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PROPIEDADES PSICOMTRICAS DE UNA ESCALA PARA MEDIR

CONCIENCIA DE ENFERMEDAD EN NIOS Y ADOLESCENTES CON


CNCER

PSYCHOMETRIC PROPERTIES OF A SCALE TO MEASURE OF DISEASE
AWARENESS IN CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH CANCER

Autor: Giorceli Pizzarelli
Mayo de 2013

Resumen
Esta investigacin tuvo como objetivo principal determinar las propiedades psicomtricas
de una escala para medir conciencia de enfermedad en nios y adolescentes con cncer.
Con un tipo de investigacin psicomtrica, de nivel descriptivo y estudio de campo. La
misma tuvo un diseo transeccional descriptivo con una observacin en un momento nico.
En este estudio se cre el instrumento, donde el mismo fue validado por 7 expertos, y
aplicado a una muestra total de 169 sujetos con edades comprendidas entre los 6 y 18 aos,
en tratamiento oncolgico. Se obtuvo como resultados que de acuerdo al anlisis factorial el
nmero de componentes o dimensiones que pueden resumir la variacin total de los
puntajes de la escala de conciencia de enfermedad son cuatro, que en conjunto logran
explicar el 45,94% de la variacin, as mismo de acuerdo al grfico de pendiente de Cattell,
el nmero optimo de componentes de la varianza se encuentra cerca de cuatro, y es all
donde se ubica el punto de inflexin de la curva. El coeficiente de confiabilidad de Kder
Richardson es equivalente a 0,79 con un nivel de significacin de 0,05. Se concluye de
acuerdo a los procedimientos realizados que la escala de conciencia de enfermedad para
cncer infantil se encuentra apta para su aplicacin a nivel experimental, sin embargo an
no puede ser aplicada dentro del mbito clnico, puesto que se debe continuar con el
anlisis psicomtrico.

Palabras Clave: Conciencia de enfermedad, cncer infantil, propiedades psicomtricas
Correo: yosipq16@hotmail.com

Abstract

This primary research aimed to determine the psychometric properties of a scale to measure
awareness of illness in children and adolescents with cancer. With a type of psychometric
research, descriptive level and field study. It had a transactional descriptive design with an
observation at a single time. In this study the instrument was created, where it was
validated by 7 experts, and applied to a total sample of 169 subjects aged between 6 and 18
years, undergoing cancer treatment. Such analysis indicated that factor analysis according
to the number of components or dimensions that can summarize the total variation of the
scale scores of disease awareness are four, which together manage to explain the 45.94% of
the variation, and same graph according to Cattell pending, the optimal number of
components of variance is about four, and that's where lies the turning point of the curve.
The reliability coefficient of Kuder Richardson is equivalent to 0.79 with a significance
level of 0.05. It is concluded according to the procedures performed to the level of disease
awareness for childhood cancer is suitable for application to experimental level, but still
can not be applied in the clinical setting, since it must continue the psychometric analysis.

Introduccin

Desde los aos setenta se utiliza el trmino psicologa de la salud para referirse a las
contribuciones cientficas y profesionales que desde la psicologa se pueden realizar tanto
para la promocin y el mantenimiento de la salud, como tambin para la prevencin y el
tratamiento de la enfermedad. Dentro de este contexto, existe un nuevo mbito de estudio
que es la psicooncologa, encargada de promover el bienestar integral desde las distintas
vertientes, fsica, psquica, social y emocional del paciente oncolgico (Farr, 2007).

En lo referente a los pacientes peditricos, la evolucin de esta enfermedad es rpida,
sin embargo tiene un alto ndice de sanacin, de ello se presentan en un reducido nmero de
casos referentes a esta poblacin. En Venezuela, entre los aos 2010 y 2011, se han
atendido con este diagnstico aproximadamente 995 casos de nios, nias y adolescentes
con edades comprendidas entre los primeros meses de vida hasta los 18 aos de edad, por
su parte en el estado Zulia, especficamente en el Hospital de Especialidades Peditricas,
estn siendo tratados en el ao 2013, 118 pacientes para el presente ao, siendo el tipo de
cncer ms comn la leucemia linfoblstica aguda (Fundacin Amigos del Nio con
Cncer, 2011; Programa Electrnico Smile del Hospital de Especialidades Peditricas,
2013).

Cuando los nios con cncer reciben el diagnstico pueden surgir diferentes tipos de
interrogantes, de acuerdo a su edad pueden tener explicaciones distintas de la misma, y
debido a como comprendan su enfermedad y al impacto que el diagnstico tenga puede ser
valorado un aspecto psicolgico importante para la evolucin del paciente como lo es la
conciencia de enfermedad.

Segn Berrios (2008) la conciencia de enfermedad est referida al estado en el cual
el paciente tiene conocimiento de su propia experiencia, sus acciones y todos aquellos
cambios internos y de las consecuencias que su enfermedad pueda tener, es decir, el estado
de alerta del sujeto implica no slo tener conciencia de su enfermedad, sino tener adems la
capacidad para juzgarla de acuerdo al grado o nivel de la misma. Sin embargo, Andruccioli
(2009), al respecto seala que las habilidades emocionales, cognitivas y sociales, la historia
personal, los comportamientos actuales y el significado atribuidopara el caso especfico
para el que se enfrenta el paciente con cncer, puede influir en la conciencia de la
enfermedad, pero no slo eso, incluso la informacin presentada y el modo de conduccin
de la notificacin, es lo que marca todo el camino clnico y es el paso inicial en condiciones
de medicin significativa para la adquisicin de conciencia sobre la enfermedad por el
paciente.

Son pocas las investigaciones realizadas en cuanto a la conciencia de enfermedad,
Bovero (2010), realiz una investigacin que tuvo como propsito evaluar el nivel de
conciencia de enfermedad de una poblacin de pacientes con cncer terminal y analizar la
percepcin del cuidador de esta misma variable en los pacientes y Andrucciolli (2005),
realiz una investigacin denominada conciencia de enfermedad en pacientes con cncer, la
cual es una recopilacin de varias investigaciones que se realizaron entre los aos 1993 a
2004, en ambos estudios se determin que los pacientes con cncer tienen poca conciencia
de enfermedad. Por otra parte, en lo que respecta a las propiedades psicomtricas, Osorio
(2012), efectu una investigacin a la cual denomin Propiedades Psicomtricas del
Cuestionario Calidad de Vida en Pacientes Peditricos Con Hemofilia en Mxico dirigido a
nios de 4 a 16 aos de edad, en la que se determinaron la validez y la confiabilidad del
instrumento.

El objetivo principal de esta investigacin fue determinar las propiedades
psicomtricas de una escala para medir conciencia de enfermedad en nios y adolescentes
con cncer, de este objetivo se tom en cuenta establecer la validez e identificar la
confiabilidad de dicha escala.

Mtodo

La presente investigacin es del tipo psicomtrico, ya que su objetivo principal es
determinar tanto la validez como la confiabilidad de una escala para medir conciencia de
enfermedad en nios y adolescentes con cncer. De igual manera, el nivel de este estudio es
del tipo descriptivo, ya que se representan las caractersticas de un instrumento Asimismo,
es un estudio de campo, debido a que los datos son obtenidos en el ambiente de los sujetos
seleccionados. Esta investigacin se ubica dentro de un diseo no experimental, del tipo
transeccional descriptivo, debido a que no se manipula la variable, es decir no se hace
alterar en forma intencional. Con respecto a la validez interna, se encuentran como fuentes
de invalidacin que pueden afectar los resultados de este estudio, la historia y la mortalidad
experimental.

El muestreo de esta investigacin es de tipo no probabilstico, por seleccin
accidental o casual, tomando en cuenta como criterios de inclusin que el instrumento fue
aplicado a los pacientes que se encontraban en el momento hospitalizados, en consulta
externa o recibiendo quimioterapia ambulatoria, tanto en el Hospital de Especialidades
Peditricas como en el Hospital Universitario de Maracaibo, pacientes con diagnstico de
cncer, Nios y adolescentes con edades comprendidas entre los 6 y los 18 aos, pacientes
de ambos sexos y nios y nias cuyos padres proporcionen la autorizacin de ser
evaluados. Asimismo, entre los criterios de exclusin se encuentran aquellos pacientes
diagnosticados con otro tipo de enfermedad de forma conjunta, pacientes con compromiso
cognitivo y mayores de 18 aos de edad.

La poblacin de esta investigacin, estuvo conformada por nios, nias y
adolescentes con edades comprendidas entre los 6 y los 18 aos, con diagnstico de cncer,
que reciben tratamiento oncolgico en la unidad de oncohematologa del Hospital de
Especialidades Peditricas y del Hospital Universitario, ubicados en el municipio
Maracaibo del estado Zulia, con una cantidad de 176 pacientes, para el momento de la
evaluacin. La muestra en est investigacin es no probabilstica y qued conformada por
101 nios y adolescentes con edades entre 6 y 18 aos, pacientes de la Unidad de
Oncohematologa del Hospital de Especialidades Peditricas y del Hospital Universitario,
del municipio Maracaibo, Estado Zulia.

La tcnica utilizada para la recoleccin de datos fue la aplicacin de la Escala de
Conciencia de Enfermedad para Cncer Infantil, con la finalidad de obtener la informacin
necesaria para cumplir con el objetivo propuesto que es determinar las propiedades
psicomtricas de un test para medir conciencia de enfermedad en nios y adolescentes con
cncer. Este es un instrumento dirigido a pacientes oncolgicos peditricos de 6 a 18 aos
de edad, en la cual se conocer si el nio o adolescente tiene conciencia de enfermedad, de
acuerdo a cuatro elementos fundamentales como los son: Conocimiento de la enfermedad,
adherencia al tratamiento, reacciones emocionales y actitud ante la enfermedad. Adems, su
aplicacin se realiza de manera individual, no es recomendable la aplicacin de este
instrumento en forma grupal, puesto que es el evaluador quien realiza las preguntas al
paciente y este debe sentirse en un ambiente de confianza donde pueda expresar su forma
de pensar y sentir en referencia a su enfermedad.

Para la aplicacin del instrumento, se deben tener los siguientes materiales: lpiz,
hoja de respuesta del instrumento, protocolo, tarjetas con imgenes para la tercera seccin
(ver anexo N 3), manual (ver anexo N 6), y plantilla de correccin. Dicha escala tiene un
tiempo de aplicacin aproximado entre 15 a 20 minutos, esto depende de la velocidad con
la que el paciente responda a las interrogantes planteadas, sin embargo es irrelevante para la
puntuacin que se obtenga en la escala.

Debido a que el instrumento fue respondido por nios y adolescentes de 6 a 18 aos,
las interrogantes fueron redactadas de forma sencilla para su fcil comprensin, y el mejor
entendimiento de las mismas. Asimismo, esta prueba consta de cuatro secciones,
denominadas: Qu tanto conozco mi enfermedad?, Qu capacidad tengo de cumplir mi
tratamiento?, Cmo me siento? y Qu actitud tengo ante mi enfermedad? Las cuales
miden: Conocimiento de enfermedad, Adherencia al Tratamiento, Reacciones Emocionales
y Actitud Ante la Enfermedad, respectivamente. A continuacin se realiza una explicacin
acerca de cada una de las secciones de la escala de conciencia de enfermedad para cncer
infantil:

En la primera seccin, se realizaron una serie de preguntas al nio y adolescente
referentes al grado de conocimiento que tiene referente a la enfermedad que padece, se
verifica entonces la comprensin del nio acerca del cncer, de acuerdo a preguntas
relacionadas con este aspecto, cuyas opciones de respuesta estn planteadas con dos
alternativas (SI o NO) donde el nio o nia debe seleccionar cual es la que ms se adecua a
su caso.

En la segunda seccin, se realizan una serie de preguntas al nio referentes a la
adherencia al tratamiento oncolgico, esta posee dos alternativas de respuesta (SI o NO) y
se establecen interrogantes relacionadas con capacidad y la necesidad que tiene el nio y
adolescente oncolgico de cumplir el tratamiento indicado por el personal tratante. En lo
referente a la tercera seccin, se realizan una serie de preguntas al nio, relacionadas a sus
emociones y de acuerdo a diversas situaciones vividas en el transcurso de la enfermedad,
cuyas opciones de respuesta estn dadas bajo cinco imgenes con diferentes emociones
(tranquilo, contento, triste, molesto y asustado), estas son mostradas en una tarjeta, y el
paciente debe seleccionar de acuerdo a la interrogante planteada cual es la emocin que
ms se adecua a su caso.

Por ltimo, en la cuarta seccin se realizan una serie de preguntas al nio referentes a
la actitud que tiene ante la enfermedad que padece, con alternativas de respuesta de tipo
dicotmico (SI o NO). Con ellos se quiere verificar las actitudes positivas y negativas que
posee el paciente ante el cncer que padece. A continuacin se muestra los cuadros
correspondientes a las puntuaciones de cada uno de los tems, en las cuatro secciones
explicadas anteriormente (se observan los puntajes de la prueba piloto (ver anexo N 2),
puesto que este fue el instrumento aplicados a la poblacin de nios y adolescentes
seleccionada):
Cuadro N 1
Puntuaciones por tem para la primera seccin (Conocimiento de Enfermedad)

N de
tem
Puntaje por tem
Opciones de Respuesta
Si No
1 1 0
2 1 0
3 0 1
4 1 0
5 1 0
6 1 0
7 0 1
8 0 1
9 1 0
10 1 0
11 1 0
12 1 0
13 1 0
14 1 0
15 1 0
16 1 0
17 0 1
18 1 0
19 1 0
20 1 0

Cuadro N 2
Puntuaciones por tem para la segunda seccin (Adherencia al Tratamiento)

N de
tem
Puntaje por tem
Opciones de Respuesta
Si No
1 1 0
2 1 0
3 1 0
4 1 0
5 0 1
6 0 1
7 1 0
8 1 0
9 1 0
10 1 0
11 0 1

Cuadro N 3
Puntuaciones por tem para la tercera seccin (Reacciones Emocionales)

N de
tem
Puntaje por tem
Opciones de Respuesta
Tranquilo Contento Triste Asustado Molesto
1 1 1 0 0 0
2 1 0 0 0 0
3 1 0 0 0 0
4 1 0 0 0 0
5 1 1 0 0 0
6 1 0 0 0 0
7 1 0 0 0 0
8 1 1 0 0 0
9 1 0 0 0 0
10 1 1 0 0 0

Cuadro N 4
Puntuaciones por tem para la cuarta seccin (Actitud Frente a la Enfermedad)
N de
tem
Puntaje por tem
Opciones de Respuesta
Si No
1 0 1
2 1 0
3 0 1
4 0 1
5 0 1
6 1 0
7 1 0
8 0 1
9 0 1
10 0 1
11 1 0
12 0 1

Al verificar las puntuaciones en los cuadros mostrados, se suman los puntajes
obtenidos en cada una de las secciones, y se obtendrn cuatro totales, los que debern ser
estudiados por separados, de acuerdo a ello se determinar cul es el aspecto que debe ser
abordado en el nio y adolescente, si se obtiene una puntuacin alta (si el puntaje obtenido
es la mitad ms uno), se asumir que el paciente posee conciencia de enfermedad, sin
embargo, si la puntuacin obtenida es baja (Si es la mitad menos 1) se dir lo contrario, en
aquellos casos en que sea una puntuacin media (la mitad de la puntuacin total), ser
abordado a nivel psicolgico lo que se considere necesario para la adquisicin de
conciencia de enfermedad en el paciente.
Todo esto servir para realizar la intervencin que sea ms apropiada para que el nio
y adolescente tenga conciencia de la enfermedad que padece, pueda comprender la
situacin por la cual est pasando, entender la necesidad de cumplir el tratamiento
oncolgico y la importancia del mismo, as como comprender de que manera se siente en
diversas situaciones referentes a su condicin y por ltimo lograr una actitud adecuada en
cuanto a la enfermedad que padece.

Para llevar a cabo esta investigacin, se siguieron los pasos que se mencionan a
continuacin: Creacin de un banco de tems correspondientes a cada dimensin de la
variable seleccionada, Se estim la validez de constructo por medio de la validacin por
jueces expertos por medio del formato de evaluacin para jueces expertos, Se realizaron las
correcciones del instrumento de acuerdo a lo establecido por los jueces expertos, en cuanto
a modificacin debido a claridad de trminos, redaccin y formalidad del lenguaje, as
como tambin eliminacin de tems o mantenimiento de los mismos

As mismo, se realiz la solicitud del permiso por parte de los padres o representantes
de los nios y adolescentes mediante el consentimiento informado, Aplicacin de la escala
a los nios pacientes de la Unidad de Oncohematologa del Hospital de Especialidades
Peditricas y la Unidad de Oncologa del Hospital Universitario de Maracaibo,
Procesamiento de datos de acuerdo a la informacin obtenida con los instrumentos
aplicados a los nios y adolescentes, Anlisis psicomtrico de los resultados por medio del
anlisis factorial y coeficiente de Kder Richardson, Anlisis de los resultados obtenidos
con los datos estadsticos obtenidos, en base a los enfoques tericos de la investigacin,
Elaboracin de las conclusiones y recomendaciones de acuerdo a los resultados obtenidos.
Anlisis y Discusin de los Resultados

El anlisis de los resultados dentro de esta investigacin, se orienta a determinar las
propiedades psicomtricas de la escala de conciencia de enfermedad para cncer infantil,
para nios y adolescentes de 6 a 18 aos de edad, el anlisis del estudio se enfoca en la
teora de Cohen (2002), quien define la validez como el grado en que un instrumento mide
lo que pretende medir; y la confiabilidad como la consistencia interna del mismo. Al igual
que en las investigaciones de Bovero (2010) y Andruccioli (2005) donde se estudi la
conciencia de enfermedad en pacientes adultos oncolgicos, dentro de esta investigacin se
estudi acerca de la conciencia de enfermedad mediante el diseo de un instrumento que
mide esta variable, sin embargo, en este caso fue seleccionada la poblacin de nios y
adolescentes con cncer.

Dando respuesta al primer objetivo de investigacin, el cual se encuentra orientado a
establecer la validez de la Escala de Conciencia de Enfermedad para Cncer Infantil, Cohen
(2002) hace referencia que la validez es una estimacin para verificar si un instrumento
mide lo que en realidad pretende medir sobre un determinado contexto. Por ello, se
procedi a establecer la validez de contenido, referida esta segn el autor mencionado a un
juicio de lo adecuado que es una prueba. La medicin de esta se refiere a la validacin por
expertos en el tema seleccionado, donde cuanto mayor sea el nmero de expertos que
concuerdan con un reactivo particular, existir mayor validez de contenido.

Dentro de esta investigacin, se realiz la validacin por jueces expertos, donde se
seleccionaron un total de 7 profesionales con experiencia en el rea de oncologa peditrica,
a los cuales se les entreg un formato donde se establecan los criterios necesarios
considerados para evaluar los tems. Este formado, estuvo acompaado del manual de la
escala de conciencia de enfermedad para cncer infantil. El instrumento en su versin
preliminar contena un total de 57 tems, con 20 reactivos para la primera seccin, 15 para
la segunda, 10 para la tercera y 12 para la cuarta. Los expertos recomendaron: Modificar
por redaccin y por claridad de los trminos algunos tems, y otros deban ser eliminados
(Ver Cuadros N 5, 6, 7)
Cuadro N 5
tems Modificados por Redaccin
Seccin
N de
tem
tems de la Escala
Preliminar
tems Modificado para
la Prueba Piloto
Primera Seccin
(Conocimiento de la
Enfermedad)

11
Uno de los efectos del
tratamiento es la cada del
cabello?
Uno de los efectos de la
quimioterapia es la cada
del cabello?
12
Entre los efectos del
tratamiento estn vmitos
y nauseas?
Entre los efectos de la
quimioterapia estn
vmitos y nauseas?
20
Uno de los efectos
secundarios de la
quimioterapia es hacer que
las uas crezcan rpido?
Uno de los efectos de la
quimioterapia es hacer
que las uas crezcan
rpido?
Segunda Seccin
(Adherencia al
Tratamiento)
2
Es necesario la utilizacin
del tapaboca para evitar las
infecciones?
Crees que es necesario
tomar tus medicamentos
cuando lo indica el
mdico?
10
Despus de haber
terminado el ciclo de
tratamiento indicado, es
necesario que asistas a la
consulta con el mdico
tratante para chequear tu
estado de salud?
Despus de haber
terminado el ciclo de
tratamiento, es necesario
que asistas a consulta
para chequear tu estado
de salud?
13
Es poco importante la
higiene genital para evitar
infecciones?
Es importante la
Higiene genital para
evitar infecciones?
Tercera Seccin
(Respuestas
3
Seala Cmo te sientes
con los efectos del
Seala Cmo te hace
sentir los efectos de la
Emocionales) tratamiento? quimioterapia?
10
Seala Cmo te imaginas
que te sentiras al culminar
tu tratamiento?
Seala Cmo crees que
te sentiras al culminar tu
tratamiento?

Cuarta Seccin
(Actitud ante la
enfermedad)
5
En realidad prefieres
pensar que no tienes nada?
Prefieres pensar que no
tienes nada?
10
Crees que cuando ests
enfermo de cncer no
puedes compartir con tus
amigos?
Estar enfermo (a) te
limita compartir con tus
amigos?

Cuadro N 6
tems Modificados por Claridad de los trminos
Seccin
N de
tem
tem


Primera Seccin
(Conocimiento de la
Enfermedad)

6
El tratamiento que
comnmente se utiliza para
el cncer es la
quimioterapia?
Uno de los tratamientos
que se utiliza para el
cncer es la quimioterapia?
Segunda Seccin
(Adherencia al
Tratamiento)
1

Crees que es necesario
tomar tus medicamentos
cuando te toca hacerlo?
Crees que es necesario
tomar tus medicamentos
cuando lo indica el
mdico?
8
Piensas que puedes tomar
otras medicinas cuando
ests en tratamiento de
quimioterapia, sin que te lo
indique el mdico?
Piensas que puedes tomar
medicinas sin que te lo
indique el mdico?
10
Es poco importante la
higiene genital para evitar
infecciones?
Es importante la Higiene
genital para evitar
infecciones?

Cuadro N 7
tems Eliminados
Seccin
N de
tem
tem
Segunda Seccin
(Adherencia al
Tratamiento)
4
Se sugiere tomar jugos naturales durante el
tratamiento?
6
Es necesario asistir puntualmente a las consultas
asignadas por tu mdico?
9 La quimioterapia causa fiebre?
15
Uno de los problemas que puede causar no comer es
fiebre?
Tercera Seccin
(Respuestas
Emocionales)
9
Seala como te sientes cuando hablas de tu
enfermedad?
Para verificar las modificaciones realizadas, se debe observar el Anexo N 2, donde
se encuentra el instrumento luego de la evaluacin por jueces expertos. Cabe destacar que
dentro de la tercera seccin, los profesionales expertos, coincidieron que deba anexarse un
nuevo tem, que consideraron importante dentro de las respuestas emocionales y adems
deba ser colocado como la primera interrogante en esta seccin, el mismo fue: Seala
Cmo te sientes en este momento?

Finalizado este procedimiento, la escala qued conformada por un total de 53 tems,
distribuidos en las cuatro secciones de la siguiente manera: 20 tems para la primera seccin
(Conocimiento de Enfermedad), 11 para la segunda (Adherencia al Tratamiento), 10 para la
tercera (Respuestas Emocionales) y 12 para la cuarta (Actitud ante la Enfermedad).
Adems, tres de las secciones son dadas bajo respuesta del tipo dicotmico (Si o No). Por
ello, se puede relacionar con la investigacin de Osorio (2012), quien efectu el
Cuestionario Calidad de Vida en Pacientes Peditricos Con Hemofilia constituido por 63
reactivos con diferentes subndices, para un total de 162 tems con dos opciones de
respuesta (SI o NO), puesto que est dirigido a nios de 4 a 7 aos en la forma A, y de 8 a
16 aos para la forma B, en cuya redaccin se tom en cuenta la edad de los nios y fue
elaborado cada tem de forma sencilla para su fcil comprensin, como fue realizado en la
presente investigacin.
En este mismo orden de ideas, la tarjeta con imgenes de emociones para las opciones
de respuesta de la tercera seccin, fue sometida a la validacin de jueces expertos, los
cuales concordaron que dichas imgenes cumplan con los requisitos para medir las
respuestas del nio y adolescente dentro de esta seccin, estas opciones fueron: contento,
triste, molesto y asustado. Sin embargo, los mismos manifestaron que deba anexarse una
quinta opcin denominada: tranquilo, puesto que para algunas interrogantes, esta era la
respuesta esperada por los nios y adolescentes (Ver Anexo N 3). De esta manera se aplic
el instrumento a los nios, nias y adolescentes que reciben tratamiento para el cncer,
pacientes del Hospital de Especialidades Peditricas y Hospital Universitario de Maracaibo,
con un total de la muestra de 101 pacientes. Con la finalidad de obtener resultados de una
prueba piloto y conseguir las propiedades psicomtricas para la validez y confiabilidad del
mismo.

Se puede concluir que la escala de conciencia de enfermedad para cncer infantil
posee validez de contenido, puesto que los jueces estuvieron de acuerdo que exista
adecuada redaccin, claridad de los trminos y que correspondan con el constructo que se
est midiendo dentro de esta investigacin, en la mayor parte de los tems. Se procedi
entonces a aplicar la prueba piloto a una muestra total de 101 pacientes de los dos
Hospitales de la ciudad de Maracaibo, que fueron mencionados con anterioridad, para
efectuar la base de datos correspondiente y obtener el anlisis factorial y el coeficiente de
confiabilidad de Kder Richardson (KR 20).

Por otra parte, se realiz el anlisis factorial, que segn Cohen (2002), se utiliza para
establecer la validez de constructo, el mismo se encarga de identificar factores o variables
especficas que de alguna manera son dimensiones en las cuales es posible diferir, por lo
que su objetivo es identificar el factor o factores comn en las puntuaciones de la prueba,
en el caso de esta investigacin, se utiliza un anlisis factorial exploratorio, puesto que se
extraen factores, se decide cuantos factores van a ser conservados y se realiza la rotacin
para poder interpretar los resultados obtenidos.

De acuerdo a ello se obtuvo como resultado que el nmero de componentes o
dimensiones que pueden resumir la variacin total de los puntajes de la escala de
conciencia de enfermedad para cncer infantil en cuatro, el cual logra explicar el 45,94% de
la variacin. As mismo, en la tabla N 1 se muestra la varianza total, donde, el primer
factor conocimiento de enfermedad explica el 13.69%, el segundo factor adherencia al
tratamiento, explica el 27,26%, el tercer factor referido a las reacciones emocionales,
explica un 38,19%, por ltimo, el cuarto factor perteneciente a la actitud ante la enfermedad
explica el 45,94% de la varianza total (Ver tabla N 1).
Tabla N 1
Anlisis Factorial
Componente % Varianza
Explicada
% Acumulado
1 Conocimiento de enfermedad 13,69 13,69
2 Adherencia al Tratamiento 13,57 27,26
3 Reacciones Emocionales 10,932 38,19
4 Actitud frente a la Enfermedad 7,745 45,94
Total 45,94 45,94

As mismo de acuerdo al grfico de pendiente de Cattell, el nmero ptimo de
componentes de la varianza se encuentra cerca de cuatro, y es all donde se ubica el punto
de inflexin de la curva, por lo que mediante ello se concluye que deben ser cuatro los
componentes del instrumento creado (Ver grfico N 1).
Grfico N 1
Grafico de sedimentacin o de la Pendiente de Cattell Grfico de sedimentacin
Nmero de componente
35 33 31 29 27 25 23 21 19 17 15 13 11 9 7 5 3 1
A
u
t
o
v
a
l
o
r
8
6
4
2
0

Cabe destacar que los tems 3, 5, 7, 8, 17 y 20 de la primera seccin; 5, 6, 7 y 11 de la
segunda seccin; 1, 3, 4, 5, 8, 9, 10 y 12 de la cuarta seccin fueron eliminados por poseer
varianza cero. Igualmente fue realiza la rotacin Varimax, para verificar los tems que
deben corresponder a cada factor o componente. Donde se obtuvo lo que se muestra en la
siguiente tabla.
Tabla N 2
Matriz de Componentes Rotada (Varimax)

tem Factor 1 Factor 2 Factor 3 Factor 4
Actualmente ests enfermo (a)? -0,153 -0,191 -0,162 -0,416
Sabes cual es el nombre de tu
enfermedad?
0,135 -0,195 -0,263 0,702
El cncer son clulas malignas que
crecen muy rpido en tu cuerpo?
-0,139 0,516 -0,005 -0,077
Uno de los tratamientos que se utiliza
para el cncer es la quimioterapia?
-0,069 0,637 -0,089 0,276
Conoces cuales son los efectos del
tratamiento para el cncer?
0,134 0,341 0,242 0,348
Una biopsia es cuando toman un
pedacito de tejido para estudiarlo?
0,300 0,410 0,364 0,189
Uno de los efectos de la quimioterapia
es la cada del cabello?
0,703 6,703E-02 2,058E-02 0,308
El cncer es una enfermedad que 0,433 0,632 8,688E-02 -0,110
puede afectar huesos, msculos y
sangre?
Los pacientes con cncer deben evitar
realizar cosas que estn fuera de lo
indicado por el mdico?
0,538 8,578E-02 6,633E-02 -0,279
Entre los efectos de la quimioterapia
estn vmitos y nauseas?
3,478E-
02
-0,065 -0,048 -0,116
Un paciente con cncer debe ir
inmediatamente al mdico cuando se
siente mal?
0,808 1,622E-02 0,111 7,603E-02
Un tipo de tratamiento para algunos
pacientes con cncer es la radioterapia?
0,345 0,552 0,617 0,175
Los exmenes de sangre se realizan
para ver el conteo de plaquetas,
glbulos rojos y glbulos blancos?
-0,055 0,116 -0,059 -0,236
Los exmenes de sangre pueden servir
para evitar complicaciones de la
enfermedad?
0,491 -0,134 0,427 9,368E-02
Crees que es necesario tomar tus
medicamentos cuando lo indica el
mdico?
-0,173 -0,064 0,936 0,156
Es Necesario utilizar el tapaboca para
evitar infecciones?
0,892 6,503E-02 0,112 8,321E-02
Dejas que te realicen todos los
exmenes que sean necesarios?
0,557 0,636 0,116 5,535E-02
Te parece que es necesario seguir
siempre las indicaciones que da el
mdico?
0,507 0,579 4,941E-02 0,246
Es importante el lavado continuo de
manos para prevenir infecciones?
9,488E-
02
0,753 -0,052 -0,009
Crees que es necesario utilizar
enjuagues bucales para evitar dolores
en tu boca?
0,333 -0,111 0,453 -0,001
Es importante la higiene genital para
evitar infecciones?
0,534 3,232E-02 0,635 0,162
Seala Cmo te sientes en este
momento?
-0,084 0,131 -0,151 0,145
Seala Cmo te hace sentir estar
enfermo (a)?
1,417E-
02
2,225E-02 5,806E-02 0,558
Cuando hablas de tu enfermedad seala
como te sientes
3,264E-
02
0,194 9,482E-02 ,353
Seala Cmo te hace sentir los
efectos de la quimioterapia?
-,007 ,151 ,115 0,358
Seala Cmo te sientes al estar con -0,116 0,708 -0,064 -0,072
tus amigos?
Seala Cmo te sientes cuando
quieres hacer algo y te dicen que no
puedes?
-0,008 -0,003 9,661E-02 0,266
Seala Cmo te hace sentir el estar
hospitalizado (a)?
7,020E-
02
-0,030 0,158 0,351
Seala Cmo te sientes cuando ests
con tu familia?
-0,158 0,725 -0,064 4,883E-03
Seala Cmo te sientes cuando vienes
al hospital para colocarte el
tratamiento?
0,405 9,906E-02 -0,167 0,442
Seala Cmo crees que te sentiras al
culminar tu tratamiento?
-0,069 -0,101 -0,195 0,515
Buscas la compaa y el afecto de tus
familiares cuando te sientes mal?
0,629 -0,169 -0,046 -0,068
Tienes fe de que vas a superar esta
enfermedad?
0,416 0,177 0,623 0,325
Piensas que puedes curarte? -0,173 -0,064 0,936 0,156
Te dejas poner la va para que te
coloquen el tratamiento y puedas
mejorarte?
0,127 0,670 2,438E-02 8,535E-02


De acuerdo a los resultados obtenidos del anlisis factorial, mediante la matriz de
componentes rotada (Varimax), el instrumento debe estar constituido como se muestra en el
anexo N 4. Sin embargo, se decidi que algunos de los tems deban permanecer dentro del
instrumento, luego de realizar el anlisis respectivo con los enfoques tericos utilizados.
Cabe destacar que se toman en cuenta aquellos tems cuyos valores son los ms prximos a
uno.

A continuacin se realiza una explicacin detallada de cada uno de los cuatro
factores, haciendo referencia a los autores Andruccioli (2009) y Berrios (2008), quienes
sealan que la conciencia de enfermedad est referida al estado en el cual el paciente tiene
conocimiento de su propia experiencia, de sus acciones, de todos aquellos cambios internos
y de las consecuencias que su enfermedad pueda tener, donde las habilidades emocionales,
cognitivas y sociales, la historia personal, los comportamientos actuales y el significado
atribuido para el caso especfico para el que se enfrenta el paciente con cncer, puede
influir en la conciencia de la enfermedad.

El primer factor, con el 13,69% de la varianza, est referido al conocimiento de
enfermedad, esta dimensin se encuentra relacionada con el grado de compresin de la
enfermedad, esto de acuerdo al nivel cognitivo del paciente, y las explicaciones que le
proporcionen, es decir, la informacin que reciba de acuerdo al diagnstico, tratamiento,
origen y evolucin del cncer y tipo de cncer que padece. En cuanto al segundo factor
referente a la adherencia al tratamiento, el cual explica a el 13,57% de la varianza, se valora
de acuerdo a la capacidad que tiene el sujeto de cumplir el tratamiento indicado, es decir, se
relaciona con aspectos como la necesidad de recibir un tratamiento, los efectos que estos
pueden producir, as como tambin los beneficios del tipo de tratamiento que est
recibiendo para su recuperacin.

Las respuestas emocionales, pertenecen al tercer factor, esta explica un 10,932%, de
acuerdo a los autores son manifestadas generalmente por los componentes conductuales y
cognitivos, donde el primero est referido al reconocimiento consciente que el paciente
realiza acerca de su estado emocional, es decir la etiqueta que le coloca para identificarlo.
Mientras que el segundo se refiere a la manera en como el paciente externaliza las
emociones. Por ltimo, el cuarto factor se encuentra representado por la actitud frente a la
enfermedad, con el 7,745% de la varianza, este se encuentra relacionado con el conjunto de
creencias que se vayan formando en el sujeto, muchos de estos factores dependen de las
experiencias anteriores, as como tambin las relaciones que hayan ido acumulando a lo
largo de la historia de su vida, est estrechamente relacionado con la cultura y el ambiente
en el que se desarrolle en sujeto.

De acuerdo la explicacin mencionada anteriormente de cada uno de los factores
correspondientes a la conciencia de enfermedad y a los resultados obtenidos del anlisis
factorial, se decide mantener dentro de los componente algunos tems que en lo referente al
anlisis factorial deban ser movidos a otro factor, adems se conservan algunos tems que
de acuerdo a este procedimiento tenan que ser eliminados por poseer correlaciones bajas.
Esto se realiza puesto se siguen los parmetros propuestos con la teora pertinente a cada
uno de estos factores, adems de tomar en cuenta en algunos tems los valores obtenidos
por el anlisis factorial, esto es mostrado en el anexo N 5, donde se observa el instrumento
final.

En cuanto al segundo objetivo donde se propone identificar el nivel de confiabilidad
de la escala de conciencia de enfermedad para cncer infantil, mediante el clculo de
coeficiente de confiabilidad de Kder Richardson, que de acuerdo con Cohen (2002), es un
procedimiento que se realiza en aquellos casos de instrumentos donde las puntuaciones
sean cero y uno. Dentro de esta investigacin se obtuvo un coeficiente de confiabilidad de
Kder Richardson equivalente a 0,79 con un nivel de significacin de 0,05 y un total de 35
elementos como se muestras en la tabla N 2. Por lo que se considera que constituye un
indicador de adecuada consistencia interna, de acuerdo a ello, se considera que el
instrumento es confiable para su aplicacin.
Tabla N 3
Anlisis de Confiabilidad por el Coeficiente de Kder Richardson
Kder
Richardson
N de
elementos
0,79 35


Tabla N 4
Coeficientes de Confiabilidad para cada Dimensin

N Componentes
Coeficiente de Confiabilidad
(KR 20)
N de
tems
1 Conocimiento de Enfermedad 0,55 14
2 Adherencia al Tratamiento 0,71 7
3 Reacciones Emocionales 0,51 10
4 Actitud Ante la Enfermedad 0,30 4

De acuerdo a lo observado en la tabla N 4, se puede decir que tres de los
componentes de la Escala de Conciencia de Enfermedad para Cncer Infantil
(Conocimiento de Enfermedad, Adherencia al Tratamiento y Reacciones Emocionales)
poseen coeficientes de confiabilidad de moderado a alto, y solo uno de estos factores
(Actitud Frente a la Enfermedad), posee un coeficiente bajo. Siendo el objetivo principal de
esta investigacin determinar las propiedades psicomtricas de una escala para medir
conciencia de enfermedad en nios y adolescentes con cncer, y estableciendo para ello la
validez y confiabilidad, los datos demostraron que esta escala posee validez de contenido,
por cuanto los jueces expertos coincidieron que la mayor parte de los tems se consideraban
adecuados para medir la variable conciencia de enfermedad, adems de ser pertinentes para
la aplicacin de nios y adolescentes.

Cabe destacar que de acuerdo a la revisin bibliogrfica realizada, no existen
instrumentos que midan conciencia de enfermedad aplicados a la poblacin infantil, de all
la relevancia del estudio, sin embargo las investigaciones antes mencionados son los que
ms se relacionan con esta investigacin. De acuerdo a los resultados obtenidos de validez
y confiabilidad de la Escala de Conciencia de Enfermedad para Cncer infantil, se puede
decir que este instrumento puede ser utilizado para fines investigativos, sin embargo, se
deben realizar otros procedimientos en cuanto a validez se refiere (clculo de la validez de
criterio) para que el mismo pueda ser aplicado en el mbito clnico.

Conclusiones

- La Escala de Conciencia de Enfermedad para Cncer Infantil posee validez de
contenido, puesto que los jueces estuvieron de acuerdo que exista adecuada redaccin,
claridad de los trminos y que correspondan con el constructo que se est midiendo dentro
de esta investigacin, en la mayor parte de los tems.
- En lo referente al anlisis factorial, se establecen cuatro factores en las cuales debe
estar seccionada la Escala de Conciencia de Enfermedad para Cncer Infantil, donde los
cuatro factores en conjunto logran explicar el 45,94% de la variacin. Adems segn el
grfico de pendiente de Cattell, el nmero ptimo de componentes de la varianza esta cerca
de cuatro, y es all donde se ubica el punto de inflexin de la curva.
- El instrumento posee un coeficiente de confiabilidad de Kder Richardson de 0,79.
Lo que indica que la escala de conciencia de enfermedad para cncer infantil posee una alta
consistencia interna, por lo que la misma se considera un instrumento confiable para su
aplicacin. Adems este mismo coeficiente fue calculado para cada una de las secciones
indicando que tres de las secciones poseer un ndice de moderado a alto; mientras que una
de las dimensiones presenta un coeficiente
- De acuerdo a los procedimientos realizados se puede decir que la escala de conciencia
de enfermedad para cncer infantil se encuentra apta para su aplicacin a nivel
experimental, sin embargo an no puede ser aplicada dentro del mbito clnico, puesto que
se deben realizar otros procedimientos como la validez de criterio para concluir el proceso
de validacin de dicho instrumento.

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