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Vida independiente

La adquisicin de autonoma personal ha estado siempre presente en el proyecto de vida que


deseamos para la persona con sndrome de Down. A lo largo de los aos se ha intentado dotarle
de habilidades y destrezas para que pueda desenvolverse en la vida de la forma ms autnoma
posible, pensando siempre en sus capacidades y no en sus limitaciones. Por ello se ha estado
proporcionando los recursos necesarios para que llegue a ser una persona feliz, consigo mismo y
con los dems, y que pueda desempear un puesto de trabajo gratificante en la sociedad.

Ciertamente, si consideramos que una persona tiene el derecho de recibir una educacin de
calidad para integrarse en el mundo laboral en funcin de sus capacidades, debemos tambin
plantearnos que tiene el derecho, si lo desea, de tener la posibilidad cuando llegue a la edad
adulta, de poder acceder a una vida lo ms independiente posible, al igual que sus padres y
hermanos. Para ello hemos ido diseando una formacin adecuada basada en la responsabilidad
personal, con los apoyos materiales, personales y formales necesarios.

Razones para una vida independiente

El derecho de toda persona a decidir las directrices de su vida es algo irrevocable. Por lo tanto,
la primera consideracin que debemos hacernos es si el joven desea tener una vida
independiente o, por el contrario, al igual que muchos otros jvenes de su edad, desean
permanecer con la familia el mayor tiempo posible. Esto no quiere decir que no se les ayude a
romper los lazos de dependencia que en muchas ocasiones existen, pero a la vez, tampoco
hemos de dejarnos llevar por paradigmas o modelos que no pueden dar respuesta a la
individualidad de cada una de las personas.

Una vez establecido el derecho del joven a decidir, responsablemente junto con sus padres,
sobre el tipo de vida que quiere llevar, ha de estar preparado para realizar una eleccin y para
ello se requiere un conocimiento previo y una formacin especfica.

Los jvenes con sndrome de Down deben tener las mismas posibilidades de independizarse que
sus otros hermanos y, al menos, poder vivir con amigos en una casa donde todo est pensado
para ellos. Es necesario que se preparen para asumir un futuro sin sus padres, en el que puedan
desenvolverse con los mnimos apoyos posibles.

Hasta hace unos aos los planteamientos de vivienda para las personas con discapacidad
intelectual estaban enfocados hacia unas determinadas alternativas: residencias, pisos
tutelados, pisos supervisados, etc. y, generalmente, se esperaba a que llegara una determinada
situacin: la prdida de la familia o la imposibilidad de ser atendida por ella.

Los padres, mientras tienen buena salud, tambin tienen el derecho de prever e imaginar cmo
vivir su hijo cuando ellos falten, de ayudarle en el proceso de cambio a una nueva casa y de
que nada importante en la vida de su hijo les sea ajeno.

El proceso que conlleva la opcin por una vida independiente requiere un gran apoyo por parte
de la familia. Es bonito contemplar cmo los padres pueden colaborar con su hijo en el diseo de
su vivienda y compartir con ellos muchos momentos, como lo haran con cualquier otro
hermano, y cmo la seguridad y el apoyo que le ofrecen se convierte en el mejor regalo que le
pueden hacer. Mediante estas experiencias gratificantes se est ayudando al joven a demostrar
a sus padres y hermanos que l no es una carga y que, con los apoyos necesarios, podr vivir de
forma independiente.

En definitiva, el proceso de reflexin que tendr que llevarse a cabo en cada uno de los hogares
para tomar una decisin es incuestionable, ya que el joven con sndrome de Down tiene que
tener la experiencia de haber tomado parte en una decisin extraordinariamente importante de
su vida: Cundo y cmo quiere tener una vida independiente?

La calidad de vida en una persona con discapacidad intelectual no se rige por principios
diferentes a los de una persona sin discapacidad. La calidad aumenta cuando la persona percibe
que puede participar en las decisiones que afectan a su propia vida y siente que puede llegar a
tener la potestad, que por derecho le corresponde, de tomar sus propias decisiones a pesar de
que, en algunos momentos, requiera la orientacin y el apoyo de los que le acompaan en su
trayectoria vital.
Las personas con sndrome de Down se dirigen hacia una integracin lo ms plena posible en la
sociedad. La Unin Europea propugna, preferentemente, un modelo basado en derechos en lugar
de la proteccin social, como motor de sus polticas sociales (CEC 1996). Sin embargo, adquirir
una mayor calidad de vida es uno de los retos a conseguir, puesto que se requieren apoyos
flexibles y personalizados en los diferentes entornos de su vida cotidiana.
Bienestar Emocional: Abarca la satisfaccin (con la situacin, con los amigos, con las
actividades), el estrs (estabilidad emocional), el estado mental, el concepto de s
mismo (autoestima, imagen del cuerpo), la vivencia religiosa, la seguridad, etc. Puede
coincidir, en parte, con la bsqueda de la realizacin social y funcional. La satisfaccin es
la dimensin principal de este apartado.
Bienestar Material: Abarca los ingresos y asuntos financieros, as como varios aspectos
de la calidad ambiental, seguridad, proteccin (servicios recibidos de ayuda en casa, de
salud), todos ellos problemas importantes para muchos miembros de esta poblacin. La
calidad de vivienda, el nivel del mobiliario, los equipamientos, pertenencias, y el carcter
de la necesidad son aspectos relevantes de un ambiente de calidad.
Desarrollo Personal: Se encuentra relacionado con la adquisicin y uso de habilidades.
La competencia personal o el desarrollo de conducta adaptativa est enlazado con la
autodeterminacin (la independencia y las habilidades concomitantes para ejercer la
eleccin o el control), la productividad, etc. Todo ello puede ser expresado por medio de
la consecucin de actividades funcionales en diferentes ambientes, como son el hogar, el
trabajo, el ocio y la educacin.
Bienestar Fsico: Se centra en la salud, el estado fsico, la movilidad y la seguridad
personal. Estado fsico y movilidad estn ambos relacionados con aspectos de capacidad
fsica y que pueden definirse mejor como capacidades funcionales relacionadas con
actividades especficas. La seguridad fsica es la condicin por la que estamos libres de
dao o lesin.
Bienestar / Inclusin Social: Incluye dos dimensiones fundamentales: la primera, la
calidad y aptitud de las relaciones personales en el seno de la vida en el hogar, con la
familia y con los amigos; y la segunda, la implicacin comunitaria relacionada con
actividades comunitarias emprendidas y con el nivel de aceptacin y apoyo dado por la
comunidad.
Los Derechos: Incluye aspectos de ciudadana como son el derecho a votar, la
oportunidad de participar en actividades cvicas, y las responsabilidades cvicas frente a
procesos judiciales, entre otros.