Autismo y su tratamiento: retos para el siglo 21.

Dr. Stanley L. Swartz,

California State University
Estados Unidos de Amrica.
Quiz el autismo es uno de los trastornos del desarrollo ms misteriosos. No estamos
seguros de lo que lo causa y tampoco estamos seguros de qu hacer con l. Sigue siendo lo
que podramos llamar una discapacidad hurfana. Nadie toma responsabilidad por ella y los
recursos para investigacin y tratamiento son inadecuados. Tambin estamos acosados por
personas que juegan con las preocupaciones y ansiedades de los padres y les prometen
falsas curas milagrosas.
El reto para el siglo 21 ser cambiar estas circunstancias y atender a esta discapacidad
intrincada y devastadora como se debe. An si el autismo no se puede curar, de cualquier
manera hay mucho ms que puede hacerse para entenderlo y proveer tratamientos
apropiados.
La estadstica dice que la incidencia de autismo ha explotado virtualmente. Estos datos de
California muestran que a diferencia de otras discapacidades, tales como la parlisis
cerebral y el retardo mental, que han tenido incrementos modestos en una poblacin con
crecimiento consistente, el autismo ha incrementado en ms del 200% en la dcada entre
1987 y 1998. A qu se puede atribuir este crecimiento, y cules son los retos a nuestra
profesin para tratar este desorden?
Muestra 1. Incremento en el Desorden de Desarrollo
Las caractersticas importantes incluyen la definicin, el diagnstico, el tratamiento, la
inclusin y la involucracin de los padres. La definicin y el diagnstico porque no existe
todava un acuerdo universal entre los profesionales. El autismo es un sndrome nico o
existen diversas condiciones que se conceptualizaran mejor por similaridades en los
problemas que se presentan y las necesidades de tratamiento? Adems, el tratamiento de los
nios con autismo es controvertido y contencioso. Estn aquellos que prometen una cura
para el autismo y otros que dicen que la cura no es posible. Cmo podemos determinar lo
que es posible y lo que no? Porque el autismo es primeramente una discapacidad social y de
comunicacin, necesitamos considerar cmo son tratados y cmo han sido tratados. Los
nios con autismo deberas ser incluidos en los servicios educativos regulares o se les
debera dar un servicio especial en escenarios separados? Es esto importante? Y por
ltimo, cmo pueden participar las familias en el tratamiento de nios con discapacidades
en general y nios con autismo especficamente? Frecuentemente, estas decisiones se
toman y se disean programas sin considerar aspectos como la validacin social para la
familia.
Definicin y diagnstico.
El primer aspecto a considerar es el de la definicin. El incremento en el autismo se debe a
una definicin que es poco clara y demasiado amplia o existe un factor causal que ha
producido este incremento? No tenemos un acuerdo general en la definicin porque algunos
favorecen los intentos por una definicin especfica para el autismo como un sndrome
nico e identificable y otros se sienten mejor con una categora general de desrdenes
generalizados del desarrollo, esto quiere decir que bajo la misma sombrilla se cobijan
diversos diagnsticos con caractersticas similares.
En los Estados Unidos, la Sociedad Americana de Autismo, ha desarrollado una definicin
que se utiliza frecuentemente. Sin embargo, debera entenderse que este grupo est
compuesto por profesionales y padres y que la definicin que ellos han desarrollado es
cientfica y poltica.
Autismo es una discapacidad del desarrollo compleja que tpicamente aparece durante los
primeros tres aos de vida. Es el resultado de un desorden neurolgico que afecta el
funcionamiento del cerebro, el autismo y las conductas asociadas suelen aparecer en 1 de
cada 500 individuos. El autismo es 4 veces ms frecuente en los nios que en las nias y no
se conocen diferencias raciales, tnicas o sociales. Los ingresos familiares, el estilo de vida
y los niveles educativos no afectan la frecuencia de la ocurrencia del autismo .
El autismo interfiere con el desarrollo normal del cerebro en las reas de interaccin social
y de habilidades de comunicacin. Los nios y adultos con autismo, tpicamente tienen
dificultades en la comunicacin verbal y no-verbal, interacciones sociales, y actividades
recreativas o de juego. El desorden hace que comunicarse con los dems y relacionarse con
el mundo exterior sea difcil. Pueden mostrar movimientos corporales repetitivos (golpear
con las manos, mecerse), respuestas inusuales a la gente o apego a los objetos. Se resisten a
los cambios en las rutinas.
Ms de medio milln de personas en los Estados Unidos tienen alguna forma de autismo.
Su taza de incidencia actual, lo coloca como la tercera ms frecuente discapacidad del
desarrollo ms comn que el sndrome de Down.
En los campos pblico, mdico, educativo y vocacional, existe an poca informacin
acerca de cmo el autismo afecta a la gente y cmo se puede trabajar efectivamente con un
individuo con autismo.
Sociedad Americana de Autismo.
En esta definicin, es claro que el autismo es causado por un desorden neurolgico y es
igualmente claro rechazar la historia de que las circunstancias de familia y ambientales
pueden causar autismo. Las dificultades con la interaccin y comunicacin social son las
principales caractersticas y una gran variedad de problemas conductuales que se
manifiestan por estos problemas. La definicin concluye con una fuerte afirmacin de que
no se sabe suficiente acerca del autismo an a pesar de que es una discapacidad muy
comn.
Muestra 2. Definicin de autismo
El Manual Diagnstico Estadstico IV (DSM-IV, Asociacin Psiquitrica Americana, 1994)
afirma que las caractersticas esenciales del Desorden Autista so la presencia de un
desarrollo marcadamente anormal y disparejo en la interaccin social y la comunicacin y
un repertorio muy restringido de actividades e intereses.
El DSM-IV estableci los siguientes criterios de diagnstico:
A. un total de seis (o ms) elementos de (1), (2) y (3), con al menos dos formas de (1), y
uno de (2) y (3).
1. Alteracin cualitativa de la interaccin social, manifestada como al menos dos de las
siguientes:
a. alteracin importante para utilizar mltiples conductas no-verbales tales como contacto
visual, expresin facial, postura corporal, gestos y dificultad para regular la interaccin
social.
b. Falla en el desarrollo de las relaciones con otros apropiadas al nivel de desarrollo.
c. Falta de buscar y compartir el gozo, intereses o logros con otras personas. Por ejemplo,
no se muestra, trae o seala a los objetos de inters.
d. Falta de reciprocidad social o emocional.
2. dificultades cualitativas en la comunicacin manifestada al menos por alguno de los
siguientes:
a. retraso en, carencia total del desarrollo del lenguaje sin un intento de compensar con
formas alternativas de comunicacin como gestos o mmica.
b. En individuos con lenguaje adecuado, existe una dificultad importante en la habilidad
de iniciar o sostener una conversacin con otros.
c. Carencia de juego variado, espontneo, de representacin o de juego de imitacin social
apropiado al nivel de desarrollo.
3. patrones de conducta restringidos, repetitivos y estereotipados y actividades manifestadas
en al menos uno de los siguientes:
a. preocupacin alrededor de uno o ms patrones de inters estereotipados y restringidos
que no es normal en intensidad o en foco.
b. Adherencia inflexible a rutinas o rituales no funcionales.
c. Manerismos motores estereotipados y repetitivos. Por ejemplo, golpear los dedos o la
mano o girar o movimientos complejos de todo el cuerpo.
d. Preocupacin persistente con partes de los objetos.
B. retrasos o funcionamiento anormal de al menos una de las siguientes reas con una
aparicin previa a los 3 aos de edad:
1. interaccin social
2. lenguaje utilizado para la comunicacin social
3. juego simblico e imaginativo
La Organizacin Mundial de la Salud utiliza un criterio similar pero distinto (ICD-10
Clasificacin de los Desrdenes Mentales y Conductuales, 1992):
Al menos 8 de los 16 elementos que se especifican, deben presentarse.
a. dificultades cualitativas en la interaccin social recproca, segn se manifiesta en al
menos 3 de los siguientes cinco:
1. falla en la utilizacin del contacto visual, expresin facial, postura corporal y gestos
para regular la interaccin social.
2. Falla en el desarrollo de las relaciones con los otros.
3. Difcilmente buscan y utilizan otras personas para consuelo y afecto cuando hay
situaciones de dificultad y/o ofrecen apoyo y afecto a otros cuando estn en situaciones
difciles o tristes.
4. Carencia de gozo en trminos de placer vicario sobre la felicidad de otras personas y/o
de buscar compartir su propio gozo espontneamente al involucrarse con otros.
5. Carencia de reciprocidad socio-emocional.
b. dificultades cualitativas en la comunicacin segn se manifiestan en al menos uno de
los siguientes.
1. carencia del uso social de habilidades de lenguaje.
2. Impedimentos en los juegos de roles y de imitar.
3. Pobre sincronicidad y carencia de reciprocidad en los intercambios coversacionales.
4. Flexibilidad pobre del lenguaje y una carencia relativa de creatividad, fantasa y
procesamiento del pensamiento.
5. Carencia de respuesta emocional a las aproximaciones verbales y no-verbales de otras
personas.
6. Dificultades en el uso de variaciones en la cadencia o nfasis para reflejar modulacin
comunicativa.
7. Carencia de gestos que acompaan y que enfatizan o apoyan el significado de la
comunicacin ora.
c. patrones de conducta restringidos, repetitivos y estereotipados y actividades que se
manifiestan por al menos dos de los siguientes seis:
1. preocupacin rodeada de patrones de inters estereotipados y restringidos.
2. Apegos especficos a objetos inusuales.
3. Adherencia aparentemente compulsiva a rutinas o rituales poco funcionales.
4. Manerismos motores estereotipados y repetitivos.
5. Preocupaciones con partes de objetos o elementos no funcionales de materiales de
juego.
6. Alteraciones ante los cambios en pequeos detalles no funcionales del medio ambiente.
d. anormalidades del desarrollo que deben estar presentes en los primeros tres aos de
edad para que se puedan diagnosticar.
Existe una traduccin al espaol de la Escala de Evaluacin del Autismo Infantil (Spanish,
Lopez & Vazquez) desarrollada por colegas de la Univesidad Autnoma de Baja California
que puede recomendarse como un mtodo para recolectar informacin por parte de los
padres y quienes atienden a los nios.
Caractersticas principales
Los criterios de diagnstico tanto del DSM-IV como del ICD-10 y una revisin importante
a la investigacin (Matson, 1994) enfatizan las reas de conducta anormal que son
consideradas comunes para todos los casos de autismo y las que estn asociadas con el
desorden por su frecuencia de ocurrencia. Las caractersticas principales estn presentes en
la mayora de los casos la mayor parte del tiempo.
Dficits en habilidades sociales. Los hallazgos de investigacin en esta rea han incluido la
carencia de apegos normales a los padres, intentos no adecuados de gestos o sonrisas,
contacto visual pobre y evasivo, habilidades de imitacin limitadas, no amistad con otros,
no juego cooperativo con otros y algunas muestras poco frecuentes de afecto y empata.
Dficits de lenguaje. Los estudios en lenguaje incluyen comunicacin limitada en la mayor
parte de los casos, en algunos de ellos no se adquiere el lenguaje. Tambin se ha encontrado
que se habla poco, un uso limitado del lenguaje con propsitos sociales, calidad de voz
poco usual, y comunicacin no-verbal muy alterada.
Insistencia en lo mismo. Los nios autistas tienen problemas con cambios en el ambiente o
en las rutinas y muestran patrones de conducta ritualistas. Conductas estereotipadas tales
como mecer el cuerpo y golpear las manos son muy comunes.
Respuestas a estmulos sensoriales. Hipersensibilidad frecuente e hiposensibilidad
ocasional a los estmulos visuales, aditivos y tactiles.
Caractersticas asociadas.
Las caractersticas asociadas, por otro lado, son las que ocurren en algunos casos algunas
veces. De hecho, la coexistencia de estas caractersticas complica el proceso de diagnstico.
Inteligencia. Rangos entre superior y hasta retardo profundo. Ochenta por ciento se
diagnostican como retardados, cuando 60% tienen Cis de menos de 50.
Sobreselectividad a los estmulos. Varios estudios han encontrado un patrn de procesos
selectivos de la informacin sensorial que podra contribuir a la insistencia en lo mismo y la
generalizacin de dificultades.
Conducta auto-destructiva. Aproximadamente el 40% muestran conductas tales como
morder, golpear la cabeza, jalar el cabello y rasguar.
Temores. Una variedad inusual e intensa de miedos sociales y sensoriales.
Desrdenes orgnicos. Existe un nmero de desrdenes orgnicos que ocurren en los
individuos con autismo en un rango mucho mayor que el de la poblacin normal,
incluyendo el sndrome X-frgil, cerosis tuberosa y neurofibromatosis. Tambin se ha
reportado que un tercio desarrolla infartos en la juventud.
El autismo es un desorden de espectro lo que quiere decir que las caractersticas del
autismo y la severidad de los sntomas ocurren en una gran variedad de combinaciones
desde leves hasta severas. Dos individuos con el mismo diagnstico de Desorden Autista
pueden mostrar conductas muy distintas y tener habilidades muy diferentes.
Acetato 3. Caractersticas del autismo
Diagnstico diferencial
Adems del Desorden Autista, existen otros cuatro desrdenes en la categora de los
Desrdenes Generalizados del Desarrollo que requieren de un diagnstico diferencial.
Desorden de Aspergers- caracterizado por impedimentos en las interacciones sociales y la
presencia de intereses y actividades restringidas, sin un retardo clnicamente significativo
del lenguaje, y se prueba un rango promedio o superior en la inteligencia.
Desorden Generalizado del Desarrollo- no especificado de otra forma (comnmente
referido como autismo atpico) un diagnstico de PDD-NOS puede hacerse con un nio no
cumple los criterios para un diagnstico especfico, pero existe un impedimento
generalizado y severo en conductas especficas.
Desorden Retts- es un desorden progresivo que hasta la fecha, ha ocurrido solamente en
nias. Desarrollo ocurre normalmente y luego la prdida de habilidades previamente
adquiridas, se pierde el uso propositivo de las manos y se remplaza con movimientos
repetitivos que comienzan entre el 1 y los 4 aos de edad.
Desorden Desintegrativo de la Infancia- se caracteriza por un desarrollo normal por los dos
primeros aos, y luego una prdida significativa de las habilidades adquiridas previamente.
http:www.autism-society.org/whatisautism/autism.html
Acetato 4, Desrdenes Generalizados del Desarrollo
Teora de la mente
Otra lnea de bsqueda que es muy interesante y que tiene implicaciones en el tratamiento
es la teora de la mente (Frith, 1989). Este trabajo ha desarrollado un teora psicolgica
acerca de que los individuos con autismo tienen una especie de ceguera de la mente. Este
dficit metarepresentacional resulta en una incapacidad de inferir el contenido de otros
estados mentales. Los autistas aparecen como si operaran de una manera literal y que son
incapaces de poner los eventos en contexto. El problema parece ser la comprensin de que
la gente tiene estados mentales diferentes de los propios y diferentes de su percepcin real
del mundo. En otras palabras, si yo lo s, t lo sabes, o si creo en eso, t debes tambin
creer.
Este simple experimento hace el concepto claro. hacia dnde mirar Sally? Los nios
regularmente consideran que Sally sabe, los nios autistas consideran lo que ellos saben.
Acetato 5, Hacia dnde mirar Sally?
Causas del autismo
Actualmente, es comnmente aceptado que el autismo es una diferencia biolgica o
neurolgica en el cerebro. Aunque no se conoce an qu es lo que causa estas diferencias.
Tambin lo que causa las varias formas de autismo es poco claro y puede sugerir que existe
ms de una causa. Existe un cierto patrn familiar para el autismo, por lo que se sospecha
de cierta base gentica. Existen tambin investigaciones continuas acerca de algunas causas
ambientales tales como el mercurio contenido en las vacunas o la exposicin a otros
elementos txicos en el periodo prenatal o durante la infancia.
El autismo no es una enfermedad mental o una discapacidad emocional severa y las teoras
acerca de una mala educacin de los padres o de problemas de desarrollo o crecimiento
psicolgico se han rechazado.
La falta de evidencia acerca de las causas del autismo han impactado en el tratamiento del
autismo. Abundan las teoras y algunas causan asperezas entre sus seguidores.
Tratamiento
Debido a que no sabemos la causa del autismo, podemos esperar un amplio rango de
tratamientos propuestos. Algunas aproximaciones estn basadas en hechos cientficos y
otras parecen estar basadas en buenas intenciones.
Existe considerable evidencia de que la intervencin temprana es importante para el
mximo crecimiento. Los tratamientos que en general se utilizan, son anlisis aplicado de la
conducta, entrenamiento en integracin auditiva, intervenciones de alimentacin, enseanza
en ensayos discretos, medicamentos, terapia de msica, terapia ocupacional, sistemas
alternativos de comunicacin, entrenamiento en integracin sensorial, terapia de lenguaje, y
terapia visual. No todas estas aproximaciones gozan de total confianza entre los
profesionales y algunos han sido acusadas de exagerar su xito. Independientemente del
mtodo o combinacin de mtodos que se utilicen, los individuos con autismo necesitan
programas altamente estructurados e individualizados. Frecuentemente requieren atencin
individual y programas que van ms all de un da normal de escuela. El apoyo de los
padres y su entrenamiento tambin se consideran elementos crticos de un programa
exitoso.
Uno de los principales obstculos en la inclusin de nios con discapacidades en la escuela
y la comunidad, es su conducta que es inapropiada e interrumpe a los dems. Para los nios
con discapacidades severas, las conductas tales como los berrinches, las agresiones, las
conductas auto-destructivas retan mucho a la educacin regular porque los maestros no
estn preparados para lidiar con ellas. Las familias de nios con discapacidades severas
tambin buscan apoyo ms all de lo que se hace en la escuela tradicional.
Si queremos lograr la inclusin, ser necesario no solamente identificar los mtodos de
tratamiento que funcionan, sino los que seran aceptables en el contexto de los ambientes de
inclusin. Los tres componentes de la validacin social identificados por Wolf (1978) son
consideraciones importantes para lograr esta meta. Estos son factibilidad somos capaces
de usar la estrategia; deseabilidad estamos dispuestos a usar la estrategia; y efectividad
la estrategia hace una diferencia para los individuos al incrementar sus posibilidades de
inclusin? En otras palabras, necesitamos estrategias de tratamiento que los padres y los
maestros sean capaces y estn dispuestos a utilizar y que hagan una diferencia real para los
individuos y sus oportunidades de participar en la escuela y la comunidad.
Acetato 6, Validacin social
La investigacin sobre la eficacia de la educacin especial es tal que la urgencia de colocar
a los nios con discapacidades en la escuela regular es un punto de especial atencin. La
justificacin para colocarlos en la educacin especial parece dbil no slo por los aspectos
acadmicos sino por la aceptacin y por el estilo de vida (Swartz, 1998). El caso es que el
nico obstculo para la inclusin de la mayora de los nios con discapacidades es nuestra
preparacin para cubrir sus necesidades o peor an, nuestra disposicin para hacerlo.
Prcticas promisorias
Apoyo Conductual Positivo
Ha aumentado la investigacin acerca del uso del apoyo conductual positivo (PBS por sus
siglas en ingls) que ha demostrado estrategias altamente efectivas para su uso con las
conductas presentadas por nios con discapacidades severas (Carr, Horned & Turnbull,
1999). Adems, el PBS cumple con varios criterios de validacin social en la mayora de
los casos propicia la inclusin de los nios con discapacidades. A diferencia de la
modificacin de conducta tradicional, que ve al individuo como el nico problema y busca
arreglarlo a travs de la rpida eliminacin de la conducta inapropiada, el PBS ve que las
cosas y los objetos y la falta de habilidades son parte del problema y trabaja para
cambiarlos. As, que el PBS se caracteriza como una aproximacin a largo plazo que reduce
la conducta inapropiada y ensea una conducta ms apropiada, provee el apoyo del
contexto que es necesario para unos resultados exitosos (ERIC, 1999).
El cambio conductual efectivo no debe solamente reducir la conducta inapropiada, sino que
debe ensear alternativas adecuadas. Estos cambios no solamente deberan ayudar a los
nios en el ambiente inmediato, o en el corto plazo, tambin deben ser importantes para su
vida despus de la escuela, o en el largo plazo. El principal concepto del PBS es el cambio
en la conducta problema, a travs de cambiar los contextos deficientes. Los contextos
deficientes tienen dos variedades, los que se relacionan con repertorios conductuales y los
relacionados con condiciones ambientales. Los repertorios de conducta significan que el
individuo no tiene las conductas necesarias para tener xito. Las habilidades de
comunicacin, las sociales, las de auto-manejo son inadecuadas para las demandas de la
vida de todos los das, tanto en la casa, en la escuela y en la comunidad. Las condiciones
ambientales significan que los estmulos en algn ambiente en particular no conducen a una
conducta apropiada para estos individuos y contribuyen a que surjan las conductas
problema.
Al aplicar el PBS, la investigacin que ha hecho Carr y sus colegas reporta dos categoras
de intervencin: la basada en estmulos y la basada en los reforzamientos (Carr, et al.,
1999). Cuando los ambientes son deficientes es cuando existen pocos estmulos que ayuden
a los nios que apoyen la conducta positiva y esos cambios en el ambiente son una parte
necesaria del esfuerzo por ayudar a los nios con discapacidades para que muestren ms
conductas apropiadas. Por otra parte, un desde la perspectiva del reforzamiento, la
existencia de conductas positivas compite con las negativas o las hace innecesarias porque
las conductas positivas son una alternativa para acceder al reforzamiento disponible. En
suma, el PBS intenta cambiar el ambiente para que las condiciones para la conducta
apropiada y su reforzamiento estn disponibles y que se enseen conductas apropiadas
como un sustituto para acceder al reforzamiento en el ambiente.
El apoyo conductual positivo parece ser el cambio ms adecuado y de largo plazo y es
proactivo ya que los intentos por ensear conductas impacta el ambiente que rodea estas
conductas. Esto contrasta con las aproximaciones aversivas o de castigo que parecen ser las
mejores para el manejo de crisis. Desde la perspectiva de la familia, y para mantener los
principios de validacin social, el PBS parecera una seleccin adecuada porque encaja bien
en un ambiente familiar. Los padres son capaces de trabajar con sus nios utilizando las
tcnicas que son efectivas y al mismo tiempo una parte normal de un patrn normal de
interaccin. Desde el punto de vista de la escuela, el PBS es una buena opcin porque
encaja bien en escenarios de inclusin porque es bsicamente un mtodo de enseanza. El
apoyo conductual positivo es un procedimiento que promueve la inclusin de los nios con
discapacidades en los salones de clases regulares.
Acetato 7, Caractersticas del Apoyo Conductual Positivo
Terapia de Redireccin
La Terapia de Redireccin fue desarrollada como parte de un programa de entrenamiento
en una clnica universitaria para padres y familias de nios con discapacidades
generalizadas del desarrollo (Swartz, 1994). Los padres han reportado que algunas de las
tcnicas son efectivas, sin embargo son demasiado agresivas o inusuales como un patrn de
la interaccin entre padres e hijos. Ellos sentan que los tratamientos se convertan en
aversivos para ellos y para los nios por su intensidad y por que no servan para la
comunidad o para una escuela regular. Los criterios utilizados en el desarrollo de una
Terapia de Redireccin (RT por sus siglas en ingls) era que debera permitir a los nios
una interaccin positiva con sus padres y que debera poderse utilizar en todos los
escenarios. Utilizando la investigacin acerca de tcnicas no punitivas (Donnellan, et al.,
1998) la estrategia se enfoca en un patrn simple de redireccin con la enseanza de de una
estrategia apropiada de conducta como una meta final. Similar a esto se encontr una
estrategia llamada reforzamiento diferencial de conductas alternativas (DRA por sus siglas
en ingls), la Terapia de Redireccin selecciona nicamente el uso de recompensas
sociales. Se supone que una de las metas principales para la mayora de los nios en el
programa era que se incrementara su socializacin, el uso de recompensas sociales sera un
paso importante para ensearles habilidades sociales.
Los terapeutas que utilizan RT interrumpen la conducta indeseable y redirigen al nio a una
conducta apropiada. Se les ense a hacer esta interrupcin de la forma menos invasiva
posible (por ejemplo, una palabra o un gesto sera una interrupcin preferible que una clave
fsica). El reforzamiento social (halago, toques o ambos) seguiran inmediatamente la
interrupcin y la redireccin. De esta manera, la preocupacin acerca de la limitada
disponibilidad del reforzamiento en el uso del reforzamiento diferencial de otras conductas
(DRO por sus siglas en ingls) podra resolverse. Este patrn se repeta hasta que el nio
estuviera en esta nueva tarea y mostrara una conducta apropiada. Los padres reportaron que
tenan un buen sentimiento acerca de esta estrategia y que la utilizaran en casa o en viajes a
la comunidad. En otras palabras, cumple con ambos criterios de validacin social: es
factible (lo puedo usar) y deseabilidad (lo voy a usar).
Acetato 8, Terapia de Redireccin
Lecto-escritura Inicial
Otra prctica muy prometedora es un proyecto intensivo de aprendizaje de la lecto-escritura
desarrollado en los Estados Unidos y Mxico para todos los nios incluyendo los que tienen
dificultades y nios con discapacidades (Swartz, Shook & Klein, 2001). Este trabajo ensea
a los nios a leer y escribir utilizando mtodos de enseanza basados en la investigacin. El
modelo tambin se enfoca en el desarrollo profesional y una organizacin particular de
entrenamiento. La cantidad de tiempo enfocada en la lecto-escritura se incrementa hasta
cubrir todo el da de escuela y las reas de contenido se ensean con estrategias de lecto-
escritura. Adems, los maestros tanto regulares como especiales tienen continuidad en sus
estrategias. Esto quiere decir que los maestros utilizan los mismos mtodos de enseanza,
las mismas rutinas escolares, y materiales similares. Esta unificacin tiene el beneficio de
reducir la confusin y permitir a los nios construir su propio conocimiento ao con ao.
Los nios con necesidades especiales, se benefician de esta unificacin porque reciben
instruccin individualizada y especializada utilizando los mismos mtodos y
procedimientos que en los salones regulares. Esto apoya su aprendizaje y hace que su
transicin de educacin especial a regular sea ms suave. Adems apoya la inclusin. La
educacin especial no significa necesariamente mtodos diferentes de enseanza, debera
significar que la enseanza es ms estratgica por la oportunidad de individualizar la
instruccin o hacerla en pequeos grupos. Los maestros estn entrenados para utilizar
gradualmente menos apoyo e incrementar gradualmente la independencia de los nios
segn ellos demuestran ms capacidad. Esta reduccin del apoyo de maestro est basada en
la observacin del crecimiento individual de los nios y en la comprensin del proceso de
la lecto-escritura. Los nios utilizan una variedad de estrategias de solucin de problemas
apoyadas en una buena toma de decisiones por parte del maestro acerca de maneras de
apoyar a cada nio hacia la meta de la independencia. Los elementos del marco de trabajo
instruccional estn diseados para ayudar a cada nio y a toda la clase a moverse juntos
hacia esa meta. El marco de trabajo est diseado para estructurar salones de clases que
utilizan actividades de lecto-escritura todo el da todos los das. Otras reas curriculares se
ensean utilizando actividades de lecto-escritura como el mtodo de instruccin
Marco de instruccional de trabajo de Lecto-escritura Inicial.
Habilidades fonticas
Construye una base para la conciencia fonolgica y para el aprendizaje explcito de
habilidades
Ensea fontica sistemtica para la escritura, la ortografa y la lectura
Apoya el desarrollo de la ortografa correcta
Desarrollo del leguaje oral
Apoya a los alumnos en la adquisicin del lenguaje
Desarrolla e incrementa el vocabulario
Promueve el uso de estructuras de lenguaje oral apropiado
Provee una base para la comprensin de lectura
Lectura en Voz Alta
Presenta literatura infantil de calidad en una variedad de gneros literarios
Incrementa el repertorio del lenguaje y su uso
Lectura Compartida
Promueve el desarrollo de las estrategias iniciales de lectura
Promueve el aprendizaje cooperativo y el apoyo entre los nios
Enfatiza la conciencia fonolgica y las habilidades fonticas
Lectura Guiada
Permite la observacin de la lectura estratgica en textos nuevos seleccionados
Provee instruccin directa en estrategias de solucin de problemas
Permite la intervencin en el saln de clases en dificultades en la lectura
Lectura Independiente
Permite a los nios que practiquen estrategias que se estn aprendiendo
Desarrolla la fluidez en textos familiares
Promueve la solucin de problemas exitosa
Escritura Interactiva
Es una oportunidad de planear y escribir un texto conjuntamente
Desarrolla la correspondencia sonido-letra y la ortografa
Ensea fontica y el proceso de escribir
Escritura Independiente
Promueve la escritura con diferentes propsitos y para diferentes audiencias
Promueve la creatividad y la habilidad de componer
Permite la oportunidad de practicar o intentar aprendizajes nuevos
Redlands School, An American Mexican Project, ha sido desarrollado como un Centro de
Demostracin de este modelo de aprendizaje de la lecto-escritura y utiliza la inmersin
doble en ingls y espaol como su modelo instruccional. Los nios con discapacidades
estn integrados con sus compaeros normales a lo largo del da.
Acetato 9, Principales componentes del Aprendizaje Inicial de la Lecto-escritura
Inclusin
No debera haber una discusin sobre inclusin si no hubiera habido exclusin. Los
individuos con discapacidades han sido tratados diferentemente y excluidos de nuestra
sociedad y nuestras comunidades de muchas maneras. Lo que es verdad para muchas
discapacidades es mucho ms cierto para el autismo debido a los dficits sociales y de
comunicacin.
En los Estados Unidos tenemos una larga historia de excluir grupos, algunas veces
pensamos que es por su bien, y otras veces es claramente por nuestro propio bien. En la
historia inicial de los Estados Unidos, se poda votar solamente si se era el dueo de una
tierra y si era hombre. La mayora de los nios varones iban a la escuela, nuestros doctores
y abogados fueron todos hombres, los negros tenan sus propios lugares para vivir e iban a
escuelas separadas, y los nios que no podan hablar ingls no tenan escuela a donde ir. Si
se tena una discapacidad, o necesidades especiales no haba servicios pblicos y
ciertamente tampoco escuela pblica. Casi todo esto ha cambiado. Ahora tenemos una
sociedad mayormente integrada excepto por los nios con discapacidades. Este grupo
contina siendo segregado y aislado. Continuamos excluyndolos de las escuelas regulares
y de nuestra sociedad. Son especiales y por lo tanto les damos una escuela especial o un
saln de clases especial. Lo que se ha aprendido de exclusin slo ser aprendido de la
exclusin de los que tienen discapacidades. No tiene propsito til y est equivocada.
Existen numerosos problemas acerca de cmo damos servicios a los nios con
discapacidades que cuestionan nuestro uso de programas separados. Los aspectos a
considerar incluyen:
1. los sistemas de evaluacin utilizados para los nios con discapacidades producen
resultados que a veces no superan lanzar una moneda. Continuamos identificando a los
nios como discapacitados utilizando procedimientos en los que los examinadores
profesionales no tienen confianza en las pruebas que no son capaces de predecir
necesidades educativas, el nico propsito legtimo que esta clase de evaluacin podra
tener.
2. el crecimiento en ciertas categoras de condiciones discapacitantes se ha convertido ms
en una funcin de presin poltica y mana profesional que en las caractersticas y
necesidades de los alumnos. Algunas categoras discapacitantes como las dificultades de
aprendizaje han crecido casi 100% por dcada. Y el crecimiento en autismo se ha atribuido
a la disponibilidad de servicios que esta categora tiene con respecto a otras discapacidades.
3. la inclusin afecta slo al 5% de las categoras de leva a moderado y an menos nios
estn en la categora de severo. Esto puede ser aceptable si hubiera buenos resultados de los
estudiantes en los programas especiales en ambientes excluyentes. Desafortunadamente,
este no es el caso.
4. existe poca evidencia de que los servicios que se ofrecen a los nios con discapacidades
son efectivos. Muy pocos se gradan de la escuela, muy pocos obtienen un trabajo, pocos
viven independientemente y pocos tienen vida social fuera de su familia inmediata. Parece
que en algunos casos, esto sera mejor que nada. En la mayora de los casos, los resultados
de la educacin especial ni siquiera se miden.
Acetato 10, Por qu la inclusin?
La premisa de que en la educacin especial existen dos clases de alumnos, los normales y
los anormales, y que ellos necesitan dos sistemas diferentes de educacin, necesita ser
retada y cambiada. Esta dicotoma es falsa. Los alumnos se encuentran en un continuo y
pueden ser atendidos en escenarios integradores. No hay servicios en la educacin especial
que no se puedan proveer en la educacin regular.
Lo que se requiere es un sistema nico, unitario e integrado de educacin para todos los
nios. No debera haber diferencias, clases especiales o escuelas separadas. Cuando los
nios participan en su aprendizaje juntos, cuando nadie es excluido todos harn lo mejor. El
estigma de la separacin, el impacto emocional de ser considerado tan diferente como para
ser excluido y dejado de lado, es suficientemente daino, suficientemente devastador para
la auto-estima y los sentimientos de auto-valor de un nio que podran negar cualquier
beneficio que se podra esperar conseguir de los servicios ofrecidos.
Involucracin de la familia
Existe un nmero de elementos que son clave para asegurar la involucracin exitosa de la
familia en la educacin de los nios con discapacidades. Se podra decir que existen tres
niveles de involucracin de los padres. El primero es su presencia. Esto significa que
asisten a reuniones pero no estn realmente involucrados en el programa de su hijo. El
siguiente nivel es el de participacin. Los padres hacen lo que se les pide y apoyan y
participan en el programa. El nivel ms alto, y el que se necesita para un programa
verdaderamente efectivo es la sociedad con los padres. No solamente de nombre sino como
socios realmente. Este reconocimiento por parte de los profesionales de que los programas
efectivos dependen de padres informados e involucrados es crtico. Los padres necesitan
darse cuenta de que su involucramiento es vital y no solo un gesto de apoyo.
Acetato 11, niveles de involucracin de los padres
Se hizo una encuesta para determinar lo que los padres de los nios autistas consideran que
son sus ms grandes necesidades. La encuesta cubri tres grandes reas de necesidad.
Cuando se les pregunt qu necesidades de servicio tenan para sus nios ellos enlistaron
siete grandes reas en el siguiente orden: respiro, terapia de lenguaje, recreacin/social,
dental, psicolgica, mdica y legal. Para el desarrollo de un programa para sus hijos ellos
enlistaron necesidades tales como asistencia en el desarrollo de un programa,
procedimientos de evaluacin del programa que su hijo estaba recibiendo, el apoyo de un
abogado, evaluacin independiente, y apoyo para retar a quien provee los servicios.
Tambin se les pregunt qu problemas de conducta tenan en casa. Se ordenaron sus
respuestas de la siguiente manera: comunicacin, socializacin, obediencia, berrinches,
comida, rechazo a la rutina y sueo. Sus necesidades personales fueron terapia de pareja.
Esta encuesta fue interesante porque los resultados no tenan que ver con las expectativas
del personal profesional. La mayora de los programas se haban desarrollado sin preguntar
las necesidades de los padres. Para tener a los padres como socios, se deben considerar sus
necesidades primero.
Acetato 12, Encuestas a Padres
Conclusin
De todos estos aspectos podemos considerar los siguientes retos para los que estn
comprometidos con la educacin y el tratamiento de los nios con discapacidades:
1. definicin y diagnstico que necesitan mejorar. Los servicios efectivos se basan en la
comprensin de la discapacidad, sus caractersticas, y las necesidades de educacin y
tratamiento.
2. investigacin acerca de la prevencin y cura que tenga alta prioridad.
3. tratamientos efectivos que se requieren pero que sean respetuosos de los derechos de los
individuos. Solo los servicios que cumplen con los criterios de validacin social deberan
considerarse.
4. Los nios con discapacidades deberan ser incluidos en nuestras escuelas y nuestras
comunidades. No hay justificacin para las prcticas actuales de exclusin. La inclusin es
lo correcto.
5. Los padres como socios es la clave para que se involucren efectivamente. Los
programas exitosos estn directamente relacionados con el nivel de involucramiento de los
padres.
Acetato 14, Retos
Por ltimo, se requiere ms colaboracin e intercambio internacional. Los profesionales se
benefician y aprenden de otros.
Permtanme ser el primero en sugerir que este primer simposium no sea el ltimo.
Comencemos nuestra planeacin del segundo y por favor considrense invitados para los
Estados Unidos como la sede para este evento.
Primer Simposium Internacional de Atencion a Personas Autistas y Personas con Sindrome
Down
Facultad de Psicologia
Universidad de la Habana
Ciudad de la Habana, Cuba
13 al 16 de Noviembre 2001
Referencias
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Biografa
El Dr, Stanley L. Swartz, es profesor de Educacin Especial en la Universidad Estatal de
California en San Bernardino. Es el director del Grupo de Investigacin sobre Autismo y
de la Foundation para California Early Literacy Learning. Tambin es profesor visitante en
la Universidad de la Habana, la Universidad Nacional Autnoma de Mxico, y de la
Universidad Autnoma de Baja California y conferencista en la Universidad de California.
El Dr. Swartz ha contribuido en ms de veinte libros y ha escrito ms de 100 ponencias y
artculos. Tambin ha escrito 30 libros infantiles que se publican en ingls y espaol. Es el
Presidente de Redlands School en la Cuidad de Mxico que es una escuela primaria
bilinge en ingls y espaol