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El Universo de Samuel














Editorial: Estudios Maqueda S.A.





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Samuel en sus clases de natación, en el Sato Sport.
Hidroterapia con su amiga y monitora Alicia.











El Universo de Samuel desde los ojos de su Padre:
Aprendiendo a vivir de nuevo.
Finalizado por Quino en Noviembre del 2013,
como regalo de reyes en el 2014 para mis seres querido.


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Dale una oportunidad a este trabajo. No es muy largo aunque
parezca lo contrario por su grosor, está escrito por una sola
cara: En él encontrarás muchas cosas que igual no te
gustaran, posiblemente NO estarás de acuerdo conmigo en
algunos capítulos, pero estoy también seguro que en él
encontrarás muchos temas que te podrán encantarán, incluso
que te harán reír. Sólo es mi manera de ver El Universo de
Samuel (mi hijo).
Me gustaría mucho que al final me comentaras tu opinión para
así poderlo hacer mejor para la próxima vez.
elvagondecola5@gmail.com






















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Samuel con su padre en Matalascañas (Huelva) (2013)












Aceptando a uno más en casa;
Charcot Marie Tooth
(Enfermedad Neuromuscular)


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Samuel con su madre en el Rocío (Huelva) (2013)




Este pequeño Libro es el resumen del viaje que tuvimos que
realizar para atravesar el desierto y encontrar nuestro
OASIS particular, donde ahora estamos, allí se encontraban
con los brazos abiertos: Los de siempre (familia y viejos
amigos), y además aparecieron nuevos e indispensables
apoyos: La asociación ASENSE, el maravilloso colegio actual
de mi hijo, el RUÍZ ELÍAS, ALICIA en el Sato, MARTA y
NINE en el Hospital, nuevos y grandes AMIGOS en el barrio;
Cynthia, Emi, Piedad, Carmela, Fernando, José, Paco,
Javier,…
Todo escrito desde los ojos y reflexión de Quino… su padre.
Con todos ellos todo fue más fácil. Gracias.



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Dedicado a Samuel, a su Universo, el cual hace
inmensamente feliz a sus padres,
Sin olvidarme de todos los que pertenecen y cooperan para mejorar el
increíble Mundo de Samuel, Especialmente a la familia y a mi gran
amigo Juan, que desde la distancia (Edimburgo-Escocia) me ayuda más
de lo que él se imagina…







Asociación ASENSE en una de sus convivencia (2013)





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¿En El Universo de Samuel tú que eres?
¿Un planeta, una galaxia, un cometa, una
nebulosa…?








































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Índice

Prólogo……………………………………………………… 19

Introducción: (antes de que naciera Samuel)
El Universo Primitivo……………………….……… 25

Cuando la Enfermedad se hizo presente……………… 27
Capítulo 1: la Guardería. Mi bibi.……………….……… 28
Capítulo 2: el Gran Pediatra…………………………….. 29
Capítulo 3: la poca preparación del personal en
algunos colegios………………………………….... 30
Capítulo 4: por fin el Neurólogo………………………… 31
Capítulo 5: el Despertar………………………………….. 34
Capítulo 6: en busca de una asociación……………… 36
Capítulo 7: la primera reunión con ASENSE……….. 37
Capítulo 8: la importancia de las asociaciones…….. 41
Capítulo 9: objetivos de ASENSE……………………… 42
Capítulo 10: el nuevo colegio de Samuel,
el Ruíz Elías………………..……………………..… 43
Capítulo 11: los amigos de Samuel…………………… 44
Capítulo 12: la madre de Samuel, María José………. 46
Capítulo 13: Nine, Marta y Alicia………………………… 46
Capítulo 14: aclaración Técnica (brevemente)
¿Qué son las Enfermedades Neuromusculares?. 47
¿Qué es la CMT? Charcot Marie Tooth……..……. 48
Capítulo 15: me salió futbolero…………………………… 53
Capítulo 16: nuestro día a día hoy………..……………... 54
Despedida y agradecimientos……………………………. 56
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Dibujos de Samuel…………………………………………. 59

Fotos de Planetas, Cometas, Estrellas… los cuerpos
celestes del Universo de Samuel:……………..… 65

Algunas ayudas técnicas, inventos caseros muy
económicos en casa de Samuel............................. 82




































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Editorial: Estudios Maqueda S.A.


Dibujos de Samuel Pérez Cepeda.
Este texto en su totalidad ha sido realizado por Quino
(Joaquín Pérez Ruíz-Adame) en el año 2013 (él es el único
responsable de lo que se expone en este trabajo)
Corregido y analizado profundamente en su último
borrador por María J osé Cepeda Caballero (madre de
Samuel)
Fotos e inventos adaptativos de Quino.







Segundo libro de colecciones
Ediciones Estudios Maqueda S.A.


El 1º: “La Cocina en La Casa de Samuel” (2012)
Si lo quieres recibir ponte en contacto con
elvagondecola5@gmail.com y te lo mandara encantado.








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Prologo:

¿Quién y cómo es Samuel? ¿Cómo es su mundo, su Universo?
Samuel Pérez Cepeda, (Samu para Tati) mi hijo, nació el 16 de Noviembre del
2005, a las 12:00 en punto de la mañana, como un reloj, después de una larga
e intensa noche; al final yo no pude estar en el parto, pues los médicos tuvieron
que intervenir con unas palas especiales para ayudar a sacarlo, y no dejan que
los padres estén presente si hay algo “raro”, pero entré en la estancia de partos
enseguida, nada más nacer, y allí estaba con su enorme cabellera,
¡impresionante, tanto pelo en la cabeza en un recién nacido!, lo estaban
peinando como yo hago ahora para ir al colegio, y me miraba con sus
preciosos y grandes ojos muy abiertos, no paraba de observarme,
seguramente en aquel momento ya me querría hacer alguna de sus múltiples y
complicadas preguntas (menos mal que todavía no sabía hablar) me libre ese
día.
La verdad es que me quedo atrancado, atascado, agarrotado… al intentar
describirle, a él y a su mundo, ya que son tantos los miles de detalles y
recuerdos que se me vienen a la cabeza sobre él y su cosmos, que me cuesta
mucho empezar a desarrollar este texto con algo de orden y profesionalidad;
aclaro de todos modos que lo de profesional, por el momento no puede ser, ya
que yo no me dedico profesionalmente a escribir, simplemente quiero dejar
reflejado mi historia, la de mi hijo con mi mujer, unos años muy complicados
que tuvimos que superar hasta aceptar lo que teníamos en casa.
Todos los padres, o casi todos, pensamos que nuestros hijos son seres
sobrenaturales, los más especiales y grandes de entre todos los niños, vemos
en ellos cosas que en la mayoría de los casos son fruto de nuestra
imaginación, y hasta cierto punto es normal, por lo menos cuando son niños
pequeños, luego las cosas van cambiando y las relaciones se van enfriando o
más bien complicando, la vida es muy enmarañada y solemos intentar buscar
los tres pies al gato, al final acostumbramos a estropearlo más de lo necesario,
especialmente con amigos y familiares (tranquilidad a quien se sienta ofendido
por estas palabras, porque esto no sucede siempre y además hay que luchar
para que no ocurra, para no deteriorar nuestras relaciones con hijos
adolescentes. Pero por desgracia, suele pasar).
En nuestros hijos vemos esperanzas de un mundo mejor, en donde ellos
puedan llegar a ser lo que por muchos motivos no pudimos llegar a ser
nosotros, desviándonos 180º de nuestros primeros sueños de la infancia y
adolescencia, pudiendo suavizar de ese falso modo nuestras frustraciones
pasadas.
Independientemente de esa verdad relativa, pienso que Samuel es muy
especial, y no me refiero al hecho de que él padezca una enfermedad
neuromuscular, que la padece, y para mí eso ya es motivo más que suficiente
para que sea excepcional, exclusivo y diferente. Me refiero a otros muchos
aspectos que veo que lo hacen muy diferente de otros niños (su entorno y su
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manera de ser). Siempre visto desde mis ojos por supuesto, todo este libro está
escrito por mí (su padre), mis ideas, recuerdos, reflexiones pensamientos…
pero sigo insistiendo que hay muchos motivos para pensar que realmente
Samuel es un ser único y muy especial.
Primero: Tiene una familia muy particular, fuera de lo normal, yo sé que esto
está feo decirlo por mi boca, ya que rebosa de egocentrismo, pero
es la pura verdad y eso quiera o no, le marcara ahora y en el futuro:
Su madre es la persona más buena que he conocido, es muy
sensible y fuerte a la vez, tiene oído y corazón para escuchar a todo
el mundo (ricos, pobre, pijos, humildes, cultos, incultos…) (a mí me
gustaría ser así, pero me cuesta mucho trabajo escuchar a todos);
yo, su padre (Quino) soy el hombre anti-tendencias, y no es que
busque estar en contra de todas las modas, sencillamente tengo
criterios propios y siempre me he fabricado un mundo a mi gusto, sin
dejarme influenciar por nadie y mucho menos por la sociedad
consumista y ruidosa que nos rodea con soberanas tonterías, con
ello he confeccionado alrededor mía una serie de aficiones de las
más variopintas, que no es momento de explicar ahora, pero
brevemente para que tengáis una idea básica van desde intentar
vivir de la bolsa, a vivir de la música, a ser físico, astrónomo, filósofo,
escritor, monje zen, fotógrafo… en fin, UN FLIPADO de la vida en
mayúsculas.
Segundo: Sus tíos, (María del Pilar, Roberts, David y José) son también muy
especiales, lo quieren mucho, siempre están para lo bueno y lo
malo, además Samuel es su único sobrino, el único niño de la
familia y cada día tengo más claro que será el último niño ahora y
siempre, con él se cerrara el circulo de los Pérez Cepeda, TODOS
sus tíos por un motivo u otro casi seguro no tendrán descendencia.
Sus vidas están demasiado organizadas y acomodadas para meter
un enano con pañales en sus hogares. Ellos son un poco como yo,
anti-tendencias, con criterios propios, hacemos una familia con
mucho carácter y amor. Yo los adoro y eso que soy de poco adorar
a nadie, pero son grandes como personas y muy especiales.
Roberts quiso ser guionista de cine-telecomedias, espero que ese
sueño no lo deje nunca, el vale para escribir, aunque le falta algo
de disciplina.
Pili es su única tía, y sería su madre si nosotros faltásemos por
alguna desgracia, tiene muchísimo carácter y más miedo que
ochenta viejas en el polo norte.
David (el novio de Pili) es como una bomba de relojería, es
inocente como un niño pequeño, y a la vez es un viejo
cascarrabias, es amigo de todos, pero no le toques mucho las
pelotas, es la persona que he conocido en mi vida que tiene más
amigos (aunque la palabra amigo es difícil de distinguir y apreciar).
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José es la pareja de Roberts, es muy organizado y trabajador,
además para añadirle más valor es emprendedor, se parece a mí
en muchas cosas (lo digo porque no me está escuchando nadie)
pero en muchas otras somos muy diferente; en la manera de
pensar, actuar y ser…
Samuel también tiene otro tío (mi hermano Emilio) al que
prácticamente nunca ha visto, esto sería una historia muy larga de
explicar, pero como pequeña pincelada resumo: yo nací en una
familia un poco desestructurada (lo de poco es por decir algo), ni él,
ni yo nunca fuimos educados de un modo normal, por lo que
nuestra forma de ser, nuestro amor y cariño… nunca podrán ser
normales, pero lo quiero mucho, ahora parece que después de
tantos años nos estamos acercando un poco gracias a Faceebok.
Me gustaría mucho darle un abrazo, pero todo tiene que ser
despacio y con buena letra, en cualquier momento todo se podría
desboronar como un castillo de naipes con una pequeña brisa, por
lo menos hasta que los cimientos no estén bien fuertes, hay
muchas cosas que nos pueden alejar nuevamente.
Tercero: Su abuela Chari tiene Esquizofrenia, esta medicada y controlada
desde hace muchísimo tiempo. Quiere mucho a Samuel, es su único
nieto y le da su puntito a todo este circo, ella es la causa
fundamental de que yo sea tan libre de pensamientos, también por
su culpa tengo muchísimas manías y soy bastante neurótico. Nunca
nadie me puso correas para limitar mi vuelo, aunque soy y seré
siempre un muñeco roto. Otro día os cuento este capítulo de mi vida.
Pero de una manera u otra, sin perseguirlo, a Samuel le educo en
esa libertad, fuerza y manías, lo llevo en mi historia y no puedo huir
de ello, algo de todo esto le tocara a él, pues muchas cosas del
pasado las vamos pasando de una generación a otra, no solo los
genes, también algunas manías, modos de ser y costumbres de
antaño…, aunque no lo pretendamos.
Cuarto: Su abuelo José, que ahora desde primeros de año (2013) vive con
nosotros, tiene una memoria fuera de lo normal, tiene en la cabeza
millones de datos, fechas, nombres, direcciones… Fue conductor de
reparto del chocolate El Gorriaga y se acuerda de miles de carreteras,
mesones, lugares, personas... NUNCA LE PREGUNTES como llegar
a tal sitio: la explicación puede durar horas, dándote un rodeo
monumental. Además como leyó en su juventud muchos libros de
historia, tiene cantidad de datos en su cabeza. Es increíble (le falta
comprensión de todo lo que tiene, ya que una cosa es la memoria y
otra es su comprensión-razonamiento real de los datos que retienes,
pero su memoria es infinita). Samuel lo ha heredado de él y de su
madre. Los tres son personas con ese poder memorístico. Él vive
desde este 2013 con nosotros ya que rompió un noviazgo que tenía
con una hiena que le estaba sacando los cuartos (dinero) y estaba
metiendo en pelea constantemente a toda la familia, menos mal que
ha desaparecido para siempre la serpiente maligna, olvidémosla y
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sigamos por favor, cada vez que me acuerdo de ella me hierve la
sangre.
José Cepeda Sánchez (su abuelo) con su amigo invisible, también le
da su toque a esta familia especial y rarilla donde las haya, sí repito,
amigo invisible. Me explico; cuando se lleva un rato a solas, en el
salón, cuarto de baño… haciendo sus cosas (afeitándose, viendo la
TV…) empieza a discutir en voz alta como si tuviera alguien al lado,
no es que haya perdido la cabeza, de hecho le funciona muy bien,
pero es sólo eso, su amigo invisible, como nosotros le llamamos en
casa. Piensa en voz alta y la verdad es que da un poco de miedo ver
a un hombre de 74 años teniendo semejantes discusiones con el aire.
En fin, una familia de aprendices a filósofos, aficionados a científicos, novicios
escritores, especialistas en política y economía internacional, y sobre todo
SOCIALISTAS exagerados a reventar. Un poco chalada, pero con criterio
propio y eso me encanta. ¡Qué triste es la vida con gente que no esté un poco
loca, con ganas por hacer cosas, que no se deje guiar por la manada…! No
olvides nunca que el mundo lo hacen los locos, ellos son los que escriben con
HECHOS la historia. Hay una frase que me encanta y es: “En la vida hay dos
clase de personas, los que la ven pasar como si fuera una película y los que
están en ella, los actores, los que arriesgan, los que se equivocan, los que
lloran y se ríen, en definitiva los que viven”.
Samuel Intelectualmente es un niño normal, en el sentido de lo cognitivo,
coeficiente intelectual, razón humana… como le quieras llamar, pero tiene
algunos matices muy interesantes que me gustaría explicar:
a) Como ya he dicho, Samuel tiene una memoria impresionante, eso le
facilita mucho el aprendizaje de cosas nuevas, ya que lo va comparando
e incorporando con las cosas aprendidas, construyendo como todos
creamos nuestra realidad cuando vamos creciendo, pero él lo hace muy
rápido al tener esa gran memoria. Aprende inglés, historia, ciencias
naturales… a un ritmo vertiginoso, en algunos casos sorprendente.
Además yo le motivo mucho en ese sentido, le hablo de todo (de la
antigüedad, de los primeros pensadores en Grecia, del renacimiento, del
universo, de los átomos, la biología… Albert Einstein si hubiera nacido
en una familia normal, sin entusiasmos hacia las ciencias y el saber
jamás hubiera llegado hasta donde llegó, la motivación es
fundamental.
b) Su modo de razonar en las matemáticas no es comparable con esa gran
memoria, en eso es un niño normal, con todas sus dificultades en esta
materia, pero la lógica matemática es un modo de razonar que hay que
aprender, hay que desarrollarlo, y eso lleva su tiempo, estamos en ello;
El famoso científico que nombre antes, Albert Einstein era muy lento, y
esa lentitud le dio esa ventaja, ese modo de ver el espacio desde otro
punto de vista muchísimo más profundo y verdadero, pudiendo
cambiar por completo la ciencia y el modo de ver el Universo
mecanicista de Newton, fundando la mecánica cuántica y el Espacio-
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Tiempo con su relatividad. Si Samuel por casualidad fuera lento, eso le
dará profundidad.
c) Otro de los aspecto que tengo que destacar de él es su gran e infinita
imaginación, no sé hasta qué punto es normal, ya que en mi familia es el
único niño que hay, por lo que no puedo compararlo con nadie, pero
tiene la cabeza llena de pájaros (a mí eso me encanta y me agota a la
vez), pero no quiero que se aprovechen de él, ya que además de tanta
imaginación luego es muy noble e inocente.
d) Y ya por último, me gustaría destacar de su manera de ser, su sentido
de responsabilidad cívico, la buena ética, su moral en la sociedad.
Nunca miente, no tira ningún papel al suelo, no dice palabrotas, le
encanta estar con su familia, las visitas familiares, se le convence
fácilmente cuando algo no puede ser…, la verdad que eso llama mucho
la atención y más cuando su padre es tan golfo. Incluso en ocasiones él
nos riñe y nos dice cosas que están mal hecha (¡¡¡nos riñe!!!), por
ejemplo, cuando sin querer (+-) he tirado un papel al suelo, he intentado
hacer algo fuera de las normas (la mayoría de las veces para probarlo);
si no me he puesto el cinturón de seguridad del coche, si su madre y yo
discutimos por algún tema… por lo que sea. En algunas cosas parece mi
hermano mayor ¡y tiene 8 años! Obviamente le queda mucho que
aprender.
Percibo que es muy maduro para su edad, la enfermedad y otros asuntos
importantes de su vida le han ayudado mucho en esta maduración precoz.
Nosotros siempre hemos procurado decirles las cosas por su nombre, para que
él sea consciente de lo que tiene, de su minusvalía física y eso le ha hecho
desarrollarse, hablas con él y parece mucho mayor de lo que es, habla muy
claro y tiene los pensamientos bien organizados para su edad. Siempre le
hemos explicado y recordado hasta la saciedad que él no tiene límites en la
vida, en sus proyectos, que podrá ser lo que él quiera; astronauta, químico,
presidente del gobierno, artista, profesor, biólogo, taxista… lo que él quiera,
pero que tendrá que trabajar mucho y en algunas tendrá que redoblar los
esfuerzos debido a su minusvalía motriz (de movimiento y poca fuerza), por
eso le hemos hecho mucho hincapié desde los 5 años +- de la importancia de
realizar estudios universitarios, doctorado… para trabajar de lo que él quiera.
Algunos amigos me han insinuado a veces, con su mejor intensión, jamás dudo
de la buena intensión de nadie, que no le exija tanto a Samuel, pero no
entienden que para él es fundamental tener estudios, con el mayor nivel
posible, para tener más libertad y opciones para vivir de lo que le guste y le
llene, trabajos que no sean de manipulación manual y sin tener como requisito
una gran fuerza física, destreza, velocidad… ya que él tiene poca fuerza y más
que irá perdiendo con el tiempo. Él no podrá ser bombero, ya que no puede
agarrar con fuerza la manguera, pero si puede ser un ingeniero en seguridad,
no puede estar en un almacén cargando cajas, pero puede gestionar el
almacén. Sus padres le ayudaran en todo lo que necesite para su vida laboral y
personal, adaptando todo lo que haya que adaptar, pero no es fácil hacer
siempre las cosas bien, existe la tendencia a mimarlo en demasía,
especialmente su abuelo José, ¡pero qué difícil es no mimarlo! Esta es mi
opinión, a lo mejor no estás de acuerdo, pero es mi modo de ver sus estudios,
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eso es mi mejor herencia, para que pueda llegar a ser lo más autosuficiente
posible y se dedique a lo que quiera, pero que sea feliz.
Por supuesto que si él no quiere estudiar no pasa nada, pero tiene que saber
las consecuencias de ello. Él no tiene claro todavía que su enfermedad es una
enfermedad degenerativa, que irá perdiendo fuerza con el tiempo y que la
posibilidad de la silla de rueda, con el tiempo está ahí (ojalá que no), ya que
ese tema no lo hemos hablado con él con toda claridad. La verdad es que nos
duele muchísimo tener que decirle eso, ese tema lo irá descubriendo él poco a
poco, “nosotros aún esperaremos un milagro”, pero la CMT es así, mejor ser
realistas en todo momento y todo será más fácil, ya que cuando él solo
investigue en internet (cuando sea un poco más mayor) se dará cuenta de qué
es eso de la CMT (su enfermedad) y tendremos que tener una charla dolorosa,
difícil y complicada, para explicarle a fondo que es Charcot Marie Tooth (o a lo
mejor no es tan difícil, ni complicada, ya que la trata y conoce a diario desde
que nació, ¿qué le vamos a contar nuevo?). Todo se irá viendo.
Él nos ha enseñado muchísimas más cosas de las que nosotros le podremos
enseñar en toda nuestras vidas, aunque claro está él no es consciente de eso,
pero da igual. Su enseñanza está ahí.
Samuel es muy querido por sus amigos del barrio, tiene una pandilla de niños y
niñas de su edad, son inseparables, más los del colegio que siempre están
muy pendiente de él, para ayudarle a abrir la maleta, el yogur, ir al cuarto de
baño, sacar punta a los lápices… nosotros procuramos que esté lo menos
mimado posible, pero como ya he dicho, eso es un asunto muy difícil, es el
único niño de la familia y además con su minusvalía todos estamos más
pendiente de él de lo que deberíamos, especialmente como ya he dicho
anteriormente José, su abuelo. Creo que eso le puede hacer muchísimo daño
en la vida, ya que lo podemos malcriar (sin querer) y lo convertiríamos en un
inútil, él tiene que buscar trucos, ideas, inventos… ser fuerte y listo como los
perros callejeros, para intentar hacer todas las tareas de la vida cotidiana del
modo más autosuficiente posible, y si algo ya es imposible, nosotros le
intentaremos buscar solución, es muy importante que todo lo que él pueda
hacer solo lo haga, para su autoestima y para su supervivencia y bienestar es
fundamental. Por ese motivo Samuel a la hora de comer ya no lo ponemos al
lado de su abuelo, pues al final acaba metiéndole la cuchara en la boca, él por
supuesto encantado, a todos nos gusta lo cómodo y fácil ¿o no?
YO, su padre intento darle alas y enseñarle para que no se deje llevar por las
olas de las modas, que arrastran a casi todos los chavales (y adultos) de la
sociedad en la que vivimos (consumista y falsas de sentido), para que él tenga
su propia opinión (no la mía, ni la de nadie: la suya), tenga cultura suficiente
para tener una mirada amplia de la realidad, de la historia y de la vida, intente
ser tolerante, conozca el mundo de la historia y la filosofía (que duda de todo),
del poder de la ciencia (de lo limitada y potente que es por su objetividad) y por
supuesto que se llegue a conocer así mismo, la búsqueda interior o como le
quieras llamar (darse cuenta de sus pensamientos, sentimientos, sus estados
de ánimos, encontrar la felicidad, fluir en su elemento…). Que encuentre su
pasión en la vida, que fluya en ella, como hizo Stephen Hawking, que sin mover
casi ningún musculo de su cuerpo es tremendamente feliz dedicándose a su
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pasión (la física teórica). La mente es una maravillosa herramienta, pero hay
que saber utilizarla y es grande para lo bueno y para lo malo también, y tiene
que saber que le puede hacer mucho daño, el riesgo de depresiones,
limitaciones, miedos… pero si sabe utilizarla le puede hacer muy feliz. Tiene 8
años y todo a su debido tiempo. Mi cuñada Pili dice que Samuel es un friqui, es
normal, rodeado de quien está no podría ser de otro modo.
Muchas veces me pregunto ¿si él hubiera nacido sin ninguna enfermedad
neuromuscular yo me preocuparía tanto de su educación y cultura?, no sé, y la
verdad es que no encuentro respuesta.
Parece mentira que un ser tan complicado haya salido sólo de dos células, una
del padre y otra de la madre, para luego formar este Universo tan complicado,
el Cosmos de Samuel, donde pasan millones de cosas. 31

El increíble mundo de Samuel

Introducción; (antes de que naciera Samuel)

El Universo Primitivo…

Hola qué tal, por si acaso alguien no me conoce todavía me llamo Joaquín, ese
nombre no me gusta nada, todos me dicen Quino y como ya he dicho
anteriormente soy el padre de Samuel. Nací en Sevilla el 27 de marzo de 1973,
(de Triana) y ahora en la calle 8 de marzo número 16 de la barriada del Cerro
del Águila, vivo felizmente con mi mujer e hijo y desde hace poco también con
mi suegro. No cambio mi Cerro por Triana por nada del mundo. Desde hace
mucho tiempo ya me he hartado del chovinismo, clasismo y bobería de los
trianeros.

En esta ciudad conocí al amor de mi vida, María José, mi compañera en la
aventura de la vida, la madre de Samuel, sin ninguna duda ella es un ser
extraordinario en todos los sentidos, no es ahora el momento para describirla
de un modo profundo pues llevaría muchísimo tiempo y éste no es el motivo de
este trabajo (esto me suena de haberlo escrito en otro libro), lo dejaremos para
otro momento, además me imagino que a mucha gente no le interesa (no hay
que ser tan cotilla por favor).

Pero sólo diré de ella, de un modo veloz y corto, que es tremendamente
luchadora y fuerte, muchísimo más de lo que ella se imagina, muy buena
persona, con todo lo que conlleva la palabra buena persona, es el ser humano
con menos maldad que he conocido a lo largo de mi peregrinar conociendo a
un sinfín de personas de lo más variopintas. No soy el único que piensa esto,
os lo aseguro. Además es muy lista, a ella no le gusta que diga esto, siempre
se ha considerado muy torpe, pero es la pura verdad, es muy inteligente. ¡Qué
lástima que le toco vivir en unas circunstancias donde no supieron dirigir sus
estudios ella¡ La mayoría de fracasos escolares podrían haberse remediado si
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las cosas se hubieran hecho correctamente, es un trabajo de todos (profesores,
padres, sociedad…), si algo falla todo se va al garete, estoy seguro que hubiera
llegado muy lejos. Con ella todo es fácil.

Samuel la ha hecho mucho más fuerte de lo que era, ha sacado de ella fuerzas
que tenía escondidas, fuerzas que estaban dormidas, invernando. La
vergüenza la ha perdido. En tres años ha madurado más que en toda su vida.
En fin, Samuel de un modo u otro la ha transformado en una súper mujer.
Todos tenemos dentro un súper hombre/mujer, sólo circunstancias especiales
sacan de ti a ese ser superior, indudablemente Samuel lo ha hecho con ella.

Nos casamos por la Iglesia Católica Apostólica y Romana, el 15 de junio del
2002, en Triana (San Gonzalo). No me considero creyente y mucho menos
trianero, lo fui hace tiempo, pero me di cuenta de mi gran error, del poder de la
costumbre y el aceptar las cosas sin replanteártelas, de cómo la iglesia ha ido
arrimándose siempre a los reyes más poderosos para sacar partido, de cómo
por una serie de casualidades que han sucedido en la historia ha sobrevivido al
paso del tiempo (con Constantino, Carlo Magno, Carlo I, Felipe II…) y cómo ha
prosperado como ninguna otra empresa en la historia. En fin, una joyita de
mucho cuidado.

Me imagino que por todos estos comentarios sobre la iglesia católica este
trabajo nunca estará en ningún sitio de notoriedad, nadie se atrevería a
comentar nada en contra de la sagrada iglesia, pero bueno, esto se ha hecho
para compartir con mis amigos, familia y algunas personas del mundo de la
discapacidad que le pueda interesar. En otra ocasión si quiero hacer algo más
serio tendré que eliminar esta parte, o no.

Yo respeto tremendamente a quien cree en Dios, Mahoma, Buda, a los
protestantes, los mormones, los indios americanos… y por qué no, a la iglesia
católica también. Cada uno es libre para creer en lo que quiera, yo no soy
quien para juzgar a nadie, pero sigo pensando, que menos mal que hubo en
un momento dado una chispa en mí cerebro que me hizo despertar del sueño
místico y falso en el que estaba sumido. Considero a la iglesia católica la mayor
estafa de la historia, una secta, nada que ver con el budismo Zen, los
misioneros en áfrica y la gran labor de San Vicente Ferrer… personas que sólo
buscan la paz, la armonía, ayudar al prójimo… y disfrutar del ahora… todo
humildemente. Todos necesitamos un lugar donde apoyarnos. Para no caerme,
yo me apoyo desde hace mucho tiempo en otros sitios más seguros, lugares
flexibles, donde no hay nada perpetuo, donde lo que hoy es blanco mañana
puede ser negro (amigos, familia, ASENSE…), por consiguiente después de
soltaros esta explosión de idealismos razonantes espero que os haya quedado
claro cuál es la religión predominante en El Universo de Samuel. A pesar de
todo ¡NOS CASAMOS!, en aquella época yo era cristiano, no practicante pero
cristiano, además de por no hacerle un feo a mi gran suegra (que ya no está
con nosotros y era y será siempre un ser extraordinario) lo hicimos con mucho
placer, ya que Angelita (mi suegra) sí era muy devota de la iglesia y de toda su
parafernalia. Era un ser maravilloso y especial, espero que desde donde esté
ahora se ría con mis palabras. Para darle gusto a ella, me volvería a casar por
la iglesia todas las veces que fuera necesario.
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Espero no haber ofendido a nadie con estas palabras sobre la religión, sólo
es mi opinión. No tengo ni pretendo tener la verdad absoluta, no quiero
convencer a nadie, sólo explico la idea sobre la religión que existe en mi casa
(sobre todo la mía), en El Universo de Samuel, desde mis ojos. Desde hace
tiempo quería liberarme de ataduras de tradiciones que nos limitan.

Llevábamos tres años de novio antes de irnos a vivir juntos, y nos hubiéramos
casado mucho antes, yo creo que a los tres meses no nos hubiera importado
dar ese importante paso. Para nosotros siempre ha sido muy fácil compartirlo
todo, a las pocas semanas compartíamos una cartilla en el banco y el dinero
era de los dos, siempre hemos tenido claro desde el primer día que todo sería
posible juntos, pero por algunos imprevistos tuvimos que retrasar la boda. Entre
uno de los motivos más importantes estaba que nos robaron el coche. Nuevo
préstamo, nuevos gastos… tuvimos que comprar otro, pues suelo trabajar en
Polígonos Industriales y sin coche no hago nada. Al poco tiempo de casarnos
nació nuestro único hijo, Samuel, el 16 de noviembre del 2005, casualidades de
la vida, un día después del día de las enfermedades neuromusculares (15 de
noviembre).

Hasta aquí una breve descripción familiar, que a lo mejor no sabes a qué ha
venido e igual se te ha hecho un poco larga, pero entiéndeme, he creído que
era interesante que la conocieras, simplemente pretendo situarte en un
contexto más amplio y completo de donde nació Samuel. Lo he resumido al
máximo, aún faltan muchos detalles.


¿Dónde empezó el Universo?
¿El tiempo y la materia…?

En el big bang, cuando explotó el universo.

Cuando la enfermedad se hizo presente.

Ahora empecemos con lo que nos interesa, ya que si no esto puede durar
mucho, mucho, muchiiiiiisimo tiempo y como ya he dicho eso me desviaría del
motivo real de esta historia, esperanzado en que algún día puede ayudar a
alguien a afrontar algo parecido, o para quien no sabe y quiere saber, además
con esto como mínimo consigo ordenar mis ideas, mis recuerdos y reflexiones,
que no es poco, y dejarlo para la posteridad, para quien quiera, para mi hijo (en
el futuro), para que sepa cómo pasó todo, para que sea consciente de lo
mucho que nos ha enseñado y de lo feliz que nos ha hecho, que no
cambiaríamos de él nada. Él es todo lo que lo constituye; su discapacidad, su
enorme memoria, su gran imaginación, su energía, sus preguntas… si
quitamos algo de su conjunto ya no sería él, sería otro niño, por supuesto que
me hubiera gustado hubiese nacido sin la maldita enfermedad neuromuscular,
pero sé que la enfermedad le va a dar cosas buenas que ningún otro niño va a
28

tener (madurará antes, sabrá apreciar las cosas mucho más que los demás
niños…) en fin una serie de valores que lo harán mejor persona. A nosotros
nos pasara igual, nos hará mejores individuos y además desarrollará mucho
más otros sentidos. Con esto no quiero decir que no existan personas con
minusvalía desagradables, malas, groseras, déspotas… por supuesto que las
hay, yo las he conocido, pero suele ser muy raro, ya que la vida les suele dar
una visión (una posición) más amplia y certera de lo que verdaderamente tiene
valor, les quita el ruido y les filtra lo que suele tener importancia.

Samuel ha sido como una caja, un montículo, una escalera, donde subirnos
para poder ver desde más alto, a hombros de gigantes, y ver por encima de la
multitud, para conocer lo que hay más allá de nosotros, la realidad, el mundo
de las minusvalías, ya que la cantinela, las tonterías y las pamplinas de la vida
superficial nos impedían ver todo ese mundo que existe alrededor, cercano y
lejano a la vez; a la hora de comer, vestirse, bañarse… él ha sido las gafas
graduadas que nos han aclarado la vista, a nosotros y a nuestro entorno
cercano (familiares y amigos). Gracias Samuel.

Si él no hubiera nacido seguiríamos ciegos y sordo, sin enterarnos de que
existe un mundo de dificultades, las llamadas minusvalías, personas con
muchos problemas y aprietos para llevar su día a día, pero que siguen
luchando y no por vivir del cuento, por ser una más en la sociedad, por ser útil
a ésta y a ellas mismas, ni más ni menos.


Como ocurrió todo desde el principio:
Capítulo 1: la Guardería. Mi bibi

Cuando Samuel nació, siempre notamos algo raro desde el principio, algo no
iba bien, pero no quisimos darle mayor importancia, no sé si por miedo o por lo
que fue, pero no le prestamos más atención de lo normal a su aprendizaje
motriz (los primeros meses), es difícil de explicar con palabra aquel sentimiento
y recuerdos, pero el caso fue que por un motivo u otro no le echamos mucha
cuenta a algunas cosas que no veíamos normales en su movilidad. Se movía
poco en su cambiador, pero todo el mundo opinaba que era normal, que cada
niños se desarrolla a su ritmo y hasta cierto punto era todo corriente, pero le
costaba gatear y no podía hacer algunas cosas sencillas propias de su edad
como por ejemplo sacarse solo la churrita y orinar en el baño, pero poca cosa
más. Como además era un niño grandote, y los niños grandes suelen ser más
torpones, por lo menos ese es el dicho popular, pues eso sería lo que estaba
pasando…

Iban pasando los meses y Samuel entró en la guardería y fue allí donde nos
dijeron que nuestro hijo no podía hacer cosas sencillas que todos los niños de
su edad ya hacían, como ya he dicho antes, hacer pipí en el baño solo, pues le
hacía falta más destreza manual. Una serie de cosas que, la verdad nos sentó
muy pero que muy mal, que alguien ajeno a nuestro entorno cercano hiciera
esas observaciones, pudiéndose equivocar y más cuando nos aconsejaba que
lo lleváramos a un especialista.
29


¿¿Qué se creerá esta gente sin humanidad para decirnos semejante
barbaridad?? ¡¡Tendrán poca sensibilidad!!

Ahora que veo las cosas con más claridad, cuando ya ha pasado un tiempo
considerable, observo, sé y entiendo que no hay nadie en el mundo más
preparado para detectar estos problemas que los cuidadores de una guardería
(CUANDO SON PROFESIONALES COMPETENTES COMO LOS QUE TENIA
LA GUARDERIA DE SAMUEL: MI BIBI), ellos son los más indicado cuando hay
algo anormal en el comportamiento de los niños. El científico, el médico…
puede estudiar un caso en concreto, investigar la causa, pero no tiene la
experiencia de miles de niños, de años comparando el desarrollo motriz
NORMAL de niños en guardería, SABEN MEJOR QUE NADIE, lo que es
normal o lo que no lo es, aunque no tengan los conocimientos científicos para
saber las causas (para ello está el médico-científico como ya he dicho).


Capítulo 2: el Gran Pediatra

Nosotros lo llevamos a una eminencia en pediatría, un médico privado, con su
consulta particular. Nos lo aconsejó (con muy buena voluntad) un familiar. Por
lo visto había sido Jefe de Pediatría de un hospital infantil, que no nombraré
porque no viene al caso a estas altura de la película, y hablamos del tema en
repetidas ocasiones con él, ya era un hombre mayor, un hombre con mucha
experiencia y muchos conocimientos, con muchos títulos, cursos, seminarios,
medallas a su infinita carrera profesional…, en fin un currículum que daba
respeto, incluso miedo, pero esa fue su trampa, su fallo, lo que le cegó, se dejó
guiar por su currículum y su ego se apodero de él. No quiso asumir, investigar,
coger simplemente el teléfono y llamar a un colega especializado en los
síntomas que presentaba Samuel para hacerle alguna consulta, contrastar
ideas, opiniones…, no quiso dejar más posibilidades abiertas a la causa del
mal que mi hijo ya tenía indiscutiblemente, él se limitaba a decirnos una y otra
vez que era una simple torpeza motriz por causas múltiples normales (era un
niño grande, padre sobreprotectores, etc.) y lo que más nos molestó y dolió fue
cuando nos dijo que, creía que Samuel tenia falta de maduración (aquí me
tengo que morder la lengua), además le fastidió mucho que el personal de la
guardería diera opiniones sobre el comportamiento anormal de la motricidad de
Samuel (ellos sólo nos aconsejaron que lo lleváramos a un especialista, y nada
más).

Esto suele ocurrir mucho con profesiones muy especializadas, muy técnicas y
si la persona en concreto ha tenido algún cargo relevante en su trabajo aún
más. Como ya he dicho, este pediatra no abrió su mente para escuchar otras
opiniones (las del personal de la guardería o la nuestra) y nos repetía que el
niño no tenía nada, nosotros hasta cierto punto le creímos, ¡era un gran
médico, con mucha fama! pero no nos quedamos conforme (Él era una
eminencia, pero no precisamente en humildad, de hecho nunca nos pidió
disculpa por su craso error). Lo peor de todo esto es que perdimos un
tiempo trascendental en su diagnóstico y para haber empezado la
fisioterapia lo antes posible, haber preparando cosas para el cole y sobre
30

todo haber empezado nuestro duelo (tarea que no es fácil y requiere su
tiempo).

Hablamos con la pediatra que le corresponde a Samuel en la Seguridad Social,
a espaldas y a escondidas del gran médico, para que no se molestase con
nosotros y ella, muy amablemente y preocupada, enseguida nos mandó a un
especialista, a un NEUROLOGO. LO NORMAL.

Fueron días muy angustiosos, esperando la dichosa cita médica, además fue
un tiempo donde nuestro hijo perdió habilidades motrices a una gran velocidad,
el 80% de su minusvalía actual la perdió en poco tiempo, en ese periodo de
espera. Ya la mano izquierda no la podía mover, estaba colgando, de adorno
por decir algo y no ejercía ninguna fuerza, no podía hacer la pinza con ella ni
nada (Samuel tenía casi 3 años), andaba cada vez peor y se caía con
frecuencia, además notamos que la mano derecha estaba empezando también
a tener poca fuerza, temíamos mucho que se quedara como la izquierda. Con
una sola mano era difícil, pero sin las dos se complicaban mucho las cosas.


Capítulo 3: la poca preparación (cívica y cultural) de algunos
profesores en colegios poco implicados con sus alumnos

Ya salió de la guardería por la edad, aunque nos aconsejaron que estuviera un
curso más en ella, pero no estuvimos de acuerdo y lo metimos en el colegio a
ver que iba pasando. Mientras que llegaba la cita con el Neurólogo que tenía
que ver a Samuel en el hospital, entró en el primer curso de infantil, en un
colegio que era el más cercano a casa, desde la ventana lo podíamos bajar con
una cuerda al patio del colegio si hubiéramos querido, más cerca imposible,
pero vaya error cometimos al haberlo metido allí.

En este colegio había un médico que visitaba los centros de la zona (tampoco
diré su nombre ni el del colegio, ya tampoco viene al caso a estas alturas). Sin
hacerle ninguna prueba médica y nada más ver a nuestro hijo dijo lo que tenía,
meparecia cerebral, una especie de parálisis cerebral con causas posibles por
el parto forzado, ¡¡¡INCREIBLE!!! Yo me preguntaba si este hombre en vez de
estar visitando colegios por que no estaba en la NASA, en el FBI, en el Centro
de Investigación de Marie Curie, además ganaría mucho más dinero que
siendo un medicucho de barrio, frustrado por no haber llegado donde quiso y
no pudo por su poca preparación. La verdad que este hombre dejaba mucho
que desear como profesional y más como ser humano, pues si no se hacen las
pruebas pertinentes es imposible hacer un diagnóstico de una enfermedad
rara, sólo en enfermedades neuromusculares hay 150 clases diferentes y éstas
son tan sólo algunas de las enfermedades raras que existe (sin contar que
cada enfermedad neuromuscular se presenta en cada persona de un modo
particular, individual muy diferente del resto, aunque estemos hablando del
mismo tipo), en fin, nos dio consejos de todo tipo y que lo metiésemos en
clases extraescolares para que hiciera ejercicio que le vendría muy bien. Ahora
que lo pienso fríamente, no entiendo cómo puede estar ese hombre visitando
niños; un niño con una enfermedad neuromuscular no puede hacer todo tipo de
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ejercicio, incluso pueden empeorar mucho con según que ejercicios, en fin,
sigamos.

Por supuesto que este hombre no acertó en el diagnóstico de lo que padecía
Samuel, además con el tiempo nos enteramos que este hombre era de un país
subdesarrollado de Asia menos, Pakistán o Irak (la zona de Mesopotamia) y
que ya arrastraba fama con sus diagnóstico futuristas, casi leyendo la bola de
cristal para acertar cualquier cosa y poder llevarse alguna medalla al valor y al
mérito. Tenía una consulta privada, para el que cayera en sus garras poder
vaciarle los bolcillos y llenarle la cabeza de falsas esperanzas y soberanas
tonterías a los familiares que se agarraban a un clavo ardiendo buscando
soluciones para su hijo, ¡pobre de aquel que entrara en su consulta! lo dejaba
lisiado para el resto de sus días, y no exagero, nos lo contaron más adelante
profesionales del hospital que lo conocían y que no podían hacer nada con él,
le protegía la ley, estaba en regla.

Tampoco me puedo olvidar del psicólogo de zona del colegio, ni de la profesora
de mi hijo, dos joyitas, que nos aconsejaron que nuestro hijo Samuel no
debería hacer muchos esfuerzos en el colegio ni en la vida, que para lo poco
que iba a poder hacer en su existencia. ¿Cómo se le puede decir semejante
barbaridad a unos padres en unos momentos como este? Cuando lo que más
necesitan es apoyo, ilusiones, consejos y sobre todo fuerza para luchar. Esta
clase de personas son las que me dan escalofrió cuando piensas que son
responsables de la educación de nuestros hijos, llevando la formación
humanista, cultural, cívica… de futuras personas adultas de la sociedad, ¡vaya
sociedad de mierda vamos a tener con gente así!, menos mal que entre unos y
otros vamos tapando los fallos de estas personas poco preparadas.

Bueno, durante el tiempo en el cual no sabíamos que tenía nuestro hijo, que
duró más de lo debido, (quitando los pronostico con la bola de cristal del
médico del colegio) no sabíamos que hacer. Lo apuntamos a actividades
extraescolares para que hiciera gimnasia, aconsejado por el “hechicero” del
colegio, pues en aquel momento todavía no lo veíamos como tal “hechicero”,
en ese momento no nos dimos cuenta. La verdad es que estábamos sin rumbo,
a la espera de noticias ciertas y esperanzadoras.


Capítulo 4: por fin el Neurólogo

Llegó el día en que acudimos a la cita con el neurólogo, éste analiza
profundamente a Samuel: lo desnuda, le hace caminar, le ve los pies, las
manos… y rápidamente nos manda hacer una prueba médica ese mismo día,
para ir descartando posibles causas de su cada vez mayor minusvalía en pies y
manos, esta prueba llamada electromiograma es fundamental para observar el
funcionamiento del sistema nervioso, especialmente de brazos y piernas, es
una prueba que consiste en meter corriente eléctrica por los nervios afectados
a través de unas agujas para ver la velocidad de la señal y observar si pierde
intensidad o velocidad dicha señal al pasar por los nervios camino al celebro. El
cuerpo humano para poder mover un brazo, pierna… tiene que mandar una
32

señal eléctrica al musculo, si esa señal no llega, o llega debilitada, o lenta… el
musculo (la pierna, mano…) se moverá menos, o incluso no se moverá.

En ningún momento el neurólogo nos dice nada, HASTA QUE NO ESTÉN
TODAS LAS PRUEBAS REALIZADAS NO PUEDEN NI DEBEN DECIRTE
NADA (¿Cómo lo hizo el medico del colegio? ¿Magia?).

Por cierto, la ya citada prueba era muy dolorosa para quien no tiene esta
enfermedad, ya que le dan espasmos, calambres… (es una corriente eléctrica
fuerte lo que te meten) a él no le dolió nada ya que tenia afectados los nervios
y la corriente no pasaba como tenía que pasar por su cuerpo, por tanto tenía
poca sensibilidad a estas corrientes. Yo (su padre) me tuve que salir de la
habitación ya que me mareé muchísimo, aunque no suelo sobrellevar bien las
agujas, esta vez intenté hacer un gran esfuerzo pero me fue imposible soportar
ver a mi hijo tumbado en una camilla con tantas agujas por todo su cuerpo y
además el gran tamaño, ya que no son agujas normales. Me salí mareado
como pude y me senté fuera, allí dentro se quedó mi mujer, como siempre mil
veces más valiente y fuerte que yo, aunque tampoco fue fácil para ella. Yo
como un cervatillo temblando por los tiros de los cazadores me quede fuera
esperando.

Ahí es donde salió, surgió inesperadamente lo que él tenía, una enfermedad
NEUROMUSCULAR, la CMT, el neurólogo, cuando nos citó otro día, no se lo
podía creer. Ya en la sala de pruebas, los técnicos ponían caras raras, pero no
nos dijeron nada, pues ellos eran sólo el personal que hacía las pruebas, eso
era cosa del Neurólogo.

El neurólogo nos explicó que no contaba con eso, él creía que era algo
relacionado con los músculos, que con un poco de gimnasia se curaría, hizo
esa prueba para descartar la peor causa, pero salió del tirón. Fue como un jarro
de agua muy fría.

Sus palabras fueron estas: “esta es una enfermedad degenerativa, que con
el tiempo irá perdiendo fuerzas en manos, pies, cara… sin saber el ritmo
ni cuando, hay veces que será rápida y otras irá lenta. Afecta al nervio y
por consiguiente a la conducción de la orden que hace que el musculo se
mueva, generalizado a todo el cuerpo, especialmente a las extremidades,
y NO TIENE CURA”. Poco más nos dijo. ¿Y eso como se acepta? En ese
momento es imposible y mucho menos darte cuenta de lo que te están
comunicando, el celebro es muy listo y para que tu dolor no te mate, lo llena de
esperanzas, sueños, religión… para poder agarrarte a algo.

Este doctor nos derivó a otro neurólogo especializado en este tipo de
enfermedades (neuromusculares), Dr. Marcos Madruga.

Yo llevo toda la vida recibiendo malas noticias, he tenido una vida muy
complicada, quien me conoce profundamente lo sabe, pero nada se parecía a
esto, no sabía si reír o llorar, salir corriendo o quedarme quieto, una sensación
muy rara.

33

La verdad es que no era consciente de la seriedad del asunto, de lo que se nos
venía encima, le intentaba quitar hierro al asunto cuando paso dos o tres días,
igual era una manera de defensa ante la adversidad. Mi mujer lo llevaba
bastante peor, yo intentaba animarla, buscando las cosas buenas que
teníamos, eso está bien, pero si lo vives desde la realidad, yo sencillamente era
positivo aparentemente, por dentro estaba hundido, pero todavía no lo
aceptaba, ya que no quería aceptar nuestra realidad, vivía en un sueño,
esperando un milagro (en aquella época aún creía en los milagros), tenía que
despertar todavía y ver la realidad, pero eso ocurrió más adelante.

Nosotros no teníamos ni la menor idea de lo que era una enfermedad
neuromuscular, empecé a investigar en internet qué era eso y vi de todo un
poco, un gazpacho monumental, pero no acabé por enterarme bien, era algo
demasiado alejado de nuestras vidas para entenderlo en tres días visitando
páginas web, por muchas ganas que le pusiera. Hasta que después de varias
visitas al nuevo neurólogo (que estaba especializado en este tipo de
enfermedades, además era pediatra, cosa que suele ser más raro
(pedriatra+neurologo), le llevábamos listas de preguntas que le hacíamos para
enterarnos de todo, pero no fue fácil, no sabíamos de biología nada, él nos
contó brevemente que era la enfermedad neuromuscular de Charcot Mairie
Tooth, CMT y algunas cosillas más, y nos comunicó que tenían que investigar
genéticamente a toda la familia, nos dijo varias cosas que ahora ni me acuerdo,
ya que eran relacionada con la genética (los genes y el modo que hay de
heredar)

Al poco tiempo empezaron a estudiar genéticamente a toda la familia (abuelo,
madre, tíos…) se supo que venía por parte de mi mujer. Ella tiene una mano
algo torcida a la que nunca se le dio importancia, eran otros tiempos y además
ella ha tenido una vida normal, no le había causado problema alguno en su
existencia. Mi suegro, por otro lado, tenía una supuesta Polio, que obviamente
nunca había sido tal Polio, sino la misma que Samuel, una enfermedad
neuromuscular, la CMT, lo que pasó es que en aquellos tiempos (años 50-60)
las enfermedades neuromusculares estaban muy atrasadas en investigación,
preparación, diagnósticos… él de todos modos nunca acabó por creérselo del
todo, es una persona mayor, con sus cabezonerías y poca adaptación a las
nuevas ideas como casi todas las personas mayores, estoy seguro que sigue
pensando que él tuvo Polio u otras cosas que mejor no nombrar. El abuelo de
Samuel a lo largo de su vida ha tenido muchas intervenciones de huesos que
nunca habrían tenido que haberse realizado o por lo menos desde el ámbito de
la enfermedad de la Polio (huesos), ya que el problema estaba en los nervios.
En él comenzó el brote familiar, no se conoce otro caso en la familia. En
cualquier momento puede salir por primera vez y empieza a heredarse, esto se
denomina de manera espontánea.

El neurólogo pediatra nos explicó que aunque ya se sabía que era Charcot, aún
no se sabía qué tipo, que había cuarenta genes que afectaban a esta
enfermedad, que irían haciendo pruebas para averiguar cuál es el causante de
la enfermedad de Samuel, nos dejó claro que era muy difícil si no aparecía en
los primeros experimentos (análisis), que lo intentarían con los más usuales,
pero no apareció, todavía estamos esperando a que se termine la investigación
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para saber qué clase de Charcot es, ósea qué gen es el causante. Esto es
importante, ya que en el futuro puede haber algún avance científico para los de
un tipo y podrían mejorarle su CMT, pero hoy día no hay nada de nada,
también para saber un poco por dónde puede ir su evolución, aunque como ya
he dicho al principio cada enfermedad neuromuscular aunque sean del mismo
tipo se presenta en cada persona de una manera particular, con una evolución
distinta y única. Poco a poco le fui quitando importancia a todo esta información
TECNICA de la CMT y futuros avances científicos, creo que hay cosas más
importantes por las que preocuparme y más cuando ni siquiera saben el
apellido del nombre de la enfermedad de mi hijo, ¿Cómo van a saber curarla?,
lo verdaderamente importante es que hagamos las cosas bien en su
educación, su fisioterapia, su alimentación… lo demás es no aceptar lo que hay
y contra antes lo hagas mejor, antes empiezas a vivir y a agradecer lo que
tienes, esto no es fácil, es el motivo de este libro, intentar comunicar todo
esto a otros que puedan estar pasando por lo mismo.

Lo único que yo le veo de positivo en saber el gen afectado, es por si Samuel
quisieras tener hijo en el futuro, pues hay métodos (desde hace ya tiempo) para
fecundar el ovulo saltándose ese gen y nazca el bebe sin la CMT.

Con el tiempo aprendí muchos datos de la enfermedad, hablaba de esto a
todas horas, leí mucho, pero sólo eso, datos y más datos, hoy día se me han
olvidado muchas cosas, como ya he dicho ya no valoro esa información
carente de sensibilidad humana. Pero ¿Qué era eso de la CMT? todavía creía
que se arreglaría en cualquier momento y que esto no era para tanto, que me
despertaría de esta pesadilla un día cualquiera, es como si yo hubiera aplazado
el duelo, EL ACEPTAR que mi hijo tenía una enfermedad degenerativa
neuromuscular.

Mi mujer no lo llevaba nada bien, este asunto la tenía día y noche muy triste, se
le notaba en la cara y se le saltaban las lágrimas con mucha facilidad. Ella sí
había empezado el duelo en soledad, ya que yo estaba viviendo en la mentira,
sin ver lo que realmente estaba pasando y lo que nos quedaba por pasar, no
era consciente de lo que nos cambiaría la vida, y no sólo a nosotros, a nuestro
entorno familiar e incluso algunos amigos cercanos.


Capítulo 5: el Despertar

Pero un día tuve mi despertar. Mi mujer estaba de viaje visitando a unos
familiares que viven en Francia, sus tíos (ella, nuestro hijo y su abuelo con una
vieja bruja de la que no me quiero acordar) y yo me quede en Sevilla
trabajando. Soy fijo discontinuo en una fábrica y cuando más trabajo tengo es
en verano. Estaba una noche frente al ordenador (solo en casa) consultando
algunas páginas web relacionadas con la bolsa de valores, sí repito, la bolsa de
valores, en aquella época quería aprender a invertir en los futuros americanos
para tener dinero de sobra para solucionar los problemas de la familia (esto lo
sabe poca gente, así que no se lo cuentes a nadie, de esto escribiré algo otro
día) y no sé por qué me dio por poner en el you tube la palabra Charcot Mariet
Tooth, siempre había buscado información técnica en internet de la CMT, en
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Google, pero nunca lo había hecho en you tube, para buscar familiares,
testimonios, afectados… había aprendido el tecnicismo de la enfermedad, las
causas, la biología básica… incluso los efectos con el tiempo, pero sólo lo
había leído. Cada vez que me acuerdo de aquel día se me ponen las carnes de
gallina de la emoción, me conmueve recordar aquellos momentos, tenía miles
de datos en la cabeza y NADA más que datos, de repente empezó a aparecer
delante de mi cientos de videos, testimonios de familias con algún miembro
afectado por la enfermedad que tenía mi hijo, la mayoría eran en inglés (de
EEUU), yo sé muy poco inglés, pero no me hacía falta saber para entender lo
que explicaban en la mayoría de esos videos y sobre todo el testimonio que
daban los afectados; cómo estaban de dañadas sus extremidades, cómo
andaban, cómo tenían las manos, cómo se abrazaban, cómo se emocionaban
ellos y sus familiares al hablar de todo aquello, su entorno había cambiado por
completo.

Vi de un solo golpe y porrazo toda la realidad de mi niño y comprendí la pena
tan grande que tenía mi mujer diariamente, cuando yo sabía dar ánimos a
diestro y siniestro, empecé a llorar y a llorar, lloré prácticamente de día y de
noche durante tres días, no exagero nada, quien me conoce sabe que no suelo
exagerar, yo estaba solo en casa, aguante como pude en el trabajo, aunque allí
también lloré en el baño, me escondía y a solas me desahogaba, no paraba de
ver videos relacionado con personas y familiares que tenían Charcot Mariet
Tooth y durante estos tres días no fue otra cosa lo que hice, intentaba
comprender cómo afrontar lo que nos esperaba, cómo afrontar que tu hijito
vaya perdiendo capacidades físicas con el tiempo, sin saber cuándo podría
venir una recaída y dejarlo en una silla de rueda para siempre, ¿con 10 años?,
¿con 15 años?, ¿20 años?… Estaba realmente abatido. Esto paso casi tres
años después del diagnóstico primero de CMT, imagínate el tiempo que estuvo
mi mente pidiendo un llanto como ese y sobre todo cómo necesitaba mi mujer
ser comprendida por mí a su mismo nivel de dolor.

Ya faltaba sólo un día para que mi mujer llegara del viaje y creí necesario
reponerme como fuera, dar un cambio, buscar una solución, no podía permitir
hundirla más de lo que estaba.

Empecé a buscar una asociación donde hubiera familias con el mismo
problema, la misma guerra, donde pudiéramos compartir ideas, sueños, trucos,
información… y sobre todo buscar apoyo donde nos puedan ayudar mejor que
nadie, personas con el mismo problema que el nuestro, donde hablan el mismo
idioma, la misma historia que la tuya o por lo menos parecida.

Nunca antes quise buscar ayuda en una asociación ya que vivía en la mentira,
nunca antes vi necesario eso, pero desde ese día quise conocer a familias en
nuestra misma situación, además mi mujer lo necesitaba más que yo, ella
necesitaba hablar con alguien, llevaba mucho más tiempo que yo sufriendo,
además es muy sociable y necesita de compartir, pero con personas que la
entiendan de verdad todo lo que conlleva que tu hijo tenga una minusvalía, una
enfermedad neuromuscular.


36

Capítulo 6: en busca de una asociación

Lo primero que hice cuando vino mí mujer de su viaje a Francia fue hablar a
solas con ella, le conté todo lo que me había pasado, fue una conversación
muy larga e intensa, acabamos los dos llorando y abrazados, pero teníamos
claro que lo de buscar una asociación para encontrar ayuda era muy buena
idea.

Empezamos a buscar una asociación adecuada a lo que tenía nuestro hijo, a
nuestras necesidades (María José empezó a aprender informática poco a poco,
nunca le había gustado, pero ahora era necesario). No fue una tarea fácil,
empezamos por internet y encontramos muchas páginas web sobre minusvalía,
pero ninguna sobre de enfermedades neuromusculares, poca gente sabía lo
que era eso de neuromuscular, encontramos de parálisis cerebral, esclerosis
múltiples, ELA, síndrome de Down…, en fin un maremágnum de
discapacidades, menos la que buscábamos nosotros, teníamos claro que era
una enfermedad rara lo que padecía Samuel, por lo que nos dirigimos en
persona a la Federación de Enfermedades Raras de España (FEDER), antes
buscamos la dirección de su sede en Sevilla, estaba cerca de casa y ellos no
supieron dirigirnos a ninguna asociación (por lo menos la mujer que nos
atendió), hoy día lo pienso y no lo entiendo; ¡qué haya una persona tan poco
informada en una federación de enfermedades raras y no sepa donde
mandarnos, qué no conociera ASEM!, corramos un tupido velo porque no paro
de dar repasos a todo el que me encuentro en mis recuerdos, pero es que son
cosas que no comprendo. ASEM es una Federación de Asociaciones de
Enfermedades Neuromusculares de carácter nacional, por lo que tiene sedes
muchas partes de España, muy conocida en este mundo de las minusvalía, por
lo que no me cabe en la cabeza que una persona que trabaja en FEDER
(Federación de Enfermedades Raras y las neuromusculares lo son) no sepa
eso, no lo entiendo, la verdad no sé qué decir y opinar… ¿? Bueno, allí para
colmo nos comentaron que había una asociación de síndrome de Down muy
cerca (ya una conocida del barrio nos lo había dicho muchas veces) y nos
quedamos de piedra, ¿a ver, que iba a hacer nuestro hijo en esa asociación?,
si lo que él tenía era una minusvalía física, nada que ver con su maduración,
razonamiento, aprendizaje… en eso estaba sobrado. ¿)(/&%%$?

En aquella época lo más parecido que encontramos era una asociación de
Ataxia, que tenía síntomas parecidos, pero también tenía consecuencias muy
diferentes al Charcot. La verdad es que hubiera sido un gran error que nos
hubiésemos apuntado, fueron muy amables, pero un poco cortito de ética y
moral, ya que hacer socio a una familia que no le conviene entrar en uas
asociación de una enfermedad que no es la que padece, creo que no es lo más
adecuado y MENOS aún cuando hay un niño por medio. Hacer socios por
hacer socios NO por favor, entiendo que la Junta de Andalucía concede ayudas
según el número de asociados, pero no, eso no es así.

En fin seguimos buscando y preguntando pero no aparecía nada, un día mi
sabia mujer (María José) me comentó que por qué no mirábamos en internet
algo relacionado con Isabel Gemio, le sonaba que ella tenía un niño con una
enfermedad neuromuscular, al pronto me pareció una soberana tontería, pero
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le hice caso y apareció una página web muy interesante, la leí durante bastante
tiempo, había mucha información, pero me di cuenta que no era una
asociación, era una Fundación, recaudaban dinero para la investigación de
enfermedades neuromusculares, ¡nos estábamos acercando!. Y revisando esa
página web vi un enlace que ponía Federación Española de Enfermedades
Neuromusculares ASEM, pinché y apareció TODO LO QUE
NESECITABAMOS, fue increíble ver esa web tan bien organizada, y no es una
exageración, venia muchísima información (congresos, reuniones,
explicaciones técnicas, libros en PDF…), independientemente de que era una
página muy buena para el mundo de estas enfermedades, además
informáticamente y su diseño era increíble, yo visito muchas páginas web pero
esta era una página sublime, diseñada para encontrar de todo, rápido y de un
modo fácil.

Lo que más me gusto fue que había sedes-familias por toda España.
Inmediatamente mande un e-mail a la central de la federación buscando
familias en Sevilla, una sede, un contacto directo…, para compartir trucos,
experiencia, apoyo… y me respondieron enseguida, por lo visto en Sevilla
(Morón de la Frontera) había una asociación, ASENSE, ¡no me lo creía!, ¡por
fin!, escribí a dicha asociación para saber cómo apuntarnos y acudir a alguna
reunión y me respondieron también muy pronto Don Juan Escalera,
presidente de dicha asociación en Sevilla (ASENSE).

En unos días había una reunión con todos los socios que pudieran acudir en El
Viso del Alcor, un pueblo de Sevilla, aquí vive Javier, otro miembro fundamental
en ASENSE. Era el mes de septiembre del 2011 y había que confirmar si nos
íbamos a quedar a comer en un mesón cercano al local, puesto que había que
confirmarlo en el bar para que lo tuvieran todo preparado. La verdad sea ahora
dicha: dijimos que no nos quedaríamos a comer, primero porque ese mes
estábamos mal de dinero (cosa normal en mi familia desde hace mucho
tiempo) y segundo porque no sabíamos que nos íbamos a encontrar, no nos
queríamos arriesgar a pasar un mal día comiendo con gente que no nos
apetecía, no teníamos todavía el ánimo para aguantar muchas tonterías.

Estábamos emocionados porque llegara ese fin de semana y poder vomitar
todo lo que teníamos dentro, con gente que pudiera entendernos de verdad.


Capítulo 7: la primera reunión con ASENSE

Y llego el día, el día que nos cambió todo por completo, me revoluciono cuando
me acuerdo de ese momento, ¡nunca lo olvidare!.

Era Domingo por la mañana, muy temprano, y un día importante, nosotros los
días importantes desayunamos en la calle (cuando vamos a la Playa, a
Zalamea, a ver algo especial…), a mi mujer e hijo les gusta mucho esa
costumbre, la de desayunar en la calle. Fuimos los tres; mi mujer, Samuel y yo,
luego nos dirigimos a El Viso del Alcor, que es donde se iba a celebrar la
reunión de socios. Quedamos sobre las once y media en la sede de Izquierda
38

Unida del pueblo, preguntamos y llegamos sin ningún problema, todo el mundo
conocía el lugar.

Ya divisamos el local y veíamos gente en la puerta, el corazón me latía con
mucha fuerza, como ahora mismo que estoy escribiendo estas líneas, intentaba
que no se me notara para relajar a mi mujer, pero fue inútil, estoy seguro que
se me notaba mucho, en la puerta había algunas personas en silla de rueda y
se me pasaban muchísimas cosas por la cabeza. Por aquel entonces apenas
había visto sillas de rueda y mucho menos con motor eléctrico incorporado,
todo me parecía nuevo, raro y distante, pero sabía perfectamente que mi hijo
podría ser uno de ellos dentro de unos años, intente coger fuerzas para seguir
e intentar aprender todo lo que pudiera ese día.

Enseguida nos presentamos, no había ningún niño, los socios dejaron a sus
peques en sus casas para que no dieran mucho la lata, pues posiblemente
sería un día de tormento para ellos si hubieran ido ya que era una charla para
adultos, nada de juegos, nosotros no lo sabíamos, así que a Samuel le habilité
rápidamente una mesa para distraerlo y empezó a dibujar durante toda la
reunión, dio poca guerra, bueno al final se puso un poco pesado, pero fue muy
bueno en general.

Todos eran muy amables y hablaban cosas que nos interesaban mucho; de la
higiene, el colegio, la comida, el hospital…, todas cosas relacionadas con las
minusvalías de sus hijos y parientes afectados, de soluciones caseras…, de
cosas que todavía no habíamos hablado de un modo coherente con nadie, es
como si hubiéramos atravesado un desierto y encontráramos un oasis.

Nani con su simpatía, Vicky con su ofrecimiento a todo, Javier con sus bromas,
Juan con sus sabías palabras… todos fueron muy amables, hablamos de
muchos problemas que teníamos, compartimos trucos, ideas, aficiones…, todo
fue genial. La reunión fue fundamentalmente para informar a los socios de
cómo iban las cuentas de la asociación, de nuevos y antiguos proyectos,
además Vicky iba a empezar a trabajar como Trabajadora Social en ASENSE
(función que realiza especialmente bien hoy día)

Decidimos quedarnos a comer, ¡éramos muy felices!

Luego nos fuimos a almorzar a un bar que había cerca del local, Javier es del
pueblo y se conoce los mejores sitios para comer bien y a buen precio. Allí
pudimos seguir con la conversación más relajada todavía si cabe, entre
cerveza y cerveza hablamos de todo un poco, ya no sólo del mundo de las
minusvalía, también de trabajo, fútbol, el tiempo…, aunque el tema rey fue
nuestros hijos y parientes afectados por las enfermedades neuromusculares.

Allí vi por primera vez beber cerveza con una pajita, pero es lo normal si no
puedes levantar el vaso, mi desconocimiento era total, parecía Alfredo Landa
en Alemania en la película “Vente a Alemania, Pepe”, sorprendido y atento a
todo estuve todo el día.

39

En la asociación hay personas que llevan muy poco tiempo en este mundo de
incertidumbres pero hay otras que llevan muchísimos años, éstas para mí son
un ejemplo a seguir como personas, entre ellas y sobre todo las madres. Ellas
sí que son héroes, no Supergirl o Catwoman, ellas sí que luchan diariamente
con todo tipo de problemas y sacan fuerzas donde no las hay, como por
ejemplo la increíble Consuelo con el incansable de Rafael, su hijo que hoy día
estudia periodismo deportivo con una minusvalía muy importante. Estas
madres con mucha experiencia saben perfectamente por donde tenemos que
pasar todavía algunos de nosotros que estamos empezando, ellas mejor que
nadie nos pueden aconsejar, ayudar, no el médico, el científico, ellos están
para otra labor social, importante, pero otra.

Como ya he dicho varias veces mi hijo Samuel tiene la enfermedad de Charcot
Mariet Tooth, pero en el mundo de las enfermedades neuromusculares (que
son enfermedades raras) hay muchas otras y las hay mucho más grave, no
quiero decir ninguna por no hacer daño a nadie y por temor a equivocarme,
pero lo que padece Samuel es una enfermedad que va evolucionando con el
tiempo, le va quitando fuerzas en todo el cuerpo, pero suele ser lentamente,
posiblemente él tenga que utilizar silla de ruedas cuando sea adulto, pero eso
nunca se sabe, a lo mejor con doce años lo está, o a los veinticinco años , ¿o
nunca?, ojala, es lenta pero sin dejar de seguir limitándolo físicamente, cada
vez más, PERO no suele afectar a ningún órgano vital (pulmones, diafragma,
corazón…) por lo menos directamente, aunque en un cuerpo con poca
movilidad y poca fuerza hay consecuencias paralelas a este hecho (en la
respiración, en el corazón…). Como ya he dicho Charcot progresa lentamente
pero sin descanso. El problema es que Samuel lo tiene desde que nació, por lo
que tiene una enfermedad que tendrá mucho más tiempo para desarrollarse,
no es lo mismo empezar a notar los síntomas de alguna minusvalía relacionada
con Charcot con veinte años, que empezar con dos, el mejor ejemplo es la vida
totalmente normal que ha tenido su madre, con casi ninguna molestia (digo casi
porque últimamente tiene algunas).

A pesar de todo esto, empezamos a ser felices, a ser AGRADECIDOS. No es
el consuelo de tonto que se alegra de que haya personas en peores
circunstancias, que opina que hay otros peores, sencillamente que por primera
vez empezamos a valorar lo que teníamos, que no era poco: un hijo muy listo,
con mucha memoria, ganas de aprender, unos padres entregados, amigos,
familia y un colegio dispuestos a ayudar (el colegio actual de mi hijo vino más
tarde, eso fue un gran cambio). Samuel iba a estar con nosotros toda la vida,
casi seguro que no moriría a causa de su enfermedad, sabíamos que nos
esperaba una gran batalla que enfrentar y sobre todo que esa batalla no
tendría fin, seria hasta el último día, pero también teníamos claro que él podría
llegar hasta donde él quisiera, sin límites, que adaptaríamos todo lo que
hubiera que adaptar.

Ese día fuimos muy felices, empezamos a vivir otra vez, de otra manera, se
nos quitaron muchas tonterías de la cabeza, sacamos de nuestra vida el ruido
que no nos dejaba escuchar el verdadero sonido de la vida, su bella armonía,
es como si nos hubieran puesto unas gafas graduadas a medida, seguíamos
sufriendo pero ya de otra manera, AHORA VEÍAMOS LA REALIDAD Y LA
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ACEPTÁBAMOS, YA NO REZÁBAMOS PARA QUE ESTO CAMBIARA,
EMPEZAMOS A VIVIIIIIIIIIIR CON TODO LO QUE TENÍAMOS, nunca se nos
olvidará ese día, conocimos familias muy luchadoras, personas que no suelen
perder el tiempo en estupideces, que han sabido simplificar las cosas que son
importante.

Me podría llevar horas y horas explicando lo que pienso de cada una de ellas,
pero eso sería otro libro, ahora estamos en El Universo de Samuel y esto sólo
es un resumen del viaje que tuvimos que realizar.

Hoy día por desgracia estamos menos en contacto con ASENSE, la crisis
económica ha hecho que durante mucho tiempo yo no encontrara casi nada de
trabajo, pasando mi familia necesidades económicas que me han distanciado
de la asociación, concentrándome en la economía de mi hogar, en currículum,
entrevistas…, hemos pasado un periodo de inestabilidad que nos ha dejado
exhausto, menos mal que ya nos estamos recuperando, pero ahora me siento
un poco avergonzado de no haber seguido con ellos como en un principio, con
mis ideas, mis ilusiones, mi reinventarme, quise hacer con ellos muchos
proyectos que los tengo anotados en mis apuntes de ideas para no olvidar, no
sé, ahora estoy en otra batalla, sin perder de vista a ASENSE a través de
internet, para mi ellos siempre serán un apoyo fundamental en mi vida, pero
desde otra perspectiva. Ellos me están esperando con los brazos abiertos para
cualquier idea loca que yo les proponga, como antes, pero tengo que encontrar
la estabilidad laboral necesaria, ahora me da mucha vergüenza exponerles
algo, para que luego, al poco tiempo tenga que renunciar por motivos de
falta de trabajo, ánimo, falta de concentración o tiempo. Estoy seguro que
dentro de un tiempo volveré a colaborar con ellos al 100%, como se merecen,
yo también lo necesito, pero todavía estoy sin fuerzas y en cualquier momento
puede venir otra racha de unos pocos de meses casi sin ingresos.

Desde ese día en El Viso del Alcor todo cambio, mi forma de ver la vida y me
prometí a mí mismo que la mejor herencia que le podría dejar a mi hijo era una
educación cívica, moral, libre… y que tuviera la opción si él quiere de llegar a la
universidad, doctorarse… o lo que él quiera, eso le daría libertad para escoger
y vivir de lo que él quiera cuando nosotros no estemos. Luchar para que pueda
vivir con independencia económica, de su sueldo, del trabajo que haya
escogido, el trabajo que le encante y si es bien remunerado mejor, ya que él
tendrá muchas necesidades específicas debido a su minusvalía; gastos extras,
zapatos especiales, cubiertos especiales, un cuarto de baño especial, las
férulas, la persiana automática, cogerá muchos taxis…, entonces me propuse
que yo iba a ser su maestro particular las 24 horas al día, una pesadilla
viviente, para que él sea un gran estudiante y en el futuro pueda escoger lo que
él quiera, sin límites. Sólo entonces mi mujer y yo empezamos a ser felices o
por lo menos se nos fue esa tristeza constante. Es como la muerte de una
madre, nunca se acepta, pero se aprende a vivir con ello, ese día aprendimos a
vivir con esto.

A partir de ese día empecé a dejar de pensar que su solución estaba en que yo
tenía que ser rico, millonario, montar un negocio, invertir en bolsa, robar un
banco…, comencé a concentrarme en sus estudios (el colegio, instituto…) y en
41

los míos, para ponerme al día, dar ejemplo y hacer lo que siempre quise hacer,
haber llegado a la universidad.


Capítulo 8: la importancia de las asociaciones

Nadie se puede hacer una idea de la gran aportación que hacen las
asociaciones a la sociedad, a las familias afectadas por enfermedades
neuromusculares o de otra índole relacionada con las minusvalías, pero las
enfermedades neuromusculares en concreto son unas enfermedades difíciles
de entender en su contexto completo, justo y real. En ningún momento pienso
que la gente tenga malas intenciones al hacer comentarios inapropiados,
incoherentes…, que los hacen, te lo aseguro que los hacen, cuando hablan de
temas relacionados con las minusvalías sin ningún conocimiento (en los bares,
en los trabajos, en la reuniones de amigo…), diciendo la mayoría de las veces
tonterías y cosas que no son verdad, pero es que es normal, ellos no tienen en
casa un familiar con minusvalía o no padecen ellos mismo esas limitaciones, es
imposible que entiendan las necesidades de una familia afectada, su día a día
(el vestirse, el comer, la higiene, el colegio-instituto… y el nudo que se te hace
en el estómago cuando piensas que será de él dentro de cinco, diez años,
como habrá evolucionado su enfermedad).

Los médicos estudian la enfermedad, los diagnósticos, como paliar los
efectos… pero nunca entienden las necesidades de las familias como lo hace
una asociación. Además como ya he dicho, las enfermedades
neuromusculares es un punto y aparte en las minusvalías, ya que no es que un
brazo no te funcione bien o hayas perdido una pierna en un accidente de tráfico
(que por supuesto tiene su miga), se trata de que pierdes fuerza por TODO EL
CUERPO, no puedes mover una silla de ruedas manualmente, por tanto tiene
que ser eléctrica, la capacidad pulmonar se ve afectada considerablemente
(con lo que conlleva eso), tienes poca o ninguna fuerza en las manos, no
puedes abrir una puerta con una llave (no la puedes girar), estás afectado en
piernas, pies, incluso en la cara, los ojos en muchos casos no los puedes cerrar
o abrir, las cuerdas vocales se ven afectadas, la obesidad, no puedes cortar un
filete y a lo peor ni masticarlo.

No hay que olvidar que cada caso es un mundo, incluso enfermedades
aparentemente iguales se desarrollan de diferente manera. La madre de
Samuel (María José), como ya he dicho, tiene Charcot Mariet Tooth como
Samuel, pero ella sólo tiene afectado una mano (algo torcida), ha tenido una
vida completamente normal, se le ha desarrollado pero muy poco, ha estado
parada siempre, en estos últimos años ha subido un poco, pero poco. El abuelo
de Samuel está más afectado que María José, pero le entro más tarde y ha
tenido casi una vida normal, pero yo me refiero a casos como los de mí hijo,
que tienen afectado todo el cuerpo y que todavía andan, APARENEMENTE NO
TIENEN CASI NADA, van con sus férulas y disimulan muy bien y eso es el
contexto completo que la gente no entiende: ¿cómo se viste?, ¿si se queda en
el baño y hay pomo en vez de manilla, cómo abre?, se puede quedar
encerrado en un baño cualquiera de cualquier centro comercial, ¿cómo se
limpia el culito en el WC?, hay trucos para casi todo, pero no es fácil
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encontrarlos, inventarlos… y para eso están las asociaciones, para compartir
trucos, ideas, amor y cariño con palabras que tú sólo entiendes y necesitas, y
en eso ASENSE es espectacular. Los amigos y algunos familiares,
compañeros de trabajo, vecinos… pueden tener muy buenas intenciones, de
hecho se preocupan mucho, pero la mayoría no comprenden la película
completa, sólo han visto los tráiler, por lo que imaginan y especulan sobre el
resto del film sin ningún sentido, algunas veces te pueden hacer daño sin ellos
darse cuenta, por eso yo he realizado este libro: primero para que no se me
olviden alguna cosas que nos pasaron, que vivimos, (aunque están escrita
desde mi visión, la de su padre), segundo para Samuel, para que en el futuro si
él quiere, para que sepa de mi voz como fue todo y tercero para quien no sepa
y quiera aprender.


Capítulo 9: objetivos de ASENSE

1. Promocionar el asociacionismo de los afectados/as neuromusculares en
toda la Comunidad Autonómica de Andalucía.

2. Representar a sus miembros en todo tipo de organismos públicos y
privados.

3. Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de las dificultades
de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades.

4. Estimular la investigación clínica para conseguir posibles mejoras
terapéuticas y rehabilitadoras.

5. Prestar servicios sociales a los afectados/as y a sus familias.

6. Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y a sus
familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e
implicación de los mismos.

7. Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes
para la integración en diversos ámbitos de los afectados/as y sus
familias: enseñanza, formación profesional laboral, social y ocio.

8. Cooperar con todas aquellas entidades que tengan las mismas
finalidades.

Teléfono: 617217944 de ASENSE
E-mail: asensevilla@gmail.com
http://asensevilla.blogspot.com.es/
*Morón de la Frontera (41530)
c/ Manuel Olmedo Serrano, Blq. 7 Bajo D
*Dos Hermanas (41702)
c/ Vistazul, Blq. 2 2º4
*El Viso del Alcor (41520)
c/ San Carlos, 4
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Capítulo 10: el nuevo colegio de Samuel, el Ruíz Elías, con
ellos todo se hizo posible

¡Qué puedo decir del colegio de mi hijo! Se llama Ruíz Elías y está en la calle
Afán de Rivera, en la barriada del Cerro del Águila (Sevilla). Es muy pequeño,
se podría decir que familiar, si pasas por delante de su puerta de entrada casi
seguro que no te darás cuenta que es un colegio, parece una casa de pueblo.
Pero qué hay dentro, una familia de profesores entregados a su vocación, (la
enseñanza, sobre todo la ética y moral, que hoy día tantos nos hace falta), allí
se ponen en el lugar de las familias con problemas económicos, de otros
países, familias desestructuradas, con minusvalías, que por un motivo u otro
tienen un bajo nivel cultural, nunca sin tener lastima de nadie, simplemente
poniéndose en el lugar del otro, allí se produce lo que se llama EMPATIA por
todos lados, sale por las paredes, sale del suelo, en el aire, en la pizarra
(empatía = ponerse en el lugar del otro) y además los alumnos salen con un
altísimo nivel académico.

Estábamos hartos de su anterior colegio, donde nada más encontrábamos
problemas; el modo de evaluar sus conocimientos, sus deberes, sus trabajos
en clase… Él sabía todo lo que se daba en clase, pero escribía lento por la
poca fuerza en sus manos, no podía cortar con la tijera y nada más, los
exámenes podían habérselos hecho tipo test u orales, pero todo eran
problemas y eso que era en infantil, y se supone que en infantil todavía se
escribe poco, al final por un motivo u otro decidimos sacarlo de allí y lo metimos
en el Ruíz Elías, que nos aconsejaba nuestra amiga Cynthia, explicándonos
que allí no iba a tener Samuel ningún problema, al final le hicimos caso y
creímos que era lo más apropiado, un colegio pequeño donde iban todos a
una.

Todo estaba cambiando, todo empezaba a ser más fácil. ASENSE+RUIZ
ELÍAS, ya solo quedaba encontrar una piscina adecuada, de momento iba a
una de nuestro barrio, con 10 niños más, sin una adaptación y atención
adecuada a sus necesidades, pero poco tiempo después conoció el Sato, con
Juanjo primero, estupenda persona, pero se tuvo que ir a México por motivos
de trabajo y ahora con su amiga Alicia.

Con mi hijo no hubo ningún problema desde el primer día, desde su primera
profesora (en 1º de primaria) Doña Victoria, (en 2º de primaria) Don Enrique y
ahora en 3º de primaria con Mª Jesús, ¡increíble la experiencia!, así es como
tendría que ser en todos los colegios, fácil y cómodo, para los niños, padres y
profesores, pero algunos lo complican todo con burocracia y clasismo de
antaño, cuando en los pueblos quien mandaba era el cura, el profesor y el
boticario.

Nosotros dejamos claro desde el principio que no queríamos, ni pretendíamos
que para pasar de curso, le regalaran nada por su minusvalía, que si tenía que
repetir curso que repitiera, que nuestra intención es que llegue a la universidad,
y pasar de curso gratis no le iba a ayudar en el futuro. Sólo queríamos que los
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exámenes fuesen revisados y valorados por sus conocimientos sobre las
materias que se estaban dando de un modo justo, ya que él escribe más lento.
Desde el principio todo se entendió y más aún cuando conocimos a la
Orientadora del centro, Soraya, ella se involucró cuando escucho nuestra
historia, ella se emocionó y nosotros al saberlo también. Una mujer casi
adolescente, con su amabilidad y profesionalidad nos ha facilitado mucho las
cosas (becas, reuniones con ASENSE-colegio, ordenador/tablet en clase…)
siempre estaremos en deuda con ella.

Tampoco me puedo olvidar de Don Jacinto, profesor de inglés de todos los
cursos en Ruíz Elías, lo mismo que la seño de música/gimnasia Mari Cruz
(también de todos los cursos), que ella sola monta unos tinglados
espectaculares: teatros, bailes…, en fin, entre todos han hecho un lugar
maravilloso para mi hijo, sin llegar a mimarlo (cosa que es difícil, él se deja
querer y sabe más que los ratones colorados). El Ruíz Elías siempre dispuesto
a aprender, a escuchar nuestras tutorías, que son más largas que un día sin
pan, con listas de preguntas y sugerencias para Samuel, a cada profesor nuevo
lo intentamos poner al día y ellos encantados, escuchan y preguntan, y siempre
con mucha amabilidad e intentan adelantarse a nuestras ideas para que todo
sea justo y ágil, ellos entienden perfectamente que sería injusto que un niño
que sabe un examen lo suspenda porque no haber terminado de escribir la
respuesta debido a su lentitud en la escritura a causa de una minusvalía. Hay
una frase que me encanta “No es la discapacidad lo que hace difícil la vida,
sino los pensamientos y acciones de los demás”

Ellos entendieron desde el principio nuestras necesidades, ya cuando llegue al
instituto, Las Carmelitas, eso será otra batalla, pero concentrémonos en lo de
ahora, el Ruiz Elías, estoy seguro que ellos nos ayudarán a dar ese nuevo y
difícil paso.

A nosotros siempre nos habían hablado muy bien del colegio, nuestros amigos
(Cynthia y Fernando, vecinos y casi familia del barrio) pero pensábamos que no
sería para tanto, que ellos lo único que querían era que nuestros hijos
estuviesen en el mismo colegio por el gran aprecio que nos tenemos, pero la
verdad es que tenían toda la razón, vale la pena darse todas las mañanas la
gran caminata para llegar al colegio, habiendo otros mucho más cerca de
nuestra casa, del cual no me quiero acordar.


Capítulo 11: los amigos de Samuel

Samuel tiene muchos amigos, está en una edad que es fácil tenerlos, lo que
nos da miedo es la edad de la marginación y la crueldad en los niños, cuando
empiezan con los 10-12 años, pero eso será otra historia y estaremos atentos
para que no se sienta desplazado y triste, intentaremos que nos cuente todo
por si abusan de él.

Él tiene que valorar todo lo que vale, que puede hacer lo que quiera y sobre
todo tiene que usar su mente para pensar ideas positivas: si tú lo eres, todo tu
mundo lo será, lo veras todo bello y lleno de posibilidades, eso es lo que
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pretendo enseñarle, que sea emprendedor, valiente, listo, culto y su madre
mejor que yo le puede enseñar a ser feliz y sociable, a hacer amigos y sepa
conservarlos, en eso dejo mucho que desear, ella vale más que yo como ser
humano.

En su barrio (las Águilas) tiene a sus amigos de toda la vida, los conoce
prácticamente desde que nació:

Silvio es hijo de Piedad y José. Siempre ha sido su gran amigo inseparable,
Silvio es muy tímido (aunque ya menos) y hacían una pareja muy íntima, se
aislaban del mundo y no querían saber de nadie, ¿por qué hablo en pasado?
porque los niños van cambiando, a Silvio le gusta mucho el fútbol y Samuel se
ha visto en parte obligado por él y otros a interesarse (los amigos del cole y
Tati) por ese absurdo juego inglés, el fútbol. Yo siempre he hecho lo posible por
alejarlo de ese deporte superficial de mentes vacías, dirigido para distraer a la
masa, pero su vida la tiene que vivir él, no yo. Silvio tiene la misma edad que
Samuel, nacieron casi el mismo día. Hoy son muy amigos, junto con Tati son
sus dos mejores amigos de siempre, aunque como ya he dicho se han
distanciado un poco, Silvio y Samuel se ven mucho menos, están en colegios
diferentes, antes estaba en su clase, en el colegio antiguo.

Tengo esperanzas en sus padres (los padres de Silvio, que son personas
cultas e ilustradas) para que reaccionen pronto y le prohíban el fútbol a su hijo,
para que todo vuelva a la normalidad y no acaben hipnotizado por ese bobo
deporte. Bueno, esto es una broma, quería que se rieran un poco al leer estas
palabras José y Piedad.

Tiene una hermana, Salma que es la más pequeña del grupo y bastante
tímida, por lo que todavía está muy en las faldas de su madre, por lo que no se
hace notar, por ahora.

Tati (Fernando) hijo de Cynthia y Fernando. Es otro gran amigo de siempre, es
mayor que Samuel casi dos años y eso se nota, pero cada año son más
parecidos y se llevan mejor, son igual de imaginativos, rebozan genialidad
cuando están juntos, son dos sinvergüenzas. Además ahora están en el mismo
colegio, el Ruíz Elías.

Carmen es hija de Emi y Paco. Es una de sus grandes amigas, es muy guapa
y graciosa, es mayor él años y medio y es muy divertida, no tiene vergüenza, lo
mismo le saca el culillo en la piscina que coge un bolígrafo y pintarrajea a
Samuel de tatuajes y pinturillas de niñas, él se deja querer, le hace gracia esas
cosas, a quien no le hace gracia es a su madre cuando lo tiene que lavar. Es
muy chico para enamorarse, pero creo que eso es lo más parecido que él ha
estado de eso, aunque ella dice que tiene novio, para que no sufra Samuel, me
parece mentira que niños con esa edad hablen de esas cosas, yo de niño o
sería tonto o no sé pero yo no hablaba de estas cosas, por no tener y hablar,
no tenía ni amigas, en fin otros tiempo que me hacen mayor.

Yuli es la hermana de Tati, hija de Cynthia y Fernando, tiene 11 años recién
cumplidos, es la mayor del grupo y eso se nota, dirige a esta manada de fieras
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para que no descontrole demasiado. Ya le pide el cuerpo otra clase de
tonterías, es como si fuera la hermana mayor de Samuel y de todos ellos, está
muy pendiente de él.

Carmen Roció es la última en incorporarse a este grupo, a esta pandilla de
golfillos. Sus padres son Carmela y Javier. Con Samuel se lleva fatal, son de la
misma edad, pero se llevan como un matrimonio quemado por los reproches y
riñas de la edad, no hay un solo día que no hayan discutido por algo, no sé por
qué motivo pero chocan y se ignoran a no más no poder, en fin, a mí me
parece que en cualquier momento eso explotará y se comerán a besos, ya que
si te llevas muy mal con alguien es señal que estas muy pendiente de esa
persona, no sé, cosas de niños, que tienen que solucionar para seguir
creciendo socialmente. No le doy mayor importancia.

Esta es la pandilla de toda la vida, pero hay más amigos/as, que se han ido
añadiendo a la más tarde, en ellos no me puedo parar, aún no me he hecho
una idea-historia completa de ellos, los que he nombrado son sus amigos-
hermanos, con el tiempo está claro que como pasa siempre esa amistad se irá
perdiendo, cada uno tirará con sus ideas, sus aficiones, sus trabajo, sus
estatus económico, social y cultural, aparecerán nuevas amistades, incluso
novias, pero no adelantemos que no puedo ni quiero pensar en ello todavía,
espero que sigan juntos el máximo de tiempo posible, pero eso solo lo dirá el
tiempo.


Capítulo 12: su madre, María José

Vuelvo a repetir, que su madre es la que le puede enseñar a ser una gran
persona, a ser feliz, a ser un buen amigo de todos, a cuidar y respetar a sus
familiares, a ser responsable en el trabajo y en la vida. Yo su padre le podre
enseñar otras cosas, valiosas también, pero esas mejor ella, con su ejemplo,
sus cuidados, sus palabras, su amor… Nunca he escuchado a nadie decir algo
malo de María José, entiendo que nadie me lo diría a mí, su marido, pero se
nota como habla la gente de ella. Yo no me imagino mi vida sin ella. El centro
de todo es Samuel y al lado de Samuel está su madre, Samuel es la tierra y su
madre LA LUNA, yo estoy para darle alas (solo soy un cometa), que sea libre,
piense solo sin ser manipulado, para que sepa de todo un poco, yo soy su
enciclopedia, con quien juega, pero su madre le hará una persona
extraordinaria, igual que hizo la madre de la madre de Samuel con sus hijos, su
abuela Angelita, y eso se lleva dentro, esa educación familiar, yo por desgracia
no tengo esas raíces tan fuertes y no porque no hubiese querido.


Capítulo 13: Nine, Marta y Alicia

Nine y Marta son las fisioterapeutas de Samuel en el Hospital Virgen del
Roció, allí va dos veces en semana para hacer su rehabilitación, la enfermedad
no tiene cura pero él tiene que hacer esos ejercicios para bajar los efectos de la
enfermedad.

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Se conocen desde hace muchísimo tiempo, nada más diagnosticar a Samuel la
enfermedad empezó rápido a verlas, por lo que tenemos ya una gran amistad
con ellas, sobre todo mi mujer, que es la que va siempre, yo la espero abajo
con el coche en doble fila.

A Nine no la puede engañar, ella es mayor y tiene mucha experiencia, además
sabe pararle los pies y a Samuel hay que llevarlo derechito al hospital, ya que
su intención es siempre hacer lo menos posible en las sesiones. Juega mucho
con ella al trincarro y no acepta perder ni con Nine ni con nadie, se aprecian
mucho mutuamente. Nine se rie mucho con las ocurrencias de Samuel. Con
Nine hace ejercicios de autonomía (escribir, coger tenedor, cuchara, jugar al
trincarro…), todo con las manos, la motricidad fina.

A Marta si la engaña, se suele salir más con la suya y Samuel se la lleva a su
terreno para hacer lo que él quiere, hay veces que no lo consigue y hay veces
que sí, en fin eso es una lucha diaria de a ver quien más puede. Con Marta
hace ejercicios en el suelo, intentan estimular músculos que no suele utilizar,
que están muy débiles, de enderezar el tobillo todo lo que se pueda.

Ellas saben que Samuel está muy estable, pero que en cualquier momento
puede tener una recaída dejándolo con menos fuerza para siempre. Ellas nos
dan mucha esperanza y nos aconsejan, y no paran de recordarnos que en esto
los que más sufren son los padres, que los hijos afectados lo llevan mejor.

Alicia es su monitora en la piscina, en el Sato. Los modernos le llaman
hidroterapia, nosotros piscina. A Samuel le encanta ir todos los jueves, allí se
lleva una hora con ella, sin parar de nadar, subir, bajar, bucear... Alicia se ve
chantajeada por Samuel, que la engaña sin ningún pudor. También es verdad
que a Alicia le gusta mucho estar con Samuel y es el último niño del día, ya no
hay tanta prisa por salir y siempre echan más de una hora por culpa de
Samuel, que se la lleva al Spa y de allí hay que sacarlo a rastra.

Antes de Alicia estaba Juanjo, con el que se llevaba muy bien, cuando él se fue
nos daba mucho miedo como iba a funcionar con Alicia y al final con ella se
complementa mucho mejor todavía. Es muy amable y cariñosa y eso se nota
en la alegría con la que va a la piscina.

Alicia nos ayuda también mucho para la beca del Colegio de Samuel, la que
nos gestiona Soraya, ya que la beca es para la piscina, para niños con
necesidades especiales.


Capítulo 14: aclaración técnica (brevemente)

a) ¿Qué son las Enfermedades Neuromusculares?

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150
enfermedades neurológicas hereditarias o adquiridas que afectan a la
musculatura y al sistema nervioso, pudiendo estar afectados: El músculo, la
unión neuromuscular (donde se junta el nervio con el músculo), el nervio
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periférico (en brazos, piernas, cuello y cara) o la moto neurona espinal (células
nerviosas que controlan la acción de los músculos).

Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el
nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta.

Los principales tipos de enfermedades neuromusculares son:

1. Distrofias musculares
2. Miopatías distales
3. Miopatías congénitas
4. Distrofia miotónica de Steinert
5. Miotonías congénitas
6. Parálisis peródicas familiares
7. Enfermedades musculares inflamatorias
8. Miositis osificante progresiva
9. Miopatías metabólicas
10. Enfermedades de la unión neuromuscular
11. Amiotrofias espinales
12. Neuropatías hereditarias sensitivo-motoras
13. (enfermedades de Charcot-Marie-tooth)












b) ¿Qué es la CMT? Charcot Marie Tooth

La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) es uno de los trastornos
neurológicos hereditarios más comunes que afecta aproximadamente a 1 de
cada 2.500 personas en los Estados Unidos. La enfermedad recibe el nombre
de los tres médicos que la identificaron por primera vez en 1886-Jean-Marie
Charcot y Pierre Marie en París, Francia y Howard Henry Tooth en Cambridge,
Inglaterra. La enfermedad de CMT, también conocida como neuropatía
hereditaria motora y sensitiva o atrofia muscular del peroneo, abarca un grupo
de trastornos que afectan los nervios periféricos. Los nervios periféricos residen
fuera del cerebro y la médula espinal y proveen información a los músculos y
los órganos sensoriales de las extremidades. Los trastornos que afectan los
nervios periféricos se llaman neuropatías periféricas.

¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad de CMT?


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La neuropatía de la enfermedad de CMT afecta los nervios motores y
sensoriales. Una característica típica incluye debilitaciones en los pies y de los
músculos inferiores de la pierna, que pueden dar lugar a una deformación del
pie y generar una marcha a pasos grandes que desencadena en tropiezos o
caídas frecuentes. Las deformidades del pie, tales como arcos altos y dedos en
martillo (una condición en la cual la coyuntura central de un dedo del pie se
dobla hacia arriba) son también características debido a la debilidad de los
músculos más pequeños del pie. Además, la parte inferior de las piernas puede
adquirir un aspecto "de botella de champán invertida" debido a la pérdida de
masa muscular. Conforme progresa la enfermedad, pueden ocurrir debilidades
y atrofias musculares en las manos, dando como resultado dificultades en las
capacidades motoras. Aunque los nervios sensitivos también están
involucrados, muy raras veces los pacientes sufren de entumecimientos o
dolores significativos.

El inicio de los síntomas ocurre más a menudo en la adolescencia o al
comienzo de la edad adulta. No obstante, su incidencia se puede retrasar hasta
mediados de la edad adulta. La gravedad de los síntomas es absolutamente
variable en diversos pacientes y algunas personas nunca llegan a darse cuenta
del trastorno. La progresión de los síntomas es muy gradual. La CMT no es
letal y los pacientes que padecen de los tipos más comunes de CMT poseen
una expectativa de vida normal.

¿Qué causa la enfermedad de CMT?

Una célula nerviosa comunica información a diversos puntos enviando señales
eléctricas a través de una parte larga y fina de la célula llamada axón. Para
aumentar la velocidad con la cual viajan estas señales eléctricas, el axón está
recubierto de mielina, que es producida por otro tipo de célula llamada célula
de Schwann. La mielina se enreda alrededor del axón como una especie de
rosca de jalea previniendo así la disipación de las señales eléctricas. Sin un
axón y una capa de mielina intactos, las células nerviosas periféricas no
pueden activar los músculos o retransmitir información sensorial de las
extremidades al cerebro.

La enfermedad de CMT es causada por mutaciones en los genes que producen
las proteínas relacionadas con la estructura y la función bien sea del axón del
nervio periférico o de la capa de mielina. Aunque en varios tipos de la
enfermedad de CMT diversas proteínas son anormales, todas las mutaciones
afectan la función normal de los nervios periféricos. Por lo tanto, estos nervios
se degeneran y pierden lentamente la capacidad de comunicarse con los
diversos miembros. La degeneración de los nervios motrices da lugar a la
debilidad del músculo y a atrofias en las extremidades (brazos, piernas, manos
o pies), y la degeneración de los nervios sensitivos conlleva a una reducción en
las sensaciones de calor, frío y dolor.

Las mutaciones genéticas en la enfermedad de CMT son generalmente
hereditarias. Cada uno de nosotros posee normalmente dos copias de cada
gen, uno heredado de cada padre. Algunos tipos de la enfermedad de CMT se
heredan de una manera autosómica dominante, lo que significa que solamente
50

se necesita una copia del gen anormal para causar la enfermedad. Otras
formas de la enfermedad de CMT se heredan en una manera autosómica
recesiva, lo que significa que ambas copias del gen anormal deben estar
presentes para causar la enfermedad. Otras variaciones de la enfermedad
CMT se heredan por el cromosoma X, lo que significa que el gen anormal está
situado en dicho cromosoma X. Los cromosomas X y Y determinan el sexo del
individuo. Los individuos con dos cromosomas de X son femeninos y los
individuos con un cromosoma X y un cromosoma Y son masculinos. En raras
ocasiones, la mutación genética que causa la enfermedad de CMT es una
nueva mutación que ocurre espontáneamente en el material genético del
paciente y no ha sido transmitida hereditariamente.

¿Cuáles son los tipos de enfermedad de CMT?

Hay muchas formas de la enfermedad de CMT. Los tipos principales incluyen
CMT1, CMT2, CMT3, CMT4, y CMTX. CMT1 es el tipo más frecuente y resulta
de anormalidades en la capa de mielina. Hay tres tipos principales de CMT1.
CMT1A es una enfermedad autosómica dominante que resulta de una
duplicación del gen en el cromosoma 17 que posee instrucciones para producir
la proteína 22 de la mielina (PMP-22). La proteína PMP-22 es un componente
esencial de la capa de mielina. Un exceso de este gen hace que la estructura y
la función de la capa de mielina sean anormales. Los pacientes padecen de
debilidad y atrofia de los músculos inferiores de las piernas a partir de la
adolescencia; y más adelante padecen de debilidades en las manos y la
pérdida de sensación. Cabe destacar que existe una neuropatía distinta a la
neuropatía hereditaria CMT1A conocida como neuropatía hereditaria con
predisposición a parálisis compresiva (HNPP, por su sigla en inglés) que es
causada por la ausencia de uno de los genes PMP-22. En este caso, la
presencia de niveles anormalmente bajos del gen PMP-22 da como resultado
neuropatías desmielinantes episódicas y recurrentes. La CMT1B es una
enfermedad autosómica dominante causada por mutaciones de los genes que
poseen instrucciones para producir la proteína cero (P0) de mielina, que es otro
componente crítico de la capa de mielina. La mayoría de estas mutaciones son
mutaciones puntuales, lo que significa que un error ocurre solamente en una
letra del código genético del ADN. Hasta la fecha, los científicos han
identificado más de 30 mutaciones puntuales diversas del gen P0. Como
resultado de anormalidades en P0, la CMT1B produce síntomas similares a los
de la CMT1A. El defecto del gen que causa la CMT1C, que también produce
síntomas similares a los de la CMT1A, todavía no ha sido identificado.

CMT2 es menos común que CMT1 y surge de anormalidades en el axón de la
célula nerviosa periférica en lugar de en la capa de mielina. Se identificó
recientemente una mutación en el gen que codifica la proteína 1B-beta del
miembro de la familia de cinesinas en casos de CMT2A. Las cinesinas son las
proteínas que actúan como motores para ayudar a accionar la transmisión de
materiales a través de los microtúbulos de la célula. Recientemente se
identificó otra mutación en el gen del neurofilamento en una familia rusa con
CMT2E. Los neurofilamentos son las proteínas estructurales que ayudan a
mantener la forma normal de la célula. Los genes que causan otros tipos de
CMT2 todavía no se han identificado.
51


La enfermedad de CMT3 o de Dejerine-Sottas es una neuropatía
desmielinante grave que comienza en la infancia. Los bebés padecen de
atrofias y debilidades musculares severas y problemas sensoriales. Este
trastorno poco común puede ser debido a una mutación específica puntual del
gen P0 ó a una mutación puntual del gen PMP-22.

CMT4 abarca varios subtipos diversos de neuropatías desmielinantes
autonómicas recesivas motoras y sensoriales. Cada subtipo de la neuropatía
es causado por una mutación genética diferente, puede afectar a una población
étnica particular y produce características fisiológicas o clínicas distintas. Los
pacientes que padecen de CMT4 generalmente presentan síntomas de
debilidad en las piernas durante la niñez y pueden perder la capacidad de
caminar en la adolescencia. Las anormalidades genéticas responsables de
CMT4 aún no han sido identificadas.

CMTX es una enfermedad dominante relacionada al cromosoma X y es
causada por una mutación puntual en el gen conexina 32 del cromosoma X. La
proteína conexina 32 se presenta en las células de Schwann, las cuales
recubren los axones del nervio, constituyendo un solo segmento de la capa de
mielina. Esta proteína se puede relacionar a la comunicación de la célula de
Schwann con el axón. Los varones que heredan un gen transformado de sus
madres presentan síntomas moderados a graves de la enfermedad que
comienza al final de la niñez o en la adolescencia (el cromosoma Y que los
varones heredan de sus padres no tiene el gen conexina 32). Las niñas que
heredan un gen transformado de un padre y un gen normal del otro padre
pueden desarrollar síntomas leves en la adolescencia o más tarde, o no
desarrollar ningún síntoma de la enfermedad.

¿Cómo se diagnostica la enfermedad de CMT?

El diagnóstico de la enfermedad de CMT comienza con una historia estándar
del paciente, antecedentes familiares, y un examen neurológico. Se le pregunta
a los pacientes sobre la naturaleza y duración de sus síntomas y si otros
miembros de la familia padecen la enfermedad. Durante el examen neurológico
un médico busca signos de debilidad muscular en los brazos, piernas, manos y
pies, una disminución de la masa muscular, reflejos reducidos del tendón y
pérdida de sensibilidad. Los médicos buscan signos de deformidades del pie,
tales como arcos altos, dedos en martillo, talón invertido o pies planos. Otros
problemas ortopédicos, tales como escoliosis o displasia leves de la cadera,
también pueden presentarse. Un síntoma específico que se puede encontrar en
pacientes con CMT1 es un agrandamiento de los nervios que se puede palpar
y hasta ver a través de la piel. Estos nervios agrandados, llamados los nervios
hipertróficos, son causados por capas de mielina de espesor anormal.

Si se sospecha CMT, el médico puede solicitar que se realicen pruebas de
electrodiagnóstico en el paciente. Esta prueba consta de dos partes: estudios
de la conducción nerviosa y una electromiografía (EMG). En los estudios de la
conducción nerviosa, se colocan electrodos en la piel sobre un nervio periférico
motor o sensitivo. Estos electrodos producen una descarga eléctrica pequeña
52

que puede causar un malestar leve. Este impulso eléctrico estimula los nervios
sensitivos y motores y proporciona información cuantificable que el médico
puede utilizar para realizar un diagnóstico. El EMG involucra insertar un
electrodo tipo aguja a través de la piel para medir la actividad bioeléctrica de
los músculos. Las anormalidades específicas en las lecturas indican una
degeneración del axón. El EMG puede ser útil en identificar más de lleno la
distribución y gravedad de la involucración de los nervios periféricos.

Si el resto de las pruebas parecen sugerir que un paciente tiene CMT, un
neurólogo puede realizar una biopsia del nervio para confirmar el diagnóstico.
Una biopsia del nervio implica quitar una parte pequeña del nervio periférico a
través de una incisión en la piel. Esto se realiza con mayor frecuencia quitando
una parte del nervio ubicado a lo largo de la pantorrilla. El nervio entonces se
examina en el microscopio. Típicamente, los pacientes con CMT1 presentan
signos de mielinación anormal. Específicamente, pueden presentarse las
formaciones tipo "bulbo de cebolla", las cuales poseen axones recubiertos por
capas de células de Schwann desmielinantes y remielinizantes. Los pacientes
con CMT2 muestran generalmente una degeneración del axón.

Se encuentran disponibles pruebas genéticas para algunos tipos de CMT y
muy pronto podrían estar disponibles para detectar otros tipos; dichas pruebas
se pueden utilizar para confirmar un diagnóstico. Además, está disponible un
asesoramiento genético para los padres que temen que puedan transmitir
genes mutantes a sus hijos.

¿Cómo se trata la enfermedad de CMT?

No existe cura para la enfermedad CMT, pero la terapia física, terapia
ocupacional, férulas (tablillas) y otros dispositivos ortopédicos, e incluso la
cirugía ortopédica, pueden ayudar a los pacientes a enfrentar los síntomas
incapacitantes de la enfermedad.

La terapia física y ocupacional, el tratamiento preferido para CMT, incluye el
ejercicio para el fortalecimiento muscular, estirar el músculo y los ligamentos,
pruebas de estámina y ejercicio aeróbico moderado. La mayoría de los
terapistas recomiendan un programa de tratamiento especializado diseñado
con la aprobación del médico del paciente para dar respuesta a las
capacidades y necesidades individuales. Los terapistas también sugieren iniciar
un programa de tratamiento precoz; el fortalecimiento muscular puede retrasar
o reducir la atrofia del músculo, por lo que el fortalecimiento muscular es más
útil si se comienza antes de que la degeneración del nervio y el aumento en la
debilidad del músculo terminen en incapacitación.

Los ejercicios de estiramiento pueden prevenir o reducir las deformidades
comunes que resultan de una acción no uniforme del músculo sobre los
huesos. Los ejercicios que ayudan a aumentar la estámina o la resistencia
muscular contribuyen a prevenir la fatiga que resulta de realizar actividades
diarias que requieren fuerza y movilidad. La actividad aeróbica moderada
puede ayudar a mantener una buena condición cardiovascular y una buena
salud en general. La mayoría de los terapistas recomiendan ejercicios de bajo
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impacto o de cero impacto, tales como la bicicleta y la natación, en lugar de
actividades tales como caminar o trotar, que pueden colocar tensión en los
músculos y en las coyunturas.

Muchos pacientes de CMT requieren férulas (tablillas) para el tobillo y otros
dispositivos ortopédicos para mantener la movilidad diaria y prevenir lesiones.
Las férulas del tobillo pueden ayudar a prevenir esguinces (torceduras)
proporcionando ayuda y estabilidad durante actividades tales como caminar o
subir escaleras. Los botines o las botas altas también pueden ayudar a los
pacientes con tobillos débiles. Las férulas del pulgar pueden ayudar a combatir
la debilidad de la mano y la pérdida de capacidades motoras finas. Los
dispositivos de ayuda deben ser utilizados antes de que empeore la
incapacitación ya que pueden prevenir la tensión del músculo y reducir la
debilitación del mismo. Algunos pacientes con CMT pueden optar por una
cirugía ortopédica para invertir deformidades del pie y las coyunturas.


Capítulo 15: me salió futbolero

Como he dejado de manifiesto, yo siempre he huido del fútbol, ni entiendo ni
quiero entender ese deporte. No voy a ponerme a criticar el fútbol ya que cada
uno es libre de dedicar su tiempo a lo que quiera, pero nunca me ha gustado, y
dejémoslo mejor ahí, que me embalo y me pongo a dar lecciones de ética y
moral cuando yo dejo mucho que desear.

Pero sí, el niño me está empezando a salir futbolero. Al principio no le gustaba
nada, no le llamaba la atención, pues yo nunca le hablaba de este espectáculo-
deporte, pero luego TODOS sus compañeros del colegio hablan y juegan al
fútbol, y ahora también los de su pandilla del barrio, los de toda la vida (incluso
Silvio, Tati y Carmen, la única que no le gusta es a Carmen Rocío, pero como
ellos no se llevan muy bien que digamos por no decir otra cosa…) en fin, por
una cosa u otra se ha visto obligado a tener cartas de fútbol, ver fútbol, hablar
de fútbol, jugar al fútbol, además su abuelo, bético hasta la medula de toda la
vida, no para de traerle estampas de fútbol. Que de tanto arrimarse se ha
quemado y ha empezado a gustarle.

Reconozco que al principio me dio mucho coraje, pero mucho, mucho, mucho
coraje, luego entendí que él tiene que vivir su vida, él tiene otra historia, otros
gustos… que por mucho que yo le hable de Albert Einstein, Stephen Hawking,
Aristóteles, Ortega y Gasset, John Lennon, Jimi Hendrix, Leonar Cohen, la
antigua Grecia de Pericles, Buda…, si él no tiene interés en algo, por mucho
que yo quiera no lo va a tener.

Yo le esperaré para lo que quiera, como si es para jugar al dichoso fútbol, pero
me da mucho miedo las caídas, una caída, un tropezón… (y en este deporte es
muy fácil que eso ocurra), se puede hacer muchísimo daño en las manos, él no
tiene fuerzas en ellas y si cae las pone de cualquier manera, luego si se parte
las muñecas su rehabilitación sería muy, pero que muy lenta y estoy seguro
que no quedaría nunca como antes, en fin, que le dices a los padres que te
comentan, te sugieren que no sea tan protector –¡deja que Samuel juegue al
54

fútbol!, que no pasa nada, cosas de niño-, nadie entiende, ni sabe, ni quiere
entender. Creo que es mucho mejor evitar esa posibilidad, le queda una mano
medio sana y mejor que siga así el mayor tiempo posible (para que siga
jugando, escribiendo, dibujando, para el colegio, para la tablet…)


Capítulo 16: nuestro día a día hoy. 2014

Nuestro día a día a lo largo de la semana está plagado de citas extraescolares,
tenemos que ir a la piscina para sus clases de hidroterapia con Alicia, donde
hace mucho ejercicio, también va dos veces al hospital con Marta y Nine, allí
hace ejercicio en el suelo y en mesa con las manos, todo esto no le cura, como
sabemos, ya que la enfermedad no tiene cura, pero es fundamental para que la
CMT avance lo más lentamente posible, además se nos junta muchísimas citas
médica de lo más variadas (neumólogo, neurólogo, traumatólogo, radiólogo,
médico de rehabilitación, ópticas, dentistas, más las citas normales de todos
los niños suelen tener). No nos aburrimos. El coche lo tengo más quemado que
la pipa de un indio, espero que me aguante dos o tres años más, ya que ahora
no es el momento de cambiarlo por otro, pero cuando debamos hacerlo, lo
haremos por un monovolumen, un coche grande y amplio para lo que pudiera
venir en el futuro, con la minusvalía de Samuel no tenemos que pagar el IVA,
por lo que nos ahorraremos un pico considerable y eso lo podremos dedicar a
mejorar el vehículo que compremos, adaptado a nuestras necesidades.

Nuestro día a día es con mucha ilusión, pero también es como una montaña
rusa, pues tenemos días buenos, malos y muy malos… ya que la enfermedad
de Samuel aparenta ser sólo una simple debilidad en las manos y en los
tobillos, pero eso conlleva muchísimos problemas y dificultades que no se
suelen ver en su autonomía personal en la calle jugando con los amigos. Su
higiene personal, poder vestirse solo, comer sin ayuda, sólo la situación de
entrar en la bañera le cuesta muchísimo trabajo, pues en ese momento está
sin férulas, desnudo sin su protección y eso no lo ve nadie, nada más que su
madre y yo. Hay mucha gente que no lo conoce sin férulas, y sin ellas está
privado de sus defensas. Para su independencia intentamos hacerle inventos-
trucos y siempre tenemos la mente en su futuro ¿cómo será su próxima
recaída?, ¿lo incapacitará más?, soñando estamos todos los días. Es difícil de
aceptar que tu hijo en cualquier momento deje de hacer cosas que antes hacía
por culpa de la perdida de movimiento o fuerza, eso es muy difícil de explicar a
alguien que no tiene esa batalla a diario y si además no tiene hijos todavía
peor. Con esto que no se ofenda quien no tiene hijo, que ellos son también
sensibles al dolor de los niños, no lo dudo, pero si no los ha tenido es como el
que te quiere explicar a qué sabe un coco sin haberlo probado nunca, ¿difícil
no?, ¿cómo explica ese sabor a coco si no hay nada en el mundo que se
parezca a ese sabor? Te dan ánimo (y nosotros lo agradecemos de todo
corazón), pero normalmente no entienden que es un duelo constante, el cual
nunca se acaba de aceptar del todo en este tipo de enfermedad.

No es una enfermedad estática (inmóvil). Si pierdes una piernas en un
accidente, luego viene el duelo que tienes que superar y tarde o temprano te
adaptas a la nueva y difícil situación, una enfermedad neuromuscular no es así
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de “fácil”, año tras años tienes desafíos nuevos, cada vez que ves como antes
él hacía algunas cosas que ahora no puede, te hace daño en lo más profundo
del corazón, pero inmediatamente recordamos que vivimos en Europa, España,
en Sevilla, tiene su gran medico Dr. Marcos Madruga, en un gran hospital de
una gran ciudad, en su piscina a su amiga Alicia, en el Ruíz Elías a todo un
conjunto de profesores que hacen todo lo posible porque las cosas sean justas,
sin olvidarme de Soraya (la orientadora del Ruíz Elías), en sus amigos del
barrio, en su familia, en sus rehabilitadoras del hospital Marta y Nine… y vemos
y comprendemos que no tenemos motivos para temer, que tenemos que tener
ilusión por un futuro atractivo y agradable.

Como ya he dicho varias veces en este libro, a pesar de todo somos muy
felices, estamos rodeado de personas buenas y afrontamos la vida con
optimismo y más que obstáculos vemos retos.

Adaptamos todo lo que haya que adaptar para facilitarle las cosas a Samuel,
pero muchas veces no es fácil encontrar soluciones y otras veces aparecen de
repente, una cosa que lo soluciona todo sin haberlo esperado, un ejemplo fue
lo que paso con La Tablet, pues ha facilitado muchísimo las cosas para que él
pueda escribir textos más largos en el cole de una manera más rápida y sin
que llegue a cansarle. Yo estaba muy empeñado en que escribiera con un
teclado de ordenador, le hice muchos inventos para ello (punzones,
agarradores…), para facilitarle el uso de la mano izquierda, pero ninguna daba
la solución adecuada. Tengo que reconocer que mi cuñado Roberts me
comentó lo de la tablet, pero yo no le hice mucho caso, no lo veía, pero ahora
viéndole trabajar con la tablet te da esperanzas, la maneja de vértigo, escribe,
juega y se descarga programas, la verdad es que este aparato ha sido una
bendición para su libertad y la nuestra. Ahora vemos los cursos superiores con
más optimismo, esperanzados, creemos que podemos, Y ESO LO CAMBIA
TODO.

Sin embargo no encuentro ninguna solución para que él se pueda limpiar el
cultito solo, ahora tiene ocho años, ¿y cuando tenga quince o veinticinco
años?, ¿quién se lo limpiará? Le he realizado todo tipo de cachivaches
(inventos caseros), mi cuñada Pili le compró unas pinzas en una ortopedia,
pero al día de hoy no se puede limpiar solo, esa pinza que costó 45 euros no
vale para nada y eso conllevará unos problemas en el institutos, en casa de un
amigo, en un trabajo… en fin, tengo esperanzas de que un día aparezca de
repente la solución como pasó con la tablet y él llegue a tener esa
independencia en su higiene personal también.

Pero después me acuerdo de los niños de ASENSE, la mayoría están más
limitados físicamente que Samuel (Jesús, Iván, Rafael,…) y comprendo que
tengo muchos motivos para ser feliz (si quieres le llamas consuelo de tontos, yo
no lo veo así) y me doy cuenta que no debo quejarme demasiado, además
muchas familia no tienen un colegio como el de Samuel, tan involucrado, en fin,
El Universo de Samuel es maravilloso, se me riza los vellos y sonrío, y para
adelante sin mirar hacia atrás.


56

Despedida y agradecimientos

Insisto en que esto ha sido sólo un humilde resumen (homenaje) del viaje que
tuvimos que realizar hasta llegar donde nos encontramos ahora (el oasis), un
lugar de esperanza con días difíciles pero con muchos días buenos. Todo esto
está escrito desde la visión, opinión, reflexión de Quino (padre de Samuel), yo y
solamente yo soy responsable de lo que aquí se expone, seguramente algunas
cosas son fruto de mi imaginación o las viví así, no sé, a lo mejor me despierto
algún día y todo era un sueño, pero ahora por lo menos sé que no es una
pesadilla, en las pesadillas no aparecen tanta gente buena.

Este viaje no lo hemos realizado solos, hemos sido acompañados de mucha
gente con humanidad y especial. Seguramente se me quedará muchas
personas y momentos importantes por nombrar y describir en este libro y por
ello no dejan de ser imprescindibles en esta historia, además a los que nombro
no profundizo en ellos como se merecen, ya que el libro es sólo eso, destacar
los momentos y personas más significativas de este viaje. Dejo abierta la
posibilidad de hacer dentro de un tiempo una segunda parte, profundizando en
El Universo de Samuel, en sus amigos y familiares, pero ahora no me puedo
olvidar de nombrar por encima, por lo menos aunque sea superficialmente a
nuestra gran amiga Cynthia que lo organiza todo para que todo sea fácil, de su
amabilidad y fuerza, de mi cuñada Pili que es mi hermana pequeña, la aprecio
muchísimo y la mayoría de las veces nos ayuda ella más a nosotros que
nosotros a ella (es fuerte como el acero y frágil como un papel de seda), de
José Mula (padre de Silvio) que nació el mismo día que yo (el 27 de marzo) no
nos parecemos mucho a pesar de esa coincidencia (aparentemente), el cual
admiro y respeto enormemente, hemos tenido muchas conversaciones
profundas sobre la vida, la superación personal, el desarrollo humano, la ética y
la moral, es la única persona que no he escuchado que critique a nadie, y eso
es difícil, siempre se nos escapa algún veneno hacia alguien, está en nuestros
genes (pero en él NO), las carcajadas de Carmela, la timidez de Piedad, la
educación de Emi, la humildad de Fernando o el camionero Poeta, Paco, con
el cual se puede hablar de cualquier tema, se ha preocupado mucho por el
saber, es todo un placer hablar con el Unamuno de nuestra reunión, y a Javier
que con mucha seriedad y arte te manda a paseo, en fin, una serie de
personas que merecería la pena profundizar en ellas, pero eso lo dejaremos
para otro día, ahora no es el momento, ahora es momento de terminar, de
cerrar este trabajo.

Pero no puedo cerrar este pequeño libro sin nombrar a mi amigo-hermano Juan
Agüero (Juani), a él le hubiera GUSTADO MUCHÍSIMO vivir en Sevilla para
poder estar con Samuel más a menudo. Lleva más de diez años en Edimburgo
por motivos de trabajo, vive con su novia Amaya (un ser extraordinario
también) y sólo puede ver a Samuel dos o tres veces al año como mucho,
nosotros les echamos mucho de menos, son otros dos titos de Samuel y se
quieren mucho cuando se ven. A lo largo del año Samuel lo nombra como si lo
viera muy a menudo.

No puedo mas que agradecer a todo el mundo que haya leído este libro entero
y sobre todo a quien pertenece a este Cosmos, El Universo de Samuel, en el
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cual yo sólo soy un cuerpo celeste más (un cometa) a lo mejor tú también eres
un cometa, o un asteroide, o una gran galaxia… no lo sé: Tú verás ¿?















































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Para cualquier comentario, idea o crítica, no dudes en
escribirme y comentármelo, estoy deseando aprender, para
que el próximo trabajo sea mucho mejor.
Gracias
Quino


elvagondecola5@gmail.com


o en


https://www.facebook.com/joaquin.perezruizadame



Colección Aprendiendo a vivir


Editorial: Estudios Maqueda S.A.























Ya estamos trabajando en el próximo libro, para las próximas navidades
[…]



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Dibujos de Samuel



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Fotos de Planetas, Cometas, Estrellas… los cuerpos celestes
del Universo de Samuel:
Arriba con Nine, y abajo con Marta en el Hospital Virgen del Rocío

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Con Alicia















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Arriba fiesta de fin de curso en el Ruíz Elías, abajo amigos del barrio

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Un día en la piscina con amigos del barrio
En Tarifa con la familia
























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En la Alfalfa, casa de Pili y David

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Juan y Amaya con María José

71

Haciendo el lobo y abajo Silvio y Samuel

72

Samuel y Tati, y abajo con sus titos (Roberts y Pili)

73

Con la abuela Chari, y abajo en Halloween con amigos del barrio

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Fiesta de cumple en el barrio, con carpa de Fernando

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Samuel con Javier

























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Algunas ayudas técnicas, inventos caseros muy económicos
en casa de Samuel.

Cubiertos



















Botones no por favor, ¡¡¡velcros mejor!!!


























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Para usar la regla
























Para abrir el frigorífico
























84

Para abrir la cremallera del estuche























Pulsadores para WC

























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Para abrir la cremallera de la mochila del cole






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Para lavarse la cara

Para manipular las ventanas, puertas,…
























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