Captulo 11

MOVILIDAD Y HABILIDADES MOTRICES GRUESAS: EL PAPEL DE LA FISIOTERAPIA

Eilee M! At"i#
Un tambaleo al andar o al permanecer de pie son a menudo las primeras caractersticas reconocidas como
anormales en la A-T. Los nios con A-T caminan habitualmente a una edad normal, pero la inestabilidad
de cuando comienzan a caminar no mejora con el tiempo. Muchos nios con A-T son diagnosticados
errneamente de parlisis cerebral, lo !ue hace suponer !ue las habilidades motrices se !uedarn
retrasadas o mejorarn lentamente. "l #isioterapeuta puede ser el primero en apreciar el empeoramiento de
las habilidades motrices $ de este modo dar lugar al inicio de una ree%aluacin !ue lle%a al diagnstico
correcto. "sta temprana importancia del #isioterapeuta continuar a tra%&s de la %ida del nio con A-T, $a
!ue con la progresin de la en#ermedad se presentarn nue%os desa#os de la #uncin #sica.
Los #isioterapeutas estn dedicados a proporcionar a$uda con las di#icultades en las habilidades motoras
gruesas, como problemas al caminar, la mo%ilidad $ la postura. 'ara la ma$ora de los pacientes $ de los
problemas, los #isioterapeutas trabajan estrechamente con terapeutas ocupacionales, dirigiendo su
atencin a #unciones de los brazos, las manos, cabeza $ cuello. (on#orme la A-T empeora, los cambios en
el deterioro neurolgico, edad, madurez, entorno $ metas personales $ necesidades #amiliares cambiarn
necesariamente $ las necesidades de la #isioterapia cambiarn con ellos.
E$alua%i& 'e la (i#iote)apia!
Una e%aluacin de la #isioterapia inclu$e la e%aluacin del tono muscular, mo%imientos in%oluntarios,
compensaciones, #uerza, gama de mo%imientos, el acceso a mo%imientos de reaccin automticos )como
las reacciones de e!uilibrio* $ capacidad #uncional en distintos entornos.
"l bene#icio potencial de e!uipos adaptados u ortop&dicos )re#uerzos* son considerados en la consulta con
terapeutas ocupacionales $ m&dicos. La e%aluacin de acti%idades de mantenimiento #sico es tambi&n un
componente importante de la e%aluacin de la #isioterapia. +iempre !ue sea posible, se deben realizar
medidas objeti%as del desempeo motriz para conocer la situacin actual. ,esgraciadamente, esto puede
ser di#cil en nios con A-T por!ue los estndares peditricos com-nmente utilizados no se disean para
%alorar bien sus problemas especiales. Algunos parmetros -tiles pueden incluir el n-mero de pasos #uera
de un sendero con longitud $ anchura espec#ica, el tiempo capaz de permanecer de pie en un espacio
restringido )tal como un cuadrado de ./ pulgadas-01 cm-*, $ el tiempo de completar una trans#erencia en
ambos sentidos a una silla de ruedas*.
Halla*+o# +ee)ale#
Los nios con A-T permanecen de pie
$ caminan de una #orma inusual.
'ermanecer de pie !uietos en un
lugar es a menudo di#cil, con
#recuentes reacciones de tambaleo
para mantener el e!uilibrio. La
ma$ora de los nios con A-T
empiezan a andar a una edad normal,
Una e%aluacin de la #isioterapia debe incluir la %aloracin de2
Tono muscular
Mo%imientos in%oluntarios
(ompensaciones
3uerza
4anngo de mo%imientos
Acceso a mo%imientos automticos de reaccin
(apacidad #uncional
pero su caminar nunca alcanza un mo%imiento de #luidez normal. "llos se tambalean $ caen ms a
menudo de lo esperado para la edad. Los andares pueden aparecer como propulsados, inclinndose hacia
delante sobre los dedos con cada paso. "n %ez de pisar primero con el tacn, los nios pueden dar sobre
una super#icie plana un paso hacia adelante andando con #uertes pisada, o da un paso un paso hacia
delante primero. "s posible !ue ha$a di#icultad con retirar un pie respecto al otro, o respecto al suelo , con
cada paso. 5a$ di#erencias en los detalles de las anormalidades al andar entre nios di#erentes. A %eces el
pie se gira en )pie de paloma*, otras %eces el pie se dobla hacia adentro apo$ando el pie por #uera del
tobillo $ en ocasiones el pie se gira hacia #uera e6terior o e6cesi%amente torpe. "l tono del m-sculo se
pierde generalmente en las caderas $ rodillas, pero es rgido en los pies $ los tobillos. A menudo, los nios
con A-T son descritos como !ue se desplazan 7corriendo por todas partes7 $ utilizan el tambaleo como
reacciones para mantener el e!uilibrio. "l caminar en A-T puede estar complicada por otras
anormalidades del tono, o de mo%imientos e6tra !ue ocasionan distorsionan la marcha en #ormas
inusuales. 'uede ser anormal el tono o el mantener una postura de #orma sostenida )distona* u otra
anormalidad !ue es una #orma del mo%imiento ad%enticio. )8ea el captulo 9* (omo los nios comienzan
a caer con ms con #recuencia, la seguridad llega a ser un asunto preocupante, $ ha$ un aumento en la
tasa de pe!ueas heridas.
(on el tiempo los nios con A-T descubren !ue ellos son ms capaces de utilizar sus brazos para
acti%idades de juego si se sientan adaptndose a una #orma in%ertida )7se sientan en : 7* sobre el suelo
lo !ue sir%e para ensanchar su base de apo$o $ con lo cual mejora su estabilidad. Algunos nios no
encuentran el sentarse en : como una posicin cmoda, $ puede lograr la misma estabilidad sentando
7con las piernas cruzadas7. (ual!uiera de estas posturas son aceptables $ no deben desalentarse por otros
moti%os !ue el mal desarrollo de los huesos o articulaciones.
(on el tiempo, los nios son menos capaces de en#rentarse al deterioro creciente. 'uede ser tan agotador
el en#rentarse al trabajo continuo contra la inestabilidad !ue llegue a limitar el conjunto de #unciones. "l
cansancio e un problema signi#icati%o en A-T a-n en las edades ms j%enes cuando puede mani#estarse
de #ormas ms sutiles. La #atiga es responsable de la %ariabilidad de las #unciones a desempear, tanto
del control motor grueso como del #ino, del habla o del rendimiento acad&mico.
Algunas %eces los 7das buenos7 $ 7das malos7 son impre%isibles, pero todos los padres conocen !ue la
hora del da, el descanso inadecuado, la en#ermedad $ otros desa#os presentan problemas especiales para
nios $ adultos con A-T.
+e pueden desarrollar de#ormidades ortop&dicas, $ parecen estar relacionados tanto con en#ermedad del
sistema ner%ioso central )cerebro* $ como del peri#&rico )ner%ios en el cuerpo. Las de#ormidades ms
comunes ocurren en los pies $ en el tobillo. "l pie tiende a torcer los dedos hacia abajo con restriccin
del ngulo de mo%ilidad de la articulacin. "l tobillo puede de#ormarse tambi&n, la ma$ora comienzan a
restringirse hacia una posicin interna. "stas de#ormidades pueden causar daos en la piel $ dolor al
andar. La postura retorcida le hace a-n ms di#cil el pararse $ andar. La ma$ora de los indi%iduos con A-
T tendr la su#iciente potencia muscular por muchas d&cadas para permitirles andar distancias cortas
alrededor del hogar o soportar el peso durante las trans#erencias si alguien los a$uda. La de#ormidad
dolorosa en el tobillo puede pre%enirse. La de#ormidad de los pies puede ser ms #cil retrasada o
pre%enirla !ue el corregirla.
Los re#uerzos apropiados pueden enlentecer la progresin de la de#ormidad, $ pueden proporcionar una
estabilidad adicional para caminar en algunos casos. Las trans#erencias de tendn operati%o por un
cirujano ortop&dico pueden ser necesarias para e!uilibrar las #uerzas musculares alrededor del tobillo, $
puede mejorar tambi&n el caminar.
5a$ una incidencia baja de la cur%atura espinal )escoliosis* en la poblacin A-T %ista, pero ocurre en
ma$or medida !ue en la poblacin general de nios $ adolescentes. La causa no est clara, pero puede ser
debido al di#erente tono no muscular en un lado del cuerpo comparado con el lado opuesto. Una %ez !ue
se detecta una cur%atura temprana, el nio debe ser re#erido a un ortopedista e6perimentado en tratar a
nios $ adultos con deterioro neurolgico.
Re%o,e'a%ioe# 'e Fi#iote)apia
Re(ue)*o#
Los re#uerzos ortop&dicos son dispositi%os !ue son aplicados al cuerpo para mejorar la #uncin o
mantener la alineacin $ la gama apropiadas de mo%imientos. Los re#uerzos !ue aplican en la parte
trasera de la pantorrilla $ bajo el pie )conocido como un A3;, <por An=le-3oot ;rthose- ;rtopedia de
Tobillo $ pie* puede a$udar a andar mejor, especialmente si ha$ una tendencia a apo$arse e6terna o
internamente sobre un tobillo inestable. "stos re#uerzos pueden ser rgidos, o pueden ser ideado con una
bisagra en el tobillo !ue tiene en cuenta los mo%imientos del tobillo arriba $ hacia abajo )un A3;
articulado* mientras restringe la des%iacin del tobillo. Los A3;s puede ser lle%ados par uno o
propsitos. 'rimero, un A3; se puede lle%ar durante el da para a$udar a caminar. 'uede %aler la pena
para aminorar la %elocidad debido al andar de puntillas o la di#icultad con el dejar al pie espacio libre de
para columpiar la pierna hacia adelante, o a$udar a proporcionar estabilidad en el tobillo para aminorar el
giro del tobillo con un mal paso. >+i est indicado el A3;, la mejor manera de %alorar si #unciona ser el
intentarlo? Los nios sabrn si ellos se sienten ms seguros $ una reduccin de las cadas, mejora la
marcha $ reduce la #atiga al caminar puede ser la e%idencia de !ue el re#uerzo ortop&dico #unciona. ;tras
personas, !ue no andan mucho, sin embargo aprecian la estabilidad de un A3; mientras permanecen
sentados. ,e nue%o, la indicacin de !ue resulta con#ortable $ !ue #unciona debe ser e%idente.
Una segunda indicacin para un A3; es enlentecer la progresin de la de#ormidad. Tambi&n ha$
generalmente un bene#icio para caminar, aun!ue no es siempre sucede. "l re#uerzo ortop&dico resistir las
#uerzas de#ormantes de soportar el peso $ del tono anormal alrededor del pie $ el tobillo. @o es posible
mejorar las de#ormidades e6istentes en el pie con un re#uerzoA tal re#uerzo sera intolerable debido al
dolor ocasionado. +i un A3; o no tiene &6ito en la ralentizacin de la progresin de la de#ormidad es una
decisin !ue re!uiere de e%aluacin m&dica. Los re#uerzos para cual!uiera de estos propsitos pueden ser
ideados por #isioterapeutas o pueden ser realizados por las ortopedias en #uncin de circunstancias
locales.
(on !u& #recuencia $ cuanto tiempo se han de lle%ar los re#uerzos cada da depende de la razn por la !ue
sean utilizados. +i el propsito es a$udar a mejorar acti%idades #uncionales tales como el andar $ para la
trans#erencia, solo #uncionarn cundo sean lle%ados. +i el propsito es disminuir el desarrollo de la
de#ormidad, el horario en !ue debe lle%arse tiene !ue ser determinado por el m&dico !ue los prescribi. A
%eces, el bene#icio de estirar se puede lograr lle%ndolo tan solo durante la noche.
Algunas %eces los 7das buenos7 $ 7das malos7 son impre%isibles, pero todos los padres conocen !ue la
hora del da, el descanso inadecuado, la en#ermedad $ otros desa#os presentan problemas especiales
para nios $ adultos con A-T.
A3; puede a$udar a andar mejor, especialmente si ha$ una tendencia a apo$arse e6terna o internamente
sobre un tobillo inestable.
A %eces es posible lograr parte del bene#icio de un A3; por la eleccin apropiada de zapatos. >Las botas
pueden dar apo$o adicional a los tobillos, pre%iniendo un des%o lejano del tobillo en un mal paso.
>'ueden estar a la moda, lo !ue es importante para algunos nios?. Un A3; se puede esconder bastante
e#ecti%amente dentro de la pierna del pantaln $ de los zapatos, para esos nios !ue se preocupan por la
apariencia. Un hecho curioso acerca de los zapatos es !ue los tipo Air-Bordan con suelas adherentes
pueden no ser los mejores para el indi%iduo con ata6ia. +i ha$ una tendencia de tropezar a causa de !ue el
pie se agarra al suelo para dar el siguiente paso, unas suelas adherentes pueden empeorarlo.
A %eces zapatos con suelas lisas )tipo zapatillas )Ced*, o suelas resbaladizas de cuero* puede disminuir los
resbalones. Todos tienden a andar ms con cuidado con un zapato de suela lisa $ este cuidado puede ser
mejor !ue la #alsa seguridad de los zapatos de suela adherente !ue sujetan $ causan tropiezos con un mal
pasos.
+lo unos pocos pacientes con A-T desarrollan escoliosis. La %elocidad $ grado de cur%atura de la
columna %ertebral $ la naturaleza de las #uerzas !ue aparecen estar a#ectando a un lado, determina la
mejor terapia. A %eces, el uso de un TL+; )por thoraco-lumbar-sacral-orthose <dispositi%o ortop&dico
toraco-lumbar-sacro- o endereza cuerpo* est indicado. La re#erencia a un centro especializado !ue
atienda a nios con de#ormidad espinal es esencial para cual!uier indi%iduo con una cur%atura de ms de
01 grados.
Di#po#iti$o# 'e A#i#te%ia
La capacidad del nio para ser independiente con la mo%ilidad dentro de su grupo paritario es siempre de
importancia suprema. "l cansancio puede ser la razn ms importante de introducir un dispositi%o de
asistencia. La seguridad, la e#iciencia de energa, $ el ni%el de independencia #sica $ las implicaciones
psicolgicas se deberan controlar constantemente para a$udar con la seleccin de los dispositi%os
apropiados.
"l uso de un andador est indicado cuando las cadas aumentan o el nio est demasiado cansado tras
caminar o participar en una acti%idad. Los 'roductos de Ca$e con andadores posturales de 9 ruedas con
ruedas traseras con trin!uete )!ue trabaja como un #reno !ue protege contra el tambaleo o las cadas hacia
atrs* es el andador de eleccin para la ma$ora de los nios con A-T. 'ara a!uellos nios !ue tienen un
control bastante #ijo del tronco $ no se tambalean del lado al lado a menudo se utiliza con &6ito, al menos
durante un tiempo o en ciertos ambientes, la opcin de 7giro de la rueda anterior7.
(uando el nio se hace ma$or, los re!uerimientos de distancia $ la %elocidad aumentan $ el cansancio
llega a ser limitante incluso con el uso del andador. (undo esto sucede, un sistema motorizado puede
considerarse. "sto puede estar indicado para nios en ciertas circunstancias ambientales incluso a edades
tan tempranas como los 9 aos. "l sistema motorizado se utiliza inicialmente para desplazarse en las
distancias largas en la comunidad. 'or ejemplo, los nios !ue andan toda%a en casa $ en la escuela
pueden utilizar una scooter motorizado o una silla de ruedas motorizada durante el paseo o en los %iajes
escolares. "ste uso concreto de sistemas motorizas promo%er la independencia, $ no lle%ar a
incrementar la debilidad o p&rdida de habilidades. Una %ez !ue se considera la mo%ilidad motorizada, se
debe emprender una e%aluacin por un e!uipo e6perimentado en tecnologas de asistencia para nios con
deterioros $ anormalidades neurolgicas del tono muscular. 5a$ cada %ez una serie ms amplia de
e!uipos adaptados motorizados. Un e!uipo de la tecnologa de asistencia puede recomendar el
La capacidad del nio para ser independiente con la mo%ilidad dentro de su grupo paritario es siempre de
importancia suprema.
mecanismo del control ms apropiado $ sistemas de electrnica $ sentando del sistema motorizado de
acuerdo con las necesidades !ue encuentran en el nio. 'or ejemplo, los sistemas electrnicos se deben
escoger para o#recer una personalizacin de parmetros tales como aceleracin, momento de torsin,
seleccin de %elocidad, tanto hacia delante como hacia atrs, #renado $ la sensibilidad )temblor !ue
apaga*. +iempre !ue llega a ser posible bajo la duradera super%isin m&dica del seguro de asistencia
m&dica del nio, una ligera silla de ruedas manual con asientos con sistemas de adaptacin se debe
obtener como apo$o al sistema motorizado base.
Los nios son mu$ prcticos en su en#o!ue de la mo%ilidad, $ esto debera ser alentado para optimizar su
independencia. @o e6iste una #orma correcta de circular. +us habilidades, el ambiente $ las demandas de
la situacin tienden a dictar el ms seguro $ e#iciente de los medios para cada nio en un momento dado.
'or ejemplo, el mismo nio puede estar saliendo o puede estar arrastrndose para distancias mu$ cortas
como las de la habitacin, mientras !ue al mismo tiempo camina alrededor de la casa apo$ndose de
paredes $ muebles, caminando con una andador postural en la escuela, $ utiliza una silla de ruedas
motorizada en el e6terior para recorrer ms largas distancias.
Los nios tienden a !uerer $ aceptar #cilmente lo !ue les a$uda a ser ms independientes $ les permite
hacer las cosas con ms #acilidad $ seguridad. Los padres relatan !ue la reaccin de sus hijos cuando
comienzan a usar sistemas motorizados es siempre mu$ positi%a. Los nios con A-T %en la silla de
ruedas como un dispositi%o !ue los libera de la di#cil tarea de ir de un punto a otro, $ les permitiendo
tomar parte ms #cilmente de las acti%idades $ relaciones con la #amilia $ amigos. ,e hecho, los nios
con A-T generalmente aceptan ms la introduccin de dispositi%os de asistencia !ue los miembros de su
#amilia. "st en el mejor inter&s del nio el introducir los dispositi%os de asistencia de una #orma
atracti%a para !ue tanto la #uncin como la calidad de la %ida se optimicen. Dncluso si el hogar #amiliar es
inaccesible o la #amilia no puede transportar un sistema de mo%ilidad motorizado, es -til para el nio para
utilizar la mo%ilidad motorizada en la escuela $ en los %iajes escolares.
Co,pe#a%ioe# - A%ti$i'a'e# Te)ap.uti%a#
Una %ez !ue la ambulacin independiente con dispositi%os de asistencia no es posible, la #amilia debe ser
entrenada en el m&todo ms seguro de a$udarle a andar distancias cortas $ escaleras, como se necesita en
el hogar. Las t&cnicas de trans#erencia necesitan ser controladas $ ajustadas como se ha indicado con el
tiempo con el #in principal de lograr la m6ima independencia, la seguridad $ la e#iciencia. "s crtico
durante toda la %ida el mantener la capacidad del paciente de A-T para soportar todo su peso al estar de
pie para !ue sea raro no nunca sea necesario para el cuidador le%antar #sicamente a la persona.
"n general, se recomienda para todos a cual!uier edad la realizacin de alg-n tipo del ejercicio aerbico
de tipo recreati%o. Los pacientes con A-T, como para cual!uier persona, necesitan de un programa de
mantenimiento #sico $ recreati%o para promo%er la salud aerbica $ para mantener la #uerza ptima, la
resistencia $ la #uncin. "l tipo de la acti%idad %ariar ob%iamente con la edad, el inter&s, la habilidad
#sica $ los recursos disponibles. Los nios pe!ueos !ue se mue%en constantemente tienden a mantenerla
por el juego espontneo. "n los nios ms ma$ores con A-T, esto llega a ser ms desa#o. "llos pueden
tomar parte en las clases adaptadas de educacin #sicas en el colegio. ;tras acti%idades recreati%as
potenciales pueden incluir n la natacin con dispositi%os apropiados de #lotacin, cabalgar a caballo con
dispositi%os adaptados, el uso de e!uipos de ejercicio adaptados tales como bicicleta o remos estticos,
le%antamiento de peso realizados sentados de #orma aerbica. Eicicletas recostadas con apo$o para la
espalda, cinturn de seguridad, $ aros de dedo tienden a ser seguros $ di%ertidos. ,urante todas las
Los pacientes con A-T, como para cual!uier persona, necesitan de un programa de mantenimiento #sico $
recreati%o para promo%er la salud aerbica $ para mantener la #uerza ptima, la resistencia $ la #uncin.
acti%idades de mantenimiento #sico es crtico e%itar !ue el ejercicio llegue a ser agotador.
Mo'i(i%a%ioe# e la $i$ie'a - e el
eto)o!
"l ambiente debe ser accesible para permitir la
participacin $ la independencia m6imas. Las
#amilias !ue planean construir o remodelar
una %i%ienda e6istente deben asegurarse la
colaboracin de un contratistaFar!uitecto !ue
est& in#ormado acerca del 7diseo uni%ersal7.
Los #isioterapeutas $ terapeutas ocupacionales deben ser capaces de recomendar a consultores apropiados.
Las pautas para edi#icios accesibles pueden conseguirse con #acilidad por internet.
G 7Las 'autas de Accesibilidad para "di#icios $ 3acilidades7 contiene cdigos detallados de in#ormacin
$ criterios de construccin )tal como el grado aceptable para las rampas*2 http2FFHHH.access-
board.go%Fb#dgFadaag.htm
G "n sitio Heb I4eno%ar el hogar para hacerlo accesibleJ est pensado espec#icamente para la poblacin
geritrica, pero mucha de la in#ormacin es aplicable a cual!uier persona con deterioro #sico2
http2FFHHH.usc.eduFdeptFgeroFhmapFlibrar$FdrhomeF
G Un artculo titulad 7el ,iseo Uni%ersal en la 8i%ienda7 publicado en .KKL puede ser obtenido
escribiendo a 4onald L. Macis, 3.A.D.A en el (entro para el ,iseo Uni%ersal, "scuela del ,iseo,
Uni%ersidad "statal de (arolina del @orte, Apartado LM.0, 4aleigh, @( /NMKO-LM .0.
)3.A.D.A at the center #or Uni%ersal ,esign, +chool o# ,esign, @orth (arolina +tate Uni%ersit$, Eo6 LM.0,
4aleigh, @( /NMKO-LM.0.*
Pote%iale# a%ti$i'a'e# )e%)eati$a# pue'e i%lui):
@atacin
Montar a caballo
Eicicleta esttica
M!uina de remos
Le%antamiento de pesos
"jercicios aerbicos realizados estando
sentados.