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Este documento apresenta um livro sobre acessibilidade para pessoas com deficiência dividido em 10 capítulos. O autor relata sua experiência pessoal com o tema e seu envolvimento com a Comissão de Acessibilidade do Conselho Regional de Engenharia de Mato Grosso do Sul para promover acessibilidade no estado. O prefácio elogia a abordagem do livro em tratar desta questão importante.
Este documento apresenta um livro sobre acessibilidade para pessoas com deficiência dividido em 10 capítulos. O autor relata sua experiência pessoal com o tema e seu envolvimento com a Comissão de Acessibilidade do Conselho Regional de Engenharia de Mato Grosso do Sul para promover acessibilidade no estado. O prefácio elogia a abordagem do livro em tratar desta questão importante.
Este documento apresenta um livro sobre acessibilidade para pessoas com deficiência dividido em 10 capítulos. O autor relata sua experiência pessoal com o tema e seu envolvimento com a Comissão de Acessibilidade do Conselho Regional de Engenharia de Mato Grosso do Sul para promover acessibilidade no estado. O prefácio elogia a abordagem do livro em tratar desta questão importante.
Acessibilidade: compromisso de cada um Campo Grande - MS Agosto de 2013 Ficha catalogrfica IR E VIR acessibilidade, compromisso de cada um. Jary de Carvalho e Castro. Campo Grande, Grfica Gibim e Editora, Campo Grande, 2013. 128 p. 14x22 cm. Ilustrado. ISBN 978-85-61160-11-1 1. Acessibilidade. 2. Pessoas com deficincia. 3. Res- ponsabilidade social. Capa e desenhos: Ronaldo Braga Magalhes Gibim Grfica e Editora Ltda. Av. Marechal Deodoro, 3495 CEP 79085-000 - Campo Grande-MS Fone: (67) 3386-1234 www.graficagibim.com.br Dedico este livro minha esposa, Ana Cristina; aos meus filhos Farid e Ana Carolina, pelo apoio; aos meus pais, Maria Jos Carvalho e Castro e Arassuay Gomes de Castro (in memoriam), pelo exemplo; aos meus irmos Jair Carvalho e Castro e Flvio Carvalho e Castro, pela referncia. Agradecimentos especiais Arquiteto Paulo Metello e sua esposa, Liliane Joo Carlos Andrade Engenheiro civil Edson Yukio Gonda Telma Nantes - Instituto Florivaldo Vargas Engenheiro civil Tarciso Bassan MT Tcnico em edificaes Givaldo Dias Campos Crea-MT Engenheiro civil Gerson Taguatinga Crea-GO Rosana Martines SPA-MS Arquiteta Belkis Regina Menezes Moraes RS Engenheiro civil Augusto Cardoso GO Selma ngela Ortiz Ennes Janine Gonzalez Flvia Freire 5 Jary de Carvalho e Castro guisa de prefcio Ler o livro do Jary de Carvalho e Castro dar um profundo mergulho na alma do ser na direo da igualdade na diversidade. Com rara felicidade o autor debulha todos os antagonismos que os cidados com alguma e qualquer deficincia tm que enfrentar para a plena realizao de sua existncia. Eu, que pensava j ter visto muita coisa ao longo da minha vida, me surpreendi com a riqueza de informaes e conhecimento que o livro traz nesta rea ainda extremamente negligenciada em nosso pas. candente o relato do autor sobre o seu processo de insero neste universo de dificuldades que as pessoas no totalmente capazes fsica e mentalmente tm que enfrentar para sobreviver. O livro um grito de alerta sobre como estamos distantes do ideal mas, ao mesmo tempo, uma esperana olhando tudo que j foi feito, vem sendo feito e ainda pode ser feito nesta rea, tanto em Mato Grosso do Sul, como exemplo, quanto para o nosso pas como um todo. A maneira de abordar cada captulo com definies e estudos de casos nos apresentado de forma lcida e inteligente. Uma ver- dadeira aula de estratgia para melhor difundir a experincia acumu- lada pelo autor. Inicialmente, e com muita propriedade, o Jary nos remete compreenso do papel, importantssimo por sinal, que a engenharia e a arquitetura exercem para o acesso das pessoas com deficincias a equipamentos, instalaes e edificaes de uso individual ou cole- tivo. Remontando aos primrdios da atuao nesta rea nos EUA e fazendo uma anlise e reflexes at os dias de hoje no Brasil, e em Mato Grosso do Sul em particular, ficam evidentes as significativas transformaes ocorridas e os progressos alcanados. De fato, muito 6 IR E VIR - compromisso de cada um j se fez. Mas h que se reconhecer que, embora a legislao o de- termine, muita coisa ainda est por se fazer. Mecanismos de cobrana necessitam ser muito mais acionados e aes concretas devem sempre ser exigidas, tal como aponta o autor. O livro me emocionou tanto que no queria parar de l-lo, quis absorv-lo o mais rapidamente possvel, dada a sensibilidade do autor na sua abordagem. Ao aprofundarmos a leitura dessa obra, nos deparamos em seguida com captulo sobre odontologia especial anlise e avaliao de um universo pouco conhecido quanta novidade nos traz. A acessibilidade ao esporte um captulo que sensibiliza pelas informaes que coloca ao alcance de todos. Ah, o captulo sobre educao imperdvel porque traz luz sobre a obscuridade no tratamento que as pessoas com deficincia tm para alcanar a incluso no conhecimento, fonte maior do saber para o exerccio da cidadania. O livro faz uma remisso digna de respeito sobre a acessibi- lidade na legislao. Traz exemplos marcantes de pessoas que con- viveram com dificuldades nesta rea e, literalmente, venceram obs- tculos. O engenheiro Jary fala em poltica e traz um belssimo relato da trajetria de vida da deputada federal por So Paulo Mara Gabrilli, tetraplgica aos vinte e seis anos de vida em decorrncia de acidente de carro. Quem sabe este relato venha a inspirar outras pessoas com deficincia a ingressar na vida poltica do pas. A acessibilidade do ponto de vista da medicina levanta uma bandeira contra a segregao e o preconceito que imperam neste campo. O relato sobre a sndrome de Down no Brasil pungente. No d mais para esperar pelos paliativos que so hoje utilizados. Parodiando Gonzanguinha, literalmente na medicina, explode corao. Caminhando pela acessibilidade das pessoas com deficincia no jornalismo, com rara competncia o autor chama a ateno para 7 Jary de Carvalho e Castro a importncia da mdia como aliada para presena maior da popu- lao na direo de uma luta em comum pelos deficientes atravs da sociedade da informao. Tratar da questo da psicologia e a pessoa com deficincia uma saudvel novidade no contexto pouco explorado deste pro- blema. Por ltimo, no menos importante que os demais captulos, o instigante debate sobre a acessibilidade ao mercado de trabalho. Fecha com louvor este bem-vindo livro. Vale a pena conhecer esta obra pelo seu ineditismo e profundo senso de responsabilidade para com o prximo que apresenta des- vantagens que a natureza trouxe ou que a vida causou. H muita coisa ainda para ser feita. Para tanto, o livro traz contribuio profunda e importante neste universo das ainda muito esquecidas pessoas com deficincia. Ele representa muitos degraus nesta escada ainda incompleta da acessibilidade plena cidadania. Quem sabe ele consiga sensibilizar mais e mais autores a se juntarem nesta verdadeira cruzada na busca da plena realizao do ser humano. Parabns ao autor pela obra. Parabns a voc, leitora ou leitor, que, sem dvida, vai se gratificar com o que ter oportunidade de conhecer. Sigamos em frente com maior esforo nesta rea. As pessoas com deficincia agradecem. Pedro Chaves dos Santos Filho Ex-reitor da Uniderp Suplente de senador 9 Jary de Carvalho e Castro ndice Introduo 11. Captulo 1 Engenharia e arquitetura inclusivas 15. Captulo 2 Odontologia especial 33. Captulo 3 Acessibilidade no esporte 45. Captulo 4 Educao inclusiva 57. Captulo 5 Acessibilidade na legislao 69. Captulo 6 Acessibilidade na poltica 79. Captulo 7 Acessibilidade na medicina 91. Captulo 8 Acessibilidade no jornalismo 101. Captulo 9 A psicologia e a pessoa com deficincia 113. Captulo 10 Acessibilidade no mercado de trabalho 123. Eplogo 127. 11 Jary de Carvalho e Castro Introduo Desde pequeno eu tive contato com pessoas que precisavam de ajuda. Quando eu tinha sete anos, a minha tia mais nova, Hayde, teve uma doena grave e teve que amputar uma perna. Outra tia minha, chamada Nina, teve meningite quando era novinha. Por causa da doena, ela no amadureceu mentalmente, vivia como se fosse uma criana. Ambas eram irms da minha me. Sempre observei a forma delas viverem e isso me fazia pensar muito ainda criana. Quando me formei em Engenharia Civil, o primeiro projeto que fiz foi o de uma calada adaptada para a casa da tia Nina, que morava no bairro Monte Lbano, em Campo Grande (MS). Sempre tive esse foco, essa ligao com as pessoas com deficincia. Espiri- tualmente tambm. Quando eu tinha nove anos, um amigo do meu pai, o William Duailibi, me disse que eu tinha uma misso com os deficientes, que devia v-los de uma forma diferente, que devia procurar ajud-los de alguma forma, trabalhando e rezando por eles. Ainda guri, isso me impressionou muito porque eu sentia dentro de mim que era verdade. Mais tarde, j adulto, tive dois acidentes srios de moto - um aos 29 e outro aos 41 anos. No primeiro, um carro quase esmagou a minha perna por um milmetro isso no aconteceu. No outro, quebrei o joelho, o tornozelo e as costelas. Dessa vez, a complicao foi bem grave, tive at embolia pulmonar. Senti na pele as dificuldades que uma pessoa imobilizada tem, pois fiquei durante dois meses sem andar. Esses dois acontecimentos tiveram um impacto muito forte no meu amadurecimento pessoal. Alm disso, amigos que pas- saram por situaes semelhantes, cargos voltados para a acessi- bilidade aos quais fui designado mais tarde, o contato com pessoas que possuem algum tipo de limitao e esto em constante luta pela melhora e igualdade social tudo isso me levou a confirmar a a- 12 IR E VIR - compromisso de cada um teno, ou misso, que eu devia ter em relao s pessoas com deficincia. Cerca de um ano depois do meu segundo acidente, fui convi- dado a participar mais efetivamente do Crea-MS (Conselho Regional de Engenharia e Agronomia), no qual eu j atuava como conselheiro. Foi a que, de fato, comecei juntamente com outros colegas um trabalho concreto em favor da acessibilidade no nosso estado. Ns formamos a Comisso Provisria de Acessibilidade, com a qual mui- tas sementes foram plantadas e cujos frutos esto amadurecendo em todo o Mato Grosso do Sul e at Brasil afora. Depois disso, a comisso, que era provisria, se tornou permanente e criou vida prpria, como vou relatar neste livro. Ao longo de quinze anos de caminhada, tenho observado muita gente boa trabalhando, profissionais em todas as reas con- quistando vitrias preciosas para todo tipo de pessoa com deficincia. Em contrapartida, observo que a maioria da populao no est ciente disso. Por isso pensei em escrever este livro. Neste trabalho, conversei com profissionais diversos como dentistas, arquitetos, psiclogos, jornalistas, atletas, polticos, m- dicos, professores, juzes, empresrios, enfim. Visitei vrias esferas para proporcionar a voc, leitor, um panorama de como est a situa- o da acessibilidade neste momento. A boa notcia que a concluso de todos, absolutamente todos com quem conversei, que este ca- minho rduo e imensamente recompensador da incluso tem avan- ado bastante. Convido voc neste momento a desfrutar os conhecimentos compartilhados por estes notveis profissionais. O caminho para a acessibilidade plena ainda longo, mas para que ele prossiga imprescindvel que as pessoas enxerguem a necessidade de acabar com o preconceito em relao a todos que apresentam qualquer ti- po de diferena. Espero que a sua mente e o seu corao sejam to- cados por esta nova realidade que inclui a todos e na qual todas as pessoas podem se realizar. 15 Jary de Carvalho e Castro Captulo 1 Engenharia e arquitetura inclusivas Para todas as dificuldades existem solues e para todas as limitaes adaptaes. Os impedimentos podero no existir quando as pessoas esto dispostas a descobrir juntas a melhor forma de alcanar o que desejam. Este texto da professora Lcia Sodr, do Rio de Janeiro, que especialista em Educao Fsica Adaptada. E este , em minha opinio, o caminho a ser seguido pela engenharia civil e pela arqui- tetura de agora em diante. Inevitavelmente. Engenheiros e arquitetos esto reaprendendo a pensar os projetos que produziam at pouco tempo j que h parmetros estipulados em normas que podem ser discutidos, cobrados pela sociedade e fiscalizados pelas autoridades. O incio da mudana As primeiras discusses sobre acessibilidade tiveram incio nos Estados Unidos, em meados de 1973, com a criao da Lei de Reabilitao. A lei deu incio s adaptaes em escolas e locais de trabalho. Com o advento da Segunda Guerra Mundial e final da guerra do Vietn, muitos soldados, que voltavam como heris, estavam mutilados ou com outras sequelas fsicas e necessitavam de um ambiente que os recebesse de forma adequada para o processo de reincluso social. O Brasil, com um pouco mais de 190 milhes de habitantes, o quinto pas mais populoso do mundo, ficando atrs apenas da China, ndia, Estados Unidos e Indonsia. No pas, segundo o Censo Demogrfico 2010 pesquisa realizada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica - 45 milhes de brasileiros disseram ter algum tipo de deficincia. Este nmero amplia-se consideravelmente se 16 IR E VIR - compromisso de cada um includas as pessoas com mobilidade reduzida obesos, idosos e os deficientes temporrios. Diversos aspectos envolvem a temtica acessibilidade. Neste contexto, amplia-se o potencial de atuao de profissionais, das mais diversas reas, que se especializam com o objetivo de proporcionar garantias de melhores condies de vida a essas pessoas. Mas, no incio, as reas de engenharia e arquitetura foram as primeiras a serem tocadas por este novo conceito. A Constituio Brasileira recebeu em 1978 a primeira emenda tratando dos direitos das pessoas com deficincia. Em 1989 entrou em vigor a primeira lei brasileira (Lei Federal n. 7.853), dispondo sobre o apoio s pessoas com deficincia e sua integrao social, que foi regulamentada no ano seguinte. Em 2000 entraram em vigor a Lei n. 10.048, dando prioridade de atendimento s pessoas com deficincia, e a Lei n. 10.098, que estabeleceu normais gerais e critrios bsicos para a promoo da acessibilidade para as pessoas com deficincia por meio da supresso de barreiras e de obstculos nas vias pblicas. Esta lei fixou alguns conceitos, como acessibilidade, barreiras arquitetnicas urbansticas, nas edificaes e nos transportes e nas comunicaes. Em 2004 o Decreto n. 5.296 regulamentou as duas leis fe- derais, beneficiando no s as pessoas com deficincia mas tambm as pessoas com mobilidade reduzida, ou seja, gestantes, pessoas com crianas de colo, obesos, idosos, etc. Trabalho desenvolvido em Mato Grosso do Sul Sou empresrio da construo civil e a minha ligao com o Sistema Confea/Crea (Conselhos Federal e Regionais de Engenharia e Agronomia) estreitou-se quando, a partir de 1998, passei a integrar o Crea-MS, como conselheiro na Cmara Especializada de Enge- nharia Civil, Agrimensura e Segurana do Trabalho. Enquanto vice- -presidente do Crea-MS, em 2002, coordenei fiscalizaes preventi- 17 Jary de Carvalho e Castro vas integradas em acessibilidade, divulgando a importncia do tema junto sociedade, trabalho que realizo at os dias de hoje. Foi a que tive a oportunidade de formar um grupo especfico para esta causa: a Comisso Provisria de Acessibilidade. Com a ajuda do Crea-MS, comeamos um trabalho embrionrio que, felizmente, cresceu e tem dado bons frutos atravs de aes concretas em favor da ampliao da acessibilidade. O Crea-MS ajudou a dar incio a aes concretas em favor da ampliao da acessibilidade. Ns percorremos o estado de Mato Grosso do Sul inteiro fiscali- zando e orientando voluntariamente as instituies do interior sobre a necessidade de tornar os locais acessveis a todos e como fazer is- so. E o que era uma comisso provisria acabou se tornando uma comisso permanente e, mais tarde, um frum de acessibilidade, do qual vrias entidades de Mato Grosso do Sul participam. Atual- mente, o frum tem vida prpria e o Crea-MS participa dele. Primeira palestra transformadora Em 2007, realizamos em Campo Grande o primeiro workshop de acessibilidade no qual recebemos a carioca Ethel Rosenfeld figura interessantssima e inspiradora. A Ethel deficiente visual, professora, educadora, consultora, militante poltica e j foi at per- sonagem de novela (ela inspirou a autora Glria Peres na criao de uma personagem para a novela Amrica, da Rede Globo). Ethel tinha treze anos quando perdeu a viso e os movimentos do corpo durante uma cirurgia para a retirada de um falso tumor ce- rebral. Aos quinze, conseguiu recuperar os movimentos, mas no a possibilidade de enxergar. Teve que reaprender tudo que j sabia fazer: andar, comer, ler, escrever, vestir-se. Estudou no Instituto Benjamim Constant no Rio de Janeiro, escola especializada para deficientes visuais, onde aprendeu a con- viver com a nova situao. Fez o curso de Portugus-Ingls na uni- versidade e especializou-se em educao e reabilitao de deficien- tes visuais. 18 IR E VIR - compromisso de cada um Em 1973, Ethel obteve sua primeira vitria: foi a primeira professora deficiente visual a ingressar no magistrio pblico do an- tigo estado da Guanabara. Durante quinze anos, ela trabalhou no Instituto Helena Antipoff, junto Secretaria Municipal de Educao. Outros doze anos foram dedicados ao trabalho no Instituto Muni- cipal de Medicina Fsica e Reabilitao Motora Oscar Clark, da Se- cretaria Municipal de Sade. Desde 1999 realiza, na Fundao Muni- cipal Francisco de Paula, da Prefeitura do Rio de Janeiro, um trabalho de sensibilizao junto comunidade, que busca o melhor relacio- namento entre pessoas com e sem deficincia. Ethel tambm con- sultora da rea de deficincia visual no Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro (CVI-Rio) e faz a coordenao de eventos do pro- jeto Dosvox, desenvolvido no Ncleo de Computao Eletrnica da Universidade Federal do Rio de Janeiro. Ela nos falou sobre a sua trajetria marcada por conquistas que significam muito para os deficientes visuais no nosso pas. Apesar das dificuldades, Ethel conta suas histrias com bom humor e guarda vitrias importantes em sua jornada. Gem personagem inesquecvel Apesar de todo seu alto astral, Ethel contou que o incio da sua luta no foi fcil. Ela sentia o problema de andar na grande cidade em que mora o Rio de Janeiro. Sua insegurana vinha do medo de enfrentar as ruas e da falta de confiana na bengala longa. Teve ento a ideia de contar com um co guia, que tambm reforava sua possibilidade de evitar o isolamento e o sedentarismo, comuns em pessoas com deficincia visual. O ano de 1997 marcou a entrada do labrador Gem em sua histria. Tudo comeou quando, em fevereiro, Ethel se inscreveu no programa gratuito da Guide Dog Foundation For The Blind, em Nova Iorque. Em outubro, ela foi chamada para um treinamento de 25 dias e, um ms depois, voltava ao Brasil. Desembarcou no aero- porto internacional Tom Jobim, no Rio, conduzida pelo labrador. 19 Jary de Carvalho e Castro Gem era o primeiro co guia na cidade e a novidade provocava nas pessoas reaes de medo ou curiosidade. Alm de enfrentar mais essa dificuldade, Ethel e seu companheiro aprendiam a superar o calamento irregular das ruas, os postes, telefones pblicos e outros obstculos nas caladas, instalados por empresas ou moradores de edifcios. Pior, porm, era a rejeio presena de Gem. Ativa e participante nas lutas sociais, Ethel enfrentou o pro- blema e, em 2006, esteve no grupo de cerca de dez deficientes vi- suais que ajudou no processo de regulamentao da Lei Federal n. 11.126, de 2005, que permite o acesso de ces guia a todos os luga- res pblicos. Com isso, garantiu o direito de efetivamente circular com Gem em teatros, meios de transporte e locais pblicos. Essas conquistas, a maioria envolvendo decises na rea legislativa, abri- ram novos espaos para outras pessoas com deficincia visual. A palestra de Ethel representou um marco para Campo Gran- de e foi um divisor de guas para mim, particularmente. O contato com ela serviu para mudar alguns conceitos que eu tinha em mente na poca. Ns nunca tnhamos tido aqui algum falando sobre aces- sibilidade, muito menos com uma abordagem otimista. Eu sempre me emocionava ao ouvir relatos de pessoas com deficincia. Mas Ethel falou de forma to objetiva, que conseguiu nos fazer enxergar a situao de forma mais racional, deixando claro que as pessoas com deficincia no tm mais tempo a perder. Algumas j so pessoas de idade e sofreram uma vida inteira de dificuldades; outras so jovens ou pais de jovens com deficincia que esperam poder ir para escola, circular livremente, ter acesso ao lazer. Para eles a compaixo emocional no significa a soluo dos problemas. Eles precisam de ao, de mudanas imediatas. Foi o que a abordagem da Ethel me fez ver de imediato. Por isso, quando abraamos a causa, ns j estvamos cientes desta urgncia; veio da o envolvimento e dedicao da nossa parte para buscarmos fazer a diferena o mais rpido possvel. Com toda essa motivao, em 2007 assumi a presidncia do Sindicato Inter- 20 IR E VIR - compromisso de cada um municipal da Indstria da Construo do Estado de Mato Grosso do Sul (Sinduscon-MS) e permaneci at o final do ano de 2008, para assumir, em janeiro de 2009, a presidncia do Crea-MS. GUIA PRTICO PARA CONSTRUO DE CALADAS uma vitria para a causa Por acreditarmos que possibilitar o livre acesso um dever de todo profissional ligado construo civil e ao planejamento das cidades, ns publicamos em 2008 o GUIA PRTICO PARA CONSTRUO DE CALADAS. O trabalho foi resultado de uma grande mobilizao que envolveu rgos pblicos, privados, universidades e a sociedade em diversas discusses sobre o tema acessibilidade. A calada ideal melhora a qualidade de vida das crianas, dos trabalhadores, da gestante, dos idosos, dos pedestres que tm pressa e tambm daqueles que a usam para passear. Ela respeita as pessoas com mobilidade reduzida porque garante a oportunidade de acesso a todos os cidados. Por isso, as orientaes contidas no Guia visaram amparar, com informaes tcnicas, os profissionais responsveis pela organizao do espao urbano, apresentando informaes teis tambm a toda populao. O Guia foi idealizado por um trio de profissionais: eu e o colega Marcelo Machado, engenheiros civis, e Milena Adri, arquiteta. Convidamos tambm para nos ajudar na redao e organizao das informaes do Guia a engenheira civil e coordenadora do curso de Engenharia Civil da Universidade Anhanguera-Uniderp da poca, Vanda Zanoni, e a arquiteta Helosa Mesquita. A realizao do trabalho concretizou-se tambm com o apoio de muitas instituies importantes do estado: Crea-MS, Sinduscon- MS, Prefeitura e Cmara Municipal de Campo Grande, Associao Brasileira de Cimento Portland (ABCP), Instituto de Engenharia de MS (IEMS) e Instituto de Arquitetos do Brasil (IAB-MS). A segunda edio do Guia foi atualizada com legislaes, con- ceitos de termos, principais irregularidades comumente cometidas, 21 Jary de Carvalho e Castro instalao de mobilirios urbanos e dimenses e materiais adequados para a execuo de passeios pblicos. O GUIA PRTICO PARA A CONS- TRUO DE CALADAS foi distribudo gratuitamente pelo Crea-MS. Este Guia j viajou o Brasil, sendo apresentado em vrios es- tados. J fizemos at a verso dele para o espanhol e para o ingls e o levamos para pases do Mercosul, para o Chile, para Cuba, para alguns pases da Europa como Portugal e Espanha. At China este material chegou, quando fomos convidados para participar de uma feira internacional de tecnologia. O que eu observei l que Pequim e Xangai so impecveis no quesito acessibilidade. Como foram reconstrudas, estas cidades j foram refeitas com as concep- es de sustentabilidade e acessibilidade admirvel. O caminho longo mas a gente chega l. O trabalho cresce nacionalmente Em 2009, o Crea-MS conquistou uma importante represen- tatividade: a coordenao do Grupo de Trabalho Acessibilidade do Colgio de Presidentes do Sistema Confea/Crea. Apesar de normal- mente a coordenao do grupo mudar de estado a cada ano, pelo trabalho desenvolvido, ns de MS acabamos ficando por trs anos consecutivos com esta responsabilidade. Foi muito bom. Esse foi mais um dos motivos que nos levaram a crer que estvamos no caminho certo, que as nossas iniciativas em favor da acessibilidade estavam refletindo positiva e concretamente. Viajando pelo Brasil e trabalhando com os outros presidentes dos conselhos regionais, observei que muitos estados esto supera- vanados no tocante acessibilidade. Minas Gerais e Paran so bons exemplos. Mas, mesmo os que ainda esto iniciando este tra- balho, j possuem uma tima disseminao desta conscincia. Tanto os presidentes anteriores, quanto os novos que esto assumindo, todos tm batido nesta tecla. Essa acabou sendo uma das bandeiras do Sistema Confea/Crea, afinal, ela tem tudo a ver com a engenharia moderna. Hoje em dia ningum consegue fazer uma obra, reforma 22 IR E VIR - compromisso de cada um ou ampliao de construo sem que o projeto obedea aos critrios de preservao da acessibilidade. Alm dessa ser uma exigncia legal, ela est em perfeita harmonia com o juramento que ns fizemos de usar a tecnologia para melhorar a qualidade de vida das pessoas. Contribuies importantes Muitas pessoas se aproximaram deste trabalho e tiveram parti- cipao fundamental para o desenvolvimento dele. Uma delas o Edison Passafaro, paulistano que ficou paraplgico em um acidente com uma arma aos 19 anos. Em 1988, com 27 anos, Passafaro fez uma viagem de trs meses pela Europa a bordo de sua cadeira de rodas. Trs anos depois, participou de uma expedio de mergulho com a equipe de Jacques Cousteau nas ilhas Fidji, no oceano Pacfico. Em 1994, desceu 150 quilmetros de corredeiras em um bote infl- vel no Nepal. Sua vida profissional tambm est repleta de peripcias. Passafaro j foi analista de sistemas, gerente de empresa e tocou teclado em uma banda de rock. Ele afirma que no quer se sentir um condenado e tem atuado firmemente para incentivar as pessoas com deficincia a levar uma vida independente - conceito nascido e aperfeioado nos Estados Unidos, que agora crescente no Brasil. Passafaro fez tambm um trabalho maravilhoso como secre- trio executivo da Comisso Permanente de Acessibilidade da prefei- tura de So Paulo. Um deles foi o programa So Paulo Sem Barreiras, que propunha se colocasse em prtica o que j era previsto pela lei. Alm das aes da Prefeitura, como rebaixamento de guias, criao de vagas em vias pblicas e ordenamento de orelhes, a ideia do programa foi orientar empresrios sobre adaptaes necessrias em edificaes. Passafaro veio a Mato Grosso do Sul em 2007, quando o Crea-MS promoveu um workshop de sensibilizao e orientao em acessibilidade, mobilidade urbana e desenho universal, por meio da Comisso de Acessibilidade e do Instituto de Engenharia de Mato Grosso do Sul (IEMS), com o apoio da Fundao Manoel de Barros. 23 Jary de Carvalho e Castro Ele falou do objetivo de voltar os olhos dos profissionais da rea tecnolgica, de gesto pblica e empresarial para as propostas de mobilidade urbana e Desenho Universal contidas nas Leis Federais n. 10.048/00 e n. 10.098/00, no Decreto Regulamentador n. 5.296/ 04 e tambm dos critrios de acessibilidade da Associao Brasileira de Normas Tcnicas (ABNT). A ideia era contribuir para o processo de transformao tcnica e cultural dos profissionais comprometidos com a construo demo- crtica e inclusiva das cidades. Ele nos ajudou muito a formar esses novos conhecimentos e tambm nos inspirou a agir de forma prtica. Engenharia e arquitetura inclusivas Banheiros para usurios de cadeiras ou pessoas com mobili- dade reduzida, rampas, plataformas, elevadores acessveis, pisos tteis, sinalizao inclusiva, barras de apoio quem escuta falar desse aparato disponvel no mercado em prol da acessibilidade no se es-panta. Mas no to longnquo o tempo em que a arquitetura se baseava no homem padro ou dito normal, excluindo as pessoas com algum tipo de limitao ou deficincia e negando-lhes o direito de ir e vir, de estudar, trabalhar e ter uma vida no mnimo digna. Graas s manifestaes da sociedade e leis especficas, o olhar sobre as diferenas humanas est mudando. Pouco a pouco, novos conceitos e condutas so incorporados pela sociedade. A arquiteta e engenheira de segurana do trabalho Milena Rosa Di Gicomo Adri Favero, do Crea-MS, parceira desde o incio no trabalho de transformao do nvel de acessibilidade em Mato Grosso do Sul. Trabalho relatado por Milena Adri Em Campo Grande o nosso trabalho comeou a crescer medida que ns, em nome do Crea-MS, procuramos parceiros como a Prefeitura Municipal e o Ministrio Pblico para termos respaldo 24 IR E VIR - compromisso de cada um no intuito de melhorar a acessibilidade dos edifcios de uso pblico e coletivo, baseando-nos na legislao. Ns vamos as pessoas com deficincia passando por srias dificuldades, muitas vezes at sem sair de casa pela falta de nibus adaptados ou, ao menos, uma calada transitvel para que pudessem se locomover. Percebendo estas e outras dificul- dades, tivemos mais vontade de buscar trans- formaes imediatas. primeira vista, a situao era to ad- versa que parecia no ter soluo. Mesmo as- sim, aquela realidade tocou fundo o nosso co- rao e vimos ali uma grande oportunidade, com a possibilidade de transformao daquele contexto atravs do conhecimento tcnico que ns tnhamos. Ainda assim, sabamos do difcil trabalho que teramos frente e que os resultados poderiam demorar a aparecer. A Comisso de Acessibilidade, composta no incio s por conselheiros do Crea-MS, foi ampliada com a participao de repre- sentantes de entidades de classes, de famlias das pessoas com defi- cincia, com o Ministrio Pblico Estadual e com a Prefeitura Municipal juntos contribuindo para a melhoria da qualidade de vida de todos. Fizemos vrios seminrios e inmeras fiscalizaes preven- tivas integradas. Para isso ns usvamos a legislao existente, princi- palmente a NBR 9050 da Associao Brasileira de Normas Tcnicas (ABNT), que a principal norma de uma srie focada na acessi- bilidade de pessoas com deficincia ou mobilidade reduzida, idosos, obesos e gestantes, atendendo a todas as disposies do Programa Brasileiro de Acessibilidade Urbana, o Brasil Acessvel, lanado pelo Ministrio das Cidades para implementar o Decreto n. 5.296, de 2004. Esta norma contm todas as informaes de como as construes devem ser executadas. Atualmente a NBR 9050 est sendo revisada e finalizada para publicao. 25 Jary de Carvalho e Castro Comeamos as fiscalizaes pelos rgos pblicos federais, estaduais e municipais. Em seguida, partimos para os prdios pri- vados de uso coletivo. O trabalho funcionava da seguinte forma: o nosso grupo tcnico agendava uma visita a um determinado rgo. Muitas vezes contvamos at com a participao de pessoas com deficincia durante a fiscalizao para que elas pudessem apontar as maiores dificuldades encontradas no local, contribuindo efeti- vamente com o nosso trabalho tcnico. Chegando l, fazamos uma vistoria verificando tudo. Como era o acesso ao local? Tinha rampa? Tinha corrimo? Estava dentro da norma? E o banheiro era adapta- do? Alguns locais tinham acessibilidade zero. Quando isso acontecia, ali mesmo ns j nos sentamos constrangidos porque a pessoa que ns levamos no teria como entrar. O segurana do local teria que carregar a pessoa at l dentro? Isso tudo era proposital para os re- presentantes do rgo visitado observarem na prtica a dificuldade que estavam impondo a uma pessoa com deficincia que fosse ali. Neste momento, ns orientvamos sobre tudo que poderia ser feito para tornar o local acessvel. E no s isso. Expedamos um relatrio apontando tudo que necessitava de correo para ga- rantir a acessibilidade da instituio visitada. Como as nossas ava- liaes eram baseadas na lei, ns envivamos o relatrio tambm para o Ministrio Pblico Estadual, para que fossem tomadas as providncias necessrias e as mudanas acontecessem de fato. O Crea no tem atribuio legal para exigir as adaptaes mas pode orientar. Vamos isso como um trabalho de responsabilidade social com iniciativa do Conselho de orientao sociedade. O trabalho foi crescendo. Fizemos fiscalizaes em todo o interior de Mato Grosso do Sul, em rgos pblicos, locais de uso coletivo, praas, instituies financeiras. Graas a estas aes, muitas edificaes de MS j esto acessveis. Nas que ainda no esto a- daptadas, ao menos, as pessoas responsveis j esto cientes do que fazer para torn-las acessveis. Este trabalho foi iniciado em 2008 e continua at hoje. 26 IR E VIR - compromisso de cada um Um novo conceito O Desenho Universal nasceu nos anos 60, nos Estados Uni- dos, como uma resposta discusso sobre a padronizao do homem, definindo um projeto de produtos e ambientes que pudessem ser usados por todos, na sua mxima extenso possvel, sem necessidade de adaptao ou projeto especializado para pessoas com deficincia. O tema comeou a ser discutido no Brasil vinte anos depois, com o objetivo de promover a conscientizao sobre a acessibilidade. E agora vem sendo apregoado em normas e leis e tema obrigatrio na estrutura curricular dos cursos universitrios correlatos, para for- mar profissionais capazes de atender s novas exigncias e premissas. Um projeto universal inclui produtos acessveis para todas as pessoas, independentemente de suas caractersticas pessoais, idade ou habilidades. A meta que qualquer ambiente ou produto seja al- canado, manipulado e usado, independentemente do tamanho do corpo do indivduo, de sua postura ou mobilidade. O Desenho Universal tambm valoriza o desenvolvimento do usurio ao longo de sua vida, uma vez que suas caractersticas e atividades mudam de acordo com a fase. A criana, por exemplo, de dimenses menores, no consegue alcanar ou manipular uma srie de objetos, por no serem seguros ou porque no foram pensa- dos para elas. Assim tambm os idosos, com menor resistncia, mais baixos, com audio reduzida e outras dificuldades que atrapalham a exe- cuo de vrias atividades. Alm das situaes provisrias, como uma fratura, um torcicolo, ou uma gestao; ou a aquisio inesperada de alguma deficincia, seja ela fsica, psquica ou sensorial, que po- de dificultar a rotina das pessoas. Seguindo o conceito do Desenho Universal, entendemos que o ser humano normal precisamente o ser humano diverso e isso que nos enriquece como espcie. Portanto, a normalidade que os usurios sejam muito diferentes e que os projetos propiciem usos distintos. 27 Jary de Carvalho e Castro Princpios bsicos do Desenho Universal Acomodar pessoas de diversos padres ou em diferentes situaes (altos, baixos, em p, sentados). Reduzir a quantidade de energia necessria para utilizar produtos ou ambientes. Adequar ambientes e produtos para que sejam mais com- preensveis considerando inclusive as pessoas com perdas visuais ou auditivas que necessitam de solues especiais, atravs de cores vibrantes ou sinais sonoros. Inter-relacionar produtos e ambientes que devem ser con- cebidos como sistemas e no mais como partes isoladas. Um bom negcio Vale a pena um empresrio investir na acessibilidade do seu empreendimento? A resposta sim. A adaptao para pessoas com deficincia democratiza o acesso, fideliza consumidores e promove atendimento digno e responsvel. Para os empresrios, a adaptao de todo o comrcio pode ser uma oportunidade para conquistar clientes em potencial. Felizmente, rampas, escadas, sanitrios, portas, mobilirios, corredores e elevadores com dimenses corretas j podem ser observados em muitos estabelecimentos. No entanto, ainda h muitas lojas que no so adaptadas e apresentam dificuldades de acessibilidade j em sua entrada: inclinao indevida de rampas, pisos escorregadios e falta de sinalizao so alguns dos muitos itens que devem ser observados. Sem dvida, os clientes optam por es- tabelecimentos preparados para receb-los, que oferecem as faci- lidades de que eles precisam. Quanto custa? Mais uma boa notcia: por incrvel que parea, investir em acessibilidade sinnimo de reduo de custos. No h qualquer dificuldade em se construir um imvel priorizando a acessibilidade. Em nmeros, o acrscimo no maior de 1,5% do valor total da 28 IR E VIR - compromisso de cada um obra. No entanto, este custo torna-se consideravelmente maior se uma construo for adaptada depois de construda, cerca de 25% do valor total da edificao. Um detalhe que chama a ateno ao se construir um novo imvel , por exemplo, o tamanho das portas: em vez de utilizar uma porta de 60 cm, por que j no utilizar 80 cm, no mnimo, em todas? Esse apenas um dos exemplos que de- vem ser considerados. A ABNT NBR 9050 possui todas as informa- es, de forma simples, sobre como fazer as adaptaes. As pessoas devem considerar que, ao ficarem idosas, precisaro de banheiros acessveis e seguros; que podero ter uma deficincia temporria ao sofrer algum acidente ou alguma cirurgia, por exemplo, e que preci- saro de fcil acesso. tudo questo de conscincia e planejamento. O Governo Federal, por meio da Portaria n. 93, de 24 de fevereiro de 2010, orienta estados e municpios a adaptarem, no mnimo, 3% das unidades habitacionais ao uso de pessoas com de- ficincia ou mobilidade reduzida. Contudo, a adaptao das moradias ainda mais comum de ser vista. O Brasil, com um pouco mais de 190 milhes de habitantes, o quinto pas mais populoso do mundo, ficando atrs apenas da China, ndia, Estados Unidos e Indonsia. No pas, segundo o Censo Demogrfico de 2010, 45 milhes de bra- sileiros disseram ter algum tipo de deficincia. Um estudo realizado recentemente pelo engenheiro civil capixaba Radegaz Nasser Jnior apontou que os imveis sofrem uma valorizao entre 3,3% e 4,5% se forem adaptados para receber pessoas com deficincia. Formao profissional Infelizmente, os princpios do Desenho Universal e o conhe- cimento das normas esto sendo divulgados de forma superficial na graduao dos cursos da rea da construo civil. Uma das medidas necessrias para a melhoria da formao destes profissionais a insero de uma disciplina sobre acessibilidade na estrutura curricular dos cursos de graduao que ensine os estudantes, ofi- cialmente, a criar projetos que permitam o acesso de todos. 29 Jary de Carvalho e Castro Hoje em dia, um projeto arquitetnico de novas edificaes s aprovado se respeitar rigorosamente a legislao especfica de acessibilidade. A lei diz que novos empreendimentos, tanto de uso coletivo quanto de uso pblico, devem ser construdos de acordo com os princpios do Desenho Universal. Assim tambm as edificaes, de uso pblico e privado, devem adequar-se, j que, segundo a lei, a no adequao incorrer na no liberao do alvar de funcionamento concedido pelas Prefeituras Municipais. Por isso, primordial a for- mao de profissionais capazes de projetar ambientes acessveis e sem barreiras, capacitando-os para o atendimento dos quesitos legais. Responsabilidade da classe importante que todos os profissionais envolvidos na con- cepo dos espaos urbanos tomem conhecimento das normas tcnicas e legislao vigentes sobre a acessibilidade. As normas e leis, que esto disponveis gratuitamente na internet, devem servir como fonte de consultas para todos os profissionais da engenharia e arquitetura para a realizao de seus projetos, sejam eles de cons- truo, instalao ou adaptao. papel dos engenheiros e arquitetos mostrar sociedade que as pessoas com limitaes tm os mesmos direitos daquelas que podem caminhar livremente pelas ruas. No pode ser negado a essas pessoas o direito de ir e vir, de estudar, trabalhar, de frequentar o comrcio ou mesmo ir a uma apresentao teatral, por exemplo. Nesse sentido, os profissionais da rea da construo civil devem elaborar todos os seus projetos sob o prisma da acessibilidade, pos- sibilitando que os espaos sejam utilizados com autonomia e segu- rana por qualquer pessoa. 33 Jary de Carvalho e Castro Captulo 2 Odontologia especial A acessibilidade na odontologia h muito vem sendo alvo de discusso e pesquisa. Para exercer trabalho de excelncia e prestar atendimento diferenciado, no basta ao profissional ter domnio da parte tcnico-cientfica mas tambm oferecer ao paciente uma ex- perincia agradvel, acessvel, respeitosa e minimamente confort- vel. Desta forma, o paciente se sente valorizado e o dentista, apto a prestar atendimento de qualidade sob a tica da incluso. Para falar sobre este assunto, convidei o odontlogo Jos Pei- xoto Ferro Jr., que especialista, mestre e doutor professor respon- svel pela disciplina de Periodontia da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS) e membro da Academia Americana de Periodontia. Conhecido, respeita- do e benquisto por muitos em nosso estado, dr. Ferro destacada referncia em MS quando o assunto acessibilidade na odontologia. Conversando com ele, aprendi que, ao con- trrio do que se pensa, existe uma gama enorme de pacientes que se enquadram como especiais, no somente as pessoas com deficincia. Alm dos paraplgicos, tetraplgicos, pes- soas com sndromes diversas, existem tambm os cardacos, os que esto internados em hospitais e UTIs, pacientes com cncer, idosos, pessoas acidentadas com traumas de face e outros tantos que pre- cisam de acessibilidade especial para o atendimento odontolgico. A maioria destes pacientes no apresenta plena capacidade de realizar seus cuidados bucais, necessitando da ajuda de outras pessoas. A participao de familiares ou responsveis nestes cuidados fundamental para o sucesso do tratamento odontolgico e para a promoo da sade bucal do paciente. 34 IR E VIR - compromisso de cada um Dados relevantes so constatados em pesquisa Em 2011, um estudo piloto feito por um grupo de cinco den- tistas (Ana Karla Arago, Adelaine Souza, Katyane Silva, Sandra Vieira e Viviane Colares) buscou avaliar o acesso de crianas e adolescentes com deficincia ao servio pblico de sade bucal da regio do Recife, Pernambuco. Participaram deste estudo piloto 67 responsveis por crianas e adolescentes com deficincia fsica, mental, auditiva ou visual, cadastrados no Programa de Sade da Famlia da cidade do Recife. No trabalho fica claro que o termo acessibilidade possui con- ceito complexo que s vezes empregado de forma imprecisa e pouco clara na sua relao com o uso de servios de sade. Entre- tanto, o acesso aos servios pode ser considerado um fator que facilita ou limita seu uso por potenciais usurios, representando, assim, uma dimenso relevante nos estudos sobre equidade nos sistemas de sade, no se restringindo apenas ao uso ou no dos servios mas incluindo a adequao dos profissionais e dos recursos tecnolgicos sade dos pacientes. Segundo este estudo, no Brasil tem-se observado inmeros problemas na ateno bsica de sade no tocante ao acesso aos servios. Em relao aos cuidados odontolgicos, esta dificuldade percebida fortemente pelos pais de crianas com deficincia. Muito frequentemente, esses indivduos so obrigados a viver em condies de desvantagem devido a barreiras existentes na sociedade que dificultam o acesso aos servios e aparecem como importante fator de excluso social. H alguns anos, praticamente inexistiam servios odontol- gicos especializados ou mesmo que aceitassem pessoas com defi- cincia e, na maioria das vezes, o tratamento era cirrgico restaurador e sob anestesia geral. As dificuldades encontradas para o tratamento odontolgico de indivduos com deficincia envolviam a severidade da deficincia; sistema de transporte que dificultava o acesso do deficiente aos servios; os consultrios normalmente no compor- 35 Jary de Carvalho e Castro tavam cadeiras de rodas; alguns cirurgie-dentistas consideravam que era importante ter em seus consultrios equipamentos sofis- ticados para este atendimento (estigma por parte dos cirurgie-den- tistas); no havia treinamento na formao durante a graduao e ps-graduao do profissional, bem como problemas com a forma de financiamento da assistncia sade. A pequisa foi realizada no Recife mas certamente uma a- mostra do panorama do nosso pas onde a acessibilidade de crianas e adolescentes com deficincia na ateno bsica de sade bucal no servio pblico ainda muito deficiente. A concluso do estudo mostrou que de todos que haviam procurado o atendimento na Unidade de Sade da Famlia para seus filhos apenas 50% receberam atendimento. Foi observado que os principais motivos dos que no conseguiram atendimento foram a indisponibilidade de vagas e a falta de adaptao do profissional pa- ra atender pessoas com deficincia. Em relao aos que no procura- ram atendimento para seus filhos, grande parte julgou melhor levar a outro servio pblico, enquanto parcela considervel no achou necessrio buscar atendimento. Esta uma realidade muito triste. De acordo com o dr. Ferro, as pessoas com deficincias neuro- psicomotoras, por exemplo, muitas vezes apresentam doenas bucais que comprometem seriamente os dentes, levando sua perda. So indivduos que geralmente no tm habilidade para promover uma higiene bucal satisfatria ou, por apresentarem movimentos invo- luntrios que dificultam a higienizao, no permitem que outras pessoas a faam. Dr. Ferro realiza o tratamento destes pacientes em seu con- sultrio e tambm num setor da Universidade Federal de MS espe- cfico para este tipo de atendimento. Ele explica que, para que isso seja possvel, necessrio que haja estrutura adequada para o trata- mento odontolgico destas pessoas seja na casa delas, no consul- trio ou em hospital. No consultrio, por exemplo, desde a entrada necessrio que haja adequao. Uma rampa de acesso com corrimo 36 IR E VIR - compromisso de cada um indispensvel. A largura das portas, o acesso aos banheiros, o tipo de piso, a distncia que o paciente vai percorrer da sala de espera at a cadeira de atendimento (que no pode ser muito extensa), tu- do isso deve ser levado em considerao. H que ser feito um projeto especial. Para o atendimento na casa do paciente, existe tambm um consultrio porttil que o dentista pode levar consigo. O objetivo do atendimento domiciliar a prestao de servio odontolgico diferenciado, dispondo de cuidados especficos, por profissional habilitado. Evita-se, assim, o deslocamento do paciente de sua resi- dncia ao consultrio, o que minimiza o risco de aparecimento de dor ou infeco. Neste contexto, o atendimento odontolgico co- labora para se evitar que o paciente se debilite ou se agrave o estado de sua sade geral. Os aparelhos odontolgicos so adaptados e transportados at o local onde o paciente se encontra, permitindo realizar diversos procedimentos odontolgicos como preveno, restaurao, periodontia, ajuste de prteses, mantendo os padres de segurana. Aps a finalizao do tratamento, o paciente ser acompanhado a cada seis meses para a realizao de preveno e reforando a orientao para a correta higiene bucal. Esses retornos tambm vo depender da sade bucal em que o paciente se en- contrava. Consideraes comportamentais junto ao paciente especial Os profissionais que atendem com sucesso pacientes especiais nos tratamentos so aqueles que procuram minimizar o medo e a ansiedade do paciente, criando com ele uma relao de confiana. A cincia, por trs desse sucesso, apenas recentemente tem sido es- tudada na literatura psicolgica. Dentre os preceitos no tratamento odontolgico, o profissional com habilidade, precisa primeiro a- prender a reconhecer o perfil psicolgico relacionando com a idade cronolgica e cognitiva do seu paciente. 37 Jary de Carvalho e Castro Cabe ao dentista atentar ao fato de que a idade cronolgica em pacientes especiais muitas vezes foge literalmente da idade men- tal, da a necessidade de se ter a sensibilidade e compreenso tcnica e cientfica de tentar enquadrar o seu paciente na faixa mais ade- quada, associando o estado mental idade cronolgica. O panorama em Mato Grosso do Sul H pouco tempo, praticamente inexistiam em MS servios odontolgicos especializados ou mesmo que aceitassem pessoas com deficincia. A equipe do dr. Ferro desenvolve atendimento diferen- ciado na Universidade Federal de Mato Grosso do Sul para pacientes especiais. muito comum que estes pacientes tenham problemas periodontais, ou seja, inflamao na gengiva por falta de higiene; 100% dos pacientes que chegam at eles tm esse problema e rece- bem da equipe trabalho feito de forma muito prxima. Para as pessoas que esto na UTI, por exemplo, ele explicou que importante verificar quem faz a escovao dos dentes delas e como isso feito. Uma bactria aspirada por um paciente nesta situao pode causar pneumonia nasocomial, podendo levar a um problema cardaco. Isso j comprovado, de forma que esses cuidados so muito importantes. Esse trabalho desenvolvido em setor especfico do Hospital Universitrio da UFMS, chamado Centrinho, que de fato uma clnica de pacientes especiais, onde toda a estrutura preparada para receb-los: portas acessveis, cadeiras de rodas, consultrios isolados. O Hospital Universitrio da UFMS agora con- ta tambm com a residncia em Odontologia Hospitalar, que atende pacientes na Oncologia, na Cardiologia, na Pneumologia e no CTI. Eles fazem uso do centro cirrgico para atendimento de certos pacientes nos quais no possvel aplicar anestesia local: pacientes com paralisia cerebral ou pacientes agressivos, por exemplo, necessi- tam de anestesia geral para que se faa o tratamento. Campo Grande (MS) j oferece tambm este servio na rede pblica com profissionais especializados neste tipo de atendimento. 38 IR E VIR - compromisso de cada um Mas sempre d para melhorar. Dr. Ferro disse que, ao seu ver, precisamos ainda de mais boa vontade e iniciativa para que a situao seja ideal. Odontologia especial para a terceira idade A populao brasileira est envelhecendo. De acordo com um artigo publicado pelo site da Universidade Federal de So Paulo (USP), em 2011, os idosos j representavam 12,1% da populao, ou seja 23,5 milhes de pessoas. O crescimento da populao idosa exige tanto mudanas culturais, visando respeitar e valorizar o idoso, como medidas prticas: trata-se de um grupo que requer cuidados diferenciados com a sade. Dr. Fernando Montenegro, especialista na rea da odontologia especializada no atendimento aos idosos e dentista no Centro de Sade Escola Geraldo de Paula Souza, mantido pela Faculdade de Sade Pblica da USP, co-autor do livro ODON- TOGERIATRIA UMA VISO GERONTOLGICA, junto com dr. Leonardo Marchini, da Universidade de Taubat. Alm de dentistas, a publicao contou com a colaborao de geriatras e psiclogos, abordando patologia, farmacologia, trata- mento odontolgico em casos de Alzheimer, Parkinson, cncer, do- enas cardiovasculares e acidentes cerebrais enceflicos; alm do atendimento odontolgico em UTI e no domiclio. Na obra, o especialista defende um enfoque multidisciplinar da odontogeriatria. Segundo o dr. Montenegro, uma abordagem global faz toda a diferen- a no tratamento ao idoso. O paciente necessita de tratamento mais individualizado, em que seu histrico mdico levado em conside- rao. importante que o dentista tenha um bom relacionamento com os demais mdicos do paciente, porque nem sempre ele (o pa- ciente) vai dizer ao seu dentista se est com o diabetes controlado, por exemplo. E essa uma informao importante, que pode ter influncia no tratamento. O caminho inverso tambm importante. O principal pro- blema bucal que afeta os idosos, a reduo do fluxo salivar, , se- 39 Jary de Carvalho e Castro gundo Montenegro, efeito colateral do consumo contnuo de rem- dios receitados pelos demais mdicos para controle de hipertenso e diabetes, doenas crnicas comuns na terceira idade. Como con- sequncia dessa reduo, ocorre maior incidncia de cries e leses na mucosa da boca, que sustentam as prteses, levando o paciente a sentir dor. Por causa da dor, o paciente para de usar a prtese e, portanto, deixa de consumir todos os alimentos importantes para uma dieta saudvel. Com isso, ele fica mais suscetvel s doenas. Tambm pode acontecer aumento no consumo de certos nutrientes, pois a saliva importante na limpeza das papilas gustativas, que so res- ponsveis pelo reconhecimento do sabor dos diferentes alimentos. Pouca saliva significa pouca limpeza nessas papilas e o resultado que a percepo de sabores, como doce ou salgado, fica prejudicada e a pessoa idosa passa a temperar mais a comida, podendo exagerar no acar ou no sal e tendo problemas no controle do diabetes ou hipertenso. Da nutrio ao bem-estar psicolgico Dr. Montenegro tambm defende, a partir de agora, uma abordagem preventiva por parte dos dentistas. Segundo ele, a odon- tologia s descobriu como prevenir cries e problemas de gengiva a partir de 1950. As pessoas que hoje so idosas no tiveram contato com essas descobertas e chegavam aos trinta anos de idade j com os dentes irremediavelmente danificados ou com dentaduras. O grande problema das prteses que nem sempre os pa- cientes cuidam delas. Prteses muito antigas no permitem mastiga- o eficiente. A mastigao ineficaz impede boa absoro dos nutrientes da dieta, funo muito importante para fortalecer a sade dos idosos. Os mdicos pedem para o idoso manter uma dieta balan- ceada, consumir muitas fibras, mas se os dentes, ou a prtese, no esto bem, a pessoa no consegue seguir essas orientaes. 40 IR E VIR - compromisso de cada um Alm da importncia fisiolgica, uma boa dentio impor- tante para o idoso porque garante boa aparncia e melhora a fontica. Dentes quebrados influem na passagem do ar, resultando em alte- raes na fontica e impedindo boa compreenso do que a pessoa quer dizer. Com boa aparncia, e fala melhorada, o paciente recupera a autoestima, se socializa mais, e pode at tentar se reinserir no mercado de trabalho. Essas atividades so importantes para o idoso, que est mais sujeito depresso, por exemplo. Adaptao para garantir a acessibilidade Dr. Ferro, de Campo Grande (MS), me explicou que quem procura o dentista em casos de pessoas com deficincia normalmente so os familiares. Isso acontece porque muitos deles no conseguem se comunicar nem dizer que esto com um incmodo, no sabem nem dizer que esto com uma dor de dente, por exemplo. A situao muito sria. Por isso ele defende a ideia de que os profissionais que vo construir clnicas novas tm a grande responsabilidade de encomen- dar projetos que incluam todos os recursos para o acesso de pacientes especiais. Essas so as pessoas que mais precisam de ateno e cui- dado. A realidade deles muito dura mas ns podemos trabalhar no sentido de aliviar o mximo possvel o incmodo deles. Voc imagina, por exemplo, uma menina de 14 anos de idade, com paralisia cerebral, com os membros tortos, precisando de aten- dimento e sem poder se expressar? Se houver boa vontade por parte dos profissionais e das autoridades, essa situao pode melhorar muito, disse dr. Ferro. Ele entende que a acessibilidade no se restringe apenas ao uso dos servios mas inclui tambm a adequao dos profissionais e dos recursos tecnolgicos de sade, possibilitando que as pessoas com deficincia tenham oportunidades iguais s de toda a populao. S quem vive o dia a dia do contato com pessoas nesta si- tuao (familiares, mdicos, dentistas, fisioterapeutas e outros) sabe 41 Jary de Carvalho e Castro que elas so diferentes. Reconhecer esta diferena primordial e mais importante ainda agir a respeito disso, tomando providncias prticas para que elas sejam atendidos da melhor forma. preciso assegurar que o sistema geral da sociedade seja acessvel a todos, no sendo suficientes as polticas pblicas voltadas apenas para a reabilitao do indivduo com deficincia. So ne- cessrios mecanismos que assegurem a estes pacientes equidade de participao nos diversos aspectos da vida em sociedade. 45 Jary de Carvalho e Castro Captulo 3 Acessibilidade no esporte inegvel. Nas ltimas edies dos Jogos Paraolmpicos e dos Parapan Americanos, a performance dos atletas brasileiros superou o desempenho dos esportistas sem deficincia. Nas Olimpa- das de Pequim, em 2008, o pas conquistou 15 medalhas, terminando como o 23. colocado entre as naes competidoras. J nos Jogos Paraolmpicos disputados na sequncia, o Brasil trouxe para casa 47 medalhas, cravando a nona posio na classificao geral, frente de pases como Itlia, Espanha e Alemanha, que tradicionalmente superam o Brasil nos jogos regulares. Campeo dos Jogos Parapan Americanos de 2007, no Rio de Janeiro, o pas confirmou o favoritis- mo para a edio de 2011, no Mxico, conquistando o bicampeonato. Foram 197 medalhas brasileiras, 81 de ouro, 61 de prata e 55 de bronze. Os EUA ficaram na segunda posio e os donos da casa em terceiro. Nas Paraolimpadas de Londres, em 2012, no foi diferente. Os paratletas brasileiros conquistaram uma indita stima colocao, com 43 medalhas (21 de ouro, 14 de prata e 8 de bronze). Dentre os 182 paratletas brasileiros que foram a Londres, encontra-se a mesa- -tenista paranaense Iliane Faust, que, apesar de no ter trazido meda- lhas, trouxe um sexto lugar e muita experincia de ter jogado com as chinesas e as europeias. Iliane se diz mais preparada para representar o Brasil em 2015 nos Jogos Parapan Americanos de Toronto, no Canad, e nas Paraolimpadas do Rio em 2016. Paratleta das piscinas Maior medalhista paraolmpico brasileiro, o nadador Daniel Dias evita comparar a atuao de paratletas com os atletas regulares, mas admite que ainda faltam investimentos nas modalidades paraesportivas no Brasil. Numa entrevista concedida logo aps o 46 IR E VIR - compromisso de cada um seu retorno de Londres ele afirmou que os paratletas representam bem o pas mas muitas empresas no querem apostar nesse nicho. O que elas no percebem que os paraesportistas tambm do retorno financeiro. No uma questo de ajudar os deficientes por- que somos coitadinhos, afirmou o nadador. Dias no possui as mos e os ps devido a uma malformao congnita. Em sua primeira paraolimpada, em Pequim, conquistou nove medalhas. Para falar sobre a visibilidade e o espao dado aos atletas olmpicos e paraolmpicos no pas, Daniel Dias costuma dizer que o desporto adaptado como um cometa. Os paratletas so mencio- nados antes dos Jogos, durante o evento uma festa, depois fala-se muito sobre a repercusso dos resultados. Mas numa semana mal vo se lembrar de quem o Daniel (Dias, nadador) ou o Alan (Fon- teles, paratleta paraense de grande destaque na corrida de 200 m em Londres). Ele afirma que isso acontece tambm com qualquer outro atleta olmpico do Brasil. uma pena. Realidade em outros pases Internautas e paratletas de diversas partes do mundo trocaram ideias em agosto de 2012 sobre os desafios de promover o esporte entre pessoas com deficincias fsicas num debate mundial promo- vido pela BBC - British Broadcasting Corporation (canal de notcias britnico). A discusso global aconteceu via rdio, televiso e internet - em programas e sites da BBC em diversas lnguas, como rabe, russo, espanhol, ingls e portugus. No Brasil, foi possvel participar atravs do site da BBC Brasil. O debate contou com a participao de Aline Rocha, inter- nauta de Santa Catarina, que paraplgica e pratica esportes e estuda Educao Fsica na universidade. Ela relatou algumas das dificul- dades que os paratletas brasileiros ainda enfrentam. Pena que o esporte para pessoas com deficincia ainda de difcil acesso, os materiais so muito caros. Mas de extrema importncia proporcionar 47 Jary de Carvalho e Castro s crianas o desenvolvimento motor bsico, que na maioria das ve- zes ignorado ou insuficiente na escola regular, disse a catarinense, que comeou a praticar esportes em 2010, quatro anos depois de ter perdido o movimento das pernas. Seu envolvimento com o basquete em cadeira de rodas aconteceu por acaso hoje ela diz que no imagina sua vida longe do esporte. Durante o bate-papo, o participante Daryoosh, do Ir, co- mentou que em seu pas muitos paratletas tambm sofrem por falta de apoio. No contamos com respaldo suficiente do governo e muitos tm dificuldades at mesmo de manter suas vidas normais, disse. Ao ler o comentrio do iraniano, Aline Rocha disse que a li- mitao no acontece apenas no Ir. O que Daryoosh fala em seu comentrio realidade aqui no Brasil tambm. muito triste saber que o nosso pas est cheio de pessoas com muito potencial esportivo, mas que no tm condies de iniciar um esporte, seja por falta de conhecimento, recursos financeiros ou parceiros. O campeo mundial de paracanoagem Fernando Fernandes tambm participou do debate. Ele disse que est se preparando para os Jogos Paralmpicos do Rio de Janeiro 2016, quando sua modalidade passar a fazer parte do programa. Atravs da canoagem pude ver que eu seria capaz de fazer o que eu quisesse na minha vida desde que eu buscasse as adaptaes necessrias, disse Fer- nandes. Ele ficou famoso no Brasil em 2002 ao participar do reality show Big Brother. Em 2009, sofreu um acidente de carro e ficou paraplgico. Agora como paratleta, ele destaca a capacidade de supe- rao que v nas competies como os Jogos Paraolmpicos. Talvez por passarmos por dificuldades quase a todo instante na vida, quando lidamos com o extremo, com a necessidade de superar aquele mo- mento numa competio, lidamos com mais facilidade (em relao s demais pessoas), afirmou Fernando. O paratleta destacou ainda a importncia dos centros de reabilitao, que ajudam pessoas com leses graves a se recuperarem fsica e psicologicamente, mas de- fendeu que no Brasil preciso melhorar a integrao destes centros 48 IR E VIR - compromisso de cada um com os comits esportivos profissionais, para que mais talentos pa- raolmpicos possam surgir. A internauta Carla Ferreira, de Portugal, contou BBC Brasil que Fernando Fernandes foi uma grande inspirao em sua vida. A jovem sofre de paralisia cerebral e usou a paracanoagem como forma de melhorar seu relacionamento com o mundo. Era muito fechada tinha vergonha de sair. De repente, me vi no meio de um Mundial de paracanoagem e pensei: Meu Deus, o que fao aqui no meio dos maiores atletas do mundo? Me senti uma pulga no meio de uma manada de elefantes. Agora virei outra pessoa. J me relaciono bem com todo mundo e espero continuar remando e motivando muita gente com essa minha fora, disse Carla. Inspirao Quem tambm se inspirou na trajetria de Fernando Fernandes foi o sul-mato-grossense Rodrigo Figueiredo, de 31 anos, que desde 2011 vem conquistando ttulos nacionais e internacionais. Mais que isso. Com o seu belo engajamento dentro e fora do esporte, ele vem mostrando que a fora de vontade e a iniciativa so pr-requisitos que podem impulsionar, e muito, a carreira de um atleta. com muita simplicidade que Rodrigo Augusto Lopes de Figueiredo elenca os seus ttulos conquistados: 1. lugar no campeonato brasileiro e 2. lugar no campeonato pan-ame- ricano de 2011; 1. lugar no sul-americano e 1. lugar no campeonato brasileiro em 2012. Quem v essa sequncia de vitrias pen- sa que Rodrigo se dedica h anos ao esporte. Que nada. O jovem deu a sua primeira remada no mesmo ano em que conquistou seu primeiro ttulo, 2011. O esporte surgiu em sua vida aps dezoito longos meses de cirurgias, tratamentos e 49 Jary de Carvalho e Castro internaes para se recuperar de um acidente de carro, em 2009, no qual uma leso na medula o deixou paraplgico. A convivncia com outros pacientes no Hospital Sarah Kubitschek em Braslia o motivou a enveredar pelo mundo do esporte. Depois de trs semanas de internao, Rodrigo conheceu o j campeo de paracanoagem Fer- nando Fernandes. O Fernando e eu tivemos o mesmo tipo de leso (na altura da 12. vrtebra torxica, T12) e, convivendo no hospital, descobrimos que temos histrias muito parecidas. Sendo companhei- ros de enfermaria, ns conversamos muito. Ele falava com tanta empolgao da canoagem, de todo bem que ela proporcionava a ele, que eu comecei a me perguntar se esse esporte traria a mesma alegria para mim, conta Rodrigo. Vida nova Rodrigo, no incio, buscou a canoagem no para se tornar um atleta profissional, mas para se ocupar, se distrair de uma forma saudvel e fazer algo divertido. Depois, como comeou a treinar para valer e se dedicar, as coisas comearam a fluir e dar certo. Veio o campeonato brasileiro de 2011 ao qual ele chegou com apenas quatro meses de treino. Ficou em primeiro lugar na categoria de 500 metros e em segundo na categoria de 200 metros. Perdi para o Fernando!, conta Rodrigo bem-humorado. A partir disso, o paratleta foi convocado para a seleo brasileira e em abril de 2012 foi para o campeonato pan-americano de canoagem e paracanoagem classificando-se em segundo lugar. Em seguida, foi convocado para o campeonato sul-americano e depois participou do campeonato brasileiro de 2012. Conquistou o primeiro lugar em ambos. Rodrigo treina por conta prpria de segunda a sbado no lago do Parque das Naes Indgenas, um dos cartes postais de Campo Grande (MS). Nada melhor que remar de manh ali. O visual incrvel! tarde, fao treino de fora complementar numa academia. Tenho vivido praticamente em funo do esporte e isso me faz muito 50 IR E VIR - compromisso de cada um bem. Mas estou consciente de que no tenho 100% da tcnica de tudo que envolve a canoagem, por isso tento suprir o que falta me dedicando muito. Em Campo Grande ainda no existe uma pessoa que tenha pleno conhecimento tcnico para dar treinamento de paracanoagem. Existem pessoas que j me ajudaram e ainda me a- judam mas no momento eu tenho treinado sozinho. Busco na inter- net vdeos para tentar melhorar o meu desempenho. E assim eu vou indo, conta. Fonte da fora Rodrigo relata que trs fatores o ajudaram a encarar a sua condio e superar os desafios depois do acidente. A minha famlia - meu pai, minha me e meus dois irmos, que estiveram comigo o tempo todo; a f que me trazia o equilbrio em todos os momentos, bons e ruins; e o esporte, que veio para completar a minha vida, trazendo alegria e muita satisfao. Pensando globalmente e agindo localmente A canoagem trouxe tantas coisas boas a Rodrigo no sentido fsico, psicolgico e emocional, que ele levou a ideia da construo de uma escola pblica de paracanoagem para a Fundao de Des- porto e Lazer de Mato Grosso do Sul, que recebeu o projeto com muita simpatia. Conforme os resultados dos campeonatos de que ele participou foram aparecendo, o pessoal da Fundao ficava ainda mais animado para que o projeto fosse para frente. E deu certo. O primeiro Centro de Paracanoagem de Mato Grosso do Sul foi inaugurado em 11 de dezembro de 2012. Todos, de alguma forma, buscam uma luz, uma motivao. As pessoas com algum tipo de deficincia tm menos opes e talvez mais dificuldades na hora de encontrar um esporte. Por isso pensei no ncleo. Assim, outras pessoas que tambm tivessem vontade de conhecer este esporte teriam mais possibilidades do que eu tive quando comecei. Considero esta tambm uma grande vitria, conta Rodrigo. 51 Jary de Carvalho e Castro Nos ltimos anos j possvel perceber uma mudana no cenrio da paracanoagem em MS. No campeonato brasileiro de 2011, o estado tinha apenas um representante: o prprio Rodrigo Figueiredo. J em 2012, quatro paratletas foram enviados por Mato Grosso do Sul. Para se ter ideia do avano, basta dizer que para o mesmo campeonato o estado de So Paulo enviou sete representantes. Ou seja, estamos indo bem. Outras coisas mudaram ao longo do caminho por iniciativa do paratleta Rodrigo Figueiredo. No incio, quando ele ia ao Parque das Naes Indgenas treinar, no existia acessibilidade para se chegar ao lago. Duas pessoas tinham que peg-lo no colo e lev-lo at a beira da gua. Rodrigo levou essa situao para as autoridades locais. O resultado foi que eles, baseados no projeto do Ncleo de Para- canoagem, compraram caiaques novos e coletes para o Parque, con- trataram um monitor para orientar e auxiliar as pessoas, fizeram convnio com o Corpo de Bombeiros para cuidar da segurana de quem queira remar ali e construram uma rampa de acesso ao lago. Futuro Quando perguntado sobre o que planeja daqui para frente, Rodrigo usa uma frase que tem como lema: A minha vaidade no pode ser maior que a minha felicidade. Como todo mundo, ele quer ser feliz. Quero buscar o sucesso profissional no esporte at quando for possvel, quero poder participar das Paraolimpadas de 2016. Depois disso, penso em trabalhar como advogado, que a profisso para a qual eu estudei. Quem sabe, pas- sar em um concurso pblico. Eu no vou deixar que um pequeno detalhe como estar em uma cadeira de rodas me impea de ser feliz. Tenho conscincia plena disso. Se me perguntarem se gosto de estar numa cadeira de rodas, digo que no. Mas tambm no tenho ver- gonha ou me sinto inferior a qualquer pessoa por conta disso. Acredito que isso valha para todos que esto na mesma condio que eu. 52 IR E VIR - compromisso de cada um Mais atletas, mais esportes, mais medalhas A edio de 2012 dos Jogos Paraolmpicos apontou um de- senvolvimento indito do esporte adaptado no Brasil. Enquanto nos outros anos um ou dois atletas eram responsveis pela maioria das vitrias, em 2012 as medalhas foram pulverizadas num nmero maior de atletas. E no s mais esportistas conseguiram destaque, desta vez mais esportes trouxeram medalhas. A bocha, modalidade que nunca havia proporcionado pdio ao pas, voltou em 2012 com trs meda- lhas de ouro e uma de bronze. Como tem mostrado o desenvolvi- mento do esporte paralmpico no Brasil, a perspectiva que a dele- gao para as prximas edies dos Jogos seja cada vez maior, com o surgimento de novos atletas, e com mais conquistas. Mas, mesmo com resultados excelentes de prtica e desenvol- vimento, o esporte adaptado ainda tem pouca representatividade no Brasil. O peso diferenciado que dispensado na mdia para o esporte paraolmpico em relao ao olmpico ainda muito evidente. Na Inglaterra, em contrapartida, o destaque nos jornais para as Parao- limpadas foi o mesmo dado s Olimpadas. No Brasil, infelizmente, ainda estamos longe disso. No entanto, a vida segue e o contexto vai melhorando. A grande fora de vontade que move os paratletas , certamente, o que justifica o alto desempenho deles. Os paratletas so muito dedi- cados porque veem o esporte como uma oportunidade de vencer na vida. Com as atividades fsicas, superam seus limites e reafirmam seu valor. Por isso, tm muito garra para ganhar. Essa vontade toda vai continuar impulsionando o crescimento paraesportivo do Brasil. Vale a pena estarmos atentos para favorecer que isso acontea. Lars Grael A vida de um esportista sempre marcada pelo desafio. A vida do iatista Lars Grael alm de ter todos os ingredientes de supe- rao, disciplina e fora de vontade que marcam a carreira dos cam- 53 Jary de Carvalho e Castro pees olmpicos e grandes cones do esporte, trouxe ainda um novo obstculo: aos 34 anos, um acidente que quase lhe tirou a vida e o deixou sem uma das pernas. Em 1998, antes de uma competio, uma lancha invadiu, em alta velocidade, a rea demarcada para a prova. Grael caiu no mar e foi sugado pela hlice que cortou sua perna direita na metade da coxa. Apenas seis meses aps o acidente, o iatista retornou s competies, continuou disputando e ganhando. Entre os prmios conquistados esto os de campeo sul-americano e campeo brasileiro. A maneira como o homem Lars Grael enfrentou a luta pela vida, a aceitao de sua nova condio e os novos paradigmas e desafios tm uma carga muito forte de mensagens que servem de exemplo para os mais variados pblicos. Por isso, Lars tem sido chamado para compartilhar um pouco das suas experincias nas mais variadas instituies Brasil afora. Por isso, neste captulo sobre acessibilidade no esporte, fiz questo de entrevist-lo tambm. Oportunidade, respeito e acesso As trs palavras acima so a sntese feita por Lars Grael sobre o anseio das pessoas com deficincia. Em sua palestra Mudana de paradigmas, incluso social e superao, o medalhista relatou sua histria de vida, alm dos obstculos e desafios enfrentados. Durante a nossa entrevista, perguntei a ele como surgiu o movimento para incluso de pessoas com deficincia em nosso pas. Ele me disse que o movimento paraolmpico nasceu no Brasil nos anos 50 graas viso idealista dos seus precursores, professor Aldo Micholis no Rio de Janeiro e Sergio Serafim Del Grande em So Paulo, dentre outros. Viveu num certo anonimato at a criao do Comit Paraolmpico Brasileiro em Niteri em 1995. Obteve visibi- lidade e reconhecimento nacional especialmente com as medalhas de ouro em Sidney 2000, quando a delegao olmpica comparati- 54 IR E VIR - compromisso de cada um vamente no obteve medalhas de ouro. Com o benefcio da Lei Ag- nelo Piva, o movimento passou a ter estrutura robusta e organizada. Em seguida, perguntei se ele acreditava que os nossos atletas faro bonito, mais uma vez, nas paraolimpadas de 2016. Sabemos que ainda falta muito para universalizarmos o esporte para pessoas com deficincia no Brasil mas, mesmo com as dificuldades, tenho convico de que o Brasil estar entre as cinco potncias paraolm- picas no Rio 2016. Quem sabe at entre as trs maiores! Derrubar as barreiras arquitetnicas e garantir a acessibilidade em todos os logradouros esportivos, seria uma grande conquista, respondeu Lars. Para o medalhista, ainda necessrio garantir todos esses acessos no dia a dia do cidado com deficincia. Para que esse avano seja possvel, Grael defende a sensibilizao das pessoas e a cons- cientizao da sociedade para a importncia do cumprimento dos direitos de todo o cidado. Grael afirma que competir hoje significa mostrar at onde vai a sua capacidade de superao. O atleta acredita que na vida nada por acaso. A deficincia surge como um desafio possvel de ser supe- rado com vontade de viver e inspirao em exemplos de vitria. Para encerrar a nossa entrevista, ele deixou uma mensagem para os leitores sobre como lidar com a deficincia. O Brasil precisa de outros vencedores, famosos ou annimos, que, com sua garra, coragem e determinao, ajudem a conduzir o pas por guas menos turbulentas e a reescrever a histria da nossa brava gente brasileira. Espero que o meu exemplo incentive um nmero maior de pessoas com deficincia a superar seus limites e seus medos. Bons ventos! Bons ventos para voc tambm, Lars! 57 Jary de Carvalho e Castro Captulo 4 Educao inclusiva Mais do que um lugar para aprender a ler e escrever, a escola o local onde a criana comea a desvendar o mundo e a conviver em sociedade. Para viver essas experincias de forma plena e em p de igualdade, os alunos com deficincia devem ter garantido o direito acessibilidade. Pelo menos, o que diz a lei. O artigo 24 do Decreto n. 5.296, de 2004, trata especifica- mente da acessibilidade nos estabelecimentos de ensino pblicos e privados e determina que as escolas devem proporcionar condies de utilizao de todos os seus ambientes ou compartimentos para pessoas com deficincia ou com mobilidade reduzida, inclusive salas de aula, bibliotecas, auditrios, ginsios e instalaes desportivas, laboratrios, reas de lazer e sanitrios. Para concesso de autori- zao de funcionamento, o estabelecimento deve provar que est cumprindo as normas. Como tudo comeou No Brasil, o atendimento s pessoas com deficincia teve incio na poca do Imprio, com a criao de duas instituies: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos, em 1854, atual Instituto Benjamin Constant (IBC), e o Instituto dos Surdos-Mudos, em 1857, hoje denominado Instituto Nacional da Educao dos Surdos (INES), ambos no Rio de Janeiro. Em 1926 fundado o Instituto Pestalozzi, instituio espe- cializada no atendimento a pessoas com deficincia mental; em 1954, fundada a primeira Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE); e, em 1945, criado o primeiro atendimento educacional especializado s pessoas com superdotao na Sociedade Pestalozzi, por Helena Antipoff. 58 IR E VIR - compromisso de cada um Em 1961, o atendimento educacional s pessoas com defi- cincia passa a ser fundamentado pelas disposies da Lei de Dire- trizes e Bases da Educao Nacional (LDBEN, Lei n. 4.024/61), que aponta o direito dos excepcionais educao, preferencial- mente dentro do sistema geral de ensino. A Lei n. 5.692/71, que altera a LDBEN de 1961, ao definir tratamento especial para os alunos com deficincias fsicas, mentais, os que se encontram em atraso considervel quanto idade regular de matrcula e os superdotados, nao promove a organizao de um sistema de ensino capaz de atender as necessidades educa- cionais especiais e acaba reforando o encaminhamento dos alunos para as classes e escolas especiais. Em 1973, o MEC cria o Centro Nacional de Educao Espe- cial (Cenesp), responsvel pela gerncia da educao especial no Brasil, que, sob a gide integracionista, impulsionou aes educa- cionais voltadas s pessoas com deficincia e s pessoas com super- dotao, mas ainda configuradas por campanhas assistenciais e iniciativas isoladas do Estado. Nesse perodo, no se efetiva uma poltica pblica de acesso universal educao, permanecendo a concepo de polticas especiais para tratar da educao de alunos com deficincia. No que se refere aos alunos com superdotao, apesar do acesso ao ensino regular, no organizado um atendimento especializado que considere as suas singularidades de aprendizagem. A Constituio Federal de 1988 traz como um dos seus obje- tivos fundamentais promover o bem de todos, sem preconceitos de origem, raa, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discri- minao (artigo 3, IV). Define, no artigo 205, a educao como um direito de todos, garantindo o pleno desenvolvimento da pessoa, o exerccio da cida- dania e a qualificao para o trabalho. No seu artigo 206, I, estabelece a igualdade de condies de acesso e permanncia na escola como um dos princpios para o ensino e garante, como dever do Estado, a 59 Jary de Carvalho e Castro oferta do atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino (art. 208). O Estatuto da Criana e do Adolescente (ECA, Lei n. 8.069/ 90, artigo 55), refora os dispositivos legais supracitados ao de- terminar que os pais ou responsveis tem a obrigao de matricular seus filhos ou pupilos na rede regular de ensino. Tambm nessa dcada, documentos como a Declarao Mun- dial de Educao para Todos (1990) e a Declarao de Salamanca (1994) passam a influenciar a formulao das polticas pblicas da educao inclusiva. Por uma escola mais acessvel O Ministrio da Educao disponibiliza para as escolas, desde 2009, o Manual de Acessibilidade Espacial, um guia que identifica problemas e oferece solues para as instituies de ensino. O manual uma das iniciativas do programa Escola Acessvel, que disponibiliza recursos financeiros s escolas que possuem salas de recursos mul- tifuncionais para realizar adequaes fsicas nas unidades escolares e adquirir recursos didticos, pedaggicos e de tecnologia assistiva para promover acessibilidade nas redes pblicas de ensino. At o momento, 309 escolas estaduais fazem parte do Programa. O manual, que se baseia no Decreto n. 5.296/2004 e na Asso- ciao Brasileira de Normas Tcnicas para acessibilidade (ABNT NBR9050), serve para orientar as escolas e oferece vrias solues, que podem ser adequadas segundo a estrutura da instituio. A aces- sibilidade no s fsica; inclui sinalizao ttil, visual, cho com relevo, etc. No Censo Escolar de 2000, tnhamos quatro mil escolas acessveis, j em 2011, contabilizamos 32 mil escolas prontas para receber alunos com deficincia. Outro recurso que deve ser disponibilizado aos estudantes da educao especial o livro acessvel para pessoas com deficincia visual, que so produzidos pelo Centro de Atendimento Pedaggico 60 IR E VIR - compromisso de cada um ao Deficiente Visual (CAP/DV). Este Centro, alm de produzir li- vros com fonte em tamanhos variados para alunos com baixa viso, produz tambm livros em Braille e udio para alunos cegos e ofe- rece cursos nessa rea. Os livros acessveis so usados tambm por pessoas com deficincia fsica que no tenham habilidades para manusear o livro impresso e por aqueles que possuem limitao para acompanhar as linhas impressas. Case de sucesso Para entender como estava este contexto no estado em que eu moro, Mato Grosso do Sul, eu conversei com a coordenadora de Educao Especial da Secretaria de Estado de Educao, professora Vera Lcia Gomes Carbonari. Quando conversamos, ela j estava h sete anos no cargo e me falou do trabalho, embora rduo, imensamente recompensador, que a incluso de pessoas com deficincia nas escolas. Fiquei feliz em saber que Mato Grosso do Sul referncia nacional neste quesito. A Educao Especial na Perspectiva da Educao Inclusiva pressupe uma educao que atenda as especificidades de todos os estu- dantes, disponibilizando recursos e servios diferenciados, ofere- cendo complementao ou suplementao curricular por meio de atendimentos educacionais especializados, provocando reforma no sistema educacional, envolvendo mudanas de paradigmas, novas prticas de ensino, com proposta pedaggica que oferea igualdade de acesso aos contedos e a aprendizagem a todos os estudantes. Atravs da incluso, muda-se o foco intrnseco na deficincia para as condies favorveis aprendizagem em sala de aula, valori- zando o potencial do estudante, oferecendo alternativas diferencia- das para oportunizar seu desenvolvimento acadmico. De acordo com a Poltica Nacional de Educao Especial na Perspectiva da Educao Inclusiva (2008), os estudantes pblico- 61 Jary de Carvalho e Castro -alvo da educao especial so aqueles que apresentam deficincias, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/super- dotao, sendo que se considera pessoa com deficincia aquela que tem impedimentos de longo prazo, de natureza fsica, mental ou sensorial que, em interao com diversas barreiras, pode ter res- tringida sua participao plena e efetiva na escola e na sociedade. Incluem-se nesse grupo alunos com autismo, sndromes do espectro do autismo e psicose infantil. Alunos com altas habilidades/ superdotao demonstram potencial elevado em qualquer uma das seguintes reas, isoladas ou combinadas: intelectual, acadmica, liderana, psicomotricidade e artes, alm de apresentar destacada criatividade, envolvimento na aprendizagem e realizao de tarefas em reas de seu interesse. Educao inclusiva na prtica Professores itinerantes em ambiente domiciliar, professor de apoio no ensino regular, tradutores intrpretes de Libras, espaos para atendimento educacional especializado que complementa o ensino regular, alm da formao continuada: tudo isso contribui para a educao inclusiva que tem avanado no Brasil. Vera Carbonari explica que atualmente so realizadas diversas aes dentro e fora da comunidade escolar para garantir qualidade no ensino de alunos da Educao Especial. Em uma classe comum na rede pblica de Mato Grosso do Sul, temos o professor regente e o professor de apoio para atender principalmente aos alunos na mobilidade, na higiene e alimentao e em outros casos quando necessrio. Existem tambm os casos domiciliares, quando o profes- sor ministra aula na casa do aluno com impedimento de frequentar a escola por problemas de sade temporrios. Este aluno acompa- nhado pelo professor para no correr o risco de perder o ano letivo, explica Carbonari. A educao inclusiva nas escolas estaduais de Mato Grosso do Sul conta tambm com tradutores intrpretes de Libras para alu- 62 IR E VIR - compromisso de cada um nos com deficincia auditiva matriculados nas escolas polos em 55 municpios, alm de guias intrpretes para alunos surdocegos. O ensino tambm levado para alunos que esto internados em hospitais de MS como a Santa Casa, o So Julio, a Associao de Amigos das Crianas com Cncer (AACC), o Hospital Regional de Mato Grosso do Sul e o Hospital Universitrio de Dourados. Mais de quatro mil alunos so atendidos anualmente desta forma. Vera Carbonari explica que estes hospitais possuem classes hospita- lares que contam com professores que levam o contedo escolar para todos os alunos, independente da escola qual pertencem. Os professores atendem a alunos que esto nos leitos, que podem ser da rede pblica ou particular. O ensino para todos. s vezes eles esto no soro, mas esto estudando; basta a escola encaminhar os contedos, at as provas so realizadas nos hospitais. Vera me informou ainda que o atendimento educacional espe- cializado de sala de recursos multifuncionais garantido a todos os estudantes pblico-alvo da educao especial. Esse atendimento ofe- recido em 346 salas de recursos multifuncionais e acontece no turno inverso da escolarizao, realizado por professor habilitado para de- senvolver prtica pedaggica diferenciada que vai complementar ou suplementar a escolarizao. So espaos equipados com diversos recursos de tecnologia assistiva onde trabalhada a dificuldade de aprendizagem que o aluno apresenta, decorrente da deficincia. Acessibilidade na sala de aula As aulas do ensino regular da rede pblica estadual de MS tambm contam com mobilirios adaptados para alunos com para- lisia cerebral. Vera Carbonari lembra do exemplo de uma menina do municpio de Eldorado (MS). Trata-se de uma aluna do quinto ano, que utiliza os ps para digitar no teclado do computador. A terapeuta ocupacional da Secretaria de Educao foi at o municpio e fez u- ma pequena adaptao no mobilirio que deu a oportunidade de a aluna utilizar este recurso. Ao lado da professora de apoio, a aluna 63 Jary de Carvalho e Castro consegue digitar o prprio nome e acessar redes sociais, fazer provas, tudo no computador. A Secretaria de Educao Especial de MS tambm conta com os Ncleos de Educao Especial, implantados nos 79 municpios do estado com cerca de 164 tcnicos especializados. O objetivo destes ncleos identificar a necessidade educacional especial dos alunos e encaminh-los para o atendimento especializado. Vera Car- bonari complementa dizendo que a partir da avaliao e identificao dos alunos, eles buscam parcerias e implementam procedimentos didticos ou pedaggicos, orientam as famlias e do assistncia aos professores dos servios de educao especial e de classe comum. Para alunos com altas habilidades ou superdotao, a Secretaria oferece o Ncleo de Altas Habilidades/Superdotao. Se o professor observa que um aluno se destaca de forma extraordinria em alguma rea, ele o encaminha para este ncleo para ser avaliado por psiclo- gos e pedagogos. Em MS temos alunos com altas habilidades em mate- mtica, msica, qumica, fsica, artes e desenvolvemos parcerias para atend-los. Nas salas de recursos multifuncionais em instituies p- blicas ou privadas os alunos podem potencializar muito as suas habilidades. Qualificao Outra iniciativa interessante realizada em Mato Grosso do Sul: a comunidade escolar, como professores, alunos e familiares, pode participar de um curso de Libras, realizado pelo Centro de Ca- pacitao de Profissionais da Educao e de Atendimento s Pessoas com Surdez (CAS). O curso acontece em parceria com 42 municpios e j contou com a participao de mais de 4,4 mil alunos. Os pro- fissionais que so deficientes auditivos vo at os municpios e mi- nistram o curso de graa para o professor do ensino regular e toda famlia do aluno. Estamos buscando uma educao de qualidade, oferecendo recursos, servios e atendimentos que busquem uma escola que atenda a todos os alunos inclusive aos da educao especial. Esta 64 IR E VIR - compromisso de cada um uma poltica educacional que ainda est em construo e necessita da participao de todos para que ocorram mudanas dirias. Com a educao inclusiva buscamos valorizar e respeitar as diferenas e preparar cada um deles para a vida na sociedade, ressaltou Vera. Sabemos que, para ser efetivamente inclusiva, a escola precisa passar por mudanas reais, rompendo com os modelos atuais da escola e da sociedade, colocando em prtica o discurso de igualdade. Esse o caminho. Como deve agir uma escola realmente inclusiva? Propostas prticas de incluso nas escolas, embora mais difceis de serem concretizadas, no so mais utpicas. No entanto, elas demandam inmeras aes que devem ser descritas e estruturadas no projeto poltico-pedaggico de cada escola. De acordo com um trabalho da professora Dra. Leny Ma- galhes Mrech, da Faculdade de Educao da USP, postado no site www.inclusao.com.br, os projetos da escola, devem apresentar as seguintes caractersticas: 1 - Um direcionamento para a comunidade. Na escola inclusiva o processo educativo entendido como um processo social, onde todas as crianas com deficincia e distrbios de aprendizagem tm o direito escolarizao, o mais prximo possvel do normal. O alvo a ser alcanado a incluso da criana com deficincia, na co- munidade. 2 - Vanguarda. Uma escola inclusiva uma escola lder em relao s demais. Ela se apresenta como vanguarda do processo educacional. O seu objetivo maior fazer com que a escola atue atravs de todos os seus escales para possibilitar a incluso das crianas que dela fazem parte. 3 - Altos padres. H em relao s escolas inclusivas altas expectativas de desempenho por parte das crianas envolvidas. O objetivo fazer com que as crianas atinjam o seu potencial m- ximo. O processo dever ser dosado s necessidades de cada criana. 65 Jary de Carvalho e Castro 4 - Colaborao e cooperao. H um privilegiamento das relaes sociais entre todos os participantes da escola, tendo em vista a criao de uma rede de autoajuda. 5 - Mudando os papis e responsabilidades. A escola inclusiva muda os papis tradicionais dos professores e da equipe tcnica da escola. Os professores tornam-se mais prximos dos alunos no tocante s suas maiores dificuldades. O suporte aos professores da classe comum essencial, para o bom andamento do processo en- sino-aprendizagem. 6 - Estabelecimento de uma infraestrutura de servios. Gra- dativamente, a escola inclusiva vai criando uma rede de suporte para a superao das suas maiores dificuldades. A escola inclusiva uma escola integrada sua comunidade. 7 - Parceria com os pais. Os pais so os parceiros essenciais no processo de incluso da criana na escola. 8 - Ambientes educacionais flexveis. Os ambientes educacio- nais tm que visar ao processo ensino-aprendizagem do aluno. 9 - Estratgias baseadas em pesquisas. As modificaes na escola devero ser introduzidas a partir das discusses com a equipe tcnica, alunos, pais e professores. 10 - Estabelecimento de novas formas de avaliao. Os cri- trios de avaliaes antigos devero ser mudados para atender s necessidades dos alunos com deficincia. 11 - Acesso. O acesso fsico escola dever ser facilitado aos indivduos com deficincia. 12 - Continuidade no desenvolvimento profissional da equipe tcnica. Os participantes da escola inclusiva devero dar continui- dade aos seus estudos, aprofundando-os. Incluso na escola: todo mundo sai ganhando Todo mundo se beneficia com a educao inclusiva. Eis as vantagens: Estudantes com deficincia: 66 IR E VIR - compromisso de cada um aprendem a gostar da diversidade; adquirem experincia direta com a variedade das capacidades humanas; demonstram crescente responsabilidade e melhor aprendi- zagem atravs do trabalho em grupo, com outros deficientes ou no; ficam mais bem preparados para a vida adulta numa socie- dade diversificada: entendem que so diferentes mas no inferiores. Estudantes sem deficincia: tm acesso a uma gama bem mais ampla de papis sociais; perdem o medo e o preconceito em relao ao diferente; desenvolvem a cooperao e a tolerncia; adquirem grande senso de responsabilidade e melhoram o rendimento escolar; so mais bem preparados para a vida adulta porque desde cedo assimilam que as pessoas, as famlias e os espaos sociais no so homogneos e que as diferenas so enriquecedoras para o ser humano. O futuro Atravs do belo trabalho de profissionais dedicados, de en- tidades variadas e tambm das famlias das pessoas com deficincia, as escolas esto inevitavelmente a caminho da incluso. Mas, para a escola ser verdadeiramente inclusiva, necessrio transformar no apenas a rede fsica mas a postura, as atitudes e a mentalidade de muitos educadores e da comunidade escolar em geral, para aprender a trabalhar com o heterogneo e conviver naturalmente com as diferenas. O movimento inclusivo nas escolas, felizmente, irreversvel e convence a todos pela sua lgica e pela tica do seu posicionamento social. O momento refazer a educao escolar, seguindo novos paradigmas, preceitos, ferramentas e tecnologias educacionais. Va- mos em frente, todos juntos. 69 Jary de Carvalho e Castro Captulo 5 Acessibilidade na legislao Pessoas com deficincia so, antes de tudo, pessoas como quaisquer outras, com protagonismos, peculiaridades, contradies e singularidades. Pessoas que lutam por seus direitos, que valorizam o respeito pela dignidade, pela autonomia individual, pela plena e efetiva participao e incluso na sociedade e pela igualdade de oportunidades. E, para que isso acontea, a acessibilidade - em todos os sentidos - primordial. O que diz a lei Em 2000 entraram em vigor a Lei n. 10.048 dando prioridade de atendimento s pessoas com deficincia e a Lei n. 10.098 que estabeleceu normais gerais e critrios bsicos para a promoo da acessibilidade para as pessoas com deficincia por meio da supresso de barreiras e de obstculos nas vias pblicas. Esta lei estabeleceu alguns conceiteos como acessibilidade, barreiras arquitetnicas urbansticas, nas edificaes e nos transportes e nas comunicaes. Mas o que acessibilidade para a legis- lao? Segundo o Decreto n. 5.296, de 2 de de- zembro de 2004, acessibilidade condio para utilizar, com segurana e autonomia, total ou assistida, os espaos, mobilirios e equipamen- tos urbanos, das edificaes, dos servios de transporte e dos dispositivos, sistemas e meios de comunicao e informao, por pessoa porta- dora de deficincia ou com mobilidade reduzida. Para entender melhor o assunto, fui conversar com o meu amigo, dr. Nery Azambuja, desembargador, atual vice-presidente do Tribunal Regional do Trabalho de Mato Grosso do Sul e um dos advogados mais respeitados que eu conheo. 70 IR E VIR - compromisso de cada um Nery S e Silva de Azambuja advogado desde 1982, com atuao nas reas cvel, administrativa e trabalhista. Foi assessor jurdico da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul e professor titular da Universidade Catlica Dom Bosco desde 1984. Foi pro- fessor assistente da PUC/SP (graduao e cursos de especializao) e professor titular da Escola Superior da Magistratura e da Escola Superior do Ministrio Pblico em MS. Foi vice-presidente da Ordem dos Advogados do Brasil de MS (1995-1997), quando fundou a Es- cola Superior da Advocacia de Mato Grosso do Sul. Atuou em bancas examinadoras de concursos pblicos para ingresso na Magistratura do Trabalho (TRT-24) desde sua criao, em 1993, at 1998. Atuou como procurador federal na Procuradoria Federal de Mato Grosso do Sul e escolhido pela presidncia do Brasil, em 2012, desembar- gador federal no TRT-24 (quinto constitucional). Nossa legislao no tocante acessibilidade boa, o que nos falta a reivindicao ordenada para tirar a norma do papel e inseri-la no cotidiano social. Isso at tem acontecido, porm de forma muito lenta e, infelizmente, com pouca sensibilidade dos rgos competentes, diga-se de passagem, na maioria das vezes do Exe- cutivo. Atualmente, o Ministrio Pblico tem exigido o cumprimento das normas. Infelizmente, s h produo quando h cobrana. Apesar das leis existirem h muito tempo, a regulamentao foi tar- dia, explicou-me o dr. Nery. Histria de vida Em 1987, dr. Nery sofreu um acidente de carro que o deixou paraplgico; na poca, j atuava como advogado na rea trabalhista, tinha escritrio e lecionava na Universidade Federal de MS. O pai dele era mdico e, apesar de no ser ortopedista, acompanhou de perto todo o tratamento aps o acidente. Constatado que ficaria pa- raplgico, seu pai lhe perguntou se ele pretendia se aposentar. O dr. Nery respondeu com uma frase que o pai dele sempre repetia: Se voc quiser matar um homem, s aposent-lo. Ou seja, no, claro. 71 Jary de Carvalho e Castro Eu disse que queria voltar a trabalhar, sabia que seria difcil, mas eu tinha muito suporte da minha famlia e dos meus amigos. Isso decisivo numa situao dessas. E tambm tive uma super- parceira na vida, a minha esposa, Maria Jos. Ela trouxe muito riqueza para a minha vida. Com o apoio de muita gente querida, aos poucos eu fui me recuperando, conta. Em seguida, ele voltou a dar aulas e retomou o trabalho no escritrio. Construiu em Campo Grande uma belssima carreira no setor jurdico. Atualmente o dr. Nery vice-presidente do TRT, 24. regio. Ele entende que este cargo representa a confiana que a ad- vocacia sul-mato-grossense depositou nele como reconhecimento pelo seu trabalho de enfrentamento e aperfeioamento das insti- tuies democrticas, como dita o juramento dos advogados. Ele conta que durante muito tempo fez oposio OAB/MS mas mesmo assim chegou a compor lista do Tribunal de Justia por trs vezes. E agora, na quarta vez, a chefe do executivo federal, presidente Dilma Roussef, o escolheu para o cargo de vice-presidente do TRT. Acessibilidade na legislao trabalhista Muitas empresas e estabelecimentos do pas ainda no se a- daptaram aos parmetros e critrios de acessibilidade estabelecidos pela Associao Brasileira de Normas Tcnicas (ABNT), em 2004. Frequentemente, alegam dificuldades financeiras ou mesmo falta de demanda do pblico com deficincia. Mas lei para ser cumprida. E o fato que, nos ltimos anos, a legislao brasileira evoluiu mui- to quanto questo quase todos os pontos cruciais para a garantia da acessibilidade foram contemplados pelos poderes Executivo e Legislativo. Algumas leis so mais conhecidas, como a de cotas, que determina a contratao, por empresas com mais de cem funcio- nrios, de 2% a 5% de pessoas com deficincia. Ao perguntar ao dr. Nery como avaliava a situao das pessoas com deficincia no mercado de trabalho, ele disse: A partir do momento em que estas pessoas passam a integrar o setor produtivo, 72 IR E VIR - compromisso de cada um elas tm mais respeitabilidade perante a famlia e os colegas. Elas comeam a contribuir financeiramente em casa, isso d mais dig- nidade. Assim como aconteceu com a mulher, dcadas atrs, que passou a ter os seus direitos respeitados quando foi para o mercado de trabalho, as pessoas com deficincia tambm tm conquistado novo espao. Ainda assim, as empresas no tm conseguido cumprir a cota de contratao prevista por lei. Na avaliao dele, esta questo tem duas facetas: uma delas que a qualificao ainda muito deficitria. A outra deve-se ao fato de os empresrios buscarem pessoas com deficincias mnimas, infelizmente. Eles querem apenas pessoas que deem o mximo de resultado em produo. Na avaliao do desembargador, falta bene- volncia daqueles que empregam. Eles tm que entender que h pessoas que precisam ser aceitas com as limitaes que possuem. Nem todos vo render como as pessoas sem deficincia. Vai ser - timo quando os empresrios entenderem que a simples presena de pessoas com deficincia, mesmo tendo uma produtividade menor, vai produzir um sentimento de solidariedade e aceitao que vai enriquecer muito o ambiente de trabalho, afirmou. H muitos anos, dr. Nery atua na Pestalozzi de Campo Grande como voluntrio. Ele conta que as crianas de l trabalham numa agncia de franquia do Correios, que pertence Pestalozzi: elas so mais assduas e mais empenhadas do que os funcionrios sem deficincia. Mesmo gripadas, com dor de cabea, elas no faltam. Para elas, o trabalho um compromisso essencial que integra a vida. Esse um dado estatstico, elas realmente encaram o trabalho de forma muito sria. Alm disso, elas trabalham sorrindo, tm com- preenso da responsabilidade confiada a elas e tm carinho pelas pessoas. Isso tem um impacto muito positivo no trabalho. Cumprimento das normas Dr. Nery afirma que a acessibilidade tem avanado e vai a- vanar mais em razo das leis municipais por ser o municpio quem 73 Jary de Carvalho e Castro faz mais diretamente a gerncia dos obstculos das edificaes urba- nas; que h muito tempo se discute acessibilidade em Campo Grande, mas afirma que aqui, por interesse poltico, se postergou a soluo, que seria positiva para aqueles que precisam de acessibilidade. O que eu quero dizer com isso que os locais de uso pblico j poderiam ter sido modificados h muito tempo: as caladas, os cinemas, as praas, os supermercados, etc. Eu digo isso fazendo um comparativo com So Paulo, que uma cidade bem maior. Mesmo assim, l as exigncias desta natureza foram atendidas e, a cada reforma, os locais de acesso pblico fazem todas as adaptaes necessrias para promover a acessibilidade, explica. Aqui, mesmo hoje em dia, eu vejo lugares sendo reformados ainda sem atender s normas. A legislao recente, ou seja, voc no pode obrigar que uma edificao modifique a sua estrutura. Mas, nos ltimos vinte anos, se, a cada vez que um local fosse modi- ficado em razo de uma reforma necessria, fosse exigido o cumpri- mento da norma, por certo quase todos os locais j estariam adequa- dos. Eu posso citar um exemplo: o maior cinema de Campo Grande (MS), que foi inaugurado h treze anos, apenas reserva cadeiras pa- ra pessoas com deficincia na primeira fileira das salas. Como se fosse possvel elas assistirem o filme debaixo da tela. Esse um exemplo mnimo que eu posso dar de desrespeito. Outra coisa a educao das pessoas pura e simplesmente. Embora haja legislao a respeito da reserva de vagas em estacionamentos, em mesas de restaurantes etc., as pessoas no respeitam. Elas dizem, s um momentinho, eu saio logo. So seis vagas para deficientes ou idosos, muito.... Essa questo cultural, infelizmente, eu vejo que ainda vai levar um tempo para mudar, afirma o desembargador. Como mudar? Na minha avaliao, o melhor caminho para que a menta- lidade da sociedade mude mais depressa, aumentarmos a convi- vncia de todos com as pessoas com deficincia. Voc consegue 74 IR E VIR - compromisso de cada um dimensionar melhor a situao quando convive diariamente com a diferena. A convivncia aumenta o entendimento das pessoas e diminui o conflito, afirma dr. Nery. Eu concordo, plenamente. Mas, apesar da histria no dar saltos, ele observa que o avano tem sido gradual e firme. Eu comparo esta situao com a da emancipao das mulheres. Quando eu comecei a dar aulas na dcada de 1980, de cem alunos, dez eram mulheres. Hoje elas representam metade dos alunos nas salas, ou mais da metade em alguns cursos. Nos concursos pblicos tambm. Eu participo de bancas h muitos anos e no passado quase no havia mulheres concorrendo. Atual- mente elas representam 50% ou mais dos aprovados e ainda conquis- tam as melhores mdias. Eu imagino que ser semelhante com as pessoas com deficincia. Elas esto comeando a integrar a vida social agora. Acredito que nos prximos vinte anos, elas vo compor uma parte significativa dos concursos em razo da aceitao das famlias e da prpria boa vontade delas em se dedicarem mais. Com as conquistas daqueles que esto vencendo as barreiras, unidas aplicao das normas e ao aumento do entendimento da sociedade, vai haver uma modificao positiva. Direito de embarque E, na hora de viajar de avio, voc sabia que as pessoas com deficincia tm vrios direitos garantidos por lei? A Resoluo 009 da Agncia Nacional de Aviao Civil (Anac), de 5 de junho de 2007, determina, por exemplo, que os aeroportos tenham balco de atendimento em altura compatvel com usurios de cadeiras de rodas e anes; estejam sinalizados com o smbolo internacional de acesso, livres de obstculos; e que reservem 2% das vagas de estacionamento (prximas a entradas principais ou elevador) para pessoas com dificuldade de locomoo. Informaes para passageiros com deficincia visual tm de ser prestadas em Braille; para passageiros com deficincia auditiva, em Libras. Os terminais de avio tambm devem ter telefones para pessoas com deficincia auditiva. Passa- 75 Jary de Carvalho e Castro geiros que usam transplante coclear (ouvido binico) no podem passar por detector de metais. As empresas areas devem acomodar pessoas com deficincia fsica (usurios de cadeiras de rodas) em assentos especiais, junto aos corredores, com braos removveis, localizados at a terceira fi- leira da aeronave, ou at a terceira fileira imediatamente atrs de uma divisria. A primeira fileira deve ser usada preferencialmente por defi- cientes visuais acompanhados de co guia, a ser transportado sem custo adicional, com apresentao da carteira de vacinao atualizada. A indstria de servios (hotis, pousadas, bares e restaurantes) comeou a perceber que as pessoas com deficincia tambm se hos- pedam em hotis, gostam de bons restaurantes, jogam conversa fora em barezinhos. De olho nesse mercado e tambm por causa da lei alguns estabelecimentos comeam a se adequar para receber, de forma correta e cordial profissional, sobretudo, o pblico formado principalmente por pessoas com deficincia fsica, visual e auditiva. Pensando nisso, um site chamado Guia Brasil Para Todos, escrito por Andrea Schwarz e Jaques Haber, criou uma srie de perguntas que podem servir de roteiro bsico para orientao e avaliao se o estabelecimento visitado e os servios oferecidos pela infraestrutura do destino de viagem podem atender s necessidades do turista com deficincia. Em hotis e pousadas: dispem de vagas reservadas para pes- soas com deficincia? Tem manobrista? Rampas de acesso? Piso ni- velado? Balco de atendimento rebaixado? Telefones pblicos re- baixados e para surdos? Os elevadores tm sinalizao em Braille e orientao sonora? H banheiros adaptados, com barras de apoio, nas reas comuns? O hotel tem apartamentos adaptados? A porta mais larga (mnimo de 80 cm)? Tem olho-mgico rebaixado? Espao de circulao? Armrio com porta de correr e cabide rebaixado? Telefone para deficientes auditivos? Cardpio e sinalizao de emer- gncia impressos em Braille? Banheiro com pia rebaixada, espelho inclinado, barras de apoio junto ao vaso e no chuveiro? 76 IR E VIR - compromisso de cada um Em bares e restaurantes: tm manobrista ou vagas reservadas para pessoas com deficincia no estacionamento? A entrada para o salo feita por rampas de acesso? Existe bom espao de circulao, ou as mesas ficam muito juntas? O bar ou restaurante tm cardpio em Braille? O bar ou restaurante tm banheiros adaptados, com si- nalizao, barras de apoio e bom espao de manobra? Enfim, no existe mais desculpa para os lugares no estarem plenamente adaptados para o acesso de todos. A legislao existe, as normas so bem claras e as informaes esto disponveis em di- versas fontes sites, revistas, livros, escolas. Basta buscar e realizar as adaptaes. De agora em diante Durante muito tempo, o direito das pessoas com deficincia foi negado. Um pas justo no faz distino entre seus cidados. Ga- rantir os direitos dessas pessoas fundamental, pois ainda preciso tempo para que toda a sociedade tenha conscincia da importncia da incluso, sem excees. E as conquistas asseguradas nos ltimos anos no podem retroceder, sob o risco de jamais chegarmos a ser o que dizemos querer ser: um pas desenvolvido e acessvel a todos. 79 Jary de Carvalho e Castro Captulo 6 Acessibilidade na poltica A mulher faz poltica to bem quanto o homem, mas com um olhar mais humano, que poucos homens possuem. Esta a opinio de Mara Gabrilli, deputada federal pelo estado de So Paulo. Aos 45 anos, Mara uma mquina de buscar solues, ter ideias e faz-las acontecer em favor da acessibilidade e da incluso das pessoas com deficincia no Brasil. Foi com ela que eu conversei para ilustrar este captulo. Comecei a nossa conversa perguntando qual o seu maior objetivo como mulher na poltica. Ela respondeu que, no s como mu- lher mas como brasileira e representante do povo na Cmara dos Deputados, seu desejo contribuir para um pas mais humano, mais igual e mais acessvel. Histria de vida Mara Gabrilli tinha 26 anos quando sofreu um acidente de carro que a deixou tetraplgica. Passou cinco meses internada (meses eternos, segundo ela) dois deles respirando com a ajuda de aparelhos. Nunca mais moveu um msculo do pescoo para baixo. Faltam-lhe os movimentos do corpo, mas sobra-lhe inquietude. Depois de fazer minha reabilitao, quando voltei ao Brasil, senti na pele as dificuldades enfrentadas por uma pessoa com deficincia na cidade de So Paulo. Fundei uma ONG e comecei a trabalhar nessa rea. Sem saber e sem querer, foi atravs da ONG, fomentando pesquisa cientfica para cura de paralisias e investindo em atletas com deficincia, que comecei a fazer poltica. Em 2005 assumi a Secretaria da Pessoa com Deficincia e Mobilidade Redu- 80 IR E VIR - compromisso de cada um zida da Prefeitura de So Paulo, e atuei mais com uma funo pe- daggica, orientando os demais secretrios e levando um olhar inclu- sivo para a administrao pblica. Hoje, j so mais de cem rgos desse tipo espalhados pelo Brasil. Dois anos depois, passei a atuar como vereadora de So Paulo, conseguindo aprovar leis importantes que j melhoraram a vida de muita gente de l. Agora, como deputada federal, tenho dado minha contribuio em nvel nacional, com leis e programas que so diretrizes para todo o pas. E isso, sem dvida, muito satisfatrio, conta. Mara Gabrilli foi eleita deputada federal nas eleies 2010 com 160.138 votos, para a legislatura 2011-2014. tambm ex- -vereadora na Cmara Municipal de So Paulo (2007-2010). Nas eleies 2008, quando reeleita vereadora, foi a mulher mais votada do Brasil com 79.912 votos. Em 1997, fundou a ONG Projeto Prximo Passo com o ob- jetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficincia. Eu no era o tipo de pessoa ligada poltica mas, quando comecei a batalhar no Projeto Prximo Passo, vi a dificuldade de vrias pessoas com deficincia que no tinham a chance de ter dignidade. No ti- nham acesso a transporte adaptado, no podiam trabalhar, no tinham acesso s polticas pblicas do governo. Nesta poca, mesmo no envolvida na poltica, eu j buscava mudanas e acabei me tornando conhecida no meio inclusivo. Eu era amiga da filha de Jos Serra, que conhecia a minha histria e me convidou para comandar a Secretaria Especial da Pessoa com De- ficincia e Mobilidade Reduzida, um rgo indito no pas e que te- ve extrema importncia, tanto na minha vida quanto na de outras pessoas com deficincia. A Secretaria abriu caminho para a minha vida poltica e para que o segmento tivesse um representante. Atualmente, a situao evoluiu e na prpria Cmara Federal onde legislo existem mais dois deputados usurios de cadeiras de rodas, conta Mara. 81 Jary de Carvalho e Castro Pioneirismo Como titular da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficincia e Mobilidade Reduzida (SMPED), Gabrilli desenvolveu dezenas de projetos em infraestrutura urbana, educao, sade, transporte, cultura, lazer, emprego, entre outros. Isso resultou no aumento de 300 para cerca de 3 mil do nmero de nibus acessveis com bancos largos para obesos e piso baixo; na reforma de 400 quilmetros de caladas adaptadas, inclusive na Avenida Paulista, que, com rampas, piso ttil e semforos sonoros, se tornou modelo de acessibilidade na Amrica Latina; na criao de 39 ncleos municipais de reabilita- o fsica e sade auditiva; no emprego de mais de mil trabalhadores com algum tipo de deficincia; nas verses em Braille ou udio de todos os livros das bibliotecas municipais (Ler pra Crer); na ida de 14 mil pessoas com deficincia ao cinema, teatro e exposies, entre outros, que s vm crescendo em nmero nas gestes que a sucederam. Durante sua atuao na Cmara Municipal de So Paulo, Mara protocolou 60 projetos de lei que trouxeram mudanas na cidade para melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficincia ou mobilidade reduzida, mas que, no fim das contas, beneficiaram toda a populao. Sete projetos de lei foram aprovados e se tornaram leis municipais. Entre eles os que criam os importantes programas para a metrpole: Central de Intrpretes de Libras e Guias Intrpretes para Surdocegos (Lei n. 14.441/2007); a que torna lei o Programa Municipal de Reabilitao da Pessoa com Deficincia Fsica e Au- ditiva, determinando a implantao de novos servios de reabilita- o nas 31 subprefeituras da capital (Lei n. 14.671/2008); o Plano Emergencial de Caladas (PEC), que permite que a Prefeitura refor- me e revitalize as caladas em vias estratgicas onde esto localizados os diversos equipamentos pblicos e privados essenciais populao correios, escolas, hospitais, etc. (Lei n. 14.675/2008); e a que cria o Programa Censo Incluso, que prev o levantamento detalhado com perfil socioeconmico dos cerca de 1,5 milho de pessoas com deficincia na capital paulistana (Lei n. 15.096/2010). 82 IR E VIR - compromisso de cada um Com a experincia acumulada de ajudar a melhorar a vida das pessoas com deficincia na cidade de So Paulo, Mara decidiu expan- dir esse trabalho para todo o pas e candidatou-se a deputada federal, sendo eleita com 160.138 votos. Ela afirma querer transformar ainda mais, discutindo questes como incluso educacional, acesso ao Sistema nico de Sade (SUS), acessibilidade e pesquisas cientficas em mbito nacional: Como vereadora esbarrava diariamente em questes de legislao nacional. So cerca de 30 milhes de bra- sileiros com algum tipo de deficincia e preciso aumentar a cons- cientizao das pessoas e realizar efetivas transformaes, atravs de um trabalho especfico nessa legislao, afirmou Mara. Apesar das dificuldades, Mara Gabrilli diz que a situao a- vanou em diversos aspectos, embora esteja muito abaixo do neces- srio. Em meados do ano de 2001, havia cem pessoas com de- ficincia contratadas sob a CLT (Consolidao das Leis do Trabalho) e hoje esse nmero j chega a 330 mil. Ento, h algo para co- memorar, destaca. Ela avalia que o setor da sade evoluiu demais e, se tivesse quebrado o pescoo hoje, teria feito sua reabilitao aqui e nem precisaria viajar para os EUA, como fez na poca do seu acidente. Entre os exemplos positivos, ela destaca a Rede de Reabili- tao Lucy Montoro, Associao de Assistncia Criana Deficiente (AACD) e a Rede Sarah de Hospitais de Reabilitao. Mara Gabrilli diz ter muito apoio de outros parlamentares na causa. Quando cheguei Cmara dos Deputados me surpreendi positivamente. Alm dos dois deputados cadeirantes que existem, a Rosinha da Adefal (AL) e o Walter Tosta (MG), existem outros deputados que trabalham efusivamente pela pessoa com deficincia, como o Eduardo Barbosa (MG), o Otvio Leite (RJ), o Romrio (RJ) e o Luiz Henrique Mandetta (MS). So parlamentares compro- missados com a causa, que me procuram para discutir propostas e com os quais sei que posso contar para as questes relacionadas s pessoas com deficincia, afirma. 83 Jary de Carvalho e Castro Alcance do trabalho Mara foi eleita a Paulistana do Ano (2007) pela revista VEJA So Paulo, figurou entre os Cem Brasileiros Mais Influentes (2008) das revistas ISTO e POCA e foi finalista do Prmio Cludia 2008 na categoria Polticas Pblicas. Perguntei a ela se acreditava que a sua figura tem inspirado iniciativas concretas por todo o Brasil. Ela respondeu que sempre gratificante saber que sua trajetria inspira a de outras pessoas mas confessou que nunca teve essa ambio. O que acredito que posso contribuir com meu trabalho, para que ele sim se torne um modelo e fonte de inspirao para que outros gestores enxerguem e trabalhem pela questo da acessibilidade. E, claro, para que as pr- prias pessoas com deficincia se sintam agentes ativos, capazes de transformar suas realidades. Muita coisa j melhorou quando pensamos que h pouco tempo no existia sequer um rgo que gerisse polticas para nossa populao. Claro que tudo ainda caminha lentamente, contudo, o que considero mais importante, e sempre bato nesta tecla, a in- formao. E neste sentido avanamos, pois o tema incluso passou a ser discutido em vrias esferas da sociedade, na poltica, inclusive. O governo comeou agora a prestar ateno a esta parcela da popu- lao e pensar em polticas pblicas que incluam a pessoa com defi- cincia em todas as reas de interesse pblico em especial na educao e sade, que o dficit de chocar, avalia Mara. Segundo a deputada, o Brasil ainda tem muito, mas muito mesmo a caminhar para que as polticas pblicas contemplem o cidado com deficincia em todos os setores. Mas acredita que da mesma forma que a educao pode transformar uma nao, ela tambm est intimamente ligada incluso social da pessoa com deficincia. Enquanto as escolas do Brasil continuarem sem acesso, recusando a matrcula de alunos com deficincia, essa populao no ter acesso a tudo que pode lhe proporcionar uma condio de vida melhor: mercado de trabalho, reabilitao, cultura, lazer... Ela 84 IR E VIR - compromisso de cada um avalia que a educao a porta de entrada para que o cidado tenha acesso a outras polticas pbicas. Ao longo do caminho, Mara avalia que o despreparo ainda maior que o preconceito em relao a pessoas com deficincia. Acre- dito que a discriminao acontece por falta de informao. Durante muitos anos as pessoas com deficincia ficaram esquecidas pela sociedade. Quando assumi a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficincia e Mobilidade Reduzida de So Paulo, em 2005, minha assessoria de imprensa tinha dificuldades para colocar pautas na mdia. Reprteres diziam que o assunto era triste, que no era legal fazer uma matria sobre isso. Hoje, esse cenrio mudou. No tem um dia que o assunto no esteja nas pginas dos jornais, nas TVs. O olhar de coitadinho est mudando e as pessoas com deficincia esto passando a ser vistas como membros da sociedade, do coti- diano das pessoas. um processo lento, mas que est avanando, afirma. Mercado de trabalho 2013 o ano Ibero-americano para incluso de pessoas com deficincia no mercado de trabalho. Perguntei deputada como ela avalia as leis trabalhistas brasileiras e o cumprimento delas no tocante s pessoas com deficincia. A questo do mercado de trabalho da pessoa com deficincia precisa ser analisada por vrios ngulos. Por exemplo, no basta ofertar vagas de emprego para estas pessoas, se antes de chegar ao mercado de trabalho elas no tiveram acesso reabilitao e educao porque no conseguiam sair de casa pela falta de acessibilidade. Outra coisa que deve ser pensada que para chegar ao local de trabalho essas pessoas passam por outros obstculos: falta de acessibilidade nas caladas, no transporte pblico, s para citar alguns. No por acaso que elas chegam ao mercado de trabalho sem qualificao. E a nasce o grande gargalo: as empresas no contratam porque alegam a falta de capacitao, mas sem oportunidades como 85 Jary de Carvalho e Castro estas pessoas conseguiro se capacitar? Definitivamente, os empre- srios brasileiros precisam apostar mais neste mercado e investir no potencial da pessoa com deficincia. A lei de cotas tornou possvel o acesso das pessoas com deficincia ao mercado de trabalho. Claro que, pelo princpio de incluso, estas pessoas deveriam ser contra- tadas por sua capacidade como profissional e no por sua deficincia, no entanto, s foi por meio da lei que as empresas comearam a contratar estas pessoas. Sobre este assunto, Mara Gabrilli afirma que no se constroem obras com acessibilidade por obrigao e sim porque h um nicho de pessoas consumidoras; e isso s foi possvel com o advento da lei de cotas e incluso. Para realmente garantir que a lei funcione e seja bem aplicada preciso existir fiscalizao no que diz respeito ao seu cumprimento, alm de um programa de qualificao profissio- nal. E quanto a este tipo de investimento ainda estamos atrasados, uma vez que todas essas questes esbarram na educao, rea carente de investimentos no pas. A calada, voc e o outro Leia a seguir texto publicado em 2013 no site Vida Mais Livre em que a deputada Mara Gabrilli trata de um assunto que acredito ser um dos mais importantes para garantir a mobilidade urbana: as caladas. Voc j parou para pensar em como as caladas tm ligao com as nossas vidas? No s por nos ligar aos servios e lugares que fazem parte de nossas histrias, mas por serem em sua essncia um elo de concreto, que sob nossos ps, nos permite chegar ao outro. Na Avenida Paulista, carto postal da capital paulista, entre empresas, bares, cinemas e tantos outros estabelecimentos, circulam mais de 450 mil pedestres por dia. Em cada pedao do lugar pos- svel encontrar um mundo diferente de servios e pessoas, coexis- tindo sobre o passeio universal da avenida. Segundo o IBGE, 30% das viagens dirias realizadas em todo o pas so feitas a p. Por conta do alto custo do transporte pblico, 86 IR E VIR - compromisso de cada um andar no apenas uma alternativa saudvel, tambm o meio mais econmico de se locomover e interagir com a cidade e quem faz parte dela. Pense: com quantas pessoas voc cruza apenas quando faz o seu caminho de casa ao trabalho? Mesmo que o seu trajeto seja rea- lizado por transporte pblico ou prprio, por algum momento voc precisou da calada. E por um instante ela o conduziu a algum. Longe dos centros urbanos, as caladas tambm cumprem seu papel de promotoras de encontros. Ao entardecer, muito co- mum que as pessoas coloquem suas cadeiras nas caladas para con- versar, ver as crianas brincarem na rua. O morador precisa da cala- da do vizinho para chegar at ele, seja para lhe fazer uma visita, pe- dir um favor, prestar socorro, jogar conversa fora, oferecer um cari- nho... Ainda h bairros onde as pessoas se renem durante a copa para pintar as caladas com as cores do pas. H demonstrao mais prtica de que a calada solidifica a unio entre pessoas? Dias desses, aproveitei o calor para fazer algo que adoro: fui jantar a p em uma padaria prxima a minha casa. No caminho, en- contrei crianas, adultos, jovens, idosos, atletas... uma diversidade de pessoas, cada uma sua maneira, utilizando o espao mais de- mocrtico que pode existir numa cidade. Agora, imagine a situao oposta, quando, por falta de cuida- dos, a calada perde seu papel benevolente de conectar pessoas. Voc no encontrar um cadeirante ou um cego, por exemplo, transi- tando livremente pelo mesmo trecho que um pedestre sem deficin- cia, se neste local no existir um mnimo de condies de acessibili- dade. Para muita gente, a calada mal conservada representa obs- tculo, mas para outras pessoas ela simboliza uma barreira intrans- ponvel que lhes subtraem o direito de simplesmente fazer parte. No final de abril de 2012, o Mobilize publicou a campanha Caladas do Brasil (http://www.mobilize.org.br/campanhas/ calcadas-do-brasil/sobre), mostrando o resultado da avaliao de 87 Jary de Carvalho e Castro caladas em doze cidades brasileiras. Entre abril e julho do mesmo ano, com o apoio de voluntrios, o estudo foi ampliado para a avaliao de 228 ruas em 39 cidades do pas. O resultado ficou abaixo das expectativas e trouxe a nota mdia de 3,40, numa escala de zero a dez. Tambm no ano passado, os Guardies das Caladas (http:/ /www.maragabrilli.com.br/guardioesdascalcadas/) vistoriaram cerca de 200 km de caladas em So Paulo. Nas mais de quarenta vistorias realizadas o que se viu foram muitos problemas e pouca participao dos rgos responsveis. Para este ano, o grupo formado por minha equipe de trabalho e alguns voluntrios faro as vistorias concentradas nas vias cons- tantes no Decreto Municipal n. 49.544/08, que define as rotas emer- genciais abrangidas pelo Plano Emergencial de Caladas (PEC). Institudo pela Lei n. 14.675/08, o PEC uma lei de minha autoria enquanto vereadora de So Paulo. Hoje, dos 30 mil km de passeio, cerca de apenas 500 km foram reformados respeitando a legislao. importante lembrar que essa lei prev que a Prefeitura seja responsvel pela reforma das caladas em todas as vias constantes no decreto. So ruas que priorizam os focos geradores de maior circulao de pedestres, incluindo locais de prestao de servios pblicos e privados em todas as regies da cidade de So Paulo, em sinergia com paradas ou estaes para embarque e desembarque de passageiros em nibus e metr. Ainda vale dizer que, ao melhorar 10% dos acessos nesses pontos estratgicos, estamos melhorando 80% da mobilidade urbana de toda a cidade. O resultado dessa simples conta menos trnsito, filas, acidentes, estresse e tambm solido. Afinal, quando facilitamos acessos, chegar ao outro se torna mais fcil e natural. Iniciativas como a do Mobilize Brasil e dos Guardies das Caladas mostram que tanto as cidades quanto as pessoas demandam cuidados, pois a condio do passeio pblico reflete diretamente no bem-estar da populao. 88 IR E VIR - compromisso de cada um No por acaso que muitos especialistas afirmam que a qua- lidade das caladas o melhor indicador de desenvolvimento huma- no, alm de funcionar como um sensor para medir o nvel de civilidade de um povo. Cuidar da prpria calada e cobrar por sua manuteno e reforma um ato de cidadania que deflagra seu amor pela cidade e as pessoas um encontro que voc pode ajudar a promover todos os dias. Persistncia sempre Ao saber que um grupo de pesquisadores brasileiros estudava a injeo de clulas-tronco para a recuperao de leses medulares, Mara Gabrilli aderiu experincia. Fez autoimplante de clulas- -tronco adultas, retiradas da sua medula ssea e introduzidas no local da leso. Trinta pacientes fizeram esse tipo de autoimplante. Dezesseis tiveram uma melhora de sensibilidade. Mas s dois deles apresentaram maior evoluo ela e mais um. O que os diferenciou do resto do grupo foi o fato de que ambos faziam exerccios fsicos todos os dias. O mdico que liderou o estudo no ficou entusiasmado com os resultados. Por via das dvidas, todos os participantes tiveram amostras de seu sangue congeladas, para o caso de algum dia a pes- quisa prosperar. Hoje em dia, Mara Gabrilli no faz qualquer tra- tamento. S ginstica. Mas l muito a respeito dos avanos nas pes- quisas sobre leses medulares. Acredita que tudo conspira a favor da reabilitao total. Eu no desisto de ser otimista, afirma. Ns tambm no, Mara. Parabns pelo seu trabalho e pelo seu belssimo exemplo. 91 Jary de Carvalho e Castro Captulo 7 Acessibilidade na medicina O conceito de deficincia diversificado e relacionado a mltiplos fatores. O que se entende por deficincia? Como essas li- mitaes interferem no dia a dia das pessoas? Nas ltimas dcadas, o Brasil vem tentando minimizar a segregao e o preconceito em relao s pessoas com deficincia. Porm, essa conceituao con- tinua marcada por concepes e prticas do passado que enfatizam a incapacidade e a anormalidade. Especificamente na rea de sade, os profissionais, ao busca- rem conhecimentos sobre o tipo e grau da deficincia, obtm dife- rentes classificaes em relao a elas: mental, visual, auditiva, mo- tora e mltipla. Dessa forma, as classificaes limitam-se aos as- pectos orgnico e funcional da deficincia, desconsiderando os fa- tores cultural, psicolgico e socioeconmico. Atualmente, h uma mobilizao mundial de reconhecimento e valorizao das potencialidades do indivduo buscando equiparao de oportunidades e incluso. Dentro desse contexto, as aes de sade para pessoas com deficincia exigem no- vos enfoques como a interdisciplinaridade, que possibilita a troca de ideias com diferentes pro- fissionais e, inclusive, com o prprio paciente, aumentando as chances de se resolverem os pro- blemas ou de pelo menos minimiz-los. Sobre este assunto, eu conversei com a mdica Maria Regina Cunha Gonzales, geriatra h 26 anos, e me de dois filhos, uma menina, Jlia, e um menino - o Tiago, 16 anos, que tem sndrome de Down. Conversamos sobre a experincia dela nas duas reas: como mdica que trata idosos indivduos que necessitam demais de acessibilidade para viver de forma plena, e 92 IR E VIR - compromisso de cada um como me de um jovem com deficincia. Durante o captulo vou me referir a ela como dra. Regina. A prosa rendeu bastante, vale a pena conferir. Tiago Dra. Regina me contou que durante a gestao do seu filho Tiago, h 16 anos, ela no sabia que ele teria sndrome de Down. Me recordo muito bem que durante as primeiras ultrassonografias, o mdico enfatizou: A translucncia nucal est normal, sua criana no tem sndrome de Down, conta dra. Regina. Quando ele nasceu, o ginecologista e o pediatra no tocaram no assunto. Aos trs meses de idade, ela questionou o pediatra sobre as pregas das palmas das mos e sobre a hipotonia muscular (j que o beb no sustentava a cabea). A resposta do mdico foi a seguinte: Vamos aguardar mais um ms para observar a evoluo, ento pedirei mais exames. No dia seguinte, a dra. Regina procurou uma neuropediatra, que foi categrica: Voc no est rejeitando ou vendo coisas demais no seu filho. Ele tem sndrome de Down. J perdemos tempo demais, vamos iniciar a estimulao imediatamente com um fonoaudilogo, um fisioterapeuta e um terapeuta ocupacional. Enquanto a famlia da dra. Regina passava pelo perodo normal de aceitao e entendimento de quem vive esta situao, eles bus- caram o tratamento para desenvolver as potencialidades do Tiago e recuperar o tempo perdido. Acredito que os primeiros mdicos que tiveram contato com o Tiago ficaram constrangidos em dizer o diag- nstico por serem amigos pessoais meus, alm de colegas de pro- fisso, afirma dra. Regina. Ela refora enfaticamente que todas, absolutamente todas as crianas que tm sndrome de Down ou qualquer outra deficincia devem ter acompanhamento o mais precocemente possvel de fono- audilogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, psiclogos e outros, para que possam desenvolver suas habilidades. 93 Jary de Carvalho e Castro A famlia de uma criana com deficincia precisa ser orientada. A maneira de amamentar, segurar, vestir e at de dormir diferente. Se souberem com o que esto lidando, os pais podem estimular a criana fazendo com que o atraso no desenvolvimento dela seja mi- nimizado, ou por outro lado, que seu desenvolvimento seja oti- mizado. Tiago frequentou a escola regular at entrar na adolescncia. Neste perodo seus pais observaram que ele tinha uma necessidade maior de socializao. Ele passou ento a estudar em uma escola especial. Hoje em dia, Thiago tem uma turma de jovens como ele que so acompanhados por profissionais que, alm de cuidarem dos estudos e desenvolvimento deles, os levam para passear nos fins de semana. Fico muito feliz em ver que a situao e a men- talidade das pessoas estejam mudando, diz dra. Regina. Translucncia nucal Atualmente a maioria das mes tem condies de saber que o filho que esto gerando tem sndrome de Down. Toda gestante, durante o pr-natal, deve fazer o exame para medir a translucncia nucal (TN) do beb durante a ultrassonografia realizada entre a 11. e a 13. semana de gestao. Esse exame permite determinar uma medida na rea da nuca do feto que, se aumentada, pode sugerir o risco de uma doena cromossmica como a sndrome de Down. sempre melhor que a me esteja preparada para acolher o seu filho como ele . Por isso todos os exames durante o pr-natal so muito importantes, diz dra. Regina. Dicas A translucncia nucal tambm proporciona verificar com mais preciso a idade gestacional do feto, facilitando o acompanhamento do desenvolvimento fetal. Caso a TN esteja aumentada, no tenha medo; pergunte tudo o que lhe passar pela cabea na consulta mdica. 94 IR E VIR - compromisso de cada um Quanto mais conhecer o seu beb, melhor vai poder cuidar da maior preciosidade que voc carrega. Importncia dos servios de estimulao precoce Fatores prejudiciais ao desenvolvimento do beb podem ser superados ou minimizados, dependendo da implementao de pro- gramas preventivos efetivos. Uma das medidas preventivas mais eficazes a identificao precoce. Observar o beb logo aps o nascimento, na primeira se- mana, no primeiro ms e no primeiro ano de vida muito importante para se detectarem possveis sinais de risco ou mesmo mostrar o nvel de maturidade atingido pelo beb em cada etapa de seu de- senvolvimento. O incio e a qualidade das primeiras experincias e a partici- pao da famlia nessas experincias, particularmente da me, como mediadora no processo de interveno, podem gerar mudanas sig- nificativas no desempenho do beb. Intervir junto ao beb de risco, j nos primeiros meses, significa estimular as suas vias sensoriais e motoras e organizar o seu ambiente de maneira mais adequada e favorvel, reconhecendo, como principal agente estimulador, a me. Medicina paliativa: mais qualidade e conforto na reta final da vida Dra. Maria Regina, geriatra h 26 anos, enfatizou o quanto os idosos carecem de adaptaes para que consigam transitar com se- gurana pelas cidades. Eu costumo dizer que se a cidade fosse acessvel, ao menos para as pessoas sem deficincia, j seria muito bom. Infelizmente, a realidade ainda no essa. Os idosos tm dificuldade de mobilidade, tm a viso e a audio reduzidas, articulaes pouco flexveis, mus- culatura menos potente, entre outras questes. Para eles tudo fica mais difcil quando os ambientes no so acessveis. Andar na cal- ada, pegar um nibus, subir escadas sem corrimo, etc. 95 Jary de Carvalho e Castro Eu tenho pacientes que tm dificuldade de mobilidade mas que poderiam perfeitamente, por exemplo, de vez em quando sair para pagar uma conta ou sacar a aposentadoria se o acesso s ins- tituies pblicas estivesse adequado. Muitas vezes eu preciso fazer um laudo dizendo que aquele paciente no tem condies de ir re- novar uma assinatura no banco, por exemplo, no pelo paciente em si, mas pelo perigo que o trajeto apresentaria a ele, conta a doutora. Mas, em meio nossa entrevista, a mdica falou tambm sobre o quanto precisamos olhar para os mais velhos e para o fim da vida, com mais coragem. Foi a que ela me explicou os conceitos de um ramo da rea de sade que tambm merece a nossa ateno: a medicina paliativa. Todos os anos, milhes de idosos perdem sua vida, a grande maioria pelas chamadas causas naturais, quando o paciente no resiste a alguma doena ou disfuno fisiolgica que ocorre com o avano da idade. Parte das vtimas falece de forma sbita. Outros, no entanto, enfrentam um tipo de problema que evolui lentamente. Esse ltimo grupo, entre aqueles que se submetem a algum trata- mento, enfrenta uma dura realidade em determinado momento da terapia: quando o mdico revela que no h recursos para conter o desenvolvimento do quadro. quando, de fato, o paciente recebe a notcia de que seus dias esto contados. Os cuidados paliativos se iniciam a partir do diagnstico de patologia fatal e incurvel ainda que a morte do paciente esteja prevista para dez ou mais anos. Eles esto ligados morte e ao morrer. medida que a doena avana, diminuem os cuidados curativos e se intensificam os paliativos. No apenas para as ltimas semanas de vida, resume a dra. Maria Regina. Ela explica que, em primeiro lugar, devemos entender que o cuidado paliativo no antagnico ao curativo. Uma pessoa com um cncer agressivo pode ser submetida a uma cirurgia ou sesses de quimioterapia na tentativa de acabar com a causa do problema. Neste momento, segundo ela, o ideal que se inicie imediatamente 96 IR E VIR - compromisso de cada um o cuidado paliativo. Diante de uma doena fatal, a medicina pa- liativa prope que as condies psicolgicas, sociais e espirituais devam ser tratadas tambm para se obter conforto e qualidade de vida para o paciente e sua famlia nessa fase. No mtodo curativo, o foco est apenas na doena, enquanto o paliativo se estende famlia e ao doente, afirma dra. Regina. Perguntei a ela por que a medicina paliativa pouco difundida. Isso se deve por esta ser uma rea recente da medicina e tambm devido a uma resistncia geral em se discutir a morte, o morrer e fatores existenciais e espirituais em nossa sociedade. Hoje em dia, ningum mais morre em casa. O enfermo passa seus ltimos dias em um hospital, muitas vezes sem a famlia, num leito de CTI, com uma doena terminal e sem qualquer possibilidade de tratamento curativo. Neste caso estamos prolongando um sofri- mento intil. Todos devemos aceitar que somos seres finitos. A est o fundamento da medicina paliativa: eu posso fazer de tudo para confortar sem necessariamente prolongar a vida e, principal- mente, o sofrimento, disse dra. Regina. A longevidade de nossa populao vem aumentando e con- sequentemente as doenas degenerativas passam a acometer maior nmero de brasileiros e dentre estas molstias, ocupando destaque, est o cncer. S no estado de So Paulo morrem por ano 18 a 20 mil portadores de cncer (dados da Fundao Oncocentro de SP). A medicina paliativa uma especialidade nova que d res- postas s necessidades orgnicas, psicolgicas, sociais e espirituais do paciente terminal. Isto se estende ao perodo de luto da famlia com suporte a esta. Os cuidados paliativos afirmam a vida e res- peitam o morrer como um processo normal, no aceleram nem re- tardam a morte, promovem o alvio da dor e de outros sintomas desconfortantes. Alm, claro, de um aconchego nico ao paciente, que s o amor verdadeiro da famlia pode proporcionar. 97 Jary de Carvalho e Castro Formao dos novos profissionais Perguntei mdica como ela via as novas geraes de pro- fissionais da sade que esto sendo preparadas agora. Elas esto sendo treinadas para atender as pessoas com deficincia de forma mais eficiente? Apesar do modelo de atendimento pessoa com deficincia preconizar a interdisciplinaridade, na prtica isso ainda no acontece plenamente, me disse a mdica. Felizmente, uma nova abordagem comea agora a ser aplicada nas faculdades. Em algumas universidades, os estudantes de medicina tm passado por dinmicas muito interessantes nas quais so colo- cados na situao da pessoa com deficincia. O objetivo dar a eles mais condies de compreender o uni- verso daqueles pacientes. Eu soube desta prtica em uma universi- dade, aqui de Campo Grande, e fico muito feliz que os cursos de medicina estejam tomando este rumo, afirma dra. Regina. Segundo a geriatra, a troca de informaes entre os profissio- nais, a fim de integrar os vrios enfoques das especializaes, mini- miza os problemas de ateno sade da pessoa com deficincia. Os currculos de graduao devem considerar as influncias dos as- pectos culturais e psicolgicos envolvidos na questo. No mais suficiente rotular o indivduo e tentar cur-lo, preciso aprender a se relacionar com o diferente. S assim nossas atitudes podero auxiliar o desenvolvimento global das pessoas com deficincia, evitando a maximizao da defi- cincia e, mais importante, promovendo a equiparao de opor- tunidades. Estamos em processo assimilatrio de uma nova perspectiva para o conceito da vida humana. Vejo que a partir de agora, os pro- fissionais da sade esto buscando compreender o homem como um todo, sem deixar o olhar se impregnar pelas definies das de- ficincias e das patologias. Sem neg-las, importante coloc-las nos seus devidos lugares como traos e possibilidades num todo 98 IR E VIR - compromisso de cada um muito maior e complexo que o homem, concluiu a mdica. Sem dvida, quanto mais flexvel for nossa anlise, mais facilmente obte- remos respostas positivas s indagaes que visam atingir a incluso tanto na medicina como em todas as reas. 101 Jary de Carvalho e Castro Captulo 8 Acessibilidade no jornalismo Pessoas com deficincia so cidados especiais. Este o mote do blog Vencer Limites, do portal estadao. com.br, que aborda assuntos relacionados a pessoas com deficincia. O editor responsvel pelo blog o jornalista Luiz Alexandre Ventura. Foi com ele que eu conversei para ilustrar este captulo. Histria de vida Luiz Ventura tem 42 anos e enfrenta desde os doze a sndrome de Charcot-Marie-Tooth, doena hereditria e degenerativa que atin- ge o sistema nervoso perifrico. J passou por trs cirurgias corretivas e convive com algumas sequelas nos ps e mos, alm de deformidades na coluna ver- tebral. Na adolescncia, recebeu diagnsti- cos que o colocavam numa cadeira de rodas, previso que jamais se confirmou. A Charcot-Marie-Tooth uma doen- a progressiva. Na verdade, h vrios tipos e subtipos da sndrome: a pessoa pode ter atrofia nas mos, nos ps, alguns andam, outros no, alguns conseguem escrever, outros no. Mas o jornalista diz que teve a sorte de ter o subtipo mais brando dela. Alm disso, ele pratica atividades fsicas desde criana. Por isso, e pela formao gentica dele, o corpo de Luiz sempre reagiu bem aos tratamentos mdicos. Ainda assim, o comeou foi difcil. O diagnstico veio exatamente no incio da sua adolescncia e todas as mudanas do seu corpo ficaram descontroladas, comprometidas, principalmente o desenvolvimento muscular. 102 IR E VIR - compromisso de cada um Luiz filho do jornalista Luiz Carlos Ventura, falecido num acidente de carro aos 29 anos enquanto trabalhava para Folha de S. Paulo. A me dele, Maria Lcia, com 28 anos naquele momento, j tinha dois filhos pequenos e estava grvida do terceiro. Quando Luiz recebeu o diagnstico da Sndrome, aos doze anos, seu pai j era falecido e ele conta que sua me foi a personagem crucial para que a notcia no fosse transformada numa tragdia. Minha me o tipo de pessoa que, em vez de se abalar, vai atrs do que pode ser feito, afirma. Aps passarem por uma srie de mdicos e diagnsticos equi- vocados, eles chegaram ao neurologista paulistano Jos Salomo Schwartzman, grande referncia na rea. O mdico atestou que o corpo do Luiz tinha todas as condies de reagir para combater as sequelas da sndrome e que ele no deixaria de andar. Seguindo as orientaes do dr. Schwartzman, Luiz tomou a medicao correta e fez musculao, para fortalecer o tnus e aumen- tar a massa muscular. Ainda assim, algumas sequelas ficaram pre- sentes e certos cuidados foram necessrios: Luiz se conscientizou de que no poderia ingerir absolutamente nenhuma bebida alcolica durante toda a vida porque a primeira coisa que o lcool faz no organismo cortar a absoro da vitamina B1, principal combustvel dos movimentos do corpo. Bem, seguindo todas as orientaes risca, os sintomas que ele sentia foram muito atenuados. Luiz con- tinuou com prticas esportivas que j fazia, como natao, e iniciou outras, como artes marciais e capoeira como desafio pessoal. Redes sociais A vida dele seguiu em frente: Luiz Ventura fez faculdade de jornalismo, ps-graduao, mas as sequelas da sndrome ainda causavam incmodo. Ele, por exemplo, no podia usar qualquer tipo de sapato, precisava de calados com a base reta e bem macios para poder caminhar melhor, era impossvel ficar descalo. 103 Jary de Carvalho e Castro Por trabalhar com internet j no incio da sua carreira pro- fissional, Luiz sempre participou, na web, de grupos que tm a mesma doena que ele. Ele explica que o surgimento do Orkut criou uma situao nova para pessoas que tm deficincias em geral, porque muitas viviam isoladas, sem informao e achavam que no podiam fazer nada a respeito da condio em que viviam. Foi atravs do Orkut, em torno de 2006, que ele conheceu uma senhora que tambm tinha a sndrome de Charcot-Marie-Tooth. Ela contou que havia feito uma cirurgia com o ortopedista dr. Wagner Vieira da Fonseca, de Belo Horizonte, e que havia tido muito sucesso no procedimento. Luiz procurou o mdico e fez com ele tambm uma cirurgia que revolucionou a sua vida. Nela, o dr. Wagner de- satrofiou e corrigiu a toro dos ps do Luiz, que passaram do nmero 39 para o 42. O jornalista avalia que o sucesso da cirurgia foi de 2.500%. A massa muscular da panturrilha dele dobrou de tamanho depois disso e a fora nas pernas aumentou significativamente. Alm disso, aps a cirurgia, Luiz passou a usar todos os tipos de calados. As redes sociais so ferramenta poderosssima para compar- tilhar experincias. Imagina que cheguei a esse mdico e, consequen- temente a essa transformao na minha vida, atravs da dica de u- ma pessoa no Orkut, conta Luiz. Mais tarde, no Facebook, mais interativo, as pessoas comearam a falar comigo, por eu ser jornalista, sobre tudo que passavam. Foi a que percebi que havia muito pouca informao sobre isso na internet. Por isso, decidi criar um blog para tratar de notcias factuais, sobre pessoas com deficincia, afirma. Vencer limites Luiz comeou no jornalismo em 1996, no site do jornal A Tribuna, em Santos (SP). Em 2000, passou para a redao do jornal, depois foi trabalhar numa agncia de comunicao em So Paulo. Voltou s redaes em 2005, quando fez freelas para a Editora Abril e o Dirio do Comrcio. Em 2006, entrou na rdio CBN, contratado na cota para pessoas com deficincia. 104 IR E VIR - compromisso de cada um Em 2011, chegou ao Estado. A ideia do blog passeava pela sua cabea havia anos, porque ele sempre percebia que o assunto a- cessibilidade precisava de cobertura especializada. Apresentou o projeto em agosto de 2012 para os editores chefes do portal do Es- tado e o Vencer Limites entrou no ar em setembro do mesmo ano. No blog, alm de divulgar novidades sobre o assunto e en- trevistas interessantes, ele sempre pede para os leitores enviarem flagrantes da falta de respeito s pessoas com deficincia e dos pro- blemas de acessibilidade no Brasil. Mas afirma que o que recebe ainda pouco. Percebo que sempre fotografam carros em vagas para pessoas com deficincia, mas nunca verificam se aquele veculo tem as identificaes corretas. H um excesso de crticas, mas pouca informao sobre o assunto, afirma Luiz. Para selecionar as pautas das matrias, ele categrico. Fun- damental ser notcia. Informao til, crtica, divulgao de evento relevante, entrevista com pessoas que so referncias no setor. Luiz no escreve na primeira pessoa, nem faz relatos pessoais. O que ns temos que dar para a pessoa com deficincia? Acessibilidade, educao, cultura, lazer, trabalho. Ela no um ser humano frgil, muito pelo contrrio. Ela muito mais forte que a maioria porque enfrenta dificuldades imensas que os outros nem conhecem, afirma o jornalista. De fato, a informao um recurso poderoso para que essa realidade se concretize. A fanpage do Vencer Limites no Facebook intercala notcias factuais com saudaes gentis e alto astral. Perguntei ao Luiz se esta a postura dele tambm na vida real. Ele respondeu sem pes- tanejar: No h motivo para ser negativo, principalmente quando se trata de relaes sociais. Ter uma doena apenas uma caracte- rstica humana. Minha situao fsica, mesmo com a neuropatia, privilegiada. Eu sei o que tenho e sei como tratar disso. No deixo de fazer nada de que gosto. Minhas restries so mnimas e, ainda assim, no limitam a minha vida. 105 Jary de Carvalho e Castro O que voc precisa saber sobre pessoas com deficincia Uma matria recente publicada pelo Luiz Ventura no Vencer Limites me pareceu muito relevante. Ela tratou do quanto a falta de informaes detalhadas sobre o universo das pessoas com deficincia cria diversas especulaes sobre o assunto e tambm possibilita o uso de termos que podem ser considerados inapropriados ou equivo- cados. Por isso, importante saber um pouco mais sobre o tema. A matria trouxe uma srie de explicaes que podem ser bastante teis que a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficincia e Mobilidade Reduzida de So Paulo divulga. Vejam s: Pessoa com deficincia - H uma associao negativa com a palavra deficiente, pois denota incapacidade ou inadequao sociedade. A pessoa no deficiente, ela tem uma deficincia. No texto aprovado pela Conveno Internacional para Proteo e Pro- moo dos Direitos e Dignidades das Pessoas com Deficincia, em 2006, estabeleceu-se a terminologia mais apropriada: pessoa(s) com deficincia. Necessidades especiais importante combatermos expresses que tentem atenuar as diferenas, tais como: pessoas com capaci- dades especiais, pessoas especiais e a mais famosa de todas: pes- soas com necessidades especiais. As diferenas tm de ser valo- rizadas, respeitando-se as necessidades de cada pessoa. Portador A condio de ter deficincia faz parte da pessoa. A pessoa no porta uma deficincia, ela tem uma deficincia. Outro erro comum diz respeito nomenclatura e isso pode, inclusive, provocar constrangimento. Desta forma, todos ns preci- samos entender cada tipo de deficincia e saber como identific-la. Deficincia fsica Engloba vrios tipos de limitaes motoras, como paraplegia, tetraplegia, paralisia cerebral e amputao. Deficincia intelectual Limitaes significativas no funcio- namento intelectual e no comportamento adaptativo, que aparecem 106 IR E VIR - compromisso de cada um nas habilidades conceituais, sociais e prticas, antes dos dezoito anos. A pessoa com deficincia intelectual no necessariamente considerada incapaz de exercer sua cidadania. Deficincia auditiva Reduo ou ausncia da capacidade de ouvir determinados sons em diferentes graus de intensidade. No correto utilizar o temo surdo-mudo. O deficiente auditivo fala em sua prpria lngua e com terapia fonoaudiolgica pode desenvolver a fala oral. Deficincia visual Reduo ou ausncia total da viso, po- dendo ser dividida em baixa viso ou cegueira. O termo cego pode ser utilizado normalmente. Surdo-cegueira Deficincia nica, que apresenta a perda da viso e da audio concomitantemente em diferentes graus. Deficincia mltipla Associao de duas ou mais deficincias. Ex: deficincia intelectual associada deficincia fsica. Dicas de relacionamento com pessoas com deficincia Luiz deu dicas de relacionamento com as pessoas com de- ficincia. Nelas, fica claro que a informao fundamental para vencer as barreiras do preconceito e da discriminao, promovendo o respeito diversidade humana. Confira trechos preciosos contidos na matria que conta ainda com informaes sobre os tipos de de- ficincia, a evoluo das terminologias e alguns mitos e verdades sobre o tema. Primeiras dicas Sempre que quiser ajudar, pergunte qual a melhor maneira de proceder. No se ofenda se a oferta for recusada, pois nem sempre ela necessria. Bom-senso e naturalidade so essenciais no relacionamento com as pessoas com deficincia. 107 Jary de Carvalho e Castro Trate-as conforme a sua idade. Se for criana, trate-a como criana; ser for adulto, trate-a como adulto. Deficincia fsica No se apoie na cadeira de rodas. Isso pode causar incmodo pessoa com deficincia. Use palavras como correr e andar na- turalmente. As pessoas com deficincia fsica tambm utilizam estes termos. Nunca movimente a cadeira de rodas sem antes pedir per- misso e perguntar como deve proceder. Para conversar com uma pessoa em cadeira de rodas, caso a conversa seja prolongada, sente-se para ficar no mesmo nvel de seu olhar. Se estiver acompanhando uma pessoa que anda devagar, procure acompanhar o seu ritmo. A pessoa com paralisia cerebral pode apresentar alguma dificuldade na comunicao; no entanto, na maioria das vezes o seu raciocnio est intacto. Caso no compreenda o que diz, pea que repita ou escreva, respeitando o ritmo de sua fala. Deficincia visual Utilize naturalmente palavras como cego, ver e olhar. Os cegos tambm os utilizam. Ao conversar com uma pessoa cega, no necessrio falar mais alto, a menos que ela o solicite. Ao conduzir uma pessoa cega, oferea seu brao (cotovelo) para que ela segure. No agarre a pessoa, nem a puxe pelo brao ou pela bengala. Ao explicar a direo para um cego, indique distncia e pontos de referncia com clareza: tantos metros direita, es- querda. Evite termos como: por aqui e por ali. Informe sobre os obstculos existentes, como degraus, des- nveis e outros. 108 IR E VIR - compromisso de cada um Quando houver necessidade de passar por lugares estreitos, como portas e corredores, posicione seu brao para trs, de modo que a pessoa cega possa segui-lo. Sempre que se ausentar do local, informe a pessoa, caso contrrio ela ficar falando sozinha. O co guia nunca deve ser distrado de seu dever. Evite brincar com o co, pois a segurana de uma pessoa pode depender do alerta e da concentrao do co. Deficincia auditiva Procure falar pausadamente, mantendo o contato visual, pois, se se desviar o olhar, a pessoa poder entender que a conversa acabou. No grite, fale com tom de voz normal, a no ser que lhe peam para falar mais alto. Se tiver dificuldade para entend-la, no tenha receio de pedir que repita. Pessoas surdas se comunicam de maneira essencialmente visual e pela lngua de sinais. Para iniciar uma conversa com uma pessoa surda, acene ou toque levemente em seu ombro ou brao. Quando o surdo estiver acompanhado de intrprete, fale diretamente com a pessoa surda, no com o intrprete. Se necessrio, comunique-se por meio da escrita. Ou faa mmicas e gestos que possam identificar o que voc quer dizer. Fale articuladamente, movimentando bem os lbios, evi- tando colocar objetos ou a prpria mo na boca, para no atrapalhar a leitura labial. No correto utilizar o termo surdo-mudo. A pessoa surda fala em sua lngua prpria, a lngua de sinais. Entretanto, a terapia fonoaudiolgica pode colaborar para o desenvolvimento da fala oral. 109 Jary de Carvalho e Castro Deficincia intelectual A pessoa com deficincia (dficit) intelectual deve ser tratada com respeito e dignidade, assim como qualquer cidado gostaria de ser tratado. No tenha receio de orient-la, quando perceber situao duvidosa ou inadequada. A pessoa com deficincia intelectual ne- cessita de uma orientao clara. No reforce ou incentive atitudes e falas infantis, elogios desnecessrios no diminutivo, como se conversasse com uma criana (lindinho, fofinho, etc.). Se for criana, trate-a como criana. Se for adolescente, trate-o como adolescente e, se adulto, trate-o como tal. No subestime sua inteligncia. Elas tm um tempo dife- renciado de aprendizado e podem adquirir muitas habilidades e co- nhecimentos. Oferea informaes em linguagem objetiva, com sentenas curtas e simples. A pessoa com deficincia intelectual compreende normal- mente a sua realidade. Valorize suas potencialidades e no super- valorize suas dificuldades. Deficincia mltipla Para lidar com uma pessoa que tenha deficincia mltipla, observe-a ou pergunte a quem a acompanha. O relacionamento se estabelece de acordo com as orientaes j elencadas nos itens anteriores. Surdo-cegueira Pergunte como deve se comunicar com o surdo-cego ao seu guia intrprete ou acompanhante. Ao chegar perto de uma pessoa surdo-cega, toque-a leve- mente nas mos, para sinalizar que est ao seu lado. 110 IR E VIR - compromisso de cada um Alguns surdo-cegos comunicam-se colocando a mo em seu maxilar, para sentir a vibrao do som que voc est emitindo. Mitos e verdades Mito: Todas as pessoas com deficincia intelectual so sociveis e sorridentes. Verdade: As pessoas com deficincia intelectual, assim como as demais pessoas, tm sua personalidade prpria, que independe de sua deficincia. Mito: Toda pessoa com deficincia visual tem habilidades para msica. Verdade: As habilidades para a msica e outros tipos de arte dependem exclusivamente do interesse, empenho e opor- tunidade pessoal e no esto necessariamente ligadas ao tipo de deficincia. Mito: Toda pessoa com paralisia cerebral possui um atraso no desenvolvimento cognitivo. Verdade: As pessoas com paralisia cerebral muitas vezes possuem dificuldades de comunicao que so interpretadas erro- neamente como atraso cognitivo. Mito: Todo surdo mudo. Verdade: A lngua de sinais tambm uma lngua. Sendo assim, de maneira geral, o surdo no fala oralmente, mas fala em sinais. Entretanto, o fonoaudilogo pode ajud-lo a desen- volver tambm a fala oral. 113 Jary de Carvalho e Castro Captulo 9 A psicologia e a pessoa com deficincia Se eu no podia ser como as outras pessoas, pelo menos seria eu mesmo da melhor maneira possvel. Esta frase faz parte do livro MEU P ESQUERDO, que narra a histria real do escritor ir- lands Christy Brown, que, apesar de sofrer de paralisia cerebral desde beb, conseguiu provar ao mundo que tinha inteligncia e talento. Grande parte da psicologia que aborda assuntos referentes deficincia est intimamente ligada psicologia social, ou seja, da interao desse indivduo com outras pessoas e o ambiente prprio de cada um. Dessa forma, a pessoa ser menos limitada pela sua deficincia do que pela atitude da sociedade em relao a ela. No existe um tipo ou tipos que definam os indivduos com deficincia, no que se refere personalidade. O nico ponto em co- mum entre as pessoas com deficincia a prpria limitao, ou seja, todos apresentam um dficit que os discrimina da populao comum. A deficincia fsica ou sensorial ser vivenciada de formas diversas de acordo com a estrutura de personalidade de cada um. Assim alguns encaram a deficincia como um desafio a ser superado com novas formas de adaptao, busca de outros referenciais. Outros mostram reaes negativas de acomodao situao com momen- tos depressivos e de angstia. De uma forma geral a deficincia significa limites de ao e expanso pessoais e, consequentemente, pode acabar por segregar o indivduo do convvio social afastando-o das oportunidades nor- mais de realizao (pessoal, profissional, social, afetiva etc.). A pessoa com deficincia tem as mesmas necessidades de qualquer outro indivduo. Ela necessita ser amada, valorizada e sentir-se participante do grupo familiar e social. Incentivada, pode tornar-se um adulto integral e produtivo. 114 IR E VIR - compromisso de cada um Acessibilidade na verso da psicologia A discusso acerca da acessibilidade aos espaos urbanos ultrapassa os limites fsicos normalmente abrangidos pelos conheci- mentos tcnicos de arquitetos e engenheiros, pois necessrio que as pessoas saibam que podem chegar a esses locais e us-los. Por isso, me perguntei como se trabalha a acessibilidade na verso da psicologia. Para minha felicidade, encontrei na cidade em que moro, Campo Grande, uma iniciativa de muito sucesso desenvolvida na Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. Trata-se do Programa UFMS Acessvel, comandado pela psicloga e professora doutora Alexandra Ayach Anache. Caso de sucesso Atravs dos esforos de alguns professores e apoio de pro- gramas do MEC, foi instalado na UFMS o Laboratrio de Educao Especial (LEE). Nele so desenvolvidas todas as aes abaixo: Realizao de diagnstico institucional com observncia aos parmetros de acessibilidade, segundo as normas da ABNT 9050 e dos parmetros universais de acessibilidade. Os resultados desses diagnsticos subsidiaro os diferentes rgos responsveis por novas construes, reformas e manuteno dos campos da UFMS. Construo de estratgias de sensibilizao da comunidade universitria para a efetivao das polticas de incluso no ensino superior. Subsdio aos gestores da UFMS sobre as polticas de acessibilidade e incluso no ensino superior. Oferta de orientao comunidade universitria sobre as especificidades fsicas, acadmicas e psicolgicas de alunos que se encontram em situao de incapacidade, decorrente de sua caracte- rstica fsica, sensorial, mental, intelectual, etc. 115 Jary de Carvalho e Castro Levantamento das necessidades educacionais especiais de alunos que apresentam deficincias, transtornos mentais, altas habili- dades/superdotao matriculados nos cursos da UFMS. Cursos de formao continuada comunidade acadmica da UFMS e comunidade sul-mato-grossense. Desenvolvimento de pesquisas sobre temas relacionados ao sujeito considerado pelas polticas pblicas como sendo o pblico alvo da educao especial. Impressionante. Cada aluno com deficincia recebe amparo psicolgico e pedaggico do Laboratrio de Educao Especial desde a sua entrada na Universidade. No momento da matrcula, o aluno j se identifica como deficiente. Aps este perodo, a equipe do LEE entra em contato com todos esses alunos, analisa as neces- sidades de cada um e cria um planejamento para melhor atend-los. Esse planejamento pode envolver atendimento individual, mas no um programa de reabilitao, e sim um suporte pedaggico ou psicopedaggico. O trabalho inclui tambm orientao aos profes- sores no sentido de criarem estratgias metodolgicas, amparo na elaborao de provas mais acessveis e fornecimento de equipamen- tos especficos, quando necessrio. Entrar na universidade sempre foi um problema para as pessoas com deficincia. Mas j faz parte da poltica do governo fe- deral a incluso de pessoas que ficavam margem do ambiente uni- versitrio, afirma a psicloga Alexandra Anache. Desde 2004 o governo federal vem sinalizando mudanas neste contexto atravs de programas e financiamentos. O pblico alvo da educao especial no Brasil hoje so pessoas que tm transtornos invasivos de desen- volvimento, deficincias fsica, intelectual ou sensorial e tambm as pessoas que apresentam altas habilidades (superdotao). Ideia inicial O Laboratrio de Educao Especial comeou por iniciativa de alguns professores da ps-graduao do Centro de Cincias 116 IR E VIR - compromisso de cada um Humanas e Sociais da UFMS e da Pr-Reitoria de Extenso, Cultura e Assuntos Estudantis (PREAE). Eles conseguiram instalar uma sala de recurso multifuncional para atender os alunos com deficincia e altas habilidades atravs da aprovao de projetos junto ao governo federal. A UFMS concorreu e ganhou financiamentos do Ministrio da Educao atravs do Programa Incluir, da Secretaria de Ensino Superior (Sesu), do Plano Nacional de Assistncia Estudantil (Pnaes) e da Secretaria de Educao Continuada, Alfabetizao, Diversidade e Incluso (Secadi). Com isso foi possvel a implantao do Programa UFMS Acessvel e do Laboratrio de Educao Especial. Estava claro que j existia uma preocupao do governo federal em dar condies para que as pessoas com deficincia per- manecessem dentro da universidade. No basta elas entrarem, voc tem que dar condies para que terminem os cursos com xito, afirma a psicloga. De 2008 a 2010, o UFMS Acessvel estava em fase de cons- truo e implantao. J em 2013, ele foi institucionalizado, ou seja, o Programa foi transformado numa poltica institucional da uni- versidade. Atualmente ele faz parte da Diviso de Acessibilidade e Aes Afirmativas dentro da Pr-Reitoria de Extenso, Cultura e Assuntos Estudantis (PREAE). necessrio destacar a atuao dos alunos de psicologia na implantao do laboratrio, eles traba- lharam muito bem nesta misso. A PREAE tambm foi fundamental para que esse trabalho fosse concretizado. Todos os pr-reitores de 2008 at hoje e a direo do Centro de Cincias Humanas e Sociais da universidade foram parceiros no apoio ao programa. Ns temos hoje na UFMS clima favorvel incluso dos alunos com deficincia. A acessibilidade est dentro do plano de desenvolvimento da universidade, isso mos- tra que a instituio est se organizando dentro da perspectiva da incluso. Este um trabalho rduo, que, embora tenha muito a crescer ainda, j nos rende muita satisfao, afirma a psicloga. 117 Jary de Carvalho e Castro Durante a entrevista, eu soube que outras universidades Brasil afora tambm esto desenvolvendo estratgias para incluir e fo- mentar o desenvolvimento dos alunos com deficincia. Estamos caminhando! Infantilizao um equvoco a ser evitado Alm de me contar sobre o seu trabalho na Universidade, Alexandra Anache deu informaes muito teis sobre como nos relacionarmos com as pessoas com deficincia. Como psicloga experiente, ela faz um alerta importante aos pais e professores: cuidado com a infantilizao! As famlias e escolas, na tentativa de superproteger, acabam tratando a pessoa com deficincia como se ela fosse criana eternamente. A incorrem num erro que, em vez de apenas proteg-la, impede o seu desen- volvimento, afirma a psicloga. Ela explicou que a superproteo causa a despontecializao da pessoa. Que mensagem um pai superprotetor transmite psico- logicamente ao seu filho com deficincia? A de que ele incapaz. Porque a situao de incapacidade construda na relao social. claro que h limitaes de ordem biolgica que uma deficincia impe (fsicas ou cognitivas). No entanto, ela se torna mais limitante ainda se o indivduo for privado de aprender a tomar decises prprias, sendo tratado com um beb, orienta a psicloga. Segundo este conceito, os pais precisam enxergam as mudan- as que o tempo e a maturidade naturalmente trazem ao filho com deficincia, como traz a todos. Por isso, necessrio que modifiquem a forma de se relacionar com eles ao longo da vida. Isso no quer dizer que eles devem ser tratados exatamente como os demais. Mas preciso que se entenda o que aquele filho quer, pensa, precisa, e no decidir por ele. No faz sentido, por exemplo, que se leve um jovem deficiente para assistir ao show da Galinha Pintadinha. A psicloga conta que certa vez foi chamada a uma instituio para 118 IR E VIR - compromisso de cada um conversar com um rapaz com deficincia que se negava a assistir a um filme que havia sido selecionado para o grupo dele. Quando perguntou por que estava agindo desta forma, ele respondeu: Querem que eu assista A Bela Adormecida. Esse filme eu vi quando era criana. Agora eu tenho barba, eu no quero ver esse filme. Eu quero assistir um filme de ao que est em cartaz no cinema. Ele tinha conscincia de que tinha crescido e que os seus interesses haviam mudado. Moral da histria: primordial que os pais e professores atentem para a idade, mentalidade e necessidade do indivduo para favorecer o desenvolvimento dele. Acessibilidade real Para finalizar a entrevista, que foi muito agradvel e instrutiva, perguntei para Alexandra Anache o que era necessrio, em termos psicolgicos, para que as pessoas com deficincia fossem aceitas de verdade na sociedade. No basta voc dizer que precisa do acesso fsico. Quem vai dar condies de acesso so pessoas elas vo decidir se vo adaptar um tipo de cadeira, se vo construir uma rampa aqui ou acol, disse a psicloga. O primeiro lugar que precisa de transformao a cons- cincia das pessoas. Alm disso, depois das barreiras fsicas e a- titudinais, existe a barreira mais slida de todas: a burocrtica. s vezes, os gestores de uma instituio sabem da necessidade de uma mudana, tm vontade e disposio para agir, mas esbarram na burocracia, para por exemplo, a contratao de profissionais, a compra de mobilirio adequado e outras mudanas que precisam de trmites legais que, muitas vezes, emperram providncias urgentes, argumenta a psicloga. Por isso, segundo ela, o trabalho deve ser feito ao mesmo tempo na conscincia das pessoas e nas polticas de gesto para que as aes fluam de forma mais gil. E complementa: De forma geral, eu entendo que o que nos falta mesmo, em todas as esferas, cidadania. O nosso pas precisa 119 Jary de Carvalho e Castro de um plano de educao social todas as nossas instituies precisam ser educativas desde a organizao fsica at a forma de atendimento. A famlia, a escola, o hospital, as igrejas, enfim, todas as instituies da sociedade devem ser educativas para que as pessoas convivam de forma respeitosa e consciente. A conscincia decorre da noo de cidadania, ela construda atravs da educao. Para encerrar o assunto, a psicloga mencionou o trecho de um texto da doutora em Educao pela Universidade de Santa Catarina, Mariana SantAna Miceli: Se a educao se prope a construir as relaes humanas, que ela seja instrumento tambm da consolidao dos valores que a Doutrina da Proteo Integral elege como fundamentais para a estruturao de uma sociedade que possa receber bem seus novos integrantes desde suas tenras idades, tor- nando vivel a convivncia equilibrada entre todos os indivduos. Assim, disseminados valores como a solidariedade, a cooperao, e a responsabilidade, desde cedo, cada povo, por si mesmo, personi- ficaria seus prprios instrumentos para fazer frente ao individua- lismo, competio, ao consumismo, e desmotivao, vetores correntes dos relacionamentos humanos. 123 Jary de Carvalho e Castro Captulo 10 Acessibilidade no mercado de trabalho O mercado corporativo, no Brasil, foi obrigado a assumir uma responsabilidade que do poder pblico, para poder cumprir o artigo 93 da Lei n. 8.213, de 24-7-1991, que determina a contratao de um percentual de pessoas com deficincia, de acordo com o nmero de funcionrios. O problema dessa realidade que o nmero de trabalhadores com deficincia ainda capacitveis est diminuindo e, enquanto muitas empresas que, no passado, investiram em edu- cao e hoje esto nadando de braada; outras, que no seguiram a mesma linha tm pesadelos ao pensar na fiscalizao e nas multas. O governo federal deixou de dar ao cidado com deficincia algo fundamental: educao. No chega a 12% o nmero de escolas pblicas de ensino fundamental que tm acessibilidade e cerca de 80% das acessveis esto na regio sudeste do pas. Alm disso, me- nos de 0,1% dos estudantes universitrios brasileiros so pessoas com deficincia. Em geral, existe falta de acessibilidade fsica e tam- bm de contedo, com grade curricular e ferramentas especficas. Apesar das dificuldades, a situao avanou em diversos as- pectos, embora esteja muito abaixo do necessrio. Em meados do ano de 2001, havia cem pessoas com deficincia contratadas sob o regime da CLT (Consolidao das Leis do Trabalho) e hoje esse nmero j chega a 330 mil. Ento, h algo a se comemorar. Incluir bom negcio Todos que moram em Mato Grosso do Sul conhecem bem o Comper - rede de supermercados que tem base em Campo Grande e se destaca entre as grandes distribuidoras de alimentos do pas. A histria deles comeou em 1972, com uma loja localizada em Itaja (SC); 41 anos depois, a rede Comper est entre as dez maiores 124 IR E VIR - compromisso de cada um empresas brasileiras do setor, com lojas em Santa Catarina, Mato Grosso do Sul, Mato Grosso, Gois e no Distrito Federal e emprega cerca de seis mil funcionrios. Eu conversei com Luiz Humberto Pereira, diretor presidente do conglomerado Comercial Pereira - que concentra suas operaes no setor de varejo, principalmente atravs da Rede de Supermercados Comper. Beto Pereira, como mais conhecido, me disse que nesses anos de existncia, o Comper cresceu acompa- nhando as necessidades do mercado e adaptan- do-se ao novo cenrio, com consumidores cada vez mais exigentes. At a o discurso deles segue a lgica das grandes redes de varejo. Mas existe uma caracterstica do Comper que chama a ateno dos clientes em todas as unidades da rede: entre os funcionrios que circulam para l e para c sempre h idosos e pessoas com deficincia algumas com limitao motora, jovens com sndrome de Down e por a vai. O Comper emprega essas pessoas desde a exigncia legal na dcada de 90. No incio, eles fizeram isso pela obrigatoriedade da lei, mas depois foi por conscientizao social mesmo. Vemos a contratao de pessoas com deficincia como algo absolutamente normal. Elas esto enquadradas dentro de uma lei diferente, mas dentro da empresa elas cumprem as obrigaes como todos os outros funcionrios. Pode haver uma adequao em funo das caracters- ticas de cada pessoa para a atividade que ela desenvolve, mas nada mais que isso, afirmou Beto. Para amparar o dia a dia destes funcionrios, o Comper mantm parcerias com algumas entidades, como a Apae (Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais), a Pestalozzi, a Unidade de Atendimento Especializado (UNAE, entidade estadual) e a Funda- o Social do Trabalho da Prefeitura Municipal de Campo Grande. Ns sempre oferecemos vagas de trabalho s pessoas que fre- quentam estas entidades porque elas valorizam muito a oportunidade 125 Jary de Carvalho e Castro de trabalhar. Ainda assim, no conseguimos cumprir a cota que a lei exige, constata o empresrio. O Comper tambm contrata idosos. J fazemos isso, mas ainda vamos desenvolver mais estratgias para a contratao de pessoas da melhor idade conta Beto. Principalmente aqueles que moram no entorno das nossas lojas, porque essas pessoas so conhecidas da comunidade onde vivem e tm uma forma diferente de tratar o cliente j criaram os seus filhos, os seus netos, tm experincia de vida e muito a oferecer, explica Beto. Perguntei se a contratao de pessoas com deficincia e idosos faz parte de uma estratgia para cativar os clientes. Absolutamente no, porque aqui ns os contratamos e os vemos como iguais a to- dos os outros. A nossa estratgia, sim, fazer a integrao da empresa com a comunidade onde ela est inserida. Esta uma forma de torn-la melhor e mais produtiva. Pessoas melhores fazem uma empresa melhor. Isso percebido naturalmente pelos clientes porque real, diz Beto. Muito interessante a linha de pensamento que rege o Comper. Eu, particularmente, penso que a empresa inclusiva produz relaes positivas de convvio, respeito mtuo e aprendizado em que todos saem ganhando. uma questo de mentalidade, de viso. Pessoas com Down buscam autonomia (e conseguem sucesso profissional) Uma matria escrita pela jornalista Luciana Coelho, publicada na Folha de S.Paulo em maro de 2013, trouxe dados muito in- teressantes. Ela mostra que o centro de distribuio que a rede de farmcias e varejo Walgreens abriu na Carolina do Sul (EUA) em 2007 tem uma peculiaridade: produtividade 20% maior que a de seus pares. O segredo do negcio, conta o ento vice-presidente da rede, Randy Lewis, o perfil dos funcionrios. Criado em 2007, o centro foi o primeiro da empresa a empregar e treinar pessoas com de- 126 IR E VIR - compromisso de cada um ficincia intelectual. Eles sempre tiveram em mente que este um bom negcio, no caridade. Aposentado aps dezesseis anos pilotando a logstica da rede, Lewis diz que os dois centros da Walgreens que empregam pessoas com deficincia so os mais produtivos dos treze existentes. E so procurados por empresas interessadas em funcionrios que, segundo pesquisas, faltam menos e tendem a trocar de emprego com frequncia menor. Quando comeamos, sabamos que teramos impacto entre pessoas com deficincia e suas famlias, diz Lewis, cujo filho autista. Descobrimos que tnhamos impacto maior ainda sobre as pessoas sem deficincia. As empresas ainda tm medo de no saber lidar com a pessoa com deficincia. Por isso importante o acompanhamento de uma associao de apoio a qual se possa recorrer em caso de dvida. Temos de mostrar que d certo. E as famlias tm de fortalecer a pessoa com deficincia para que sejam elas as protagonistas. Vitrias no Brasil Foi aprovada em fevereiro de 2013 a Medida Provisria n. 582/2012, que d iseno fiscal de 4% para quem investir (pessoa fsica ou jurdica) em entidades que atendem pessoas com deficincia ou pacientes com cncer. Agora, os empresrios tm maior estmulo para investir em projetos desenvolvidos por entidades como a Apae, Pestalozzi e associaes que apoiam crianas e pessoas com cncer. E, em dezembro de 2011, foi aprovada a manuteno do Benefcio de Prestao Continuada (BPC), ou seja, o trabalhador com deficincia que recebia este benefcio pode voltar a receb-lo em caso de demisso. Alm disso, pessoas com deficincia em situao de aprendiz tambm podem receber salrio e benefcio. 127 Jary de Carvalho e Castro Eplogo Assunto relativamente novo, a incluso de pessoas com de- ficincia fsica, mental, visual, auditiva ou mltipla ainda se depara com uma sociedade que no est totalmente preparada para realiz- -la. Seja nos transportes, nas comunicaes, no mercado de trabalho, no lazer, na sade, na educao, na legislao, h uma infinidade de lacunas a serem preenchidas com o intuito de tornar garantidos os direitos dessa parcela significativa da populao que muitas vezes suprimida do convvio social e privada do direito cidadania. O livre acesso ser assunto de grandes discusses, enquanto todos, sem excees ou discriminao, no tiverem a liberdade e o direito de circularem por todos os lugares. Para isso se tornar realidade preciso, antes, promover o esclarecimento das diversas questes relativas acessibilidade junto aos profissionais, sociedade e poderes pblicos, buscando juntos alternativas para os entraves presentes. As iniciativas descritas pelos profissionais mencionados neste livro so muito mais do que uma gota no oceano. Ainda h muito a se fazer para que a acessibilidade, que promove no s a incluso social mas a justia, assegure a todos o direito constitucional do li- vre ir e vir. Nunca tarde para comear. J somos tantos fazendo cada um a sua parte. Educar a soluo. Professor Arassuay Gomes de Castro (meu pai).