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INTERVENCION PSICOLOGICA FAMILIAR EN LA ENFERMEDAD DE MOYA MOYA EN CASO

REPORTADO EN LA CIUDAD DE BARRANQUILLA..


ESTUDIO DE CASOS
Herrera O, J.
Prez Osorio, L. C.
Psiclogos - 2011
Universidad Metropolitana Barranquilla.

RESUMEN:
Introduccin: La enfermedad de Moya Moya es un estrechamiento de las venas y las
arterias del cerebro la cual produce un sin numero de patologas asociadas.
Material y mtodos: Evaluacin retrospectiva de la historia clnica de la paciente infante,
nia de 6 aos de edad evaluada en el periodo de 2009 2010. intervencin cognitiva
conductual de la familia en mencin, instrumento de recoleccin de datos: historias
clnicas, exmenes de laboratorio, tcnicas diagnosticas de acuerdo a cada disciplina
interviniente, soporte de visitas domiciliarias, observacin directa, lista de chequeos y
formatos de modificacin de conducta, APGAR familiar, tcnicas de pictogramas.
Resultados: La paciente se encuentra al establecer el primer contacto con poca
comprensin de rdenes, desconociendo categoras semnticas, existe poca capacidad de
masticacin al deglutir alimentos, controla poco los esfnteres donde sus actividades de la
vida diaria estn incipientes, mostrando poca capacidad motriz con una edad de
desempeo de 5 a 6 meses en su etapa de agilidad motora y destreza. Presenta bajo tono
y debilidad muscular con dificultades para establecer movimientos alternos y simultneos.
Su emocionalidad se encuentra preservada pudiendo mostrar agrado frente a actividades
con las docentes de la institucin donde participa y disfruta de las actividades que ellas
imparten.
Se encontr que su familia la coloca como eje central de toda su dinmica llegando a
desplazar en ella toda la atencin, desconociendo la importancia de los dems miembros
de la misma.
Conclusiones: La intervencin psicolgica de una familia donde uno de sus componentes
muestra la enfermedad conocida dentro del mundo medico como Moya Moya, constituye
un reto en el nico caso reportado en la ciudad de Barranquilla, en el ao 2010, puesto
que su sintomatologa de estrechamiento de las ramificaciones vasculares del cerebro
pueden producir un sin numero de patologas asociadas.
Esto ocasiona que ante el impacto de la enfermedad la familia como centro de soporte
emocional se vea afectada en diferentes mbitos y facetas donde se hace evidente el
desorden de los roles al interior de la misma.
Palabras Claves: Intervencin Psicolgica, Enfermedad de Moya Moya, Impacto emocional
Familiar. Abordaje cognitivo conductual.
SUMMARY:
Introduction: Moya Moya disease is a narrowing of the veins and arteries of the brain
which produces an endless number of associated diseases.
Material and methods: Retrospective evaluation of the patient's medical history infant,
child 6 years of age evaluated in the period from 2009 to 2010. cognitive behavioral
intervention for the family in question, data collection instrument: medical records,
laboratory tests, diagnostic techniques according to each discipline intervening support
home visits, direct observation, checklists and forms of behavior modification, APGAR
familiar techniques pictograms.
Results: The patient is to make the first contact with little understanding of orders,
ignoring semantic categories, there is little chewing ability to swallow food, control his
bowels bit where their activities of daily living are emerging, showing little ability to move
with a performance age 5 to 6 months in the stage of motor agility and dexterity. Presents
low tone and muscle weakness with difficulty in establishing alternate and simultaneous
movements. His emotionality is preserved and can show pleasure from activities with
teachers of the institution where he is involved and enjoy the activities they teach.
It was found that puts his family as the core of all its dynamics coming to move it all the
attention, ignoring the importance of the other members of the same.
Conclusions: The psychological intervention in a family where one of its components
displays a disease known in the medical world as Moya Moya is a challenge in the only
case reported in the city of Barranquilla, in 2010, as their symptoms of narrowing vascular
ramifications of the brain can produce an unlimited number of associated diseases.
This causes before the disease impact the family as emotional support center is affected in
different areas and aspects where it becomes clear the mess of roles within it.
Keywords: Psychological Intervention, Moya Moya disease, Family Emotional Impact.
Cognitive behavioral approach.

INTRODUCCION
Al realizar el respectivo estudio de caso, particular y especifico como es el de una menor
de 6 aos encontrada en la atencin prestada en una de las instituciones de la ciudad de
Barranquilla Colombia , se encontr que la menor presenta alteraciones en el desarrollo
de si misma por una enfermedad denominada como Moya Moya, la cual segn recientes
investigaciones solo se daba con mayor frecuencia en Asia, Japn especficamente donde
tiene como incidencia entre 0.35 y 3.16 por 100.000 habitantes en la actualidad (2010). Se
crea que era una enfermedad solamente originaria en este sector del mundo pero por
manejar una paciente con situacin similar nos dimos a la tarea de investigar ms a fondo
algunas caractersticas propias de la enfermedad.
ANTECEDENTES HISTORICOS
La enfermedad de Moyamoya es llamada as debido a su apariencia angiogrfica tpica:
Moyamoya, Japons para misty (voluta de humo). Es una enfermedad que aun ofrece
mas preguntas que respuestas sobre su etiologa y tratamiento. Por razones desconocidas
el paciente con Moyamoya sufre estenosis progresiva(es un trmino utilizado para
denotar la estrechez o el estrechamiento de la luz de un orificio o conducto, tanto de
origen adquirido como congnito.) y oclusin de las arterias intracerebrales basales. La
forma idioptica (adjetivo usado primariamente en medicina, que significa de irrupcin
espontnea o de causa oscura o desconocida) de la enfermedad fue reportada por
primera vez en 1957 en Japn. Maki y Enomoto publicaron una revisin extensa en 1988.
Inicialmente fue descrita en Japn y se pens que la enfermedad nicamente ocurra ah,
donde se considera que es ms alta su incidencia pero se encontr que tambin se
presenta en caucsicos, Afro-americanos y nativos americanos. Al momento se han
reportado casos en todo el mundo en muchos grupos tnicos, con mayor frecuencia se
estn detectando pacientes en la poblacin americana y europea. En Japn, es la
enfermedad cerebro-vascular ms frecuente en los nios, afecta dos veces ms a las nias
que a los nios con una prevalencia aproximada de tres por cada 100,000. La prevalencia
en Europa es de una dcima parte de la identificada en Japn. En los nios Coreanos la
enfermedad de Moyamoya es la enfermedad cerebrovascular ms frecuente. La
prevalencia en California y Washington es de 0.086 por cada 100,000 habitantes. En este
estudio la frecuencia fue de 4.6 para asitico-americanos, 2.2 para afro-americanos y 0.5
para hispanos.
Se ha identificado una presentacin bi-modal. El primer grupo son nios menores de 10
aos que usualmente se presentan con manifestaciones isqumicas el segundo modo es
en pacientes con mas de 30 aos donde inicia con una isquemia cerebral como factor
detonante.
Aun cuando la causa de la enfermedad se desconoce se ha sugerido un fondo gentico
para el desarrollo de la enfermedad. Se han identificado por anlisis de enlace en las
formas familiares de enfermedad de Moya moya, respaldando un patrn de herencia
multifactorial. Los hallazgos histo-patolgicos sugieren la presencia de factores sistmicos
que estimulan la proliferacin de clulas de msculo liso y su migracin de la capa media a
la capa ntima para producir mltiples capas de fibras elsticas que originan el
estrechamiento, deficiencia gentica que ocasiona la formacin de hiperplasia (Aumento
del volumen de un rgano o tejido debido a la multiplicacin anmala de las clulas que lo
componen, siempre que no sea de origen tumoral.). Algunas enfermedades se presentan
acompaando a la enfermedad de moya moya y estn asociadas a los tejidos daados.
TRATAMIENTO MEDICO
En ocasiones se dan anti-agregantes plaquetarios a los pacientes con Moya moya,
usualmente esta es la terapia elegida cuando la enfermedad es leve o el paciente tiene un
riesgo quirrgico elevado, pero existen pocos datos que demuestren su eficacia a corto o
largo plazo.
Los anticoagulantes son raramente utilizados en el tratamiento de nios con Moya moya,
debido a la dificultad para mantener niveles sanguneos teraputicos y el riesgo de
hemorragia despus de traumas leves.
QUIRRGICO:
Los procedimientos de revascularizacin quirrgica son utilizados ampliamente en el
tratamiento de la enfermedad de Moya moya, particularmente en pacientes con deterioro
cognoscitivo o con sntomas recurrentes y progresivos.
La ciruga de conexin, con frecuencia es tcnicamente compleja de realizar en los nios
debido al pequeo calibre de los vasos en la piel cabelluda y de la arteria cerebral media
receptora.
Algunos pacientes se estabilizan sin tratamiento, sin embargo, con frecuencia esto sucede
despus de que han desarrollado defectos neurolgicos severos.
Las complicaciones potenciales de la ciruga para el tratamiento de la enfermedad de
Moya moya incluyen: ACV isqumico, hematoma subdural espontneo o traumtico y
hemorragia intra-cerebral.
OBJETIVO DEL ESTUDIO DE CASO:
Presentar hallazgos clnicos psicolgicos que permitan documentar el caso reportado en la
ciudad de Barranquilla en el periodo de evaluacin de la paciente 2009 2010.
MATERIALES Y METODOS:
Se escoge a la paciente de 6 aos por presentar una enfermedad que se desconoca
dentro del contexto cultural de la costa norte de Colombia, se hizo seguimiento del caso
con las diferentes disciplinas de la institucin (fonoaudiologa, fisioterapia, nutricin,
terapia ocupacional, educacin especial, trabajo social) y se obtuvo como soportes para el
estudio las diferentes historias clnicas de las disciplinas adscritas con el fin de
documentarlo. Adems se practic visitas domiciliarias, observacin directa. Intervencin
psicolgica.
Se recolectaron exmenes de laboratorio, tcnicas diagnosticas de acuerdo a cada
disciplina interviniente, se aplicaron lista de chequeos y formatos de modificacin de
conducta, APGAR familiar, y se vinculo a la paciente al programa de tcnicas en
pictogramas.
DIAGNOSTICO:
Al comenzar el abordaje de esta patologa desde el punto de vista psicolgico
encontramos que si bien la patologa era netamente mdica, existan puntos conexores
que le permitan a la psicologa hacer un abordaje que estuviese encaminado a ayudar a
la paciente.
Se utiliza el enfoque cognitivo
conductual, en el abordaje
pues consideramos que
maneja desde la praxis clnica
las herramientas bsicas para
lograr en la paciente
establecer algunos principios
bsicos para mejorar la
calidad de vida de los
familiares y de la menor.
Es as como se encamina la
valoracin de la paciente
hacia conocer su estado real y
el de su familia, estableciendo dos grandes grupos de acciones a impactar
psicolgicamente hablando.
Las conductas a manejar en la paciente estn orientadas a mejorar el auto cuidado y
mantenimiento en la nia, pudiendo comenzar a dejar de ser totalmente dependiente de
los familiares para convertirse en paciente medianamente dependiente.

Se estableci mediante visita domiciliaria donde se busca valorar al ncleo familiar de la
menor, donde se encuentra un tipo de familia extensa , conformado por segundas
uniones de sus padres, lo cual es indicador de eventos anteriores de separacin y la
existencia de duelos, que mediante entrevista se detectan como no elaborados en las
uniones anteriores. (ver familiograma)
As mismo y mediante la observacin de los patrones y sus conductas asociadas en la
misma hayamos disfuncionalidad de roles.
Por el lado de la madre existe tambin en segunda union con el padre de la paciente de la
cual sobrevienen dos hijas quienes se encuentran al momento de la visita haciendo las
veces de custodios de la paciente.
El modelo cognitivo conductual permite identificar en este caso las creencias irracionales
que tiene la familia respecto a el evento traumtico, se observa que existe una negacin
de la enfermedad y poca aceptacin de la misma lo cual lleva a la creencia equivocada
Que nadie puede cuidar a la paciente mejor que ellos . Existiendo un duelo interno que
se cohben de expresar por el pronstico de la enfermedad de la menor, en el caso del
padre el fenmeno mas usual es cohibir sus sentimientos por considerar que debe ser el
pilar para soportar el dolor de su mujer y en el caso de la madre se evidencio que
aunque fue en primera instancia quien se coloco en movimiento para la atencin de la
menor, mostro conductas evasivas, mostrando poca disposicin para el cuidado de la
menor como mecanismo de defensa para seguir afrontando las vicisitudes del caso.
Las hermanas por parte de madre las cuales poseen al momento de las entrevistas (2010)
15 y 21 aos se encuentran con los roles desvirtuados puesto que al presentar la paciente
esta enfermedad a los tres aos han acudido a su apoyo. Los errores consisten en la
inversin de roles como en el caso de la menor y por la madre poseer dos ocupaciones
debe hacerse cargo de su hermana con este padecimiento, estando pendientes de sus
AVD. Su hermana mayor posee una rivalidad con la paciente donde crea que era el
motivo por la cual la madre no le dio la suficiente atencin desde hace tres aos, culpando
a la paciente de ser quien separa a la madre de esta adolescente a lo cual y
proyectndonos al futuro en caso de faltar la paciente sobrevendr una culpa por la
ausencia de la misma, activando su culpa.
INTERVENCION
Mediante la intervencin realizada a la familia en la actualidad se trabaja en hacer
conciencia de la enfermedad de la menor, siendo partcipes con la ampliacin de los
conocimientos de la misma llevndolos a la comprensin del padecimiento de la nia. Se
ha efectuado una desensibilizacin sistemtica con la idea de la muerte y de la
enfermedad de la misma asegurando la adhesin de la paciente al tratamiento en la
institucin.
En cuanto a los padres de la misma se estableci un programa de relajacin y
restructuracin cognitiva que permitieron bajar los niveles de estrs y ansiedad y as
mismo repercutir en los estados de salud actuales de cada uno de ellos puesto que en la
actualidad sufren ambos padres de hipertensin emotiva, tomando medicacin como
artensol de 40 mg.
El trabajo efectuado con las hermanas correspondi a llevarlas a obtener conciencia de
enfermedad vincularlas al proceso de atencin de la menor donde se descargaron y se
permiti la vivencia de sus etapas de desarrollo normal, en el caso de la menor. En
cuanto a la mayor se hizo desensibilizacin sistemtica mediante conversaciones al
finalizar la jornada escolar de la paciente donde se modifico la conducta de aversin
contra la misma.
La ultima etapa por concluir es la de lograr reactivar las relaciones entre todos los
miembros a fin de fortalecerlas puesto que en la actualidad la paciente es el centro de
atencin y maneja la dinmica familiar a lo que podemos pronosticar que ante la falta de
la misma se va a encontrar con pocas herramienta para sobrellevar el duelo.
RESULTADOS DE LA INTERVENCION:
Desde el enfoque cognitivo conductual y terapia racional emotiva se establecen:
1. Se Cambi la forma de afrontar la enfermedad por parte de los padres.
2. Se obtuvo equilibrio en el compartimiento de las responsabilidades en funcin de
los cuidados de la paciente logrando la disminucin de los niveles de ansiedad y estrs,
donde en la actualidad asumiendo roles pertinentes, favoreciendo as la interaccin de
todos los miembros de la misma.
3. Se Manejo la desmitificacin de las creencias irracionales que nulificaban la
comunicacin entre los miembros de la familia.
4. Se adoptaron adecuadas pautas de comunicacin, que estimulan el fortalecimiento
de las habilidades y el desempeo de cada uno de los miembros de la familia inmersos en
este caso.
5. Hubo aceptacin y concientizacin de la enfermedad de la menor por parte de los
padres, logrando adhesin de la madre a las actividades de la institucin.
6. Se favoreci el manejo de la ansiedad, ideas irracionales sobre el cuidado del
paciente, enfermedad y muerte, en los miembros de la familia usando la terapia de
relajacin, de sensibilizacin sistemtica, e implementando tcnicas de restructuracin
cognitiva.
7. Se obtuvo adherencia en el manejo del tratamiento y asistencia oportuna a la
valoracin interdisciplinaria.
8. Se realizaron cambios positivos en la cohesin familiar, soportada en la
concientizacin de la enfermedad.
9. Se obtuvo mejor implementacin en los cuidados por parte de los padres en la
atencin de la menor.
Y como resultados significativos dentro del proceso de intervencin.
10. Hubo reactivacin de los vnculos afectivos entre todos los miembros de la familia,
lo que gener cambios de conducta, puesto que al inicio del proceso la dinmica familiar
no era pertinente.
11. Se facilit la integracin y el inters de la madre en el proceso de rehabilitacin de
la paciente.
12. En conjunto todos los miembros de la familia, permiten un mayor grado de
autonoma e independencia, en actividades de la vida diaria (AVD), que la menor se
encuentra en la capacidad de realizar.
13. Se gener Padres con alto nivel de motivacin en la gestin de recursos propios
para un posible tratamiento quirrgico, que puede, permitir a la menor rehabilitar
muchas de las funciones cognitivas y motoras afectadas.
DISCUSION:
1- La aparicin de la enfermedad en un contexto diferente al de origen.
2- Los impactos emocionales podran variar de acuerdo al contexto cultural.
3- La conceptualizacin de la muerte en los diferentes contextos culturales.
4- La utilizacin de otras corrientes al abordaje teraputico del caso.

CONCLUSIONES:
Se concluye que al hacer la aparicin de una enfermedad con poco pronostico de vida
origina una devastador impacto a nivel emocional produciendo estados depresivos y de
desesperanza frente a la situacin que se vivencia estableciendo pocas defensas ante la
magnitud del evento traumtico, se pretende por consiguiente a travs de la psicologa
lograr minimizar los impactos de la enfermedad mediante la adecuada tramitacin y la
aceptacin de la vivencia, logrando cargar afectivamente la situacin pero canalizndola
de manera adecuada para hallar la resolucin de la misma en el menor tiempo posible.
A travs de todo el proceso de intervencin psicoteraputico, se estableci que
intervencin que ms se ajusta en la terapia cognitiva conductual, debido que todos sus
componentes facilitan el manejo del estrs, la ansiedad e ideas irracionales ante crisis no
normativas.
Al mejorar la capacidad de afrontamiento mejora la relacin afectiva entre miembros y
paciente y a su vez la calidad afectiva se enriquece lo que proporciona al paciente un
ambiente de seguridad y confort emocional facilitando la motivacin e interaccin del
mismo y de su estado de nimo.
El estudio de este caso clnico demand intervenciones directas con cada uno de los
miembros de su familia y los aportes que las ciencias mdicas han hecho con respecto a la
enfermedad, confirman que la parte afectiva y cohesin familiar favorecen el clima
emocional de una persona que sufre y padece incapacidades independientemente de las
misma.
La educacin y formacin en salud favorece la seguridad en los padres porque brinda
herramientas de formacin para el afrontamiento de los sntomas y cambios de la
patologa


AGRADECIMIENTOS:
Se hace un especial reconocimiento a sitio de formacin Centro de Habilitacin y
Rehabilitacin Ce Camilo San Camilo sede de la prctica externa, quien permiti a
travs de sus instancias toda la ilustracin del caso.
A mis profesores por su dedicacin y su orientacin en la consecucin de este saber.
A mis padres por su apoyo y dedicacin en la consecucin de mis metas.
A mis compaeros de prctica por el trabajo en equipo al abordaje del caso.
A mi paciente por existir.
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