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GENETICA, IDENTIDAD Y DERECHOS HUMANOS




Dr. Victor B. Penchaszadeh

Programa de Gentica en Salud Pblica y Derechos Humanos
Organizacin Panamericana de la Salud
penchavi@arg.ops-oms-org


INTRODUCCION
La gentica humana se ha desarrollado en ltimos aos de manera vertiginosa, dando
lugar a dos tipos de aplicaciones con profundas repercusiones sobre la observancia de los
derechos humanos. Por un lado est la gentica forense, que es el anlisis de variaciones
en el ADN con fines de identificacin humana y establecimiento de relaciones de
parentesco entre personas, que tiene aplicacin en la verificacin y eventual reparacin
de graves violaciones a los derechos humanos, como son las masacres colectivas, las
desapariciones y la apropiacin de nios de disidentes polticos. Por otro lado estn las
aplicaciones del genoma humano para la prevencin y tratamiento de enfermedades,
que tienen estrecha relacin con la implementacin del derecho a la salud.
En esta presentacin, analizar aspectos vinculados al cumplimiento y defensa de los
derechos humanos en relacin de ambas aplicaciones de la gentica humana, desde mi
doble experiencia como mdico genetista y activista de derechos humanos.
I. USO DE TECNICAS DE IDENTIFICACION GENETICA EN LA DEFENSA DE
LOS DERECHOS HUMANOS
Durante la ltima dcada el avance del conocimiento sobre el genoma humano ha
permitido el desarrollo de tcnicas de identificacin de lazos de parentesco basadas en el
anlisis del ADN. Estas tcnicas se basan en la realidad de la individualidad gentica de
las personas (salvo los mellizos idnticos, no existen personas que tengan exactamente la
misma secuencia de ADN) y que las variaciones del ADN son trasmitidas en familias
siguiendo leyes de herencia precisas. Las variaciones genticas utilizadas para la
identificacin de personas consisten en polimorfismos que existen a lo largo de la
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secuencia de ADN nuclear en el genoma y tambin en el ADN mitocondrial. Los
polimorfismos son acumulaciones de variaciones producto de mutaciones ocurridas a lo
largo de miles de aos y que se transmiten hereditariamente. La sensibilidad de estas
tcnicas permiten establecer probabilidades de inclusin de paternidad o abuelidad (en
caso que los padres estn desaparecidos o fallecidos) de mas del 99.9%. La
determinacin de identidad gentica y lazos de parentesco ha permitido la identificacin
y restitucin a sus legtimas familias de nios apropiados durante la dictadura militar
argentina entre 1976 y 1983, la identificacin de personas desaparecidas por la represin
en diversos pases, y el aporte de pruebas cientficas que han servido para acusar y
condenar a violadores de derechos humanos en varios rincones del mundo.
En esta presentacin ilustrar el uso de la tecnologa de la gentica forense para la
identificacin y restitucin de nios apropiados por el aparato represivo durante la ltima
dictadura militar argentina. Me basar para ello en mi experiencia de 20 aos como
asesor cientfico de Abuelas de Plaza de Mayo, la organizacin de derechos humanos que
se ha dedicado desde 1977 a la bsqueda de centenares de hijos de desaparecidos que
fueron apropiados por sujetos pertenecientes al aparato represivo de la dictadura militar.
Apropriacin de nios de disidentes polticos : un plan sistemtico de la dictadura
militar argentina.
Entre Marzo de 1976 y Diciembre de 1983 gobern Argentina la dictadura militar mas
sangrienta que haya experimentado nunca el pas y una de las mas sanguinarias del
mundo entero. El terrorismo de estado instaurado por la dictadura estuvo caracterizado
por una represion en masa ilegal y clandestina, recurriendose al mtodo de las
desapariciones forzosas, centros clandestinos de detencin, torturas sistemticas y
asesinatos en masa. Se calcula que 30.000 personas desaparecieron durante los casi 9
aos de la dictadura. Muchas de las personas desaparecidas eran mujeres embarazadas,
que eran confinadas en centros clandestinos de detencin, donde eran torturadas durante
el embarazo, y luego llevadas a tener el parto a instituciones militares y asesinadas poco
despus de dar a luz. Los nios nacidos en estas condiciones eran luego apropiados y
criados por personajes ligados a la represin. Se calculan que por lo menos 300 nios
fueron secuestrados de esta manera. Era prctica comn la falsificacin de certificados de
nacimiento, firmados por mdicos ligados a la represin, y el registro de estos nios
como si fueran hijos naturales de los apropiadores.
En Octubre de 1977, un grupo de mujeres que haban sufrido la desaparicin de hijas y
nueras que estaban embarazadas, fundaron la organizacin Abuelas de Plaza de Mayo,
con el objetivo de ubicar y recuperar a sus nietos nacidos en cautiverio. Este grupo
increblemente valiente de mujeres logr juntar en plena dictadura una cantidad muy
grande de informacin de las circunstancias en que fueron secuestrados sus hijos, y datos
sobre los nietos cuya identidad y paradero estaban buscando.
La gentica como herramienta para la vigencia de los derechos humanos
Al finalizar la dictadura, una de las primeras medidas del gobierno democrtico en 1984
fue crear una Comisin de Bsqueda de Nios Desaparecidos a la que tuve el honor de
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asesorar. Los nios se localizaban de maneras muy diversas: denuncias annimas, datos
ciurcunstanciales, certificados de nacimiento apcrifos, registros de adopcin, etc. El
problema era cmo determinar la identidad de los nios encontrados de esa manera. Para
tal fin se cre por ley un Banco de Datos Genticos para asistir en la identificacin
gentica de casos de posibles nios de desaparecidos que eran reportados a la justicia. La
tcnica utilizada fue la misma a la usada para las pruebas genticas de paternidad, de uso
corriente en la justicia civil, es decir comparar marcadores genticos de ADN nuclear de
un nio, con los de su madre conocida y de su padre posible. Sin embargo, en el caso de
los nios apropiados por la dictadura, sus padres estaban desaparecidos, y seguramente
habian sido asesinados, lo que complicaba la tarea de identificacin. Fue necesario el
concurso de genetistas del exterior comprometidos con los derechos humanos, entre ellos
el autor de esta presentacin, para desarrollar una frmula probabilstica para llegar a una
probabilidad de inclusin de parentesco utilizando los marcadores genticos de los
posibles abuelos y otros parientes colaterales, en lugar del de los padres. As naci el
Indice de Abuelismo , que establece la probabilidad que un nio determinado sea nieto
de un set particular de abuelos posibles. Tambin se utilizaron anlisis de ADN
mitocondrial que, a diferencia del ADN nuclear, se hereda solamente de la madre. El
ADN de las mitocondrias de una persona es idntico al de sus hermanos, su madre, sus
tos y tas maternos, su abuela materna, etc. Adems, el ADN mitocondrial tiene la
particularidad de albergar una frecuencia mucho mayor de variaciones poblacionales, lo
que lo hace particularmente apto para los anlisis de filiacin.
Decenas de casos de nios localizados por datos circunstanciales fueron reportados a la
justicia y las pruebas genticas permitieron precisar la identidad de por lo menos 60 de
ellos. En la mayora de los casos, los nios localizados e identificados fueron restitudos a
sus familiares biolgicos legtimos, generalmente abuelos y/o tos. Este ha sido un
proceso muy largo y penoso, donde han coexistido actitudes heroicas por parte de abuelos
y otros familiares, actitudes escpticas de algunos sectores de la sociedad y el gobierno,
posturas aberrantes y perversas de los apropiadores, y conductas ticas por parte de los
cientficos comprometidos con la defensa de los derechos humanos de los nios, en
especial el derecho a la identidad y a ser criado en su familia en un ambiente de amor.
Los estudios psicolgicos de nios restitudos a sus legtimas familias biolgicas
demostraron la falsedad de la hiptesis esgrimida por los apropiadores y algunos sectores
conservadores de la sociedad, en el sentido de que la imposicin de la verdad a estos
nios pudiera tener un efecto traumtico, con resultados adversos en su desarrollo
psicolgico. Por el contrario, estos nios estaban viviendo en una situacin de engao y
perversin, de la cual pudieron salir al recuperar su identidad con ayuda de la justicia. La
mayora de ellos experiment una sensacin de alivio y de tranquilidad al saber que no
haban sido abandonados por sus padres, sino que haban sido vctimas de la represin.
La recuperacin de sus familias biolgicas legtimas les permiti recuperar su identidad
y su historia. Muchos de estos nios, hoy jvenes adultos, son activistas de
organizaciones de derechos humanos que buscan mantener la memoria histrica en
Argentina sobre la pasada dictadura, como manera de prevenir la repeticin de estos
hechos atroces. En una monora de casos, lamentablemente, las soluciones no han
sido del todo felices, por rechazo de los jvenes identificados a establecer lazos con las
familias biolgicas. Estos casos desafortunados son los menos, y generalmente se han
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debido a fallas o lentitud de los procedimientos judiciales y a manipulacin de los
apropiadores.
Un punto importante a destacar en el caso argentino, es que los robos de nios son los
nicos crmenes cometidos por la dictadura que no estn includos en los perdones y
amnistas promulgados por los gobiernos de turno posteriores a la dictadura. As, gracias
a la accin tesonera de un grupo excelente de abogados y abuelas, se ha conseguido
demostrar judicialmente que la apropiacin de nios durante la dictadura no fue una
aberracin casual sino un plan sistemtico de la jerarqua militar de arrancarles sus hijos a
los disidentes polticos para evitar que los subversivos puedan educar a sus hijos en la
subversin (sic). Esta causa judicial, que est actualmente en curso, ha conseguido que
los ex-dictadores Videla y Masera y un grupo de ex-jerarcas militares estn actualmente
detenidos por el robo de nios.
En el caso argentino, la gentica ha contribudo a los derechos humanos por su aporte a la
solucin de numerosos casos de filiacin permitiendo que decenas de nios recuperaran
su identidad, su historia y su familia. Como en muchas otras instancias, qued
demostrado con esta experiencia que la ciencia puede y debe contribuir a la vigencia de
los derechos humanos en la sociedad


II. APLICACIONES DEL GENOMA HUMANO EN SALUD Y LOS DERECHOS
HUMANOS

En esta seccin, analizar los objetivos y caractersticas de los programas de gentica en
salud y la responsabilidad del estado para que en su ejecucin se repeten los derechos
humanos en general y el derecho a la salud en particular.
El Proyecto del Genoma Humano
En 1990 los pases industrializados lanzaron un emprendimiento multimillonario para la
ubicacin e identificacin de todos los genes del ser humano, llamado Proyecto del
Genoma Humano, que para el 2002 habr terminado de secuenciar la totalidad de los
genes del hombre. Adems de identificar genes cuyas alteraciones determinan centenares
de enfermedades genticas conocidas (como el albinismo, la hemofilia, la fibrosis
qustica, etc), se descubrirn tambin mutaciones en genes que predisponen para contraer
enfermedades comunes de causas complejas como diabetes, cncer, enfermedades
cardiovasculares, enfermedades mentales, etc. Estos son slo los primeros pasos de un
largo camino para identificar los numerosos y complejos eslabones que median entre una
mutacin en un gen y el desarrollo de una enfermedad, dado que la interaccin compleja
a lo largo de la vida con factores del medio ambiente es fundamental para la expresin de
los genes.
El conocimiento del genoma humano se est traduciendo por ahora en anlisis
moleculares, aplicables para confirmar el diagnstico de una enfermedad gentica o para
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establecer la presencia de una predisposin gentica a desarrollar, en interaccin con
factores ambientales, alguna de las numerosas enfermedades de etiologa compleja. En
cambio, el conocimiento genmico todava no se ha traducido en medidas preventivas y
teraputicas efectivas y eficaces. Esta brecha entre capacidad diagnstica y predictiva,
por un lado, y la falta de intervenciones preventivas y teraputicas, por el otro, es una de
las fuentes de conflictos ticos y posibles violaciones a los derechos humanos.

Los adelantos en el conocimiento de la gentica humana pueden contribuir al bienestar de
las personas, mediante la prevencin y el tratamiento de dolencias que actualmente
causan gran sufrimiento, discapacidad y muerte. Estos conocimientos, sin embargo,
tambin pueden utilizarse de manera que violen derechos humanos consagrados por
convenciones internacionales y ocasionen mayores perjuicios que beneficios a las
personas y a la sociedad en su conjunto. Los siguientes son algunas recomendaciones a
tener en cuenta para asegurar que las aplicaciones de la gentica a la salud respeten los
derechos humanos fundamentales.

No atribuir en forma excesiva los problemas de salud a causas genticas

La fascinacin actual por la gentica est llevando en forma a postular acrticamente a los
genes como los responsables principales de las enfermedades y de la variacin existente
en los rasgos humanos normales. El papel del medio ambiente, esencial para la expresin
de los genes y la determinacin de los fenotipos, est quedando fuera de moda, en
beneficio de explicaciones reduccionistas que pretenden que lo fundamental son las
diferencias genticas. Ms grave an es la postulacin exclusiva o excesiva de factores
genticos en las variaciones humanas en rasgos tales como la inteligencia, la orientacin
sexual o la criminalidad. En primer lugar, estas explicaciones son falsas desde el punto de
vista cientfico. En segundo lugar, tienden a desviar la atencin sobre los factores
medioambientales y de la estructura socioeconmica que influyen sobre la produccin de
enfermedades, pero cuya modificacin requiere enfrentar intereses muy poderosos
(contaminacin ambiental, pobreza, estrs, adicciones, etc.).

Entre los numerosos ejemplos que se podran citar para ilustrar esta problemtica,
podemos mencionar el del cncer. En los ltimos aos nos hemos acostumbrado a
escuchar que el cncer es una enfermedad gentica. Esto se basa en que se han aislado
algunos genes cuya alteracin predispone al cncer. Sin embargo, es importante notar
ninguno de esos genes determina ne forma cierta el desarrollo de cncer, y que la
alteracin de esos genes es producida por factores ambientales, como el tabaco, la
contaminacin ambiental, la nutricin inadecuada, el estrs crnico, etc

El reduccionismo genetizante, adems, transforma a las vctimas (de enfermedades) en
culpables (por su constitucin gentica), absolviendo de culpa al sistema social que
genera las agresiones ambientales a las personas. Tambin influye, a travs de la
asignacin de recursos y la legitimizacin profesional, en determinar la orientacin de las
investigaciones biomdicas en el sentido hegemnico. La consecuencia es que se
promocionan enfoques de prevencin y tratamiento de enfermedades genticas basados
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en enfoques sumamente biologicistas, en detrimento de una concepcin holstica del ser
humano en interaccin con el medio ambiente.

La informacin gentica no debe usarse como instrumento de discriminacin

La gentica tiene una triste historia en este siglo, pues en su nombre se cometieron
groseras violaciones de derechos humanos. Bajo el liderazgo de los ms connotados
genetistas de la poca, quienes se apoyaban en falsas premisas basadas en el prejuicio y la
ignorancia, durante la dcada del 20, en los Estados Unidos fueron esterilizadas decenas
de miles de personas. Las razones esgrimidas para la esterilizacin incluan diagnsticos
ambiguos como debilidad mental, alcoholismo y epilepsia, a los que errneamente
se les atribua caractersticas hereditarias. La gentica de esa poca en los Estados Unidos
estaba teida fuertemente de racismo, y fue utilizada como ciencia para demostrar que
ciertos grupos humanos eran inferiores, con lo que se facilit la promulgacin de leyes
antiinmigratorias que restringieron la entrada al pas de judos y europeos del sur y del
este. En la Alemania nazi, estas doctrinas se perfeccionaron y sirvieron de pantalla
pseudocientfica para la esterilizacin, y luego asesinato, de pacientes con enfermedades
genticas, seguido del exterminio de judos y gitanos. En general, la persistencia de
nociones falsas de que ciertas constituciones genticas con mejores que otras, genera
y/o mantiene la intolerancia hacia aquellos que son percibidos como diferentes, y
alimenta el racismo y el clasismo.

En la actualidad, existen evidencias en varios pases del uso de informacin gentica de
individuos o familias para restringir o encarecer su cobertura de salud, o la realizacin
compulsiva de anlisis genticos por parte de empleadores para detectar posibles
predisposiciones genticas en sus empleados, lo que puede llevar a la prdida del trabajo
o a la negacin de beneficios de salud.

El derecho a la salud debe incluir los problemas genticos

Al igual que otras prestaciones de salud, el dilema tico fundamental que se afronta en el
campo de la gentica mdica es la inequidad de los servicios. Es comn que los servicios
no se brinden de acuerdo a la necesidad (por ejemplo, en funcin de la magnitud del
riesgo gentico), sino en funcin de la habilidad de pago. Barreras socioeconmicas,
culturales y lingsticas se interponen frecuentemente entre la necesidad y el servicio. El
cumplimiento del derecho a la salud requiere asegurar que los servicios de gentica estn
organizados y financiados de manera de maximizar el acceso equitativo por parte de la
poblacin necesitada. El derecho a la salud debe incluir el acceso a la informacin sobre
riesgos genticos y a las medidas de prevencin de los mismos. Asimismo, las personas
que nacen con enfermedades genticas tienen derecho al mejor tratamiento y
rehabilitacin disponible, independientemente de su capacidad de pago.

Los dilemas ticos generados por la brecha entre la capacidad diagnstica y la
capacidad teraputica deben atenderse

Como mencion, los adelantos tecnolgicos en gentica son aplicables en forma
inmediata al diagnstico de enfermedades. En cambio, los avances teraputicos son
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muchsimo ms lentos. Esto significa que ya disponemos de instrumentos para
diagnosticar una gran cantidad de caractersticas genticas asociadas a enfermedades,
an antes que stas se manifiesten clnicamente en el individuo. El dilema tico aqu, por
cierto, es establecer la conveniencia de utilizar estos recursos diagnsticos cuando no hay
ningn beneficio preventivo o teraputico. Estas consideraciones incluyen los anlisis
presintomticos para dolencias hereditarias como la enfermedad de Huntington, o los
de predisposicin para trastornos como el cncer de mama.

Las prestaciones de gentica en salud y reproduccin humana deben ser voluntarias

Los servicios de gentica solamente pueden ser voluntarios y nunca impuestos. La
mayora de estos servicios tiene que ver con predicciones sobre desarrollos futuros de
enfermedades o discapacidad en el individuo o en su descendencia. Esto es as, por
ejemplo, con las nuevas pruebas para determinar si el hijo de un afectado con la
enfermedad de Huntington hered o no el gen defectuoso, o si en una familia con fuerte
historia de cncer de mama alguien posee el gen predisponente. Es obvio que la utilidad
de estos anlisis predictivos variar no solo en funcin de las opciones mdicas
disponibles sino tambin de acuerdo con los valores, objetivos y circunstancias de
diferentes personas.

Por otra parte, los anlisis genticos para detectar portadores de determinados genes
recesivos (talasemias, fibrosis, qustica, etc.) y las pruebas diagnsticas prenatales para
descartar ciertos trastornos genticos en el feto, tienen como objetivo brindar informacin
sobre posibles riesgos de discapacidad o enfermedad en la descendencia. Los posibles
cursos de accin que surgen para prevenir el problema estn ntimamente relacionados
con decisiones reproductivas: abstencin de tener hijos propios, adopcin, inseminacin
artificial, diagnstico prenatal con interrupcin de un embarazo afectado, confiar en la
suerte, etc. Estas decisiones dependern en gran medida de la severidad del problema, de
la magnitud del riesgo y de los tratamientos disponibles. Pero tambin intervienen valores
individuales de los futuros padres sobre la condicin moral del feto y el significado de la
discapacidad en cuestin. Dado que mantenemos el derecho de las personas a decidir
sobre su reproduccin sin interferencias, los anlisis genticos -cuya nica finalidad es el
mejor ejerciciode ese derecho- no pueden sino ser voluntarios.

La nica circunstancia en que se puede defender la tica de la obligatoriedad de un
anlisis gentico estara representada por el tamizaje ("screening") de ciertas
enfermedades en el recin nacido, cuando se cumplen varios requisitos. En primer lugar,
se trata de trastornos graves que son curables slo si el tratamiento se inicia
inmediatamente despus del nacimiento ( por ejemplo, fenilcetonuria e hipotiroidismo
congnito). En segundo lugar, debe haber una poltica explcita que incluya la deteccin
precoz y tratamiento de por vida de estos nios por el Estado y accesible a toda la
poblacin. El beneficio obvio de estas acciones para los nios afectados supera con
creces los perjuicios tericos sobre la autonoma de los padres por su obligatoriedad.



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La autonoma de decisin de las personas debe respetarse

Esto implica que las decisiones sobre anlisis genticos y los cursos de accin posteriores
deben ser tomadas por las personas en forma autnoma, sin presiones o coerciones de
ninguna naturaleza. A fin de contribuir a este objetivo , estas decisiones deben ser
precedidas por asesoramiento gentico .El asesoramiento gentico consiste en la
explicacin a los consultantes sobre riesgos de desarrollar una enfermedad gentica y/o
de trasmitirla a la descendencia .Los consultantes suelen ser individuos y/o parejas con
riesgos genticos , posiblemente superiores al promedio de la poblacin general, debido a
su historia mdica , su origen tnico , su edad, la presencia de una enfermedad gentica
en la familia , o un resultado anormal de un anlisis gentico. El conocimiento de los
riesgos genticos influye en las decisiones reproductivas de los consultantes .El papel del
asesor gentico es procurar que estas decisiones sean racionales , basadas en informacin
objetiva y consistentes con los valores , creencias y cultura de los consultantes . En
principio, el asesor gentico no debe influir , y debe estar dispuesto a apoyar las
decisiones de las parejas , aun si no coinciden con lo que l piensa o con las expectativas
implcitas de la sociedad. Todas estas decisiones son propias de las personas autnomas y
no deben ser interferidas por terceros. El papel de los asesores genticos y otros
profesionales de la salud es brindar informacin objetiva, capacitar a los pacientes a
tomar decisiones propias y apoyarlos en sus decisiones.

La privacidad de la informacin gentica debe protegerse

La informacin sobre las caractersticas genticas de las personas es privativa de cada
individuo. La historia de los abusos de la gentica en el pasado ensea que se debe ser
muy cuidadoso en proteger la privacidad de los pacientes. En la actualidad, entre los
interesados en averiguar sobre las caractersticas genticas de las personas estn las
compaas de seguros, los empleadores que desean una fuerza de trabajo sana, las
escuelas y agencias del Estado, etc. Para evitar discriminaciones por las caractersticas
genticas, la informacin que se obtiene en las pruebas genticas efectuadas por cualquier
motivo no debe divulgarse a terceros sin el consentimiento explcito y escrito del
interesado. Este concepto debe reforzarse con legislacin adecuada.

El patentamiento de genes atenta contra el principio de justicia y equidad

El contexto mundial actual se caracteriza por extremas desigualdades sociales y
econmicas entre pases ricos y pases pobres, y entre minoras ricas y mayoras cada vez
mas pobres, tanto en los pases industrializados como en los subdesarrollados. Esto
genera, entre otras cosas, inequidad en el acceso a los beneficios del saber mdico. En
este sentido, el patentamiento de genes y secuencias gnicas por parte de companas
biotecnolgicas viene a agravar estos dilemas, pues no slo es una violacin al
patrimonio gentico de la humanidad, sino que de por s exacerba las desigualdades en el
acceso a los posibles beneficios mdicos de la gentica humana.

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CONCLUSIONES
Como todas las actividades del hombre, la investigacin del genoma humano y sus
aplicaciones ocurren en contextos sociales e histricos determinados. El contexto
mundial actual se caracteriza por extremas desigualdades sociales y econmicas entre
pases ricos y pobres, y entre minoras ricas y mayoras pobres, tanto en los pases
industrializados como en los subdesarrollados. Esto genera inequidades en el acceso a los
beneficios del saber mdico y violacin del derecho a la salud. En este contexto, los
adelantos en gentica humana prometen el desarrollo de mejores mtodos de prevencin
y tratamiento de enfermedades. A la vez, existen riesgos violaciones al derecho a la salud
por una aplicacin injusta de los posibles beneficios futuros. Es fundamental
desmistificar la gentica en la mente del pblico y de los profesionales de salud para
asegurar que el principio rector de la aplicacin de la tecnologa gentica sea el bienestar
y la salud de la gente y no el beneficio de las grandes corporaciones biotecnolgicas y
farmacuticas. Esta es una responsibilidad que los profesionales de la salud y los
investigadores en gentica humana no podemos delegar.

BIBLIOGRAFIA SELECCIONADA

Identificacin gentica y derechos humanos

Abuelas de Plaza de Mayo (1990). Nios desaparecidos en Argentina entre 1976 y 1983.
Buenos Aires, Abuelas de Plaza de Mayo.

Abuelas de Plaza de Mayo (199). Filiacin, Identidad, Restitucin.: 15 aos de lucha de
Abuels de Plaza de Mayo. El Bloque Editarial, Abuelas de Plaza de Mayo, Buenos
Aires.

Arditti R (2000). De por Vida: Las Abuelas de Plaza de Mayo y los nios desaparecidos.
Grijalbo, Buenos Aires.

King M-C (1991). An application of DNA sequencing to a human rights problem.
Molecular Genetic Medicine 1:117-131.

Nosiglia JE (1985). Botn de Guerra. Buenos Aires, Cooperativa Tierra Frtil.

Penchaszadeh VB (1997). Genetic identification of children of the disappeared in
Argentina. Journal of the American Medical Women Association, Vol. 52, No. 1, pp 16-
27.

Van Boven T (1988). The disappearance of children in Argentina. Geneva: United
Nations Commission of Human Rights; August 10, 1988. Document
E/CN.4/Sub.2/1988/19.

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Genoma humano, derechos humanos y derecho a la salud

Organizacin Mundial de la Salud (1997). Proposed international guidelines on ethical
issues in medical genetic and genetic services. Report of a WHO meeting on ethical
issues in medical genetics. Ginebra, 15-16 Diciembre1997. Publicacin
WHO/HGN/GL/ETH/98.1.

Organizacin Mundial de la Salud (1999). Services for the prevention and management
of genetic disorders and birth defects in developing countries. WHO, Geneva,
WHO/HGN/GL/WAOPBD/99.1

Organizacin Panamericana de la Salud (1984) Prevencin y Control de Enfermedades
Genticas y Defectos Congnitos. Informe de un Grupo de Consulta. Publ.Cientif. 460.
Washington, DC, OPS, 1984.

Penchaszadeh, VB (1993). Gentica y salud pblica. Boletn de la Oficina Sanitaria
Panamericana, 115(1):1-11.

Penchaszadeh VB y Beiguelman B, Editores (1997): Servicios de Gentica Mdica en
Amrica Latina: Estado Actual y Perspectivas. Revista Brasileira de Gentica 20 (1),
Suplemento.

Penchaszadeh VB (2000). Delivery of Genetic Services in developing countries. In :
M.Khoury, W. Burke, M. Thompson (Eds) : Genetics and Public Health in the XXI
Century. Oxford University Press, New York.

Penchaszadeh VB (2001). Gentica, tica y sociedad. Encrucijadas, Revista de la
Universidad de Buenos Aires, Argentina, Marzo 2001, pp. 69-79.