Escolarizacin y

enfermedades neuromusculares

Mayo de 2006

La escolarizacin de un nio con una enfermedad
neuromuscular exige anticipacin y esfuerzo
personal. Cada nio presenta necesidades
distintas. Llegado el caso es preciso poner en
marcha medios de compensacin para favorecer
una buena escolarizacin. Qu se deben dar
para matricular al nio en el centro escolar?
Cmo se evalan las necesidades del nio en el
marco das disposiciones establecidas en la ley
francesa del 11 de febrero de 2005 para la
igualdad de derechos y oportunidades de las
personas discapacitadas? Cmo se elabora el
Proyecto Personalizado de Escolarizacin (Projet
personalis de scolarisation) que define las
modalidades de escolarizacin del nio? Qu
seguimiento se hace de la escolarizacin?
Cules son los diferentes modos de
escolarizacin? En qu centro escolarizar a su
hijo? Cmo escogerlo y quin debe decidir?
Quines van a ser los interlocutores habituales
en el da a da? Quin le va a acompaar y
cules son las ayudas tcnicas posibles? Cmo
se garantiza el transporte entre el centro y el
domicilio? Son accesibles todos los centros?
Qu aspectos hay que tener en cuenta en
relacin con las enfermedades neuromusculares?
En este documento se abordan todas estas
cuestiones.



Presentacin:
Esta Gua recoge los recursos para
la escolarizacin de los nios/as
afectados/as por ENM en Francia.
Nos parece una formula prctica,
muy til, para difundir y facilitar el
acceso a los recursos existentes
tambin en Espaa, tanto para los
profesionales como para las familias.
El equipo de ASEM Galicia
ASEM
Federacin
Espaola de
Enfermedades
Neuromusculares


ESCOLARI ZACI N y Enf er medades Neur omusc ul ar es
I NI CI AR LOS TRMI TES PARA LA ESCOLARI ZACI N
La escolarizacin de un nio con una enfermedad neuromuscular debe organizarse con
anticipacin. De hecho, a menudo son necesarias medidas de adaptacin.
El Proyecto Personalizado de Escolarizacin (Projet personalis de scolarisation)
instaurado por la ley francesa de febrero de 2005 para la igualdad de derechos y
oportunidades de las personas discapacitadas define el itinerario escolar del nio en
funcin de sus necesidades.
2006
Matricular al nio en la escuela
La ley francesa de febrero de 2005 (Art. L.112-1)
prev que cualquier nio que presente una
discapacidad o un trastorno de salud debe ser
matriculado en el centro ms prximo a su
domicilio que constituya su centro escolar de
referencia. Para realizar una primera inscripcin,
el trmite es el mismo que en el caso de cualquier
otro nio.
Sea cual sea la situacin del nio:
A partir del mes de enero anterior al comienzo
del curso, los padres deben dirigirse al
ayuntamiento de su lugar de residencia. All
les indicarn el centro escolar de referencia
en el que deben escolarizar a su hijo.
Despus deben concertar una cita con el
director del centro escolar de referencia para
realizar la matrcula. Si el nio acude a un
centro de educacin especial, la inscripcin
administrativa debe realizarse all. Sin
embargo, el centro ms prximo al domicilio
contina siendo el centro escolar de
referencia del nio y podr volver a l en todo
momento. La entrevista con el director es el
momento para hablar de todo lo referente a la
futura escolarizacin del nio. Permite, si es
necesario, concretar ciertas necesidades que
podran exigir adaptaciones.

Si parece posible escolarizar al nio sin
poner en marcha adaptaciones concretas
El nio est matriculado y puede comenzar sus
estudios en su centro escolar de referencia. Si
todo va bien, la escolarizacin contina.



En cambio, si con el paso de los das el profesor,
el director, los padres, etc. constatan que el nio
muestra dificultades que podran exigir la puesta
en marcha de adaptaciones particulares (puede
tratarse de ayuda tcnica, tecnolgica, de una
persona que le acompae, de la adaptacin del
tiempo escolar), los padres debern realizar
una peticin de evaluacin de las necesidades del
nio.

* Todas las siglas se encuentran recogidas en un glosario al final
del documento.
EL CONTENIDO DEL PROYECTO PERSONALIZADO

El Proyecto Personalizado de Escolarizacin (en francs, PPS)* debe responder a las necesidades
del nio para su escolarizacin. Este proyecto forma parte del plan de compensacin instaurado
por la ley francesa de febrero de 2005. El PPS est basado en la evaluacin de las necesidades
funcionales del nio y tambin en aquellas relacionadas con las aspiraciones formuladas en su
proyecto de vida, y define:
2
las modalidades de escolarizacin del nio: modo de escolarizacin (ordinaria, especializada, a
tiempo compartido entre las dos), ritmo escolar, etc.
las acciones y medios de compensacin de sus discapacidades: acciones pedaggicas,
psicolgicas, educativas, sociales, mdicas y sanitarias, acompaamiento escolar, ayudas
tcnicas, material pedaggico necesario
El PPS, tras la decisin de la Comisin de Derechos y Autonoma de las Personas Discapacitadas
(en francs, CDAPH), sirve de referencia para la escolarizacin del nio el ao en curso. Se revisa
cada ao o incluso a lo largo del mismo si se considera necesario.
Es importante estar atento al contenido del PPS y asegurarse de que todo lo que ha sido incluido y
propuesto para facilitar la escolarizacin del nio figura adecuadamente en l. Por otro lado,
siempre es posible revisar el PPS durante el curso escolar segn las necesidades del alumno, ya
que stas pueden cambiar.
ESCOLARI ZACI N y Enf er medades Neur omusc ul ar es



El director del centro les informar de la
necesidad de formular dicha peticin. Ese trmite
de evaluacin debe llevar a la implantacin de un
Proyecto Personalizado de Escolarizacin (en
francs, PPS)* que definir el modo de
escolarizacin del nio en funcin de sus
necesidades (tipo de centro) y las medidas de
compensacin de la discapacidad necesarias
para su escolarizacin.


Si de entrada son necesarias
adaptaciones para escolarizar al nio


Ser preciso entonces que, bastante antes del
comienzo del curso, se realice una peticin de
evaluacin de las necesidades del nio de la
misma forma que en el caso anterior. La
implantacin del Proyecto Personalizado de
Escolarizacin (PPS) del nio definir sus
modalidades de escolarizacin (modo de
escolarizacin, formas de compensacin de la
discapacidad, atencin).




IMPORTANTE PARA LA PUESTA EN MARCHA

Anticiparse. Cuando est claro que ser necesario
llevar a cabo una serie de adaptaciones para la
escolarizacin del nio (medios humanos y
tcnicos), los trmites deben realizarse antes del
comienzo del curso (entre enero y febrero para
empezar en septiembre). Dependiendo del caso,
son necesarios de tres a seis meses para todos
estos trmites.
La anticipacin tambin es aconsejable cuando se
cambia de centro (cuando se empieza a ir al
instituto) o de domicilio. La peticin de evaluacin
debe ser enviada a la Casa de las Personas
Discapacitadas del Departamento
1
(MDPH,
Maison Dpartemen-tale des Personnes
Handicapes) de la que depende el domicilio del
nio. El equipo multidisciplinar de la MDPH realiza
la evaluacin en coordinacin con los padres.
sta se apoya tambin en las observaciones del
equipo educativo que trabaja con el nio. El PPS,
elaborado a partir de esta evaluacin, se somete a
la decisin de la CDAPH que, segn las
disposiciones establecidas en la ley francesa de
febrero de 2005, reemplaza a las antiguas
comisiones de educacin especial: Comisin de
Educacin Especial del Departamento (en francs,
CDES), Comisin para la Educacin Preescolar y
Primaria del Distrito (en francs, CCPE) y
Comisin de Educacin Secundaria del Distrito
(en francs, CCSD).





1
El concepto de Departement en Francia
corresponde aproximadamente en el Estado
Espaol al concepto de Provincia

Si no se realiz ningn trmite previo sobre estas
cuestiones al comienzo del curso, el director del
centro informar a los padres de que pueden acudir
a la Casa de las Personas Discapacitadas del
Departamento

(MDPH, Maison Dparte-mentale des
Personnes Handicapes).

En algunos casos, el PPS no es necesario, pero
en el propio centro deben precisarse algunos
aspectos en relacin con el nio. Puede elaborarse
un proyecto ms ligero: el Proyecto de Acogida
Individualizada (Projet daccueil individualis, PAI).
El PAI describe, en especial, los puntos sobre los
que hay que estar alerta y ciertos aspectos mdicos
(dietas,). Su elaboracin tiene lugar en presencia
de la familia o a peticin de sta, con la colaboracin
del mdico escolar o de un mdico perteneciente al
sistema de proteccin maternoinfantil francs, con el
acuerdo previo del equipo educativo y bajo la
responsabilidad del director del centro. La
implantacin de un PAI es un trmite interno del
centro que no exige ninguna decisin de la Comisin
de Derechos y Autonoma de las Personas
Discapacitadas (Commission des droits et de
lautonomie des personnes handicapes, CDAPH).
3
ESCOLARI ZACI N y Enf er medades Neur omusc ul ar es



El itinerario escolar define la organizacin de la escolarizacin del nio en funcin del
anlisis de sus necesidades y de sus posibilidades






































































Esta peticin es una de las
formas de poder acceder a la
prestacin compensatoria
Los padres realizan la peticin de
evaluacin de las necesidades del nio
para su escolarizacin en la MDPH(1)
de su departamento
El director del centro
informa a los padres de la
necesidad de evaluar las
necesidades del nio
La evaluacin se apoya en:
- el anlisis de las
necesidades funcionales del
nio
- el proyecto de vida (3) del
nio
Evaluacin de las necesidades de
compensacin para la escolarizacin,
realizada por el equipo
multidisciplinar(2) de la MDPH, en
colaboracin con la familia y el nio (4)
Las observaciones del equipo
de seguimiento de
escolarizacin en relacin con
las necesidades del nio
escolarizado completan la
evaluacin
El PPS define las modalidades de
escolarizacin:
- modo de escolarizacin
- asignacin de un acompaante
escolar
- ayudas tcnicas
- adaptacin del ritmo escolar
- propuesta de intervencin del
Sessad (5) para el seguimiento de
los cuidados
- decisin de quin se ocupa del
trasporte
Propuesta de un Proyecto
Personalizado de Escolarizacin
(PPS)
Observaciones de los padres (4)
Plazo: 15 das
Comisin de Derechos y Autonoma de
las Personas Discapacitadas (CDAPH):
Decide las modalidades de escolarizacin
APROBACIN de la decisin por
parte de los padres
NO APROBACIN de la decisin
por parte de los padres
Puesta en marcha del PPS
Seguimiento de la puesta en marcha,
realizado por el equipo de seguimiento de
escolarizacin bajo la coordinacin de un
profesor responsable.
Evaluacin al menos una vez al ao (6)
RECURSOS(7)
- de reposicin, enviando una simple carta a la
MDPH
- contencioso ante el Tribunal de lo Contencioso de
la Discapacidad (Tribunal du contentieux de
lincapacit, TCI) y tambin la el Tribunal francs
de la Discapacidad (Cour nationale de lincapacit)



(1) Casa de las Personas Discapacitadas del Departamento (Maison dpartementale des personnes handicapes). La MDPH (sigla en
francs) acoge, informa, da consejos, procesa las peticiones, organiza el seguimiento, etc
(2) El equipo multidisciplinar incluye a profesionales mdicos, sanitarios y sociales, psiclogos y pedagogos
(3) El proyecto de vida describe las aspiraciones y deseos que tiene una persona en su vida y las necesidades especficas que se
derivan de stas.
(4) Esas dos etapas suponen una oportunidad para que los padres puedan expresar sus deseos en lo referente a su hijo.
(5) Servicio francs de Educacin y de Atencin Especializadas a Domicilio (Service dducation et de soins spcialiss domicile).
(6) El PPS puede revisarse durante el ao si las circunstancias lo requieren (si lo piden de los padres, el equipo de seguimiento, etc).
(7) El tipo de trmite depender de aquello contra lo que quiera recurrir: la evaluacin de las necesidades o la decisin de la CDAPH.

4
ESCOLARI ZACI N y Enf er medades Neur omusc ul ar es


El seguimiento de la escolarizacin del nio


Cuando se implanta un PPS, un equipo de
seguimiento de escolarizacin controla su puesta en
marcha.

Por qu se realiza un seguimiento?
El seguimiento permite asegurarse de que el alumno
dispone del apoyo previsto para su escolarizacin y
que la organizacin de sta le permite aprender
segn lo establecido en los programas escolares en
vigor.
El equipo de seguimiento evala, al menos una vez
al ao, el desarrollo del PPS y, si se revela
necesario, propone adaptaciones. Informa a la
CDAPH de cualquier dificultad que pueda impedir
que la puesta en marcha del PPS se lleve a cabo.

Por quin est compuesto el equipo de
seguimiento?
El equipo est formado por las personas que
contribuyen directamente a la puesta en marcha del
proyecto personalizado: el o los profesores en cuya
clase est el alumno discapacitado, incluidos los
profesores especializados que trabajen en centros
de educacin especial; los profesionales liberales y
el personal de educacin, de salud y de los servicios
sociales. El equipo est coordinado por un profesor,
que es el responsable. Se rene con los padres del
nio (o sus representantes legales) cuando ste es
menor de edad o mayor incapacitado. Cuando el
alumno es mayor de edad, el equipo se rene con l,
con o sin sus padres.

Quin es el profesor responsable del equipo?
Es un profesor especializado que tiene los ttulos
franceses de aptitud para la escolarizacin de
alumnos con discapacidades: el CAPA-SH para la
educacin primaria y el 2CA-SH para la educacin
secundaria. Es la persona que mejor conoce el
proceso de escolarizacin del nio, la que coordina
su seguimiento. El director del centro en el que se
matricule al nio debe facilitar la forma de ponerse
en contacto con l.
Los profesores responsables intervienen en
cualquier tipo de centro (ordinario, sanitario, de
educacin especial, a domicilio) siempre que se
implante un PPS para un nio. Dependen de un
inspector de educacin y son los encargados de
varios centros en una determinada zona geogrfica.
En caso de que se realice un cambio de centro, el
profesor responsable es el encargado de poner en
contacto a la familia con el encargado del nuevo
centro.
No hay que dudar en ponerse en contacto con el
profesor responsable del nio si se considera que es
necesaria una mejora en el sistema de
escolarizacin
DISPOSICIONES ESTABLECIDAS POR LA LEY
FRANCESA DEL 11 DE FEBRERO DE 2005
PARA
LA I GUALDAD DE DERECHOS Y
OPORTUNI DADES DE LAS PERSONAS
DI SCAPACI TADAS
- La Casa de las Personas Discapacitadas
del Departamento (en francs, MDPH) es la
ventanilla nica a la que se deben dirigir
todas las peticiones relacionadas con el
nio, incluidas aquellas sobre la
escolarizacin.
- En la MDPH, un equipo multidisciplinar
procede a evaluar las necesidades de
compensacin de cualquier persona con
discapacidad que realice la peticin,
incluidas las necesidades relacionadas con
el centro. Esta evaluacin tiene como
resultado un plan de compensacin
personalizado que forma parte del Proyecto
Personalizado de Escolarizacin (PPS).
- El proyecto de vida en el que se basa en
parte la evaluacin describe las
aspiraciones y deseos que tiene una
persona en su vida y las necesidades
especficas que de ah se derivan.
- La Comisin de Derechos y Autonoma de
las Personas Discapacitadas (CDAPH), que
decide sobre la atribucin de medios de
compensacin, reemplaza funcionalmente a
las antiguas comisiones como la CDES, la
CCPE y la CCSD.
- El Proyecto Personalizado de
Escolarizacin (PPS) reemplaza al Proyecto
Individualizado de Escolarizacin Adaptada
(Projet individualis de scolarisation
adapt, PISA) recomendado antes de la ley
francesa de 2005.
- El equipo de seguimiento de
escolarizacin garantiza el seguimiento de
la puesta en marcha del PPS.
- El profesor responsable coordina el
equipo de seguimiento de escolarizacin.
- El Subsidio de Educacin Especial
(Allocation dducation spciale, AES) se
reemplaza por el Subsidio de Educacin del
Nio Discapacitado (Allocation d`ducation
de lenfant handicap, AEEH) que se aplica
en las mismas condiciones.
El nuevo dispositivo administrativo debera
estar operativo para el inicio del curso 06-
07 en setiembre.
Sin embargo, su implantacin vara de un
departamento a otro. Para obtener ms
informacin, puede ponerse en contacto
con la MDPH, el servicio regional de la AFM
(Asociacin Francesa contra las Miopatas)
o la delegacin de su regin.
5
ESCOLARI ZACI N y Enf er medades Neur omusc ul ar es
.
LOS DIFERENTES MODOS DE ESCOLARIZACIN

Las modalidades de escolarizacin son
mltiples: escolarizacin ordinaria, en una
clase especial en un centro ordinario,
escolarizacin en un centro especializado,
sistema mixto, etc
La orientacin del nio se decide a partir de la
evaluacin de sus necesidades.

El modo de escolarizacin depende de las
necesidades del nio

El modo de escolarizacin est descrito en el
Proyecto Personalizado de Escolarizacin (en
francs, PPS), al igual que todos los dems
aspectos referentes a la escolarizacin del nio,
en el caso de que la evaluacin de sus
necesidades se haga en el seno de la MDPH.
La orientacin del nio hacia un modo de
escolarizacin u otro (centro ordinario, centro
especializado, a tiempo compartido entre los
dos) depende de la decisin de la CDAPH, que
debe tener en cuenta los elementos del PPS (ver
esquema p. 4).


En caso de desacuerdo con las decisiones de la
CDAPH, es posible realizar un recurso de
reposicin. Debe ser dirigido, por escrito, a la
MDPH. El recurso contencioso debe presentarse
ante el Tribunal de lo Contencioso de la
Discapacidad (Tribunal du contentieux de
lincapacit, TCI) si el recurso de reposicin no
dio ningn resultado o no es admitido.
En caso de no estar satisfecho con la decisin del
TCI, puede apelarse esta decisin ante el
Tribunal francs de la Discapacidad (Cour
nationale de lincapacit).

Clases ordinarias en centro ordinario

La ley francesa de febrero de 2005 precisa que
debe darse prioridad a este modo de
escolarizacin. Los centros ordinarios cubren
todos los niveles de la escolarizacin, desde la
educacin infantil al bachillerato, y dependen del
Ministerio francs de Educacin.


PUESTA EN MARCHA

Cmo elegir el centro escolar?
Despus de tomar una decisin, la Comisin de Derechos y Autonoma de las Personas
Discapacitadas (en francs, CDAPH) elige el tipo de centro que se adapta a las necesidades del nio
y donde pueda ser escolarizado. En ese sentido, puede proponer uno o varios centros. Pero si no es
as, los padres tendrn que encontrar un centro por su cuenta. Hay algunos criterios que deben
tenerse en cuenta en esa eleccin:
- el deseo de los padres y el del nio. Algunos nios quieren ser escolarizados en centros ordinarios
mientras que otros prefieren integrarse en un centro adaptado en el que se sienten menos aislados;
- los proyectos de formacin del nio y sus deseos profesionales;
- la accesibilidad del centro. La falta de accesibilidad no debe ser una traba porque muchas veces
es posible encontrar soluciones;
- la distancia y el tiempo de transporte entre el centro y el domicilio. Si son demasiado largos,
los trayectos entre el domicilio y el centro pueden resultar pesados para un nio con
una enfermedad neuromuscular;
- el servicio mdico;
- la importancia que se le da a la escolarizacin en comparacin con los cuidados, en el caso de
un centro especializado;
- la calidad del dilogo con el equipo educativo y la disponibilidad de ste (director del centro,
profesores). Para ello es importante reunirse bastante antes de la matrcula con los
diferentes interlocutores de los centros que podran ser escogidos.
La eleccin del centro no puede realizarse por imposicin. Los padres tienen derecho a encontrar
otro centro que no sea el propuesto por la CDAPH. Si se est pensando en escolarizar al nio en un
centro en concreto, debe mencionarse en el Proyecto Personalizado de Escolarizacin. Por eso es
importante localizar los centros que podran corresponder a las expectativas de los padres antes de
la elaboracin del PPS.
Se puede obtener informacin:
- en las Casas de las Personas Discapacitadas del Departamento (en francs, MDPH);
- en el ayuntamiento correspondiente (existe un servicio permanente) y en los servicios sociales
de la ciudad;
- en la Inspeccin Acadmica de cada departamento, todas ellas con un sitio en Internet;
- en el consejo general (la administracin) del departamento en el que se encuentra el domicilio.

6
ESCOLARI ZACI N y Enf er medades Neur omusc ul ar es
Son numerosos los nios con una enfermedad
neuromuscular que realizan all toda o parte de su
escolarizacin, dependiendo de su situacin y de
los sistemas de compensacin que necesiten.

En los centros ordinarios, existen las Redes de
Ayuda Especializada a Alumnos con
Dificultades (Rseaux daides spcialiss aux
lves en difficult, RASED). Fueron creadas en
1990 y su misin consiste en ofrecer ayuda
especializada a alumnos con dificultades en las
clases ordinarias. Intervienen, en particular en la
educacin infantil, para detectar posibles
dificultades y pueden ofrecer una ayuda
fundamentalmente pedaggica y de
rehabilitacin, adems de un seguimiento
psicolgico si es necesario.
Esas redes estn compuestas por personal de
tres tipos: profesores encargados de la ayuda
especializada, predominantemente de tipo
rehabilitadora o pedaggica, y psiclogos
escolares.

Clases de integracin en un centro ordinario

Esas clases, en pequeos grupos (12 alumnos
como mximo), estn dirigidas a nios que
presentan un mismo tipo de discapacidad.
Llevan a cabo una enseanza adaptada a las
necesidades de los alumnos en el contexto de la
escuela ordinaria.
No es obligatorio que en estas clases se siga el
ritmo de los programas escolares oficiales. El
profesor debe tener el ttulo de aptitud para la
escolarizacin de los alumnos discapacitados
(CAPA-SH para la educacin primaria y 2CA-SH
para la educacin secundaria).
Las clases de integracin se denominan de dos
maneras diferentes, segn el nivel de
escolarizacin: clase de integracin escolar
(classe dintgration scolaire, CLIS), para la
educacin primaria, y Unidad Pedaggica de
Integracin (unit pdagogique dintgration,
UPI), para la educacin secundaria. Como
complemento de las CLIS y las UPI, las ramas de
enseanza general y profesional adaptada
(sections denseignement general et professional
adapt, SEGPA) ofrecen una formacin
profesional.
CLIS y UPI estn clasificadas en cuatro
categoras segn el tipo de discapacidad:
- CLIS 1, UPI 1: trastornos de las funciones
cognitivas;
- CLIS 2, UPI 2: discapacidad auditiva;
- CLIS 3, UPI 3: dicapacidad visual;
- CLIS 4, UPI 4: discapacidad motora.

Informacin sobre las CLIS
La integracin en las CLIS se combina
normalmente con el acompaamiento ofrecido por
un servicio de asistencia a domicilio (en francs,
Sessad) o por profesionales liberales de
asistencia. En funcin de los progresos
realizados, los alumnos de las CLIS pueden
despus unirse a la enseanza ordinaria (es
posible el acceso directo) o continuar su
escolaridad en una UPI (sta es la va ms
habitual) o en una Seccin de enseanza general
y profesional adaptada (SEGPA).

Informacin sobre las UPI
Fueron implantadas en primer lugar en la primera
etapa de la educacin secundaria y se
extendieron poco a poco a la segunda. En 2007
deberan estar creadas 600 UPI suplementarias
(desde 2003 se han creado ya 400) para poder
satisfacer la demanda de plazas en ese tipo de
clases.

Informacin sobre las SEGPA
Las SEGPA son especficas de la primera etapa
de la educacin secundaria y acogen a alumnos
que presentan grandes dificultades escolares.
Aunque fueron creadas en un principio para
acoger a nios que presentaban discapacidades
cognitivas, en realidad tambin se ocupan de
nios que presentan otro tipo de discapacidades.
Estas clases dan acceso a los institutos
profesionales y a los centros de formacin de
aprendices (CFA).

LA ELECCIN DE ERIC


En septiembre de 2005, Eric, que tiene una
enfermedad neuromuscular empez la
educacin secundaria en Francia, a los 11
aos. Un ao antes, sus padres y l comen-
zaron a buscar su futuro centro. Al visitar
cada uno de los tres posibles centros,
pudieron optar por el que corresponda mejor
a las necesidades de Eric.
El primero, especializado en la atencin a la
dislexia (a Eric le estn realizando, desde
hace tiempo, un seguimiento por sus dificu-
tades para leer y escribir relacionadas
con una dislexia), result estar demasiado
lejos del domicilio (45 minutos de trayecto).
Por lo tanto, se descart.
El segundo, un centro ordinario, dispona de
profesores de apoyo para los nios con
alguna discapacidad. Por otra parte, la prima
de Eric estaba escolarizada all, por lo que
poda constituir un elemento tranquilizador
para l. Sin embargo, al final un tercer centro
gan por unanimidad. Dispona de una UPI y
se dedicaba a la escolarizacin de nios con
discapacidades desde haca 15 aos. Su
larga experiencia en la escolarizacin de esos
nios, adems de la calidad de las relaciones
establecidas con los profesionales del
colegio fueron alicientes determinantes en la
eleccin. Por otra parte, el hecho de que Eric
haya podido encontrarse en ese colegio con
sus antiguos compaeros, a los que haba
perdido de vista desde la mudanza de la
familia, tuvo mucho que ver en la eleccin.
7
ESCOLARI ZACI N y Enf er medades Neur omusc ul ar es
Centros escolares adaptados

Los Centros Regionales de Educacin Adaptada
(tablissements rgionaux denseignement
adapt, EREA) dependen del Ministerio francs
de Educacin y acogen a nios discapacitados,
desde primaria a bachillerato. Pueden tambin
proponer formaciones profesionales adaptadas.
Existe la posibilidad de que los nios estn
internos. Algunos EREA estn especializados en
las discapacidades motoras. Sin embargo,
muchas veces acogen a nios que presentan
otros tipos de discapacidades.
Existe un centro de asistencia y de rehabilitacin
integrado en el centro.

Centros especializados

Esta denominacin agrupa varios tipos de
centros, en muchos casos privados y de gestin
asociativa. Dependen del Ministerio francs de
Sanidad y de Asuntos Sociales y no del Ministerio
francs de Educacin. Esos centros se llaman
Instituto (o Centro) de Educacin Motora (Institut
ou Centre dducation motrice, IEM) cuando
acogen a nios que padecen discapacidades
motoras. El objetivo de esas estructuras es dar al
nio todos los conocimientos que debe adquirir
durante su escolaridad garantizndole la atencin
que necesita su enfermedad. En la prctica, el
reparto entre estas dos cuestiones no es el
mismo en todos los centros.





Al estar definida por el proyecto de centro puede
variar de un centro a otro. Por lo tanto, es
necesario asegurarse de que el tiempo escolar y
el tiempo de atencin mdica estn equilibrados.
Los IME (institutos mdico-educativos) se centran
en los nios que presentan discapacidades
intelectuales. Agrupan a los Institutos Mdico-
pedaggicos (Instituts mdico-pdagogiques,
IMP) y a los Institutos Mdico-Profesionales
(Instituts mdico-professionnels, Impro).


Escolarizacin a domicilio

La enseanza por correspondencia a domicilio
puede proponerse, incluso temporalmente,
cuando la enfermedad impide que el nio asista a
clase. Como en los otros modos de
escolarizacin, la Comisin de Derechos y
Autonoma de las Personas Discapacitadas
(CDAPH) debe dar su visto bueno para ese tipo
de enseanza.
El Centro francs de Enseanza a Distancia
(Centre national denseignement distance,
CNED hhttp://cned.fr), que depende del
Ministerio francs de Educacin, proporciona las
herramientas necesarias para esa escolarizacin.
El CNED puede tambin completar una
escolarizacin realizada a tiempo parcial en un
centro. De forma paralela, se crearon
asociaciones en ciertas regiones para garantizar
la escolarizacin a domicilio. Algunas dependen
del Ministerio francs de Educacin. Es el caso
de La Escuela en Casa (Votre cole chez vous,
www.vecv.org), que interviene en la regin
parisina, o de los Servicios de Ayuda Pedaggica
a Domicilio (Services daide pdagogique
domicile, SAPAD). La Federacin de Hurfanos
de la Enseanza Pblica (Fdration des Pupilles
de lenseignement public, PEP) gestiona en toda
Francia cierto nmero de SAPAD adems de
centros especializados. Puede ponerse en
contacto con ella para resolver cualquier duda
sobre este asunto.


Escolarizacin en el hospital

En el caso de que la enfermedad exija
hospitalizaciones ms o menos prolongadas,
puede continuar las clases en el hospital,
evitando as la ruptura con la escolaridad.
Diversas estructuras de escolarizacin proponen
sus servicios en numerosos hospitales, gracias a
acuerdos con el Ministerio francs de Educacin.
Los responsables de este tipo de enseanza son
profesores voluntarios o que dependen de dicho
ministerio.
8
ESCOLARI ZACI N y Enf er medades Neur omusc ul ar es
LA ESCOLARIZACIN DA A DA

Sea cual sea el modo de escolarizacin del
nio debe realizarse un seguimiento,
especialmente para asegurarse de que los
medios de compensacin son adecuados.
Aunque la escolarizacin transcurre
normalmente sin problemas, es necesario
estar atento a algunos aspectos relacionados
con las enfermedades neuromusculares.

Los interlocutores durante la escolarizacin
En la vida diaria, el dilogo con las diferentes
personas que rodean al nio durante su
escolarizacin facilita la vida escolar.

- El director del centro escolar (tanto en la
enseanza primaria como en el instituto) es la
primera persona a la que hay que acudir. Cuando
se presenta una dificultad, es necesario contactar
con l lo antes posible, al igual que con el
profesor en primaria y el tutor en secundaria, ya
que poseen toda la informacin que reciben del
resto de los docentes.

- Para cualquier aspecto mdico y psicolgico,
puede solicitarse la ayuda del mdico, de la
enfermera o del psiclogo escolar. El mdico
escolar puede ponerse en contacto con los
facultativos que llevan al nio y garantizar la
colaboracin con el equipo educativo. Se puede
pedir ayuda al psiclogo escolar para que realice
una primera evaluacin del nio si se considera
necesario o para cualquier otro asunto en relacin
con el nio (aprendizaje, comportamiento,
integracin, etc.)

- Para las cuestiones relacionadas con el
Proyecto Personalizado de Escolarizacin del
nio, el profesor responsable es la primera
persona con la que hay que ponerse en contacto,
dado que coordina el seguimiento. Es posible
solicitar su ayuda puntualmente para hacer una
valoracin la escolarizacin del nio.

- En cada uno de los diferentes departamentos en
que est organizado el Estado francs existe un
coordinador. Es la persona con la que es
necesario ponerse en contacto para todos
aquellos aspectos que tienen que ver con los
auxiliares tcnicos educativos.

- En cualquier momento, y en caso de que haya
un problema grave, puede recurrirse al inspector
de educacin para tratar temas como: el
seguimiento de la escolarizacin, discrepancias
con el profesor responsable que depende de l,
asuntos relacionados con el auxiliar tcnico
educativo, etc. Su posicin jerrquica le permite
tomar las decisiones que tienen que ver con la
escolarizacin del nio.

- Las asociaciones de padres de alumnos que
existen en la mayora de los centros escolares
defienden los intereses de los alumnos
escolarizados. Pueden funcionar como
mediadoras entre los padres y el equipo
educativo cuando es necesario.

Acompaamiento realizado por una tercera
persona
Auxiliar Tcnico Educativo
Un Auxiliar Tcnico Educativo (en francs,
Auxiliaire de vie scolaire, AVS) puede ocuparse
de uno o ms nios. En el primer caso se
denomina a esa persona AVSi (Auxiliar Tcnico
Educativo para acompaamiento individualizado)
y en el segundo caso se llama AVSco (Auxiliar
Tcnico Educativo para acompaamiento
colectivo) y trabaja en las clases de integracin
CLIS y UPI.
La Comisin de los Derechos y de la Autonoma
de las Personas Discapacitadas (en francs,
CDAPH) decide la presencia o no del AVS junto
al nio, en funcin de sus necesidades. Esta
atribucin est incluida en el Proyecto
Personalizado de Escolarizacin del nio. En una
anotacin se precisa el nmero de horas que el
AVS debe estar presente necesariamente y el
campo de intervencin (lo ms detallado posible).
Estas cuestiones pueden reajustarse a lo largo
del ao escolar. Normalmente, el AVS ejerce
varias funciones junto al nio:
- facilitar su integracin en clase;
- tomar notas, volver a explicar instrucciones, etc.;
- ayudar en los desplazamientos (clase, patio, etc)
- acompaar cuando se va al servicio;
- realizar los cuidados higinicos;
- ayudar en las comidas;
- realizar las aspiraciones endotraqueales a los
nios traqueotomizados, despus de haber
seguido la formacin especfica.
Normalmente es el Ministerio francs de
Educacin el que contrata al AVS, y ste depende
de la Inspeccin Educativa. Se trata de un
asistente de educacin.

DIALOGAR CON EL AUXILIAR TCNICO
EDUCATIVO
Es importante controlar que el AVS responda
bien a las necesidades del nio y participe en
la evolucin de su autonoma y de su
desarrollo.
El nio debe ir acompaado cuando lo
necesita, pero tambin tiene que poder pasar
tiempo con sus compaeros, estar solo con
ellos, continuar haciendo por l mismo lo que
pueda, etc. Los padres tienen que encontrar
un momento para hablar con su hijo, con el
profesor y con el AVS de cmo est
funcionando todo.
A veces, eso permite reajustar su mbito de
intervencin. Puede solicitarse la ayuda de un
coordinador si es necesario.

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ESCOLARI ZACI N y Enf er medades Neur omusc ul ar es
En cada uno de los diferentes departamentos en
que est organizado el Estado francs existe un
coordinador que establece la adscripcin de los
diferentes AVS a los centros escolares de cada
departamento, adems de su horario y la
organizacin de su formacin. En la prctica, el
nmero de AVS no es todava suficiente para
cubrir todas las necesidades. ste es otro motivo
para iniciar los trmites de evaluacin de las
necesidades del nio bastante antes del
comienzo de las clases, porque es ms difcil
obtener un AVS durante el curso.

Auxiliar Tcnico Educativo encargado de un
centro escolar (Emploi de vie scolaire, EVS)
El EVS es una persona destinada en un centro
escolar (y no encargada de un nio) para una
funcin precisa, como por ejemplo ayudar en la
acogida y la escolarizacin de alumnos
discapacitados (en ese caso se habla de un EVS-
ASEH). En teora, el EVS no puede ser sustituido
por un AVS (porque ste no tiene la formacin
necesaria). Sin embargo, la ayuda de un EVS
puede ser muy importante en una clase. Una
circular francesa (de 19 de agosto de 2005)
precisa que esos auxiliares deben prestar sus
servicios en educacin infantil cuando se
escolariza a un nio discapacitado. La
contratacin de los EVS se inici en el comienzo
del curso escolar de 2005 y debera haber
alcanzado el nmero de 45 000 en el inicio del
curso 2006.


IMPORTANTE PARA LA PUESTA EN MARCHA

Una escolarizacin sin AVS. Algunos nios con una
enfermedad neuromuscular no necesitan el
acompaamiento de un AVS. El nio se organiza
sin dificultad y la ayuda de sus compaeros de
clase le facilita el da a da en caso de necesidad.
Sin embargo, en algunos centros ordinarios se
subordina la educacin de un nio con una
discapacidad a la presencia continua de un AVS.
Ese tipo de decisin es ilegal y la escuela tiene que
admitir al nio. Esta obligacin fue reforzada por la
ley francesa de 11 de febrero de 2005.
Puede suceder tambin que al comienzo del curso
no se haya asignado ningn AVS a un nio, a pesar
de la decisin favorable de la CDAPH.
Aunque esos problemas se presenten en el
momento de comenzar el curso, todava se puede
hacer algo para desbloquear la situacin. Los
servicios regionales de la AFM (Asociacin
Francesa contra las Miopatas) pueden ayudar en la
realizacin de dichos trmites: contactar con el
inspector de educacin, con el coordinador del
departamento que gestiona el horario de los AVS,
etc. Si el bloqueo administrati vo persiste, puede
solicitarse la ayuda del mediador de la educacin
francesa presente en la inspeccin de educacin de
cada distrito acadmico.





ES POSIBLE SOLUCIONAR LOS
PROBLEMAS AL
COMIENZO DEL CURSO


Al comenzar el curso 2004-2005, Medhi, que tiene
9 aos, tiene que empezar 3 de educacin
primaria en una clase ordinaria de la escuela de
su barrio. Los aos anteriores no hubo ningn
problema con los profesores ni con la directora.
El da del comienzo, sin embargo, no se cuenta
con ningn AVS para acompaar al nio, a pesar
de que la Comisin de Educacin Especial del
Departamento (CDES, Commission
dpartementale de lenseignement spcial) ha
concedido ese acompaamiento.
Adems, el director del centro ha cambiado y se
muestra menos conciliador. Se niega a acoger al
nio que, debido a esto, no puede acudir al centro
durante varios das. La familia se pone entonces
en contacto con el servicio regional de la AFM
(Asociacin Francesa contra las Miopatas). sta
contacta con el inspector de educacin y pide una
cita con el director de la escuela y el equipo de
profesores.
Tambin se pone en contacto con la secretaria de
la CDES para recurrir la decisin. Todos estos
trmites dan sus frutos y se nombra un AVS
rpidamente. As, el nio puede vol ver a su
escuela



Ayudas tcnicas y pedaggicas

En todos los niveles de la escolaridad el alumno
debe poder disponer de adaptaciones especficas
a sus necesidades: mesas de altura regulable,
apoyo para los brazos, etc. Debe tambin contar
con adaptaciones en los medios informticos:
ordenador porttil, teclado adaptado, joystick, etc.
El dispositivo Handiscol, puesto en marcha por el
Ministerio francs de Educacin
(http://www.education.gouv.fr/handiscol/), pone a
disposicin de los alumnos que lo necesiten (si
esa necesidad est incluida en el PPS) material
informtico durante un tiempo determinado. Se
trata de un prstamo, ya que el material debe ser
devuelto. Puede obtenerse informacin en el
grupo Handiscol de cada departamento.
En algunas regiones se han puesto otras
iniciativas como el uso de una cartera electrnica
o el disponer de un segundo lote de libros.

Ayuda de un animal

Ciertos nios pueden disponer de la ayuda de un
animal. ste debe ser aceptado en clase y en
todos los desplazamientos del nio. Esta
modalidad de acompaamiento debe ser incluida
en su PPS.

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ESCOLARI ZACI N y Enf er medades Neur omusc ul ar es

La accesibilidad de los centros

La ley francesa de febrero de 2005 obliga a que
en el periodo de 10 aos todos los centros
escolares, as como aquellos centros abiertos al
pblico, se adapten a las normas de
accesibilidad.
Mientras tanto, es posible que algunos centros no
estn equipados para poder acoger a un nio
discapacitado. Sin embargo, existen soluciones.
Lo primero que se debe hacer es aplicar el
sentido comn, por ejemplo cambiando la clase
del nio para la planta baja. Cuando hay que
plantearse la realizacin de adaptaciones ms
concretas (servicios, ascensor, rampas, planos
inclinados, etc.) es necesario dirigirse a la
autoridad competente de cada centro.

- Centros de educacin infantil y primaria en
Francia: el municipio se hace cargo de los gastos
relacionados con su mantenimiento y adaptacin.
Por lo tanto, hay que dirigirse al ayuntamiento del
municipio para cualquier proyecto de adaptacin
relacionado con la accesibilidad.

- Centros de primer ciclo de educacin
secundaria en Francia: los departamentos
gestionan su construccin, mantenimiento y
funcionamiento. Cualquier proyecto de ese tipo
debe dirigirse al consejo general (la
administracin del departamento).

- Institutos: las regiones aseguran su gestin,
adaptacin, mantenimiento y construccin.
Cualquier peticin relacionada con alguno de
esos aspectos debe enviarse al consejo regional
del que depende el centro.



Transporte entre el domicilio y el centro
Tanto en primaria como en secundaria es el
departamento el que corre con los gastos del
transporte adaptado o el abono de los trayectos
(si alguien del entorno del nio se encarga del
transporte), por decisin de la Comisin de
Derechos y Autonoma de las Personas
Discapacitadas (CDAPH, Commission des droits
et de lautonomie des personnes handicapes),
para los nios con un porcentaje de discapacidad
superior al 50%. En ese caso hay que dirigirse al
consejo general (la administracin) del
departamento.
Sin embargo, en la regin de Ille-de-France, el
Sindicato de Transportes de Ille-de-France
(Syndicat des transports dIle-de-France) es el
organismo que se encarga de la financiacin del
transporte. Por lo tanto, es necesario dirigirse a l
(http://www.STP-paris.fr).

Adaptacin de los exmenes

La adaptacin de las condiciones de los
exmenes est incluida en la ley francesa de
febrero de 2005 y las modalidades se encuentran
definidas en el decreto francs de 21 de
diciembre de 2005.
El alumno o sus padres deben enviar la peticin
con justificacin documental (certificado mdico,
chequeos mdicos, etc.) a uno de los mdicos
designados por la Comisin de Derechos y
Autonoma (CDAPH, Commission des droits et de
lautonomie) al menos un mes antes del examen.
ste, visto el informe mdico, debe expedir una
certificacin mdica que proponga las
adaptaciones necesarias en las condiciones de
examen para ese alumno. La adaptacin puede
consistir en ofrecer un tercio ms del tiempo para
realizarlo o en conceder ayuda humana o ayuda
tcnica para la prueba. Tambin es posible dividir
las pruebas en varias sesiones y conservar sus
notas durante cinco aos. La autoridad
administrativa competente para el examen toma
la decisin en funcin de los elementos
proporcionados por el mdico y se lo notifica al
alumno.
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ESCOLARI ZACI N y Enf er medades Neur omusc ul ar es

Funcionamiento de la clase

Es importante estar atento a cmo participa el
nio en la clase. Hablar con l o con el profesor
de cmo vive la escolarizacin puede permitir
reaccionar llegado el caso. A veces, es necesario
informar a los otros nios y a sus padres para que
comprendan mejor las consecuencias de la
enfermedad del nio en su vida diaria. El servicio
regional de la AFM (Asociacin Francesa contra
las Miopatas) puede organizar, si el nio y sus
padres estn de acuerdo, una reunin informativa
en el centro escolar despus de haber
seleccionado conjuntamente la informacin que
se proporcionar.
HACER UNA SALIDA CON LA CLASE


En mayo de 2005, la clase de Thomas, un
nio con una enfermedad neuromuscular y en
silla de ruedas elctrica, se dispone a hacer
una excursin a la montaa.
Thomas est muy motivado para participar y
no se plantea el no poder hacerlo por culpa de
su silla de ruedas elctrica. Los profesores lo
entienden perfectamente. Ser necesario
anticiparse para que el viaje pueda realizarse.
El proyecto se construye con varios meses
de anticipacin basndose en las necesidades
de Thomas.
Esas reuniones son an ms importantes cuando
el nio est en una etapa particular de su
enfermedad (prdida de la marcha, traqueotoma,
etc.). De hecho, esas etapas provocan cambios
en el nio que podran llamar la atencin de los
otros alumnos de la clase.
Se solicita la ayuda del servicio regional de
la AFM para realizar los trmites y coordinar
todo.
En una primera reunin del equipo
educativo (del que forma parte el profesor)
con los padres se definen las caractersticas
de esa visita en relacin con las necesidades
del nio. Qu caractersticas debe tener el
alojamiento? Quin va a acompaar a
Thomas?

Salidas y visitas escolares

Las salidas escolares forman parte del programa
de escolarizacin, por lo que es importante que
todos los nios puedan participar en ellas.
Esas preguntas permiten delimitar las
prioridades. Se busca y se reserva un
establecimiento al que se pueda acceder en
silla de ruedas y es preciso seleccionar a un
Auxiliar Tcnico Educativo especficamente
para la excursin (normalmente Thomas no
tiene AVS porque no lo necesita para su
escolarizacin). El servicio regional se
encarga de esos trmites junto con los
servicios de educacin nacional y se acuerda
la presencia del AVS para este acontecimiento
concreto. Con todos esos medios
implantados, Thomas puede disfrutar de esa
excursin con todos sus compaeros.
En realidad, su organizacin requiere mucha
anticipacin y muchas veces se les pide a los
padres que si pueden (ya que no siempre es as)
acompaen a su hijo en esos desplazamientos.
Es posible encontrar soluciones organizndose
con mucha anticipacin y colaborando con el
profesor que planifica la salida. Algunas de las
soluciones pueden ser encontrar un AVS para la
visita, elegir un lugar adaptado y accesible,
obtener financiacin suplementaria, etc. Los
servicios regionales de la AFM (Asociacin
Francesa contra las Miopatas) pueden ayudar a
poner en marcha proyectos como ste.



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ESCOLARI ZACI N y Enf er medades Neur omusc ul ar es




Actividades deportivas

Ciertas actividades deportivas pueden estar
contraindicadas. En cualquier caso, el mdico que
lleva al nio podr precisar qu tipo de actividad
deportiva puede realizar. Aunque el nio no
pueda participar directamente en la actividad
deportiva propuesta, su participacin puede ser
diferente pero efectiva. Puede encargarse de
cronometrar, de revisar las hojas de resultados,
etc. Las actividades en la piscina no estn
obligatoriamente contraindicadas pero requieren
una atencin particular.


La atencin urgente

Cuando un nio con una enfermedad
neuromuscular es escolarizado con un Proyecto
Personalizado de Escolarizacin (en francs,
PPS), los padres deben garantizar que los
aspectos mdicos relacionados con la
enfermedad y, en particular, los relacionados con
la atencin urgente figuren correctamente en el
PPS. Es deseable igualmente que el mdico
escolar, o el mdico del centro que acoge al nio,
est en contacto con las unidades de urgencias
(servicios mdicos de urgencia, bomberos, etc.)
de la zona geogrfica en cuestin para tener claro
el procedimiento que hay que seguir en caso de
intervencin de urgencia al nio en el centro.
Adems, debe explicrsele claramente al equipo
educativo presente en el centro el procedimiento
que hay que seguir en caso de urgencia.




De hecho, es preciso recordar que los centros
ordinarios no disponen de unidad encargada de la
atencin mdica. Un mdico escolar se encarga
de una zona geogrfica que comprende varios
centros. Por lo tanto, nunca est presente de
forma continua en un solo centro, al igual que las
enfermeras. Estas ltimas ejercen en un solo
centro de manera muy excepcional. Sin embargo,
en los centros especializados, las unidades
destinadas a ese tipo de atencin, forman parte
integrante del centro y de su constitucin
depende ste en s mismo.


Continuidad de los cuidados

En un centro ordinario
Es posible que profesionales externos
intervengan en el centro para garantizar la
continuidad de la atencin mdica que la
enfermedad exige. El Servicio de Educacin
Especializada y de Cuidados a Domicilio (en
francs, SESSAD) es un servicio multidisciplinar
de asistencia a domicilio financiado por la
Seguridad Social francesa que interviene en la
vida diaria del nio, incluida la escuela. Tanto la
necesidad de intervencin del SESSAD como las
modalidades de ese servicio se indican en el PPS
del nio. Dependiendo de la organizacin que se
haya elegido, el SESSAD puede tambin
intervenir durante el tiempo escolar para realizar
rehabilitacin.
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ESCOLARI ZACI N y Enf er medades Neur omusc ul ar es
Normalmente, los profesionales liberales no
intervienen en el marco de la escuela salvo que,
con la aprobacin del centro, se ponga en marcha
una organizacin particular. Siempre que se
pueda es preferible realizar ese trabajo fuera del
tiempo escolar para evitar problemas al nio.

En un centro especializado
Las unidades encargadas de la atencin mdica
forman parte integrante del centro y su
constitucin depende de ste. Proporcionan la
atencin mdica y la rehabilitacin necesaria para
la patologa del nio de forma complementaria a
la escolarizacin.

Fragilidad y lentitud

Las enfermedades neuromusculares se asocian
muchas veces a una mayor fatigabilidad que
puede deberse a numerosos factores. El nio
puede, por lo tanto, mostrar una cierta lentitud
que no depende de su voluntad. Es importante
que no se ignoren estos hechos, que pueden
requerir una adaptacin del enfoque pedaggico
teniendo en cuenta el ritmo del nio. Cuando esto
se considera necesario, es posible proponer
ayudas tcnicas que faciliten el trabajo del nio.
Puede considerarse la posibilidad de realizar un
curso escolar en dos aos, seleccionando las
asignaturas que se abordarn en cada uno de
ellos, o pedir que se le exima de cursar las
asignaturas optativas. Esta decisin de
adaptacin debe tomarse con el director del
centro y el mdico escolar.


Evaluacin de las dificultades de aprendizaje
Ciertos nios presentan dificultades de
aprendizaje globales o especficas que pueden
ser transitorias (relacionadas con ciertas etapas




de la enfermedad) o ms duraderas (porque se
deben a la propia enfermedad). Cuando el
profesor u otras personas del entorno del nio
observan estas dificultades y las comentan con
los padres, estos pueden pedir que se evalen en
una consulta multidisciplinar. Este informe
consiste en un anlisis del estado emocional
(tristeza, ansiedad, etc.) y del funcionamiento
cognitivo implicado en el aprendizaje
(competencias verbales y no verbales,
razonamiento lgico, memoria, atencin, etc.).
Esto permite precisar la naturaleza de las
dificultades y, en el marco de una atencin global,
plantearse las implicaciones desde el punto de
vista de la pedagoga, la rehabilitacin y la
psicoterapia con el fin de permitirle al nio
progresar en mejores condiciones.


Traqueotoma

Para acompaar a un nio traqueotomizado se
requiere un AVS con formacin para realizar
aspiraciones endotraqueales (decreto francs de
27 de mayo de 1999). El Ministerio francs de
Educacin financia un curso de formacin de
cinco das, impartido por un Instituto de
Formacin en Cuidados de Enfermera (Institut de
formation en soins infirmiers, IFSI).
Puede suceder que el AVS que acompaa al nio
traqueotomizado desde el comienzo del curso en
septiembre no haya recibido todava esa
formacin (pero podr hacerlo despus del
comienzo del curso).
Mientras tanto, existen varias soluciones. Por
ejemplo, otro AVS puede sustituirlo, pueden
intervenir enfermeras que no sean del centro, etc.









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ESCOLARI ZACI N y Enf er medades Neur omusc ul ar es




Informacin jurdica
- Ley francesa 2005-102 de 11 de febrero de 2005
para la igualdad de derechos y oportunidades, la
participacin y la plena ciudadana de las personas
discapacitadas. Se han publicado numerosos decretos
y circulares sobre estas cuestiones y estn disponibles
en la nueva pgina web del Ministerio francs de
Sanidad y Solidaridad, y del Ministerio delegado de
Seguridad Social, Tercera Edad, Discapacitados y
Familia: http://www.handicap.gouv.fr/

- Itinerario formati vo y Proyecto Personalizado de
Escolarizacin (en francs, PPS). Decreto francs n
2005-1752 de 30 de diciembre de 2005 relativo a las
modalidades de puesta en marcha del itinerario
formativo (y del PPS) y de su seguimiento.

- Adaptacin de los exmenes. Decreto francs n
2005-1617 de 21 de diciembre de 2005.

- Clase de Integracin Escolar (en francs, CLIS).
Circular francesa n 91-304 de 18 de noviembre de
1991 relativa a la escolarizacin de los nios
discapacitados en las escuelas de educacin primaria y
circular francesa n 2002-113 de 30 de abril de 2002
relativa al dispositivo de adaptacin y de integracin
escolares en la educacin primaria.

- Unidad Pedaggica de Integracin (UPI). Circular
francesa n 2001-035 de 21 de febrero de 2001 relativa
a la escolarizacin de los alumnos discapacitados en
secundaria y el desarrollo de las UPI.

- Auxiliares Tcnicos Educativos (en francs, AVS),
seleccin y formacin. Circular francesa n 2003-093
de 11 junio de 2003 relativa a las condiciones de
seleccin y de trabajo. Decreto francs 99-427 de 27
de mayo de 1999 relativo a la prctica de las
aspiraciones endotraqueales (define particularmente
qu personas estn habilitadas para practicarlas).

- Dispositivo Handiscol. Circular francesa n 2001-
061 de 5 de abril de 2001 y circular francesa n 2001-
221 de 29 octubre de 2001.

- Redes de Ayuda Especializada a Al umnos con
Dificultades (en francs, Rased). Circulares n 90-
082 de 9 de abril de 1990, n 2001-105 de 8 de junio de
2001 y n 2002-113 de 30 de abril de 2002.




GLOSARIO

2CA-SH: Certificado complementario para profesores
adaptados y para la escolarizacin de alumnos con
deficiencias.
AEEH: Subsidio de Educacin del Nio Discapacitado
(Allocation dducation de lenfant handicap) que
reemplaza el AES.
AES: Subsidio de Educacin Especial (Allocation
dducation spciale), reemplazado por el AEEH.
AVSi, AVSco: Auxiliar Tcnico Educati vo para el
acompaamiento indi vidual o colecti vo (Auxiliaire de
vie scolaire).
CAPA-SH: Certificado de aptitud profesional para
ayudas especializadas, profesores adaptados y
escolarizacin de alumnos discapacitados.
CCPE: Comisin para la Educacin Preescolar y
Primaria del Distrito (Commission de circonscription
pour lenseignement pr-lmentaire et lmentaire).
En vas de desaparicin.
CCSD: Comisin de Educacin Secundaria del Distrito
(Commission de circonscription du second degr). En
vas de desaparicin.
CDES: Comisin de Educacin Especial del
Departamento (Commission dpartementale de
lducation spciale). En vas de desaparicin.
CDAPH ou CDA: Comisin de Derechos y Autonoma
de las Personas Discapacitadas (Commission des
droits et de lautonomie
des personnes handicapes).
CLIS: Clase de Integracin Escolar (Classe
dintgration scolaire). Educacin primaria.
CMPP: Centro Mdico Psicopedaggico.
CNED: Centro francs de Enseanza a Distancia
(Centre national denseignement distance).
EREA: Centro Regional de Educacin Adaptada
(Etablissement rgional denseignement adapt).
ESS: Equipo de Seguimiento de la Escolarizacin
(Equipe de sui vi de scolarisation).
EVS-ASEH: Auxiliar Tcnico Educati vo (encargado de
un centro) para la ayuda en la escolarizacin de los
alumnos discapacitados. (Emploi vie scolaire pour
laide la scolarisation des lves handicaps).
IEM: Instituto de Educacin Motora.
IFSI: Instituto de Formacin en Cuidados de
Enfermera (Institut de formation en soins infirmiers).
IME: Instituto Mdico Educati vo.
IMP: Instituto Mdico Psicolgico.
MDPH: Casa de las Personas Discapacitadas del
Departamento (Maison dpartementale des personnes
handicapes).
PAI: Proyecto de Acogida Indi vidualizada.
PEP: Federacin de Hurfanos de la Enseanza
Pblica (Fdration des pupilles de lenseignement
public).
PISA: Proyecto Indi vidualizado de Escolarizacin
Adaptada (Projet individualis de scolarisation
adapt).
PII: Proyecto Indi vidualizado de Integracin.
PPS: Proyecto Personalizado de Escolarizacin
(Projet personnalis de scolarisation).
SAPAD: Servicio de Ayuda Pedaggica a Domicilio
(Service daide pdagogique domicile).
SEGPA: Seccin de Enseanza General y Profesional
Adaptada.
SESSAD: Servicio de Educacin y de Atencin
Especializadas a Domicilio (Service dducation et de
soins spcialiss
Domicile).
UPI: Unidad Pedaggica de Integracin.

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ESCOLARI ZACI N y Enf er medades Neur omusc ul ar es




















MS INFORMACIN
http://www.afm-france.org
http://www.handicap.gouv.fr: Ministerio delegado de la Seguridad Social, la Tercera Edad, los Discapacitados y la Familia.
http://www.education.gouv.fr/handiscol/default.htm: Dispositivo Handiscol (Existen grupos Handiscol en cada departamento). El
telfono de contacto es el 0033 810 55 55 01.
http://www.education.gouv.fr/systeme_educatif/academie/default.htm: Lista de las Inspecciones Acadmicas en Francia.
http://www.lespep.org/: Federacin de Alumnos de la Enseanza Pblica (Fdration des Pupilles de lenseignement public, PEP).
http://www.integrascol.fr: Pgina web dirigida a los profesores y profesionales de la educacin que tienen que acoger a nios enfermos
o discapacitados.

Este documento ha sido redactado en colaboracin con el grupo especializado en escolaridad de la AFM
(Asociacin Francesa contra las Miopatas).

N. de las Tr.: En este texto se presentan las caractersticas y sistemas de escolarizacin de nios
con enfermedades neuromusculares en Francia. De acuerdo con el encargo realizado por ASEM, la
finalidad de la traduccin es dar a conocer a los receptores de este texto la realidad existente en
Francia y poder utilizarla como posible referente para proponer medidas de mejora en el Estado
espaol.
Por este motivo, y dado que en muchos casos se describe una realidad que no existe y no presenta
posibles equivalentes, o son muy distintos, en nuestro Estado, se ha optado por dejar en francs y
traducir los nombres de organismos, instituciones o entidades que se citan y por explicitar las siglas
que figuran en el texto original.

Traduccin promovida por ASEM Galicia Asociacin Gallega contra las enfermedades
Neuromusculares, en el marco del proyecto
I+D+i (PGITDITO4SIN065E) Creacin y explotacin de recursos documentales sobre
Enfermedades Neuromusculares 2004-2007. Web: www. asemgalicia.com
Para la traduccin, agradecemos la colaboracin de:
- Da. Elena SNCHEZ TRIGO ( Catedrtica del rea de Traduccin e Interpretacin de la
Universidade de Vigo )
- Da. Tamara VARELA VILA ( Licenciada en traduccin interpretacin )



ISBN 978-84-690-9254-5 - edicin 2007
ASEM
Federacin Espaola
De Enfermedades
Neuromusculares
C/ J ordi de San J ordi 26-28 bajo
08027 Barcelona
Tel 934 516 544
Fax 934 983 695
asem15@suport.org
www.asem-esp.org


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