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XXV JORNADAS DE FORMACIN EN HEMOFILIA PARA NIOS. JULIO 2014

FICHA INDIVIDUAL
1. DATOS DEL ASISTENTE:
NOMBRE Y APELLIDOS: ______________________________________________________
EDAD: _____________ FECHA DE NACIMIENTO: _________________________________
ESTUDIOS:
___________________________________________________________________
DOMICILIO:__________________________________________________________________
TELEFONOS DE CONTACTO: __________________________________________________
E-MAIL CONTACTO:___________________________________________________________
2. COMPOSICION FAMILIAR:
NOMBRE Y APELLIDOS

EDAD

TRABAJO

ESTUDIOS

TIPO DE
HEMOFILIA

PADRE
MADRE
HERMANO/A
HERMANO/A
HERMANO/A
HERMANO/A
PADRES:

SEPARADOS:
S___ NO_____
DIVORCIADOS: S___ NO_____
FALLECIDO ___________

CUNTO TIEMPO HACE?


MENOS DE UN AO_____UN AO____DOS AOS_____MAS DE DOS AOS_____

Instituto de Salud Carlos III


Sinesio Delgado 4. Pabelln 16
28029 Madrid
Tels.: 91 314 65 08 / 91 314 78 09
Fax.: 91 314 59 65
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En cumplimiento de la Ley Orgnica 15/1999 de 13 de diciembre de Proteccin de Datos de carcter personal, le


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mismos a saber por qu y son tratados sus datos personales y decidir en cuanto a su tratamiento. Puede ejercitar los
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3. SITUACION SOCIO-SANITARIA:

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(A cumplimentar por todos los nios)


HEMOFILIA

TIPO: A ____ B_____

GRADO:

LEVE ______

INHIBIDOR:

MODERADA _______

GRAVE _______

SI ________ NO ________

VON WILLEBRAND: ________


OTRA COAGULOPATA CONGNITA (ESPECIFICAR):________________
PORTADORA SINTOMTICA________ PORTADORA ASINTOMTICA_____
SIN HEMOFILIA NI OTRAS COAGULOPATAS NI PORTADORA______
HAY ANTECEDENTES FAMILIARES DE HEMOFILIA: SI ______

NO______

PADECE ALGN TIPO DE ALERGIA U OTRAS AFECCIONES? (INDICAR CUALES Y


TRATAMIENTO): _____________________________________________________________
____________________________________________________________________________
OTROS DATOS CLNICOS RELEVANTES: _________________________________________
____________________________________________________________________________
(No cumplimentar este apartado en el caso de nios no hemoflicos y portadoras
asintomticas)
SABE REALIZAR AUTOTRATAMIENTO?
SI ________
NO________ Participa en la preparacin? SI_____NO _____ A VECES_____
MODALIDAD TRATAMIENTO (INDICAR EL MODO Y DAS):
PROFILAXIS
_______
UNIDADES_______________
A DEMANDA ________

Das

la

semana

____________________

UNIDADES_____________

MARCA/CASA COMERCIAL____________________________________
RECOMBINANTE:

_____

PLASMTICO: ______

DOMICILIARIO ______ HOSPITALARIO______ AMBULATORIO_____


TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD (REVISIONES, VISITAS AL HOSPITAL, ETC.):
ESPECIFICAR QUIN LO LLEVA A CABO:
LA MADRE ____________ EL PADRE _____________ EL PADRE Y LA MADRE
___________
OTROS_________
ESPECIFICAR__________________________________________________

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4. MBITO ESCOLAR Y SOCIAL.

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CURSO REALIZADO:
RESULTADOS: SATISFACTORIOS ____
____

REGULARES ____

INSATISFACTORIOS

HA REPETIDO ALGN CURSO? (ESPECIFICAR RAZONES)


____________________________________________________________________________
____
EN EL CASO DE RETRASO ESCOLAR O DIFICULTADES, INDICAR LAS RAZONES DE LAS
MISMAS:
____________________________________________________________________________
_______
NMERO DE VECES Y POR QU HA FALTADO A CLASE EN EL ULTIMO AO?
POR REVISIONES DE HEMOFILIA
POR AUTOTRATAMIENTO HOSPITAL
POR PROBLEMAS CON LA HEMOFILIA
OTRAS CAUSAS
REALIZA ACTIVIDADES EXTRAESCOLARES: SI ______ NO _______
CULES SON ESTAS? (ESPECIFICARLAS)
DEPORTIVAS
_______________________________________________________________
DE
__________________________________________________________________

OCIO

CULTURALES
_______________________________________________________________
OTRAS:
____________________________________________________________________
SABE NADAR?

SI_____

NO_____

SE DEFIENDE______

AFICIONES DEL NIO?


(No cumplimentar este apartado en el caso de nios no hemoflicos y portadoras
asintomticas)
SE CONOCE EN SU ENTORNO ESCOLAR LA ENFERMEDAD?
PROFESORADO

SI_____

NO ______ A MEDIAS_______

COMPAEROS

SI_____

NO ______ A MEDIAS_______

CMO HAN REACCIONADO?

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PROFESORADO ______________________________________________________

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COMPAEROS DE CLASE_____________________________________________
5. INFORMACION SOBRE HEMOFILIA (AFECTADO Y FAMILIA):
(SE PUEDEN MARCAR MS DE UNA)
QU INFORMACIN TIENE SU HIJO SOBRE LA HEMOFILIA?
CONOCE EN QUE CONSISTE__________
COMUNICA RPIDAMENTE CUALQUIER DIFICULTAD (GOLPE, CAIDA, ETC)
____________________________________________________________________________
_____
TIENTE POCA INFORMACION SOBRE LA ENFERMEDAD_____________
HACE EL NIO PREGUNTAS SOBRE LA ENFERMEDAD?
VECES____

SI_____

OS RESULTA DIFICIL RESPONDER A SUS PREGUNTAS?


VECES____

NO_____ A

SI_____

NO_____ A

POR QU?
____________________________________________________________________________
______
(No rellenar en el caso de nios no hemoflicos y portadoras asintomticas)
PUNTUA DE 1 A 10 LOS SIGUIENTES ASPECTOS, TENIENDO EN CUENTA QUE VA DE
MENOR PREOCUPACIN (1), A MAYOR PREOCUPACION (10).
NOS PREOCUPA QUE NUESTRO HIJO
- SEPA PINCHARSE SOLO

- ACEPTE SU ENFERMEDAD

2
1

6 7 8 9 10

6 7 8 9 10

- REALICE ACTIVIDADES (EXCURSIONES, JUEGUE


EN EL RECREO, ETC.)

6 7 8 9 10

- QUE JUEGUE CON OTROS NIOS SIN VUESTRO


CONTROL

6 7 8 9 10

ESFERA PERSONAL:

NADA

A VECES

ALGO

MUCHO

ESFERA FAMILIAR:

NADA

A VECES

ALGO

MUCHO

ESFERA SOCIAL:

NADA

A VECES

ALGO

MUCHO

ESFERA LABORAL:

NADA

A VECES

ALGO

MUCHO

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CMO OS HA AFECTADO Y AFECTA LA ENFERMEDAD DE TU HIJO EN EL DIA A DIA?

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6. INFORMACION SOBRE EL NIO:


AUTONOMA EN SU VIDA COTIDIANA
ASEO PERSONAL ____ALIMENTACIN ____VESTIR ____OTRAS TAREAS ______
DATOS QUE PENSIS QUE SON IMPORTANTES QUE SEPAMOS SOBRE SU
AUTONOMAPERSONAL_______________________________________________________
____________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________
__
GENERALMENTE, NO EN MOMENTOS CONCRETOS,
DE LAS SIGUIENTES
CARACTERSTICAS PUNTA DE 1 A 10 LAS QUE DESCRIBEN MEJOR A TU HIJO.
TENIENDO EN CUENTA QUE 1 ES EN MENOR RANGO Y 10 EL MAYOR.

- TIENE DIFICULTAD PARA HACER AMIGOS


- LE GUSTA JUGAR SOLO
- ES CALLADO CON DESCONOCIDOS O
GENTE QUE NO CONOCE
- SE RELACIONA SOLO CON FAMILIARES
- JUEGA CON NIOS DE SU BARRIO
- SUELE TRAER O INVITAR AMIGOS A CASA
- ES UN NIO PARTICIPATIVO

2
2

2
1

1
2

3
4

6 7 8 9 10
5

5
4

6 7 8 9 10
6 7 8 9 10

5
5

3
2

4
4

6 7 8 9 10
6 7 8 9 10

5
5

6 7 8 9 10
6 7 8 9 10

OTRAS CARACTERSTICAS QUE CREAS CONVENIENTE QUE DEBERIAMOS CONOCER


DE LA FORMA DE SER, PERSONALIDAD DE TU HIJO?
____________________________________________________________________________
_____
____________________________________________________________________________
_______
- OBSERVAIS EN VUESTRO HIJO ALGUNAS DE LAS SIGUIENTES CONDUCTAS? (Ejm. Al
agua, oscuridad, a pincharse. No le gusta que toquen sus cosas, es excesivamente ordenado,
es especial con la comida, etc.)
MANAS____________ FOBIAS___________ MIEDOS___________ OBSESIONES________

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Especificar:
_________________________________________________________________________

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Y EN RELACIN CON LA PREGUNTA ANTERIOR EN CUANTO A LA HEMOFILIA?.


ESPECIFICAR.
MANIAS____________ FOBIAS___________ MIEDOS___________ OBSESIONES________
Especificar:
_________________________________________________________________________
7. OBSERVACIONES, SUGERENCIAS Y OTROS ASPECTOS QUE SE QUIERAN
DESTACAR

IMPORTANTE!!!!!!

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VUESTROS HIJOS PASAN MUCHO TIEMPO CON VOSOSTROS Y SOIS QUIENES MS


LOS CONOCEIS, VUESTRA COLABORACION ES NECESARIA