GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 2
NDICE AUTORES Introduccin 3 Definicin 3 Epidemiologa 5 Anatoma Patolgica 6 Fisiopatologa 7 Etiologa 7 Cuadro Clnico 8 Clasificacin 10 Historia Natural de La Enfermedad 11 Diagnstico 12 Diagnstico Diferencial 15 Comorbilidad 16 Manejo Integral 16 Pronstico 24 Niveles de atencin en Salud Mental Infantil y de la Adolescencia
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Bibliografa 29 Mara Elena Mrquez Caraveo Mdico Especialista en Psiquiatra Infantil y de la Adolescencia Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. J uan N Navarro"
Elvira Murga del Valle Psicloga Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. J uan N Navarro"
Juan Antonio Daz Pichardo Mdico Especialista en Psiquiatra Infantil y de la Adolescencia Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. J uan N Navarro"
Juan Carlos Resndiz Aparicio Mdico Especialista en Neurologa Peditrica Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. J uan N Navarro"
Isabel Duran Romero Psicloga Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. J uan N Navarro"
GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 3 INTRODUCCIN Esta gua tiene como propsito formular una serie de recomendaciones para la atencin a pacientes con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) o Trastornos del Espectro Autista (TEA). Esta atencin abarca en el contexto de Mxico, los centros de salud, los centros comunitarios de salud mental, los hospitales peditricos y/o generales, los de alta especialidad y los institutos nacionales. Las recomendaciones buscan adaptar el conocimiento cientfico a nuestra poblacin y realidad asistencial para dar apoyo al profesional en la toma de decisiones con respecto a la deteccin, al diagnstico, a las acciones teraputicas y a la insercin social de nios y adolescentes con TEA. La evidencia se seleccion con base en los consensos publicados, en las revisiones sistemticas pertinentes (base de datos Cochrane) y/o en la literatura de investigacin reciente. Est dirigida a mdicos generales, pediatras, personal de enfermera de atencin primaria as como a los psiquiatras, psiclogos, enfermeros, trabajadores sociales, educadores, terapeutas ocupacionales y todo profesional relacionado con la salud mental de nios y adolescentes. Se espera que la poblacin infantil con TEA y sus familias se beneficien tanto como los proveedores de servicios de salud, ya que la disponibilidad de informacin que se basa en la evidencia actual, es posible que contribuya a la toma de decisiones y disminuya el retraso en la atencin. El impacto de estas guas se evaluara a partir de que el uso de estas recomendaciones adaptadas a los distintos escenarios clnicos, permita intervenciones de mayor efectividad y contribuya a limitar la discapacidad asociada.
DEFINICIN El autismo es un trastorno biolgico del desarrollo, que causa problemas en la interaccin social y en la comunicacin. Generalmente se asocia con una conducta que incluye intereses restringidos y comportamientos repetitivos. 1
Persiste a lo largo de la vida y el tratamiento permite la reinsercin social, GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 4 limitando la discapacidad asociada. Casi 2/3 partes de los pacientes con diagnstico de autismo pueden tener concomitantemente un cociente intelectual (CI) por debajo de 70 y dficit en el nivel adaptativo sugestivos de retraso mental. Sin embargo, el diagnstico de autismo alude tpicamente a condiciones cuyo dficit ms prominente abarca la interaccin social, el lenguaje y la comunicacin, al tiempo que algunas funciones como la memoria, pueden estar particularmente desarrolladas y un porcentaje menor de casos puede mostrar aptitudes extraordinarias en la msica, en el dibujo, en la memoria visual o en las matemticas. 2 La denominacin de TGD es la aceptada en las clasificaciones internacionales vigentes. Abarca el espectro de trastornos entre los que se reconoce el Autismo (infantil y atpico), el Sndrome de Asperger, el Sndrome de Rett y el Trastorno Desintegrativo de la Infancia. Ver tabla 1. La CIF, pertenece a la familia de clasificaciones de la Organizacin Mundial de la Salud. Ampla la visin del diagnstico con la del funcionamiento y permite identificar lo que una persona con un trastorno o enfermedad hace o puede hacer. La nocin de discapacidad engloba las limitaciones en la actividad. No obstante, este sistema clasificatorio permite evaluar aspectos positivos y ambientales, de ah su utilidad para la toma de decisiones. Ver tabla 2.
Tabla 1. Clasificacin de los Trastornos Generalizados del Desarrollo. CIE- 10 DSM-IV Cdigo Denominacin Cdigo Denominacin F 84.0 Autismo infantil F 84 Trastorno autista (299.00) F 84.1 Autismo atpico F 84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (incluye autismo atpico) (299.80) F 84.2 Sndrome de Rett F 84.2 Trastorno de Rett F 84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia F 84.3 Trastorno desintegrativo de la infancia (299.10) F 84.4 Trastorno hipercintico con retraso mental y movimientos estereotipados F 84.5 Sndrome de Asperger F 84.5 Trastorno de Asperger F 84.8 Otros TG del D
GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 5 Tabla 2. Clasificacin de los trastornos generalizados del desarrollo de acuerdo a la CIF B (Body) Funciones corporales. Alteracin en las funciones mentales b 117 funciones intelectuales; b 122 funciones psicosociales globales b 160 funciones del pensamiento b 164 Funciones cognitivas superiores b 167 funciones mentales del lenguaje S (Structures) Estructuras corporales s 110 Estructuras del cerebro D (Domains) Actividades y participacin. Califica desempeo/ realizacin y capacidades. d 175 resolver problemas, d 177 tomar decisiones, d 220 llevar a cabo mltiples tareas, d 240 manejo del estrs y otras demandas psicolgicas d 315 comunicacin-recepcin de mensajes no verbales d 320 comunicacin-recepcin de mensajes en lenguaje de signos convencional d 335 produccin de mensajes no verbales d 710 interacciones interpersonales bsicas d 839 educacin, otra especificada y no especificada d 870 autosuficiencia econmica d 940 derechos humanos E (Environment) Factores ambientales. e.465 Problemas con las normas y actitudes sociales e. 1101 Medicamentos. Integracin al tratamiento farmacolgico.
Fuente: OMS/OPS/IMSERSO, 2001 4
EPIDEMIOLOGA El autismo no es una condicin infrecuente. La mejor estimacin disponible sobre la prevalencia de los TGDs, propone una cifra de 6/1000. 3 Es una condicin ms frecuente que el cncer, la diabetes inspida y el Sndrome de Down. Mxico no cuenta con datos de prevalencia basados en investigacin epidemiolgica. Por demanda de atencin clnica en el Hospital Psiquiatrico Infantil, que es un hospital de especialidad en psiquiatra infantil de la SS, 4 los TGD se situaron entre las cinco primeras causas de demanda de atencin en los tres periodos observados (2003, 2005 y 2007). En los ltimos 10 aos de observacin, se careci del registro de estos casos a nivel del sistema educativo en educacin especial, excepto en 1997, en que se reportaron 565 casos! 5
La proporcin de varones se presenta de 3:1 a 4:1 con respecto a las mujeres.
GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 6 ANATOMA PATOLGICA Aunque no existe una causa nica conocida del autismo se reconoce que representa una diferencia en el desarrollo cerebral. Los hallazgos anatmicos incluyen irregularidades en el sistema lmbico (hipocampo y amgdala), los cuerpos mamilares, la corteza anterior del cngulo y el tallo cerebral. En el cerebelo se describe la prdida de clulas de Purkinje.
Los estudios sealan el III Ventrculo ms grande y el ncleo caudado ms pequeo, interpretacin que debe ser cautelosa. 6 La patologa cortical descrita incluye anomalas en el crecimiento cerebral, porcentajes anormales en la relacin materia gris/blanca, alteraciones en la migracin celular, que se han relacionado tambin con dficits dentro de las minicolumnas neocorticales, ms pequeas que lo normal. 7 Del 14% al 30% de individuos con autismo muestran un incremento en el permetro ceflico a expensas de los lbulos temporal, parietal y occipital (no el frontal), que se desarrolla en la niez temprana y media. 6 Se desconoce el significado de este hallazgo. Estudios recientes 8 describen las llamadas neuronas en espejo, sistema neural aparentemente implicado en las habilidades sociales como la empata y la percepcin de las intenciones de los otros individuos. Algunas de las regiones que se han identificado asociadas con algunas disfunciones de los TEA se ilustran en la figura 1.
Figura 1. reas neurobiolgicas implicadas en los TEA
1) 2) 3) Giro frontal inferior: intenciones de otros, Insula y cngulo anterior:=empata, Giro angular: dficit en el lenguaje, Tallo y cerebelo: cambios estructurales 8
Cortex frontal dorso medial y cngulo anterior ( Atencin Conjunta): capacidad de atender a dos tareas o dos focos de atencin y compartir experiencias con otros. 10
Cortex orbito frontal, giro temporal superior y amigdala (Cerebro Social): Reconocimiento de caras o interpretacin de la direccin de la mirada de otra persona 10
F= f r ont al P= par i et al O= oc c i pi t al T= t empor al Amigdala Cngulo anterior Hipocampo Insula (cara interna) O O F F T T P P Orbito frontal Giro angular Cerebelo Tallo cerebral Giro temporal superior Frontal dorso medial Giro frontal inferior Vista medial Vista lateral GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 7 FISIOPATOLOGA Las alteraciones bioqumicas que se han descrito, incluyen incremento de los neurotransmisores, principalmente la serotonina. Otros estudios asociados informan del decremento de la dopomina, de la aceticolina o de una excesiva actividad glutamatrgica (se relaciona con la actividad epileptiforme) y desinhibicin de la influencia gabargica, relacionado con alteraciones en el cromosoma 15. 7
Otras sustancias que se han descrito incluyen la hormona oxitocina y el sistema inmunolgico. Algunas otras teoras sugieren un exceso de opioides, como disfuncin asociada.
ETIOLOGA A la fecha, las causas genticas identificables (X-Frgil, Rett, esclerosis tuberosa, sndrome de Prader Willi, Angelman, etc.), representan no ms del 10% de los casos de autismo. El autismo que se asocia a condiciones mdicas conocidas se describe en diversos sndromes (algunas veces se le llama sindrmico, en contraste al idioptico, que es el predominante). As, los sntomas conductuales compatibles con el diagnstico de autismo se encuentran en enfermedades como la esclerosis tuberosa, en donde hasta 25% de los pacientes reportan estas conductas. En los sndromes de Angelman y Prader Willi, se presentan estos sntomas en un 1% a 15% de los pacientes. Otros padecimientos incluyen la distrofia muscular tipo Duchenne, el sndrome de Sotos, el sndrome de Williams, la hipomelanosis de Ito, el sndrome de Cowden y el sndrome de Mebius, la enfermedad de Wilson, la fenilcetonuria y la enfermedad de Lesch-Nyhan, entre otras. Es comn en estos casos un diagnstico de autismo atpico y/o la presencia de retraso severo o profundo. Datos internacionales apoyan en el supuesto de los casos, que existe un componente gentico como base del trastorno, aunque no del todo preciso an. Los argumentos son los siguientes: la presencia de agregacin familiar que se manifiesta a travs de la recurrencia de la enfermedad entre hermanos, que es de 2% a 8%. Los estudios de gemelos idnticos (monocigotos) apuntan hacia este tipo de evidencia, ya que sealan una concordancia de 60% a 90%, en contraste GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 8 al 0%-10% de concordancia para los dicigotos (el mismo que para otros hermanos). 9 Se supone una base polignica que se combina con efectos ambientales y epigenticos. Se sugiere que el autismo podra resultar de la interrupcin del desarrollo normal cerebral en etapas fetales tempranas asociado a defectos de genes que controlan el crecimiento cerebral y que regulan el modo de comunicacin neural. Especficamente, los sistemas de output social que median la generacin, la organizacin y la expresin espontnea de la capacidad de atencin, de la conducta y de la cognicin social. 10 Estos sistemas reflejan la capacidad para iniciar de forma espontnea conductas interpersonales y de atencin social tales como las de mostrar o sealar. Basado en lo anterior, se seala que las personas con autismo no muestran atencin conjunta o que fallan en la teora de la mente. La atencin conjunta es un fenmeno prelingustico y del desarrollo e implica una coordinacin tridica de la atencin del beb y un partcipe social con respecto a un suceso o un objeto. La teora de la mente se relaciona con los procesos normales de empata y significa la comprensin de que los otros tienen una mente propia y que difiere de la propia, de tal modo que uno puede darse cuenta de lo que piensan, a travs de las seales sociales y mediante lo que expresan. 6 Se dice que las personas con TEA tienen una incapacidad de reunir todos los tipos de informacin derivada de los recuerdos pasados y de los acontecimientos presentes, para dar sentido a las experiencias, para predecir lo que es posible que suceda en el futuro y hacer planes o aprender de la experiencia. Encuentran difcil ubicarse en el tiempo y en el espacio y carecen de un impulso hacia la coherencia central. 11
CUADRO CLNICO Los TGDs comparten una alteracin cualitativa de la interaccin social, la comunicacin y la existencia de un repertorio repetitivo estereotipado y restringido de actividades e intereses. De forma diferencial cada uno de los trastornos presenta las siguientes manifestaciones: Autismo infantil: muestra una alteracin del desarrollo que aparece en los primeros aos de vida y se acompaa de conductas simples y repetitivas, extraas GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 9 en ocasiones, mostrando aparentemente poco inters hacia las personas. Tiene dificultades en la adquisicin del lenguaje oral y en la comprensin del mismo, as como problemas en la capacidad simblica, que es la que caracteriza el juego del nio cuando representa un personaje o una accin. Las alteraciones persisten a lo largo de la vida, aunque los sntomas pueden evolucionar favorablemente gracias a una intervencin temprana adecuada. Este trastorno es el autismo puro o autismo de Kanner, se sita en el extremo del continuo autista debido a la mayor afectacin que implica. 12
Autismo Atpico: engloba a aquellas personas que no cumplen claramente los criterios de los anteriores diagnsticos, con una causa no evidente. El desarrollo de las alteraciones empieza a manifestarse despus de los 3 aos y faltan anomalas en una o dos de las tres reas. Sndrome de Asperger: representa una alteracin clnicamente significativa de la actividad social. Su identificacin suele ser tarda por ser de mejor pronstico y el trastorno ms recuperable de todos. No presenta un problema importante del lenguaje. La entonacin del lenguaje hablado suele ser montona, y muestra torpeza en la comunicacin no verbal. En muchas ocasiones, estos nios no entienden las normas de los juegos, algunos cdigos en las relaciones sociales y los dobles sentidos, sus intereses suelen ser muy restringidos. En cuanto al desarrollo motriz puede existir torpeza de movimientos, apreciada en los juegos o en la destreza manual. Tienen preservadas sus capacidades intelectuales y a medida que crecen, son capaces de utilizar frases complejas y desarrollar algunas habilidades sociales. Sndrome de Rett: alteracin de inicio temprano descrito en nias. Se manifiesta con un desarrollo en los primeros meses de vida aparentemente normal. Progresivamente aparece una degeneracin neurolgica, con una disminucin del permetro craneal que causa microcefalia, as como movimientos incoordinados o atxicos. Pierden la expresin facial y las habilidades de contacto interpersonal ya desarrolladas. Muestran movimientos estereotipados como lavarse las manos o chuprselas a menudo y la prdida de la funcin propia de stas. Este trastorno es GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 10 similar al trastorno autista un periodo de tiempo durante la primera infancia, aunque cursa hacia el deterioro, se asocia con retraso mental. Trastorno Desintegrativo: es un trastorno menos frecuente. Se caracteriza por mostrar un desarrollo aparentemente normal en los tres primeros aos de vida, aunque posteriormente mostrarn prdidas significativas en habilidades ya adquiridas en, al menos dos, de las siguientes reas: cognoscitiva, lingstica, motriz, control de esfnteres y juego.
CLASIFICACIN Todos los pacientes con TEA presentan los mismos sntomas nucleares en la interaccin recproca, en la comunicacin verbal y no verbal y en las conductas repetitivas y los intereses restringidos. No obstante, los nios exhiben una marcada variabilidad en la severidad de los sntomas que se acompaan de diversos niveles en el funcionamiento intelectual. Los sistemas de clasificacin de mayor uso en nosologa psiquitrica: CIE10 12 Y DSM IV, 13 presentan ms similitudes que diferencias en sus criterios de diagnstico y en ambas aparecen los trastornos autistas dentro del titulo trastornos generalizados del desarrollo. Ver cdigos de identificacin en la tabla 1. Trastorno autista (DSM IV) y autismo infantil (CIE 10), corresponden a la descripcin inicial del sndrome de Kanner. Actualmente, requiere de un inicio del trastorno antes de los tres aos de edad y afectacin de las 3 reas. El DSM IV requiere que estos sntomas no sean explicados mejor por un diagnstico de Sndrome de Rett o por el trastorno desintegrativo de la infancia. La CIE 10 requiere que estos sntomas no sean explicados mejor por otros trastornos generalizados del desarrollo, el trastorno de lenguaje, el trastorno del vnculo, el retraso mental o la esquizofrenia. La CIE 10 seala el autismo atpico y el DSM IV lo denomina trastornos generalizados del desarrollo no especificados. Son aquellos pacientes que cumplen con algunos, pero no con todos los criterios, en edad de inicio o en presentacin sintomtica. GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 11 El DSM IV codifica al Trastorno de Rett, igual que la CIE 10 que lo denomina sndrome en lugar de trastorno. Se deteriora la interaccin social y el lenguaje, evolucionando hacia el retraso o involucin. DSM IV y CIE 10 codifican el trastorno desintegrativo de la infancia (Sndrome de Heller). Slo la CIE 10 permite hacer el diagnstico de trastorno hipercintico asociado a retraso mental y movimientos estereotipados, cumpliendo los criterios de hiperactividad, estereotipias, CI menor a 50 y sin alteraciones sociales significativas. Trastorno de Asperger (DSM-IV) o Sndrome de Asperger (CIE 10) se codifica F84.5 y se describe como afectacin de la interaccin social, intereses restringidos y estereotipias con deterioro social o escolar y laboral. Sin alteraciones significativas en la aparicin y el desarrollo del lenguaje, sin retraso cognoscitivo ni de las habilidades de autoayuda. La CIE 10 adems agrega la categora F84.8 que identifica a otros trastornos generalizados del desarrollo no especificados.
HISTORIA NATURAL DE LA ENFERMEDAD Existen notables diferencias entre las manifestaciones y la evolucin que se observan en las personas con TEA. Las diferencias se explican por la asociacin eventual del autismo a otros sndromes genticos, por el grado de afectacin y por el subtipo del trastorno, as como por el nivel intelectual y la competencia en la comunicacin, siendo estos dos ltimos los predictores ms relevantes. Respecto al curso del autismo infantil, se seala que hasta 2/3 partes de los nios tienen limitaciones para sus necesidades bsicas personales, 1/3 parte logra independencia personal y/o ocupacional y un nmero muy limitado de nios son capaces de vivir independientemente. El curso del trastorno desintegrativo y del Sndrome de Rett es hacia el empeoramiento, en contraste al autismo que tiende a mejorar, ya que a ste le es inherente una mayor actividad cognitiva y de comunicacin y por tanto una mayor presencia de motivacin social. Los sndromes con retraso mental moderado y severo tienen los peores desenlaces, incluyendo el desarrollo de epilepsia. No se GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 12 comprende por qu el riesgo de convulsin es alto en la adolescencia y por qu algunos casos tienen un patrn de conducta con deterioro, mientras que otros exhiben un perfil de mejora. En la adultez, la competencia social est particularmente alterada y es raro que tengan relaciones de pareja, relaciones sexuales y matrimoniales. 14
Con relacin al curso de estas discapacidades del desarrollo, las intervenciones que mas tempranas e intensivas es uno de los factores de alto impacto en el que ms se modific positivamente el curso evolutivo y la adaptacin.
DIAGNSTICO El diagnstico especfico de los nios con TEA forma parte del segundo nivel del proceso de evaluacin en el algoritmo propuesto en la literatura. 15 Es precedido de un primer nivel que incluye la identificacin del desarrollo atpico a nivel de atencin primaria, mediante un sondeo clnico que se combina con la utilizacin de instrumentos de tamizaje. Se sugiere que el sondeo especfico incluya la bsqueda de conductas de alerta o focos rojos que los padres comnmente expresan y se agreguen preguntas precisas de sondeo del desarrollo social, de la comunicacin y de las conductas de inters restringido de parte del clnico, tales como las de la tabla 3.
GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 13 Tabla 3. Conductas que alertan a los padres y preguntas del clnico en los TEA Conductas de alarma o focos rojos de los Padres Sondeo especfico del clnico del desarrollo social, de la comunicacin y de la conducta
SOCIALIZACIN 1. No sonre socialmente. 2. Parece que prefiere jugar solo. 3. Obtiene las cosas por si mismo. 4. Es muy independiente. 5. Hace cosas a una edad temprana. 6. Tiene dificultad en hacer contacto visual. 7. Est en su propio mundo. 8. Se desconecta de los dems. 9. No est interesado en otros nios.
SOCIALIZACIN 1. Abraza como otros nios? 2. Le mira cuando estn jugando o hablando? 3. Sonre cuando alguien le sonre? 4. Participa en un juego reciproco de va y viene? 5. Reacciona a juegos simples de imitacin, como el juego de donde est mam? 6. Muestra inters por otros nios?
COMUNICACIN 1. No responde a su nombre. 2. No puede explicar lo que quiere. 3. Est retrasado en su habla. 4. No sigue instrucciones. 5. A veces parece sordo. 6. Parece escuchar algunas veces y otras no. 7. No seala o no sabe decir adis con la mano. 8. Deca algunas palabras pero ahora ya no.
COMUNICACIN 1. Seala con el dedo? 2. Gesticula, para decir s o no con un movimiento de cabeza? 3. Dirige su atencin sosteniendo los objetos para que usted lo mire? 4. Hay algo raro en su lenguaje? 5. Muestra objetos a las personas? 6. Dirige al adulto tomndolo de la mano? 7. Da respuestas inconsistentes al hablarle por su nombre o al darle rdenes? 8. Utiliza un lenguaje repetitivo o presenta un lenguaje ecollico? 9. Memoriza una serie de palabras o escritos?
CONDUCTA 1. Hace berrinches 2. Hiperactivo, poco cooperativo o es muy oposicionista. 3. No sabe como jugar con los juguetes 4. Se atora en las cosas o en un objeto, una y otra vez 5. Camina de puntitas 6. Muestra un apego exagerado a juguetes y objetos raros (por ejemplo, siempre esta sujetando un juguete especfico o agarrando una cuerda). 7. Alinea cosas. 8. Es muy sensible a sonidos o a ciertas texturas. 9. Tiene movimientos raros y repetitivos.
CONDUCTA 1. Tiene conductas repetitivas, estereotipadas o conductas motoras extraas? 2. Tiene preocupaciones o intereses muy restringidos? 3. Atiende solo una parte de los objetos? (por ej. Las ruedas de los carritos). 4. J uega imitando la rutina domstica? 5. Imita las acciones de las otras personas? 6. J uega con juguetes de la misma manera siempre? 7. Muestra un apego inusual a objetos especficos? Tomado de Filipek et al, 1999 y traducido al contexto de Mxico por Mrquez-Caraveo, Murga, Arciniega- Buenrostro y Daz- Mayer, 2008.
GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 14 El diagnstico y evaluacin de autismo segn este algoritmo se ilustra en la figura 2 e incluye: 1) Procedimiento formal de diagnstico con instrumento de entrevista u observacin. Este tipo de estudio se realiza mediante tests, listados y cuestionarios de conducta para la obtencin de informacin sobre la sintomatologa presentada en los menores evaluados. Todos stos basados en los criterios diagnsticos internacionales (CIE-10 y DSM-IV-TR) y con una metodologa parecida: recogida de datos detallada mediante una entrevista estructurada o cuestionario conductual (incluye antecedentes respecto a historia del desarrollo de la conducta del nio), observacin estructurada (llevada a cabo por un clnico) o la combinacin de ambos mtodos. Lo importante de resaltar es que no son auto-administrables, por lo que se trabajan en entrevista con los especialistas. Los instrumentos usados son: The Childhood Autism Rating Scale (CARS); 16 The Asperger Sndrome Diagnostic Scale (ASDS); 17 Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R); 18 Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-G); 19 The Flinders Observation Schedule of Pre-Verbal Autistic Characteristics-Revised (FOSPAC-R). 20
2) Evaluacin especfica para determinar el perfil de desarrollo. a) Valoracin de Desarrollo: ayuda a la identificacin de posibles problemas del desarrollo reflejados en la conducta adaptativa de los nios evaluados. Adems da pistas para posibles hiptesis diagnsticas con base en el perfil de desarrollo obtenido. Proporciona de manera objetiva las habilidades como con las que cuenta cada nio, as como sus dficits en el rea de comunicacin, habilidades de vida diaria, socializacin y motricidad. Ayuda a la realizacin de un programa personalizado para la intervencin teraputica y determina los servicios necesarios para su estimulacin. El instrumento empleado es: The Vineland Adaptative Behavior Scale (Escala de Madurez Social). 21
b) Valoracin Cognoscitiva y de Comunicacin: la evaluacin del perfil cognoscitivo en nios y adolescentes con TEA es difcil por las dificultades que presentan en la comunicacin y la interaccin social. Los problemas de conducta pueden interferir en el momento de la aplicacin. Acorde a los problemas de la GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 15 comunicacin o del lenguaje que existan, se debern seleccionar las pruebas a aplicar, tomando en cuenta la dificultad para la comprensin de consignas de las diferentes tareas a realizar. Por este motivo, el tiempo de aplicacin de las pruebas se puede alargar. La participacin del nio puede verse limitada por el problema para interactuar con otros y por la ansiedad que presentan ante el entrevistador, el material y el contexto nuevo. Este tipo de estudio se lleva a cabo mediante la aplicacin de tests estandarizados que permitan medir objetivamente la capacidad intelectual de los nios y adolescentes evaluados, conocer sus fortalezas y debilidades para la intervencin individualizada, obtener un perfil cognoscitivo y conocer su capacidad para generalizar y procesar la informacin en diferentes contextos. Los instrumentos empleados son: Escala de Inteligencia de Stanford-Binet (CI=cociente intelectual, escala verbal); 22 Escala de Inteligencia Revisada para el Nivel Escolar (WISC-R)(CI en puntaje total): 23 Test de Matrices Progresivas de Raven (Escala Especial y General)(CI en percentiles); 24 Test de Vocabulario en Imgenes de Peabody (vocabulario receptivo). 25
Una vez concluido el diagnstico se debe determinar los servicios a los que se canalizar a cada uno de los pacientes segn servicios disponibles y con la perspectiva la formacin de redes de apoyo (casa-terapeuta-escuela). Es importante realizar una revaloracin comparativa cada dos aos y observar los avances.
GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 16 Figura 2. Algoritmo de evaluacin del desarrollo atpico y diagnstico de los TEA
Tomado de Filipek et al, 1999. Traducido y adaptado por Mrquez-Caraveo, Murga E, Arciniega- Buenrostro & Daz- Mayer, 2008.
Nivel 1. Identificacin de Alteraciones en el Desarrollo. Realizada todo profesional de la salud y del cuidado del infante. Reevaluacin en la prxima visita Tamizaje de Autismo Chat*, PDDST-Stage 1*, Escala Australiana del Sndrome de Asperger*, etc
Evaluacin de laboratorio Exploracin audiolgica Determinacin de niveles de plomo Con datos Referir a Intervencin temprana, Centro de Salud, terapias especficas, educacin especial, etc. Pasa al Nivel 2 como se indica Con datos Sin datos CONTINUAR CON EL NIVEL 2 Sondeo clnico: Durante la vigilancia rutinaria del desarrollo se identifican los signos de alarma.
No balbucea a los 12 meses de nacido No seala ni hace otros gestos a los 12 meses No dice ni una sola palabra a los 16 meses No dice frases espontneas de dos palabras a los 24 meses CUALQUIER prdida de CUALQUIER habilidad del lenguaje o social a CUAQUIER edad
Ver Tabla 3. Conductas que al ertan a los padres y preguntas del clnico en l os TEA
Tamizaje de desarrollo PEDS 8 , ASQ 12 , CDI 13 , Bayley de tamizaje 14 y Brigance 15 . Sin datos GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 17
Tomado de Filipek et al, 1999. Traducido y adaptado por Mrquez-Caraveo, Murga E, Arciniega- Buenrostro & Daz- Mayer, 2008.
DIAGNSTICO DIFERENCIAL El principal diagnstico diferencial de autismo debe realizarse con los dems trastornos generalizados del desarrollo. Regularmente los trastornos autistas tienen su inicio en el primer ao de vida. En el trastorno desintegrativo infantil los padres informan del desarrollo normal hasta los 18 a 24 meses de edad. En el sndrome de Rett, aparece desaceleracin del crecimiento craneal, retraso mental y las estereotipias de lavado de manos. En el sndrome de Asperger, el desarrollo cognitivo y de lenguaje es normal y se expresan ms bien problemas en la relacin social con compaeros. El diagnstico diferencial debe hacerse adems, con otros trastornos psiquitricos. Nivel 2. Diagnstico y evaluacin del autismo. (realizados por equipos de salud especializados)
Procedimientos formales de diagnstico a) Diagnstico clnico: DSM-IV +CIE10* b) Instrumentos de entrevista: GARS, PIA, ADI-R*, PDDST-Etapa 3 c) Instrumentos de observacin: FOSPAC-R*, CARS*, STAT, ADOS-G*
Valoracin mdica ampliada Dismorfias, convulsiones, dficits sensoriales: interconsulta a Gentica y Neurologa
Evaluaciones especficas para determinar el perfil de desarrollo Habla-lenguaje-comunicacin (PPVT-R*), conducta cognitiva (22, 23, 24) y adaptativa (21) ; terapia ocupacional, evaluacin de los recursos de la familia, evaluacin neuropsicolgica, conductual y acadmica.
Valoracin especfica de fortalezas y debilidades Lenguaje, neuropsicolgica, ocupacional, recursos familiares, conducta y desarrollo acadmico
Investigacin adicional para confirmar el diagnstico etiolgico de los TEA de origen gentico Ayuda diagnstica: bases de datos OMIN, PDD, LDDB (35) . Estudios citogenticos y metablicos: protocolo estudio del RM gentico (35) , algoritmo EIM (27) algoritmo diagnstico clnico gentico (36, 37, 38) . Otros estudios (slo si estn indicados): electrofisiologa, neuroimagen GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 18 En la tabla 4, se presentan los diagnsticos diferenciales ms comunes por rango de edad. Tabla 4. Diagnstico diferencial de los TEA por periodos de edad. Preescolares Escolares Adolescentes Retraso mental Retraso mental Retraso mental Trastornos del desarrollo especficos (T de lenguaje) Trastornos del desarrollo especficos (T de lenguaje) Mutismo selectivo Trastorno del vnculo Hipoacusia/Sordera Esquizofrenia Hipoacusia/Sordera Trastornos de ansiedad (fobia social) Trastorno anancstico de la personalidad Trastornos de adaptacin Mutismo selectivo Trastorno obsesivo compulsivo Trastornos de ansiedad (fobia social) Trastorno obsesivo compulsivo Trastorno esquizoide de la personalidad Sndrome de Landau-Kleffner Esquizofrenia Afasia
COMORBILIDAD La extensa revisin de la literatura concluy que la mayora de los casos de autismo no son secundarios y por tanto, no se asocian a trastornos mdicos especficos que condicionan alteraciones a otro nivel. 6 De estar presentes, generalmente lo hacen en personas con retardo autstico profundo o atpico. Respecto a otros trastornos psiquitricos concomitantes, se sabe que hasta 70% tiene un diagnstico psiquitrico comrbido y 41% tiene 2 o ms. Los diagnsticos ms comunes son: ansiedad (29.2%), dficit de atencin (28.2%) y oposicionismo (28.1%). 26 Por otro lado en los individuos con TGD se reporta en los familiares de primer grado, mayor incidencia de depresin (casi 40%) y fobia social (20%), 64% lo hacen antes del nacimiento del nio con autismo. 6
MANEJO INTEGRAL Prevencin: aunque las causas genticas conocidas constituyan menos del 10% de los casos de TEA, el tamizaje neonatal ampliado es una conducta preventiva (ventaja costo/beneficio) que permitira una deteccin oportuna de galactosemia y aminoacidopatas, 27 cuadros clnicos que puedan incluir sntomas autistas y RM en GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 19 su evolucin. Desafortunadamente esta prctica es casi inexistente. Por otro lado, la evaluacin del desarrollo desde el punto de vista clnico, habitualmente se limita al sondeo de algunos hitos motores (sedestacin, deambulacin), con poco nfasis en la cognicin, el desarrollo social y el lenguaje. Llama la atencin que los datos de investigacin epidemiolgica en Mxico, 28 sugieren que los problemas del lenguaje son una preocupacin comn de los padres. No obstante, en la prctica mdica es comn que se seale ya hablar, en respuesta a esta preocupacin parental. As mismo, se carece de experiencia en el sondeo clnico de las manifestaciones cognoscitivas ms complejas y sociales tales como la atencin conjunta. Dado que hasta un 25% de los nios que acuden a un servicio del primer nivel de atencin, exhibirn alguna dificultad del desarrollo, 15 el consenso es llevar a cabo el tamizaje del desarrollo infantil con instrumentos especficos, en todo seguimiento del nio sano. Los instrumentos como el Bayley- S (Bayley-Tamizaje) pueden ser administrados por personal no especializado en psicologa. Es necesario un cambio de visin en la vigilancia rutinaria de la salud infantil, subsumiendo la salud mental y el desarrollo temprano al mbito de la salud fsica global y de la vigilancia materno-infantil. Hay suficientes datos que sugieren que el desarrollo temprano constituye la base de la adaptacin social y cognoscitiva ulterior. 29 De ah, la obligacin conjunta de las instituciones de salud y de las de tipo educativo, de promover la salud mental y el desarrollo adaptativo con estrategias de deteccin temprana de desviaciones y con intervenciones efectivas. El manejo integral, incluyendo prevencin, se propone en la figura 3.
GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 20
Medico / Farmacolgico
Psicosocial Deteccin Temprana Figura 3. Manejo integral de los TEA
Comunicacin Habilidades de Comunicacin Temprana (HCT) Comunicacin social e Interaccin (CS-I) Manejo Integral Evaluacin Basal GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 21 Tratamiento: a la fecha no hay cura para los TEA y los sntomas persisten a lo largo de la vida. No obstante, la posibilidad de que el nio y la familia funcionen en forma ms adaptativa, es posible gracias a la provisin de tratamientos educativos, psicosociales y farmacolgicos. No hay medicamento que cure los problemas de relacin social de los nios con TEA, pero son de gran ayuda para aliviar algunos de los sntomas como la hiperactividad, el insomnio, la ansiedad, la agresividad o las preocupaciones obsesivas. Se sugiere el siguiente algoritmo farmacolgico para el manejo eventual de la comorbilidad psiquitrica en la figura 4. La intervencin temprana se disea de acuerdo al perfil de fortalezas y debilidades del nio con el propsito de fomentar el desarrollo de las relaciones socio-emocionales, el aprendizaje de las habilidades cognitivo-comunicativas y la disminucin de la intensidad de las conductas extraas y estereotipadas. 6
GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 22 Figura 4. Algoritmo farmacolgico de los sntomas psiquitricos de los TEA
Estereotipos Risperidona u Olanzapina Autismo Risperidona (39) u Olanzapina (41)
Risperidona u Olanzapina Inipramina ISRS Metilfenidato Atomoxetina 38
Melatonina 40
Valproato Carbamazepina Valproato Clonazepan Respuesta No Respuesta Continuar y ajustar dosis Respuesta No Respuesta Continuar y ajustar dosis Respuesta No Respuesta Continuar y ajustar dosis Respuesta No Respuesta Continuar y ajustar dosis Respuesta No Continuar y ajustar dosis Carbamazepina: 6-12 aos 10-30 mg/kg/da. Valproato: 15 aos hasta 60 mg/kg/da ISRS: Sertralina (TOC 6-12 aos 25-50 mg/da Fluoxetina (7-18 aos, depresin y TOC 10-20 mg/da Imipramina (1-2.5 mg/kg/da) Olanzapina: 2.5-5mg/da Haloperidol: 3-12 aos 0:03 mg/kg/da Risperidona: 0.25 mg/da en peso menor a 50kg y hasta 1.5 mg en peso mayor a 50kg. Clonazepam: desde lactantes hasta 10 aos - 0.01-0.03 mg/kg/da hasta 0.1 mg/kg/da. Valproato Carbamazepina 41
Respuesta No Respuesta Continuar y ajustar dosis GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 23 Aunque no hay un tratamiento que funcione para todos, la intervencin educativa que se otorga a lo largo del da durante el ao escolar en curso, es la mejor medida. 1 Las intervenciones intensas individualizadas antes de los 2 3 aos de edad, ofrecen los efectos ms dramticos y duraderos. 30 La evidencia apoya la educacin intensiva como la mejor intervencin. Se sugieren programas que combinan estrategias individualizadas de aprendizaje y enfoques que abarcan, amplias metas educativas. Por ejemplo, programas integrales con mtodos especficos de aprendizaje y combinacin de tcnicas de modificacin conductual (ABA por sus siglas en ingls). 6 Desafortunadamente, los datos de escuelas pblicas en Mxico, 5 no informan respecto a cuntos nios que estn integrados en escuelas regulares o en escuelas especiales, son personas con TEA. Las escuelas especficas para autismo slo existen a nivel privado, 31 lo que refleja mayor abandono que en el caso del retraso mental. Los casos de TEA simplemente no son identificados debido a que se carece del registro correspondiente. Desde 1998 el rubro de educacin especial y autismo, seala registro no disponible. Lo anterior, revela la escasa importancia otorgada a esta discapacidad. Desde 1980, el HPI ofrece el servicio llamado terapia ambiental. A partir de 1984 a travs de la AUTISMEX I.A.P., apoya los programas integrales que incluyen: estrategias educativas que contemplan el tratamiento individual y ms adelante el grupal. Las situaciones de vida en grupo forman parte del programa de hospital de da (hospital parcial) que tambin tiene esta institucin. Es preciso sealar que en el contexto de Mxico, el HPI otorga la intervencin educativa intensiva, especialmente porque atiende nios de escasos recursos que asisten a escuelas pblicas de educacin especial (no especializadas en TEA) o a escuelas regulares (con apoyos insuficientes para auxiliar pedaggicamente en forma individualizada al nio con TEA de alto rendimiento). Independientemente de si la institucin educativa o de la salud lleva a cabo la intervencin, el foco de la misma se resume en la tabla 5.
GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 24 Tabla 5. Perspecti va, ti po y recomendacin de las i ntervenci ones psicosoci ales
Perspecti va Tipos de Intervencin Recomendaci n
Educacin:
IMP: incremento de la interaccin social recproca en nios de 1-6 a.
Los programas de intervencin en que los padres fungen como mediadores pueden considerarse como una buena prctica. Ayudan a las familias a interactuar, incrementan el desarrollo y la satisfaccin parental, el empoderamiento y la salud mental.
Comunicacin
HCT/CS-I : se apoya la comunicacin visual y la atencin conjunta
Se recomiendan las intervenciones que apoyan el desarrollo de la comunicacin en nios y jvenes con TEA. La intervencin ptima se disea sobre la base de una evaluacin individual.
Psicolgica/ conductual
Focal: reas focales : conductas inapropiadas (ej. autoagresin, agresin); habilidades de la vida diaria
Especfica: Terapia cognitivo conductual (TCC)
Ocupacional: Vocacional/Social
Las intervenciones focales dan por resultado efectos conductuales positivos, tanto en la reduccin de la frecuencia y severidad de los sntomas como en el incremento de habilidades adaptativas. Es importante que el profesional reconozca que algunas conductas inapropiadas pueden ser resultado de una deficiente habilidad o representan una estrategia del nio para enfrentar alguna dificultad o circunstancia ambiental.
Debe considerarse que ciertas intervenciones requieren un nivel verbal y cognoscitivo que puede limitar el uso en algunos grupos de nios o jvenes con TEA.
La terapia ocupacional proporciona apoyo y consejo con relacin a la adaptacin de ambiente, actividad y rutinas de la vida diaria. IMP: Intervencin mediada por padres HCT: Habilidades de Comunicacin Temprana CS-I: Comunicacin social e interaccin TCC: Terapia Cognitivo-Conductual GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 25 Es posible que la severidad y el pronstico relativamente pobre de los TEA explique la emergencia de tratamientos novedosos, quiz como en ningn otro grupo de trastornos. El surgimiento de diversos remedios cada determinado tiempo, impacta notablemente en los medios e incluye frmacos, tratamientos somticos (electroshock) y dietas. 30 El uso de diseos controlados en estos tratamientos es prcticamente inexistente y la eficacia reportada ha sido de muy escasa duracin con cambios que reflejan efectos inespecficos, ni duraderos, ni clnicamente significativos. Tal es el caso de la comunicacin facilitada, que revel que los efectos benficos eran ms en el facilitador, que en el nio con autismo. 30
En Mxico, el dato respecto a la emergencia de tratamientos espectaculares es todava ms preocupante y refleja mayor atraso cientfico. La ausencia de legislacin especfica contribuye a la difusin de mltiples remedios que se proponen fuera del mbito de las instituciones de salud o educativas. Incluyen la delfinoterapia, la equinoterapia, el uso de cierto tipo de vacunas, etc. stos remedios, nunca gratuitos, generan falsas expectativas y gasto econmico en las familias que de por s conllevan una carga financiera a lo largo de la vida, adems de que provocan retraso en la atencin efectiva.
PRONSTICO Aunque la intervencin temprana, intensiva y sostenida ha modificado el pronstico de los TEA, los estudios de seguimiento, 30 an sealan que hasta 2/3 partes de los nios tienen limitacin para cuidar sus necesidades bsicas y requerirn supervisin de un cuidador; 1/3 presentar algn grado de independencia personal y ocupacional y una mnima parte evolucionar a un estatus de independencia personal. Los predictores de mejor pronstico son el CI (cociente intelectual) y el grado de competencia en la comunicacin y el lenguaje. Los predictores de mal pronstico se asocian a la presencia de retraso mental severo o profundo. Este grupo desarrollar con mayor probabilidad, crisis convulsivas en la adolescencia. El curso evolutivo descrito, es ms tpico en el autismo infantil (F84.0). En los nios con Sndrome de Asperger, el curso es hacia la mejora y hacia la atenuacin de los sntomas en general. No obstante, an los GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 26 nios con un nivel ms alto de funcionamiento, presentarn alteraciones residuales en la interaccin social. En consecuencia, las relaciones de pareja, sexuales o matrimoniales son muy poco usuales. An con los datos de investigacin disponibles, algunas interrogantes no tienen respuesta. Por ejemplo por qu algunos convulsionan y otros no? por qu la mayora mejora y otros pocos se deterioran en la adolescencia? cmo explicar mejoras en el lenguaje que se dan en forma tarda? Las respuestas a estas preguntas orientarn mejor las futuras intervenciones. En el trastorno desintegrativo y en el sndrome de Rett, el curso evolutivo es distinto. Existe un periodo de desarrollo normal que precede la aparicin de sntomas que evolucionan hacia el deterioro. En los dos casos, El sndrome de Rett inicia tempranamente (4-5 meses) con deterioro evidente a los 2-3 aos de edad y muerte inesperada hasta en un 26%. 6 En el trastorno desintegrativo, el periodo de desarrollo normal puede abarcar hasta los 2 a 4 aos. Comparativamente con el autismo presentan edad de aparicin ms tarda, mayor frecuencia de CI menor a 40 y de mayor incidencia de convulsiones. Esta informacin se resume en la figura 5.
Figura 5: Pronstico de los distintos trastornos del espectro autista.
Asperger Trastorno desintegrativo Sindrome de Rett
NIVELES DE ATENCIN EN SALUD MENTAL INFANTIL Y DE LA ADOLESCENCIA La recomendacin ptima de servicios de salud mental para nios y adolescentes se formul por la OMS, 32 previa consideracin de los retos, las barreras y los obstculos que enfrenta este mbito de la salud, especialmente en el contexto de E V O L U C I O N Nacimiento Adultez Deterioro Mejora Autismo infantil Independencia total
Cuidado y supervisin de atenciones bsicas
Independencia personal parcial GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 27 los pases menos desarrollados. La falta de conocimiento de los problemas de salud mental y del desarrollo infantil, la carencia de estudios epidemiolgicos, el subregistro de informacin, la escasez de recursos y de servicios, es parte de la problemtica que comparte el panorama de los TEA en Mxico. Quiz la carencia ms destacada la representa la ausencia de intervenciones educativas intensivas en las escuelas pblicas (especiales o regulares). En este nivel es necesario que los educadores se familiaricen con estos trastornos de tal forma que desde las escuelas se acte en forma vinculada con las instituciones de salud. La atencin en salud es muchas veces, fragmentada. La falta de deteccin e intervencin temprana caracteriza al primer nivel de atencin. A este nivel, resulta imperativo posicionar como parte del programa del nio sano y del exitoso programa de vacunacin, la evaluacin del desarrollo infantil con una visin actualizada. Por su parte, las unidades de diagnstico y tratamiento especializado de los TEA en hospitales peditricos o generales tienen equipos profesionales inexistentes o incompletos para efectuar el diagnstico y proveer el tratamiento especializado o la investigacin de estos trastornos. Aunque el tratamiento de los TEA no es primordialmente mediante hospitalizacin interna, el personal de los hospitales peditricos requiere familiarizarse con la naturaleza de estos trastornos en los que una crisis conductual no controlada, eventualmente requerira hospitalizacin o estudios adicionales. Los hospitales de da, si es que existen en algn hospital psiquitrico, difcilmente se especializaran en un subgrupo particular como los autistas, a excepcin del HPI, hasta donde se dispone de informacin. Muchos profesionales trabajan en los diferentes niveles pero lo hacen con esfuerzos aislados dada la organizacin de servicios. En la figura 6, se seala la organizacin de servicios, el nivel de atencin y el sitio donde debe desplegarse, en el contexto de Mxico. A nivel de atencin primaria, es imperativo efectuar el tamiz metablico ampliado universal y la deteccin de desviaciones del desarrollo con instrumentos psicomtricos, lo que permitira una identificacin temprana. A nivel de salud mental comunitaria, urge efectuar el tamizaje con instrumentos especficos de autismo. Esta instancia puede capacitar al centro de salud y a la escuela efectuando la referencia educativa ptima. Este GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 28 nivel debe tambin efectuar la investigacin y el tratamiento de problemas conductuales de mayor severidad. Esta instancia es clave en la creacin de enlaces intra e interinstitucionales oportunos. La recomendacin de complejos acadmicos a nivel de hospitales generales o peditricos con foco en los TEA y la existencia de camas peditricas-psiquitricas por su escasez o inexistencia, resulta preocupante en Mxico ya que es en este nivel donde el diagnstico diferencial de los TEA y el tratamiento psicosocial especializado, incluyendo hospital de da, podran desplegarse. Hasta donde se tiene informacin, slo el HPI da este servicio, institucin que no esta exenta de insuficiencia de recursos, lo que genera listas de espera. Es notable tambin, la ausencia de una legislacin especfica que garantice la inclusin de estos nios en todos los mbitos. Se recomienda una activa defensora de esta discapacidad por parte de los padres y de los profesionales de la salud.
Figura 6. Organizacin ptima de servicios en los TEA Ni veles de Atenci n Si ti o Servi ci o Atencin comunitaria Familia, escuelas, casas hogar Orientacin sobre riesgos perinatales. Orientacin y educacin en crecimiento y desarrollo con nfasis en la comunicacin, el desarrollo social y emocional Orientacin sobre discapacidad Atencin Primaria Familia, escuelas, casas hogar Deteccin de desviaciones del desarrollo Identificacin de los factores de proteccin y riesgo Manejo bsico de problemas conductuales y seguimiento de los nios con TEA Atencin mental comunitaria Centros comunitarios de salud mental, (CECOSAM, USAER, UNEMES,etc). Deteccin especfica y tamizaje de los TEA Investigacin y tratamiento de problemas conductuales severos canalizados de la atencin primaria Supervisin y entrenamiento al personal del nivel de atencin primaria Enlaces intra e inter sectoriales y con ONGs para iniciativas de prevencin y promocin Hospital general peditrico Hospitales generales, hospitales peditricos Investigacin y tratamiento de problemas severos canalizados de la atencin mental comunitaria Consultora, supervisin y entrenamiento al personal de la atencin mental comunitaria Enlaces intra e inter sectoriales para iniciativas de prevencin y promocin Servicios especializados Instituciones de cuidado crnico, unidades especializados de adolescentes, centros de abuso al menor Servicios altamente especializados de diagnstico y tratamiento Asesoria y capacitacin a todos los niveles de atencin Programas de rehabilitacin con nfasis en la adaptacin, la insercin social, ocupacional y vocacional GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 29 Negrn puntualiza que a Latinoamrica la caracterizan el aislamiento, el nmero insuficiente de profesionales, la falta de informacin y la ausencia de programas nacionales. 31 Las asociaciones de padres que existen, parecen competir ms entre s que apoyarse mutuamente. Los padres suelen estar confundidos por profesionales derrotistas o intrusistas. No existen centros para adultos y los gobiernos carecen de polticas especficas. Finalmente, es necesario sealar que el desconocimiento de estos trastornos no implica la inexistencia de los miles de nios, adolescentes y adultos con un peso tal de la enfermedad que, ante la carencia de recursos, los padres se convierten en asistentes escolares y teraputicos, muchas veces en contra de las inercias institucionales, dada la incomprensin de la naturaleza de estos trastornos. En nuestros pases, a los TEA, que son padecimientos ms frecuentes que el sndrome de Down o el cncer, les son inherentes la falta de apoyo mltiple, que profundiza la discapacidad asociada, aunque a primera vista, da la impresin de que los gobiernos no gastan. Este abandono y discriminacin se convierte, por lo tanto, en un asunto de derechos humanos al que los profesionales deben contribuir con una activa defensora.
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