La enfermedad desde mi vivencia.

Antecedentes
Estoy diagnosticado con una SCA desde el 27/11/200 fec!a
en la "ue me di#eron "ue $adec%a una Ata&ia Es$ino Cere'elosa
(ereditaria del Adulto. Al ver "ue no tiene ning)n tratamiento
farmacol*gico ni tam$oco curaci*n y ante la recomendaci*n de
mis neur*logos+ me decido a !acer vida y alimentaci*n sana+ de#,
totalmente el ta'aco y el alco!ol y en ese momento comien-o a
!acer diariamente e#ercicio en un gimnasio.
./s tarde investigando en mi /r'ol geneal*gico !e
descu'ierto "ue !ace 200 a1os+ en Cam$o do Curro 23onteceso2
4A Coru1a5+ uno de los a'uelos de la a'uela de mi a'uelo+ ya
$adec%a esta enfermedad. Esta variante de Ata&ia+ "ue de
momento se la conoce como 2Ata&ia da Costa da .orte2 $ues de
ella somos oriundos y en esa -ona viven m/s de 00 afectados.
6na ve- descartada "ue no $adec%amos ninguna mutaci*n
!asta ese momento conocida+ en la 7undaci*n 3)'lica de
.edicina 8en*mica de Santiago de Com$ostela+ desde el 2009
est/n llevando a ca'o esta investigaci*n gen,tica.
A finales del 2010 nos !emos enterado "ue la 8unta de
:alicia+ !a concedido un nuevo $royecto $ara continuar con el
estudio del gen de la ;Costa da .orte;+ 2la su'venci*n es de
9<.000= a lo largo de los $r*&imos > a1os2+ a trav,s del $rograma
de $romoci*n &eral da investigaci*n de la ?irecci*n 8eral de
@nvestigaci*n e ?esenvolvemento 4Conseller%a de Econom%a e
@ndustria5.
Auscando datos en internet "ue confirmen mis a$reciaciones+
me encontr, con dos casos de estudios cient%ficos+ 2"ue a
continuaci*n e&$ongo2 "ue ratifican la conclusi*n a la "ue a nivel
individual !e llegado.
En la $rovincia de (olgu%n+ Cu'a se estudiaron <7 $acientes
con SCA2+ a los cuales se les a$lic* durante seis meses un
$rograma de entrenamiento 'asado en e#ercicios de
coordinaci*n+ e"uili'rio y acondicionamiento muscular.




Dr. Luis Velzquez Prez (Director
del Centro de Rehabilitacin e
Investigacin de ta!ias" #olgu$n"
Cuba%.

El $rograma de entrenamiento a$licado me#or*
sustancialmente los indicadores neurol*gicos cuantitativos
estudiados en los $acientes con SCA2 en estadio leve de la
enfermedad. 7uenteB !tt$B//dialnet.unirio#a.es/servlet/articuloC
codigoD10991E0


Seg)n nos dice la Feur*loga ?ra. Susan 3erlman+ directora
de la Cl%nica de Ata&ia+ del ?e$artamento de Feurolog%a de la
6niversidad de California+ en el 'olet%n ;GuestB 7ast facts a'out
7A; de diciem're de 2010+ los $acientes con ata&ia $artici$antes
en un $rograma regular incluyendo e#ercicios de coordinaci*n y
e"uili'rio+ $arecen ser ca$aces de dar marc!a atr/s en sus
s%ntomas.
La enfermedad no dejar de avanzar, pero al menos,
podr ralentizar la progresin de la misma.
2.2 Gue !ago y $or"u, lo !ago
En Setiem're de 2007 cam'ie de gimnasio+ y comenc, a
!acer e#ercicio dirigido $or el Licenciado @v/n :arc%a+ 2el mismo
"ue a!ora corrigi* este art%culo2 un entrenador $ersonal "ue
cuando le digo $ade-co Ata&ia y "ue "uiero ganar fuer-a+ me
contesta con la frase la fuer-a sin control no te va a servir $ara
nada y me $ro$one+ tareas/actividades+ orientadas a lo "ue en
estos momentos son $ara m%+ los cuatro $ilaresB la $ro$ioce$ci*n+
la coordinaci*n+ la fle&i'ilidad y la fuer-a.
3HI3@ICE3C@JF
(ace referencia a la ca$acidad del cuer$o de detectar el
movimiento y $osici*n de las articulaciones. El S@SKE.A
3HI3@ICE3K@LI. Se encarga de detectarB
M :rado de tensi*n muscular
M :rado de estiramiento muscular
... y mandan esta informaci*n al cere'elo 2*rgano afectado en la
ata&ia2 a trav,s de la m,dula y al cere'ro $ara "ue la $rocese.
?es$u,s+ el cere'ro $rocesa esta informaci*n y la manda a los
m)sculos $ara "ue realicen los a#ustes necesarios en cuanto a la
tensi*n y estiramiento muscular y as% conseguir el movimiento
deseado.
@.3IHKAFC@A ?EL EFKHEFA.@EFKI ?EL S@SKE.A
3HI3@ICE3K@LIB
Constituye una fuente de informaci*n somatosensorial a la !ora
de mantener $osiciones+ reali-ar movimientos normales o
a$render nuevos movimientos 'ien cotidianos o dentro de la
$r/ctica de$ortiva.
El sistema $ro$ioce$tivo $uede entrenarse a trav,s de e#ercicios
es$ec%ficos $ara res$onder con mayor eficacia de forma "ue nos
ayuda a me#orar la fuer-a+ la coordinaci*n+ el e"uili'rio+ el tiem$o
de reacci*n ante situaciones determinadas y+ c*mo no+ a
com$ensar la $,rdida de sensaciones ocasionadas $or la ata&ia.
A. CIIH?@FAC@JF
La coordinaci*n es la ca$acidad "ue tienen los m)sculos de
sincroni-arse. 3ara ello+ se necesita $reviamente un a$rendi-a#e
y una automati-aci*n+ "ue ser/n regulados a nivel cere'eloso y
vesti'ular.
3uede !a'larse de distintos ti$os de coordinaci*n $ara referirse
al tra'a#o con#unto de distintos *rganosB
M Coordinaci*n *culo2$,dicaB es igual "ue la oculo2manual+ $ero
en este caso las e#ecuciones se !ar/n con el $ie como elemento
clave de des$la-amientos+ conducciones de 'al*n+ saltos de
o'st/culos+ etc.
M Coordinaci*n viso2motoraB el cuer$o en el es$acio+ son
e#ecuciones de movimientos de todo el es"uema motor 4cuer$o5
en los "ue son necesarios una $erce$ci*n visual del es$acio
ocu$ado y li're $ara llevarlos a ca'o.
M Coordinaci*n motri-B es la coordinaci*n general+ es la ca$acidad
o !a'ilidad de moverse+ mane#ar o'#etos+ des$la-arse s*lo o con
com$a1ero+ coordinarse con un e"ui$o en un #uego...+ es la forma
m/s am$lia de coordinaci*n+ es el resultado de un 'uen
desarrollo de las anteriores.
El cere'elo regula la informaci*n sensitiva "ue llega del cuer$o+
coordin/ndola con est%mulos $rocedentes del cere'ro+ lo "ue
$ermite reali-ar movimientos finos y $recisos. Nunto a esta
coordinaci*n de movimientos+ el cere'elo regula y controla el
tono muscular.
En la ata&ia e&iste una alteraci*n de la coordinaci*n "ue suele
acom$a1arse de alteraciones del e"uili'rio y de la marc!a. Estas
alteraciones crean movimientos desordenados+ im$recisos+
im$osi'ilitando los movimientos r/$idos "ue re"uieren
alternancia.
La coordinaci*n muscular se $uede entrenarO consiste en la
me#ora de la t,cnica de uno o varios movimientos+ valiendo como
entrenamiento efectivo la re$etici*n del acto motor+ el cu/l
nuestro sistema nervioso ir/ economi-/ndolo+ !aci,ndolo m/s
$reciso y usando menos fuer-a cada momento+ a la ve- "ue
automati-a el movimiento $ara "ue al reali-arlo no tengamos "ue
concentrarnos tanto como lo !ar%amos en un $rinci$io.
Este entrenamiento de la coordinaci*n tiene mayor utilidad en
temas relacionados con la salud+ como re!a'ilitaci*n y
tratamiento de una multitud de $atolog%as asociadas al sistema
m)sculo2es"uel,tico y neuromuscular.
El cere'elo es el gran coordinador de las acciones musculares y
cum$le un im$ortante $a$el en el e"uili'rio y tono muscular. Se
locali-a en la fosa cere'ral $osterior 'a#o la tienda del cere'elo y
$or detr/s del $uente y m,dula o'longadaO esta estructura
$rocesa la informaci*n motora a un nivel inconsciente.
C. 7LE8@A@L@?A?
La fle&i'ilidad muscular es la ca$acidad del m)sculo $ara llegar a
estirarse sin ser da1ado. Esta magnitud viene dada $or el rango
m/&imo de movimiento de todos los m)sculos "ue com$onen una
articulaci*n+ as% mismo !ay "ue indicar "ue es de car/cter
involutivo ya "ue se va $erdiendo con el $aso del tiem$o.
La fle&i'ilidad de$ende deB
M La elasticidad muscularB es la ca$acidad de los m)sculos de
acortarse y alargarse $udiendo volver a su forma original.
M .ovilidad articularB grado de movimiento de cada articulaci*n.
Lar%a seg)n la articulaci*n y la $ersona.
3odemos decir "ue la fle&i'ilidad+ #unto con la resistencia y la
fuer-a+ constituyen las denominadas cualidades f%sicas '/sicas.
As% $ues+ la definimos como la ca$acidad m/&ima de elasticidad
"ue $osee un m)sculo+ #unto con la m/&ima am$litud de
movimiento articular. La fle&i'ilidad $osi'ilita reali-ar acciones
con mayor agilidad y destre-a.
3odemos a1adir a esto "ue la fle&i'ilidad se define como el rango
a'soluto del movimiento en una articulaci*n o en un gru$o de
articulaciones "ue $uede alcan-arse en un esfuer-o moment/neo
con o sin ayuda e&terna. Esta definici*n im$lica "ue la fle&i'ilidad
no es algo general sino es$ec%fico de una articulaci*n o serie de
articulaciones. En otras $ala'ras+ es un mito "ue algunas
$ersonas son fle&i'les en con#unto de forma innata.
P3ara "u, estirarC
M Heduce la tensi*n muscular.
M .e#ora la coordinaci*n $ermitiendo un movimiento m/s li're y
m/s f/cil.
M I$timi-aci*n del a$rendi-a#e de los gestos "ue se van a reali-ar
con muc!a m/s efectividad y menos esfuer-o.
M Aumenta la e&tensi*n de los movimientos+ "ue a!ora $ueden
ser m/s am$lios.
M 7acilita la reali-aci*n de entrenamientos fuertes+ $or"ue te
$re$ara $ara el esfuer-o.
M Nunto con la fuer-a+ la fle&i'ilidad+ interviene enormemente en la
e#ecuci*n t,cnica de un gesto+ si carecemos de fle&i'ilidad
nuestro organismo gastar/ m/s energ%a $ara una mayor eficacia
de la t,cnica+ disminuir/ el a$orte de ,sta al m)sculo+ sistema
cardiovascular+ etc.+ con lo "ue nuestro rendimiento ser/ m/s
'a#o.
M La $ersona "ue go-a de un 'uen rango de recorrido articular
$uede enfrentarse con mayor eficacia a situaciones en las cuales
sus articulaciones son e&igidas !asta l%mites de alto riesgo.
M La fle&i'ilidad $reviene lesiones como los esguinces o los
tirones musculares 4un m)sculo fuerte y estirado $reviamente
resiste me#or la tensi*n "ue un m)sculo fuerte sin estirar5.
M 6na articulaci*n fle&i'le a'sor'e me#or el im$acto de gol$es o
ca%das+ evitando $osi'les lesiones o aminorando sus efectos si
,sta llega a $roducirse. A $esar de todo ello+ no de'emos
inclinarnos a $ensar "ue entrenando la elasticidad ya estamos a
salvo de sufrir lesiones.
M Heducci*n dr/stica de los $ro'lemas de es$alda.
M @ncremento de la rela#aci*n f%sica.
M 7avorece la circulaci*n al crear cierta vasodilataci*n.
M Evita la $,rdida de movilidad "ue se $roduce $or la $r/ctica
diaria de movimientos re$etitivos.
M .e#ora el conocimiento del cuer$o.
?. 76EHQA
La mayor%a de los li'ros de actividad f%sica descri'en la fuer-a
muscular como una ca$acidad f%sica "ue re$resenta la ca$acidad
neuromuscular de su$erar una resistencia e&terna o interna
gracias a la contracci*n muscular+ de forma est/tica 4fuer-a
isom,trica5 o din/mica 4fuer-a isot*nica5
La fuer-a+ no es una ca$acidad )nicamente muscular ya "ue una
fi'ra $or si sola ser%a inca$a- de $roducir la contracci*n 4en
situaciones normales5+ sino "ue necesita de la intervenci*n del
sistema nervioso $ara tal activaci*n. 3or eso es m/s adecuado
!a'lar de fuer-a como CA3AC@?A? FE6HI.6SC6LAH+ siendo
la 'ase del resto de ca$acidades+ $ues es esta+ la ca$acidad de
activaci*n neuro2muscular+ es la microestructura m/s elemental
so're la "ue $odemos incidir con el entrenamiento.
EL EFKHEFA.@EFKI ?E 76EHQA ES @.3HESC@F?@ALE
3AHAB
M La salud $ostural.
M La atenci*n intelectual.
M El a$rendi-a#e de destre-as motoras.
M La salud cardiocirculatoria 4cora-*n $erif,rico5
M La salud meta'*lica 4o'esidad+ e&trema delgade-+ celulitis etc.5
M La salud osteo articular.
Kodo lo anterior conviene com$lementarlo con rutinas de
tra'a#o aer*'ico/AFAEHJA@CI.
Aeneficios generales del e#ercicio aer*'ico
M .e#ora la funci*n cardiovascular .
M Heduce grasa cor$oral .
M ?isminuye a medio $la-o la $resi*n sangu%nea.
M Aa#a los niveles de colesterol total en la sangre.
M Heduce los niveles sangu%neos de glucemia en los dia',ticos.
M .e#ora la ca$acidad $ulmonar+ la circulaci*n en general y el
a$rovec!amiento del o&%geno.
M Heafirma los te#idos y la $iel.
M Aumenta la rea'sorci*n de calcio $or los !uesos.
M ?isminuye los niveles circulantes de adrenalina.
Aeneficios del e#ercicio anaer*'ico
M El e#ercicio anaer*'ico es una actividad de corta duraci*n y gran
intensidad+ en la "ue las demandas de o&%geno del cuer$o
su$eran la cantidad dis$oni'le del mismo.
M El e#ercicio anaer*'ico se 'asa en las fuentes energ,ticas
acumuladas en los m)sculos y+ a diferencia del e#ercicio aer*'ico+
no es de$endiente del o&%geno "ue se $ueda res$irar del aire.
M El e#ercicio anaer*'ico desarrolla m/s los m)sculos.
M En general+ el e#ercicio anaer*'ico "uema menos calor%as "ue la
actividad aer*'ica+ y en cierta forma $uede ser menos
'eneficioso al 'ienestar cardiovascular. Fo o'stante+ es me#or
$ara ganar fuer-a y masa muscular+ y aun as% tiene 'eneficios
$ara el cora-*n y los $ulmones.
M En cuanto al as$ecto fisiol*gico+ al ad"uirir tu masa muscular
m/s tono+ esto ayudar/ a tu organismo a "uemar m/s calor%as
a)n cuando no est,s !aciendo e#ercicio. Esto+ alternado con los
e#ercicios aer*'icos resultar/ en mayores 'eneficios
cardiovasculares y musculares.
M Al reali-ar este ti$o de e#ercicios tu cuer$o me#ora sus funciones
fisiol*gicas y motrices.
M En cuanto al as$ecto motri-+ los e#ercicios anaer*'icos te
$ermitir/n alcan-ar un 'alance muscular "ue te ayudar/ a tener
mayor agilidad y control so're tu cuer$o+ mantenerlo en forma y
con una 'uena $ostura.
M Este ti$o de e#ercicios tienen la finalidad de $otenciar los
movimientos contra la resistencia o de fuer-a muscular
tonificando el m)sculo y $otenciando su contracci*n lo cual
contri'uye en la minerali-aci*n de los !uesos.
M @ncrementa tu ca$acidad de detener la acumulaci*n de
sustancias residuales 4como el /cido l/ctico5 y te ayuda a
removerlas del organismo. Esto significa "ue tu resistencia y tu
!a'ilidad $ara com'atir la fatiga me#orar/n.
En todo caso+ y como ocurre con cual"uier $r/ctica de$ortiva+
antes de comen-ar a reali-ar actividad aer*'ica o anaer*'ica es
$reciso someterse a una evaluaci*n m,dica general+ $ara
determinar las condiciones cardiovasculares+ adem/s de la
fle&i'ilidad+ fuer-a y com$osici*n cor$oral.
Estos cuatro $ilares A+ A+ C y ? de mi tratamiento no est/n
ordenados $or orden de im$ortancia+ sino "ue cada uno de ellos
es tan im$ortante como el anterior.
La Kera$euta Icu$acional Alicia @aderosa fue la "ue
anali-ando la 'iomec/nica de mi marc!a+ o'serv* "ue al caminar
el e#e de mi cuer$o esta'a des$la-ado !acia delante 2como un
continuo caer2 lo "ue me ocasiona'a un so're esfuer-o de la
-ona lum'ar $ara com$ensar el movimiento de mi columna
verte'ral.
El m,dico re!a'ilitador RerSo 3,tar @v/novic confirm* este
diagnostico y me aconse#* "ue com$rara el li'o H3: 2$rinci$ios
de la reeducaci*n $ostural glo'al2 y "ue siguiera sus ense1an-as.
Seg)n Alicia este dese"uili'rio $ostural+ se de'%a a un '/sico
dese"uili'rio de mi columna verte'ral y los m)sculos "ue la
sostienen. 3ara enfocar este as$ecto era necesario e#ercitar
es$ec%ficamente la columna verte'ral.
Su recomendaci*n fue el "ue $ro'ara a $racticar Roga+ 2#unto
al e#ercicio "ue ya !ac%a2+ $ues enfoca adem/s de otros muc!os
as$ectos+ la alineaci*n verte'ral de la columna+ las torsiones y la
fle&i'ilidad me#orando la fuer-a en gru$os musculares de'ilitados.
.i vida diaria incluye+ cuatro ma1anas a la semana en el
gimnasio+ en el "ue todo el e#ercicio "ue !ago est/ muy
relacionado entre s%B
M 6na clase con mi entrenador $ersonal en la "ue tra'a#amos
$ro$ioce$ci*n+ coordinaci*n+ fuer-a+ t,cnica de marc!a y
finalmente los estiramientos.
M 6na sesi*n semanal de masa#e fisiotera$,utico.
M ?os clases en $iscina de !idrocinesitera$ia "ue incluyen
$ro$ioce$ci*n y fuer-a.
M ?os clases de Roga "ue incluyenB concentraci*n+ fle&i'ilidad+
coordinaci*n+ fuer-a y $ro$ioce$ci*n.
M ?os sesiones de m/"uinas en el gimnasio $ara ganar fuer-a+
des$u,s de los cuales !ago una sesi*n de estiramientos.
Gu, resultados visi'les en la vida diaria !e conseguido
Hecomendaciones
(asta a!ora+ los $acientes con ata&ia+ no contamos con
ning)n medicamento ca$a- de contrarrestar la $,rdida de las
ca$acidades motoras y de coordinaci*n.
3or ello+ la re!a'ilitaci*n a trav,s de e#ercicios f%sicos constituye
la )nica alternativa $ara atenuar el curso invalidante de esta
enfermedad.
.is logros son medi'les con test en los cuales re$ito+ a1o tras
a1o+ con mi entrenador $ersonal y consigo mantenermeO en todos
ellos gracias al e#ercicio diario !e me#orado+ lo cual !ace luego
"ue en las actividades de la vida diaria tales como vestirse+
des$la-arse+ comer o an/logos en los )ltimos tiem$os !aya
$erdido muy $oco.
Concretamente !e me#orado en los siguientes testB
M Leg $ress+ "ue eval)a la fuer-a m/&ima de cu/drice$s
M C!est $ress+ "ue aval)a la fuer-a m/&ima $ectoral.
M Lertical traction+ "ue eval)a la fuer-a m/&ima de la musculatura
dorsal.
M Kest a'dominal de la AAKEHTA ?E E6HI7@K+ "ue eval)a la
fuer-a2resistencia de la musculatura a'dominal.
M Kest de fle&i'ilidad de la AAKEHTA ?E E6HI7@K+ "ue eval)a la
fle&i'ilidad is"uioti'ial y lum'ar.
M 3ara la evaluaci*n de la $ro$ioce$ci*n usamos los test de
HI.AEH: SEFS@A@L@QA?I+ el test de AAA@FSUR2VE@L y el
test de EG6@L@AH@I ESKAK@CI .IFI3I?AL sin visi*n.
M Kest AEHIA@CI KEC(FI:R.+ "ue aval)a el LI2 m/&imo.
M Kest 3LAKE KA3@F:+ "ue eval)a la velocidad *culo manual.
M As% mismo !an aumentado mis $er%metros musculares de
manera significativa en muslos y 'ra-os.
M Kam'i,n !e 'a#ado de $eso.
Ser%a im$ortante "ue los m,dicos es$ecialistas $revios a la
fase de re!a'ilitaci*n+ una ve- diagnosticados los $acientes de
ata&ia+ su$iesen aconse#ar y llevar $or 'uen camino a un at/&ico.
A mi $articularmente se me recomend* !acer e#ercicio grosso
modo+ cual"uier e#ercicio ser%a 'ueno y sin em'argo+ mi
e&$eriencia me indica "ue noO "ue !u'iera desa$rovec!ado la
eficacia de unas tareas concretas y dirigidas es$ec%ficamente a
tra'a#ar unas cualidades y/o !a'ilidades concretas "ue me vienen
demostrando en todos estos a1os "ue gracias a ellos estoy me#or
"ue otros $acientes "ue en el mismo tiem$o !an !ec!o
actividades f%sicas generales.
Ham*n .oreira 4At/&ico de :alicia5