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El viaje de Brandon.
Prohibida su reproduccin total o parcial.

Autor: Cyndy Kleinfield-Hayes

El viaje de Brandon. Extrado de: Intervencin del comportamiento para nios con autismo. Catherine
Maurice Editora. Pro-ed. Austin Texas.


El viaje de Brandon

Es tarde. Mis tres hijos estn dormidos. Marni, la ms grande, tiene 7 aos y es una nia dotada. Devin tiene 5 y
es increblemente sensible y despus viene mi pequeo Brandy. Tiene 4 aos, es un rubio hermoso con ojos
azules brillantes ama la msica y le encanta nadar. Es autista.

Brandon era un nio perfecto. A las 5 semanas ya dorma durante la noche. Se rea, acariciaba, se sentaba,
caminaba, saludaba con la mano, siempre en el momento indicado. Siempre me sorprendi su intensidad. Se
concentraba mucho en una tarea, muy compenetrado. No haba duda, era muy inteligente.

Cuando Brandon cumpli 18 meses, empec anotar cambios en l. Por ejemplo, siempre fue bueno a la hora de
completar rompecabezas. Ahora, simplemente desparramaba las piezas. No saludaba con la mano ni
reaccionaba cuando lo llamaban por su nombre. Nunca ms pudo tomar de la taza. Perdi las pocas palabras
que haba adquirido.

Inmediatamente consult a su pediatra. Me dijo, no se preocupe. Es un beb. Es un nene. Su hermano tard
para hablar. Pero, usted no entiende, no se trata nada ms del lenguaje. Ni siquiera me mira! Por mi
insistencia, me derivo a un neurlogo pediatra que me indic que Brandon tena un retraso del desarrollo y fij
una cita en el Hospital de Nios de Miami el 30 de noviembre de 1992 el Equipo de Evaluacin y Tratamiento
Neurolgico examin y diagnostic a Brandon.

Nunca olvidar ese da. Mi hijo tena 2 aos y 2 meses. Sus habilidades lingsticas y acadmicas fueron
evaluadas como si fueran de un nio de 10 meses de edad. Describieron su comportamiento como atpico y
deficiente en la relacin social. Realizaba un juego estereotipado y le faltaba imitacin y conciencia de la
comunicacin significativa. Su diagnstico fue Autismo.

El mes de diciembre fue una confusin. Por suerte, yo tena un ttulo de grado y de posgrado en psicologa, por lo
tanto estaba acostumbrada al proceso de investigacin. Desafortunadamente, los libros de referencia que me
quedaban de esas carreras presentaban una explicacin muy antigua de lo que le suceda a mi hijo. Esta teora,
ms la culpa por mis horarios de trabajo exigentes, era abrumadora; sin embargo, estar abrumada no era un
estado cmodo para m y seguramente no productivo para mi hijo y el resto de la familia.

1 de enero de 1993, era hora de ocuparse. Anotamos a Brandon en una escuela preescolar pblica para nios
con autismo. Muchos funcionarios del condado y profesionales mdicos nos dijeron que tenamos suerte porque
era uno de los mejores programas disponibles y que estbamos haciendo lo mejor que podamos para nuestro
hijo. La clase de Brandon se asemejaba a una clase tpica preescolar: haba dibujos coloridos en las paredes,
mviles de las estaciones que colgaban del techo y una maestra, asistente y ayudante que alentaba a los nios
para que participaran de actividades sociales y de aprendizaje estructuradas. Hubiera dado todo para que esa
salita hubiera sido la ms adecuada para mi hijo. Pero Brandon pasaba la mayor parte del tiempo corriendo por
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todo el lugar. No realizaba las actividades creativas de la sala ni los proyectos. Pasaron semanas, meses. No
haba ningn cambio.

Antes del diagnstico de Brandon, haba empezado una lectura intensiva de libros. Haba un solo punto en el
que todos coincidan. La intervencin temprana era crtica. El tiempo volaba. Las dudas exhaustivas me llevaban
a la investigacin sobre el anlisis del Comportamiento Aplicado conducido por Dr. Lovaas y sus colegas. Uno de
los artculos me entusiasm mucho que indicaba que la terapia del comportamiento temprana, intensiva,
personal, tena como resultado el funcionamiento normal en casi la mitad de los nios del grupo de
experimentacin, haban logrado un progreso importante.

Es difcil describir el entusiasmo que sent cuando descubr esta informacin que no sugera castigar a mi hijo de
2 aos y concentrarme en desarrollar las habilidades de imitacin. Es difcil describir la decepcin despus de
hablar con algunos de los expertos de nuestra comunidad autista local. Lovaas. Oh, usted quiere decir
aversiones. Despus de esto me contaban historias dramticas del vinagre en los ojos y otros relatos igualmente
desagradables. Reconoc que segn entenda el trabajo anterior del Dr. Lovaas fue realizado 30 aos atrs con
nios que se agredan seriamente a ellos mismos. Recomend con insistencia los libros actuales. La reaccin de
estos expertos era, Adems, Lovaas us solo nios de alto funcionamiento.

Esta reaccin era tan negativa, tan obstinada que empec a cuestionarme si me haba salteado algo cuando le la
bibliografa. La persona con la que hablaba era un administrador experto de programas para nios con autismo
y respetado por la comunidad de padres y profesionales como un experto en el rea. Volv a leer la
investigacin y habl con padres. Yo no tena ninguna duda, un programa intensivo basado en las tcnicas del
Anlisis del Comportamiento Aplicado otorgaba la mejor oportunidad para que mi hijo alcance su potencial. Seis
meses despus saqu a mi hijo de esa escuela, me contact con el Dr. Lovaas y con otras dos familias nos
organizamos para compartir los gastos de tener a una persona que viniera a entrenar a nuestros hijos. Este
arreglo redujo el costo por familia a slo $ 1.600. Un estudiante de posgrado de la UCLA tom un avin a Ft.
Lauderdale para llevar adelante el entrenamiento a principios de agosto de 1993.

Perd 6 meses crticos con mi hijo. Todava me da bronca pensarlo. Por suerte, reconoc que no era una buena
inversin gastar energa en odiar el pasado. Haba mucho por hacer. Despus de que program el entrenamiento
con UCLA, empec a hacer los arreglos. Compr pasajes de avin, hice reservas en un hotel local y alquil un
auto. Uno de los otros padres encontr una sala para conferencias para el primer da de entrenamiento. Mi
energa despus estaba puesta en encontrar terapeutas que trabajaran con Brandon en nuestra casa.

Me contact con el Departamento de psicologa de la universidad local y ped su ayuda para encontrar
estudiantes interesados. Escrib una carta que, adems de describir las expectativas de trabajo, resalt los
beneficios para el estudiante. Los beneficios incluan la posibilidad de recibir entrenamiento intensivo y trabajar
en un programa desarrollado por el Dr. Lovaas y el personal de UCLA. El nmero de estudiantes que respondi a
mi carta fue excepcionalmente alto. La mayora de mis terapeutas iniciales estaban terminando carreras de
posgrado en psicologa. Lo que les result importante para tomar la decisin fue el contacto con un consultor de
Lovaas. Para estos terapeutas, el Dr. Lovaas era un experto en el tratamiento del comportamiento en nios con
autismo. Lo que menos les importaba era su sueldo inicial de $5 la hora.

El primer da del entrenamiento inicial consisti en un anlisis de la investigacin, teora y metodologa, a cargo
de Jodie Deming, una entrenadora de UCLA. El segundo da hizo una demostracin de la tcnica mientras
trabajaba con Brandon y nos daba informacin a m y a los terapeutas mientras trabajbamos en l. Este fue un
da muy difcil para m. A pesar de la amabilidad de la entrenadora, Brandon llor todo el da. Se enojaba con
nuestros primeros pedidos de Mrame, Sintate, y Colcalo (al imitar poner un bloque en un tacho).

Al tercer da, gran parte del llanto haba disminuido. Brando estableca contacto con los ojos cuando un M&M se
pona en el nivel de los ojos de la entrenadora, se sentaba casi sin ayuda y pona el bloque en el tacho. Yo
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estaba tan feliz. Esta era la primera vez desde antes del diagnstico que l haba respondido a los pedidos de
alguien. Al finalizar el tercer da, trabaj con Jodie para desarrollar un libro que desarrollara los objetivos y las
metas especficas. Creamos una lista de habilidades que sustentaba los objetivos de Brandon. Tambin
desarrollamos una lista de habilidades secundarias para dar lugar a los pasos siguientes. Esto nos daba sentido
de la orientacin.

El intercambio constructivo y con informacin siempre ha sido un elemento crtico en el programa de Brandon. Al
principio, la informacin provena exclusivamente de Jodie Deming. Al haber dado el entrenamiento inicial de
Brandon, estaba en mejor posicin para proponer temas, sugerir alternativas e identificar los pasos a seguir.

Despus de dos meses y medio en el programa, conoc a Jennie Hays. Jennie fue recomendada por el personal
de la UCLA. Tena experiencia en el discurso y lenguaje, y un consultor de Lovaas la entren en 1988. En ese
momento era el nico recurso para el tratamiento del comportamiento en Florida del Sur. Jennie asumi un
trabajo de supervisin en la terapia de Brandon. La supervisin sigue siendo importante para que nuestro
programa tenga xito. Es importante tener a una persona con mucha experiencia con distintos nios. El desarrollo
de Brandon, como el de otros nios con autismo, su progreso no ha seguido una forma de desarrollo normal. En
algunas reas est acorde a su edad, o cerca de este nivel, pero muy retrasado en otras. Adems, tiene picos de
desarrollo; logra nivelarse y, lamento decirlo, a veces pierde terreno.

Nuestro mayor desafo ha sido contratar, entrenar y motivar a los terapeutas estudiantes. De los cuatro terapeutas
inciales, uno solo todava trabaja con Brandon. Tuvimos 11 terapeutas en un ao y medio desde que Brandon
empez el programa dentro del hogar. La terapeuta que ha estado con Brandon desde el principio, Patricia
Tomas-Shutt; probablemente haya tenido el mayor impacto en el desarrollo de mi hijo. Las habilidades y el
compromiso de Patty enseguida la destinaron a ser la terapeuta lder. Diariamente ella facilita la direccin
establecida por la supervisora del programa, Jennie Hays. Tambin presenta ideas e informacin para el proceso
de planificacin del programa. Patty y yo decidimos en conjunto que era importante que ella pasara por lo
menos 10-15 horas por semana con Brandon. Si bien una mayor parte del tiempo trabaja directamente con
Brandon, algunos momentos trabaja como consultora de los dems terapeutas.

La terapeuta lder tambin se encarga de dar nimo en el programa. Ser terapeuta del comportamiento es una
tarea difcil. Es importante que nuestro equipo est muy motivado. La actitud positiva es un atributo importante en
el terapeuta lder, y Patty es excelente para lograr el balance del equipo al festejar sus xitos. Las reuniones de
equipo han sido un elemento crtico. Por lo menos una vez por mes todo el equipo se rene con Jennie Hays para
analizar el progreso, conducir las habilidades y establecer la programacin para el prximo mes. Estas reuniones
aseguran la consistencia y sustentan un equipo efectivo.

Despus de que Brandon recibi entre 30 y 35 horas por semana durante 6 meses en nuestro programa dentro
del hogar, lo anotamos en un programa preescolar piloto para nios con autismo. Particip en el desarrollo del
programa, una intervencin basada en el anlisis del comportamiento. Si bien el programa piloto no iba a darle
la intensidad del programa en el hogar le iba a dar muchas horas de pruebas bsicas social muy importante
para el desarrollo de Brandon.

Otro elemento positivo de este nuevo programa preescolar era la participacin de Robin Parker, que era una
consultora del discurso y lenguaje para el programa. Me sent muy afortunada de tener a la patloga del
lenguaje que le en Let Me Hear Yaur Voice (Djame escuchar tu voz) Tuvimos la suerte de tener a Robin en
nuestro equipo durante el ltimo ao. Est trabajando actualmente con Bradon dos veces por semanas. Pienso
que es muy importante tener a una patloga del lenguaje que comprenda y crea en la intervencin del
comportamiento. Robin nos ha hecho propuestas exitosas para nuestros terapeutas en el rea de lenguaje
expresivo y receptivo, articulacin mejorada, generalizacin de habilidades, relacin social y juego adecuado y
simblico.

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Cuando Brandon entr al programa preescolar piloto, el programa dentro del hogar baj a 20 horas semanales.
En el ltimo ao segu evaluando el progreso de Brandon para asegurar el uso efectivo del tiempo. Hace poco,
aument las horas del programa del hogar a 30 horas semanales. Claramente la experiencia escolar agrega un
valor importante, pero el anlisis de su progreso en casa sugiere que se va a beneficiar con el aumento del
programa en el hogar. Seguimos apreciando la importancia de tomar datos tanto en el programa de la casa
como en la escuela.

El costo de un programa de ms de 30 horas es substancial. Aunque originalmente pagu $5 la hora a los
terapeutas estudiantes, la mayora de los terapeutas actuales de Brandon son expertos y les parece bien la hora.
Nuestro programa de 30 horas semanales incluido el entrenamiento y supervisin, cuesta un total de $600 de
gastos mensuales. Esto es obviamente una carga dineraria para la mayora de las familias. Adems de
acercarnos agresivamente a nuestras compaas de seguros, muchas familias de Florida del Sur buscaron otros
recursos.

Primero, la Profesora Cecilia Campoverde, una sociloga de Florida Atlantic University, y abuela de un nio con
autismo, incluy como parte del plan de estudio para una clase de 30 estudiantes avanzados en sociologa
otorgar la terapia dentro del hogar para las familias de la zona sin cobrar. El programa de entrenamiento del
anlisis del comportamiento para estudiantes. Cada estudiante trabajaba con una familia distinta y daba 56
horas de terapia del comportamiento dentro del hogar. En la mayora de los casos los estudiantes seguan
trabajando para las familias por un sueldo mnimo despus de haber terminado el curso.

El Dr., Jack Scott, tambin de Florida Atlantic University, ha coordinado la colocacin de muchos estudiantes en
programas dentro del hogar. Adems, supervis la colocacin de estudiantes de educacin en el programa
preescolar piloto en el que particip Brandon. La participacin de los estudiantes brindaba los recursos para
mantener el criterio de enseanza personal.

Adems, al reconocer la necesidad urgente de apoyar estos programas, otros padres, terapeutas y yo creamos
una cadena de programas dentro del hogar. Se haca evidente que haba pocos terapeutas y esto creaba una
guerra. El objetivo era eliminar la desigualdad y hacer el mejor uso de los escasos recursos humanos.
Establecimos una organizacin sin fin de lucro, Reaching Potentials (Alcanzando Potenciales), que tendr a su
cargo la contratacin y entrenamiento de terapeutas. Jennie Hays y Patricia Thomas-Shutt, se encargan del
entrenamiento de terapeutas. Brindan entrenamiento para inexpertos, intermedios y avanzados. Este
entrenamiento les permite llegar a ms familias de la zona. La cadena incluye a todas las familias que Jennie
supervisa actualmente y a sus terapeutas. Las familias hacen un pago en base al nivel de experiencias y
habilidades de los terapeutas. Con su apoyo, pagan el entrenamiento progresivo de sus terapeutas a prorrata.

Adems, muchas familias reconocen que es irrazonable e injusto pretender que los terapeutas se comprometan a
largo plazo con los programas dentro del hogar sin tomar en cuenta las necesidades de los terapeutas de obtener
beneficios futuros e inmediatos. Se estn tratando estas disposiciones. A principio de enero de 1996 vamos a
darles la oportunidad a los terapeutas de que participen en un paquete de seguro grupal. Adems, despus de
2500 horas el terapeuta tendr derecho a permanecer sin necesidad de hace un nuevo contrato y de esta manera
puede participar en un plan de jubilacin modesto.

Mientras que estos esfuerzos de la comunidad se desarrollan, el progreso de mi hijo ha sido estable pero lento.
Familiarizada con los libros y en constante contacto con otras familias con programas dentro del hogar, supe que
algunos nios progresan rpidamente y para otros nios cada paso es un proceso largo y difcil despus de casi
6 meses, supe que para Brandon esto iba a ser un viaje largo y difcil. Darme cuenta de esto fue como un
segundo diagnstico. Por muchas semanas permanec inmvil sentimentalmente. Despus empec a revisar sus
avances, que eran considerables. Cuando revis estos datos, descubr que si gratificaba el progreso
semanalmente, pareca que estaba estancado y a veces retroceda en realidad. Si, en cambio, comparaba su
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rendimiento en intervalos de 6 semanas, su progreso era significativo. Hace muy poco, descubr el progreso
notable se logra mensualmente. Su ritmo de progreso est aumentando.

Ha sido importante pensarlo como los pasos de un beb. Cada paso pequeo es un desafo. La divisin de las
tareas le da muchas ms oportunidades de tener xito. El ritmo de progreso relativamente lento de Brandon no
significa que no se aburre con una tarea. Debido a que las habilidades las trabajamos durante perodos largos,
debemos prestar mucha atencin en darle materiales nuevos e interesantes.

Tambin descubr que los datos que reunimos en sus programas deben examinarse cuidadosamente y determinar
los pasos a seguir. A menudo un nuevo terapeuta informa que Brandon tiene una determinada habilidad y
sustenta sus conclusiones otorgando datos en un 90 %. Pero una observacin ms detallada de esos datos revela
que aproximadamente el 50 % del tiempo Brandon comete un error en la primer prueba. l da una respuesta
correcta en dos de cada diez pruebas. Claramente, no ha dominado la habilidad. En base a la informacin de la
primera prueba, ha determinado que respuesta es correcta o incorrecta luego sigue este criterio.

El lenguaje es un desafo principal para Brandon. Tiene un desorden de lenguaje severo, incluido dficit de
comprensin auditiva y habilidades de juego reducidas. Al inicio de este programa trabajamos 50 % del tiempo
en el lenguaje expresivo. No poda hacer ni un sonido para pedir algo. Pareca que haca un gran esfuerzo para
hacer un sonido, y cuando no poda, la situacin se volva ms estresante para l. Decidimos no presionar esta
habilidad. Nos hicimos a un lado e hicimos que el proceso fuera muy personal. No dbamos una orden, sino que
en cambio hacamos el sonido. Lo estimulbamos a tocar nuestros labios y lo ayudbamos a poner su lengua en
la posicin correcta. Si haca una produccin verbal de dbamos un buen refuerzo. Vimos un progreso
inmediato.

Nos dimos cuenta que el uso de pistas visibles era efectivo. Una vez ms, pareca que cuando tratamos de
reducir su frustracin por no poder comunicarse, su progreso acelerada en el lenguaje expresivo. Tambin
usamos un discurso alentado. En el discurso alentado una sea con la mano se usa para representar todas las
combinaciones de consonantes y vocales. Esto ha sido muy efectivo. Al principio, le dbamos una pista para la
primera slaba; ahora ms a menudo le damos pistas para las terminaciones de las palabras.

Actualmente Brandon puede hacer los sonidos de muchas consonantes y vocales. Tiene varias palabras que son
claras y muchas otras aproximaciones. Est empezando a pedir objetos usando la oracin Quiero. Si bien le
han diagnosticado apraxia de desarrollo, su articulacin est mejorando todo el tiempo.

Es curioso, las mejoras en el lenguaje expresivo proceden al progreso en el lenguaje receptivo. Puede nombrar
verbos pero sigue la lecha con los sustantivos. Aprende a decir el nombre de un objeto antes de entender lo que
significa.

Descubrimos que Brandon es muy competitivo. Es muy bueno cuando trabaja habilidades con su hermano, Devin.
El terapeuta le dice a Devin que diga algo. Despus de que contesta, lo refuerza. Luego a Brandon le pide lo
mismo. Es mucho mejor para producir sonidos difciles cuando trabaja con su hermano. Adems, su hermano y
hermana hacen habilidades con l. Ama eso y disfrutan la participacin en este programa. Ha sido un verdadero
fomentador de seguridad para todos los nios.

Brandon tambin ha progresado mucho en otras reas. El progreso en las habilidades de ayuda personal incluye
vestirse y desvestirse con una ayuda mnima. Tambin est entrenado para servirse. Ahora est surgiendo el
juego adecuado, y sus habilidades sociales incluyen saludar a otros cuando se lo ayuda agarrndole la mano y
diciendo Adis cuando alguien se va.

Brandon adora la gimnasia, ama nadar, andar en bicicleta y correr carreras. Es muy coordinado. Descubrimos
que estas actividades son compensadoras. Otra vez, nuestro inters ha sido darle todas las oportunidades para
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tener xito. Tambin, como todas las personas, Brandon disfruta hacer las cosas que hace bien. Estas actividades
son muy buenas reforzadores y brindan actividades adecuadas e interesantes para su tiempo libre.

Estamos llegando al ao y medio de nuestro programa dentro del hogar. Ha sido un trabajo duro, pero las
recompensas estn all. El ritmo de aprendizaje de Brandon aumenta continuamente. Es un nio muy feliz y
productivo. Estamos todos muy orgullosos de l.