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Versión en español : La Guía del Paciente

para el Síndrome de Fatiga Crónica &


Fibromialgia
Traducción al español de la edición revisada y expandida de nuestro libro de texto del
cursillo de autoayuda. Estrategias prácticas que puede utilizar para hacerse cargo de su
enfermedad. Incluye información sobre opciones de tratamiento y técnicas para
controlar el estrés, manejar las emociones, hacer ejercicio de forma segura, construir
una red de apoyo y más. Escrita por Bruce Campbell, Ph.D., creador del programa de
autoayuda. Traducción al español por Cathy van Riel. Traducción revisada por Dr.
Ferran J. García Fructuoso.

• Prologo
• Prólogo de la edición en español
• Introducción
• 1: El Mundo Muy Diferente de la Enfermedad Crónica
• 2: Síndrome de Fatiga Crónica
• 3: Fibromialgia
• 4: Manejarte Solo
• 5: Crear Tu Equipo Sanitario y Trabajar con El
• 6: Objetivos y Metas
• 7: Grabaciones y Hojas de Trabajo
• 8: Opciones de tratamiento
• 9: Los límites de energía
• 10: Acompasamiento
• 11: Minimizar brotes
• 12: Ejercicio, Nutrición y Sensibilidad Química
• 13: Controlar el estrés
• 14: Manejar los sentimientos
• 15: Mejorar las relaciones y construir el apoyo
• 16: Más allá de la pérdida hacia una vida nueva

Prologo
Puede que te acuerdes de la historia del Santo Grial que supuestamente tenía el
milagroso poder de restaurar la salud para el que lo encontraba y bebía de él. La leyenda
dice que el Rey Arturo buscó esta reliquia divina y que envió a sus caballeros de
confianza para averiguarlo.

A veces hablo en mis conferencias sobre el Santo Grial porque ese mito va en paralelo
con lo que oigo diariamente en mi consulta médica: pacientes con el objetivo de
encontrar la panacea milagrosa. Esto es particularmente el caso con las personas con
SFC o FM. Humillados por médicos que no comprenden y rechazados por un sistema
médico que relega SFC y FM a los ‘trastornos', muchos empiezan una peregrinaje para
encontrar cualquiera y cualquier cosa que podría ayudar. Como los Caballeros de la
Mesa Redonda, hacen viajes arriesgados, libran luchas por el camino y superan
numerosos desafíos. La mayoría termina agotada y frustrada.

Hay unos cuantos que sí encuentran una especie de panacea. Como Galahad, descubren
que llegar a la meta es menos importante que el viaje en si. Estas almas descubren que
cuando hay visitado a todos los médicos, probado todos los medicamentos y explorado
todas las alternativas, el tratamiento más efectivo para SFC y FM viene de dentro:
aprenden a manejar le enfermedad. Aunque los medicamentos pueden paliar los
terribles síntomas, estos valientes héroes han aprendido que lo mejor para manejar SFC
y FM es con adaptación y cambios en el estilo de vida que llevan a un nuevo sentido y
auto-valoración.

Cuando acababa de descubrir el libro de Bruce Campbell, supe que estaba cerca del
Santo Grial. Durante años me esforcé para encontrar una cura para SFC/FM, pero me
había convencido que médicamente solo podía tratar los síntomas y optimizar la salud
de mis pacientes. El tiempo y la naturaleza curaba el paciente, a condición que el/ella
pudiese adaptarse a un nuevo estilo de vida. Fue el libro de Campbell que hablaba en
líneas generales de estas adaptaciones. Desde entonces he animado virtualmente a todos
mis pacientes a leer este libro y a seguir los consejos de Campbell. Él mismo ha
atravesado los oscuros páramos de esta enfermedad, y enseña de primera mano cómo
matar el dragón invisible de esta enfermedad.

No se conocen factores de pronóstico respecto la recuperación de SFC o FM, pero con


años de experiencia le puedo decir dos cosas. Primero, los que no suelen ir bien están
generalmente abrumados por la depresión y la falta de apoyo. Segundo, los que van
extremadamente bien comparten una actitud positiva y la voluntad para adaptarse.
Toman el control de su propia vida y desarrollan un nuevo sentido y una nueva auto-
valoración de este proceso de enfermedad. Como escribió Victor Frankl en su libro de
1959 (La Búsqueda del Sentido del Hombre) Man's Search for Meaning, no siempre
podemos elegir lo que la vida nos da, pero podemos elegir cómo respondemos a ello.

La mayoría de las autoridades sobre SFC y FM están de acuerdo que hay cuatro pasos
que predeciblemente llevan a una mejoría de SFC y FM son:

1. Manejo de los síntomas. Tratar los síntomas como dolor y interrupción de sueño
que exacerban y perpetúan la enfermedad.
2. Acompasar. Asegurar periodos de descanso y marcarse límites razonables en las
actividades diarias.
3. Aconsejar. Abordar el ánimo deprimido, la ansiedad y el estrés emocional; y
aprender aptitudes de manejo más efectivas.
4. Actividad. Practicar regularmente ejercicio aeróbico de baja intensidad.

El libro que tiene en sus manos es una guía práctica de autoayuda organizada en
lecciones individuales que uno puede leer, asimilar y poner en práctica de forma
regular, digamos un capítulo por semana. Le llevará paso a paso por el proceso de la
adaptación a esta enfermedad.
Esta edición revisada se ha mejorado sustancialmente. Incluye nuevos capítulos sobre
SFC y FM, una expandida discusión sobre las opciones de tratamiento y nuevos
materiales sobre crear una nueva vida con una enfermedad larga. Dr. Campbell ha
expandido estos capítulos sobre Acompasamiento y lo que mejor funciona para manejar
SFC y FM.

Tus médicos pueden ayudar con el manejo sintomático y con sus recomendaciones; La
Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia te puede guiar a
través del resto. Este libro ofrece esperanza a la gente con SFC y FM. Puede que no se
conoce una cura para estas situaciones clínicas, pero el libro en tus manos aclara que
hay muchas maneras para mejorar la calidad de vida.

Charles W. Lapp, M.D.


Director del Centro Hunter-Hopkins
Assistant Consulting Professor, Duke University Medical Center
April 1, 2006 - Charlotte, North Carolina

Prólogo de la edición en español


La propuesta de mi amiga Cathy van Riel, enferma y activista, a la que conozco hace ya
mucho tiempo, para que revisase su traducción de la magnífica guía para el paciente con
fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica del Dr. Bruce Campbell (PhD), me hizo
mucha ilusión, y aunque estaba desbordado de trabajo, acepté inmediatamente.

Acepté porque sabía de la gran utilidad de este texto, en primer lugar para los enfermos
y sus allegados pero también para todas las personas interesadas en atenderles mejor,
entre los que me encuentro.

La guía de Campbell, es la esencia del sentido común aplicado bajo el prisma de un


profundo conocimiento de la realidad de estas durísimas enfermedades, que modifican,
de forma sustancial la vida de las personas que las sufren.

Sin duda, con el paso del tiempo, estamos consiguiendo conocer mucho mejor, los
mecanismos fisiopatogénicos que están detrás de los síntomas que acompañan a los
síndromes de dolor generalizado y fatiga anormal, también vamos conociendo los
perfiles de susceptibilidad genética y los factores de riesgo. Sin embargo, seguimos ante
un gran desierto terapéutico farmacológico, que aunque se irá superando con el tiempo,
al menos para subgrupos de enfermos (hoy sabemos que las personas que sufren estos
cuadros forman parte de un grupo muy heterogéneo), el valor de las sabias
recomendaciones de esta guía, adquiere una especial trascendencia.

No hay ni una sola afirmación del libro que yo mismo no haya recomendado a mis
pacientes en mi práctica médica habitual, o que ellos no me hayan explicado, pues en
definitiva, gran parte de mi conocimiento, viene de sus experiencias. Yo intento acortar
el plazo en el que los enfermos conseguirán estabilizarse a través de adaptaciones de su
vida pero siempre pienso que, incluso debido al gran impacto neurocognitivo de estas
patologías, el enfermo, al salir de la consulta, no recuerda prácticamente nada, y no
podré volver a recordárselo hasta la próxima cita, a veces tras seis meses o un año. Sin
duda es un tiempo perdido que esta guía podrá acortar.

De la lectura minuciosa de la misma se desprende la realidad de la época en que fue


escrita. El respeto a una fiel traducción ha hecho mantener algunos conceptos que se
han modificado con el avance del conocimiento científico, como la posible utilidad de
la guaifenesina, hoy descartada. Echo en falta también significativos avances de los
últimos años, sobre todo en el plano de la objetivación de la diferenciación entre el
dolor emocional y el somático. Sin embargo, esto no modifica, en absoluto, el interés
del texto.

El contexto en España es diferente al norteamericano. La dispersión de asociaciones en


España hace perder fuerza a las mimas, así como también la falta de comités científicos
que las apoyen. Tampoco disponemos de grupos de ayuda accesibles para la inmensa
mayoría de enfermos, ni de ayudas en la escuela para los niños afectados, es muy difícil
acceder a reconocimientos de incapacidad o a ayudas estatales. En definitiva,
probablemente aquí lo tenemos aún un poco peor pero lo realmente importante es el
trabajo del propio enfermo y su firme decisión de adaptarse a una nueva realidad.
Seguirá siendo la misma persona pero la enfermedad delimita un "antes" y un "después"
que, cuando antes se acepta, mejor. Reconocer que, además, esto será ya para siempre,
constituye un factor de buen pronóstico que los profesionales interesados especialmente
por estas patologías, cuantificamos como muy importante.

Estamos ante un momento muy importante para el conocimiento de las patologías de


dolor generalizado de causa no aparente y fatigabilidad anormal. Somos muchos los
grupos que trabajamos, desde la ciencia más escrupulosa, para poder trasladar a la
industria farmacéutica, como fruto de nuestro trabajo, los objetivos o dianas terapéuticas
hacia las que deben orientar su trabajo. Soy de la opinión de que estamos cerca de poder
exigir a esta poderosa industria, el cumplimiento de su rol social, con el desarrollo de
fármacos seguros y eficaces para nuestros enfermos.

Quiero pensar que mi pequeña aportación, repasando científicamente el texto traducido


por Cathy van Riel, les haga más comprensible esta serie de recomendaciones, y les
invito a seguirlas, perseverando en ellas, aunque al principio les resulten incómodas o
difíciles de asumir.

Dr. Ferran J. García-Fructuoso


Doctor en Medicina y Reumatólogo
Director Científico del Servicio de Reumatología de Clínica CIMA (Barcelona,
España).

Julio de 2009

Introducción
Este libro ofrece un mensaje de esperanza para las personas con SFC y FM. Incluso
aunque todavía no hay cura para ninguna de las dos enfermedades, hay muchas cosas
que los pacientes pueden hacer para mejorar su calidad de vida. Si lee este libro y utiliza
las estrategias que encontrará aquí podrá tomar una parte activa para mejorar su
bienestar. El libro contiene ideas y técnicas prácticas para volver a ganar el control
sobre su vida. Estas estrategias pueden ayudarle a reducir el dolor y el malestar,
aportarle mayor estabilidad y disminuir el sufrimiento psicológico. El abordaje que
encontrará aquí está basado en la creencia de que Usted puede cambiar los efectos de la
enfermedad crónica, e incluso su curso, gracias a sus esfuerzos.

Como Usted, yo soy un paciente. Enfermé de Síndrome de Fatiga Crónica en 1997.


Empecé el programa de auto-ayuda que utiliza este libro poco después de recibir el
diagnóstico, en un momento que yo estaba funcionando a más o menos al 25% de lo
normal. Creé el programa por la misma razón por la que Usted ha elegido este libro:
quería sentirme mejor. Descubrí una por una las estrategias de manejo que encontrará
aquí, aprendiendo de mi experiencia y de la experiencia de otros pacientes que conocí
en nuestros grupos.

La idea para el programa vino de experiencia previa. Antes de enfermar trabajaba en la


Escuela Médica de la Universidad de Stanford como consultor para programas médicos
de autoayuda. Veía como las personas ganaban cierto control sobre enfermedades como
artritis y enfermedades cardíacas mediante el uso de estrategias de auto-ayuda como las
que encontrará en este libro. Estos programas enseñaban la auto-ayuda no como cura,
sino más bien como una forma para vivir mejor con una enfermedad crónica. Me
inspiraron muchas personas que mejoraron su calidad de vida, y especialmente aquellos
pacientes que fueron capaces de cambiar el curso de su enfermedad al tomar
responsabilidad de aquellas cosas que sí podían controlar. Estos programas de auto-
ayuda han ofrecido ayuda a más de 300.000 pacientes durante casi tres décadas y sus
beneficios están documentados en muchos estudios científicos.

Cuando enfermé una de mis primeras preguntas fue: ¿Dónde está el programa de auto-
ayuda para el Síndrome de Fatiga Crónica? Pensé que si un abordaje de auto-ayuda
podía ser útil para enfermedades con medicamentos bien-establecidos y razonablemente
efectivos, podría ser mucho más útil para una condición sin tratamiento estándar u
ampliamente efectivo. Yo razonaba que los pacientes con SFC parecían mucho más
abandonados a sus propios recursos que las personas con artritis u enfermedades
cardíacas, etc., y que tenían una necesidad aún mayor de aptitudes de auto-manejo. Al
ver que no podía encontrar clases de autoayuda para el SFC, empecé yo una. Ya que
muchos pacientes con fibromialgia se han unido a nuestros grupos y ya que adoptamos
el nombre CFIDS (Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune), nos pasamos a
llamar el programa de auto-ayuda para CFIDS y Fibromialgia.

Nuestro programa se basaba en unas pocas ideas simples, principalmente tener un


enfoque positivo y aprender el uno del otro. Asumía que al reunirse con otros pacientes
para hablar sobre lo que cada uno ha constatado que le ha ayudado y para apoyarnos los
unos a los otros, podríamos ganar cierto control sobre nuestra enfermedad. A medida
que se ha desarrollado el programa, incorporamos muchas de las estrategias
comprobadas de los programas médicos de auto-ayuda con los que había trabajado
antes.

Mi salud mejoraba a medida que se desarrollaba el programa. El acompasamiento era


lento, pero regular: 1% o 2% por mes durante un periodo de unos cuatro años. Al final
volví al nivel de salud de antes de enfermar. (Pueden leer la historia de mi recuperación
en http://www.recoveryfromcfs.org/.) Irónicamente, mucho de la mejoría ocurrió
después de haber concluido que la recuperación estaba fuera de mis manos. Basado en
mi mejoría empecé a creer que podía ganar cierto control sobre mi enfermedad, pero
también concluía que no había manera de predecir hasta qué punto podía recuperar. Una
vez que reconocí que no podía controlar si iba o no recuperar, me concentré en hacer
cambios que iban a ayudarme a sentirme mejor, a darme más control y a mejorar mi
calidad de vida.

Una enfermedad seria trae consigo dolor, sufrimiento y pérdida, pero también
proporciona una oportunidad para reevaluar tu vida y cambiarla. Por esta razón es
posible que veas el periodo con tu enfermedad como un viaje espiritual. Muchos
estudiantes en nuestro programa han dicho que, aunque no habían elegido su
enfermedad, habían aprendido valiosas lecciones de ella, e incluso en algunos casos, se
consideraban ahora mejores personas que antes de enfermar. Los estudiantes a menudo
nos cuentan que creen que es posible vivir una vida recompensadora con una
enfermedad crónica, aunque sea una vida diferente. Estoy de acuerdo.

El programa que encontrará en este libro está basado en varias creencias:

• Tu plan para manejar CFIDS o fibromialgia tiene que ser individualizado según
tus circunstancias únicas. Cada persona con CFIDS o fibromialgia es diferente.
Tu caso puede ser más o menos grave que el de otra persona. Tu habilidad para
manejar tu enfermedad también está afectada por otros factores, como tu
economía y tu situación familiar.
• Puedes encontrar cosas que te ayudan a sentirte mejor. Estas estrategias no
tienen como meta curar tu enfermedad, pero pueden ayudarte a reducir el
sufrimiento y a mejorar la calidad de vida. Aunque algunas implican
medicamentos, muchas son cambios en tus hábitos y rutinas diarias.
• La enfermedad crónica afecta a muchas partes de tu vida, por esto manejarla
significa mucho más que tratar los síntomas. También hay que abordar el
manejo de estrés y de emociones, conseguir apoyo y aceptar las pérdidas.
• Encontrar lo que funciona a menudo requiere que experimentemos. Algunas
técnicas funcionan mejor en algunos momentos que en otros o para algunas
personas que para otras. Si una estrategia no funciona para Usted en cierto
momento, en otro si puede hacerlo.
• La enfermedad crónica requiere que volver a plantearse la vida. Puede que no
sea capaz de restaurar tu vida anterior o de vivir la vida que tenía planeado, pero
puede crear una vida de tipo diferente que la de antes de enfermar.

Nuestro programa no ofrece una cura para el Síndrome de Fatiga Crónica o para la
fibromialgia, pero espero que encuentre en este libro ideas que puede utilizar para
manejar mejor su enfermedad. Y espero que, incluso aunque no consiga retomar su vida
anterior, encuentre una manera para crear una nueva y satisfactoria vida para Usted.

Bruce Campbell, Ph.D.


Director Ejecutivo, CFIDS and Fibromyalgia Self-Help Program
April 1, 2006
Palo Alto, California
1: El Mundo Muy Diferente de la
Enfermedad Crónica
Cuando desarrollas una crónica enfermedad como el Síndrome de Fatiga Crónica o
fibromialgia, puede que te sientas como si hubieses entrado en un mundo nuevo en el
que han cambiado todas las reglas de la vida y donde no hay un obvio camino hacía
adelante. Puede que esta situación te deje perpleja y haga que sientas desesperanza. Pero
hay muchas cosas que puedes hacer para conseguir ganar control y para mejorar tu
bienestar. Este libro te mostrará cómo jugar un papel activo para manejar tu
enfermedad.

Empecemos mirando en qué diferencian una enfermedad crónica de una corta o de una
terminal. Las enfermedades cortas u agudas son problemas temporales que usualmente
acaban con un tratamiento médico o con el paso del tiempo. La enfermedad terminal, al
contrario es una condición que amenaza la vida.
Puede que al principio de enfermar con SFC o fibromialgia, pensaras que tenías una
enfermedad corta, pero que no cedía. En algún momento, no obstante, te has dado
cuenta de que habías entrado en una nueva esfera. Te viste confrontado con el hecho
que tu enfermedad no era ni una interrupción temporal en tu vida, ni una condición que
amenazaba tu vida, sino un tercer tipo de problema: una enfermedad que se quedaba,
pero ni te auto-limitaba, ni era fatal. En vez de retomar tu vida anterior después de una
breve interrupción o de una lucha con una enfermedad terminal, tenías que vértelas con
tener que ajustarte a los síntomas y las limitaciones crónicas.

Una enfermedad crónica no solamente impone límites y trae consigo síntomas que
persisten, sino que afecta muchas partes de tu vida. Afecta tu capacidad para trabajar,
tus relaciones, tu ánimo, tus esperanzas y sueños para el futuro, e incluso la sensación
que quien eres. La enfermedad crónica es dura de manejar porque sus efectos son tan
exhaustivos. Vivir con SFC o fibromialgia significa mucho más que manejar síntomas.

Para complicar el desafío hay una interacción entre tu enfermedad y las otras partes de
tu vida. Tu enfermedad implica muchos aspectos de su vida y, a su vez, está afectada
por estas otras partes. (Mira el diagrama) Por ejemplo una enfermedad seria reduce tu
nivel de actividades (la flecha señala hacía fuera desde SFC/FM hacía Actividad), pero
si intentas hacer más de lo que puede tolerar tu cuerpo, experimentarás síntomas más
fuertes (la flecha señala hacía dentro). Hacer demasiado de manera repetida puede
resultar en mayores límites.
Interacciones entre enfermedad
y otros factores

Ese mismo patrón de efectos recíprocos también es cierto para otros elementos. Por
ejemplo la relación de enfermedad y estrés. Vivir diariamente con síntomas es
necesariamente estresante. Además de esto, la enfermedad a menudo crea presiones
económicas, complica las relaciones y trae consigo incertidumbre sobre el futuro. La
enfermedad incrementa el estrés por todas estas cosas. Pero el estrés, a su vez, puede
empeorar los síntomas. Incluso cantidades moderadas de estrés pueden intensificar
mucho los síntomas, creando un circuito de retroalimentación en el que los síntomas y
nuestra reacción a ellos se intensifican recíprocamente.

La misma relación en dos sentidos también es aplicable a los sentimientos. Las


emociones como preocupaciones, enfado, depresión y pesar son reacciones normales
cuando se tiene una enfermedad crónica, respuestas comprensibles a una situación en la
que se interrumpe la vida y la rutina se ve remplazada por incertidumbre. Estas
reacciones emocionales a estar enfermo pueden ser particularmente intensas en SFC y
fibromialgia, porque estas enfermedades parecen hacer inestables a las personas, lo que
significa que sus emociones son más fuertes que antes y más difíciles de controlar. La
fuerza de las emociones puede crear un ciclo vicioso en el que la enfermedad intensifica
las emociones y luego las emociones, a su vez, intensifican los síntomas. Por ejemplo,
las personas que están deprimidas tienen más bajo el umbral del dolor. El dolor también
puede ser intensificado por el enfado porque el enfado suele crea tensión muscular. A su
vez, los síntomas intensificados pueden generar más preocupación y pesimismo.

Hay similares interacciones entre enfermedad y relaciones, y enfermedad y dinero.


Cuando alguien está enfermo durante un periodo extenso, a menudo sufren las
relaciones, porque el paciente siente malestar y tiene menos energía, y porque los otros
también tienen interrumpida sus vidas. Pero los problemas relacionales, como no
sentirse comprendido o preocuparse por ser abandonado, crean nuevos estreses que a su
vez empeoran los síntomas. La enfermedad afecta la economía al reducir los ingresos.
Las preocupaciones económicas entonces incrementan el estrés, lo que se traduce en
síntomas más fuertes.
Para resumir, SFC y fibromialgia tienen efectos exhaustivos que afectan muchas partes
de tu vida. Son mucho más que simples problemas médicos. Un plan para manejarlos
tiene que abordar todos sus efectos, no simplemente los síntomas.

Tu situación es única

Tal como una enfermedad crónica es exhaustiva en sus efectos, también es


tremendamente variada. Cada caso de SFC o fibromialgia es diferente, tanto
médicamente, como en otras maneras. La severidad de los síntomas tiene un amplio
rango. Algunas personas tienen síntomas relativamente leves, mientras que otras pueden
estar confinadas en cama y la mayoría estará en situaciones intermedias. Hay también
muchos diferentes patrones de síntomas. Algunas personas pueden tener el dolor como
su queja más importante, y para otras el mayor problema es la fatiga, la niebla mental o
la falta de sueño.

También se añade a esta complejidad el hecho que la enfermedad de cada persona puede
variar con el tiempo. Algunos síntomas pueden desaparecer, pero solo para ser
remplazados por otros nuevos. Algunas personas pueden tener un curso relativamente
estable, mientras que otras pueden fluctuar entre periodos de síntomas severos y
periodos de remisión.

Finalmente, el SFC y la fibromialgia se pueden ver complicados con la presencia de una


o más otras enfermedades crónicas. Más o menos dos tercios de las personas en nuestros
grupos, por ejemplo, lucha con dos o más problemas médicos. El patrón más común es
que la persona tenga tanto SFC como fibromialgia, pero frecuentemente hay personas
con solo SFC, fibromialgia o con ambos, que también tienen uno o más patologías
médicas más, como artritis, problemas de espalda y espina dorsal, depresión, alergias a
alimentos y productos químicos, Síndrome de Colon Irritable (SCI), lupus, dolor
miofascial, trastornos del sueño, como apnea y síndrome de piernas inquietas y
problemas tiroideos.

La conclusión: la enfermedad de cada persona es diferente. Para tratar su enfermedad


eficazmente, tienes que comprender que tu situación es única.

Una manera para empezar a comprender tus circunstancias individuales es identificar la


severidad de tu enfermedad y de tu patrón sintomático. Para tener una idea de cómo es
tu situación en comparación con la de otros, te pones en la Escala de Puntuación de
SFC/FM ("CFS/Fibromyalgia Rating Scale"). Si hay una discrepancia entre tu
puntuación basada en tu nivel de actividades y tu puntuación basada en los síntomas,
tienes que puntuarte mediante la severidad de tus síntomas. La mayoría de los
estudiantes en nuestro curso se ha puntuado entre 25 y 45 al iniciar el curso, pero
tuvimos personas en casi todo el rango de la escala.

Escala de puntuación para SFC/Fibromialgia


100 Completamente recuperado. Nivel normal de actividades sin síntomas.
90 Nivel normal de actividades - a veces leves síntomas.
80 Nivel de actividades casi normal con algunos síntomas.
70 Capaz de trabajar jornada completa, pero con dificultades. Sobre todo
síntomas leves.
60 Capaz de hacer unas 6-7 horas de trabajo al día. Sobre todo síntomas leves a
moderados.
50 Capaz de hacer al día unas 4-5 horas de trabajo o de actividad similar en casa.
Requiere descansos diarios. Los síntomas son sobre todo moderados.
40 Capaz de salir cada día de casa. La media de los síntomas son moderados.
Capaz de hacer al día unas 3-4 horas de trabajo o de actividades como las
tareas domésticas, compras, utilizar el ordenador.
30 Capaz de salir de casa varias veces por semana. Gran parte del tiempo
síntomas moderados a severos. Capaz de hacer al día yen casa unas 2 horas de
trabajo o de actividades como las tareas domésticas, compras, utilizar el
ordenador.
20 Capaz de salir de casa una o dos veces por semana. Síntomas moderados a
severos. Capaz de concentrarse durante 1 hora o menos por día.
10 Sobre todo confinado en cama. Síntomas severos.
0 Constantemente encamado. Incapaz de cuidarse solo/a.

Así como la gente con SFC y fibromialgia difieren en sus síntomas y en la severidad de
su enfermedad, vienen de muchas diferentes situaciones vitales. Una mayoría estaba
casada, pero muchos eran solteros. Los hay de muchas diferentes edades y
circunstancias de vida. Para comprender tu situación tienes que valorar cómo tu
situación única vital afecta a tu enfermedad, especialmente en las áreas de los recursos y
relaciones.

Algunos pacientes ven que su situación económica ha cambiado poco desde que
enfermaron. Quizás tienen un caso leve de SFC o fibromialgia y pueden continuar
trabajando. O quizás tienen familiares que trabajan o reciben una paga por incapacidad
que remplaza sus ingresos anteriores. Para otros, no obstante, las presiones económicas
pueden ser grandes, llegando a abrumadoras. Algunas personas viven solas, con poco o
ningún ingreso, o sin reserva económica. Muchas están en algún sitio en el medio,
estresados hasta cierto punto, pero capaces de mantener un estilo de vida más o menos
similar al de antes de enfermar.

Una enfermedad crónica cambia las relaciones, crea nuevas obligaciones y nuevas
tensiones y frustraciones. Puede que seas soltero y que luchas solo con tu enfermedad.
Incluso cuando vives con una familia, puede que te sientas aislado e incomprendido.
Todos los miembros de la familia deben superar el reto para vivir de manera diferente;
puede que algunas tienen que asumir responsabilidades adicionales. Las relaciones
pueden ser una gran fuente de apoyo, fuente de estrés u ambas.

Además de tu enfermedad y tus circunstancias vitales, tu situación única incluye otros


dos factores significativos: tu aptitud para manejarte y tu actitud. Lo esperanzador de
ambos es que, al contrario de algunos otros elementos, no son fijos. Puede que no seas
capaz de cambiar el hecho que tengas SFC o fibromialgia, pero puedes aprender
maneras nuevas y más efectivas para manejar tu enfermedad.

Las investigaciones han demostrado que las personas pueden aprender aptitudes de
manejo efectivas mediante breves clases de auto-ayuda. Un ejemplo de un programa así
es el curso "Arthritis Self-Help" que fue desarrollado en la Universidad de Stanford a
finales de los años 1970 y que ya han seguido más de 300.000 personas. Este curso de
seis sesiones sobre manejar problemas como dolor, pérdida de funciones y depresión es
enseñada por voluntarios, muchos de los cuales son pacientes con artritis. Los pacientes
que han seguido este curso han reducido significativamente su dolor y depresión, y han
incrementado su nivel de actividades.

Las investigaciones han demostrado que los pacientes que mejoran más con este curso
son los que creen en su capacidad de ejercitar cierto control sobre su enfermedad. Estas
personas no niegan estar enfermas ni tienen una esperanza irreal de recuperarse, pero
tienen confianza en que pueden encontrar cosas que pueden mejorar su vida. Hay
estudios de investigación sobre el curso que han demostrado que los pacientes son
capaces de aprender nuevas actitudes y aptitudes, y que un curso breve llevado por
voluntarios puede producir un cambio significativo. (He trabajado en este programa, y
fue uno de los modelos que utilicé para desarrollar nuestro curso de auto-ayuda.)

Similares programas en UCLA y Harvard para cáncer de piel y dolor crónico han
producido resultados comparables. Los pacientes que asistieron a un curso de seis
sesiones sobre manejar su cáncer de piel mostraron un incremento de su esperanza de
vida en comparación con otros pacientes con cáncer de piel. Y los pacientes que
siguieron un curso sobre combatir dolor crónico redujeron sus visitas médicas, su nivel
de ansiedad y depresión, y su experiencia del dolor.

La investigación llevada por Dean Ornish produjo una reducción de la enfermedad


cardíaca. Mediante cambios en el estilo de vida, como una dieta baja en grasas, ejercicio
y apoyo grupal, los pacientes en el programa de Ornish revirtieron los síntomas de su
enfermedad cardíaca. En otra investigación las personas con diabetes fueron capaces de
reducir a la mitad el riesgo de sufrir ataque cardíaco y crisis mediante el uso de un
régimen más estricto que lo habitual de tests de sangre e inyecciones de insulina.

Todos estos programas son basados en el principio que la forma en que vivimos la
enfermedad crónica puede cambiar los efectos que tiene sobre nosotros e incluso puede
cambiar el curso de la enfermedad. Demuestran que el uso de buenas aptitudes de
manejo puede hacer una significativa diferencia en la calidad de vida.

Una segunda forma de auto-ayuda, el Movimiento de los Doce Pasos ("Twelve Step
movement") que empezó en Alcohólicos Anónimos, ofrece más evidencia del poder de
las personas para ayudarse a si misma. Los grupos en este programa se basan en la idea
que las personas que comparten una condición común pueden unirse para ayudarse. Es
típico que los grupos de este tipo proporcionan un abanico de ideas que ayudan a la
gente a volver a ganar el control sobre su vida mediante el apoyo, el ánimo y la
inspiración del grupo.

Los principios del abordaje de la auto-ayuda se aplican a las personas con SFC y
fibromialgia. Como con otros problemas en la vida, aprender a manejar una enfermedad
crónica implica adaptarse a las nuevas circunstancias mediante ajustes a los hábitos y
las rutinas diarios. El apoyo mutuo puede ser muy útil para este proceso.
Además de aptitudes de manejo, la actitud es importante para vivir bien con una
enfermedad crónica. La actitud que parece ayudar se puede caracterizar como siendo a
la vez realista y optimista. Yo la llamo aceptación.

Dean Anderson, paciente con SFC recuperado cuya experiencia se describe en el


Capítulo 10, proporciona un ejemplo. Escribe que después de no conseguir mejorar
mediante determinación y trabajo duro, llegó a un cierto tipo de aceptación de la que
dice que no es resignación, sino más bien "una aceptación de la realidad de [mi]
enfermedad y de la necesidad para llevar un diferente tipo de vida, quizás durante el
resto de mi vida." Sigue diciendo que "el esfuerzo' requerido para recuperarse del SFC
es un ejercicio en disciplina y esperanza, no determinación y esfuerzo." Describe la
disciplina que cree que se requiere como la habilidad "para reconocer y adherirse a las
propias limitaciones que uno conoce y a seguir un régimen estricto sin recaídas
periódicas."

Los seis desafíos de una enfermedad crónica

Como he sugerido anteriormente, las enfermedades crónicas como el Síndrome de


Fatiga Crónica y la fibromialgia te confrontan con desafíos diferentes de los de las
enfermedades cortas. Los siguientes capítulos son organizados alrededor de seis de
estos desafíos. La naturaleza crónica de SFC y FM sugieren los dos primeros. Para vivir
bien con tu enfermedad, tienes que adoptar un papel activo como paciente y tienes que
arreglártelas con síntomas persistentes. Los otros 4 desafíos tienen su raíz en el hecho
que SFC y fibromialgia son más que simples problemas médicos; tocan muchas partes
de tu vida. Nos concentraremos en cuatro partes: estrés, emociones, relaciones y
pérdida.

Ser tu propio gestor

Tu papel como paciente con enfermedades crónicas como SFC y fibromialgia es


diferente del papel del paciente con una enfermedad aguda. Con estas últimas muchas
veces puedes depender de un médico para que te proporcione una solución o bien la
enfermedad se soluciona sola. Pero SFC y fibromialgia no son autolimitadas y de
momento no tienen cura médica. Las condiciones crónicas que no se pueden curar
tienen que ser manejadas y, quieras o no el papel, eres el gestor del día a día de tu
condición. Puedes encontrar recursos para ser un auto-gestor de SFC o FM en los
Capítulos 4 a 7.

Manejar los síntomas

SFC y fibromialgia habitualmente tienen múltiples síntomas, y cada uno de ellos a


menudo tiene más de una causa. La mayoría de pacientes responde utilizando variedad
de estrategias, que pueden incluir medicamentos, tratamientos alternativos y cambios en
el estilo de vida. Para una discusión sobre varias opciones de tratamiento para los
síntomas de SFC y FM, mirar el Capítulo 8. Ya que comparto la filosofía de Dr. Lapp,
quien se expresa en el Prologo, que SFC y FM se "manejan mejor con adaptación y
cambios en el estilo de vida" los Capítulos 9 hasta 12 se dedican a cómo puedes mejorar
tu vida mediante cambios en tus hábitos y rutinas diarias.
Controlar el estrés

El estrés puede ser un desafío para cualquiera, pero es sin duda difícil para la gente con
SFC o FM. Primero, ser enfermo crónico añade nuevos factores de estrés al desafío de
la vida diaria. Los factores estresantes adicionales incluyen malestar de los síntomas,
aislamiento, presión económica, tensión en las relaciones e incertidumbre sobre el
futuro.
Segundo, SFC y fibromialgia son enfermedades muy sensibles al estrés. Parecen
reprogramar el "termostato del estrés" corporal para que los efectos de un dado nivel de
estrés sean mayores de lo que lo serían para una persona sana. Controlar el estrés puede
tener un gran efecto, tanto sobre los síntomas, como sobre la calidad de vida. Para
descubrir formas para reducir y prevenir el estrés y más instrucciones paso a paso para
varios procedimientos de relajación, ir al Capítulo 13.

Manejar las emociones

Las emociones fuertes como miedo, enfado, duelo y depresión son reacciones comunes
en las enfermedades crónicas. Tales emociones son una respuesta normal y
comprensible al estar en una situación en la que la vida se ve afectada y la rutina es
remplazada por la incertidumbre. Desafortunadamente, SFC y fibromialgia parecen
hacer las reacciones emocionales incluso más fuertes que antes y más duras de
controlar. Para una discusión sobre cómo utilizar las estrategias de auto-ayuda y los
medicamentos para manejar depresión, ansiedad e ira, vaya al Capítulo 14.

Construir el apoyo

Las enfermedades serias como SFC y FM crean una gran tensión en las familias y
también ponen a prueba las otras relaciones. El hecho que los síntomas y las emociones
no son predecibles, hace más difícil la vida diaria para todo el mundo. Los miembros de
la familia y los amigos quizás asumen responsabilidades nuevas e adicionales y sufren
también pérdidas. Al mismo tiempo, los pacientes a menudo se sienten aislados, tanto
físicamente, como psicológicamente. Hay estrategias para ayudarte a responder a las
frustraciones en las relaciones creadas por la enfermedad crónica en el Capítulo 15.

Encontrar sentido

La enfermedad crónica conlleva muchas pérdidas serias, incluyendo la pérdida del papel
en la familia, de ingresos y la pérdida del control sobre nuestros cuerpos. La pérdida
puede ser penetrante y nos presenta con uno de nuestros desafíos más grandes: dar un
nuevo sentido a la vida cuando mucho nos ha sido arrancado. Vivir con una enfermedad
crónica puede ser un viaje espiritual. La enfermedad nos proporciona una oportunidad
para reevaluar nuestra vida y darle un nuevo sentido. Quizás no eres capaz de volver a
tu vida anterior o de vivir la vida que habías planeado, pero puedes crear un nuevo tipo
diferente de vida que la que tenías antes de enfermar. Para ideas sobre arreglártelas con
la pérdida y construirte una nueva vida, mira el Capítulo 16.

Resumiendo

Tanto el Síndrome de Fatiga Crónica, como la fibromialgia tienen efectos exhaustivos,


afectan a muchas partes de la vida de los pacientes. Son mucho más que simples
problemas médicos. Más que prestarse a resolverse, son condiciones que los pacientes
tienen que aprender a llevar. La auto-gestión no es una cura para el SFC o la
fibromialgia, pero proporciona herramientas para manejarlas que también pueden
promover la mejoría e incluso la recuperación en algunos casos. Cuando se ofrece en
grupo, la auto-ayuda también incluye apoyo, inspiración e ánimos de otros pacientes.

Este libro se basa en la creencia del poder de la auto-ayuda, la convicción que los
pacientes, con sus esfuerzos, pueden cambiar los efectos de la crónica enfermedad. Los
siguientes capítulos contienen muchas ideas para cosas que puedes hacer para
encontrarte mejor. Estas estrategias no tienen como meta curar SFC o fibromialgia, pero
pueden ayudar a reducir el dolor y el malestar, traer más estabilidad y disminuir el
sufrimiento psicológico.

La auto-gestión de una enfermedad crónica no es una chistera mágica; requiere trabajo


duro y paciencia. Espero que puedas formar parte de la gran cantidad de pacientes que
han podido constatar ser capaces de afectar el nivel de sus síntomas y su calidad de vida
de manera significativa al aceptar la responsabilidad para las cosas que tienen bajo su
control.

Referencias

Anderson, Dean. "Recovery from CFIDS," CFIDS Chronicle: Winter 1996, 27-29.

Caudill, Margaret. Manage Pain Before It Manages You. New York: Guilford Press,
1995. (Describe el programa de manejo del dolor de Harvard.)

Goleman, Daniel and Joel Gurin, eds. Mind / Body Medicine. Yonkers, NY: Consumers
Union, 1993. (Vean el Capítulo 10 para la descripción del curso de Auto-ayuda para la
Artritis)

Spiegel, David. Living Beyond Limits. New York: Times Books, 1993. (Describe los
grupos de cáncer de piel de la UCLA y los grupos de apoyo para cáncer de mama de
Spiegel.)

2: Síndrome de Fatiga Crónica


Antes de empezar nuestra discusión sobre cómo vivir mejor con el Síndrome de Fatiga
Crónica (SFC) y la fibromialgia (FM), este capítulo y el siguiente ofrecen una visión
global de ambas enfermedades, concentrado en síntomas, diagnóstico, tratamientos y
pronóstico. Este capítulo discute el SFC y el siguiente capítulo la FM.

Breve descripción del SFC

El Síndrome de Fatiga Crónica, también conocido por otros nombres como Síndrome de
Fatiga Crónica y Disfunción Inmune (CFIDS) y encefalomielitis Miálgica (EM), es un
trastorno de larga duración que afecta al cerebro y a otros sistemas. Una fatiga
debilitadora es habitualmente el síntoma más prominente. Otros síntomas comunes
incluyen problemas de sueño, dolor corporal y confusión mental ("niebla cerebral").
Son comunes los problemas emocionales como la depresión, ansiedad, irritabilidad y
pesar.

Ya que es una enfermedad crónica y severa, el SFC afecta a muchas partes de la vida de
los pacientes, porque crea muchos desafíos y requiere muchos ajustes. Los pacientes
tienen que luchar para controlar sus síntomas e adaptar sus vidas a los límites impuestos
por su enfermedad. Las adaptaciones pueden incluir la reducción o la eliminación del
trabajo renumerado, reducción de las responsabilidades familiares, arreglárselas con el
incremento del estrés y con intensas emociones, y aceptar la pérdida.

La severidad del SFC varía mucho. Aunque algunos pacientes continúan llevando una
vida relativamente activa, otros están confinados en casa o incluso en cama. El caso
medio de SFC crea síntomas moderados a severos y reduce el nivel de actividades de la
persona en 50% hasta 75%.

Síntomas

Las personas con SFC habitualmente experimentan varios o incluso muchos síntomas.
(La lista de síntomas del SFC puede contener varias docenas de ítems.) La severidad de
los síntomas a menudo sube y baja ("waxes and wanes"). En un momento dado un
síntoma puede ser el más prominente, y más adelante otro síntoma. Los cuatro síntomas
más comunes son fatiga, dolor, problemas de sueño y problemas cognitivos.

Fatiga: La fatiga se experimenta como profundo agotamiento que puede ser causado
por bajos niveles de actividad o sin ninguna razón aparente. La fatiga a menudo es
desproporcionado con la energía gastada y dura más tiempo de lo que duraría en una
persona sana ("malestar post-esfuerzo"). La fatiga puede verse intensificada por unos
cuantos factores, incluyendo sobre-actividad, problemas de sueño, mala condición
física, estrés, emociones y mala nutrición.

Dolor: El dolor se puede experimentar en las articulaciones o, más habitualmente, como


dolor corporal generalizado que a menudo se describe con metáforas como sentirse
aplastado por un trailer. El dolor se puede ver intensificado por sobre-actividad, sueño
no-reparador, ansiedad y estrés, y cambios atmosféricos.

Dormir mal: El sueño a menudo se experimenta como no reparador o no refrescante.


Cuando se levantan, los pacientes a menudo se sienten más cansados, que antes de
meterse en cama. Los problemas para dormir suelen ser parte de la enfermedad, pero
pueden ser intensificados por otros factores, como estrés, sobre-actividad y la ausencia
de un buen entorno para dormir o de buenos hábitos para dormir.

Problemas cognitivos: La mayoría de pacientes con SFC experimenta dificultades


cognitivas, a menudo llamada "niebla mental." Los problemas cognitivos incluyen
sentirse confuso, dificultades para concentrarse, problemas para encontrar las palabras y
lapsus en la memoria a corto plazo. La niebla mental se puede reducir al limitar la
actividad, descansar adecuadamente, manejar el estrés y limitar la entrada sensorial.

Otros síntomas: Muchas veces los pacientes también experimentan otros síntomas, lo
que crea más malestar. Los síntomas adicionales más comunes incluyen: dolor de
cabeza, febrícula, dolor de garganta, nódulos linfáticos sensibles, ansiedad y depresión,
tintineo en los oídos, mareos, dolor abdominal (gases, hinchazón, periodos de diarrea
y/o estreñimiento), alergias y erupciones, sensibilidad a luces y sonidos, sensaciones
anormales a la temperatura como escalofríos o sudores nocturnos, cambios en el peso e
intolerancia al alcohol.

¿Quién enferma de SFC?

El SFC es una enfermedad común. Las investigaciones sugieren que hay probablemente
800.000 o más adultos con SFC en los Estados Unidos. Además, los niños e
adolescentes también sufren SFC. La investigación ha rechazado la idea más antigua del
SFC como la "gripe del ejecutivo" ("yuppie flu"). La enfermedad afecta a todos los
grupos raciales e económicos, atacando más frecuentemente a las poblaciones
vulnerables que a los blancos de clase media alta. Más o menos dos tercios de los
pacientes son mujeres.

Diagnóstico

Ya que todavía no hay una prueba diagnóstica para identificar el SFC ni ningún
marcador físico probado para la enfermedad, puede ser difícil diagnosticar el SFC.
Varias diferentes enfermedades pueden causar fatiga severa y otros síntomas del SFC.
La enfermedad se diagnostica muchas veces con los criterios desarrollados en los
EEUU en 1994 por un comité de consenso internacional organizado por los Centros
para el Control de Enfermedades americanos (CDC). Con dicha guía se diagnostica el
SFC en un proceso de dos pasos. Primero, se utilizan un exhaustivo examen médico y
pruebas de laboratorio para excluir otras enfermedades que tienen síntomas similares.
Estas incluyen problemas tiroideos, anemia, enfermedad de Lyme, lupus, MS, hepatitis,
trastornos de sueño y depresión. El médico también tiene que considerar la posibilidad
que los síntomas del SFC, especialmente la fatiga y los problemas cognitivos, sean
efectos secundarios de uno o más medicamentos que se ingieren para otra condición.
Segundo, una vez excluidas otras enfermedades, se considera que un paciente tiene SFC
si cumple otros dos criterios:

• El/la paciente ha experimentado al menos durante varios meses una nueva,


debilitadora fatiga que obliga a una reducción substancial de la actividad.
• El/la paciente informa tener cuatro o más de los siguientes ocho síntomas:
1. Deterioro de memoria o concentración (confusión mental).
2. Dolor de garganta
3. Nódulos linfáticos sensibles en cuello o axila
4. Dolor muscular
5. Dolor articular sin rojeces u hinchazón
6. Dolor de cabeza de tipo nuevo o diferente
7. Sueño no-restaurador
8. Fatiga extrema después de actividad ("malestar post-esfuerzo")

Una definición canadiense más reciente enfatiza cinco síntomas: fatiga, malestar post-
esfuerzo, deterioro del sueño, dolor y problemas cognitivos.

Es importante denotar que la presencia de SFC no excluye que una persona tenga
también otras enfermedades. Una mayoría de personas con SFC también tiene
fibromialgia. Otras enfermedades que a menudo se encuentran en personas con SFC
incluyen: síndrome de color irritable (SCI), candida (infección de hongos), alergias a
alimentos y productos químicos, depresión y desordenes del sueño como apnea y
síndrome de piernas inquietas.

Causas

La causa del SFC se desconoce. Algunos creen que es causado por un agente que entra
en el cuerpo, mientras que otros opinan que se debe a una respuesta corporal,
posiblemente a varios agentes. Ya que el SFC puede aparecer tanto en clusters como en
casos individuales, y ya que se manifiesta con una gran variedad de síntomas y en un
amplio rango de severidades, algunos investigadores sugieren que el SFC bien podría
resultar ser varias o incluso muchas enfermedades.
Las investigaciones futuras decidirán si se trata de una o más enfermedades.

Tratamientos

Dada la falta de comprensión de la causa y la ausencia de una cura, el tratamiento para


el SFC se concentra en controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. El
tratamiento médico se hace a medida para el paciente individual, a menudo concentrado
en abordar los síntomas más preocupantes, como los desordenes de sueño y el dolor. Ya
que no hay una medicación útil para todos, muchas veces hay un periodo de
experimentación para averiguar qué funciona para el enfermo en cuestión. Es posible
que haga falta cambiar periódicamente los medicamentos, porque pueden perder su
eficacia. Habitualmente los pacientes empiezan con dosis muy bajas.

Muchos expertos en SFC recomiendan el abordaje que adoptamos en este libro: utilizar
tratamientos médicos donde es apropiado, pero concentrarse en ajustes del estilo de vida
como acompasamiento, control de estrés y conseguir un buen apoyo. Las técnicas de
auto-gestión a menudo son las estrategias más potentes para tratar SFC y FM. El médico
en SFC/FM Dr. Charles Lapp resume este punto de vista cuando declara "Para tratar el
SFC o la FM no hay un medicamento, poción, suplemento, hierba o dieta que pueda
competir con el cambio del estilo de vida."

Fatiga: La estrategia principal y probablemente la más efectiva para controlar la fatiga


es ajustar el nivel de actividades a los límites impuestos por el SFC, lo que llamamos
"vivir dentro del sobre de energía" (Ver Capítulo 9.) Vivir dentro de los límites incluye
estrategias como marcar prioridades, hacerse pruebas regularmente, hacer actividades
durante ratos cortos, vivir con un programa y manejar los eventos especiales como
vacaciones y salidas.

La fatiga también puede disminuir si se abordan el dolor y la falta de sueño, porque


ambos intensifican la fatiga. La fatiga también tiene causas adicionales como estrés,
emociones, falta de condición física y mala nutrición. Manejar el estrés, hacer ejercicio
y comer sano pueden ayudar a reducir la fatiga.

Dolor: Como con la fatiga, el dolor es un reflejo de los límites impuestos por la
enfermedad y por esto suele ser útil el acompasamiento. Reconocer los límites de las
actividades y mantenerse dentro, hacer actividades durante ratos cortos, cambiar de una
tarea a otra y descansar regularmente - todo reduce el dolor. Lo mismo conseguimos
con el abordaje de la fatiga y el mal dormir. Cuando nos sentimos cansados
experimentamos el dolor de manera más intensa, por esto reducir la fatiga también
reduce el dolor. De manera similar, dormir mal intensifica el dolor, por esto dormir
mejor también sirve para controlar el dolor.

También se puede conseguir cierto alivio del dolor con medicamentos: productos sin
prescripción como aspirina y otros analgésicos de venta libre, analgésicos como Ultram
(Tramadol) y en algunos casos narcóticos, medicamentos con prescripción cuya
intención primaria es el sueño, y antidepresivos como Elavil (Amitriptilina), Prozac
(Fluoxetina) y Paxil (Paroxetina).

Dormir: Se puede mejorar el sueño con buenos hábitos de sueño y con un entorno que
conduce al buen sueño. Los hábitos relacionados con el sueño incluyen tener una hora
regular para ir a cama y para levantarse, limitar las siestas diurnas, evitar la cafeína y
otros estimulantes antes de acostarse y practicar relajación para dormirse. Un buen
ambiente incluye ausencia de ruidos, una buena cama y la temperatura apropiada.
Reducir el dolor con ejercicios o un baño, o acabar con las preocupaciones también
puede ayudar para mejorar el sueño.

Los medicamentos que se suelen utilizar para tratar los problemas para dormir incluyen
productos de venta libre como melatonina y valeriana, antihistamínicos como Benadril
(Difenhidramina), clonazepam(Clonazepam), (Klonopin), antidepresivos tricíclicos
como Amitriptilina (Elavil), benzodiazepinas como Halcion (Triazolam), y el hipnótico
Ambien (Zolpidem). A menudo se prescribe una combinación de dos drogas, una para
iniciar el sueño y otra para mantenerlo.

Problemas cognitivos: Como con los otros síntomas, lo más efectivo para abordar la
niebla mental ("brain fog") es emplear una combinación de abordajes. Las estrategias
que suelen ayudar para el SFC, como el acompasamiento y manejo del estrés, también
ayudan para controlar la niebla mental. Otras técnicas utilizadas a menudo por los
pacientes incluyen procurar dormir bien, limitar la entrada sensorial, utilizar listas y
otros recordatorios, tener rutinas diarias y semanales y mantener ordenado el entorno
físico.

Hay más sobre las opciones terapéuticas para estos cuatro síntomas en el Capítulo 8.

Estrés, Emociones, Apoyo & Pérdida: Como mencionamos antes, el SFC tiene
efectos comprensivos, afecta muchas partes de la vida del paciente y genera retos
adicionales más allá que abordar los síntomas. Un plan de tratamiento debe abordar,
además de los síntomas, asuntos como manejar el estrés y las emociones, reforzar los
sistemas de apoyo y aceptar las pérdidas. Si nos arreglamos con éxito con estos desafíos
adicionales, suelen reducirse los síntomas, y por esto también son una forma de manejo
sintomático.

Hay más sobre estrés, emociones, apoyo y pérdida, en los Capítulos 13 hasta 16.

Pronóstico

Hasta ahora no hay cura para el SFC y su curso varía mucho. Algunos pacientes,
probablemente solo un pequeño porcentaje, se recuperan. Son capaces de retomar su
vida pre-enfermedad con solo un residuo menor de la enfermedad, como vulnerabilidad
a altos niveles de estrés o menor vigor físico. Otro grupo más grande consigue una
mejoría notable, pero menor que la plena recuperación. El grado de mejoría en este
segundo grupo varía ampliamente. El total de estos dos grupos es más o menos la mitad
de todos los pacientes. Desafortunadamente, otros siguen bastante enfermos y algunos
empeoran con el tiempo.

El curso del SFC también varía. Algunas personas con SFC hacen un progreso
relativamente regular, algunas van entre periodos de mejoría y tiempo de síntomas
intensos, mientras que otros tienen un nivel de síntomas relativamente estable, ni
mejoran, ni empeoran.

Nuestro programa se basa en la creencia que la mayoría de los pacientes puede


encontrar cosas para ayudarse a sentirse mejor. Estas estrategias no tienen como
intención curar el SFC, pero pueden ayudar a reducir el dolor y el malestar, traer mayor
estabilidad y disminuir el sufrimiento.

Referencias

Bell, David. The Doctor's Guide to Chronic Fatigue Syndrome. Reading, Mass.:
Addison-Wesley, 1995.

Berne, Katrina. Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and Other Invisible Illnesses.
Alameda, Cal.: Hunter House, 2002.

CFIDS Association of America. See "About CFIDS" at http://www.cfids.org/

3: Fibromialgia
La Fibromialgia (FM) es una condición médica común caracterizada por dolor
generalizado y rigidez, fatiga, problemas de sueño y dificultades cognitivas. La
enfermedad no daña los tejidos, no es progresiva, ni fatal. La gravedad de la FM varía
mucho de un paciente al otro. Algunos pacientes continúan trabajando, aunque una
significativa minoría está incapacitada.

La FM toca a muchas partes de la vida de un paciente y afecta la vida de los que la


conocen. Los pacientes luchan para controlar los síntomas y adaptarse a las limitaciones
y el estrés que conlleva su enfermedad. Ellos también tienen que luchar con pérdida,
incertidumbre y, a menudo con la falta de comprensión de los demás. Los familiares
también tienen que arreglárselas con pérdidas y frecuentemente tienen que aceptar
nuevas responsabilidades. Son habitualmente consecuencias económicas; muchos
pacientes dejan de trabajar, reducen su jornada laboral o se retiran pronto.
Síntomas

La FM es caracterizada por la presencia de múltiples síntomas. Su gravedad a menudo


sube y baja. Los síntomas más comunes son dolor, problemas de sueño, fatiga y
problemas cognitivos.

Dolor: El dolor generalizado es el síntoma más relevante de la FM. El dolor que se


describe como doloroso, ardiente o puñaladas, generalmente se siente por todo el
cuerpo, aunque puede empezar en una zona y extenderse o moverse de un área a otra.
Puede ir acompañado de problemas neurológicos como hormigueo, ardor o
adormecimiento en manos, brazos, pies, piernas o cara. El dolor puede intensificarse
con sobre-actividad, sueño no-restaurador, ansiedad y estrés, y con cambios
atmosféricos.

Dormir mal: El segundo síntoma más común de la FM es el mal sueño. Puede que el
paciente tenga problemas para quedarse dormido o puede que despierte frecuentemente.
En la mayoría de los casos, el sueño no se experimenta como restaurador o refrescante,
probablemente debido al tiempo limitado que se pasa en el sueño profundo. La mayoría
de los pacientes sufre de un trastorno del sueño, pero el mal dormir también es causado
por otros factores como estrés, sobre-actividad y la falta de un buen entorno o de buenos
hábitos para dormir.

Fatiga: Más o menos tres de cada cuatro pacientes con FM refieren tener fatiga del tipo
que sufre la gente con SFC. Caracterizada por una profunda sensación de agotamiento,
la fatiga se puede manifestar como desgana, somnolencia y disminución de la tolerancia
al ejercicio. De la misma manera que el dolor, la fatiga de la FM puede ser intensificado
por sobre-actividad, sueño malo, emociones y estrés.

Problemas cognitivos: Muchos pacientes con FM experimentan dificultades


cognitivas. A menudo llamada "niebla mental" o "fibroniebla", los problemas cognitivos
incluyen confusión, búsqueda de palabras, lapsus en la memoria y dificultades para
concentrarse. La Fibroniebla a menudo se ve agravada por un exceso de actividad,
sueño no-restaurador, emociones fuertes, estrés y demasiadas estimulaciones
sensoriales.

Otros síntomas: Muchos otros síntomas pueden acompañar la FM y así crear más
malestar y frustración. Otros síntomas adicionales habituales incluyen cefaleas
tensionales o migraña, emociones fuertes como depresión e ansiedad, dolor mandibular,
tintineo en los oídos, mareos, rashes, sensibilidad a luz, sonidos, olores y temperatura, y
ojos o boca secos.

¿Quién enferma de Fibromialgia?

Como el SFC, la fibromialgia es una enfermedad común. Las estimaciones varían, pero
hay probablemente al menos cuatro a cinco millones de personas en los EEUU con
fibromialgia, posiblemente muchos más. Los estudios sugieren que más del 90% son
mujeres.
Diagnóstico

No hay marcador diagnóstico para la enfermedad en la sangre del paciente, ni evidencia


de la enfermedad que aparece en los rayos-X o en otros tests. Dada la ausencia de
pruebas diagnósticas se identifica la FM mediante el informe del paciente sobre sus
síntomas, un historial médico y un examen físico. El diagnóstico es a menudo un
proceso prolongado. Los estudios sugieren que se necesita un promedio de cinco años
después de la primera aparición de los síntomas para conseguir un diagnóstico.

Se diagnostica la Fibromialgia mediante la identificación de un patrono particular de


síntomas. Los criterios para el diagnóstico son:

1) Un historial de al menos varios meses de dolor en muchas partes del cuerpo (lado
izquierdo y derecho, por encima y por debajo de la cintura)

2) Dolor en al menos 11 de 18 específicos puntos sensibles ("tender points") en el


cuerpo. Los puntos sensibles son sitios en el cuerpo que duelen cuando se presionan. En
la FM se encuentran estos puntos en particulares sitios alrededor de cuello, hombros,
pecho, codos, zona lumbar, cadera y rodillas.

Puntos sensibles ("Tender points")

La Fibromialgia se puede desarrollar sola o en combinación con uno o más problemas


médicos adicionales. Más de la mitad de los pacientes con FM también experimenta
SFC. Otras enfermedades frecuentemente informadas incluyen artritis, lupus, depresión,
Síndrome de Colon Irritable (SCI), enfermedad del reflujo gastroesófagal (GERD),
Síndrome de Vejiga Irritable (cistitis intersticial), dolor miofascial, sensibilidad
química, enfermedad de Lyme, trastornos de sueño como apnea y síndrome de piernas
inquietas, y problemas tiroideos. La presencia de otras enfermedades puede intensificar
los síntomas de la FM. Tratar las otras condiciones suele aliviar también la FM.

Causas

La causa de la FM sigue desconocida, pero las investigaciones actuales se concentran en


cómo las señales de dolor son amplificadas por el sistema nervioso central (espina
dorsal y cerebro). Esta teoría a menudo se llama modelo de "sensibilización central",
potencia el dolor como señal enviada al cerebro en respuesta a un evento en el cuerpo.
Los pacientes con FM tienen elevados niveles de sustancia P, neurotransmisor que
comunica las señales de dolor, y bajos niveles de productos químicos como serotonina y
dopamina que calman las sensaciones de dolor.

Hay evidencia que sugiere una susceptibilidad genética para la FM. El comienzo de la
FM a menudo es desencadenado por una enfermedad o un trauma como una caída o un
accidente. Es posible que haya múltiples causas para la FM, cada una de ellas produce
un incremento del dolor.

Tratamientos

Tal como el tratamiento para el SFC, el tratamiento de la FM se concentra en controlar


los síntomas más que curar la enfermedad. Los abordajes incluyen medicamentos,
tratamientos alternativos y medidas de auto-ayuda. A menudo se utilizan medicamentos
para mejorar el sueño y controlar el dolor, aunque su efectividad varía mucho de un
paciente a otro. Los tratamientos medicamentosos suelen desarrollarse mediante
experimentación con diferentes medicamentos y dosificaciones. Se suele recomendar el
ejercicio, tanto para reducir dolor y rigidez, como para revertir la mala condición física.
Las estrategias del ajuste del estilo de vida que se emplean con el SFC, como el
acompasamiento y el manejo del estrés también son apropiadas para los pacientes de
FM.

Los tres principios que dirigen el tratamiento del SFC también se aplican a la FM: 1) el
uso de múltiples estrategias, 2) experimentación, y 3) énfasis en el cambio del estilo de
vida. Ya que los pacientes con FM habitualmente tienen más de un síntoma, y ya que
cada síntoma suele tener más de una causa, es útil utilizar una combinación de
tratamientos y estrategias de manejo. Ya que no hay un tratamiento estándar para la FM
y que los tratamientos que son útiles durante un periodo, pueden luego ser inefectivos,
los pacientes tienen que experimentar para encontrar qué funciona para ellos. Es típico
que los ajustes en el estilo de vida que son baratos y seguros, produzcan resultados más
predecibles.

Dolor: A menudo se busca aliviar el dolor con medicamentos, que pueden ser
analgésicos de venta libre o de prescripción, medicamentos de prescripción
primariamente para el sueño y antidepresivos. A menudo se emplea el ejercicio para
reducir la rigidez y para reforzar los músculos.

Como con el SFC, el acompasamiento es una estrategia efectiva para controlar el dolor
de la FM. Mantenerse dentro de los límites de las actividades, hacer actividades durante
ratos cortos, cambiar frecuentemente de tareas y descansar regularmente - todo esto
puede ayudar. Cuando una persona está cansada o bajo estrés siente el dolor de forma
más intensa. Por esto reducir fatiga y estrés también reduce el dolor. De manera similar,
dormir mal intensifica el dolor, por esto mejorar el sueño también sirve para controlar el
dolor. Otras estrategias comunes para controlar el dolor incluyen tratamientos de calor y
frío, masaje y prestar atención a la mecánica corporal (cómo colocar el cuerpo y cómo
moverlo).

Sueño: Tratar el sueño es otra área en la que es útil un abordaje experimental con varias
estrategias. Ningún medicamento ha probado ser útil para tratar los problemas de sueño
en todos los pacientes con FM. También ocurre que hay medicamentos que son
efectivos durante una temporada, luego se vuelven inefectivos. Los medicamentos que
se suelen utilizar para tratar los problemas de sueño incluyen productos de venta libre,
como melatonina y valeriana, antihistamínicos como Benadril (Difenhidramina),
clonazepam(Clonazepam), (Klonopin), antidepresivos tricíclicos como Amitriptilina
(Elavil), benzodiazepinas como Halcion (Triazolam), y el hipnótico Ambien
(Zolpidem). A menudo se prescribe una combinación de dos drogas, una para iniciar el
sueño y otro para mantenerlo.

Se puede mejorar el sueño con buenos hábitos como acostarse y levantarse a la misma
hora, limitar las siestas diurnas, evitar la cafeína y otros estimulantes antes de acostarse,
y practicar relajación para dormirse. El bueno sueño también se promueve con un
ambiente silencioso y una temperatura apropiada en el dormitorio. Reducir el dolor
antes de meterse en cama y olvidarse de las preocupaciones con técnicas como un diario
de preocupaciones ("worry log") o una lista de cosas por hacer para el día siguiente
también puede ayudar a mejorar el sueño.

Fatiga: La fatiga se suele abordar con cambios en el estilo de vida, especialmente el


acompasamiento. Acompasar incluye estrategias como marcarse prioridades, descansar
regularmente, hacer actividades durante ratos cortos, vivir según un programa y manejar
los eventos especiales, como salidas y vacaciones. También se puede disminuir la fatiga
abordando el dolor y los problemas de sueño, porque ambos intensifican la fatiga.
Manejar el estrés, hacer ejercicio y comer sano puede ayudar para reducir la fatiga
porque se abordan otras causas de la fatiga: estrés, mala condición física y mala
nutrición.

Problemas cognitivos: Las estrategias que generalmente ayudan para reducir los
síntomas de la FM, como acompasar y manejar el estrés, también ayudan para reducir la
niebla mental. Otras técnicas que muchas veces producen cierto control de la niebla
incluyen dormir bien, limitar la entrada sensorial, utilizar listas y otros recordatorios,
tener rutinas diarias y semanales, y mantener un entorno físico ordenado.

Más sobre opciones de tratamiento para estos cuatro síntomas, en el Capítulo 8.

Estrés, emociones, apoyo y pérdida: Como mencionamos antes, la FM tiene efectos


comprensivos, afecta a muchas partes de la vida del paciente y crea muchos desafíos.
Un plan de tratamiento debería abordar, aparte del manejo sintomático, asuntos como
manejar el estrés y las emociones, reforzar los sistemas de apoyo y aceptar las pérdidas.
Si nos arreglamos con éxito con estos desafíos adicionales, habitualmente reducirán los
síntomas, y por esto también es una forma de manejo sintomático.

Más sobre estrés, emociones, apoyo y pérdida, en los Capítulos 13 hasta 16.

Pronóstico

La FM no es progresiva, ni fatal. Tal como no hay cura para el SFC, tampoco hay
tratamiento que cure la FM. Pero como con el SFC, algunos pacientes experimentan una
recuperación espontánea y muchos consiguen una mejoría notable. De hecho, el
resultado más probable para la FM es la mejoría, la experimenta más o menos entre la
mitad y dos tercios de los pacientes. Se están estudiando unos cuantos medicamentos
para tratar la FM; en un par de años se podría aprobar el primer medicamento de
prescripción específicamente para la FM.

Como con el SFC, el curso de la FM puede variar. La localización y la severidad del


dolor pueden cambiar con el tiempo. Los síntomas pueden ser intermitentes, fluctuar o
persistir. Desencadenantes de la intensificación de los síntomas pueden incluir exceso
de actividad, inactividad, estrés, trauma, movimientos repetitivos, dormir mal,
emociones fuertes y cambios del tiempo.

Referencias

Fransen, Jenny and Jon Russell. The Fibromyalgia Help Book: A Practical Guide to
Living Better with Fibromyalgia. St. Paul Minn.: Smith House, 1996.

Goldenberg, Don. Fibromyalgia. New York: Penguin Putnam, Guilford Press, 2002.

Matallana, Lynne. The Complete Idiot's Guide to Fibromyalgia. New York: Penguin,
2005.

Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain:
A Survival Manual. Oakland: New Harbinger, 2001.

4: Manejarte Solo
Con enfermedades crónicas como SFC y FM tienes un papel diferente que el del
paciente con una enfermedad aguda. Con enfermedades cortas a menudo puedes
depender de un médico para que te proporcione una solución o bien la enfermedad se
soluciona sola. Pero el SFC y la FM son diferentes. Ninguna de las dos tiene cura
médica. Hay que abordar las condiciones que no pueden ser curadas.

Un gestor es alguien responsable de la toma de decisiones. Tu eres el/la experto de tu


condición. Eres la persona que mejor conoce tu situación, y posiblemente sabes más de
SFC o FM que tu médico. Da igual si quieres el papel o no, eres el gestor del día a día
de tu condición y tus decisiones tendrán un gran efecto sobre tu calidad de vida.

Una parte de gestionar una enfermedad crónica es tratar los síntomas. Los médicos
pueden ser útiles, pero, en las enfermedades crónicas, los pacientes pueden hacer cosas
por si mismos para limitar los efectos de los síntomas. Leerás mucho sobre ello en la
Parte 3. El papel del paciente en la enfermedad crónica también es mayor, tal como se
describe en el Capítulo 1. Las enfermedades crónicas como SFC y FM son más que
condiciones médicas. Tu enfermedad afecta a muchas partes de tu vida, y por esto su
manejo requiere que se preste atención a asuntos como estrés, emociones, relaciones y
dinero (ver capítulos 13 a 16.)

Como auto-gestor tienes unas cuantas tareas. Una responsabilidad es reunir


información, aprender todo lo que puedas sobre tu condición y las opciones para
tratarla, para poder tomar decisiones informadas e inteligentes. También te enfrentas al
reto de aprender aptitudes nuevas. Tercero, necesitas ayuda de profesionales apropiados.
Ya que son cruciales las relaciones que desarrollas con los médicos y los otros
profesionales de la salud, es importante que encuentres gente en las que confíes y con
las que te encuentras confortable. Tú tienes que tomar un papel activo en tus cuidados.

Este capítulo discute dos de estas tareas: educarte sobre tu enfermedad y desarrollar
aptitudes para solucionar problemas. El siguiente capítulo se dedica a construir
relaciones con los médicos y los otros profesionales de la salud. Los capítulos 6 y 7 dan
sugestiones prácticas para otras dos aptitudes. El capítulo 6 da instrucciones paso-a-
paso para conseguir metas a corto plazo. El capítulo 7 explica como utilizar los apuntes
escritos para mejorar tu salud.

Educación

Aprender sobre SFC y FM puede incluir conversaciones con tu médico, visitas a


librerías y bibliotecas, y búsquedas en Internet. Esta sección discute otras tres fuentes
adicionales de información.

Organizaciones

Las organizaciones de pacientes, como la "CFIDS Association of America for Chronic


Fatigue Syndrome" y la "Arthritis Foundation for Fibromyalgia" son fuentes útiles.
Ofrecen información sobre SFC y FM. Además pueden proporcionarte datos de grupos
de apoyo locales y pueden ayudarte a encontrar un médico.

La CFIDS Association es una organización nacional con una web


(http://www.cfids.org/) y una revista trimestral para pacientes. La organización
mantiene una lista de grupos de apoyo locales. La Arthritis Foundation también es una
organización nacional y patrocina actividades locales en muchos sitios en los Estados
Unidos. La organización nacional tiene una amplia web (http://www.arthritis.org/),
ofrece la revista Arthritis Today y publica muchos libros y folletos. Patrocina grupos de
apoyo, clases y programas de ejercicios acuáticos en muchas comunidades. Sus clases
incluyen el curso de Auto-Ayuda "Arthritis Self-Help" con material sobre fibromialgia.
Otras fuentes de información sobre fibromialgia incluyen la Red Fibromyalgia Network
(http://www.fmnetnews.com/), la National Fibromyalgia Association
(http://www.fmaware.org/) y la Oregon Fibromyalgia Foundation
(http://www.myalgia.com/).

Nota de la traductora:
En español pueden contactar por ejemplo las siguientes webs.
El Ministerio de Sanidad de los Estados Unidos tiene información en español en el
siguiente enlace:
http://www.niams.nih.gov/Portal_En_Espanol/Informacion_de_Salud/Fibromialgia/defa
ult.asp
Y hay muy buena información científica, basada en la evidencia en estos enlaces
http://www.institutferran.org/fibromialgia.htm
http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm
http://www.institutferran.org/intolerancia_quimica.htm
http://www.fundacionfatiga.org/
Grupos de apoyo

Los grupos de apoyo también pueden ser una buena fuente de información. Pueden
indicarte médicos que tratan SFC y FM. Asimismo, los grupos pueden ofrecer modelos
de manejo exitoso para la enfermedad. Las personas que viven bien con tu condición
pueden enseñarte estrategias prácticas y ofrecerte inspiración. Hoy en día este tipo de
apoyo no está limitado a reuniones de tu-a-tu. Hay similares experiencias disponibles en
Internet, con chats online y foros de mensajes.

Los grupos de apoyo son muy heterogéneos y no todos son útiles. Algunos son de tono
negativo o pueden estar dominados por una o dos personas. Busca un grupo que te dé la
sensación de estar integrado, que anime una participación equilibrada a muchos
miembros del grupo, que te ofrezca algo positivo para llevar a casa y que proporcione
modelos para vivir con éxito con una enfermedad. (Más en la discusión sobre los grupos
de apoyo y las clases en el Capítulo 15.)

Tú: Auto-Observación

Tú eres una fuente de información sobre tu enfermedad, quizás la más importante. Tú


vives con tu condición, día tras día y la conoces de forma íntima. Con auto-observación
puedes aprender mucho sobre las necesidades de tu cuerpo, lo que te ayuda y lo que
causa que empeoren las cosas. Probablemente ya has identificado unas cuantas cosas
que intensifican tus síntomas. Los factores que muchas veces se mencionan en nuestros
grupos incluyen hacer demasiado, dormir mal, viajar, problemas económicos, relaciones
estresantes, preocupaciones sobre el futuro, alergias a alimentos o productos químicos,
luz o sonido (sobrecarga sensorial), demasiado tiempo con otras personas y
responsabilidades familiares u otras.

Probablemente también tengas ideas de qué te ayuda a encontrarte mejor y de qué te da


cierto control sobre tu enfermedad. Cuando preguntamos a la gente en nuestros grupos
qué les ayuda y les da una sensación de control, a menudo responden cosas como las
que siguen:

• Aceptar mis límites, acompasarme


• Descansar regularmente durante el día
• Buscar apoyo en otros pacientes
• Tomar medicamentos para controlar los síntomas
• Cambiar mi dieta
• Pedir ayuda a los demás
• Evitar las personas y situaciones que desencadenan los síntomas
• Mirar adentro, espiritualidad
• Reírse y otras actividades agradables
• Practicar la relajación y la reducción del estrés

Si experimentas, puedes aumentar tu sensación de control y anotar los resultados. No


importa si apuntas los datos como se describe en el Capítulo 7 o con un sistema de auto-
observación menos formal, el hecho de descubrir vínculos entre lo que haces y tus
síntomas te da la sensación de control.
En clase hemos visto algunos ejemplos dramáticos. Por ejemplo, una persona con un
caso severo de SFC experimentó con la duración y la frecuencia de sus descansos. En
vez de tomarse dos largos descansos cada día, cosa que practicaba antes de acudir a las
clases, intentó tomarse varios descansos cortos cada pocas horas. Con este programa
diferente de descanso, recortó su tiempo de descanso total en la mitad, de seis horas a
tres, y sin incrementar sus síntomas. Haciendo este simple cambio consiguió añadir
varias horas productivas al día. Otras personas han incrementado la cantidad de trabajo
determinando el momento del día en que están mejor. Pueden hacer el doble si
programan las tareas que más demandan durante sus mejores momentos del día.

Experimentar es la clave, intentar algo diferente para ver si funciona. Lo llamamos ser
tu propio científico de SFC o FM, un proceso en el que eres tanto el investigador, como
el investigado. Dada la tremenda variación de los síntomas y de la severidad en los
pacientes con SFC y FM, el desarrollo de un abordaje individualizado de tu enfermedad,
basado en tus circunstancias únicas, ofrece la mejor posibilidad para la mejoría.

Solucionar problemas

Ya que tu enfermedad y otras partes de tu vida están constantemente cambiando, te


enfrentas con la necesidad de adaptarte. Por ejemplo, los medicamentos que tomas para
el dolor se vuelven menos efectivos o tus síntomas empeoran y te preguntas si tienes
que dejar de trabajar y pedir la incapacidad laboral. Con un abordaje de solucionar
problemas puedes ayudarte a responder a tu situación que cambia constantemente. Esta
sección describe el solucionar problemas como un proceso de tres pasos.

1) Seleccionar un problema

El punto de salida es identificar un problema que es importante para tí y sentirte listo u


obligado para trabajarlo ahora. Habitualmente es algo que interfiere en tu vida, que
complica tu vida o te previene de hacer algo que es importante para tí. A continuación
hay tres ejemplos.

Durante años, antes de enfermar, fuiste la encargada de preparar la cena para toda la
familia. Tu misma decorabas la casa y cocinabas todas las comidas. Incuso ahora que
estás enferma y que demasiada actividad desencadena un brote sintomático, te sientes
presionada para hacer disfrutar a tus familiares de la misma manera que antes. Te
gustaría encontrar la manera para celebrar la fiesta sin causar un brote.

Hacer tu colada semanal y la limpieza de la casa te cansa tanto que después necesitas
extra descanso durante dos días. Te sientes obligada de hacer las tareas porque odias
tener la casa desordenada o no tener ropa limpia, pero te realizas que, debido a tu
limitada energía, no puedes hacerlas como antes de enfermar.

Has vuelto a la escuela a tiempo parcial, pero los problemas cognitivos (a menudo
llamado "niebla mental") te dificultan los estudios. Quieres hacer bien las cosas, pero
constatas que no eres capaz de leer más de media hora seguida. Estás preocupada de no
ser capaz de terminar tus deberes en el plazo exigido.

En cada una de estas situaciones, puedes verte atrapada/o entre dos soluciones
inatractivas: intentar hacer las cosas como antes, pero con un alto nivel de síntomas, o
dejar de hacer algo que valoras. Tener ese conflicto puede motivarte para ver tu
situación de otra manera y para buscar alternativas.

2) Explorar causas y posibles remedios

El segundo paso es pensar cuáles son los factores que están detrás del problema, y luego
hacer una lluvia de ideas para averiguar cómo manejar la situación diferentemente en el
futuro. Los problemas a menudo tienen múltiples causas, y por esto puede ser apropiada
una combinación de soluciones. La idea en esta fase es ver tu situación de forma
transparente y considerar tantas posibilidades como puedas imaginar. Aquí describimos
una manera para hacer este segundo paso en nuestros tres ejemplos.

Celebrar las fiestas: las costumbres y expectaciones de la familia están en conflicto


con tus límites actuales. Necesitas ayuda o quizás tienes que pasar tu papel de antes a
otros. Las soluciones prácticas a tu dilema familiar incluyen: tener la celebración en
casa, pero que otros traigan la comida; hacer la fiesta en casa, pero sin cocinar; rotar la
fiesta entre otros familiares; e ir a un restaurante para tu comida festiva.

Cada solución requiere que tú y tu familia examinéis y modifiquéis la forma de llevar el


trabajo de la fiesta. Una solución a tu dilema probablemente implicará conversaciones
entre familiares durante las cuales tendrás que ser asertiva respecto tus límites y
necesidades de ayuda. La situación es simbólica también para el hecho que tú has
cambiado. Tanto tu, como la gente a tu alrededor tienen que ajustarse.

Lo mismo que con tu cambio de identidad, los otros miembros de la familia tienen que
adaptarse también. Cambia tu papel en la familia y el papel de los familiares.
Posiblemente echarás de menos algunas de las responsabilidades anteriores, y los puede
que los familiares se resientan por tener nuevas. También hay ajustes psicológicos.
Abandonar tu papel de huésped para las celebraciones es solo parte de una experiencia
más amplia de la pérdida de papeles y del significado de la nueva identidad. (Ver
Capítulo 16 sobre hablar de la pérdida.)

Tareas domésticas: no eres capaz de hacer las tareas domésticas como hacías antes.
Una posible solución es repartir las tareas sobre varios días, en vez de hacer todo en un
día. O puedes seguir haciéndolas todas en un día, pero a ratos cortos, descansando
periódicamente. Ambas soluciones son ejemplos de acompasamiento, que se discute en
el Capítulo 10.

Otra posible solución es limpiar con menos frecuencia. (Una persona escribió que ahora
ve el polvo como algo que "protege los muebles.") Lo mismo que con algunas de las
soluciones para las fiestas familiares, esto implica un cambio de tus ideas de lo que
crees apropiado. Otras dos soluciones implican obtener ayuda de otros. Podrías pedir
ayuda a familiares para compartir el trabajo. Por ejemplo, los niños pueden limpiar su
propia habitación y hacer su propia colada. O puedes optar por pagar un servicio de
limpieza.

Una posibilidad final es mudarte a una casa más pequeña. Si la limpieza de la casa era
un ejemplo de como las responsabilidades domésticas en general se vuelven demasiado
grandes, podrías considerar simplificar tu vida trasladándote a una casa más fácil de
mantener. La gente en nuestros grupos ha utilizado todas estas estrategias.
Escuela: tus esperanzas para el colegio están en conflicto con tus actuales habilidades.
Una solución sería reducir la carga de tus clases. Experimenta con el momento del día
para estudiar. Una persona en uno de nuestros grupos lo hizo y constató que podía
estudiar más tiempo y retener más información si estudiaba por la tarde, cuando su
mente está más ágil.

Otra solución es pedir a las autoridades del colegio que te incluyan en el "Americans
with Disabilities Act". Varias personas en nuestros grupos han tenido éxito con esta
estrategia. Los ajustes que hicieron incluyeron tener más tiempo para completar los
exámenes y más tiempo que lo normal para completar el programa de un curso. (Los
pacientes en edad escolar pueden recibir ayuda adicional mediante la Special
Education.)

Otros remedios pueden incluir pausas de descanso durante el estudio y practicar


reducción de estrés. Los descansos te permiten recargar las baterías y pueden ser una
manera útil para conseguir hacer más que estudiando en una sola sesión. La reducción
del estrés podría ayudar si te exiges demasiado de ti misma. (El descanso se discute en
el Capítulo 10. Las técnicas de relajación se comentan en el Capítulo 13.)

3) Experimentar con soluciones

El tercer paso es intentar varias soluciones y evaluar los resultados. Probablemente


algunos remedios potenciales no funcionen, pero quizás otros si resulten útiles. Tu
solución final puede ser una combinación de varios abordajes. Sugiero que consideres
tus esfuerzos como una serie de experimentos. Con este punto de vista podrás aceptar
más fácilmente las desilusiones y seguir al siguiente intento.

He aquí cómo el tercer paso podría terminar en los 3 ejemplos.

Celebrar las fiestas: hablas con tu marido e hijos sobre un nuevo reparto de las tareas
para la fiesta. Os ponéis de acuerdo para celebrarlo este año de forma menos ambiciosa.
Sin embargo, no le hace mucha gracia al resto de la familia. Jamás han creído que estés
realmente enferma. Tu y tu esposo aceptan hacer la fiesta para la familia en vuestra casa
al menos un año más. El y los niños se reparten la responsabilidad de la cocina.
Concluyes que posiblemente necesites varios años para organizar una nueva rutina que
aceptarán todos los miembros de la familia. También decides aceptar que algunos
miembros de tu enorme familia quizás jamás acepten tus límites. Te apuntas a un grupo
de ayuda mutua y compruebas que te ayuda el hablar con otros pacientes sobre aceptar
la pérdida de tu papel anterior en la familia.

Tareas domésticas: después de hablar con los amigos de un grupo de apoyo, decides
probar una combinación de estrategias. Pides a tus hijos que limpien su propia
habitación y que laven su propia ropa. También decides reducir las tareas domésticas
que haces tú, limpiar menos a fondo y encargar a profesionales una limpieza a fondo
una o dos veces al año. Siguiendo la sugestión de otra paciente, decides escribir un
diario para explorar tus sentimientos y pensamientos sobre la pérdida de tu habilidad
para "estar al día."

Escuela: experimentas con el momento del día que estudias, pero no encuentras
diferencias excepto que estudiar después de las 20h no te funciona bien. Intentas
tomarte un descanso de diez minutos cuando aumenta tu niebla mental y constatas que
esto ayuda para tu concentración. Pides al profesor que te dé más tiempo para hacer un
examen, pero se niega, diciendo que no le parece honrado hacía los otros estudiantes.
En vez de discutir con él, decides hacer lo que puedas durante el tiempo asignado, pero
planeas visitar la Oficina de los Servicios al Estudiante para preguntarles sobre las
acomodaciones que ofrece tu centro educativo según el Acta "Americans with
Disabilities Act".

Resumen

Hay unos cuantos principios a tener en mente mientras estás solucionando los
problemas.

• Explorar variedad de posibles soluciones. A menudo hay varias maneras para


solucionar un problema. Mirar tu situación desde varias perspectivas puede
ayudarte a reconocer diferentes abordajes. Algunos problemas se solucionan con
una combinación de estrategias. Algunos abordajes pueden no tener éxito.
• Preguntar cuales son los recursos disponibles. En muchos casos podrás
solucionar tu mismo los problemas, con una lluvia de ideas respecto las posibles
soluciones y probando una o más de ellas. Pero, a veces puede que precises
ayuda, para comprender tu problema o para solucionarlo. Como vimos en el
primer ejemplo, familiares podían ayudar para la celebración de la fiesta. Los
familiares también pueden ayudar con las tareas domésticas; pagar a una persona
también es una opción. Para el problema educacional puede ser útil que emplees
las acomodaciones legales.
• Practicar la asertividad. Tu enfermedad requerirá hacer cambios, tanto en tu
papel, como en el de los demás miembros de tu familia. Puede que haga falta
renegociar tareas como la compra semanal y la organización de una gran fiesta
familiar en tu casa. Tú te tienes que ajustar a la pérdida de tu rol, y los demás
tendrán que asumir nuevas responsabilidades.
• Hacer ajustes mentales y emocionales. Tener una enfermedad seria requiere
que, basándote en el hecho que tienes límites nuevos y más restrictivos, adoptes
nuevas expectaciones para ti. Probablemente tendrás que reducir tu nivel de
actividades y tendrás que hacer ajustes psicológicos, aceptando que la persona
que eras antes de enfermar ha sido remplazada por una persona nueva, más
limitada.

Dada la naturaleza de SFC y FM es bueno que tengas un abordaje flexible para manejar
tu enfermedad. No hay tratamiento estándar para estas enfermedades, ni remedio que se
prescribe de forma común. Asimismo, los tratamientos que ayudan durante un tiempo
pueden volverse inefectivos más tarde. Finalmente, la situación de la vida de cada
persona es única y cambia continuamente. Por todas estas razones, el manejo de SFC y
FM es individualizado y evoluciona constantemente en respuesta a las circunstancias.
Solucionar problemas ofrece un abordaje flexible y práctico para manejar las
enfermedades crónicas.

Solucionar problemas es una de las varias aptitudes que te pueden resultar útiles para
arreglártelas con tu enfermedad. Explicaré más en los siguientes capítulos. A medida
que desarrollas la manera para solucionar problemas y otras aptitudes, podrás
incorporarlas gradualmente en tu vida diaria. Este proceso precisa tiempo y puede ser
frustrante. Al principio los intentos para probar una nueva habilidad pueden ser torpes y
tener pocos buenos resultados. Puede ser tentador seguir con la vieja manera. En ese
momento espero que recuerdes que la probabilidad de que mejores tu calidad de vida
depende mucho del hecho que aceptes la responsabilidad para aquellas cosas que sí
puedes controlar y que desarrolles hábitos que promueven una mejor calidad de vida.

5: Crear Tu Equipo Sanitario y Trabajar


con El
Con una enfermedad crónica juegas otro papel diferente con tus profesionales de la
salud que el papel habitual con una enfermedad aguda. Ya que tu condición es
incesante, y que tu eres tu gestor diario, la relación paciente/profesional es más como
una relación de socios en la que tu juegas un papel activo, seleccionas a los miembros
de tu equipo sanitario y trabajas con ellos para mejorar tu calidad de vida.

Es razonable que esperes algunas cosas de la gente que te ayuda. Tienes derecho a tener
profesionales que saben de tu enfermedad o que están dispuestos a aprender sobre ella,
que creen que tu enfermedad es real, que te tratan con respecto y que están dispuestos a
experimentar para encontrar tratamientos que funcionan para tí. Tú también tienes
responsabilidades. Debes tener objetivos realistas para tus proveedores, no puedes
esperar que te curen, pero los tienes que ver como socios en tus esfuerzos para
encontrarte mejor. Yo también sugiero que trates tus citas como si fueran reuniones
profesionales. (Miren la sección titulada "Visitas" más tarde en este capítulo.)

Fuentes de ayuda

Dada la complejidad de la enfermedad crónica y la probabilidad de tener varios


problemas médicos, puede que te decidas por reunir a un grupo de profesionales para
ayudarte a vivir mejor. Tendrás que explicar tu situación y tus necesidades especiales a
cada uno de ellos.

Médicos: Los médicos que suelen atender a los pacientes con SFC y fibromialgia
incluyen tanto médicos de atención primaria, como especialistas. Entre los últimos están
reumatólogos (médicos especializados en artritis y enfermedades relacionadas,
incluyendo la fibromialgia), psiquiatras (médicos especializados en problemas mentales
e emocionales y que prescriben medicamentos para problemas como ansiedad y
depresión), especialistas en el dolor y médicos que tratan los desordenes del sueño.

Otros profesionales médicos: Es posible que los médicos te deriven a terapeutas


físicos u ocupacionales, los cuales te pueden ayudar a abordar problemas mediante
manipulación física, entrenamiento de ejercicios e ajustes para las actividades diarias.
Muchos pacientes también reciben ajustes en la columna por quiroprácticos.

Otras fuentes de ayuda: para los problemas emocionales desencadenados por una
enfermedad crónica te pueden ayudar los psicólogos y terapeutas. Ambos trabajan con
pacientes individuales y con familias. Hay terapeutas de masajes que proporcionan
alivio con tratamientos manuales. Los nutricionistas abordan los problemas con la
nutrición y con alergias alimenticias. Puede que te ayuden profesores y con jefes de
grupo si te apuntas a programas de ejercicio o en clases de yoga o Tai Chi. Finalmente,
hay compañeros pacientes que, aunque no hayan sido entrenados profesionalmente para
tratar SFC o FM, pueden proporcionar apoyo, comprensión e inspiración.

Encontrar un médico

Dar con un profesional sensible y apropiado puede ser una tarea frustrante. Hay estudios
que sugieren que es típico que necesitas varios años para conseguir el diagnóstico de
SFC o fibromialgia, periodo durante el cual los pacientes muchas veces son rechazados
y sus quejas ignoradas. Te animaría a perseverar en tu búsqueda de médicos que te
creen cuando dices que estás enfermo y que te traten con respecto. En nuestra
experiencia los pacientes que han buscado médicos simpáticos y conocedores,
habitualmente los han encontrado.

¿Cómo encontrar a un médico conocedor y en el que tener confianza? Un buen punto de


partida son las referencias por parte de otros pacientes. Muchas veces los grupos de
apoyo son una buena manera para conocer a otros pacientes. La CFIDS Association of
America mantiene una lista por estado de grupos de apoyo en SFC en los Estados
Unidos. Le mandarán gratuitamente una lista de grupos en su estado. (Puede ponerse en
contacto con ellos en el teléfono 800/442-3437 o mediante su web:
http://www.cfids.org/.) La Arthritis Foundation patrocina grupos de ayuda para
fibromialgia en muchos sitios e ofrecen un directorio online de sus grupos en su web:
http://www.arthritis.org/. Las sedes locales de la fundación proporcionan direcciones de
médicos. Para otras listas de grupos de apoyo de FM vean la web de Immune Support
(www.immunesupport.com/supportgroups/) y la web de la National Fibromyalgia
Association (http://www.fmaware.org/).

Otros recursos para encontrar médicos incluyen la Fibromyalgia Network


(http://www.fmnetnews.com/), la lista "Good Doctors" en Co-Cure (www.co-
cure.org/Good-Doc.htm), la web de la FMS Community
(www.fmscommunity.org/findingadoctor.htm) y
(www.sover.net/~devstar/provider.htm), la web de Devin Starlanyl.

Algunos de los médicos en España están en el siguiente enlace: http://www.co-


cure.org/ES_ALL.htm

Visitas médicas

Tu médico y los otros proveedores de los cuidados de salud sois aliados importantes
para tus esfuerzos por vivir bien con tu enfermedad. Esta sección contiene algunas
sugestiones para que estas relaciones sean productivas. Me concentraré en la relación
médico/paciente, pero estos principios también se pueden aplicar a la mayoría de los
demás profesionales.

Ya que tienes una condición crónica tendrás la oportunidad de establecer relaciones


crónicas con tus médicos. Como ocurre con las otras relaciones significativas deberías
sentirte confortable a la hora de expresar tus ideas y de discutir alternativas. También
deberías poder negociar un tratamiento aceptable para ambos. Ya que no hay
tratamientos estándar para SFC o para la fibromialgia, y que es posible que los
tratamientos solo sean efectivos durante un periodo, tu y tus médicos deberíais acordar
que el tratamiento consistirá en experimentar. Algunos de los experimentos pueden
funcionar; otros probablemente no funcionarán; y otros ayudarán, pero solo durante una
temporada.

Si has encontrado a médicos que te apoyan y quieren ayudar a que te encuentres mejor y
que están dispuestos a experimentar para encontrar qué tratamientos te ayudarán, el
mayor obstáculo para una buena relación será el tiempo. Particularmente hoy en día, los
médicos trabajan con un programa estricto que a menudo hace que se sienten tan
frustrados como los pacientes. Si ves tus citas como reuniones profesionales podrás
estructurar tu tiempo de manera productiva. Una manera para hacer que tus visitas sean
productivas es "tomando P.A.R.T." Las letras significan Preparar, ser Activo, Repetir, y
Tomar acciones. (Este acrónimo es adaptado del consejo de las relaciones
doctor/paciente en el libro de auto-ayuda "The Arthritis Helpbook".)

Preparar

Prepárate para la visita preguntándote para qué vas y qué esperas del médico. Haz una
lista de tus preguntas y preocupaciones. ¿Te preocupa un nuevo síntoma? ¿Te gustaría
un nuevo medicamento? ¿Necesitas que el médico elabore un informe para pedir una
incapacidad laboral? Apunta tus preocupaciones, pero ten en cuenta que probablemente
no podrás abordar más de dos o tres asuntos en una visita.

Como parte de tu preparación podrías ensayar cómo describir de forma concisa tus
síntomas y tu situación. Los estudios sugieren que los médicos conceden unos 20
segundos al paciente para que describa sus preocupaciones antes de interrumpirlo; por
esto procura ir preparado para decir sucintamente qué te preocupa y qué quieres del
médico. Describe tus problemas y objetivos de manera concreta para que el médico sepa
que se puedan abordar dentro de las limitaciones de la cita. En vez de decir "Tengo
mucho que comentar hoy" empieza con algo como "quiero hablarle de mi dolor."

Podrías decir durante tu explicación inicial cuando empezaron tus síntomas, dónde se
localizan y los cambios que causan en tu vida. Piensa también en informar sobre los
tratamientos anteriores, su efectividad y los efectos secundarios medicamentosos. Si no
estás seguro de saber explicarte adecuadamente o si te acordarás de las respuestas del
médico, podrías pedir que te acompañe un familiar o un amigo.

Ser activo

Procura tener un papel activo durante tu cita. Empieza la visita describiendo brevemente
tus preocupaciones más importantes. Podrías decir algo como "He venido para
preguntarle cómo mejorar mi sueño. Tengo problemas para quedarme dormido. Me
despierto a menudo durante la noche. Y el medicamento que tomo parece haber perdido
su efectividad." Podrías incluir una referencia sobre tus pensamientos y sentimientos
sobre el problema. Por ejemplo, si el problema es el sueño, podías decir "Estoy
preocupado porque globalmente estoy mejor, y tengo miedo que si duermo mal
empeorarán todos los demás síntomas y volveré adonde estaba hace dos años." Si has
escrito una lista de tus preocupaciones, se la entregas al médico.
Aparte de hablar claro y conciso sobre tus preocupaciones, procura interactuar con el
médico para jugar un papel activo durante la reunión. Si hay algo que no entiendes,
pídele que te lo vuelva a explicar. Si piensas que el tratamiento propuesto no funcionará
o si no estás dispuesto a probarlo, se lo tienes que decir al médico. Pregunta cuando se
supone que empezarán a aparecer los efectos de un tratamiento y cuanto tiempo tendrás
que continuar con el. Pregunta sobre los efectos secundarios de los tratamientos
propuestos y cuales son las alternativas disponibles, tanto médicas, como respecto a
cambios en tu estilo de vida. Pregunta también sobre los probables resultados si no te
tratas. Si tu seguro no cubre todos los tratamientos propuestos, haz ahora tus
restricciones económicas.

Repetir

Para comprobar que has comprendido todo, repites al médico los puntos clave que ha
comentado. Por ejemplo, podrías declarar que comprendes te recomienda que trates tu
problema del sueño con dos medicamentos, uno para ayudarte a quedarte dormido y
otro para ayudarte a seguir dormido.

Si no lo comprendes o no te ha quedado claro, le pides al médico que repita. El objetivo


de repetir es asegurarse que tú y el médico comprendéis lo mismo y aclarar los
malentendidos del diagnóstico y de los pasos a seguir después de la visita.

Tomar acciones

Cuando acaba la cita, asegúrate que se ha aclarado lo que esperabas de la consulta.


Imagina que has vuelto a casa y quieres recordar toda la visita: ¿tienes toda la
información que necesitas y has comprendido lo que te ha pedido el médico que hagas?

Si habéis hablado de un medicamento, ¿tienes la receta? Si la tienes ¿has comprendido


cuánto tiempo tienes que ingerirlo, cuántas veces al día y cuándo, y cuáles son los
posibles efectos secundarios? ¿Qué pasa con el seguimiento? ¿Quiere el médico que
vuelvas? ¿Cuándo? ¿Puedes comprobarlo por teléfono o solamente le puedes contactar
si tienes un problema? Si no tienes claro qué hacer después de la visita, o si crees que no
lo recordarás, apunta las instrucciones del médico o pídele que lo haga él.

Referencia

Lorig, Kate and James Fries. The Arthritis Helpbook. Cambridge, MA: Perseus, 2000.
Fifth ed.

6: Objetivos y Metas
Este capítulo describe una destreza clave para la autogestión. El marcarse metas es una
técnica para conseguir objetivos poniéndose una serie de pasos pequeños y realistas. Si
utilizas esta destreza, conviertes tus esperanzas y buenas intenciones en planes
concretos.
Digamos que has decidido controlar tus síntomas mediante el acompasamiento. Puedes
perseguir este objetivo de varias maneras. Por ejemplo, puedes pasar más tiempo
descansando, reducir tu nivel de actividades, acostarte más temprano o apuntar tus
actividades y síntomas. Si decides empezar por el descanso, ¿cómo continuarías?
Marcarse metas te proporciona una respuesta paso-a-paso. (Otros programas de auto-
ayuda utilizan esta técnica, pero quizás le ponen un nombre diferente, como hacer un
contrato o un plan de acción.)

Marcarse metas implica tres pasos: hacer un plan objetivo a corto plazo, llevarlo a cabo,
y evaluar los resultados.

Hacer un plan

Tu plan consiste en acciones específicas que esperas conseguir en un futuro cercano de


manera realista, lo típico es en una semana. El objetivo que te pones debe ser concreto y
medible. La clave para el éxito es ser específico a la hora de hacer el plan. En vez de
algo como "Quiero descansar más" debes marcar acciones específicas que están bajo tu
control. Por ejemplo, podrías planear descansar 15 minutos a última hora de la mañana
durante 4 días en el curso de la semana siguiente. El plan que creas debería responder
las siguientes preguntas:

• ¿Qué harás específicamente? Por ejemplo ¿descansar, llamar a un amigo o dar


unos paseos?
• ¿Cuánto? Si tu meta es descansar, lo harás durante 15 minutos, una hora o
¿más/menos tiempo?
• ¿Cuándo? ¿Descansarás por la mañana, por la tarde, por la noche o alguna
combinación?
• ¿Cuántas veces? ¿Cuántos días por semana será tu objetivo? Puede que quieres
hacer algo diariamente, pero es más probable que tengas éxito si te permites un
"respiro", intentando hacer algo varias veces por semana en vez de diariamente.

Una vez marcado tu plan tienes que determinar si es realista. Para juzgar si un objetivo
es factible, tienes que preguntarte "¿Cuánta confianza tengo en poder completar esta
meta, tal como la puse?" Responde puntuando entre 0 y 10. El 0 significa "ninguna
confianza" y 10 significa "confianza total". Tu nivel de confianza es tu estimación de la
seguridad que tienes de poder completar tu objetivo en su totalidad, no es una medida
de qué parte de tu objetivo podrás hacer. Una puntuación de confianza de 5 significa
que solo confías un poco en tu éxito, no que crees poder completar la mitad de tu meta.

Si la respuesta es 8 o más, tienes una buena posibilidad de tener éxito. Si tu nivel de


confianza es menor de 8, intenta marcarte una meta menos ambiciosa. Por ejemplo,
podrías reducir la cantidad de veces por semana. Suele funcionar mejor si te marcas
como objetivo hacer algo cuatro o cinco por semana, que hacerlo cada día. Otra manera
de modificar tu plan es reducir el tiempo de lo que quieres hacer, digamos poner 15
minutos en vez de media hora.

Si tu confianza es baja, una respuesta alternativa es preguntarte qué podría impedir que
consigas tu meta. Por ejemplo, si quieres hacer ejercicio al aire libre, el mal tiempo
podría dificultarlo. Si eres capaz de identificar los posibles problemas, podrías tener las
soluciones. Las alternativas a hacer ejercicio cuando hace mal tiempo, pueden ser
caminar en una cinta rodante o hacer ejercicio en casa con una cinta de video. Una vez
consideradas las alternativas, te vuelves a preguntar si ha cambiado tu nivel de
confianza. Paras este proceso cuando consigues una respuesta de 8 o más, porque eso
significa que tienes bastante confianza en poder completar el objetivo entero, tal como
lo has marcado.

Utiliza las siguientes guías para aumentar tus posibilidades de éxito. Primero, haz que tu
objetivo sea algo que quieres hacer, no algo que quieren los demás o algo que crees que
"deberías" hacer. Así tu motivación es probablemente más alta y tu posibilidad de éxito
es mayor.

Segundo, empieza por marcarte un solo objetivo. Esto te dará la posibilidad de aprender
cómo marcarte objetivos. Se necesita tiempo para desarrollar una nueva aptitud. La
meta de marcarse objetivos es ayudarte a tener la experiencia de jugar un papel activo
en el manejo de tu enfermedad.

Tercero, tienes que aceptarte como eres y empezar con un cambio pequeño. Si haces
esto es más probable que tengas éxito y tu éxito se construirá solo, aumentará tu auto-
confianza y te animará a continuar trabajando para mejorar más.

Herramientas

Una vez formulado tu plan, lo anotas. En nuestros grupos empleamos un formulario de


objetivos dividido en tres secciones. (Puedes encontrar un formulario de objetivos en
blanco al final del capítulo. Hay también una versión imprimible de este y de todos los
otros formularios del libro en nuestra web: http://www.cfidsselfhelp.org/. Haz Clic en el
recuadro Library, luego clic en el enlace para "Logs, Forms and Worksheets" y luego en
el enlace Target Form.)

Anota tu objetivo y tu nivel de confianza en la sección titulada "Mi objetivo". El hecho


de apuntar tus intenciones ayuda a reforzar tu compromiso. Otras formas para aumentar
la probabilidad de seguir adelante incluyen contar a otras personas sobre tu plan y pegar
tu objetivo en un sitio donde es probable que lo veas frecuentemente, como en la
nevera.

A medida que pasa la semana, pones al día tus esfuerzos rellenando la segunda sección
del formulario "Resultados." Utiliza este espacio para anotar qué has hecho y los
eventuales problemas que han surgido. El hecho de anotar tu experiencia es una buena
manera para que sigas siendo responsable y así incrementar tus oportunidades de éxito.

Evaluar

Al final de la semana, evaluarás tus resultados preguntándote cuánto éxito has tenido en
el cumplimiento de tu objetivo. Los dos problemas más comunes que experimenta la
gente al marcarse objetivos son no ser específico y ser demasiado ambicioso. La
solución al primero es preguntarte si tu objetivo responde a las cuatro preguntas: qué,
cuánto, cuándo y cuántas veces. La solución al segundo es preguntarte si tu nivel de
confianza es al menos 8 en la escala de 0 a 10.
Es posible que tengas problemas, incluso con un objetivo bien definido y aparentemente
realista. Quizás es por la imprevisibilidad de tu enfermedad que no has podido
completar tu objetivo como planeado. O quizás porque tu objetivo no es realista en este
momento. Pero, no importa cuáles sean los resultados, aprenderás de tus esfuerzos. Para
ayudarte a sacar algo en positivo, sin importar los resultados, rellenas la sección
"Lecciones" del formulario.

Puede ser útil considerar el marcar objetivos como una serie de experimentos. Si
consigues tu objetivo, has completado un experimento con éxito y conseguirás cierto
control sobre tu enfermedad. Si los resultados son diferentes a tus expectativas, has
aprendido algo útil sobre tu enfermedad al reflejar tu experiencia.

Muestras de objetivos

Puedes encontrar un objetivo en prácticamente cualquier área de tu vida. He aquí unos


ejemplos.

Descansar durante 20 minutos por la mañana y por la tarde

Descansar según un programa es uno de los objetivos más comunes empleados por las
personas en nuestros grupos. Estos descansos "preventivos" pueden ayudar a controlar
los síntomas. Puedes leer más sobre el descanso, en el Capítulo 10.

Acostarme a las 22h

La persona que se marcó este objetivo quería reestablecer una rutina más normal
después de haberse quedado levantada más y más tarde. Primero se marcó como
objetivo "dormirme a las 22.30h." Pero se dio cuenta que no podía controlar la hora de
quedarse dormida, pero si podía a que hora acostarse.

Dejar el ordenador después de 30 minutos

Algunas personas tienen niebla mental o nauseas si están demasiado tiempo en el


ordenador o haciendo otro trabajo mental. Este objetivo implicó ponerse un límite a la
actividad. Se puede emplear el objetivo de no hacer nada o limitar la cantidad de
tiempo.

Encontrar una canguro para ayudarme con el cuidado de los niños

Esta madre de familia y su hija tienen ambas SFC. La madre pensó que si tuviese una
persona varias veces por semana, su hija tendría más compañía y la madre tendría más
tiempo libre.

Hablar con mi esposa sobre nuestra relación

El hombre que se marcó este objetivo estaba preocupado por el aumento de


responsabilidades impuestas sobre su esposa debido a su enfermedad y se preguntaba
cómo podían manejar la incertidumbre creada por su SFC. Hacer este compromiso en
clase le motivó para tener una conversación pospuesta desde hacíae mucho tiempo.
Leer un libro por placer

Este objetivo fue marcado por una persona que pensó que las necesidades de la familia
y la enfermedad habían exprimido todo el placer que tenía en su vida. Puede parecer
paradójico programar un divertimiento, pero funcionó.

La experiencia de un estudiante

Para darte una idea más concreta del funcionamiento de los objetivos, miremos la
experiencia de una estudiante con su primera meta. A esta persona le gustó la idea de
ratos de descanso planeados como manera para reducir sus síntomas. (Vean la discusión
del descanso en el capítulo sobre el acompasamiento.) Aceptó la definición del descanso
que empleamos en clase: acostarse en un sitio tranquilo con los ojos cerrados. Se puso
como objetivo descansar 15 minutos al día por la tarde durante la semana siguiente. Este
objetivo respondía las cuatro preguntas. Definió qué iba a hacer (descansar), cuánto (15
minutos), cuándo (por la tarde), y cuántas veces (diariamente).

Luego se preguntó cuánta confianza tenía en poder cumplir el objetivo planeado. Su


respuesta era 6, debajo del nivel mínimo de 8 que sugerimos. Se dio cuenta que no se
sentía confortable al comprometerse cada día y decidió poner como meta cuatro días en
vez de cada día. Con este objetivo menos ambicioso, su confianza subió a 8. Anotó en
su formulario de objetivos:

Qué: descansar
Cuánto: 15 minutos
Cuándo: a media tarde
Cuántas veces: cuatro días de la semana que viene
Confianza: 8

Empezó la semana con éxito y descansó 15 minutos el lunes por la tarde. Le sorprendió
lo fácil que le resultó y se levantó con más energía y menos niebla cerebral. El martes se
acostó según el programa, pero se levantó a los pocos minutos cuando sonó el teléfono.
La llamada fue de un amigo y duró media hora. Cuando terminó la llamada, la hija de la
persona había llegado a casa de la escuela y por esto abandonó la idea del descanso para
ese día. El miércoles desenchufó el teléfono antes de acostarse. Hubo una llamada, pero
saltó el contestador. Se sintió algo culpable por no responder la llamada, pero el
descanso le refrescó.

Jueves, hizo unos recados por la tarde y no intentó echar la siesta. Descansó el viernes,
pero cuando se levantó, se sentía peor. Notó que estaba muy preocupada por algo que le
había dicho su esposo por la mañana antes de irse al trabajo. Le dijo que era posible que
le despidieran del trabajo. Ella sintió ansiosa todo el día y su mente estuvo dando
vueltas durante el descanso. El resultado fue que el rato que estuvo acostada no la dejó
muy descansada.
Las entradas que puso en la sección "Resultados" del formulario de objetivo fueron:

Lun Me sentí mejor después


Mart Paré para responder al teléfono
Miérc Ignoré una llamada
Viern Me sentí peor después: preocupada

Al final se preguntó qué había aprendido de su experiencia. Se felicitó por casi haber
cumplido su objetivo. Descansó tres días durante 15 minutos, y el cuarto un poco.
Concluyó que su experiencia fue suficiente para demostrarle el valor del descanso.
Tenía más energía, al menos después de algunos de los descansos, ganando así el
sentimiento que el descanso podría ofrecer la manera para controlar su enfermedad.

Al pensar en la preocupación que había interferido con su descanso del viernes, se


acordó de haber oído hablar de técnicas de relajación y se preguntó si podría practicarlas
mientras descansaba. Pensó que le podría ayudar a descansar su mente y su cuerpo,
ofreciendo así una forma para reducir sus preocupaciones. En la sección "Lecciones"
del formulario de objetivos, escribió:

Descansar puede ser útil. Quiero probar la relajación como parte del descanso.

Empezar

Ahora es tu turno. Piensa en un problema que te preocupa. Elige solo uno y haz un
compromiso para empezar hoy. Luego, piensa en varias posibles soluciones, cosas que
pueden reducir o solucionar tu problema. Después de revisarlas, eliges una para intentar
la semana que viene y escribes un objetivo que responde a las cuatro preguntas qué,
cuánto, cuándo y cuántas veces. Puede ser algo que tienes pensado hacer, como
descansar o dormir, o cualquier otra cosa de tu vida - no importa lo que creas que te
podría ayudar en este momento. No importa lo que sea, haz que el objetivo sea
específico, como los ejemplos de arriba.

Una vez apuntado tu objetivo, tienes que preguntarte cuánta confianza tienes en poder
completarlo con éxito. Valora tu confianza con un número entre 0 (significa no confías)
y 10 (confianza total). Si tu confianza es menor de 8, repite tu objetivo en términos
menos ambiciosos. Una vez que tienes un objetivo y que confías en conseguirlo, estás
listo para empezar. Pruebas tu objetivo durante una semana, y luego miras los
resultados. Si cumples tu meta, puedes felicitarte. Si no, te tienes que preguntar qué
lecciones has aprendido de la experiencia.

Mi Objetivo
Qué ____________________________________________
Cuánto __________________________________________
Cuándo _________________________________________
Cuántas veces ____________________________________

Nivel de Confianza _______


(0 = no hay confianza; 10=confianza total)
Resultados
Día Comentarios

5
Lecciones
He aprendido_____________________________________
________________________________________________

7: Grabaciones y Hojas de Trabajo


Este capítulo se concentra en otra herramienta útil para los que se auto-gestionan:
escribir. La primera sección describe una forma: hacer registros con unos diarios de
salud. Tomarse unos minutos por día para rellenar un diario de salud te puede ayudar
para descubrir los vínculos entre los eventos en tu vida y tu nivel sintomático. Las hojas
de cálculo planificadas que se describen en la segunda parte del capítulo te ofrecen una
manera para traducir las entradas en tus diarios en planes concretos. (Ver el Capítulo 13
para otras tres maneras para utilizar la escritura: con un diario, con un bloc de
agradecimientos y con Grabaciones de Pensamientos para cambiar la forma que "hablar
contigo mismo.")
Tener un Diario de Salud

Los registros escritos pueden ser una herramienta valiosa para tu programa de auto-
gestión. Un diario de salud te puede ayudar en al menos cuatro maneras. Puedes utilizar
los registros para:

• Controlar los síntomas


• Motivarte a ti mismo
• Comprobar la realidad
• Explicar y documentar tu enfermedad

Controlar tus síntomas

Si eres como la mayoría de la gente con SFC y fibromialgia, tus síntomas fluctúan, tanto
a lo largo del día, como de un día al otro. Cuando estas fluctuaciones parecen aleatorias,
pueden contribuir a una sensación de frustración y desesperanza. Un diario de salud
ofrece una manera para comprender las oscilaciones de tus síntomas. Es una
herramienta para descubrir lo que empeora tu enfermedad y lo que te ayuda a mejorar.
Este conocimiento abre el camino para el control de tus síntomas.

Por ejemplo, los registros te pueden ayudar a cómo acompasar. Una persona, después de
notar que sus síntomas eran directamente proporcionales a su esfuerzo, utilizó sus
diarios para dividir las actividades en categorías de leve, moderada y dura, en base a la
energía que requiere cada actividad y en que medida hacía aumentar sus síntomas.
Utilizaba esta información para planificar sus días, para poder alternar actividades
ligeras con moderadas y duras. Informó que "ahora puedo hacer más y mis síntomas son
menores."

Otras personas informan que los diarios les han ayudado a reconocer que son muchos y
diferentes los factores que contribuyen a sus síntomas. Una mujer, por ejemplo, utilizó
los registros para descubrir que el momento del día afectaba mucho su actividad mental.
Descubrió que si leía por la mañana, le empezaba la fibroniebla después de 15 a 30
minutos. Después de cubrir el registro durante una semana constató que su vigor mental
era mucho mejor por la tarde. Si estudiaba por las tardes, era capaz de leer durante dos
sesiones de 30-minutos con una pausa de 10-minutos en el medio y era capaz de
memorizar la información. Con el tiempo consiguió incrementar su tiempo total de
estudio hasta dos horas por día. El grabar los registros le ha mostrado que el horario de
hacer las cosas era crucialmente importante. Los diarios también pueden revelar cómo
los síntomas se ven afectados por factores como emociones, estrés y actividad social.

Los registros también pueden mostrar cómo se pueden atrasar los efectos de las
actividades. Una persona informó que algunos días se sentía tan cansado a última hora
de la tarde que tenía que echar la siesta. Al estudiar sus registros encontró que estas
siestas coincidían con los días que había hecho ejercicio. Le sorprendió esta conexión,
ya que no había experimentado síntomas mientras hacía ejercicio. Experimentando con
diferentes niveles de ejercicio finalmente encontró uno que no le cansaba demasiado.

Las grabaciones pueden revelar los efectos acumulados de nuestras actividades y


mostrar la importancia de mirar periodos más largos que un día. Algunas personas
comprueban que son capaces de mantener un nivel consistente de actividad durante
varios días, y se sienten cansados solamente al final de ese periodo. Mantener un
registro puede ayudar a descubrir qué nivel de actividades somos capaces de mantener.

También puedes utilizar tus registros para comprender los patrones durante periodos de
tiempo incluso más largos. Una persona en nuestro programa, por ejemplo, utilizó su
diario para comprender sus brotes y luego los eliminó. Al revisar sus registros de un año
durante el cual había pasado un total de casi dos semanas en cama por brotes de SFC,
descubrió que la mayoría de sus brotes estaba asociada con enfermedades adicionales,
como catarros o la gripe, o con los viajes. Decidió combatir los brotes desencadenados
por las enfermedades segundarias tomando extra descanso después de que terminaran
los síntomas de la enfermedad segundaria. Para minimizar los reveses relacionados con
los viajes, los limitó a una distancia de un par de horas en coche de su casa con
descansos en medio. Desde este momento no ha experimentado reveses tan serios como
para confinarlo en cama durante un día (su definición de un brote).

Motivarte

Los registros también pueden ser una importante fuente de motivación e inspiración.
Ver la prueba escrita que el nivel de tus actividades afecta los síntomas puede
proporcionar un estímulo para cumplir el acompasamiento. Registrar el progreso puede
proporcionar esperanza. Para la paciente con SFC, JoWynn Johns, cuya experiencia está
descrita detalladamente en el Capítulo 10, ambos factores fueron importantes para que
aprendiese a vivir dentro de su sobre de energía. Después de reconocer que tanto el
esfuerzo mental y el estrés emocional provocaban sus síntomas, como sus actividades
físicas concluyó que necesitaría los registros para acordarse de las causas de sus
síntomas. Escribió " La codificación en color con rotuladores de colores me permitió
ver fácilmente cómo voy a lo largo del mes. Esta clase de retro-alimentación visible es
estimulante y me motiva."

Comprobar la realidad

Los registros también pueden funcionar como un espejo, para comprobar la realidad.
Una persona de nuestro programa dijo: "Los diarios me traen a casa la realidad de mi
enfermedad. Antes de tener el diario no me daba cuenta que la mayor parte del tiempo
mi funcionalidad rondaba el 35%. Esta falsa percepción de estar mejor de lo que estoy
en realidad me llevó a sobrepasarme, pero ahora soy menos ambiciosa."

Otra persona utilizaba un sistema visual de registros para ayudarse a acompasarse. Se


puntuaba cada día y registraba sus puntuaciones en un calendario con puntitos
coloridos. Verde significa un día bueno. Amarrillo significa cuidado. Rojo quiere decir
stop: síntomas intensos, hora de meterse en cama.

Una tercera persona revisa sus registros para ver si podía aceptar más responsabilidad.
"Al final de cada semana compruebo mi diario de actividades y escribo un corto
resumen al final de la página, comento las experiencias buenas, los síntomas que he
tenido sin que fuera culpa mía y los síntomas que tuve que hubiera podido controlar de
cierto modo."
Explicar tu enfermedad y documentar tu incapacidad

Finalmente puedes utilizar tus grabaciones para hablar con los médicos y para
documentar un reconocimiento de incapacidad. Los registros de salud pueden
documentar tu nivel funcional y mostrar los cambios a lo largo del tiempo.

Muestras de diarios de salud

Hay muchas maneras para registrar tu vida por escrito. A continuación hay dos diarios
de salud para empezar. Puede utilizar uno, los dos o desarrollar tu propio sistema.

Diario de síntomas

El Diario de Síntomas consiste en una lista de síntomas habituales en las personas con
Síndrome de Fatiga Crónica y fibromialgia. Para utilizar el diario, tienes que escribir
entradas una o más veces al día, con una columna por cada grupo de entradas. (
http://www.cfidsselfhelp.org/files/symptom_log.pdf )

Puedes utilizar este diario para:

• Definir tu nivel global de síntomas


• Determinar cuales son tus síntomas más importantes
• Documentar los cambios diarios en los síntomas
• Reconocer las interacciones entre los síntomas
• Documentar los cambios en los síntomas con el tiempo

El ejemplo al final del capítulo muestra un Diario de Síntomas completado durante a lo


largo de cinco días. El esquema muestra un conjunto de síntomas que consiste de cinco
elementos: fatiga, dolor, problemas de niebla/memoria, sueño alterado y depresión.
Estos síntomas tuvieron un nivel moderado a severo durante al menos parte de cada día.
Esta persona, además, tuvo dolor de cabeza en dos ocasiones.

El diario indica que los síntomas de la paciente habitualmente mejoraban durante el día
y generalmente eran más suaves por la noche. Las excepciones fueron miércoles y
jueves, cuando por las tardes fue más activa que de costumbre. Los efectos de la
sobreactividad eran retardados y no ocurrían hasta la tarde-noche.

La persona que utilizaba este diario también observó algunas relaciones entre los
síntomas. Sus síntomas mayores (fatiga, niebla mental y dolor muscular) eran más bajos
en las mañanas después de haber dormido bien. También vio una conexión entre la
depresión y sus otros síntomas. Su depresión era más suave cuando sus otros síntomas
eran más livianos por la mañana, y más fuerte cuando experimentaba síntomas más
fuertes.

Diario de actividades

El Diario de actividades (http://www.cfidsselfhelp.org/files/activity_log.pdf ) te ayuda a


asociar tus actividades con el nivel de tus síntomas. Con el diario podrás reconocer
conexiones entre las causas (tus actividades) y los efectos (tus síntomas). Lo que puedes
seguir incluye cantidad y calidad de sueño y descanso, actividades específicas (cocinar,
recados, TV, leer, socializar), ejercicio, emociones y estrés.

Con el diario podrás registrar la cantidad de horas que has dormido (entrada el día que
terminó el dormir), el descanso diurno, las actividades clave y los eventos del día, los
síntomas (puntuados de 1 a 10), comentarios y una puntuación global para el día en una
escala de 1 a 5. En esta escala, 1 es un día muy malo, 3 es un día medio y 5 un día muy
bueno.

Para hacerte una idea de cómo utilizar este formulario hay una muestra del Diario de
Actividades al final del capítulo. La paciente que lo rellenó estaba interesada en
encontrar patrones en sus síntomas y asociar estos patrones con los eventos de su vida.
Antes de empezar con el registro notó una mejoría en sus síntomas debida a dos
cambios que introdujo. Le aumentó el vigor después de haber empezado a hacer dos
descansos preventivos diarios de media hora cada uno. También fue capaz de reducir su
niebla mental y de ser más productiva en su trabajo a media jornada después de cambiar
su horario laboral matutino, cuando suelen ser peores sus síntomas, a la tarde, el mejor
momento del día para ella.

Incluso después de hacer estos cambios su nivel de síntomas era más alto que lo
deseado. Esto le motivó a empezar a registrar para aprender el porqué. Decidió escribir
tres veces al día entradas en su diario. Pensaba apuntar las horas que había dormido
nada más levantarse por la mañana. También esperaba anotar justo antes de irse a
trabajar y a la hora de acostarse.

El lunes recibió la puntuación media (3). A lo largo de la mañana tuvo dolor y fatiga
leves, y un poco de niebla mental. No experimentó síntomas por la tarde, su mejor
momento del día. A última hora de la tarde sintió una moderada niebla mental durante
la cena en un restaurante ruidoso y tuvo problemas para dormirse.

El martes por la mañana su nivel de síntomas fue más alto y lo mismo pasó por la tarde.
Por esto motivo puntuó el día como debajo de la media. Se preguntó porqué tuvo
síntomas más fuertes que de costumbre. El martes no había causa obvia para su crisis.
Su nivel de actividades fue similar al de un día medio. Pero lunes había sido diferente
en varios aspectos. Su nivel de actividades fue mayor. Aparte del tiempo que pasó en el
trabajo, hizo compras y cocinó por la mañana y salió por la tarde. Además se había
saltado su descanso, incluso después de dormir poco la noche del domingo. Su
experiencia fue probablemente un ejemplo de cómo pueden retrasarse los efectos de los
eventos. Mantener un registro puede ayudar a que sean más evidentes las reacciones
retardadas.

Ya que el miércoles sus síntomas fueron aún más intensos decidió puntuar el día como
muy por debajo de la media. El descanso por la mañana le ayudó a reducir algo sus
síntomas, pero se tuvo que marchar antes del trabajo. Probablemente estaba sintiendo
los efectos acumulados de la actividad de varios días.

Cuando se levantó el jueves se sentía un poco mejor y pasó gran parte de la mañana
descansando antes de ir a trabajar. Este descanso, en combinación con todo el reposo del
día anterior, resultó en un nivel global sintomático medio. Notó como empezaba la
fibroniebla después de pasar 45 minutos en el ordenador. Esta experiencia indica que
exceder los límites en la actividad mental puede causar síntomas.

El viernes por la mañana se olvidó de anotar sus actividades, pero puntuó el día como
mejor que habitual porque tuvo síntomas suaves por la mañana y ninguno por la tarde y
por la noche. El sábado volvió a bajar por debajo de la media después de pasarse parte
de la tarde haciendo recados y de trabajar en el jardín durante una hora. La combinación
resultó que estuvo de pie durante un total de tres horas, muy por encima de su límite de
una hora. Decidió ir por la noche al cine con una amiga, aún a pesar de tener síntomas
moderados.

El domingo por la mañana sus síntomas estaban solo un poco por encima de la media,
pero los pudo eliminar descansando durante varias horas. El resto del día estuvo
asintomática, excepto una hora por la noche cuando notó una niebla moderada después
de una conversación telefónica con su hermana. Su hermana llamó para anunciarle que
estaba embarazada. La paciente estaba excitada con la noticia y luego recordó que
muchas veces los eventos emocionales desencadenan niebla mental, tanto los buenos,
como los malos.

Guías para los registros

Si tienes interés en utilizar los diarios de salud sería bueno tener en mente las dos
siguientes guías.

Procura que tu diario:

1. Sea fácil de utilizar: si tu diario es fácil de utilizar será más probable que lo rellenes.
Una regla general habitual es que solo puede llevar unos minutos al día rellenar un
diario.

2. Tenga sentido para ti: utiliza los diarios para ayudarte a responder a preguntas que
son importantes para ti, no porque crees que deberías hacerlo o para complacer a otras
personas. No importa que utilices un formulario existente o que desarrolles tu propio
sistema, tienes que asegurarte que los registros se acoplen a tu situación.

Hay que registrar cada día y liberar regularmente tiempo para revisar tus diarios. Tienes
que planear reservar un poco de tiempo, cada semana o cada mes, para repasar lo que
has escrito y así buscar patronos y conexiones. Si es posible le pides ayuda a alguien
para que te ayude a repasarlos contigo.

Formularios y hojas de cálculo de planificación

Los formularios en esta sección te pueden ayudar para traducir las intuiciones de los
registros y de otros ejercicios en planes concretos. Con lo que has aprendido creas tu
guía individualizada para vivir mejor. Esta sección te muestra cómo utilizar cuatro
formularios de planificación. Son hojas de cálculo para tu programa diario, tu programa
semanal, los brotes y los eventos especiales. (Para versiones imprimibles de los diarios
y para hojas de cálculo en este capítulo, vaya a
http://www.cfidsselfhelp.org/library/type/log_forms_worksheets ).
Para organizar tus hojas de cálculo procura utilizar un archivador A-Z con varios
separadores. Pon etiquetas en las divisiones para que te resulte útil. Puedes tener
separaciones para las cuatro hojas de cálculo descritas en este capítulo, más otras para
tus diarios y para una lista de tus medicamentos. Una alternativa es guardar tu material
en carpetas u organizarlo de alguna otra manera. Lo importante es que desarrolles un
sistema que se adapte a tu situación. Puedes utilizar formularios existentes o crear
nuevos.

Programa diario

La hoja de cálculo para el Programa Diario te ofrece una manera para traducir la
comprensión de tus capacidades y límites en una rutina diaria de actividades y descanso.
El adherirte al programa te ofrece una manera para controlar los síntomas y estabilizar
un poco tu vida. Antes de empezar con un programa diario procura comprender tus
límites. Esto lo puedes hacer mediante la Escala de Puntuación del Capítulo 1, el Diario
de Actividades de este capítulo o el formulario del Sobre de Energía del Capítulo 9.
Cualquiera de estos métodos debería darte una sensación de la cantidad de actividad que
puede tolerar tu cuerpo en este momento.

He aquí un ejemplo de cómo una persona utilizó la hoja de cálculo del Programa Diario.
Jane, mujer casada de cincuenta y tantos, contrajo FM hace unos 10 años. Vive con su
esposo en California. Sus dos hijas adultas viven en la misma ciudad. Se puntuó entre
30 y 35, una media para la gente en nuestro programa. Dada su auto-puntuación pensó
que podía ser activa durante unas tres horas al día y que podía salir de casa la mayoría
de los días de la semana. Quería trabajar en un esquema detallado, pero decidió empezar
con solo unas pocas rutinas. Sus prioridades iniciales eran conseguir dormir y comer
bien y hacer ejercicio.

Ya que su mayor prioridad era dormir bien empezó por escribir su rutina para acostarse.
(Mira el recuadro) Sabiendo que tiene problemas para dormirse si está activa la hora
antes de meterse en cama, lo primero que especificó fue su rutina de "reducción".
También incluía ítems que reflejaban otras cosas que sabía sobre si misma. Tomar un
baño le ayuda a relajarse. Se duerme más rápidamente si pasa unos minutos por la
noche haciendo una lista de "Cosas por Hacer" para el día siguiente. Tener una lista
reduce su tendencia a cavilar sobre el futuro. Ya que por la mañana su fibroniebla es lo
más fuerte, prepara su ropa la víspera. Incluyó todas estas cosas en su rutina para
acostarse.

Rutina para acostarse

Reducir: No TV, ordenador o llamadas de teléfono


después de las 9
Darme un baño
Hacer la lista de de “Cosas por Hacer” para mañana
Preparar la ropa para mañana
Tomar las pastillas de la noche
En cama a las 10
Decidió que las rutinas de la mañana y la tarde se concentrarían en comer dos comidas
sanas, hacer estiramientos y echar dos descansos preventivos. Ya que por la tarde es
cuando se siente mejor, programa su salida diaria para ese momento. (Ver el Esquema
Semanal en la página siguiente para los detalles.) Lo único que se exige es preparar la
cena para su esposo y para ella. (El se prepara su propio desayuno y compra la comida
en el trabajo.) Lo que puso en su programa no eran las únicas cosas que hacía a lo largo
del día. Eran más bien las cosas en las que se quería concentrar cuando al empezar con
la hoja de cálculo. Si conseguía hacer el primer grupo (ver el recuadro a continuación),
añadiría más ítems.

Rutinas de mañana

Desayunar
Tomar medicina matutina
Ducharse y vestirse
Evaluar y revisar la lista de "Cosas por Hacer"
Estiramientos
Descansar durante 20 minutos

Rutinas de mediodía y tarde

Comer
Estiramientos
Actividad del día (ver Esquema Semanal)
Ordenador durante 20 minutos
Descansar durante 20 minutos

Rutinas de última hora de la tarde

Preparar cena y cenar

Esquema Semanal

Ya que no todos los días son iguales, también es útil tener un esquema semanal. Cuando
Jane rellenó su hoja de cálculo que está a continuación pensó que podía poner cada día
una actividad mayor sin intensificar sus síntomas. Ya que la tarde es su mejor momento
del día, programó la mayoría de sus actividades para ese rato. Sabía que si ocurría algo
inesperado, tendría que anular uno de los asuntos de su programa. Ya que el ejercicio es
importante para ella, planeó ir dos veces por semana al gimnasio para sus ejercicios
acuáticos. Reservó una tarde para la compra de comestibles y otros recados. Otros dos
eventos eran la cocina semanal y tiempo para la colada y la limpieza de la casa.
Finalmente programó dos tardes por semana para citas y socializar. Su único evento a
última hora de la tarde era la los domingos cuando venían a cenar sus hijas.

Mi Esquema Semanal
DOM LUN Mar MIÉR JUE VIER SAB
Mañana
Tarde
Cocina Gimnasio Citas Gimnasio Citas Colada Compras y
Limpieza Recados

Última hora de la tarde


Tiempo para la
Familia

Pronto Jane concluyó que su esquema semanal era irrealista. Descubrió que, si intentaba
hacer algo todos los días tenía que descansar al menos una tarde por semana y a veces
dos. Esto significaba que no podía programar una actividad para cada día. Lo máximo
sería cinco o seis días por semana. También se dio cuenta que no era capaz los
domingos por la noche de preparar la cena y de entretener a sus hijas. Su cuerpo contaba
esto como dos eventos, lo que sobrepasaba su límite de uno al día.

Mi Esquema Semanal
DOM LUN Mar MIÉR JUE VIER SAB
Mañana

Tarde
Gimnasio Citas o Gimnasio Citas Descanso Cocinar para la
descanso semana
Última hora de la tarde
Tiempo para
la
Familia

Su experiencia la llevó a concluir que su puntuación real estaba probablemente entre 25


y 30 en la escala de puntuación, y no 30 a 35 que pensaba previamente. Después de
pensar más sobre sus límites y de hablar con su familia, hizo un programa revisado.
(Ver el recuadro abajo) Cambió su gran sesión de cocina semanal del domingo al
sábado. A su petición su esposo acordó hacer la compra semanal. El y las hijas
acordaron turnarse para preparar la cena familiar de los domingos. Jane decidió
mantener libre la tarde del viernes para descansar y optó por repartir la colada y la
limpieza de la casa a lo largo de la semana en vez de dedicarse a ello los viernes por la
tarde. Reconoció que era posible que este experimento no funcionara y decidió que su
siguiente paso sería pedirle ayuda a su esposo con las tareas domésticas o de emplear a
alguien.

Hojas de cálculo de brotes

Los periodos de síntomas intensos, a menudo llamados recaídas, reveses o brotes, son
una experiencia habitual y a menudo desmoralizante para la gente con SFC y
fibromialgia. El capítulo 11 discute las maneras para limitar la severidad de los brotes y
ofrece ideas para su prevención. Utiliza los siguientes formularios para aplicar los
principios generales de las recaídas a tu situación individual.
Desencadenantes de brotes: Aunque los brotes a veces se deben a las subidas y
bajadas de tu enfermedad, otros reveses son causados por factores que más o menos
puedes controlar. Estos factores pueden ser acciones tuyas o eventos que te ocurren. En
cualquier caso hay cosas que intensifican tus síntomas de manera consistente. El
completar el formulario de desencadenantes de brotes te proporciona una lista de tus
vulnerabilidades. El ejemplo que se ofrece como punto de partida consiste en ítems que
a menudo mencionan las personas en nuestros grupos.

Desencadenantes de brotes

Hacer demasiado (por encima de la capacidad de


energía)
Hacer demasiado ejercicio
Hacer más de una cosa a la vez (multitareas)
Dormir mal
Mantener la misma posición durante demasiado tiempo
Viajar
Enfermedades adicionales
Problemas económicos
Relaciones estresantes (personas particulares)
Preocuparse por el futuro
Alergias alimentarias o químicas
Luces o ruidos (sobrecarga sensorial)
Tiempo con otras personas
Responsabilidades familiares

Señales de aviso de brotes: Las señales de aviso ante un brote las envía tu cuerpo para
indicar que vas hacía una recaída. Si respondes con acciones correctoras (ver la
siguiente sección), es posible que seas capaz de evitar el brote entero, o al menos de
reducir su severidad. Pero es fácil errar o ignorar las señales de aviso. Una lista de ellas
te ayuda a recapacitar para que reacciones de manera distinta cuando empiece la cuesta
abajo. Al cubrir el formulario expresas el cometido para prestar atención, en vez de
ignorar, las señales de los problemas inminentes. El ejemplo abajo contiene varias
señales que a menudo enumeran las personas en nuestro programa.

Señales de aviso de brote

Sentirse de repente más cansado que de costumbre


Sentirse débil o mareado
Extra dolor
Rigidez
Más confuso que de costumbre
Sentirse estresado
Malhumorado
Somnoliento
Ansioso
Comer comida basura

Responder a las señales de aviso: Ya que es fácil ignorar las señales de problemas,
puede ser útil que tengas un plan, así no tienes que preguntarte qué hacer cuando
aparecen estas señales. Tener tal plan te puede ayudar a respectar las señales de tu
cuerpo, en vez de ignorarlas y a ser receptivo a tus necesidades. He aquí una lista de las
posibilidades.

Respuestas a las señales de alarma

Parar: cambiar a una tarea de menor requerimiento


Reducir tu nivel de actividades
Simplificar: no hacer múltiples tareas a la vez
Acostarse (descansar)
Conseguir ayuda para cocinar, limpiar y lavar
Estiramientos
Acostarse más temprano
Practicar relajación o tomar un baño
Evitar cafeína, azúcar, comida basura y alcohol
Limitar la entrada sensorial
Nada de TV, radio o periódicos (ayuno de medios)
Limitar el tiempo que se pasa con otras personas

Prevenir brotes: La última hoja de cálculo enfoca el prevenir los brotes y reducir su
frecuencia. Responde a la pregunta: ¿Qué tengo que hacer para evitar recaídas? La
siguiente lista contiene ideas utilizadas por las personas en nuestro programa.

Como evitar brotes

Seguir mis planes diarios y semanales


Acostarme a las 10
Mantener mi casa ordenada y limpia (no amontonar)
Mantenerme dentro de mis límites de actividades
Limitar las llamadas telefónicas a 20 minutos
Limitar el tiempo en el ordenador a 30 minutos por
sesión
Limitar movimientos repetitivos
Limitar la conducción
Limitar viajar a las distancias "seguras" de casa
Descansar regularmente cada día
Estirar regularmente
Hacer ejercicio regularmente
Conseguir apoyo de familiares & otros pacientes
Tomar disciplinadamente medicamentos para el dolor y
para dormir
Solo tomar alimentos "seguros"
Pedir ayuda a otros
Evitar ciertas personas
Evitar lugares ruidosos (sobrecarga sensorial)
Limitar la TV y otros medios de comunicación
Programar actividades agradables
Practicar diariamente relajación y reducción de estrés

Hoja de cálculo para eventos especiales

Los eventos especiales, como las vacaciones familiares o la celebración de una fiesta,
presentan un desafío especial. Como son eventos no-rutinarios requieren más energía de
la que sueles gastar. Por esta razón te pueden sacar de tu sobre de energía y te pueden
llevar a síntomas más fuertes que los usuales. Al mismo tiempo es posible que te
apetezca ser más activa que lo normal. Por esto afrontas un doble peligro. En un
momento que tu sobre de energía es más pequeño que de costumbre, te gustaría ser más
activa que de costumbre. ¿Cómo puedes equilibrar tu deseo para disfrutar del evento
especial con el respecto para las necesidades de tu cuerpo?

Una manera es planearlo. Durante un tiempo antes del evento determinas que harás para
evitar o minimizar los síntomas intensos. Decide con quien compartirás tus planes y a
quien quieres pedir cooperación.

Una técnica de planificación es la Hoja de Cálculo para los Eventos Especiales que te
ayuda a planear cómo emplear tu tiempo antes, durante y después del evento. El
ejemplo abajo muestra cómo se podría rellenar la hoja de cálculo para una salida. Hay
más ideas sobre manejar con éxito los eventos especiales en la sección titulada
"Vacaciones, Salidas y otros eventos especiales" en el capítulo sobre acompasamiento.

Hoja de cálculo para eventos especiales

Evento: Vacaciones en familia

Acciones antes:
Doble descanso diario normal durante una semana antes
de la salida.
Nada de eventos especiales (salidas nocturnas) durante
una semana antes de las vacaciones.
Decidir los límites de las actividades durante las
vacaciones (p.ej. 4 horas por día).
Comentar los límites con la familia.

Acciones durante:
10-15 minutos de descanso cada dos horas mientras se
conduce.
Doble descanso diario normal; descansar más si los
síntomas son fuertes.
Máximo de 4 horas de actividad por día.

Acciones después:
Doble descanso diario normal durante una semana
después de volver a casa.
Nada de eventos especiales durante una semana.

Referencias

CFIDS and Fibromyalgia Self-Help web: Para versiones imprimibles de los diarios y las
hojas de cálculo en este capítulo, vaya a
http://www.cfidsselfhelp.org/library/type/log_forms_worksheets

Copeland, Mary Ellen. Winning Against Relapse. Oakland: New Harbinger, 1999.

Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain:
A Survival Manual. Oakland: New Harbinger, 2001. 2nd ed. (See Chapter 16: Wellness
Recovery Action Planning.)

FlyLady website: www.flylady.com. (ver la sección titulada "Control Journal.")

8: Opciones de tratamiento
Tener un problema de salud largo como SFC o fibromialgia significa aprender a vivir
con síntomas persistentes. La ausencia de un tratamiento curativo, sin embargo, no
significa que no hay tratamientos. Al contrario, hay muchas maneras para aliviar los
síntomas de ambas enfermedades. Aunque los tratamientos no curan ni SFC, ni FM,
pueden reducir los efectos de los síntomas y ayudar a avanzar a las personas que están
destinadas a recuperarse.

Este capítulo discute las opciones de tratamiento más importantes para cuatro de los
síntomas más habituales de SFC y fibromialgia: fatiga, dolor, dormir mal y problemas
cognitivos. El abordaje para el manejo de los síntomas que encuentras aquí se basa en
tres principios.

• Concentrarse en sentirse mejor: ya que hasta la fecha no hay cura, ni para


SFC, ni para fibromialgia, el tratamiento se concentra en encontrar cosas que
pueden ayudar a que te sientas mejor y que tengas mayor control. Las estrategias
descritas en este capítulo y en el libro pueden ayudar a reducir el dolor y el
malestar, a traer más estabilidad y a disminuir el sufrimiento psicológico.
• Múltiples estrategias: ya que la mayoría de las personas con SFC y
fibromialgia tiene más de un síntoma, y que un síntoma suele tener más de una
causa, es útil emplear múltiples estrategias de manejo. Estas estrategias muchas
veces incluyen tanto medicamentos, como abordajes de auto-gestión.
• Experimentación: ya que los pacientes son diferentes y que no hay tratamiento
estándar para SFC o fibromialgia, el control de los síntomas se suele conseguir
mediante probar y errar. Algunos abordajes funcionan mejor en unos momentos
que en otros, o funcionan mejor para unas personas que para otras. Si una
estrategia no funciona para ti en un momento dado, intenta otra.

Los tratamientos médicos para SFC y fibromialgia pueden ser útiles para la mayoría de
los pacientes y se discuten en este capítulo. Pero el uso de medicamentos para SFC y
FM puede ser frustrante porque no hay tratamiento estándar para sendas enfermedades,
es decir, no hay medicación predeciblemente efectiva. Si quieres emplear medicación
para tratar tu enfermedad, un abordaje sensato es encontrar un médico comprensivo,
dispuesto a trabajar contigo en un proceso de probar y errar para encontrar la
medicación que ayuda en tu situación individual.

Tu éxito para controlar los síntomas, no obstante, probablemente dependerá más de tus
esfuerzos y voluntad para adaptarte, que de cualquier cosa que haga un médico para ti.
Hacer cambios en tus hábitos diarios tiene varias ventajas sobre la medicación. Las
estrategias como el acompasamiento y el manejo del estrés son baratas, seguras y tienen
alta probabilidad de ayudar. La mayoría de los pacientes que hemos conocido y que han
mostrado una marcada mejoría o se han recuperado, ha dependido sobre todo
o exclusivamente de la autogestión. En palabras del médico experto en SFC/FM, Dr.
Charles Lapp "para tratar SFC o FM no hay medicamento, poción, suplemento, hierba o
dieta que pueda siquiera competir con el cambio del estilo de vida."

Luchar contra la fatiga

La fatiga es el síntoma central del SFC y es un problema significativo para la mayoría


de la gente con fibromialgia. La palabra fatiga puede ser una palabra engañosa para
referirse al agotamiento físico y mental que a menudo se extiende por las vidas de los
pacientes, haciendo que sean lánguidos e incapaces de completar las actividades
normales.

La fatiga puede tener muchas causas. Una es la enfermedad en sí, que utiliza energía en
el intento de sanarse, dejando así a los pacientes con menos energía para sus actividades
diarias. La clave única y más importante quizás es controlar la fatiga y los otros
síntomas, ajustando tu nivel de actividades para que encaje dentro de los límites
impuestos por SFC o FM. A esto lo llamamos "vivir dentro de los límites de energía" o
acompasar. En vez de luchar contra el cuerpo con repetidos ciclos de empujar y romper
("push and crash"), intentas comprender los nuevos requerimientos de tu cuerpo y vivir
dentro de ellos.

Vivir con éxito con SFC o fibromialgia requiere muchas adaptaciones prácticas:
desarrollar, mediante probar y errar, una detallada comprensión de tus nuevos límites, y
luego, gradualmente, ajustarte a tus hábitos y rutinas diarios para respectar estos límites.
Cada persona tiene límites diferentes, dependiendo sobre todo de la severidad de su
enfermedad. El Dr. Paul Cheney resume bien este abordaje cuando dice "para mejorar
es clave marcarse debidamente los límites y esto siempre individualizado." Los
siguientes dos capítulos contienen tanto las formas para definir tu sobre de energía,
como estrategias prácticas para vivir dentro de él.

Otra parte del desafío de un ajuste es la psicológica: acepta que tu vida ha cambiado y
aprende a ver tu vida de una manera nueva. Esta aceptación no es resignación, pero más
bien reconocer la necesidad de llevar un diferente tipo de vida, uno que honra los
límites impuestos por la enfermedad. Este reconocimiento exige que desarrolles una
nueva relación con tu cuerpo. Con las palabras de una persona en nuestro programa
"Ponerse bien requiere que cambies, en vez de intentar pasar de las señales de tu cuerpo,
a prestar atención cuando tu cuerpo te dice de parar o de ir más despacio." Este proceso
de aceptación de los límites y de aprender a llevar otro tipo de vida generalmente
requiere varios años. Hay ideas sobre aceptar las pérdidas en el Capítulo 16.

Aparte de tu enfermedad, la fatiga puede tener muchas otras causas. Dos de ellas son
dormir mal y tener dolor. El sueño no-restaurador hace que por la mañana estás tan
cansado que a la hora de acostarte. El dolor cansa inherentemente y también tiende a
producir tensión muscular lo que, a su vez, crea fatiga. El malestar físico también puede
dificultar que te quedes dormido o que duermas confortablemente. Tratar el sueño y el
dolor puede ayudarte a controlar tu fatiga. Se describen estrategias en las dos siguientes
secciones.

La relación entre la fatiga a un lado, y el dolor y el sueño al otro, funciona también en el


otro sentido. Sentirse cansado aumenta la experiencia del dolor. La fatiga puede llevar a
demasiado descanso diurno o producir el sentimiento "Cansado pero acelerado" que
dificulta el dormir bien. Por esto, tal como tratar el dormir mal y el dolor puede reducir
la fatiga, tratar la fatiga puede tener un impacto positivo sobre el dormir y el dolor. Los
tres síntomas interactúan, afectándose el uno al otro. La mejoría de un síntoma puede
tener un efecto positivo sobre los otros dos. El síntoma que se suele atacar es el sueño.

Otras causas de la fatiga incluyen:

• Demasiada actividad: la sobre-actividad intensifica los síntomas y lleva


muchas veces a un círculo de "push and crash", lo que significa hacer demasiado
(push) y por esto tener un brote (crash).
• Estrés y emociones: el estrés lleva a fatiga cuando se gasta la energía en
preocupaciones y se pierde en tensión muscular. La fatiga también es un síntoma
de depresión.
• Falta de actividad: Un disminuido nivel de actividades produce falta de
condición física lo que hace que la actividad cansa más.
• Nutrición pobre: Una alimentación de pobre calidad o insuficiente, problemas
digestivo y alergias alimenticias son factores que contribuyen a la fatiga.
• Efectos secundarios de la medicación: Muchos medicamentos crean fatiga.

Si tu problema es que haces demasiada actividad, la respuesta más efectiva es el


acompasamiento, tal como se describió antes. El acompasamiento empieza por definir
tus límites. Puedes hacer esto de manera general, puntuándote en la Escala de
Puntuación para SFC/FM. Tu autovaloración sugiere que tienes un nivel diario de
actividades normal. Si quieres comprender en detalle tus límites, por ejemplo cuánto
ejercicio puedes hacer o cuánto tiempo puedes estar con otras personas, puedes rellenar
el formulario del Sobre de Energía del siguiente capítulo. Una vez que comprendes tus
límites, puedes aprender a vivir con ellos con unas estrategias de acompasamiento,
como son marcarse prioridades, pausar para descansar, cortos periodos de actividades,
vivir según un programa y manejar los eventos especiales, como son las vacaciones y
excursiones. Más sobre el acompasamiento en el Capítulo 10. Mirar también las hojas
de cálculo diarias y semanales del capítulo anterior.

En el Capítulo 13 hay unas estrategias de relajarte y otras para manejar el estrés. Ya que
el estrés es tan persistente en la enfermedad crónica y sabemos que intensifica los
síntomas, como el dolor y el dormir mal, muchos pacientes utilizan unas cuantas
estrategias para combatirlo. Como en las otras estrategias de autogestión, las técnicas de
manejo de estrés afectan a múltiples síntomas.

Las emociones fuertes son parte de la enfermedad crónica, una respuesta a la


disrupción, las pérdidas y la incertidumbre que conlleva. Se pueden tratar las emociones
con una combinación de estrategias de autogestión, ayuda profesional y medicamentos.
El Capítulo 14 describe como manejar depresión, ansiedad e enfado. El Capítulo 16
ofrece recursos para ayudarte más allá del duelo.

Si el hecho de estar enfermo reduce tu nivel de actividades y lleva a la falta de


condición física, puede que, con ejercicios, seas capaz de empezar una espiral en el otro
sentido. Los ejercicios mejoran la forma física ("fitness"), reduciendo así la fatiga
causada por la inactividad. También ayuda a combatir el dolor, disminuir el estrés y
mejorar el ánimo. El ejercicio habitualmente se recomienda para los pacientes con
fibromialgia y también puede ser útil para el SFC. Más en el Capítulo 12.

Los pacientes con SFC y fibromialgia a menudo experimentan varios diferentes tipos de
problemas para alimentarse bien. Primero, por culpa de las limitaciones de la energía, la
falta de apetito o la severidad de los síntomas, algunas personas quizás no pueden gastar
suficiente tiempo para preparar y comer comidas equilibradas. Comer bien puede
proporcionar energía y mejorar el sistema inmune. Segundo, la mayoría de los pacientes
experimenta intolerancia al alcohol y muchos son sensibles a la cafeína y/o los
edulcorantes. Disminuir o eliminar estas sustancias puede reducir los síntomas y los
cambios repentinos del estado de ánimo y también mejorar el sueño. Por último, más o
menos un tercio de los pacientes con SFC, y una proporción comparable de los
pacientes con fibromialgia, experimenta sensibilidades a varios alimentos o tiene
dificultades para absorber nutrientes. La estrategia más efectiva para controlar las
alergias alimenticias es una dieta de eliminación en la que se eliminan los alimentos de
la dieta y luego se vuelven a introducir uno por uno. Más ideas sobre una buena
nutrición en el Capítulo 12.

Muchos medicamentos, incluyendo algunos antidepresivos y medicamentos prescritos


para el dolor, crean fatiga como efecto secundario. Para combatir esta fuente de
cansancio habla con tu médico sobre la fatiga cuando revisa los medicamentos. Puede
ayudar cambiar de medicación o bajar la dosis.

Estrategias para el dolor

El dolor es habitualmente el síntoma central en la fibromialgia y muchas veces también


un problema para los pacientes con SFC. Como la fatiga y el dolor pueden tener varias
causas y lo mejor es manejarlos con varias estrategias, lo que implica a menudo no solo
medicamentos, pero también técnicas de autogestión.

Muchos pacientes con SFC y fibromialgia buscan un alivio de dolor modesto con
medicamentos y esto se consigue con productos de venta libre, como aspirina y otros
analgésicos de venta libre. Otros encuentran alivio con medicamentos de prescripción
como Ultram (Tramadol) y, en algunos casos, narcóticos. Los medicamentos de
prescripción para mejorar el sueño también pueden tener un efecto beneficioso sobre el
dolor. Muchas veces se intenta con antidepresivos como Elavil (Amitriptilina), Prozac y
Paxil. Algunos pacientes sufren dolor neuropático o de nervios, sensaciones de
quemazón o choques eléctricos, que se sienten habitualmente en manos y pies. Este tipo
de dolor se trata a menudo con anti-epilépticos como Neurontin (Gabapentina).

El tratamiento con éxito de SFC y fibromialgia suele ser muy individualizado,


dependiendo de factores como el patrono de los síntomas de la persona y su respuesta a
diferentes medicamentos. Habitualmente hay que experimentar para encontrar
medicamentos que ayudan. Es difícil predecir qué tratamiento puede tener éxito. A
veces un medicamento es efectivo durante un tiempo y luego pierde su eficacia.
Normalmente los pacientes empiezan con dosis que son una pequeña fracción del nivel
normal de dosificación.

Como pasa con la fatiga, el dolor es un reflejo de los límites impuestos por la
enfermedad y por esto es útil acompasar. La clave es conocer tus límites para las
actividades y mantenerte dentro de ellos con técnicas como cortos periodos de
actividades, cambiar de tareas, y pausas para descansar. Tomarse descansos regulares y
programados puede ser particularmente útil. Descansar de esa manera es una de las
estrategias más populares aplicadas por las personas en nuestro programa. Las personas
que utilizan el descanso planeado a menudo se toman uno o dos al día, de una duración
entre 10 minutos a media hora. No importa la duración, el secreto es descansar según un
programa, da igual cómo te sientes, y no esperar hasta que los síntomas se intensifiquen.
Hay una discusión detallada sobre el acompasamiento en el Capítulo 10.

Con el dolor, como con la fatiga, suele ser útil que explores las interacciones entre los
tres síntomas más importantes. Para la mayoría de la gente la fatiga hace más fuerte la
percepción del dolor. Cuando estamos cansados notamos el dolor de forma más intensa
y por esto, reducir la fatiga disminuye el dolor. De manera similar, dormir mal
intensifica el dolor y por esto mejorar el sueño puede ayudar a controlar el dolor.

El dolor puede tener también otras causas, incluyendo las siguientes:

• Demasiada actividad: Ignorar las señales del cuerpo para que pares, a menudo
sobrepasamos nuestros límites. Tanto el estar demasiado activo, como no
equilibrar la actividad con el descanso, pueden empeorar el dolor.
• Estrés y emociones: El estrés aumenta nuestra percepción del dolor y también
causa muchas veces tensión muscular la cual causa dolor. La tensión muscular
también es causada por emociones como preocupación, frustración y depresión.
Las emociones negativas también llevan a menudo a preocupación por los
síntomas lo cual incrementa la experiencia del dolor.
• Inactividad: Los músculos se deterioran por la inactividad. Los músculos
débiles contribuyen al dolor. El ejercicio puede ayudar. Ver el Capítulo 12.
• Mecánica corporal: Una mala postura o estar demasiado tiempo en una
posición puede hacer que el dolor sea más intenso.
• Factores ambientales: Sentir calor o frío, o los cambios en la presión
barométrica puede profundizar el dolor.

Estrategias efectivas para múltiples síntomas

Ya que las causas de los cuatro síntomas discutidos en este capítulo incluyen
sobreactividad, estrés, emociones e inactividad, el uso de estrategias como el
acompasamiento, manejo del estrés, manejo de las emociones y ejercicio puede tener un
efecto multiplicado, ya que abordan múltiples síntomas. A continuación discutiré cómo
estas estrategias afectan al dolor.

Para la sobreactividad como causa del dolor, la respuesta es el acompasamiento, como


se ha descrito unos párrrafos más arriba. Para el dolor causado por estrés, la respuesta es
relajación y otras técnicas de manejo de estrés. Ya que el estrés aumenta la percepción
del dolor y causa tensión muscular - otra fuente de dolor - la relajación reduce el dolor
porque disminuye tanto el estrés, como la tensión muscular.

Las preocupaciones, la frustración y las otras emociones crean tensión muscular. Hay
procedimientos de relajación para suavizar el dolor reduciendo el estrés que también
pueden ayudar a reducir los efectos de las emociones negativas. Nuestra experiencia
subjetiva también se ve incrementada por las emociones. El miedo intensifica el dolor y
por esto el manejo de la ansiedad puede ayudar a controlar el dolor. Más sobre esto en
el Capítulo 14.

Otro grupo de estrategias para controlar el dolor con el manejo de emociones tiene que
ver con cambios en tus pensamientos. Un aumento de los síntomas puede desencadenar
pensamientos negativos como "No consigo nada" "Jamás mejoraré" o "Esto es
desesperanzador". Los pensamientos es este estilo pueden hacer que sientas ansiedad,
tristeza, enfado y desesperanza, y así intensificar el dolor y desencadenar más
pensamientos negativos. La sección del Capítulo 13 titulado "Cambiar tu pensamiento"
describe cómo reconocer y cambiar gradualmente los pensamientos negativos
habituales.

Remedios específicos para el dolor

Además de la medicación y las estrategias de autogestión que reducen varios síntomas a


la vez, hay otras medidas no-médicas que se pueden aplicar específicamente para el
dolor. Miraremos tres: mecánica del cuerpo, tratamientos físicos (como calor, frío y
masaje) y guaifenesin.

Si prestamos atención a la mecánica corporal podemos reducir el dolor. Fíjate cómo


colocas tu cuerpo y cómo lo mueves. Prueba diferentes posturas, tanto de pie, como
sentado, para averiguar las que minimizan tu dolor. Fíjate también cuanto tiempo eres
capaz de mantener una postura sin crearte problemas. Muchos pacientes con
fibromialgia notan que estar de pie en la misma posición durante unos 20 minutos crea
rigidez e intensifica el dolor. La solución es moverse regularmente. Comprueba tu
cuerpo con frecuencia por si hay tensión muscular. Las zonas que a menudo se tensan
incluyen la mandíbula, el cuello y los hombros. Puede ser útil moverte, masajearte o
decirte a ti mismo que tienes que relajarte.

Cuando trabajas en la cocina, procura poner un pie en una banqueta para reducir la
tensión en tu espalda. Si estás cortando o haciendo otras tareas que implican
movimientos repetitivos que causan dolor, experimenta hasta averiguar cuanto tiempo
eres capaz de trabajar sin crear dolor y cuanto tiempo tienes que pausar antes de
reanudar el trabajo. Si estar de pie te causa problemas, procura sentarte en una silla.

Los tratamientos físicos pueden ayudar también. Para aliviar temporalmente del dolor se
puede utilizar calor y frío. El calor se utiliza mejor para reducir el dolor que resulta de
tensión muscular y de inactividad. El calor aumenta el flujo sanguíneo y así produce
cierta relajación, reduciendo el dolor y la rigidez. Para el dolor localizado puedes
utilizar bolsas de calor. Para un alivio global la gente a menudo utiliza baños calientes,
remojarse en un jacuzzi o acostarse con una manta eléctrica.

Los tratamientos con frío disminuyen la inflamación por la reducción del flujo
sanguíneo hacia una zona. También pueden entumecer las áreas que están enviando
señales de dolor. Puedes utilizar bolsas de gel, de hielo o de vegetales congelados.
Tanto con el calor, como con el frío, no debes utilizar el tratamiento durante más de 15
o 20 minutos seguidos.

El masaje de las áreas doloridas también puede proporcionar alivio temporal del dolor.
Como el calor, el masaje incrementa el flujo sanguíneo y también puede aliviar los
espasmos. Puedes considerar tres diferentes formas de masaje: auto-masaje con tus
manos, masaje con un artilugio manual y masaje profesional. Al masajista le pides de
tener cuidado y de comprobar frecuentemente tu sensibilidad al dolor.

Otro tratamiento alternativo popular para la fibromialgia es el guaifenesin, el


ingrediente más importante de muchos jarabes para la tos. La idea de emplearlo para la
fibromialgia fue desarrollada por Dr. Paul St. Armand de la UCLA, quien cree que el
producto ayuda a corregir un defecto metabólico de la excreción de fosfatos. Aunque la
ingesta de guaifenesin tiene pocos efectos secundarios para la mayoría de la gente,
muchas personas informan que al principio sus síntomas incrementan. Asimismo, para
aquellos pacientes a los que ha ayudado, la mejoría no suele ocurrir hasta pasados varios
meses. El único estudio que investigó el guaifenesin no mostró ventaja respecto al
placebo, aunque los fans se han quejado por el diseño del estudio. Como la mayoría de
los tratamientos para SFC y fibromialgia, el guaifenesin no es una cura total y no ayuda
a todos que lo han probado, pero parece ser efectivo para algunos pacientes. Si te
interesa, consúltalo con tu médico.

Soluciones para el sueño

Dormir mal es uno de los problemas más habituales para los pacientes con fibromialgia
y es también muy prevalente entre las personas con SFC. Con ambas enfermedades,
dormir mal es una fuente importante de la intensificación sintomática. Puede que el
paciente se pasa la noche en cama, pero se despierta tan cansado como cuando se fue a
cama. Hay también otros problemas comunes con el sueño, como dificultades para
quedarse dormido, despertar en medio de la noche o de madrugada, o dormir
demasiado.
La creencia más amplia de la causa mayor de los problemas con el sueño, especialmente
para los pacientes con fibromialgia, es que se trata de un patrono anormal de las ondas
cerebrales. El cerebro humano está activo durante el sueño, se mueve entre varios
diferentes tipos de sueño, cada uno con su característica onda cerebral. El tipo de sueño
más profundo y más restaurador lo llaman sueño delta. Los pacientes con SFC y
fibromialgia a menudo tienen menos sueño delta del que necesitan, y por esto no se
sienten frescos cuando se levantan por la mañana. Cuando unos voluntarios sanos en un
experimento fueron privados del sueño delta, desarrollaron en unos pocos días síntomas
de fibromialgia.

Tratar el sueño es especialmente complejo ya que no hay un solo medicamento que se


haya demostrado ser útil para solucionar los problemas de sueño para las personas con
SFC y fibromialgia. Muchos pacientes también desarrollan tolerancia a los
medicamentos, de manera que un medicamento con el tiempo se vuelva menos efectivo.
Por estas dos razones, los problemas de sueño pueden beneficiarse de un abordaje
flexible e experimental con varias estrategias.

Los medicamentos que se utilizan habitualmente para tratar los problemas de sueño
incluyen los productos de venta libre como melatonina y valeriana; antihistamínicos
como Benadril; clonazepam (Klonopin); antidepresivos tricíclicos como amitriptilina
(Elavil); benzodiazepinas, como Halcion; y el hipnótico Ambien. Muchas veces se
prescribe una combinación de dos medicamentos, uno para iniciar el sueño y otro para
mantenerlo. Si crees que los medicamentos pueden mejorar tu sueño, es razonable que
acudas a un médico dispuesto a trabajar contigo para encontrar lo que ayuda en tu
situación única.

Otra manera para mejorar el sueño es observar las interacciones entre dolor, fatiga y
sueño para determinar cómo interrumpir el círculo vicioso de estos tres síntomas que se
intensifican entre ellos para empezar una espiral hacía arriba. Para averiguar la
interacción entre fatiga y sueño, tienes que preguntarte si tus siestas diurnas pueden
impedir que te duermas. De la misma manera, si el nivel de tus actividades hace que te
sientes "acelerado", te pueden ayudar las estrategias de acompasamiento. El dolor puede
dificultar que duermas bien y por esto puede ser útil que reduzcas el dolor antes de irte a
la cama; podrías probar un analgésico y meterte en un baño caliente o jacuzzi.

Dormir mal también puede tener otras causas, incluyendo las siguientes:

• Sobreactividad: La actividad puede crear la sensación de intranquilidad, a veces


llamada sentimiento "cansado pero acelerado". El acompasamiento puede ser un
antídoto. Procura mantener tu nivel de actividades dentro de los límites
impuestos por tu enfermedad, y estar un rato tranquilo antes de acostarte para
desacelerar. Así puedes evitar que tu sueño se ve afectado por un estado
nervioso de hiperalerta.
• Estrés y preocupaciones: El estrés a menudo lleva a tensión muscular, lo que
dificulta que te quedes dormido. La preocupación por los problemas puede hacer
que te sea más duro dormirte. Hay métodos de relajación que te ayudan a soltar
los músculos tensos y así pueden facilitar un buen descanso. Intenta
procedimientos de relajación como los descritos en el capítulo sobre el manejo
del estrés o métete en un baño caliente o jacuzzi antes de acostarte. Si te cuesta
dormirte porque estás preocupado por problemas y yaces despierto en cama con
un torbellino de pensamientos en la cabeza, procura reservar cada noche un
"tiempo de preocupaciones" antes de irte a la cama. Reserva media hora para
apuntar todas tus preocupaciones y qué hacer con ellas. Si te surgen algunas
cuando estás intentando dormir, te dices a ti mismo "He acabado con esto, no
tengo que preocuparme porque sé lo que tengo que hacer con ello."
• Hábitos y entorno del sueño: El sueño puede verse alterado por factores como
horas irregulares, una ambiente ruidoso, una cama incómoda o una pareja con
sueño ruidoso. Para las sugerencias sobre mejorar los hábitos de sueño y el
ambiente donde duermes, mira la próxima sección.
• Alimentos, alcohol y tabaco: Consumir demasiada cafeína, beber alcohol y
fumar pueden complicar un buen descanso. Hay que evitar los productos que
contienen cafeína, como café, té, refrescos y chocolate, desde varias antes de
acostarse. Hay que evitar el alcohol antes de irse a la cama porque puede crear
un sueño intranquilo y desigual. La nicotina del tabaco es un estimulante y por
esto fumar es una barrera contra el quedarse dormido.
• Medicamentos: Algunos medicamentos para dormir que son efectivos cuando
se utilizan ocasionalmente pueden causar que duermas mal si los utilizas con
frecuencia. Asimismo, algunos medicamentos producen efectos secundarios
como mareos por la mañana. Hay medicamentos que se ingieren para otros
problemas que pueden interferir con el sueño porque contienen sustancias como
antihistamínicos o cafeína.

Mejorar los hábitos y el ambiente donde se duerme

Quizás podrás mejorar el sueño si cambias tus hábitos o el ambiente donde duermes.

1. Tener un ambiente confortable: procura tener un entorno que conduce a un buen


sueño, como un buen colchón y controlar luz, ruidos y temperatura. (Nota: el ruido
incluye los ronquidos de la persona que duerme contigo.)

2. Establecer una rutina: pasa cada noche por la misma rutina y acuéstate a la misma
hora. Prepárate para dormir reduciendo gradualmente el nivel de tus actividades desde
varias horas antes de acostarte y con los mismos rituales "para cama" que haces cada
noche y a la misma hora. Hacer cosas como cepillarte los dientes o leer algo ligero cada
noche antes de retirarte te puede ayudar a desacelerarte y a estar psicológicamente listo
para dormir.

3. Levantarse a la misma hora: pon el despertador para levantarte cada día a la misma
hora. Esto te puede ayudar para volver a ajustarte gradualmente a unas horas más
normales. No es habitual tener que acostarse más temprano para compensar el tiempo
dormido porque tu cuerpo se ajustará solo.

4. Limitar las siestas diurnas: a menudo las siestas diurnas interfieren con un buen
sueño nocturno. Si duermes durante el día y constatas que tienes problemas para
quedarte dormido por la noche, o que duermes peor que de costumbre cuando echas
siestas, podrías considerar dormir solamente por la noche. (Al otro lado, si las siestas
no alteran tu sueño nocturno, puede que necesitas descansar más.)

5. Utilizar la relajación o la distracción para quedarse dormido: Puede que te es más


fácil dormirte si escuchas música tranquila o si te distraes de otra manera como contar
las respiraciones o fijarte en ellas. Las técnicas de relajación pueden ayudarte a
dormirte.

Otros problemas de sueño

Algunos pacientes tienen, aparte insuficiente sueño delta, uno o más problemas
adicionales para dormirse. Dos de los más comunes son el síndrome de piernas
inquietas y la apnea del sueño. El primero implica "miembros nerviosos", sensaciones
fuertes y desagradables en los músculos de las piernas que crean la urgencia de
moverlas. El problema es muchas veces peor por la noche. Las técnicas de autogestión
que pueden ayudar incluyen reducir el consumo de cafeína y otros estimulantes,
establecer un patrono regular para dormir, hacer ejercicios con las piernas, distraerte con
alguna actividad, tomar baños o duchas calientes o frías, y tomar suplementos para
contrarrestar deficiencia de hierro, folato y magnesio. Hay varias categorías de
medicamentos que pueden ayudar también, incluyendo sedantes, medicamentos que
afectan la dopamina, analgésicos y anticonvulsivantes. Comprueba con tu médico si
crees que puedes tener esta condición.

La apnea, lo que significa ausencia de respiración, ocurre cuando las vías aéreas de una
persona se bloquean durante el sueño. Un episodio puede durar desde unos segundos
hasta unos pocos minutos. Entonces la persona se despierta, toma aire y se vuelve a
quedar dormida. Esto puede ocurrir muchas veces por noche. Un remedio habitual es
utilizar una máquina CPAP (presión positiva aérea continuada ="continuous positive
airway pressure") que mantiene la vía abierta. El paciente lleva una mascarilla por la
que un compresor libera una corriente continua de aire, para mantener la vía aérea
abierta. También hay otros tratamientos para esta patología. Si crees tener este
problema, consulta con un especialista en sueño.

Levantar la niebla

La mayoría de los pacientes con SFC y muchas personas con fibromialgia experimentan
dificultades cognitivas, a menudo llamada "niebla mental" o "fibroniebla." Estos
problemas incluyen confusión, dificultades para concentrarse, problemas para encontrar
las palabras y lapsus en la memoria a corto plazo. Como los síntomas discutidos
anteriormente, la niebla mental puede tener varias causas. Utiliza las estrategias para las
causas que se aplican a ti.

1. Sobreesfuerzo: las dificultades cognitivas pueden ser causadas por sobre-actividad y


pueden ser reducidas si vives dentro de los límites impuestos por tu enfermedad. Como
dijo una persona en nuestro programa "la niebla mental me ayuda a reconocer cuando
salgo del mi sobre. Incluso aunque no me siento cansada, el hecho que no soy capaz de
pensar claro me dice que he pasado mi límite. Mi respuesta es la misma que para los
otros síntomas: descanso y acompasamiento." Es posible que seas capaz de limitar la
duración de la niebla mental en caso de responder rápidamente. Para algunos pacientes,
un descanso de 10 o 15 minutos es suficiente para que cese.

2. Dormir mal: Los problemas asociados con la niebla se ven en las personas privadas
de sueño. Dormir un sueño restaurador puede ayudar a limitar los problemas cognitivos.
3. Estrés y emociones: las situaciones estresantes y las emociones fuertes pueden
desencadenar u intensificar la niebla mental. Este efecto ocurre tanto si la emoción es
positiva como si es negativa. Si una experiencia desencadena adrenalina, es probable
que cause problemas cognitivos. Puedes reducir la niebla mental si evitas situaciones
estresantes, si aprendes cómo relajarte en respuesta al estrés y si te entrenas para
silenciar la producción de adrenalina.

4. Multitareas: muchos pacientes experimentan niebla cuando intentan hacer más de


una cosa a la vez, como leer mientras ven la TV o hablar por teléfono mientras preparan
la comida. La solución: hacer solamente una cosa a la vez.

5. Sobreestimulación: a menudo los pacientes son sensibles a ruidos, luces o a entradas


sensoriales procedentes de varias fuentes al mismo tiempo, por ejemplo un TV al fondo
mientras hablas por teléfono. Solución: ir a un sitio tranquilo y evitar distracciones.

6. Hambre: la niebla puede ser desencadenada por la falta de alimentos. Solución:


cuando notas dificultades cognitivas, recuerda cuando has comido por última vez y
piensa si te ayudaría si comieses algo ahora mismo.

7. Efectos secundarios de la medicación: la confusión puede ser efecto secundario de


algunos medicamentos. Si crees que podría ser tu caso, comprueba con tu médico.
Habla también con el/la sobre el uso de medicamentos para incrementar la atención y la
concentración.

Otras maneras para minimizar la niebla mental

Considera las siguientes estrategias adicionales que también pueden ayudar a limitar la
niebla mental.

1. Elige tu mejor momento: la mayoría de nosotros tenemos momentos mejores y


peores a lo largo del día. Procura hacer tus tareas más importantes y las que requieren
concentración y claridad mental durante las horas que estás más espabilado. El mejor
momento del día varía de una persona a otra. Para muchos pacientes con SFC es entre
media tarde y primera hora de la noche. Muchos pacientes con fibromialgia se
encuentran mejor por la mañana. Lo más importante es que averigües tu mejor rato.

2. Posponer, cambiar tareas o cancelar actividades: Si no piensas con claridad,


pospón los trabajos que te desafían mentalmente, cambia para una tarea más simple o
toma un descanso. Como dijo un estudiante "Cuando estoy demasiado cansado y
brumoso para pensar, aplazo las cosas hasta el día siguiente y las reemplazo por extra
descanso." También puedes utilizar la presencia de la niebla mental como señal para
que reduzcas: "Cuando estoy muy brumoso, es señal que necesito cancelar algunas
actividades."

3. Utilizar listas y otros recordatorios: Apunta tus tareas para el día en una lista de
"Cosas por hacer". Organiza tu casa y posesiones para que te ofrezcan recordatorios
listos para usar. Podrías por ejemplo guardar tus medicinas donde te vistes, así las ves y
te acuerdas de ingerirlas cuando te levantas por la mañana y por la noche cuando te
preparas para ir a cama. Utiliza notas Post-it en sitios visibles para entrenar tu memoria.
4. Utiliza la rutina: reduce la niebla viviendo una vida predecible con rutinas: haz cada
día las mismas cosas de la misma manera. Por ejemplo, nada más llegar a casa guarda
tus llaves siempre en tu bolso. Si tu niebla está peor por la mañana, prepara tu ropa la
víspera.

5. Organiza y evita acumular: para la gente sensible a la sobrecarga sensorial (sobre-


estimulación), organizar la casa y evitar montones puede ser una manera para controlar
la niebla mental. Una estudiante informó que simplificó incluso su ropa "solo tengo dos
colores de calcetines, un tipo de zapato (tengo un par para ir al centro y otro para todos
los días) y unas sandalias y unos zapatos de vestir. Solo tengo pantalones de dos colores
y más o menos 6 tops. Así casi no tengo que tomar decisiones."

6. Ver las cosas de otro modo: la niebla cerebral puede ser espantosa y vergonzosa.
Muchos estudiantes nos han dicho que, cuando carecen de claridad mental, han
aprendido a hablarse a si mismo y a los demás de modo tranquilizador o con desenfado.
Uno dijo que cuando hace un desliz mental, dice a las personas, "Estoy practicando para
cuando tenga Alzheimer."

7. Hacer algo físico: la actividad física es relajante. Puede aumentar la energía y aclarar
tu mente. La actividad incluye el ejercicio y otras cosas como reír, cantar y respiración.
Un paciente dijo "Cuanto más intento controlar mi niebla, más empeora... Para mi, lo
mejor para aliviar la niebla mental es reírme - alto y fuerte - unas buenas carcajadas.
También me ayuda la respiración profunda. Cantar me libera la tensión que causa la
niebla mental."

8. Planificar tu respuesta: Procura planear tu respuesta por adelantado para


arreglártelas con el hecho que la niebla mental confunde. Desarrolle reglas para guiarte
cuando te sientes perdido, para que tengas respuestas estándar habituales sobre las que
replegarse. Por ejemplo, podrías decidir que cuando tengas niebla, te echas o cambias a
una tarea más simple.

Múltiples estrategias

Como los otros síntomas comentados en este capítulo, la mejor manera para abordar la
niebla mental es con una combinación de estrategias. Cuando les pedimos a las personas
en nuestros grupos de describir lo que hacen para combatir los problemas cognitivos,
nos dan listas que pueden contener diez o más ítems. He aquí dos ejemplos.

Mi niebla mental está peor cuando estoy agotada, por esto intento mantenerme dentro
de mi límite de energía. Los episodios de niebla han disminuido mucho desde que he
aprendido esto. Cuando estaba más enferma, mi oficina en casa y mi papeleo se habían
deteriorado en un caos, y estos últimos meses he conseguido volver a organizarme.
Ahora no pierdo las cosas y puedo encontrar lo que necesito sin estrés. Este orden
ayuda a prevenir mi pánico y niebla. Y cuando estoy demasiado cansada y brumosa para
pensar, pospongo las cosas hasta el día siguiente y en vez de hacerlas descanso extra. Si
estoy encima de las cosas en casa y en el trabajo, raras veces tengo que hacer algo
inmediatamente. También hablo conmigo misma y digo "Esto también pasará" o "Nada
catastrófico ocurrirá si no hago esto ahora mismo." Esto evita que entre en pánico y que
me derrita. Por la mañana, antes de que me canse realmente, es cuando estoy
mentalmente más fuerte, por esto programo por la mañana todas mis actividades que
son duras para el cerebro y dejo las tareas simples para las tardes. También tomo unas
pocas proteínas cada pocas horas, y esto hace una diferencia enorme en mi poder
mental.

Creo que la forma de organizar mi vida me ha ayudado a reducir la cantidad de niebla


mental que experimento y también sus efectos. Intento llevar una vida rutinaria y
predecible. También mantengo ordenado mi entorno físico, de manera que jamás estoy
sobre-estimulado por el desorden y sé donde están las cosas. He determinado que la
media tarde y primera hora de la noche son mis mejores momentos del día para pensar y
por esto utilizo ese tiempo del día en mi ventaja. Ya que la niebla mental desorienta y
da tanto miedo, hablo conmigo misma para ayudarme. Me digo cosas como ‘No tienes
por que cuadrar ahora mismo tu libreta de cheques; ¿Por qué no hacer ahora algo que
sabes que eres capaz de hacer y vuelves después con la chequera?'

Referencias

Arthritis Foundation. The Arthritis Foundation's Guide to Good Living with


Fibromyalgia. Arthritis Foundation: Atlanta, 2001.

Caudill, Margaret. Manage Pain Before It Manages You. New York: Guilford Press,
1995.

Hauri, Peter and Shirley Linde. No More Sleepless Nights. New York: Wiley, 1991.

Verrillo, Erica and Lauren Gellman. Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide.
New York: St. Martin's Press, 1998.

9: Los límites de energía


Como he mencionado en el último capítulo, SFC y fibromialgia imponen límites. Las
personas con SFC y fibromialgia tienen menos energía que antes de enfermar, y además
otros límites creados por los síntomas como el dolor y el dormir mal. Las limitaciones
van desde alteraciones relativamente pequeñas en la vida hasta severas restricciones que
confinan a las personas en su casa. Vivir con éxito con estas enfermedades requiere que
comprendas los nuevos requerimientos de tu cuerpo y luego que te ajustes a ellos. El
proceso de aceptar estos límites y de aprender a vivir un diferente tipo de vida
habitualmente requiere varios años.

Durante este tiempo muchos pacientes se encuentran atrapados en un círculo vicioso de


"push and crash", bailando entre sobre-actividad y descanso. Los síntomas y sus
reacciones a ellos interactúan, y los tienen atrapados en un bucle frustrante. (Ver el
diagrama.) Cuando los síntomas son menores, se fuerzan ("push") para conseguir hacer
el máximo que pueden hacer. Pero hacer demasiado intensifica sus síntomas y así
recaen ("crash"). El nivel alto de síntomas les obliga a descansar para reducir el
malestar ("disconfort"). Esto suele tener éxito ya que el descanso reduce su dolor, fatiga
y otros síntomas. Pero luego, al sentirse frustrados por no prestar nada mientras
descansan, se lanzan de cabeza en otra vuelta de sobre-actividad para ponerse al día.
Esto, a su vez, causa otra intensificación de síntomas, y por esto experimentan otro
crash.

El Ciclo "Push/Crash"

Nota Traductora: Los pacientes sobrepasan los límites "push" y como resultado
experimentan una gran intensificación de sus síntomas "crash"

Viviendo en respuesta a sus síntomas, están atrapados en una montaña rusa


desmoralizadora en la que los síntomas altos se van alternando con periodos de
descanso prolongado, y se sienten fuera de control. Este ciclo puede ser especialmente
frustrante para los pacientes con SFC porque a menudo constatan que incluso una
cantidad aparentemente pequeña de actividad desencadena un aumento
desproporcionado de sus síntomas. Desafortunadamente, este fenómeno llamado
"malestar post-esfuerzo" o fatiga excesiva después de actividad, es una de las
características más comunes del SFC.

Vivir dentro de los límites

Este capítulo describe el primero de los dos pasos para salir de la montaña rusa:
comprender tus límites. Luchar contra estos límites o intentar ignorarlos suele producir
una intensificación de los síntomas. Encontrar y respetar ("honouring") los límites
ofrece una manera para ganar cierto control y puede llevar a una expansión de los
límites. En cualquier caso tus acciones tienen consecuencias. Las cosas que haces y tu
forma de vivir tienen efectos sobre tus síntomas, los reducen si respectas tus límites o
los intensifican si no lo haces.

Puedes pensar en tus límites con varias ideas. En nuestro programa a menudo utilizamos
el concepto de los límites de energía ("energy envelope", pero esto es solo una manera
para simbolizar los límites. Quizás encuentras otra manera que te ayude más. He aquí
cuatro maneras para imaginar tus límites.

Los límites de energía

Primero tienes que pensar en tu vida como si estuviese compuesta de tres elementos.
Uno es tu energía disponible, la energía de la que dispones para hacer las cosas. Esto es
tu sobre de energía. Está limitado y se rellena con descanso y alimentos. Tu enfermedad
lo ha reducido, lo típico es que lo ha dejado en la mitad. El segundo es la energía
gastada, la energía que pierdes con el esfuerzo físico, mental y emocional. Éste es el
recurso que tienes para lograr las cosas. El tercero son tus síntomas: fatiga, dormir mal,
dolor, niebla cerebral.

Desde este punto de vista, si gastas más energía de la que dispones, intensificarás tus
síntomas. Lo llamamos vivir fuera de llos límites de energía. Este abordaje lleva
habitualmente al ciclo de "push and crash". Una alternativa es vivir dentro de los límites
de energía. Si mantienes la energía que gastas dentro de los límites de la energía de la
que dispones, tienes una posibilidad de reducir los síntomas y, con el tiempo,
posiblemente serías capaz de expandir tus límites.

Muchos estudiantes en nuestro programa han constatado útil el uso de la idea de los
límites de energía de esta manera. Para explicar síntomas más altos que de costumbre
dicen algo como "Esta semana estuve fuera de mi sobre." Declaraciones como esta
pueden ayudar a las personas a considerarse responsables de las consecuencias de sus
acciones. La idea de los límites también implica la posibilidad del control. Si puedes
vivir de manera diferente, podrías ser capaz de reducir sus síntomas.

La solución del cincuenta por ciento

Una segunda manera para tener en cuenta respecto tus límites se llama la solución del
cincuenta por ciento, descrita por William Collinge en su libro Recuperarse del
Síndrome de Fatiga Crónica ("Recovering from Chronic Fatigue Syndrome"). Cada día
estimas cuánto crees que podrías lograr hacer. Divide esto en dos y tu meta es hacer esta
cantidad menor. En vez de desafiar tus límites, procura tener la disciplina para hacer
actividades hasta un nivel seguro. La energía no gastada es un regalo de sanación que le
donas a tu cuerpo.

La cuenta bancaria de energía

Una tercera manera de pensar en tus límites es imaginar tu energía como dinero en una
cuenta bancaria con un saldo muy bajo. Mientras que las personas sanas - durmiendo
siete u ocho horas por la noche - son capaces de almacenar energía para ser activos
durante un día, las personas con enfermedades crónicas quizás solo consiguen unas
pocas horas de energía con el descanso de una noche. Esto causa que sea muy fácil que
gastes más energía de la que tienes y que te pases con tu cuenta. Si sacas demasiado de
tu cuenta ocurre muchas veces que te cobren muchas comisiones por servicios, en forma
de síntomas intensos. Una vez sacado demasiado, tendrás que depositar más en tu
cuenta, en forma de descanso. La alternativa es ahorrar algo de energía para tu sanación,
manteniéndote dentro de tiempo presupuesto y controlando la cantidad de energía que
gastas.

El bol de canicas

Un cuarto abordaje es imaginar que la energía de la que dispones es como un bol de


canicas. Así lo describe Linda Jean Frame en Tu guía Personal para vivir bien con
Fibromialgia ("Your Personal Guide to Living Well with Fibromyalgia"). Esta imagen
puede ser útil si te gusta visualizar tus límites de manera concreta. En ese caso, imagina
tu energía disponible como canicas en un cuenco. (Algunas personas en nuestro
programa han copiado literalmente la idea y compraron canicas y las metieron en un
bol.) Cada canica representa una pequeña cantidad de energía que se puede gastar.
Estima cada día tu nivel de energía y pon la cantidad apropiada de canicas en el bol. La
cantidad variará de un día al otro, pero siempre tiene un límite.

Tendrás que sacar una o más canicas del bol para cada actividad: una para la ducha, una
para vestirte, etc. Algunos proyectos precisan más canicas que otros. Asimismo, la
misma tarea puede requerir más canicas en un día malo, que en un día bueno. La
actividad física agota tus provisiones, pero también las consume la actividad mental e
emocional. Por ejemplo, si te sientes frustrado porque tienes pocas canicas, tu
frustración gastará algunas canicas. El estrés, la tensión y el miedo son grandes
consumidores de canicas. Cualquier cosa que puedas hacer para disminuirlos, preservará
tu suministro de canicas para otros usos.

Visualizar tu energía disponible como un bol de canicas puede ayudarte a establecer


prioridades. Probablemente no tendrás bastantes canicas para hacer todo lo que quieres
hacer. Ver el número limitado de canicas en el bol te puede motivar a priorizar, a elegir
que hagas las cosas que son más importantes para ti. Asimismo, algunos días son más
exigentes que otros. Si su bol está vacío, es posiblemente ha llegado la hora de
descansar.

Encontrar los límites

El resto del capítulo ofrece unas cuantas herramientas que puedes utilizar para definir
tus límites personales (únicos). Si por el momento te satisface tener una idea general
sobre los límites, puedes pasar al siguiente capítulo que describe estrategias para ganar
control con el acompasamiento. Si lo que buscas son maneras para comprender tus
límites en detalle, sigue leyendo.

Hacer un esquema de tus límites

Si quieres averiguar si tu nivel actual de actividades es el apropiado, rellenas cada día y


a lo largo de una semana una tabla con tus límites en el Diario de Límites. Solo te lleva
unos minutos. Este formulario sencillo te puede ayudar a comprender la relación entre
tus límites, tu nivel de actividades y tus síntomas. (Ver la muestra abajo. Para una
versión imprimible de este formulario, ir a la página
http://www.cfidsselfhelp.org/library/envelope-log).

Diario de Límites
Nivel de Nivel de Nivel de
Comentarios
energía actividades síntomas
AM 3 2 6 descanso
LUN PM 3 3 4
NOC 4 2 3
MART AM 3 2 5 descanso
PM 4 3 3
NOC 4 2 3
AM 4 5 3 Sobre-actividad
MIÉR PM 5 7 7
NOC 3 2 7
Scale: 1 = Sin energía, ni actividades, ni síntomas
10 = Energía de una persona sana, alto nivel de actividades o peores
síntomas imaginables.

Nota Traductora: AM es ante meridiano = por la mañana

PM es post meridiano = por la tarde

NOC es a última hora de la tarde. Más o menos entre las 19 y 21 horas

Para utilizar el formulario te puntúas en una escala de 1 a 10 para tres elementos:

a) Nivel de energía (energía disponible)

b) Nivel de actividades (energía gastada)

c) Nivel de síntomas

En esta escala, 1 representa, respectivamente, sin energía, ni actividades, ni síntomas, y


10 la energía de una persona sana de tu edad, un alto nivel de actividades o los peores
síntomas imaginables.

Puedes rellenarlo una o más vez al día. Si lo haces tres veces al día te ayuda a ver las
variaciones en tu nivel de energía y de síntomas. Podrías averiguar, por ejemplo, que,
con el paso del día tu energía mejora y que tus síntomas descienden, o vice versa.

La muestra enseña el formulario rellenado durante tres días. Para esta persona las
mañanas son difíciles. El lunes y el martes, la lectura "am" para el nivel de los síntomas
era moderado a severo. La muestra también muestra el patrono de "push and crash".
Durante los dos primeros días la persona mantuvo su nivel de actividades dentro de sus
límites de energía disponible. Su nivel sintomático caía a medida que progresaba el día.
Al sentirse bien el miércoles por la mañana intentó compensar los días que pasó
descansando "recuperando" (nivel de actividades de 5). El resultado de su sobre-
actividad fue un nivel de síntomas severo que empezó por la tarde.

Establecer los límites una actividad a la vez

Otra técnica para descubrir los límites de las actividades es establecer tus límites para
una actividad a la vez. Quizás sabes que te cansas si te lleva demasiado tiempo preparar
la comida, por ejemplo, o después de hacer los recados o del trabajo doméstico, o
después de hablar con la gente. Pero es posible que no sepas cuando llega ese
"demasiado". Una manera para responder a esta pregunta es concentrarte en una
actividad a la vez, manteniendo un registro simple del tiempo gastado y de los síntomas.

Por ejemplo, quizás crees que puedes estar de pie en la cocina durante 10 minutos
mientras preparas la comida. Para comprobar esta idea anota la hora que has empezado
y acabado de pie preparando la comida y cómo te sentías antes, durante y después. Si
ves que estás peor, 10 minutos pueden ser demasiado. Si te sientes bien, quizás eres
capaz de aumentar ese tiempo.

Si te sientes peor, es importante comprender el porqué. Si te sientes débil o inestable de


la cabeza, puede que tengas intolerancia ortostática, una condición que a menudo
acompaña el SFC y la fibromialgia. Si tienes dolor puede que hayas sobrepasado tu
límite para los movimientos repetitivos o que hayas agarrado el utensilio de forma
equivocada.

Descubrir los límites mediante los diarios

Una buena estrategia para determinar tu límite global de actividades es tener un diario o
registro de salud. Tener un registro te proporciona una manera para registrar qué haces
en el curso del día y de ver las consecuencias. Un diario te ayuda a reconocer los
vínculos entre el nivel de actividades y los síntomas. Puedes encontrar una detallada
discusión de los diarios en el Capítulo 7. En este capítulo me gustaría hacer unos
comentarios generales sobre tener un registro.

Los registros escritos pueden ayudarte de varias maneras. Un simple diario puede
mostrarte cuántas horas y qué tipos de actividades puedes hacer de manera segura en un
día. Te puede ayudar para determinar si los efectos de tus actividades son retardados y
si son acumulados durante varios días o una semana. A mí, por ejemplo, tener un
registro me ayudó a reconocer que a menudo experimentaba efectos retardados al
ejercicio. Durante el ejerció no notaba un aumento de mis síntomas si caminaba más de
lo habitual, pero más tarde durante el día, o incluso al día siguiente mis síntomas eran
más altos que lo normal. La experiencia me enseñó que no podía confiar en que mi
cuerpo me enviase una señal cuando hacía demasiado; solo sentía más tarde los efectos
del sobreesfuerzo. La experiencia también me enseñó que si durante varios días
seguidos me salía un poco de mi sobre de energía, no experimentaba síntomas más
fuertes hasta el final de ese periodo.

Los registros pueden ayudarte a determinar si ciertas actividades te cansan más que
otras. Algunos pacientes, por ejemplo, tienen dificultades con el ejercicio, mientras que
otros tienen nauseas después de estar poco tiempo en el ordenador, y otros enferman si
conducen más que una distancia corta. En algunas áreas tus límites estarán más justos y
en otras más amplios; de la misma manera el patrono de tus límites es diferente del de
otros pacientes.

La auto-observación también puede ayudarte a ser conciente de los efectos de los


eventos mentales, emocionales y también de las actividades físicas. Muchas personas
con SFC y fibromialgia ven que se cansan rápidamente con actividades que requieren
concentración, como cuadrar una cuenta, leer o trabajar con el ordenador. Hay eventos
emocionales, como preocupación, enfado, conflictos con otros y depresión, que son
especialmente cansinos.

Tener registros también te puede ayudar a reconocer vínculos sutiles. Por ejemplo,
algunos pacientes han observado una conexión sorprendente entre su nivel de
actividades y el sueño. Ven que si son demasiado activos durante el día, se vuelven
híper-alertos ("acelerado") y no son capaces de dormirse. Esto es lo contrario de lo que
probablemente les pasaba antes de enfermar, cuando hacer muchas actividades producía
fatiga y un buen descanso nocturno.

Detectar cosas así que van en contra de la intuición solo suelen salir a la luz cuando se
hacen registros detallados.

Desarrollar una comprensión detallada

Puedes conseguir más control sobre tu enfermedad si consigues comprender


detalladamente tus límites. Semejante comprensión te puede dar un conocimiento
profundo de lo que tienes que hacer para minimizar tus síntomas e incrementar tus
posibilidades de mejoría. También puede destacar tus áreas de mayor vulnerabilidad y
así ayudarte a poner prioridades para que cambies. Puede que descubras, por ejemplo,
que dormir bien es crucial para que controles tus síntomas o que minimizar el estrés
tiene un efecto dramático en cómo te sientes. No importa cuales son los factores
específicos de tu situación, este abordaje puede ayudarte a reconocerlos. Puedes utilizar
la detallada comprensión de tus límites únicos para mejorar tu calidad de vida.

Desarrollar una descripción completamente detallada de tus límites es un proceso


gradual. Te puede llevar meses, un año o incluso más. Pero cada descubrimiento que
hagas será útil; cualquier comprensión que desarrolles te puede ayudar ahora a sentirte
mejor. Y esto es el objetivo: mejorar ahora tu calidad de vida.

Una forma para comprender tus límites únicos es rellenar el formulario de Límites de
Energía después de hacerte las preguntas del resto sección. (Hay copias para imprimir
disponibles del formulario del Sobre y de todos nuestros formularios en la página Logs,
Forms and Worksheets http://www.cfidsselfhelp.org/library/type/log_forms_worksheets
).

Lo que aprendes rellenando el formulario de los Límites te puede dar una perspectiva
nueva sobre tu enfermedad (http://www.cfidsselfhelp.org/library/energy-envelope ).
Puede que descubras, por ejemplo, cuantas horas de actividad al día eres capaz de
tolerar o cuantas veces por semana puedes salir de manera segura de tu casa. Por otra
parte podrías utilizar tus respuestas para ayudarte a fijar nuevas prioridades. Podrías
concluir que dormir mal es un asunto crucial para ti. En tal caso te puedes concentrar en
conseguir buen descanso. O, quizás constatas que lo que tienes que abordar es una
relación estresante.

Cada uno tenemos unos límites diferentes, dependen de nuestras circunstancias médicas
únicas y de la situación de vida individual. Los límites que experimentas serán
diferentes de los de otras personas con tu enfermedad. Asimismo, tus límites
probablemente serán mayores en algunas áreas y menores en otras. Por ejemplo, cuando
me había recuperado a más o menos el 75% del normal global, mi capacidad de
ejercicio llegó más o menos al 35% de lo que era antes de enfermar.

Tu colchón también puede variar de un área a otra. "Colchón" es el margen de error que
tenemos. Algunas personas ven que incluso unos errores pequeños en algunas áreas de
su vida causan una severa y desproporcionada intensificación de sus síntomas. Por
ejemplo, si se acuestan una hora más tarde de lo habitual, al día siguiente están hecho un
trapo. Dean Anderson informó que, durante su recuperación del SFC, calibraba
cuidadosamente la cantidad segura de ejercicio. Cuando hacía demás, notaba un brote
que empezaba al día siguiente y que le duraba una semana o más. Dijo que una vez hizo
una larga caminata en las montañas y "el castigo fue un brote que duró varios meses."

Miraremos a los límites como una combinación de cinco factores:

 Enfermedad
 Actividad
 Dormir y descanso
 Sensaciones y ánimos
 Factores estresantes

Enfermedad

Este factor se refiere sobre todo a la severidad de tu/s enfermedad/es crónica/s. El


patrón y la fuerza de los síntomas de tu SFC y/o fibromialgia determinan el nivel seguro
de tus actividades. Para tener una buena idea inicial de un seguro nivel de actividades
tienes que puntuarte en la Escala de Puntuación de SFC & Fibromialgia
(http://www.cfidsselfhelp.org/cfs-fibromyalgia-rating-scale). Como chequeo de realidad
podrías pedirle a un conocido que te puntúe también y comparas las dos cosas. Hemos
encontrado que, como media, los pacientes se puntúan cinco a diez puntos más altos que
las otras personas.

El factor enfermedad también se refiere a la presencia de otras enfermedades y a las


interacciones entre tu SFC o fibromialgia y las otras enfermedades. Tener múltiples
problemas médicos complica el vivir con SFC o fibromialgia. Si tienes otras
enfermedades crónicas aparte del SFC y/o la fibromialgia, tienes que registrarlos
también en el formulario. Las enfermedades cortas pueden interactuar con SFC y
fibromialgia. Lo habitual es que los síntomas de SFC y FM se intensifiquen con una
enfermedad aguda, aunque a veces con retraso, de forma que los síntomas de SFC o
fibromialgia se reavivan en cuanto la enfermedad aguda disminuye.

Actividades

Este factor se refiere a lo que puedes hacer sin volverte más sintomática. Discutiremos
la actividad en tres áreas: física, mental y social.

Actividad física significa cualquier actividad que implica esfuerzo físico. Incluye cosas
como las tareas domésticas, compras, estar de pie, conducir y ejercicio. Para definir tus
límites en esta área tienes que estimar cuantas horas al día en total puedes pasar
haciendo actividad física sin intensificar tus síntomas. Ya que los efectos del esfuerzo
pueden ser acumulativos, podrías preguntarte cuantas horas al día aguantas durante una
semana sin que empeoren los síntomas. También puede que notes que ciertas partes del
día son mejores que otras. Algunas personas encuentran que pueden hacer actividad de
manera segura durante las horas "buenas" del día, pero que puede causar síntomas si la
hacen en otros momentos. Después tienes que valorar durante cuanto puedes hacer
varias actividades específicas como tareas domésticas, compras, estar de pie, conducir y
ejercicios.

Actividad mental significa actividad que requiere concentración, como leer, trabajar con
el ordenador o cuadrar un talonario. Tres preguntas que hay que hacerse en esta área
son: ¿cuántas horas el día puedo hacer actividad mental? ¿Cuánto puedo hacer en una
sola sesión? ¿Cuál es mi mejor momento del día para el trabajo mental? Algunas
personas, por ejemplo, encuentran que pueden trabajar sin problemas en el ordenador
durante 15 minutos o media hora, pero que experimentan síntomas si lo hacen durante
más tiempo. Pueden ser más productivos en ciertos momentos del día que en otros.
Estas personas quizás son capaces de evitar desencadenarse la niebla mental u otros
síntomas si hacen dos o más sesiones breves al día, y no una larga o si trabajan en el
ordenador solo durante ciertos momentos del día.

Actividad social se refiere a la cantidad de tiempo que gastas interactuando con otras
personas. Sugiero que pienses en actividad social en dos formas: en persona y otras (p.
ej. teléfono y email). Las preguntas que te haces sobre cada tipo incluyen: ¿cuánto
tiempo al día puedo yo pasar con personas de forma segura? ¿Y durante una semana?
¿Depende la cantidad de tiempo de las personas específicas implicadas y de la
situación? (Quizás toleras solo un rato corto con algunas personas, pero te sientes
relajado con otras.) Para reuniones en persona, también te podrías preguntar si tiene
importancia el lugar. Reunirse en un sitio público o con un grupo grande puede ser
estresante, pero reunirse de forma privada o en un grupo pequeño puede ser OK.

Dormir y descansar

Este factor se refiere a la cantidad y calidad, tanto del sueño nocturno, como del diurno.
Para comprender como vas en esta área, pregúntate cosas como: ¿cuántas horas necesito
dormir? ¿Cuál es la mejor hora para mí, para meterme en cama y levantarme? ¿Cuán
refrescante es mi sueño?

Descanso diurno significa acostarse con los ojos cerrados en un entorno tranquilo. Las
preguntas en esta área incluyen: ¿Cuántas horas de descanso diurno necesito? ¿Cuántos
ratos tengo para descansar? ¿Cuán refrescantes son mis descansos?

Sentimientos y ánimos

Este factor se refiere a las emociones que sentimos, especialmente preocupación,


depresión, enfado y pérdida. Las preguntas en esta área incluyen: ¿Ahora mismo cuáles
son las emociones importantes en mi vida y cuán intensas son? Este factor también se
refiere a la sensibilidad que tenemos a eventos y a personas emocionalmente cargados.
Ahora algunas situaciones pueden desencadenar reacciones más fuertes en nosotros que
antes de enfermar. Estas reacciones pueden intensificar los síntomas porque los eventos
con carga emocional pueden desencadenar la liberación de adrenalina, lo que a menudo
empeora los síntomas.
Factores estresantes

Esta categoría se refiere a las fuentes de estrés en nuestras vidas. Son tres las cruciales:
economía, relaciones y sensibilidades físicas.

Las situaciones económicas de los pacientes con SFC y fibromialgia varían


enormemente. Algunos opinan que su situación económica es similar a la de antes de
enfermar. Para ellos el dinero quizás no es un factor estresante. Para otros, sin embargo,
la presión económica puede ser grande, incluso abrumadora. Algunos viven solos y con
muy pocos ingresos. Conseguir la incapacidad laboral (N.T. "disability insurance" en
los EEUU) puede ser una experiencia terrible larga y estresante. Incluso los que la
consiguen se preocupan por perderla. Otros se sienten obligados a trabajar cuando su
cuerpo pide descanso.

Tener una enfermedad crónica cambia las relaciones, crea nuevas obligaciones y
también nuevas tensiones y frustraciones. Tus familiares e amigos pueden o no
comprenderte. Las relaciones pueden ser grandes fuentes de apoyo e ayuda, fuentes de
estrés u ambas.

Las sensibilidades físicas incluyen sensibilidad a alimentos y otras sustancias,


vulnerabilidad a ruidos y luces, y sensibilidad al tiempo y a las estaciones. Las
preguntas en esta área son: ¿Tengo reacciones alérgicas a alimentos? ¿Tengo
sensibilidades químicas? ¿Soy sensible a sobrecarga sensorial: ruidos, luces o
estimulación que viene de varias fuentes a la vez (por ejemplo, intentar tener una
conversación con música en el trasfondo)? ¿Me afectan las estaciones o los cambios
atmosféricos?

Resumen, vulnerabilidades e objetivos

Al final del formulario de los Límites de Energía encontrarás tres secciones que te
pueden ayudar a reunir lo que has aprendido y planear el futuro. La primera, titulada
resumen te ofrece un espacio para resumir brevemente como estás ahora.

La segunda, vulnerabilidades, te pide que te concentres en los factores que empeoran tus
síntomas y en los que desencadenan las recaídas. Cuando hacemos este ejercicio en
clase, a menudo obtenemos respuestas como las siguientes: hacer demasiado, dormir
mal, problemas económicos, relaciones estresantes, incertidumbre por el futuro, alergias
alimenticias y químicas, sobrecarga sensorial, tiempo con personas, responsabilidades
familiares, viajar y otras enfermedades.

La tercera sección, Objetivos, te da un sitio para identificar las áreas en las que tienes
intención de trabajar en un futuro cercano.

Referencias

Arthritis Foundation. Your Personal Guide to Living Well with Fibromyalgia. Marietta,
Ga: Longstreet Press, 1997.

CFIDS and Fibromyalgia Self-Help web: ver el artículo Finding Your Energy Envelope.
Collinge, William. Recovering from Chronic Fatigue Syndrome. New York: Perigree,
1993.

King, Caroline, Leonard Jason, and others. "Think Inside the Envelope," CFIDS
Chronicle 10 (Fall, 1997): 10-14.

10: Acompasamiento
El capítulo anterior destaca varias maneras para definir los límites impuestos por tu
enfermedad. Este capítulo, que está basado en la idea que tu vida puede mejorar si te
ajustas a tus límites, describe muchas diferentes estrategias para una exitosa adaptación.
Todas pertenecen a la idea de acompasamiento.

El acompasamiento te ofrece la posibilidad de una vida más estable y predecible. Con él


puedes vivir tu vida según un plan y no en respuesta a tus síntomas, para que tengas la
sensación de manejar la enfermedad, en vez de que la enfermedad te controla a ti. El
acompasar te ofrece una alternativa para los círculos de "push and crash" repetidos, una
forma de aplanar la montaña rusa de la enfermedad crónica.

Marcarse prioridades

La primera estrategia del acompasamiento es marcarse prioridades. Tener una


enfermedad seria significa que no podrás hacer todo lo que querías hacer. ¿Cómo
puedes decidir qué hacer si no puedes hacerlo todo? Una forma es marcando
prioridades. Hay muchos sistemas para establecer prioridades. Daré una idea general de
dos de ellos, pero quizás te sientes más cómodo con otro enfoque. En todo caso sugiero
que pienses seriamente y decidas qué es importante para ti. Hay un ejercicio que te
obliga a elegir y es más probable que estés satisfecho con tu vida si la vives según tus
valores.

He aquí una manera para marcarse prioridades. Primero hay que hacer una lista de las
actividades que haces en una semana normal, y calculas el tiempo que precisas para
cada una. Segundo, suma los tiempos y compáralos con los límites establecidos con tu
Escala de Puntuación de SFC/FM o con el ejercicio de los Niveles de Energía del
capítulo anterior. Si los ítems de tu lista llevan más tiempo del que te permiten tus
límites (por ejemplo te gustaría ser activo durante seis horas al día, pero tu cuerpo solo
te permite cuatro), tendrás que hacer algunos ajustes para quedarte dentro del sobre de
energía. Tercero, decide las actividades que mantendrás y cuales modificarás u
eliminarás. Para ayudarte a decidir valoras las diferentes prioridades de tus actividades,
con A, B y C. Mantendrás las que son más importantes para ti, pero quizás tienes que
modificar u eliminar otras.

Otra forma de marcar prioridades es hacer un esquema semanal de tu empleo del


tiempo. Para cada hora del día, apuntas con una o unas palabras la descripción de cómo
pasas el tiempo, utilizando categorías que tienen sentido para ti. He aquí una lista:
trabajo, labores domésticas, familia, esposo/pareja, amigos, ejercicio, ocio,
TV/entretenimiento, tiempo a solas, descanso y dormir. Al final de la semana analizas
para ver si tu uso del tiempo es consistente con tus valores puntuando cada una con
"OK," "+" (quiero hacer más) o "-" (quiero hacer menos).
Para aquellos ítems que no puedes hacer o que no puedes hacer como antes, tienes que
pensar en términos de delegar, simplificar e eliminar. Delegar significa encontrar a otra
persona que te haga una tarea que solías hacer tú. Por ejemplo, puede ser que hay
familiares que quieran compartir la preparación de una comida o la compra en el
supermercado, o un servicio de limpieza podría limpiar tu casa. La ayuda puede
provenir de familia y amigos, de alguien empleado o de recursos comunitarios, como
grupos religiosos o clubs de servicios. Simplificar significa seguir haciendo algo, pero
de manera menos elaborada o completa. Por ejemplo, limpia tu casa menos a menudo o
prepara comidas menos complicadas. Finalmente, podrías decidirte por eliminar ciertas
actividades o relaciones. Quizás podrías suspender tu trabajo como voluntaria u apartar
algunas amistades.

Marcarse límites

Otra parte del acompasamiento es marcarse límites. Marcarse límites significa dejar de
hacer ciertas cosas por completo y reducir la cantidad o el tiempo que gastas en otras.
Un ejemplo de lo primero se encuentra en el artículo de Eunice Beck, titulado "Hacer
una lista de NO HACER". Al confeccionar una lista de cosas que ya no quieres hacer, te
otorgas el permiso de quitar cosas de tu lista llamada "debería hacerlo", eliminando
actividades sin sentirte culpable por ello. Tener una lista "no hacer" te justifica para dar
pasos para proteger tu salud. Eunice Beck incluye en su lista "no hacer voluntariado, ni
ser manipulada para que me comprometa hacer cosas de las que sé pondrán tensión en
mis niveles de energía y dolor." En la misma lista tiene anteponer las necesidades de los
demás a las mías.

Puedes encontrar un ejemplo del poder de marcarse a las actividades unos límites de
tiempo en el artículo de Bobbie Brown, titulado "25 Razones por las que he mejorado."
El artículo describe cómo mejoró su nivel funcional de más o menos 15% de lo normal
a 35% o 40%. Dos ítems en la lista de Bobbie se refieren a medicamentos, pero la
mayoría de sus estrategias implican cambios en sus hábitos y rutinas diarias. Utiliza
técnicas de acompasamiento como incorporar descansos regulares y programados y
vivir dentro de sus límites. De hecho, casi la mitad de sus ítems son técnicas de
marcarse límites para si misma, incluyendo límites en:

• Conducir
• Tiempo en ordenador y teléfono
• Estrés y entradas sensoriales
• Socializar
• Viajar y tiempo fuera de casa
• Tareas domésticas y responsabilidades familiares

Ajustes de actividades

Además de controlar los síntomas limitando tu nivel global de actividades, puedes


afectar tus síntomas ajustando la manera de que ser activo. He aquí varias técnicas que
resultaron útiles a nuestros estudiantes.
Cortos periodos de actividades y esparcir las actividades

Dos cortos ratos de trabajo con un descanso en medio pueden ser más productivos y
hacer que te sientas menos sintomático que trabajando la misma cantidad de tiempo sin
parar. Una estudiante informó sobre su sensación de haberlo logrado:

Incluso a pesar de que haber reducido la cantidad de tiempo que me concedo para hacer
una tarea (cocina 10 minutos, ordenador/leer 15-30 minutos), al final del día estoy
asombrada de ver lo que realmente he conseguido prestar.

También puede ser grande la recompensa de haber evitado los síntomas. Tomemos
como ejemplo una tarea como cortar verduras. Algunas personas quizás no sienten dolor
si paran después de diez minutos, pero lo sufren durante uno o dos días si siguen
durante media hora.

Se puede aplicar el mismo principio respecto periodos de tiempo más largos. Puede ser,
por ejemplo, que tu nivel global de síntomas es más bajo si repartes las actividades a lo
largo de una semana en vez de intentar hacer muchas cosas en uno o dos días.

Es posible que logres hacer mucho, aunque los ratos de actividades sean muy cortos.
Nos lo muestra la experiencia de otra persona en nuestro programa. Le pidieron a esta
señora que está gravemente limitada por el SFC, de traducir dos documentos del chino
al inglés. Al empezar, constató que solo podía trabajar en el ordenador durante 15
minutos seguidos sin sentirse enferma. Decidió trabajar durante cuatro periodos al día, o
sea un total de una hora. Completó sus traducciones en cinco meses. Más tarde fue
capaz de aumentar sus ratos de trabajo de cuatro a ocho al día.

Cambiar de actividad

Otra estrategia para conseguir hacer más es cambiar de actividad. Algunos pacientes
emplean esta idea para ir de un tipo de actividad a otro y cambian, por ejemplo entre
actividades físicas, mentales y sociales. Si estás cansada después de trabajar en el
ordenador, podrías dejarlo y llamar a un amigo o ir a la cocina y preparar algo para
comer.

Otros pacientes reparten sus actividades en diferentes categorías según su dificultad.


Programan solo cierta cantidad de las actividades más agotadoras por día y se aseguran
de cambiar frecuentemente entre los diferentes tipos. He aquí lo que hace una
estudiante:

Divido las actividades en ligeras, moderadas y duras, y luego planifico mi día


alternando las actividades de las diferentes categorías. Al acompasarme de esta manera
soy capaz de hacer más y minimizo mis síntomas. De hecho, estoy asombrada de todo
lo que consigo hacer ahora en un día.

El momento del día

Si cambias el momento en que haces las cosas es posible que incrementes la cantidad
que consigues hacer, sin que te lleve más tiempo, ni intensificando tus síntomas.
Muchos pacientes notan que, en el curso del día, tienen momentos mejores y peores. El
patrón más común es probablemente que haya una mejoría a medida que trascurre el
día, y un empeoramiento por la tarde-noche. Para algunos pacientes, la mañana es el
mejor momento del día; y para otros, la última hora del día. Lo importante es que
encuentres cual que es tu mejor momento del día. He aquí lo que ha descubierto una
estudiante:

Si camino a última hora del día soy capaz de dar dos veces la vuelta por la manzana, si
la hago tres, me colapso. Por la mañana temprano soy capaz de hacer tres o más vueltas.
Tengo un margen entre las 8 y las 11 de la mañana que es mi mejor momento para la
mayoría de las actividades, tanto mentales, como físicas.

Otra estudiante estaba preocupada por los efectos de su niebla mental en su capacidad
de leer y retener información. Si estudiaba por la mañana solo podía leer durante media
hora al día y tenía problemas para recordar lo que había leído. Por esto decidió
experimentar y estudiar por la tarde. Encontró que tenía buen vigor mental durante
varias horas si empezaba la tarde con un breve descanso. Si estudiaba por la tarde, era
capaz de leer durante dos sesiones de 30-minutos con una corta pausa en medio, y de
retener la información. Con el tiempo pudo aumentar el tiempo de estudio a un total de
dos horas al día. El experimentar con el momento del día le permitió incrementar
mucho, tanto el tiempo de estudio, como su comprensión.

Controlar los síntomas con el descanso

Integrar descanso programado en tu vida es otra manera para controlar los síntomas y
para conseguir que todo sea más predecible. El descanso programado es algo diferente
del descanso que se utiliza para recuperarse de la sobreactividad. Al descanso
recuperador llamamos el descanso en respuesta a síntomas. Este descanso es una
estrategia efectiva para recuperarse de brotes. El descanso que discutiré en esta sección
es una medida preventiva. Si tomas descansos diarios, planeados es posible que seas
capaz de evitar crisis y que escapes del ciclo de "push and crash". A los descansos
planeados de este tipo los llamamos descansos preventivos.

Definir descanso: acostado y ojos cerrados

En nuestro programa utilizamos el término "descanso" de manera especial. Para


nosotros, descansar significa acostarse con los ojos cerrados en un sitio tranquilo. No
consideramos descanso, cosas como ver la TV o leer. Las vemos como actividades.
Puede que requieren menos energía que las tareas domésticas, recados o trabajo pagado,
pero no dejan de ser actividades.

He aquí lo que dijo un estudiante después de un curso nuestro sobre el descanso: "Ver la
TV, hablar por teléfono o charlar con mi familia...He aprendido que estas cosas en
realidad podrían ser muy cansinas, incluso aunque estaba acostado. Descansar con los
ojos cerrados es completamente diferente y, como pude comprobar, muy útil. Antes del
curso, yo solo pensaba que estaba descansando; ahora sé que descanso significa
acostarme con los ojos cerrados (sin TV ni teléfono)."
Descanso preventivo

Descanso preventivo significa descansar diariamente según un programa planeado. La


duración del descanso y la cantidad de descansos por día varía de una persona a otra.
Para las personas en nuestro programa que lo han utilizado, el descanso preventivo
suele significar uno o dos descansos por día de unos 15 a 30 minutos cada uno. Los
beneficios de este tipo de descanso son mayor estabilidad, reducción de síntomas y
aumento del vigor. He aquí lo que han dicho algunos de nuestros estudiantes sobre su
experiencia con el descanso preventivo.

Asegurarme de tener una o dos pausas breves al día con mi cuerpo y mente totalmente
relajados y a gusto es realmente muy beneficioso. Así pude incrementar la cantidad de
actividades que puedo tolerar y sentirme bien.

[Nada más empezar las clases,] decidí incorporar dos descansos programados el día y
los resultados fueron increíbles. Mis síntomas y dolor han disminuido y me siento más
"teniendo control." Mi sueño es más refrescante e incluso tengo mejor ánimo.

Desde que me obligo a descansar cada día, veo que tengo más vigor. Y he notado que
los gráficos de mis días ya no bajan, ni aumentan tan abruptamente.

Descanso entre las actividades, a veces solo cinco minutos. Por primera vez desde que
enfermé, hace cuatro años y medio, siento que puedo manejar mis síntomas y mi vida es
más predecible.

Sacarás el máximo beneficio si eres constante, haciendo que el descanso sea parte de tu
rutina diaria, no importa cómo te sientes. Puede ser tentador saltarse el descanso cuando
te encuentras bien. En estos momentos puede ser útil recordarte que, si descansas ahora,
evitas más síntomas y más descanso en el futuro. Descansar según un programa fijo y
no solo cuando te sientes enfermo o cansado, es parte del cambio de vivir en respuesta a
los síntomas a vivir una vida planeada.

Descansar la mente

Cuando empiezas con los descansos preventivos es posible que tu mente se distraiga
con pensamientos. Cuando esto ocurre intenta utilizar una técnica de relajación o de
meditación mientras descansas. Si concentras tu atención en otra cosa que tus
pensamientos, tu mente se relajará, y así descansarás más fácilmente. (Mira las
instrucciones paso a paso para varios procedimientos de relajación en el Capítulo 13.)

Frecuentes descansos cortos

Tal como sugiere la última cita de arriba, algunas personas opinan que, mejor que solo
uno o dos, es útil que hagan varios descansos preventivos al día. Una persona que lo
intentó fue una mujer que se cansaba con casi cualquier esfuerzo. Era como si sus
baterías se vaciaban muy rápidamente y necesitaban frecuentes recargas. Gracias a los
frecuentes descansos cortos fue capaz de reducir su tiempo total de descanso.

Al comienzo de nuestro curso descansaba seis horas durante el día en dos siestas de
cada una tres horas. Después de aprender sobre el descanso preventivo decidió partir su
día en bloques de una y dos horas, y de tomarse descansos de 10 a 15 minutos entre
cada bloque. En dos meses pudo reducir su tiempo de descanso total diario en hora y
media. Después de seis meses había bajado su tiempo de descanso hasta tres horas al
día. Al descansar en pequeños bloques añadió a cada día tres horas de tiempo de
actividad sin incrementar sus síntomas.

Consistencia y planificación

Acompasar significa encontrar el correcto equilibrio entre actividad y descanso para tu


situación personal. Con el tiempo podrás extender el acompasamiento a tu vida entera, y
vivir tu vida según un programa en el que actividad y descanso son consistentes y
planeados. Implementar este enfoque supone planear con anticipación qué vas a hacer
por día y por semana y luego mantenerte lo más posible a ello. El objetivo es
evolucionar gradualmente hacía la consistencia, tanto en actividad, como en descanso,
teniendo cada día una cantidad similar de actividades y también similares cantidades de
descanso. Si logras vivir de acuerdo con tus planes, en vez de en respuesta a los
síntomas, conseguirás una vida más predecible, ganarás una sensación de aumento de
control sobre tu enfermedad y podrás ampliar tu sobre de energía.

Planes diarios

Podrías empezar planeando un día a la vez. Haz por la mañana, o incluso mejor, la
víspera, una lista de las posibles actividades del día. Luego evalúas tu lista y te
preguntas si serás capaz de hacer todo lo que está en la lista sin intensificar tus
síntomas. De no serlo tienes que identificar los ítems que puedes posponer, delegar u
eliminar. Para más sobre hacer un plan diario, mira la sección de Programa Diario en al
Capítulo 7.

Tienes que asegurarte de incluir descanso en tu planificación. Como he descrito en la


sección sobre el descanso más arriba, hay que integrar el descanso en el día como parte
regular de tu programa. Tu vida será más fácil si haces que el descanso sea consistente,
si reservas ciertos momentos del día para descansar un rato. La idea es descansar según
un plan, y no en respuesta de los síntomas. He aquí como una estudiante describió su
planificación:

Cada noche apunto mis citas y otras posibles actividades para el día siguiente. Al hacer
esto soy capaz de reconocer las actividades que no tengo que hacer realmente y que
puedo posponer. Esto libera tiempo para el descanso programado a lo largo del día.

Cuando planificas tu día y vives según tu plan, es probable que tus síntomas estén mejor
controlados y que estés tentada a hacer más. Esta tentación es parte del ciclo de "push
and crash" que estás intentando romper. Recuerda que el objetivo es tener un nivel
consistente de actividades, y no de forzar ("push") fuerte cuando te sientes bien y luego
recaer ("crash") cuando intensifican los síntomas.

Desarrollar rutinas es una manera para aumentar la consistencia. Si haces las cosas de
manera regular y siguiendo unas costumbres, reducirás el gasto de energía, porque vives
según unos hábitos y no confrontándote continuamente a nuevas situaciones. Vivir tu
vida de manera predecible puede ayudar a reducir las crisis, porque la rutina es menos
estresante que la novedad y porque incrementa las posibilidades de vivir dentro de tus
límites. Tu capacidad para hacer esto depende de que comprendas tus límites al detalle y
que luego crees un esquema de actividades y descansos que respecte estos límites.

He aquí lo que cuenta un estudiante:

Desarrollar una rutina y seguirla me ha sido útil porque la familiaridad ha reducido la


cantidad de sorpresas y bajó la atención que tengo que prestar a los hechos inesperados.
Si siempre me lavo la cara después de cepillarme los dientes, pues, cuando termino con
los dientes, no tengo que pensar cual es lo siguiente que tengo que hacer.

Recomiendo que establezcas límites de tiempo para cada actividad, porque es posible
que tu cuerpo no te da una señal en el momento que sobrepases tu límite. Es posible que
te encuentres bien nada más pasarte de tu sobre de energía y que no experimentes el
aumento de tus síntomas hasta más tarde. Muchas veces los efectos del sobre-esfuerzo
son retardados. Por esto no te puedes fiar que tu cuerpo te diga cuando tienes que parar.
Si encuentras tus límites gracias a la experimentación podrás evitar el "crash" al limitar
la duración de tus actividades que has constatado como segura.

Planes semanales

Cuando te sientes confortable planificando un día a la vez, intenta pasar a la


programación de periodos más largos, como una semana. Aquí el resto consiste en
estimar cual es el nivel de actividad que puedes sostener durante un tiempo sin
empeorar tus síntomas. La consistencia en el nivel de actividades trae control.
Experimentando podrás encontrar un nivel de actividad sostenible. Quizás puedes ser
activa durante dos horas al día, o cuatro horas o catorce. La manera para determinar tu
límite es intentar diferentes cantidades de actividad y observar los resultados. Para más,
mirar la sección del Programa Semanal del Capítulo 7.

Recomiendo claramente que tengas unos registros escritos. Un diario de salud puede
revelar las conexiones entre lo que haces y tus síntomas. Ya que te muestra los efectos
de tus decisiones, también te ayuda a que seas responsable de tus acciones. Y te puede
motivar al mostrarte que mantenerte dentro de tus límites te recompensa con una bajada
de síntomas y con una vida más estable. (El Capítulo 7 discute en detalle cómo hacer
registros.)

Cómo tener éxito con el acompasamiento

Dean Anderson escribió que poder vivir con éxito con el Síndrome de Fatiga Crónica ha
requerido que se adhiriese a un régimen estricto, "sin lapsus periódicos." Aunque la
mayoría de la gente comprende que mantenerse dentro de su sobre de energía conlleva
mayor calidad de vida, muchos opinan que es difícil de hacer. Si te encuentras en esta
situación, ¿qué puedes hacer para aumentar tu consistencia para vivir dentro de tus
límites? Cuando preguntamos a las personas que han tenido éxito con el
acompasamiento, hacen las siguientes sugestiones:

Utilizar la rutina

Tener un programa diario regular elimina gran cantidad de toma de decisiones. Una
estudiante dijo "En vez de tener que dudar si algo cabe o no dentro de mi sobre, intento
mantenerme a un programa del que sé es seguro." Para una guía y muestras de
esquemas diarios y semanales, mirar en el Capítulo 7. Una idea relacionada es el
desarrollo de nuevos hábitos. Aunque al principio el acompasamiento quizás parece
desalentador, puede convertirse en una costumbre arraigada con el tiempo, una vez que
modifiques tus hábitos diarios. Bobbie Brown fue capaz de hacerlo, como vimos
descrito antes en este capítulo. Primero aprendió sus límites para actividades como
conducir, tiempo en el ordenador y al teléfono y socializar. Luego cambió gradualmente
su vida para encajarla dentro de los límites que había descubierto.

Visualizar las consecuencias

Una manera de sobrepasarte sus límites es sucumbir a la tentación de hacer algo que
parece atractivo en ese momento. Una forma de evitar semejante error es pararte y
visualizar cómo te sentirás si te sales de tu sobre. Una persona dijo "imaginarme la
fatiga y la niebla mental me proporciona un contrapeso al placer inmediato que anticipo
a hacer algo que me sacaría más allá que mis límites." Otra persona dijo que, cuando
está tentada a salirse de su sobre, recuerda que todas sus acciones tienen consecuencias
y se pregunta "¿Puedo vivir con las consecuencias...vale la pena pagar las consecuencias
esta actividad?"

Desarrollar reglas personales

Vivir de acuerdo con unas reglas personales implica no tener que pensar y también
disminuye la fuerza de la espontaneidad porque esta abrumaría tu buen criterio. Algunas
personas han tenido éxito utilizando unas reglas muy detalladas e individualizadas que
las protegen de hacer demasiado. Una persona con un severo SFC desarrolló tres reglas
para si: no más de tres salidas de casa por semana, no conducir hasta más de 20
kilómetros de casa, y nada de conversaciones telefónicas de más de 20 minutos. Gracias
a estas reglas se podía concentrar en sus objetivos a más largo plazo cada vez que sentía
la tentación de actuar en el momento. Si te preocupa tu niebla mental podrías pegar unas
reglas en algún sitio prominente, como la nevera.

Algunas personas crean una serie de reglas para circunstancias específicas. Por ejemplo,
alguien notaba que, después de un resfriado o gripe, retomaba muchas veces su nivel de
actividades normal con demasiada prisa. Se puso como regla tomarse un descanso extra
al día durante al menos una semana después de terminar los síntomas de la enfermedad
segundaria. Para desarrollar unas reglas específicas para ti, es más simple manejar tu
enfermedad si te preguntas estas dos cosas: ¿En qué situación me encuentro ahora
mismo? ¿Cuál es mi norma para esta situación?

Un abordaje relacionado es, para citar el título de un artículo de nuestra web, que
desarrolles un grupo global de "Guías Personales para manejar las Enfermedades
Crónicas." La idea son unas pocas normas que te guíen en tu andadura con la
enfermedad crónica, una lista que puedes consultar en momentos de confusión para que
te guíe a tomar una sana decisión.

Tener registros

Un diario de salud puede ser un espejo que te proporciona motivación, tanto positiva,
como negativa. Tener la prueba escrita de los efectos de tus acciones te puede ayudar a
seguir siendo responsable de tus acciones. También puedes utilizar tu diario de salud
como motivador positivo, porque te proporciona la prueba que mantenerte dentro de tus
límites realmente hace una diferencia. Más sobre este tema, incluyendo unas muestras
de registros de salud en el Capítulo 7.

Prestar atención a los mensajes del cuerpo

Aprende a escuchar a tu cuerpo. Puedes volver a entrenarte gradualmente a responder de


manera diferente a tus señales corporales. En lugar de seguir adelante cuando te sientes
cansado o dolorido, puedes aprender a ver los síntomas como señales de que es hora de
descansar. Más sobre descubrir y prestar atención a las señales de aviso de brotes en la
sección de Hojas de Cálculo de brotes en el Capítulo 7.

Practicar el perdón

Perdónate. Nadie está todo el tiempo dentro de sus límites. Y la vida tiene sus altibajos;
algunos ratos son más estresantes que otros. En lugar de castigarte cuando resbalas o
cuando te agobian las circunstancias, es mejor que te preguntes simplemente "¿Qué
puedo aprender de esta experiencia?" y luego sigues adelante.

Límites y trabajo

¿Qué tienes hacer cuando hay un conflicto entre el trabajo y tus límites? ¿Debes seguir
en tu trabajo actual a pesar del sufrimiento o deberías hacer algún cambio? Los asuntos
laborales pueden estar entre los más difíciles de arreglar. Puede haber mayores
consecuencias económicas cuando reduces el horario o cuando dejas de trabajar. El
trabajo también proporciona contactos sociales y es gran parte de la identidad de la
mayoría de la gente.

Si estás en cualquier extremo del espectro en términos de severidad de tu enfermedad, la


respuesta puede ser obvia. Los mínimamente afectados por el SFC o la fibromialgia
pueden ser capaces de seguir trabajando a jornada completa y de acomodarse a su
enfermedad si descansan los fines de semana o reducen su vida social. Al otro lado,
algunas personas están tan severamente enfermas que no pueden trabajar. Para ellas la
mejor opción puede ser que intenten conseguir una paga privada de incapacidad con la
empresa, una paga gubernamental de la Seguridad Social u ambas.

Para los que están en medio, he aquí cuatro opciones a considerar.

Conseguir acomodaciones laborales

Según los "Americans with Disabilities Act", los empleadores están obligados de hacer
"acomodaciones razonables" para las personas con incapacidades. Tales acomodaciones
pueden incluir cambios en el programa laboral (como horarios flexibles), proporcionar
una silla apropiada ergonómicamente o cambiar la responsabilidad laboral. El uso de
acomodaciones puede ser una manera para comprobar si el trabajo es viable. Si no dan
resultado tus esfuerzos de adaptar el trabajo a tus limitaciones, quizás tienes que
considerar solicitar una pensión por incapacidad u optar a una de las alternativas
descritas en los siguientes tres párrafos.
Cambiar por un trabajo a media jornada

Algunos pacientes responden a sus limitaciones cambiando la jornada laboral completa


por media jornada. Trabajar 15 o 30 horas por semana es menos agotador que tener un
trabajo a jornada completa y permite llevar una vida menos agitada y tener más tiempo
para el descanso. También es posible que te permitan tener un programa más flexible.
Las reducciones de las horas laborales también pueden acompañarse de un cambio a un
puesto con menos responsabilidad. Lo mismo que reducir las horas, el cambiar de
puesto puede liberar energía para otros fines, aunque semejante cambio requiere ciertos
ajustes emocionales y económicos.

Tomarse un permiso laboral

Algunas empresas permiten que sus empleados se tomen un permiso laboral hasta de
varios meses. Un permiso te puede permitir que te concentres en mejorar y puede
ayudarte a aclarar si eres capaz de trabajar y, en caso positivo, cuánto.

Cambiar de carrera

Por último, podrías pensar en cambiar de trabajo para conseguir uno consistente con los
límites impuestos por tu enfermedad. Hay personas en nuestro programa que han
cambiado a un puesto con menos responsabilidad, a un trabajo emocionalmente menos
agotador y a un trabajo físicamente menos absorbente. Algunos han montado una
empresa en su casa, especialmente del tipo que les permite tener un programa flexible
para acomodarse a los altibajos de su enfermedad.

Nota sobre incapacidad

Es complicado decidir cuándo solicitar la incapacidad. Si trabajas a tiempo parcial


durante mucho tiempo antes de solicitar la incapacidad, puede que baje el importe de la
incapacidad, ya que el importe de la paga se basa en parte en los ingresos. Si el trabajo
parcial no disminuye tus síntomas puede ser mejor que no esperes para solicitar la
incapacidad. La elegibilidad para la incapacidad está basada en los ingresos recientes,
así que la espera de la solicitud puede crear una complicación.

La solución de una persona

Para leer cómo una persona ha resuelto sus dilemas respecto al trabajo hay que leer el
artículo de Kristin Scherger en nuestra web titulado "Expandir mi sobre: Cómo he
equilibrado el trabajo y el CFIDS." (El artículo se encuentra en la sección de "Success
Stories" de la web) Después de enfermar con CFIDS (su término para el Síndrome de
Fatiga Crónica), Kristin, terapeuta ocupacional, primero cambió del trabajo a jornada
completa a tiempo parcial. Esta solución no funcionó; seguía con fuertes síntomas y su
vida parecía fuera de control. Tuvo que reconocer que no mejoraba y que el CFIDS era
una parte continuada, no una temporal, de su vida.

Tener un diario le convenció que estaba fuera de sus límites de energía. Los días que
trabajaba, se puntuaba más o menos 30 en nuestra escala, y 45 cuando no trabajaba.
Decidió que si no cambiaba de trabajo "jamás saldría de la montaña rusa." Su cambio a
un puesto administrativo le ha permitido conseguir estabilidad y aumentar su sobre de
energía. Escribió sobre su nueva vida: "Mi nivel de actividades y de síntomas son ahora
aún mejor que hace un par de años cuando ni siquiera trabajaba." Se puntúa 60 la
mayoría del tiempo y a veces incluso más.

La historia de Kristin ilustra dos experiencias habituales de la lucha de los pacientes


para equilibrar enfermedad y trabajo. Primero hay que encontrar una solución a largo
plazo, lo que a menudo requiere bastante tiempo. Kristin intentó varios arreglos antes de
encontrar uno que funcionaba para ella. Segundo, la posible solución suele respectar los
límites de la enfermedad. Los intentos de Kristin fracasaron hasta que encontró una
situación que su cuerpo era capaz de tolerar. Una vez elimada la tensión, su cuerpo fue
capaz de mejorar lo suficiente para poder ampliar sus límites.

Nota de la traductora

En España las leyes respecto la situación laboral son ligeramente diferentes. Podrás
encontrar más información en las siguientes webs:

http://www.lasbarricadas.net/fibro/

http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Legislacion/default.htm

http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/rd1971-1999.html

Días libres, vacaciones y otros eventos especiales

Los eventos especiales como las vacaciones y las fiestas en familia, presentan un doble
desafío para las personas con enfermedades crónicas. Los eventos no-rutinarios
requieren más energía que la vida diaria y encogen temporalmente tu sobre de energía.
Si no disminuyes tu nivel de actividades para adaptarlo a tu sobre temporalmente más
pequeño, el evento intensificará tus síntomas. Al mismo tiempo es posible que quieras
ser más activo que de costumbre o que te sientas presionado por los demás para ser más
activo, una segunda causa posible para un brote. Por esto un evento especial encoge tu
sobre en un momento que estás tentado de hacer más que de costumbre. ¿Cómo puedes
responder a este dilema de manera que puedas disfrutar del evento sin pagar un precio
demasiado alto? Los estudiantes en nuestros grupos han sugerido varias estrategias.

La estrategia más común es descansar antes, durante y después del evento. Almacena
energía descansando extra antes del evento; limita los síntomas descansando extra
durante; y descansa extra todo lo que necesitas después. Un miembro de uno de nuestros
grupos dio un ejemplo. Si va de viaje durante una semana, hace planes para un periodo
de dos semanas. Procura no hacer ninguna actividad extra durante un par de día antes y
un par de días después del viaje. También procura acompasarse cuidadosamente durante
el viaje, descansando durante los ratos no-activos. Una vez de vuelta sigue descansando
extra. Otra persona informó de su estrategia:

Necesité bastante tiempo, pero finalmente me di cuenta del precio que representan para
mí el viajar y el conducir. Me acomodé añadiendo más descanso: antes, durante y
después de las salidas. Durante más o menos una semana antes doblo el tiempo diario
que descanso normalmente. Descanso ratos más largos de lo habitual mientras estoy de
vacaciones, y extiendo esta práctica durante varios días después de volver. También
conseguí reducir mucho los efectos de la conducción; paro cada dos horas, inclino el
asiento hacía atrás y duermo unos 10 a 15 minutos.

Otra estrategia es planear detalladamente tu viaje. Decide escrupulosamente qué vas a


llevar, especialmente las cosas que necesitas para descansar. Averigua de antemano el
programa de los eventos y decide cuántas actividades harás. He aquí la descripción de
una estudiante:

Hacer un compromiso para mí misma para mantenerme dentro de un seguro nivel de


actividades me ha ayudado a resistir la tentación de hacer demasiado cuando estoy en
carretera. Puedo decirme a mi misma "Sé que quieres hacer esto y que las personas te
están presionando, pero has decidido antes de venir que esto no cabría en tu sobre."

Una tercera técnica es hablar sobre tus límites con las demás personas implicadas en el
evento. Una vez que hayas decidido tu nivel de participación, cuéntaselo para que sepan
qué pueden esperar de tí. Si hablas con los demás por adelantado de tus límites podrás
reducir la posibilidad de tener una sorpresa o decepción. Considera alojarte en un hotel
en vez de con familiares porque así tendrás intimidad y podrás controlar mejor tu nivel
de actividades.

Si delegas, también puedes hacer que tu evento especial sea más fácil. Una manera de
disfrutar de una salida u evento especial es pasar las tareas a los demás. Si estás
acostumbrada a preparar todas las comidas para la celebración de una fiesta, pide a
algunos familiares de traer cada uno un plato. Si viajas en coche, permite que los demás
conduzcan.

Finalmente, tienes que ajustar tus expectaciones. En vez de resentir todo lo que no eres
capaz de hacer, concéntrate en lo que sí puedes hacer. He aquí lo que dijo una persona.

Me he beneficiado de la idea que la mitad de algo es mejor que nada...tanto para mí,
como para los demás. Incluso si no podido hacer todo lo que hacía antes de enfermar, el
hacer compromisos me ha permitido participar, saliendo a veces un poco de mi sobre lo
que hacía aumentar un poco mis síntomas, pero sin sufrir un fuerte brote.

Ya que los eventos especiales se saben anticipadamente, puedes planificarlos. Una


técnica de planificación es la hoja de cálculo para Eventos Especiales, descrita en el
Capítulo 7. Este formulario te ayuda a decidir como emplear tu tiempo durante el evento
y también las acciones que podrás tomar durante el periodo que lleva al evento y el
tiempo después.

Otros consejos y técnicas

Muchos pacientes tienen aumentada la sensibilidad a la luz y a los ruidos. Notan que su
concentración se ve afectada cuando tienen demasiada información sensorial. Si esto es
tu caso puede que consigas hacer más y tener un nivel de síntomas más bajo si te
concentras en una cosa y si simplificas tu entorno. Por ejemplo, es posible que
comprendas mejor lo que estás leyendo si apagas la TV mientras lees o si cambias para
un sitio más silencioso. Si los restaurantes ruidosos te molestan, intenta ir cuando hay
poca gente. Si los grupos grandes te dan problemas, intenta reunirte solo con unas pocas
personas. Si los medios de comunicación te molestan, limita tu exposición,
especialmente a películas y a la televisión.

Los pacientes con hipotensión mediada neuralmente (NMH) son sensibles al estar de
pie, porque están sujetos a caídas repentinas de la presión sanguínea, lo que les da la
sensación que se desmayarán. Una técnica que ahorra energía (y medida de seguridad)
es sentarse para preparar las comidas y utilizar un taburete de plástico en la ducha.

Es posible que consigas hacer más, evitar síntomas u ambos si haces uso de artilugios
para ayudarte. Algunos pacientes con una baja tolerancia para estar de pie, sensibles a la
entrada sensorial o a ambos tienen menos problemas para ir de compras si utilizan un
scooter o silla motorizada. Muchas grandes superficies disponen gratuitamente de estos
artilugios. Una persona en nuestro programa informó haber tenido resultados
espectaculares utilizando una silla motorizada en el supermercado. Antes de utilizarla,
se cansaba tanto con sus compras semanales que tenía que acostarse durante dos horas
al llegar a casa. Con la silla ya no tiene que descansar nada después de la compra en el
supermercado.

Nuestra forma de reaccionar a los eventos puede afectar a la cantidad de energía de la


que disponemos. Si somos capaces de responder de manera relajada a las situaciones
estresantes, podemos preservar energía que de otra manera podría disiparse en tensión e
ansiedad. Una estudiante en una de nuestras clases dio un buen ejemplo. Una vez quiso
hacer de buena anfitriona para una fiesta de cumpleaños, moviéndose por todos los
lados preocupándose que todos lo pasaran bien. Después de una hora se encontraba
cansada y mal, señal de que se había pasado. Al año siguiente en una fiesta similar se
creó una expectación diferente, imaginando que era una reina que observaba la situación
desde un trono. Liberada de la expectación auto-impuesta respecto a procurar que todo
el mundo lo pasara bien, se encontró con buena energía durante más de dos horas. Al
relajarse redujo su preocupación y aumentó su energía.

Dos historias de éxito

Para darte una idea de lo que puedes conseguir con el acompasamiento describiré la
experiencia de dos personas con Síndrome de Fatiga Crónica: JoWynn Johns y Dean
Anderson. JoWynn estaba severamente restringida por su enfermedad, pero viviendo
dentro de su sobre de energía, mejoró en unos años. Inicialmente Dean funcionaba a un
nivel más alto, y luego se recuperó. (Ambos artículos escritos para el CFIDS Chronicle,
la revista de la CFIDS Association of America. Están en la sección de Success Stories
en nuestra web)

Aprender a controlar los síntomas

Después de una carrera como ejecutiva y consultante de management, JoWynn


Johns desarrolló los síntomas de SFC en 1991. Divide su respuesta al SFC en cinco
fases. Durante los primeros dos años, periodo al que llama "sigo con vida" seguía
viviendo una vida atareada "a pesar de sentirse horrible." Entre 1993 y 1997, un tiempo
al que llama "esfuerzo máximo para ponerme bien" tuvo un colapso y en respuesta
probó muchos diferentes abordajes, incluyendo ejercicio, yoga, meditación, homeopatía,
dietas especiales, medicamentos y suplementos.
Ninguna de las estrategias que probó le ayudaba y experimentaba repetidos ciclos de
"push and crash". Durante este periodo hubo dos cambios que la llevaron en un sentido
más productivo. Primero empezó a escuchar su cuerpo, preguntándole qué necesitaba.
Segundo, cambió su objetivo. Dejó la idea de recuperarse y decidió concentrarse en
sentirse mejor.

Durante la tercera fase "aprendo de mi propio cuerpo y experiencia", JoWynn aspiró a


determinar qué tenía que hacer para sentirse mejor. Empezó por preguntarse qué
significaba tener un "día bueno." Decidió que sería un día sin síntomas menores y con
un mínimo nivel de síntomas mayores. Un día bueno también incluiría ser capaz de salir
a pasear y de hacer manualidades. Ya que encontró una fuerte conexión entre la
alteración del sueño y los días malos también desarrolló una definición para una noche
buena: dormir al menos siete horas y despertarse refrescada.

Luego se preguntó "¿Qué tengo que hacer para tener días y noches buenos?" Después de
estudiar su diario y sus notas concluyó que podía tener días buenos si cumplía seis
condiciones: pasar 12 horas al día en cama, dormir siete horas, quedarse en casa,
restringir sus actividades diarias, no trabajar más de una hora seguida en el ordenador y
no tener visitas o largas conversaciones telefónicas. Esto era su sobre de energía, su
grupo de límites. Si se quedaba dentro de él, se le ofrecía una manera para sentirse "lo
mejor posible." (Sus límites eran bastante restrictivos, correspondían a una puntuación
alrededor de 20 en nuestra Escala de Puntuación. Es probable que tus límites sean
diferentes)

En el siguiente periodo, al que llamó "desarrollo un sistema de feedback" JoWynn se


concentró en desarrollar un sistema para que tuviera un registro. Incluía un calendario
mensual, en el que anotaba sus actividades y síntomas de cada día, graduando cada día y
noche como bueno o malo. Empleaba códigos de colores para poder ver inmediatamente
cómo iba. Dijo "este tipo de feedback visible me motiva". Con el tiempo pudo definir
patrones. Era predecible que dormir mal estaba asociado con días malos. Pero también
constató que el esfuerzo mental e emocional provocaba tantos síntomas como las
actividades físicas. Explicando la motivación por la cual elaboró el esquema dijo:

Necesitaba hacer visible esta información para demostrarme los efectos del esfuerzo
mental e emocional, y también de la actividad física. También quería una evidencia
concreta de los efectos de mantenerme dentro de mis límites. Ya que es muy duro para
mi limitar mi vida de esta manera, me tenía que demostrar que valía la pena.

A la última fase la llamó "acepto mis límites." Al vivir dentro de sus límites, JoWynn
fue capaz de reducir mucho su fatiga y otros síntomas. Con el tiempo aumentó
significativamente el porcentaje de los días buenos por mes, de un 35% en 1996 a un
80% y más en 1999. Poniendo al día su historia a finales del 2002 escribió: "Ahora
tengo días buenos casi 100% libres de síntomas. ¡Tremenda diferencia! Para mi, tener
SFC es como tener diabetes: es una condición crónica que se puede manejar, pero esto
requiere adaptaciones del estilo de vida."

Poniendo al día su situación en el 2006 escribió "Me he adaptado al SFC. Hace ya


muchos años que no estoy tan enferma como al principio." Informó también de ciertas
mejorías de su condición. No había experimentado el Síndrome del Colon Irritable en
dos años y dormía notablemente mejor. También reiteró su creencia en el valor del
abordaje de auto-manejo y dijo "con los años he experimentado con varios tratamientos,
remedios, regímenes, suplementos e incluso, algunos medicamentos, brevemente y con
malos resultados. Ninguno ha significado ni la menor diferencia en mi bienestar. Las
únicas cosas que hacen que me sienta mejor y que me mantienen relativamente
estabilizado y capaz de alcanzar mis prioridades son el descanso programado y el
acompasamiento."

Una historia de recuperación

En algunos aspectos la experiencia de Dean Anderson fue diferente de la de JoWynn,


pero fue similar en otros. Su punto de partida fue más alto; durante los primeros años de
su enfermedad funcionaba en más o menos el 60 por ciento de lo normal. Su resultado
final también fue diferente; fue capaz de recuperarse y de volver a trabajar a tiempo
completo, viajar y tener una vida social activa. Pero incluso a pesar de tener diferentes
puntos de partida y llegada, su abordaje fue bastante similar.

Escribiendo nueve años después de comenzar con el SFC informó que la mayor parte de
su recuperación ocurrió después del quinto año con su enfermedad. Constató que tanto
su actitud, como sus acciones fueron cruciales para su mejoría. Para explicar esto
escribe que su abordaje del SFC fue cambiando con el tiempo. Inicialmente creía que
podía recuperarse con determinación y trabajo duro, queriendo ponerse bien. Con este
abordaje notó cierta mejoría, pero se veía devastado con brotes, a los que veía como
signos de un fallo de su fuerza de voluntad.

Con el tiempo pasó a creer que la clave de su recuperación fue adoptar una actitud
diferente, a la que llamó un tipo particular de aceptación. No la describe como
resignación, pero más bien como "aceptación de la realidad de la enfermedad y de la
necesidad de llevar un diferente tipo de vida, quizás durante el resto de mi vida."
Explica:

El "Esfuerzo" requerido para recuperarse de CFIDS es un ejercicio en disciplina y


esperanza, no ejercicio en determinación y esfuerzo. La disciplina necesaria es
exactamente la contraria de la disciplina tan valorada a nivel escolar, profesional y
atleta. Es la de reconocer y adherirse a nuestras limitaciones conocidas y de seguir un
régimen estricto sin errores periódicos. Es la de no sucumbir a las presiones familiares o
sociales para volver a la carrera del gato y el ratón. Es la voluntad de protegerse a uno
mismo, de no sobrepasarse y de encontrar la manera de ser productivo y de encontrar la
satisfacción en circunstancias no familiares y difíciles.

La suya no es actitud de conquistar la enfermedad, pero más bien de escuchar,


comprender y adaptarse a ella. Destaca que es vivir dentro de los límites de forma
disciplinada y consistente, quedar leal al lo que su cuerpo necesitaba y buscar maneras
para hallar sentido en un otro tipo de vida.

Escribió que ha disfrutado de una buena relación con su médico, pero que no obtuvo
beneficios de visitas a un quiropráctico, médico homeópat a y acupuntor. También ha
probado varios tratamientos alternativos, pero concluyó que ninguno de los "remedios,
medicinas o suplementos alimenticios que probé me han ayudado lo más mínimo."
Llegó a creer que la recuperación solamente dependería de sus esfuerzos y, con esta
creencia, formuló una "estrategia de recuperación."
El elemento central fue definir un nivel seguro para el trabajo. Experimentando
concluyó que podía trabajar seis horas al día sin intensificar sus síntomas o poner en
peligro su recuperación. Pidió que le asignaran fuera de la sede de su empresa para
poder controlar mejor su programa diario. Aunque continuaba bastante sintomático,
tenía éxito trabajando a ese nivel mientras iba mejorando muy gradualmente. Utilizaba
las horas que consiguió liberar con este esquema a tiempo parcial para su auto-cuidado.
Salía de la oficina para comer y pasaba parte del tiempo del mediodía descansando.
Asimismo, al llegar a casa, dormía una siesta de una hora y hacía 20 minutos de
visualización. También tenía otras rutinas y límites. En los viajes de negocios se negaba
a volar de noche, echaba la siesta al llegar al destino y rechazaba muchas invitaciones
para cenar. Resumiendo su estrategia dice "gradualmente he aprendido a acompasarme
para mantener dentro de mis límites."

También hacía regularmente ejercicios, experimentando para encontrar sus límites en


esa parte de su vida, tal como hizo con el trabajo. Utilizaba un monitor cardíaco para
valorar la intensidad de sus ejercicios y mantenía registros de "la duración del ejercicio
y de cómo se sentía antes, durante y después de cada serie de ejercicios y especialmente
de cómo se sentía al día siguiente." Averiguó su mejor momento para hacer ejercicio
(última hora de la tarde o temprano por la noche, después de una siesta) y el "tipo
correcto, la intensidad y la duración del ejercicio para mí." Alternaba el ejercicio
aeróbico y el entrenamiento de resistencia. Más importante aún, desarrolló una nueva
actitud hacía el ejercicio. Como "Adicto al ejercicio" recuperado se entrena para
disfrutar del ejercicio por sus beneficios inmediatos, sin tener el progreso como
objetivo.

A medida que fue mejorando gradualmente alargaba su día laboral, y gran parte de la
mejoría llegó después de su quinto año de enfermedad. Resume sus consejos para los
otros pacientes con las palabras aceptación, disciplina y esperanza. El cree que lo que
necesitan los pacientes con SFC es la fuerza para aceptar su condición, incluso si los
demás se niegan a hacerlo, la disciplina de hacer de forma consistente las cosas que
promueven la mejoría, y una actitud de esperanza.

Resumiendo

Tanto JoWynn como Dean utilizaron estrategias similares para responder al Síndrome
de Fatiga Crónica. Empezaron su búsqueda de mejoría aceptando la realidad de la
enfermedad y la necesidad de llevar otro tipo de vida. Encontraron sus límites
escuchando sus cuerpos, experimentando con diferentes niveles de actividad, y teniendo
registros detallados. Ambos tuvieron un abordaje flexible en el que continuamente se
reflejaban en su experiencia y aprendían de ella. Y ambos comprobaron que la clave de
la mejoría estaba en disciplinarse a vivir coherentemente[I37] con los límites de su
enfermedad.

Sus experiencias sugieren que los pacientes pueden ser capaces de ejercer una
significativa influencia en sus síntomas y calidad de vida mediante el acompasamiento,
aunque la enfermedad de cada persona puede poner un tope diferente al alcance de la
posible mejora del nivel de actividades.
Referencias

Web de auto-ayuda para CFIDS y Fibromialgia: Ver Success Stories ("Historias de


éxito") para artículos por Dean Anderson, Bobbie Brown, JoWynn Johns y Kristin
Scherger. Ver Coping Strategies ("Estrategias de acompasamiento") para el artículo por
Eunice Beck y el artículo sobre una guía personal.

11: Minimizar brotes


Los brotes, a veces llamados crisis o recaídas, son una parte común y a menudo
desmoralizadora de la enfermedad crónica. Aparte de crear dolor y malestar añadido
pueden ser profundamente preocupantes. Empeorar puede plantear dudas sobre si son
posibles el control y una mejora duradera. Este capítulo ofrece estrategias para ayudarte
a manejar la irregularidad de tu enfermedad y sus efectos físicos y psicológicos.

¿Tienes un brote ahora mismo?

Si actualmente experimentas síntomas intensos tienes que preguntarte si tus síntomas te


son familiares o si son nuevos, o si son síntomas con una nueva intensidad. Si tu
situación te parece familiar te podrían ayudar las sugestiones a continuación. Si tu
situación parece nueva y diferente, podrías tener algo nuevo además del SFC o de la
fibromialgia. En este caso piensa en conseguir ayuda médica. Si tus síntomas son muy
agudos y severos, por ejemplo si tienes dolor de pecho, te desmayas o vomitas sangre,
tienes que buscar ayuda médica de inmediato. No asumes que los síntomas intensos
sean simplemente un brote de SFC o fibromialgia. Recuerda que una mayoría de
pacientes con SFC y fibromialgia tiene uno o más problemas médicos adicionales y que
los pacientes con SFC y FM también sufren de problemas agudos y de enfermedades
largas.

Limitar la severidad de los brotes

Hay muchas cosas que puedes hacer para pasar un brote. Algunas son acciones; otras
son ajustes mentales para hacer que la situación sea más comprensible o que traen
consuelo.

Descanso extra

La estrategia más común para superar los brotes es el descanso extra hasta que decrezca
la crisis. Como dice un estudiante de nuestro programa "Cuando tengo un brote, no
importa la razón, me digo a mi mismo de hacer lo que me dice mi cuerpo: ¡descansar!
Si tengo algo planeado para ese día intento decirme que puede esperar hasta otro
momento." Otro dice "una de mis reglas para vivir con SFC es: si falla todo lo demás,
vete a cama. Esta regla me otorga el permiso de realizarme que a veces no tengo poder
sobre la enfermedad y que lo más inteligente que puedo hacer es rendirme a ella."
Actuar inmediatamente

Puedes reducir la duración de un brote o incluso prevenirlo si actúas nada más empezar
a intensificarse los síntomas. Un miembro de uno de nuestros grupos dijo " Tan pronto
como empiezo a sentirme nervioso, mareado o cansado o que tenga dolor muscular
(todos indicadores que hay un brote inminente), dejo de hacer lo que estaba haciendo,
me voy a mi dormitorio, bajo las persianas y me acuesto. Esta simple acción hace que
empiece a sentirme mejor. Luego practico respiración profunda para aclarar mi mente.
Esto rato de relajación me puede llevar desde 45 minutos hasta más de dos horas.
Habitualmente, me levanto refrescado y con energía y puedo reanudar todas mis
actividades normales." Lynne Matallana informa tener un éxito parecido para limitar los
efectos de la migraña. Escribe que se enseñó a si misma reconocer las señales de aviso
de un inminente ataque de migraña y que, al emplear inmediatamente unas técnicas de
relajación, era capaz de disminuir la intensidad de la migraña o incluso de prevenirla.
Más sobre detectar y prestar atención a las señales de aviso de los brotes, en la discusión
de prevención de brotes del Capítulo 7.

Posponer, delegar u eliminar tareas

Reducir las actividades posponiendo tareas, pidiendo ayuda o incluso dejando algo
como superfluo puede ayudar a que se agilice el final de una crisis. Una cursillista dijo
"Si realmente no soy capaz de hacer algo, el hecho de pedir ayuda o abandonar las cosas
menos importantes me ayuda a reducir el estrés y mis brotes." Otra recomienda "En
caso de brote no dudo tanto como antes en pedir ayuda, tanto para las tareas diarias,
como para cualquier otra cosa que surge. Sé que mi familia me quiere ayudar y ellos se
sienten bien si me echan una mano."

Buscar consuelo y apoyo

Los cursillistas informan que les ayuda decirse a si mismos palabras de consuelo y
conectar con otras personas. Ya que los brotes pueden ser muy desalentadores, puede
ayudar que te digas palabras tranquilizadoras a ti mismo, como "este brote terminará, tal
como lo hicieron todos los otros." El auto-consuelo puede ayudar para que te relajes y
calmes las voces internas que insisten que jamás mejorarás. Para más sobre hablar
contigo mismo, mira la sección titulada "Cambiar tus pensamientos" en el Capítulo 13.

Puede ser útil que hables con alguien en quien confías porque te puede dar las
sugestiones o consuelo, o simplemente por sentirte conectado con otra persona. Una
estudiante dijo "Cuando tengo una crisis intento buscar apoyo. Es mucho más duro estar
sola cuando estoy en brote, por esto busco una voz amable al teléfono para que me
reconforte." Otra escribió "He comprobado que es muy útil que hable con alguien
cuando estoy en plena crisis. Muchas veces no importa de qué hablamos; simplemente
sentirme conectada a algo ajeno a mi me ayuda a levantar el ánimo."

Prepararse

Tener las cosas a mano y en su sitio puede ayudar a reducir la ansiedad de un brote y
hacer que sea más fácil de llevar. Varios estudiantes han descrito como se organizan
para los brotes. Uno tiene grandes provisiones de comida en casa, incluyendo alimentos
que pueden cocinar su esposo e hijos. También ha reorganizado su dormitorio para tener
lo que puede necesitar cerca de su cama. "Me da mucha paz mental saber que estoy
preparada cuando viene un brote."

Volver lentamente a la normalidad

Los largos periodos de descanso pueden crear frustración si piensas en todo lo que
quieres hacer, pero que no puedes por culpa de tus síntomas. Esta frustración puede
llevar a que retomes el nivel normal de actividades antes de que tu cuerpo esté
preparado, llevando a su vez a otro brote. La estrategia final para limitar el impacto de
los brotes es volver gradualmente a un nivel normal de actividades. Una estudiante
escribe "Cuando siento demasiado pronto el impulso de volver al trabajo, visualizo
cómo me sentiría si lo hiciera. Esto suele ser suficiente para convencerme de tomar
descanso extra durante otros dos días."

Identificar los desencadenantes de los brotes

Algunos brotes se deben a las oscilaciones propias de tu enfermedad ("waxing and


waning"), pero otras crisis son causadas por factores que más o menos puedes controlar.
Estos factores pueden ser acciones que haces o a eventos que puedes aprender a manejar
o evitar. Puedes empezar por conseguir controlar los brotes identificando sus
desencadenantes, cosas que predeciblemente causan una intensificación de tus síntomas.
He aquí algunos desencadenantes de brotes que a menudo son mencionados por las
personas en nuestro programa. Para más ideas, mirar la sección sobre los
desencadenantes de brotes en el Capítulo 7.

Exceso de actividad

Como he discutido anteriormente, vivir "fuera de los límites de energía" es una causa
habitual de síntomas intensos vía el ciclo de "push and crash". Las personas en nuestros
grupos han distinguido entre la sobre-actividad de este tipo a la que llaman a veces
sobre-actividad que lamentan, y otro tipo, sobre-actividad planeada. La primera puede
ser una forma de vida que te da la sensación de estar fuera de control; la última es el
resultado de una decisión premeditada. A veces un evento puede ser importante, como
unas vacaciones o participar en las fiestas familiares y estás dispuesto a aceptar las
consecuencias. (Mirar la discusión de los eventos especiales abajo.)

Dormir mal

El sueño no-reparador puede intensificar los síntomas y precipitar un círculo vicioso en


el que los síntomas y el dormir mal se refuerzan entre sí. Esto es un problema
especialmente habitual en las personas con fibromialgia. (Para maneras para escapar del
círculo, mirar el Capítulo 8.)

Otras enfermedades

Contraer una enfermedad aguda o tener múltiples enfermedades crónicas puede reducir
la energía y empeorar los síntomas. Puedes reducir los brotes si tratas las otras
condiciones y reconoces que éstas intensifican los síntomas. Una persona en nuestro
programa dijo "He aprendido que tengo que bajar mis expectativas y mi nivel de
actividades cuando tengo una enfermedad extra, y así no hago que este inevitable brote
empeore y dure más tiempo." Otro comentó "Me he dado cuenta que tengo cuatro o
cinco diferentes problemas de salud. Tengo que tratar los otros, pero también cuidar mi
SFC."

Estrés

SFC y fibromialgia son muy sensibles al estrés, de manera que minimizar el estrés
puede prevenir brotes. Los factores estresantes pueden incluir eventos emocionalmente
cargados, como problemas económicos, una revisión de la incapacidad o una mudanza,
o puede ser a largo plazo, como un conflicto familiar. Un estudiante dijo "Intento evitar
todas las situaciones que producirán estrés porque el estrés inevitablemente desencadena
brotes." Cuando se preguntó a otra estudiante como había reducido sus síntomas de
fibromialgia, contestó "Me divorcié de mi esposo." De la misma manera podemos
intensificar las crisis con nuestras expectativas sobre nosotros mismos o con nuestras
reaccionas al estrés. Más en el capítulo sobre el manejo del estrés.

Eventos especiales

Incluso las ocasiones que esperamos ansiosamente como una excursión, una boda o las
vacaciones, pueden desencadenar un brote. Eventos como estos a menudo están
asociados a expectaciones (tanto internos, como de otros) sobre nuestro nivel de
participación, nos hacen sentirnos presionados hacía un nivel de actividades más alto
que de costumbre. Pero tales eventos no tienen porque llevar a un brote. Posiblemente
podrás minimizar el coste de tu participación si ajustas tu programa. Podrías, por
ejemplo, atender a una fiesta familiar en vez de ser la anfitriona. O vas y solo te quedas
dos horas, en vez de todo el día o descansas regularmente. Viajar puede ser más factible
si eres menos activa que de costumbre y si descansas extra. Para más sobre planificarse
para los eventos especiales, mirar la sección titulada "Hoja de cálculo para Eventos
Especiales" en el Capítulo 7.

Prevenir brotes

Puedes utilizar tu conocimiento sobre los desencadenantes de brotes y las estrategias


descritas en esta sección para tenerlos al menos parcialmente bajo tu control, limitando
tanto su severidad, como su frecuencia. Encontrarás ocho estrategias descritas en esta
sección. Además quizás quieres utilizar las hojas de cálculo del Capítulo 7 para
concienciarte de las señales de aviso de los brotes y para planear tu respuesta. (Ver las
secciones sobre "Señales de Aviso de Brotes" y "Responder a las señales de aviso" en
este capítulo.)

Acompasarte

Acompasar es una estrategia favorita para traer estabilidad a la vida y para prevenir
brotes. El término cubre una variedad de estrategias, como las descritas en el Capítulo
10. Como mínimo el acompasar significa ajustar la actividad a los límites impuestos por
la enfermedad y por las circunstancias. Como nos dijo una persona "He recortado
sustancialmente mi nivel global de actividades, y cuando me siento cansado, recorto aún
más."
Acompasar también puede implicar tener cortos periodos de actividad. Particularmente
con las tareas que implican movimientos repetitivos, como preparar la comida, puedes
evitar los síntomas partiendo la tarea en cinco o diez segmentos de x minutos con un
descanso entre cada rato de trabajo. El mismo principio se aplica también al trabajo
mental como sugiere un estudiante que dice "Las cosas estresantes, como la declaración
de la renta, las hago en trocitos. Si dejas que se acumulan, solo aumentas el estrés."

Es posible que evites un incremento de tus síntomas si cambias entre diferentes


actividades y si incluyes actividades sanas en tu día. "Lo que me ayuda es equilibrar mis
actividades físicas y mentales, separarlas por frecuentes descansos. Recientemente he
introducido un sistema con listas de control para recordarme las actividades que son
buenas para mi, como caminar, hacer ejercicio, relajarme y el ocio."

Por último podrías añadir estabilidad a tu vida viviendo según un programa más realista.
Esto implica tanto programar una apropiada cantidad de actividades, como permitir que
haya mucho tiempo entre ellas, sin luchar por incluir demasiado. Una persona en
nuestro programa explicó haber implementado la programación marcándose
prioridades. Dijo "definitivamente me ayuda hacer una lista de las actividades
semanales y diarias para poder priorizarlas. Sé cuanta actividad física soy capaz de
manejar en un día, me acuerdo y hago mi lista adaptado a ello. Me permito al menos
una hora de descanso por la tarde, por eso hay un hueco para ella en mi lista diaria."

Otra estrategia de acompasamiento es tener una rutina diaria. Vivir tu vida de forma
planificada y predecible puede ayudar a reducir los brotes por dos razones. Primero, la
rutina es menos estresante que la novedad. Y, segundo, tener una vida predecible
incrementa tus posibilidades de vivir dentro de tus límites. Tu capacidad para hacer esto
depende de que primero comprendas tus límites en detalle y que luego crees de un
programa de actividades y descanso que respecta estos límites. Puedes leer sobre
técnicas para definir tus límites en el Capítulo 9.

Algunas personas han tenido éxito con unas reglas muy detalladas e individualizadas
que crearon para si mismas, como está descrito en el capítulo sobre el acompasamiento.
Una variante de esta estrategia es escribir una lista diaria de "cosas por hacer". Algunas
personas con severa niebla mental encontraron que es útil que peguen unas cuantas
instrucciones para si mismos en algún sitio prominente, como la nevera. Hay ideas
sobre la creación de listas de "cosas por hacer" en las hojas de cálculo diarias y
semanales en el Capítulo 7.

Otra estrategia similar es tener una serie de reglas para las circunstancias específicas.
Por ejemplo, hay personas que se marcan un límite sobre la distancia que quieren
conducir, cuánto tiempo estar en el ordenador y cuánto tiempo estar con sus familiares.
Si desarrollas unas guías específicas para ti podrás simplificar el manejo de la
enfermedad haciéndote dos preguntas "¿En qué situación me encuentro ahora mismo?"
y "¿Cuál es mi regla para esta situación?"

Descanso

Los descansos programados, si se hacen de manera regular, pueden prevenir brotes.


Asimismo, tomarse un descanso extra antes, durante y después de los eventos
especiales, como las excursiones y las vacaciones, o después de una enfermedad
segundaria, te puede ayudar para evitar crisis o limitar su severidad. He aquí lo que
dicen dos personas de nuestro programa sobre el valor del descanso.

Opino que mis dos descansos diarios de quince minutos han sido la cosa más importante
que he hecho para ayudar mi recuperación.

¡No puedo descansar suficiente! Cuanto más descanso de calidad puedo incorporar al
día, aunque solo sean ratitos cortos, mejor me siento.

Si sabes que se acerca una temporada de esfuerzo inusual, algo como una excursión o
una reunión familiar, podrías reducir sus efectos negativos descansando más que de
costumbre durante varios días de antemano, y también descansar extra durante y
después del evento. Una mujer en uno de nuestros grupos adoptó este abordaje para ir a
una boda. Los dos días anteriores hizo siestas extra largas y limitó su actividad. Llegó
temprano a la boda, había organizado de antemano un sitio donde podía dormir después
de la ceremonia. Durante la semana después de la boda también echo siestas más largas
de lo habitual y limitó su actividad. Aunque experimentó cierta intensificación de sus
síntomas la víspera de la boda, no tuvo un "crash". Llamó la experiencia un éxito doble,
ya que disfrutó de la boda y limitó el precio que pagó.

Tener registros

Tener un diario de salud puede reducir los brotes de dos maneras. Primero, los registros
te ayudan a definir tu capacidad de energía, porque te dan una detallada comprensión de
tus límites. Los registros te pueden permitir responder preguntas como: ¿cuántas horas
al día puedo ser activo sin intensificar mis síntomas? ¿Cuánto necesito dormir? ¿Con
cuánta consistencia tengo que mantenerme dentro de mis límites? ¿Cuáles son los
efectos de los eventos estresantes? ¿Cuáles son los desencadenantes de mis brotes?

Segundo, los registros pueden servir como fuente de motivación. Ver la evidencia de
una conexión entre la sobre-actividad y el incremento de los síntomas te puede ayudar a
que te mantengas responsable de tus acciones. Asimismo, hacer un gráfico de tus
registros puede ofrecerte un potente refuerzo visual de tus éxitos, demostrando una
motivación hacía la mejoría. Como escribió JoWynn Johns "Hice un gráfico de mis
porcentajes mensuales de días y noches buenos....necesitaba hacer visible esta
información para probarme los efectos del esfuerzo mental e emocional, y de la
actividad física. Quería evidencia concreta de los efectos de mantenerme dentro de mi
límite. Ya que limitar mi vida de esta manera es tan duro para mi, tenía que
demostrarme que valía la pena."

Hacer ajustes mentales

Muchas de las técnicas de manejo que ayudan a limitar los brotes requieren nuevos
hábitos y comportamientos, pero su fundamento está en tus nuevas expectativas más
bajas que, a su vez, están basadas en la aceptación de tus límites. He aquí lo que dijeron
varios estudiantes en nuestro programa sobre los ajustes mentales que han hecho.

Para mi ha sido importante aceptar mi nueva vida con el SFC, seguir adelante y darme
cuenta que no voy a volver a mi yo anterior. He tenido que redefinir mis expectativas
basadas en mi nuevo yo. Bajar mis estándares e intentar liberarme del perfeccionismo
ha sido gran parte de ello.

He decidido que, para variar, está bien que me cuide de mi misma, de la misma manera
que cuidaría de otra persona.

He aceptado que probablemente jamás me recuperaré completamente y al darme cuenta


de esto, estoy descubriendo mejores formas para convivir con las enfermedades.

Respetar las señales del cuerpo

Cuando empiezan los síntomas, hay una fuerte tentación de responder "forzando la
máquina" ("pushing through"). Un abordaje diferente, escuchar en ese momento las
señales corporales, puede prevenir problemas, tal como sugieren las siguientes cuotas.

He aprendido las señales de ir demasiado lejos y tengo una buena idea de cómo y
cuándo tengo que frenar para prevenir un brote grande. Considero que esto es una
mejora inmensa si comparo con cómo empecé.

Me he vuelto más consciente de las señales de aviso que me envía mi cuerpo cuando
hago demasiado y estoy aprendiendo a parar tan pronto aparecen los síntomas - incluso
aunque solo se trata de echarme durante unos minutos.

Ser asertivo

Tienes que defenderte porque esto te puede ayudar a cubrir tus necesidades, reducir el
estrés y así prevenir brotes.

Comunicar claramente cuando necesito medicinas, descanso o un rato de silencio y


tomar tiempo para estas cosas cuando lo necesito [todo esto] me ayuda a prevenir un
brote.

Es extremadamente importante para mí que comunique mis necesidades y límites a los


demás. Constato que mis verdaderos amigos lo aceptan y a menudo me recordarán que
tengo que descansar o parar lo que estamos haciendo.

Aprovechar la soledad

El tiempo a solas puede reducir el estrés y permite cargarse las baterías.

Estar sola me ayuda a poner todo en equilibrio. He constatado que es tan necesario y
llena tanto como el descanso. Empiezo a conocerme, me y escucho lo que me dice mi
cuerpo sobre lo que necesito en este momento.

Perseguir el placer

Una enfermedad crónica a menudo significa dolor y frustración. Procura tener en tu


vida actividades que proporcionan placer porque te reducen la frustración y así será más
fácil vivir dentro de tus límites. Si te acompasas, es menos probable que te sobrepasas.
Intento hacer muchas cosas agradables, poco a poco, para mantener fluyendo las
endorfinas.

Tengo que hacer tiempo para el placer o para actividades agradables. Esto es crucial
para encontrarme bien. Nutro mi lado creativo, porque me proporciona mucho placer y
validación en mí mismo. Disfrutar de la belleza de la naturaleza, ya que hay tanta a mi
alrededor.

Referencias

Matallana, Lynne. The Complete Idiot's Guide to Fibromyalgia. New York: Penguin,
2005.

12: Ejercicio, Nutrición y Sensibilidad


Química
Los capítulos anteriores describieron varias estrategias para manejar los síntomas. Este
capítulo discute otros tres abordajes: ejercicio, cambios en la dieta y evitar las sustancias
que desencadenan reacciones alérgicas.

Ejercicio

El estar enfermo reduce el nivel de actividades y produce falta de condición física


("deconditioning"), fatiga, dolor, rigidez, ansiedad y depresión. Una forma de hacer
cambiar la dirección de la espiral es el ejercicio. El ejercicio contrarresta todos estos
factores. Produce que aumenta la forma física ("fitness"), reduce fatiga, dolor y rigidez
y mejora el ánimo.

El ejercicio es usualmente una parte importante del tratamiento para la fibromialgia y


puede ser también útil para los pacientes con SFC, aunque hay algunos pacientes para
los que el ejercicio probablemente no ayuda y a los que incluso puede producir un brote.
Puede ser inapropiado para la gente con síntomas especialmente graves y es
desaconsejable cuando hace que los síntomas despierten de forma dramática. Antes de
empezar con un programa de ejercicios, coméntalo con tu médico. El/la, a su vez puede
derivarte a otros profesionales especializados en el ejercicio, como los terapeutas físicos
u ocupacionales.

Un programa exhaustivo para la forma física incluye tres tipos de ejercicios:

1. Flexibilidad: Estirar reduce el dolor y la rigidez y mantiene flexibles las


articulaciones y los músculos. Muchas veces es bueno empezar la rutina de
ejercicios con estiramientos y también se pueden utilizar como calentamiento
antes de otras formas de ejercicio. Otros tipos de ejercicios de flexibilidad
incluyen yoga y Tai Chi.
2. Potenciación: Estos ejercicios aumentan la fuerza muscular, y facilitan así tus
actividades diarias. Los ejercicios de potenciación se hacen a menudo con pesas,
pero puedes empezar con simples movimientos, como ponerte en pie desde una
silla o mover los brazos.
3. Resistencia: A menudo llamado "ejercicio aeróbico", el trabajo de resistencia
refuerza corazón y pulmones. Esta forma de ejercicios ayudan a disminuir fatiga
y dolor al porque te dan más vigor; también mejoran el sueño y el ánimo.
Ejemplos incluyen caminar, hacer bicicleta y ejercicios en el agua.

Ejercicios: SFC vs. Fibromialgia

El tipo y la cantidad de ejercicios que haces debe ser diferente según la severidad de tu
enfermedad y según sufras SFC o fibromialgia.

Para la mayoría de pacientes con SFC es fácil que el ejercicio desencadene una
intensificación de los síntomas, por esto los pacientes se deben concentrar en la
evitación de la fatiga post-esfuerzo (excesivo cansancio después de la actividad).
Cualquier actividad física debe considerarse ejercicio. Incluso si no tienes un programa
formal de ejercicios, estás haciendo ejercicios cuando haces cosas como limpiar la casa,
lavar la colada, cocinar, comprar o hacer jardinería. Para algunas personas, ir a la tienda
de comestibles es el ejercicio de un día. Ya que muchos pacientes con SFC tienen un
límite ajustado de la cantidad de actividades que pueden hacer sin aumentar sus
síntomas, hacer ejercicio podría requerir tener que anular o reprogramar ciertas otras
actividades.

Los programas de ejercicio para el SFC a menudo se concentran en flexibilidad y


potenciación. Los ejercicios de resistencia pueden ser útil, pero solo para los pacientes
con un funcionamiento más alto. En el ejercicio también se debería aplicar el
acompasamiento, de manera que un rato de actividad se alterna con descanso. Para
algunas personas el tiempo del esfuerzo solo puede ser de un minuto, seguido por varios
minutos de descanso.

Si el mayor peligro para los pacientes con SFC es el malestar post-esfuerzo, el de los
pacientes con fibromialgia es la inmovilidad. Si tienes fibromialgia, otra paciente y
autora Stacie Bigelow sugiere que pienses en una hormigonera. El contenido del camión
sigue blando, pero siempre y cuando se mueve continuamente. Si el tambor deja de
girar, el cemento se endurece y se transforma en hormigón. Ella y otros expertos en
ejercicio para pacientes con fibromialgia recomiendan dos a cinco minutos de
movimiento después de 20 a 30 minutos de estar sentado. La Sra. Bigelow sugiere que
un programa de ejercicio para la fibromialgia empiece con un incremento de la
actividad diaria, cosas como ducharse, hacer la cama, preparar las comidas, hacer las
compras y cuidar de los hijos.

Cuando se presta atención a las actividades diarias, también hay que pensar en la
postura y la forma de moverse, y al acompasamiento de las actividades. Como he
indicado en el capítulo sobre las opciones del tratamiento, una manera para controlar el
dolor es mediante una buena postura y mecánica corporal. Asimismo, la alternancia de
ratos de actividad con pausas para descansar reduce la probabilidad de la exacerbación
del dolor.

Un programa formal de ejercicios para la fibromialgia puede empezar con estiramientos.


Tal como estar activo, el estiramiento incrementa la flexibilidad, y con ello reduce el
dolor y la rigidez. Una rutina de estiramientos se puede hacer casi todos los días de la
semana. (Para muestras de ejercicios de flexibilidad, mirar el Capítulo 4 del libro de
Bigelow y el Capítulo 6 de "The Arthritis Foundation's Guide to Good Living with
Fibromyalgia".) Un programa de ejercicios para la fibromialgia incluye normalmente
también un componente de resistencia, como caminar o ejercicios en piscina. Puedes
utilizar uno o varios tipos de ejercicio y normalmente hacer potenciación la mayoría de
los días de la semana. Finalmente, una rutina de ejercicios para la FM debería incluir
entrenamiento de potenciación dos o tres veces por semana. (Para muestras de ejercicios
de potenciación, mirar "The Arthritis Foundation's Guide to Good Living with
Fibromyalgia" y el Capítulo 12 de "The Arthritis Helpbook".)

Muchos pacientes con fibromialgia participan en clases de ejercicios en el agua. Un


ejemplo es el programa acuático de la Arthritis Foundation, ofrecido en muchas
ciudades de los Estados Unidos. Para información, mirar http://www.arthritis.org/ , la
web de la Arthritis Foundation.

Guía de ejercicios

A la hora de crear tu programa de ejercicios, considera las siguientes pautas generales.

1. Individualizar tu programa: Los programas de ejercicio para SFC y fibromialgia se


deben hacer a medida de la situación única de cada paciente. El tipo, duración e
intensidad del ejercicio dependerá de la severidad de tu enfermedad y también difiere
dependiendo de si tienes SFC o FM. Tu tolerancia al ejercicio puede depender del
momento del día. Como he mencionado antes en el libro, la mayoría de pacientes tiene
momentos mejores y peores a lo largo del día. Tu capacidad para hacer ejercicio puede
variar sustancialmente según cuándo haces el ejercicio.

2. Marcarse metas realistas: El ejercicio tiene un objetivo diferente para los pacientes
con SFC y con FM, que para las personas sanas. Las personas sanas pueden entrenar
para un evento, como un maratón o trabajar para esculpir su cuerpo. Pueden marcarse
objetivos y forzarse. Lo probable es que este abordaje empeore los síntomas de las
personas con SFC y fibromialgia. Una meta apropiada del ejercicio para el SFC sería
mejorar bastante la forma física para facilitar las actividades diarias. Para la
fibromialgia, es realista utilizar el ejercicio para reducir rigidez y dolor.

3. Empezar bajo y seguir lentamente: Hay que empezar por encontrar un nivel seguro
para el ejercicio, uno que no intensifica tus síntomas. El objetivo es tener un nivel
sostenible de esfuerzo que puedes hacer varias veces por semana. Para mejorar tu
flexibilidad, intenta estiramientos, yoga o Tai Chi. Para entrenamiento en potenciación,
utiliza pesas ligeras o ejercicios isométricos e isotónicos. (El ejercicio isométrico
supone reforzar los músculos sin mover las articulaciones. El ejercicio isotónico implica
movimiento articular) En la categoría de resistencia puedes probar una forma suave de
ejercicios aeróbicos, como caminar o ejercicios en una piscina. Para algunas personas,
empezar lento puede significar tan poquito como uno o dos minutos de ejercicios por
sesión.

Habitualmente es aconsejable que hagas la misma duración durante un considerable


periodo de tiempo y que incrementes muy gradualmente la duración, según la tolera el
cuerpo. Podrías repartir tu tiempo total de ejercicio en unas cuantas sesiones más cortas,
con una meta total eventual de más o menos media hora al día. Quizás necesitas seis
meses o un año para conseguir acumular un total de 30 minutos; para algunos pacientes,
30 minutos es una meta inasumible.

4. Monitorizarse: La intensidad del ejercicio para la mayoría de los pacientes debería


estar en el rango 4 a 5, donde 1 es descansar y 10 es el mayor esfuerzo que puedes
imaginar. Un estándar que se suele utilizar para determinar si se tiene el nivel apropiado
del ejercicio aeróbico es el test del habla ("talk test"): deberías ser capaz de llevar una
conversación mientras haces ejercicio. Si después de terminar tienes dolor durante
varias horas, prueba experimentar con la intensidad y la duración de tu programa.
Quizás eres capaz de reducir el dolor probando con calor o masajes antes del ejercicio y
frío después. El calor en forma de bolsas de calor o de agua caliente (una ducha o baño)
incrementa el flujo sanguíneo; el frío en forma de bolsas de hielo o bolsas de vegetales
congelados reduce la inflamación.

Para valorar tu programa y resolver los problemas, procura guardar un registro de tus
ejercicios y sus consecuencias. Podrías anotar tiempo y duración del ejercicio, su
intensidad y tu nivel de síntomas antes, durante, después y al día siguiente. Anota los
síntomas en una escala de diez puntos o con letras como B, M y A para bajo, mediano y
alto. Un diario te puede ayudar a ver los efectos del ejercicio porque algunos pueden
retrasarse horas o incluso un día.

Seguir con ello: El ejercicio a largo plazo

Los beneficios del ejercicio son mayores para los que lo hacen regularmente. He aquí
algunas ideas para cómo perseverar con un programa de ejercicios.

1. Hacer ejercicios que disfrutas: La posibilidad que sigas con un programa de


ejercicios es mucho mayor si disfrutas lo que haces, por esto tienes que encontrar una
modalidad que disfrutas. Haz que tu tiempo sea más agradable escuchando música o
distrayéndote de otra manera.

2. Encontrar el entorno correcto: Si tienes problemas para motivarte para hacer el


ejercicio a solas, hazlo con un/a amigo/a o apúntate a una clase. Hacer un compromiso y
socializar mientras haces ejercicio son dos buenas maneras para aumentar la
probabilidad de que continúes.

3. Tener registros: Considera motivarte teniendo registros. Marcarse objetivos y medir


el progreso ayuda a menudo para que sigas con tu programa. Asimismo, tener un diario
de ejercicio es una manera para seguir responsable.

Nutrición

La comida es el combustible para el cuerpo, pero los pacientes con SFC y fibromialgia
se enfrentan a varios desafíos para tener una buena nutrición.

Primero, la mayoría de los pacientes experimenta una intolerancia al alcohol y muchos


son sensibles a la cafeína y a otros estimulantes, edulcorantes (como azúcar, jarabe de
maíz, fructosa, aspartato y sacarina), aditivos alimentarios (como el Glutamato
Monosódico, conservantes, colorantes y sabores artificiales) y al tabaco. Recortar o
eliminar estas sustancias puede reducir los síntomas y los cambios de ánimo y también
mejorar el sueño.

Segundo, debido a las limitaciones de energía, la falta de apetito o la severidad de los


síntomas, algunos pacientes tienen problemas para pasar suficiente tiempo para preparar
buenas comidas. Algunas posibles soluciones incluyen:

• Conseguir ayuda con la preparación de la comida: Pide a familiares que te


ayuden o que se responsabilicen de la preparación o comparte la preparación con
amigos.
• Preparar las comidas por adelantado: Cuando te sientes mejor, cocina
cantidades para varios días o congela comidas.
• Utiliza comida congelada: Hay muchas comidas nutritivas congeladas
disponibles.
• Compra comida por Internet o por teléfono: Remplaza las visitas a la tienda
de alimentación por pedidos a domicilio desde tu casa.
• Sé amable para tu cuerpo en la cocina: Prepara las comidas respectando las
necesidades de tu cuerpo, con pausas para descansar, utilizando un taburete,
limitando movimientos repetitivos, utilizando una buena postura y evitando
preparar platos que precisan mucho tiempo.

Tercero, más o menos un tercio de los pacientes con SFC y fibromialgia experimenta
sensibilidades o alergias alimentarias o tiene dificultades para absorber nutrientes. Las
reacciones negativas incluyen síntomas gastrointestinales (como acidez, gases, náuseas,
diarrea y estreñimiento), y también otros síntomas como dolor de cabeza, dolor
muscular, cambios del pulso y fatiga.

Desafortunadamente no hay un grupo de alimentos común a los que los pacientes con
SFC y FM susceptibles sean sensibles. Una persona puede responder mal a los lácteos,
mientras que otra tiene que evitar el trigo. Algunas fuentes habituales de alergia
alimentaria incluyen los lácteos, huevos, soja, trigo y maíz. Hay más, como tomates,
patatas y otros miembros de la familia de los solanos; frutas; alimentos con muchas
especias; vegetales que producen gases, como cebolla, col y brócoli; alimentos crudos y
nueces.

Hay dos grandes tratamientos para las sensibilidades e alergias alimentarias: la evitación
y la dieta de rotación. El primer paso para ambos tratamientos es el mismo: identificar
los alimentos que desencadenan las reacciones alérgicas. Para hacer esto tienes que
hacer una lista de los alimentos que crees pueden causar problemas, elimínalos de tu
dieta y luego los vuelves a introducir uno tras otro. Ya que es posible que las
reacciones necesiten uno a varios días para desarrollarse, tendrás que anotar durante
varios días lo que comes y los síntomas que experimentas.

Si los alimentos producen fuertes reacciones, como diarrea, nauseas, dolor de cabeza u
urticaria, probablemente los tendrás que eliminar por completo de tu dieta. A menudo la
eliminación de unos pocos alimentos puede mejorar dramáticamente los síntomas.
También es posible que toleres un alimento si solo lo comes ocasionalmente. A esto se
suele llamar la dieta de rotación. Después de comer un alimento esperas unos cuatro a
siete días antes de volver a comerlo.
Como con tantas cosas respecto a SFC y fibromialgia, las reacciones a los alimentos son
muy individuales, por esto hay que individualizar el abordaje con los alimentos. No
existe una "dieta SFC" o "dieta FM" lista para el uso, estándar. He aquí una guía
general.

1. Experimentar: Más o menos dos tercios de los pacientes con SFC y FM no tiene
alergias alimentarias y se puede concentrar en alimentarse de manera equilibrada y en
evitar sustancias como alcohol y tabaco. Los demás tendrán que averiguar las sustancias
que causan sus síntomas. Ya que las reacciones a los alimentos varían de una persona a
la otra, este tercio de personas tiene que experimentar para determinar cuáles son los
alimentos que crean reacciones y luego probar para averiguar si los tienen que reducir o
eliminar de su dieta.

2. Escuchar tu cuerpo: Si un alimento o sustancia hace que te sientas peor, no lo


comas. Las sensibilidades varían tremendamente; es posible que no toleres "alimentos
buenos" como ciertas frutas y vegetales.

3. Comer sensiblemente: Hasta donde te permiten tus sensibilidades, procura comer


equilibrado. Hay más peligro en probar dietas de moda que comer una dieta estándar
generalmente recomendada para todos los adultos, una que incluye variedad de
alimentos de los diferentes grupos de alimentos, concentrándose en frutas, vegetales,
granos enteros y moderada en grasa.

4. Evitar ciertos alimentos y sustancias: Casi todos los pacientes con SFC y FM son
intolerantes al alcohol y a los estimulantes como la cafeína del café y del té. Muchos
son sensibles a los edulcorantes y a los aditivos alimentarios. Eliminar o reducir estos
productos tiene sentido para la mayoría de los pacientes.

5. Considerar otras causas de los problemas alimentarios: Muchos pacientes con


SFC y FM también sufren del Síndrome del Colon Irritable (SCI); infecciones con
hongos como cándida; enfermedad celíaca que causa una fuerte reacción alérgica al
trigo y a otros granos; e intolerancia a la lactosa que es la incapacidad para digerir el
azúcar en la leche. Averigua si una o todas tus sensibilidades alimentarias pueden ser
causadas por estas otras enfermedades.

Sensibilidades químicas

Los pacientes con SFC y FM también experimentan a menudo reacciones alérgicas a


otras sustancias aparte a los alimentos. El rango de reacciones varía mucho entre los
pacientes, desde un leve fastidio hasta una seria amenaza. Los que están en el extremo
del espectro pueden estar confinados en casa.

Son habituales las sensibilidades a los hongos, ácaros de polvo y las hierbas. Los
pacientes también reaccionan a productos perfumados, humo de cigarrillo, químicos
domésticos, gases de escape y emanaciones de diesel de automóvil, pegamentos, tintes y
tinturas. Los síntomas incluyen dolor de cabeza, mareos, debilidad y náuseas. (Ya que
muchos pacientes son químicamente sensibles, la mayoría de grupos de apoyo para SFC
y FM pide a las personas que acudan "sin perfumes.")
La estrategia de manejo más útil es la evitación. Esto incluye eliminar de la casa las
sustancias que ofenden y limitar la exposición a ellas cuando se sale fuera de casa. Si
piensas que puedes ser químicamente sensible, comprueba los productos en tu cocina,
cuarto de baño y de lavado, como limpiadores, jabones, detergentes, pesticidas y
productos de cuidado personal, como desodorantes, champús, pasta de dientes, lociones
y perfumes. Hay más sobre esto en los Capítulos 8 y 9 del libro de Verrillo y Gellman y
la discusión sobre diseñar un entorno sano en el libro de Friedberg.

Nota de la traductora:

En la siguiente web hay información en español sobre Intolerancia Química Idiopática:


http://www.institutferran.org/intolerancia_quimica.htm

En el blog http://www.vivirconsensibilidad.blogspot.com/

Referencias

Arthritis Foundation. The Arthritis Foundation's Guide to Good Living with


Fibromyalgia. Atlanta: Arthritis Foundation, 2001.

Bigelow, Stacie. Fibromyalgia: Simple Relief through Movement. New York: Wiley,
2000.

Friedberg, Fred. Coping with Chronic Fatigue Syndrome. Oakland, New Harbinger,
1995.

Lorig, Kate and James Fries. The Arthritis Helpbook. Cambridge, Mass: Perseus Books,
2000.

Verrillo, Erica and Lauren Gellman. Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide.
New York, St. Martin's, 1997

13: Controlar el estrés


El estrés puede ser un desafío para cualquiera, pero puede ser doblemente difícil para la
gente con Síndrome de Fatiga Crónica o fibromialgia. Primero, una enfermedad crónica
añade nuevos estresores a los retos habituales de la vida diaria. Los nuevos factores de
estrés incluyen el malestar de los síntomas, aislamiento, presión económica, relaciones
tensas y la incertidumbre sobre el futuro. Segundo, SFC y fibromialgia son
enfermedades muy sensibles al estrés. Reprograman ("reset") nuestro "termostato del
estrés" de manera que los efectos de cierto nivel de estrés sean mayores de lo que sería
para una persona sana. En resumen, tus factores de estrés se multiplicen porque estás
enfermo, y eres más vulnerable a los efectos del estrés.

Pero el estrés, como otros aspectos de tus enfermedades, puede ser manejado. Si utilizas
técnicas de manejo del estrés, como las descritas en este capítulo, puedes aprender cómo
interrumpir el círculo en el que síntomas y estrés se refuerzan el uno al otro.
Manejar el estrés: dos abordajes

Para responder al estrés hay dos importantes abordajes que pueden ser útiles: reducción
del estrés y evitación del estrés. La primera implica re-entrenarte, aprender cómo
responder de forma diferente a los estresores para que no tengan el mismo efecto que en
el pasado. El segundo abordaje es preventivo, tomar medidas para evitar circunstancias
estresantes.

Ya que el estrés es tan penetrante en una enfermedad crónica, recomiendo que


consideres utilizar varias técnicas para combatirlo. He aquí cómo respondieron tres
estudiantes en nuestro programa cuando se les preguntó sobre cómo controlan el estrés.

Hago variedad de cosas para manejar el estrés, como respiración profunda, escuchar
cintas de relajación, recibir regularmente masajes, pasear con mi perro y escribir en mi
diario.

Mis maneras para manejar el estrés son: meditar a diario, acostarme cada noche a una
hora programada, procurar que nuestra casa sea un sitio de bienvenida emocional para
mi esposo, participar en actividades agradables y evitar situaciones no deseadas que me
dejan sin energía.

Para reducir el estrés utilizo estiramientos y yoga; actividades relajantes como pasar
ratos en nuestro Jacuzzi o en el balancín del jardín; actividades espirituales como rezar y
estudiar la Biblia; y actividades agradables, tanto mentales y físicas, como lectura,
películas, jugar con los nietos, jugar con el perro, y pasar tiempo de calidad con mi
esposo.

Los estudiantes en nuestros grupos hacen mucho hincapié en el estrés y su manejo. Por
ejemplo, puede que describen un cambio en su situación laboral como medida de
reducción del estrés. Estos cambios incluyeron pasar de trabajo a jornada completa a
tiempo parcial o a un puesto con menos exigencias, trabajar desde casa, adoptar un
programa flexible y jubilarse anticipadamente. También citan estrategias de
acompasamiento como reducir actividades, aprender a decir "no," descansar diariamente
y utilizar la rutina. Otras técnicas incluyen ser ordenado (por ejemplo, reorganizar la
cocina o deshacerse de posesiones que no se utilizan), limitar la exposición a los medios
de comunicación, limitar el contacto con ciertas personas, evitar las aglomeraciones,
conseguir ayuda para las tareas domésticas y hacer ajustes mentales (como olvidarse de
viejas expectativas). Resumiendo, intentan identificar las fuentes de estrés en sus vidas
y luego desarrollan estrategias para reducir u eliminar el estrés.

Reducción del estrés

A menudo, nuestra formar de ver y de reaccionar a un factor estresante determina la


cantidad de estrés que experimentamos. Por ejemplo, te preocupas porque tus síntomas
aumentaron. Es posible que tenses tus músculos como respuesta a ello. La tensión
muscular puede crear dolor, restar energía y causar fatiga. Si aprendes a relajarte podrás
disminuir la tensión muscular y suavizar los síntomas. Esto es un ejemplo de cómo
reducir el impacto de los estresores mediante un cambio en tu respuesta. La discusión
abajo describe siete diferentes maneras para reducir el estrés.
Relajación

Si nos estresamos cuando nos enfrentamos a un desafío, a menudo respondemos con


una reacción de lucha-o-huye ("fight-or-flight"). La adrenalina fluye y nos sentimos
cargados. Si el desafío es breve, a la reacción inicial le sigue relajación. Pero, cuando
estás bajo una amenaza constante, lo que es posible si tienes siempre dolor, tu cuerpo
sigue en un estado de tensión. Si, mediante la relajación consigues dejar que se vaya,
contrarrestas los efectos de la respuesta lucha o huye.

Las actividades físicamente relajantes contrarrestan tanto los aspectos físicos y los
emocionales del estrés. Mediante la relajación puedes reducir tanto la tensión muscular,
como la ansiedad. La relajación también es muy útil para controlar el dolor. Combinar
el descanso con un procedimiento de relajación o de meditación puede ser una manera
aún más efectiva para reducir el estrés.

Más adelante en el capítulo encontrarás instrucciones paso a paso para varios


procedimientos de relajación, en la sección llamada "Técnicas de relajación" pero otros
abordajes menos formales también pueden ayudar. Estos incluyen ejercicios, prestar
atención a la respiración, baños y jacuzzi calientes, masaje e acupuntura, descanso y
escuchar cintas de relajación.

Para reducir el estrés empleo la relajación profunda mediante masaje terapéutico y


trabajo corporal sanador ("healing bodywork"), largos baños en el jacuzzi o en la sala de
vapor, ejercicios/movimientos como largos y profundos estiramientos de yoga y Tai
Chi. A veces ayuda mejor que haga algo más vigoroso durante un rato, como una
caminata rápida o saltar en mi mini-trampolín.

He constatado que las técnicas de respiración lenta me ayudan a reducir el estrés. Si veo
que voy a llegar tarde a una cita, aflojo el paso y respiro profundamente para reducir el
estrés que siento. Me digo que no pasa nada si llego tarde, el médico seguirá allí y en 9
de cada 10 veces es él el que lleva retraso.

Solucionar problemas

Tomar medidas prácticas para mejorar tu situación también puede ayudar para reducir la
ansiedad y las preocupaciones. Una miembro de uno de nuestros grupos proporcionó un
buen ejemplo. Sufría de frecuente y severa niebla mental y comentó que tuvo que ir a
Urgencias después de haber ingerido sus medicamentos tres veces en un día. Al llegar a
casa, le entró miedo que por culpa de su niebla mental volviese a cometer el mismo
error. Pidió sugerencias al grupo. Varios miembros de la clase dieron ideas para no
confundirse con sus medicamentos. La paciente escribió unos días más tarde para decir
que había comprado un pastillero con compartimentos para cada día de la semana y que
estaba mucho menos preocupada por la posibilidad de repetir su error porque tenía un
sistema en el que confiaba.

He aquí lo que dijeron algunos otros estudiantes sobre solucionar problemas.

Intento tener un plan práctico para las cosas que creo que puedo cambiar. A veces los
problemas parecen abrumadores, pero el consejo de enfrentar una cosa a la vez funciona
realmente.
Me he pasado mucho tiempo analizando todas mis actividades, desde la cantidad de
tiempo que pasaba en algún sitio, hasta la manera para minimizar el dolor haciendo las
tareas de casa. Desde que hice este análisis he probado muchos diferentes artilugios que
han resultado muy útiles, como un soporte de libros para el periódico.

Experiencias positivas

Hacer cosas placenteras reduce el estrés. Las experiencias positivas contrarrestan la idea
que una enfermedad solo es sufrimiento. Las actividades placenteras también bajan la
frustración de estar enfermo y te distraen de tus síntomas. He aquí algunas citas que dan
fe del poder de curación de las actividades placenteras.

Al principio de estar enferma me sentía muy culpable por no ser alguien productivo y
pensaba que no merecía pasarlo bien. Más tarde pensé que, ya que mi estrés era grande,
algo que me aliviase el estrés también tenía que ser grande. Lo que aprendí finalmente
era que la diversión era realmente clave para ayudarme a reducir mi estrés y que la
diversión puede venir de muchas formas, grandes o pequeñas.

Planear experiencias positivas ayuda a reducir mi estrés. Salir con mi esposo e hijos, ver
por la noche un programa favorito en la TV y hacer excursiones a ciudades cercanas o a
parques estatales [son] particularmente reductores de estrés.

Las actividades amenas son tan importantes para mí porque me muestran que puedo
tener una buena vida a pesar de tener SFC, cosas como ocio, salir con amigos, que
vengan amigos a dormir o salir a comprar.

He aquí siete tipos de experiencias positivas que pueden ayudar a disminuir el estrés.

1. Actividades agradables. Hacer cosas que te agradan te puede distraer del estrés y
reducir tu preocupación por los problemas. Los ejemplos incluyen ver una película,
pasar tiempo en la naturaleza, escuchar o tocar música y leer.

2. Ejercicio y movimiento. El ejercicio es un reductor natural del estrés, porque hace que
tu cuerpo produzca endorfinas y otros productos calmantes corporales. Se puede obtener
un efecto similar con otras formas de movimiento. Si estás preocupado, el mero hecho
de levantarte y de moverte puede ayudarte a romper el hechizo. Como dice Edward
Hallowell "Si piensas en la pinta del preocupado (‘the worried look') sueles ver una
persona que está en descanso e inmóvil.... El movimiento puede derretir la
preocupación." El ejercicio no funciona para todo el mundo con nuestras enfermedades
pero, como se denota en el Capítulo 12, suele ayudar a la gente con fibromialgia y
puede ayudar a la gente con SFC.

3. Tener un diario ("Journaling"). Escribir puede ser útil como reductor de estrés.
Podría ser útil para ti escribir lo que te preocupa, porque te permite descargar la
frustración y disminuir la preocupación, como se demuestra en las citas abajo.

Tener un diario me ha ayudado, porque el mero hecho de escribir sobre lo que me


preocupa me suele permitir que lo deje ir, en vez de preocuparme por ello.
Lo que más me ha ayudado es registrar las cosas que me estresan en un diario de estrés.
Parece que identificarlas y apuntarlas no solo me ayuda con el nivel del estrés, pero al
identificarlas soy capaz de determinar al problema con precisión. Esto mantiene al
mínimo las preocupaciones que corroen mi mente.

Otro uso del "journaling" es ayudarte a cambiar las perspectivas sobre tu vida. Algunos
estudiantes nos han contado que les fue muy útil el tener un diario ("Journal") en el que
anotar los eventos diarios positivos. Con el tiempo vieron que su actitud mental hacía su
enfermedad y su vida cambió en la dirección positiva. Hay un modelo para el diario de
gratitud en el libro de Sarah Ban Breathnach "Simple Abundance Journal of Gratitude".

4. Hablar y que te escuchen. No es sorprendente que, en una encuesta, hablar con un/a
amigo/a puntuó como número uno para combatir las preocupaciones. Hablar con
alguien en quien confías proporciona consuelo y el sentirte conectado sirve para disipar
las preocupaciones. Dice Edward Hallowell que los estudios han demostrado que hablar
con otra persona cambia a nivel físico lo que ocurre en tu cerebro.

5. Música, arte y otras actividades absorbentes. Escuchar o tocar música o hacer otras
actividades artísticas son buenos reductores del estrés. Se puede decir lo mismo de leer
un buen libro o ver una película fascinante. La clave es encontrar una actividad en la
que te puedes quedar absorta. Si te inmerges, interrumpes el círculo de la preocupación,
te distraes de tus síntomas y experimentas cierto placer relajante.

He vuelto a despertar un viejo interés por las ocupaciones artísticas. Anteriormente me


gustaba la música, luego hacer punto y ahora la caligrafía y los sellos de goma;
encuentro en ello un tremendo agrado y bienestar.

6. La risa y el humor. Esto es otro buen reductor del estrés. Ver una película de risa o
reírse con amigos puede ser una gran liberación. Como el ejercicio, la risa promueve la
producción de endorfinas. Las investigaciones sugieren que puede reforzar el sistema
inmune, contrarresta la depresión e incluso proporciona un sustituto para el ejercicio
aeróbico. Unos cortos ratos de risa pueden doblar tu ritmo cardíaco durante dos a cinco
minutos. Como natural redactor del estrés, la risa produce relajación hasta durante 45
minutos.

7. Soledad. Para algunas personas puede ser útil tener un rato a solas.

Noto que un paseo me ayuda si lo puedo hacer fuera y sola. Si no puedo, también puede
sentarme genial acostarme en mi dormitorio porque es muy tranquilizador (paredes
verde sabia, suelo de madera, velas encendidas). Soy una lectora ávida así que leer un
poco de ficción por placer ayuda a relajarme.

Gasto mucho tiempo en actividades tranquilas y relajantes, como mirar la TV, leer,
calceta, etc. Si algún día no puedo hacer nada de cualquiera de estas actividades, me
encuentro extremadamente tenso, estresado y emocional.
Ajustes mentales

Tus pensamientos pueden ser otra fuente de estrés. Por ejemplo, puede que te hagas
expectativas irreales de tí mismo. Incluso si tu Límite de energía es muy pequeño
posiblemente piensas que, como "buena madre" o "buena esposa" deberías tener la casa
como antes de enfermar. Si es tu caso puedes reducir el sufrimiento si cambias tus
expectaciones. Como dice una persona en nuestro programa "estoy aprendiendo a
reconocer que al final no es realmente tan importante si los suelos están impecables o si
los sábados consigo hacer toda la colada." Si eres consciente de tus estándares y los
cambias, reducirás el estrés y esto ayudará a evitar que te sobrepases. También puede
servir para ayudarte a cambiar tus expectativas de cómo los demás te ven a ti.

Dejé de esperar que las personas me respondan como yo pienso que "deberían" hacerlo.
Por ejemplo, dejé de esperar que la gente comprenda mi enfermedad. Así, sin
expectativas, siento menos resentimiento lo que resulta en menos estrés en mi vida.

Otra área para ajustes mentales concierna los pensamientos que se generan cuando
ocurren cosas malas. Por ejemplo, un aumento de los síntomas puede desencadenar
pensamientos como "No consigo nada" "Jamás mejoraré" o "Es desesperanzador." Los
pensamientos negativos como estos pueden hacer que te sientas ansioso, triste, enfadado
y desesperanzado. Los pensamientos y el estrés que crean pueden empeorar tus
síntomas y desencadenar otra ronda de pensamientos negativos. El círculo puede ser
muy desmoralizador, y causar que tengas un punto de vista demasiado pesimista de tu
situación y dificultar que te motives para hacer cosas que te hagan sentirte mejor. Pero
puedes aprender cómo reconocer y cambiar los habituales pensamientos negativos y ser
más realista y más positivo. Mira la sección "Cambiar tus pensamientos" al final de este
capítulo.

Asertividad

Hablar en pro de ti es un reductor de estrés. Una parte de la asertividad es ponerse


límites hacia los demás. Enseña a tus familiares y amigos a respectar tus necesidades
respecto tus ratos de descanso. Aclara tus límites, como cuánto tiempo hablar por
teléfono o cuanto tiempo estar en una fiesta. Explica que hay ciertas cosas, que ya no
puedes hacer, como levantar objetos pesados o salir hasta tarde. Al decir "no" evitas
hacer cosas que intensificarían tus síntomas. Asimismo, aprende a delegar y a pedir
ayuda. Otros a menudo se sienten tan desamparados como tu respecto tu enfermedad. Si
les pides ayuda, les permites en cierta manera remplazar una sensación de desamparo
por el sentimiento de logro.

He dejado intentar ser el amigo de todo el mundo y de hacer todo lo que me pedían.
Ahora tengo amigos nuevos y cercanos con los que puedo contar y que pueden contar
conmigo.

Apoyo

Estar enfermo a la vez nos estresa y nos aisla. Tener personas en tu vida que te
comprenden y respectan es un bálsamo para tu alma. Es terapéutico el mero hecho que
te escuchen y que te sientes conectado con los demás. Es más, hablar con otra persona te
puede ayudar a clarificar tu situación o puede que la respuesta que te dan, te permite ver
tu vida de manera diferente y más constructiva. Apoyo así lo puedes recibir por parte de
miembros de la familia, amigos, otros pacientes o terapeutas. Apoyo también significa
asistencia práctica, que podría incluir cosas como ir a comprar, cocinar, pagar facturas o
limpiar la casa. En el Capítulo 15 hay más ideas sobre la creación de una red de apoyo.

Medicamentos

Los medicamentos de prescripción pueden ser útiles como parte de un plan para
manejar el estrés. He aquí lo que dice un estudiante:

Llevo dos años tomando Zoloft (Sertralina). Durante mucho tiempo resistí la tentación,
pero ahora siento mucho haber esperado tanto. Me ha ayudado a suavizar mis
reacciones al estrés diario y ha igualado mi ánimo. Los medicamentos no valen para
todo el mundo, pero he aprendido a tener abierta la mente y a tratar todos los aspectos
de mi vida y de no depender de un solo abordaje.

Evitación de estrés

La evitación del estrés es preventiva; utiliza la auto-observación para que aprendas de


qué manera te afecta el estrés para que luego puedas tomar medidas para evitar las
circunstancias estresantes. Por ejemplo, es posible que notes que, cuando llegas a tu
límite, cualquier actividad a mayores intensificaría tus síntomas. En tales circunstancias
el descanso puede reducir el estrés sobre tu cuerpo. El descanso programado puede ser
una efectiva estrategia de evitación del estrés. Tener buenas relaciones es como un
amortiguador contra el estrés. Las personas con relaciones que apoyan tienen menor
ansiedad y depresión.

La idea global es procurar que no se genere una respuesta de estrés al evitar las
situaciones estresantes. Menos hormonas de estrés significa más tiempo para que tu
cuerpo se repare. Lo que más utilizan las personas de nuestros grupos para prevenir el
estrés es evitar los desencadenantes del estrés y emplear rutinas o programas.

Evitar los desencadenantes del estrés

Puede que tengamos circunstancias especiales en nuestras vidas que nos irritan. Si
podemos identificar estos desencadenantes de estrés quizás somos capaces de evitarlos
o de reducir su impacto. Sugiero que pienses en tres categorías de desencadenantes:
personas, sustancias y situaciones.

Para algunos pacientes las interacciones con ciertas personas son causa de estrés
incapacitante. Las respuestas que dieron incluyen hablar con la persona, limitar el
contacto, conseguir ayuda profesional y terminar la relación.

He abandonado varias relaciones difíciles. Quedé asombrada de lo bien que me sentía y


también como esas personas ni siquiera trataron de retomar la relación. ¡Supongo que
yo no era tan indispensable como pensaba!

He sacado personas de mi vida que solo me irritaban o no me apoyaban. Fue duro de


hacer, pero ha significado una gran diferencia en cómo me siento, especialmente
conmigo mismo.
He conseguido liberarme de algunas relaciones tóxicas, personas que hablan todo el
tiempo, gente muy dispersa y poco centrada, y no en el camino del auto-descubrimiento.
Me ha llevado un tiempo reconocer que este tipo de relaciones me causaba tanto estrés.

Alimentos, químicos y otras sustancias pueden desencadenar síntomas. Al identificar e


evitar alimentos específicos u otras sustancias quizás eres capaz de evitar brotes. Para
más, mirar el Capítulo 12.

Evito comer alimentos a los que soy alérgico u intolerante y no entro en habitaciones
llenas de humo.

Eliminar o al menos restringir el aspartamo y otros edulcorantes, Glutamato


Monosódico y cafeína me ha ayudado a mantenerme más en equilibrio.

Hablando de situaciones, si eres particularmente sensible a las luces, los ruidos, gran
cantidad de gente, o si experimentas otro tipo de sobrecarga sensorial, la evitación de
estas situaciones puede ayudarte a controlar tus síntomas. Podrían visitarte a ti, en vez
de salir tú. O podrías ir al restaurante o al cine en horas bajas. Muchos pacientes son
selectivos respecto su exposición a televisión y películas y evitan material
emocionalmente excitante y que se muestra con escenas que cambian rápidamente.

Conocer y aprobar mis límites me ha ayudado para evitar aquellas situaciones


estresantes, como estar con grandes grupos de personas o estar demasiado tiempo en
una tienda con muchas luces fluorescentes.

Para evitar el estrés intento evitar las situaciones que me lo causan. Solo conduzco
cuando no me queda más remedio. Evito grandes grupos de gente. Intento evitar discutir
con las personas cercanas a mí.

Programas y rutinas

Las novedades son otra fuente de estrés. Necesitas más energía para responder a una
nueva situación, que a una situación familiar. Ya que nuestra energía es limitada es
deseable ahorrarla para sanar. Una manera para hacer esto es procurar que tu vida sea
predecible. Algunos pacientes lo hacen introduciendo la rutina: viven sus vidas según
un programa. Han sido capaces de reducir las sorpresas y los choques emocionales en
sus vidas, y de esta manera redujeron su estrés. Sabiendo lo que pueden esperar, han
reducido la presión que sufrían. Cualquier medida que aument e la predecibilidad
implica que baja el estrés.

Hasta hace dos años había muy poca rutina en mi vida y el resultado eran brotes
frecuentes y largos. Mi vida era una gran montaña rusa. Ahora que tengo un programa
regular, puedo planear mucho mejor. Rutina puede sonar aburrido, pero para mi es una
necesidad.

Tener una rutina regular es muy útil para mí porque tener una vida predecible ha sido
para mí la manera más efectiva para reducir el estrés. Una vida con pocas sorpresas ha
reducido la presión que sufría y ha dado a mi cuerpo más tiempo para sanarse.
Muchas de las estrategias descritas en el capítulo sobre el acompasamiento son también
efectivos reductores del estrés. La actividad programada basada en prioridades,
descansar regularmente, programar las actividades durante las mejores horas de tu día y
seguir dentro de tus límites conocidos, todo esto ayuda a controlar el estrés.

Tengo un estilo de vida bastante rutinario, específicas actividades salpicadas a lo largo


de toda la semana, tanto relacionadas con la salud, como con el placer, me autorizo
mucho tiempo para descansar y relajarme en casa, pero también me permito tiempo para
socializar.

Planeo las actividades que precisan más energía (física, emocional o mental) durante
mis buenas horas del día.

He comprobado que puedo evitar mucho estrés si conozco mis límites. La planificación
de demasiadas actividades en un día o programarlas demasiado seguidas son grandes
desencadenantes de estrés, por esto intento prevenir su activación limitando la cantidad
de actividades en un día y me concedo mucho tiempo entre dos actividades.

Técnicas de relajación

Los procedimientos descritos en esta sección ilustran varios diferentes abordajes de


relajación. Son útiles para la reducción del estrés y para manejar el dolor. Ya que todo
el mundo es diferente, algunas técnicas funcionan bien para una persona y otras técnicas
funcionan mejor para otra. En particular, las técnicas que emplean la imaginería parecen
útiles para algunas personas, pero no para otras. Prueba varias técnicas para averiguar
cuál funciona para ti. También es posible que una técnica particular funcione durante
una temporada y luego se vuelve ineficaz. Si ocurre esto, prueba otra cosa.

Suele necesitarse varias semanas de práctica para desarrollar aptitudes para emplear una
técnica, por esto procura darte un poco de tiempo antes de esperar resultados. Para ser
justo deberías practicar cuatro o cinco veces una semana, reservando diez a 20 minutos
por sesión y escoger un momento durante el cual no te molesten. Aprender a
concentrarse es un problema habitual cuando se practica la relajación. La mente tiende a
evadirse y por esto hay que tener paciencia. Es irónico que haya que trabajar para
aprender a relajarse.

Hoy en día existen muchas cintas de relajación y de meditación. Algunas tienen


instrucciones paso a paso para guiarte por el procedimiento de relajación, mientras que
otras tienen música o sonidos relajantes de la naturaleza. Quizás quieres utilizar este
tipo de cintas o quieres grabar una con las técnicas que hay abajo. Si la relajación hace
que te sientas ansiosa o te parece desagradable, prueba otras técnicas de reducción del
estrés.

Concentrarse en la respiración

Cuando estás bajo tensión y estresado, la respiración se vuelve superficial o aguantas el


aire. Respirar de manera profunda y relajada puede reducir tu tensión y ayudar a que te
relajes. He aquí una manera para hacerlo, concentrando tu atención en tu respiración.
Puedes utilizar esto solo, como técnica de reducción del estrés o en combinación con
otras prácticas, como las que encontrarás en las siguientes páginas.
Siéntate o acuéstate en un sitio tranquilo donde nadie te molestará durante unos
minutos. Concéntrate en tu respiración. Inspira largo y lento por la nariz, aguanta el
aire durante uno o dos segundos y luego expira por la boca. La idea es concentrar tu
atención en tu respiración, haciendo que sea lenta y suave. Si descubres que tu mente se
ha evadido y que estás pensando en otra cosa, simplemente vuelves tu atención a tu
respiración. Ya que respiras de forma lenta y fácil, deberías sentir como se relaja tu
cuerpo y como una sensación de calma remplaza la ansiedad. Si te mareas, deja la
técnica y respira normalmente.

En cuanto confías en esta técnica la podrías utilizar cuando estás bajo tensión o cuando
notas que respiras superficialmente. Podría ayudar a calmarte, por ejemplo, cuando
estás en un atasco, en una fila o en una acalorada discusión. El principio básico es
concentrarte en tu respiración para disminuir los pensamientos ansiosos o negativos y
para reducir la adrenalina que fluye por tu cuerpo. Muchas veces, el mero hecho de
notar tu respiración ya puede reducir tu ansiedad. A veces una profunda inspiración y
una lenta expiración pueden reducir la ansiedad, pero no uses esta técnica si te distrae de
la tarea que tienes entre manos, como por ejemplo la conducción.

Escanear el cuerpo

El escaneo corporal es una técnica que te ayuda a relajar todo el cuerpo. Se asocia con
Jon Kabat-Zinn, director de la Clínica de Reducción del Estrés ("Stress Reduction
Clinic") del Centro Médico de la Universidad de Massachusetts. Recomienda hacerlo
acostado, pero vale cualquier postura confortable. Empieza concentrándote un par de
minutos en tu respiración, visualizando cómo entra profundamente en tu cuerpo y luego
otra vez hacía fuera.

Después de varios minutos, dirige tu atención a los dedos de un pie, concienciándote de


cualquier sensación que notas allí. No intentes relajar tus dedos, pero más bien
concentrar tu atención en esa parte de tu cuerpo. Paradójicamente esto es a menudo
suficiente para hacer que te relajes. Si ves que tu mente se evade, devuelve tu atención a
tu respiración y a tus dedos. Después de unos 20 segundos pasas tu atención a la planta
de un pie. Otra vez, no intentes relajarla, pero simplemente conciénciate de cualquier
sensación presente. Luego pasas al empeine del pie, al tobillo y a la pantorrilla. Cuando
se evade la mente, tráela otra vez a la respiración y a la parte de tu cuerpo en la que
estás concentrado.

Recorre gradualmente todo el cuerpo, subiendo por una pierna hasta la cadera, luego la
otra pierna empezando por los dedos. Luego subes hasta el estómago, pecho y espalda,
seguido por manos, brazos e hombros. Por último te concentras en cuello, mandíbula,
boca, ojos y cráneo.

El escaneo del cuerpo tiene dos claves: 1) concentrar la atención en una parte del cuerpo
a la vez sin concientemente intentar relajarla, y 2) devolver tu atención a tu cuerpo
cuando se evade la mente.

También puedes utilizar esta técnica para dormirte, porque te ayuda a distraerte de tus
pensamientos y preocupaciones al mantener tu atención en tu cuerpo.
Relajación progresiva

Otra manera para relajar el cuerpo se llama relajación progresiva, es la imagen espejo
del escaneo corporal. En este procedimiento primero tensas y luego relajas todos los
grandes grupos musculares de tu cuerpo, desde los pies y pantorrillas, subiendo hasta la
cara y cabeza.

Como con el escaneo corporal empiezas por acostarte o por ponerte en otra postura
confortable. Luego te concentras un rato en la respiración, inspirando aire por la nariz
hasta el abdomen y dejándolo salir por la boca. Al expirar te imaginas que tus músculos
pesan y que tu cuerpo se hunde en la superficie debajo de ti.

Luego te conciencias de tus pies y pantorrillas. Tira de tus pies en dirección a tu cara,
luego te relajas y sueltas la tensión. A continuación sigues con muslos y trasero,
abdomen y pecho, manos y brazos y finalmente los músculos de cara y cabeza. Para
cada parte de tu cuerpo tensas primero los músculos y luego los relajas. Ahora inspiras
profundamente y sientes como cualquier resto de tensión fluye hacía fuera mientras
expiras.

Nota: No utilices esta técnica si tensar los músculos te causaría un brote. Prueba otro
abordaje. Algunos pacientes no son capaces de relajar sus músculos después de
tensarlos.

La respuesta de relajación

Una técnica para crear un estado de descanso profundo es la respuesta de relajación,


herramienta desarrollada por Dr. Herbert Benson de Harvard. Esta técnica implica
mantener tu atención en un punto de concentración, habitualmente una palabra que
repites en silencio para ti mismo, algo como "relax" o "paz." Tu artilugio mental
también puede ser una oración, imagen o sentimiento.

La clave para esta técnica es adoptar una actitud pasiva. Mientras te concentras en tu
artilugio mental aparecerán pensamientos, imágenes o sentimientos que te distraen. No
te preocupes; le ocurre a todo el mundo. Cuado notas que te has distraído simplemente
vuelves al punto de tu concentración. Algunas personas opinan que ayuda concentrarse
primero en su respiración y luego en su artilugio mental. No importa la estrategia que
adoptas, hay que utilizarla cada vez que descubres que tu atención se ha evadido de tu
punto de concentración. Has arrancado con éxito tu respuesta de relajación si te
encuentras en un estado agradable, como la sensación de estar en la playa en un día
caluroso, o el sentido de relajación indiferente que sientes justo antes de quedarte
dormido.

Sigue estos pasos para arrancar la respuesta de relajación.

1. Estar confortable. Hay que ponerse en un sitio tranquilo donde no molestarán,


ponerse en una posición confortable y cerrar los ojos. (Mejor sentado, aunque no es
necesario.)

2. Relajar el cuerpo. Empezar con los pies y subir gradualmente hasta la cabeza,
relajando los músculos del cuerpo. En el escaneo de tu cuerpo puedes incluir tus pies,
tobillos, pantorrillas, muslos, estómago, pecho, espalda, manos, brazos, hombros,
cuello, mandíbula, boca, ojos y cráneo.

3. Concienciarse de la respiración. Sigue tu respiración durante un ratito. Siente como


entra por tu nariz y sale por tu boca.

4. Concentrarse en el punto de concentración. Con cada expiración tienes que decir la


palabra que has elegido o te concentras en el símbolo o sentimiento que has
seleccionado.

5. Continuar durante diez o veinte minutos. Si notas que te has distraído de tu punto de
concentración, tienes que volver tu atención a tu respiración y tu palabra o frase elegida.
Al acabar, te quedas tranquilamente sentado durante unos minutos.

Relajación mediante la imaginería

Para la relajación también se puede utilizar la imaginería. La técnica que indico a


continuación, que proviene de Dr. David Spiegel de Stanford, ilustra el principio que es
muy difícil estar ansioso estando físicamente relajado. Puedes utilizar esta técnica
cuando estás preocupado por algo, tanto para calmarte, como para trabajar en la
solución del problema en cuestión. El objetivo, como describe Spiegel, es ayudarte a
pensar de forma constructiva en un problema "de manera que lo dejas fuera de tu
cuerpo." Los pasos son como sigue:

1. Imaginar que estás flotando. Cierra tus ojos y siente como flota tu cuerpo. Puedes
imaginar que flotas en un baño, un lago o en el espacio. La intención es experimentar
una agradable sensación de relajación flotante.

2. Dibujar una pantalla imaginaria y llenarla con una escena agradable. Mientras
flotas te imaginas una pantalla en el ojo de tu mente. Puede ser pantalla de cine, de
televisión o de ordenador o un trozo de cielo. Luego dibujas en esta pantalla una escena
agradable, un sitio donde te gusta estar. Tus recuerdos y fantasías del sitio te ayudarán a
sentirte más confortable. Si solo buscas relajación puedes parar aquí. Si tienes una
preocupación específica en la que quieres trabajar, continúas.

3. Dibujar tu preocupación en la pantalla. Si estás preocupado por algo, dibuja algún


aspecto sobre ello en la pantalla imaginaria. Mientras lo haces, recuerda permitir que tu
cuerpo siga flotando. Incluso aunque estás preocupado, no dejes que tu cuerpo se vea
envuelto en tu tensión. En cuanto empieces a sentirte más tenso, aleja tu atención de la
preocupación y vuelve a establecer tu sensación de relajada flotación. Puedes utilizar tu
imagen agradable para ayudarte a reestablecer la sensación de flotación.

4. Dividir la pantalla en dos y poner la imagen de la preocupación a la izquierda.


Luego imaginas una línea por el centro que divide la pantalla en dos partes iguales. Pon
la imagen de lo que te preocupa en el lado izquierda de la pantalla.

5. Utilizar el lado derecho de la pantalla para encontrar soluciones con lluvia de ideas.
Imagina que el lado derecho es la pantalla para solucionar problemas. Tienes que abrirte
a pensamientos e ideas sin intentar evaluar o juzgarlos. Después de repasar varias
soluciones posibles piensa cuál podría funcionar mejor. La combinación de mantener la
sensación de flotación en tu cuerpo mientras observas tu preocupación y las posibles
soluciones en la pantalla te permiten enfrentar tus miedos en un estado de relax.

Imaginería guiada

Un abordaje similar se llama la imaginería guiada. Utilizamos nuestra capacidad para


crear escenas en nuestra mente para distraernos de las preocupaciones y ayudar a
relajarnos. Este abordaje suele consistir en tres pasos.

1. Concentrarse en tu respiración. Ponte confortable en un sitio tranquilo y cierra los


ojos. Fíjate en tu respiración, cómo entra y sale del cuerpo. Sigue concentrado en tu
respiración durante unos minutos y siente como se libera tu tensión.

2. Visualizar una escena relajante. Imagina una pantalla en la que te puedes sumergir.
Puede ser sentado en la playa un bonito día de verano, paseando en un bosque de pinos
o recordando un sitio que te proporciona sentimientos calurosos y agradables. La escena
en sí no es tan importante como los sentimientos que te proporciona. Implica todos los
sentidos posibles. Cuantos más utilizas, más relajante será la escena. Si estás en la
playa, miras y escuchas las olas que rompen en la arena, sientes el calor del sol en tu
cara y del viento en tu piel y hueles el océano. Si estás en un bosque, hueles las agujas
de los pinos, escuchas el canto de los pájaros y el agua barboteando en el arroyo, y ves
como entra una luz suave entre las ramas de los árboles. La idea es dibujar una escena
con tantos detalles que te sientes tan confortable, seguro y relajado que se diluyen tus
frustraciones y preocupaciones y son reemplazados por serenidad y calma.

3. Volver al sitio y tiempo presente. Después de 10 a 15 minutos cambias gradualmente


tu atención de vuelta a tu cuerpo y al sitio presente. Cuando te sientas confortable, abres
los ojos.

Cambiar tus pensamientos

Como mencionamos antes, nuestros pensamientos pueden ser una fuente de estrés. Esta
sección ofrece un proceso de tres pasos con el que puedes alterar gradualmente tus
pensamientos para que te ayuden en vez de incrementar tu sufrimiento. Con esta guía
puedes aprender a poner tu situación en otro marco, para que la puedas ver de manera
nueva, más realista y menos estresante.

Este abordaje se basa en cambiar las conversaciones interiores que tienes contigo
mismo. Hablamos todo el tiempo con nosotros mismos. Parte de la charla es sobre cosas
de fuera de nosotros. Por ejemplo, cuando encontramos algo que habíamos perdido es
posible que nos digamos "Aquí está." Otra parte de nuestros diálogo interno va sobre
nosotros mismos. Es lo que decimos sobre nosotros a nosotros mismos. Por ejemplo
cuando no encontramos algo, es posible que digamos "Pero mira que eres tonto; siempre
pierdes las cosas."

Esta auto-charla es una manera habitual de responder a la experiencia, a menudo es una


crítica interna que puede ser muy pesimista. Por ejemplo, si tienes un brote es posible
que tu voz interna te diga algo como "Nunca mejorarás. Nunca consigues lo que
intentas."
No es fácil observar tu auto-charla en momentos así, porque los pensamientos como
estos son habituales. Pero tu auto-charla puede tener un gran efecto sobre tu ánimo y
auto-estima. Los pensamientos innecesariamente negativos hacen que te sientes ansioso,
triste y desamparado. Estas cosas, a su vez, dificultan que actúes de manera
constructiva. La preocupación por el sufrimiento puede incluso intensificar los síntomas
y causar más pensamientos negativos. El círculo puede ser muy desmoralizador,
haciendo que sea difícil que te motives.

Reconocer pensamientos automáticos

El primer paso para cambiar tu forma de pensar habitual es reconocerla. No es fácil de


hacer, porque nuestros pensamientos son automáticos, tan profundamente arraigados
que parecen auto-evidentes. Pero si eres capaz de reconocer los pensamientos, podrás
distanciarte un poco de ellos y sacarlos de su carácter auto-evidente, lo que es el primer
paso para transformar tu crítica interna en una animadora.

Daré una idea general de la técnica para que reconocer y cambiar gradualmente las ideas
automáticas. Es el "Registro de pensamientos" ("Thought Record") que es descrito en el
libro "Mind Over Mood" por Dennis Greenberger y Christine Padesky. El uso de este
formulario ofrece una manera para concienciarte de los pensamientos automáticos y de
sus efectos sobre tu ánimo y comportamiento. En otros libros hay técnicas similares,
como el Optimismo Aprendido ("Learned Optimism") por Martin Seligman o Sentirse
bien ("Feeling Good") por David Burns o las puedes aprender de psicólogos
especializados en terapia cognitiva.

Para ver como funciona esta técnica, te imaginas a una paciente que sale a pasear y se
siente muy cansada cuando llega a casa. Sintiéndose deprimida y desamparada, se
preguntó qué pensamientos iban por su mente en ese momento. Eran "Jamás mejoraré.
Cada vez que intento hacer algo, no sale bien." Apuntó su experiencia en las primeras
tres columnas del Registro de Pensamientos (ver abajo). En la columna 1 escribió una
descripción del evento. En la segunda columna apuntó sus emociones en el momento
del evento. Y en la tercera columna escribió los pensamientos que pasaban por su mente
cuando las emociones eran lo más fuerte.

Registro de pensamientos nº 1
1- 2- 3-
Evento Emociones Pensamientos
iniciales
Caminé 30 min. Muy deprimida Jamás mejoraré. Siempre que intento
cansada después desamparada algo, no sale bien.

El objetivo de este ejercicio es ayudarte a distanciarte de tus pensamientos, quitarlos su


carácter de "tomar por evidente o auto-evidente. Ya que estos pensamientos son
automáticos es posible que sean duros de reconocer y puede que precises algún tiempo
para desarrollar esta aptitud. Para capturar tus pensamientos automáticos tienes que
rellenar un registro de Pensamientos en cuanto ocurra un evento inquietante.
Evaluar los pensamientos automáticos

Una vez identificados tus pensamientos automáticos, gracias al registro los evalúas para
separar los verdaderos de los distorsionados y los irracionales. Para ayudarte a
determinar hasta qué punto tus pensamientos automáticos son válidos te preguntas cual
es la prueba a favor y en contra de ellos. Utiliza la columna 4 en el Registro de
Pensamientos para la evidencia a favor de tus pensamientos iniciales y la columna 5
para la evidencia en contra.

La idea es dejar de creer que los pensamientos automáticos son la verdad y, en vez de
ello, buscar evidencias, tanto a favor, como en contra. Al apuntar las evidencias te
ayudas a distanciarte de tus pensamientos y haces que sean menos auto-evidentes. Al
dar un paso atrás te será más fácil ver como tus pensamientos automáticos pueden
ignorar hechos o seleccionar solamente los peores aspectos de una situación.

Registro de pensamientos nº 2
1- 2- 3- 4- 5-
Evento Emociones Pensamientos A favor En contra
iniciales

Caminé 30 deprimida Jamás mejoraré. Tengo frecuentes Globalmente estoy


minutos. Muy desamparada Siempre que intento brotes. El ejercicio a mejor que hace un año.
cansada algo, no sale bien. menudo hace que me Muchas personas se
después siento peor. recuperan.

Tus pensamientos en los momentos de fuertes emociones pueden parecer irrefutables,


por esto puede que ayude si tienes en mente algunas preguntas que te puedes hacer para
encontrar evidencias que no apoyan tus pensamientos. Entre ellas:

• ¿Conozco situaciones en las que el pensamiento no es todo el tiempo totalmente


cierto?
• Si otra persona más tuviera este pensamiento ¿qué le diría?
• Cuando me sentía así en el pasado ¿qué pensaba que me podía hacer sentir
mejor?
• ¿Es probable que dentro de cinco años vea de otra forma a esta situación?
• ¿Me estoy echando la culpa por algo que no está bajo mi control?

Ver alternativas

En el último paso tienes que proponer comprender tu experiencia de una manera nueva.
Lo que escribes en la columna 6 del Registro de Pensamientos debe ser o una alternativa
interpretación de tu experiencia (si has rechazado el pensamiento) o un pensamiento
equilibrado que resume los puntos válidos a favor y en contra (si la evidencia era
mezclada). En cualquier caso, lo que escribes tiene que ser consistente con la evidencia
que has registrado en las columnas 4 y 5. Al principio este proceso puede parecer
artificial y maquinado, pero tiene un punto: te estás entrenando en un nuevo estilo,
explicativo, más equilibrado y realista. Estás aprendiendo a reemplazar una
interpretación habitual de tus experiencias por otra.
Al examinar lo que había escrito en las columnas 4 y 5, nuestra paciente decidió que la
evidencia era mezclada. Escribió en la columna 6 un pensamiento equilibrado que
combina la evidencia a favor con la evidencia en contra.

Registro de pensamientos nº 3
1- 2- 3- 4- 5- 6-
Evento Emociones Pensa- A favor Contra Pensa-
mientos miento
iniciales corregido

Caminé 30 Deprimida Jamás Tengo frecuentes Global- Tengo frecuentes


min. Muy desamparada mejoraré. brotes. El mente estoy brotes y no sé si me
cansada Siempre que ejercicio a mejor que hace recuperaré, pero he
después intento algo, menudo hace que un año. Muchas hecho progresos y
no sale bien. me siento peor. personas se ahora tengo algunas
recuperan. herra-
mientas que me dan
esperanza.

Pensamiento realista, no pensamiento positivo

El proceso descrito en esta sección implica cambiar unos hábitos de pensamientos


profundamente engranados. A largo plazo los resultados pueden ser dramáticos, pero la
mejoría es gradual, y puede que haya algunos baches en el camino. Concienciarse de los
pensamientos negativos puede causar una caída anímica de corto plazo.

Este proceso sugerido aquí no implica que remplaces tus pensamientos negativos por
positivos, pero inexactos. No sugiero que adoptes algo como el lema " Cada día y en
todos los aspectos mejoro más y más." En vez de ello, el objetivo es aprender a ver tu
situación de manera exacta, pero esperanzada y volver a entrenar tus hábitos de
pensamientos en una dirección más realista.

La forma de pensamiento que se defiende aquí integra todas las evidencias, tanto
positivas, como negativas, de forma equilibrada. Con esta forma de comprender tu
experiencia te conciencias de las negativas en tu vida y te elogias por tus éxitos. Este
abordaje debería reducir tu estrés porque te ayuda a sentirte mejor, menos ansioso y
triste. Y, al mismo tiempo, debería ayudarte a manejar tu enfermedad de forma más
efectiva.

El valor de ser positivo de forma realista fue expresado bien por una de las jefas de
nuestro programa de auto-ayuda, una mujer con múltiples problemas médicos, quien
escribió lo siguiente para su clase:

Una de las técnicas más valiosas que utilizo para mantener mi actitud positiva es
felicitarme concientemente por cada pequeña victoria. Pueden ser cosas tan simples
como vestirme por la mañana, u obligarme a pausar durante mis actividades para
tomarme un descanso preventivo de quince minutos. Es posible que parece que al final
del día no he hecho gran cosa, pero sé cuánto he logrado cuando me acuerdo de todas
las veces que me he podido felicitar sinceramente.
Referencias

Benson, Herbert. The Relaxation Response. New York: Morrow, 1975.

Burns, David. Feeling Good. New York: Morrow, 1980.

Greenberger, Dennis and Christine Padesky. Mind Over Mood: Change How You Feel
by Changing the Way You Think. New York: Guilford Press, 1995.

Hallowell, Edward. Worry. New York: Ballantine Books, 1997.

Kabat-Zinn, Jon. Full Catastrophe Living. New York: Dell, 1990.

Seligman, Martin. Learned Optimism. New York: Knopf, 1991.

Spiegel, David. Living Beyond Limits. New York: Times Books, 1993.

14: Manejar los sentimientos


Miedo, enfado, duelo y depresión son reacciones normales a una enfermedad seria. Son
una respuesta comprensible cuando tu vida da un giro completo. Considera los efectos
del SFC y de la fibromialgia:

• Límites: Fatiga, dolor y otros síntomas restringen lo que puedes hacer y


disminuyen tu capacidad para disfrutar la vida.
• Frustración y Indefensión: La falta de control crea frustración y alimenta un
sentimiento de indefensión.
• Incertidumbre: Es a menudo duro para planear cada día, y el futuro a largo
plazo puede ser un gran punto de dudas.
• Pérdida:Aparte de perder tu salud, puede que pierdas tu trabajo, amigos y a
veces incluso la familia, y también pierdes el futuro que tenías pensado para ti.
• Aislamiento: Es posible que pases largos periodos de tiempo a solas y que te
sientas psicológicamente aislado porque te sientes diferente de los demás.

Agravando aún más su desafío, el SFC y la fibromialgia a menudo hacen que las
reacciones emocionales sean más fuertes que antes y más duras de controlar. El término
técnico es inestable ("labile"). Un estudiante en nuestro programa escribe "Mis
emociones son mucho más sensibles que antes. Lloro más fácilmente y mi reserva
emocional es menor." Otro dice "El mero hecho de reconocer que las emociones son
más fuertes como resultado del SFC me ha ayudado realmente. Antes de aprender esto
estaba bastante perplejo por el porqué me disgustaban tanto las cosas pequeñas." Creo
que este aumento de la intensidad es parte de la base física de SFC y FM.

La fuerza de las emociones puede crear un círculo vicioso. Las emociones pueden
intensificar los síntomas que, a su vez, pueden incrementar las emociones como
preocupación y depresión. El proceso por el que los sentimientos intensifican los
síntomas ocurre incluso con emociones positivas, como sugiere un comentario de otra
participante de nuestro programa que dijo "En una de las clases lloré por alegría de estar
con personas que me comprendían. Casi de inmediato tuve un ataque de niebla mental.
La experiencia me ha ayudado a darme cuenta que cualquier experiencia que libera
adrenalina, no importa si positiva o negativa, empeora mis síntomas."

Pero, como pasa con otros aspectos de una enfermedad larga, los sentimientos se
pueden manejar. Algunas de las estrategias mencionadas en capítulos anteriores pueden
ser útiles para manejar las emociones. Pueden ayudar las técnicas de reducción de estrés
descritas en Capítulo 13. La relajación, por ejemplo, puede causar un cortocircuito en el
efecto feedback con el que síntomas e emociones se refuerzan entre sí. En el mismo
capítulo se explica en líneas generales como un cambio en tus pensamientos también
puede ser útil. Las técnicas descritas allí se han demostrado especialmente útiles para
contrarrestar los efectos de la ansiedad y la depresión. Otro abordaje general es
identificar las situaciones (y a veces personas) que desencadenan fuertes emociones y
planear de antemano una estrategia para responder a ellas. A menudo la evitación o
minimización de situaciones estresantes puede reducir las emociones. Para más sobre
esto, mirar la sección sobre la evitación del estrés del capítulo sobre el manejo del
estrés.

Además de las medidas de auto-ayuda, se pueden manejar las emociones con ayuda
profesional. Las emociones como depresión e ansiedad pueden ser causadas u
intensificadas por cambios en la química del cerebro. En ese caso se pueden tratar las
emociones con antidepresivos de prescripción o ansiolíticos. Asimismo te puede resultar
útil la psicoterapia. Hablar con un profesional sobre los problemas desencadenados por
tu enfermedad no implica que "todo está en tu cabeza", pero más bien que tener ayuda y
perspectiva sobre tu situación puede ayudar a ajustar las dislocaciones causadas por una
enfermedad seria. Si crees que te puede ser útil hablar con un consejero, busca uno
especializado en tratar personas con enfermedades largas.

Con estos comentarios generales sobre sentimientos como trasfondo, este capítulo habla
de depresión, ansiedad y enfado. (Superar la pérdida es el tema del Capítulo 16.)

Depresión

La depresión es muy habitual en las enfermedades crónicas. Esto no debe sorprender


dados los efectos de los incesantes síntomas y las interrupciones e incertidumbre
creadas por la enfermedad. Es más, para los pacientes con SFC y fibromialgia, la
depresión puede ser parte de la enfermedad, con causas físicas reales. El estrés
prolongado puede alterar la bioquímica del cuerpo y ser causa de depresión.

La depresión se suele dividir en dos tipos: situacional (o también llamada, reactiva) y


bioquímica. Ambas se pueden dar en las personas con SFC y fibromialgia. La depresión
situacional, que significa depresión que ocurre como respuesta a un particular juego de
circunstancias, se presta a estrategias de auto-gestión como las descritas abajo. La
depresión bioquímica es causada por cambios en la química del cerebro. Las estrategias
de auto-gestión también puede ser útil para este tipo de depresión, pero el tratamiento
normalmente también incluye medicación. Si estás profundamente deprimido por tu
enfermedad, por ejemplo si has pensado seriamente en suicidarte, tienes que buscar
ayuda profesional.

Puedes hacer muchas cosas para mejorar tu situación. Si estás deprimido es posible que
no quieras intentarlo, pero recuerda que la depresión se auto-alimenta. Tu actitud se
torna en profecía de auto-cumplimiento. Si crees que puedes mejorar, procura tomar
acciones, como las enumeradas abajo, que muy posiblemente te ayudarán.

Descansar: Un poco de depresión parece estar asociada con los síntomas físicos como
fatiga y dolor. Descansar para reducir estos síntomas también puede mejorar el ánimo.
Una estudiante describe la conexión así "Habitualmente puedo decir cuando hago más
de lo que mi cuerpo puede manejar, empiezo a deprimirme, por no mencionar irascible
y malhumorado. Si estoy bien descansada, soy mucho más feliz."

Extender la mano a otros: El simple contacto humano es a menudo muy calmante. La


familia y los amigos también pueden ser importantes fuentes de apoyo. Llamar a un
amigo o reunirse para charlar, comer o ver una película juntos contrarrestan el
aislamiento, la preocupación por los problemas y el ánimo bajo que a menudo se
asocian con las enfermedades crónicas. El hecho de explicarte muchas veces te puede
dar perspectiva. Como dijo un paciente "Para mi es muy útil hablar con otras personas
que pasan por lo mismo. Para mi es importante poder identificarme con otra gente para
no sentirme tan solo en esto."

Salir de casa: Como el contacto con los demás, salir de casa contrarresta el asilamiento
y el aburrimiento y proporciona estimulación.

Considerar la ingesta de medicamentos: Los tranquilizantes y los analgésicos


narcóticos potencian la depresión. Si estás deprimido es posible que se deba
parcialmente a un efecto secundario medicamentoso. Comprueba con tu médico. Al otro
lado, si el origen de tu depresión es bioquímico te podrá ayudar un antidepresivo.

Hacer ejercicio: El ejercicio es un antidepresivo natural. Alivia la tensión, disminuye el


estrés y mejora el ánimo La mayoría de los ejercicios también implican estar fuera de
casa, añadiendo así los beneficios de un cambio de escena. Para más sobre el ejercicio,
mirar el Capítulo 12.

Solucionar los problemas de forma práctica: Tomar acciones para solucionar un


problema levanta los ánimos y también tiene beneficios prácticos. Hacer algo
contrarresta el sentido de desamparo y lo remplaza por un sentido de control y poder.
Con las palabras de una estudiante "Manejo mejor las emociones si hago algo en vez de
sufrir pasivamente."

Cambiar tus pensamientos: Estar enfermo durante mucho tiempo puede llevar a un
sentimiento de desamparo. Puedes mejorar tu ánimo si cambias tu habitual forma de
pensar en más positivo. Esto se explica en la sección "Cambiar tus pensamientos" en el
capítulo anterior. Para mejorar tu ánimo tienes que fijarte en qué es lo que va bien y qué
has logrado. Procura reducir el impacto del bajo estado de ánimo hablando contigo
mismo con voz consoladora. Con las palabras de una estudiante "Cuando me siento
bajo, me recuerdo que la vida es una serie de montañas y valles y que aunque en este
momento esté en un valle, luego volveré a estar en la cima de la montaña."

Hacer algo agradable: Las actividades agradables contrarrestan la depresión y ayudan


a crear buen humor. Hacer algo que te puede absorber te distrae del mal humor y te
pone en contacto con las fuerzas positivas. Tales actividades pueden incluir leer, tocar o
escuchar música, sentarse al sol, hacer rompecabezas, hacer punto, estar con amigos,
salir al contacto con la naturaleza y reír. Un estudiante dijo "Utilizo mis actividades
agradables para invertir mi ánimo bajo. Me obligo a dejar a un lado mi lista ‘por hacer'
y hago algo que sé me pondrá de mejor humor."

Buscar ayuda: Si estás seriamente deprimido y con ideas suicidas o si llevas algún
tiempo deprimido, busca ayuda ahora. Llama por teléfono al centro de prevención de
suicidios, habla con tu médico, vete al psicólogo o llama a un amigo. Si tus problemas
son menos severos considera ir a un/a psicoterapeuta. Busca uno/a con experiencia en
personas con enfermedades crónicas. Un/a terapeuta puede proporcionar un punto de
vista externo de tu situación, ayudarte a aceptar tu enfermedad y apoyarte en tus
esfuerzos por mejorar. Si tienes tensiones en la familia por la enfermedad, considera
consejo matrimonial o familiar.

Establecer buenos hábitos diarios: Tener rutinas diarias, no importa cómo te sientes,
puede ayudarte a contrarrestar la depresión. Tu cantidad diaria de actividades dependerá
de la severidad de tu enfermedad, y puede incluir cosas como vestirte, hacer la cama,
cocinar comidas, salir a pasear y ver tu programa favorito en la TV. Forzarte a hacer
cosas, incluso aunque no tengas ganas, contrarresta la inercia de la depresión.

Ayudar a otros: Implícate en algo más grande que tú contrarresta el aislamiento y la


preocupación que muchas veces acompañan a las enfermedades y reconstruye el
autoestima. Solemos sentirnos mejor si hacemos algo para otra persona. Ayudar a los
demás puede implicar un compromiso regular, como dirigir un grupo de apoyo, o algo
tan simple como una llamada de teléfono a un pariente anciano o visitar a un viejo
amigo.

Manejar el estrés: Controlar el estrés puede ayudarte a manejar tus emociones, porque
el estrés tiende a hacer más intensas las emociones. Vivir dentro de tus márgenes de
energía y manejar los factores de estrés en tu vida hará que las emociones sean más
controlables.

Miedo, ansiedad y pánico

El miedo y la ansiedad a menudo acompañan la enfermedad crónica. Estas reacciones


son habituales en situaciones en las que sentimos la combinación de un aumento de la
vulnerabilidad y una disminución del sentimiento de poder. Debido a nuestra
enfermedad experimentamos una pérdida de control sobre nuestros cuerpos y sobre
nuestra capacidad para planear y predecir. Nuestra enfermedad también trae
incertidumbre sobre el futuro. Puede que nos falta claridad respecto nuestro pronóstico
y nos preguntamos si mejoraremos y, en caso positivo, cuánto. Puede que nos
preocupemos hasta donde podemos bajar y volvernos dependiente u indigente.

He aquí ocho estrategias muchas veces ayudan a contrarrestar las reacciones de miedo y
de preocupación. Para más sugestiones, mirar los "Cincuenta consejos sobre el manejo
de las preocupaciones sin ingerir medicamentos ("Fifty Tips on the Management of
Worry without Using Medication") en el libro Worry por Edward Hallowell.

Solucionar problemas: Tomar acciones para solucionar un problema tiene doble


premio. Reduces o eliminas una preocupación práctica que te está molestando y el
proceso de la toma de acción reduce la preocupación.
Practicar la reducción de estrés: Aprender relajación y otras técnicas de reducción de
estrés te puede ayudar para reducir la intensidad de tus reacciones emocionales y, de
esta manera reduces el efecto eco con el que las emociones y los síntomas se amplifican
entre ellos. La práctica regular de reducción de estrés también puede disminuir la
"preocupación de fondo" ("background worry"), la ansiedad incesante que resulta del
estrés a largo plazo. La clave es la relajación. Recuerda que es difícil estar a la vez
preocupado y relajado. Hay instrucciones sobre varios procedimientos de relajación en
el capítulo anterior.

Cambiar tus pensamientos: Si tienes tendencia a pensar en lo peor que puede ocurrir
podrías dar los pasos necesarios para evitar esa parte del proceso en la que los
pensamientos aumentan la ansiedad. Un antídoto es re-entrenarte para hablarte de forma
tranquilizadora cuando estás preocupado, y decir cosas como "Ya estuve allí antes y he
sobrevivido" o "esto probablemente no es tan malo como parece." También puedes
comprobar la realidad (do "reality checks"), comprobando tus miedos con los hechos y
pidiendo feedback de otras personas. Aprende a distinguir entre preocupación tóxica,
improductiva y paralizadora, y preocupación buena que te ayuda en tu plan. Actúa
decisivamente para frenar la primera. Para más mirar la sección titulada "Cambiar tus
pensamientos" en el capítulo anterior.

Conectar con otras personas: Sentir que eres parte de algo más grande que tú
contrarresta la preocupación. El contacto también alivia la preocupación, te distrae para
que no te obsesiones con los problemas y proporciona consuelo.

Hacer ejercicio: Uno de los mejores tratamientos para las preocupaciones es el


ejercicio porque relaja y distrae. Hay ideas sobre cómo integrar el ejercicio en tu vida
cuando tienes SFC o FM, en el Capítulo 12.

Perseguir el placer: La lectura, la música, la buena conversación y otras actividades en


las que puedes sumergirte ayudan a cambiar el ánimo.

No preocuparse solo: El acto de compartir una preocupación casi siempre reduce su


tamaño y peso emocional. Hablar sobre ello puede ayudar a encontrar soluciones y casi
siempre hace que la preocupación parece menos amenazadora. Poner la preocupación en
palabras la traslade de la esfera de la imaginación en algo concreto y manejable. Hay
que buscar las personas que pueden ofrecer apoyo y consuelo.

Pensar en los medicamentos: Así como los medicamentos pueden ayudar con la
depresión, algunas personas notan que los medicamentos les ayudan para mejorar de su
ansiedad. Un medicamento no será la solución completa para los problemas de la
ansiedad, pero puede ser parte de una respuesta de conjunto.

Una nota sobre el pánico

Casi el diez por ciento de las personas con SFC experimenta una forma especialmente
severa y aterradora de miedo, llamado ataques de pánico. Son breves episodios de terror
durante los cuales una persona puede sentirse como si estuviese a punto de morir. Los
síntomas pueden incluir dolor de pecho, palpitaciones cardíacos y mareos. A pesar del
miedo abrumador, la gente sobrevive, pero puede que viva una vida de temor, aprensiva
por cuándo ocurrirá el siguiente ataque. Este tipo de miedo es tratable. Para más mirar
los libros de Edward Hallowell y Martin Seligman enumerados en las referencias al
final del capítulo.

Enfado

El enfado es otra reacción comprensible a la enfermedad crónica. Estar enfermo es


frustrante porque conlleva incertidumbre y pérdida de control. Las frustraciones de la
enfermedad varían de no ser capaz de planear las actividades diarias a la pérdida del
futuro con el que soñabas. Además, la irritabilidad parece ser un síntoma de SFC y
fibromialgia. Muchos pacientes ven el mal humor como signo de que sobrepasan su
límite de energía.

La auto-gestión puede hacer que el enfado sea manejable. Las estrategias descritas en
los capítulos anteriores, como acompasamiento y manejo del estrés, ayudan a reducir las
fuentes de la frustración. Por ejemplo, con acompasamiento puedes estabilizar tu vida,
reducir los balanceos entre síntomas altos y períodos de remisión, y reducir la
irritabilidad. Las prácticas de reducción de estrés te pueden ayudar a relajarte,
reduciendo así tu susceptibilidad a la frustración. En ambos casos las técnicas utilizadas
para otros fines también pueden reducir el enfado.

El enfado puede ser destructivo si se expresa de manera que aleja las personas que te
quieren ayudar o de las que dependes. Una manera para responder positivamente al
enfado es crear una situación enfocada en encontrar soluciones a lo que te preocupa. Si
una relación te frustra, elije un rato para hablar cuando tú y la otra persona estéis
tranquilos y no distraídos. Antes de la conversación pregúntate que podría hacer la otra
persona para mejorar la situación que te causa el enfado. Luego, cuando os reunís, le
explicas qué es lo que te frustra. Quizás puedes distender la cólera de los demás si les
afirmas que te das cuenta que tu enfermedad es frustrante para todo el mundo que está
implicado.

He aquí otras seis estrategias empleadas por las personas en nuestro programa para
arreglárselas con las frustraciones creadas por el hecho de estar enfermo. Enfocan el
objetivo de encontrar maneras no perjudiciales para reconocer y expresar el enfado.

Hablar abiertamente sobre ello: Expresar el enfado hablando sobre ello con alguien
que no es la diana de tu frustración puede liberar el sentimiento. Como dijo una
estudiante "La frustración y la cólera que sentía por enfermar se suavizaron
considerablemente desde que me uní a un grupo de apoyo. Me siento afortunada por
haber encontrado un sitio donde descargarme, ser aceptada y sentirme comprendida."

Escribir: Plasmar la experiencia en palabras puede ayudar. El psicólogo James


Pennebaker constató que las personas tienen menos problemas de salud si escriben
sobre los eventos traumáticos de manera que combinan la descripción factual y las
reacciones emocionales. (Ver su libro Opening Up y también el artículo "Escribir es una
buena medicina" ("Writing is Good Medicine" en otro sitio en esta web.) Darle forma
verbal a experiencias emocionalmente fuertes trae comprensión. Una técnica
relacionada es escribir una carta a la persona con la que estás enfadada, y luego
romperla en vez de mandarla.
Ver las cosas desde una perspectiva nueva: La cantidad de enfado sientes puede estar
relacionada con tus pensamientos, con cómo ves tu situación. Imagina, por ejemplo, que
estás esperando en un restaurante a una amiga que tiene media hora de retraso. Te
sientes irritado. Cuando llega tu amiga dice que se retrasó porque tuvo un accidente con
el coche. De repente, tu emoción cambia de enfado a preocupación. He aquí lo que dijo
una estudiante sobre los efectos de ver las cosas de manera nueva:

He aprendido a pensar sobre las cosas de manera diferente. Al domesticar mis ideas he
descubierto que gran parte de la cólera ha desaparecido y esto siente estupendamente.
Ahora he llegado a una fase en la que es automática la mayor parte de esta nueva
forma de pensar.

Planificar tu respuesta: Si estás irritado por comentarios como "Estoy convencido que
te sentirías mejor si probaras este nuevo remedio" podrías preparar una respuesta para
que este tipo de comentarios ya no te molestan. En este caso podrías decir algo como
"Gracias por la sugerencia, pero estoy bajo cuidado médico y sigo un plan de
tratamiento."

Aceptar y reconocer los sentimientos: Algunas personas afirman ser capaces de


disipar la fuerza del enfado y de otros sentimientos si les ponen nombre. El ejercicio
hace que liberes el sentimiento. Como dijo un estudiante:

Lo que parece funcionar para mi es pensar en la emoción que tengo. Si estoy enfadado
diré ‘Ah, esto es enfado'. Luego digo ‘acepto este enfado.' Luego describo el enfado.
¿Es un enfado muy grande, latente o pequeño? Luego noto cómo siente en mi cuerpo.

Buscar ayuda profesional: A veces hablar con un consejero puede suavizar las
presiones creadas por tener una enfermedad larga. Si tu enfado hace que tus relaciones
sean más estresantes podrías pensar en buscar ayuda profesional. Busca un/a terapeuta
especializado en ayudar a personas con enfermedades crónicas.

Referencias

Hallowell, Edward. Worry. New York: Ballantine Books, 1997.

Pennebaker, James. Opening Up: The Healing Power of Confiding in Others. New
York: Avon Books, 1990.

Seligman, Martin. What You Can Change and What You Can't. New York: Fawcett
Columbine, 1993.

15: Mejorar las relaciones y construir el


apoyo
La enfermedad crónica crea estreses para la mayoría de las relaciones. Se ven alteradas
las relaciones con los familiares, amigos, colegas y jefes e incluso con los médicos de
forma que sugiere que el área relacional es otra en la que los límites impuestos por la
enfermedad pueden crear nuevos desafíos, tanto para los pacientes, como para los que
les rodean. Este capítulo da una idea general de ocho frustraciones comunes en las
relaciones con las que se enfrentan las personas con SFC y fibromialgia y sugiere
estrategias para arreglárselas con estas.

Frustraciones y soluciones
Sentirse no comprendido

La frustración relacional más común quizás es no sentirse comprendido o creído cuando


decimos que estamos enfermos. Ya que SFC y fibromialgia son enfermedades
invisibles, a veces tenemos problemas para convencer a los demás de que estamos
enfermos y que, de hecho, tenemos una enfermedad seria. Puede que algunas personas
nos respondan con declaraciones como "Pero tienes tan buen aspecto" o "Yo también
me canso." Puede que nos den consejos bien intencionados, pero no solicitados.
Resumiendo, conseguir que otros comprendan y acepten nuestra situación puede ser
todo un desafío.

Parte de no sentirse comprendido puede deberse a una pobre comunicación. Para ideas
sobre arreglárselas con esta frustración, mirar la sección titulada "Improvisar la
comunicación" más tarde en este capítulo.

Además de trabajar para mejorar la comunicación sugiero que consideres emplear


diferentes estrategias con diferentes personas. Algunas personas que frecuentas quizás
no comprenden tu situación médica. Por ejemplo, si quieres utilizar una silla de ruedas
eléctrica en el supermercado lo más probable es que sea suficiente que preguntes si hay
alguna disponible sin tener que explicar tu situación médica. Si alguien te pide que seas
voluntario, puede bastar con que digas que tu situación no te permite ayudar en ese
momento.

Los amigos están en una categoría diferente. Los pacientes con SFC y FM a veces
tienen éxito educando a los demás sobre su enfermedad, pero la mayoría limita sus
esfuerzos. Si piensas que hablar a los demás sobre tu enfermedad les ayudaría a ser más
comprensivos y alentadores, podrías hablarles o darles algo para leer. La CFIDS
Association of America tiene un tríptico en inglés titulado "Para los que cuidan" ("For
Those Who Care"), disponible para ellos que se puede bajar de su web:
http://www.cfids.org/ . La Arthritis Foundation tiene un folleto similar para la
fibromialgia.

Los pacientes que han intentado educar a las personas en su vida informan que este
abordaje muchas veces requiere paciencia y no siempre tiene éxito. A veces han tenido
respuestas positivas, pero también han concluido que algunas personas jamás
comprenderán o tendrán simpatía. Como dijo una persona en nuestro programa "Al
principio de enfermar intenté educar a todo el mundo sobre el SFC. Con el tiempo vi
que algunas relaciones eran más centrales en mi vida que otras. También he concluido
que algunas personas quizás jamás lleguen a comprender. Sigo esforzándome para
educar, pero soy más selectiva respecto a quien aborde y he aceptado que algunas
posiblemente jamás comprenderán."

Con los profesionales médicos la situación es diferente. Es razonable que esperes que
tus médicos crean que tu enfermedad es real, sepan sobre tu enfermedad o muestren
voluntad para aprender sobre ella y que te traten con respecto. Para sugestiones sobre
cómo conseguir cuidado médico comprensivo y simpático, mirar el Capítulo 5.

Hablando de la familia sugiero que pienses en superar cualquier falta del conocimiento
como un proyecto a largo plazo. Algunas personas en nuestros grupos han dicho tener
más empatía hacía las dificultades de los demás después de preguntarse a si mismo qué
entendían de SFC o FM antes de tenerlo. Tal y como nosotros necesitamos tiempo para
comprender y adaptarnos a nuestra enfermedad, los demás necesitan tiempo para
entender por lo que pasamos y para averiguar las implicaciones en nuestras vidas. Una
persona en nuestro programa que quería educar a su esposo e hijos sobre el SFC entregó
a su marido y a sus hijos adultos el folleto de la CFIDS Association mencionado arriba
y les pidió que lo leyesen como su regalo de cumpleaños. Informó que, uno por uno,
desarrollaron comprensión sobre su enfermedad y límites, pero completar ese proceso
les llevó un par de años.

Tu situación es diferente si tienes hijos en edad escolar. Si saben que estás enfermo,
pero no comprenden tu enfermedad, pueden temer que morirás o culparse de tu
sufrimiento. Si hablas con ellos de tu condición podrían cambiar los miedos por hechos.
Considera utilizar los cuatro consejos que ofrece la Dra. Julie Silver. Sugiere que: 1)
informa a tus hijos el nombre de tu enfermedad; 2) explícales algo de la enfermedad
(por ejemplo que no es contagiosa ni culpa de nadie); 3) describe el curso esperado de la
enfermedad (probablemente continuará, pero será manejable); y 4) dales una idea
general de los efectos y les reasegures de tu compromiso hacía ellos (les sigues
queriendo a pesar de estar enfermo, harás lo que puedas, aunque tu nivel de actividades
esté limitado por la enfermedad).

Una estrategia final para reducir la frustración por no sentirse comprendido es crear
nuevas fuentes de apoyo en tu vida, incluyendo por parte de otros pacientes. Mirar la
sección al final del capítulo llamada "Construir el apoyo."

Presiones para que hagas demasiado

Debido a la falta de comprensión o por otras razones, puede que los demás te presionen
por hacer más de lo que tu cuerpo pueda tolerar. Si te sientes enfermo y si dependes de
los demás es mucho más difícil ser asertivo. A veces adoptamos como nuestras las
expectativas de los demás y, al hacer demasiado, hacemos que nuestra situación sea más
difícil. La culpabilidad por no estar tan activo como nosotros y los demás desean puede
contribuir a que hagamos demasiado.

La presión por hacer más de lo que es sano puede cambiarse, tanto cambiando nuestras
expectativas por nosotros mismos, como siendo asertivo con los demás. A menudo nos
imponemos expectativas inalcanzables. Un enfoque para superar esta dificultad es
definir nuestros límites, como descrito en el capítulo sobre los niveles de energía, y
luego aprender gradualmente a vivir con ellos, como explicado en el capítulo sobre el
acompasamiento. Las adaptaciones son tanto mentales, como físicas. Como describe la
sección "Ajustes mentales" del Capítulo 13, necesitamos redefinir nuestras propias
expectativas, adaptándolas a nuestros nuevos límites. Asimismo podemos sacar
provecho de los ajustes de las actividades, como he descrito en el Capítulo 10. Estos
cambios pueden ser hacer actividades a ratos cortos, repartir la actividad a lo largo de
toda la semana e integrar el descanso en nuestras vidas.
Asertividad significa marcarse límites seguros para uno mismo y luego comunicarlos a
los demás. Aclara para ti y para los demás las consecuencias de intentar cumplir tus
viejas expectativas: intensificación de los síntomas y retraso de la mejoría. Intenta ser lo
más específico posible cuando pides ayuda a otras personas. Podrías pedir, por ejemplo,
que alguien haga tus compras, haga una llamada de teléfono o te lleve en coche a una
cita médica.

Ser asertivo puede ser difícil si te sientes dependiente o si tienes miedo de ser
abandonado. Si es tu caso puede ayudar si practicas diciendo tu petición, al decírtelo a ti
misma o a alguien en quien confías antes de hacerla a la persona cuya ayuda precisas.
Cuando presentas tu petición puede ser útil que reconozcas comprender la situación de
la persona. Podrías decir algo como "Sé que mi enfermedad hace tu vida más difícil y
que algunas cosas que digo y hago pueden ser frustrantes."

Una estudiante en nuestros grupos consiguió comunicar sus límites a su familia


utilizando una escala de 1 a 10. En su sistema, 1 significaba "tan bueno como estaba
antes de enfermar" y un 10 tener que quedar en cama todo el día. Cuando su familia le
pide de hacer algo o de ir a algún sitio puede responder diciendo "No, no puedo; hoy es
un día 7." Pudo comprobar que esta práctica ayuda a que su familia comprenda su
situación y que ella misma acompasara. He aquí otras ideas sobre el marcarse límites de
personas de nuestro programa.

Marcar límites y respetarlos son grandes retos para mí. Durante años tenía tatuado en la
frente la palabra "Bienvenido", como si fuese el felpudo.

Cuando amigos o familiares me piden ir a su casa para hacer algo, soy honrada conmigo
misma y rechazo este tipo de invitaciones cuando sé que no estoy para ciertas
actividades. Solo doy una simple explicación "podría ser demasiado para mi hoy" o "no
estoy en estado para hacerlo en estos momentos" y me olvido de ello. He comprobado
que, para ambas partes es mucho mejor que diga la verdad en vez de aceptar la
invitación por sentirme culpable y luego sufrir por ello.

La pérdida de relaciones

Con una enfermedad seria tienes menos energía para todo, incluyendo para las
relaciones. Este hecho básico sobre el SFC y la fibromialgia hace que sea probable que
ciertas relaciones cambien o incluso terminen. Esto es otro ejemplo de como los límites
impuestos por la enfermedad nos obligan a ser selectivos respecto qué podemos hacer y
a marcarnos prioridades. Sugiero que, ante los límites, hagas selección de relaciones
("relationship triage"): un proceso conciente y deliberado que consiste en tomar
explícitas decisiones respecto a quienes incluyes en tu red de apoyo, concentrándote en
las relaciones más valiosas o necesarias y dejando que otras se vayan.

Un buen motivo para empezar a evaluar tu red de apoyo es el hecho que el SFC y la
fibromialgia pueden hacerte más vulnerable a la gente negativa o exigente. El coste de
gastar tiempo con este tipo de personas puede ser bastante grande para convencerte que
se deben limitar las relaciones con algunas personas y que no vale la pena mantener las
relaciones con otras personas.
Piensa en tus relaciones como una serie de aros concéntricos. En este esquema el aro
interno contiene las personas más importantes en tu vida, típicamente la familia y los
amigos más íntimos. Las personas del aro externo son los conocidos informales. En el
medio habrá uno o dos círculos más de gente con varios niveles de importancia. Puedes
abordar diferentemente a las personas de los distintos aros, concentrándote en las del
aro interno. Las relaciones de los anillos exteriores pueden ser más fáciles de soltar.

El abordaje que se sugiere lo resume el Dr. David Spiegel of Stanford, quien escribe
como sigue sobre las relaciones y las enfermedades crónicas: "Ahorra tu energía y
utiliza la enfermedad como excusa para desconectarte de las obligaciones sociales no
deseadas. Simplifica las relaciones que son necesarias pero no gratificantes, y elimina
las que no son ni necesarias ni tampoco gratificantes."

He aquí algunos ejemplos de selección de relaciones de gente en nuestro programa.

He hecho mucho más pequeño mi círculo de amigos. He excluido a personas con las
que notaba que tenía una relación de amistad en una sola dirección. Fue difícil dejarlas
ir porque antes valoraba muchísimo mi amistad con ellas, pero he decidido que tengo
que ponerme en primer lugar, y esto es un nuevo concepto para mi.

Intento limitar el contacto con personas hiperactivas, negativas, escépticas y exigentes.

Algunas relaciones simplemente son demasiado caras para mí y tengo que dejar que se
vayan. Si la persona me causa mucho estrés, si no intenta comprender mi enfermedad o
simplemente saca más de la relación de lo que da, no puedo continuar ponerle energía
como antes. Si esta persona es de la familia he aprendido apartarme al máximo, pero
quizás no es posible cortar por completo.

En una época de pérdida es especialmente útil que crees nuevas relaciones,


especialmente con personas que comprenden por lo que estás pasando. Conocer a otros
pacientes con la misma enfermedad puede ayudar especialmente. Para ideas sobre cómo
crear nuevas relaciones y reforzar las viejas, mirar la sección titulada "Construir el
apoyo" más adelante en el capítulo.

Otra estrategia para responder a los límites y a la pérdida de relaciones es aceptar la


soledad. La enfermedad seria a menudo obliga a la gente a pasar mucho más tiempo a
solas que antes. Aunque algunos opinan que la soledad es espantosa o aburrida, la
enfermedad puede brindarte la oportunidad de desarrollar nuevos intereses solitarios.
Algunos pacientes, reconociendo que pasarán menos tiempo entre la gente, han
aprovechado la situación como posibilidad para hacer cosas como lectura y
manualidades para las que antes no tenían bastante tiempo. Mirar, por ejemplo, el
artículo de JoWynn Johns "Elogio a la Soledad" ("In Praise of Solitude") que está en
nuestra web. Otros dos estudiantes en nuestro programa dijeron lo siguiente sobre tener
más tiempo a solas debido a una enfermedad.

Realmente he comprobado que disfruto de la soledad. Nunca tenía tiempo para hacer las
cosas que más me gustaban. Siempre iba corriendo y cuando finalmente tenía tiempo
para hacer algo, estaba demasiado estresado para disfrutarlo.
Realmente disfruto de pasar mucho tiempo a solas. Después de muchos años de
actividad y de socializar está genial tener tiempo para disfrutar de mis intereses
intelectuales. Me gusta el lujo de no tener que apurar. Leo mucho, hago simples tareas
domésticas, veo la TV y trabajo en mi pasatiempo de joyería. Esté genial no tener sobre
los hombros el peso de la presión de ser productivo.

Sentirse no fiable

La impredecibilidad puede crear problemas de relación, porque puede que no confiamos


en poder comprometernos o que nos veamos forzados de cancelar citas, a menudo en el
último momento. El hecho de no ser fiable debido a los altibajos de la enfermedad
incrementa nuestro estrés y genera frustración en los demás.

Puedes dar una respuesta positiva a este problema yendo hacía adelante en dos frentes.
Primero, si aplicas las estrategias discutidas en el capítulo sobre el acompasamiento
podrás suavizar la montaña rusa de la enfermedad crónica porque habrá más
predecibilidad en tu vida. El acompasamiento se basa en comprender tus límites y vivir
en consistencia con ellos. El capítulo de los límites de energía ofrece varias maneras
sobre cómo establecerlos. El capítulo del acompasamiento muestra como traducir esta
comprensión en un estilo de vida más consistente y predecible, reduciendo así las veces
que tienes que cancelar los compromisos sociales.

La segunda estrategia para arreglártelas con la impredecibilidad es la comunicación


abierta. Las personas en nuestro programa han informado de éxitos al comentar su
situación con familiares y amigos. Destacan la utilidad de expresar el valor que das a las
relaciones, diciendo algo como "Disfruto reunirme contigo y me gustaría mantener
nuestra amistad" y también de preparar a otros de posibles cancelaciones diciendo algo
en el estilo de "Tengo una enfermedad con síntomas impredecibles que hace que sea
menos fiable de lo que me gustaría."

Aislamiento

El tener una seria enfermedad lleva a menudo a una sensación de aislamiento. El


aislamiento puede ser tanto físico, porque pasas más tiempo a solas, como psicológico,
porque te sientes diferente del resto de las personas.

Una estrategia para responder al aislamiento es la aceptación. Si tienes SFC o


fibromialgia moderado o severo es muy probable que tengas menos contactos sociales
que antes y que en vez de ello pasas más tiempo a solas. Para ideas sobre darle un buen
uso a la soledad, mirar la discusión de la soledad en la sección más arriba sobre la
pérdida de las relaciones.

Al otro lado es posible que puedas reducir tu sentimiento de aislamiento si ajustas tu


forma de socializar. Quizás puedes mantener vivas algunas relaciones si sustituyes las
llamadas telefónicas o el contacto por email por reunirte en persona o ajustar la
frecuencia o el tipo de las reuniones en persona. Por ejemplo, en vez de salir tú, puedes
pedir que la gente te visite en tu casa. O te reúnes durante menos tiempo que antes, en
sitios más tranquilos o con menos gente a la vez.
Una estrategia para arreglártelas con la sensación de sentirse diferente de los demás es
construir amistad con otros pacientes, personas que te comprenden porque compartís
una enfermedad. Para sugestiones sobre cómo conocer pacientes con SFC y
fibromialgia, mirar la discusión de los grupos de apoyo y las clases en la sección sobre
"Construir apoyo" más adelante en el capítulo.

Culpabilidad

La culpabilidad es una respuesta común al hecho de tener SFC o fibromialgia. Nos


podemos sentir culpables por no ser capaces de ir a trabajar y por esto privar a nuestros
familiares de un ingreso, o por no hacer tantas cosas en casa como hacías antes.
Viviendo en una sociedad que enfatiza la productividad hace que sea común la
culpabilidad por hacer menos que antes. Es apropiado que veas tu situación de manera
realista. Si vives con otras personas tu enfermedad probablemente ha causado una
redistribución de las responsabilidades en tu familia. Pero también ayuda si recuerdas
que no has elegido por estar enfermo y que la enfermedad ha impuesto sus límites en lo
que eres capaz de hacer.

La culpabilidad es una respuesta a las pérdidas impuestas por la enfermedad. (Para ideas
sobre trabajar con pérdidas, mirar el siguiente capítulo) Puedes invertir el sentimiento
de culpabilidad utilizándolo de forma positiva si lo usas como motivación para cuidarte
bien. Las estrategias como el acompasamiento, descansar adecuadamente, tomar
medicamentos y controlar el estrés te pueden ayudar a mejorar para contribuir de forma
viable en casa.

Otra respuesta positiva a la culpabilidad es trabajar para mejorar la comunicación dentro


de tu familia y, si trabajas, con tu jefe. Para algunas ideas, mirar la sección "Mejorar la
comunicación" más adelante en este capítulo.

Finalmente hay que pensar en desarrollar nuevos intereses como se describe en la


siguiente sección.

Sentirse innecesario

Si no somos tan activos como antes y si hay otros que asumen nuestros papeles
anteriores, puede que nos sintamos prescindibles. No sentirse necesario es parte de la
experiencia del pesar provocado por la pérdida. Aceptar la pérdida y seguir adelante
construyendo una nueva vida es uno de los mayores desafíos de la enfermedad larga.

La enfermedad seria conlleva dolor y sufrimiento, pero también ofrece la oportunidad


de reevaluar tu vida y de darle un nuevo papel. Algunos pacientes llegan a ver su
enfermedad como un viaje espiritual. A menudo los estudiantes en nuestro programa
dicen que, aunque no han elegido por estar enfermo, se consideran mejores personas
gracias a ello. Estar enfermo te empuja a encontrar un nuevo sentido en respuesta a una
situación de dolor y pérdida. Si desarrollamos una nueva auto-comprensión, nuevas
relaciones y nuevas maneras para contribuir podemos responder positivamente al
desafío de la pérdida. (Para una discusión más profunda mirar la sección "Crear una
nueva vida" en el siguiente capítulo)
Sentirse dependiente de los demás

Nuestros límites pueden alimentar el miedo de volvernos dependientes de otras


personas. Cuando ya no tenemos la energía y la independencia que alguna vez tuvimos,
puede que temamos que, en el futuro, no seamos capaces de cuidarnos solos o que las
personas de las que dependemos nos abandonen.

Una respuesta a estos miedos es someterlos a un control de realidad. La Fibromialgia no


es una enfermedad progresiva y la mayoría de los pacientes mejora. Aunque es cierto
que una cantidad relativamente pequeña de pacientes con SFC declina con el tiempo, los
resultados más comunes son de mejoría o de síntomas estables.

Otras personas a menudo se sienten desamparadas cuando piensan en su enfermedad. Si


les das algo específico por hacer, les haces un servicio a la vez que te ayudas a ti mismo.
Pero también hay algunos peligros. Si recibes más ayuda de la que necesitas, esta puede
reforzar la sensación de indefensión. Y pedir demasiado a una persona también puede
llevar a que el cuidador se resienta y agote ("caregiver burnout"). Para ideas sobre cómo
crear una ayuda sostenible, mirar la sección "Construir ayuda" más adelante en el
capítulo.

Las personas están a menudo emocionadas si les pido ayuda de manera clara y práctica.
Pero para mi es difícil decir qué necesito realmente sin imponerles expectativas
comprometidas.

Mejorar la comunicación

Una enfermedad seria altera dramáticamente las circunstancias económicas de la


mayoría de las familias, fuerza cambios radicales en la repartición de las tareas
domésticas y reduce drásticamente la cantidad y el alcance de las actividades que la
familia puede hacer conjuntamente. Si vives en una familia, un enfoque de curación
relacional podría comenzar por reconocer a ti mismo y luego a los demás miembros de
tu familia, cómo les afecta tu enfermedad y comportamiento.

Lo mismo que los pacientes, los miembros de la familia también pueden sentirse
aislados e indefensos. Pueden experimentar pérdida porque, como tú, sus sueños pueden
estar estancados por culpa de tu enfermedad. Y pueden sentirse abandonados o
frustrados por las restricciones en sus vidas. La impredecibilidad de los síntomas y del
ánimo puede afectar a los demás, porque es posible que cancelemos planes en el último
momento o que respondamos con una emoción inapropiada.

Un paso adelante hacia suavizar las tensiones en sus relaciones es que reconozcas que tu
enfermedad crea problemas para los demás. Tus síntomas y ánimo, por ejemplo, te
pueden hacer impredecible, y tus límites pueden obligar a los demás a asumir
responsabilidades adicionales. Expresa tu apreciación por sus esfuerzos. Reconoce que
la enfermedad puede hacer que no seas fiable. Por respecto a las otras personas, procura
avisar que es posible que tengas que anular con un plazo breve. Para ayudarte a
mantener la relación con ellas cuéntalas que las valoras y que el hecho de cancelar un
encuentro no significa que no las aprecias.
Asume la responsabilidad de los problemas que tu enfermedad crea a los demás. Por
ejemplo, si tu enfermedad te hace ser temperamental, haz una lista de cosas que puedes
hacer para sentirte mejor para evitar infligir tu humor a los demás. Cuando te sientes
irritable quizás podrías escuchar música, salir a pasear o descansar un rato.

Comprobé que ayuda mucho que identifique mi parte en la mala comunicación o en un


problema.

Hago tiempo para mi matrimonio. Comprobé que, incluso si estoy demasiado cansada
para hacer algo juntos, simplemente hablar con mi esposo o sentarme al lado de él en
vez de en otro sillón más lejos, y prestar atención a lo que el quiere decir, hace que
nuestra relación es mucho más suave y feliz. El, a su vez, es mucho más atento a mis
circunstancias y necesidades.

La mala comunicación crea frustración en todas las relaciones, no importa si se trata de


familiares, amigos, compañeros de trabajo o médicos. Trabajar para mejorar la
comunicación puede ayudar a mejorar la comprensión, a descubrir expectaciones
irrealistas y a solucionar problemas de forma cooperativa. He aquí hay algunas
sugestiones generales para lograr una buena comunicación. (Para ideas sobre trabajar de
forma productiva con tus médicos, mirar el Capítulo 5.)

1. Elegir un buen momento. Escoge el momento para las conversaciones importantes,


cuando tanto tú como la otra persona estáis lo mejor posible. Encuentra el momento
cuando no te distrae el dolor o la niebla mental, y cuando la otra persona también puede
prestar atención.

2. Se agradecido y respetuoso. Trata a la otra persona con respeto, reconoce su apoyo y


su esfuerzo. Evita comentarios degradantes, sarcasmo y echar la culpa. Reconoce tu
parte en los problemas compartidos. Un enfoque terapéutico puede empezar con apuntar
tus límites y las cosas que tu haces que dificultan la vida de la otra persona. Muestra
agradecimiento por los esfuerzos de los demás.

3. Practicar el solucionar problemas. Procura concentrarte en las dificultades causadas


por tu enfermedad y no en personalizar los problemas. Piensa en "Quejas y soluciones."
Cada persona describe una queja, y luego ambos os concentráis en qué se puede hacer
para solucionar el problema. Trabaja solo en uno o dos problemas a la vez.

4. Comprueba tu comprensión. De vez en cuando tienes que comprobar si has


comprendido la posición de la otra persona al repetirla en tus propias palabras. La buena
comunicación depende de la comprensión de cada persona del punto de vista de la otra.

Construir apoyo

Ya que estar enfermo es tan difícil, sentirse comprendido y apoyado es como un


bálsamo para el alma. Los estudiantes en nuestros grupos informan buscar contacto con
otros pacientes y también valorar el apoyo y la amistad ofrecida por los demás. Crear
nuevas relaciones, en especial con otros pacientes u otras personas empáticas, puede ser
un potente antídoto para la frustración en las relaciones. Asimismo, hablar de tu
enfermedad con amigos evita que sobrecargues a tu familia. Y el hecho de tener
amistades con la misma enfermedad te puede dar la oportunidad de ayudar a los demás,
lo que puede aumentar tu autoestima.

Una red de ayuda

Hablando de pensar cómo cubrir tus necesidades prácticas y emocionales, piensa en


montar una red de personas que te pueden ayudar. La autora Devin Starlanyl sugiere
que una red tiene que consistir de al menos cinco personas. Algunas pueden ofrecer
ayuda práctica, como hacer la compra, limpiar la casa o llevarte en coche. Otras pueden
ser compañeros para salir, como ir de restaurante o al cine. Otros más pueden ofrecer
apoyo emocional escuchando y consolando. En cualquier caso es inteligente disponer de
unas cuantas personas para satisfacer estas necesidades variadas, para que una o dos
personas no se sientan agobiadas y quemadas.

Un confidente

Puede ser especialmente útil tener un/a confidente, persona en la que poder apoyarte
para ayuda emocional y para un punto de vista objetivo de tu vida. Esta persona puede
ser tu pareja, un buen amigo/a, otro paciente o un médico o terapeuta. Tuve la suerte de
tener una amiga así. A primeros de mes nos reservamos algún tiempo para discutir
cómo iba yo. Cada uno valorábamos mi estado con la Escala de Puntuación del Capítulo
1, y luego revisábamos mis diarios del mes anterior. Aprendí mucho de estas
conversaciones, reconocía patronos que no era capaz de detectar yo solo. Igualmente
importante era que estas reuniones me comunicaban que no estaba luchando a solas con
mi enfermedad, sino que había alguien que se preocupaba por mí y me quería ayudar a
mejorar. Y ella me dijo que las sesiones le ayudaron a sentirse útil, contrarrestaban la
sensación de indefensión que a menudo experimentan las personas cercanas a la gente
que está gravemente enferma.

Grupos de apoyo y clases

El contacto con otros pacientes puede contrarrestar el aislamiento y hacer que te sientas
reconocido y apoyado. Ese contacto puede ser una manera para ser comprendido,
reconfortado e inspirado. Los grupos de apoyo pueden proporcionar información como
nombres de médicos locales que tratan SFC y fibromialgia. Los grupos también ofrecen
la manera de ser útil, contrarrestando así la pérdida de auto-estima que a menudo es el
resultado de una enfermedad. Y, finalmente, pueden ofrecer modelos para manejar con
éxito la enfermedad, disipando así el miedo. Hay ahora experiencias similares
disponibles en Internet, en salas de chat online y en foros de mensajes.

Unas palabras de aviso: aunque los grupos de apoyo pueden ser de mucha ayuda, no
todos proporcionan una experiencia positiva. Algunos grupos tienen un tono negativo y
refuerzan el sentimiento de victimismo. Algunos grupos son dominados por una o unas
pocas personas. Otros grupos, no obstante, se concentran en responder positivamente a
la enfermedad y se aseguran la participación de todos los miembros que quieren hablar.

Sugiero que evalúes tus experiencias en grupos basados en los efectos que tienen sobre
ti. El contacto con otros pacientes, especialmente en grupo, puede ser muy poderoso.
Cuando un contacto así es negativo puede reforzar el aislamiento y la sensación de tu
condición de víctima. En un ambiente de apoyo puede ser de ayuda e incluso sanador
("healing"). El contacto con otros pacientes a veces puede disgustarte, pero a ese
malestar debería seguir que cambies de perspectiva respecto tu situación y que aumentes
tu confianza en tu capacidad para arreglártelas con tu enfermedad. Un buen grupo es
uno en el sientes aceptación, que te da algo positivo para llevar a tu casa (inspiración o
consejos prácticos), y que ofrece modelos para vivir tu enfermedad con éxito.

La CFIDS Association of America mantiene una lista por estados de grupos de ayuda de
CFIDS en los Estados Unidos. Te mandarán gratis una lista de grupos en tu estado. (Los
puedes contactar en el tlf 800/442-3437 o mandar tu petición por email a
SupportGroups@cfids.org.) La Arthritis Foundation patrocina grupos de ayuda de
fibromialgia en muchos lugares y ofrece en su web un directorio de sus grupos:
http://www.arthritis.org/ . Otras listas de grupos de apoyo de fibromialgia, están en
(www.Immunesupport.com/supportgroups/), la web de Immune Support y en la web de
la National Fibromyalgia Association (http://www.fmaware.org/). También podrás
encontrar grupos de ayuda en tu periódico local o localizarlos en los departamentos de
educación del paciente en hospitales, clínicas y centros médicos.

Las clases de auto-ayuda para las personas con SFC y fibromialgia incluyen nuestro
curso (course) en Internet y la Arthritis Foundation ofrece el curso en persona llamado
Arthritis Self-Help. Este último incluye material para pacientes con fibromialgia.

Nota de la traductora: En España hay asociaciones en muchas ciudades para las


personas con FM y/o SFC y una asociación con ámbito nacional
(http://www.plataformafibromialgia.org/).

Ayuda profesional

La psicoterapia ayuda a algunas personas con SFC y fibromialgia. Un terapeuta


empático puede proporcionar un nivel de confianza de cuidado y ofrecer el punto de
vista de una persona ajena a tu situación. Si te interesa, busca uno/a especializado en
trabajar con personas con enfermedades crónicas. Un grupo de ayuda local es a menudo
una buena fuente de pistas. La terapia también puede ayudar a las parejas. Puede ofrecer
un sitio donde se pueden abordar las tensiones creadas por el hecho de vivir con una
enfermedad larga.

Referencias

Silver, Julie. "Chronic Pain in the Family," Fibromyalgia Aware: May 2005: 40-42.

Spiegel, David. Living Beyond Limits. New York: Times Books, 1993.

Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain:
A Survival Manual. Oakland: New Harbinger, 2001.

16: Más allá de la pérdida hacia una vida


nueva
El SFC y la fibromialgia habitualmente muchas pérdidas serias. A menudo
experimentamos una pérdida de control sobre nuestro cuerpo, pérdida de amigos y
pérdida de actividades valoradas. Puede que nos veamos obligados a abandonar nuestro
trabajo perdiendo así ingresos, compañía y desafíos. Y, a menudo tenemos que
abandonar sueños y, por lo tanto, perdemos el futuro que teníamos visionados para
nosotros mismos. Resumiendo experimentamos la pérdida de la persona que éramos y
de la persona que esperábamos llegar a ser. La pérdida es muy penetrante y nos presenta
a dos de nuestros mayores desafíos: mantener viva la esperanza y dar un nuevo
significado a la vida cuando mucho ha sido quitado.

Miraremos la pérdida desde dos perspectivas, primero discutiremos como reconocer la y


digerirla y luego describiremos como ir más allá de la pérdida para construir una nueva
vida.

Responder a la pérdida

La reacción emocional e la pérdida es el duelo. Aunque el duelo habitualmente se asocia


con la muerte de un ser querido, puede ocurrir después de cualquier pérdida. Las
respuestas a la pérdida a veces se comentan en términos de las bien conocidas fases de
la muerte, descritas por Elizabeth Kubler-Ross en su libro Sobre la Muerte y el Morir
("On Death and Dying"). Para la mayoría de la gente, no obstante, no hay una limpia y
ordenada progresión implicada con el término fases. En vez de ello, el duelo es un
proceso más individual en el que una persona puede experimentar algunas, pero no
necesariamente todas, de las emociones descritas por Kubler-Ross. Asimismo, una
persona puede experimentar algunas emociones más de una vez o puede sentir dos o
más a la vez.

Pasar a través del duelo puede causar un beneficio doble. No solamente resolverás un
asunto psicológico clave, también te podría ayudar físicamente. El duelo se asocia con
un brote sintomático y por esto resolver los sentimientos de pérdida puede ayudar a
controlar los síntomas. Los efectos saludables de pasar por el duelo fueron demostrados
en un estudio reciente de hombres con VIH-positivo que habían perdido a un amigo
cercano por SIDA. El estudio encontró que estos hombres fueron capaces de encontrar
un sentido a la pérdida y su riesgo de morir de SIDA en los varios siguientes años fue
significativamente menor.

Negación e incredulidad

El diagnóstico de SFC o fibromialgia a menudo produce alivio, porque le da un nombre


al sufrimiento, pero esta reacción inicial puede ir acompañada de shock e incredulidad.
El diagnóstico de cualquiera de estas enfermedades significa que te cuentan que tienes
una condición para la cual no hay cura y que no tiene tratamientos médicos
consistentemente efectivos. Las reacciones comunes incluyen ignorar la enfermedad y
seguir con una vida muy ocupada o buscar una cura yendo de un médico al otro o
intentando dietas y tratamientos especiales.

La negación puede ser una respuesta de adaptación que te permite que te ajustes
gradualmente a todo lo diferente y a la incertidumbre que conlleva la enfermedad. La
denegación es una manera para mantener viva la esperanza después de que te digan que
tu vida ha cambiado y que probablemente jamás será la misma. Pero si te quedas
bloqueado en esta reacción no serás capaz de enfrentarte de forma realista a tu situación.
Los repetidos intentos fallidos en "Curas milagrosas" podrían reforzar un sentido de
indefensión y desesperación. Ganar cierto control sobre los síntomas e utilizar
estrategias de auto-gestión, como acompasamiento y reducción de estrés, puede
remplazar el sentido de indefensa por experiencias de control.

Miedo y preocupación

El miedo y la preocupación son reacciones comunes a la impredecibilidad y la


incertidumbre que conllevan la enfermedad. No saber lo que tiene el futuro, o a veces
incluso como será el día de hoy, puede ser fuente de una tremenda ansiedad. Puede que
sientas que tu vida está fuera de control.

Desarrollar un plan de auto-gestión puede abordar el miedo de varias maneras. Primero,


el acompasamiento, a menudo en combinación con medicamentos, puede traer
estabilidad, reemplazando así incertidumbre por predecibilidad. Segundo, ya que el
miedo habitualmente va acompañado de tensión muscular, los procedimientos de
relajación pueden romper la conexión entre emoción y reacción física. Es difícil sentirse
ansioso mientras se está físicamente relajado. Tercero, ya que la ansiedad habitualmente
produce pensamientos negativos, puede ayudar que procures cambiar tu forma de hablar
contigo mismo menos miedoso y más realista, tal como se describe en el Capítulo 13.
Cuarto, educarte a ti mismo sobre tu enfermedad te puede ayudar a remplazar las
preocupaciones por hechos. Por ejemplo, algunos miedos sobre el futuro pueden verse
aliviados si sabes que la fibromialgia no es una enfermedad progresiva y que ni el SFC,
ni la FM son fatales. (Para más estrategias, mirar la discusión sobre la ansiedad en el
Capítulo 14.)

Enfado

La frustración, rabia y envidia son reacciones comunes a la pérdida y a la experiencia de


tener tu vida cambiada por culpa de algo que no controlas. Son emociones honestas que
honran el reconocimiento que la vida ha cambiado sin razón aparente, volviéndose
mucho más difícil.

La experiencia de la incertidumbre también puede desencadenar frustración. Los


síntomas suben y bajan ("wax and wane"), haciendo difícil la planificación. Tener que
cancelar citas laborales y sociales puede crear problemas en el trabajo y complicar las
relaciones. Jefes, familiares y amigos pueden tener problemas para comprender porqué
anulas citas a última hora o porqué no puedes ir a trabajar de forma consistente.

Sentir enfado es normal y puede tener efectos positivos si te motiva a que trabajes para
volver a ganar el control sobre tu vida, o si te lleva a canalizar tu energía para ayudar a
los demás. Pero el enfado puede ser destructivo si se expresa de manera que aleja a las
personas que te quieren ayudar o de las que dependes. Es perjudicial que expreses la
cólera explotando, gritando o siendo cruel. La resignación es otra respuesta no
productiva: "¿Por qué intentarlo? Si no funciona nada." Otra es actuar de manera hostil,
incluso aunque no digas nada. Negándote a hablar, por ejemplo, con tu pareja.

Ganar el control sobre los síntomas, a menudo con medicamentos y cambios en el estilo
de vida, puede reducir frustración e incertidumbre. Las estrategias de acompasamiento,
por ejemplo, como pausar regularmente para descansar, ayudan a estabilizar la vida con
una enfermedad crónica, a reducir los vaivenes entre los síntomas fuertes y temporadas
de remisión, y a conseguir un poco de control sobre la irritabilidad. Descansar antes de
un evento puede aumentar la probabilidad de que lo puedas atender. Un diario de salud
puede permitir que averigües los patrones de tus síntomas, al mostrar qué es lo que
empeora tus síntomas. Asimismo el sentirse comprendido puede reducir la frustración.
Para ideas sobre construir el apoyo, mirar el capítulo anterior.

Culpabilidad

Cuando miras hacía atrás podrías culparte a ti mismo por enfermar. Podrías revisar tu
pasado para encontrar los errores que has cometido que resultaron en que enfermaras.
Podrías decirte cosas como "Ojalá me hubiera cuidado mejor", "Ojalá hubiera abordado
mejor el estrés" o "Ojalá hubiera prestado mejor atención a mi cuerpo." La verdad es
que todavía nadie conoce la causa, ni del SFC, ni de la fibromialgia. Es probable que
haya factores que no controlamos, como la susceptibilidad genética, que resultarán tener
un importante papel en ambas.

Vivimos en una sociedad que a veces culpa a las personas por enfermar. Existe la idea
común de que evitaremos enfermedades si comemos correctamente, hacemos ejercicio y
tenemos los correctos pensamientos. Pero la verdad es que somos vulnerables, no
controlamos nuestros genes y estamos sujetos a muchas fuerzas que no comprendemos.
No te sigas la idea que querías estar enfermo para darte una lección. Ideas así solamente
agravan el sufrimiento de la enfermedad crónica.

También te puedes sentir culpable por no poder trabajar o hacer tanto en casa como en
el pasado. Al vivir en una sociedad que enfatiza la productividad es habitual sentirse
culpable por hacer menos que antes. Es apropiado que veas tu situación de manera
realista. Si vives con otras personas tu enfermedad probablemente habrá causado una
redistribución de las responsabilidades en tu familia. Pero también ayuda que recuerdes
que no has elegido por estar enfermo y que la enfermedad ha impuesto sus límites
respecto lo que eres capaz de hacer.

Si te motiva a cuidarte a partir de ahora mejor que antes, la culpabilidad puede ayudarte,
pero también puede ser una trampa si consideras tu enfermedad como un fallo personal.
No importa lo que ha ocurrido antes, solo podrás ejercer control de ahora en adelante,
mediante estrategias como descansar adecuadamente, hacer ejercicio, ingerir
medicamentos, relajarte, conseguir relaciones que te apoyan, aceptar una razonable
carga de responsabilidades (pero no más), seguir teniendo placer en tu vida y desarrollar
nuevos intereses.

Tristeza y depresión

La depresión y el sentimiento de tristeza son habituales en la enfermedad crónica, son


respuestas naturales a la pérdida, incertidumbre, límites y malestar de los síntomas. La
depresión es una respuesta que disminuye el estrés o los traumas adicionales que te
cierra, permitiendo que el tiempo procese lo que ya ha ocurrido. La depresión también
puede ser desencadenada por un largo periodo de sufrimiento antes de recibir el
diagnóstico. Años de tratamiento inapropiado u insensible pueden engendrar un
sentimiento de desesperanza.
La depresión habitualmente se suaviza con el tiempo. Si perdura tendrás un sentimiento
de desesperanza e inercia. Hay varias estrategias que pueden ayudar. Primero, las
técnicas de auto-ayuda, como las discutidas en los capítulos anteriores, te pueden ayudar
a seguir adelante, refutando la creencia que todo es desesperanzador. Segundo, puedes
trabajar para recolocar tus pensamientos con el propósito de hacerlos más objetivos y
esperanzados. Para más, mirar "Cambiar tus pensamientos" en el Capítulo 13. Tercero,
ya que una cantidad considerable de pacientes con SFC y fibromialgia sufre de
depresión clínica, pueden ayudar la orientación profesional y los medicamentos.

Aceptación

Esta compleja reacción implica una combinación de factores. A un lado aceptación


significa reconocer que la vida ha cambiado, quizás permanentemente y ciertamente
para un periodo largo. Significa dejar que se vaya tu vida pasada, pero también el futuro
tal como lo habías visionado. Y significa decir adiós a la persona que eras.

Al otro lado aceptación también implica tener buena voluntad para construirse una
nueva vida. Esta actitud fue resumida por Dean Anderson, paciente de SFC recuperado,
quien fue citado en el capítulo sobre acompasamiento diciendo que para él la clave de la
recuperación fue cierto tipo de aceptación. La describió no como resignación, pero más
bien "aceptación de la realidad de la enfermedad y de la necesidad de llevar un diferente
tipo de vida, quizás para el resto de mi vida." Aceptación también significa encontrar
maneras para "estar productivo y de encontrar satisfacción en circunstancias poco
conocidas y difíciles."

La paciente con fibromialgia Joan Buchman da una idea general de un proceso de


cambio similar en su artículo "Cómo he creado una buena vida con la
Fibromialgia"("How I Created a Good Life with Fibromyalgia") que está en nuestra
web. (Ver las referencias al final del capítulo). Escribió que, aunque no ha elegido tener
fibromialgia, si eligió sobre cómo vivir con ella. Redujo sus síntomas haciendo cambios
en su estilo de vida y desarrolló una vida satisfactoria "enfocando mis muchas
bendiciones."

El paciente con SFC y escritor Floyd Skloot describe su viaje hacía la aceptación en sus
memorias En la sombra de la memoria ("In the Shadow of Memory"). Escribe que,
después de una lucha, concluyó que "ya que no puedo escapar de mi cuerpo y de los
límites que me impone, tengo que aprender a sentirme en casa dentro de el." Dice que,
con el tiempo, reconoció "posibilidades de transformación." Encontró inspiración en la
descripción de aceptación de Robert Frost: "Toma lo que se te da y adáptalo a ti."
Skloot concluye que, incluso aunque "Puede parecer que estoy hecho añicos,... de
muchas maneras estoy mejor que nunca... me siento renacido, esperanzado."

Los tres llegaron a una aceptación de la realidad de su enfermedad y de la necesidad de


llevar un diferente tipo de vida. Encontraron que la clave para la mejoría está en la
combinación que aceptes la enfermedad y te disciplines a vivir con esperanza dentro de
los límites que impone.
Estrategias para moverse por el duelo

¿Qué puedes hacer para pasar el duelo? Además de las estrategias de auto-ayuda
discutidas en la última sección, considera lo siguiente:

Utilizar el solucionar problemas: Responde a las emociones de la enfermedad crónica


con la solución de problemas. Al hacer estrategias de autogestión pondrás remedio a las
circunstancias que desencadenaron las emociones.

Tener estructura en tu vida: Tener una rutina proporciona un sentido de estabilidad y


familiaridad, contrarresta las sensaciones de desorientación e incertidumbre que
llegaron con la pérdida. La escritora Gail Cassidy sugiere que la rutina también ofrece
una distracción de la pérdida. Aconseja "No hagas cambios grandes innecesarios en tu
vida en tiempos de pérdida, porque podrían añadirse a su vez a la inestabilidad y
ansiedad existentes."

Evitar el estrés: Tener que ajustarse a los muchos cambios traídos por la enfermedad es
traumático. En una situación en la que ya estás emocionalmente sobrecargado es mejor
evitar las personas y las situaciones que añaden más estrés. Gail Cassidy sugiere que "te
alejes de las personas y situaciones negativas que desencadenan emociones negativas."

Reconocer pérdidas: Algunas personas informan que les fue útil hacer una declaración
pública de pérdida. Una persona en nuestro programa escribió una carta de Navidad a
sus amigos para explicar porque no sabían nada de ella. La carta decía, en parte "Me he
calmado porque me he realizado que es muy improbable que regresaré al nivel de
funcionamiento de antes de enfermar y que probablemente tendré que acostumbrarme a
llevar una vida con mayores límites que antes". Informa que escribir esta carta le ha
ayudado a aceptar sus límites y, paradójicamente, incrementó su resolución de mejorar.

Responder positivamente a la autocompasión: Casi todo el mundo con una


enfermedad crónica siente ocasionalmente pena por si mismo. No es sorprendente que a
veces nos sintamos abrumados por las emociones, dadas las pérdidas y el estrés que
experimentamos. He aquí cuatro maneras para enfrentarse.

1. Reconocer la autocompasión es parte de una enfermedad seria. Lo mismo que


los síntomas, las emociones van y vienen. El reconocer que tengas
autocompasión puede quitar un poco de su poder. Podrías decir algo como "Oh,
allá está otra vez la autocompasión" o "Ya veo que hoy tengo otra vez
compasión de mi misma." Asimismo puede ayudar decir cosas que consuelan
como "Ya me he sentido así antes y hasta ahora siempre ha pasado, así que esto
probablemente tampoco será la última vez."
2. Descansar. Las emociones fuertes a veces son desencadenadas por fatiga y por
otros síntomas. En ese caso tienes que descansar.
3. Conectar con otros. Extiende la mano por teléfono, correo electrónico o en
persona. A veces el mero hecho de estar en contacto puede cambiarte el ánimo.
En otros momentos ayuda que reconozcas tu estado de ánimo.
4. Ayudar a los demás. En vez de prestar atención a ti mismo, cámbiala a lo que
puedes hacer por tus familiares, amigos u otras personas en tu vida.
Responder a los desencadenantes del duelo: Las reacciones del duelo a menudo son
desencadenadas por circunstancias particulares como un aniversario, o por personas
particulares. Si se intensifican tus emociones alrededor del aniversario de cuando
enfermaste o en otras fechas especiales, procura planear algo positivo para estas fechas.
Si ciertas personas o situaciones hacen que te sientas ansioso u inconfortable, considera
limitar tu exposición a ellas.

Conseguir apoyo: Otros pacientes te pueden proporcionar comprensión, apoyo y


modelos exitosos de manejo. La ayuda profesional puede dar una nueva perspectiva a tu
vida y ayudarte a aceptar los cambios que conlleva la enfermedad.

Reconocer el duelo es un proceso largo: Puede que experimentes el duelo de forma


repetida a medida que vas pasando las fases de la vida. Dependiendo de cuándo
enfermaste puedes sentir pérdida en varios momentos clave en tu vida. Puede que
experimentes pesar si sigues soltero/a mientras tus amigos se van casando, sigues sin
tener hijos mientras los demás los tienen, si no eres capaz de ser el padre/madre que
esperabas ser o si no puedes tener el trabajo que habías planeado.

Crear una nueva vida

Aunque unos pocos pacientes se recuperan, la mayoría de las personas con SFC y
fibromialgia se enfrentan con la posibilidad de pérdidas y limitaciones durante toda la
vida. Aunque llegar a una aceptación a menudo lleva años, la mayoría al final reconoce
que ha desaparecido su viejo yo y ha sido remplazado por un yo más limitado. Las
pérdidas traídas por una larga enfermedad crean un desafío: ¿quién eres si no puedes ser
la persona que eras?

La paciente con SFC, JoWynn Johns, describe como ha reconocido y respondido a este
desafío "Gradualmente llegué a aceptar la idea que quizás jamás podía volver a mi vida
anterior. En cuanto lo comprendí empecé a soltar mi objetivo de recuperarme y lo
remplacé por la idea de restaurar mi calidad de vida construyendo un diferente tipo de
vida que tenía antes del SFC....Me he creado una buena vida abandonando la necesidad
de tener lo que tenía antes, abandonando la idea de recuperación como vuelta a una
forma de vida pasada."

Este cambio habitualmente ocurre gradualmente, pero a veces una sola experiencia hace
encajar el carácter definitivo de la pérdida. Una paciente con fibromialgia en nuestro
programa informó que un día que estaba hablando con una amiga sobre su vida activa
antes de enfermar y cómo tuvo que aceptar que ya no podía ser tan activa como antes.
Describió que antes de enfermar hacía montañismo, caminatas por la naturaleza,
espeleología, esquí campo a través, viajes de mochilera, carrera de orientación, rappel y
acampadas en la nieve. La amiga le respondió "Si, esto era otra vida." La paciente dijo
que el comentario de su amiga fue "como si se encendió una luz en mi cerebro.
Intelectualmente había aceptado la pérdida y había pasado por el duelo, pero sentía que
algo estaba incompleto - de repente ‘esto era otra vida' me dio un sitio donde colocar mi
vida anterior."

Las enfermedades largas desencadenan un viaje espiritual. Una enfermedad conlleva


dolor, sufrimiento y pérdida, pero también proporciona una oportunidad para reevaluar
la vida y para recolocarla de otra manera. Muchos estudiantes en nuestro programa
dijeron que, a pesar de no haber elegido su enfermedad, les ha enseñado lecciones
valiosas. Creen que, y estoy de acuerdo, que es posible vivir una vida gratificante con
una enfermedad larga, aunque sea un diferente tipo de vida.

Recolocar: concentrarse en ganancias y mejoras

Hay personas en nuestro programa que se han hecho eco de la opinión de JoWynn y que
han encontrado sus propias maneras para dar un significado positivo a su nueva vida.
Un abordaje a la transición es concentrarse en las ganancias que hubo gracias a la
enfermedad. Una estudiante en nuestro programa escribió "Una cosa que me ha ayudado
es apreciar lo positivo que hay en mi vida. Soy afortunada por tener un esposo que me
quiere y me apoya, un hijo fantástico y una nuera maravillosa, y otros amigos y
familiares que me aceptan tal como soy y que valoran nuestra relación." Otros dicen que
prefieren a la persona que son hoy a la que era antes de enfermar.

La pérdida de mi yo, el nuevo yo normal es una persona más amable, más apacible, y
más afectuosa.

Realmente me gusta más mi nuevo yo que el anterior. Es mucho más agradable estar
conmigo y generalmente estoy más contento co la vida.

Otros dicen que hoy su vida es mejor que antes:

Estoy contento por algunas de mis pérdidas. A medida que voy progresando por el
otoño de mi vida, me alegro haberme liberado de muchos de mis viejos miedos,
prejuicios y resentimientos. Los he remplazado por confianza, tolerancia y amor.

En muchos aspectos mi vida ahora es mejor que antes de enfermar. Sé cuales son mis
prioridades. Mi calendario social no está cargado de actividades, contiene solo aquellas
que son importantes para mí. Y no estoy tan estresada como antes.... Casi agradezco
tener fibromialgia (y las otras cosas relacionadas) ¡porque los aspectos positivos pesan
mucho más que los negativos!

Gratitud

Como reflejan las citas de arriba, algunas personas con SFC o FM opinan que les ayuda
mirar su enfermedad alejando su atención de la pérdida en pro de lo que han ganado por
estar enfermas y lo que podrán hacer en el futuro. Incluso es posible que lleguen a ver
su enfermedad como un regalo. Reflejando los beneficios de tener un diario de gratitud,
Joan Buchman escribió que, mientras escribía en el diario, aprendió "a valorar lo que
tengo ahora mismo." Gracias al diario ha reconocido que antes de enfermar "No iba por
el sendero de la felicidad y la paz. Gracias a la FM he tenido la oportunidad de
averiguar qué es realmente importante para que yo tenga una vida satisfactoria y
significativa."

Para ella gratitud no significa siempre tener que ver el lado bonito o negar el dolor y el
sufrimiento. En vez de ello, para ella, gratitud es "apreciar lo que tienes y sacarle lo
mejor. Es descubrir que tienes más poder sobre su vida de lo que imaginabas antes."
(Mirar su artículo El poder sanador de la gratitud ("The Healing Power of Gratitude") en
nuestra web. La sección Success Stories de la web incluye otros relatos de pacientes que
encontraron sentido en su enfermedad.)

Ajustar los objetivos a tus capacidades

La paciente Patti Schmidt describe en su artículo como reorientó su vida "Aceptar una
vida que no había planeado" ("Coming to Terms with a Life I Didn't Plan") que también
está en nuestra web. Escribe que, una vez había reconocido que la enfermedad había
cambiado su vida irrevocablemente, se quedó con la pregunta: ¿Y ahora qué? Hizo
algunos cambios pensando que tenía que aceptar tener que soltar algunas cosas que
habían sido importantes, pero también reconoció que todavía tenía lo que era importante
para ella: su familia y la capacidad para aportar algo a los demás. Decidió concentrarse
en las cosas que podía hacer en vez de en las que no podía, ajustando sus objetivos a sus
habilidades.

Nutrirte

Entre lo que crees que tienes que hacer y el sufrimiento impuesto por la enfermedad es
fácil que dejes escapar las cosas positivas de tu vida. Pero todos merecemos tener placer
y disfrutar. El hecho de poder esperar ciertas cosas con ansia te ayuda de manera
importante. Disfrutar de experiencias positivas reduce el estrés, lo reemplaza por placer
y construye una sensación positiva de autoestima.

Hay muchas maneras de nutrirte, muchas formas de placer. Puede ser placer físico que
viene de hacer ejercicio, reírse, bañarse, escuchar o tocar música o de la intimidad. O
puede ser el deleite y la satisfacción de cuidar un jardín, pintar un cuadro o completar
un proyecto de manualidades. O puede ser el placer mental que viene de disfrutar de la
belleza de la naturaleza o de leer un libro o la satisfacción espiritual de la meditación u
oración. He aquí como una persona expresó los placeres conseguidos en su soledad:

Incluso aunque siempre había sido una amante del arte, al estar sola he desarrollado una
apreciación más profunda. En mi habitación me dedico de todo corazón a la literatura, la
familiar y la nueva; a los cuadros, los grabados en madera y la cerámica; copias,
fotografías, reproducciones de pinturas, y trabajos con aguja que estudio en libros y
revistas; a la música... Experimentando esto a solas, sin distracciones, noto que me
llegan más hondos, transformando mi forma de ver e inspirando mi imaginación.

Nuevos intereses y nuevo significado

Un antídoto poderoso para la pérdida es desarrollar nuevos intereses y, con ello, la


sensación de propósito y nuevo significado. Algunos pacientes han aprovechado la
oportunidad para volver al arte, manualidades y otros hobbies que echaban de menos
mientras estaban ocupados con su carrera y familia. Sacando ventaja de tanto tiempo
disponible empiezan con nuevas actividades o retoman proyectos que habían aparcado
durante sus ajetreadas vidas anteriores. Otros ven su enfermedad como un desafío y
encuentran una finalidad intentando comprender su enfermedad y expandiendo su área
de control. Otros han encontrado significado al ayudar a los demás. Puede que lo hagan
participando en un grupo de apoyo u ofreciendo su ayuda de manera informal. Algunos
han creado un grupo o han luchado ("lobbied") por un mayor reconocimiento y para
patrocinar investigaciones en SFC y fibromialgia. No importa lo que han elegido, han
encontrado nuevas maneras para dar sentido a su vida.

Una manera para conseguir el significado es poner tu vida en otro marco, de manera
objetiva, pero segura. Con las palabras de un estudiante en nuestro programa:

No soy la persona que era, y probablemente no tendré el mismo tipo de vida que
pensaba iba a tener. Pero no importa si me recupero o no, intento tener todo el sentido
posible en mi vida de ahora y valorar mis calidades que no han cambiado. Intento
recordarme que sigo significando una diferencia a los demás y que todavía puedo
contribuir a sus vidas.

En conclusión

Una enfermedad crónica tiene efectos profundos porque cambia todas las partes de
nuestra vida: cuánto podemos hacer, nuestros estados de ánimo, nuestras relaciones,
nuestra economía, nuestras esperanzas y sueños, y el sentido de quien somos. Incluso
aunque quizás no tengamos control sobre el resultado final de nuestra enfermedad, hay
mucho que podemos hacer para mejorar nuestra calidad de vida.

Este libro no contiene una cura para el SFC o la fibromialgia. Da más bien una idea
general de las aptitudes de manejo ("coping skills ") que te pueden ayudar a asumir la
responsabilidad de aquellas cosas que están bajo tu control. Muchos estudiantes en
nuestros grupos han mejorado su calidad de vida y algunos han incrementado
sustancialmente su nivel de funcionalidad. Espero que puedas conseguir la capacidad de
gestionar mejor tu enfermedad. Que puedas crear las circunstancias más favorables
posibles para que las fuerzas curativas de tu cuerpo te puedan llevar al más alto nivel de
mejoría posible para tu situación que siempre es única. Y también espero que, aunque
posiblemente no tengas la vida que habías esperado, puedas no obstante construirte una
buena vida.

Referencias

Cassidy, Gail. "CFIDS, Change and Loss," CFIDS Chronicle 15(Winter, 2002): 20-21.

CFIDS and Fibromyalgia Self-Help web: Mirar el archivo de las Historias de éxito
(Success Stories) para los artículos de Dean Anderson, Joan Buchman, JoWynn Johns y
Patti Schmidt. Mirar el archivo de las Estrategias de Manejo (Coping Strategies) para
los artículos sobre la soledad y la guía para vivir bien con una enfermedad crónica.

Kubler-Ross, Elisabeth. On Death and Dying. New York: Macmillan, 1969.

Skloot, Floyd. In the Shadow of Memory. Lincoln NB: University of Nebraska Press,
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