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ESCLERODERMIA

Presentacin
En nuestro pas, no se avanza mucho en polticas pblicas para frenar las injusticias que existen en el sistema de salud de Chile. Las Enfermedades Poco Frecuentes (o Enfermedades Raras) son aquellas enfermedades que afectan a un pequeo nmero absoluto de personas o a una proporcin reducida de la poblacin. En Chile, hay 200 pacientes con enfermedades poco frecuentes. El periodista Ricarte Soto, convoc a la primera Marcha de los Enfermos que exige al estado que los medicamentos puedan ser ms asequibles al bonsillo de una persona comn y corriente. stas enfermedades son infradiagosticadas, es decir, que el personal mdico, como las desconoce, entregan diagnsticos errados, lo que empeora sustancialmente la salud del paciente. El objetivo de ste artculo especial, es entregarles a ustedes una realidad de un grupo pequeo, pero valiente de pacientes que tienen una lucha justa, de la cual apoyamos, y en conjunto con la Agrupacin Esclerodermia Chile (AECH) haremos que el Derecho a la Salud sea para todos. Porque cuando hablamos de Salud, nadie debe ser indiferente, comenzaremos viendo qu es la esclerodermia, cmo se diagnostica, en qu consiste el tratamiento, y testimonios reales de pacientes. En la Cruzada por la Salud Humana estamos todos y forjaremos un cambio que nos enorgullezca como pas. Participa y comparte en las redes sociales!

Qu es la Esclerodermia
La Esclerodermia tambin se conoce como Esclerodermia Localizada, Esclerosis Sistmica, Esclerosis Sistmica Progresiva, Sndrome de CREST. La Esclerodermia es un conjunto de enfermedades de tipo inmunolgico (tienen que ver con el sistema de defensas del organismo, es decir que el sistema inmunolgico del cuerpo ataca a sus propias clulas y tejidos sanos. La funcin del sistema inmunolgico es mantener los microorganismos infecciosos tales como bacterias, virus y hongos, fuera del cuerpo, y destruir cualquier microorganismo infeccioso que logre invadirlo) que afectan el tejido conectivo del cuerpo (el tejido conectivo es el encargado de dar soporte a la piel y a los rganos internos), haciendo que este tejido se endurezca y se engrose, causando en la mayora de los casos hinchazn o dolores articulares y musculares. Se caracteriza por la acumulacin de colgeno en la piel. La Esclerodermia no tiene cura, pero los Sntomas y daos causados por sta se pueden atenuar. La mayora de los casos de Esclerodermia Localizada aparecen antes de los 40 aos de edad y son ms comunes entre las personas blancas que entre las personas negras. La Esclerodermia es ms comn en las mujeres, pero tambin se presenta en nios y en hombres. En ningn momento, la Esclerodermia es una enfermedad contagiosa. La Esclerodermia es una enfermedad, segn el tipo, progresiva, deteriorante que lleva a complicaciones mayores del sistema cardiovascular, respiratorio, renal, entre otros. No tiene cura. Puede volver la piel dura y tensa, en otros se afectan las venas y las arterias, adems del corazn, los pulmones y los riones. Fuente: Fundacin Colombiana de Hipertensin Pulmonar (Licencia Creative Commons) Imgenes: INFOMED

Tipos de Esclerodermia
Esclerodermia localizada
Afecta solamente la piel, pero no internamente los rganos principales y puede mejorar o desaparecer sin tratamiento. Sin embargo, en algunas personas puede ser mas seria y causar dao irreparable a la piel. Es la forma menos grave de Esclerodermia en la cual las lesiones de la piel se limitan a los dedos de las manos y se encuentra caracterizada por: Presencia de depsitos de calcio en la piel. Sndrome de Raynaud. Disfuncin esofgica. Telangiectasia (araas vasculares) Esclerodermia Localizada Morfea

Esclerodermia sistmica
Afecta la piel, los tejidos debajo de sta, los vasos sanguneos y los rganos principales. Es la forma ms grave, se caracteriza por presentar el Sndrome de CREST. El primer sntoma es inflamatorio con engrosamiento de la piel. Es una enfermedad rara que puede iniciarse a cualquier edad, aunque prevalece su aparicin en la en la cuarta dcada de vida y en mujeres caracterizada por: Cicatrizacin interna (fibrosis) Membrana sinovial (membrana interna que cubre las articulaciones con movimiento) Musculares rganos internos: fundamentalmente el tracto gastrointestinal, los pulmones, el corazn y los riones. Drmicos (piel) Cambios degenerativos vasculares (en los vasos sanguneos): se cierran y no hay circulacin de la sangre y en los rganos. Fuente: Fundacin Colombiana de Hipertensin Pulmonar (Licencia Creative Commons) Imgenes: INFOMED

Quin padece esclerodermia?


La esclerodermia es ms comn entre las mujeres, pero le puede dar a cualquiera, incluso a los nios. La mayora de los tipos de esclerodermia localizada aparecen antes de los 40 aos de edad y son ms comunes entre la gente de ascendencia europea que entre los afroamericanos. Los tipos de esclerodermia sistmica son ms comunes en personas de entre 30 y 50 aos de edad, y son ms comunes entre los afroamericanos que entre gente de ascendencia europea.

Cmo se diagnostica la eslerodermia?


Los mdicos diagnostican la esclerodermia a travs de: Sus antecedentes mdicos Un examen fsico Pruebas de laboratorio Una biopsia de la piel. La esclerodermia puede ser difcil de diagnosticar debido a que hay otras enfermedades con sntomas parecidos. Es ms fcil diagnosticarla si usted tiene: Sntomas comunes Piel que se pone gruesa con facilidad. Fuente: Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesquelticas y de la Piel (EE.UU.) Imgenes: SXC

Cules son los tratamientos para la esclerodermia?


Es probable que el reumatlogo (el mdico que trata la artritis y otras enfermedades que causan hinchazn en las articulaciones) sea su mdico principal y que ste le remita a otros expertos de la salud si usted tiene problemas: En la piel En los riones Del corazn De digestin En los pulmones En los dientes De movimiento Del habla. La esclerodermia no tiene cura, pero los sntomas y daos causados por sta se pueden disminuir. A continuacin se discuten algunos problemas y tratamientos para la esclerodermia sistmica. Estos problemas no ocurren en casos de esclerodermia localizada.

Qu investigaciones se estn haciendo sobre la esclerodermia?


Entre las investigaciones actuales se encuentran: Investigaciones para comprender los genes que podran estar vinculados a la esclerodermia El uso de medicamentos para evitar que la piel se ponga gruesa y para el tratamiento de los problemas en los riones y los pulmones El uso de medicamentos para tratar la esclerodermia y las complicaciones que sta puede provocar en los rganos Las formas de identificar y diagnosticar la esclerodermia ms temprano para as dar el tratamiento ms pronto. Las investigaciones y nuevos tratamientos estn ayudando a las personas con esclerodermia a sentirse mejor y a mantenerse activas por mucho ms tiempo de lo que les era antes posible. Fuente: Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesquelticas y de la Piel (EE.UU.) Imgenes: SXC

Testimonios de vida
Gracias a la Agrupacin Esclerodermia Chile, podrs ver dos testimonios de vida de pacientes que han querido contar su historia. Por favor, lean con respeto.

Los invitamos cordialmente a la Marcha de los Enfermos, una iniciativa que fue creada por el fallecido periodista Ricarte Soto que pudo impulsar una ley que ahora lleva su nombre pero est dormida en el Congreso de Chile. Continuemos con sta cruzada, y forjemos el cambio que todos deseamos construir para nuestro pas. La Salud es un derecho de todos. Los esperamos el da Sbado 12 de Abril a las 12:00 hrs en el Puente Po Nono! Juntos podremos recemer con nuestra voz la conciencia de los poticos sobre ste tema!

Toms Abarca: un valiente que lucha por una mejor calidad de vida
Gracias a la Agrupacin Esclerodermia Chile, les traemos a ustedes el caso de Tomas Abarca Arancibia, enfermo con Esclerodermia y que actualmente se encuentra hospitalizado. Esta entrevista fue hecha en el Hospital Clnico de la Universidad Catlica, en donde l gentilmente nos entreg su testimonio y su mensaje de vida. Nombre completo: Tomas Isaas Abarca Arancibia. Edad: 48 aos. Nmero de integrantes de la familia: son 3 personas, su esposa Patricia Hidalgo y sus dos hijos, de 6 aos y 12 aos, los cuales residen en la ciudad de La Serena. Trabajo: Jubilado desde el 2008, pero realiza trabajos a terceros en el rea agrcola y reas verdes de profesin Ingeniero Agrcola Sueldo: Recibe $ 200.000 por concepto de pensin de invalidez y aparte cuando su salud lo permite realiza trabajos a terceros obteniendo de este empleo espordico una suma de $ 300.000.

Resumen de la enfermedad
La Esclerodermia se hizo presente en la vida de nuestro amigo Tomas en el ao 2001, hace ya 13 aos que la padece. Los primeros aos sufri fuertes episodios del Sndrome de Raynaud junto con una Fibrosis Pulmonar, presentando tambin daos y afecciones en su piel, retraccin msculo esqueltica, afectando codos, hombros y ambas manos. Teniendo que hospitalizarse de manera peridica por infecciones pulmonares y secuelas de su piel producida por la esclerodermia. Todas estas realizadas en Santiago lejos de su familia.

Costo del tratamiento


Tomas ha realizado todo tipo de tratamiento farmacolgico utilizado para los sntomas de la esclerodermia, recordemos que la enfermedad no tiene cura ni tratamiento, solo tratan los sntomas y afecciones de rganos nobles (corazn, pulmn y rin). Actualmente Tomas se realiza un tratamiento Biolgico, de ltima generacin el cual va enfocado a solucionar sus afecciones pulmonares el que tiene un valor de 40 millones de pesos anuales. Adems se ha realizado cirugas maxilofaciales con un altsimo costo.

Opinin sobre el movimiento


Agradezco a Ricarte Soto por su fuerza, empuje y entereza para luchar por los enfermos de su pas y no pensar solo en l sino que quiso darle solucin a todos nosotros los enfermos de Chile. A travs de una ley de salud justa y digna para todos los enfermos, los cuales todava podemos servir al pas, si obtuviramos un tratamiento a tiempo y de calidad. GRACIAS RICARTE POR TU APOYO y colocar en boca de la ciudadana una realidad pas.

Evolucin fsica a causa de la Esclerodermia

Testimonio de Juan Campos: una verdadera leccin de vida.

Mi nombre es Juan Nelson Campos Olate, tengo 54 aos, soy casado y tengo dos hijos mayores edad, pero viven con nosotros, son profesionales y tcnicos, estn dando sus primeros pasos en lo laboral. Trabajo en una Empresa Constructora de alto prestigio, llevo 30 aos con cargo de confianza, en Depto. Maquinaria y Adquisiciones, con un sueldo entre 900 mil y un milln, soy usuario de Isapre, tengo seguro medico por lo que no cubre la isapre, y un 45 % en devolucin en compra de medicamento, y 60 % en copago en compra de los bonos mdicos, todo esto con tope, tengo seguro por renta hospitalaria, es decir UF 3,5 por da hospitalizado por enfermedad, accidente. Hace 20 aos me diagnosticaron una Morfea de placas, causada por un golpe con un metal en un brazo, fue un hematoma de 5 cm de dimetro, de color marrn y endurecimiento de la piel, se trato con cremas mandadas hacer, esto fue tratado y diagnosticado por la Dra. Tirza Saavedra del Hospital de Universidad de Chile (J.J.Aguirre) en momento de la alta, pregunte si esto tendra consecuencia mas adelante, la Dra. me dijo que exista una alta probabilidad de SI y eso cuando, cuando estes cerca de los 50 aos de edad, paso el tiempo y a los 45 aos mas menos, not que al dormir mi piernas no se relajaban, comenzaron unos dolores de las piernas tan fuertes que si me preguntaban, que nota pondra a la intensidad, de 1 a 10 eran 30, me producan vomito y casi perdida de conciencia Visit muchos mdicos, me dijeron muchos diagnosticos. En fin, llegue de nuevo al Hospital de la Universidad de Chile, y con la suerte que me encontr con la Dra. Saavedra, y comenzamos a buscar ficha mdica y resultado de biopsia, todo marcaba una Esclerosis Mltiple, ya que un da mis piernas no se movan y tampoco las senta, me internaron, y me tomo un grupo de mdicos multidisciplinario: Dermatologa, Reumatologa, Gastroenterologa y otros, en fin se descarto E. Multiple, ya que despus de un mes volv a caminar, pero los problema de mi piel fueron aumentando, la movilidad no era buena, los desgarros eran infinitos, los dolores ya eran agobiantes he intensos, mi piel ya se rompa sin motivos de ejercicios, mi rostro se recoga, mis labios se adelgazaban, mis parpados de los ojos iban adelgazando y no me protegen los ojos, por lo cual mis corneas sufren daos casi irreversible, cada vez que se activa, termino internado, llevo como 5 aos con heridas en mi espalda, abdomen, ingle, pliegues y partes intimas.

Yo era una persona saludable sin resfros, pero en el ao 2012, tuve un episodio muy agresivo, en 2 meses baje 50 kilos, la movilidad disminuyo a un 60 % de mi capacidades, desde ese ao, cada vez es mas agresiva, las heridas pasa mucho tiempo para sanar, entre tres meses y mas. En este momento estoy con Licencia Medica desde el 31 de Julio del 2013, estuve internado 36 das, Agosto y das de Septiembre del 2013, ingrese en silla de ruedas por que ya no caminaba, realizamos un tratamiento de terapia fsica y ocupacional, me colocaron la droga Gammaglobulina, antibitico y otros, todo esto se realizo despus de activar el seguro catastrfico CAE, pero para eso tuve que pagar un deducible de 180 UF= a $ 2.800.000 mas un milln y tanto por que la Terapia Ocupacional no esta reconocida por el Ministerio de Salud, por lo tanto la Isapre no se hace cargo, despus de eso me estado internando todo los meses por una semana para colocarme la Gammaglobulina, la primera colocacin de la droga, 36 das internado, examen, las terapias, la cuenta fue de $ 14.000.004, de los cuales Yo pague $ 4.000.004, todas las otras internaciones con la droga, han tenido un valor de $ 8 a 9 millones, hasta el momento el 100 % lo a cubierto el seguro catastrfico. Por ultimo, sobre mi trabajo, no se cuando vuelva, antes de esto, la Empresa, por orden de los dueos, se me retiraron toda responsabilidad de horario, reuniones, nadie puede pedirle a Juan Campos, informes o trabajo, solo qued trabajando en Depto Adquisiciones, sin horario, si me siento mal puedo retirarme, si no puedo manejar mi auto, el conductor de servicio lo llevara a su domicilio, si un da no me siento bien para ir al trabajo, el o su Sra. avisara a la secretaria de Gerencia, aun que el ao pasado trabaj la mitad del ao, todas mis garantas fueron respetada como si fuera normal, las cuales son grandes, bonos y otros que significan de 2 a 3 sueldos. Por eso doy gracias a Dios ya que hasta este momento las cosas han sido buenas, pero me pregunto hasta donde, es algo que esta presente todos los das, por ahora puedo cubrir los gastos en medicamentos y curaciones: para el dolor Tramal en gotas, Pregabalina, Tramal long en capsula, Prendisona, y otros, mas exmenes rutinarios, los cuales me significa un costo de $ 350.000 a $ 430.000 mil mensual. Mi vida social cambio en un 100%, son muchas las cosas que deje atrs, en este momento mi cuerpo es de una persona de 65 aos, mi movilidad es cada vez menor, ya necesito apoyo para vestirme, fuera de perder la masa muscular, perd todo mi cabello, cejas, pestaas y bellos del cuerpo, fue el ao 2012 en tres meses, despus de regresar de mis vacaciones, para mi seria imposible subir a un bus de transantiago, incluso tomar el metro. Lo nico que tengo bien son mis reflejos en movimientos cortos, por lo cual me traslado en mi auto, como al mdico y al trabajo cuando iba, soy una persona de 54 aos en un cuerpo que demuestra 65 aos y deteriorado, solo por mi rostro alguien podra adivinar mi edad, pero si tuviera que darle mi mano, no podra como tomarla, ya que estn semi cerradas, tres de mis dedos de cada mano pueden ser til, mis manos no se cierran, como tampoco puedo apoyar mis palmas, la rigidez se aduea de mi cuerpo Los mdicos que me ven son la Dra. Francisca Sabugo (Reumatologa), el Dr. Valenzuela (Dermatologa), la (Dra. Magdalena Lopez Siquiatra), el Dr. Moyano (Fisiatra), y otros, todos del Hospital de la Universidad de Chile.

Columna: Juntos hacia un nuevo horizonte!


La Esclerodermia es una enfermedad que no slo ataca al organismo, sino que tambin ataca la autoestima de las personas que la padecen. Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), son infradiagnosticadas por los profesionales de la Salud, lo que perjudica muchas veces el diagnstico precoz de la enfermedad y es lgico que cuando una enfermedad se agrava, existe un mayor gasto que lo carga el paciente, no el Estado. Toms y Jos son dos personas valientes que han querido entregar su testimonio de vida y agradecer a Ricarte Soto por su labor antes de partir. Tenemos que rearmarnos y seguir con ste legado en todos los mbitos. Mientras existan injusticias en Salud, no hay que frenarse, hay que decir las cosas con respeto, remecer la conciencia de los que no la ocupan. ste artculo lo hicimos entre la AECH y Quiero Salud, eso demuestra que puede existir la unin para entregar una mejor Salud para el pas, porque las entidades hermticas conseguirn lo que quieren, pero en un mayor lapso de tiempo. La unin har la fuerza y no nos frenaremos hasta conseguir lo que hemos venido a buscar. Todos somos hermanos en sta humanidad y es por sto que cuando hablamos de Salud nadie debe ser indiferente, nadie debe decir porqu a mi no me pas, no me tiene que importar. Si piensas de esa forma, piensa que un hijo tuyo puede enfermarse, o un nieto o bisnieto. Nadie est libre de padecer una enfermedad, tengamos eso en claro y por eso instamos a marchar, para que exista conciencia. Por eso, es muy importante avanzar en polticas pblicas en Salud, ms que en avances informticos, porque en esa materia los polticos estn al debe, porque deben ser conscientes de la realidad que cientos de personas viven a diario. Pero, tambin las personas tienen que poner de su parte al tener la conciencia suficiente para marchar y tender una mano en sta verdadera Cruzada por la Salud Humana. Ahora, todo va tomando forma y es maravilloso lo que se puede construir, porque no somos una revolucin. Somos la evolucin, porque pensamos tambin en las personas que estn alrededor de nosotros y nos movilizamos por una misma causa por algo que podr perpetuarse en el tiempo, pero hay que alzar la voz para que as sea. Un verdadero nuevo horizonte. Desde ya, muchas gracias por leer ste primer artculo especial y en abril existiran muchos ms si Dios as lo permite.

Los invitamos cordialmente a la Marcha de los Enfermos, una iniciativa que fue creada por el fallecido periodista Ricarte Soto que pudo impulsar una ley que ahora lleva su nombre pero est dormida en el Congreso de Chile. Continuemos con sta cruzada, y forjemos el cambio que todos deseamos construir para nuestro pas. La Salud es un derecho de todos. Los esperamos el da Sbado 12 de Abril a las 12:00 hrs en el Puente Po Nono! Juntos podremos recemer con nuestra voz la conciencia de los poticos sobre ste tema!

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