S O CIT

Ouvrir la maternit aux femmes handicapes

Pour les femmes en situation de handicap, la maternit exige une prise en charge particulire. Une sage-femme a donc cr une consultation dobsttrique spcialise, Paris. Elle collabore avec un service qui accompagne ces jeunes femmes et les prpare devenir mres.

Pour Anne-Sophie, jeune femme sourde, c'est la dernire visite avant son accouchement.

n clat de rire dans une salle dattente plutt terne. Deux femmes en fauteuil roulant sembrassent chaleureusement. Nous sommes la consultation dobsttrique de lInstitut mutualiste Montsouris (IMM), Paris. Dun ct Anne-Sophie, 35 ans, attend son second enfant ; de lautre, Batrice Idiard-Chamois est sage-femme. Elle a cr en 2006 cette consultation mre-enfant parentalit handicap moteur et sensoriel. La premire en France. Lide remonte 2003, quand la Mission handicap de lAssistance publique-Hpitaux de Paris (AP-HP) lance une tude sur le thme Vie de femme et handicap moteur - sexualit et maternit. Nous avions constat que nous ntions pas accessibles , se souvient Batrice. Elle dcide alors de prendre les choses en main. Aujourdhui, elle reoit 45 patientes par an en moyenne. Suivre ces grossesses ne simprovise pas. Il y a une telle diversit de handicaps moteurs et visuels que cest trs difcile. La sage-femme a donc suivi plusieurs formations, en neurologie et sur les dciences 54 tre . Handicap Information
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visuelles, et elle a appris la langue des signes. Batrice ralise aussi des calques en relief des chographies, pour que les couples non voyants puissent voir les clichs de leur futur bb. Et les femmes sourdes peuvent la joindre tout moment sur son portable, par texto. Enn, elle a form une partie de ses collgues.

Ces femmes ont besoin dtre reconnues

femmes ont besoin dtre reconnues, comme toutes les autres femmes , insiste le docteur Henri Cohen, chef de service de la maternit. Anne-Sophie en sait quelque chose. Elle a 25 ans lorsquelle perd lusage de ses jambes. Quand elle veut reprendre sa contraception, son gyncologue sen tonne. Il lui suggre alors quelque chose de dnitif, cest--dire une ligature des trompes. Ce ntait mme pas mchant ! Mais il ne comprenait pas. Le handicap fait peur, dans le milieu mdical. Et plus encore lorsquil est question de sexualit et de vie affective , explique Batrice, qui a ellemme rencontr bien des prjugs, il y a vingt ans, alors quelle sapprtait devenir mre. Vous risquez de transmettre votre maladie votre enfant , lui avait-on dclar, pour

Le Dr Madeleine Azarian Nazac, qui travaille avec Batrice IdiardChamois, effectue les chographies des patientes handicapes : Un jour, jai reu une femme sans bras qui tait enceinte de jumeaux Il faut avoir de la psychologie et tre capable de ne pas juger les gens. Ce nest pas toujours vident. Car ces

LA LGION D'HONNEUR POUR UNE SAGE-FEMME HANDICAPE

Pionnire, Batrice Idiard-Chamois cre en 2006 la premire consultation mdicale pour assurer le suivi des grossesses des femmes handicapes. Cette initiative, indite en France, lui vaut de figurer parmi les 657 personnalits qui recevront la Lgion d'honneur en 2014, dont la liste a t publie le 1er janvier. ML

TROIS QUESTIONS ...

dith Thoueille,
len dissuader. Il cotera cher la Scurit sociale. En effet, Batrice est atteinte du syndrome de Marfan, une maladie gntique rare, qui la prive de la vue depuis sa naissance. Puis un infarctus survenu en 1999 lui a fait perdre l'usage de ses jambes. Ces mots qui font mal, Fatima les a aussi reus. La jeune femme est inrme moteur crbral (IMC). Au dbut de sa grossesse, son neurologue lavertit : Votre enfant natra handicap. Pourtant, son inrmit nest pas hrditaire. Je pleurais en rentrant chez moi. Fatima grimace de douleur. Elle a aussi perdu son autonomie. Il en sera ainsi jusqu son accouchement. Elle doit cette situation au praticien qui la somme darrter le traitement qui soulageait les contractures musculaires lies son handicap, selon lui contreindiqu en raison de sa grossesse. tort. Batrice, la sage-femme, sen indigne : Quand elle est venue me consulter, le mal tait dj fait !

fondatrice et directrice du Service daccompagnement la parentalit des personnes en situation de handicap (SAPPH) de la Fondation hospitalire Sainte-Marie, Paris. Du dsir denfant au bb, comment accompagnez-vous les (futurs) parents ? Nous laborons un projet individuel daccompagnement. Lobjectif est de faire en sorte que la personne soit le plus autonome possible avec un enfant. Cette autonomie doit galement tre une autonomie de prise de dcision. La prise en charge est globale. Certaines femmes arrivent dans un tat physique prcaire, avec par exemple une vessie abme. Or devenir parent, cest passer de ltat de personne protge celui de protecteur. Enn, je considre que les mres sont des expertes de leur handicap ; de notre ct, nous sommes des experts du bb. Ensemble, nous avons invent la puriculture adapte. Avec les mres, nous travaillons quatre mains. Et sil faut quatre heures pour leur apprendre un geste, je les trouve ! Doit-on instituer des aidants spciques pour laccompagnement la parentalit ? Non, les auxiliaires de vie doivent aussi bien savoir soccuper de la mre qutre aidant parental, tout en vitant de dpossder la mre de son enfant. Pour cela, il faut les sensibiliser en apportant un intrt intellectuel leur travail. Je leur propose donc un apport de connaissances. Par exemple, jexplique lauxiliaire de vie quelle doit se placer de manire tourner le dos au bb, an que celui-ci ne voie que le visage de sa mre. Cette prise en charge spcique de la grossesse et de la parentalit doit-elle se gnraliser ? Selon moi, on ne doit pas imposer toutes les maternits de savoir soccuper de la maternit des personnes handicapes. Si nous obligeons toutes les maternits les accueillir, nous risquons dentraner une maltraitance psychologique institutionnelle. Certains professionnels sy opposeront toujours. Et leur parole peut alors avoir un effet plus violent que sils disent ouvertement : Je ne veux pas que vous ayez un enfant. Au contraire, dans des lieux spciques, ces femmes auront toutes les chances dtre bien prises en charge. On ne suit pas leur grossesse et on ne fait pas de puriculture de la mme manire quavec des femmes valides.

Pour une prise en charge par capitale rgionale

Batrice Idiard-Chamois collabore avec le service de neuro-urologie de lhpital Raymond-Poincar Garches (Hauts-de-Seine). Elle lui adresse une partie de ses patientes pour un bilan de sant en dbut de grossesse. Les infections urinaires causent de nombreux accouchements prmaturs. Par ailleurs, les troubles de lquilibre sont accentus chez celles qui ont des troubles neurologiques. Lorsque ses patientes retournent en province, Batrice leur remet des recommandations de suivi lintention de leur mdecin. Il est important quelles soient suivies prs de leur lieu dhabitation , poursuit le Dr Madeleine Azarian-Nazac. Aussi son confrre Henri Cohen plaidet-il pour une prise en charge du handicap par capitale rgionale, sur le modle des ples sourds.

Mais ces futurs parents ont surtout besoin dtre rassurs. Avant une grossesse, Batrice conseille donc les couples dans le cadre du Service daccompagnement la parentalit des personnes en situation de handicap (SAPPH), voisin de lInstitut mutualiste Montsouris. Batrice et dith Thoueille [ndlr : directrice du SAPPH] mettent en valeur ce que les futures mres handicapes savent faire, souligne Anne-Sophie, la future maman. Quand javais fait une demande de place la crche pour ma lle ane, la puricultrice me demandait de faire attention ne pas lcher mon bb ! Dans ce cas comme dans beaucoup dautres,

les gens qui nous entourent transmettent leurs peurs. Dbut 2014, Batrice espre ouvrir une consultation de gyncologie. Gratuite, elle accueillera aussi les femmes en situation de handicap mental. Jai constat qu peine 10 % de mes patientes sont suivies par un gyncologue , dplore-telle. La consultation sera assure par des gyncologues extrieurs, forms au handicap. Reste obtenir les nancements ncessaires de la part de lagence rgionale de sant dle-de-France.
Texte et photos : milie Lay
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