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Universidad Andrés Bello Facultad de las Cs de la Rehabilitación Escuela Terapia Ocupacional Ensayo Discapacidad Intelectual

Universidad Andrés Bello Facultad de las Cs de la Rehabilitación Escuela Terapia Ocupacional

Ensayo Discapacidad Intelectual

Integrantes: Ninosca Pezzola Paula Valderrama

Asignatura: Psiquiatría y Salud Mental

Profesor :

Saulo Guzmán

Fecha: 25/10/13

En nuestro ensayo, hablaremos de la discapacidad intelectual, pero desde un aspecto más familiar. La presencia de un integrante del grupo familiar con discapacidad, presupone una serie de eventos que desde el saber científico no han sido lo suficientemente refutadas, esto ha generado creencias erradas en las personas, y sobre todo en los familiares o cuidadores de la personas con discapacidad intelectual, que hace que sean sobreprotegidas, que no se generen instancias para que practiquen nuevas habilidades o bien desarrollen el gran numero de potencialidades que poseen. Dentro de este marco es que planteamos la pregunta ¿Generan los cuidadores la adecuada independencia a un niño con déficit intelectual? Y ¿como participan los T.O. en ayudar a los padres a entregar esta autonomía? Este cuestionamiento surge principalmente desde lo observado en la práctica, donde en reiteradas ocasiones vemos cuidadores que se muestran superados por años de entregar cuidados a otro que depende completamente de ellos.

El concepto de enfermedades mentales aparece en el año 500 a.C. aproximadamente, al plantear que el órgano del cuerpo donde se captaban las sensaciones, se generaban las ideas y se permitía el conocimiento, era el cerebro, este concepto se fue desarrollando a la par del desarrollo social de la época, en épocas de estancamiento científico, se apelaba a posesiones demoniacas y se “curaban” a través de sacrificios. En esta época, Avicena (980- 1037) utiliza por primera vez el término Amencia, para designar el retraso mental, pero aún sin ejercer una diferenciación de otras enfermedades mentales, el RM era considerado como una forma de locura o insania hasta 1689, en que John Locke (1632-1704), filósofo y médico inglés, establece por primera vez una clara distinción entre esta y otras enfermedades mentales, lo cual contribuyó naturalmente a la profundización del conocimiento. Además la posterior revolución francesa, con las ideas humanistas que transmitía generó un cambio en el trato hacía las personas con enfermedades mentales y retraso pues desde ahí comenzaron a ser tratados como pacientes y fueron liberados de las cadenas que los ataban. “A partir de 1870, los disminuidos mentales son recluidos en instituciones de asilo y custodia. Para unos, se trataba de preservarles de las atrocidades derivadas de la competitividad y de la guerra social; para otros, de proteger a la sociedad de la presencia de los discapacitados, ya que la falta de control proveniente de su debilidad mental constituía en los hombres una permanente amenaza de degradación y degeneración y, en las mujeres, una continua ocasión de extender el vicio y mala moral. En las actas de las Conferencias Nacionales de EE.UU. sobre obras de caridad y corrección, y en los informes de la Real Comisión Británica de principios de siglo, hasta la primera guerra mundial, referencias de este tipo son frecuentes y reiteradas. Esta solución se prolonga, más o menos, hasta la segunda mitad del siglo XX, donde en América, bajo la iniciativa de John F Kennedy, a través del comité presidencial para el RM, y en Europa, bajo el influjo de los renovadores modelos escandinavos, se reorienta el problema de la deficiencia mental hacia una filosofía normalizadora y de integración” 1 . El año 1876 se funda la Asociación

Americana sobre el Retraso Mental (AARM) y recién el año 1921 se edita un manual que establece una definición de Retraso Mental, desde ese año a la fecha se han publicado 8 manuales más, la última actualización fue en el año 1992. En un primer enfoque, tenía un carácter estadístico la caracterización ya que hablaba de 2 desviaciones estándar bajo el promedio, es decir 115-85 normal, 85-70 limitrofe, 70-55 D.I. leve, 55-40 D.I. moderado, 40-25 D.I. severo y menor a 25 D.I. profunda, en la cuarta edición se añadieron las supuestas causas que conducían a un rendimiento intelectual menor que el de la generalidad de sus congéneres. Solo dos años después (1959), 11 la quinta edición incluye otro notable avance en el concepto. La introducción formal de un criterio de conducta adaptativa en la definición, supone el cambio hacia las nuevas concepciones, en las que el desempeño personal ya no se ubica exclusivamente en el rendimiento ante pruebas estandarizadas y de una etiología determinada; sino que comienza a tenerse en cuenta la capacidad personal de adaptarse a las condiciones que le impone el medio en que se desenvuelve. Podríamos decir que se le imprime un carácter “ecológico” a la definición del retraso mental. 2 Con esta historia se llega a la novena y la actual edición del manual, que establece que la discapacidad mental se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, junto con limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo y se manifiesta antes de los 18 años de edad.

Para poder aplicar la definición deben tomarse en consideración estas cuatro premisas:

  • 1. Una evaluación válida debe tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en los modos de comunicación y en factores del comportamiento.

  • 2. Las limitaciones en habilidades adaptativas se manifiestan en entornos comunitarios típicos para los iguales al sujeto en edad, y reflejan la necesidad de apoyos individualizados.

  • 3. Junto a limitaciones adaptativas específicas existen a menudos capacidades en otras, o habilidades adaptativas, o capacidades personales.

  • 4. Si se ofrecen los apoyos adaptativos durante un período prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con RM mejorará, generalmente.

Esta definición supone tres cambios fundamentales con respecto a las anteriores:

  • 1. La conducta adaptativa ya no se ve como un término global, sino que se delimitan diez áreas que abarcan el concepto total, y al menos en dos de ellas deberán manifestarse limitaciones.

2.
2.

Para poder ser aplicada la definición, habrá de tenerse en cuenta cuatro premisas, en las que el concepto ecológico y ambiental, junto con las habilidades adaptativas y el sistema de apoyo, poseen un papel relevante.

2. Para poder ser aplicada la definición, habrá de tenerse en cuenta cuatro premisas, en las
2. Para poder ser aplicada la definición, habrá de tenerse en cuenta cuatro premisas, en las
  • 3. Se abandona la subclasificación en función de la persona (ligero, medio, severo, profundo), en beneficio de una subclasificación en función de la intensidad y del patrón de apoyos (intermitente, limitado, extenso y generalizado). 13

En Latinoamerica, debido a los procesos sociales y económicos propios de la región, donde existen enormes contrastes y diversas realidades, pobreza, desocupación, etc y además con la creciente globalización la realidad de las discapacidades conlleva que algunos gobiernos releguen a segundo o tercer plano las inversiones necesarias para enfrentarlas, porque siempre habrá otros temas que consideren más prioritarios. Cuando se escucha en países

“desarrollados” que la visión de normalización es la más adecuada para personas con

discapacidad y que esto requiere de atención individualizada generalizada o intermitente, y se compara ese postulado con la realidad de planes de salud de los países latinoamericanos donde se generan pocos espacios para el tratamiento contingente y para la asistencia individual y permanente, se debe repensar el cómo los paradigmas se pueden adaptar de manera eficaz y práctica a nuestra realidad, contando con las potencialidades de la propia comunidad. Esto no representa un desconocimiento de la validez y necesidad de las visiones teóricas, sino un estímulo para aunarlas, con un adecuado desarrollo social y utilizando todas las potencialidades de la comunidad.

Las personas con discapacidad intelectual, pueden tener disminuida su capacidad de aprendizaje que puede verse traducido en dificultades en el lenguaje, en la producción del mismo y en la comprensión ya que hay problemas en la capacidad de abstracción, y razonamiento. Otra área que puede verse afectada es la afectividad y autodominio lo que conlleva dificultades en ejercer la voluntad de manera eficiente, además pueden tener dificultades en el desarrollo psicomotor, un comportamiento infantil continuo, incapacidad para satisfacer las exigencias educativas en la escuela y falta de curiosidad. Eso entre los síntomas clínicos observables y estandarizables, sin embargo dentro de las consecuencias sociales y familiares que genera el diagnóstico de Discapacidad intelectual incluye ámbitos mucho mayores, como son el desarrollo de la autonomía, social, intereses propios, el conocimiento del mundo, etc. Es por eso que desde nuestra pregunta acerca de la dependencia que generan los cuidadores creemos que la Discapacidad intelectual afecta a la familia como un todo y especialmente a la persona que ejerce el rol de cuidador principal. Esto pues la familia sigue siendo el primer y principal espacio de socialización de sus hijos, en ellas se moldea su carácter, desarrollan su autoestima, se les inculcan modos de actuar y de pensar que se convierten en hábitos conformando de esta manera las prácticas culturales. Es en el seno familiar en donde también se conforman prejuicios y estereotipos que informan acerca de lo que es correcto o deseable; como parte de ese gran sistema que es la sociedad, tienden a desarrollar sus propias representaciones de lo que consideran una

“persona normal” concediéndoles una serie de características tanto físicas como sociales,

culturales, intelectuales etc., y atributos que los hacen pertenecientes a su comunidad, si

alguien carece de algunas de estas características ha sido visto como “persona anormal”.

Así, las familias van a diferenciarse en función de cómo van a reaccionar a la discapacidad. El cómo se responda va a depender de factores como el sistema de creencias familiares

hacia esa enfermedad, el momento evolutivo que atraviesa la familia, el estigma social que esa enfermedad tiene asociado, los propios factores de la enfermedad en cuanto a tipo de comienzo o curso y la experiencia o no que la familia tiene con esa enfermedad o deficiencia. En este sentido se diferencian tres factores: el nivel socio-económico de la familia, la estructura familiar y el género de la persona con discapacidad. Así, el nivel socio-económico de la familia va a influir, entre otros aspectos, en las oportunidades de rehabilitación, en el cuidado médico y en el acceso a las nuevas tecnologías. 3

La evolución en los paradigmas, ha generado un cambio en la forma de ver la discapacidad ya que se ha partido desde una visión reduccionista hasta llegar a una visión comunitaria de salud, con tratamientos multidisciplinarios y cambios en las políticas públicas de salud, las que al cambiar, han generado cambios en los conceptos de salud y también en los de enfermedad, donde el tema de la discapacidad no ha quedado ausente. Sin embargo, a lo largo del año en el desarrollo de nuestras mismas prácticas, vemos que existe una dicotomía en las mismas políticas gubernamentales que promueven un estilo de salud, sin entregarles las herramientas reales a los profesionales para generar este estilo comunitario real en la población. Esto por supuesto queda reflejado en los usuarios de los servicios y en la población en general, ya que no se genera cambio alguno en el paradigma Biomedico que es el que se trata de cambiar. Desde esta visión que durante años se ha entregado a la gente y no promoviendo el empoderamiento ni la educación en las mismas patologías padecidas por las personas, es que puede justificarse el proteccionismo que se da en las personas con Discapacidad intelectual, ya que si bien, convenimos en que las personas con discapacidad intelectual profunda o severa pueden no alcanzar ningún grado de autonomía o bien niveles muy pobres que sólo permitan su autocuidado, ellos sólo alcanzan entre un 6-4% de la población total con discapacidad intelectual. Todo el resto tiene potenciales que muchas veces no son desarrollados debido al prejuicio del diagnóstico, ya que no se parte explicando el gran número de potencialidades que posee una persona con Discapacidad intelectual, sino que sólo se explica lo que no llegará a hacer, en el caso que se explique algo. En este sentido pensamos que es un rol importantísimo del terapeuta, más allá del rol en la autonomía en el propio usuario en el desarrollo de las áreas de la ocupación, trabajar con conceptos tales como son la calidad de vida y destacar la autodeterminación como el eje rector de la formación de sujetos autogestivos y autónomos. Para esto es importantísimo el trabajo con las familias sobre la importancia de que ellas mismas sean autogestivas y

3 Sánchez (2006)

autónomas: que aprendan a detectar sus necesidades y busquen los apoyos que requieren

para abatirlas, de esta manera fortalecerlas y hacer que encuentren las herramientas que les permitirán formar a sus hijos e hijas en la autodeterminación y que ellos, a su vez, sean los principales gestores de los apoyos que requieren Es importante destacar que aunque los padres y madres manifiestan que quisieran que sus hijos e hijas se valieran por ellos mismos y tuvieran una vida independiente, en los hechos es muy dificultoso que se dé. Esto es debido a diversos factores entre los que destaca la falta de servicios y apoyos dirigidos tanto a las familias como a las personas con discapacidad intelectual y la visión de sobreprotección que tienen tanto en las familias como en los servicios que brinda la sociedad misma. Acá es donde vemos otro rol social importantísimo del T.O. ya que desde cambios pequeños en nuestras propias comunidades podemos demostrar que podemos generar cambios sociales importantes que cambian nuestras realidades. La adaptación de una familia a la discapacidad de uno de sus integrantes es un proceso que puede durar toda la vida y en ocasiones no se logra, existen familias que se desintegran ante la presencia de la discapacidad en sus vidas, otras pueden permanecer juntas pero sus relaciones se caracterizan por las fricciones constantes que se generan al no encontrar soluciones a las situaciones que enfrentan, también existen familias que logran encontrar la adaptación y se conforman como una unidad de apoyo, lo que las hace retomar sus expectativas de vida personales, profesionales y familiares para lograr tener un bienestar personal y familiar. 4 Son estas últimas las que tienen la posibilidad de transmitir a sus hijos con discapacidad la seguridad emocional que requieren para enfrentar los retos de la vida cotidiana, la sociedad aún permanece en la concepción proteccionista ante las personas con discapacidad intelectual, hay personas y familias que los ven como niños eternos, situación que no les permite concebir el que puedan tener una vida independiente y autónoma, existe un pequeño porcentaje de personas con discapacidad intelectual que han logrado conseguir y permanecer en un trabajo remunerado que les permite vivir de manera independiente y

cómodamente, son ellos los que están abriendo camino con su ejemplo a los que “vienen atrás”, sin embargo, hay factores que impiden el avance en este sentido, tales como lo son

la desestructuración de los servicios existentes y la falta de oportunidades laborales, aunado a que no existen programas gubernamentales que promuevan la vida independiente.