EL ACEITE DE LA VIDA

Nombre: Julia Martn Cceres Curso: 1 Bach. Grupo: C N: 15

1. Escribe un ttulo (distinto del original) para la pelcula.

La incansable lucha de unos padres.

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Cuestiones de carcter cientfico:

2. Qu significa la expresin madre portadora que el Dr. Nikolais cuando habla con Michaela y Augusto Odone? Puede una madre portadora tener un hijo sano? Y una no portadora casada con un padre enfermo? Y una portadora con un padre sano? Se refiere a una mujer que tiene la enfermedad y la transmite a sus hijos varones pero ella no puede padecerla. La madre portadora puede tener tanto hijos sanos como con esa enfermedad, la probabilidad en ambos casos es del 50%. Si el padre padece la enfermedad la posibilidad de tener un hijo enfermo es mayor, si el padre no padece la enfermedad la posibilidad de que el hijo est enfermo es menor. 3. Si Lorenzo pudiera tener hijos, transmitira su enfermedad a alguno de ellos? Razona tu respuesta indicando cmo seran las probabilidades si se tratara de una nia o de un nio. Lorenzo no transmitira la enfermedad a sus hijos a no ser que la madre de estos fuera portadora de la enfermedad, pues se trata de una enfermedad ligada a la mujer, si esto ocurriera la enfermedad la padeceran los varones. 4. A lo largo de toda la pelcula se ven claramente las caractersticas ms importantes del mtodo cientfico. Identifcalas, explicando en qu consisten (utiliza ejemplos concretos que se vean reflejados en el filme). - Por medio de la observacin se encuentra un problema: Los padres y profesores de Lorenzo encuentran cambios en su conducta, el nio se comporta de manera rara y empieza a perder capacidad auditiva y motora. - Formulacin de hiptesis: como la enfermedad de Lorenzo es causada por la acumulacin de cidos grasos de cadena muy larga los mdicos formulan la hiptesis de que reduciendo de su dieta estos cidos sus niveles descendern. El padre de Lorenzo formula otra hiptesis, si su hijo toma el cido oleico y el ercico sus niveles de cidos de cadena muy larga descendern. - Experimentacin: Realizan peridicamente anlisis a Lorenzo para comprobar si estos niveles han descendido en los dos casos. Falsacin: Se demuestra por medio de los anlisis que la hiptesis mdica es falsa. Verificacin: Se demuestra tambin por medio de los anlisis que la hiptesis propuesta por Augusto es verdadera. - Formulacin de leyes: La hiptesis de Augusto que queda demostrada mediante la experimentacin pasa a ser una ley.

5. Describe los sntomas de la enfermedad en las distintas fases de deterioro que se van sucediendo Cambios en la conducta Memoria deficiente Prdida de la visin Convulsiones Prdida de la audicin Dificultad para tragar y hablar Dificultad para caminar y en la coordinacin Vmitos Fatiga Demencia progresiva Estado vegetativo o la muerte

Cuestiones de carcter emocional:

6. Qu sentimientos o emociones te ha despertado la pelcula? Ha logrado emocionarte? En qu sentido? Te ha dejado indiferente? Qu recuerdos, deseos, aspiraciones o necesidades te ha despertado? Despus de ver la pelcula, qu experimentas: una identificacin o un rechazo? En qu sentido? Por qu? Qu personaje te ha gustado ms? Por qu? Es una historia conmovedora que logra emocionarte a cada minuto mientras ves como los padres de Lorenzo luchan por curar la enfermedad de su hijo y hacen todo lo que pueden para que este no sufra. Despierta un sentimiento de tristeza por la situacin que viven los padres de los nios enfermos. Despierta el deseo de que Lorenzo y todos los nios con ALD consigan curarse. Se experimenta una identificacin en el sentido de que si Lorenzo fuera mi hijo hara todo lo que estuviera en mis manos para poder curarle. El personaje que ms me ha gustado ha sido el de Michaela porque lucha por su hijo y no le deja solo ni un minuto, ignora todo lo que la dicen sobre que su hijo ha perdido todo lo que le converta en un ser humano. 7. Qu te ha parecido la actitud de los padres de Lorenzo durante el inicio de la enfermedad? Y cuando se enteran de la patologa que afecta a su hijo? Cmo crees que hubieras reaccionado t? Qu le diras a un/a amigo/a tuyo si tuviera ese problema Me ha parecido una buena actitud, los padres llevan a Lorenzo al mdico e intentan descubrir que es lo que le est ocurriendo. Tambin me parece una buena actitud, cuando se enteran de su enfermedad se ponen a investigar para tener ms informacin sobre esta. Me hubiera asustado y despus hubiera investigado todo sobre la enfermedad. Le dira que contara con mi apoyo. 8. En una secuencia del largometraje, Michaela se entera de cmo se transmite la mutacin y se siente culpable. Crees que tiene alguna razn para ello? Cmo acta el Dr. Nikolais cuando Michaela manifiesta su culpabilidad? Qu opinas del comportamiento del mdico? En absoluto Michaela es culpable ya que ella no conoca que era portadora de la enfermedad, el doctor Nikolais lo compara con una lotera gentica pues la enfermedad es completamente arbitraria y afirma que Michaela no tiene ninguna culpa.

9. Contrasta la actuacin de los padres de Lorenzo con la de la mayora de los familiares de nios enfermos. Qu diferencias encuentras? A continuacin, analiza la actitud de los asistentes a la segunda reunin de la Asociacin de Familiares con Enfermos de A.L.D. (agosto de 1986): Mientras que la mayora de los padres no lucha por curar la enfermedad de sus hijos los padres de Lorenzo hacen todo lo que pueden, los dems se limitan a reunirse para apoyarse unos a otros e intentar que la enfermedad de sus hijos no destroce sus vidas y sus matrimonios, los padres de Lorenzo investigan cual es el problema de la dieta del doctor Nikolais. Los dems padres no investigan para encontrar una alternativa a esta dieta que haga que los niveles de cidos grasos de cadena muy larga se reduzcan, cosa que consiguen los padres de Lorenzo. a. El Dr. Nikolais y los presidentes de la Asociacin creen firmemente que necesitan un estudio mayor para que el aceite pueda ser aprobado y subvencionado por el Gobierno. Los mdicos se limitan a seguir el mtodo cientfico sin hacer mucho caso a las aportaciones de Augusto y sin arriesgarse demasiado a cometer algn fallo. Los dems padres se limitan a seguir el proceso lento de los mdicos. b. Algunos padres afirman: Qu se han credo esos Odone? Creen saber ms que los mdicos?. Los dems padres critican a los Odone por aportar ideas sin saber nada sobre medicina y creen que no van a conseguir nada. 10. Analiza la actuacin de Michaela: merece la pena todo el esfuerzo y sacrificio que dedic a Lorenzo? Qu hubieras hecho t? Crees que son normales los ataques de ira que la asaltan en varias ocasiones? Piensas que lleg a obsesionarse con el problema de su hijo? Qu valores positivos destacaras de Michaela? Si, merece la pena, yo hubiera hecho lo mismo. Son normales pues est sometida a muchsima presin y tiene que aguantar momentos muy duros en los que ve que su hijo se puede morir. Puede que llegara a obsesionarse, pero a cualquier madre le habra ocurrido lo mismo, Michaela quera muchsimo a su hijo y lucho porque pudiera volver a ser como antes. Destacara su lucha, su esfuerzo, cuando ignora todo lo que la dicen sobre que su hijo ha dejado de ser un ser humano, el amor haca Lorenzo y la entereza que muestra ante algo tan duro. 11. Analiza la actuacin de Augusto: crees que una persona puede hacer realidad sus propios milagros? Qu valores positivos destacaras de Augusto? Crees que, de algn modo, la obsesin de Augusto por encontrar la respuesta bioqumica a la enfermedad de Lorenzo le ayuda a afrontar el dolor por el sufrimiento de su hijo? Augusto consigui hacer realidad su propio milagro, que era conseguir una dieta con la que su hijo Lorenzo dejara de perder la mielina que recubra su cerebro. Era un hombre sencillo y paciente, inteligente y una persona que buscaba respuestas a sus preguntas. Si le ayuda a afrontar el dolor, todo el tiempo que pasa investigando le quita de la cabeza la idea de que su hijo pueda llegar a sufrir o a morirse.

12. Y qu piensas de la postura de los mdicos? Por qu crees que en un principio se opusieron a la solucin que propona el padre de Lorenzo? Crees que tuvo algo que ver el hecho de que Augusto no fuera un experto en medicina? Y qu opinas sobre la afirmacin de Augusto relativa a que los familiares de enfermos deben comportarse como consumidores de salud, que deben exigir sus derechos y un compromiso serio para conseguir los fondos y el esfuerzo necesarios en la cura de sus hijos? Deberan haber hecho ms caso a los padres. Porque solo tenan la prueba de que la terapia funcionaba en Lorenzo, tambin tuvo que ver que Augusto no tuviera estudios mdicos. Como se dice en una ocasin, la medicina debe estar al servicio de los enfermos y no al revs, los padres deberan haber exigido ms esfuerzo e investigaciones a los mdicos. 13. Analiza ahora la solidaridad y actitud de los responsables de las empresas qumicas y, sobre todo, del cientfico britnico que obtiene finalmente el cido ercico. Qu sentimientos les mueve a obtener el cido? Crees que este comportamiento es comn entre las empresas qumicas? Por qu? Me pareci un gran acto de solidaridad tanto por parte de la empresa que facilita a los Odone el cido oleico como por parte del cientfico britnico, al que le quedaban pocos meses para jubilarse, que no pare hasta conseguir sintetizar el cido ercico, ninguno pide nada a cambio y estn dispuestos a colaborar en todo lo que les sea posible.

Cuestiones de carcter tico:

14. Crees que se debera prohibir tener descendencia en estos casos? No, pero se debera informar a las mujeres si son portadoras, para que tomen la decisin de si arriesgarse o no a tener hijos. 15. Una posibilidad para evitar el nacimiento de un nio con una enfermedad ligada al sexo consiste en producir la fecundacin in vitro, a partir de vulos de la madre y espermatozoides del padre. Al final, slo se implantan en la madre los embriones femeninos que se han generado y se congelan los masculinos. Qu opinas de esta tcnica? Qu problema tico presenta? No estoy de acuerdo con ella, los seres humanos no somos quien para decidir el sexo de nuestro hijo, los mdicos deberan limitarse a informar a la madre de la posibilidad de tener un hijo enfermo con ALD y que esta decida si arriesgarse o no a tenerlo. Desde el punto de vista tico considero que es algo incorrecto. Cabe la posibilidad de que los embriones masculinos puedan ser utilizados para la manipulacin gentica, hecho con el que tampoco estoy de acuerdo.