Palabras poderosas

Tejiendo TESTIMONIOS para un movimiento vital:

transformando el VIH y la experiencia

Cuenta Conmigo, Diversidad Sexual Incluyente A.C.

Palabras poderosas. Tejiendo testimonios para un movimiento vital: transformando el VIH y la experiencia
COMPILADORA Azucena Ojeda Snchez

Una publicacin de Cuenta Conmigo, Diversidad sexual incluyente, A.C. www.cuentaconmigo.org.mx

COORDINACIN DEL PROYECTO Lina Prez Cerqueda Idania Meza Herrera APOYO TCNICO Antonio Lpez Meja Hugo Bautista Lpez Leticia Canseco Rincn

Este material es gratuito, de carcter pblico y es financiado con recursos Fiscales Federales por el CENSIDA de la Secretara de Salud. Las opiniones y posturas expresadas en este material, son responsabilidad de los autores y no necesariamente reflejan el punto de vista del centro, ni de la Secretaria de Salud Federal. 2010 Cuenta Conmigo, Diversidad Sexual Incluyente A.C. POR UNA SEXUALIDAD LIBRE DE ESTIGMA Y DISCRIMINACIN EN LAS FAMILIAS

Contenido

Tejiendo testimonios para un movimiento vital. Presentacin 1. Testimonios de mujeres 2. Testimonios de familiares 3. Miradas desde el compromiso: personas que acompaan

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Tejiendo TESTIMONIOS para un movimiento vital Presentacin

Cuando se quiere dar cuenta de la experiencia vivida, a veces las palabras resultan cortas para poder comprender la profundidad de sus significados. Hay palabras que describen, palabras que sealan, que nos trasladan a otros horizontes, otras que intentan fijar los momentos, las texturas, los colores, el transitar de la vida. Palabras que nos hablan de los otros, pero que a veces consiguen hablarnos de nosotros mismos. Este testimonial, se ha convertido en uno de esos recipientes donde se vierten historias diversas, historias de mujeres, de familiares, de personas que han observado y actuado de cerca para enfrentar el VIH. Mercedes, una mujer con VIH nos hizo ver la importancia de las palabras. Ella nos dijo: Duele ms un rechazo que una patada o un trancazo. Cuando le dicen a uno una mala palabra le duele a uno ms la palabra que el trancazo que le den, y es verdad. Los testimonios dan cuenta de ello, de cmo las palabras tienen un efecto poderoso en la vida de las personas, sea para describir lo que se siente desde el cuerpo, sea para juzgar, rechazar, agredir, sobajar, sea para dignificar, fortalecer, reconocer, transformar. En el caso de las mujeres que viven con VIH, se juegan distintos factores culturales que las lleva a infectarse. Las condiciones de pobreza, exclusin, y gnero se entretejen hacia una feminizacin de la epidemia. En otras palabras esto significa que las condiciones de desigualdad entre hombres y mujeres, favorecen la indefensin, el sometimiento y la pasividad de las mujeres ante los factores de riesgo. Sus historias nos obligan a pensar sobre la existencia de una sociedad que produce q ue ellas sigan siendo mujeres para otros. En palabras de Yolanda, esto resulta ms claro: Ese da que me comunicaron que yo tambin estaba infectada no hice nada, yo estaba lavando y segu lavando y hasta ah . En este documento las palabras se estiraron. A veces se quedaron cortas para compartir las escenas cruciales donde el VIH tiene existencia y efectos para las personas. Las palabras nos condujeron a las casas, a los hospitales, las calles. Fueron hondas, agudas, profundas, sublimes. A veces faltaron para describir ah donde la sociedad produce una sensacin de muerte social, donde se siente uno como desecho humano . Slo el silencio, donde uno se calla porque ya no hay manera de expresar el dolor, se nos permiti comprender los significados de la vida y la muerte, del sufrimiento y la fortaleza. Tambin faltaron palabras. Fue notable la ausencia de quienes han sido testigos de la enfermedad: familiares y amigos. Quiz porque sigue predominando la creencia de que el VIH/sida es la enfermedad de los otros por lo que hubo una colocacin de ajenidad y distancia. Los testimonios de familiares lo dejaron entrever. Esto significa que existe un

vaco y una necesidad urgente por acercarnos a estas experiencias donde tambin hay dolor, incertidumbre y miedos, pero podra significar adems un acto de posibilidad para la lucha solidaria. Ya comenzamos a abrir un mundo lleno de significados. Cada mujer, cada familiar fue tejiendo con sus palabras una historia, sea como protagonista, sea como testigo. Maniobrando cada quien a su ritmo, integrando ancdotas, recuerdos, dudas, afectos, nos hablaron sobre el poder para transformar la experiencia a tal punto de no ser ya las mismas. Se teji, en todo caso, la vida cotidiana de nuestros das, las trampas para colocar a las personas en la indefensin y la vulnerabilidad, los recovecos de una sociedad que excluye al otro, pero sobre todo la existencia un mundo posible, distinto, donde cabe la solidaridad, el compromiso, la sensibilidad y la fortaleza. Hay palabras que describen, palabras que sealan, algunas que logran involucrarnos a tal punto de no ser ya los mismos/as, que nos hablan sobre el transitar de la vida. Al terminar de leer Palabras poderosas, esperamos que cada quien decida qu hacer con esas historias, aunque creemos que es responsabilidad de tod@s, hilvanar sentidos para la accin solidaria. La materia prima se puede encontrar en este documento, a travs de las palabras. No tenemos ms nada qu decir, slo queremos invitar al lector/a a que se sume en este esfuerzo. Escuchemos pues, su llamado. Escuchemos sus historias que, si las atendemos bien acaban siendo tambin, nuestras historias.

Azucena Ojeda Snchez

MUJERES VIVIENDO CON VIH

TESTIMONIOS

Margarita Magos Dion

S, he recibido rechazo de algunas gentes, por eso mi decisin de dar rostro al VIH para acabar con el estigma y la discriminacin

Tengo 43 aos. Hace 20 aos que me cas y soy ama de casa aunque a ratos comerciante vendiendo dulces. Soy madre de 3 hijos. Vivo con mi esposo y llevo 9 aos viviendo con VIH. En 1997 empec con una displasia leve y pens que haba sido culpa del dispositivo as que le dije a la doctora que me lo quitara y empezamos a usar condn mi esposo y yo, porque no estaba operada y ya no quera tener ms nios. Pero segu enferma y fui a muchos hospitales pero en ninguno me hacan nada, slo me mandaban muchos medicamentos los cuales no me hacan nada. As fue progresando mi enfermedad pues pas de displasia 1 a la 2, me senta morir pues en mis labios mayores tena escoriaciones por tanto flujo que tena y me arda al orinar. En 1999 llegu a la displasia 3, casi estaba a punto de que me diera cncer en la matriz, fue entonces que en junio de 1999 en el hospital de la mujer me hicieron un cono (me quitaron un cacho de cuello de la matriz). A fines del 2000 empec a adelgazar, a tener diarreas, infeccin tras infeccin, me sali cndida en la boca y en la vagina. Fueron 6 meses en que iba al doctor particular (pues no tena seguro) se me quitaba pero pasaban unos das y volvan las infecciones y las diarreas. A mi esposo le dieron el seguro y en mi primera consulta el doctor me mand a hacer la prueba de ELISA a peticin ma pues a m me gustaba leer e informarme por eso sabia que lo que me estaba pasando no era normal. Me acord que haba ledo de los sntomas del VIH y se los coment a mi hermano y a mi esposo y les haba dicho que me quera hacer la prueba pues yo quera saber lo que me estaba pasando, pero ellos me decan que estaba loca, y la verdad no tena dinero para hacerme la prueba as que aprovech para pedrsela al doctor y me la fui a hacer el 11 de mayo y a las tres semanas me entregaban los resultados. Cuando fui por ellos iba con mis dos hijos menores pero no estaba el doctor y no me queran dar los resultados hasta que l llegara en 15 das pero pens que otros 15 das no aguantara ms pues me senta muy mal; vi a mis hijos y por ellos luch para que me dieran los resultados as que discut con medio mundo hasta que accedieron a darme los resultados. Recuerdo que mis hijos se quedaron fuera del consultorio y entr la asistente del doctor, me sent y el doctor me dio la noticia de que mi ELISA haba salido positiva. No se qu pas por mi mente, no recuerdo nada, despus slo recuerdo que ya en casa lleg mi marido y le di la noticia y l se qued como si le hubiera dicho que tenia gripa porque no nos haba cado el veinte a ninguno de los 2. Bueno, yo lo nico que pensaba era en mis hijos y en mi esposo en que ellos estuvieran bien. Al da siguiente mi esposo fue a la clnica pues lo haban mandado llamar, entr a hablar con la trabajadora social y cuando sali me dijo que le haban mandado a hacer el estudio y que tena miedo porque l se haba acostado con una prostituta haca mucho

tiempo y que se senta culpable de lo que me estaba pasando a m, pero estaba tan dbil que no hubo reproches. De tan mal que estaba me internaron en el hospital cuatro das, me vio el especialista y me mand medicina para estabilizarme, me mando a hacer la carga viral y el CD4 para saber con qu esquema empezara, me los hice y llev los resultados, me dijeron que tena un CD4 de 87 clulas y una carga de arriba de 750, 000 copias y eso significaba que ya estaba en etapa de sida con fuerte desgaste. Empec a tomar medicamento mientras tanto mi esposo ya se haba hecho el estudio de ELISA y sali negativo. As que no s cmo entr a mi cuerpo el dichoso virus, yo tengo la duda de si fue en la operacin o fue cuando me hacan mis colposcopias o por un instrumento contaminado o no s. El chiste es que debi de ser entre el ao de 1997 y 1999 pues si hubiera sido antes mis hijos y mi esposo estaran infectados y ellos estn bien as que yo creo que el condn le salv la vida a mi esposo porque de no haberlo usado, l tambin estara infectado. Mi esposo les coment a mis cuadas de lo que yo tena y empezaron a querer dirigir la situacin. A mi hijo de 15 aos ya haban dicho que se ira con mi mam, mi hija la de diez aos se iba a quedar con ellas y a mi hijo de cinco aos ya le haban buscado un matrimonio para que se hiciera cargo de l porque decan que como me iba a morir no habra nadie que los pudiera cuidar pues mi esposo me cuidara mientras llegara mi fin, adems l tena que trabajar y tampoco los podra cuidar. Unos das antes de que fuera la pareja por mi hijo decid luchar porque no quera que los separaran y no quera estar lejos de ellos y menos de mi hijito de cinco aitos pues era al que ms le haca falta. Le ech todas las fuerzas del mundo, me apegu a mis medicamentos y me empec a restablecer al grado que a los 6 meses ya sal indetectable y mis CD4 se duplicaron y desde entonces estoy indetectable. Mis hijos estn conmigo pues nunca los dej ir. Entr a un grupo de auto-apoyo y aprend muchas cosas, me he dedicado a dar mi testimonio, a dar plticas de prevencin. Particip junto con otras 13 personas a dar rostro al VIH para acabar con el estigma y la discriminacin. Por momentos ha sido algo difcil vivir con esto pero he superado muchas cosas y ahora veo la vida diferente, tengo ms sueos y ms cosas por hacer. S he recibido rechazo de algunas gentes, por eso mi decisin de dar rostro al VIH para acabar con el estigma y la discriminacin porque hay mucha gente que todava piensa que si eres mujer que vive con VIH eres puta y si eres hombre que vive con VIH eres puto y eso no es as; a cualquiera nos puede pasar pero tambin me doy cuenta que hay ms gente que nos apoya y eso me agrada. Para vivir con VIH la verdad no hago gran cosa aunque s tenemos que cambiar varias cosas pero yo slo tomo mis medicamentos a sus horas, como bien, rio mucho y trato de estar feliz siempre para subir mis CD4 y vivir intensamente cada momento de mi vida con mis hijos y mi esposo. Mis hijos son adolescentes y respondones como cualquier adolescente o joven que se quieren comer el mundo a pedazos. Mi esposo es el grun

tpico hombre que llega cansado del trabajo y la verdad si nos enojamos como cualquier familia. Mis hermanos me tratan como si no tuviera nada, la familia de mi esposo ahora como que me miran con ms respeto. El apoyo de grupos de auto-apoyo son buenos porque hablas entre iguales pero tambin muchas de las veces se necesita de alguien especialista como un terapeuta o un psiclogo y no porque estemos locos si no porque es alguien que nos orienta con nuestras emociones, mi esposo no recrimina ni duda de mi porque tengo VIH pues l sabe que jams le fall pues era la tpica ama de casa dedicada a sus hijos y a su esposo y aunque ahora lo sigo siendo me doy mis tiempos para hacer mi labor social con mis platicas de prevencin y todo lo dems que hago adems de que tengo la libertad de salir a tomar caf con mis amigos o a reuniones con ellos.

Mnica
Al enterarte, s te deprimes. Pero despus sientes que tienes una lucha por tu vida

Me llamo Mnica. Tengo 22 aos. Soy madre soltera de dos nios, uno de 5 y otro de 2 aos. Trabajo los fines de semana. Pues, yo me enter por una infeccin en las vas respiratorias Me hicieron varias pruebas distintas, de diabetes, de anemia, y todas salieron negativas. Me mandaron a hacer la prueba del SIDA y ah fue donde se dieron cuenta que yo era una persona con VIH. Mi mam les pidi que no me avisaran a m hasta que yo saliera del hospital y ella ms o menos me dijera. Pero, pues nunca me coment nada. Yo tena que entregar la ltima prueba la confirmatoria. Nada ms llegu. Mi mam le dio el sobre al doctor, lo abri el doctor y le dijo seora porque ni a m me lo dijo, sino que se refiri ms a mi mam, y ste le dijo, pues ya no hay ninguna duda . S tiene VIH. Le vamos a mandar a algn centro para que empiece con algn tratamiento . Y nada ms. Se me qued viendo el doctor y me dice, Lo sentimos mucho, pero pues, s eres una persona con VIH. Me dijo que si yo gustaba, me poda dar varias direcciones de va rios centros en los que poda ir a recibir ayuda. Pues no me lo esperaba. En ese momento pues no tuve ninguna reaccin, sino como que no lo sent. No me puse a pensar ni nada. Yo, como que me cerr. Ms que nada fue eso, de decir, No. No es cierto. Es una confusin y nada ms dos das tard para creer que s. Pues, cuando llego a la casa y le comento a mi hermana, ah es cuando me dicen que ellos ya lo saban, porque ellos ya tenan el resultado de las 2 pruebas. Y las dos pruebas haban salido positivas ya. No era ni mentira ni equivocacin. Desgraciadamente s tena el virus. Pues, cuando yo se lo platico a mi hermana, se lo platiqu como dolida,

pero como ellos ya lo haban sabido, y ellos haban hablado antes, pues como que ya nada ms me dijeron que ya ellos lo saban, que contaba con su apoyo y que no pasaba nada. Que iban a tratar que la vida siguiera igual y que me iban a apoyar en todo. Me pona a llorar. Senta que probablemente, a lo mejor, me iba a morir porque yo no tena mucha informacin sobre esta enfermedad. Me deprimi mucho, pero mi familia trataba de animarme. Pero, pues ya despus de 2 das dije, Bueno ya! En vez de estar as, voy a buscar ayuda para ver qu se puede hacer y cmo lo puedo controlar, o que es lo que tengo que hacer. Ya mi familia est ms sobre de m en el sentido de que, Tmate el medicamento, tienes que ir a consulta, no te desveles, esto no puedes comer. Del nio ms grande de 5 aos, me dicen que no tiene este virus. El beb de 2 aos es el que tambin est infectado. Yo me enter igual hace 2 meses. Mi embarazo fue normal, me alivi normal. Y pues a mi me haban dicho que mi nio estaba bien hasta los 3 meses que empez con su infeccin en la garganta. Y de 3 meses a la fecha pues l est enfermo. Al principio fue como la culpa porque dije, Si lo hubiera sabido, hubiera evitado que el nio lo tuviera. Pero luego, me puse a pensar que si ni yo misma lo saba, pues cmo yo iba a saber que mi nio iba a ser as. Nunca su pap me dijo nada , sabes qu? Corren peligro de tener esto o cualquier cosa no? Sino que siempre que se enfermaba, l trataba de decir que probablemente fuera normal, que era normal en un nio que se enfermara muy seguido. l hace 9 meses se fue. No s nada de l. Pero pues, es l que me infect. La atencin que te dan est bien. T llegas y te saludan se despiden de ti. Los doctores igual. Pues, te tratan con amabilidad. No te dan eso de decir, Ay no! ste tiene el virus. No, al contrario. Como que se portan bien. Las personas que no saben llegan a los centros de salud de los hospitales y empiezan que, De tales a tales horas exclusivamente son para gente con SIDA. Que, Mejor todas las personas que tienen esta enfermedad deberan tener un hospital especialmente para ellos porque no es nada agradable que gente normal se estuviera mezclando con este tipo de personas. Y hasta en los trabajos te piden pruebas de sangre. Ya no tan fcilmente te dan empleo. En los 2 trabajos que yo he ido a pedir, te mandan a hacer estudios completos de todo y te dicen Se les mandan a hacer una prueba para ver que no tenga el virus del VIH. Solamente en cuanto se den los resultados, se ve si es capacitado para tener el empleo o no. Hay das en s, no me dan ganas de hacer nada porque s me decae mucho. Luego s me pongo a pensar, Y si no sirve mi tratamiento? Y si llego a enfermarme qu va a ser de mis hijos. Ms que nada pues mi beb chiquito no? Su tratamiento, que luego no se lo quiere tomar pero trato de drselo. No es nada bonito ver a los nio s as. Son nios inocentes. No hay mucha informacin y la que hay pues es mala.

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Trato de salir adelante no nada ms por m sino por mis 2 hijos. Al enterarte, s te deprimes. Pero despus sientes que tienes una lucha por tu vida. De tenerte ms cuidado a ti misma porque cuando uno est sano, no le interesa casi nada. Y ahorita que te enteras que tienes esta enfermedad, cuidas ms de ti. Pues, salir ms adelante no deprimirme ni nada, sino al contrario. Como que me dieron ms ganas de vivir.

Yolanda
Ese da que me comunicaron que yo tambin estaba infectada no hice nada, yo estaba lavando y segu lavando y hasta ah

Hace ocho aos falleci mi esposo. Pues yo este, el difunto marido fue el que me infect. Dilat muchos meses enfermo porque iba a ir al doctor y no le descubran lo que tena, le daban medicina para otras cosas, y poco a poco fue cayendo, cayendo, hasta que lo llevaron sus familiares para su tierra; Aguascalientes. Pero nunca se imaginaron que se iba a morir, porque tena unos calenturones. Ah mismo lo llevaron a un hospital y ah fue donde descubrieron qu era lo que tena. Lo regresaron que porque all no haba la medicina. Y a m no me dijeron, yo no saba, lo vi yo ya muy acabado, y ya hasta que me dijeron. Me llevaron no s adnde, no me acuerdo, y l tampoco saba lo que tena y ya el doctor le dijo lo que tena. Se lo dijo con groseras, porque era muy ojo alegre y cuando le dijeron pues se puso muy mal; rea, lloraba, y rea y como quin sabe qu le haba pasado. Me mandaron hacer tambin la prueba de ELISA, si sal positiva pero cuando me dijeron qu es lo que tena l, pues quien sabe que me pas y pateaba las cosas y deca aqu todo se acab. Pero cuando yo supe de m, tranquila. Mejor de l s me puse mal, pero cuando yo me enter, estuve tranquila y as fue, ya se muri. Pues cuando ya se puso malo, pues ya se pusieron renuentes su familia; groseros. La ultimas vez que yo me lo quera traer porque yo lo vea ya muy mal, y un da temprano me acuerdo que me sal le digo vmonos, vente antes de que se pare tu familia y no te ve, y le dije y s se par, como pudo porque ya no poda caminar. Ya nos bamos por la calle, y cuando veo a la hermana y vena, que lo alcanza y que se lo llevan y yo me fui atrs de ellos. Pero s se pusieron muy mal la familia, pero nada ms se enteraron de que tuvo eso, y lo echaron para all. Y hasta pensaron que tena brujera, fue con un brujo que lo curaban, noms le sacaron el dinero, le hacan limpias porque un hombre le estaba haciendo brujera segn. Y ya luego, luego mis hijos me dijeron que me hiciera la prueba. S sal positiva y de ah gracias a Dios no he tenido una recada. Dilat como siete aos con tomar medicamento. Y al momento que fue n ecesario tomarlo ms no. Cuando me dijeron mis hijos, porque ellos saban y yo no saba, y ya luego cuando me enter de mi no hice nada, como que me resign de mi, inconscientemente. Ese da que me comunicaron que yo

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tambin estaba infectada no hice nada, yo estaba lavando y segu lavando y hasta ah. Si porque me fui hacer la prueba de ELISA y ellos fueron a recoger el resultado y de all, ya se me quedaban viendo y yo les digo Qu me ven? Dganme de una vez? Y ya me dijeron y no, no hice nada, nada y algo muy importante pues no. Y cuando se muri s me puse muy mal, y me quera como volver loca, no dorma, muy mal. Cuando se muri, a los tres aos de que falleci se muri mi hija de 26 aos de una insuficiencia renal, entonces estuvo muy grave muchos meses tambin y ella se preocupaban mucho por m, de qu me iba a pasar, y los que los ayudan a bien morir, los tanatlogos, la regaaban que se apurara por ella no por m. Cuando la vea as lloraba, cuando la vea en la cama, pero ya entr en coma. Como que senta que se iba a morir, yo estaba ah, hizo que me fuera al bao y cuando regres ella ya se haba muerto. Llegu y encontr a mis hijas, al yerno ah, como yo no llor esa vez, lo nico que dije que en paz descanse y Dios la recoja en sus santos oleos. Entonces todos se me quedaron viendo, no me puse mal, yo pienso de verla tanto que sufri a lo mejor , que estuvo mejor y as fue como la familia, llegaron al velorio pero no entraban a mi casa, todos los que iban llegando, no entren, no entren, por que se muri de esto. Preguntaron si yo lo tena. Yo no saba si lo tena o no. Ni pensaba en esa cosa, no pensaba, una vez hace mucho tiempo vi una pelcula sobre el VH pero hasta ah. Pero, nunca me imagin que l lo fuera a tener. Entonces l andaba en la calle, se salen a trabajar y uno no sabe y nunca me imagin que fuera a contagiarse con eso y yo as lo aceptaba. Entonces, hasta tambin la culpa yo la tuve verdad? Pues yo no saba. No tengo mucho que contar porque ya despus l poco a poquito fue cayendoy ya se vio muy grave. Y aqu llegu porque mis hijos por Internet estaban investigando a dnde podamos ir a pedir ayuda para l, ah en la Fundacin San Jos y ya despus yo llegu, fue cuando l falleci. As sigo y lloro mucho y como que dig o por qu lloro? Si yo estoy consciente que lo tengo y no me lo lamento ni ando al contrario luego lo agarro as como a la ligera y luego le digo a una mis nueras Cundo te ibas a imaginar que ibas a tener una suegra sidosa?. Y otra de mis hijas: ay mam lo bueno que lo agarras as... S, si lloro mucho y estoy sola y lloro, yo digo Jess bendito, si creo en ti tanto por qu lloro? Pero a lo mejor en mi interior yo pienso me he sugestionado de lo que tengo. Ser uno, ser sugestin de uno que siente uno muchas sensaciones feas, ya no es uno el mismo de su cuerpo, son muchas cosas. Yo los veo a ellos (sus hijos) como si nada. Porque nadie escarmienta en cabeza ajena hasta que lo experimenta, y como todos son jvenes, yo no veo que en ellos haya

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algo as de ay mam no. Ellos como si nada, el ms chico pues todava est soltero, tengo otro soltero pero como si nada. Y si lloro mucho y creo en Dios y fue lo que no me explico. Por qu yo? Si yo trato de ser yo, de vivir mi vida pues hasta que Dios quiera, pues ya estoy grande pero lloro y lloro. No s, yo digo que a lo mejor por lo que tengo y luego los hijos, tengo siete hijos todos adultos y sus problemas y lo que ms me angustia de los hijos es que toman mucho y eso es lo que a m me angustia, verl os todos tomando y que no hacen caso. Porque yo digo, estamos pobres pero sin vicios; yo les digo que yo no creo que con esta situacin que vivimos, no creo que un da vayan a tener dinero, y yo digo siquiera vivir bien pero, no hacen caso. Son 5 hombres los que tengo y todos toman, el ms chico si estudi, ese s fue el nico que estudi pero de qu le sirve? Se pega unas borracheras y le hablo y le hablo pero no es por dems. Pues el temor de lo que tengo, que me da miedo estar en una cama muchos meses, como vi al difunto que cada da se consuma y se consuma, se consuma. Y ya andas dependiendo de las personas y yo as, es el miedo. No me da miedo morirme pero, pienso yo que todos nos vamos a morir un da y que de eso nadie nos vamos a escapar pero, al miedo de estar en una cama, eso es lo que me da temor, as como son los hijos. Como que no les importa como que lo ignoran a uno, no s Ya voy a cumplir casi nueve aos de estar en la Fundacin. Cuando yo llegu ah porque ya se haba muerto el difunto, yo senta que me volva como loca, en la noche me despertaba con una ansia muy fea y ah me ayudaron: el psiclogo y muy amables, todos muy buenos, el doctor es una persona muy bella. Pues, para el caso de uno, pues de lo que yo tengo, les dira a otras personas pues que usen ms la inteligencia y acten con ms sabidura porque muchas veces la ignorancia de la mujer nos lleva a cometer muchos errores, y esos errores le pesan a uno. Y despus es puro llorar, puro llorar, que fracasa uno con el marido porque digo yo si le di tantos hijos por qu busc afuera? Fueron ocho hijos y, entonces ah fue un fracaso porque todava no entiendo, a l le gustaba y pienso, que sala a buscar, lo que yo creo ya no encontraba en mi o no s. Yo siempre me ha gustado as vestirme, as nunca me ha gustado vestirme muy as, y siempre he sido as, y yo le deca a l Qu es muy importante andar muy pintada, es muy importante traer un vestido muy zancn? Eso es lo ms importante? Yo le deca a l, y l me haca con la cabeza as que no. Pues as me conoci y de todas maneras fueron ocho hijos. Pero, que no se confen las mujeres porque los desengaos son muy grandes y uno se cree, las ignorancias de uno lo llevan al fracaso. Despus es puro llorar, y qu hace uno? Resignarse porque ya despus descubrimos que todo lo que hicimos fue ignorancia. Que no nos dbamos cuenta de lo que hacamos, que

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todo lo hacamos mal, entonces llega uno grande como ahora yo y digo Qu he hecho en mi vida, qu hice? Ser porque yo crec sola y nunca tuve una mam, un pap. Tuve a mi mam pero fue alcohlica, ella se muri de alcohlica y qu me pudo haber enseado, pues nada. Relativamente crec sola. Hubo un hijo que a cada rato nos reprochaba. A m me deca, por su culpa somos como somos. Si nos hubieran apretado ms, nosotros seramos de otra manera y as me deca. Pero pienso, todo lo que nos falt a uno de chico, que andaba uno descalzo careciendo de todo, deseando todas las cosas, pues lleg el da en que tuvimos hijos Qu hicimos? Lo que no tenamos nosotros, queramos para los hijos, pobremente, pero se les daba. Y as me deca mucho tiempo ese muchacho, y s le dije pero ahora si eres adulto y tienes que cambiar tu. Qu les poda yo ensear a mis hijos? A m me golpeaban, pues viviendo bien pobre entonces que poda ensearles? Un consejo, que me apapachara mi mam as, no hubo. Tuve un padrastro que no me haca caso, entonces qu poda yo, como si fuera yo as, mueble! Entonces qu poda yo? El pap tambin, el difunto. Pues viva en un pueblo de Aguascalientes. Tambin eran muy pobres, tambin pobrecito, tambin murindose de hombre. Claro que cuando tuvo trabajo les daba a sus hijos. Entonces ves, tengo ms que platicarles de los hijos, de la vida, que de m y del VIH. Hasta ahorita gracias a Dios no he tenido recadas. Estoy bien, en lo que cabe pero aqu andamos. Nunca haba andado sola, siempre anda una nuera conmigo. Es la que ms anda conmigo. Todos piensan que es mi hija, y las hijas como si nada. Como si no existo, todos mis hijos saben lo que tengo. No dicen nada. Yo le echo ganas. Ya me vine para ac (a los talleres) para seguir bien. Pues como que tuve un impulso al venir, sin pensarlo, sin sentir miedo, yo andar sola tena miedo, pero yo me vine y aqu estoy.

Patricia
Pues s, a lo mejor la confianza. Yo confi en l porque a pesar de que me maltrataba; o sea nunca pens que fuera capaz de hacerme algo as

Yo me infect porque mi esposo era muy mujeriego. Don sangre para un compadre y lo fueron a buscar a la casa del hospital. Y todava me acuerdo que le hice burla, y le dije te vinieron a buscar porque dicen que tienes SIDA, no y yo todava rindome. Y ya resulta que al otro da fue y s tena SIDA, bueno VIH. Y ya de ah me hicieron a m el estudio y pues yo sent que iba a salir positiva no? Ya llegu yo, y cuando entr l ya estaba

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llorando y me dijo el doctor tienes VIH eso no tiene cura y algn da te vas a morir y ya. Eso fue en 1995. Entonces yo y mi esposo salimos y dice que nos cargue la fregada a los dos ya y yo le dije pues que nos cargue ya pero cinco aos estuve as y dije pues no, pero mis hijos no tienen la culpa y tena yo al de cuatro, a la de seis y al de ocho, y dije si l est as, l se lo busc, pero yo no ni mis hijos. Y ya empec a ir al centro de apoyo y todo. En el hospital de la Perla, ah fue donde nos detectaron y de ah en ese momento nos mandaron luego, luego ah pero yo fui hasta cinco aos despus. Nunca tuve malestar, nunca, nunca he cado al hospital. Mi hijo l s, l estaba en fase terminal ya, pero gracias a dios yo no y bueno le doy gracias a dios porque gracias a l yo he tenido fuerzas para poder ayudar a mi hijo. Porque, mi esposo acab con todo, con su vicio y nos dej, bueno yo me qued en la casa de mi mam. Luego tenemos problemas y, tengo una sobrina, bueno mi hija la de seis aos, escuch cuando nosotros estbamos hablando de esto del VIH y pues era chiquita y le dijo a mi sobrina y ella se encarg de hacrselo saber a todo mundo y, pues cuando llegamos a tener a lgn problema o algo me llega a gritar pinche vieja sidosa. Pues o sea si me duele, pero el que obra mal, mal le va y pues de ser mujer pues ahora s que agradezco a Dios haber sido mujer Pues s, a lo mejor la confianza. Yo confi en l porque a pesa r de que me maltrataba; o sea nunca pens que fuera capaz de hacerme algo as. Entonces, a lo mejor la confianza fue lo que me hizo que me pasara esto, por confiada pues

Brisa
Yo creo que me dio muy fuerte cuando ya se tiene conciencia de la enfermedad pero soy fuerte y valiente

Tengo 16 aos, soy estudiante y estoy embarazada. Yo nac con el VIH. Vivo en un albergue para personas con VIH, junto con mi mam. Cuando me enter yo tena ocho aos y en ese momento no lo capt as. No sabes en realidad qu es lo que est pasando. Como nac con el virus, no lo siento diferente. Aunque yo creo que me dio muy fuerte cuando ya se tiene conciencia de la enfermedad. Por ejemplo al lado tenemos unos vecinos y ay!, qu vecinos tan discriminadores porque luego pasamos y vamos al mercado y nos gritan las Mundet! Lo que pasa es que el Mundet tiene Sidral, es el de la manzanita entonces pues s. A veces si hacen sentir mal a las personas pero no, o sea

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ellos no tienen la seguridad de que se van a enfermar porque as como son, se drogan. Pero yo soy fuerte y valiente y ya. Me siento preocupada por m beb. No quisiera estoy haciendo todo lo posible para que mi beb no, no me gustara que l estuviera enfermo. Que sintiera a veces lo que siente uno, que la gente no comprende que con tocarlos no los vas a enfermar o con pasar al lado de ellos o algo as no los enferma. Pero, la gente no lo entiende y no me gustara que mi beb sintiera eso y esa es mi preocupacin. Cmo aprender a vivir con el virus? Pues es que no es seguro no tener discriminacin y lo nico que yo podra hacer sera hablar con l (su beb) y dejarle entender las cosas. El que la gente no va a cambiar, l tiene qu entender que la gente a los mejor, su manera de ser es as y l no se puede sentir mal por lo que le digan. No se puede venir abajo por lo que le digan, es lo nico que yo puedo hacer: apoyndolo, platicando con l.

Lorena
Yo estoy enferma y a mi as me toc vivir

Tengo 18 aos, desde que me cas me he dedicado al hogar. Vivo actualmente en una Fundacin para personas con VIH. Cuando nia me infect del VIH. Todo el pueblo (donde naci) sabe que estoy enferma y no me molesta porque yo crec con eso. Es como les deca a mis amigos, me preguntaban mucho, cmo puedes vivir as? Y les deca creo que si yo me hubiera enfermado a tu edad 21, a los 19 o a los 17 aos s dira ay que feo!, pero yo creo que cuando naces casi con la enfermedad. Bueno digo casi, porque a m me violaron a los seis aos, porque digo casi nac con eso y mi vida empez a ser a as. Yo deca, bueno que aburrido hospitales, y no s laboratorios, checar los CD4 y que la carga viral, que el medicamento y tmatelo y que no tenga reaccin. Todo eso es complicado y pues dices fuchi, gucala pero yo creo que es mucho mejor como les deca a mis amigos, es como una casa ya tienes tus cimientos y empiezas a construir y si te viene un terremoto y se te cae y dices con qu me qued, no me qued con nada lamentablemente o afortunadamente para mi caso, mis cimientos ya vienen con esto no? Y si dicen bueno ya sabes de lo que tienes que agarrar y de eso para seguir construyendo, o sea as sin nada, creo que es ms difcil que una persona, ya un poco tal vez con ms madurez mental afront eso. Es decir un ejemplo, yo estaba bien, estaba

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estudiando, estaba trabajando, tenia a mi novia y de repente me enferm te deprimes mucho y dejas de estudiar, y luego si le hace algo a la novia tal vez como represalia, no, no por ella sino por l mismo y como decir pues una mujer me contagi pues yo voy a contagiar a otra y a otra, por que hay muchas personas que piensan as, no se tocan el corazn yo como estoy enfermo cmo voy a contagiar a alguien ms. Yo al menos, yo no, porque yo con las personas que he estado gracias a Dios he tenido el valor suficiente para decirle sabes qu alto yo estoy enferma!. Digo, yo tambin los he cuidado y me he cuidado pero no toda la gente es as, es como muchas personas, y es que ahora la gente ya tiene ms uso de razn y me tomo el medicamento y no se ve. Ya no es como antes que veas a la gente y decas que est enfermo y ahora puedes ver personas que no se les ve, que la verdad no se nota. Al menos ahora hay un muy buen nivel de vida, viven muy bien y no s, gracias a dios mueren de otra cosa y no precisamente de eso. O sea es muy bueno, es como nos deca el chofer del padre, yo preferira tener su enfermedad que la ma, l tiene diabetes y deca eso porque a m se me baja el azcar luego se me sube, por lo del trabajo tambin me estreso mucho y al menos ustedes se toman su medicamento y saben que van a estar bien, pero yo no. Ahorita estoy bien y si despus no como o como dems y despus me siento mal y no puedo comer azcar y dieta las pastillas, es mucho mejor. Y lo nico que s tengo miedo, que es como desarrollar algo ms. Digo, he odo de casos de VIH y todava con cncer y eso s es algo as como que bien grave. A m no me ha tocado ver a ninguna persona as, este enferma y creo que la nica que he visto enferma y eso porque tarada fui yo. Y me vi muy mal, es algo que ahorita yo puedo correr y hablar. Hasta no poda hablar, me trababa, me daba un tick en el ojo, de repente estaba bien y se me cerraba el ojo, no poda brincar, no poda caminar. El agua en el bao yo para meterme a baar una vez as, ya casi estaba en principios de hipotermia estaba en Orizaba y no poda abrir la llave caliente, abr la fra y ah me qued, hasta que lleg uno de mis cuados y avis a su esposa y entraron por mi. Yo no poda empujar la puerta, a m me tenan que ayudar a subir las escaleras, no tena cabello era algo muy feo y la simple cama me lastimaba, todos los huesos me lastimaban, coma muy poquito y no es algo en que me volvera a estar, pero es bueno porque aprendes a reconocer y a ver que en cualquier momento te puede llegar. Eso fue porque yo me dej. Yo despus de que tuve a mi nia, se me vino como una depresin. De por s la familia de mi esposo no saban que estaba enferma, l era el nico que saba y el doctor que me atendi. Entonces no quera estar con la nia y la familia de l quera que yo la amamantara, entonces yo me senta muy mal porque aparte de todo lo que hice, nac enferma y entr en una depresin muy grande. Dej de comer y

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un da que com me enferme de salmonelosis, y ya me di en toda la torre. Entonces como estaba hasta all deca luego voy, luego voy y al rato se me vino la infeccin y se me vino como una infeccin en la boca, tena mucha diarrea y vmito, temperatura y lgico estaba muy resentida porque haba tenido a la nia. Baj muchsimo de peso, Paola naci en octubre 26 y yo para mayo 10 yo estaba en los huesos, ya no tena cabello, ya no poda caminar, tampoco poda comer, no s cmo iba al bao a cada rato y no coma nada y lo nico que se me antojaba era mucha coca, tomar mucho refresco. Hasta que un da dije no, yo no puedo seguir as, y decid venirme ac. Pero todo el tiempo que pas, de octubre que naci mi hija que yo la tena que atender y verla hasta mayo que ya de plano ya me estaba muriendo. Y me vine a la Fundacin porque dije yo en cualquier momento me voy a desmayar y van a correr todos y van a decir pues si es que est enferma. Lgico, se las olan porque era muy raro, me haban conocido bien y estaba tan delgada, ya no tena cabello, ya no poda caminar, estaba muy enferma y decan es que algo tiene, vela est muy enferma y l no, no tiene nada. Entonces pues ya hasta un ao despus se arm de valor mi esposo y les dijo que estbamos enfermos, y ya pero en ese caso les dijo que nos habamos separado y estbamos enfermos por culpa de l, que se haba metido con alguien ms y por eso me haba contagiado, que no quera llevarme al hospital porque no quera que yo me enterar pero en realidad no, la que estaba enferma era yo. Si nos separamos pero mucho despus, yo ya estaba en la Fundacin gracias a Dios. Alcanz irme a votar a algn lugar y ya pude seguir los estudios de mi hija que gracias a Dios est bien y pues mi tratamiento. Yo, platicaba con mis amigos y me preguntaban qu sientes? Y tengo una amiga y un da me dijo y qu te doy de comer y qu hago? Y lo le dije, o sea no soy extraterrestre o sea como, duermo, tengo los mismo gustos que tu, yo tambin puedo nadar. Ella me deca yo s que s, no te tengo asco nada ms que no s, a mi dime qu te doy de comer. A m me pas, un da ya me iba a ir a Veracruz y venamos precisamente del parque mi hija, otra chica y yo, y vena abriendo una coca y cuando vena dando la vuelta unos vecinos estaban ah, es que es tpico que el fin de semana se juntan todos; primos, familiares, tos y todos pero, los chavos son as como que muy chingativos y son as como que bien ignorantes, tanta mota los dej sin neuronas con una simple palabra que dicen lastiman. Vena con una coca, les hablamos as de hola, adis pero nada ms al seor que es dueo y a su hermano. Y ese da ay, para qu abr mi coca, estaban tomando afuera y el seor dijo me regalas tantito de tu coca? Y los dems shh, no, tiene sida. Y yo me qued, y el seor co mo para querer enmendar lo que los muchacho dijeron dijo, bueno s dame pero tmate un trago de alguna bebida y le dije no, no gracias y yo

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me sub y me sent mal porque cmo puede ser posible la ignorancia de algunas personas, pensar que de tomar de lo que yo estoy tomando los va a contagiar!, pero bueno. Lo peor es que le iba a dar de mi coca, pero tal vez no midieron sus palabras. Una palabra me hizo sentir muy mal y me arruin mi viaje, y dije ya me quiero ir. Yo creo que a las buenas personas para quitarles esas ignorancias, uno tiene que hablarles y decirles, explicarles cmo est la cosa, yo tambin digo, todo es cosa que tambin ellos la quieran. Creo que hemos visto casos en los que la mam est enferma y los hijos le tienen repudio a la gente a sabiendas que su mismo familiar est enfermo. Creo que uno debe de comenzar por su casa. Yo al menos, mi hija gracias a Dios no est enferma. Creo que en el momento que tenga un poco ms de razn lo va a saber y tiene que saber y tiene que tener un poco ms de conciencia y pensar no slo en m como una persona enferma, sino que hay muchas personas enfermas que no somos iguales; que tenemos gustos, maneras de pensar y de sentir distintas. Y tambin tiene que aprender de alguna manera a, o sea a vivir con ello. Yo estoy enferma y a mi as me toc vivir, y tambin tiene que aceptar que hay personas que no aceptan eso. G racias a Dios el ser mujer te da varias posibilidades a todo eso, tienes como el sentimiento, como se puede decir no s, bueno es que una mujer es ms cariosa, ms tierna y es ms fcil hablar. Mi hija todava est muy pequea, va a cumplir dos aos pero es cierto hay que hablar con los hijos y explicarles. Tambin a las personas que nos rodean, amigos, no s y s lamentablemente existe mucha gente ignorante que piensa solamente que con darle de tu mismo vaso de agua se van a contagiar.

Isabel
S que estoy enferma, lo s claramente pero yo he salido adelante y pienso seguir saliendo adelante estoy luchando por tener unas prtesis, por ver a mi nieto, por seguir peleando con mi hija.

Tengo 34 aos de edad. Vivo con mi hija de 16 aos en una Fundacin para personas con VIH. Mi trabajo es ser capataz. Es que lo mo es como que muy loco. Yo me embarac de una persona. Yo era muy joven y los tabes y las cosas que se nos meten en la cabeza como mujeres, no s si eran las novelas o era mi caso o era el temor de que le vas a decir que ests embaraza y te va a decir que no, no es de l. Yo no viva con mis paps, yo viva con mis amigas, entonce s a mi me daba mucho miedo presentarme y decirle estoy embarazada. Yo empec a tener problemas en la casa donde viva con mis amigas, yo deca el pap biolgico y el pap de

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firma de mi hija. Yo ya conoca al pap de firma de Brisa, por azares del destino yo estuve dos veces a punto de yo irme con l, dos veces yo haba dicho no, pero esa tercera vez pues ya yo creo que ese era mi destino y me pelee con esas nias, sal de esa casa, me lo encontr y se mi hizo muy fcil decir bueno, aqu me voy a quedar, estoy embarazada y l dijo no hay problema y ah fue donde me infect. No saber en realidad con quin me iba, quin era esa persona, a qu se dedicaba, qu era su crculo, pues yo nada ms me fui a ciegas: la ignorancia, la falta de informacin, el no tener a mis padres, mis padres nunca me hablaron de proteccin, no eran abiertos. Yo no saba nada. Viv todo mi embarazo con l. Me llevan a mi casa, me alivio, normal todo muy normal, le doy pecho a mi hija, dejo a mi hija, me voy, regreso con mi hija, me la vuelvo a llevar y ya estando de repente me empiezo a sentir mal; vmito, diarrea y vmito. Me llevan con cualquier mdico, me dicen est dbil, me meten unas vitaminas y siento que me muero con las vitaminas, fue mucho para m. Y as estuve aproximadamente quince das, un mes, y ya me iba y me dejaba en la casa de mi mam porque estbamos buscando un departamento ya para irnos, no tenamos un lugar estable donde vivir. Mi abuela que en paz descanse habla con una de mis tas y le dice que qu pasa, si me van a dejar morir o qu. Mi ta tiene un poco ms de estudios o de cabeza, no que mi mam se dedic a limpiar, ahora s que no es de mundo. Entonces mi ta conoca mdicos, tena su mdico de cabecera y habla con l, piden una cita para m, me llevan y empieza a preguntar y yo le contesto todo, me manda unos estudios, yo nunca vi qu clase de estudios eran. Fui, me hice los estudios, regres al tercer da. Recuerdo que fueron por mi muy temprano; mi mam, mi ta y un seor. Mi ta ya haba visto los estudios, ellos ya haban visto el resultado de los estudios porque ellos los fueron a recoger. Vmonos para el hospital pero ellos no me decan nada, ya llegamos al mdico y me dejan entrar solita y yo como si nada, pero yo agarro las hojas y veo VIH, pero me llama la atencin porque dice positivo, ya el doctor est en una llamada y termina y le digo Qu es esto positivo?, se me queda viendo como diciendo de dnde viene esta nia? No sabes qu es esto?, no. Esto es SIDA. Entonces pues se me cae el mundo. Estaba mi mam, estaba mi ta, estaba uno de mis hermanos, entr mi mam, mi hermano me abrazaba, mi mam lloraba y ya me piden los estudios para mi hija. As fue como me enter, tena 19 aos. Mi hija tena como ao y medio. Ellos decan, el seor que iba con ellos era un judicial y deca vamos por tus cosas y nos vamos, te llevamos a casa de tu mam. Y yo dije no, yo tengo que hablar con l, tengo que decirle que est pasando, no puedo agarrar mis cosas e irme tan linda y tan campante sin decirle qu est pasando. Es que mi mam siempre tuvo la idea de que este seor no era un seor estable, porque mucho tiempo l

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trabaj en discos de noche, entonces yo as lo conoc yo andaba en las discos y as lo conoc. Entonces me tena viviendo en hoteles, pagaba hoteles y mi mam deca cmo es posible que te tenga viviendo as, estas embarazada. Ellos no saban en realidad qu estaba pasando, ellos pensaban en realidad que mi hija era de l. Ya ahora lo saben, lo saben todo, pero en ese tiempo yo no tena la confianza ni la cara para decirles que no. Entonces mi mam siempre dijo Qu clase de hombre es este?. Cuando me detectan y ven qu tengo, pues decan lo ms fcil es agarrarte, llevarte a tu casa con tu mam y ah no?. Yo no lo haca, yo no p ensaba voy a ser una carga para mi mam pero al momento yo deca no, yo tengo que hablar con l, yo tengo que decirle qu est pasando. Pero a lo mejor chica, inexperta, embelesada porque l era nueve, diez aos ms grande que yo. Llegamos a la casa, les dije voy hablar con l, llvense a la nia y me dejaron sola con l. Yo llorando, me deca qu pasa, qu pasa?, y pues ya entre lgrimas y todo le dije lo que tena y lo que me haba dicho el mdico, y su reaccin de l tan tranquila, tan yo siento que cualquier otra persona que no supiese lo que estaba pasando, pues se me hubiera ido encima y me hubiera dicho eres una esto no s, no creo o l se hubiera puesto mal en shock pero no, muy tranquilo l saba desde un principio lo que estaba pasando. l saba desde antes de llegar conmigo o a lo mejor a la mitad de nuestra relacin, no s cuando lo supo pero l ya lo saba y al momento no capt eso, lo que l me deca no te preocupes. Yo no esperaba ninguna reaccin al momento, yo estaba muy triste, lo que ms me preocupaba eran los anlisis de ella, le dije me piden unos anlisis para la nia y me piden que t te hagas unos anlisis. Mi mundo era Brisa porque me haban pedido unos estudios para ella. Entonces me dice no te preocupes, no va a pasar nada, vamos a estar juntos, vamos a salir adelante . Yo le deca pero es que me piden unos estudios para ti y para la nia y me dijo hcelos a la nia, yo no quiero hacerme nada. Y al momento pens que lo primordial era mi hija, entonces me enfoqu en Br isa y al otro da voy por sus estudios, esper los estudios; dos horas, tres horas. Anduve en la calle, ped en la iglesia, yo bajaba toda la corte celestial pero pues no, ya lo que estaba escrito pues ya. Recibo los estudios y pues mi hija est positiva tambin. l ya fumaba, l era un adicto pero, yo as tambin empec a conocer la droga. Pues llegaba yo muy mal, estaba muy mal moralmente. Yo senta que la muerte estaba a mi lado, adelante, atrs, que me iba a morir. Me doli ver a mi mam y empec a retomar fuerzas para otra vez trabajar. Empec a llegar a las cuatro de la maana a mi casa, llegaba a la casa y no entraba a la recmara, l se quedaba con la nia y yo me quedaba en la sala. Yo senta que me iba a morir, era lo nico que pensaba me voy a morir en la muerte era lo nico que pasaba por mi cabeza. Y me dola ver a mi mam, algn da me levant a las siete de la maana y lo nico que haca era correr a la casa de

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mi mam, y mi mam ah sentadita con todas las fotos en la mesa, son cosas que pues eso si me duele. Pues fui tratando de superarlo. Encontr la fuga que fue la droga. Empec a enviciarme y muy dentro de m al grado que yo llegaba muy alcohlica. Yo dentro de m saba lo que estaba pasando pero por fuera yo no quera aceptarlo, no pasa nada, y l me meti la idea de que no pasa nada todo est aqu, todo est aqu. Y me levant de esa pre-cada pero ca en otra cosa que fue fugarme en vicio. Fueron ochos aos de vicio. Eran consultas de Brisa y yo llegaba alcohlica, y mi mam atrs de mi a las siete de la maana, yo todava con aliento alcohlico, llegbamos al hospital y mi mam es la que entraba a consulta con la nia, porque lgico yo no poda entrar, ya regresbamos y pues ya nos empezaron a dar medicamento para ella. Todo eso me mantena tranquila saber por un lado que ella estaba atendida, y no me daba cuenta que lo primordial era que yo tambin estuviera bien. Y as pasaba hasta que reca muy mal, primero con una neumona de un mes, luego con dos meses y pues fue cuando dije ya, pero dije esto no es para ti. Y pues mi forma de pensar y de ver las cosas, cambiaron demasiado. Lo que yo estaba haciendo no me gustaba, yo saba claramente que no me gustaba pero yo saba que tapaba lo que me dola, eso tapaba. Todo eso de andar en una disco, de irme de farra, comprar droga, enviciarme, todo eso tapaba el dolor que yo senta. Y tap esas emociones, el ver a mi madre sufrir porque mi madre sufri, verme, saberme que ya traes una enfermedad y luego verme como me vea pues claro que sufra, pero yo tapaba todo eso, pero inconscientemente yo quera morirme. No era as adrede, pero s muy dentro de mi quera morirme. Haba como un dolor muy grande ver a mi hija de ao y medio, dos aitos, correr, rer, yo senta muy feo verla rer en lugar de causarme una felicidad, de verla yo lloraba. Entonces era un dolor muy grande. El no haber tenido precauciones, el comprender los errores que tuve y no haber visto el dao que le hice a ella, entonces as lo tapaba hacindole ms dao todava y hacindome ms dao y no me atend. Me import un bledo hasta que ya sent de veras estar muy mal. Fue cuando dije ya no quiero droga, yo tambin tena una pareja que se drogaba y llegaba l enviciado y el olerlo, yo empezaba a sudar, no porque lo quisiera sino porque ya era un miedo. Ya cuando ca internada el ver a mi mam, porque me tenan sedada, y de repente despertar a las ocho de la maana y ah tu mam bandote, te daba de desayunar y dormirte y volver a despertar y tu mam ah a tus pies, durmiendo o sentada sobre tu cama, empec a comprender que arrastr a lo que ms quera a mis pies, empec a comprender todo eso. Empec hablar con tanatlogas, con psiclogas entonces pues ya me, eso fue lo que me abri los ojos. Ya despus el llegar a la fundacin con el padre, me hizo a empezar

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a sentir la luz del da, el pararme a las siete de la maana, irme al hospital. A veces iba yo en la micro y vea yo, estas son las horas en las que yo regresaba toda estpida, toda mal y senta un alivio de que era todo lo contrario, de que acababa de despertar y que iba a una consulta para tratar de estar bien. Desgraciadamente fue una leccin para mi, con todo y todo agradezco a Dios estar viva, perd vista de este lado del ojo, vino lo de las caderas, pero con todo y todo yo doy gracias a Dios. Yo entiendo que todo esto fue una leccin porque me dio un aviso y no lo tom, y me dio otro aviso y no lo tome, entonces fue un freno que me puso y mejor esto o te quieres morir y dejar a tu hija. Ya cuando me vi muy mal ya me llevaron al hospital y en el hospital infantil me dijeron Qu le parece si llevamos a Brisa a La casa de la Sal mientras usted se recupera?. Cuando me dijeron eso dentro de mi dije est loca? O sea me est quitando el motor, me est quitando, me la quitan me muero, o sea no, les dije lo voy a pensar pero dije no, el que yo la entregara ya fuera un mes o dos meses me iban a quitar lo que me daba luz porque ya haba empezado a perder la vista y ya despus lo nico que identificaba era su carita blanca y era lo nico que identificaba, un fantasmita y deca ah viene mi fantasmita. Y pues empec otra vez a recuperarme. Para ese entonces mi pap no saba, mi pap lo supo como por el 2004, pero en el 2003 l pens que era grave por droga porque todos mis familiares supieron de mi drogadiccin y me vea muy mal. Eran doce del da y yo con una chamarra a plena luz del sol y llegaban mis hermanas y me decan prate, pinche mugrosa y ya lloraba yo, pero a m me decan pinche mugrosa no te has baado y mi pap me deca prate cabrona yo atrs de ti estoy, usted es chingona. Prese. Y fueron palabras que me empezaron hacer y quise regresar a la droga y mi pap me agarr fumando mariguana y me dijo te quieres morir? Ve y avintate a un trailer si eso es lo que quieres, pues volv a reaccionar y me fui levantando. Me empec a ver a otra vez llena, empec a llenar pantalones, me cost mucho, me cost dos aos nivelarme. Despus ya vino lo de las caderas pero me cost demasiado y pues ahora veo las cosas diferente. En todos esto siete aos que he estado en la fundacin con terapia y todo, me han llegado cosas malas porque s he pasado cosas malas pero tambin me han llegado cosas buenas. En mi estado nunca pens que as con mi vista, con mis piernas, que llegara una persona sana y me dijera si te acepto tal cual eres. Pasaron dos o tres semanas y yo no digo nada, pero despus cuando vi las cosas muy enserio yo dije yo tengo que hablar, no puedo dejar que esto siga y el da de maana se entere por otra boca o se enteren, me voy a sentir peor yo, yo tuve que hablar. Y son cosas buenas que han llegado a mi vida porque me siguen dando para levantarme, no digo que mi vida gira alrededor de un hombre. Lo he platicado mucho con l en el momento que t decidas irte con alguien, adelante, tienes tu libertad y t? Yo me quedo con los recuerdos pero me has dado

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mucho valor y muchas fuerzas para seguir, las fuerzas las traigo porque tengo a mi hija y todo, pero el que se pare una pareja y te acepte tal cual es con esta enfermedad pues s, tambin son cosas que te hacen levantarte ms y te hacen crecer como persona. Yo era con una soberbia de que me decan oye pues si ganas dinero guarda est loco deca, es mi vida, yo nunca voy a necesitar del esposo de mi mam, no voy a necesitar de ese estpido, est pendejo. Cuando me ca, el guamazo fue muy fuerte y es donde empec a ver que de quin hablaba necesit de lo que presuma. Ya no tena nada ni siquiera un peso para comprar un medicamento. A mi mam que la abandonaba hasta por quince das, ni siquiera le hablaba, no saban nada de m hasta que ya iban y me buscaban, y era la persona que ah estaba, aunque sea sacando de su gasto para comprarme un medicamento. Entonces todas esas cosas y exactamente tener todo y de repente, ya no tener nada y de paso estar toda demacrada y mal, te hace valorar vida, amigos, todo. Los primeros meses que llegu a la Fundacin, yo soaba en regresar a la droga, fumarla, y despertaba sudando, ya vea dnde estaba y regresaba mi tranquilidad: es un sueo, gracias a Dios es un sueo. Y abres los ojos de muchas cosas, y pues no te mata pero te hace ms fuerte, a muchas personas nos hace muy fuertes. Con mi pap me pas algo bien as, es que mi pap es bien machista por eso no le deca a mi pap lo que estaba pasando. Yo me fui tres meses a vivir con mi pap pero reca en neumona y me tuve que regresar otra vez a la Fundacin, pero se quedaron cosas y en ese tiempo Brisa haba entrado a un taller en el infantil y empezaba a escribir de la enfermedad y por gracia de Dios encontraron ese libro, mi pap lo vio. Mi pap los primeros cuatro das se avent al alcohol mal, cuando recapacita, no s con quin hablo, me habl por telfono y me dijo oye, por qu no me dijiste lo que pasaba, y yo t crees que para m es muy grato decirte que yo estoy as y de paso la nia que t tanto amas est igual, no es fcil. Y de ese momento para ac yo he tenido el apoyo de mi pap espectacular, yo de mi pap esperaba un puta y por esto, porque t fuiste y no, encontr apoyo. Un pap amoroso que no lo tuve de chica y en este momento lo tengo. Un da tomando agua l me pidi y le iba a dar otro vaso, y me dijo si no me voy a contagiar pendeja ests loca y agarr mi vaso y fueron cosas que me fueron sorprendiendo y yo esperaba esas reacciones de mi pap. Entonces para m la aceptacin tanto de mis hermanos, como de mi madre, como de mi padre, la dems gente no me importa, lo sepan o no lo sepan me tiene sin cuidado y critiquen o no critiquen. S que estoy enferma, lo s claramente pero yo he salido adelante y pienso seguir saliendo adelante. O sea, estoy luchando por tener unas prtesis, por ver a mi nieto, por seguir peleando con mi hija. Por ms que me veas con las piernas as, yo me levanto

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todos los das y todos los das me bao, a lo mejor no hago lo mismo que hacen otras mujeres, porque ya no lo puedo hacer y porque tengo que seguirme cuidando.

Catalina
Cuando mi mam se enter, su reaccin fue de que me dijo qutate de aqu, vete de aqu no te voy a dejar hacer nada

Tengo 43 aos. A m me infect mi viejito. Ya despus que me enter y me hicieron estudios, me hicieron al ltima prueba que tena, me llev al Hospital GEA Gonzlez, me hicieron estudios de sangre y me dijeron que yo de ah ya no iba yo a salir . Yo recuerdo que sent mucho escalofro, tocaba agua caliente o fra y la senta ms como si estuviera en el congelador. Ya despus los estudios me los hice ya despus que sal de la crcel, este me dijeron que tena VIH/SIDA, y ahora si empec a pensar por qu me haba dado eso y se la empec a completar a mi viejito. Ya haba hablado un da antes, antes de que yo conociera a mi ltima pareja y me dijo sabes qu, te espero en tal parte - Por qu? Sabes qu, estoy enfermo de Sida. Cuando escucho eso, dije hjole pero como que no reaccion en el momento hasta que ya luego le dije de lo que se iba a morir. Se muri l, pero l haba conocido a mis dos hijas. La ms grande que tena 11 aos y la chiquita tena como cinco aos, me las llevaba yo a trabajar y me dijo la doctora, que ya no iba a salir del hospital que me iba a morir y ya sent, y que t te vas a morir aqu. Y ahora s lo que me revivi fue la nia ms chica, la que va a cumplir catorce aos, y aqu estoy comiendo pastel As le deca mi viejito a un seor que era mi anterior pareja. Es que andaba yo, trabajaba yo en una casa, y l era un cmo se dice? Como tipo guarura y yo siempre me vesta de azul o luego de rosita, y yo cuando llegu me dice: a m me gustan las flaquitas, pues me pidi que empezramos a andar. Y yo de ah voy ahora s que de mensa! y le digo bueno, vamos a ver qu pasa, y lo que pas, pas. Ya despus este me dijo, se fue hacer estudios que se senta l mal, y me dice sabes qu, me voy hacer estudios, se hizo estudios, le dijeron que tena el SIDA y ya pues as le dije hasta aqu terminamos mejor, pues ya no quise andar con l. Ya me junt con esta ltima pareja y l tambin se hizo estudios, l sali bien yo soy la nica que tengo el SIDA y mis hijas estn bien las dos, quien sabe la grande porque ya no supe nada. Y este ya, estoy bien, lo nico que me levanta es la nia ms chica y

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quiero verla, quiero verla, pero mi mam me la niega mucho. Dice y es lo que no entiendo de mi madre por qu me la niega mucho. Cuando mi mam se enter, su reaccin fue de que me dijo qutate de aqu, vete de aqu no te voy a dejar hacer nada y fui a la secundaria, pas mi hijo, sac dieces y un nueve en matemticas y me dijo sabes qu, que Por qu caminaba yo mal? (es que pues la persona que tengo ahorita, la ltima, me haba golpeado con dos envases de coca cola llenos aqu y pues eso fue el ao pasado cuando cumpl los 43 aos) y este ya me dice mi hijo qu tienes, por qu caminas as?, y yo nada y mam as enojada. Y me dice mi mam ahora s te acuerdas que tienes hijas y le dije s, porque yo las hice, dice por qu?, ya se me salieron las de san Pedro! En la secundaria me dijo la psicloga, dice ests mintiendo, t no tienes nada. Qu se me hace que te ests haciendo y le digo no, si quiere le muestro los estudios. No los tengo, los tiene mi compaero le digo si quiere vamos a la casa y ya nunca fue la psicloga. La seorita que trabaja ah en la secundaria y me dijo, dice si voy a ver a la nia a ver si quiere venir a hablar con usted, y digo bueno, y ya estaba al lado de mi segn, ya le iba hablar a mi hija, si iba a venir a verme o no, pero como yo ya le haba dicho a mi mam que tena el VIH/SIDA, pues me advirti, me dijo ya no te acerques para nada con la nia. Entonces por eso digo que me ha estado levantando ms la nia chiquita. Lo dijo porque piensa que le vaya yo a pegar lo que yo tengo y ya, no me la dejaron ver en la secundaria, y es lo que me tiene ahorita para seguir adelante. Pues mi mam ya tiene sus aos. Pues no s, ya tiene aos as, como dice uno que tiene su, como se dice su pensamiento, su antigedad de ella. Piensa ella luego luego que ya tocndola, ya se lo pegu y tiene mucha mentalidad mi mama, distinta a la ma.

Esther
Eso he aprendido de la vida. Es lo que me ha ayudado a ser fuerte siempre lo he dicho tengo que salir adelante enferma o no enferma tengo que salir adelante, y ya no es ahora por mis hijos, ahora es por m.

Tengo 46 aos. Yo soy ama de casa y a veces vendo cositas para poder comer. Yo me enter de que tengo el VIH porque primero empiezo yo con el problema de la vescula, con vmito y diarrea y de este lado (cadera) se me hizo una bola, entonces me hicieron muchos estudios en el hospital, y vean que no me poda recuperar. Me decan que a lo mejor ya no pasaba yo la noche, ya pesaba yo 23 kilos de 200 que pesaba yo, nada ms 23. Entonces lleg un doctor y le dijo a mi hermana dara usted

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consentimiento de hacerle unos estudios generales a su hermana contando el de ELISA ? y mi hermana firm los papeles y dio el consentimiento. Fue entonces cuando ellos se dieron cuenta que tena VIH. Eso fue hace como 3 meses. Cuando me dijeron pues me agarr y me dijo puedes pararte?, apenas empezaba a pararme yo de la cama y le digo s, nada ms que me ayuden porque no puedo bajar mi suero porque vea noms paarriba y sent que me caa y le hablaron a mi hija la mayor porque no estaba mi hermana, la que firm era mi hermana y mi hija estaba ah. Mi hija entr y me ayud a caminar hacia el consultorio del doctor, y el doctor ah nos dijo. Pero a ellos les cay de raro que yo estuviera tan tranquila, como si fuera cualquier enfermedad, como si fuera una gripa y mi hija empez a llorar. Pues si me sent rara porque l, ora si como decan los doctores con cuntos hombres anduve? Y yo como le dije, nada ms tuve dos matrimonios y ya tenamos un aos de que l se haba ido y me haba dejado. Y una de sus hermanas de l, agarr y me dijo yo qu te puedo decir si l anda ah, yo por l no meto las manos a la lumbre. Entonces ya los doctores me dijeron, entonces esto fue de apenas y dice pero el virus a usted se le desarroll muy agresivo porque yo estaba re bien , de repente de un da para otro que yo me les puse mal. Y como me haban dicho de que estaba enferma porque yo tena diabetes, entonces estuvieron investigando todo eso, pues sali negativo, como yo fumaba tambin me mandaron hacer exmenes de los pulmones, todo sala negativo, hasta que definitivamente me hicieron la otra prueba y sali positiva. Yo saba muy poco. Yo nada ms saba que esa enfermedad se daba por una transfusin de sangre o por tener relaciones sexuales, no saba mucho. Y yo nada ms tuve dos parejas, la primera falleci porque era una persona ya grande, y con el que estaba yo que es el pap de mis cinco hijos, con el viv 25 aos. Pero nada ms a l lo veamos raro, mi hermana era la que me deca, oye, est mal Rosendo y yo pues no s cmo, luego no llegaba, la verdad no saba ni cmo andaba. Mis hijos, la verdad me voltearon la espalda. A m no me ayudan aunque estoy viviendo con ellos, a m no me dan ni para mi pasaje, ni para comer. Yo tengo que ver cmo le tengo que hacer para sacar para mis pasajes para venir al mdico, para recoger mensualmente mi medicamento, pero s. De ellos, como que hubo un alejamiento. Yo creo que porque ellos quieren mucho a su pap y dicen que no puede ser porque su papa tuviera esa enfermedad. Y yo he platicado con ellos y les he dicho cuntas veces me han visto con otra persona, su pap se ha ido por aos, ha regresado y siempre he estado yo sola con ustedes. l desaparece, luego desapareca por un mes, luego por dos as le fue aumentando hasta que despus cada ao vena. Luego hablaba por telfono a la casa de su hermana y deca es que estoy trabajando. Y le deca a su hermana que pues ya es

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mucho para que est trabajando y no venga a ver a sus hijos, pues es mucho. Y hace un ao en diciembre, le habl por telfono a su hermana de l, ah en Ecatepec no sabes nada de tu hermano y me dice s, acaba de venir y me dice que no quiere saber nada de ti, y lo le deca est bien, yo no le voy a decir nada. Nada ms que se acuerde que tiene hijos y que dej dos menores, que al rato que l necesite a sus hijos y sus hijos no le van a extender la mano. Y todava mis hijos pues lo buscan y no lo encuentran. De mis cinco hijos, ya tres estn casados. Y slo la mayor luego cuando ella tiene dinero ahora si que va guardando lo que su esposo le da de gasto y me lleva que los 50 que los 30 pesos, pero los otros no. Para mantenerme pues, yo tena unos aparatos y ahorita los tuve que malbaratar para poder tener para que yo coma, para poder tener para mis pasajes porque ellos no me dan. Los hombres no me dan, la nica que me da es mi hija la casada, la mayor, pero esa nada ms cuando tiene. Ha sido pesado, ha sido pesado porque tambin de mi familia he tenido rechazo. Yo cuando empec a venir hace dos meses aqu y llegu y le dije a mi cuada sabes qu, reglame un vaso de agua, -as pero te llevas el vaso porque yo no lo quiero, y luego mi hermano me deca no te acerques porque puedes infectar a las nias, ah es donde me senta mal. Ya haba platicado aqu con el psiclogo, ya haba platicado a donde estoy yendo que no, que eso no se contagia y l deca que si, que por un piquete de un mosco, que porque yo tocara a las nias. Una vez le dije vamos para que te enteres cmo es mi enfermedad, y dijo no, yo qu voy a estar ah contigo. Y ahorita vivo sola, luego cuando ellas quieren pues vienen conmigo y cuando no, tengo que ir yo sola o ir por mi medicamento yo sola. Mi familia se enter porque mi hermana la mediana, ella se enter porque como dio el consentimiento, ella era responsable de mover todo en el hospital. Ella me estuvo apoyando y la ms chica me apoya con los pasajes hasta donde me mandaran porque luego me mandaron a zona de hospitales a hacerme unos estudios, pero yo la verdad no poda caminar, luego las personas que le hacan el favor a mi hermana de llevarme hasta all, luego tena que pagar 300, 500 pesos para que me llevaran, nada ms que la otra ya se enferm, su esposo tambin le detectaron la diabetes, salgo yo y l regresa al hospital para que le hagan el examen de la diabetes y sale positivo. En el hospital 90 camas, pues s recib un trato feo porque ah tratan mal a la gente. Las enfermeras son muy dspotas, pero aqu en La Perla me trataron muy bien, muy amables. No he tenido problemas o que un rechazo o que no trataran mal no, a todos los pacientes que van, a todos los tratan bien. Pero s he sentido rechazo porque luego no me poda parar, yo les peda el cmodo y no me lo llevaban, tena que aguantarme del bao hasta que vena mi familia a visitarme. Y luego estaban las enfermeras en el pasillo

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platicando y les dijramos ya se nos acab el suero, el medicamento, no nos hacan caso y ya agarraba yo misma y cerraba el suero para que ya no pasar el aire, pero s tratan muy mal a los pacientes. Me ha ayudado mucho la Fundacin. Yo me enter porque fuimos al CRIT y entonces ah encontr a una compaera de aqu, y ella le dijo a mi hermana hay una Fundacin as y asado y ahorita te llevo para que te ayuden porque ella se ve muy mal, ella misma me trajo en su camioneta hasta a aqu. Ya las hermanas hablaron con mi hermana y nos fueron a visitar y que la hermana estoy esperando para ver cundo quiere ir a ver dnde estoy viviendo con mis hijos. Yo siempre he tratado de salir adelante sola. Porque no tengo pap ni mam y siempre desde los 7 aos he tratado de seguir adelante. Saqu adelante a mis hermanos y a mis hijos, pues digo no soy una buena madre pero no les falt un techo, no les falt un plato de frijoles a mis hijos, aunque sea lavando o planchado les daba yo de comer. Yo por eso les digo a mis hijos donde fue que estuve mal con ustedes, en que los tena bien, sujetos en que yo les deca no hagan esto, no hagan lo otro. Pnganse a ver que era por su bien de ustedes porque si los hubiera dejado ahorita estuvieran drogndose, andando de borrachos, de rateros, eso es lo que queran? Un ejemplo se los pongo, ah est tu primo; se fue a trabajar fueras y que pas all, se descompuso el chamaco. Ahorita se droga y amenaza a mi hermano y a su madre que la va a matar de tanta droga. Y pues mi hijos tienen vicios, no se drogan, s se llegan a tomar dos cervezas o el vicio del cigarro que eso nos dejaron de herencia y sus hijas su vicio el baile son muy fiesteras. Eso he aprendido de la vida. Es lo que me ha ayudado a ser fuerte para que pueda salir adelante y siempre lo he dicho tengo que salir adelante enferma o no enferma tengo que salir adelante, y ya no es ahora por mis hijos , ahora es por m. Porque antes yo les deca ya me voy a buscar un novio y todos se me aventaban encima no mam qu cmo! Vas a juntarte y mi pap qu y apenas ya ahora cuando me empec a sentir bien, se los dije me voy a buscar un novio que me sepa valorar, un novio que me sepa querer porque tu pap no supo querer. No los quiere ni a ustedes, ni a m. Pero ahora s que l sabe. Yo nunca los he volteado contra su padre porque es una cadena que no puedo romper yo conmigo, si l conmigo ya rompi toda relacin, pero con ustedes no, ustedes son los que van a tomar en cuenta todo lo que hizo su pap por ustedes . No tengo coraje con l, sino que me da lstima porque digo yo tan siquiera tengo a mis hermanos, tengo a mis dos hermanas que como sea ellas me apoyan, pero l que est y su hermana no lo quiere. Yo pues le digo a mi hermana, me siento mal sabes qu acompame al hospital, me siento mal, ellas no me dicen que no.

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Yo como les he dicho a mis hijos, yo por ustedes di todo, a cambio de nada y ustedes para m no me dieron nada. Yo con ustedes yo esper a que me apoyaran, que me ayudaran econmicamente como su apoyo que yo necesito pero veo que no . Como yo le digo al doctor, hace ocho das que vine, estaba yo platicando con l porque me sent muy deprimida, ya me quiero poner a trabajar, ya no quiero depender de andarles pidiendo que los 20 que los 10 pesos para poder juntar para mi pasaje porque as le estaba haciendo yo. Y ahorita pues vend el DVD, se lo vend a un vecino y me dijo que s me lo compraba pero que lo esperara yo quince das y me lo pagaba y ya con eso aunque sea un puesto de dulces voy a poner para que de ah salga para que yo coma y para mis pasajes. Lo que yo les podra decir a otras mujeres es que primeramente se fijaran con la persona que pueden tener relaciones ellas y que vieran por su salud principalmente. Y ahora s que hay muchos mtodos para cuidarnos. Y tener mucho valor cuando no lo tengan.

Anabel
de principio cuando me enter slo pens en mis hijos, y ya hasta los andaba regalando. Ya despus dije tengo que trabajar ms, tengo que trabajar ms, tengo que juntar dinero y s junt

Soy Anabel, tengo 42. Tengo cuatro hijos y me dedico a vender cosas. Hace cinco aos supe que estaba infectada. Pues me junt con una personita, con una persona que vena aqu a la Fundacin pero yo no la conoc aqu. Me junt con l pero no me dijo que estaba infectado hasta que ya pas el tiempo y en una discusin me lo dijo. Y pues yo saba que vena al doctor pero no saba a qu y tampoco le pregunt pero un da me dijo que el psiclogo quera hablar conmigo y vine y ya el psiclogo me dijo que si saba qu tena, que si saba que estaba infectado y le dije que no, y me dice que si me quera hacer una prueba y le dije que s, y ya me hice la prueba y sal con el virus. Cuando me dijo pues pens que me haba engaado. Pens que por el enojo y dije pues a lo mejor me enga, pero ya cuando pas un rato le pregunt y me dijo que s, pero ya fui que me dijo y cuando vine y ya despus cuando me mand hacer la prueba me llev a la colonia Roma y luego me trajo aqu, y desde hace poco tiempo nos dejamos. Con l viv un ao dos meses, pero no le guardo ni un rencor ni nada porque por lo menos me trajo a un lugar y no siento nada. Ya muri y pues no siento feo, no siento coraje y a lo mejor luego digo qu bueno que estoy as porque conozco mucha gente,

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porque antes all pues no. Ahora ya no siento nada, ya ni siento que tengo el virus ni nada de eso, me siento bien. Pues no s, cuando de principio cuando me enter slo pens en mis hijos, y ya hasta los andaba regalando. Ya despus dije tengo que trabajar ms, tengo que trabajar ms, tengo que juntar dinero y s junt y se me acab tambin. Y ya pues sigo trabajando, diario trabajo. Vendo tenis, ropa, zapato, quesadillas y a veces lavo ropa ajena y cuando se presenta la oportunidad en quehacer en casa lo hago, y as vivimos, tengo cuatro hijos. Todos son de mi esposo, ninguno sali infectado. Conoc a otra persona y sigue de aferrado, me insulta. Antes me lastimaba pero ya no me dejo, si me pega le pego, si me insulta le insulto y lo corro y despus ah anda otra vez y as. Incluso le digo ya bscate otra persona, ya djame en paz pero no. Pero siempre que puede, siempre me dice eso pero ya con groseras y ya siempre me lo dice, y le digo entonces por qu ests con alguien as y me dice es que t me engaaste, si le digo yo te enga y estoy consciente de que te enga pero es que llegaste en mi vida en un momento que yo no quera andar con alguien . Casi fue cuando pas todo eso al poco tiempo, y le dije que no quera estar, que no quera problemas pero nunca le dije por qu. Y cuando pas el tiempo y lo conoc yo le propuse que se cuidara y no quiso, yo le dije y l me dijo que para qu, y yo no le dije para que. Entonces ya venan los golpes y a cada rato me lastimaba y yo aqu aprend a defenderme y pues ya no lo hace. Incluso luego lo provoco para que me pegue y demandarlo y no, ya no lo hace, ya no me pega ni nada. Ahora a fuerza quiere estar conmigo, pero le digo que no. Lo que pasa es que fuimos al Hospital La Perla y le hicieron la prueba y desde que fuimos ah, l se port raro. Pasaron unos meses y se portaba raro, s me buscaba y haca sus dramas pero hasta que un da le habl claro y le dije sabes qu, ya no quiero que me molestes, djame en paz. Si de todas maneras t me haces a un lado, y si te apenas mejor bscate otra persona. Y una vez, le dije que desde que fuimos all l se portaba muy raro, y ya fue cuando me dijo es que la doctora me dijo que yo sal bien - y le digo- bueno si saliste bien y ese es el motivo porque te haces a un lado aljate Para qu ests conmigo? Ya no me busques. Haz tu vida con una persona diferente y dijo que no, que no me iba a dejar, pero ahora ya no s si est infectado o no. Por lo menos l sabe que vengo aqu, sabe que voy a La Perla y todo eso, y l me dijo que si l estaba infectado pues que se iba a aguantar, que no iba a necesitar de medicamentos ni nada, que el da que se pusiera mal pues hasta ah y no quiere ir. Y ahora siempre que puede me dice que podra haber sido feliz con otra persona sana, pero que yo le arruin la vida y luego me dice si te veo con otro te voy a matar, cosas de esas.

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Tengo tres hijas chicas y una grande. Tengo una que va al bachilleres, esa s sabe y ha venido, conoce pues por la escuela y pues normal. Como las otras, como que no saben nada de nada. Pero si saben que vengo al doctor y todo eso pero como que les da igual todava, ser porque estn chicas. Pues yo pienso que las mujeres s pueden tener relaciones con quien quieran y se deben de cuidar, pero nos vemos limpios por fuera pero por dentro no y pues no s. Por ejemplo a mi hija que ya esta grande, siempre le digo quieres tener relaciones con tu novio algn da, ah estn los condones, cudate quieres que te pase lo mismo que a m? Dice no, y le digo cudate y si l no te quiere cuidar es que no te quiere. Antes de que tengas relaciones deberas de hacerte un examen tu y l, para que estn seguro los dos si quieren tener sexo as -le digo- para que no te pase lo mismo . Pero lo mejor es cuidarse para que no tengan problemas igual adelante o que las vayan a matar o algo por no decir la verdad, pues que tampoco no les podemos decir a todos que estamos as. Como en mi casa nada ms mi pap y uno de mis hermanos saben, nadie ms sabe y entonces pues me ven normal. Mi pap cuando supo yo todava viva con el muchacho. Se enoj. Ya despus como que se puso, pues ya no reciba comida que yo le daba ni nada de eso, se portaba ms serio y ahorita ya lo traje aqu porque dijeron que trajeran a alguien que se hiciera responsable y le dije que si quera venir, mi hermano no pudo por su trabajo, pero mi pap s vino y hasta estuvo echando cotorreo conmigo ese da. Y ahora ya no me trata as, como que ya es normal. De principio como que se haca a un lado ser porque no ve que me enferme, a lo mejor por eso, pero no ni tocamos el tema, y me pregunta de dnde vienes que si del doctor o si de la medicina, cualquier cosa. Yo disfruto la vida. Hasta luego me dice el muchacho, t te sientes joven y yo le digo -yo si-. T crees que una persona se pueda fijar -y le digo si- y l pero bien vieja no, y le digo t piensas que eres el nico, pues no. Hay mucha gente y me aceptan como estoy y dice a poco s te van a querer sidosa y le digo s. La verdad si me quieren las personas, y no s a lo mejor se burla de m y me dice que ya estoy bien vieja y esas cosas pero yo no me siento as, yo me siento joven.

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Marisol
Mi nico mensaje es pues de que si alguien les hable as y que vean que si anda de canijo pues que no le hagan caso porque puede estar infectado y se pueden infectar.

Tengo 46 aos. Desde que yo vine a este lugar tena 40 aos y ya ahorita tengo cuarenta y seis. Tengo una hija de 22 aos, de 14 y de nueve. Yo, pues mi marido andaba con varias mujeres y despus no me dijo nada. Ya hasta despus supe y ya no lo he visto. Nos separamos. Es que tengo una sobrina que es trabajadora social, ella me vio bien mala. Estuvo localizando lugares as y ya habl ella y le dijeron que me trajera y me trajeron. O sea que yo estaba gordita, pesaba 75 kilos y luego hubo un tiempo que me estaba, baje y baje hasta que estaba bien flaquita, entonces se sorprendi mi mam y fui al DIF para que me checaran del azcar y as, que a lo mejor poda ser diabetes y fui y no. Me salieron bien mis estudios y despus me mandaron hacer otro estudio del papanicolaou y tambin sal bien y luego de ah me mandaron al centro de salud y ah fue donde me diagnosticaron. La que manda ah como jefa, por ejemplo la enfermera y la que me entreg mi sobre, entonces se los dio a la directora y me habl a m y le habl a mi mam y me dijo lo que tena y hasta me dijo que me fuera hacer otro estudio ms caro y me lo apunto ah. Pues yo no sent nada ms, mi mam s. Se espant. Pero ya aceptar y tengo una ta que va al templo que es media hermana de mi mam, va al templo y como que es muy chocante y como que no quera que sus hijas convivieran con nosotros porque las iba a contagiar, No vayan para all que se van a enfermar de eso . Mis hijos se portaron bien, no saban, pero mi hija grande le dijo al chamaco de 14 y luego mi mam como es la tutora y siempre los ha metido a la escuela y as les dijo a los maestros de mi. Pues me siento como si no lo tuviera, luego como dice el doctor, uno no se muere de lo que tiene uno sino se muere de otra cosa. Me ha ayudado estar aqu, pues a mi s por el medicamento que me da el doctor y las terapias del psiclogo, porque a veces antes no vena a las terapias y me sent como, como si sintiera como un presentimiento pero ya cuando vine ya, me sent ya muy bien como que descans y entonces por eso no he dejado de venir a las terapias. Mi nico mensaje es pues de que si alguien les hable as y que vean que si anda de canijo pues que no le hagan caso porque puede estar infectado y se pueden infectar.

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Mercedes
Duele ms un rechazo que una patada o un trancazo. Cuando le dicen a uno una mala palabra le duele a uno ms la palabra que el trancazo que le den

Tengo 45 aos. Me cas pero despus enviud y luego ya me volv a juntar. Tengo otra pareja, tengo cinco aos con l. Voy a cumplir 18 aos, ms bien ya los cumpl en octubre, 18 aos de estar infectada. Tuve hijos lamentablemente no estn conmigo, pues a causa de mi enfermedad los tuve que dar en adopcin. La otra ms chiquita fue la que sali infectada ya por ltima vez, tengo tres mujeres y dos hombres y nada ms una fue la que sali infectada. Ella est en un internado, en un albergue en Casa de la Sal. Yo me cas la primera vez, luego fracas y luego ya despus el segundo esposo que conoc, con l tuve tres nias y l fue que me infect porque l ya vena enfermo. Lamentablemente no se le notaba y no sabamos, uno nunca sabe, y ya despus de doce aos que dur con l fue cuando l comenz a estar enfermo. Y luego que tuve tres nias con l, las dos primeras nias salieron negativas y ya cuando mi tercer embarazo fue cuando l comenz con los sntomas pero nosotros no hacamos caso, nosotros le echbamos la culpa a mi embarazo. Y ya despus me alivi, di a luz y l segua enfermo, despus cuando mi hija tena tres meses se nos enferm y ya me dijeron que era por deshidratacin y malos cuidados y no s qu. Al paso del tiempo fue cuando l empez con los sntomas ms graves que era; vmito, diarrea, calentura, cndida en la boca, empez a bajar de peso y entonces cay en cama y ya no se pudo parar. Entonces fue cuando me lo llev al hospital y me dijeron que ya no lo podan atender porque l ya tena una enfermedad incurable y que estaba en las ltimas y que no podan hacer nada por l. Le pregunt al doctor qu enfermedad es la que tiene, que si es cncer y me dijo no seora qu es de usted le muchacho? Es mi esposo -le dije-, me dice seora lamentablemente su esposo tiene la enfermedad del SIDA, y entonces le recomendara que se lo llevara, ya no se lo lleve a ningn hospital porque ya no lo van a recibir, se lo van a regresar. Llveselo, atindalo y dele usted lo que l quiera, y le dura una semana a la mucho, si le dura ms qu bueno. Pero me qued con la duda, siempre uno se queda con el gusanito y ya me lo llev. Y ya lo saqu de ah y me lo llev a La Perla y luego lo met por urgencias y me dijeron Qu es de usted el muchacho? Y le deca -su esposa- y me decan es que ya no lo podemos atender, viene muy malo. A dnde lo ha llevado? No pues a ningn lado deca yo, es que su esposo trae la enfermedad del SIDA, ya no lo podemos atender. Ya mejor llveselo a su casa y si en algo le podemos servir aqu

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estamos. Llegamos a la casa, se acost y ya no se pudo levantar y como a los ocho das l ya falleci. Cuando estuvo muy malo ya le fui avisar a mi hermano y ya mi hermano lo vino a ver y dijo no te preocupes yo te voy a apoyar. Fue cuando mi hermano le dijo a mi mam y a mis otras hermanas, porque nosotros somos 14 de familia. Entonces de esos catorce nada ms dos hermanos me apoyaron. Ya despus me mandaron llamar y l estaba muy malo (esposo) y me dijeron que ya saban lo que l tena y que a lo mejor ya estaba infectada y contagiada y que no slo yo sino tambin la nia y yo les dije pues cmo van a saber si no hay un papel que lo diga, que lo identifique y dicen no, pero ya cuanto tiempo llevas con l. Y uno nunca sabe hasta que uno tenga un papel donde diga que s, el resultado y mi mam me dice Cmo puede ser que no sepas que ests enferma si cunto tiempo pasaste con l, tuviste tres hijas, cmo no vas a saber si ests infectada? Y despus ya me dijeron que ya no me iban apoyar, que le hiciera como quisiera y que saliera con l adelante como Dios me diera a entender y me dijo ests enferma porque t te lo buscaste, y le dije yo no me lo busqu, yo simplemente lo recib a l porque yo quera rehacer mi vida. Yo quera como todos tener un hogar, una familia y unos hijos, pero lamentablemente uno nunca sabe, y me dice mi mam pues no s, t lo tienes y te voy a decir una cosa: ests enferma. Yo para ti ya me mor y tu para m ya ests muerta y el tiempo que viva ya no quiero saber nada de ti y ya no quiero que vengas a molestarme y que Dios te acompae, y mis hermanos tambin me dijeron que ya no me iban apoyar, t te metiste, pues t sal adelante como puedas. Y yo les dije pues s, pues se los voy a demostrar pues es una enfermedad, pero uno nunca sabe, y yo les deca ustedes no hablen porque tambin ustedes son madres de familia y tienen sus hijos y ah nadie le deseo nada pero simplemente hay un Dios que todo lo ve y a cada quien les llega su granito de arena. Y entonces ya fue cuando me sal y ya mi hermano sali atrs de m y me dijo no te preocupes, yo si te voy apoyar. Es ms, lo que necesites vas a la casa o luego yo me doy una vuelta. Pues ya despus a los dos das ya falleci y fui y le habl mi hermano vino a verlo y ya de ah ya no supe nada de nadie. Entonces ah como viva en la glorieta, fue cuando supieron que l ya haba fallecido y los vecinos supieron de qu haba fallecido, quien sabe quin les dijo o cmo se enteraron. Los vecinos ya hablaron con la seora, con la duea y ya de ah pues me pidieron el cuarto, y en ese tiempo tena a mis nias chiquitas una tena dos aos, otra tena dos meses de brazos, la que est infectada, y como no conoca a nadie y no conoca la Fundacin ni nada, lamentablemente me tuve que deshacer de todas mis cosas y todo. Agarramos a mis hijas y lo que tena puesto, y yo me tuve que ir a la calle a vivir. Despus conoc a una doctora que en el Hospital Gustavo Baz me dio el

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nombre del doctor y me mand a buscarlo ac y despus fui hablar con el doctor y me dio la direccin de aqu, entonces fue cuando me empezaron atender aqu y todo. Ya despus de dos aos me dijeron que ya no poda tener mis hijas porque uno nunca sabe y fue en el tiempo en que se estaba muriendo mucha gente de clera, y de esto. Me dijeron que tena que buscar quin se hiciera cargo de ellas y busqu a las personas y ya se las llevaron, las adoptaron y todo. La nia ms chiquita me qued con ella pero como estaba infectada a cada rato se me enfermaba, duraba cuatro das conmigo y una semana en el hospital, y as vivi toda su vida en el hospital, ya hasta que por fin me dijeron que haba un lugar dnde la atendan, que si yo quera se poda quedar ah pero que ya no iba a ser igual, que la poda ver cada ocho das, cada quince das y que las atendan bien y todo. Una ocasin cuando se enferm, la trasladaron y aqu haba madres (monjas), una de ellas me acompa y una trabajadora social, y ya cuando salimos del hospital la trasladaron al albergue y ya se qued ah. (Comienza a llorar). Ya de mis otras hijas no s si por coraje mi familia, tengo 18 de aos de vivir con la enfermedad y 18 de que no veo a mi familia. O sea no tengo contacto con ellas, la nica con quin tengo contacto es con mi mam porque fui hablar con ella le fui a pedir perdn y todo porque, obvio es mi madre y si los dems no me quieren hablar pues all ellos. Y entonces uno de mis hermanos se hizo cargo de mis hijas pero al pasar del tiempo l la volvi a dar en otro lado. Y ya no supe de ella, no supe dnde est mi hija, si est extraviada, no supe que hizo con ella y no me quieren decir. Y la otra nia la di con otro hermano pero se separ de mi cuada y la volvieron a dar en otro lado pero la nia esta ac en la Perla con una seora y ya no me dejaron verlas porque estaban chiquitas y ya ahorita mi hijo mayor tiene 30 aos, el otro tiene 27, y la que no s nada de ella tiene 25 aos, esta tendr como 22 23 y esta que est enfermita tiene 18 aos. A ella si me dejan verla. Toda la vida me la pas sola y me dediqu a trabajar y a vender. Yo antes trabaj en las casas, lavaba, planchaba o aseo general y ya despus ya no. Nada ms me dedicaba a puro vender en las escuelas. En una ocasin que tuvimos una discusin con el doctor en el hospital, me pelee con el doctor que nos atenda, tambin fue mi culpa porque dej de ir a las consultas y todo, dej de tomar mi medicamento a cambi de eso yo tuve una enfermedad, yo tuve una recada. Estuve un ao en cama, el virus me afect parte de mis pies porque me comenzaron a salir unas cosas como cuando uno se quema, unas mpulas y luego se me reventaron y vine a ver al doctor, me revis. Y pues he estado viniendo, me dio otra oportunidad de venir a consultas y todo el apoyo que nos da, lo que uno no tiene con su familia y hermanos, por eso no puedo usar zapato porque me lastima entonces uso pura chancla.

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Cuando qued sola como a los 10 aos conoc a este otro muchacho, l es el que viene y me apoya porque lo veo, yo lo veo como padre y madre pa m. Cuando yo estuve en cama l fue, el doctor me llevaba y me traa, me prestaron una silla de ruedas, me llevaba y me traa por mi medicamento y mis consultas y a donde quiera que tena que salir l era el que me traa. Yo tengo un ao de que no caminaba, pura cama y l cargando, me llevaba al bao pa baarme y luego del bao a la cama y as, y de la cama a la silla de ruedas. Lo conoc ah donde viva, y l lleg a vivir ah y me habl. Cuando me lleg a ver yo le dije que si l quera juntarse conmigo pues yo lo reciba mas no por un apoyo econmicamente sino moralmente, emocionalmente porque yo tambin pens al momento as como mi esposo acab, a lo mejor as o peor voy acabar yo. Por lo menos l me tuvo a m a su lado, yo lo vi hasta que falleci, hasta que le dieron cristiana sepultura. Entonces lo recib y todo fue el que me ech la mano. A los dos das cuando l lleg a vivir ah, como al menos me habl que se quera juntar conmigo porque l era solo y entonces fue cuando yo le dije que si ya nos juntamos y entonces agarr y hable con l y le dije sabes qu, yo si me voy a juntar contigo pero siempre y cuando platicar contigo y hablar con la verdad y sabes qu yo tengo una enfermedad de as, as y asy yo tengo tantos de estar infectada, estoy en tratamiento y ahora s que quieres juntarte conmigo y quieres hacer vida conmigo, ya est en ti. Ya cumpl con decirte. Porque tampoco es justo que me meta contigo sabiendo que estoy enferma, no se vale. No, porque a mi me lo hicieron, lo voy hacer, verdad que no? Entonces ya habl con l si quieres adelante. Brncale al toro. l me dijo no, pues cmo crees que te voy a dejar, y ya fue cuando se qued por primera vez ah en la casa, ya despus se fue a trabajar y ya lleg con sus cosas y ya se qued ah y vive conmigo. Pues all en la vecindad en el principio, yo digo que es por lo mismo porque antes no haba tanta informacin, no haba folletos, no haba que la gente se informara, como de qu forma se infectaba uno y de qu forma no. Entonces ese era el miedo porque creo que pensaban que con que uno los agarraba entonces ya se los voy a pegar o de que me va infectar o no, por eso como haba mucho nio entonces era el miedo a los nios no a ellos. De principio s sufr mucho rechazo con la gente, ya hasta el cuarto me pidieron y me echaron a la calle pero ya despus ya no. Ya despus fui conociendo gente y despus cinco aos ya haba informacin, ya haba todo, ya la gente no era como antes, se daban cuenta del trato, del manejo de los medicamentos que haba, cmo debe de llevar uno el control y despus de ah pa ac ya no. Tiene como diez aos que ya no s lo que es un rechazo, porque a una psicloga que trabajaba aqu, tambin me conoci despus de dos aos que me conoci me dijo que necesitaba que alguien hiciera su quehacer, que le lavara y le planchara, dure diez aos con ella trabajando, noms ahora que me enferm y dej de

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trabajar pero an as ella fue la que siempre me apoy, en los difciles momentos ella siempre estuvo conmigo. Cuando mi hija se estaba muriendo en el hospital, ella tuvo complicaciones, del estomago, del hgado, del rin y ella vomitaba y orinaba sangre, sangre por la boca, sangre por la nariz, sangre por los odos, el doctor me dijo que tena fiebres y que ella alucinaba. Se me puso bien grave y en esos momentos ni a quin decirle mi hija se est muriendo qu hago, ella siempre era a la que le hablaba, me deca no te preocupes, pdele a Dios y rzale que no se muera. Yo s que t tienes fe y todo se puede. Nunca estuvo conmigo en el hospital pero si en todo momento, cuando estaba yo en la casa me vena a ver Qu pas cmo est tu hija?, lo que nadie me deca ni mi mam ni mis hermanos. Ellos me decan no es mi problema qu quieres que haga, es tu problema yo no puedo hacer nada, resulvelo t, tenan mal corazn, yo creo que tiene ms corazn un perro, un animal que ellos. Desde ah hasta la fecha nunca los he ido a molestar. Por qu? Porque yo siento que es un rechazo para m y duele ms un rechazo que una patada o un trancazo. Cuando le dicen a uno una mala palabra le duele a uno ms la palabra que el trancazo que le den, rale pues de ah para ac ya no, nunca los he ido a molestar. Yo me he levantado por mi hija. Por mis hijas que les digo que yo no pierdo la esperanza de mi hija que no s de ella, si Dios no lo quiere me pasa algo pues ah qued la esperanza porque ya no la vi, pero mientras no pierdo la esperanza de que algn da ella o yo nos reencontremos o ella me venga a buscar, siempre digo por muy enferma que est tengo que echarle ganas. Es que uno es el que tiene que fortalecerse y uno tiene que alimentarse y ver por uno porque siempre est uno, porque siempre estas t, al ltimo t y despus t, as primero uno, despus uno y al ltimo uno, sino es uno quin? Entonces yo siempre lo he agarrado como una prctica, como una tarea, voy hacer esto lo hago sino puedo no lo hago ya, es lo que me ha dado por pensar, por echarle ganas y ver por mis hijas. Que la otra que no s de ella, pero ojala no le hayan hecho nada, no haya pasado nada y ella est bien y que Dios la cuide y la proteja y adelante. Mi otra nia aunque no me dejen verla pero con que yo sepa que est bien pues ya es un alivio que le dan a uno, de que sabes que est bien en la escuela, pero por lo menos ya s que est bien, que est estudiando. Pero de la otra que no s, que digo yo me siento a comer y digo en nombre sea de Dios gracias por los alimentos que nos das, aunque sea frijoles pero bien recibidos no? Por lo menos yo ya me ech un taco a la boca pero en ese momento pienso y mi hija? Si ya comi o no, al menos si viva o no, con quin est o qu le hicieron? Que Diosito le tenga un taco y un pan que llevarse a la boca en nombre sea de Dios y amen, que la cuide y la proteja. Como dicen si t quieres estar bien vas estar bien, si t quieres estar mal vas a estar, ya es decisin de uno porque como dice el doctor nadie te va decir sabes qu te toca el medicamento, tmatelo a tal hora tmatelo, te toca la pastilla

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tmatela a tal hora a las dos tres de la maana te toca la ltima, nadie te va a venir a decir te toca, tienes que estar al pendiente y al tanto porque es por tu salud, si te quieres cudate y si no, te llev la fregada, te llevo la chingada porque nadie, quin se preocupa por uno? He tenido el apoyo de mi esposo, encontr la Fundacin y si no? Yo a veces pienso que si no fuera porque Dios me mand a este lugar o me dieron la direccin y simplemente las madres son un ngel para nosotros, un Dios se puede decir porque estn al pendiente de uno de todo y en todo, porque llegan los compaeros que cmo ests? Nos vemos como una familia, somos una familia, aqu lo que se habla aqu se queda, por qu voy hablar de mi compaero si yo estoy igual o peor no, al contrario apoyarnos, no como otras gentes como que ay se me va a pegar no, primero hay que ver, saber informarse y hablar o tratar a la gente, porque en mi familia nunca saben de mi. Fue como hace diez aos que yo fui con mi mam, porque yo vivo a tres calles donde vive mi mam y entonces de aqu mismo una madre, fue la que me dijo tienes qu ver a tu mam, pero les deca que mi mam es una persona que no se presta, es ms si vamos nos cierra la puerta, no les vaya a decir una grosera o algo y yo me voy a sentir mal porque yo las lleve, No Mercedes no te preocupes nosotras ya estamos acostumbradas, ya nos acostumbramos a los malos tratos y buenos tratos. Ya fuimos hablar con mi mam, llegamos y tocamos y sali mi mam, abri la puerta y le digo m y ella y t qu haces aqu? Te dije que no te quera volver a ver y le digo no es que vengo hablar contigo, necesito hablar contigo y ya le dijo la madre sabe qu seora venimos hablar en santa paz porque usted vea su hija y usted es su madre y ya nos dej pasar, y dice simplemente le venimos a hablar de que Marisol est con nosotros y ella se est atendiendo. La estamos apoyando y nosotros lo que queremos es que los pacientes estn con la familia, que estn con la mam porque no hay otras gente que los puedan ver como la familia. Nosotros los apoyamos, los cuidamos y le damos lo que necesitan pero ellos necesitan el cario de la familia, necesitan cario no necesitan rechazos. Entonces yo creo que la mejor medicina es que los pacientes vean y estn con su familia. Venimos hablar con usted para que ella y usted hablen y queden en un acuerdo porque para qu vamos a ser hipcritas, si ahorita que estn en vida si usted no quiere hablar con ella o llega a pasar algo o le pasa algo entonces ah viene el remordimiento y ah el temor entonces ya para qu, para qu somos hipcritas, mejor de una vez. Eso le dijo la madre, y ya agarr mi mam y se agach como que le cay el veinte, no pues si y entonces agarr y le dije mam yo vengo a hablar contigo, tengo tantos aos de que no te veo y no hablo contigo y me siento que cuando me vez como que me rechazas y yo siento feo. Entonces yo quiero hablar contigo que, por lo menos me dieras la oportunidad de que el tiempo que vivas pues estar contigo, llevarnos bien, como lo que somos, madre e hija. Y en lo que yo te

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pueda ayudar, porque Dios no lo quiera yo no me qued con ese remordimiento, de que no vi a mi mam y no me desped de ella o t tambin porque uno nunca sabe, porque salimos pero Dios sabe si regresamos o ya no, tantas cosas, tantos accidentes no pasan al da, por eso yo quiero estar bien contigo. Y una de las cosas te voy a decir, si mis hermanos, tus hijos no me quieren hablar que no me hablen que quede en ellos pero a m me interesas tu porque t eres mi madre, t me trajiste al mundo y me diste la vida, lamentablemente mi pap ya no vive y quiero estar bien contigo. Quiero que nos veamos como lo que somos. Si algn da te falt al respeto, te dije una mala palabra o te hice mala cara pues perdname, por eso te vengo a pedir perdn y no cuando uno est en la caja. Entonces agarr y dice no es que t perdname a m porque yo fui la que te rechac, la que te corr a la calle y entonces me perdon y me abraz y empezamos a llorar. Entonces quedamos que cuando quisiera yo ir a verla, que fuera a su casa o lo que necesitara. Mis hermanos, ellos no quieren todava, pero que quede en ellos y no en mi.

Flor
Yo le cambi los paales a l (esposo), a pesar de lo que pas, no me importa, yo lo quiero mucho. Yo sigo en la batalla a ver hasta dnde llego. Soy una guerrera por mis hijos

Tengo 35 aos. Soy viuda, mi esposo acaba de fallecer en mayo. Pues yo no saba, lo que pasa que yo me enter pues ahora que estaba embarazada, tena siete meses. Yo me enter el 17 de noviembre de este mes y eso porque me hicieron una prueba y me dijeron que pusiera s, si quera y si no pusiera por qu no para que me realizaran la prueba, y yo le deca a la doctora que por qu si eso nada ms es para las personas que andan ahora s que con uno y otro no? Me dice pues como vea de todos modos no hay problema , y no me qued pero tambin pens que van a pensar que por qu no quiere la seora? Entonces dije bueno hzmela, y pasaron quince minutos y pas el doctor y todava le dije al doctor es que esas cosas no sirven porque cmo yo voy a tener eso, - no se ha sentido mal?- Y le digo no ni en mi embarazo, ni mareos, ni vomito ni nada yo andaba bien , ya de ah empez ahora si que mi pesadilla. Yo no le deca nada a mi esposo, l no estuvo aqu durante tres aos, l se fue para el otro lado, no le dije nada. Cmo voy a tener eso? Va a decir que l se fue y yo le anduve dando vuelo a la hilacha, yo me dediqu a mis hijos yo no le dije nada. Ya hasta que me mandaron aqu a La Perla quien sabe por qu me mandan aqu y ya despus le hice el comentario que me voy hacer una prueba y si me sale positiva?, me dijo no te

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preocupes igual si tienes eso no te voy a dejar, pero por qu voy a tener eso le dije, es que no puede ser por qu voy a estar teniendo eso igual me hice la prueba en el CAPACIT y de ah me mandaron al Hospital de Perinatologa y pues ya me atendieron y el falleci. Desde que lleg del otro lado se empez a poner mal, l deca que le deban temperaturas, que le daba gripa, le daba tos, y lleg con mucho dolor de cabeza y nosotros decamos que era la migraa y eso, y en las noches sudaba como si le echaran agua bien fra. Y fuimos al doctor y el doctor deca que estaba resfriado, que se le haca raro y ya de ah me espant, me mandaron ac y le hicieron la prueba a l y sali positiva y se puso mal y falleci. Y yo pues aqu sigo, a ver hasta dnde Dios dice y mi beb est bien. Cuando me dijeron que tena eso pues no cre, yo normal. Ni le dije nada a mi esposo ni nada, ya hasta que fuimos al CAPACIT con la prueba pues ya fue cuando me saqu de onda un poco, pero igual no le dije nada a l. Como que me cerr, y es lo que me pregunta mi mam y no platicaste con l de esto? Y le dije no, es que de ah no toqu el tema con l, como que me perd. La trabajadora social me dijo y si su esposo sale positivo qu le va a decir, y dije no para qu, no. Yo voy a estar con l por mis hijos, s lo quiero, es mi esposo ya 18 aos no se dicen de la noche a la maana. l ya se senta mal, pero no pensamos que era eso, que tuviera eso, y se empez a poner mal de lo de febrero marzo, hasta al grado de no caminar. Yo ahora me siento bien gracia a Dios. Tiene como 15 das que me dio tos y gripa pero nada ms, aqu el doctor le digo usted es como un ngel porque bien rpido, me saca adelante. Bueno, para m ese tiempo ahora s que lo que ms me preocupaba era mi embarazo por mi beb, era lo que me preocupaba y deca a poco as va a nacer l, luego no me dejaba dormir pensando y pensando, y le preguntaba a los doctores cunto tiempo dura vivo el beb que tiene VIH? Pues cuando se les da tratamiento pues como 10 aos y desde que me dieron el resultado que fue en julio, de mi nio, estoy tranquila. Nada ms lo que me queda es echarle ganas por mis hijos, lo que me da fuerza para seguir adelante. Mi familia se enter cuando mi esposo lo internamos porque preguntaban qu tena, yo no les haba dicho ni a mi hijo de 18 aos. Ya fue porque habl con mi hermano y le pregunt a mi hijo Cmo est tu pap? Pues ellos no saban, les deca que lo iban a operar del apndice pero como se le haban bajado mucho las defensas pues no poda, y que estaba propenso a la tuberculosis, es lo que yo les deca. Ya fue cuando deca mi hijo pues se va a poner bien, y ah es cuando deca hjole, empec a llorar bien feo y mi hijo Qu te pasa gorda? Nada, fue cuando le dije tu pap ya no se va a componer porque nosotros tenemos este problema, le dije pues ustedes ya no nos van a querer, nos van a

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rechazar. Y l no, cmo crees. Te vamos ayudar. Vas a ver que vamos a salir adelante . Y despus ya le dije a una hermana y ella me dijo es que tiene que saber mi pap y mi mam, le digo no porque as como es mi pap se va a enojar (porque mi pap es de carcter fuerte). Y me dijo se tenan que enterar y que iba a hablar con ellos y ya fue, pues ahorita gracias Dios tengo apoyo. Mis hijos, tengo cinco hijos me estn echando la mano. Ah en el centro de salud el doctor me dijo pues quin sabe con cuntos galanes le han rondando y yo le dije Usted me los consigui?. Me dio coraje y pues s lo hubiera reportado porque as no debe de hablarnos, pero no tiene caso poner queja. Nada ms esa vez, ahora s que los doctores que me han atendido muy buenos muy amables. Yo llegu a esta Fundacin porque aqu vena mi esposo. l cuando vino al hospital, lo mandaron hacer estudios entonces se encontr un amigo y el amigo le dijo que haba una Fundacin que los podan ayudar y vino aqu y yo lo acompaaba, hasta que falleci. Pues hay muchas mujeres que cuando nos enteramos de esto como siento que se quieren vengar, entonces no. Yo les dira que tomen conciencia de lo que estn sufriendo que no lo sufran otras personas. Si quieren tener pareja que se cuiden, que se protejan. Cuando uno se va a enterar uno de eso, y ya me empieza a caer el veinte, y le pido a Dios fuerzas para seguir adelante con mis cinco hijos. Pero s hay personas as, que no tomen venganza pues la dems gente qu culpa tiene, pues a m no me gustara estar contagiando, hay unas que aguantamos, hay muchas que no. Yo siento que mi esposo lo saba, eso fue lo que lo afect mucho. No lo culpo tampoco, pues l se fue y como dicen pues es hombre y a lo mejor algn da tuvo necesidad y no es que se lo haya buscado o haya dicho esa persona est mala, me voy a contagiar. Yo le cambi los paales a l, a pesar de lo que pas, no me importa, yo lo quiero mucho. Yo sigo en la batalla a ver hasta dnde llego. Soy una guerrera por mis hijos. Mi esposo yo creo que senta que su cuerpo ya no iba a resistir porque me deca hija, yo creo que ya me voy a morir, y le deca clmate y l me deca t eres fuerte, t vas a vivir muchos aos. Dicen que el hombre es ms fuerte, ya no s qu senta en su cuerpo, pero l ya no est.

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Irene
Yo vivo por los nios... me levanto por los nios, porque a veces ya no aguanto. Si luego ya ando bien cansada que lavo, que hago de comer, que recojo aqu, que hacen los nios tiradero que ya

Tengo 53 aos. Yo soy de Veracruz. Me vine solita porque yo sal embarazada all en mi pueblo y como el pap de la nia que tuve primero no me respondi, pues mi pap se enoj conmigo y me ech. Me vine para ac con una prima y me traje a la nia pero la mera verdad sufra mucho con la nia tambin porque trabajaba en casa y no me dejaban ver a la nia hasta que yo terminara. Le mandaba dinero a mi mam y siempre estaba yo sola. Despus conoc a una persona con quien tuve dos hijos y nos dejamos. Era muy mujeriego l. Despus ya estaban grandes mis hijos, y hace 15 aos conoc a otra persona que me iba ayudar, pero tambin era bien mujeriego y l fue el que me contagi. Se muri y ya no supe ni de qu se muri, hace como tres aos que se muri, yo ya no viva con l pero ya lo sent mal. Ahora yo hago mis cuentas y como se senta, o sea los sntomas que yo tengo l los tena antes pero yo no me daba cuenta porque l tena su tallercito donde fabricaba ropa de beb, de estambre y l entregaba all por la Merced por mayoreo. Y me deca quin sabe qu me estar pasando. Me siento muy mal, porque l tena mujer pero despus de un tiempo me di cuenta que volvi con ella estando conmigo, le daba mucho sueo y una vez me dice que le gan del bao all, y me deca que se meti a unos baos a baarse y cambiarse de ropa, se compr ropa nueva y se la puso, pero como a m me pas eso despus, me estoy dando cuenta que eso l tena, tambin tena diabetes. Yo supe de eso, de mi enfermedad por medio de una amiga. A m me decan que tena la diabetes pero le deca a mi hija que todo le quitan cuando van al doctor, y yo deca no voy a ir. Yo iba al centro de salud y me decan que me tena que hacer estudio y estudio y como yo nunca tena dinero noms iba yo, hasta que un da llega una amiga ma y me dice oye por qu ya ests bien delgada? No estabas as. Ya ni cuando trabajabas estabas as, s, le digo. Es que me siento mal pero han de ser las desveladas porque yo trabajaba de noche a donde hacan comida, y ella me deca vamos te llevo en mi carro, sbete y te llevo con una amiga que trabaja en un hospital, donde llegan todas las personas que atropellan, que golpean y todo eso. Y ya me llev, me revisa la boca y me revisa todo y me dice hjole estas muy mal. Necesitas hacerte unos estudios, es que ests muy mal, y yo le dije si me siento mal pero me aguanto, no hay dinero para ir al doctor, tienes que ir inmediatamente hacerte unos estudios y llevarlo a que lo vean. Yo no te lo puedo hacer porque yo soy del forense algo as me dijo. Y ya fuimos y mi hija me acompa con mi amiga, nos acompa hasta el Hospital General y ya de ah me

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mandaron hasta Tlalpan y si eran muchos estudios estaban con la duda y cuando nos dimos cuenta que sali, pero yo no crea porque tena mucho tiempo viviendo con esa persona, yo no s a cunto tiempo se detecta eso. Cuando l muri, yo ya tena como cuatro aos que yo ya no viva con l, lo vea pero no viva con l, cuatro aos. Despus de cuatro aos que yo ya no vivo con l estaba infectada y dije Cmo no se? Y nos dio risa y le digo de dnde voy agarrar eso? Yo no vivo con nadie. No mam, lo ha de ver tenido l. Empezamos con el tratamiento. A varios lados a donde nos mandaron pero a fin de cuanta nos mandaron al CAPACIT y a La Perla, ah llegamos, de ah ya me estn dando tratamiento. Lo que pasa es que no me cuid, ya estara mejor ahorita pero no me cuido mucho porque tengo dos nietecitos que cuido, un nio de cuatro y una nia de dos aos, porque mi hijo se junt con una muchacha de Chiapas y esa muchacha le sali muy mal, se dejaron, ella se fue con otro y l con otra muchacha y la recibi con hijos. Ahora, a mi me dejaron a los dos nios y ahorita tengo gripa porque los nios estuvieron bien malos de la gripa y de ah, me desvelo mucho. Apenas ayer pasaron a la casa para que furamos a ver lo del seguro popular, como nosotros no sabemos, aqu es primera vez que vengo aqu, porque ya fue la madre a su pobre casa para ver cmo estamos y como estoy con los nios a veces tenemos a veces no. He vivido rechazo en mi pueblo. Ahora que estuve internada en el Hospital General, mi hija me dijo a m saliendo del hospital quiero que se vaya a ver a mi abuelita. Porque mis paps me quieren mucho pero comet el error de estarles diciendo y ellos no guardaron las cosas porque ellos no me crean que yo iba al doctor. Y yo deca, en lugar que yo les de ellos me tienen que dar para la consulta, si ellos no tienen. Se me empezaron a caer hasta los dientes solitos, no me daba cuenta Qu no es su diente el que est ah tirado? Si se me cay y no me di cuenta, andaba como ms muerta que viva. Cuando me dieron los resultados le coment yo a mi pap llorando le dije pap qu crees que tengo, ya no me cur. No me quiero morir yo pero ya no gasten dinero. Es que tengo esto le digo, Por qu hija? No s pap. Dice mi hija que no le hubiramos dicho a nadie, en todo el pueblo se enteraron, mis hermanos, mis cuados y todo y yo como que sent que ah hubo rechazo pero con mi familia. Le dije a mi hija que mejor ni hubiera ido al pueblo, porque vi muchas cosas diferentes a como antes como yo iba. Y es que uno tiene la culpa por estar dicindole a todo mundo. Entonces yo le dije a un hermano mo que es maestro, pero l me imagino que le dijo a su esposa y su esposa le dijo a otra hermana que no iba a decir nada, y lo ha de ver dicho tambin. Pero dice mi hija a usted no le preocupe, el pueblo que diga misa. Usted viva su vida y usted djelos. Usted no le interesa nada.

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Yo vivo por los nios. Le digo a mi hija, me levanto por los nios, porque a veces ya no aguanto. Si luego ya ando bien cansada que lavo, que hago de comer, que recojo aqu, que hacen los nios tiradero que ya no los aguanto, pero pobrecitos como ahora que estuvieron malos, tres, cuatro de la maana sentada con ellos y deca la nia chiquita abrzame mam, si hija pero tambin tenemos que dormir acustate a dormir porque estn chiquitos. Estoy que ya no puedo pero me tengo que levantar por ellos, si no quin les va hace de comer, quin les va a lavar. Por eso yo tengo que hacerme cargo de los nios, no es de que yo quiera, como que es a fuerzas, como que es una obligacin de nosotros.

Hortensia
A veces tengo trabajo y a veces no. Ahorita estoy vendiendo cigarros en los semforos y la semana pasada no vend toda la semana porque mi beb se enferm, de que nos da el calor y luego nos da el aire

Tengo 25 aos. Hace un ao me enter de que tengo el VIH. Llegu aqu por un milagro de Dios, llegu cuando ms lo necesitaba. Ms bien me trajeron. Yo no saba de la fundacin. La mam de un paciente de aqu me trajo cuando mi beb tena como 15 das de haber nacido. Su pap de mi hija est en el reclusorio, por eso me trajeron para ac. Ese da tena como 15 das que se haban llevado al pap de mi hija y yo llegu al CAPACIT e iba llorando y conoc a una persona. No haba comido ni cenado ni desayunado, me senta bien mal, mal psicolgicamente, y me dijo ahorita que salgas de la consulta te voy a llevar a una Fundacin -y yo me qued as-, si te van apoyar en lo que t quieras, en el mdico, en el psiclogo son muy buenas gentes. Fue as como vine para ac hace seis meses. Voy a cumplir seis meses aqu, s porque mi hija tiene seis meses. Lo que pasa que el pap de mi hija es VIH, entonces de ah me hicieron pruebas a m. Las primeras dos salieron indectetables, y ya la tercera sali positiva. Y ya no me dieron tratamiento porque las defensas las tengo bien, por poco no me dieron nada, al mes de que me dieron mis estudios de que era positiva yo me embarazo y a los cinco meses de embarazo me comenzaron a dar tratamiento, para que mi beb naciera sana. Y s, de hecho sus tres pruebas que le hicieron sale indetectable ya la dieron de alta y la van a ver hasta noviembre del ao que viene para que la estn monitoreando. Pues al principio yo lo tom normal y siempre la psicloga me ha dicho que estoy ms madura de pensamiento que su pap de mi hija, pero ahora lo que me da miedo es qu me va pasar, con quin se va a quedar mi hija, quin la va a ver, quin la va a educar.

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De repente no me acuerdo de nada, como si no tuviera nada y de repente me acuerdo de qu va a pasar y si llega a pasar un momento antes de lo previsto, qu va a pasar con mi hija. Ese es mi miedo, qu va a pasar con mi hija. Quin se va hacer cargo de ella? Mi familia no me apoya y el nico que sabe es mi hermano y con l si cuento. Cuando mi hermano se enter no dijo nada, lo tom muy normal. Me dijo que viviera la vida da a da, y que no me preocupara con quin se fuera a quedar mi hija, que ms bien la disfrutara ahorita porque no sabemos, qu tal si ahorita en la noche que est durmiendo se ahogue con su saliva y la que se va primero es ella o que para qu me atormentaba pues pueden pasar muchas cosas. Y si cierto, despus dije tiene razn pueden pasar mil cosas y yo ya estoy Del rechazo que he vivido, ms que en el hospital de Cuautitln fue donde me alivi. Cuando yo me tena que aliviar, me tenan que bloquear para no tener dolor por la va vagina, entonces a m se me rompe la fuente un lunes y hasta el martes me alivio a las nueve de la maana, se me rompi la fuente a las cinco de la tarde porque llegu a la Perla y me dijeron sabe usted seora que nosotros no la podemos atender aqu , no me quisieron atender porque no se quieren exponer. Segn ellos no quieren exponer a las dems mams, y en Cuautitln es el mismo hospital que lo que es un Hospital General. Pero all estaba la doctora Margarita que igual atiende a personas con VIH y como no llegaba la doctora no daban la orden para operarme, ya cuando eran las nueve y media de la maana yo ya tena seis punto de contracciones entonces ya era de que iba para afuera. Fue como me metieron al quirfano y la doctora anestesiloga me dijo necesito que me firmes aqu porque te voy a operar, y le dije para qu? Y me dice es que necesito hacerte la salpingoclasia, y dije no, no quiero y ella me dice es que aqu no es de que no quieras, aqu es de que te tienes que operar porque si no me firmas, no te opero ahorita y a ver como lo haces y yo si le dije que por qu, y me dice de todas formas te vas a morir, Qu vas a traer otro beb al mundo? Y le digo pues as como fue el embaraz de mi beb yo puedo llevar otro embarazo, no de todos modos te vas a morir y frmale, entonces como mi beb ya haba pasado muchas horas ya sin agua, entonces lo que hice fue firmar. Pero en s, al igual que ella me hubiera gustado tener otro beb. Me hizo firmar, de hecho el doctor me dijo que si queramos le levantramos una demanda y la doctora de Cuautitln tambin me dijo lo mismo, pero nunca pas a ms. A veces tengo trabajo y a veces no. Ahorita estoy vendiendo cigarros en los semforos y la semana pasada no vend toda la semana porque mi beb se enferm, de que nos da el calor y luego nos da el aire en la tarde. Me la llevo a trabajar y luego me las he visto bien difciles por eso luego me vengo para ac. Hay veces que tres o cuatro das sin comer nada, pero prefiero mi beb. Mi hermano s me apoya con la renta y as, de

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hecho ya ahorita que sali la fianza de su pap de mi hija, me dijo yo voy a pedir un prstamo y lo vamos a sacar ya para que te eche la mano . Mi esposo est en el Reclusorio porque cuando estaba en la edad de la punzada era muy rebelde. Empez con drogas, alcohol, empez a robar y lo metieron a los 19 aos, sali a los 23, l iba y firmaba y hubo un tiempo en que el custodio le deca si no me traes mil pesos te voy a meter y entonces lo que a l le pas fue que le dio miedo y dej de ir a firmar, le faltaban ocho meses para terminar de firmar. Entonces lo que pas fue que los boletinan y as fue como dieron con l porque tramit la credencial de elector, fue por eso que se lo llevaron y entonces est pagando lo que debe, sale con fianza pero de trece mil pesos. Yo les dira a otras mujeres que se fijen primero a dnde van y con quin van. No porque tenga bonita cara corran a sus brazos. Eso fue lo que me pas a m. Yo me enter porque yo vi el medicamento. l no me haba dicho nada, ya nos habamos casado y todo y una vez fuimos a la casa de su mam y le dijo llvate tu medicamento, yo me qued as como para qu. Yo saba que l tena bronconeumona y en las cajas dice y fue como me di cuenta y me dijo que no. Me lo neg y no, y no, ya hasta que fue que le dije que me iba a ir fue como me dijo. Al principio me doli mucho porque en la primera persona en quin pens fue en mi hermano porque yo dije qu va a ser, cmo se va a sentir, cmo va a tomar esto y si me llega a pasar algo cmo se va a sentir mi hermano, fue lo primero que pens en nadie ms, ni en mi pap ni en mi mam porque para m, mi hermano es todo. No vale la pena decirle a mi familia porque si no les import cuando era ms pequea, yo creo que menos ahora, a la nica persona que le ha importado es a mi hermano y nada ms. Nunca sent temor de que mi hermano me rechazara porque l tiene otra forma de pensar, diferente, madura. No fue el rechazo sino cmo lo fuera a tomar, si se iba a sentir, si se iba a deprimir o no, ese era mi miedo. Pero l me apoy, y me quitaron el medicamento otra vez. Yo no tengo medicamento porque tengo mi CD4 y mi carga viral de una persona sana, pero mi hermano me dijo deja que me paguen un proyecto, (porque l es arquitecto) y te voy a llevar a la mejor clnica a hacerte los estudios, porque primero te los dan y luego te los quitan o sea qu onda? Y le dije que s, pero ahorita sali de viaje, no lo he visto. Cuando no tena a mi hija, tena mis gatos y al principio cuando me enter de que tena el VIH me deprim mucho, pero yo dije no, ellos no tienen la culpa. Tienes que seguir adelante por ellos, porque ellos no saben trabajar, ellos no pueden agarrar la comida y servirse, tienes que salir adelante por tus animales y as fue. Ya cuando naci mi

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hija pues ahora es mi hija por la cual no me derroto, porque tiene una vida por delante, porque hasta el deprimirme me baja las defensas. Entonces si yo llevo una vida tranquila y normal, entonces mi hija va a tener una vida tranquila y normal.

Natalia
Que traten bien a las personas porque la discriminacin no nos ayuda a nosotros, las personas con VIH

Soy Natalia, tengo 32 aos. Hace aproximadamente 12 aos me enter que padeca VIH Fue muy duro porque los doctores me lo dijeron as, muy mal. O sea, yo lo tom mal en la forma que me lo dijeron que T tienes sida. Yo no saba. Yo me sal corriendo del hospital y por un poco, me aventaba en un puente que estaba ah. Para m fue muy duro esa situacin. Ha sido muy fuerte en el momento de que nos dijeron que el nio y mi esposo y yo tenamos VIH. Mi hijo el mayor, s tiene VIH. La nia no tiene porque estuve en tratamiento con la nia, mi embarazo del nio fue normal. El embarazo de la nia fue por parte de Perinato. All me dieron medicamentos para que la nia naciera bien. A los 8 meses yo me enter de que el nio tena VIH Y el nio como le di pecho, fue de transmisin de madre a hijo que se contagi. El nio estuvo en estado de coma desde 8 meses hasta los 5 aos. Su padecimiento fue muy mal. Fue muy atrasado. Cuando tena qu caminar, no camin, cuando tena que haber corrido no corri, cuando tena que haber ido a la escuela, no fue. En el momento pues me sent mal y dije pues nos vamos a morir. Eso es lo que primero viene a la mente cuando no conocemos de la enfermedad. Para m lo ms difcil ha sido la causa como adquir yo el VIH. Porque yo, hace 15 aos, tuve una violacin. Y bueno, yo digo que de ah fue que yo adquir el VIH porque yo me sent mal. Me dio mucha diarrea, me adelgac. Entonces yo por miedo de no comentarles a mis paps lo que me haba pasado, yo me qued callada. Porque mis paps eran unas personas muy,,, que no nos dejaban salir. Muy estrictas, muy enojonas. Hacamos algo y luego luego nos pegaban. Hasta que me junt con mi esposo a los 17 aos. Mi esposo, cuando era nio, se iba a los basureros y jugaba con jeringas. Se picaba con las mismas que estaban en los basureros. Entonces igual, no s si igual sea de ah o sea de la violacin que yo tuve. Igual como mi esposo es de carcter fuerte, tambin me

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dio miedo comentarle lo que me haba pasado. l se enter porque en primera, nada ms sali el nio y yo. Y l estaba en periodo de ventana. l sali como al ao, que l era tambin portador. Pues ahorita ya supimos sobrellevar la enfermedad. Pero a veces s me deca por tu culpa mi hijo est as. Siempre la mujer tiene la culpa siempre. O sea, l nunca dice, bueno, yo tuve la culpa o los dos. La enfermedad, parece que no la tengo. Yo me paro temprano en las maanas y doy gracias a Dios que estoy bien, que me dio un da ms de vida a mi, a mi familia, a mi hijo. Porque ahorita lo que ms me hace es el nio. Ya aprend a vivir con VIH y mi hijo tambin, aunque l no lo sabe. De parte ma, mi familia ha sido todo lo mximo. De parte de mi esposo me duele mucho porque ellos saban que mi hijo estaba mal, y no podan echarme la mano. Yo no tena nada de trastes, no tena nada de cosas y mi suegra me las quitaba, sus mamilas. Es muy triste ms que nada, porque es gente ignorante que todava no sabe qu es esa enfermedad. Igual y lo tengan ellos y no lo sepan. Uno no sabe quien lo tiene. He tenido varias experiencias de discriminacin con doctores, y eso que son doctores! Una doctora en infectologa me trat como si fuera una basura, porque me dijo que mi hijo y yo bamos a vivir un ao aproximadamente y yo pues como dos. Yo lo que le contest a la doctora Doctora, usted no es Dios para decirnos que maana nos vamos a morir, porque quien sabe si, a lo mejor, usted lo tenga. Y desde ah mi esposo igual se pele con ella, desde ah no volvi a dejar a mi esposo entrar a ver al nio al hospital. Le deca a los policas que no entrara l. Yo quera que mi hijo aprendiera pues un poquito ms para meterlo al knder. En el knder, una madre habl con la directora de ese knder y le dijo lo que tena mi hijo. S lo iban a aceptar, entonces yo voy con todos sus papeles y al llegar me dice la maestra No, usted no puede apuntar aqu a su nio por lo que tiene. Le dije No maestra! Por qu? Si ese nio que est ah tiene sndrome de down. Yo creo que ese nio est ms malo que mi hijo. Y me di la vuelta y me fui. Como que con el tiempo uno se hace ms fuerte y uno puede contestarles con ms valor a los doctores. Mi vida ha sido normal. Porque yo en primera, desde tempranito me arreglo. Yo voy al Hospital Infantil de Mxico. Ah van muchas mujeres y lo primero que yo les digo es que por qu no se arreglan No ves que la enfermedad si tu no te arreglas no sientes que la enfermedad la tienes ms avanzada o se te nota as ms la enfermedad?. Desde hace 10 aos, platico con ellas y les digo que se cuiden, que hagan ejercicio, que hagan lo ms bonito que ellas sientan.

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Me gustara decirle al personal de salud que traten bien a las personas y que no nos discriminen, porque la discriminacin no nos ayuda a nosotros como personas con VIH. Me gustara decirles a las personas, a las mujeres embarazadas, que es muy importante que se realicen las pruebas de VIH. Y ya no pienso tanto en la enfermedad. Valoro ms el sol, el aire, el estar bien, que amaneci bonito. Todo eso se valora con esta enfermedad: mi cuerpo, mi salud, su salud de mi hijo, de mi esposo, de mis padres. Todo se valora cuando tienes la enfermedad como el VIH, todo se valora.

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familiaRES de mujeres VIVIENDO CON VIH

TESTIMONIOS

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Lucy
Yo le digo a mi hija que no se fije T ests enferma. T tienes una cosa pero mira y que dios diga aqu, porque a lo mejor estoy sana y salgo y de un azotn puedo morir. De qu sirve que yo no tenga eso.

Voy a cumplir 60 aos. Mi hija y mi nieta tienen VIH. Pues para mi si ha sido duro. Ella pues se fue de la casa jovencita, de 16 aos y a los 17 aos tuvo a Brisa. Y luego pues ya no sabamos nada de su enfermedad, sino que unas veces se me pona mala mi hija, que calentura y calentura y un da pues una hermana que tengo vamos a llevarla con el doctor pues cmo que no se compone tu hija y yo pues s. Y ya la llevaron y le empezaron hacer preguntas, y despus le mandaron hacer anlisis, pues se los hicieron y pues no. Ya despus fue mi hermana y le dijo el doctor aqu el problema es grave, ella tiene VIH. Entonces yo escuchaba que se iban a morir y que muy mal ora s como no sabe uno, pues uno dice pues hay Dios, que se contagiaban y que no poda uno agarrarlos, que no s qu tanto, todo el mito que traan. Y pues ya me la llev a la casa y pues ella, como que s tena algunas calenturas y diarreas y le digo Hija, t no te preocupes pues ya dijo el doctor que no haba problema. Ella dej de trabajar y yo no trabajaba yo con qu? Entonces ya tenamos a Brisa y nos dijeron que tambin a la nia tenamos que hacerle unos estudios. Ay Dios mo pues s me cay muy duro! Pues yo deca Qu va a hacer?. Pues me imaginaba que pronto iba a quedar en una cama, por lo que se oa, yo luego pues yo deca la gente me va a empezar a rechazar. Y mi hermana, se daba cuenta, mi hermana me iba a ver mucho a esa casa, noms supo de mi hija y ya no llegaba, ya no iba, no quieres comer? No manita vengo bien comida . Pero yo creo que por lo mismo y hasta un da la hija de mi hermana, pues ya estaba grande, jovencilla, y un da lleg y me dijo fjate que te vengo a decir una cosa -s hija dime- Fjate que fui con personas. No s si adivina o no s qu pero, fjate que todos ustedes ya estn infectados: tus hijos y t. Pues como t convives con Isabel, pues ah estn tus trastes. Y yo deca bueno yo nunca dije le voy apartar a mi hija su plato o as, su vaso o su cama. O sea, primero Dios yo no creo que sea as como dicen, quien sabe as me dijo mi sobrina Ya te dije que todos estn infectados. Y yo deca pues no creo, ya se me hubieran enfermado. Entonces dije Ahora qu hacemos, dnde te llevo hija? Pues al Hospital General si no tenemos dinero, y la nia vamos a llevarla al Infantil. La nia pues tambin dio seropositivo. Y s, cosas duras que pas porque la llev al General y pues como la llevaba mal pues les dije lo que tena y dice el doctor Pues vamos a aislarla porque los enfermos de VIH los aislamos en habitaciones diferentes. Est bien deca yo, y me pona una bata para pasar a verla porque me la internaron y yo haca lo que me decan.

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Pues s me senta muy mal. Yo le deca Vente hija, te van a curar, te van a dar tu medicamento y pues yo la vea pues yo era la nica porque su pap no, nadie ms que yo. Sus hermanos pues tenan que trabajar y yo me senta mal porque llegaba y pues la vea aislada, y a m con la bata. De ah estuvo pues ms enferma y pues le dio herpes, entonces yo deca ay Dios mo pues qu es eso. En el Hospital General dijeron que era varicela y empez a pasar el tiempo y que no se poda acercar nadie por la varicela, y me dijeron que esas enfermedades daban por las bajas defensas. Ah estuvo internada y despus me dijeron que ya estaba bien, me la sacaron y pues la saqu, estuvo otra vuelta otros das conmigo en la casa y si ya estaba bien, pero luego otra vuelta se me puso mal. Y yo deca Dios mo pues esto as ser? Pues si, pues por lo que yo oa, decan que se iba a poner mal y mal, que se iba a morir. Entonces un da la llev al INER y tambin me la detuvieron Sabe qu, se va a quedar, porque lleva ya neumona, me la detuvieron y me hicieron preguntas y va a pasar con la trabajadora social. Ya me decan si yo saba lo que tena y yo deca que s, estos son los cuidados. Despus la desintern, porque ya estaba mejorcita y me la dieron. Entonces un da fuimos al infantil con la nia, porque la nia tambin se puso mal y la llevamos al doctor, nos dijeron la nia trae varicela y la vamos a internar. Y pues me dijeron usted trae ms mal a la mam que a la nia , y yo digo pero ella trae un tratamiento y me dijeron no, vamos con la doctora, y esa doctora me dio una direccin para ir a Nutricin. Y me dijo que otra vuelta tiene neumona y pues intern a la nia y despus a Isabel. Pero en Nutricin ya vieron los papeles porque yo cargaba todos los papeles y los medicamentos que les daban, y el virus del herpes ah la vieron, que tena el virus herpes y no varicela. Segn en el Hospital General ya lo haban curado pero el doctor me dijo No, esto es herpes y lo peor es que ya le entr a los ojos . Ay Dios mo! Y mi hija me deca que no vea. Me dijeron que tena el virus ah en los ojos. Yo preocupada por si se quedara cieguita. La tuvieron internada y me empezaron a recetar todo su medicamento, que me dijeron que tena que comprar unas inyecciones que me costaban mil trescientos pesos, pa que le inyectaran sus ojos. Pero si yo no tena. Habl con la trabajadora social No tengo, yo no trabajo. Yo qu voy hacer?. Entonces me empezaron a llevar a voluntariado ah en Nutricin, y ya me empez a dar la medicina, le inyectaron sus ojos y pues no, no quedaba bien mi hija. Total que lleg el da que me dijeron que un ojito ya no le serva pero que el otro s, si vea todava. Total que le dieron la inyeccin y por ms que se le inyectaba, yo deca Va a quedar cieguita y pues yo le peda mucho a la virgen de Guadalupe Djamela aunque sea con un ojito para que vea a su nia . Pues Dios quiso y se qued con un ojito, ve con un ojito y el otro lo tiene como blanquito.

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Despus de eso, ah me dijeron que me la iban a dar de alta. Fui a trabajo social y lo que me dicen Su hija est en quirfano, En quirfano? S, es que su hija entr por que tena un dolor y un dolor, le operaron la vescula. Entonces yo esperando y nada, yo siempre solita porque sus hermanos trabajaban, pues son obreros. De apoyo de la familia pues no. Mi hermana por ejemplo, ella nunca sabes qu pues te traigo estas frutas para que le des a tu hija. Pues si ms que nada pa ella, estaba enferma, pues yo como quiera qu. De nadie, de nadie yo nunca recib un apoyo. Sabiendo que yo tena que comprar medicinas, ni me acercaba a ellos porque ni me daban. De otras personas pues nunca le coment a nadie, precisamente porque yo s que la gente, bueno todava la familia aunque tambin lo rechaza a uno tantito pero, ya con otras personas no. Mi hija antes viva conmigo. Yo dej a su pap cuando mi hija tena a Brisa y haba cumplido un ao. Pero despus me separ y despus me encontr a una persona pues que me apoy, que no era irresponsable porque el pap de mis hijos era muy irresponsable, tomaba. Entonces yo luchaba por mis hijos, trabajaba en el quehacer. Ya cuando pas esto, yo le deca pues qu vamos hacer hija, es la casa del seor y no ma. Como son unas recamaritas entonces tenamos unas literitas y no cabamos, pues yo deca ay mi pobre hija en el suelo pero pues ni modo. Pero yo llegu en el Hospital Infantil y me dice mi hija Qu crees mam? Ah encontr a una seorita que dice que es secretaria que dizque una Fundacin, dice que vaya yo porque ah me puedo quedar. Y me van ayudar y dije bueno. Entonces se fue ya se qued, y me dice que le daban sus medicamentos, que les dan de comer tiene todo. Entonces se qued ah y sent tranquilidad porque la verdad yo ya no tena porque deca Ahora ni cmo comprarle una pastilla. Ora qu hago, cmo le llevo esto? A Dios gracias ya est con el padre, sus atenciones. Les dan sus medicinas, todo tiene con el padre entonces pues eso ya fue una tranquilidad pa mi. Y pues se fue recuperando mucho mi hija en Nutricin. Lo malo fue que caminaba bien mi hija pero yo no s por qu, un da empez, como que se torci el tobillo y se le vea hinchado e hinchado. Un da fue hasta que la sobaran pero no, no era eso. Yo digo a lo mejor de tanto cojear ella solita se lastim la cadera. Pues le han dicho que se desgast su cadera y que le van a poner unas prtesis, pero pues me siento tranquila porque ya no tengo que batallar con ella ni con Brisa. Ahora que trabajo, por ejemplo, ahora me dice Mam que tengo que ir a Nutricin por mi medicina yo le digo No te preocupes hija yo voy. Yo me levanto temprano y me voy rpido al fin ya s donde es y con quin debo de ir.

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Una vez que estuvo internada, s nos dio un susto. Salieron a dar el reporte y el doctor me dice Mire seora, la verdad no se le haba dado el reporte porque su hija est muy mal. Est entubada. Si Dios nos hace el milagro, ella vive, si no, Isabel estar muerta. Yo le deca Doctor y no se le puede hacer nada. No seora su hija ya no respondi-. Y as me la tuvieron ocho das en Nutricin. Entonces yo le habl a mis hijos y les deca vengan porque tu hermana ya no va a vivir. Ya fueron y de repente pasaba uno y despus otro pero ya nada ms la veamos porque ya no. Como a los ocho das el doctor me deca Pase a verla y si usted ve que mueve un pie o mueve la mano o quiere abrir los ojos, dganos. Pues llegaba y el seor con quien viva me deca No le llores, no le llores porque ella te est oyendo. Hblale pero no le llores. Regala y dile chale ganas t tienes que ver por la nia, como me dejas a m a la nia. ndale prate, tienes que aliviarte, y pues cmo no le iba a llorar con tantos aparatos haciendo ti ti ti y alguien me deca que cuando el aparato y no sonaba, ya era que haba muerto. Ya sala de la visita y estaba al pendiente del ti ti ti pero noms no era ese aparatito y de repente se apagaba uno y deca madre ma y preguntaba cmo estaba y me decan Est bien, estn trabajando sus aparatos. Y lleg el da, como que vi que movi su mano Seorita, seorita mi hija movi la mano -Est segura? Si le digo. Vamos a llamar el doctor y ya me dijo el doctor Mire, maana vamos a desentubar a Isabel. Si resiste bienpero si no resiste ah se qued. Pues hasta esos das lloraba. Lleg el da en el que me la desentubaron y pues s, Isabel volvi. Yo les dira a otras personas pues que apoyen a sus hijas, a los que tengan. Que las apoyen, que no por que tengan lo que tengan pues no, porque estn enfermos ya no los quieren ver la familia ni quieren ver. Mi mam tiene mucho que no los va a ver. En la Fundacin hay gente que no la van a ver, que no. A Dios gracias el padre nos ayuda tanto, ya con esa ayuda pues lo nico que puedo ayudarla pues es con mi presencia. Pues mi hija que vea que estoy con ella. Ora s que yo ya muchas veces por tiempo, pero no se olvida uno de ellos. Pues yo s, yo no tengo por qu rechazarla, porque yo he ledo libros, tambin revistas. Eso que dicen que no, que no tenemos por qu decir se nos va a pegar, no porque comamos con su cuchara, o que tomemos en su vaso o que me siente donde ella se duerme, o que me duerma en su almohada. No, eso no se pega por eso, pero hay gente tonta. Yo ya le que se pega por sangre, se pega por sexual, pero no porque la salude o porque le d un besito o me acaricie no. Entonces por eso yo no, es mi hija y con otra persona que tenga esta situacin no decir que me lo puede pegar, as no es la cosa. Que porque no hablamos, nos vamos a contagiar no. A veces no lee uno entonces es uno ignorante, pero no. Con mi hija y con cualquier persona que tuviera esas circunstancias.

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Aunque estemos sanos es lo que yo digo a mi hija que no se fije T ests enferma. T tienes una cosa pero mira y que dios diga aqu, porque a lo mejor estoy sana y salgo y de un azotn puedo morir. De qu sirve que yo no tenga eso. Luego me dicen, ah donde vive hay una gente que les dicen la sidral. Y le digo que por qu no le dice al padre para que mande a alguien que les hable, que vengan a hablar y si no quieren que se ponga una queja en derechos humanos para que no le vuelvan a decir. Si t quieres, puedes hacer eso y si no puedes decir, no te metas con nosotros y si te metes te van a llamar de derechos humanos. No tienes t por qu estar dicindole a mi hija as. Pues s, le doy gracias a Dios porque la socorri y la socorre para estar con vida porque ella le echa muchas ganas y se toma su medicamento. Le digo no eres ni la primera ni la ltima. Dios sabe por qu te dio esta prueba.

Nadia
Mi mensaje es pues que no discriminen a las personas que tienen VIH, que mucha gente los discrimina. Pues los hacen a un lado que no quieren comer con su cuchara, no s qu

Tengo dos hijos. Yo apoyo a mi cuada que tiene el VIH, y pues a mi sobrina que naci con eso. Pues yo vivo con mi suegra. Yo me enter, por mi esposo. l me deca, como que me deca las cosas muy cortas, me quera decir todo completo como que quera y no quera y pues ya hasta que me platic. Vivamos con Isabel. Yo no saba, ya despus me dijo, tampoco saba de la nia despus ya me dijo. Fue rpido que me tena que decir una cosa que su hermana tena VIH si as de rpido. Como que me quede as, de que si era verdad o no. Ya hasta que como que dudaba y ya despus platicamos bien. Pero yo Isabel nunca le pregunt su enfermedad, nunca, nunca, noms me lo qued as. Ya despus me enter porque bamos al doctor o acompaaba a ella al doctor y pues ya ms me enteraba de eso. Me qued sorprendida, yo no le crea nada pues yo pens que estaba jugando y pues ya con el tiempo pues ya. Y cuando la acompaaba al doctor, ah si cre, ms que nada cuando ya estaba hospitalizada ella, que ya decan que ya no iba a vivir porque ni mi suegra tampoco me deca y ya me fui enterando cuando bamos al hospital. O sus medicamentos que le daban y ah deca. Y pues si sent muy mal por verla ah en el hospital, cuando ella no poda pues yo era la que

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estaba ah con mi esposo en las noches nos quedbamos ah y eso era porque no, la que estaba ms ah era mi suegra. Pues s tuve dudas, temores pues ms o menos ya saba cmo era eso porque tambin nos daban plticas en la escuela. Nada ms muchas dudas de la enfermedad que tiene mi cuada. Mi esposo estaba pues triste, pues es su hermana y tambin le dola mucho. Mi mensaje es pues que no discriminen a las personas que tienen VIH, que mucha gente los discrimina. Pues los hacen a un lado que no quieren comer con su cuchara, no s qu. Que mucha gente no sabe que por eso no s transmite el VIH, es por otras cosas. La gente no sabe y noms dice no quiero acercarme porque me lo va a pegar. Ahorita a su hija de mi cuada s la han discriminado. Hay un muchacho que le dice muchas cosas, la arremete, verbalmente le dice muchas cosas de su enfermedad. La ofende muy feo de que tienen VIH en otras palabras le dice cosas muy feas, porque a mi cuada no pero a su hija si y si me ha tocado ver eso. Otras personas no, porque nadie de ah sabe eso ms que la familia. Y pues ahorita que est mi cuada en la Fundacin. Pues en mi caso, yo la he acompaado al hospital, cuando me dice que si la acompao, en sus medicamentos. Me quedo con ella, bueno eso para m es ayudarla. Ayudarla en ese aspecto, no econmicamente pero que dice que vamos al hospital, pues vamos o cuando se queda internada de que hay que quedarse con ella o cositas as nada ms. Pues si me da mucha tristeza verla a ella as como est ahorita, ella no puede caminar mucho. Tiene que ver por su hija, que luego ella ayuda a su pap, luego as le da despensitas, o le da dinero pero si le ayuda a su pap. Su mam tambin me da mucha tristeza, que ella es la que sufre tambin. Bueno mi cuada quiere mucho a mi hijo el grande, porque desde chiquito siempre ha estado con ella y pues ahorita ms, porque la quiere mucho y ella tambin. Tengo tambin al nio de tres aos y no sabe ni qu pasa, lo quieren mucho y mis hijos tambin la quieren mucho.

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Alejandra
Yo creo que, pienso que ellos tambin merecen todo lo que una persona sana. Tenemos respeto, todo. Que sean igual con todos

Yo tengo 38 aos. Me dedico al hogar. Tengo una hija de 17 aos y un hijo de nueve aos. Pues yo me enter de la enfermedad de mi suegra pero por mi suegro que se puso malo y lo llevaron a hospitales y todo y nadie saba. Ya hasta que de repente le comenzaron hacer estudios y sali y pues ya luego, mi suegra al enterase que l estaba as, mi suegra se fue hacer sus estudios y sali positivo. Por eso nos enteramos. S me impact pero ms bien primero con mi suegro. Fue as como una sorpresa porque no nos esperbamos, y ya de mi suegra pues no fue tanto porque ya uno se da, como que uno se imagina de que viven juntos y todo eso. Luego, luego se fue hacer su estudio. Primero eran sospechas pero luego ya fue de eso ya tiene como , mi suegra tiene como ocho aos viniendo aqu, como unos ocho, nueve aos por ah ms o menos. Fue as tan de repente que nos enteramos, as como impactarme pues no. S fue sorpresa y todo pero pues s, nunca nos imaginamos que nos iban a tocar as en la familia y pues as, noms entre la familia se supo. No todos saben, por ejemplo los de la cuadra en la calle no, nada ms entre nosotros y aqu donde venimos. Yo soy la que vengo ms, mis cuadas no. Yo creo que porque no les interesa. O no s que piensen ellas, porque antes si vena una de mis cuadas, la ms chica pero tambin se enferm y muri de los riones. Era ella al principio la que vena con mi suegra. Cada vez los mircoles siempre andaba ella aqu y despus se puso mala, estuvo en el hospital y ya no pudo venir y vine yo. Es muy rara la vez que llegan a venir sus hijas. Yo vengo porque luego la veo muy sola. Y pues porque aparte sufre de la presin y no queremos dejarla as solita porque luego se marea y no s. Aparte me gusta venir, siempre, pues hubo un tiempo que dej de venir porque trabajaba pero ya luego se venan sus nietas y ya despus fueron creciendo y no quisieron venir y yo dije no, ni modo que se vaya sola y le dije que la iba a acompaar otra vez, y empec a venir otra vez. Ahora en las escuelas tambin les hablan mucho de eso y mi hija en ese tiempo estaba chica, y en la escuela empezaban a ver esos temas y todo. Luego les dejaban trabajo y pues investigbamos. O sea ya sabamos que no se contagia as, porque comemos en el mismo plato porque estemos cerca de ellos y pues miedo no, ni temor. Lo ms difcil yo creo que es cuando ya estn en la cama, no se puedan parar, no puedan ni comer. Eso es lo ms difcil, que no puedan comer nada. Pues ya. Tenerlo ah en

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la cama sin poderse parar. Mi suegro no quera comer, ya no quera nada, nada. Ya no pudo. Discriminacin de mi suegra no, porque desde que la detectaron luego vino para ac. O sea muri mi suegro y ella empez a venirse ac y aqu siempre la han atendido y ha tenido el apoyo. Y aqu fue donde sali, le ayud asimilar lo que le pasaba pero as discriminacin no. En la casa no, con ninguno de sus hijos, en la calle pues tampoco porque no saben. Nunca he sentido temor. Inclusive mi hija se duerme ah en su cuarto de ella, tiene como unos ocho nueve aos que mi hija se queda en su cuarto, desde que muri mi cuada ella se queda en su cuarto. Muri mi suegro y a los tres aos, muri mi cuada. Y ella ya se quedaba solita en su cuarto, y ellas desde ms antes ya se quedaban con ella y ya sabamos lo que tena y se quedaban con ella todo el tiempo hasta la fecha. Lo toman muy normal, una persona normal. Yo creo que, pienso que ellos tambin merecen todo lo que una persona sana. Tenemos respeto, todo. Que sean igual con todos. Que esa persona que le eche ganas porque hay unos que se deprimen mucho, entran en depresin y se dejan de tomar el medicamento, se aburren de tanto medicamento. Mi suegra al principio no tomaba medicamento. Apenas tiene como un ao que empez a tomar medicamento y si fue difcil para ella porque hjole senta que no, que en lugar de hacerle bien pero a base de terapias y todo eso ahora ya ha ido aceptando eso y todos le decan que es mejor para que se sienta mejor, no le va hacer dao, y poco a poco fue acostumbrndose a su medicamento. No toma mucho pero si antes no tomaba nada. Pero empez a cuidarse ms y ya fue necesario.

Paloma
Mi esposo falleci por SIDA. Me enter de su enfermedad en el 2003 y eso porque l empez a tener gripas, diarreas, temperatura muy fuerte, mucha tos y yo le dije que necesitaba ir al Seguro que lo atiendan, pero l deca que estaba bien, que no poda dejar de trabajar. Se empieza a sentirse ms y ms grave y yo le dije Yo creo que necesitas hacerte un estudio, que ya no te veo muy bien. Entonces fui a ver a la doctora y le dije Oye, no le puedes hacer un estudio a mi esposo , y dijo que no era necesario, no tena nada noms que no se cuidaba y tena una infeccin. Le dio nada ms para desparasitarse y le digo No, l ya est bajando de peso y me empec alarmar ms y dije qu voy hacer. Y l en su trabajo, tuvo que dejar el trabajo por lo mismo porque se agrav ms en su

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persona. Entonces le digo a l Sabes qu, hay que ver dnde te atendemos. Por eso llegu aqu a la Fundacin, porque como se sali del trabajo y no tuvo donde lo atendieran, yo lo llev al General pero me dieron el diagnstico de que s tena y como que en el ojo le sali un grano y se le extendi, yo deca no s que sea y estaba bien preocupada. No sospechaba de VIH. l deca que a lo mejor es tuberculosis. Y yo deca no por la tuberculosis se contagia. Entonces ya me lo llev por lo de su ojo. All le hicieron todos sus estudios y ya me mandan a infectologa que iban hacer otros estudios y me dieron el diagnstico de que tena SIDA. El mdico familiar me dio el resultado, pero me lo dijeron tan feo. Fue una situacin haba como cuatro estudiantes con l y el mdico que me tocaba de infectologia y le digo Cules son los estudios de mi esposo? -Y me dice- No, es que l tiene algo muy grave. Y ya empezaron a hacerle muchas preguntas a l y luego ac y deca yo ahora qu pasa. Yo pasaba con mi esposo a consulta y tambin l estaba perdiendo el odo porque se le haba reventado, entonces yo pasaba con l. Pues ya me dieron el diagnstico que l ya tena SIDA y que estaba muy grave y me dijo el doctor muchas preguntas sin saber Hace diez aos con quin estuvo? Cuntos hijos tiene? Un sin fin de preguntas. Pues todos ustedes estn infectados, as me dijo, usted, su esposo y todos donde estn viviendo y a l le empezaron hacer preguntas en otro lado y no me dejaron pasar. A m me dijeron que despus. S sent muy feo como me lo dijeron, Y quin es su ltima hija, su hija tiene esto. Tambin ella est infectada. Yo deca no puede ser, porque a mi hija la ms chica es especial y creer que sea especial y luego con esto. Me dijeron del medicamento que estaba muy caro, que me costaba 10 mil pesos aproximadamente y yo deca De dnde voy agarrar medicamento para l y para mi hija . No pens de momento en m sino en mi hija y en l. Jams he visto as el dinero junto. l no poda seguir as, llevaba ya la infeccin muy grave del ojo y ya de ah me dicen que a dnde iba a ir. Fui a la colonia Roma, pues ah como que nos recibieron con rechazo. Yo no saba que era un lugar para internarse y que era urgente que se tomara el medicamento por la infeccin que l ya llevaba. Entonces como no viva en el D.F. me mandaron al estado de Mxico, ah me dicen que me traiga todos los estudios. Me dijo que me apoyaba en hacerme el estudio a m y sali negativo. Lo que ms me angustiaba era conseguir su medicamento de l y de mi hija porque mi esposo ya no trabajaba. Pues yo digo que s cambio mi relacin con mi esposo porque fueron muchas cosas. l tambin se volvi muy agresivo conmigo. l deca que quera morirse y yo trataba de acercarlo a distintas partes para que lo atendieran y l no pona de su parte. Fue un momento muy difcil y con l muy grave porque tena que ir al trabajo y luego a veces

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como me citaban, tena que llevarlo porque el ya no, como que se volvi como un nio. Ya no quera salir, deca djame morir e intent suicidarse. Ya no vive, falleci hace cinco aos, como que no quiso poner de de su parte. Yo siento que no super la operacin de su ojo, porque me dijeron que la infeccin le entr en el ojo. En realidad, ni yo ni mi hija salimos infectadas. Ahora s me empec a informar y tena muchas dudas pero ella no. Ahorita tiene 10 aos y ella tena 5 aos y pues no. Qued tranquila y empec a recibir informacin para saber si tambin yo, cre que yo s porque soy su pareja. Pero fue muy angustiante creer que mis hijas, todas nosotras lo tenamos. Luego no saba ni que. S vivimos rechazo por su enfermedad. Del personal de salud pues s, hasta all por hospitales de una agresividad. Incluso la seorita que me hizo los estudios me dijo que si quera hacer una carta denunciando a la persona porque nos dijo No entren, qudese all afuera, an cuando estaba lloviendo, no nos dejaba pasar, le dije Y por qu si me citaron. Por eso me dijo la enfermera Est usted en su derecho. Haga un escrito denunciando a la persona, porque ella se dio cuenta de que el otro nos neg la entrada y nos dijo Psenle, qu hacen all afuera. Psenle. Y ahora pues de la familia pues s, la familia no convive conmigo. Mis hermanos, todos ellos nadie, por eso tengo otra familia. Ahora, mis hijas pues ellas han seguido normal y todo eso. Ahora s con sus parejas no han querido que yo les diga nada. Dicen que no porque se van a enojar, que les van a pegar y no quieren que nadie de la familia lo sepa. Mi hija la que apenas se cas no quiere que sepa su marido, ella me dice A l no le vayas a decir, noms dos de ellos, sus esposos de mi hijas saben, pero ellos no quieren que hable, que no sepan nada de qu muri mi esposo, ellos dicen no pues que muri de cncer y hasta ah. Y pues de parte de sus hermanos de l, me decan que por qu estaba muy grave y que quin sabe qu le estaba haciendo, que lo estaba embrujando. A ellos les tuve que decir la verdad y de ah me dijeron No quiero que nos vayas a ver a nuestra casa, ni ellas. Les platico a mis hijas eso y les digo Esto a lo mejor nos pas por algo. Ahorita, a futuro sus hijos, mis nietos quin sabe si vayan a sufrir esto. Yo pues de todo el tiempo que llevo en la Fundacin doy gracias porque he salido, y doy gracias porque he aprendido muchas cosas. Porque yo digo, Si hubiera sido mi vida como antes no hubiera aprendido nada . Pues de mi familia mi mam no sabe, mi hermano lo supo y me dijo No quiero que le digas. Luego su familia de mi esposo s supo y no quisieron que furamos a su casa desde que l falleci. Sal adelante por mi hija que tengo, porque al principio me dijeron que me iba a morir y mi esposo me dijo tambin cuando le dijeron que estaba infectado T y yo nos

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vamos a morir juntos y le deca Yo no me voy a morir contigo. Yo deca no, tengo que quedarme por una hija, Es que lo que yo tengo, t ya lo tienes y yo pues no le hace pero me tengo que quedar aqu, porque todava tengo mucho compromiso con mi hija para sacarla adelante. En este momento todava no me quiero ir, y yo creo que es lo que me ha dado fuerzas de seguir adelante porque pues a mi hija, la he tenido que llevar a muchas terapias por su discapacidad, luego pues yo deca quin la va atender. A causa de eso pues busco informacin para prepararme pues como me dicen que uno cuando no sale positivo luego luego, a los diez aos llega uno a tener uno la infeccin, entonces yo digo pues si es eso pues, yo ya tengo informacin no me he quedado ah o hasta aqu nada ms, por eso me he dado esa oportunidad de buscar.

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Personal de acompaamiento

entrevistaS

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Sal psiclogo, tanatlogo

E: Cunteme cual ha sido su experiencia con personas que viven con VIH? S: Mi experiencia en s, he hecho un voluntariado en psicologa en el hospital Rubn Leero entonces ah igual llegu como tanatlogo. Cuando se me permite pasar a atender a pacientes, en una de esas me toca atender una gente con VIH. Bueno mi impresin, la primera ocasin pues los mitos que sabemos que en la escuela nos han dicho no? Que no se transmite y todo, pero en esa ocasin, en la sala tenamos en la cama tenamos uno de AHN1, en la siguiente cama tenamos al de SIDA y este nos ponen el equipo quirrgico y la primera ocasin impone. Mi primer contacto con un paciente sent ese rechazo. E: Eso cunto fue? S: Eso fue hace cuando se termin lo de AHN1. Entonces estaba, s el ao pasado entonces pues bueno vamos a entrarle y si le dije a mi compaero. Yo agarr al de sida. Antes de entrar a la sala se pone uno el uniforme quirrgico y s impone la unidad de cuidados intensivos, y ya con informacin que tiene uno an as sent temor y de principio pues platiqu con mis reservas. Ya me fui venciendo esos temores, eran de contagio, era el temor. Pero ya al estar, entablando interaccionando con l. Tambin salgo pensando no, son infundados esos temores y dije Adelante, tu funcin aqu es otra. Y s ya venc los temores. Sin embargo, cuando a nosotros se nos hace un grupo de contencin los das mircoles, nos ponemos a narrar lo que entonces le pregunta uno y al narrar me sacan de mi error, cada uno de los que estn dan su opinin y ya entr con ms confianza y con mas madurez. Uno por lo regular en el tratamiento psicolgico uno no agarra al paciente y en el tratamiento tanatolgico s, para que sienta ese acompaamiento. Y s de entrada sent temor por un contagio, repito aunque sabe uno que no es por ah, pero s dije. De ah la persona estaba en fase terminal que perteneca a la diversidad sexual y pues ya tena tres, cuatro aos que lo haba adquirido y se fue deteriorando su salud. Me comentaba que pues perdi una pareja, perdi una familia, en completo aislamiento, vivi violencia intrafamiliar y este no solamente, estaba desecho. Y pues me conmueve, me sensibiliza y lo segu atendiendo como cuatro das y al quinto ya muri. Bueno despus de eso pues si me sent me sent como que en un estado de depresin, de la impotencia que no puede hacer uno que ms quisiera uno! Y pues ya posteriormente pues tenemos en el Ruben Leero, ah hubo otros casos y ese fue el ms impresionante porque fue mi primera vez. Despus atend a otros seores, a otra seora pero ya con ms aplomo. Ya las historias que relatan de vida, pues coinciden en esta parte de aislamiento que tienen por

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parte de la familia. Desde la familia que oculta e inventa enfermedades, tiene gripa, tiene poliomielitis, tienen otra cosa pero no dicen que es SIDA. Y la soledad en que viven pues porque muchos, hasta a m me pas luego que la familia no tienen la suficiente informacin, entonces pues los aslan; su plato, su vaso, su cuchara y como si fuera enfermo de hepatitis. Mas o menos le dan ese trato, y es lo que ms les pega. E: A usted qu es lo que ms le impact? S: Ver la realidad, cmo se van deteriorando y as (hace un chasquido con los dedos) es lo que me impact. A m me hace pensar que no somos exentos de tener una enfermedad as. Entonces as fijarme bien en mis relaciones sexuales y tambin pensar en la pareja, aunque en una relacin de pareja normal (hombre y mujer) y no tenemos, no lo hacemos con proteccin y ella no sabe si yo tengo un amante y yo no s si ella tiene un amante, pues nos puede venir un contagio. Entonces de esa manera este, pues s me hizo ser consciente de la situacin y tener una relacin fortuita puede pasar lo que sea S: Como tanatlogo ha tenido la experiencia de trabajar con diferentes personas en fase Terminal Qu fue lo que hizo tan distinto que hiciera que le impactara de momento su primer caso de sida? S: Porque de alguna manera el caso en s. Por ejemplo con el cncer que pues ya la gente, hay esas excepciones pero por lo regular le da a la gente mayor y como que ya estn preparadas para fallecer. Sin embargo el VIH aunque no tienen edades por lo regular es gente joven, edad promedio 15 40 aos por lo regular, es gente que todava tiene la idea de qu hacer de su vida, sus proyectos de vida, proyectos de empresa. Pero al final de cuentas se ven afectados y es lo que estn viviendo y es lo que me impact. Ver cmo se termina as la vida muy rpido E: Cules seran las necesidades para el personal de salud, para enfermeras, mdicos, psiclogas, psiclogos, tanatlogos, trabajadores sociales, todos aquellos que estamos involucrados en el tema, qu hace falta? S: Bueno eh, mayor informacin. Se ha trabajado mucho en el rea tanatolgica con las diferentes reas de salud como es ISSSTE, seguridad social, salubridad, mdicos, psiclogos, enfermera, estn a la vanguardia, se estn metiendo mucho en el rea tanatologica. Ahora tambin, dentro del VIH tambin se requiere mayor informacin para que no haya ese distanciamiento porque s se da, lo hemos notados, con un doctor que sabe ms que los psiclogo dentro de este tipo de enfermedades y an as guarda su distancia. Entonces s lo recienten los pacientes, s lo perciben. Entonces de alguna manera pues darles ayuda.

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E: Y qu trato especial necesitan las personas que viven con VIH? H: Acompaamiento. Dejarlos que estn en lo que quieran, porque en virtud de la soledad que ellos padecen lo que les dicen ya no. Estn mal de sus emociones, la situacin que les da a raz de su infeccin De los pacientes que trat s puedo comentar. En un principio ellos se sintieron discriminados por parte de la familia, y posteriormente a la familia se le discrimin de la sociedad. Me platica uno que ya no tena con quin platicar. Nosotros al hacerles el acompaamiento empiezan a descargar y todo ese estado de no tener a quien comentarle, cmo se senta, cmo no le podan dar la mano porque se infectaban. Y en ese momentos lo que t haces es darle la mano para que sientan ese calor, ese apoyo. Y eso me sensibiliza a tal grado que comparto sus emociones y este me permite conocer cmo se siente esa soledad que padece, en silencio porque ni siquiera tienes la posibilidad de comentarlo. Porque en esos casos ya no cuenta con la familia, lo ubican, lo hospitalizan y ya incluso trabajo social esta busque y busque a los familiares y los familiares ya no. Ahora s que uno funge ah como familiar porque empieza a descargar y eso es lo que me ha hecho sensibilizarme bastante. E: De acuerdo a sus pacientes, la experiencia que ha adquirido viviendo con ellos, qu es lo que ms les pesa a los familiares o a las personas? S: El estatus social. E: A s, el estatus social, cmo? S: El que sepan que tienen un familiar con SIDA, porque automticamente los rechazan la sociedad a ellos y a ellos como familia. Por eso es que ocultan la verdad de los que tienen la enfermedad, la familia, porque as como ellos tratan a su familiar la sociedad los asla. Aunque tengan informacin. Bueno a mi me pas, comprend por qu la gente lo hace as, que me puse en los zapatos y me hizo concientizar que no es tan sencillo aunque se hagan campaas de informacin, se necesitan ms cursos y talleres. Para que la gente lo perciba. E: Me podra platicar de algn otro caso que tambin haya sido impactante para usted? S: De una pequea que tena VIH y tena como medio ao de vida. Es un beb, no tiene culpa no tiene nada, ya naci infectado. Neumona fue lo que se la llev, se qued sin sus defensas y ya falleci. Tena medio ao. Son situaciones pues s lo sensibilizan a uno bastante. Ahora incluso en esa ocasin hasta llor, por la impotencia de que uno trata de apoyarlos. Les pregunta si tienen alguna creencia para utilizar ese recurso, pero no, y aqu

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qu hago. Entonces s sent una gran impotencia. Son esos dos casos que si me han movido en realidad. E: Quiere agregar algo ms? S: No, nada ms que si se hagan cursos o talleres. La verdad que s se requieren cursos o talleres para la poblacin porque los spots que salen en los medios no son suficientes. La gente los ve como muy superficiales, como un programa ms. Sin embargo si se llega a las casas a hacer esos talleres, que la gente los sienta, los toque para que cambie esa perspectiva.

Lourdes - psicloga
E: Platcame a qu te dedicas. Qu es lo que t haces? L: Llevo como varios aos trabajando en una asociacin civil en prevencin de VIH SIDA. Tiene como diez aos y estoy recientemente incorporndome a otra organizacin, trabajando diversidad sexual. Trabajo nivel primario y secundario; prevencin y canalizacin y referencia para este tipo de temas y tambin manejando sexualidad en general. E: En esta parte que ya tienes trabajando desde nivel de prevencin cuntame de manera ms especfica qu es lo que realizas, en qu ha consistido tu trabajo? L: Principalmente ha sido el trabajo con jvenes de prepa y de universidad, proporcionando talleres en prevencin de VIH y ITS. Entonces especficamente ha sido esa labor y tambin fortaleciendo estos talleres con otros como pudiese ser, temas como violencia, cuestin de gnero, inclusive hay uno que proporcionamos de adicciones y VIH, porque bsicamente la zona donde trabajo es Nezahualcyotl y esta es una de las problemticas frecuentes en la poblacin juvenil; embarazos, toma de decisiones, que es como otra de las situaciones que son frecuentes en las escuelas, y ah por supuesto el riesgo de las infecciones. Entonces proporcionar los talleres, muy pocas plticas y conferencias, son bsicamente los talleres que permiten tener como un contacto y una sensibilizacin, ms con las actitudes de los jvenes y poder incidir en un cambio de actitud bsicamente. E: En la parte cuando dices talleres, cuntame qu es lo que te has encontrado, qu es lo que los chavos, cmo perciben el tema del VIH? Si lo ven cercano a su vida, crees que

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estn informados, sobre las campaas que se han hecho, toda la intervencin del estado ha servido o todava hay mucho que trabajar. L: Bueno, definitivamente hay mucho que trabajar. Creo que si hay informacin, de repente no es como la informacin clara, creo que ha tenido influencia las campaas de la Secretaria de Salud como un cierto impacto al menos para que se escuche, que tenga el renombre. Por supuesto que no est generando ms cambios, ms que eso. Entonces simplemente se menciona si hay una infeccin por VIH y hasta ah. Y los chavos no sienten, sienten ajeno que les va a pasar pero sienten ajena la informacin, es decir s tienen como cierta informacin, s sigue prevaleciendo la inmortalidad de a mi no me va a pasar. De hecho si hay del uso de sustancias de alcohol, de drogas, si se llega a combinar mucho. Entonces no me va a dar y puedo tener relaciones con la influencia de alguna sustancia y as se la estn jugando. Las chavas es de tomar la pldora de anticoncepcin de emergencia como mtodo anticonceptivo y no hay como esta sensibilizacin de que no es para eso, solamente saben que les evita un embarazo y para ellas es la finalidad. Por eso la informacin s la tienen pero no est como tan clara. Hay muchas dudas an, mucho mito y mucha irresponsabilidad de parte de los chavos de que sigue la creencia de la inmortalidad, y estn teniendo relaciones sexuales sin proteccin. Y algo que he observado y se me hace alarmante de que las chavas se protegen solamente de los embarazos, no se protegen, y por eso el uso indiscriminado de la pldora de emergencia que la usan como anticonceptivo, porque ellas lo que les interesa es no embarazarse. Y a los chavos, ellos realmente es reforzar el esquema del hombre, pues si condn muchas chavas, muchos encuentros porque eso les sigue dando a los chavos el estatus dentro de un grupo; de que s eres, de que s las puedes, de que eres chingn por cojerte a quien sabe cuntos, y no se estn protegiendo. Entonces s sigue prevaleciendo mucho la cuestin de gnero de dame la prueba del amor y muchas de las chavas es de que si me voy a embarazar para que me quede con l. Sigue prevaleciendo. La informacin est creo que las plticas, las campaas ayudan para mencionarlo pero no hacen como que ms cambios. Simplemente se menciona pero ya, a mi no me va a pasar y no pasa de ah la informacin. Creo que si falta hacer como mucho en la cuestin de los talleres y precisamente trabajo con talleres para poder incidir en un cambio de actitud que es importante, y no nada ms informar y ya. E: Nos seguimos enfrentando a problemas viejos an cuando ya casi despus de 30 aos en que el VIH/SIDA en Mxico empieza a tener una presencia fuerte en la poblacin, todava nos topamos con estas cosas de no proteccin, de sentir que es ajeno a mi vida. L: Creo que s se han logrado como avances, pues algo importante es que la epidemia no ha crecido, como que se ha mantenido. Pero an as no se trata de que se mantenga sino

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de que se disminuya. Si habiendo esta situacin de, como que se requiere buscar nuevas alternativas y ahora utilizando esta nueva tecnologa que ahora hay, entonces si debe de haber cambios utilizando nuevas metodologas, implementando las nuevas herramientas de las jvenes; Internet, twitter, facebook, inclusive telfono. Enfrentarnos ahora para impactar ms desde su lenguaje, porque si son situaciones viejas pero s hay transformaciones de actitudes, de formas de pensar, de formas de vivirse ahora. Debera de hacerse estos cambios de acuerdo a, modificar lo que se ha trabajado hasta ahora, innovar, buscar nuevas soluciones de mejor impacto. En mi caso sera con los jvenes donde yo trabajo. E: Una de las propuestas que se ha trabajado en los ltimos aos tiene que ver con el mercadeo social, y en tu organizacin se ha trabajado eso. Platcame, cul ha sido la experiencia, qu tanto ha resultado? L: Al inicio, hace un ao, haba como bastante aceptacin del mercadeo social. Haba mucho inters y bsicamente donde yo realiz el mercadeo social es dentro de las instalaciones de la FES Zaragoza entonces, pero tampoco es del todo, y algo interesante que observamos es que los chavos mandan a las chavas a comprar los condones y ellos se quedan como que en una orillita esperndola que los compren y de repente ellos no se acercan a preguntar, y es como mandar a la chava y que ella los compr, que ella se informe y yo nada. La mayora de la poblacin que acude al mdulo es femenil, pero en este ltimo ao se ha observado una situacin Van a venir el siguiente viernes? Si-. Ah bueno entonces luego vengo. Ya est cayendo en que como s que ah va estar entonces luego vengo, otro da. Ya no es cmo prevenir, es as como si los necesito ese da pues los comprar y s que ests aqu y puedo venir otro da. De las dos situaciones que nos han llamado la atencin, muy pocos profesores se llegan a acercar, otros ya son como clientes frecuentes, pero si el tema del VIH sigue asustando. Si nos presentamos como una organizacin que trabaja VIH, sigue habiendo renuencia, y s como que se sigue mal viendo pues creo que existe mucha apata con los chavos. As que de repente pues ya no, es como ya lo s, ya tengo esa informacin, o sea ya para qu quiero, para qu me acerco. E: Crees que eso tenga que ver con una sensacin de hartazgo de los jvenes, de que ha habido un bombardeo tambin. En la televisin, en los comerciales, en su entorno. Que se habla sobre eso. L: Si, yo creo que sin lugar a dudas y a eso me refera como que la informacin est, como mucha informacin pero hasta ah se queda. Cmo, otra vez me vas hablar de lo mismo. Quiero ms, me voy aburrir porque ya s lo que me vas a decir! S es como ir ms all de la informacin, como incidir en otras situaciones.

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E: En esta parte de, otra vez al tema del VIH. Platcame con qu historias te has topado. T has estado trabajando con mujeres que viven con VIH. Platcame esa parte humana, con qu historias te has topado, qu te ha causado mayor impacto? L: Lo que ms me ha impactado en todos los casos es que la mujer sigue estando en una situacin de vulnerabilidad. Que s ha habido mucha discriminacin del personal de salud. La mayora de ellas se enteran porque se los dice un personal de salud y se los dice como de una forma como Pues ya ests enferma pues qu ms quieres? Y s llega a pasar de pues, como culpndolas de la situacin. Eso, como que me genere mucha consternacin de que siendo personal de salud, teniendo la informacin y nuevamente reitero, la informacin no basta si se ve como el trabajo, como t mencionaste, como un trato ms humano. No es una situacin fcil de llevar y la persona ni siquiera entiende que es eso, no se le explica, no se le informa, se les deja con las dudas y simplemente se le dice no toques a nadie y separa todas tus cosas. Y s los tratan como los apestados. Incluso el mismo hospital hay una zona donde se aslan a las personas que viven con VIH, tiene un trato diferente, diferente no como para mejorar su salud sino diferente de deteriorar ms la salud. Muchos de ellos, de las historias que he escuchado, es que ya las haban desahuciado Ya no tienes mucho tiempo de vida. Ya ve a tu casa a morirte y ya. Entonces si es como situaciones que mi indignan y que, otra cosa es que la mayora de las mujeres se infect por sus parejas y ellas practicando la situacin de la fidelidad, creyendo en su pareja, si que la fidelidad era lo que les ensearon, que no les iba a pasar nada y se toparon con otra situacin diferente. De que si se infectaron porque sus maridos andaban teniendo relaciones sexuales sin proteccin y pues ellas sin mayor conocimiento se enteran de una situacin muy fea. De que el marido est muy grave o que su hijo se enferm mucho y ah se diagnostican, en situaciones ya muy complicadas y muy difciles E: Eso ltimo que comentas es muy interesante. Muy importante como recuperar esos espacios, esas escenas donde se vive discriminacin, esa marginalidad. A m me gustara que mencionaras de alguna mujer que te haya platicado cmo es que se enter, qu es lo que le dijo el personal de salud. L: Pues mira, recuerdo un caso. Una de las chicas estaba enferma, su esposo tambin como muy enfermo y va al Centro de Salud, le hacen estudios y cuando va a recoger sus resultados el mdico sale en la sala de espera ha pues usted tiene SIDA, ya qu se hace, entonces ya se qued como impactada y se lo dice en la sala de espera, ni siquiera la pasa al consultorio y ah le dio la informacin como muy despectiva y discriminatoria, muy estigmatizante, adems de violencia porque los estaba evidenciando ante los dems. Ella se qued as, qued en shock en primera pues no se lo esperaba y en segunda, la forma en

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que lo dijo el mdico no fue la mejor. Y creo que esa es una como las significativas que recuerdo. E: Y en esta parte que has insistido mucho de que hay que trabajar con el personal de salud, quienes son como el principal contacto a partir de que ellas van a empezar a vivir con VIH o no. Entonces desde tu punto de vista cul sera la importancia del acompaamiento, del personal de salud como tendra que trabajar con las mujeres? L: Yo creo que no teniendo un trato diferente con ellos. Si tratarlas como si fueran otro paciente, brindndoles la misma atencin, la misma informacin, y lo que si faltara no nada ms para VIH es la sensibilidad ante la enfermedad cualquiera que sea. Ellos se basan en el esquema que les dicta tal vez la Norma de Salud, pues con las mujeres con su tratamiento, son veinte pastillas y as es su esquema y la persona no puede tomar las pastillas porque trabaja y no quiere que sepan, entonces el personal no est sensibilizado ante la historia de vida de la persona. No se adapta a su estilo de vida sino solamente se sigue a sus protocolos y yo creo que esos se deberan de modificar. Entonces, para as tener un trato ms humano y genere ms impacto con la persona y no abandone sus tratamientos. Pues muchos abandonan sus tratamientos porque si es muy pesado, si es muy fuerte estar tomando su medicamento, a cada rato que tiene esquemas de varios medicamentos. Entonces yo creo que no debe de haber diferencia en cuanto a trato pero si en estas cuestiones protocolarias de adaptarse y ver la situacin que est viviendo el paciente y dejar un poquito o modificar esos esquemas y protocolos. E: Ahora, desde la parte de las mujeres, t hablas de vulnerabilidad como una condicin que las estructura y que las hace como ms presas de estos hechos. Se ha hablado del empoderamiento. Cul es tu perspectiva sobre esto o cmo se pueden empoderar las mujeres y sera esto como una alternativa? L: Creo que es una situacin complicada desde mi punto de vista. Las mujeres que viven con VIH tienen pocos recursos, de los que yo he observado es que ya son viudas, ellas se tienen que hacer cargo de todos los gastos, de sus gastos y de sus hijos de las que tienen hijos, y pues lgicamente por su situacin de salud no pueden tener como un trabajo en una empresas, porque muchas empresas obligan a sus empleados a realizarse la prueba de VIH. Adems nos han mencionado que han perdido trabajos porque a cada rato nuevamente como los esquemas de salud pues sus citas, tenan que pedir demasiados permisos, entonces se quedan sin chamba, tienen que buscar trabajos informales de vender algo, fruta algo, incluso chcharas para poder tener para los gastos suficientes para medio comer. Creo que estn en situaciones de desventaja y eso creo que les impide como acudir a tal vez a una pltica, a un taller, es como que se les limita y el ir a un taller a mejor invertir esa lana en comprar zapatos a mis hijos pues mejor lo hago invirtiendo en

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mi familia o en mi salud. Y s veo complicada esa situacin, creo que si se puede trabajar el empoderamiento si es una buena opcin pero de aqu a situarnos en la realidad que estn viviendo las mujeres, creo que es difcil adaptarla. Y nuevamente la cuestin de gnero, siguen viendo primero por los dems y hasta al final por ellas, y esta situacin tambin complica que las mujeres se atiendan o acudan o asistan a un taller. E: Quieres agregar algo ms? L: Yo creo que s nos hace falta mucho trabajo y ms con mujeres. Que si enfocar ahorita, hacer campaas para ciertas poblaciones, si se debe de enfocar a las mujeres porque se trabaj mucho con HSH o ya no son tantos homosexuales. Ahora ya son HSH las campaas pues y se est dejando de lado lo dems, entonces va a pasar lo mismo que est pasando ahorita, que la epidemia empez con chavos homosexuales entonces todas las campaas dirigidas a eso. Pero como se enfoc tanto en eso se descuid a las otras y entonces ahora son HSH ya se est observando con las mujeres. El nmero de mujeres que tiene VIH est creciendo significativamente y no hay campaas para las mujeres. sobr tantito presupuesto aqu, bueno enfcalo a mujeres y no debe de ser as. Debe de haber un presupuesto significativo para el trabajo con mujeres y descentralizar de cierta poblacin y generalizarlo, creo que se tiene un mayor impacto en la reduccin de la enfermedad.

Sor Mary monja, trabajadora social

E: Yo quiero preguntarle Cuntos aos usted se ha dedicado a trabajar con personas que tienen VIH? S: Ahorita esta segunda venida ya cumpl tres aos otra vez con ellos. Cuando no haba medicamentos, cuando nada mas el doctor de la Fundacin los levantaba con pura medicina patente, este controlarle sus diarreas, sus infecciones, sus dolores, sus gripes, claro si ya llegaban por decir ya postrado pues ya no, los mandaba al hospital pero ya del hospital no salan. Estuve anteriormente cuando no haba antirretrovirales. E: Y cmo fue su experiencia, los primeros casos, cmo fue su acercamiento? S: Ah pues fjate que a mi como cuando la gente oa que estaba yo con los enfermos de SIDA se me quedaban mirando y yo como estaba en la zona Sierra, en la misin entonces nunca haba estado en la ciudad. Y cuando llego a la ciudad todo acelerado, y como que eso a m. Me preocupaba que los mismos enfermos no, sobre todo con homosexuales cmo que los quiero mucho porque tienen ese rechazo, ese mal visto, como que les tengo

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un cario muy especial. Y as como que impacto, pues no me dio impacto ser porque no soy enfermera no me dio susto. Yo soy trabajadora social entonces como que me empeo a que se componga bien, a que trabajen, a que hagan algo de su vida y pues cuando los veo que estn tristes o que no los aceptan y viceversa, el paciente est deprimido y la familia tambin o el paciente ya acept y la familia no. Entonces uno dice Qu voy hacer? Lo va a aceptar yo deca, como deca uno de los chicos no hay vuelta de hoja, eso yo as pensaba y lo sigo pensando as. Porque si ellos se dejan ayudar, si toman sus medicamentos yo los veo que se recuperan y digo de este muchacho estaba primero aqu y ya lo pasaron al hospital y pues no viene pero vemos que est bien. De vez en cuando, le ensean sus estudios y se van satisfechos. E: Oiga Esta fundacin cunto tiempo tiene? S: Yo creo que ya tiene bastante como del 89, no recuerdo bien pero ah han de estar los datos. Si tiene mucho tiempo, fue la primera casa donde se acogi a los VIH, porque dicen que haba un grupito que estaban reunidos ah por la colonia Mxico y parece ser que la familia que se enteraron que eran VIH los quisieron quemar, entonces dicen que la iglesia intervino y como en conjunto con salubridad y, para entonces nosotros estbamos trabajando en las parroquias en la pastoral, la catequesis lo que es la iglesia, yo no pero las dems compaeras. Entonces ya nos bamos pues al centro de Mxico donde tenemos nuestra provincia y surgi este caso. Como hijas de la caridad nosotros en este caso, en ese tiempo surgi el VIH y nosotros vamos a donde est el sufrimiento o donde est la pobreza y en este caso para nosotros es esto. E: Y en este tiempo que ha estado trabajando, con la gente, con las personas, qu es lo que ms le ha impactado? S: Lo que me impacta es que cuando se recuperan no valoran los esfuerzos del mdico o esa recuperacin y vuelven como la misma situacin o dejan el tratamiento, no valorar. Me imagino yo que los esfuerzos de todo mundo, por ejemplo con los laboratorios con el gobierno o quien inventa esto ante esta enfermedad, yo dira que como que eso es como lo que me impacta Por qu habiendo una posibilidad de mejorar la vida no lo hacen? Son contaditos las personas que valoran y dicen, bueno pues yo s quiero vivir, mi medicina al pie de la letra. Hay otros que dicen no pues un da s, un da lo tomo, un da no. Eso a m me dice dnde est su cabeza, qu no ven el esfuerzo, un dineral por ejemplo. S, eso es como que a m si me pone a pensar, falta de responsabilidad de s mismo. E: Y de las historias que usted ha visto de su proceso, de cuando se enteran, de su evolucin, sus recadas. Tal vez ha habido algo que a usted le haya conmovido mucho que me pueda compartir?

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S: Si, que me haya conmovido como en bien s. Por ejemplo hay un chico que est en la universidad y es pedagogo, este yo cuando llegu estaba as como enfermo y ahorita ya est terminando pues, ya est trabajando. S, y con deseo de presentar su examen profesional y seguir trabajando. Eso s me alienta, digo pues qu bueno aunque no todos as le echan ganas pero cuando menos hay unos cuantos que valoran el esfuerzo de otras gentes para levantarse. E: Y del tiempo cuando surge el tema del VIH/SIDA y de ahora que ya hay medicamentos, ms apoyo gubernamental, hay ms organizaciones. Ustedes que tienen una gran labor en la Fundacin, quiero preguntarle cul es su perspectiva de la epidemia del VIH, es decir ahora a qu nos enfrentamos, qu es lo que hace falta por trabajar en este tema? S: Yo pienso que, como que hace falta como que un seguimiento con ellos como para valorar y llegar a valorar pues su salud. Su gente que le interesa por apoyar. Simplemente el gobierno a veces dicen ellos mismos, no ser que algn da el gobierno se canse y nos diga ya no hay dinero para esto, qu vamos hacer? Si hay una preocupacin por eso, por ejemplo ahora este nos comentan ellos, ahora dice los que tienen seguro y si tenamos el seguro popular nos quitan para que tengan otros, como que hay esa preocupacin como que piensan que a lo mejor va a ver un da que se acaben los medicamentos. Si hay una preocupacin pero sin embargo sigue habiendo gente que infecta, entonces es un trabajo constante. E: Usted me deca que a los homosexuales les tiene mucho cario, porque ha visto todo el rechazo que sucede, en el caso de las mujeres qu es lo que ha visto? S: Son ms perseverantes las mujeres. Como que sobre todo cuando tienen hijos se preocupan y dicen yo quiero cuidarme porque mi hija est en esta edad. As, como que quieren ver a su hija en que va a terminar, si hay ms perseverancia en el cuidado de su salud. Y tenemos experiencia de tres mujeres que siendo VIH se han casado, obviamente se han casado con hombres que no son VIH y naturalmente ahorita est embarazada, naturalmente infect al hombre. Como que, no s qu piensan. E: Cmo siente esa situacin? S: Pues como que no le importa a la otra persona que va infectar. Eso ha sido como una interrogacin, y la otra sin embargo como que le doy la razn porque tuvo una hija que tiene una nia que naci, y Dios es tan bueno que sabe quin necesita un apoyo y sabe como, porque esta mujer pues no tena donde vivir, muere su esposo y por ah renta y tena que trabajar. Entre sus ventas de andar trabajando conoce a un hombre, y se casa, se va y como l tiene un cuartito herencia de su mam, ya tiene donde vivir y a quin darle y el hombre trabajaba para que ella comiera y comieran sus hijos, entonces ah deca hay

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un por qu no? Y la otra a lo mejor porque est joven, se siente a lo mejor no lo s pero cuando muere su esposo l quin se hace cargo es su cuado, de darle la alimentacin para ellos tres y una casita tena que el hombre haba hecho, preciosa la casa todo chiquito pero preciosa la casa. Bueno queda viuda y se casan bien y una boda que echaron las cosas por la ventana, bonito, la misa por la iglesia fuimos a la boda magnficamente bien, de su medio pero muy bien. Y despus este vive muy pobre, entonces yo deca entre mi yo deca quin le solventaba la alimentacin una casa bien, y bueno ella se casa y viven todos juntos ah, suegros, con cuados, sus hijos todos amontonados, cada quien busca sus gustos, pero mientras los nios yo me imagino se adaptan, pero yo al ver cmo vivan antes como vivan ahora no s que pens. E: Qu cree que haga falta con las mujeres? S: Pues yo creo que eso mismo, un seguimiento como para que sean fortalecidas porque no porque yo vea que se caso, como que debe de tener E: Qu es lo que hace usted, hace visitas? Cunteme. S: Pues por eso s esos casos que le cuento. Si estuviera yo aqu no sabra, pues vendrn pero no sabr lo que hay ms all y pues esa es nuestra labor no nada ms darle el medicamento y que Dios te acompae, no. Si es integrado el apoyo no slo el paciente sino toda la familia. E: Y cuando hace su visita a estos hogares es para platicar con la familia o es para preguntarles a las mujeres o los gays por ejemplo, cmo estn o qu es lo que usted hace? S: Si, no les pregunto gran cosa slo observo que hay que me dicen, como estn en su fsico, los veo bien contentos, platican. O si no tienen qu comer dicen, ahorita vamos hacer algo de comer, lleg Sor y ahorita vamos hacer algo de comer. S, entonces uno ve o cuando ve una persona que est muy pobre pues su familia estn desintegrados y no les digo que estn as, poco a poco vamos platicando. Lo que observo no me voy ah a echar un sermn, es poco a poco. Y como constantemente vamos, no cada ocho das termina uno una zona y me sigo a otra zona y as vamos y cuando estoy aqu platicamos y pues decirle que le eche ganas que trabajen, que ayuden, no hago gran cosa de platicarles pues no, slo observo y los acompao. E: Algo que quiera agregar? S: Pues qu le agrego. Pues el mensaje que ellos me ensean, no todos pero si la mayora encuentran a Dios en la enfermedad. Como que se acercan ms a Dios, ese es para m, no es uno sino casi la mayora y eso para m. Luego dicen gracias a la enfermedad me

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acerqu a Dios o soy ms tranquilo o he valorado, pero siempre falta un seguimiento ms hacia ellos.

Nayeli - voluntaria
E: Nayeli cuntos aos tienes? N: 35 aos. E: Cunto tiempo hace que t ests en la Fundacin? N: Hace como 18 aos. Estuve con las hermanas trabajando pero no estaban aqu, estaban en otro lugar. Despus la vida te va llevando por distintos lugares y ahora aqu se va retomando de alguna manera. Me ayud mucho convivir con los pacientes sobre todo como a valorarme como ser humano, a estar como ms agradecida a Dios por lo que me da y tambin de alguna manera compartir con ellos las experiencias. Ellos tambin estaban, bueno ahora yo veo otro tipo de enfermos a comparacin de hace 18 aos, eran totalmente diferentes. Ahora ya los veo otro tipo de personas que dices Qu estn enfermos? porque ellos te lo dicen no porque uno lo sepa. P ero cuando yo estaba hace 18 aos pues s, que llegaban y le decan que tenan SIDA venan con una cara, desde la cara t las veas tristes, deprimidos. Antes se viva otra situacin, porque ya hay ms aceptacin por parte de ellos, por parte de la familia y parte de la sociedad. Ahorita se me hace as como un encuentro de amigos ms que de pacientes. Se me hace como muy importante ahora, ver la otra etapa, ver cmo ahora se puede trabajar con ellos y compartir ellos de otro muy diferente de cmo estbamos haciendo hace 18 aos. E: Platcame qu fue lo que hizo que te involucraras con ellos, con el tema de VIH. N: Es que yo siempre he estado en grupos parroquiales y las hermanas siempre nos invitaron a que nosotros los apoyramos en aquel tiempo en un albergue para enfermos de SIDA. Mucha gente no le gustaba por lo mismo que se manejaba. Nos hablaron con la verdad pues de que haba riesgos pero que no eran tales porque no es una enfermedad que se contagie porque s en un contacto personal sino nos fueron explicando y pues se me haca interesante lo que ellas, siendo mujeres pues dejaran todo para poderse dedicar a ellos. Y ellos encontraban en eso mucha confianza, como que se sentan aceptados, se sentan queridos entonces en ese sentido, dije las voy apoyar tena 16 17 aos. Siempre con la que ms he trabajado es con Sor Mercedes, ella siempre me jalaba y hasta la fecha, ya despus de mucho tiempo. Antes si era ms de irlos a visitar a su casa, en ese momento

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tambin el albergue los hospedaba, les daba hospitalizacin y ah se turnaba y a veces nos quedaban varias chicas y yo para quedarnos con ellos, y en la maana o en la tarde, en la noche se quedaban los familiares y nosotros en el da. Eso nos fue llevando como dos aos estando con ellos. Conoces a la gente, te involucras con ellos y de alguna manera te ayuda como ser humano, me ayud ms como a fortalecer mi autoestima, se tiene ms valorada, me retribua mas a m que a ellos. Eso me llam la atencin. E: Platcame, en todo este tiempo qu es lo que ms te ha impactado. Me dices que hace 18 aos eran otros enfermos y ahora los ves con otra cara, qu es lo que ms te ha impactado a ti de esta enfermedad? N: Por ejemplo el hecho de ver el proceso de cada quien es muy diferente. Por ejemplo hay pacientes ahorita que hace 18 aos estaban y deca no van a desarrollar la enfermedad y ahorita que los veo ya la desarrollaron y como que de alguna manera es el hecho de ver cmo ellos han sido fuertes, que han podido durar tanto tiempo con esa enfermedad. Pues a lo mejor mucho es de lo que aqu se le ha dado; los medicamentos, la atencin psicolgica, que de alguna manera les ayuda mucho, el doctor, las hermanas, como que todo eso les ha ayudado a que la enfermedad de alguna manera se vaya retardando y que se han visto mas fortalecidos aunque ya han desarrollado la enfermedad. Ya no son los mismos que venan hace 18 aos ha estarse muriendo en el albergue, ahorita yo los veo, se van a sus casas y ah estn. El proceso de muerte es diferente, antes era difcil verlos postrados en una cama, ahora ya es diferente, los ves demacrados pero ms fortalecidos. Y en aquel tiempo era lo que a m me daba mucha ternura, verlos en la cama con llagas y uno a veces tenan que currselas y era lo que ms me impactaba, ver como el proceso de muerte, era muy difcil. N: En un momento uno tambin se deja guiar por lo que la sociedad dice que era una enfermedad que le daba a gente, que no tena una vida pues totalmente adecuada sexualmente. Que les daba a los homosexuales, o los hombres por contactos que no son correctos en el sentido sexual. Pero era muy triste ver cmo llegaban mujeres amas de casa contagiadas por los esposos, que no era que llevaban una vida sexual como inmoral, sino al contrario, pero que los esposos las llegaban a contagiar y pues era lo que ms me impactaba a m. Cmo las personas que llevan una vida normal estable pues el marido te contagia y lo peor tantito es que primero se moran ellas y despus el marido. Entonces era como una contradiccin en ese sentido porque decamos que el que pago los platos rotos fue la sana y el que no, ah sigue. Incluso tambin haba ancianitas y decas cmo es posible que tena o tiene SIDA, bueno porque fue por un tipo, se contagio ms bien por una transfusin de sangre que as haba varios, entonces tambin era una persona mayor que en ningn momento ni la deba ni la tema pero se contagio. Entonces si era mucho

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rechazo por parte de la familia, los dejaban y ya no los iban a ver, que era lo ms triste. Por eso tambin yo me involucre con ellos, yo deca al menos yo tengo familia ellos no tienen pues que sepan que alguien aqu los est apoyando. s era muy triste ver la situacin, sobre todo ver a las mujeres de que trabajan, sacan a sus hijos adelante pero estn solas, ya sea que el marido se muri, ya sea que el marido las dej porque se enteraron, por diversas circunstancias pero estn solas, pero sacan adelante no a uno o a dos sacan a veces hasta cuatro hijos. Y solamente saben ellas cmo le hacen pero siguen en la lucha, estn constantemente, no se dejan caer y vienen aqu al doctor y el doctor las levanta, les da un tratamiento y va padelante y las seoras siguen luchando. En ese sentido creo que es muy importante lo que ahorita estn haciendo con ellas, tratando que haya un espacio donde ellas se abran, platiquen, saquen lo que tambin tienen adentro porque a veces la enfermedad puede ser muy fsica pero tambin hay enfermedades que son interiores, y aqu de alguna manera las sacan. El hecho de ver que no son las nicas, que sufren lo mismo, que hay ms gente que sufren igual que ellas, como eso que les da nimos entre ellas. E: Qu crees que se necesita trabajar ahora, para acompaarlos? N: Pues yo siento tambin ms el apoyo psicolgico. O sea los veo totalmente diferentes pero creo que esto de venir con ellos platicar, estar a su lado, intercambiar opiniones, el que no se sientan pues eso enfermos, sino que se sientan uno ms que la sociedad, creo que es lo que ms los ayuda. Que tengan un trabajo, ahorita por ejemplo hay a veces que vengo los sbados a ver a mujeres, pues son mujeres solas que tienen cuatro hijos y salen adelante con la enfermedad y los nios estudiando en primaria. Y buscar espacios donde no se les corte esa libertad de decir pues puedo laborar todava, puedo de alguna manera ser til a la sociedad. Hay veces que por el simple hecho decir que tienes la enfermedad del VIH, pues hasta en el seguro ya ni los quieren tratar por lo mismo no? Entonces lo que yo creo que es lo que ms necesitan es el apoyo humano y laboral, para que ellos puedan de alguna manera tener tambin esa tranquilidad de que tienen un sueldo y de que tienen pues le va servir a sus hijos, pues porque no son personas solas, son personas que tienen hijos y pues en ese sentido, el apoyo humano y laboral.

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ngeles voluntaria
E: Usted ya tiene tiempo aqu verdad, cuantos aos tiene usted? A: En agosto cumpl diez aos y yo de edad tengo 48. E: Cmo conoci este lugar? A: Supe de las hermanas cuando yo me cas con mi esposo. En su trabajo conoci un amigo y entonces conoci ese amigo y se desapareci. Era muy fiestero y le gustaba divertirse y todo eso. Entonces en ese tiempo se fue pensamos que algo le haba pasado, si se ha ido por ocho das quince das pero esta vez pas el ao y no. Hasta que pas un fin de ao y lleg, pero l nos dijo que lo haban operado y que estaba muy mal. Lo llev un amiguito pero iba muy delgado. Hasta que un da mi esposo se estaba rasurando y dijo que no tocramos su sangre, que tena una infeccin muy fuerte pero que a lo mejor ahorita no pasa nada pero dentro de aos se le va a desarrollar y as qued. Yo no tena conocimiento de que era VIH ni nada pero si me llam la atencin de eso que no quera que le tocramos su sangre porque estaba recin operado y su puesto era jardinero y luego traa espinitas pero l se haca curacin en la herida que tena. Entonces cmo es que no quieren porque en las curaciones lo hace y ya fue cuando pregunt y eso. Fue que me dijeron que era el VIH. Y en eso su amigo que lo llev a su casa dijo que iba a buscar ayuda porque mis hijos estaban chiquitos eran seis y nada ms tenamos dos cuartitos y entonces el muchacho este lo fue a dejar y ya, pero despus regres como a los ocho das y llev a las hermanas, a Sor Mary y otras que fueron, pero vieron mi situacin como viva con mi nios y eso y creo que tenan convenio con el Hospital (SER HUMANO) entonces ellos vieron que no era conveniente que estuviera con nosotros con eso, que tena como sntomas de tuberculosis y como nada ms tenamos como dos cuartos y ya ellas nos ayudaron y lo llevaron al hospital. Y por eso conoc a las hermanas. Cuando l falleci yo no las haba buscado pero cuando tuve un problema las volv a buscar. Y un da de repente me dijeron que si no quera trabajar ah y les dije que s, que vena a cubrir por un mes en lo que regresaba la persona que estaba y as E: Y ya se qued diez aos A: Si, pero de hecho yo vena por un mes. E: Qu hizo que usted se encariara con el lugar?

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A: Yo al principio tena miedo, porque en ese tiempo eran muchos, muchos, que venan muy mal. Haba aqu en la cama de abajo, haba con suero, en la cama de arriba en los que era un solo cuarto donde haba tres camas y ms al fondo estaba otra cama, entonces haba veces que haba tres o dos pacientes arriba y uno abajo. Entonces s como al principio me dio un poquito de miedo pero ya despus a lo mejor viendo el sufrimiento de los dems y ellos tambin que aceptaron para (platicar) y eso fue lo que me fue haciendo que como al mes me dijo la hermana Cmo ves te quedas con nosotros? Y le dije que s que probramos por otros dos meses y as, y ya despus dije no, creo que si ahorita me dicen te vas, pues si va a ser algo difcil porque en mis primeras vacaciones, yo salgo de la casa y llega la hora de que ya van a llegar y pues si alguien no viene pues, Por qu no vino algo le paso? Entonces me fui encariando con todos los de ese tiempo y todos lo que llegan y ese me hizo quedarme todo ese tiempo a pesar de que mi esposo e hijos ya no quieren que E: Qu le dicen? A: Lo que pasa es que me empezaban a doler lo huesos y me dicen ya no vaya, ya qudate y les digo que s, pero siempre les digo que cuando hagamos esto dejo de trabajar o cuando hagamos lo otro dejo de trabajar. Pero lo voy pensando mucho, s que un da va a pasar pero si como que ya me encari mucho con el lugar, con el trabajo, con todos porque, pues no tengo preferencias de que t me caes bien, no con todos siento que, a todos los quiero como si fueran mi segunda familia. E: Con relacin a su trabajo y con las personas que se ha encariado, cuando usted se llega a preocupar, me puede compartir alguna historia que le haya impactado demasiado, que le haya llamado mucho la atencin? A: Pues en general todas, pero ms creo que una de las mujeres, ella lleg muy mal, su esposo y de veras a su esposo ya lo traan cargando, era una persona muy delgadita creo que pesaba 25 o 30 kilos cuando lo trajeron cargando, y estaba en la cama acostado y de repente me llama y le dije que qu pasaba, si se haba faltado y me pidi baje a ese nio de all y le digo cul ese que est ah trepado y le digo si Jess no te preocupes ahorita lo bajo y dice si pero rpido, crrele porque se va a caer y yo le segu la corriente. Hice que quit lo que l deca y lo sent en el silln segn, y al principio me dio como escalofri y era 2 de noviembre y dije ya est viendo cosas seguramente que se va, y al ratito me vuelve a llamar y le digo que pues qu se le ofreca y me dice regleme tantita agua porque tengo mucha sed y le di el agua estuve ah con l. l me deca que si yo estaba ah, si yo saba si l se iba a componer o no, me deca que como usted se da cuenta de todos los que vienen, usted se da cuenta de quien s y quien no, entonces le dije Yo he visto a muchos y les ha ido bien pero aqu el nico que sabe cuando nos vamos y cuando

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nos quedamos es Dios, entonces pdele que te fuerzas y yo tambin le voy a pedir para que salgamos adelante y como que eso lo anim y como que sent bonito de eso. Y da con da fue hjole ponindose muy bien despus ya pesaba como 70 kilos y le puso mucho empeo. E: O sea lo que usted le dijo fue de mucha esperanza. M: Ay veces que yo digo que me sorprendo porque pues cuando es as siempre que llego me dirijo a la capilla y pido a Dios cuando tenga que dar una palabra de aliento, pues que l me ilumine. De hecho yo estaba muy mal cuando llegu aqu, muy mal psicolgicamente. No me hablaba con la gente apenas si tomaba un camin, esa fue la primera vez que pas esto y verlo a l como han llegado la mayora que han llegado casi arrastrando y de verlos como ellos se componen, eso como que da gusto, da gusto por ellos porque salen adelante. E: Y con relacin a las mujeres qu me puede platicar? Cul cree que sea la situacin que es comn a ellas que usted haya visto que se diferencia a las mujeres que viven con VIH de los hombres? A: Bueno las mujeres es ms, yo las aprecio a todas, las aprecio pero si vindolo de esa manera, principalmente cuando tienen hijos, cuando tienen nios pues ellas no sabra explicarle que sentirn de que si tiene n el VIH y ven a sus hijos y qu me voy a morir y los voy a dejar, eso como que hace quererlas ms y admirarlas ms porque pues de las que he conocido la mayora saca adelante a sus hijos, las mujeres. E: Usted cree que sus hijos son su motor de vida? A: S. Sus hijos es la inspiracin de ellos por ejemplo Salom, Rosala entre ellas hay varias de que mis hijos o mi hija est chiquito quin lo va a llevar a la escuela? Salom me deca que ya me haba firmado una carta a mi nombre de que si algo le pasaba ella me quedaba con su nio y de ver que todava no iban al knder y ahorita ya sali de primara, ya entr a la secundara y bien. La mayora de ellas, la fortaleza para ellas son sus hijos. E: Y usted despus de diez aos, cmo cree que se debe tratar a las mujeres las que viven con VIH? Usted que ha estado tan cerca de ver su proceso de enfermedad que tienen recadas, o como el seor que me platicaba, qu es lo que hace falta trabajar con ellas, cmo los mdicos, psiclogos y dems personas deben trabajar con estas personas? A: Pues yo las he visto de que pues, todas despus de venir a aqu van mejorando y luego se preocupan y llegan a faltar es por lo econmico. Es por lo que luego, por ejemplo las mujeres que tienen despensa, de que tienen nios y no pueden trabajar y me

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preguntan que si no s si les van a dar la despensa. Eso es lo que hace falta con ellas y tocante a tratarlas as pues ellas la mayora sienten bonito que las trate uno como cualquier persona de que aqu y pues aqu llegan y todos somos iguales, ninguna se aparta y todas creo que les gusta que las trate igual como a cualquier persona. E: Cmo ve si haya apoyo de parte de la familia o usted cree que hay rechazo? A: S, en algunas si hay rechazo, pero la mayora tienen apoyo de su familia, raras son pues a la mejor la familia no est muy bien informada a la enfermedad. Yo pienso que por ah es cuando pues les da miedo no? E: Y los vecinos saben a qu se dedica la fundacin, los vecinos qu reaccin tienen? A: Ningn vecino he visto que los rechace o que los vea feo, la verdad al contrario. Sabes que aqu no, no lo rechazan, al contrario. La seora de la esquina si le sobra pan lo comparte o alguien que tenga medicamentos pues lo comparte pero as que nos rechacen pues no porque hasta yo me incluyo, no yo no he visto. E: Usted que hace aqu, cul es su trabajo? A: Pues todo lo que es limpieza y si hay pacientito con suero pues ver el cmodo o hacerle lo que l quiera, comer, estar al pendiente. Por ejemplo del consultorio, que tengan sbanas, que tengan todo limpio. A la hora del caf pues hay que poner el caf que haya agua para el caf para te o este la azcar y eso. E: Pero veo que platicas mucho con ellos. Cuando he venido he visto que est platicando, y en ese sentido yo le quiero preguntar Cules son sus temores de repente con las personas que ha platicado en el caf o aqu en la sala de espera, usted ha escuchado cules son sus principales temores? A: Por ejemplo ayer me comentaba Juanita una seora joven, estaba llorando anoche porque ella trabaja en la costura y su patrn ya sabe lo que tiene y deca que se qued sin medicamentos por lo mismo que tena muchisisimo trabajo y quedarse en la noche. Y eso le da miedo de tener una recada, y pues dice mi hermano es el que me apoya por que los otros no viven aqu y su temor de algunos es que su trabajo, no saben lo que tiene y no quieren que se llegue a enterar el patrn y de que pierdan su trabajo, de eso platicamos o me cuentan como les fue. E: Usted quisiera agregar algo ms? A: La ms reciente fue una seora de 70 aos que tiene poquito que muri. Sus hijos no la queran bueno si la queran pero prcticamente ella se sent sola. Y en diciembre se cay,

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me platic cuando regres de vacaciones, la traan pero la notaba triste y result que tena cncer en el estomago, y ya vena hasta que me dijeron que estaba muy malita. Yo siempre aunque sean mis dos horas de descanso siempre para salir tengo la costumbre de pedir permiso si no aviso antes no me salgo. Entonces ese da voy a ver a la hora de descanso voy a verla y me fui y llegu pues ya no hablaba pero con sus movimientos de su cabeza me contestaba y le dije que si saba yo quien era y me dice que s y si tena ganas de comer y estuve ah como una hora y de repente me doy la vuelta que descansara que yo estaba ah, que no estaba sola que descansara y en lo que me di la vuelta pues ya como que solt como un suspiro como llorando y me di la vuelta y la agarr de la mano, y su hija me dice ya no le de agua porque no pasa nada, y le dije pues hagamos el intento, entonces con la jeringa le dimos agita y s se la tom y vimos como que iba a llorar y se fue y es algo como que apenas lo estoy superando porque no me lo esperaba que muriera en mis brazos, que despus de que estbamos platicando a lo mejor yo hablando pero ella con su cabeza y que se haya ido. Me conmovi mucho porque en navidad o en 10 de mayo siempre me haca algo, no me duele por eso sino porque el cario que haba. Si salimos a retiro me la topaba y la agarraba de la mano, y me afect que no podra creerlo y yo no pude llorar y les deca que su mam estaba bien, no lloren as por que se fue tan tranquila, pues est en paz que se le vea en su rostro la paz en su mano, como que me transmiti esa tranquilidad que sent y con ella son dos que moran despus de que les daba agua. E: Pues usted ha estado muy comprometida con su trabajo y se ha necesitado personas que estn con ellas, me dice que su hija deca que no le diera agua y usted insista y s la acept. A: S, pero no le dimos ms porque ya no poda comer. Le platicaba a una de mis hijas y le deca porque no poda entender por qu despus de darles el agua, se van. Y que no podan aceptar que ya no estuvieran. E: Le impact la manera de cmo se fue y el vnculo. A: Y as es como trato de ser con todas yo las admiro despus de esto y salir adelante y estar contentas y alegres. Lo que les preocupa es lo econmico, si por ellas fuera no estaran aqu y yo las trato igual a todas en general. E: Qu les dira a usted a otras personas qu les podra decir? A: Primero sera recomendarle que buscara informacin porque el miedo yo tambin lo tuve por no estar informada, pero ya que se conoce tiene uno informacin y pues est uno en un lugar como este aprende uno ms cosas. Y luego de que no rechazar, pues a nadie porque pues que busquen informacin y que aprendan a querer a su familiar o a

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quien sea con esta enfermedad, pues todos estamos aqu pero a lo mejor si nos va a pasar, pero si un familiar rechaz pues es feo, pues creo que con eso hacemos que nuestro familiar se vaya ms rpido, porque nadie lo acepta.

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