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Situacin de los cuidadores principales de personas con Enfermedad de Alzheimer

Se podra decir que la enfermedad de Alzheimer refleja el fracaso del xito de la medicina actual. Nuestra salud y esperanza de vida se prolongan hasta el punto de poder desarrollar enfermedades del cerebro que la ciencia no domina bien. a enfermedad de Alzheimer es la primera causa de demencia !"#$%. &s la octava causa de muerte en la poblaci'n espa(ola y la tercera causa de muerte en la tercera edad. &s una enfermedad cerebral que genera una discapacidad progresiva en la persona que la padece) llegando a la dependencia total y a la muerte. *urante este proceso de deterioro que suele durar una media de ++ a(os) ,quin se hace cargo de un paciente que presenta semejantes sntomas fluctuantes) adem-s de tantas necesidades humanas.

Por qu existen cuidadores principales?


Sencillamente porque no habra presupuesto de estado que pudiera soportar los cuidados de todos estos pacientes. &n &spa(a hay cerca de /##.### enfermos de Alzheimer) cada uno con su cuidador principal. &l /#$ de los enfermos son cuidados por las familias en su propio domicilio. &l otro 0#$ de los enfermos) aunque sean cuidados en residencias) suelen seguir supervisados por sus cuidadores principales. &l "1$ de los cuidadores familiares sufren cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma de su salud fsica o psquica. &l 0#$ de los cuidadores llega a desarrollar un cuadro intenso conocido como el 2sndrome del cuidador quemado3.

Qu es un cuidador principal?
&l cuidador principal es aquella persona de la familia que va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar) hasta llegar a dedicarse 04 horas al da a esta labor en jornada de ma(ana) tarde y noche. &l cuidador principal suele ser una mujer !/#$%) generalmente hija !"#$% o c'nyuge !5#$% del enfermo) que cuida en solitario) pues es rara la familia en la que sus miembros act6en en equipo. &l 7#$ de los enfermos son personas mayores de "1 a(os) por lo que suelen ser cuidados por personas tambin mayores. &l coste por enfermo de Alzheimer y a(o se estima superior a los 0#.### euros. 8ue el enfermo viva en su ambiente familiar) rodeado por sus enseres y seres queridos es algo beneficioso. Sin embargo existe una gran laguna por parte del sistema socio9sanitario que permite la acumulaci'n de la sobrecarga familiar) el aumento de las fuentes de conflicto y el agotamiento econ'mico de los recursos familiares. :n 4#$ de los cuidadores no recibe ayuda de ninguna otra persona) ni siquiera de familiares cercanos. ;ambin es cierto que muchos tienden a rechazar el apoyo exterior por sentimientos de culpa u obligaci'n moral. &l uso de recursos institucionales es muy bajo ya que s'lo en el +1$ de las familias tiene apoyo socio9 sanitario municipal o auton'mico. &l enfermo pasa la mayor parte de su tiempo con su cuidador. <or lo tanto) se podra decir que la mejor ayuda que le podemos ofrecer a un enfermo de Alzheimer

David Losada Prez (Psiclogo de AFALcontigo)

es un cuidador sano. <ero) ,c'mo ayudamos al cuidador para mantenerse sano ante una situaci'n para la que nadie ha sido preparado. A travs de programas institucionales para la prevenci'n) detecci'n e intervenci'n de la sobrecarga psicofsica en los cuidadores. Factores de riesgo que aumentan la sobrecarga en el cuidador os factores de riesgo relativos al enfermo son estar en una fase avanzada) llevar muchos a(os con la enfermedad) padecer trastornos conductuales y=o psic'ticos) padecer insomnio y tener otras enfermedades mdicas. os factores de riesgo relativos al cuidador son haber tenido mala salud fsica o psicol'gica previa) no tener una buena red social) convivir s'lo con el enfermo) ser anciano) no tener otras actividades adem-s del cuidar) tener bajo nivel econ'mico) no disponer de apoyo socio9sanitario inmediato) desconocer la enfermedad y carecer de habilidades para su manejo pr-ctico. La salud fsica y psicolgica del cuidador os cuidadores suelen tener peor salud fsica que el resto de los miembros familiares) adem-s de tener mayor riesgo de sufrir problemas org-nicos y fisiol'gicos tales como trastornos y dolores osteo9musculares) patologas cardiovasculares) trastornos gastrointestinales) alteraciones del sistema inmunol'gico y problemas respiratorios. Sin embargo) no suelen acudir a consultas mdicas) ni llevar a cabo h-bitos saludables como dormir lo suficiente) alimentarse de forma adecuada) realizar ejercicio fsico) controlar el tabaco o el alcohol) vacunarse y no automedicarse. a salud mental de los cuidadores se ve incluso m-s afectada que su salud fsica. Sntomas clnicos: :n 14$ de los cuidadores padece ansiedad !nerviosismo) angustia) tensi'n) y estrs%. :n ++$ muestra accesos de angustia y ataques de p-nico. :n 0/$ padece depresi'n o sntomas depresivos !tristeza) pesimismo) apata%. :n +>$ presenta hipocondra y pensamientos obsesivos. :n +>$ padece ideaci'n paranoide. :n ++$ tiene ideas suicidas. Sntomas de personalidad: &l "5$ de los cuidadores se siente desbordado por el problema) sobreimplicado emocionalmente con el enfermo) centrado obsesivamente en el paciente o pensando en l todo el tiempo. &l 0/$ nota que empieza a conceder demasiada importancia a detalles diarios sin relevancia. &l +>$ est- m-s irritable que de costumbre) con hostilidad hacia otras personas e incluso con el enfermo. &l +>$ realiza actos rutinarios y repetitivos como exceso de limpiar. Sntomas psicosomticos: &l "7$ de los cuidadores desarrolla dolor de cabeza y de otras zonas) anorexia) temblor fino) problemas g-stricos) disnea respiratoria) arritmias cardiacas y palpitaciones) sudoraciones) vrtigos y alergias inmotivadas. &l 40$ sufre de insomnio o de sue(o no reparador. &l +>$ muestra fatiga cr'nica. &l ++$ muestra trastornos objetivos y subjetivos de memoria y concentraci'n. Sntomas conductuales: &l 14$ de los cuidadores descuidan o abandonan las atenciones que daban a otros familiares) el 55$ abandona su cuidado personal y muestra menos inters por actividades gratificantes) el 55$ dasatiende su actividad laboral) sus amistades e incluso la relaci'n conyugal. &l 0/$ consume exceso de caf) tabaco) alcohol) ansiolticos e hipn'ticos.

David Losada Prez (Psiclogo de AFALcontigo)

El sndrome del cuidador quemado ?onsiste en un profundo desgaste emocional y fsico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo cr'nico e incurable como el enfermo de Alzheimer. &l cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo) generalmente en solitario) durante ya muchos a(os y con estrategias pasivas e inadecuadas de resoluci'n de problemas. Se considera producido por el estrs continuado de tipo cr'nico basado en tareas mon'tonas y repetitivas) con sensaci'n de falta de control sobre el resultado final de esta labor) y que puede agotar las reservas psicofsicas del cuidador. legando a desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia el propio enfermo) desmotivaci'n) depresi'n) angustia) trastornos psicosom-ticos) fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo) irritabilidad) despersonalizaci'n) deshumanizaci'n) comportamientos estereotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales) agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situaci'n. Intervenciones para cuidar al cuidador <ara cuidar al cuidador es necesario desarrollar <rogramas de @ntervenci'n <sico9 social que) desde el modelo integral bio9psico9social) traten de mantener su calidad de vida. <odramos establecer algunos pasos clave para ayudarle aA

+. 8ue reconozca que necesita ayuda. Si la pide) no s'lo no le distraer- de su labor) sino que le har- m-s eficaz. 0. 8ue acepte que sus reacciones de agotamiento son normales y previsibles ante semejante situaci'n 2lmite3. 5. 8ue entienda que pero sin descuidarse. el 2autosacrificio total3 no tiene sentido. ;iene que cuidar)

4. 8ue no oculte posibles sntomas por miedo a asumir que Best- al lmite de sus fuerzasB ni por sentirse culpable por no poder ser un super9cuidador. 1. 8ue acuda a asociaciones) a profesionales necesarios y a grupos de auto9ayuda. ". 8ue aprenda tcnicas de relajaci'n psicofsica y que haga ejercicio fsico regular. >. 8ue incremente su sentimiento de control y de eficacia personal al adquirir los conocimientos adecuados y al desarrollar las habilidades pr-cticas necesarias para enfrentar la enfermedad. /. 8ue se marque objetivos realistas y factibles a corto plazo. 7. 8ue aprenda a delegar tareas en otros familiares o personal contratado. Nadie es imprescindible. +#. 8ue aprenda a mantenerse auto9motivado a largo plazo. Auto9reforzarse en los xitos quit-ndole importancia a los fallos. ++. 8ue mantenga h-bitos de vida saludablesA descansar) alimentarse y dormir adecuadamente

David Losada Prez (Psiclogo de AFALcontigo)

+0. 8ue disponga de al menos 0 horas al da para asuntos propios fuera del contacto directo con el enfermo. Al menos +1 das de vacaciones al a(o. +5. 8ue no se asle. 8ue mantenga el contacto con amigos y familiares. vnculos afectivos amortiguan el estrs. os

+4. 8ue sepa poner lmites a las demandas excesivas del enfermo. Saber decir 2no3 sin sentirse culpable. +1. 8ue planifique las actividades semanales estableciendo prioridades. a falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio. +". 8ue potencie la independencia del paciente. No realizar lo que el enfermo pueda hacer por s mismo) aunque lo haga lento o mal. +>. No descartar el uso de recursos como centros de da) residencias o personal contratado de asistencia domiciliaria. legado el momento) puede que sean las mejores alternativas !o las menos peores%.

David Losada Prez (Psiclogo de AFALcontigo)