SNDROME DE WILLIAMS. Autora: Karen Levine, Ph.D.

Psychologist, Co-Director Williams Syndrome Program The Children's Hospital, Boston, MA Fuente: Material publicado por la Williams Syndrome Association de EE.UU., Traducido y facilitado a Paso a Paso por la Asociacin Argentina de Sndrome de Williams (www.welcome.to/aasw) Este apunte fue realizado para ayudar a los maestros que tienen un chico con Sndrome de Williams (SW) en su clase. La fuente de informacin ms importante acerca del nio son, por supuesto, el chico mismo y su familia. Los padres, hermanos y los factores del entorno influencian fuertemente el desarrollo y la personalidad de todos los chicos. Tambin afectan otras influencias genticas. Para un nio con SW, el sndrome es solo un factor en "quien" es el nio. Los chicos con SW estn predispuestos a determinadas dificultades, con una gran variedad a travs de cada una de las caractersticas del sndrome. Por ejemplo, algunos tienen problemas mdicos asociados y otros no. El grado de dificultad de aprendizaje tambin vara, como la existencia o el grado de dficit de atencin. Los modelos de conducta y aprendizaje discutidos en este apunte reflejan reas potenciales de dificultad, antes que caractersticas de todos los chicos con SW. Particularmente, el no de tu clase puede tener alguna o todas las caractersticas mencionadas ms adelante. La familiaridad con las caractersticas comunes o propensiones y las estrategias beneficiosas pueden ser de mucha ayuda, especialmente en trminos de entender y trabajar con el nio que tiene modelos de conducta y aprendizaje confusos. Nosotros daremos antecedentes, informacin educativa y relativa al SW, y luego delinearemos estrategias especficas para los problemas relatados. Qu es el Sndrome de Williams? Es un trastorno congnito neuroconductual que ocurre espordicamente. As es, no pasa a travs de la familia. Esto no es debido a ningn factor mdico, ambiental o psicosocial, sino que aparece "por azar. Es bastante raro, ocurriendo en alrededor de 1 cada 20,000 nacimientos. El SW afecta varias reas del desarrollo, incluyendo la cognitiva, de la conducta y motora. La mayora de los nios con SW estn molestos en los primeros meses de vida, con gran dificultad para dormir. Eventualmente (casi siempre despus del primer ao, pero a veces en forma repentina) la molestia desaparece y el chico comienza a dormir mucho mejor. Ellos generalmente se vuelven deliciosos, bebs alegres, ms para el alivio del sueo de sus sufridos padres! La causa de este temprano malestar no es todava conocida, pero puede ser debido a alguna clase de dolor estomacal. Naturalmente, es un tiempo muy estresante para la famlia. En cuanto al desarrollo motor, estos chicos comunmente comienzan a caminar ms tarde de lo que podra esperarse. Esto se debe a menudo a una combinacin de problemas de coordinacin, balance y fuerza. El nio tambin tiende a padecer dificultad en la motricidad fina a edad temprana, tambin debido a dificultades de fuerza y coordinacin. Cognitivamente, hay una gran variedad entre los individuos. Algunos muestran niveles de inteligencia normales o aun por encima, con dificultad de aprendizaje. Algunos estn en el borde del retraso leve, y otros en el rango moderado. Ms significativamente, la mayora de los nios se muestran "esparcidos" en su nivel de habilidades. Los chicos con SW normalmente son muy sociales y comunicativos (no verbalmente) en la infancia. Usan la expresin facial, de ojos, y eventualmente gestos para comunicarse. Comienzan a hablar ms tarde de lo normal. Hay gran variacin en el desarrollo temprano del lenguaje, pero usualmente a los 18 meses de edad comienzan a hablar usando palabras simples, y a menudo tambin frases. Pueden evidenciar habilidad en aprender sonidos, revelando una buena memoria auditiva como tambin sentido musical. Algunos comienzan a hablar en oraciones aproximadamente a los 3 aos, y a los 4 5 "aparece" el lenguaje, y contina siendo una fuente de relativa habilidad. Hay problemas mdicos asociados al SW? Los nios tienden a ser saludables pero necesitan ser controlados mdicamente en determinadas reas. El corazn, rin y problemas dentales son los ms comunes. Generalmente, estos problemas son controlados si se tratan cuando aparecen.

Los chicos con SW a menudo necesitan orinar ms frecuentemente que los dems. La razn de esto an es desconocida. A veces puede ser necesario que vayan al bao en momentos no programados. A veces son ms petisos de lo que cabra esperar por la altura de sus padres, pero generalmente estn dentro del rango normal de los chicos de su edad. Si en tu aula hay un nio con SW, es importante que vea al pediatra y sea controlado por un cardilogo. A menudo tienen problemas de coordinacin, balance, espalda y articulares, y debe ser visto por un terapista fsico. Los chicos con SW se ven "iguales"? Generalmente tienen rasgos faciales caractersticos, incluyendo puente nasal pequeo, pelo crespo, labios gruesos, cachetes llenos, dentadura pequea, una sonrisa amplia y magntica y especialmente ojos brillosos. Mientras el parecido entre los chicos con SW puede ser fuerte, ellos, como todos los chicos, se ven como sus padres! Qu caractersticas de personalidad y modelo de conducta se asocian con el SW? Determinadas caractersticas de la personalidad son especialmente comunes en estos nios. Estas incluyen: carcter extrovertido, exuberante entusiasmo, sentido de lo dramtico, sobre amistosos, corto perodo de atencin, sensibilidad extra a los sonidos (hiperacusia) y ansiedad, especialmente acerca de eventos futuros. A menudo son particularmente atractivos. Algunas de las caractersticas asociadas son deseables: ojos brillosos, sonrisa amplia, modo entusiasta, socialmente comprometido y conversador, fuertemente sensibles a las emociones de los dems, nariz pequea, excelente memoria para aquella gente que no ven muy seguido, muy expresivos con sus propias emociones, especialmente cuando estn contentos. Es importante tener en mente que estas caractersticas con por cierto "reales" del chico y no justamente por el sndrome. Esto es importante para capitalizarlo y aprovechar la muy carismtica apariencia de algunos nios con SW, y no catalogar estas conductas simplemente como "williamsmistas". Algunas caractersticas de la conducta asociadas con el sndrome pueden producir cambios en el aula. Se mencionan a continuacin estas caractersticas y algunas estrategias efectivas para minimizar las dificultades y ayudar al nio: 1. Corto perodo de atencin y distraccin: Las dificultades de atencin a menudo llevan asociadas otras dificultades como la impulsividad, lo cual puede resultar en que el chico no siga bien las instrucciones, se levante de su asiento, etc. Estrategias: En general, las mismas reglas que son de ayuda para todos los chicos con problemas de atencin son tambin efectivas para los Williams: - Flexibilidad en los requerimientos de trabajo "con tiempo determinado" - Frecuentes descansos en el tiempo de trabajo - Una "buena onda", currculum con alta motivacin - Mnimas distracciones, tanto auditivas como visuales - Recompensas para conductas de atencin, y cuando sea posible, redirigir conductas "fuera de las tareas" o ignorarlas - Mostrar algn grado de eleccin para el chico en cuanto a la actividad - Grupos pequeos - Consulta con un especialista de la conducta acerca de los manejos positivos. 2. Dificultad para modular emociones: Por ejemplo, extremadamente excitados cuando estn felices, llantos en respuesta a aparentes situaciones de peligro, o terror ante eventos poco aterradores. Estrategias:

- Decidir cuando esto represente un problema. Por ejemplo, el expresar entusiasmo, aunque en forma impulsiva o sin "levantar la mano", puede resultar beneficioso para la motivacin de la clase en general, mientras que las lgrimas frecuentes y un alto grado de ansiedad seran problemticos para el chico con Williams como para cualquier otro. - Ayudar al nio a desarrollar en forma incremental controles internos para modular las emociones mientras se adapta al medio ambiente, para minimizar situaciones de extrema ansiedad y frustracin. - Ejemplos: - Anticiparse al comienzo de la frustracin. Ayudar al nio a salir por si mismo de la situacin frustrante y encontrar una actividad diferente antes de que se incremente la frustracin. - Minimizar los cambios inesperados en los horarios, planes, etc. - Utilizar las historias y el juego de roles para "actuar y evidenciar" la ansiedad, provocando situaciones con el chico. 3. Alta sensibilidad a los sonidos (hiperacusia): Esta caractersticas, en combinacin con la tendencia a la ansiedad, a veces causa problemas de conducta relacionados con ruidos provenientes de taladros, lavadoras, ventiladores de techo, sistemas de calefaccin, plomera y el timbre de la escuela. Algunos chicos pueden volverse distrados, excitados o temerosos ante estos ruidos. Estrategias: - Cuando sea posible, dar advertencias justamente antes que se produzcan los ruidos predecibles (taladros, timbre del recreo, etc.) - Mostrarle al nio lo que puede provocar algunos ruidos molestos (prendiendo y apagando el ventilador, viendo dnde se prende la alarma contra incendios) - Grabar los sonidos e instar al nio a experimentar con el grabador (ponindolo ms fuerte o ms suave, etc.) 4. Perseverancia en determinados temas de conversacin favoritos:

Algunos nios tienen temas favoritos de los que quieren hablar ms a menudo de lo que sera apropiado socialmente. A veces estos temas tienen que ver con cosas que los ponen ansiosos, como el camin de bomberos, trenes o cortadores de csped. Otros pueden mostrar una fascinacin o inters por los huesos u otros temas relacionados con el cuerpo. Algn tipo de fascinacin con las cosas que aterran es totalmente normal en la mayora de la gente (como nuestro inters en pelculas de terror), aunque esta tendencia puede ser particularmente aguda en estos chicos. A veces los temas favoritos son simplemente reas en las que el nio se siente con confianza para discutir y puede insistir en el tpico para demostrar que puede participar en la conversacin. Estrategias: - Incluir enseanza en destrezas sociales como parte del Plan Educativo Individual. Emplear el juego de roles, historias, discusin y experiencias en pequeos grupos para ensear temas apropiados alternativos y expandir el repertorio del nio. - Cuando un tema favorito involucra repetidas preguntas sobre lo mismo (por ejemplo, qu da tendremos un taladro), primero responde suficientemente para estar seguro que el chico ha entendido la informacin (puedes chequearlo hacindole a l la misma pregunta). Luego ignora las subsecuentes repeticiones, mientras le ofreces otros temas y actividades. Evita una discusin de si el tema continuar o no siendo conversado. - Darle algn tiempo para conversar de su tema favorito. - Capitalizar su inters favorito como un tema del curriculum. El chico tomar la actividad basada en su tema favorito con un alto grado de motivacin. 5. Ansiedad respecto a cambios inesperados en sus rutinas y horarios. Estrategias:

- Darle un programa predecible y rutinas con advertencias especficas (por ejemplo, un sonido determinado algunos minutos antes de la hora de la campana) marcando las transiciones del da. - Minimizar los cambios inesperados. - Para chicos en edad preescolar: usar programas en lminas para las actividades del da y calendarios de pared con cuadros grandes en los cuales los hechos especiales puedan ser marcados es de mucha ayuda. - Para chicos ms grandes: usar relojes digitales y agendas. - Evaluacin de otras cuestiones que podran estar haciendo al nio susceptible de sentir ansiedad o a perder el control acerca de los cambios. - Capitalizar la orientacin del chico a un programa predecible, para trabjar en tiempos determinados con las actividades menos deseadas pero necesarias. 6. Mecerse, comerse las uas o rasgarse la piel. Usualmente estas conductas son completamente leves y pueden no plantear un problema. Esto es importante para conocer que algunas de estas conductas pueden simplemente estar fuera de la capacidad del nio de un control consistente. Por lo tanto, no se debe hacer hincapi en ellas o estar continuamente recordndole al chico que no lo haga. Estrategias: - Ignorar la conducta cuando sea posible, mientras se trata de disminuir el stress del medio ambiente, es comnmente suficiente para reducirla. - Si esa conducta molesta al chico o a otros, a veces recordatorios ocasionales en conjuncin con tcnicas de conducta podran ser de ayuda (por ejemplo, un sticker por cada hora sin comerse las uas). 7. Dificultad para construir amistades. A pesar de la tendencia a tener un carcter muy sociable, los chicos con SW a menudo tienen dificultad para construir amistades. Esto probablemente se debe al Dficit en sostener la atencin y la impulsividad, as como a problemas del desarrollo y el aprendizaje. Algunos, sin embargo, son capaces de desarrollar fuertes amistades, y esta debe ser una meta como parte del desarrollo educativo del nio. Esto puede requerir una intensa ayuda inicial por parte de las maestras. Estrategias:

- Incluir habilidades del desarrollo social como una meta en el plan de educacin individual del nio. - Trabajar en equipo con los padres para promover una amistad con algn probable amigo. Estimular la visita mutua a las casas. - Facilitar la interaccin social durante las actividades de enseanza (por ejemplo, tenerlo junto a su probable amigo, apareados en un trabajo o leyendo juntos un cuento). - Considerar una variedad de relaciones para construir amistad, incluyendo chicos mayores y menores, con o sin necesidades especiales.

Hay modelos caractersticos de enseanza en los chicos con SW?

La mayora de estos nios tienen algunas dificultades de aprendizaje. Sin embargo, hay una gran variedad en el grado de dificultad. Algunos estn en el nivel "promedio" o "encima del promedio". Otros en el "lmite" y otros en el grado "Leve" de retraso mental. Otros muestran retraso mental "moderado" y algn grado severo". Tienden a mostrar sustancial diferencia en el nivel de sus habilidades a travs de las diferentes reas, y las diferencias son mayores que en los dems chicos. Son proclives a tener relativamente reas predecibles de habilidad y debilidad, aunque hay excepciones. Por ejemplo, no es extrao que un nio con SW de 6 aos de edad tenga un vocabulario y una base de informacin de acuerdo a su edad, y lectura y matemticas acorde a tres aos. Por lo tanto, establecer el nivel de IQ y determinar el lugar ptimo de escolaridad son a menudo procesos cambiantes. Puede el Test regular de IQ ser hecho en chicos con SW?

Este Test puede ser de mucha ayuda para recabar informacin acerca de las habilidades y debilidades en las reas de aprendizaje de un chico con SW. Sin embargo, la interpretacin correcta es muy importante. Si el nio muestra significativa diferencia en el nivel de su performance en las distintas reas, no se debe hacer "promedio" de los diferentes niveles para obtener el IQ. Por ejemplo, no se puede promediar un chico de 8 aos de edad con vocabulario apropiado para su edad, y nivel de 3 aos en escritura, y concluir que tiene un nivel de 5 aos y que es levemente retrasado. Ms bien esto es ms significativo para discutir el nivel de performance del chico en las distintas reas y planear el curriculum en base a estos diferentes niveles. Por ejemplo, el nio puede estar listo para un curriculum de ciencia de 3er grado pero necesita instruccin de 1er grado de matemticas. Recomendaciones para el Test IQ: El examinador debe ser especialmente cuidadoso de la dificultad de "hallar la palabra", lo cual puede provocar valores en la respuesta verbal ms bajos que el nivel actual de funcin. Un acercamiento a "testear los lmites" (por ejemplo, dando alguna ayuda auditiva o con gestos) es especialmente valioso, y los valores pueden ser ambos reportados, con y sin ayuda. Los Subtests que involucran la integracin viso motora o el anlisis especial (por ejemplo "Diseo de bloques", "rompecabezas", etc.) usualmente sern ms bajos, lo cual es informacin importante pero distinta de la inteligencia. Un test como la Batera de Kaufman para chicos (ms usado para 4 a 12 aos) tiene Subtests los cuales evalan reas particulares de habilidad, como lo visual no basado en aprendizaje espacial. Realizar el test en varias sesiones puede ser necesario para trabajar acerca de los problemas de atencin. Cules son las reas ms comunes de habilidad de aprendizaje en el SW? LA SIGUIENTE LISTA INDICA AREAS DE HABILIDAD RELATIVAS A LAS CAPACIDADES PROPIAS DEL CHICO, NO NECESARIAMENTE RELATIVAS A LAS CAPACIDADES DE SUS PARES. 1. VOCABULARIO EXPRESIVO: EL EXCELENTE VOCABULARIO DE ALGUNOS NIOS CON SW ES UNA CARACTERISTICA QUE USUALMENTE ES BIEN EVIDENTE A LOS DEMAS. ESTA AREA ES A MENUDO LA MAS ALTA PARA EL CHICO EN RELACION A SU EDAD. ES COMUN PARA ELLOS USAR TANTO PALABRAS COMO FRASES INUSUALES. ESTO PROBABLEMENTE ES DEBIDO A LA COMBINACION DE UNA EXCELENTE MEMORIA AUDITIVA Y ALGUNA DIFICULTAD CON EL PROCESAMIENTO DEL LENGUAJE, RESULTANDO EN UN LENGUAJE PARTICULAR. ESTO ES IMPORTANTE PARA NO ESPERAR QUE TODAS LAS AREAS DE FUNCION DEL CHICO ESTEN AL NIVEL DE SU VOCABULARIO. 2. MEMORIA DE INFORMACION POR LARGO TIEMPO: UNA VEZ QUE LOS CHICOS HAN APRENDIDO INFORMACION TIENDEN A SER RELATIVAMENTE BUENOS EN RETENERLA. ESTO SE APLICA TANTO AL MATERIAL ACADEMICO COMO A HECHOS, NOMBRES, ETC. MIENTRAS QUE ESTO PUEDE SER MAS DIFICULTOSO PARA ENSEAR INICIALMENTE NUEVO MATERIAL, VALE EL ESFUERZO, YA QUE LO QUE SE APRENDE ES GENERALMENTE RETENIDO. LA EXCEPCION A ESTO ES EL MATERIAL UBICADO ESPACIALMENTE, COMO LETRAS, IZQUIERDA Y DERECHA (MIENTRAS EL CHICO ESTA TODAVIA APRENDIENDOLAS), Y ENCONTRAR SU UBICACION, LO CUAL PUEDE RESULTAR EN CONCEPTOS DIFICULTOSOS POR ALGUN TIEMPO. 3. HIPERACUSIA - SENSIBILIDAD AUDITIVA: LA SENSIBILIDAD AUDITIVA HALLADA EN LA MAYORIA DE ESTOS NIOS PUEDE SER CAPITALIZADA PARA DESARROLLAR LA LECTURA. LOS ACERCAMIENTOS FONETICOS A LA LECTURA SON A MENUDO MUY EXITOSOS DESDE QUE EL CHICO ES CAPAZ DE ESCUCHAR LOS SONIDOS DE LAS LETRAS (ESPECIALMENTE COMIENZO Y TERMINACION) Y USARLAS PARA DESARROLLAR LA HABILIDAD DE "ENCONTRAR LA PALABRA". 4. HABILIDAD PARA TOMAR INFORMACION DE LAMINAS COMO FOTOS, ILUSTRACIONES Y VIDEOS: ESTOS MEDIOS PUEDEN SER USADOS EXTENSAMENTE COMO AYUDAS DE ENSEANZA PARA ACOMPAAR LA ENSEANZA VERBAL. LOS CHICOS CON SW SON A MENUDO PARTICULARMENTE MOTIVADOS PARA TRABAJAR CON MATERIAL ORIENTADO EN LAMINAS. EL "LENGUAJE COMPLETO" ACERCADO A LA LECTURA PUEDE A MENUDO SER USADO PARA AUMENTAR EL ACERCAMIENTO A LA FONICA MAS TRADICIONAL. 5. HABILIDAD PARA APRENDER A TRAVES DE LA EXPERIENCIA ACTUAL DE "ECHAR MANO": UN COMPONENTE DE "ECHAR MANO" EN LAS EXPERIENCIAS DE APRENDIZAJE PUEDE A MENUDO SER DE AYUDA EN SOSTENER LA ATENCION DE LOS NIOS CON SW.

6. HABILIDAD MUSICAL: UNA EXTRAORDINARIA HABILIDAD MUSICAL PARECE MAS COMUN EN ESTOS CHICOS QUE EN OTROS. EL SENTIDO MUSICAL Y EL AMOR POR LA MISMA ES MUY COMUN EN ELLOS. UTILIZAR CANCIONES E INSTRUMENTOS MUSICALES PUEDE SER IDEAL PARA LAS EXPERIENCIAS SOCIALES, TIEMPOS DE OCIO, ETC., Y PUEDE SER INCORPORADO EN EL CURRICULUM DE MATEMATICAS Y LENGUAJE. 7. MEMORIA AUDITIVA DE CORTO Y LARGO TIEMPO: ESTA ES COMUNMENTE UN AREA DE HABILIDAD PARA CAPITALIZAR EN LA ENSEANZA DE LA LECTURA. POR EJEMPLO, LOS CHICOS PREESCOLARES PUEDEN A MENUDO MEMORIZAR CANCIONES Y CUENTOS, Y COMENZAR A SEGUIRLAS CON EL TEXTO, AUN ANTES DE SER CAPACES DE LEER. 8. INTERES Y ELEVADO CONOCIMIENTO DE LAS EMOCIONES DE OTROS: ESTOS NIOS SON A MENUDO MUY SENSIBLES A LAS EMOCIONES DE OTROS. POR EJEMPLO, PUEDEN NOTAR CAMBIOS SUTILES EN EL HUMOR DE UN ADULTO, O SOLTAR LAGRIMAS CUANDO OTRO CHICO ES REPRENDIDO, ETC. 9. HABILIDAD PARA INICIAR INTERACCION SOCIAL Y CONVERSACION: UNA FUERTE MOTIVACION PARA INTERACTUAR SOCIALMENTE PUEDE SER USADA EN LA ENSEANZA. POR EJEMPLO, PUEDEN SER APAREADOS PARA TRABAJAR JUNTOS EN PROYECTOS O CON SUS PARES TUTORES. Cules son las reas ms comunes de dificultad de aprendizaje en el SW? ALGUNAS TAREAS Y MODOS DE APRENDIZAJE PUEDEN SER PARTICULARMENTE DIFICULTOSOS. LA SIGUIENTE ES LA LISTA DE LAS AREAS CON DIFICULTAD COMUN Y LAS ESTRATEGIAS PARA MEJORARLAS:

1. TAREAS QUE REQUIEREN HABILIDAD DE LA MOTRICIDAD FINA O INTEGRACION VISOMOTORA: INCLUYENDO TAREAS CON LAPIZ Y PAPEL, ESPECIALMENTE ESCRITURA Y DIBUJO, ATARSE LOS ZAPATOS Y CONTAR OBJETOS DIBUJADOS EN UNA HOJA.

ESTRATEGIAS: - USO DE LA COMPUTADORA: LA COMPUTACION PUEDE SER INCLUIDA EN EL PLAN DE EDUCACION INDIVIDUAL, E INCLUIR LA ENSEANZA DEL USO DE LA COMPUTADORA TAMBIEN COMO UNA HERRAMIENTA PARA OTROS MATERIALES (LECTURA Y MATEMATICAS). ESTO PUEDE HABITUALMENTE REEMPLAZAR MUCHO DEL TRABAJO EN PAPEL Y LAPIZ. ES IMPORTANTE QUE LA PC SEA USADA COMO UNA HERRAMIENTA Y NO SIMPLEMENTE COMO UNA RECOMPENSA. - MINIMIZAR LAS DEMANDAS CON PAPEL Y LAPIZ: - MINIMIZAR EL CALCO. - SI ESCRIBIR EL NOMBRE ES DIFICULTOSO, MOSTRARLE TANTO EL NOMBRE ESTAMPADO COMO ESCRIBIRLE LA PRIMERA LETRA. - USAR LA CUENTA DE OBJETOS REALES PARA ENSEAR MATEMATICAS, MAS QUE OBJETOS DIBUJADOS EN UNA LAMINA. - ESTIMULAR A LOS PADRES PARA QUE ADAPTEN LA ROPA PARA MAXIMIZAR LA INDEPENDENCIA: POR EJEMPLO, ABROJOS EN LUGAR DE CORDONES EN LOS ZAPATOS, IGUAL QUE EN LUGAR DE LOS BOTONES DE LOS PANTALONES SI ES NECESARIO. 2. TAREAS QUE REQUIEREN ANALISIS ESPACIAL: INCLUYEN: - APRENDER A DISTINGUIR LAS LETRAS, ESPECIALMENTE AQUELLAS QUE SON INVERTIDAS (b Y d). - APRENDER IZQUIERDA Y DERECHA. - APRENDER LA HORA EN UN RELOJ CIRCULAR. - ORIENTACION EN UNA HOJA COMPLETA. ESTRATEGIAS:

- SIMPLIFICAR LA CANTIDAD DE MATERIAL PRESENTADO EN UNA HOJA DE TRABAJO (1 o 2 PROBLEMAS O PALABRAS POR PAGINA). ESTO SE PUEDE HACER FACILMENTE, CUBRIENDO LAS PARTES DE LA HOJA CON UN PAPEL. - USAR LA CAPACIDAD DE MEMORIA AUDITIVA Y DE APRENDER CON LAMINAS PARA LA ENSEANZA DE LA LECTURA, USANDO TARJETAS ESCRITAS CON ETIQUETAS DE PALABRAS DE JUEGOS COMO EL LOTO, PARA ESTIMULAR EL COMIENZO DE LAS PALABRAS VISTAS; ENSEAR CON ALTA MOTIVACION LAS PALABRAS VISTAS, ANTES QUE EL CHICO PUEDA CONOCER TODAS LAS LETRAS, Y ESTIMULANDOLO A MEMORIZAR LOS TITULOS DE LAS LAMINAS Y CUENTOS SIGUIENDO EL TEXTO. - UN ACERCAMIENTO AL "LENGUAJE COMPLETO" ES A MENUDO SATISFACTORIO PERO DEBE SER USADO EN FORMA FLEXIBLE, CON HISTORIAS DICTADAS EN VEZ DE ESCRITAS POR EL NIO, SI ESTE TIENE SIGNIFICATIVA DIFICULTAD GRAFO MOTORA. 3. "HALLAR LA PALABRA": PARA ALGUNOS CHICOS, ESTO ES MAS APARENTE EN SITUACIONES DE STRESS, COMO CUANDO SE LES HACE UNA PREGUNTA QUR TIENE UNA SOLA RESPUESTA CORRECTA, MIENTRAS QUE PARA OTROS ES UN PROBLEMA TAMBIEN EN SU LENGUAJE ESPONTANEO. ALGUNOS DESARROLLAN LA ESTRATEGIA DEL "CIRCUNLOQUIO", O HABLANDO ALREDEDOR DE LA PALABRA. ESTA ESTRATEGIA, MIENTRAS QUE ES EFECTIVA CUANDO SE COMBINA CON UN CORTO PERIODO DE ATENCION, PUEDE RESULTAR EN UN LENGUAJE QUE A VECES PARECE NO TENER SENTIDO. EL CHICO PUEDE COMENZAR HABLANDO ACERCA DE UNA COSA, TIENE PROBLEMA EN DECIR UNA PALABRA NECESARIA, DICE ALGUNA FRASE AFIN, Y COMIENZA A HABLAR ACERCA DE ALGO MAS AFIN CON LA FRASE SUSTITUTA QUE CON EL TEMA INICIAL. ESTRATEGIAS: - TRABAJAR ESTRECHAMENTE CON LA FONOAUDIOLOGA ACERCA DE LAS ESTRATEGIAS DE AYUDA A USAR O ENSEAR. - AYUDA FONEMICA (DANDOLE AL CHICO EL PRIMER SONIDO DE UNA PALABRA BUSCADA). ESTO PUEDE SER DE DISTRACCION PARA ALGUNOS, QUE PUEDEN JUSTAMENTE MIRARLA Y ESPERAR POR EL RESTO DE LA PALABRA. - ESTIMULAR AL NIO A AYUDARSE EL MISMO CON GESTOS ("QUE VAS A HACER CON ESTO?"; " COMO VAS A USARLO?") ESTIMULARLO A AYUDARSE EL MISMO CON LA VISUALIZACION ("COMO ES ESTO?") 4. APRENDIZAJE DE ALGUNAS HABILIDADES EN MATEMATICAS: COMO MONEDAS, DINERO, CONCEPTOS DEL TIEMPO Y MANIPULACION DE COLUMNAS DE NUMEROS (COMO PROBLEMAS CON 2 DIGITOS). ESTRATEGIAS: - ADAPTACION DE MATERIALES: USAR RELOJES DIGITALES Y CALCULADORA. - ENSEAR CONCEPTOS DEL TIEMPO POR PERSONALIZACION: USAR CALENDARIOS DE PARED CON HORARIOS DIARIOS, SEMANALES Y MENSUALES CON LOS EVENTOS RESALTADOS; ESTIMULAR AL CHICO EN EDAD ESCOLAR A USAR LA AGENDA. - SER FLEXIBLE EN EL CURRICULUM, EVITANDO PREREQUISITOS RIGIDOS: ALGUNOS PUEDEN NO APRENDER NUNCA EL VALOR DEL DINERO PERO PUEDEN PASAR A LA SIGUIENTE FASE DEL CURRICULUM, LA CUAL PUEDE SER MAS FACIL DE ENTENDER. Pueden los chicos con SW estar en el aula comn? HAY UNA GRAN VARIEDAD EN TERMINOS DE SITUACIONES DE CLASE PARA ESTOS NIOS. LA MEJOR SITUACION PARA UN CHICO EN PARTICULAR DEPENDE TANTO DE LAS NECESIDADES COMO DE LOS APOYOS QUE EL SISTEMA ESCOLAR SEA CAPAZ DE DARLE EN UN LUGAR COMUN Y EN UNO ESPECIAL. ALGUNOS ESTARAN BIEN EN AULA COMUN, MIENTRAS OBTIENEN ALGUNAS TERAPIAS NECESARIAS FUERA DEL AULA. LA ADAPTACION DEL CURRICULUM Y LOS APOYOS SON FUERTEMENTE RECOMENDADOS (POR EJEMPLO CONSULTA CON UN ESPECIALISTA DE LA CONDUCTA ACERCA DE LOS PROBLEMAS DE MANEJO DE ATENCION, O CON UN PSICOLOGO ACERCA DEL DESARROLLO DE AMIGOS; USO EXTRA DE UNA PC PARA APOYO DE ESCRITURA, Y CONCESION DE ALGUNOS DESCANSOS EN LOS PERIODOS DE TRABAJO, ETC.) ALGUNOS ESTAN EN CLASE COMUN CON UNA AUXILIAR. CON ESTE MODELO, ESTO ES COMUNMENTE MAS EFECTIVO PARA LA AUXILIAR PARA EXTENDERSE A VARIOS CHICOS ANTES QUE ESTAR CON EL NIO WILLIAMS TODO EL TIEMPO. LOS NIOS CON PROBLEMAS MAS SIGNIFICATIVOS DE APRENDIZAJE O CONDUCTA, Y/O QUIENES ESTAN EN SISTEMAS ESCOLARES CON CLASES GRANDES Y ALGUNOS APOYOS, A MENUDO SE BENEFICIAN CON UN LUGAR MAS ESPECIALIZADO. ESTE PUEDE SER UN AULA PARA CHICOS CON PROBLEMAS DE APRENDIZAJE O CON RETRASO MENTAL, DEPENDIENDO DE

LAS NECESIDADES EDUCATIVAS DEL CHICO. NOSOTROS RECOMENDAMOS QUE ESTOS NIOS NO SEAN COLOCADOS EN AULAS PARA PROBLEMAS DE CONDUCTA, YA QUE SUS PROBLEMAS DE CONDUCTA Y NECESIDADES SON MUY DIFERENTES DE AQUELLOS CHICOS TIPICAMENTE COLOCADOS EN DICHAS CLASES. PARA TODOS, ALGUNAS EXPERIENCIAS INTEGRADORAS SON BENEFICIOSAS PARA EL DESARROLLO EMOCIONAL-SOCIAL. EL CAMINO PRINCIPAL SERA A MENUDO MAS SATISFACTORIO DURANTE ALGUNAS ACTIVIDADES MAS ESTRUCTURADAS COMO MUSICA, ACTIVIDADES DE CIENCIA O CUENTOS. A MENUDO EL MODELO DE INICIACION EN LA VIA PRINCIPAL A TRAVES DE "CAMINO INVERSO", EN EL CUAL EL CHICO CON INTERES Y MOTIVACION ENTRETIENE AL CHICO CON SW EN LA CLASE ESPECIAL PARA UNA SERIE DE VISITAS O ACTIVIDADES, FACILITARA MUCHO EL TRABAJO DE LA MAESTRA. UNA VEZ QUE LOS ALUMNOS ESTAN COMODOS JUNTOS, EL "COMPINCHE" PUEDE "HOSPEDAR" AL NIO MIENTRAS EL "UNE" A SUS AMIGOS EN LA CLASE COMUN. Deben los chicos con SW recibir alguna terapia especial? MIENTRAS QUE LAS EVALUACIONES INTERDISCIPLINARIAS DEBEN SER HECHAS PARA DETERMINAR LAS NECESIDADES DE UN CHICO EN PARTICULAR, CASI TODOS ESTOS NIOS SE BENEFICIARAN SUSTANCIALMENTE CON FONOAUDIOLOGIA, TERAPIA OCUPACIONAL Y TERAPIA FISICA. Qu debe decirse a los otros chicos acerca del nio con SW? ESTO VARIA, DEPENDIENDO DEL CHICO, LAS PREFERENCIAS DE LA FAMILIA Y DE LOS OTROS CHICOS. NOSOTROS SUGERIMOS QUE DISCUTA CON LA FAMILIA, SI HAY ALGUNO, QUE ASPECTOS DEL SINDROME EL CHICO ES CONSCIENTE, O SI LO HA CONVERSADO CON LA FAMILIA, LA MAESTRA DEBE PREGUNTAR QUE TERMINOS HAN SIDO USADOS, PARA USAR LOS MISMOS EN UNA FUTURA DISCUSION. RECOMENDAMOS QUE LAS FAMILIAS TENGAN DISCUSIONES ABIERTAS ACERCA DEL SINDROME Y ESTO PUEDE SER DE AYUDA AL CHICO PARA EXPLICARSE EL MISMO O EXPLICAR A OTROS PORQUE TIENE CIERTAS DIFICULTADES. SIN EMBARGO, ALGUNAS FAMILIAS SIENTEN QUE ES MEJOR NO USAR ESTOS TERMINOS CON EL CHICO. EN TODO CASO, Y COMO LA FAMILIA DISCUTE ESTO CON EL, ES UNA ELECCION INDIVIDUAL Y MUY PERSONAL. NO HAY NINGUN CAMINO UNICO PARA TRABAJAR CON TODAS LAS FAMILIAS. OBSERVEN QUE, SI HAY ALGO, LOS OTROS CHICOS LO NOTAN COMO DIFERENCIAS. EXPLICACIONES SIMPLES EN RESPUESTA A PROBLEMAS ESPECIFICOS HACEN EL MAYOR EFECTO EN CHICOS JOVENES. LOS CHICOS PREESCOLARES Y MAYORES CON SW PUEDEN SER AYUDADOS Y ESTIMULADOS A HACER SUS PROPIAS EXPLICACIONES. UN NIO EN EDAD ESCOLAR, ALTAMENTE "VERBAL", TOMA GRAN APRECIO DANDO UNA PRESENTACION CADA AO A SU CLASE ACERCA DE SU "SINDROME".