INSTITUTO SUPERIOR TECNOLGICO CAYETANO HEREDIA

ESPECIALIDAD: TECNICA EN ENFERMERIA TEMA CENTRO DE CAPACITACION PARA NIOS DE SINDROME DE DRAW.
PRESENTADO POR: MAGDA ZORAYDA ASILLO ZAMATA PARA OPTAR EL TITULO PROFESIONAL DE: TECNICA EN ENFERMERIA

AREQUIPA PER 2012

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DEDICATORIA

A Dios por habernos dado la capacidad necesaria desarrollarnos profesionalmente. y fortaleza para

A mis padres por su gran constancia y perseverancia

diaria en querer lograr en m una mujer de bien.

AGRADECIMIENTO

Agradezco a Dios, a las personas que me brindaron su apoyo hacia mi persona para lograr los sueos deseados como profesionales.

Quiero dar las gracias a mi familia y amigos que brindaron su apoyo, amistad, afecto, por sus concejos, recomendaciones y sus valiosas observaciones para la realizacin de la presente tesis que hoy plasma en el presente trabajo.

PRESENTACIN Seor directo del Instituto Superior Tecnolgico Particular Cayetano Heredia Seores miembros del jurado: Al concluir mis estudios acadmicos de la carrera de Tcnica en enfermera, me presento ante Ud. Siguiente con los reglamentos internos de la institucin para poner a vuestra disposicin, el presente Proyecto de centro de capacitacin para nios de Sndrome de Draw, con el propsito de crear una empresa de prestaciones en salud, en este caso de atencin en desarrollo y desenvolvimiento social, adems para optar por el ttulo Profesional de TCNICO EN ENFERMERIA. Por lo que esperamos sea de su entero agrado, esperando sugerencias y nuevas alternativas para presentarlo en beneficio de la poblacin de Arequipa en especial a la poblacin infantil con Sndrome Down.

INTRODUCCION Proyecto titulado centro de capacitacin para nios de sndrome de Draw, ya que el sndrome de Down es una anomala en los cromosomas que ocurre en 1.3 de cada 1000 nacimientos. Por motivos que an se desconocen, un error en el desarrollo de la clula lleva a que se formen 47 cromosomas en lugar de los 46 que se forman normalmente. El material gentico en exceso cambia levemente el desarrollo regular del cuerpo y el cerebro. No existe cura para el Sndrome de Down y tampoco es posible prevenirlo. En ningn caso el S.D. puede atribuirse a algo que hicieron o dejaron de hacer los padres. Las personas con S.D. tienen ms similitud que diferencias con las personas de desarrollo regular. Por otra parte, existe una gran variedad de personalidad, estilos de aprendizaje, inteligencia, apariencia, obediencia, humor, compasin, congenialidad y actitud entre los bebs con S.D. Fsicamente, un nio con sndrome de Down puede tener ojos almendrados y orejas pequeas y ligeramente dobladas en la parte superior. Su boca puede ser pequea, lo que hace que la lengua parezca grande. La nariz tambin puede ser pequea y hundida en el entrecejo. Algunos bebs con S.D. tienen el cuello corto y las manos pequeas con dedos cortos. Son nios con una inteligencia social excepcional. Por lo general, los nios con sndrome de Down pueden hacer la mayora de las cosas que cualquier nio pequeo puede hacer, tales como hablar, caminar, vestirse y aprender a ir al bao. Sin embargo, generalmente aprenden ms tarde que otros nios. Entre el 30 y el 50 por ciento de los bebs con sndrome de Down tienen defectos cardacos. Todos los bebs con sndrome de Down deben ser examinados por un cardilogo peditrico, un mdico que se especializa en

las enfermedades del corazn de los nios, y ser sometidos a un ecocardiograma durante los 2 primeros meses de vida para permitir el tratamiento de cualquier defecto cardaco que puedan tener. Ms del 50 por ciento tienen alguna deficiencia visual o auditiva. Entre los problemas visuales ms comunes se encuentran el estrabismo, la miopa, la hipermetropa y las cataratas. La mayora de los casos pueden ser tratados con anteojos, con ciruga o mediante otros mtodos. Se debe consultar a un oftalmlogo peditrico durante el primer ao de vida del nio. Los nios con sndrome de Down pueden tener deficiencias auditivas por causa de la presencia de lquido en el odo medio, de un defecto nervioso o de ambas cosas. Todos los nios con sndrome de Down deben ser sometidos a exmenes de visin y audicin de forma regular para permitir el tratamiento de cualquier problema y evitar problemas en el desarrollo del habla y de otras destrezas. Los nios con sndrome de Down tienen mayores probabilidades de sufrir problemas de tiroides y leucemia. Tambin tienden a resfriarse mucho y a contraer bronquitis y neumona. Los nios con este trastorno deben recibir cuidados mdicos regulares, incluyendo las vacunaciones de la niez.

NDICE

Contenido
DEDICATORIA ....................................................................................................................... 2 AGRADECIMIENTO .............................................................................................................. 3 PRESENTACIN ................................................................................................................... 4 INTRODUCCION ................................................................................................................... 5 1. 2. 3. 4. 5. NOMBRE DEL PROYECTO......................................................................................... 8 Autor: ................................................................................................................................ 8 Diagnostico...................................................................................................................... 8 Justificacin..................................................................................................................... 9 Breve descripcin del tema. ....................................................................................... 10 Qu ocasiona al sndrome de Down?....................................................................... 32 SNTOMAS del sndrome de Down ............................................................................... 35 Complicaciones del sndrome de Down ........................................................................... 38 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. Objetivos. ....................................................................................................................... 40 Ubicacin localizacin .............................................................................................. 41 rgano o Institucin Responsable del proyecto...................................................... 41 Beneficiarios directos e indirectos. ............................................................................ 41 Metas.......................................................................................................................... 41 Resultados y efectos esperados del proyecto. .................................................... 43 Administracin del proyecto. .................................................................................. 48 Financiamiento. ........................................................................................................ 48 Continuados sostenibilidad del proyecto. ............................................................. 50

ANEXOS ................................................................................................................................ 56

1. NOMBRE DEL PROYECTO. Centro de capacitacin para nios de Sndrome de Draw

2. Autor: Magda Zoraida Asillo Zamaa.

3. Diagnostico. La incidencia global del sndrome de Down se aproxima a uno de cada 700 nacimientos (15/10.000), pero el riesgo vara con la edad de la madre. La incidencia en madres de 15-29 aos es de 1 por cada 1,500 nacidos vivos; en madres de 30-34 aos es de 1 por cada 800; en madres de 35-39 aos es de 1 por cada 385; en madres de 40-44 aos es de 1 por cada 106; en madres de 45 aos es de 1 por cada 30. El ECEMC (Estudio Colaborativo Espaol de Malformaciones Congnitas) informaba en el ao 2004 de una prevalencia neonatal de 7,11 cada 10.000 recin nacidos, con tendencia a disminuir de manera estadsticamente significativa. Esta tendencia, junto con el aumento relativo de casos en mujeres por debajo de 35 aos, se atribuye al aumento de interrupciones voluntarias del embarazo tras el

diagnstico prenatal en mujeres por encima de esa edad. Parece existir una relacin estadstica (sin que se conozcan los mecanismos exactos) entre algunas enfermedades maternas como hepatitis, Mycoplasma hominis tipo 1, Herpes simple tipo II y diabetes y un aumento en la incidencia de aparicin de SD; no obstante esa relacin estadstica no es tan intensa como en el caso de la edad materna. Algn autor tambin ha relacionado la baja frecuencia coital, as como el uso de anovulatorios y espermicidas con la aparicin del sndrome.
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La probabilidad de tener un hijo con SD es mayor a la media para aquellos padres que ya han tenido otro previamente. Tpicamente la probabilidad de tener otro hijo con SD en cada embarazo subsiguiente es de una por cada cien recin nacidos vivos, esto hay que ponderarlo para cada caso con el riesgo propio de la madre segn su edad. Los antecedentes familiares igualmente incrementan ese riesgo. Los varones con sndrome de Down se consideran estriles, pero las mujeres conservan con frecuencia su capacidad reproductiva. En su caso tambin se incrementa la probabilidad de engendrar hijos con SD hasta un 50%, aunque pueden tener hijos sin trisoma.

4. Justificacin. Este trabajo se realiza con la finalidad de dar a conocer los beneficios del centro de capacitacin para nios de sndrome de Down (SD) es un trastorno gentico causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisoma del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos fsicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa ms frecuente de discapacidad cognitiva psquica congnita1 y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteracin gentica en 1866, aunque nunca lleg a descubrir las causas que la producan. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jrme Lejeune descubri que el sndrome es una alteracin en el mencionado par de cromosomas. No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosmico, aunque se relaciona estadsticamente con una edad

materna superior a los 35 aos. Las personas con Sndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la poblacin general de padecer algunas patologas, especialmente de corazn, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de protenas sintetizadas por el cromosoma de ms. Los avances actuales en el descifrado del genoma humano estn desvelando algunos de los procesos bioqumicos subyacentes a la discapacidad cognitiva, pero en la actualidad no existe ningn tratamiento farmacolgico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas. 2 Las terapias de estimulacin precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad, por el contrario, s estn suponiendo un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales.

5. Breve descripcin del tema.

SINDROME DEL DRAWN Historia del Sndrome de Down Lady Cockburn y sus hijos, de Sir Joshua Reynolds. El nio a la espalda de Lady Cockburn presenta algunos rasgos compatibles con SD. El dato arqueolgico ms antiguo del que se tiene noticia sobre el sndrome de Down es el hallazgo de un crneo sajn del siglo VII, en el que se describieron anomalas estructurales compatibles con un varn con dicho sndrome. Tambin existen referencias a ciertas esculturas de la cultura olmeca que podran representar a personas afectadas por el SD.

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La pintura al temple sobre madera La Virgen y el Nio de Andrea Mantegna (1430-1506) parece representar un nio con rasgos que evocan los de la trisoma, as como el cuadro de Sir Joshua Reynolds (1773) Retrato de Lady Cockburn con sus tres hijos, en el que aparece uno de los hijos con rasgos faciales tpicos del SD.[10] El primer informe documentado de un nio con SD se atribuye a tienne Esquirol en 1838, denominndose en sus inicios cretinismo o idiocia furfurcea. P. Martin Duncan en 1886 describe textualmente a una nia de cabeza pequea, redondeada, con ojos achinados, que dejaba colgar la lengua y apenas pronunciaba unas pocas palabras. En ese ao el mdico ingls John Langdon Down trabajaba como director del Asilo para Retrasados Mentales de Earlswood, en Surrey, realizando un exhaustivo estudio a muchos de sus pacientes. Con esos datos public en el London Hospital Reports un artculo titulado: Observaciones en un grupo tnico de retrasados mentales donde describa pormenorizadamente las caractersticas fsicas de un grupo de pacientes que presentaban muchas similitudes, tambin en su capacidad de imitacin y en su sentido del humor. Las primeras descripciones del sndrome achacaban su origen a diversas enfermedades de los progenitores, estableciendo su patogenia con base en una involucin o retroceso a un estado filogentico ms primitivo. Sobre el Nombre de Sndrome de Down En 1866, el Dr. John Langdon Haydon Down trabaj en un hospital ingls atendiendo a personas con discapacidades mentales. El

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descubri que muchos de estas personas compartan caractersticas fsicas - las caractersticas que ahora asociamos al sndrome de Down. Te das cuenta? Por eso el sndrome has es conocido por su apellido. Sin embargo, el Dr. Down no saba las causas que ocasionaban el sndrome. Aproximadamente 100 aos despus, un cientfico francs descubri que el problema era gentico CONCEPTO.El sndrome de Down es un grave trastorno gentico que ocasiona retraso mental al igual que ciertas deformidades fsicas. En este sndrome, la cara tiene algunos rasgos semejantes a los grupos mongoles, de ah que en el pasado se le llamara, incorrectamente mongolismo. El retraso mental puede variar entre leve y moderado, con un IQ de 50 como promedio. Cerca de la tercera parte de quienes nacen con sndrome de Down, tienen graves defectos cardiacos, lo que ocasiona la muerte de muchos. Dado que habitualmente involucra a ms de un defecto, se lo conoce como un sndrome, es decir, grupo de enfermedades que ocurren juntas. El Sndrome de Down, antes llamado Mongolismo, es una

malformacin congnita causada por una alteracin del cromosoma 21 que se acompaa de retraso mental leve, moderado o grave.Las caractersticas de los enfermos con Sndrome de Down son:

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Labios: a menudo tiene la boca abierta y la protusin habitual en la lengua hace que los labios estn baados por la saliva y ms tarde pueden tornarse secos y fisurados; la boca se mantiene abierta porque tiene la nasofaringe estrecha y la amgdalas muy grandes. Lengua: tiene surcos profundos e irregulares, a partir de los dos aos tiene su aspecto caracterstico con papilas linguales muy

desarrolladas.- Debido a la falta de tono muscular tiene tendencia a salirse fuera de la boca. Dientes: la denticin de leche es algo ms tarda que en el nio normal; suele ser irregular e incompleta, la forma de los dientes es a veces anmala y tiene alteraciones en el esmalte. Voz: la mucosa es engrosada y fibrtica; la laringe parece estar situada ms all de lo habitual; la voz es gutural y su articulacin difcil. Nariz: suele ser ancha y rectangular; el dorso se presenta aplanado debido a una escasa formacin de los huesos nasales. Ojos: presentan un pliegue de la piel en la esquina interna de los ojos (llamado epicanto). Orejas: tienen una configuracin extraa, estn poco desarrolladas, a veces son pequeas y su borde superior se encuentra con frecuencia plegado, los conductos auditivos son estrechos. Cuello: suele ser corto y ancho. Estatura y desarrollo seo: sigue un ritmo normal hasta la pubertad y posteriormente la estatura permanece detenida a unos centmetros por debajo de la normalidad.- Su pecho tiene una forma peculiar: el

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esternn puede sobresalir o presentar una depresin, en el nio con dilatacin de corazn, el pecho puede aparecer ms lleno en ese lugar.Crneo: es pequeo, su parte posterior est ligeramente achatada, las zonas blandas del crneo son ms amplias y tardan ms en cerrarse.En la lnea media, donde confluyen los huesos hay frecuentemente una zona blanda adicional, algunos presentan reas e que falta el cabello. Extremidades: tiene por lo general un aspecto normal, sus brazos y piernas son cortos en relacin con el resto del cuerpo: su crecimiento general est atrofiado. Manos: en las palmas de las manos muestran un nico pliegue transversal, con dedos cortos que se curvan hacia adentro. Pies: las plantas de los pies presentan un pliegue desde el taln hasta los dos primeros dedos, la separacin entre el primer y el segundo dedo es superior a lo normal. Piel: generalmente se seca y se agrieta con facilidad. En muchos casos presentan cardiopatas congnitas en un 40% aproximadamente, problemas en el tracto digestivo en un 3 o 4%.Con cierta frecuencia tienen deficiencias auditivas, miopa, cataratas congnitas y tienden a desarrollar leucemia. Su desarrollo sexual aparece bastante tarde y puede quedar incompleto en lo que se refiere a rganos reproductores.Los varones tiene menor secrecin hormonal, genitales pequeos y esta generalmente admitido que son estriles.En las mujeres la menstruacin suele ser normal y se dan casos de

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madres Down, cuyos hijos son normales en un 50% de los casos conocidos. Son muy sensibles a las infecciones, localizadas preferentemente en odos, ojos y vas respiratorias. El cociente de inteligencia vara desde 20 hasta 60 esto se logra por medio de un test y es siempre relativo (un inteligencia media es de 100), pero con procedimientos educativos especficos algunos enfermos consiguen desarrollar ms su capacidad de inteligencia. Mtodos de deteccin del sndrome: Para detectar la anormalidad cromosmica durante el periodo prenatal se pueden emplear: La Amniocentesis consiste en la extraccin de una muestra del lquido amnitico que rodea al feto humano en el interior del tero. Las clulas fetales que se obtienen de este lquido se cultivan en un laboratorio para descartar la presencia de anomalas cromosmicas, defectos enzimticos, o alteraciones del crecimiento del feto. Esta tcnica suele practicarse durante el cuarto mes de embarazo en aquellos casos en que se sospeche que puedan existir anomalas hereditarias en los padres, cuando la edad de la embarazada pueda predisponer al feto a padecer anomalas genticas, o cuando la mujer haya sufrido una exposicin a sustancias que pueden daar el desarrollo del feto.Despus de la inyeccin de un anestsico local en la piel del abdomen, se introduce una aguja muy fina a travs de ste y de la pared uterina dentro del amnios, el saco que contiene el lquido amnitico y se extraen por succin alrededor de 30 ml de lquido para ser analizado. El anlisis de las clulas fetales permite pronosticar ms de 75 anomalas, as como el sexo del feto. El uso ms frecuente de esta prueba es probablemente para la deteccin precoz del sndrome de Down.

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La biopsia de vellosidades corinicas es que en las clulas fetales cultivadas se puede estudiar una funcin concreta o analizar su ADN para detectar una anomala congnita. Algunas alteraciones

sanguneas maternas pueden sugerir la gestacin de un hijo con sndrome de Down: niveles bajos de alfa-fetoprotena y niveles anormales de estriol no conjugado y gonadotrofina corinica humana. Tres Formas Genticas Del Sndrome De Down. TRISOMA 21: La anomala cromosmica causante de la mayora de los casos de sndrome de Down es la triso ma del 21, presencia de tres copias de este cromosoma. Por tanto, los pacientes presentan 47 cromosomas en vez de 46 (cifra normal del genoma humano) en todas sus clulas. Se deriva de un error en la divisin celular del esperma o del vulo, es casual y ocurre en el 90/95% de los casos con Sndrome de Down. TRASLOCACIN: parte del material gentico de uno de los cromosomas 21 se queda adherido al otro, o sea que parte de su material gentico est fuera de su lugar normal. Esta alteracin ocurre en un 4% de los casos con este sndrome, por lo tanto el nio con esta patologa tiene exceso de material cromosmico 21. MOSAICISMO: Es muy infrecuente, es accidental y es provocado por un error en las primeras divisiones celulares del vulo fecundado.Algunos enfermos presentan alteraciones cromosmicas slo en algunas clulas de su organismo, no en todas. La incidencia global del sndrome de Down se aproxima a uno de cada 700 nacimientos, pero el riesgo vara con la edad de la madre. La incidencia en madres de 25 aos es de 1 por 2000 nacidos vivos, mientras que en madres de 35 aos es de 1 por cada 200 nacimientos y de 1 por cada 40 en las mujeres mayores de 40 aos.

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La mejora en los tratamientos de las afecciones asociadas al Down ha aumentado la esperanza de vida de estos enfermos, desde los 14 aos de hace unas dcadas, hasta casi la normalidad en la actualidad. Los pacientes con grandes dificultades para el aprendizaje pueden ser internados en instituciones, pero la mayora deben vivir en su domicilio, donde desarrollan de forma ms completa todos sus potenciales. El crecimiento mental sigue una lnea ascendente hasta los 30 o 35 aos, aunque este crecimiento sea muy lento despus de los 15 aos, por lo tanto precisan un entorno protector, pero pueden desempear trabajos sencillos a empresas e industrias. La salud del hijo que est an por nacer, preocupa sobre todo a las madres que superan los 35 aos, ya que entonces son ms frecuentes los problemas genticos. Hay pruebas seguras y efectivas para detectar los desrdenes genticos que causan subnormalidad y otros problemas. La prueba ms comn es la amniocentesis. En el 95% de los casos en los que se realiza, el feto es normal. Ciertos mdicos recomiendan a todas las mujeres de ms de 35 aos someterse a esta prueba. Aclarando diferencias La deficiencia sera una prdida o anormalidad de una estructura o funcin psicolgica, fisiologa o anatmica. La discapacidad consistira en una restriccin o ausencia, debido a la deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad normal afectando globalmente al individuo. La minusvala seria la desventaja de un individuo a consecuencia de una deficiencia o discapacidad que le limita o impide el desempeo de un rol normal. Deficiencia Mental. "Dos aspectos describen el desarrollo cognoscitivo de los retrasados mentales la reducida rapidez del desarrollo y la fijacin en los estadios inferiores de la organizacin cognoscitiva". El trmino "deficiencia mental" es para referirse al

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conjunto de personas que tienen algn dficit orgnico (entre ellos los sujetos con Sndrome de Down).- La deficiencia mental comprende a un grupo de enfermedades cuyo principal caracterstica es el dficit de la funcin intelectual. El deficiente mental presenta una problemtica de caractersticas sociales, basada en su "anormalidad" intelectual, y le provoca dificultades y trastornos tanto en su relacin con los dems, segn los valores y las demandas de la propia sociedad, como en su conducta individual. Esta situacin ha provocado histricamente una marginacin y una desadaptacin de estos individuos, pues la sociedad no acepta las diferencias incluso puede verlas como un peligro para su propia integridad.En este ambiente social se ha desarrollado el tratamiento del deficiente mental que atraviesa por diversas fases en su atencin, pero siempre con la idea de "diferencia e inferioridad" presentes. El trismico tarda algn tiempo en procesar la informacin y responder.- El mensaje que le llega efecta un recorrido por su estructura cognitiva y pierde informacin en la discontinuidad sinptica que presentan sus conexiones nterneuronales. Se sabe que el crecimiento mental de los sujetos disminuidos mentales est directamente relacionado con el nivel de disminucin mental: cuanto ms disminuido, ms lento es su crecimiento mental.- De la misma manera cuanto ms disminuido es el individuo, ms corto es el perodo del crecimiento mental. El currculum tradicional se centra en los conocimientos tiles y en las habilidades bsicas que son estrategias de aprendizaje muy generales, como resolver problemas, utilizar la memoria con eficacia y seleccionar los mtodos de trabajo apropiados pero son a menudo descuidadas. Es necesario la creacin de nuevos programas y estrategias educativas que facilitar la

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enseanza a los nios con deficiencias, dado que tienen ciertas diferencias en cuanto al procesamiento de sus estrategias cognitivas. Los nios con retraso mental tienen menos conocimientos acerca de su propio conocimiento y de su memoria, procesan la informacin ms lentamente y apenas poseen estrategias para utilizar esa informacin que aprendieron. Tratamiento Y Rehabilitacin. Hoy se puede asegurar que ningn medicamento ha probado su eficiencia para mejorar los problemas que lleva consigo el Sndrome de Down. No hay ninguna medicina milagrosa, el nico, milagro que cabe esperar es su adecuada educacin. Los principales objetivos de la educacin deben ser: La coordinacin motora, de movimientos gruesos y finos. La comunicacin interpersonal. El lenguaje.-Los hbitos de autonoma personal y competencia social.Evitar la adquisicin de conductas inadecuadas.Los aprendizajes escolares.La preparacin para el trabajo. El desarrollo de la personalidad. La educacin comienza desde el nacimiento; la primera infancia del nio es muy importante para su desarrollo pleno y la relacin madre hijo configura la afectividad y la personalidad.- En el caso de un nio cuya deficiencia es conocida desde el nacimiento las relaciones se distorsionan y por lo tanto los primeros aprendizajes se ven afectados, de manera que la educacin debe ser tan temprana como sea posible, que ayude a la estimulacin del lenguaje y el desarrollo cognitivo del nio con Sndrome de Down. Las posibilidades de aprendizaje de un nio con este Sndrome son amplias y sus adquisiciones de

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habilidades varias pueden hacer de este nio un sujeto bien integrado familiar y socialmente.- El nivel intelectual vara muchsimo, hay algunos deficientes severos y an profundos, como as tambin los hay con cocientes intelectuales muy prximos a la normalidad. Dentro del programa educativo merecen especial atencin los objetivos que se centran en la coordinacin motora, tanto en movimientos gruesos como finos. El lenguaje es el problema que ms angustia a las familias por su complejidad y por lo tanto requiere mayor atencin.- El habla no es un fenmeno unitario, en l intervienen la respiracin, la fonacin, la articulacin, el ritmo, la audicin por lo tanto se debe empezar con una reeducacin adecuada lo ms temprana posible. La comprensin verbal parece ser mayor que la posibilidad de expresin debido a la lentitud de las respuestas y a las dificultades de evocacin. Las alteraciones de la configuracin neuronal, la hipotona

generalizada y las relaciones familiares distorsionadas durante la infancia son las principales causas de los problemas de las personas con Sndrome de Down, cuyo nico remedio es una educacin adecuada, impartida desde el nacimiento. Descripcin biolgica El Sndrome de Down es una alteracin gentica que se produce en el mismo momento de la concepcin, al unirse el vulo con el espermatozoide. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida. Cualquier persona puede tener un nio con Sndrome de Down, no importa su raza, credo o condicin social. Todos nosotros tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras clulas; 23 provienen de la madre y 23 del padre.

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Tanto uno como otro pueden poseer un cromosoma de ms, ya sea en el vulo o en el espermatozoide. De esta manera uno de los dos aportar 24 en lugar de 23 cromosomas y nacer entonces una persona con Sndrome de Down, que tendr en total 47 cromosomas, en lugar de los 46 correspondientes. Ese cromosoma extra se alojar en el par 21, por eso se conoce con el nombre TRISOMIA 21 (3 copias del cromosoma 21).

Hay tres tipos de trisoma del Traslocacin Trisoma 21 regular: En esta triso ma (la ms comn) todas las clulas de los pacientes afectados poseen 47 cromosomas, ya que tienen un cromosoma de ms en el par 21. Se da en una proporcin aproximada de 1 caso
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cada 700 nacimientos. La aparicin de la triso ma regular ha sido por puro azar porque aun no se ha descubierto una causa que lo produzca.

Trisoma 21 regular Trisoma 21 con mosaicismo: Se produce por un error en la distribucin de los cromosomas producido despus de la primera divisin. Por esto mismo, el nio presenta clulas normales y clulas con la trisoma. La presencia de las manifestaciones clnicas que caracterizan al nio con sndrome de Down en los que poseen esta trisoma y es probable que dependan de la etapa de formacin del embrin. Al parecer, si la divisin ocurre en una etapa temprana, dar orgen a un nmero casi igual de clulas normales y trismicas. Trisoma por mosaicismo En cambio, si la divisin anormal se produce en una etapa ms tarda, pueden producirse menos clulas trismicas, de tal manera que el nio podr presentar menos signos aparentes en su cara y extremidades. Traslocacin: Se distingue de las otras porque una parte del cromosoma del par 21 se encuentra "fundido, pegado, unido o colocado" con otro cromosoma que no es del par 21 (generalmente es

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con los pares 13, 14 o 15). El fenmeno de la traslocacin merece especial atencin porque 1 de cada 3 casos, uno de los padres, a pesar de estar fsica y mentalmente bien, puede ser portador de la traslocacin y por eso se produjo la alteracin. En este caso, el padre tiene 2 cromosomas 21, pero uno de ellos se encuentra adherido a otro, por lo que posee 45.

Trisoma por Traslocacin Rasgos fsicos del nio con sndrome de Down El cromosoma extra, al que nos hemos referido, hace que las personas con Sndrome de Down posean caractersticas fsicas similares. Crneo: Tiende a ser ms pequeo en su circunferencia y en su dimetro anteposterior, sin que esto sea microcefalia (cabeza anormalmente pequea). Otro descubrimiento en ellos es que los huesos de la parte media de la cara es menor si se compara con nios no Down. Por esto se cree

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que sea la causa de que los ojos, nariz y boca adems de ser pequeos se encuentren tan estrechamente agrupados. Se han hallado tambin anormalidades en el hueso esfenoides y en la silla turca (donde se aloja la glndula hipfisis). Ojos: Se encuentran colocados en forma oblicua y que la orilla interna de estos estn ms distantes uno de otro. Tambin existen casos en que hay piel redundante del prpado en el ngulo interno del ojo. Nariz: Es frecuente que exista hundimiento de la nariz, la que es a menudo respingada. Puede haber adems desviacin del tabique nasal. Esa apariencia de la nariz junto con el poco desarrollo de los huesos de la cara, es lo que da la apariencia de que la cara es aplanada. Orejas: Son ms pequeas que en los no Down, y generalmente su implantacin es ms baja, as como tambin son ligeramente oblicuas. Otra caracterstica habitual es el sobreplegamiento de la parte interna del hlix del pabelln auricular. A veces no est presente el lbulo de la oreja, o en su defecto se encuentra pegado al resto de la cabeza. Lengua: Es muy frecuente que la lengua de los nios con sndrome de Down haga prominencia en la boca, de tal manera que esta se mantiene entreabierta. Es ms comn verlo en nias que en nios, y en los blancos que en los de piel oscura. Sobre esto, se han planteado dos posibilidades: por una parte, que el tamao de la lengua es mayor que lo habitual; y por otra parte que es por consecuencia de que el hueso maxilar es ms pequeo, el paladar resulta ms estrecho, las encas ms amplias, y las amgdalas ms

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crecidas, por lo que la cavidad bucal resulta poco espaciosa y eso es lo que obliga a que los nios mantengan la lengua afuera.

En ellos no es irregular ver la lengua cuarteada en casi toda su extensin, cuando alcanzan la edad de 4 o 5 aos. Se piensa que es debido a que ellos succionan y mastican su propia lengua. Cuello: En la mayora de los casos el cuello es corto y ancho. Trax: Generalmente, la forma del trax en comparacin con los nios sin el sndrome es la misma; salvo en casos donde el hueso del esternn se encuentre hundido (pecho excavado) o haga prominencia (pecho carinatun). Cualquiera de estas alteraciones (que no son comunes) no producen ninguna afeccin en la respiracin ni en el corazn, por lo que no es necesario una intervencin quirrgica. Abdomen: En los nios menores de un ao habitualmente se aprecia agrandado y distendido. Se asocia esto con la disminucin en el tono muscular. La hernia del ombligo es frecuente de encontrar, aunque algunos mdicos discrepan con esto.

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Extremidades: En proporcin con la longitud del tronco, las extremidades inferiores estn sensiblemente acortadas.

Los huesos que componen las manos son un 15% ms pequeos que en los nios sin el sndrome. Los dedos son ms cortos y anchos. Tambin es comn la mayor separacin entre el dedo gordo y el segundo dedo de los pies, adems de encontrar un pliegue plantar entre ellos. Piel y cabello: La piel es ms estirable en los primeros aos de vida, para luego volverse ms gruesa y menos elstica. El cabello suele ser fino y poco abundante. Tono muscular y flexibilidad de las extremidades: los msculos del cuerpo (principalmente los de las extremidades), se aprecia que su tono est disminuido. Cuando el nio llega a la adolescencia, esto se hace menos aparente. La mayor movilidad de las articulaciones de las extremidades es algo que se ha observado en varios casos. Genitales: En los nios generalmente el pene es ms pequeo, y puede no tener uno de los dos testculos. En las nias pequeas los labios mayores pueden ser de mayor tamao, y los menores tambin (estos ltimos

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ocasionalmente). A veces, hasta puede verse un cltoris ms grande que el habitual.

Puntos a tener en cuenta sobre el sndrome de Down Son todos diferentes: Comparten entre s los rasgos antes estudiados, pero se parecen ms a su familia porque tienen los genes heredados de sus padres. Son personas: Son nios, jvenes y adultos con sndrome de Down. No son nios toda la vida No tienen techo: Al igual que todos nosotros, ellos tampoco tienen techo, por lo que su proceso de aprendizaje se va a dar durante toda la vida. Igualmente su aplicacin tiene que ver directamente con su capacidad. No hay grados: El que un beb presente pocos signos externos no significa que se trate de un "Down leve", se trata de un beb con signos atenuados. Lo mismo ocurre frente a la ausencia de enfermedades o complicaciones de salud; son condiciones positivas, proveen una buena base, pero no determinan el proceso evolutivo posterior. No hay relacin de rasgos con nivel intelectual: Hay ms de 120 caractersticas fsicas de las personas con sndrome de Down. A los

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bebs cuando nacen no se les nota tanto, estos se perciben mejor a medida que crecen. No hay relacin entre coeficiente intelectual e hipotona (tono DIFICULTADES INTELECTUALES: Retraso intelectual Autismo (incapacidad de establecer contacto verbal y afectivo con las personas) menos sinapsis entre las neuronas (respuesta ms lenta ante un estmulo determinado) Etapas de la persona con sndrome de Down Primera infancia

La mayora de los bebs con sndrome de Down muestran un retraso mnimo en su desarrollo social y emocional: sonren cuando se les habla a los 2 meses (rango de 1,5 a 4 meses), sonren espontneamente a los 3 meses (rango de 2 a 6 meses) y reconocen a sus padres a los 3,5 meses (rango de 3 a 6 meses) Cada una de estas etapas muestra solamente 1 mes de retraso de media.

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Aunque algunos estudios sugieren que la intensidad de respuestas afectivas tales como sonrer y rer puede ser ligeramente inferior a la mostrada por bebs ordinarios, los padres responden con afecto a la aparicin de la sonrisa y del contacto ocular. Los bebs con sndrome de Down empiezan a disfrutar de juegos infantiles interactivos (cuc-tratrs) sobre los 11 meses de edad (rango de 9 a 16 meses). Esto representa un retraso de 3 meses con respecto a los bebs ordinarios.

Estudios realizados en el segundo ao de vida muestran que los bebs tienen habilidades de comunicacin social, a las que recurren buscando la distraccin de un adulto para invalidar una tarea que el beb no quiere realizar. Los bebs se caracterizan por ser cariosos y afectivos; adems responden normalmente al contacto fsico, a diferencia de otros bebs con otros tipos de discapacidades, entre ellas el autismo.

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Niez

(etapa escolar)

Esta es una etapa en la que el nio con sndrome de Down puede vivir de dos maneras: Ir a la escuela especializada para personas con discapacidades intelectuales Concurrir a escuelas inclusoras (el nio con sndrome de Down integra una clase de alumnos sin el sndrome) Concurrir a los dos establecimientos (doble escolaridad)

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A grandes rasgos, la escuela especial es un establecimiento en que sus alumnos son preparados ante todo para afrontar situaciones cotidianas, tratando as de disminuir la dependencia de los dems. En ella, aprenden por ejemplo, a distinguir smbolos de carteles, los colores del semforo, el nombre de las cosas. Utilizan mucho la memoria visual. En algunos casos, pueden hasta aprender un oficio como lo es la peluquera o la carpintera. En cambio, al compartir un aula comn con nios sin discapacidad tienen la posibilidad de seguir la educacin formal, pero con algunas adaptaciones. En este mbito escolar, son ms exigidos, ya que se busca que cuando el nio salga de la escuela haya aprendido a leer y escribir (lectoescritura), algo que en centros especiales no se exige.

La doble escolaridad consiste en formar parte de dos clases distintas (un turno en una y otro turno en otra) Este sistema puede ser recomendado o no ser necesario, segn la opinin de cada maestro o padre. Condiciones que facilitan la integracin escolar Cuando el nio inicia la escolaridad, conviene que el horario sea reducido. Aumentar progresivamente si el nio es capaz: si se siente bien, si aprende, si no desconecta y si no plantea problemas de

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conducta porque puede estar desbordado, y no prestrsele la atencin necesaria. Valorar la informacin que los padres den sobre las cosas que le gustan o disgustan, sobre sus capacidades, sobre sus limitaciones,. Informar a los padres de la realidad del nio en el centro. No basta decir "todo va bien". En el hogar y en el instituto se debe prestar atencin a los mensajes no verbales del nio. Esto ayuda para detectar a tiempo los problemas. Enviar mensajes por escrito en un cuaderno sobre las incidencias ms importantes del hogar al centro y viceversa. Esto facilita el conocimiento y la adaptacin a favor del nio.

Qu ocasiona al sndrome de Down? El sndrome de Down es un trastorno gentico en el que el nio tiene un cromosoma de ms en el par 21 (trisoma 21) en lugar de los dos normales. An se desconoce por qu el beb tiene este cromosoma extra, y cmo ello perturba y distorsiona el desarrollo de su estructura y funciones normales. Sin embargo, ser uno de los gametos (vulo o

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espermatozoide) el que porte en su contenido cromosmico este error. Es ms frecuente la presencia de esta anomala en el vulo que en el espermatozoide, de ah, que a partir de cierta edad (40 - 45 aos) se recomiende a las mujeres evitar el embarazo, ya que existen mayores posibilidades de errores de este tipo. Asimismo, si una mujer de esta edad o mayor, queda embarazada, aunque no haya ningn otro problema, su embarazo es considerado de alto riesgo. Cul es la causa del sndrome de Down? El Sndrome de Down est causado por un nmero mayor de cromosomas. Normalmente, hay 23 pares de cromosomas. Una mitad proviene de la madre y la otra del padre. El Sndrome de Down no lo causa algo que hacen la madre o el padre antes de que nazca el nio. Cualquiera puede tener un nio con Sndrome de Down. Pero cuanto mayor sea la madre, mayor es el riesgo de tener un beb con Sndrome de Down. Aproximadamente uno de cada 800 bebs nace con Sndrome de Down, independientemente de la raza o nacionalidad de sus padres. No es contagioso, de modo que no puedes contraer el Sndrome de otra persona y es imposible contraerlo despus de haber nacido. El tipo ms comn de Sndrome de Down es la trisoma 21. Casi un 95% de personas con Sndrome de Down tienen la trisoma 21. Con este tipo de Sndrome de Down, el nio nace con un cromosoma

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extra. Tiene 47 cromosomas en vez de 46. En lugar de tener dos cromosomas 21, tiene tres de ellos. Como las personas con Sndrome de Down nacen con un nmero anormal de cromosomas, no existe cura para el Sndrome de Down. Es algo que tendr toda su vida El organismo humano posee 46 cromosomas: 44 autosomas y 2 cromosomas sexuales. Cualquier nio posee la mitad de los cromosomas de su padre y la mitad de su madre. En el caso de las personas que nacen con el Sndrome de Down, la composicin gentica vara. Esta condicin es la primera de todas las deficiencias genticas que se asocia con la discapacidad mental: se concreta en un cromosoma extra en el par 21 (o parte esencial de l) como responsable de las alteraciones, de tipo morfolgico, bioqumico y funcional que se producen en diversos rganos especialmente en el cerebro, durante distintas etapas de la vida. Este excedente se conoce como Trisoma 21, mejor conocido como Sndrome de Down e implica que la informacin que contiene este tro de cromosomas es excesiva porque la capacidad de almacenamiento es por pares. Por ende el organismo de la personas con Sndrome de Down poseen 47 cromosomas. Normalmente, en el momento de la concepcin, un beb hereda informacin gentica de sus padres en forma de 46 cromosomas: 23 de la madre y 23 del padre. Sin embargo, en la mayora de casos de sndrome de Down el nio hereda un cromosoma de ms teniendo un total de 47 cromosomas en vez de 46. Es ese material gentico adicional el que provoca las deficiencias fsicas y cognitivas asociadas al sndrome de Down.
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A pesar de que no se sabe con seguridad por qu ocurre el sndrome de Down y no hay ninguna forma de prevenir el error cromosmico que lo provoca, los cientficos saben que las mujeres de 35 aos en adelante tienen un riesgo significativamente ms alto de tener un nio con esta anomala. Por ejemplo, a los 30 aos, una mujer tiene una probabilidad de concebir un hijo con sndrome de Down inferior a 1 entre 1.000. La probabilidad aumenta a 1 entre 400 a los 35 aos, y a los 42 asciende aproximadamente a 1 entre 60. Normalmente, en el momento de la concepcin, un beb hereda la informacin gentica de sus padres mediante 46 cromosomas: 23 provenientes de la madre y 23 del padre. En la mayora de los casos del sndrome de Down el nio(a) recibe una cromosoma 21 adicional sumando un total de 47 cromosomas en lugar de 46. Este material gentico adicional ocasiona las caractersticas fsicas y los retrasos del desarrollo asociados al sndrome de Down. Aunque nadie sabe con certeza la razn por la que el Sndrome de Down ocurre y aunque no hay forma de evitar el error de cromosomas que lo ocasiona, los cientficos saben que las mujeres que conciben a partir de los 35 aos aumentan significativamente su riesgo de tener un beb con esta condicin. A los 30 aos, por ejemplo, una mujer tiene una probabilidad de 1 en 900 casos de concebir un nio(a) con sndrome de Down. Esta probabilidad incrementa a 1 en 350 a los 35 aos. A los 40 aos, el riesgo es de 1 caso entre 100 SNTOMAS del sndrome de Down

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Los principales signos y sntomas son cabeza anormalmente grande, pequea o deformada. Ojos, cara u otras partes del cuerpo de aspecto raro. Manos cortas, anchas, posiblemente con slo un pliegue en la palma; dedos cortos, posiblemente con una articulacin Los sntomas que deben de llamar la atencin son aquellos en los que el beb parece desarrollarse ms lentamente de lo esperado, o involuciona (retrocede). Los signos fsicos comunes abarcan:

Disminucin del tono muscular al nacer Exceso de piel en la nuca Nariz achatada Uniones separadas entre los huesos del crneo (suturas) Pliegue nico en la palma de la mano Orejas pequeas Boca pequea Ojos inclinados hacia arriba Manos cortas y anchas con dedos cortos Manchas blancas en la parte coloreada del ojo (manchas de Brushfield)

En el sndrome de Down, el desarrollo fsico es a menudo ms lento de lo normal y la mayora de los nios que lo padecen nunca alcanzan su estatura adulta promedio. Los nios tambin pueden tener retraso en el desarrollo mental y social. Los problemas comunes pueden abarcar:

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Comportamiento impulsivo Deficiencia en la capacidad de discernimiento Perodo de atencin corto Aprendizaje lento

A medida que los nios con el sndrome de Down crecen y se vuelven conscientes de sus limitaciones, tambin pueden sentir frustracin e ira. Muchas afecciones diferentes se observan en los bebs nacidos con sndrome de Down, incluyendo:

Anomalas congnitas que comprometen el corazn, como la comunicacin interauricular o la comunicacin interventricular

Se puede observar demencia Problemas de los ojos como cataratas (la mayora de los nios con sndrome de Down necesitan gafas)

Vmito temprano y profuso, que puede ser un signo de bloqueo gastrointestinal, como atresia esofgica y atresia duodenal

Problemas auditivos, probablemente causados por infecciones regulares del odo

Problemas de la cadera y riesgo de dislocacin Problemas prolongados (crnicos) de estreimiento Apnea del sueo (debido a que la boca, la garganta y las vas respiratorias son estrechas en los nios con sndrome de Down)

Dientes que aparecen ms tarde de lo normal y en un lugar que puede causar problemas con la masticacin

Tiroides hipoactiva (hipotiroidismo)

DIAGNSTICO del sndrome de Down

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Una nueva tcnica para el diagnstico del sndrome de Dawn, es determinar la presencia o ausencia de hueso nasal natal en fetos de entre 11 y 14 semanas, lo que puede mejorar la precisin del diagnstico de sndrome de Down. Esta tcnica fue ideada en el 'Kings College Hospital School of Medicine' de Londres (Reino Unido y publicada en la edicin de diciembre de la revista "The Lancet", se observ que el hueso nasal estaba ausente en un 73 por ciento de fetos con trisoma 21 y en un 0,5 por ciento de fetos

cromosmicamente normales. Se estim que los fetos sin hueso nasal tenan una tendencia 150 veces mayor de padecer sndrome de Down, en comparacin con los fetos normales. A diferencia de la amniocentesis, que puede provocar un aborto, la tcnica de ultrasonido no es invasiva y puede realizarse entre la dcima y la decimocuarta semana del embarazo. En lugar de examinar el lquido amnitico que rodea al feto o tomar una muestra del tejido de la placenta, la inflamacin alrededor del cuello se mide durante un examen rutinario con ultrasonido. Otra prueba es secuenciar el ADN (cido desoxirribonucleico), mtodo que ya se emplea para determinar la paternidad, para analizar mucho ms rpido el lquido amnitico

Complicaciones del sndrome de Down Las personas con sndrome de Down presentan una serie de problemas de salud asociados a este trastorno, aunque la mayora de estas afecciones pueden tratarse y esto ha elevado su esperanza de

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vida que actualmente es de unos 60 aos. Algunos, no obstante, no presentan ninguna otra enfermedad asociada al sndrome, mientras que otros padecen varias a la vez. Tambin la gravedad de las afecciones vara mucho de unas personas a otras. Entre las enfermedades que les afectan con mayor frecuencia destacan:

Infecciones: los nios con este sndrome son ms susceptibles de contraer infecciones como catarros, otitis, bronquitis y neumona.

Defectos de visin: un alto porcentaje de estos nios (ms del 60%) padecen problemas de visin como miopa,

hipermetropa, cataratas o esotropa (visin cruzada).

Audicin deficiente, que puede ser debida a la presencia de lquido en el odo medio, a defectos en el odo medio o interno, o a ambos motivos.

Malformaciones intestinales: muchos bebs nacen con estos defectos, que deben ser corregidos mediante ciruga.

Trastornos de tiroides, como hipotiroidismo congnito. Defectos cardiacos: alrededor de la mitad de los nios con sndrome de Down nacen con defectos cardacos, algunos leves que pueden tratarse con frmacos, y otros que precisan intervencin quirrgica. Por este motivo, todos los bebs que nazcan con este sndrome deben ser evaluados por un cardilogo pediatra y someterse a un ecocardiograma (examen del corazn por ultrasonidos) durante los dos primeros meses de vida, con el objetivo de detectar y tratar adecuadamente cualquier posible problema cardaco.
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Enfermedad de Alzheimer: las personas con sndrome de Down tienen ms posibilidades que el resto de la poblacin de desarrollar la enfermedad de Alzheimer (que se caracteriza por un progresivo deterioro de la memoria, desorientacin, y cambios en el carcter y la personalidad, entre otros problemas) y, adems, de que esto ocurra precozmente. Se estima que la cuarta parte de los adultos con sndrome de Down mayores de 35 aos presentan sntomas de Alzheimer.

Leucemia: este tipo de cncer tambin afecta con mayor frecuencia a los nios con sndrome de Down.

6. Objetivos. - Proporcionar una educacin y desarrollo integral a las personas con Sndrome de Down con el propsito de que sean autosuficientes y logren su integracin social. Ofrecer orientacin y apoyo a las familias para facilitar su integracin y dinmica familiar. Lograr un impacto en la sociedad para la aceptacin de la persona con Sndrome de Down. Brindar los beneficios en la capacitacin en los nios que presentan sndrome de Draw. Dar a conocer las ventajas y desventajas del centro de capacitacin en los nios que presentan sndrome de Draw. Identificar las causas para un adecuado tratamiento durante la capacitacin para nios de sndrome de Draw. Analizar cuales son las consecuencia al no ser tratados los nios que presentan sndrome de Draw.

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7. Ubicacin localizacin El centro de capacitacin estar ubicado en el distrito de Paucarpata.

8. rgano o Institucin Responsable del proyecto. Magda Asilio Zamata

9. Beneficiarios directos e indirectos. Beneficiarios directos sern las personas que acuden con sndrome de Draw. El fin es de favorecer y promover condiciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas que acuden al centro. Nuestro objetivo es brindar informacin, orientacin y apoyo a las personas con SD y sus familias, constituyndonos en una red de alcance nacional que promueva y vele por su dignidad y sus derechos. Las personas con SD son parte activa en el diseo de estrategias para alcanzar nuestro objetivo.

Los beneficiaros indirectos vendran ser los integrantes del centro de capacitacin.

10. Metas. Ser una

institucin

consolidada

estructural,

administrativa

financieramente con personal comprometido, reconocida como un centro de formacin en Sndrome de Down y con alumnos integrados socialmente.

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Contribuir al desarrollo integral de las personas con Sndrome de Down y sus familias para que en la medida de sus posibilidades se integren a los diferentes mbitos de la sociedad.

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11. Resultados y efectos esperados del proyecto.

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44

45

46

El 95% de los nios con Sndrome de Down cuando reciben un tratamiento adecuado presentan un nivel de deficiencia intelectual ligera o moderada. Todos los nios con esta discapacidad aprenden a leer y escribir siempre y cuando sean tratados por expertos. En 1981 se dise el primer Programa de Salud especfico para personas con SD, pero el ms ampliamente aceptado y difundido en la comunidad cientfica es el diseado por el Down Syndrome Medical I nterest group de salud se contemplan las diagnstico

(DSMIG).38 En estos programas actuaciones

preventivas mnimas para un adecuado

precoz y seguimiento de las enfermedades o complicaciones que se pueden presentar, mejorando significativamente el pronstico de

estas personas. Por otra parte los programas, cada vez ms extendidos, de estimulacin precoz, y el cambio progresivo de mentalidad que la sociedad est experimentando con respecto a la discapacidad intelectual son los principales motivos de la gran transformacin que se est viviendo en torno a las personas con SD. Hace apenas unas dcadas estas personas eran apartadas de la sociedad en instituciones, o escondidas por sus progenitores, en base a un falso complejo de culpa. A pesar del enorme esfuerzo que an queda pendiente hoy podemos comprobar cmo un entorno basado en la aceptacin, en la adaptacin de los mtodos de aprendizaje y en la virtud de la diversidad est dotando a las personas con SD de la autonoma suficiente como para trabajar, vivir en pareja o desarrollar habilidades artsticas impensables hace muy poco tiempo.

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12. Administracin del proyecto.

RUBROS INVERSION ACTIVO TANGIBLE mano de obra Maquinaria y Equipo materia prima e insumos TOTAL INVERSION FIJA INTANGIBLE Estudio de Pre Inversion Constitucion Legal Imprevisos(4% Inversion Fija Tangible) TOTAL CAPITAL DE TRABAJO Luz Agua Telefono materia prima Materiales Directos Materiales Indirectos Adelanto Alquiler (1 meses) Garantia de Local(1 meses) Mano de Obra Directa TOTAL INVERSIN TOTAL EN EL PROYECTO

MONTO 500 3,710 8,250 12,460 100 550 498.4 1,148.4 80 40 50 2,000 3,710 100 350 350 500 7180

20,788.40

13. Financiamiento. Financiamiento propio 3000

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Financiamiento externo

Capital inicial REDITO % Perodos Aos Pagos/ao REDITO %

17000 5% 24 2 12 3

Ao

Capital pte. de amortizacin 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 17000.00 16291.67 15583.33 14875.00 14166.67 13458.33 12750.00 12041.67 11333.33 10625.00 9916.67 9208.33 8500.00 7791.67 7083.33 6375.00 5666.67 4958.33 4250.00 3541.67 2833.33 2125.00

Intereses del perodo 73.67 70.60 67.53 64.46 61.39 58.32 55.25 52.18 49.11 46.04 42.97 39.90 36.83 33.76 30.69 27.63 24.56 21.49 18.42 15.35 12.28 9.21

Cuota Capital Anualidad de amortizado amortiz. 708.33 708.33 782.00 708.33 1416.67 778.93 708.33 2125.00 775.86 708.33 2833.33 772.79 708.33 3541.67 769.72 708.33 4250.00 766.65 708.33 4958.33 763.58 708.33 5666.67 760.51 708.33 6375.00 757.44 708.33 7083.33 754.38 708.33 7791.67 751.31 708.33 8500.00 748.24 708.33 9208.33 745.17 708.33 9916.67 742.10 708.33 10625.00 739.03 708.33 11333.33 735.96 708.33 12041.67 732.89 708.33 12750.00 729.82 708.33 13458.33 726.75 708.33 14166.67 723.68 708.33 14875.00 720.61 708.33 15583.33 717.54

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23 24

1416.67 708.33

6.14 3.07

708.33 708.33

16291.67 17000.00

714.47 711.40

14. Continuados sostenibilidad del proyecto. 1. La Formacin Profesional debe de trabajarse en un marco de itinerarios formativos individualizados de insercin a largo plazo y siempre contando con el consentimiento y la aprobacin de las personas con discapacidad intelectual. El empleo con apoyo dota a las personas con discapacidad de una mayor autonoma en la faceta de la insercin laboral, aunque hay que estar muy pendientes de la desvinculacin laboral y, profundizar en sus causas y sus

consecuencias. La creacin de redes de empleo fortalece la metodologa de empleo con apoyo a la vez que se enriquecen los conocimientos de los profesionales que forman parte de ellas. Hay que dar oportunidades a los usuarios de programas de empleo con mayores limitaciones a travs de una mayor implicacin de las empresas, de los profesionales y de las familias. 2. Las nuevas tecnologas pueden suponer una importante ayuda para la promocin de la igualdad de oportunidades, y pueden ser un apoyo para facilitar su comunicacin y su educacin. Disponer y usar las nuevas tecnologas es un derecho imprescindible para garantizar la participacin plena de todos los ciudadanos en igualdad de condiciones en la sociedad de la informacin y el conocimiento. Quienes trabajan en las tecnologas de la informacin y comunicacin deben incorporar en el desarrollo de los productos a las personas con discapacidad, profesionales y familias. Slo contando con ellas

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podemos garantizar que los productos creados les sean tiles a las personas con discapacidad y sostenibles en el tiempo. Con el fin de hacer realidad el objetivo del Centro de Capacitacin Laboral, se creara de manera formal el Programa de Inclusin Laboral. "Para las personas con sndrome de Down, como para cualquier otra persona, el trabajo ampla su campo de autonoma personal, sus relaciones, su capacidad adquisitiva, su sentimiento de identidad y de satisfaccin consigo misma" (Por qu el trabajo?). Adems de esto se puede decir que el trabajo dignifica. Es decir permite que la persona sea merecedora de respeto. Al reconocer y tolerar las diferencias de cada persona, para que sta se sienta digna y libre, se afirma la virtud y la propia dignidad de la persona. La dignidad refuerza la personalidad, fomenta la sensacin de plenitud y satisfaccin. Se ha demostrado que los adultos con sndrome de Down tienden a estar ms sanos cuando estn socialmente activos con amigos, familia, compaeros de trabajo-. Aprovechndose de las oportunidades sociales, refuerzan su sentimiento de autoestima, de bienestar, de felicidad. Estos sentimientos contribuyen a una buena salud en general. El trabajo se vuelve para ellos un medio para cumplir su funcin vital dentro de la sociedad en que se vive y a la que pertenece. El objetivo del Programa de Inclusin Laboral es lograr la inclusin de personas con sndrome de Down dentro de empresas Arequipeas y lograr en ellas un rendimiento ptimo en el sector laboral con los mismos derechos y deberes que cualquier otro miembro de la sociedad. Algunas acciones que se llevan a cabo para lograr este objetivo son:

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Establecer relaciones con empresas para que conozcan el programa y quieran participar en l.

Identificar a los participantes con caractersticas especficas que les permitan desempear un puesto.

Dar acompaamiento a las personas con sndrome de Down para insertarse dentro de una comunidad laboral.

Apoyar al adulto joven con sndrome de Down para que pueda llevar a cabo el trabajo.

Establecer acuerdos entre las empresas y la Fundacin para la insercin laboral.

Evaluar constantemente el trabajo de las personas con sndrome de Down.

Llevar un seguimiento del proceso y del desarrollo de destrezas emocionales y sociales que se necesiten trabajar paralelamente con el empleado para que el cumplimiento de su trabajo sea eficiente.

Descripcin del programa Es un programa creado para personas con sndrome de Down, mayores de 20 aos, que tengan las destrezas y habilidades sociales, emocionales y de comunicacin necesarias que les permitan desenvolverse con autonoma e independencia. Tiene como propsito que la persona con sndrome de Down:

Sea ms independiente. Sea un apoyo econmico para su familia. Participe y contribuya como cualquier otro ciudadano de una manera productiva en la sociedad.

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Como primer momento, en el proceso de la Inclusin Laboral, los alumnos debern pasar por las pasantas las cuales se describen a continuacin.

Pasantas Tienen como objetivo que el aprendiz empiece a adquirir experiencia en el mbito laboral a travs de las relaciones con otros trabajadores, de realizar ciertas actividades, tener algunas responsabilidades especficas, seguir normas y rutinas y, sobre todo, sentirse productivo dentro del ambiente en que se desenvuelva. Este programa busca ser un medio para inducir y capacitar a todos aquellos que pueden optar ms adelante por un puesto en una empresa ordinaria. La Fundacin es quien se responsabiliza de la asistencia del grupo de alumnos en capacitacin en la empresa asignada dentro del horario formativo estipulado. 1. Inclusin interna Esta modalidad va dirigida a los alumnos del Centro de Capacitacin Laboral que por alguna situacin familiar, su nivel de habilidad, su situacin econmica, poca independencia o el impedimento para poder transportarse de un lugar a otro, se ven imposibilitados para poder trabajar en una empresa ordinaria. La inclusin interna consiste en que el trabajador ocupe un puesto de trabajo dentro de la Fundacin, siendo remunerado por el trabajo realizado. Esta modalidad dio inicio el ao pasado por lo que para este ao 2010 varios alumnos se estn capacitando dentro de la misma. Los puestos de trabajo desempeados son:

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Trabajadores Puesto 1 1 1 1 Auxiliar de maestra de pre-escolar Auxiliar de maestro de nivel primario Auxiliar de limpieza Auxiliar de mantenimiento

Talleres Protegidos Se entiende por taller protegido aquel lugar donde se desarrollan habilidades laborales pero en condiciones especiales y cuentan con la presencia constante de educadores especiales que supervisan las labores de los trabajadores. Los talleres protegidos previstos son: panadera, creacin de un vivero y subcontratacin por otras empresas para hacer trabajos de maquila. Actualmente este programa an no ha dado inicio pero se pretende poder empezar con la panadera "Las Margaritas" en el ao 2011. Los alumnos trabajarn en los diferentes talleres y sern remunerados de acuerdo a la produccin y venta del producto. Inclusin Externa (Empresas ordinarias) La inclusin en empresas ordinarias est dirigida a aquellos jvenes y adultos con sndrome de Down que tengan las destrezas y habilidades sociales, emocionales, intelectuales y de comunicacin que les permitan desenvolverse con autonoma e independencia, para poder insertarse laboralmente dentro de una empresa llevando a cabo el trabajo que su puesto requiere de manera eficiente.

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Para ello, se buscan empresas que deseen participar en el programa, dndoles a conocer en qu consiste dicho programa y cules son sus responsabilidades dentro del mismo. Se acuerda con las empresas que no han de actuar, en principio, como instrumento de beneficencia sino que deben ofrecer un puesto de trabajo necesario y real para la buena marcha de su negocio porque cubre una necesidad. La inclusin en estas empresas se hace con ayuda del Preparador Laboral, quien es un apoyo para el trabajador, la familia y la empresa.

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ANEXOS

Los adultos con sndrome de Down generalmente se desempean bien con el lenguaje interactivo social. Utilizan de manera eficaz los saludos y los guiones (frases automticas como por ejemplo hola! y hasta luego!). Pueden tener dificultad con las habilidades

conversacionales y tienden a sostener conversaciones cortas o conversaciones incoherentes que se desvan del tema. En el rea del habla, la articulacin, la fonologa y las habilidades motoras orales, la apraxia del habla infantil puede ser evaluada y tratada si es necesario.

Otros factores que afectan la inteligibilidad del habla, tales como el tartamudeo y los problemas de la voz, ocurren a veces en los adultos. La conversacin consigo mismo y las particularidades vocales, tales como aclararse la garganta, tambin ocurre en los adultos. Se considera que la conversacin consigo mismo se utiliza para repasar y procesar lo que ha ocurrido durante el da.

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Qu puedo hacer para mejorar las habilidades de comunicacin de un adulto con sndrome de Down? Las dificultades especficas de la comunicacin pueden tratarse a cualquier edad con la terapia del habla. Para los adultos, la prctica de las habilidades de la comunicacin es importante. Los adultos que son autosuficientes y tienen la oportunidad de hablar en pblico, con frecuencia mejoran sus habilidades de comunicacin. Las actividades sociales, la comunicacin relativa al trabajo, el voluntariado y otras actividades grupales de la comunidad, los viajes, las celebraciones y otros acontecimientos, brindan la oportunidad de que las personas con sndrome de Down puedan practicar sus habilidades de comunicacin. Fuente: Kumin, Libby : Gua de recursos del habla y el lenguaje. Para adultos con sndrome de Down y sus padres. Universidad de Loyola, Maryland, 2006 pp 2-3 Insercin laboral Conseguir un empleo es una de las metas ms importantes en la vida de la persona con sndrome de Down. Para alcanzar dicho objetivo, es necesario haber alcanzado la madurez emocional, y, sobre todo, el sentido de la independencia, algo tan anhelado por cada uno de ellos.

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En esta oportunidad, dejar que las imgenes hablen por s mismas. No tengo ms nada que decir, solo que estoy orgullosa por todos esos jvenes que piensan en un futuro de igualdades y logros personales.

En estas fotos se ven dos jvenes que trabajan actualmente en Supermercados Tata (Uruguay).

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La insercin laboral de personas con sndrome de Down es a nivel internaciona

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