Está en la página 1de 42

MINISTERIO DE EDUCACIN

SECRETARA DE ESTADO DE EDUCACIN Y FORMACIN PROFESIONAL DIRECCIN GENERAL DE FORMACIN PROFESIONAL INSTITUTO DE TECNOLOGAS EDUCATIVAS

EDUCACIN INCLUSIVA:
DISCAPACIDAD VISUAL
MDULO 11: FAMILIA

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia

MDULO 11. FAMILIA


1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Introduccin.................................................................................................................... 3 Marco terico ................................................................................................................. 4 Intervencin con familias .......................................................................................... 6 Profesionales ............................................................................................................... 11 Adaptacin de la familia .......................................................................................... 13 Objetivos de la intervencin .................................................................................. 19 Necesidades de las familias........20 Grupos de padres y madres............25 8.1 Objetivos ....................................................................................................................... 31 8.2 Tipos de programas .................................................................................................. 32 9. Bibliografa .................................................................................................................... 35

10. Demuestra lo que sabes .......................................................................................... 36 11. Actividades.................................................................................................................... 39 12. Resumen ........................................................................................................................ 41

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia

1. Introduccin
El objetivo de este mdulo es ofrecer a los profesionales algunas ideas para comprender las necesidades de las familias de nios y nias con discapacidad visual. Cmo poder ayudarles a controlar las emociones, a proporcionar informacin sobre el desarrollo y evolucin de sus hijos, recomendar pautas de intervencin y en qu momento hacerlo. La implicacin de la familia en el programa de intervencin diseado para el desarrollo de su hijo, tenga o no discapacidad, es crucial, ya que los padres son quienes ms van condicionar su desarrollo y evolucin. La familia es el primer contexto de aprendizaje y socializacin del nio, le proporciona el apoyo afectivo, social y fsico que necesita. Le transmite las normas, valores y roles necesarios para su inclusin educativa y social. La dinmica familiar influye en los pensamientos, emociones y comportamientos de cada nio y de cada nia.

La familia influye en los pensamientos, emociones y comportamientos de cada nio y de cada nia desde su nacimiento. Fuente: Banco de imgenes de la ONCE.

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia Nuestra intervencin, asesoramiento y apoyo ayudar a las familias a elaborar las emociones y sentimientos que provoca la discapacidad en un hijo, y as poder mejorar su respuesta socializadora y educativa. Nuestro objetivo es proporcionar a padres y madres los apoyos y recursos necesarios para que puedan llevar a cabo su responsabilidad, para mejorar el funcionamiento de su hijo y para que la vinculacin sea adecuada. Esta intervencin tan especializada exige que los profesionales tengan cierta formacin en intervencin familiar. Deben poseer, adems, una actitud personal que permita dirigir a la familia en su importante labor en el desarrollo integral de su hijo. Exige tambin capacidad de observacin y escucha, de anlisis e interpretacin de las situaciones, tolerancia, respeto, contencin de emociones y, por supuesto, saber trabajar en equipo. Qu sucede cuando un hijo o una hija sufre una discapacidad visual? Qu ocurre en la dinmica familiar? Cmo influye en el nio? Cmo intervenir para que el proceso de ajuste a la discapacidad de la familia y del nio sea ms rpido y satisfactorio?

2. Marco terico
La familia es el pilar bsico de nuestra sociedad, donde nios y nias aprenden a relacionarse con las dems personas, a reaccionar ante los problemas, a respetar, la escala de valores, etc. El escenario familiar es decisivo para la construccin de aprendizajes y desarrollo del nio, pues proporciona el incondicional sostenimiento afectivo y el imprescindible apoyo para crecer y desprenderse, y afrontar la diferenciacin emocional y la aventura de la exploracin y descubrimiento del mundo circundante. Nada puede sustituir o reemplazar la calidad del vnculo ni de la interaccin materno-filial. No hay ser humano sin cuidados maternos (Winnicott, 1979). La importancia de la familia en la intervencin ha ido evolucionando en los ltimos tiempos. Antes, el papel de los padres era ms pasivo, ahora, se considera que son un objetivo clave en la intervencin, ya que la familia es una pieza importante en el desarrollo de nios y nias. Son los padres los
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia nicos que pueden dar a su hijo un espacio real y simblico, fsico y afectivo. Slo los padres pueden despertar en su hijo el deseo de vivir, de conocer y de amar el mundo (Lafuente, 2000). Sin embargo, no siempre es fcil desarrollar estos programas de intervencin familiar, ya que inciden muchas variables y es necesario conocer diferentes modelos de intervencin con familias para utilizar en cada momento los recursos que sean ms efectivos. Los modelos de intervencin familiar son variados: el modelo sistmico, ecolgico, transaccional, evolutivo-educativo, etc. Teniendo en cuenta que interesa ayudar a las familias a estar en disposicin de ayudar a sus hijos e hijas, se propone un modelo de intervencin que conjugue la informacin con el apoyo con el objetivo ltimo de mejorar sus sentimientos, emociones y actitudes. El modelo sistmico nos explica cmo no existen individuos aislados, sino individuos en relacin, con influencias recprocas que, a su vez, reciben influencias del exterior. Cada miembro de la familia influye en el resto y hay una constante interaccin entre sus miembros. Son varios profesionales, grupos y escuelas los que han analizado las funciones de la familia como sistema social (como por ejemplo, el Grupo de Palo Alto, a partir del estudio de G. Bateson o Minuchin (en Estados Unidos), o el Grupo de Miln, en Italia, y unos aos ms tarde, en la dcada de los 70, la Escuela Interaccional del Mental Research Institute). Todos ellos parten de la Teora de la Comunicacin, que ayuda a explicar los fenmenos sociales a partir de la experiencia en terapia familiar donde se insiste en el concepto de familia como sistema y en las pautas de comunicacin de las familias. El concepto central de la terapia sistmica con familias es el entender a la familia como un sistema interactivo de comunicacin en el que un miembro de la familia no se puede entender de forma aislada, sino en relacin con los y las dems. La familia es ms que la suma de sus miembros, que funcionan de forma interrelacionada. La familia est en continuo cambio para buscar el

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia equilibrio y estabilidad, ya que cualquier cambio o crisis en uno de ellos influye en los dems. Las familias cambian y evolucionan en funcin de las necesidades de sus miembros. Una familia estructurada se puede desestructurar por diversos motivos, pero si es una familia sana, enseguida se equilibra de nuevo y se reestructura. Cada familia tiene unas caractersticas propias de interaccin y de relacin entre sus miembros, es decir tiene una estructura determinada. Todas las interacciones entre sus miembros inciden en dicha estructura. Pero, adems, la familia es un sistema abierto que recibe continuamente influencias de otros grupos sociales: el centro educativo, otras familias, el barrio, etc. Ya hemos dicho que la intervencin familiar es compleja, por lo que no debemos seguir un nico modelo terico, sino que, en cada momento, escogeremos el que mejor responda a las necesidades de cada familia. Lo importante es saber que las familias cuentan con la fuerza y los recursos necesarios para resolver los conflictos.

3. Intervencin con familias


El nacimiento de un hijo supone siempre una reorganizacin o reajuste de la dinmica familiar. Todos sus miembros se van a enfrentar a tareas y sentimientos desconocidos. Pero si ese nio tiene una discapacidad, los cambios y sus consecuencias son an mayores. Todos los padres se forman una imagen ideal del hijo antes de conocerlo y este sentimiento es importante para la formacin del vnculo con el beb. No obstante, nadie est preparado para tener un hijo con discapacidad. La crisis emocional que esto causa puede provocar rechazo o desinters hacia el nio. Es muy importante proporcionar atencin tanto al nio o la nia como a la
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia familia, con profesionales que atiendan las necesidades que se planteen, de forma coordinada. Los padres de un nio con discapacidad visual tienen una gran responsabilidad en su proceso de integracin e inclusin educativa y social. Para conseguirlo, es indispensable la aceptacin de su discapacidad, para que permitan trabajar con el nio a profesionales y para seguir las indicaciones de estos en el domicilio y as procurar que se vayan instaurando y generalizando los aprendizajes. La familia es orientada por profesionales, pero es ella la que fomenta la socializacin del nio, la autonoma personal, la aceptacin del propio nio y de su discapacidad y la adquisicin de un autoconcepto positivo. Por otra parte, la colaboracin de la familia en el centro educativo donde el nio se escolariza es determinante para su buena marcha escolar y es bsico su papel para el refuerzo en casa de los aprendizajes relacionados por ejemplo, con la autonoma personal. Tener un hijo o una hija con una discapacidad visual es una experiencia muy dolorosa que hace reaccionar a las familias de distintas formas, y que tiene consecuencias en la atencin y educacin del nio/a que pueden afectar en alguna medida a su desarrollo. El descubrimiento de una discapacidad en el hijo provoca en los padres un gran impacto en varios aspectos de la dinmica familiar y un cambio en la relacin entre ellos, lo cual puede incidir negativamente en el establecimiento y desarrollo del vnculo afectivo. Compartir con los padres en estos momentos crticos su dolor y sufrimiento, es ayudarles en la elaboracin del duelo. Por otra parte, dar informacin a los padres y ensearles a interactuar con su hijo, mostrarles sus capacidades y no sus limitaciones, hace que se vayan elaborando los sentimientos de rechazo o culpabilidad que suelen sentir y se vaya creando una nueva imagen del nio ms cercana a la realidad.

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia Adems, es importante iniciar la atencin cuanto antes, para favorecer el desarrollo e inclusin social y educativa del nio y dar soporte a la familia desde el momento de la deteccin de la discapacidad, prestndole una atencin individualizada, informando, asesorando e implicando a los padres en el crecimiento de sus hijos, generando recursos en el entorno familiar y conteniendo el sufrimiento de los miembros de la familia. Es importante que los nios y nias con discapacidad visual sean evaluados lo ms pronto posible para que puedan acceder tanto ellos como sus familias a programas de intervencin. En el caso de los bebs, en programas de atencin temprana.

Es fundamental que familias y profesionales trabajen en la lnea de la prevencin, diagnstico y tratamiento precoz de los problemas visuales.

Como ejemplo de lo dicho anteriormente sobre la importancia de que los padres conozcan las capacidades de sus hijos e hijas, seguimos a Merc
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia Leonhardt (Captulo 1, en Varios autores, 2008) y cmo se trabaja con los bebs poco despus de nacer, en la maternidad o el hospital. Para realizar una observacin sistematizada se utiliza la Escala de Asesoramiento del Comportamiento Neonatal (NBAS), de Brazelton. Esta escala nos aporta una serie de datos sobre las competencias del beb. Este conocimiento por parte de los padres de lo que el nio sabe hacer facilita la vinculacin de estos con el beb. Por ejemplo, es muy significativa la reaccin de los padres ante el tem que muestra la preferencia del beb hacia la voz de su madre o de su padre antes que a la del evaluador, y cmo, de esta forma tan sencilla, se puede potenciar el desarrollo del vnculo. Transcribimos aqu las reacciones de los padres tras la aplicacin de la Escala de Brazelton en el Hospital, con un beb recin nacido con discapacidad visual: Los padres, atentos, siguen con inters las respuestas del beb... iluminamos mediante una linterna los ojitos cerrados de Mara. La nia duerme, se halla en un estado de sueo profundo. En la cuarta presentacin de la linterna, la nia parpadea, los padres me miran asombrados, y les decimos que lo comentaremos posteriormente, al finalizar la prueba La nia nos ha mostrado una rudimentaria deteccin de la luz que, posteriormente, si no es retroalimentada por unas posibilidades oculares, ir perdiendo Vamos siguiendo la aplicacin de la escala y Mara nos muestra sus capacidades de bsqueda del sonido, cuando est despierta. Ella est muy atenta y gira su cabecita en la direccin del sonido e, incluso, dirige su manita hacia la fuente del sonido (hacia la voz humana, cuando le hablamos, o hacia el sonido de la cajita antes citada)... Finalmente, al terminar la aplicacin indicamos a la mam que llame a su hija al mismo tiempo que nosotros lo hacemos. El beb voltea su cabeza en busca de la voz de mam. A continuacin, lo realizaremos con el pap. Mara gira nuevamente su cabecita hacia pap, indicando su reconocimiento. Los padres, emocionados, la abrazan y la besan con cario. Es la primera vez que recogen su cuerpecito bien amoldado al suyo y lo estrechan. La mam dice: yo no saba que t ya me conocas! y pensar que dudaba de ti!, no saba cmo podras conocerme! Los padres comentan animados las respuestas que han observado de su hija y
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia las comentan orgullosos con el neonatlogo, que acaba de entrar en la sala. (Varios autores, 2008. Leonhardt, M.; captulo 2) El conocimiento de los padres de las capacidades de su hija les proporciona el estmulo necesario para superar el bloqueo emocional y la inseguridad iniciales. De esta forma, pueden empezar a formar el vnculo y apoyar el desarrollo y estimulacin de la nia. Los padres van aprendiendo a afrontar poco a poco las dificultades, sintindose tiles al comprobar las competencias de su hija.

Ante la llegada de un hijo o hija con discapacidad visual, la familia debe aprender a afrontar poco a poco las dificultades y a apreciar las competencias que van adquiriendo. Fuente: Banco de imgenes de la ONCE.

El papel de los profesionales en la intervencin con la familia, fundamentalmente se basa en acompaar y apoyar a los padres en estas difciles etapas, mientras que se van dando sugerencias y orientaciones encaminadas a favorecer el desarrollo del nio y facilitar la vinculacin con l (Lucerga y Sanz, 2004).
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

10

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia

4. Profesionales
El profesional que trabaje con los padres debe reunir una serie de caractersticas para poder ayudar a la familia a desempear su papel. De esta forma, los padres podrn contribuir al desarrollo armnico e integral de su hijo o hija y a mantener una relacin sana. En primer lugar, debe poseer una amplia formacin en intervencin familiar y debe ser capaz de reciclarse y seguir aprendiendo de la experiencia, actualizando constantemente sus conocimientos. Tiene que saber escuchar, respetando cualquier tipo de conducta o emocin de los padres, sin juicios de valor, ni prohibiciones, ni prejuicios. El comentario siguiente de una madre expresa muy bien esta necesidad: Tengo derecho a llorar, a no sentirme culpable por expresar el dolor que siento, a sentir lo que siento. Necesito que se respeten mis sentimientos y me den tiempo para elaborarlos. El profesional debe aceptar todo lo que la familia transmita para facilitar la expresin de la ansiedad y proporcionar seguridad a la familia. De esta manera contribuye a la elaboracin de los sentimientos negativos que los padres pueden sentir y que les pueden hacer sentir tan culpables. (Varios autores, 2008. Vecilla, I; captulo 4.) Es conveniente que tenga iniciativa, sentido del humor y mucha creatividad para poder enfrentar con acierto las diversas situaciones que sin duda se le van a presentar. Al mismo tiempo, debe tener capacidad para mantener cierta distancia emocional con los casos, de forma que pueda mantener la objetividad y evitar implicarse excesivamente en los problemas de las familias. Adems, debe ser emptico, tolerante, reflexivo, observador y paciente, para dar confianza a la familia y saber esperar los momentos propicios para intervenir.

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

11

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia

Valores como la empata, la capacidad de iniciativa o la capacidad de autocrtica son algunas de las cualidades que deberan tener los profesionales a la hora de trabajar con familias. Fuente: Banco de imgenes de la ONCE.

El profesional debe saber que es la familia la que puede conseguir los mayores logros en el desarrollo del nio, por tanto, debe reforzar las conductas competentes de la familia para que puedan favorecer su desarrollo y evolucin. De esta forma, la familia es consciente de su eficacia y competencia ante la evolucin del nio/a y puede generalizar los aprendizajes al mbito familiar. A veces, slo hay que darles tiempo para que poder elaborar el duelo y as poder establecer una relacin sana con el hijo. El profesional debe ser capaz de aceptar sus propias limitaciones y ser consciente que, en ocasiones, va a tener que delegar en otro profesional cuando no se alcancen los objetivos programados. Para terminar, el profesional debe saber trabajar en equipo. Tener la oportunidad de revisar los casos con otros profesionales y contrastar su actuacin con otras frmulas posibles es la nica garanta de que la intervencin es la adecuada.

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

12

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia

5. Adaptaciones de la familia
Siguiendo a Ferrel, K.A. (1990), los padres de un nio o una nia con discapacidad visual experimentan diversos sentimientos a lo largo de su vida, aunque la secuencia o intensidad de los mismos no siempre es la misma. La discapacidad visual provoca en los padres diversos sentimientos y emociones que suelen organizarse en varias fases, cuya denominacin cambia segn el autor/a que las defina, pero que se pueden resumir en: shock; negacin; clera, ansiedad y tristeza; equilibrio o adaptacin y reorientacin. La duracin e intensidad de las fases vara en funcin de la experiencia, personalidad, recursos, escala de valores, apoyos y entorno de los padres. Evidentemente, el tipo de intervencin que necesitan depender de en qu momento se encuentren. El momento del diagnstico de la discapacidad visual es el ms crtico. A veces, el diagnstico no es inmediato, sino que se realiza meses, o incluso aos despus del nacimiento. En cualquier caso, rompe las expectativas sobre el hijo ideal que los padres se haban forjado. La discapacidad visual de un hijo es algo que modifica el equilibrio familiar, al menos, temporalmente. El diagnstico de discapacidad visual suele transmitirse a los padres de forma inadecuada. Suele ser el personal mdico o el de enfermera quien comunique la discapacidad visual, en el momento y el lugar menos propicio, sin tener en cuenta la angustia y ansiedad que suele generar la noticia. A veces, es tan importante el contenido de lo que se dice como la forma de decirlo. La mayora de las familias se sienten insatisfechas con la informacin recibida en ese primer momento, que se convierte en un triste recuerdo que queda fijado en la memoria. En esos primeros momentos el diagnstico se entiende como algo que va perdurar toda la vida y que slo un milagro puede variar. La comunicacin del diagnstico a la familia debera transmitirse en un ambiente propicio, en un despacho donde nadie pueda interrumpir, con una explicacin clara y sincera de la discapacidad y del tratamiento a seguir, y
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

13

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia teniendo en cuenta la importancia del apoyo emocional que en estos momentos ser necesario, por lo que es conveniente comunicar la noticia a los dos padres a la vez.

Es importante que la comunicacin del diagnstico se haga de forma apropiada en el que estn presentes la madre y el padre. Fuente: Banco de imgenes del ITE

La persona que comunique la noticia no debera mostrarse demasiado pesimista, dejando tiempo para que los padres puedan reaccionar, elaborar sus sentimientos y poder hacer preguntas. El lenguaje debe ser sencillo y adecuado para que pueda ser comprendido por la familia. Tambin sera conveniente que la familia sea informada de los recursos sociales existentes (asociaciones, equipos de orientacin, etc.) Como decamos, son varios los autores que han definido las fases que la familia atraviesa cuando un hijo o una hija tiene una discapacidad, pero vamos a seguir a la especialista Merc Leonhardt, que nos ofrece una anlisis de las etapas por las que atraviesan los padres de nios y nias con ceguera o discapacidad visual hasta conseguir la adaptacin (Leonhardt, 1992) En un primer momento se produce un fuerte shock emocional que provoca diferentes actitudes en los padres:

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

14

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia La negacin del diagnstico (esto no puede estar pasando) La negacin de la existencia de la discapacidad o el minimizar su significado proporciona el tiempo que los padres necesitan para poder elaborar la culpa mientras se sigue atendiendo al nio. Necesitan identificar y ajustar sus pensamientos y emociones acerca de que su hijo no responde a las expectativas que se haban creado. Los y las profesionales deben tener paciencia durante este perodo ya que, en ocasiones, es contraproducente sacar a la familia de esta etapa, sin estar preparados para ello. Estos sentimientos no slo ocurren al inicio de la discapacidad visual, sino que puede volver a repetirse en cualquier momento de la vida del nio (Ferrel, 1990) Enojo ante la situacin, que puede dirigirse incluso hacia los mismos profesionales que intervienen en el caso, el personal mdico o la propia familia, como portadora de la herencia gentica que ha provocada la enfermedad. Bsqueda de confirmacin de dicho diagnstico, por lo que se consulta a otros mdicos para conseguir la curacin. En estos momentos, los padres pueden tener dificultades para establecer el vnculo afectivo con el hijo, lo que provoca una falta de estimulacin y atencin a sus necesidades. Una vez que el diagnstico es firme, comienza otra etapa en la que se entremezclan distintos sentimientos de culpabilidad ( Es culpa de tu familia, de la ma, de mi trabajo, del estrs? Se poda haber evitado?) Estos sentimientos dan paso a la depresin que, a su vez, da lugar a diversos sentimientos de incapacidad para cuidar al nio, prdida de confianza en s mismos, de culpabilidad Los padres pueden estar tristes por el hijo, preocupados por su futuro. El rechazo, el sentimiento de incapacidad para educarle, la prdida de confianza en s mismos, la culpa generan una gran ansiedad en los padres. El padre y la madre viven este proceso y expresan sus sentimientos de manera diferente, en funcin de su personalidad y posibilidades, por lo que pueden aparecer conflictos entre la pareja, culpabilidades y reproches difciles de superar. Si son capaces de elaborar estos sentimientos, de adaptarse a las
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

15

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia necesidades del nio y ajustarse a la situacin real podrn ayudar al crecimiento y desarrollo de toda la familia. El proceso finaliza con la adaptacin, que ser positiva, cuando existe una aceptacin realista de la discapacidad y de sus limitaciones, o negativa, cuando no se acepta la discapacidad. La crisis emocional que esto provoca, puede llegar, incluso, a la desestructuracin familiar o a la enfermedad mental. Todos estos sentimientos son necesarios para llegar a aceptar la discapacidad visual. La aceptacin de la discapacidad facilitar el proceso y evolucin posterior. Los padres, al principio, no pueden aceptar este hecho, y lo que estn expresando realmente es que necesitan ms tiempo, comprensin, orientacin e informacin para adaptarse a la nueva situacin. Necesitan que les enseemos a utilizar sus recursos para adaptarse a la realidad. Necesitan, al fin y al cabo, que les proporcionemos las estrategias adecuadas para confiar en sus posibilidades de ayudar a su hijo. Cmo darles respuestas que, a menudo, ni siquiera tenemos nosotros claras, y donde an no hay respuestas mdicas? o cmo ayudarles a ver aspectos para los que an nos estn preparados? Aprender a esperar y a escuchar, dando tiempo a la familia cuando vemos que no est an preparada para integrar una informacin es, quizs, uno de los aspectos ms fundamentales que tenemos que incorporar los que trabajamos en estas edades. Es muy importante tomarse su tiempo e intentar huir de la sensacin de tener que responder de manera inmediata a las preguntas de los padres. A menudo, tenemos que callarnos, pensar las cosas y ver cmo les respondemos. Pedir tiempo, o posponerlo para hablarlo en una sesin prxima, son seguramente aspectos propios de nuestra intervencin profesional que siempre tendremos que seguir trabajando. (Varios autores, 2008. Vecilla, I. captulo 4) Una vez los padres se han adaptado a la situacin y se pasa la crisis, se puede empezar a querer al hijo o a la hija tal y como es, con sus fuerzas y sus debilidades; se aprende a vivir con al discapacidad. Segn Winnicott: Los nios pueden aprender a vivir con una deficiencia, pero no pueden vivir sin la
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

16

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia conviccin de que sus padres los consideran dignos de amor slo as pueden creer que los otros lo amarn en el futuro.

Segn Winnicott os nios y las nias con discapacidad no pueden vivir sin la conviccin de que sus padres les consideran dignos de amor. Fuente: Banco de imgenes del ITE.

Pero la aceptacin no implica por s misma que los padres automticamente realicen correctamente la educacin del hijo. Repercute, eso s, en desarrollar confianza en la propia capacidad para educar al nio. Los padres tienen que tener la capacidad suficiente para realizar el apego y establecer los primeros vnculos y para promocionar y apoyar al nio en el, a veces doloroso pero ineludible, camino hacia la independencia (Lucerga y Sanz, 2004), es decir capacidad para amar y capacidad para dejarles crecer. A medida que el nio o la nia crece, va pasando por etapas en las que todos estos sentimientos vuelven a aparecer: cuando cumple aos, cuando es escolarizado, cuando nace otro beb, etc. Despus de la primera crisis, experimentada en el momento de conocer la ceguera de su hijo y reconocida como la ms importante y la ms significativa,

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

17

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia Andrs y Silvia, con los aos, se percataron que en cada momento de cambio, donde se pona de relieve socialmente la ceguera, experimentaban nuevas crisis. Les pareca haber encontrado un equilibrio al haberse adaptado a una situacin pero, no obstante, ante las nuevas situaciones, sentan que se presentaban de nuevo los sufrimientos, las ansiedades, los miedos, la tristeza, etc. Otra vez se tenan que enfrentar ante la nueva situacin para trabajarla, combatirla y asumirla. (Varios autores, 2008) Cuando los padres no pueden elaborar adecuadamente este proceso pueden producirse actitudes que obstaculizan la relacin con el hijo, mediante conductas de sobreproteccin, negacin o rechazo (encubierto o manifiesto). Cuando los padres tienen sentimientos de culpa y rechazo hacia el nio, lo intentan compensar con la sobreproteccin, haciendo las cosas por l y privndole de experiencias y estmulos sensoriales necesarios para su desarrollo fsico, mental, emocional y social. Los efectos de la sobreproteccin son muy negativos, ya que retrasan su desarrollo general y su inclusin educativa y social. El nio pierde oportunidades para adquirir la autonoma personal que le corresponde, lo cual repercute en sus sentimientos y autoestima. Pero no siempre la sobreproteccin es negativa, a veces, es necesaria para que los padres estimulen el crecimiento del nio a un ritmo ms lento, en funcin de sus posibilidades. Mediante la negacin, los padres quieren demostrar que su hijo es igual que los dems. Pero, a la vez, ignoran sus necesidades reales, sus motivaciones y posibilidades. Con el rechazo, los padres intentar compensar la culpa con grandes demostraciones de preocupacin y sacrificio (rechazo encubierto) o, incluso, de hostilidad o negligencia (rechazo manifiesto).

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

18

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia

6. Objetivos de la intervencin
La intervencin de profesionales especializados es necesaria, para procurar crear una dinmica familiar sana, equilibrada y enriquecedora. La adaptacin a la discapacidad no se consigue de forma definitiva en un momento determinado, sino que va evolucionando con el tiempo y adaptndose a cada situacin. La actitud de los padres influye en la evolucin de sus hijos. Por tanto, es importante informar y formar a la familia sobre las dificultades reales de la ceguera, las necesidades educativas especiales que necesita, su repercusin, los recursos humanos y materiales que existen, para que sus expectativas sean adecuadas y razonables en cuanto al futuro del hijo. La inclusin social del nio tambin est muy relacionada con las actitudes de la familia. Es muy importante que la familia fomente el contacto con amistades, que fomente las actividades de ocio, la participacin en grupos sociales y actividades organizadas.

Es muy importante que la familia fomente las actividades de ocio, la participacin en grupos sociales. Fuente: Banco de imgenes de la ONCE. EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

19

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia La relacin de la familia con el centro escolar, la asistencia a reuniones, el intercambio de informacin y el cumplimiento de las orientaciones dadas por los profesionales repercute en la integracin escolar del nio o de la nia. El entorno socioeconmico tambin puede repercutir en los recursos que se ponen a disposicin del nio. Es importante valorar la situacin econmica de la familia y, si sta es deficitaria, informar de la existencia de ayudas y becas para material, comedor, tanto en las administraciones pblicas como privadas (como la ONCE), para que ayuden a paliar la situacin. El objetivo que nos planteamos alcanzar con las familias es el de proporcionar un mayor conocimiento sobre las capacidades de sus hijos e hijas y sus caractersticas especficas. Concretamente: Informar de cmo influye la discapacidad visual en el desarrollo de sus hijos y cmo minimizar esta influencia. Contencin a la familia y apoyo para la reorganizacin emocional Implicar a padres y madres en el desarrollo y evolucin de sus hijos e hijas. Asesorar, informar y apoyar en los aspectos afectivos, emocionales, comunicativos, motrices, cognitivos, perceptivos, de autonoma personal, etc. Generar recursos en el entorno familiar. Prevenir y detectar desajustes o dificultades en la evolucin del nio o de los miembros de la familia. Identificar las seales de alarma. Informar de los recursos a su disposicin. Ayudar a los padres a responsabilizarse de aplicar en la vida diaria las orientaciones recibidas.

7. Necesidades de las familias


Nadie est preparado para ser madre o ser padre. Mucho menos cuando el hijo presenta una discapacidad. La familia debe aportar al nio un ambiente propicio de confianza mutua y seguridad, respondiendo a sus necesidades de forma consistente,
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

20

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia proporcionando el apoyo emocional y los lmites claros para que aprenda a autorregular las emociones y conductas en situaciones adversas, donde aprenda a conocerse a s mismo, a conocer a los dems, a desarrollar expectativas positivas frente al mundo, etc. Los padres suelen tener ideas preconcebidas sobre la ceguera, que casi siempre son negativas. Las expectativas, por tanto, son muy bajas, y pueden afectar al desarrollo y evolucin del nio. Por eso, es muy importante darles a conocer cul son las necesidades de su hijo, y aprender a valorar lo que puede hacer. El nio aprender a desenvolverse en la vida y a superar las dificultades. En el trabajo con familias es necesario escuchar y comprender sus emociones y sentimientos, y entender la dinmica que establecen con su hijo. As podremos dar orientaciones en el momento oportuno, sin prisas, sin hacer juicios de valor, cuando los padres estn preparados para recibir la informacin. Es necesario explicar muy bien a los padres qu expectativas deben esperar de la intervencin con el nio. En ocasiones, las familias esperan tanto de dicha intervencin, que se desilusionan enseguida y dejan de colaborar. Por tanto, la intervencin de los profesionales no es siempre la misma. Tras una observacin y valoracin del caso, del momento evolutivo del nio y del grado de adaptacin y estructuracin de la familia, se determina qu tipo de intervencin es ms aconsejable, ajustndose a las necesidades de cada familia en particular. Es importante preguntar a los padres y escuchar atentamente cules son sus necesidades y qu expectativas tienen con respecto a nuestra intervencin. En todo momento es necesario respetar el momento por el que estn atravesando, sus ideas, emociones y comportamientos. Los padres necesitan que les comprendamos y respetemos sus sentimientos, no que les digamos lo que deben sentir.
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

21

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia En el trabajo que se realiza con las familias es importante no hacer juicios de valor, escuchar y tratar de comprender su dolor, sus emociones y sentimientos, y entender la dinmica que establecen entre ellos y con el nio. Slo as entenderemos la situacin y podremos dar orientaciones en el momento oportuno, sin prisas, slo cuando los padres estn preparados para recibir la informacin (Varios autores, 2008) Es importante ayudar a los padres a conocer las capacidades de su hijo, es decir, lo que el nio puede hacer, utilizando siempre un vocabulario sencillo que estemos seguros de que los padres comprenden. Si estamos atentos a sus necesidades, podremos aportar soluciones a los problemas que planteen, y favorecer el intercambio de ideas y vivencias, ayudando a reflexionar con el objetivo ltimo de ensearles a buscar soluciones por s mismos ante situaciones y problemas futuros. La intervencin de los profesionales con la familia se puede resumir en: Informacin sobre la situacin del nio o de la nia, sus posibilidades y su evolucin. Se trata de trabajar aspectos relacionados con el cuidado fsico, la importancia del control mdico (revisiones y consultas peridicas, intervenciones quirrgicas) y control de la medicacin, hbitos de higiene, alimentacin y de otros aspectos relacionados con orientaciones generales sobre la discapacidad del nio y de cmo repercute en su desarrollo: desarrollo evolutivo, autonoma personal, material especfico, reas instrumentales, etc. Ensear a los padres las tcnicas especficas para favorecer el desarrollo y evolucin del nio, reforzando su trabajo y potenciando la comunicacin. Ensear cmo realizar las tareas escolares, cmo adaptar material para el nio, cmo ensearle a ser autnomo en su higiene, alimentacin, vestido, orden y organizacin del entorno, etc. Prevencin de actitudes no adecuadas que afecten el desarrollo del nio/a (rechazo, sobreproteccin, negacin, etc.) Apoyo emocional, conteniendo el sufrimiento de la familia y dejando que se exprese el dolor. Desarrollar pensamientos ms ajustados y comportamientos ms eficaces para compensar las necesidades. En
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

22

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia ocasiones, es necesaria una intervencin psicolgica para conseguir la aceptacin y adaptacin de la persona con discapacidad visual en la unidad familiar, o para resolver aspectos individuales de algunos de sus miembros: falta de ajuste a la discapacidad, ansiedad, depresiones, sobreproteccin, etc. Transmitir toda la informacin necesaria sobre los servicios sociales (generales, especficos, asociaciones) existentes y de los recursos a los que tienen derecho. A veces, las necesidades especficas que plantea la discapacidad representan un coste aadido econmicamente al que hay que hacer frente: ayudas pticas y visuales, ayudas tcnicas y tiflotecnolgicas, tratamientos de rehabilitacin, logopedia y fisioterapia, transporte, o gastos derivados de la escolarizacin o cuidado del nio. Adems del sistema pblico de prestaciones de la Seguridad Social existen las ayudas de la ONCE a las personas afiliadas. Informar de todo lo relacionado con la escolarizacin de su hijo: qu tipo de modalidad de escolarizacin necesita, qu centros son los ms adecuados, qu tipo y frecuencia de apoyo se le va a prestar y qu tipo de adaptaciones curriculares va a precisar. Ayudar a buscar respuestas concretas para las preguntas que plantean nios y nias cuando van siendo conscientes de su discapacidad visual y que son necesarias para su ajuste a la discapacidad: por qu yo nac ciego? soy ciega porque no veo? mis hijos sern tambin ciegos? Informar de las actividades de ocio y tiempo libre que estn a su disposicin, fomentar la participacin del hijo en estas actividades y cmo afrontar los problemas que puedan surgir, qu adaptaciones son necesarias cuando el nio acude a campamentos, excursiones, deportes, fiestas, etc. Informar sobre qu juguetes son los ms aconsejables para el nio o la nia y qu cuentos o libros pueden conseguir adaptados. Incluso, realizar talleres para ensear a los familiares cmo poder adaptar los libros o los juguetes. A veces, con pegar con Dymo la inicial en braille de

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

23

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia algn elemento del juego, o cuando el nio no sabe leer, con signos arbitrarios, conseguimos hacer accesible un juguete o libro de cuentos.

Es importante que los padres conozcan cules son los juguetes ms apropiados para sus hijos. Fuente: Banco de imgenes de la ONCE.

Seguimiento de la dinmica familiar. Es necesario realizar sesiones de trabajo peridicas con las familias para comprobar si los resultados que se van obteniendo responden a los objetivos programados. Tened en cuenta que las crisis y el ajuste a la discapacidad visual no se consigue para siempre, sino que habr momentos en los que la angustia, las dudas y la desestructuracin se vuelva a repetir. Son previsibles ciertas crisis en momentos puntuales de la evolucin del nio, sobre todo cuando dejan de manifiesto ante ellos mismos y la sociedad la discapacidad: la afiliacin a la ONCE, el comienzo de la enseanza del sistema braille, la utilizacin del bastn de movilidad, las celebraciones, evolucin de la enfermedad visual (prdida visual, intervenciones quirrgicas, el nacimiento de otros nios, cambios de escolarizacin, adolescencia, etc.

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

24

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia En resumen, los profesionales deben transmitir a las familias que son capaces de controlar la situacin y de desarrollar estrategias adecuadas para ayudar a sus hijos e hijas.

8. Grupos de padres y madres


Resulta muy positivo fomentar entre las familias la realizacin de encuentros y reuniones para compartir experiencias y apoyarse mutuamente. A veces, conocer experiencias de otras familias con problemas similares ayuda a organizarse y generar otros recursos para lograr mayor adaptacin a la situacin. Para proporcionar a las familias una preparacin lo ms completa posible y un apoyo eficaz es necesario planificar los encuentros en funcin de las caractersticas y necesidades, as como de los recursos humanos y materiales con los que se cuente. Hay diferentes frmulas para realizar la intervencin familiar: escuelas de padres y madres, encuentros individuales, reuniones, talleres, etc.

El profesional juega un papel esencial ya que hace canaliza los problemas y adapta su metodologa y contenidos a los intereses del grupo. Fuente: Banco de imgenes del ITE.

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

25

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia El papel del profesional en estos encuentros tiene mucha importancia ya que canaliza los problemas y adecua las actuaciones a las caractersticas y necesidades del grupo y de sus miembros. Las reuniones no son slo informativas sino que es fundamental que los padres y madres reflexionen sobre sus experiencias e intercambien informacin con otros padres y madres. Lo ms difcil de estas reuniones es conseguir que acudan. Las familias suelen estar muy dispersas geogrficamente y las comunicaciones y medios de transporte son, a veces, insuficientes. Por tanto, es importante facilitar al mximo la participacin desde el principio, mediante una metodologa organizada y que facilite la participacin, con horarios y lugares compatibles con las obligaciones familiares. A veces, simplemente, con organizar talleres paralelos para los hijos con discapacidad visual y los hermanos facilitamos a las familias la asistencia (en ocasiones, son los mismos nios los que convencen a los padres para asistir a las reuniones si ellos tambin pueden asistir a las suyas y les son gratificantes).

Es importante fomentar al mximo la participacin e implicacin de padres y madres.

Los padres que participan en estas reuniones o entrevistas deben comprometerse a participar en los encuentros que se organicen. Esto es
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

26

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia importante cuando se trabaja en grupos ya que es necesario que los integrantes se conozcan para entablar relaciones profundas y de confianza. Es tambin importante que participen tanto los padres como las madres ya que la visin de la crianza es diferente y enriquece al grupo. Las reuniones entre varias familias facilitan el conocimiento de la experiencia de otros padres en situaciones similares que ayudan a ajustarse a la situacin. El tener un espacio donde intercambiar experiencias y poder expresar libremente sus preocupaciones, dudas y sentimientos, hace que el estrs y la ansiedad disminuyan, les ayuda a comprender al nio y a conseguir un buen ajuste a la discapacidad visual. Los grupos deben estar formados por familias con historias similares, que estn dispuestas a compartir sus experiencias con otras familias. Las reuniones deben estructurarse adecuadamente, para delimitar los tiempos de intervencin de los profesionales y de los padres. Los hermanos y hermanas son tambin parte del sistema familiar y, por tanto, se vern afectados de alguna manera por todo lo que rodea a la discapacidad visual. A veces, se les adjudicar una responsabilidad excesiva hacia el cuidado del hermano, otras podrn sufrir falta de atencin de sus padres, que estarn angustiados y preocupados por el hijo con discapacidad visual. Para los hermanos del nio con ceguera es muy importante recibir informacin veraz sobre el dficit, pero de forma adecuada a su edad. Tambin han de ser parte activa de la dinmica familiar con las dificultades que supone el alto grado de atencin que requiere un beb con problemas visuales. Al mismo tiempo, se debe vigilar no sobrecargar al nio con excesivas demandas. Aparentemente, los hermanos pueden dar una imagen de madurez, de hacernos creer que el nio es plenamente consciente de la situacin y de que ya puede comprender que no le atendamos en muchos momentos. Adems, le pedimos una alta respuesta de forma continua. La tristeza o la desilusin tambin pueden afectar de forma profunda al nio, en especial, cuando toda la casa est impregnada de dolor. El problema de los hermanos pesa sobre la

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

27

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia familia y, por tanto, es un problema adicional; que cuesta reconocerlo porque enfrentarse con l tambin produce temor. (Varios autores, 2008). En general, suelen tener mayor aceptacin las reuniones donde se permite a los padres expresar sus opiniones. Los profesionales deben aprender a confiar en los padres, ya que son los que mejor conocen al nio. De hecho, el trabajo que los padres puedan llevar a cabo con el nio en el hogar es fundamental para la generalizacin de los aprendizajes, el refuerzo y el seguimiento. As, por ejemplo, es muy interesante concretar con los padres, por ejemplo, en la primera reunin, cules son sus intereses, es decir, qu temas quieren abordar. Algunos de los temas que suelen demandar son los siguientes: Patologas visuales y nociones bsicas para comprender los informes oftalmolgicos. Orientacin y movilidad, habilidades de vida diaria y cmo fomentar la autonoma personal. Conductas adecuadas, evitar la sobreproteccin. Tiflotecnologa. Habilidades sociales. Aspectos psicolgicos de la discapacidad visual: etapas evolutivas. Educacin para la salud, higiene, alimentacin, medicacin, educacin sexual, cuidados oculares Escolarizacin y expectativas de futuro. Colaboracin entre padres y profesores, y centro escolar. Estimulacin visual. Deporte, ocio y tiempo libre. Cmo fomentar en las familias actividades de ocio y tiempo libre. Deportes ms adecuados para el nio. Realizacin de encuentros ldicos o festivos con los nios/as y los padres (fiestas, visitas culturales, convivencias) Aprendizaje de tcnicas instrumentales bsicas: talleres para el aprendizaje del sistema braille, para aprender a adaptar material, clculo, tcnicas de estudio, etc. Conocimiento y manejo bsico de aparatos tiflotcnicos.
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

28

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia Informacin sobre prestaciones y recursos sociales (becas, ayudas, servicios) Informacin sobre orientacin vocacional y profesional (estudios ms idneos, centros educativos) El grupo se enriquece con la participacin, intereses, emociones, sentimientos y preocupaciones de todos: profesionales, padres y nios.

Es importante transmitir en las reuniones con los padres que todos, profesionales y familias, tenemos que aportar y aprender unos de otros. Fuente: Escuela Infantil Trinidad Ruiz (Madrid)

Por ltimo, la metodologa a utilizar en los encuentros puede ser variada, debindose elegir la ms adecuada en funcin del tema a trabajar, de las caractersticas de la familia, el nmero de participantes, los recursos, etc. Pueden ser los siguientes: Charlas monogrficas: Una persona tcnica especialista en la materia expone un tema. Al finalizar la exposicin, o durante la misma, los padres pueden preguntar dudas o exponer sus puntos de vista. Es conveniente preparar material escrito para que los padres puedan seguir mejor las explicaciones y llevar a casa un resumen de lo expuesto. Es mucho ms motivador si se puede contar con material audiovisual. No olvidemos, que muchos de los padres van a estar desvinculados de los
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

29

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia estudios y no estn acostumbrados a recibir gran cantidad de informacin. Mesa redonda: Varias personas especialistas en una materia dialogan o exponen sobre un tema ante los padres. Al final, pueden participar realizando preguntas. Role-playing: Simulacin de situaciones basadas en la vida real donde los padres, o los hijos, desempean distintos papeles roles. Talleres: Grupos de padres, o de hijos, o de padres con hijos, con el objetivo de aprender alguna tcnica determinada: braille, adaptacin de material, orientacin y movilidad, conocimiento de la ceguera con utilizacin de antifaces o gafas de simulacin, aproximacin a la lectura, manualidades Convivencias: Salidas o excursiones de distinta duracin donde trabajar aspectos culturales, de ocio y tiempo libre, etc. Tcnicas de dinmica de grupos: Nos sirven para fomentar mediante juegos la participacin de los asistentes a una charla y el conocimiento entre ellos. Se suelen utilizar para romper el hielo y poder empezar cuanto antes a tratar los temas para cuyo conocimiento se form el grupo. Phillips 66: El grupo se divide en grupos de 6 personas, para debatir durante 6 minutos sobre un tema de inters comn. Al final, cada grupo expone al resto sus conclusiones.

A travs de los talleres o las convivencias grupos de padres e hijos pueden aprender intercambiar experiencias y trabajar aspectos comunicativos y de relacin. Fuente: Escuela 2 (Valencia) EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

30

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia

Practica: Escoge 6 temas distintos (patologa ocular, braille, sobreproteccin) y 6 metodologas a aplicar. Describe qu metodologa utilizaras en cada caso y por qu.

8. 1 Objetivos El objetivo es que los padres se ajusten a la situacin que se est viviendo, a partir de la comprensin de sus sentimientos y actitudes y, adems, que lo puedan conseguir lo antes posible, ya que el desajuste puede tener consecuencias muy negativas en el hijo/a con discapacidad visual. Si aseguramos los recursos, informacin adecuada y expectativas realistas, estaremos disminuyendo las emociones negativas de la familia y aumentando la eficacia y el ajuste de la familia a todos los niveles. El trabajo con grupos de padres tiene como objetivo primordial el de favorecer la relacin de los padres con el nio y la relacin interfamiliar que se ha visto afectada tras el diagnstico de cronicidad de uno de sus miembros. Es tambin un objetivo del grupo de padres, la ayuda a la diferenciacin de las dificultades propias del dficit y las propias de una edad determinada o debidas a las caractersticas de un nio en particular (Leonhardt, 2002). Son muchos los objetivos que nos planteamos conseguir durante los encuentros con los padres: Intercambiar experiencias. Conocer otras actitudes, sentimientos y conductas de otros padres que al contrastarlos con los propios producen cambios positivos.

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

31

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia Aprender sobre aspectos especficos de la discapacidad visual y de la educacin de los hijos en general: lmites, recursos, estimulacin visual, etc. Ampliar y centrar las expectativas con respecto a la discapacidad visual.

8. 2 Tipos de programas Entre los programas de intervencin ms utilizados estn: Acogida a las familias: Al inicio de la intervencin, se realiza un primer acercamiento con las familias para recoger datos, determinar el nivel de ajuste alcanzado por la familia y las necesidades de intervencin. Las familias, al principio, slo buscan apoyo y atencin para el hijo con discapacidad visual pero, a veces, es conveniente ofrecer informacin sobre programas de apoyo emocional para los padres. Es importante que la familia comprenda que existen recursos para ayudar a aceptar la discapacidad. Programas padre a padre: A veces, los padres tienen reticencias ante la ayuda profesional, pero se muestran abiertos a relacionarse con otros padres en la misma situacin. As, se han generado programas de entrenamiento para que padres y madres e hijos e hijas ayuden a otros a afrontar emocionalmente los momentos ms crticos. Sesiones individualizadas: Es habitual, sobre todo en atencin temprana, que con una cierta periodicidad, se trabaje con el nio en presencia de los padres y se planteen en comn objetivos para su desarrollo, aspectos orientativos e informativos, as como de apoyo emocional y para estimular el desarrollo del nio. En este tipo de encuentros, adems, la familia dispone del espacio emocional que permite manifestar sus sentimientos. Intervencin psicoteraputica: est indicada en aquellos casos en que se presentan desajustes emocionales graves, sentimientos desadaptados y cambios en el comportamiento familiar. Es necesario, en estos casos, ensear conductas eficaces, favorecer pensamientos y expectativas realistas acerca de la discapacidad, reducir las emociones
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

32

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia negativas (ansiedad, miedo, tristeza), promover conductas eficaces y favorecer la reorganizacin de la dinmica familiar. Escuelas de padres y madres: el objetivo es contribuir a la informacin y formacin de la familia para mejorar la convivencia y el desarrollo de la persona con discapacidad visual. Es conveniente en estos encuentros acordar con los padres los temas a tratar (la discapacidad visual, estimulacin visual, la autonoma personal, la escolarizacin, el sistema braille, ayudas pticas, relaciones sociales, etc.) El problema es que en este tipo de encuentros se generaliza demasiado y puede haber casos en que los padres no se sientan identificados con los contenidos. Grupos de padres y madres: Reuniones peridicas para compartir experiencias y aumentar la formacin. Estos grupos ayudan a tener mayor confianza en s mismos, y a la comprensin de los sentimientos y son estimulantes para comprender mejor la situacin y ayudar al nio en su desarrollo. Al intercambiar experiencias disminuye la incertidumbre y el miedo ante los cambios y recibir la informacin de otro padre o de otra madre es ms efectivo que recibirla directamente del profesional. Los padres reciben adems el apoyo emocional de otros padres en situacin similar, pueden plantear sus inquietudes ante el futuro de sus hijos/as y comparar el desarrollo con el de otros nios.

Los grupos de padres y madres pueden aumentar la confianza en s mismos, mejorar la comprensin de la situacin y en definitiva ayudar al desarrollo del nio. Fuente: Banco de imgenes del ITE. EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

33

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia Grupos de nios y nias con discapacidad visual: En general, la mayora de los nios con discapacidad visual estn escolarizados en centros ordinarios donde no suele haber otros nios con este tipo de discapacidad. Es, por tanto, muy recomendable organizar un grupo de referencia especfico de nios con la misma discapacidad. De esta forma, el alumnado con ceguera conoce a otros en su misma situacin, puede intercambiar experiencias, sentimientos, dudas, miedos y aprende y juega junto a un igual. Descubre, en ocasiones, que no es la nica persona con discapacidad visual y todo esto le ayuda a realizar un mayor ajuste a su discapacidad. Es muy adecuado organizar estos encuentros de forma sistemtica durante el curso escolar, quiz aprovechando las reuniones de padres. Es una forma de contribuir a la asistencia de las familias a los encuentros, ya que suele ser complicado el desplazamiento al lugar de la reunin. Grupos de hermanos y hermanas: la llegada de un hermano con discapacidad origina un cambio importante en la familia, donde se pueden producir desequilibrios y reajustes. Es conveniente crear un espacio en el que los hermanos y hermanas puedan compartir pensamientos, ideas y sentimientos relacionados con la situacin. Entrevistas de seguimiento y de evolucin: en ellas se valora la evolucin y desarrollo del nio y la familia, para analizar si es necesario o no cambiar el programa. Para terminar, insertamos el siguiente prrafo del libro de Lucerga y Sanz (2004) Puentes Invisibles, porque resume la filosofa y la prctica del trabajo a realizar con las familias: En todo caso, a lo largo de nuestro trabajo con nios deficientes visuales y sus familias, hemos constatado cmo "a pesar de los pesares" muchos padres, tras un tiempo de elaboracin del correspondiente duelo, establecen con su hijo una relacin suficientemente buena, que permite la constitucin del yo del nio y el desarrollo de sus funcionamiento mental. Pueden percibir sus seales, interpretarlas y responderle contingentemente. Pueden ver en su hijo un nio,
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

34

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia con deseos propios y atribuir a sus conductas intencionalidad. Son capaces de tolerar su hndicap, su frustracin ante los sucesivos intentos de autonoma y su dolor ante algunos fracasos, y as, apoyarle en el, a veces doloroso pero ineludible camino hacia la independencia. Pueden ver en su hijo aspectos amables y amarle, descubrir en l aspectos valiosos y valorarle. En definitiva, pueden identificarse y establecer con l puentes invisibles.

9. Bibliografa
Actas del Congreso estatal sobre prestacin de servicios para personas ciegas y deficientes visuales. Volumen 3. Madrid: ONCE Cunninham, C. y Davis, H. (1983) El trabajo con padres. Marcos de colaboracin. Ed. Siglo XXI de Espaa y MEC Madrid. GAT (2005). Libro Blanco de la Atencin Temprana. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad. GAT (2006). Recomendaciones tcnicas para el desarrollo de la Atencin Temprana. Barcelona: Real Patronato sobre Discapacidad. Ferrel, K. A.(1990) Trabajo con padres. En ICEVH. N 13. Crdoba (Argentina) Lafuente, A. (Coordinacin) (2000). Atencin temprana a nios con ceguera o deficiencia visual. Madrid: ONCE, coleccin Guas. Leonhardt, M. (Coordinacin de la obra); Cantavella, F. y otros: (1999). Inicios del lenguaje en el nio ciego. Un enfoque preventivo. Madrid: ONCE. Leonhardt, M. (Coordinacin), Tarrag, R. y otros: (2002). La Intervencin en los primeros aos de vida del nio ciego y de baja visin. Un enfoque desde la Atencin Temprana. Madrid: ONCE. Leonhardt, M. (1992). El beb ciego: primera atencin, un enfoque psicopedaggico. Barcelona: Masson-ONCE Leonhardt, M. y Forns, M. (2007). Gua de aplicacin de la Escala Leonhardt para nios ciegos de 0 a 2 aos. Madrid: ONCE. Coleccin Guas.
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

35

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia Leonhardt, M. (2000). Evaluacin del comportamiento en el recin nacido deficiente visual: un estudio de aplicacin de la Escala de Brazelton. Integracin. Revista sobre ceguera y deficiencia visual (33) Lucerga, R. y Sanz, M. J. (2004). Puentes invisibles. Madrid: ONCE, coleccin Manuales. Lucerga, R. y Gastn, E. (2004). En los zapatos de los nios ciegos. Gua de desarrollo de 0 a 3 aos. Madrid: ONCE. Coleccin Manuales. Martnez, M.C. (2009) Escuela de padres. Una experiencia prctica con padres de alumnos con discapacidad visual. Madrid: ONCE. Navarro Gngora, J (1999). Familia y discapacidad. Manual de intervencin psicosocial. Len: Junta de Castilla y Len. Varios autores (2008) Construir juntos espacios de esperanza. Madrid: ONCE. Winnicott, D. W. (1979). Conozca a su nio: psicologa de las primeras relaciones entre el nio y su familia (Guas para padres). Barcelona: Paids.

10. Demuestra lo que sabes


Lee con atencin las siguientes preguntas y seala la que crees que es correcta. (La solucin la encontrars en el apartado Demuestra lo que sabes del curso, pinchando en la palabra Soluciones). 1. No tiene cuidado. Tengo que tenerlo en brazos todo el tiempo para que no se haga dao. No quiero que se caiga y se rompa algo Qu actitud de los padres define la expresin del sentimiento anterior? a) Negacin b) Sobreproteccin c) Aceptacin d) Contencin

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

36

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia 2. Lo que tiene la nia no es tan grave. Seguro que va recuperando la vista poco a poco En qu fase del ajuste a la discapacidad visual se encuentran los padres que expresan este sentimiento? a) Negacin b) Adaptacin c) Shock emocional d) Depresin 3. No puedo concentrarme No tengo fuerzas para nada. S que mi nio me necesita, pero le miro y slo puedo llorar. En qu fase del ajuste a la discapacidad visual se encuentran los padres que expresan este sentimiento? a) Negacin b) Adaptacin c) Shock emocional d) Depresin 4. Cul es el momento ms crtico para las familias ante la discapacidad visual? a) La comunicacin del diagnstico b) La entrada en el colegio c) La llegada de un hermano d) La primera salida a la calle 5. Ante una familia que niega la existencia de la discapacidad o minimiza su significado, qu deben hacer los profesionales? a) Aunque resulte muy doloroso, la discapacidad visual es un problema muy serio que requiere una intervencin inmediata, sin excepciones. b) Tener paciencia, intervenir slo cuando sea estrictamente necesario y esperar a que la familia est preparada para asumirlo. c) Escolarizar al nio/a cuanto antes porque es mejor que est separado de la familia el mayor tiempo posible. d) No intervenir en ningn caso.

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

37

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia 6. Cuando los padres no pueden elaborar correctamente el proceso de adaptacin qu actitudes suelen manifestar? a) Depresin b) Ajuste a la discapacidad visual c) Sobreproteccin y rechazo d) Culpabilidad 7. Cules son los objetivos de la intervencin familiar? a) Contencin y apoyo b) Sustituir a la familia en su papel de educadores de su hijo c) Generar recursos e implicar a los padres en la educacin de su hijo d) a y c son correctas 8. Cul de las siguientes afirmaciones es incorrecta? a) En la intervencin con familias es necesario escuchar y comprender las emociones de los padres, antes de dar orientaciones. b) En la intervencin con el nio o la nia es necesario aprender a valorar lo que s puede hacer (sus capacidades), antes que fijarnos en lo que no puede hacer (sus limitaciones). c) La intervencin de los profesionales especializados no suele ser necesaria. La adaptacin a la discapacidad por parte de la familia habitualmente se realiza de forma automtica. d) La inclusin social y acadmica del nio con discapacidad visual est muy relacionada con las actitudes de la familia. 9. El concepto ms importante que define la interaccin familiar es: a) La familia es un sistema interactivo de comunicacin en el que todos los miembros funcionan de forma interrelacionada. b) Las crisis que afectan a uno de los miembros de la familia, no influyen en los dems componentes de la misma. c) Una vez que la familia entra en crisis es difcil que pueda salir adelante. d) Las crisis no deben afectar a la estructura familiar ni a su dinmica.

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

38

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia 10. Cmo afecta nios y nias la discapacidad visual de un hermano/a? a) Son parte del sistema familiar y, por lo tanto, siempre se vern afectados de alguna forma b) Se les adjudica excesiva responsabilidad hacia el cuidado del hermano c) Sufren falta de atencin de sus padres que estn inmersos en el cuidado del hijo con discapacidad d) Todas son correctas.

11. Actividades
1. Lee con atencin estos tres ejemplos de sesiones de trabajo con tres familias diferentes con dos nios y una nia con discapacidad visual. Explica en qu fase del ajuste a la discapacidad visual se encuentran cada uno de los padres y madres. Familia A Padre: Hubo una excursin en el colegio, pero no dejamos ir al nio. Bueno, en realidad, mi mujer fue la que no le dej ir Explcale por qu. Madre: No estamos preparados, ni el nio, ni yo, seguramente tampoco los profesores Cmo voy a dejarle ir? Es muy pequeo an, ya tendr tiempo de ir a excursiones. Slo me faltaba eso. Claro, como a ti todo te da igual. Padre: El nio es como todos. Si se cae, pues no pasa nada, ya se levantar. Tiene que espabilarse. La vida es dura para todos. Madre: S, claro, pero yo creo que es ms dura para unos que para otros. Cada cosa a su debido tiempo. T no te das cuenta de lo que tiene, de lo que necesita, de los peligros que puede tener. Padre: Los dems ya le ayudarn. No es para tanto! No ve, pero oye perfectamente, puede seguir a los dems con el odo. Es mucho ms listo que los dems.

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

39

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia Familia B Madre: Hice algo mal en el embarazo? Me he cuidado todo el tiempo, la alimentacin, el descanso, el peso, los controles He hecho todo lo que me dijeron y ahora La nia es ciega! Por qu nos pasa esto a nosotros? Padre: Mala suerte. Nadie tiene la culpa. Las cosas son as y hay que aceptarlas como vienen. Madre: Cmo puedes decirme eso? Estoy muy preocupada por la nia, por su futuro, me sacrifico todo el da para conseguir que mejore, que aprenda, pero a veces, no s, me dan ganas de acabar con todo Padre: No te preocupes, a la nia nunca le faltar de nada. Siempre estaremos con ella. Madre: Pero qu pasar cuando nosotros faltemos? Padre: No lo s! Ya lo pensaremos! Vamos a concentrarnos en el presente, dejemos el futuro para cuando resolvamos el aqu y ahora. Familia C Madre: Esto no puede estar pasando. El mdico no ha examinado bien al nio. Debe ser que se ha equivocado de informe. Mira, cmo me mira cuando le hablo. Ves? No es ciego. Padre: Los bebs cuando son pequeos no ven bien. Eso lo sabe cualquiera. Madre: Te has fijado que guapo es? Y qu listo! Como est atento a todo! Padre: S. Yo creo que se parece a mi Verdad? Madre: S, en la boca y en las orejas. Qu ganas tengo de llegar a casa y dejar el hospital No quiero que sigan hacindole pruebas, el nio est bien, slo necesita tranquilidad y estar en casa. Padre: S, voy a preguntarles si nos van a dar hoy el alta y si nos podemos ir a casa.

12. Resumen
La implicacin de la familia en el programa de intervencin diseado para el desarrollo de su hijo, tenga o no discapacidad, es crucial, ya que los padres
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

40

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia son quienes ms a van condicionar el desarrollo y evolucin de su hijo. La familia es el primer contexto de aprendizaje y socializacin del nio, le proporciona el apoyo afectivo, social y fsico que necesita. Le transmite las normas, valores y roles necesarios para su inclusin educativa y social. La dinmica familiar influye en los pensamientos, emociones y comportamientos del nio. Nuestra intervencin, asesoramiento y apoyo ayudar a las familias a elaborar las emociones y sentimientos que provoca la discapacidad en un hijo, y as poder mejorar su respuesta socializadora y educativa. Nuestro objetivo es proporcionar a los padres los apoyos y recursos necesarios para que puedan llevar a cabo su responsabilidad como padres, para mejorar el funcionamiento de su hijo, para que la vinculacin sea adecuada. Esta intervencin tan especializada exige que los profesionales tengan cierta formacin en intervencin familiar, una actitud personal que permita dirigir a la familia en su importante labor en el desarrollo integral de su hijo, capacidad de observacin y escucha, de anlisis e interpretacin de las situaciones, tolerancia, respeto, contencin de emociones y, por supuesto, saber trabajar en equipo. La familia es el pilar bsico de nuestra sociedad, donde nios y nias aprenden a relacionarse con los dems, a reaccionar ante los problemas, a respetar al otro, la escala de valores y es una pieza importante en el desarrollo del nio. La familia es un sistema interactivo de comunicacin en el que un miembro de la familia no se puede entender de forma aislada, sino en relacin con los dems. La familia est en continuo cambio para buscar el equilibrio y estabilidad, ya que cualquier cambio o crisis en uno de ellos influye en los dems. La discapacidad visual provoca en los padres diversos sentimientos y emociones que suelen organizarse en varias fases, cuya denominacin cambia segn el autor que las defina, pero que se pueden resumir en: shock;
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

41

EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Mdulo 11:Familia negacin; clera, ansiedad y tristeza; equilibrio o adaptacin y reorientacin. La duracin e intensidad de las fases vara en funcin de la experiencia, personalidad, recursos, escala de valores, apoyos y entorno de los padres. Evidentemente, el tipo de intervencin que necesitan depender de en qu momento se encuentren. El proceso finaliza con la adaptacin, que ser positiva, cuando existe una aceptacin realista de la discapacidad y de sus limitaciones, o negativa, cuando no se acepta la discapacidad. La crisis emocional que esto provoca, puede llegar, incluso, a la desestructuracin familiar o a la enfermedad mental. Estos sentimientos son necesarios para llegar a aceptar la discapacidad visual. La aceptacin de la discapacidad facilitar el proceso y evolucin posterior. La intervencin de profesionales especializados es necesaria, para procurar crear una dinmica familiar sana, equilibrada y enriquecedora. La adaptacin a la discapacidad no se consigue de forma definitiva en un momento determinado, sino que va evolucionando con el tiempo y adaptndose a cada situacin. El objetivo que nos planteamos alcanzar con las familias es el de proporcionar un mayor conocimiento sobre las capacidades de sus hijos e hijas y sus caractersticas especficas, informar de cmo influye la discapacidad visual en el desarrollo y cmo minimizar esta influencia, prestar apoyo para la reorganizacin emocional, implicar a los padres en el desarrollo y evolucin de sus hijos, generar recursos en el entorno familiar, prevenir y detectar desajustes o dificultades en la evolucin e identificar las seales de alarma. Resulta muy positivo fomentar entre las familias la realizacin de encuentros para compartir experiencias y apoyarse mutuamente. A veces, conocer experiencias de otras familias con problemas similares ayuda a organizarse y generar otros recursos para lograr mayor adaptacin a la situacin. Hay diferentes frmulas para realizar la intervencin familiar: escuelas de padres y madres, encuentros individuales, reuniones, talleres, etc.
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

42