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C O L E C C I N
GRUPOS DE INVESTIGACIN
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Qu son los grupos de investigacin en Oncologa? Para qu sirven los grupos de investigacin? Cmo ayudan los grupos de investigacin a combatir el cncer? Quines forman parte de los grupos de investigacin? Qu grupos de investigacin existen en Espaa?
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El desarrollo de ensayos clnicos por parte de grupos de investigacin supone un esfuerzo integrado de varias partes, entre las que se incluyen los investigadores principales, los investigadores de la industria farmacutica y los organismos legales competentes.
El grupo actualmente est constituido por 670 expertos, que trabajan en ms de 177 hospitales de toda Espaa. Entre sus principales objetivos est promover el estudio e investigacin, tanto clnica, epidemiolgica como traslacional, la formacin mdica continuada, y la divulgacin para facilitar la informacin a las afectadas acerca de los tratamientos y sus efectos secundarios, y as fomentar su participacin en ensayos clnicos. Hasta el momento GEICAM ha realizado 85 estudios en los que han participado 42.000 pacientes y que han tenido una gran repercusin cientfica, vindose esto reflejado en la presentacin de un gran nmero de comunicaciones en los congresos, y en prestigiosas publicaciones nacionales e internacionales Contacto: www.geicam.org Tel: +34 91 659 28 70
GEICO Grupo Espaol de Investigacin en Cncer de Ovario Se constituy en diciembre de 1998 y estaba formado inicialmente slo por onclogos mdicos. En los ltimos aos se ha integrado en el grupo a otros especialistas dedicados al tratamiento e investigacin de la Oncologa Ginecolgica, como gineclogos, patlogos o bilogos moleculares, lo que ha supuesto un importante enriquecimiento para el grupo y la posibilidad de disear estudios de oncologa traslacional y participar en ensayos clnicos que evalan aspectos quirrgicos. Actualmente el grupo est constituido por especialistas de 73 hospitales de Espaa. En 2003 el grupo se integr en el Gynecologic Cancer Intergroup (GCIG), donde participa en colaboracin con otros Grupos Cooperativos mundiales implicados en la investigacin en cncer ginecolgico. Contacto: www.grupogeico.com Tel: +34 93 434 44 12
El GECP, creado en 1991, es uno de los grupos de investigacin ms veteranos en el panorama espaol. El GECP desarrolla su actividad de investigacin clnica en los diferentes tipos de cncer de pulmn y en situaciones clnicas diferentes, desde estadios iniciales hasta estadios avanzados. En los 54 ensayos clnicos que ha llevado a cabo se han tratado 7.326 pacientes. EL GECP participa, desarrolla y coordina proyectos internacionales con otros grupos de investigacin de referencia en la investigacin clnica del cncer de pulmn. www.gecp.org Contacto: Tel: +34 93 430 20 06 GEICAM Grupo Espaol de Investigacin en Cncer de Mama En 1995 se constituye el Grupo Espaol de Investigacin en Cncer de Mama (GEICAM), destinado a investigar los diferentes aspectos clnicos y epidemiolgicos del cncer de mama, liderando la realizacin de estudios clnicos nacionales e internacionales, que contribuyan a la curacin, alivio y prevencin de esta enfermedad. Desde Junio de 2009 GEICAM es una fundacin incluida en el Registro de Fundaciones del Ministerio de Educacin.
GEINO Grupo Espaol de Investigacin en Neurooncologa GEINO nace en febrero de 2002, creado inicialmente en el mbito de la Oncologa Mdica y contando con la participacin de otras especialidades como Neurologa, Anatoma Patolgica, Radiologa y Radioterapia. Se ocupa de la investigacin de tumores cerebrales. Est compuesto por ms de 65 investigadores principales adscritos a tantos otros hospitales de Espaa. Entre los objetivos del grupo destaca la investigacin clnica y traslacional, la difusin de sus resultados en congresos y publicaciones cientficas as como la realizacin de actividades formativas y de mejora de la calidad asistencial. GEINO colabora en protocolos de investigacin clnica con otros grupos europeos de investigacin en tumores cerebrales con el mismo objetivo, como EORTC. Contacto: www.geino.es Tel: +34 93 434 44 12
GEM Grupo Espaol Multidisciplinar de Melanoma Creado en el ao 2008, el GEM promociona el desarrollo de programas especficos de investigacin bsica y clnica sobre melanoma, establece criterios que orientan y asesoran a especialistas y centros en la adecuada coordinacin asistencial necesaria para la atencin integral a pacientes con melanoma y proporciona canales de informacin que orientan, ayudan y facilitan a los pacientes el acceso al mejor diagnstico y tratamiento posible del melanoma. Actualmente est compuesto por 143 miembros en 95 centros participantes. Contacto: www.groupgem.org Tel: + 34 93 434 44 12
GEMCAD Grupo Espaol Multidisciplinar en Cncer Digestivo El GEMCAD surge en 2006, y en l participan especialistas en Oncologa Mdica, Oncologa Radioterpica, Ciruga, Radiologa, Gastroenterologa y Anatoma Patolgica. Sus objetivos son la prevencin, el diagnstico y el tratamiento del cncer digestivo. Cuenta con 284 miembros y 100 centros participantes. Contacto: http://www.seom.org/es/prensa/el-cancer-enespanyacom/1658-gemcad Tel: + 34 93 434 44 12
GEIS Grupo Espaol de Investigacin en Sarcomas El Grupo Espaol de Investigacin en Sarcomas (GEIS), creado en 1997, es una asociacin mdica sin nimo de lucro dedicada a mejorar las expectativas de los enfermos de sarcoma mediante la divulgacin y la investigacin. Est compuesto por 186 miembros pertenecientes a 99 hospitales de todo el Estado, entre los que se cuentan onclogos mdicos, onclogos radioterapeutas, traumatlogos, patlogos e investigadores bsicos. Contacto: www.grupogeis.org Tel: + 34 93 434 44 12
GESTO Grupo de Estudio de las Stem Cell en Oncologa El Grupo GESTO, creado en 2009, tiene como objetivo auspiciar y promover estudios bsicos, traslacionales y clnicos; difundir conocimientos mediante actividades educativas y acadmicas y liderar proyectos de aplicacin clnica en base a estrategias teraputicas derivadas del conocimiento de la stem cell neoplsica.
Adems, tambin tiene una funcin de asesora a las administraciones pblicas, asociaciones cientficas y profesionales en el campo de las stem cells neoplsicas. www.grupogesto.org Contacto: Tel: + 34 93 451 17 24 GETNE Grupo Espaol de Tumores Neuroendocrinos El Grupo fue creado en 2005 y en la actualidad cuenta con 182 miembros y 101 centros participantes. Dentro de sus objetivos estn la generacin de documentos de consenso sobre el diagnstico, tratamiento y seguimiento de este tipo de tumores; facilitar el acceso a tratamientos a los pacientes; la realizacin de ensayos clnicos colaborativos, favorecer la creacin de un grupo de ayuda gestionado por pacientes y promover la formacin de profesionales y fomentar la investigacin en el mbito de los Tumores Neuroendocrinos. Desde hace aos se ha puesto en marcha un registro hospitalario de este tipo de tumores.
GOTEL Grupo Oncolgico para el Tratamiento y Estudio de los Linfomas El Grupo se cre en 2003 y cuenta con 55 miembros y 39 centros participantes. El Grupo estimula el estudio y la investigacin a nivel biolgico, experimental y clnico de las neoplasias linfoides; estimula la uniformidad de criterios para el tratamiento de las diferentes formas histolgicas de las neoplasias linfoides y colabora en la divulgacin a la poblacin general de conocimientos acerca de la naturaleza de estas enfermedades. Contacto: www.grupolinfomas.es Tel: +34 91 191 71 47
SOGUG Grupo Espaol de Tratamiento de Tumores Urolgicos El Grupo se estableci en 1998, y tiene entre sus objetivos difundir sus actividades cientficas y hacerlas ms cercanas al pblico general. Esto incluye no solo la formacin si no tambin la difusin de los proyectos cientficos y ensayos clnicos en marcha. El SOGUG promueve la realizacin de estudios en diferentes mbitos de la Oncologa Genitourinaria, en la actualidad tiene en marcha estudios de cncer de prstata avanzado, cncer de vejiga, rin y sndromes hereditarios. www.sogug.es Contacto: Tel: +34 93 451 17 24
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GG Grupo Espaol de Tumores Germinales El Grupo Germinal (GG) comenz en 1994. Est dirigido al estudio y tratamiento de los tumores de clulas germinales gracias a un protocolo asistencial comn de estos tumores. Actualmente cuenta con un total de 84 centros repartidos por toda la geografa espaola. Los objetivos del grupo son desarrollar, estimular y coordinar estudios en todos los aspectos del diagnstico y tratamiento de los tumores de clulas germinales y adoptar un protocolo consensuado de tratamiento de los tumores de clulas germinales. Contacto: www. grupogerminal.org Tel: +34 93 260 73 33
SOLTI Grupo Espaol de Estudio, Tratamiento y otras Estrategias Experimentales en Tumores Slidos Est compuesto por 151 miembros, la mayora especialistas en Oncologa Mdica, en 49 centros de Espaa y Portugal. Se form en el ao 1995, y se dedica a desarrollar estudios en investigacin clnica, ensayos clnicos con
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agentes novedosos incorporando la investigacin traslacional innovadora, impulsando la participacin de investigacin en el cncer de mama en las redes internacionales y promoviendo la excelencia en el manejo del cncer de mama entre sus miembros. Desde su constitucin, SOLTI ha contribuido con un papel protagnico al diseo y ejecucin de ensayos clnicos claves. Fruto de la colaboracin con otros grupos cooperativos internacionales tales como el Breast International Group (BIG), la European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC), el International Breast Cancer Study Group (IBCSG), entre otros, se han llevado a cabo ensayos clnicos que han conseguido incrementar las respuestas al tratamiento, la supervivencia libre de la enfermedad y la supervivencia global en diferentes poblaciones de pacientes con cncer de mama, modificando la prctica mdica. Contacto:
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TTD Grupo Espaol de Tratamiento de los Tumores Digestivos El Grupo comenz su andadura en el ao 1986 y en la actualidad tiene 278 miembros y 133 centros participantes. El Grupo TTD participa y desarrolla proyectos internacionales con otros Grupos Cooperativos de referencia, y a nivel nacional, promueve el trabajo conjunto con las especialidades relacionadas con el cncer digestivo, con objeto de fomentar la aproximacin multidisciplinar al estudio, prevencin y tratamiento de los tumores digestivos. Adems de la labor investigadora, el Grupo TTD desarrolla una labor educativa y formativa con el apoyo a iniciativas que impulsen los conocimientos de esta especialidad y la organizacin de reuniones internacionales con carcter anual, con el objetivo de presentar y debatir los ltimos avances en diagnstico y tratamiento de los tumores digestivos, as como las lneas de futuro y de investigacin. Dentro de esta lnea de trabajo, se incluye la elaboracin de documentos consenso con el objetivo de establecer recomendaciones de tratamiento que sirva de referente a toda la comunidad mdica implicada en el manejo de esta patologa. Entre las actividades desarrolladas durante estos 25 aos cabe destacar algunos datos: 9.448 pacientes incluidos en estudios clnicos, 75 estudios realizados y en curso, 55 publicaciones en revistas, 137 comunicaciones a Congresos, 18 Simposios y 5 documentos consenso. Contacto: www.ttdgroup.org Tel: +34 91 378 82 75
TTCC Grupo Espaol para el Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello El Grupo se cre en el ao 2001, y est compuesto en la actualidad por 134 miembros pertenecientes a 93 hospitales, repartidos por todo el territorio nacional y 2 centros portugueses. Su objeto fundamental es la formacin, divulgacin, prevencin e investigacin y desarrollo de protocolos teraputicos para los tumores de cabeza y cuello. Dentro de sus actividades, hay que resaltar la reunin bienal del Grupo, donde acuden ponentes de la mayor relevancia nacional e internacional, la reunin anual de formacin conjunta en tumores de cabeza y cuello para residentes y adjuntos jvenes y la concesin anual de 3 becas de rotacin en el extranjero en 3 de los hospitales punteros en el tratamiento de estos tumores. Contacto: www.ttccgrupo.org Tel: +34 618 179 500
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ASOCIACIONES DE PACIENTES
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Qu es una asociacin de pacientes? Qu pueden hacer estas asociaciones por las personas afectadas por cncer? Qu actividades y acciones desarrollan estas asociaciones? Por quin estn formadas estas asociaciones? Qu asociaciones de pacientes oncolgicos hay en Espaa?
Qu pueden hacer estas asociaciones por las personas afectadas por cncer?
Estos son algunos de los beneficios que las asociaciones de pacientes pueden reportar al paciente oncolgico: Apoyo a enfermos y familiares durante el periodo de hospitalizacin. R esolucin de los trastornos psicolgicos que surgen a lo largo del tratamiento y convalecencia (ansiedad, reacciones de rechazo). Interlocucin entre el profesional sanitario y el paciente o familiares. C omunicacin con otros pacientes que hayan superado la enfermedad mediante la organizacin de grupos de apoyo. Orientacin para la reincorporacin laboral y social del paciente. Sensibilizacin social sobre la problemtica asociada a la enfermedad. I nformacin actualizada sobre la enfermedad tanto en lo relativo a la prevencin y tratamiento de la misma, como sobre sus aspectos sociales, clnicos y experimentales.
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A CCMYG- Asociacin Canaria de Cncer de Mama y Ginecolgico www.accmyg.org A PTURE-Asociacin de Pacientes con Tumores Raros de Espaa F ederacin Espaola de Padres de Nios con Cncer www.cancerinfantil.org FECMA-FEDERACIN ESPAOLA DE CNCER DE MAMA www.fecma.org La Federacin Espaola de Cncer de Mama (FECMA) representa a 35.000 mujeres afectadas por esta patologa, agrupadas en 35 asociaciones en toda la geografa espaola. Como entidad sin nimo de lucro, trabaja al servicio del colectivo de mujeres con cncer de mama, desde su constitucin, en el ao 2000. A da de hoy, FECMA est consolidada como referente en el apoyo y la ayuda a las mujeres que padecen cncer de mama y todas las actividades que lleva a cabo tienen, entre otros objetivos, insistir en la decisiva importancia de la deteccin precoz de la enfermedad y apoyar los esfuerzos vinculados a esta patologa en los mbitos de la sanidad y la investigacin.
OTRAS ENTIDADES DE INTERS ASOCIACIN ESPAOLA CONTRA EL CNCER (AECC) www.aecc.es Se constituy el 5 de marzo de 1953 con el propsito de luchar contra el cncer en todas las modalidades conocidas o que en el futuro se conocieran. Colabora en numerosos actos sociales y cuestaciones, y realiza una extensa labor de concienciacin sobre el cncer. FUNDACIN Cris CONTRA EL CNCER
http://www.criscancer.org Es una organizacin independiente y sin nimo de lucro dedicada al fomento y desarrollo de la investigacin para eliminar el grave problema de salud que representa el cncer. Adems de informar sobre los distintos tipos de cncer, su principal objetivo es impulsar la investigacin del cncer, con el objetivo de conseguir un salto cualtitativo en la comprensin de los mecanismos biolgicos de la enfermedad que permita desarrollar frmacos y tratamientos capaces de, si no eliminarla, al menos s de convertirla en una enfermedad crnica y mejorar nuestra calidad de vida.
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Como grupo de autoayuda, FECMA atiende a los problemas a los que se enfrentan las mujeres con cncer de mama, ya sean de tipo fsico, psicolgico, social o laboral, prestando especial atencin a las secuelas derivadas de la enfermedad. En este sentido, FECMA ha llevado a cabo un estudio sobre las implicaciones laborales del cncer de mama con el objetivo de llamar la atencin sobre la influencia de la enfermedad en algunos casos en el trabajo y en las posibilidades de proyeccin profesional. Asimismo, la Federacin se plantea como objetivos prioritarios la formacin, divulgacin e investigacin en todo lo relacionado directa o indirectamente con el cncer de mama. AEACaP- ASOCIACIN ESPAOLA DE AFECTADOS DE CNCER DE PULMN http://aeacap.org/web/ La Asociacin, constituida en el ao 2008, tiene como pilares fundamentales el apoyo a las necesidades de los pacientes y sus familiares, la prevencin del cncer de pulmn y el impulso a la investigacin de esta patologa. Sus objetivos fundamentales son el apoyo psicolgico y humano, el asesoramiento y orientacin a los afectados, la potenciacin de la investigacin de cncer de pulmn y la ampliacin de los derechos del paciente con cncer de pulmn.
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La Sociedad Espaola de Oncologa Mdica (SEOM) agrupa a los especialistas espaoles en el tratamiento mdico del cncer y es el principal referente de la Oncologa en Espaa. La SEOM vela para que desde los Servicios de Oncologa Mdica se ofrezca una calidad asistencial de excelencia, estimulando el estudio y la investigacin sobre el cncer y homologando criterios clnico-teraputicos en su diagnstico y tratamiento. Respecto a la educacin sanitaria en lo que concierne al cncer, la SEOM participa activamente mediante la promocin de iniciativas de divulgacin sanitaria y proyectos en favor de los pacientes oncolgicos y sus familiares. La SEOM considera fundamental insistir en la importancia de la prevencin primaria del cncer, el diagnstico precoz y el papel de los test genticos en familias susceptibles de padecer cncer y mantiene un compromiso con los enfermos de cnceren todas las fases de su enfermedad, incluso despus de la finalizacin de los tratamientos mdicos. Desde aqu solicitamos el apoyo de toda la sociedad para seguir contribuyendo a la formacin e informacin de todos frente al cncer.
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