Ponencia presentada en la I Jornada Tcnica de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS.

Madrid, 8 de octubre 2008 con motivo de haberse seleccionado como actividad de buena prctica el libro Acompaamiento Creativo. Acompaamiento Creativo: una metodologa para el cuidado del nio y adolescente con enfermedad terminal y su familia. Rubn Bild.

Hemos tratado de reflejar en este libro la experiencia de muchos aos acompaando a nios y adolescentes con enfermedades terminales y sus familias. La metodologa del Acompaamiento Creativo est basada en la teora psicoanaltica, la escena psicodramtica y la psicologa transpersonal. Este modelo de intervencin en Cuidados Paliativos peditricos es una herramienta prctica que puede ser utilizada por el equipo de salud en el trabajo de acompaamiento. Permite la elaboracin de estrategias de intervencin para controlar el dolor y otros sntomas; procurando dar bienestar y confort emocional al paciente y su familia. El Acompaamiento Creativo como modelo de trabajo. El apoyo a la familia es fundamental para poder ayudar a la persona con enfermedad terminal. Cuando la enfermedad compromete la vida de uno de sus miembros, cada persona reaccionar con pautas individuales acorde a su estructura psicolgica y a su historia personal. Dentro de esa diversidad de actitudes, las ms comunes son las que, en su afn de proteger al paciente, lo aslan o agobian con atenciones no solicitadas. La persona enferma queda a merced de las decisiones de unos pocos. Otros familiares desaparecern de la escena con justificaciones tales como me gustara estar aqu ms tiempo pero tengo mucho trabajo; tengo que atender a los nios; estas situaciones me impresionan mucho; si viviese ms cerca vendra ms a menudo. Comienzan a ser evidentes las rivalidades, alianzas, venganzas por viejos agravios (frecuente en las parejas que no se han llevado bien durante aos). Cuando la enfermedad terminal se presenta en el seno de una familia se produce una situacin de catstrofe ya que los parmetros que mantienen el funcionamiento interno y externo del ncleo familiar se vern alterados total o parcialmente de acuerdo a modalidades determinadas por la idiosincrasia de la familia, la cultura en la que se encuentra inmersa, grados de normalidad o patologa psquica y nivel socioeconmico al que pertenece. Llamamos a esta familia familia muriente ya que la prdida de uno de sus miembros implica que los sobrevivientes tambin acusarn los efectos del proceso en el que participan. El apoyo a la familia debe contemplar no solamente las posibles alteraciones psicolgicas (irritabilidad, miedos, depresin, angustia) sino tambin los componentes somticos de esas alteraciones (migraas, insomnio, dolores musculares, alteraciones en la alimentacin). Este apoyo integral deber prevenir posibles accidentes domsticos y bajas laborales que aparecen con frecuencia.

Uno de los objetivos teraputicos del Acompaamiento Creativo es proporcionar a la familia un espacio en el que sus integrantes puedan explorar y aclarar los emergentes que aparecen durante el proceso que llevar a la muerte del enfermo. Una apropiada intervencin de acompaamiento permitir elaborar una estrategia respetuosa con los deseos de la familia, evitar la desestructuracin del ncleo familiar y lo preparar para afrontar la etapa de duelo. La metodologa del Acompaamiento Creativo se desarrolla en ocho secuencias que se complementan entre s. Iremos desarrollando paso a paso el siguiente esquema: Acompaamiento Creativo

1. La escena Qu veo? Qu siento? Qu hago?

2. Perfil inicial y estrategia 3. Formacin del vnculo: Empata (Percepcin, premonicin e intuicin)

4. Disponibilidad (Uso teraputico de los aspectos oscuros de la personalidad)

5. Confrontacin (Profesionalismo vs. actitud creativa)

6. Construccin del espacio (Hacia una nueva comunicacin)

7. Cierre del vnculo (Estar, despedirse, compartir)

8. Perfil final y evaluacin

1. La escena. Antes de realizar la primera entrevista el equipo construye escenas psicodramticas a travs de las que se plantean hiptesis de trabajo. Estos ejercicios

permiten elaborar estrategias de intervencin. Existen tres preguntas iniciales que debemos formularnos: Qu veo? Qu siento? Qu hago? La primera pregunta nos permitir observar la situacin de cada paciente y familia como si estuviramos observando un cuadro en un museo. Nos limitaremos a describir lo que estamos viendo. No emitiremos juicios de valor ni haremos interpretaciones. La segunda pregunta (Qu siento?) nos lleva a ponernos en contacto con nuestro mundo interno y con la intensidad con que estamos viviendo la situacin. Lo que sentimos tiene que ver no slo con lo que le est pasando al paciente sino con vivencias de nuestra vida personal. Es fundamental ser conscientes de estos sentimientos para que no se confundan con los del paciente e interfieran en la labor teraputica. La tercera pregunta (Qu hago?) nos lleva a la necesidad de elaborar una estrategia de intervencin. Comenzamos construyendo un genograma de la familia evitndose as cuestionarios que pueden resultar invasivos. El genograma es un esquema que ilustra la trama familiar y proporciona informacin sobre los miembros de una familia y sus relaciones. Construimos el genograma durante la primera sesin y lo vamos revisando a medida que se obtiene ms informacin. 2. Perfil inicial y estrategia. Con los datos obtenidos del anlisis de la escena y el genograma elaboramos un perfil y una estrategia, un plan de accin, que podr ir modificndose de acuerdo a las necesidades del paciente y su familia. 3. Formacin del vnculo. El vnculo se establece cuando se forma una relacin emptica. El fenmeno de empata se da cuando el grupo familiar entra en sintona (consciente o inconscientemente) con uno o varios de los miembros del equipo tratante. De forma verbal y no verbal se van construyendo puentes que permiten mantener un dilogo que contribuye a disminuir la ansiedad y utilizar la esperanza como recurso teraputico. La enfermedad terminal potencia capacidades como la percepcin, la premonicin y la intuicin ampliando el registro de vivencias cercanas a la muerte. 4. Disponibilidad. El contacto con un nio y adolescente que va a morir moviliza las zonas oscuras de nuestra personalidad (odio, rencor, resentimiento, venganza, asco) a la vez que nos pone en contacto con sentimientos de compasin y deseos de ayudar. Tambin incrementa la esperanza. Esta combinacin de sentimientos contradictorios y ambivalentes condiciona nuestras intervenciones teraputicas por lo que tenemos que tener presente en todo momento la importancia de la disponibilidad. El mensaje que debemos transmitir es no los abandonaremos. Este mensaje no se transmite mediante un simple enunciado sino que se va construyendo a travs del vnculo. Se logra cuando la familia puede sentir que la relacin es veraz y confiable. Todos los seres humanos tenemos una parte de nuestra personalidad que llamamos nuestra parte oscura. Es aquella que alberga sentimientos negativos que controlamos para permitir la convivencia. Paradjicamente cuanto ms negamos esta parte, menor control tenemos sobre ella existiendo el peligro de caer en una conducta iatrognica. No se trata de negar esta parte oscura sino de reconocerla y, a pesar de ella, tener una disponibilidad afectiva hacia el paciente y su familia. 5. Confrontacin. (Profesionalidad vs. actitud creativa). Para poder mejorar la asistencia en cuidados paliativos peditricos debemos estar preparados para confrontar aquellos esquemas repetitivos y rgidos que utilizamos muchas veces defensivamente en la comunicacin con nuestros pacientes. Tras la frase yo soy el profesional, dicha con autoritarismo, escondemos nuestras inseguridades y temores. El desafo consiste en desaprender formas de actuacin inapropiadas incorporando otras que sean ms tiles y efectivas. A travs de la auto-confrontacin el equipo desafa sus esquemas preconcebidos. El uso de tcnicas para estimular la creatividad enriquece el campo de accin del acompaamiento.

6. Construccin del espacio. (Hacia una nueva forma de comunicacin). Si los pasos anteriores confluyen armnicamente, podremos afirmar que el fenmeno de alianza con el paciente se est desarrollando. La vida del paciente va llegando a su fin y si hemos podido establecer un vnculo, el equipo tratante y la familia percibirn que se ha construido un nuevo espacio en el que se integrarn vivencias que dan un sentido, una direccin y un significado al proceso de morir. Este espacio cambiante, ambivalente, contradictorio como la naturaleza misma de la vida, encierra, sin embargo, la paradoja de ser al mismo tiempo una etapa creativa y de crecimiento. 7. Cierre del vnculo. (Estar, despedirse, compartir). Estar, naturalmente, no se refiere solamente a la presencia fsica sino a una pasividad activa con tcnicas que incluyen el uso de los silencios. Despedirse no es nicamente decir adis sino compartir el tiempo que queda y encontrar tanto la familia como el equipo algunas respuestas a interrogantes vitales. 8. Perfil final y evaluacin. Cotejamos el perfil inicial con el perfil final. Tal vez nos sorprenda los cambios en las actitudes, significados y en el lenguaje con el que nos hemos ido comunicando. Si leemos cuidadosamente el registro de nuestras actuaciones, podremos ver los logros que hemos ido obteniendo da a da. Es posible, a manera de autoevaluacin, analizar cules han sido nuestros aciertos y nuestros errores durante el acompaamiento. Podemos incluso arriesgar un diagnstico prospectivo sobre la evolucin y recuperacin de la familia. El Acompaamiento Creativo es una metodologa que no puede usarse unidireccionalmente (solamente desde el equipo hacia la familia) ya que surge de la labor clnica y como tal su naturaleza es vivencial y no solamente un postulado terico. Favorece el encuentro grupal donde los matices de la tristeza se utilizan para mejorar la comunicacin. Todos los que participan en la experiencia (equipo-paciente-familia) se involucran y comparten las vivencias. El matiz diferencial reside en que el equipo utiliza la metodologa para que el involucrarse sea modulado, dosificado y no indiscriminado. Correctamente utilizado, el Acompaamiento Creativo permitir construir, en el final de la vida, una nueva escena desprovista de aspectos macabros y amenazantes. El acompaamiento nos recuerda a un ballet, pera u obra de teatro en la que el actor y el espectador comparten la emocin, la realidad y la fantasa. El equipo est a veces sentado en las butacas siguiendo la obra con atencin. Otras, sube al escenario y participa. Los profesionales pueden ser a veces espectadores, otras veces actores. Una expresin artstica nos conmueve cuando podemos compartir la belleza y no notamos que detrs de cada obra hay tcnicos, tcnica, tramoyistas, iluminadores, directores. Habremos sido capaces de acompaar creativamente cuando el trabajo no se vea, slo se perciba, se comparte y se disfrute. Utilizar el acompaamiento creativo implica el esfuerzo del personal del sanitario por compartir el proceso de terminalidad implicndose afectivamente. Esto no quiere decir que el profesional deba involucrarse de tal forma que pierda su objetividad o comprometa su propia estabilidad emocional. Lo que se pretende es que se aprenda a tener una distancia ptima en la que tanto el paciente como el cuidador puedan comunicarse de manera veraz y natural. Para que esto no sea simplemente un ejercicio terico, el personal sanitario deber cambiar el punto de mira, es decir, evitar la dicotoma que se establece cuando hablamos solamente desde el conocimiento sin hacer el esfuerzo de explorar nuestros propios sentimientos en relacin a la muerte y el proceso de morir. Cambiar el punto de mira significa ampliar el rea del conocimiento de uno mismo y establecer la comunicacin desde una simetra que coloca al paciente y al sanitario en un plano de igualdad emocional.

Llamamos creativo a nuestra forma de acompaar porque concebimos la creatividad como toda actividad humana que sea producto de la conjuncin de dos elementos fundamentales: debe ser novedosa y beneficiosa. Creemos que nuestro modelo cumple esos dos requisitos ya que en el abordaje con el nio y el adolescente con enfermad terminal se utilizan importantes recursos que emanan de la teora psicoanaltica y que no se han incorporado hasta la fecha al campo de los Cuidados Paliativos peditricos. Tambin es beneficioso porque constituye una herramienta cuya aplicacin ayuda al paciente y su familia en el recorrido final de la vida. Escribimos este libro tratando de ceirnos a las premisas de lo que se entiende por buena prctica. Una buena prctica debe ser innovadora. Lo innovador est tambin en la actitud. No slo el texto debe ser novedoso, sino que debe promover un cambio en el quehacer del profesional para el beneficio del paciente. Los ejercicios que utilizamos emergen de la clnica y sugieren ese necesario cambio de actitud. Este cambio se refiere a la implicacin afectiva hecha desde el cuidado de uno mismo, es decir, cuidar sin destruirnos en el intento. Una buena prctica debe poder transferirse a otros contextos. El modelo del Acompaamiento Creativo tiene aplicacin universal ya que est destinado a disminuir sentimientos que son inherentes al ser humano, como el miedo, la tristeza, la rabia, el amor. Una buena prctica debe ser factible. Los Cuidados Paliativos Peditricos no necesitan una infraestructura compleja y costosa, sino un equipo bien entrenado y que tenga acceso a una formacin continuada. Visto as, podemos afirmar que las sugerencias vertidas en este libro son factibles de ser llevadas a la prctica. Una buena prctica debe tener un impacto positivo. Eso lo hemos verificado en las actividades formativas que hemos desarrollado en la Comunidad Valenciana a travs de cursos online y presenciales dictados en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES) y en talleres vivenciales de capacitacin en los hospitales: La Fe, Clnico de Valencia y General de Alicante. Una buena prctica debe ser evaluable. Los cuestionarios de evaluacin demostraron que en las 150 personas que acudieron a los talleres vivenciales el nivel de ansiedad disminuy y se sintieron ms seguros a la hora de hablar con los pacientes y las familias. Una buena prctica requiere planificacin. El libro publicado por la Comunidad Valenciana es parte de la estrategia formativa en Cuidados Paliativos que se desarrolla en coordinacin con la Direccin General de Asistencia Sociosanitaria y la oficina del Plan de Cncer. El acompaamiento creativo adems de cumplir los requisitos de buenas prcticas se desarrolla sobre la base siempre presente de la esperanza.

Podramos formular la siguiente pregunta Cmo se puede tener esperanza cuando un nio va a morir? La esperanza no es la idea de que algo mgico vaya a cambiar el curso de los acontecimientos o la intensidad del sufrimiento. Esperanza es el poder compartir con compasin los das, semanas y horas del nio que va a morir. Compasin no debe confundirse con lstima, sino con una actitud cuidadosa que se desarrolla en los seres humanos en la adversidad y en la cercana de la muerte. Estos momentos compartidos por la familia y el nio que va a morir pueden convertirse en un espacio de intercambio afectivo que llamamos momentos sublimes. Que entendemos por sublime? Lo sublime es una categora esttica, imposible de ser expresado con el lenguaje y que consiste en una belleza extrema que excede lo racional e incluso puede provocar dolor. Muchas familias que han recibido el apoyo necesario, pueden acompaar a su hijo con sentimientos contradictorios de alegra y angustia pero con muchos momentos de placer compartido. Es un placer que proviene del pesar y se genera en los terrores de lo oscuro, la soledad, el vaco y la muerte. Lo paradjico es que estos momentos sublimes tienen una luz propia, nica e intransferible para cada familia que los atesora como un legado esperanzador del nio que va a morir. Cmo se puede brindar consuelo a una familia frente a una prdida tan significativa? En los momentos finales, el equipo cuidador puede utilizar el silencio como herramienta teraputica de la forma en que se sugiere en el libro que nos ocupa. Sostener la esperanza no es mantener una premisa terica, sino aprender a disfrutar del acompaamiento con entusiasmo, sabiendo que estamos trabajando por algo que merece la pena.