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qwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwerty uiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasd fghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzx TEMA 1: LA SORDOCEGUERA cvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmq BASES PSICOPEDAGGICAS wertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyui opasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfg hjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxc vbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmq wertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyui opasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfg hjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxc

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09/01/2011 ESTEFANIA MONTERO- PATRICIA MORENOMAR POSTIGO-LUZ MEDINA

INDICE
1. 2. 2.1

SORDOCEGUERA

INTRODUCCIN ............................................................................................... 4 QU ES LA SORDOCEGUERA?: ....................................................................... 5 POBLACIN SORDOCIEGA ............................................................................... 6


2.1.1 CAUSAS ....................................................................................................................... 6 2.1.2 MOMENTO EN QUE SE DA LA DISCAPACIDAD......................................................... 10 2.1.3 ORDEN DE APARICIN.............................................................................................. 10 2.1.4 DEFICIENCIAS AADIDAS ......................................................................................... 10 2.1.5 AMBIENTE, ENTORNO CULTURAL, FAMILIA ............................................................ 10

2.2

TIPOS Y CRITERIOS DE CLASIFICACIN.......................................................... 11

2.2.1 SEGN EL MOMENTO DE APARICIN: ..................................................................... 11 2.2.2 SEGN NIVEL DE FUNCIONAMIENTO: ..................................................................... 13

3.
3.2 3.3

REPERCUSIN EN EL ACCESO AL CONTEXTO ................................................ 13


ACCESO A LA INFORMACIN Y LA CULTURA ........................................................... 14 MOVILIDAD ............................................................................................................... 14

3.1 CONEXIN CON EL MEDIO Y COMUNICACIN CON LOS DEMS ..................................... 13

4. 5.
5.1
5.1.1

TIPOS DE VISIN ANMALA ......................................................................... 14 SISTEMAS DE COMUNICACIN DE PERSONAS SORDOCIEGAS .................... 15


HETEROGENEIDAD DE LOS SISTEMAS DE COMUNICACIN .................................... 15
PRINCIPALES SISTEMAS DE COMUNICACIN ............................................................ 16

5.2 5.3 5.4 5.5 5.6 5.7 5.8

SISTEMAS ALFABTICOS ........................................................................................... 17 SISTEMAS NO ALFABTICOS O SIGNADOS............................................................... 22 SISTEMAS BASADOS EN LA LENGUA ORAL .............................................................. 23 SISTEMAS BASADOS EN CDIGOS DE ESCRITURA................................................... 24 RECURSOS DE APOYO A LA COMUNICACIN .......................................................... 25 OTROS SISTEMAS ...................................................................................................... 26 PAUTAS A TENER EN CUENTA PARA TODOS LOS SISTEMAS ................................... 27

6. ATENCION AL ALUMNADO CON NECESIDADES ESPECFICAS DERIVADAS DE SORDOCEGUERA ............................................................................................................ 28


6.1 6.2 6.3 6.4 AGRUPACIN SEGN EL NIVEL DE FUNCIONAMIENTO .......................................... 28 NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES .................................................................. 28 ATENCIN EDUCATIVA ............................................................................................. 30 LA FAMILIA ................................................................................................................ 38

7.

LEYES RELACIONADAS CON SORDOCEGUERA .............................................. 40


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8. 9. 10. 11.

CMO A ACTUAR ANTE UNA PSC ................................................................. 43 DIRECCIONES DE INTERES ............................................................................. 45 CONCLUSIN.................................................................................................. 46 BIBLIOGRAFIA ................................................................................................ 47

SORDOCEGUERA

ANEXO I .......................................................................................................................... 49

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1. INTRODUCCIN

SORDOCEGUERA

Elegimos realizar este trabajo sobre la sordoceguera porque se trata de una discapacidad desconocida y poco tratada. Antes de comenzar el trabajo tenamos dudas acerca de cmo abordar la educacin de alumnos con esta discapacidad. Nos plantebamos como sera posible la inclusin de alumnos con deficiencia auditiva y visual y qu adaptaciones seran necesarias y qu formacin necesita el profesorado que trate con estos alumnos. Una de las componentes del grupo de trabajo tiene conocidos sordociegos por lo que hemos podido conocer de primera mano las dificultades con las que se encuentran da a da personas que padecen sordoceguera. Pero sobre todo y lo ms importante la capacidad de superacin de estas personas y la importancia del aprovechamiento de los recursos existentes y de las capacidades de las personas. Dado que se trata de una discapacidad poco estudiada con la que podemos encontrarnos el da de maana como futuros maestros y maestras nos pareca que se trata un tema muy interesante sobre el que poder investigar y explicar a nuestros compaeros de clase y de profesin.

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SORDOCEGUERA 2. QU ES LA SORDOCEGUERA?:
La Ley 27/2007 del 23 de Octubre, publicada en el BOE del 24 de Octubre, establece esta definicin: Persona con sordoceguera es aquella con un deterioro combinado de la vista y el odo que dificulta su acceso a la informacin, a la comunicacin y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente a las habilidades diarias necesarias para una vida mnimamente autnoma, requiere servicios especializados, personal especficamente formado para su atencin y mtodos especiales de comunicacin. Una persona sordociega (PSC) es aquella que siendo ciega es tambin sorda, de manera que le es muy difcil, casi imposible, comunicarse con los dems con normalidad. Sin embargo no podemos decir que la sordoceguera sea la combinacin de sordera + ceguera, sino que se trata de una discapacidad singular que lleva unos problemas concretos asociados. Algunas PSC son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos y/o visuales. En todo caso, el efecto de incomunicacin y desconexin con el mundo que produce la combinacin de las dos deficiencias es tal, que la persona sordociega tiene graves dificultades para acceder a la informacin, a la educacin, a la capacitacin profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales. Es difcil cuantificar qu grado de dficit visual combinado con qu grado de dficit auditivo hace que una persona pueda ser considerada sordociega. La medida ms fiable para medir el grado de deficiencia es el resultado de la valoracin del funcionamiento de la persona (porque manifiesta el ajuste de las suplencias sensoriales que se hayan producido). Es importante tener en cuenta los factores personales En 1999, la DbI (Deafblind Internacional), en la XII Conferencia Mundial de Estoril (Portugal), hizo un llamamiento mundial para que los gobiernos de las Naciones al considerar la definicin de sordoceguera (SC), reconocieran especficamente la combinacin de deficiencia auditiva y visual. ONCE tiene en cuenta esta recomendacin de la DbI, pero sin olvidar su criterio propio acerca de la deficiencia visual. ONCE considera que una persona es PSC y susceptible de su atencin si presenta una deficiencia auditiva, constatable mediante audiometra, combinada con ceguera legal 1 (o bien entra en los criterios que sta tiene

Ceguera legal: Se considera que existe cuando la visin es menor de 20/200 0.1 en el mejor ojo y con la mejor correccin; o que independientemente de que su visin sea mejor, tiene un campo visual inferior a 20. Cualquier persona con nacionalidad espaola en esta situacin puede afiliarse a la ONCE y recibir prestaciones econmicas y servicios educativos especiales.
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para la atencin de los deficientes visuales no afiliados), y tiene serios problemas de comunicacin y relacin con el entorno, acceso a la informacin y a la educacin. Cuando se piensa en un alumno o una alumna con sordoceguera, pensamos en un nio o nia que ni ve ni oye. Pero, esta situacin slo es la de una pequea parte de la poblacin que presenta sordoceguera. En realidad, el grupo del que hablamos es muy heterogneo y con caractersticas muy variadas. Algunos son totalmente sordos y ciegos, mientras que otros tienen restos auditivos, visuales o ambos. En general, para ser considerado como un alumno o alumna con sordoceguera, hay que tener una deficiencia visual en grado de severo o ceguera y cumplir un criterio cuantitativo y otro cualitativo desde la deficiencia auditiva: 1. Tener como mnimo una prdida media en frecuencias conversacionales de 25 dB en el mejor de los odos. 2. Por otra parte, ha de presentar una hipoacusia bilateral que afecte el uso funcional de la audicin, incluso habindole adaptado las ayudas tcnicas adecuadas. Se puede considerar que la funcionalidad est alterada cuando: La persona no escucha ni la voz, ni a lo mejor siquiera el sonido, y como consecuencia, el desarrollo del lenguaje oral est muy limitado o es inexistente. Aunque es capaz de escuchar la voz, debido a su hipoacusia le llega la informacin de forma incompleta y desarrolla con dificultad el lenguaje. Su hipoacusia permite un desarrollo de lenguaje oral, sin embargo le dificulta poder seguir una conversacin o atender al profesor y va a necesitar una adaptacin especial en cuanto a la distancia al locutor, intensidad del habla y ausencia de ruido ambiental. (Hernndez Hurtado, Rosa y otros. Manual de Atencin al alumnado con necesidades especficas de apoyo educativo derivadas de discapacidad visual y sordoceguera. Consejera de Educacin Junta de Andaluca, pg. 47)

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2.1

POBLACIN SORDOCIEGA

La poblacin SC conforma un grupo heterogneo y complejo debido a las diferentes variables motivadas por cada uno de los dficit: la etiologa, el tipo y grado de prdida, el momento de aparicin de los dficit sensoriales, el orden en que aparecen, la existencia o no de deficiencias aadidas y el ambiente estimular. 2.1.1 CAUSAS En la actualidad, la prevalencia ms numerosa es la de la sordera congnita a causa del sndrome de Usher Tipo I y el grupo de personas deficientes visuales, o con ceguera congnita, que pierden la audicin por diversas causas, entre las que se pueden mencionar la edad, los accidentes acsticos, etc.

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Principales causas de sordoceguera congnita: Actualmente las causas ms comunes de SC congnita son: nacimientos prematuros, meningitis y sndromes tales como CHARGE, Opitz, etc. La rubola tambin ha sido una causa importante de SC, pero en la actualidad, gracias al plan de vacunaciones vigente, se est erradicando. El sndrome de CHARGE: CHARGE es la designacin diagnstica para un grupo de malformaciones innatas que incluye un grupo de anomalas. La causa es desconocida. Los defectos encontrados en este trastorno pueden atribuirse a una parada de los diferentes aspectos del desarrollo embriolgico normal. Un agente teratgeno que intervenga en el embarazo durante el perodo crtico de desarrollo de los rganos implicados (3-7 semana), puede llevar a malformaciones en las estructuras caractersticas de la asociacin CHARGE. Caractersticas del sndrome CHARGE: Letra C H Condicin Coloboma Defectos del corazn (Heart) Atresia coanal Retraso Descripcin Carencia de partes del iris o de la retina Defectos septales, persistencia del conducto arterioso, soplo cardaco Obstruccin de los conductos postnasales Retraso en el crecimiento fsico y/o defectos en el Sistema Nervioso Central Desarrollo genital incompleto Malformacin del odo, frecuentemente acompaado por prdida auditiva significativa

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A R

G E

Hipoplasia genital Deformaciones del Odo (ear)

Por otro lado, las principales causas de la sordoceguera adquirida son: el sndrome de Usher y el sndrome de Wolfram. Ambas enfermedades son de origen congnito, pero con sintomatologa de aparicin tarda. El sndrome de Usher

Se caracteriza por una sordera bilateral acompaada de una prdida de visin progresiva, producida por una retinosis pigmentaria. Enfermedad hereditaria que exige para que se produzca, que el padre y la madre sean portadores del gen responsable. (gen autonmico recesivo) Se distinguen tres tipos principales de sndrome de Usher:
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TIPO I: Al nacer manifiestan una deficiencia auditiva profunda. Los sntomas de la retinosis pigmentaria suelen ser descubiertos en torno a la adolescencia o preadolescencia. En general, presentan dificultades en el equilibrio. Este es el tipo ms comn. TIPO II: Al nacer, la deficiencia auditiva no suele manifestarse (depende del grado) y la deficiencia visual no es detectable. La afectacin auditiva puede fluctuar entre moderada y severa. Los sntomas de la retinosis pigmentaria suelen aparecer en torno a la adolescencia o preadolescencia. Es frecuente un diagnstico ms tardo de la deficiencia auditiva al no manifestarse de forma total, y aparecer respuesta auditiva y, en general, un desarrollo normal del lenguaje. Prdida auditiva estable y sin problemas de equilibrio. TIPO III: Nacen sin mostrar problemas de visin ni audicin. La aparicin de los sntomas es ms tarda que en el caso de las personas que padecen sndrome de Usher tipo II, tanto auditiva como visualmente. Tras un desarrollo infantil aparentemente normal, en la adolescencia empiezan a tener dificultad para or y ver. La prdida de odo es gradual y la inteligibilidad del habla se ve rpidamente afectada. Los sntomas de la retinosis pigmentaria son generalmente detectados antes que los de la deficiencia auditiva, y la evolucin de la retinosis es ms rpida que en el sndrome de Usher tipo II. La prdida de odo es la caracterstica que prcticamente determina los tipos: total y de nacimiento en el tipo I, parcial, estable, aunque constatable desde el nacimiento, en el tipo II, y de aparicin tarda y rpidamente progresiva en el tipo III. Manifestaciones oculares: Algunos aspectos comunes que se dan en las personas que tienen sndrome de Usher son: Ceguera nocturna Reduccin perifrica del campo de visin Deslumbramiento inhabitual Afecta a la adaptacin del ojo y la visin en los cambios rpidos de un espacio interior a otro exterior y al contrario. Prdida de agudeza central Manifestaciones auditivas: Deficiencia auditiva neurosensorial bilateral profunda: Se manifiesta desde el nacimiento en los tipo I.
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Deficiencia auditiva neurosensorial bilateral de moderada a severa: Estable. Aparece generalmente en la adolescencia en el tipo II. Deficiencia auditiva neurosensorial bilateral de evolucin progresiva: especialmente en lo que respecta a la inteligibilidad del habla, en los tipo III. El sndrome de Wolfram o de Dimoad El sndrome de Wolfram es una enfermedad neurodegenerativa conocida tambin por el trmino acrnimo DIDMOAD (DIDMAOS en espaol), que se refiere a sus principales componentes clnicos: Diabetes Inspida, Diabetes Mellitus, Atrofia ptica y Sordera Algunas caractersticas clnicas de este sndrome son: Avance y severidad del sndrome son muy variables. Atrofia ptica bilateral, normalmente simtrica, caracterizada por discos pticos plidos claramente definidos. Edad de comienzo: 2 a 24 aos. En la mayora de los casos antes de los 15. La diabetes mellitus normalmente precede al inicio de la atrofia ptica. Manifestaciones oculares: La visin se estropea de forma pausada, llevando hasta un grave dficit alrededor de los 30 aos, pudiendo llegar casi a la ceguera. Slo en algunos casos se conserva visin til. Manifestaciones auditivas: La sordera sensorial bilateral y simtrica. Edad de comienzo y severidad del deterioro auditivo variables. Normalmente cuanto antes comienza, ms marcada es la progresin de la prdida. En muchos casos, puede pasar inadvertido el diagnstico de la prdida auditiva en las primeras etapas de la enfermedad. Aunque al principio afecta ms a las frecuencias agudas, su curso progresivo hace que en la mayora la audicin se vea afectada de manera intensa. Suele aparecer la diabetes mellitus antes que el deterioro auditivo. CARACTERSTICAS DE LAS DEFICIENCIAS Tipo de prdida: La dificultad perceptiva de la PSC se determina por farios factores: - La prdida visual, la auditiva o ambas pueden ser estables o de carcter progresivo. - La prdida auditiva puede derivar de un problema conductivo o neurosensorial. - Dentro de la deficiencia visual puede ser que se encuentre afectada la agudeza, el campo o ambos. El grado de prdida: Tambin es fundamental para el desarrollo y funcionamiento de la PSC diferenciar: - Si la prdida es total en ambos sentidos. - Si existan restos en ambos sentidos - La PSC slo cuenta con restos auditivos o slo con restos visuales.
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2.1.2 MOMENTO EN QUE SE DA LA DISCAPACIDAD
Segn el momento de aparicin de la SC encontramos varios tipos: Sordoceguera congnita Sordoceguera adquirida Sordoceguera con ceguera congnita y sordera adquirida Sordoceguera con sordera congnita y ceguera adquirida Existe una gran diferencia entre la SC congnita y la SC adquirida. Cuanto antes aparezca la SC, mayores problemas se encontrar la PSC en su desarrollo. En edad adulta muy raramente se producen las prdidas de audicin y visin que convierten a la persona en SC de manera simultnea, slo como consecuencia de accidentes y, muy ocasionalmente, en algn caso, de sndrome de Wolfram.

2.1.3 ORDEN DE APARICIN


Es muy importante el orden de aparicin de cada una de las deficiencias sensoriales (especialmente cuando una de las dos deficiencias es congnita). Este orden de aparicin condiciona la forma y sistema de comunicacin de la PSC.

2.1.4 DEFICIENCIAS AADIDAS


Algunas PSC padecen otras deficiencias adems de las deficiencias auditivas o visuales. Tambin es frecuente que se den deficiencias asociadas en personas que nacieron prematuros o con muy bajo peso o aquellos que padecen determinados sndromes como el sndrome de Usher o el de Wolfram.

2.1.5 AMBIENTE, ENTORNO CULTURAL, FAMILIA


El entorno de la PSC es decisivo a la hora de pertenecer a los programas diseados para la mejora de su calidad de vida y su socializacin. Hay un gran nmero de PSC que no aceptan su situacin y cuando van a pedir ayuda ya es demasiado tarde y no pueden sacar provecho de su percepcin visual o auditiva. Estas barreras de la propia PSC dificultan el trabajo de los profesionales y tambin afectan a la salud mental de las PSC, pero la PSC tiene que interactuar con el medio. Las actividades con otras PSC les viene muy bien ya que aprenden de los dems y conocen otras experiencias como las suyas o diferentes. Adems les ayuda a sentir que son como los dems y que hay ms personas como ellos (por muy diferentes que puedan ser sus sistemas de comunicacin) y, poco a poco, asimilan su discapacidad y sus limitaciones.

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Es fundamental el papel de los profesionales. Estos se ocupan de su educacin, rehabilitacin e insercin laboral.

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2.2

TIPOS Y CRITERIOS DE CLASIFICACIN

La clasificacin de las PSC se suele agrupar segn dos criterios: <momento y orden de aparicin de de las deficiencias> y <nivel de funcionamiento>.

2.2.1 SEGN EL MOMENTO DE APARICIN:


GRUPO 1: PSC congnitas: Personas que nacen con la visin y la audicin gravemente afectadas o son SC antes del desarrollo del lenguaje. Causas ms frecuentes: Causas prenatales: - Infecciones intrauterinas (rubola, toxoplasmosis, sfilis, sida, etc.) - Hbitos maternos inadecuados (alcoholismo, drogadiccin). - Medicamentos. - Patologas maternas. - Desrdenes hereditarios. Causas perinatales - Traumatismos perinatales (frceps, partos complicados, parlisis cerebral...). - Prematuridad con complicaciones. Causas posnatales - Meningitis bacteriana compleja. - Traumatismos. Caractersticas generales: Las PSC congnitas no desarrollan comunicacin o se comunican de forma elemental mediante gestos naturales si alguien no les ayuda. Si hay resto auditivo funcional pueden utilizar palabras aisladas o frases cortas. Frecuentemente presentan rituales autoestimulantes o comportamientos problemticos, derivados de la deprivacin estimular a que estn expuestos en muchos casos. Hasta que entran en un programa especfico para sordociegos suelen estar en centros de educacin especial o incluso en su casa. Si no hay restos auditivos o visuales, no saben lo que hay o sucede a su alrededor.

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GRUPO 2: PSC con deficiencia auditiva congnita y una prdida de visin adquirida durante el transcurso de la vida Las causas ms frecuentes son: Sndrome de Usher tipo I. Enfermedades visuales asociadas, como por ejemplo, opacidad del cristalino, glaucoma, etc. cataratas,

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Las caractersticas generales son: -

Normalmente van a centros para sordos hasta que pierden completamente la visin. Suelen emplear la LS como sistema de comunicacin, tanto a nivel expresivo como receptivo. Necesitan ser entrenados en la comprensin de la LS a travs del tacto cuando ya no se pueden valer de la vista o la pierden totalmente. Tienen graves problemas de acceso a la informacin y a la formacin. Algunos reciben la informacin mediante la lectura labial hasta que su visin se lo permite.

GRUPO 3: PSC con una deficiencia visual congnita y una prdida de audicin adquirida durante el transcurso de la vida. Las causas ms frecuentes son: fiebres altas (meningitis, sarampin, etc.), diabetes, tumores, traumatismos, factores genticos, etc. Caractersticas generales Suelen ser educados en centros para ciegos ya que suelen conocer el sistema braille. El sistema de comunicacin principal es la lengua oral. Suelen tener dificultad para aprender sistemas de comunicacin signados. Si existe resto auditivo, intentan seguir utilizando la forma oral del lenguaje como sistema de entrada de informacin.

GRUPO 4: Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una prdida de audicin y de visin durante el transcurso de la vida Las causas ms normales son el Sndrome de Usher II y III, diabetes, meningitis, traumatismos, etc.

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Caractersticas generales: -

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Se educan en centros ordinarios al no tener desde un principio la discapacidad y normalmente controlan e l lenguaje hablado y escrito. Su comunicacin expresiva es oral. A nivel receptivo necesitan ser entrenados en sistemas alternativos que puedan ser percibidos a travs del tacto, preferentemente alfabticos, aunque tambin pueden aprender sistemas de comunicacin signados. Al tener restos auditivos se resisten a aprender nuevos sistemas y manejarlos. Dificultad psicolgica para adaptarse a su nueva situacin. Dependiendo del resto de visin, queda limitado el acceso a la informacin hasta que consiguen dominar el sistema braille.

En todas estas personas hay algo muy importante, mientras que conserven algn resto auditivo o visual intentarn por todos los medios comunicarse de la forma que ya conocen y se resistirn a aprender y manejar nuevas formas de comunicacin.

2.2.2 SEGN NIVEL DE FUNCIONAMIENTO:


BAJO NIVEL DE FUNCIONAMIENTO Incluimos las personas cuya comunicacin se ver limitada por no tener el deseo de conocer y descubrir su ambiente. NIVEL MEDIO DE FUNCIONAMIENTO Las personas que al interesarse por el mundo de forma cognitiva son capaces de buscar estrategias para resolver sus problemas. ALTO NIVEL DE FUNCIONAMIENTO Son aquellas personas que slo estn limitados por la propia sordoceguera ya que ponen en marcha estrategias para superara las dificultades. Suelen llevar una vida normalizada si tienen las ayudas necesarias.

3. REPERCUSIN EN EL ACCESO AL CONTEXTO


3.1 CONEXIN CON EL MEDIO Y COMUNICACIN CON LOS DEMS
Estas personas tienen problemas para comunicarse con otras personas y con el entorno. Para ello necesitan desarrollar otras habilidades para recibir la informacin. La comunicacin tctil posee una estructura ms lenta, por lo que los mensajes demasiado rpidos o complicados son difcilmente perceptibles por la PSC. Adems al recibir toda la informacin por el canal tctil estas personas se pierden mucha informacin, toda la que los dems reciben por medio de la vista y el odo. La PSC tambin debe ser situada en el espacio fsico, saber que personas se encuentran cerca para poder encontrar su lugar, controlar el ambiente e interactuar
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tomando sus propias decisiones e iniciativas. Adems necesita tener informacin por anticipado, siempre que sea posible, de la situacin en la que se va a encontrar. La labor del intrprete es muy importante ya que debe tener velocidad y saber escoger la informacin ms importante.

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3.2 ACCESO A LA INFORMACIN Y LA CULTURA


Para recibir la cultura estas personas tienen muchas revistas, libros, etc. en braille y tambin cuenta con la ayuda de las adaptaciones tiflotcnicas (tecnologa destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad visual) como los ordenadores con salida braille. Para las actividades grupales como excursiones y salidas son muy importantes las asociaciones para PSC.

3.3 MOVILIDAD
Quienes han tenido o tienen algn resto auditivo o visual se manejan mejor en lugares conocidos. Pero an as siempre puede haber imprevistos que no pueden controlar. Para ello deben controlarse a s mismo y tener entereza y capacidad para resolver problemas. Para no caer en situaciones de prdida hay que mejorar la capacidad de la PSC para comunicarse con los dems.

4. TIPOS DE VISIN ANMALA


Los ms comunes son: Visin tubular/ visin en can de escopeta: Este tipo se visin se caracteriza por ser como si vieses a travs de un tubo. Escotoma central: En esta hay una especie de laguna central que impide una visin total. Visin borrosa: Es debida a la prdida de agudeza visual y es imposible ver detalles pequeos. Visin con cataratas: en ella se percibe una opacidad en el cristalino que hace no ver adecuadamente por la noche y ser sensible a los resplandores de luz. Visin acromtica: Es aquella con la que hay una ceguera total de los colores. Visin de Pick: En ella los objetos pierden la alineacin normal y convergen o divergen. Diplopa: es visin doble

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SORDOCEGUERA 5. SISTEMAS DE SORDOCIEGAS COMUNICACIN DE PERSONAS

5.1 HETEROGENEIDAD DE LOS SISTEMAS DE COMUNICACIN La poblacin sordociega se caracteriza por su heterogeneidad pero hay una caracterstica comn a todo el colectivo, los problemas de comunicacin. Cuando una persona nace o se queda sordociega, la intervencin ms urgente que debe realizarse es la dotacin de un sistema de comunicacin o la adaptacin del sistema que empleaba anteriormente. Este sistema se elegir de acuerdo a las caractersticas sensoriales y a las capacidades individuales de la persona. Como ya hemos explicado previamente la poblacin sordociega es muy heterognea. Por lo que, teniendo en cuenta esas diferencias individuales, culturales y educacionales, el sistema de comunicacin que emplear ser distinto. Podemos encontrarnos situaciones comunicativas muy diversas dependiendo de varios factores. A) No disponer de ningn sistema de comunicacin B) No manejar ningn sistema completo, slo determinados aspectos. C) Disponer de sistema de comunicacin inicial que deje de ser funcional, debido al empeoramiento de su capacidad sensorial. D) Dominar varios sistemas de comunicacin. E) Crear sistemas de comunicacin propios.

Por otra parte no todos los usuarios emplean los sistemas de comunicacin existentes de la misma manera, sino que realizan adaptaciones segn sus necesidades. Las condiciones del entorno (ruido, iluminacin), situacin personal (fatiga y cansancio de los sentidos), caractersticas del interlocutor hacen que una misma persona pueda variar el sistema de comunicacin a emplear en diferentes momentos. Tambin una misma PSC puede emplear diferentes sistemas segn sus necesidades comunicativas y las fluctuaciones de su capacidad sensorial. Incluso algunos emplean diferente sistema de comunicacin para emitir y recibir mensajes. Toda esta diversidad de situaciones y de sistemas de comunicacin genera barreras de comunicacin incluso dentro del propio colectivo.

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5.1.1 PRINCIPALES SISTEMAS DE COMUNICACIN

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SISTEMAS ALFABTICOS

SISTEMA DACTILOLGICO VISUAL O EN EL AIRE VISUAL-TCTIL TCTIL O EN PALMA ESCRITURA EN LETRAS MAYSCULAS EL DEDO COMO LPIZ BRAILLE MANUAL MORSE

SISTEMAS NO ALFABTICOS O SIGNADOS

Lenguaje de signos naturales Lengua de signos Lengua de signos en campo visual Lengua de signos a corta distancia Lengua de signos apoyada en la mueca Lengua de signos tctil o apoyada

SISTEMAS BASADOS EN LA LENGUA ORAL

Lengua oral adaptada Lectura labial Tadoma

SISTEMAS BASADOS EN CDIGOS DE ESCRITURA

Escritura en caracteres ordinarios En papel A travs de medios tcnicos Escritura en braille En papel A travs de medios tcnicos

RECURSOS DE APOYO A LA COMUNICACIN

Tablillas de comunicacin Tarjetas de comunicacin Mensajes breves en caracteres ordinarios Mensajes breves en braille Dibujos

OTROS

Dactyls Bimodal

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5.2 SISTEMAS ALFABTICOS

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Los sistemas alfabticos se basan en el deletreo del mensaje. Se transcribe letra a letra el mensaje que se quiera transmitir. 2.1. SISTEMA DACTILOLGICO O ALFABETO MANUAL En el sistema dactilolgico o alfabeto manual tambin denominado alfabeto manual, cada letra corresponde a una configuracin de la mano.

Cada pas tiene un sistema dactilolgico distinto (existe tambin un sistema dactilolgico internacional pero menos utilizado).

2.1.1 Sistema dactilolgico visual o en el aire Esta modalidad es empleada por las personas sordas espaolas para deletrear nombres propios o algunas palabras sin signo propio o que se desconoce. Se efecta en el aire, sin apoyarse, y es captado visualmente, pero, segn las necesidades visuales de la PSC debern adaptarse a su campo visual, que ser diferente segn la patologa.

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Generalmente este sistema es ms empleado por personas que primero han padecido el problema auditivo y se comunicaban con lengua de signos y posteriormente han ido perdiendo visin. Mientras su resto visual se lo permite siguen utilizando la lengua de signos y el dactilolgico visual. 2.1.2 Sistema dactilolgico visual-tctil En este sistema el emisor realiza dactilolgico en el aire y el receptor va tocando con su mano para reconocer cada letra. Generalmente este sistema se emplea como apoyo de la lengua de signos apoyada o tctil para nombres propios o palabras sin signo. 2.1.3 Sistema dactilolgico tctil o en palma En esta versin se apoya cada letra en la palma de la mano de la PSC. El emisor sujeta con la mano libre la mano del receptor, quedando esta mano abierta con la palma mirando hacia arriba. Este sistema proviene del sistema dactilolgico empleado por las personas sordas signantes pero con algunas variantes. Estas variaciones tienen el objetivo de poder ser percibidas ms fcilmente con la palma de la mano.

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En algunos casos la PSC puede palmar con su mano libre las diferentes configuraciones para reconocer las letras. 2.2. ESCRITURA EN LETRAS MAYSCULAS El emisor escribe con su dedo ndice letras maysculas sobre la palma de la PSC. Se escribe una letra sobre otra no de izquierda a derecha. Se escribe realizando el menor nmero posible de trazos y realizando poca presin y levantando lo menos posible el dedo para no daar la palma del receptor (es importante tener las uas cortas porque aunque realicemos poca presin en conversaciones un poco largas del roce se puede terminar haciendo dao). Algunas PSC pueden demandar el uso de minsculas segn su costumbre o que en vez de la escritura letra sobre letra prefiera la escritura de letras seguidas en regln. Para que la PSC pueda usar este sistema deber conocer la lengua oral. En muchos casos este sistema es empleado en los primeros momentos de la persona que adquiera la sordoceguera de adulto ya que conoce la escritura y tambin es ms fcil para quienes le rodean. Despus suelen aprender otros sistemas ms funcionales pero se siguen sirviendo de l para comunicarse con personas que no conocen otros sistemas. En la imagen a continuacin se describen los movimientos para escribir las letras realizando el menor nmero de trazos posible:

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2.3. EL DEDO COMO LPIZ En este sistema el emisor coge el dedo ndice de la PSC y escribe como si fuese un lpiz. Puede escribir sobre la palma, sobre un objeto, al aire Las letras pueden ser maysculas o minsculas segn prefiera la PSC. En este sistema la PSC obtiene ms informacin que en la escritura en letras maysculas gracias al sentido propioceptivo, ya que obtiene la informacin de las letras y de su propia mano que est siendo usada como lpiz. Al igual que la escritura con letras maysculas es elegido como sistema en los primeros momentos, tras la adquisicin de sordoceguera en adultos.
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2.4. BRAILLE MANUAL

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En el braille manual se deletrea el mensaje a transmitir, escribiendo en la mano cada letra del sistema braille. El braille no es un sistema de comunicacin, es un sistema de lectoescritura. El braille manual se sirve de este sistema para transcribir letra a letra siguiendo la estructura de la lengua oral. Se puede escribir sobre la palma de la persona sordociega empleando los dedos corazones, ndices y anulares como si fueran punzones o tambin otra forma se realiza empleando los dedos de la PSC como si fuera una mquina de escribir braille (mquina Perkins). Tambin pueden darse otras variantes. Ejemplo de Braille manual:

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5.3 SISTEMAS NO ALFABTICOS O SIGNADOS

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En los sistemas no alfabticos o signados no se transmiten los mensajes letra a letra sino palabras o ideas completas a travs de signos. LENGUAJE DE SIGNOS NATURALES Son signos naturales, que surgen de forma espontnea, que slo comprende la gente del entorno de la PSC. Surgen de la necesidad. Suele ser el primer sistema empleado con PSC congnitos. LENGUA DE SIGNOS Lengua natural que se realiza por el canal viso-gestual. Fue reconocida como lengua legalmente en el ao 2007. Las PSC emplean la misma lengua de signos que la comunidad sorda pero dada la afectacin visual en mayor o menor grado segn la persona sern necesarias determinadas adaptaciones. Lengua de signos en campo visual En este sistema el emisor se comunica con lengua de signos pero debe colocarse ajustndose l/ella mismo/a y sus manos dentro del campo visual de la PSC. En este sistema es especialmente importante una buena iluminacin. La PSC no debe estar colocada frente a un foco de luz que pueda deslumbrarle. El color de la ropa del interlocutor debe ser preferentemente oscura, evitando ropa a rayas o colores o estampados llamativos que pueden distraer la atencin. Tambin debe evitarse llevar joyas que pueden producir reflejos. Lengua de signos a corta distancia Algunas PSC tienen deteriorada la agudeza visual (miopa, cataratas) En este caso la lengua de signos deber realizarse a una distancia ms corta de lo usual entre los interlocutores. Lengua de signos apoyada en la mueca En esta versin la lengua base es la lengua de signos pero la PSC apoya su mano receptora sobre la mueca de la mano de su interlocutor mientras ste realiza los signos dentro de su campo visual. De esta forma la PSC recibe la informacin por dos canales, el visual y el tctil.

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Lengua de signos tctil o apoyada En esta versin la PSC apoya suavemente sus manos sobre la su interlocutor colocndolas sobre el dedo ndice. As puede percibir el mensaje por el tacto, sintiendo el movimiento, la configuracin y orientacin de los signos. Puede apoyar una sola mano o las dos.

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5.4 SISTEMAS BASADOS EN LA LENGUA ORAL Los sistemas basados en la lengua oral se basan en la comunicacin a travs de la lengua oral con diferentes adaptaciones. LENGUA ORAL ADAPTADA En este sistema el emisor transmite sus mensajes en lengua oral para que sean percibidos por la PSC que an conserva un resto auditivo suficiente, funcional. Sern necesarias adaptaciones en cuanto a la distancia, el volumen del tono de voz, la velocidad y la vocalizacin y deberemos hablar hacia el odo que tenga mayor resto auditivo. LECTURA LABIAL Este sistema consiste en leer los movimientos labiales del emisor. El receptor debe dominar la lengua oral y tener fluidez en el uso de este sistema. Este sistema es bastante difcil, incluso para personas con mucha experiencia, ya que hay fonemas que se confunden fcilmente como la m y la p, fonemas poco visibles (g y j) Por lo que se pierde mucha informacin (alrededor de un 70% de la informacin). En el caso de las personas con deficiencia visual la dificultad es mayor. Deben tenerse en cuenta y adaptar factores como la distancia, la velocidad, la vocalizacin y la iluminacin.

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5.5 SISTEMAS BASADOS EN CDIGOS DE ESCRITURA Estos sistemas emplean la escritura para la produccin de mensajes, en braille o caracteres ordinarios. ESCRITURA EN CARACTERES ORDINARIOS EN PAPEL Este sistema se sirve de la escritura de caracteres ordinarios en papel. Segn las necesidades de la PSC variar el tamao, grosor y color de la letra, la escritura en minsculas o maysculas, la separacin de los renglones ESCRITURA EN CARACTERES ORDINARIOS A TRAVS DE MEDIOS TCNICOS Segn este sistema las PSC leen los mensajes sobre la pantalla de un ordenador en vez de sobre papel. Segn las necesidades de la PSC variarn el tamao de la letra, el color de la letra y contraste con el fondo. ESCRITURA EN BRAILLE EN PAPEL O A TRAVS DE MEDIOS TCNICOS Segn este sistema se escriben los mensajes empleando el sistema de lectoescritura braille.

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5.6 RECURSOS DE APOYO A LA COMUNICACIN

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Tambin existen algunos recursos de los que pueden servirse las PSC para servirse de apoyo al comunicarse en situaciones concretas como situaciones de emergencia, situaciones desconocidas, pedir ayuda para desenvolverse por la calle TABLILLAS DE COMUNICACIN Se trata de unas tablillas rgidas que llevan escritas en relieve las letras del alfabeto ordinario y sus correspondientes letras en braille debajo. Para usar estas tablillas la PSC va sealando cada letra deletreando el mensaje de modo que el interlocutor pueda ir leyendo el mensaje.

TARJETAS DE COMUNICACIN Son tarjetas generalmente de cartulina plastificada o algn material resistente que llevan mensajes impresos preparados previamente para comunicar mensajes puntuales (por ejemplo: Soy sordociego, por favor aydeme a coger el autobs 23) Si la PSC no tiene resto visual estas tarjetas pueden estar marcadas con braille u otro tipo de marca para que la PSC pueda discriminar que tarjeta esta cogiendo. MENSAJES BREVES EN CARACTERES ORDINARIOS O EN BRAILLE Este sistema es muy prctico para comunicarse con personas que no conocen los sistemas de comunicacin con las PSCs. La PSC que lleva consigo una libreta y un bolgrafo puede escribir mensajes cortos y claros en caso de necesidad. Los mensajes deben ser muy concretos porque en muchos casos los interlocutores no tendrn opcin a contestar o preguntar.

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Las personas que manejan el braille pero no conocen la lectoescritura de caracteres ordinarios tambin pueden comunicarse escribiendo mensajes cortos en braille a otras personas que tambin conozcan el sistema.

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DIBUJOS Este mtodo de apoyo consiste en realizar dibujos de mayor o menor complejidad como ayuda a la comunicacin. Puede emplearse con PSCs con bajo nivel cultura o aquellos que no dominen un sistema de comunicacin completamente o para explicar un concepto que no queda claro. 5.7 OTROS SISTEMAS DACTYLS Este sistema, creado por Daniel lvarez Reyes (presidente de ASOCIDE y Jefe de la Unidad Tcnica de Sordoceguera de la ONCE) consiste en la combinacin del sistema dactilolgico con algunos elementos tomados de la lengua de signos espaola adaptados para facilitar su interpretacin.

El sistema consiste en transmitir el mensaje letra por letra mediante dactilolgico tctil segn la estructura de la lengua oral castellana y algunas en palabras previamente pactadas, este deletreo se sustituye por su signo correspondiente en lengua de signos.

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BIMODAL

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En este sistema se emplea la lengua oral, con su estructura, y se acompaa de signos cogidos de la lengua de signos espaola. El bimodal puede emplearse como sistema de comunicacin y tambin como apoyo de la enseanza de la lengua oral. 5.8 PAUTAS A TENER EN CUENTA PARA TODOS LOS SISTEMAS Cualquiera que sea el sistema de comunicacin elegido, deberemos adaptarnos a la PSC, en ningn caso impondremos otro sistema aunque creamos que puede ser ms funcional para l/ella. La velocidad de ejecucin depender de fluidez de ambos interlocutores. Se recomienda una posicin cmoda, en caso contrario se pueden resentir la espalda y las articulaciones. La tolerancia al tacto es necesaria en el trato con PSC, poco a poco se va educando esta tolerancia con la experiencia. A algunas personas les cuesta ms y otras menos. Incluso para las propias PSC al principio puede ser difcil.

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SORDOCEGUERA 6. ATENCION AL ALUMNADO CON NECESIDADES ESPECFICAS DERIVADAS DE SORDOCEGUERA


Hasta hace poco, muchos de los alumnos y alumnas con sordoceguera congnita (sobre todo con ceguera total y sordera profunda) no estaban identificados como personas con graves trastornos sensoriales, sino que estaban escolarizados en centros para gravemente afectados, incluidos en una poblacin considerada como no educable. En algunos casos, se intervena desde programas inespecficos en los centros para alumnado con deficiencia visual o en los centros para alumnado con deficiencia auditiva. Afortunadamente en los ltimos tiempos se estn utilizando programas con una metodologa de intervencin especfica, iniciados en centros de atencin al alumnado con deficiencia visual. Pero en el modelo educativo actual de inclusin esto es insuficiente. La escuela ordinaria debe dar respuesta a las necesidades educativas especiales de estos alumnos y alumnas, disponiendo de los recursos necesarios, aunque sin olvidar que estos alumnos requieren una atencin educativa especial, profesionales especficamente formados para su atencin y mtodos especiales de comunicacin.

6.1

AGRUPACIN SEGN EL NIVEL DE FUNCIONAMIENTO

Para establecer un programa de intervencin podemos tener en cuenta el nivel de funcionamiento de cada nio o nia con sordoceguera. El nivel de funcionamiento depende de que existan o no deficiencias aadidas, la situacin de motivacin o bien de privacin ambiental que les rodea junto con las capacidades individuales. Se establecen tres niveles: 1. Bajo nivel de funcionamiento 2. Nivel medio de funcionamiento 3. Alto nivel de funcionamiento

6.2

NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES

A nivel de centro Disponer de: Informacin, sensibilizacin y compromiso de la comunidad educativa. Coordinacin y cooperacin entre profesionales especializados y profesionales del centro. Sealizacin adecuada de los estamentos del centro, eliminacin de barreras arquitectnicas.
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Organizacin ms flexible de horarios, materia curricular, apoyos. A nivel de aula Disponer de: Personal especializado en la metodologa de intervencin en sordoceguera. Orden y lugar para cada cosa en el aula, disponiendo de un espacio para los recursos materiales propios (calendarios de anticipacin, mquina Perkins, etc.). Sistemas tcnicos de apoyo a la comunicacin (sistema de FM) y al acceso a la informacin (adaptaciones tiflotcnicas). A nivel individual Disponer de: Un mtodo estructurado para instaurar comunicacin partiendo de la interaccin, posibilitando la adquisicin del lenguaje. La inmersin en un sistema de comunicacin adaptado a sus capacidades perceptivas. Acceso a la lengua escrita en la modalidad adaptada a su situacin sensorial, en los casos en que sea posible. Interlocutores competentes (mediadores) que dominen diferentes sistemas alternativos de comunicacin, que motiven el desarrollo de la comunicacin y aportan informacin completa sobre el entorno. Experiencias directas y variadas con los objetos y las acciones, adaptadas a sus capacidades perceptivas (por ejemplo, mediante el tacto). Ms tiempo para participar en las actividades y hacer las tareas. Oportunidades dirigidas para adquirir habilidades de la vida diaria y autonoma en los desplazamientos. Situaciones mediadas de interaccin con sus iguales para desarrollar habilidades sociales. Ayuda para el ajuste a la sordoceguera desde un desarrollo emocional equilibrado. Ayudas tcnicas auditivas y visuales. Medios tiflotecnolgicos que le permitan acceder a la informacin y comunicarse en la distancia. Adaptaciones curriculares de acceso Adaptaciones curriculares significativas

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SORDOCEGUERA 6.3 ATENCIN EDUCATIVA

ESCOLARIZACIN DEL ALUMNADO Para proponer la modalidad de escolarizacin para un alumno o alumna con sordoceguera es necesario que el Equipo de Orientacin Educativa de zona en colaboracin con el Equipo Especfico de Atencin al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual emita un dictamen de escolarizacin fundamentado en la evaluacin psicopedaggica, que incluir: Determinacin de las necesidades educativas especiales, valoracin de la autonoma personal y social, de las capacidades comunicativas y del nivel de competencia curricular, as como otros factores que pudieran incidir en el proceso de enseanza y aprendizaje. Propuesta de las ayudas, los apoyos y las adaptaciones que el alumno o alumna requiera. Propuesta de la modalidad de escolarizacin ms adecuada a las caractersticas y necesidades del alumno o alumna. Las modalidades que la normativa vigente establece son las siguientes: a) Grupo ordinario a tiempo completo. Esta modalidad es la ms inclusiva. En ella se atiende al alumnado con sordoceguera que puede seguir un currculo ordinario aunque necesite adaptaciones de acceso y/o adaptaciones curriculares no significativas. En este grupo hay alumnos y alumnas que se expresan oralmente pero necesitan apoyo a la comunicacin oral o que utilizan sistemas alternativos de comunicacin para poder acceder a toda la informacin del entorno. b) Grupo ordinario con apoyo en perodos variables. Aqu se incluye al alumnado con sordoceguera que puede integrarse en el aula ordinaria pero, que por sus necesidades educativas especiales, puede que necesite atencin individualizada en algunos momentos de la jornada escolar. c) Aula de Educacin Especial en centro ordinario. Se atiende al alumnado con sordoceguera que tiene otras discapacidades asociadas, debidas a las cuales presenta necesidades educativas especiales y un desfase curricular que requiere una adaptacin curricular significativa. d) Centro Especfico de Educacin Especial. En los casos que, por lejana del domicilio familiar, necesitan utilizar la residencia, los alumnos y alumnas participan en un programa de 24 horas de atencin, con intervencin especfica en residencia. MEDIDAS DE ATENCIN A LA DIVERSIDAD La atencin a la diversidad del alumnado con sordoceguera requiere unos recursos muy especializados tanto personales como materiales.

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Equipo Especfico de Atencin al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual Este equipo, formado por personal de la ONCE y por personal de la Consejera de Educacin, est integrado fundamentalmente por maestros con formacin en deficiencia visual y en la metodologa de intervencin. Tambin intervienen otros profesionales como son el trabajador social, el tcnico en rehabilitacin, el psiclogo y el instructor tiflotcnico. La ONCE ha creado, adems, la figura del Profesional Especialista en Sordoceguera de Zona (PESZ). Estos profesionales apoyan a los profesionales de los Equipos Especficos de Atencin al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual de cada provincia en su labor con el alumnado con sordoceguera y orientan tanto a sus familias como a profesionales externos de otros equipos cuando lo solicitan. A la vez, coordinan la intervencin de los mediadores, recurso especfico para la atencin de los alumnos y las alumnas con sordoceguera, que aporta la Fundacin ONCE para la Atencin de las Personas con Sordoceguera, (FOAPS). Los Profesionales Especialistas en Sordoceguera de Zona (PESZ) reciben asesoramiento de la Unidad Tcnica de Sordoceguera de la ONCE ubicada en Madrid. Esta Unidad formada por un equipo de tcnicos de diferentes perfiles profesionales especializados en sordoceguera, tiene el papel referente al que pedir asesoramiento en los diferentes mbitos que se relacionan con la intervencin con el alumnado con sordoceguera. El apoyo que ofrece el Equipo Especfico de Atencin al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual va dirigido a: Intervencin directa con el alumnado con sordoceguera o seguimiento de su evolucin en el centro educativo Asesoramiento y formacin a los profesionales de los centros educativos Asesoramiento, formacin e intervencin con las familias del alumnado con sordoceguera Aportacin de los recursos personales y materiales necesarios Mediacin Con la presencia de la figura del mediador se intenta minimizar los efectos que la combinacin de discapacidades sensoriales provoca en su conocimiento del mundo y en su forma de relacionarse con los dems. La mediacin es necesaria tanto en alumnado con sordoceguera congnita para instaurar el proceso de comunicacin, como en las situaciones de sordoceguera adquirida, sirviendo de soporte a su nueva situacin comunicativa. El profesional mediador debe: Motivar, facilitar y dinamizar la relacin de interaccin y comunicacin entre el alumnado con sordoceguera y su entorno, propiciando el aprendizaje.

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Saber cmo conducir la relacin sin dirigirla, respetando las iniciativas e intereses del alumno. Ser competentes en sistemas alternativos de comunicacin. Conocer el proceso de adquisicin de la comunicacin y emplearlo para desarrollar el nivel comunicativo del alumnado con sordoceguera. Sabe actuar como nexo entre el alumno y el mundo, ayudndole a que conozca lo que hay y pasa en l, proporcionndole la informacin necesaria para que pueda realizar sus propias elecciones. Proporcionar a la persona con sordoceguera informacin sobre el efecto que sus acciones tienen en los dems, para permitirle desarrollar sus habilidades y adaptarse a su entorno. Recursos materiales Con respecto a los materiales de uso diario en el aula hacen falta grandes dotes de imaginacin y creatividad, ya que es necesario encontrar la forma de representar la realidad y adaptar el material de tal manera que sea significativo para el alumnado con sordoceguera. Cualquier material que facilite la comunicacin puede ser entendido como recurso, entre otros: las tarjetas de comunicacin, las tablillas de comunicacin, mensajes escritos, dibujos, fotos y objetos. En el campo de las nuevas tecnologas se les abre una amplia gama de posibilidades de comunicacin a las personas con sordoceguera. Les permiten comunicarse en la distancia con otras personas con sordoceguera o no, sin necesidad de estar presentes fsicamente. Esta es una situacin nueva para ellos ya que hasta ahora, necesitaban estar en contacto directo con sus interlocutores para poder recibir el mensaje. Les permite comunicarse con personas que no comparten su sistema de comunicacin sin recurrir a un servicio de gua-intrprete o mediador. Les permite acceder a cualquier informacin. Para acceder a su uso, no obstante, deben tener comprensin lectora y poder manejar alguna de las salidas de informacin: sonora (DAISY, JAWS), visual (Magnificador de pantalla) o tctil (lnea braille, comunicador). Metodologa de intervencin El gran problema de las personas con sordoceguera congnita es su dificultad para conocer lo que hay o pasa a su alrededor, interesarse por ello, aprender a mostrar su inters de forma que pueda ser entendido por los dems y comprender lo que los otros le dicen para aprender nuevas cosas. Su dificultad para acceder a estmulos y para ser interpretado y comprendido por otros debilita su inters por la interaccin, que es el soporte de la adquisicin de conocimiento y de la comunicacin. La intervencin debe ofrecer una respuesta a esa dificultad, proponiendo una forma de acceder a la cultura de la sociedad en la que vive. El objetivo principal de la intervencin con personas con sordoceguera congnita es proporcionarles educacin, lo que equivale a desarrollar, tanto como
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sea posible, su potencial individual, para hacerles tiles a s mismas, a su familia y a la sociedad en la que viven, sin olvidar que el elemento ms importante debe ser el desarrollo de la comunicacin y la adquisicin de un lenguaje. A la hora de intervenir con el alumnado con sordoceguera congnita, lo primero que tenemos que hacer es conocer al alumno, establecer un vnculo, saber qu necesidades tiene y cmo podemos desarrollar el potencial que trae. Debe vivir una situacin similar al alumnado que ve y que oye, a sus compaeros. Se debe potenciar la utilizacin del resto de los sentidos, fundamentalmente, el tacto. Esto exige organizar los espacios, las personas y las actividades de forma coherente y funcional para que el nio o la nia con sordoceguera participen activamente y haga aprendizajes significativos. La educacin es un proceso de construccin entre el alumnado con sordoceguera y el mundo. Estos alumnos necesitan que los adultos le acerquen el mundo, adaptando la informacin significativa del entorno para que le sea comprensible. El programa de intervencin debe de estar centrado en las capacidades, intereses y necesidades de cada nio o nia considerando su nivel de funcionamiento y si ha habido intervencin anteriormente. Debe existir coordinacin entre la familia y todos los profesionales que intervienen en el proceso educativo y comunicativo, compartiendo los mismos objetivos. Los objetivos generales en la intervencin son: Potenciar su relacin con el entorno, despertando su inters hacia lo que le rodea, acercndole al contexto prximo a travs de interacciones con las personas. Promover la adquisicin de un sistema de comunicacin, teniendo en cuenta sus caractersticas, creando en el aula un entorno reactivo en el que est expuesto a un continuo de interacciones comunicativas. Desarrollar tanto como sea posible el potencial individual del alumnado con sordoceguera, sus capacidades y habilidades, intentando que adquiera su nivel mximo de autonoma. Recursos metodolgicos para la intervencin con personas con sordoceguera Con el fin de estimular las destrezas comunicativas de los nios y las nias con sordoceguera se organizan las actividades, los tiempos y las personas que van a intervenir, de forma estructurada, para as establecer una secuencia rutinaria en la jornada. A travs de las diferentes actividades diarias establecemos la secuencia de trabajo. En un ambiente relajado, estructurado y previsible, el alumno va a sentirse seguro, aceptndonos y tolerando la interaccin. Nuestra finalidad es conseguir que disfrute de la actividad. La manera en la que intervenimos con el alumnado con sordoceguera congnita es, a travs del tacto, tocndolo e incitndoles a tocar. El sentido del tacto se va a convertir en el canal principal de entrada de la informacin, adems

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de los otros sentidos, como el olfato y el gusto. Es imprescindible guiarle las manos para que haga una exploracin del objeto y que conozca los rasgos distintivos. A la hora de explorar o presentar cualquier actividad, nos colocaremos detrs, cogindole suavemente su mano le guiaremos, haciendo los movimientos adecuados para realizar la actividad. En la medida que pueda ir ejecutando la actividad, podemos ir retirando nuestras manos e ir dejando que ellos mismos la terminen. Poco a poco irn haciendo la actividad hasta conseguir hacerlo por s mismos. Objetos de anticipacin o de referencia

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Tienen valor representacional y comunicativo. Pretenden orientar al alumno sobre lo que est ocurriendo o va a ocurrir. Deben estar concebidos para que favorezcan la representacin simblica. Para elegir un objeto de anticipacin, a cada actividad, se le busca un objeto significativo que est relacionado con la misma. Se le presenta al alumno en repetidas ocasiones y cada vez que se vaya a realizar la actividad. De esta manera se consigue que, tras la presentacin del objeto, salte en su pensamiento la actividad, lugar o persona que representa. En ese momento se habr convertido en un objeto de referencia o de anticipacin para l. Al principio, ese objeto ser el que se utilice para realizar la propia actividad. El uso de objetos de anticipacin les ayuda a prever lo que va a suceder a continuacin. - Calendario de anticipacin Una vez que el alumno parece comprender el significado de un objeto de anticipacin, se van introduciendo otros objetos poco a poco, teniendo en cuenta que los objetos que se elijan deben ser bastante diferentes en cuanto a material, texturas, forma, color, olor, etc. Al tener varias actividades asociadas a sus objetos, se pueden ordenar espacialmente, uno al lado del otro, segn vayan a suceder las diferentes actividades en el tiempo. Favorece la representacin simblica, la estructuracin del tiempo y propicia que el alumno conozca lo que va a suceder. Poco a poco, ir anticipando las actividades, desarrollando destrezas comunicativas.

Cada objeto se puede situar en una bandeja o caja, disponiendo de varias cajas para las actividades de la jornada, colocando una vaca al final. Al iniciar la
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jornada, a modo de conversacin, se repasar el calendario tocando el objeto situado en cada caja, comentando las diferentes actividades que se van a realizar. En la caja vaca, ir colocando los objetos una vez que vaya finalizando las actividades. Al final de la jornada escolar, se vuelven a comentar todas las actividades, tocando cada objeto. Evolucin de los objetos de anticipacin

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Para el conocimiento de la realidad siempre debemos partir de lo real y concreto, para posteriormente ir pasando a alguna representacin. Veamos un ejemplo de esta evolucin: 1. Se eligen los propios objetos reales con los que se realiza la actividad (ejemplo, una toalla representa el espacio de tiempo dedicado a ir al cuarto de bao y significa ir al bao, lavarse las manos y secarse antes y despus del desayuno). 2. Un trozo de toalla pegado en una cartulina, representa la misma actividad de ir al bao, introduciendo algo ms de distancia (ya no se utiliza la toalla en s). Constituye una representacin simblica y hay que elaborarla junto con el alumno para que comprenda la relacin entre el objeto real y lo que estamos representando. 3. Un rectngulo en relieve, un dibujo o una foto (segn la capacidad sensorial del alumno) representa la toalla con la que se seca despus de ir al bao. Intervencin en conductas inadecuadas En algunos casos de sordoceguera congnita se manifiestan algunas conductas socialmente inadecuadas. El repertorio es amplio y se puede manifestar en cualquier forma de autolesin o, incluso, problemas graves de conducta. La intervencin es compleja y debe contar con profesionales experimentados para coordinar la intervencin de los dems componentes del equipo, en todos los mbitos, tanto en el centro escolar como en el domicilio. Desde la Unidad Tcnica de Sordoceguera se proponen las siguientes reas de intervencin. DESARROLLO MOTOR Control postural, locomocin, desarrollo motor grueso, desarrollo motor avanzado, desarrollo visual motor. CAPACIDADES PERCEPTIVAS Desarrollo visual, desarrollo auditivo, desarrollo tctil, desarrollo gustativo y olfativo, sistema cinestsico. COGNICIN, COMUNICACIN Y LENGUAJE Desarrollo cognitivo, comunicacin receptiva, comunicacin expresiva, desarrollo de lenguaje, desarrollo de una lengua.
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ORIENTACIN Y MOVILIDAD Movilidad en espacios interiores, movilidad en espacios exteriores conocidos, movilidad en espacios exteriores desconocidos, comunicacin con el pblico. HABILIDADES DE LA VIDA DIARIA Higiene y arreglo personal, vestido, adiestramiento en la mesa, actividades del hogar, actividades de uso de material comn, actividades de uso de material especfico. AJUSTE A LA DISCAPACIDAD DESARROLLO SOCIAL Habilidades sociales, relacin con iguales, relacin con el adulto, relacin con el entorno, acceso al contexto, utilizacin de recursos. INSTRUCCIN EN EL USO DE LA TECNOLOGA DE ACCESO A LA INFORMACIN Y A LA COMUNICACIN - TIFLOTECNOLOGIA. HABILIDADES PRELABORALES La comunicacin Para llegar a dominar una lengua, pasamos, en un proceso natural, por tres etapas bsicas: Interaccin, Comunicacin y Lenguaje. Para el alumnado con sordoceguera congnita el proceso es el mismo. Al faltarles las entradas esenciales de informacin para elaborar el conocimiento del mundo, el tiempo que tarda y la forma en que hace este recorrido es totalmente diferente y mucho ms dependiente de las competencias del adulto. La interaccin se basa en la relacin creada entre madre e hijo quienes comparten mutuamente, emociones y atenciones que provocan intercambios entre ellos, consistentes en movimientos corporales, expresiones emocionales y afectivas. Esto les lleva al establecimiento de turnos en la interaccin. En este momento es fundamental establecer un buen vnculo con el nio o la nia, base del futuro desarrollo de la comunicacin. El mundo exterior no forma parte de la interaccin. Este estadio puede prolongarse mucho en el alumnado con sordoceguera congnita, por lo que es muy posible encontrarles en este nivel al llegar al aula. Aun despus de intervenir, habr quienes se queden en la etapa de la interaccin. Para pasar a la siguiente etapa, el nio o la nia debe ser capaz de compartir y mantener la atencin con la persona adulta. Tambin tiene que interesarse por el mundo y los objetos. Es el adulto quien va a proporcionarle la estructura donde puede desarrollar comunicacin. El aprendizaje natural es a travs del juego. Hace falta una persona adulta competente que, partiendo de los intereses del alumno, observe atentamente e intrprete sus acciones interactivas como si fueran realmente comunicativas. La persona adulta responde, confirmndole que lo ha percibido, imitando la accin. Posteriormente se fija el uso del signo, propiciando situaciones en las que lo pueda utilizar y respondindole cuando lo utilice.
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Este proceso que parece relativamente fcil, es bastante complicado en el alumnado con sordoceguera. Los signos naturales son eficaces para que el nio o la nia se comuniquen en su entorno, con personas conocidas. Para poder relacionarse con los dems, establecer categoras de la realidad y ordenar eficazmente el pensamiento, tienen que desarrollar lenguaje. El nio o la nia que ha madurado y evolucionado, est preparado para ello cuando: Muestra inters hacia las personas y las cosas. Mantiene la atencin conjunta. Es capaz de anticipar situaciones por las pistas del entorno. Reconoce el uso funcional de los objetos Tiene un repertorio considerable de signos negociados. Utiliza los signos negociados con un fin comunicativo, expresando sus necesidades, deseos y sentimientos. Tiene cierto nivel de autonoma en habilidades de la vida diaria. Imita al adulto con el fin de comunicar sus deseos. Sus primeros signos son significativos, ligados a sus necesidades y deseos y de uso muy frecuente. Al principio, los utiliza de manera aislada, un solo signo significar una idea completa. Una vez que dispone de un repertorio de signos convencionales y los combina para emitir mensajes, est desarrollando lenguaje. La persona adulta sigue desempeando un papel fundamental para ayudarle a expandir el lenguaje y adquirir la lengua que se utiliza en su entorno. Para ello, tiene que ser competente en diferentes sistemas de comunicacin, adaptados a las capacidades perceptivas del alumno. Tambin debe propiciar situaciones naturales de comunicacin variadas, incluyendo diversas experiencias y diferentes interlocutores, haciendo que el alumnado participe activamente. Para que el alumnado que utilice la lengua de signos pueda acceder a una lectoescritura funcional, debe incorporar la lengua oral, asociando los conceptos que tiene en lengua de signos con la palabra. Este paso se hace a travs de la dactilologa. Alumnado con sordoceguera con deficiencia auditiva congnita y prdida de visin adquirida. Recorren el desarrollo de la comunicacin como la poblacin infantil con hipoacusia y normalmente utilizarn la lengua de signos para expresarse y para recibir la informacin, aunque, a partir de la prdida de visin, tendrn que recibirla adaptada a su situacin perceptiva (LSE apoyada, si tienen resto visual, cuidando estar en el campo visual, etc.)

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Alumnado con sordoceguera con deficiencia visual congnita y prdida de audicin adquirida. Normalmente, han adquirido la lengua oral y lo siguen utilizando para expresarse siempre. Sus dificultades estriban en comprender los mensajes de los dems, al perder la audicin. Los interlocutores suelen apoyarse en sistemas alfabticos para la transmisin de informacin (dactilolgico en palma, mensajes escritos en Braille). Alumnado con sordoceguera con deficiencia visual y deficiencia auditiva adquiridas. Normalmente, se expresan oralmente y utilizan tanto sistemas alfabticos (dactilolgico en palma, el dedo como lpiz, maysculas en palmas tablillas de comunicacin) como algunos signos para recibir la informacin. Otros recursos comunicativos que pueden utilizar los nios y las nias con sordoceguera son dibujos o fotografas, tarjetas de comunicacin y mensajes breves en maysculas.

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Posicin de manos en escucha

6.4

LA FAMILIA

El impacto del nacimiento de un beb con problemas sensoriales es enorme en una familia. La familia necesita un tiempo para poderse ajustar a la realidad del nio o de la nia. Pero, para los bebs los primeros tiempos, en los que se establecen los vnculos, son fundamentales. Hay que pedirle un esfuerzo a la familia a la vez que reconocemos y respetamos su situacin emocional. Este esfuerzo es continuado a lo largo de la vida del nio o nia con sordoceguera, por lo que los profesionales han de apoyar a los padres y a las madres, y estar atentos a momentos de crisis que pueden surgir

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ante cualquier cambio; como, por ejemplo, ante un cambio en la salud del beb; un empeoramiento en su situacin sensorial; cambios en su atencin escolar Los padres son los promotores del desarrollo de su hijo o hija por tanto, deben conocer su realidad y saber hasta dnde puede llegar. Esta es la mejor manera de ajustarse a su situacin, participar en su educacin, fomentar su autonoma, favorecer su desarrollo afectivo y promocionar su integracin dentro de su grupo social. Por parte de los profesionales que intervienen con el alumnado con sordoceguera, debe haber, por tanto, un contacto cercano y continuo con las familias, procurando instalar un clima de acogida y confianza y una comunicacin mutua fluida. Los objetivos principales son: Apoyarles en su ajuste emocional. La familia tiene la necesidad de sentirse parte de un grupo, donde sean comprendidos por otros padres y madres en su misma situacin. Ayudarles a superar las barreras que la sordoceguera impone a la comunicacin con sus hijos. Ayudarles a comprender las dems implicaciones que la sordoceguera tiene, qu repercusiones conlleva y cmo ellos pueden atenderle. Informarles sobre los planes de apoyo social (becas, ayudas, valoracin de la autonoma personal, asociaciones, etc.) Es importante que los padres conozcan y acepten a su hijo o hija tal como es, sin poner todo el peso en la sordoceguera, que le incluyan en todos los aspectos de la vida familiar, entiendan que su forma de percibir el mundo es diferente y que aprendan a comunicarse con ellos. La autonoma de estos nios debe ser una meta prioritaria para los padres, deben aprender a ayudarle a relacionarse con los dems, ser exigentes con ellos pero conociendo sus lmites. Las familias deben tener una implicacin muy activa en la educacin de los nios con sordoceguera, adems de las entrevistas con los profesores y con el centro escolar sera conveniente que asistieran a escuelas de padres donde estn informados sobre la sordoceguera y cmo sta influye en el desarrollo de su hijo o hija y donde puedan compartir vivencias y experiencias con otros padres pero con cierta gua por parte de los profesionales. Como asociacin, APASCIDE (Asociacin Espaola de Padres de Sordociegos) es el mejor ejemplo de la implicacin y compromiso de las familias en una mejora de la calidad de vida de las personas con sordoceguera.

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7. LEYES RELACIONADAS CON SORDOCEGUERA


7.1 Definicin Espaola de SORDOCEGUERA como Discapacidad con Entidad Propia La Ley 27/2007 del 23 de octubre, publicada en el BOE del 24 de octubre, establece la siguiente definicin: Personas con sordoceguera; Son aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el odo que dificulta su acceso a la informacin, a la comunicacin y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente a las habilidades diarias necesarias para una vida mnimamente autnoma, requiere servicios especializados, personal especficamente formado para su atencin y mtodos especiales de comunicacin. 7.2 Declaracin por escrito sobre los derechos de las personas sordociegas El Parlamento Europeo, Visto el artculo 51 de su Reglamento Vistos el artculo 13 del Tratado de la Unin Europea y el principio de la dignidad humana: A. Considerando que la sordoceguera es una discapacidad especfica consistente en un deterioro combinado de la vista y el odo que dificulta el acceso a la informacin, a la comunicacin y a la movilidad. B. Considerando que en la Unin Europea hay aproximadamente 150 000 personas sordociegas. C. Considerando que algunas de estas personas son completamente ciegas y sordas, pero que la mayora conserva en parte uno o ambos sentidos. D. Considerando que las personas que sufren esta discapacidad especfica necesitan una ayuda especial por parte de personas con conocimientos especializados. 1. Pide a las instituciones de la Unin Europea y a los Estados miembros que reconozcan y respeten los derechos de las personas sordociegas. 2. Declara que las personas sordociegas deberan tener los mismos derechos que los dems ciudadanos de la Unin Europea y que estos derechos deberan garantizarse mediante una legislacin adecuada en cada Estado miembro e incluir:
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o el derecho a participar en la vida democrtica de la Unin Europea, o el derecho a trabajar y a tener acceso a la formacin, con la iluminacin, el contraste y las adaptaciones adecuadas, o el derecho a cuidados de salud y sociales centrados en la persona, o el derecho al aprendizaje a lo largo de toda la vida, o el derecho a recibir una ayuda personalizada, en su caso mediante guas comunicadores, intrpretes y/o mediadores para personas sordociegas. 3. Encarga a su Presidente que transmita la presente Declaracin, acompaada del nombre de los firmantes, a la Comisin, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros. 7.3 DEMANDAS FORMULADAS EN ESTE SECTOR DE POBLACIN Se demandan soportes bsicos para ayudar a la autonoma de las personas sordociegas y que sean subvencionadas por la administracin (lupas, bastn, lengua de signos, braille, Internet, gafas especiales,). Por otra parte, hay que mejorar la adaptacin del entorno para estas personas. En este sentido, algunas propuestas formuladas en el campo de la sordera pueden ser tiles para que las personas sordociegas accedan a la informacin, como por ejemplo, la subtitulacin, los intrpretes y guas-intrpretes en lugares pblicos o en espacios donde aquella persona se mueva (al mdico, a cursos, desplazamientos a otras pueblos o ciudades,). Tambin se pide el acceso a ayudas econmicas por parte de la administracin para adaptar la vivienda. Teniendo como premisa que cada persona con sordoceguera tiene sus caractersticas, potencialidades y lmites, las ayudas y los soportes han de estar contemplados de forma individualizada y ajustados a las necesidades de cada persona. Se considera primordial estar en contacto y relacionarse con otras personas que se encuentren en la misma situacin (entre afectados o entre familiares), para poder paliar el sentimiento de soledad, compartir angustias, as como tener un espacio para trabajar aspectos de ayuda mutua, autonoma personal y autoestima, que sea adems un espacio para encontrar la informacin que les pueda beneficiar. En relacin a los nios sordociegos, los familiares piden su escolarizacin adecuada en el momento pertinente en relacin a su edad y a sus posibilidades. Tambin, que se cubran econmicamente aquellas ayudas necesarias, como el

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transporte especial desde casa hasta la escuela. Por lo que hace referencia a las personas sordociegas adultas, se pide residencias especficas para ellas. Se piden personas de soporte al hogar para cuidar de los afectados (y cuidadores) a fin que los padres puedan disfrutar de algn respiro, as como servicios de canguro en algunos momentos del da. Se reclama una redefinicin de los baremos de valoracin de las personas con discapacidad, ya que las limitaciones a las personas sordociegas a menudo no estn bien contempladas a la hora de recibir soportes y ayudas... Por ltimo, se considera que hay que hacer campaas de sensibilizacin ciudadana hacia las personas sordociegas de diferentes niveles: en las escuelas y en la sociedad en general, pasando por diversos mbitos vitales, como el laboral.

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8. CMO ACTUAR ANTE UNA PSC

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Lo normal si nunca hemos tenido contacto con una persona sordociega es que no sepamos cmo actuar, cmo comunicarnos con ella, etc. Hay algunos consejos o pautas bsicas que se pueden seguir y que ayudarn tanto a la PSC como a nosotros. 1. Lo primero es que sienta que hemos llegado, tocndole en el hombro o en el brazo sin asustarle. Si conserva algo de vista nos pondremos dentro de su campo visual. 2. Despus nos tendremos que identificar, decirle quines somos, deletreando nuestro nombre. No es bueno hacer bromas o adivinanzas que puede no entender o confundirle. 3. Si lleva audfono hay que dirigirse a l de una forma clara, vocalizando bien. 4. Dirigirnos siempre a la PSC, aunque vaya acompaada. Aunque haya un intrprete, al hablar miraremos siempre a la PSC. 5. Si conserva algo de vista quiz pueda entender leyndonos los labios o mediante el lenguaje de signos. Si no conocemos el lenguaje de signos y la PSC tiene resto visual, podemos escribir en un papel lo que le queramos comunicar (siempre en letras grandes y en negro para que haya mayor contraste). Tambin podemos escribir letras maysculas en su palma o emplear alguno de los otros sistemas de comunicacin que hemos visto anteriormente. 6. Debemos elegir el sistema ms conveniente en cada caso. La PSC nos dir qu sistema prefiere o con cul ser ms fcil la comunicacin. El dactilolgico es el ms comn entre estas personas. 7. Cuando nos encontremos con una persona sordociega conocida, debemos saludarla directamente as sabr que estamos ah. 8. En conversaciones con ms personas podemos servir de intrpretes. Debemos indicarle a la persona cundo puede hablar y cuando est hablando otra persona y qu dice. 9. Siempre tenemos que despedirnos de l o avisar de que nos vamos. Nunca dejndolo en un lugar desconocido y/o slo salvo que l/ella nos lo pida.

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10. Al caminar con l, ste nos coger por el brazo e ir siempre un poco por detrs de nosotros. Para subir o bajar escaleras, as como para pasar por puertas, etc, se lo indicaremos antes. 11. Siempre es conveniente contextualizar e ir contndole donde estamos, qu pasa a nuestros alrededor, etc. Si hay algo interesante y que l pueda tocar, ser de mucha ayuda. 12. La paciencia es un elemento esencial para tratar con una PSC. 13. Por ltimo, no hay que olvidar que lo nico que estamos haciendo es hablar con una PSC y debemos olvidar prejuicios o miradas ajenas.

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9. DIRECCIONES DE INTERS
Fundacin Once C/ Sebastin Herrera, 15; 28012, Madrid. Telfono: 91 506 88 88 Fax: 91 539 34 87 Servicio Bibliogrfico de la Once c/ La Corua, 18; 28020, Madrid. Telfono: 902 11 22 92 Fax: 91 589 42 88 E-mail: sbomadriddau@once.es

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Centro de Investigacin, Desarrollo y Aplicacin Tiflotecnolgica (Cidat) Camino de Hormiguera, 172; Polgono Industrial Cooperacin de Vallecas. Madrid. E-mail: cidat@once.es Federacin Espaola de Deportes Para Ciegos (FEDC) Paseo de la Habana, 208; 28036, Madrid Telfono: 91 353 61 61 Fax: 91 353 61 79 E-mail: fedc@once.es Fundacin ONCE para la Atencin a Personas con Sordoceguera (FOAPS) Paseo de La Habana 208; 28036, Madrid. Telfono: 91 353 61 86 Fax: 91 353 61 85 Asociacin de Sordociegos de Espaa C/ Prim, n 3, 3 planta. Despacho 308; 28004, Madrid. Telfono: 91 521 79 04 Fax: 91 521 47 73 E-mail: asocide@asocide.org Asociacin Espaola de Padres de Sordociegos. APASCIDE C/Divino Redentor, 48, bajo; 28029, Madrid. Telfono: 91 733 40 17 / 91 733 52 08 Federacin Espaola de Sordoceguera. FESOCE C/Joanot Martorell, 25 bajos; 08014 Barcelona Telfono: 93 3317366 Fax: 933317366

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SORDOCEGUERA 10. CONCLUSIN

La realizacin de este trabajo nos ha servido para aprender mucho sobre la sordoceguera, especialmente sobre la problemtica que presentan y pautas educativas. La realidad educativa sobre las PSC es que se trata de una poblacin muy heterognea y tenemos que ser conscientes de ello. No existe ninguna receta mgica para tratar o educar a PSC, debemos centrarnos en cada persona de forma individualizada. Cada PSC tiene unas caractersticas completamente distintas y debemos adaptarnos a ellas. Debemos tener en cuenta el grado de discapacidad auditiva y visual, el sistema de comunicacin empleado o la ausencia de l En conclusin, cada alumno es diferente y debemos adaptarnos a sus necesidades. Ante nios sordociegos el principal objetivo es acercarles al entorno que les rodea y facilitarles un sistema de comunicacin. Tambin deberemos promover la mayor autonoma posible. Los nios sordociegos no slo se comunican con la palabra. Se comunican tambin con signos, con gestos Como maestros ser fundamental el desarrollo de la observacin minuciosa y sistemtica y de la paciencia y nunca minusvaloraremos las capacidades de estos nios as como de ninguna persona. La perseverancia es esencial para conseguir cualquier objetivo que nos propongamos. En ocasiones nos ha resultado un trabajo duro y tedioso a la hora de buscar informacin sobre el tema porque est mucho menos estudiada que otras problemticas o discapacidades como el autismo, el Sndrome de Down Pero hemos convertido las dificultades en una oportunidad de aprender.

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11.

BIBLIOGRAFA

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lvarez Reyes, Daniel (2004). La sordoceguera un anlisis multidisciplinar. Madrid: ONCE. Diputacin provincial de Zaragoza (2009). Sordoceguera. Manual de Referencia.

Gmez Vias, Pilar (2000). La sordoceguera, Intervencin Psicopedaggica. Unidad Tcnica de Sordoceguera de la ONCE. Meshcheryakov, Alexander. (1979). Awakening to Life (Despertando a la Vida). Mosc. Progress Publishers. M. Mc Innes, J. Treffry, J. (1988) Gua para el desarrollo del nio sordociego. Madrid, Sigo XXI de Espaa Editores.

Vygotsky, L. S. (1978). "Pensamiento y Lenguaje". Madrid: Paids Wyman, Rosalind. (1986). Multiply Handicapped Children (Nios con Discapacidades Mltiples). Souvenir Press (Educational & Academic) ltd

Pginas Web: - Manual de atencin al alumnado con necesidades especficas de apoyo educativo derivado de la discapacidad visual y sordoceguera: http://www.juntadeandalucia.es/educacion/portal/com/bin/Contenidos/ PSE/orientacionyatenciondiversidad/educacionespecial/Manualdeaten cionalalumnadoNEAE/1278666001766_08.pdf (Consultado en Noviembre - Diciembre de 2010) Federacin Espaola de Sordoceguera http://www.fesoce.org (Consultado en Noviembre - Diciembre de 2010) Asociacin de Sordociegos de Espaa http://www.asocide.org/ (Consultado en Noviembre- Diciembre de 2010) Asociacin Espaola de Padres de Sordociegos: http://www.apascide.org/ (Consultado en Noviembre- Diciembre de 2010) Pgina Internacional de sordoceguera en espaol: http://www.sordoceguera.com/ (Consultado en Noviembre- Diciembre de 2010)

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Videos (Consultados en Diciembre de 2010):

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Qu es la sordoceguera? Principales causas y problemtica asociada: http://www.youtube.com/watch?v=nqD9rHJMz6c&feature=player_embedded Cursos de sistemas de comunicacin y experiencia de vida de Isabel: http://www.youtube.com/watch?v=2FhQSTuSo1A&feature=related Reportaje de En lengua de signos sobre ASOCIDE: http://www.youtube.com/watch?v=fl7BuPIEbRw&feature=related Daniel lvarez, presidente de la asociacin y otras PSC: http://www.youtube.com/watch?v=JE9BxnYvbDI Paco Feria. El mundo en tres sentidos: http://www.youtube.com/watch?v=L0rzvZryUoU&feature=related En Espaa hay unas 6.000 PSC, que slo pueden comunicarse por el tacto (RTVE) http://www.youtube.com/watch?v=U8p_bNrdITg&feature=related Pelcula Clara sordociega http://www.youtube.com/watch?v=oZ6UXeQcqXs Educacin de PSC: http://www.youtube.com/watch?v=ZgvTbfkvk40&feature=related Marleen Janssen, profesora holandesa que trabaja con nios sordociegos: http://www.youtube.com/watch?v=pqSX-mbeoOw&feature=related Escuela para PSC en Republica Dominicana: http://www.youtube.com/watch?v=wnrCCXJLjO8 Asociacin Helen Keller en Per: http://www.youtube.com/watch?v=sronAAYIb4M&feature=fvw

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ANEXO I

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Unidad Didctica: EL MILAGRO DE ANA SULLIVAN

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INTRODUCCIN:

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Heller Keller es un claro ejemplo de superacin. De cmo una persona sin el sentido de la vista ni del odo, y lo ms importante, sin ningn sistema de comunicacin, consigue grandes logros. Hellen Keller, con la incansable ayuda de Ana Sullivan, consigui aprender a comunicarse, una gran autonoma, escribi varios libros e incluso lleg a ser la primera sordociega universitaria. La pelcula El milagro de Ana Sullivan muestra de una forma muy amena la historia de Hellen Keller y Ana Sullivan y hemos decidido emplear esta pelcula porque nos parece un buen recurso para dar a conocer a partir de ella las caractersticas de la sordoceguera, una enfermedad desconocida para muchos.

FICHA TCNICA
Ficha Tcnica
Ttulo original:The miracle worker Intrpretes: Anne Bancroft Ana Sullivan Patty Duke Hellen Keller Victor Jory Capitn Keller Inga Swenson Kate Keller Andrew Prine James Keller Katheleen Cornegys Ta Eva Director: Arthur Penn Guin: William Gibron Argumento: William Gibron segn su obra de teatro de igual ttulo sobre la autobiografa de Hellen Keller) Director de Fotografa: Ernesto Caparrs Msica: Laurence Rosenthal Ao: 1962 Nacionalidad: EEUU. Duracin 106 min. Datos tcnicos: 35mm./ blanco y negro Gnero: drama biogrfico Productora: Playfilms Distribuidora: C.B. Films S.A. Premios: Ganadora de 2 Oscars: Mejor actriz a Anne Bancroft y mejor actriz secundaria a Patty Duke. Tambin estuvo nominada al mejor vestuario en blanco y negro, mejor director y mejor guin adaptado.

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SINOPSIS

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Helen es una adolescente que, a causa de una grave enfermedad cuando era nia, es sordociega (SC). Esta nia vive en su mundo propio. Es considerada por todos los que la rodean como una pobre desgraciada que no tiene remedio y vive como una nia asalvajada, haciendo lo que se le antoja, ya que no hay manera de hablar con ella y hacerla ver lo que est bien y lo que est mal. Slo su madre tiene leves esperanzas de que pueda haber algn modo de comunicarse con ella. Los padres de Helen, por medio de escuela Perkins, contrata a Ana Sullivan, una profesora ciega y con una infancia traumtica, que tratar de educarla. Ana se instala en la casa para poder estar as ms cerca de la nia, pero la actitud proteccionista de la familia es un impedimento para su educacin. As se instalarn maestra y alumna en una casa cercana al hogar de los padres para as poder avanzar en sus enseanzas. Ana insiste en mostrar a Helen el mundo que la rodea mediante el dactilolgico en palma, un mtodo de comunicacin que consiste en deletrear cada letra del mensaje sobre la palma de la mano de quien lo recibe. Al principio Helen no entiende que esto tiene un significado, pero con la insistencia de su maestra Helen aprende un sistema de comunicacin a partir del cual puede empezar a comprender mejor el mundo que le rodea.

DESCRIPCIN DE LOS PERSONAJES:


Anna Sullivan es una maestra ciega, con un oscuro y traumtico pasado. Vivi junto con su hermano, ya fallecido, en una institucin en mseras condiciones. Ana intenta redimirse de sus miedos a travs de su entrega a Hellen. Sus mtodos escandalizan a los padres de la nia. Hellen vive como una nia asalvajada, sus padres la consideran un caso perdido y la tienen muy consentida, haciendo en todo momento lo que le viene en gana. Los padres de Hellen no han sabido reaccionar ante el problema de Helen y prcticamente han tirado la toalla. Se conforman con que su hija se mantenga aseada y no d problemas. El Hermano de Hellen se siente desplazado, ya que casi toda la atencin de sus padres se centra en su hermana. l se da cuenta de lo equivocado de la actitud de sus padres frente a Helen.

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HELEN KELLER

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Helen Keller (27/6/1880-1/6/1968) naci en Alabama, Estados Unidos. Su sordoceguera fue causada por una fiebre en febrero de 1882 cuando tena tan solo 19 meses. A pesar de su discapacidad, muchos aos despus dara discursos acerca de su vida, e incluso escribira libros sobre sus experiencias personales. Todo esto posible gracias a la gran ayuda e influencia de su institutriz Anne Sullivan, quien le ense a leer y comunicarse con los dems. Eventualmente Helen Keller fue a la Universidad de Radcliffe y se gradu con honores. Public su primer libro en 1902, "La Historia de Mi Vida". Hay una calle dedicada a ella en la localidad espaola de Getafe y una escuela para ciegos lleva su nombre en Santiago de Chile. En Corrientes, Argentina, una escuela para sordos fue fundada con su nombre. En Crdoba, tambin Argentina, hay un colegio para ciegos que lleva su nombre. Y el da 27 de junio, fecha de su nacimiento, se celebra el da internacional de la sordoceguera. Anne Sullivan fue su profesora personal, y amiga de toda la vida. Anne le ayud primero a controlar su carcter, y despus le ense a leer, primero con el alfabeto manual tctil y ms adelante, con el sistema Braille, a escribir y a travs de las mquinas Perkins (para escribir en Braille). Helen entr en la Universidad de Radcliffe en 1900, siendo la primera persona sordociega que lograba acceder a la Universidad. Cuatro aos despus se gradu "Con Honores". Helen y Anne iniciaron una gira de charlas y conferencias sobre sus experiencias. Helen contaba su vida y su discurso era interpretado frase a frase por Anne Sullivan. En 1957 se presenta "La trabajadora milagrosa" un drama donde Anne Sullivan muestra sus primeras formas de comunicacin cuando Helen era una nia, fue la primera aparicin en televisin en los Estados Unidos. En 1959 esta obra fue presentada en Broadway y lleg a ser un xito, estuvo casi dos aos en escena. En 1962 se grab la pelcula sobre su historia.

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Citas de Helen Keller:

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En estos oscuros y silenciosos aos, Dios ha estado utilizando mi vida para un propsito que no conozco, pero un da lo entender y entonces estar satisfecha." "El optimismo es la fe que conduce al logro; nada puede realizarse sin esperanza." "En el maravilloso reino de la mente he de ser libre como los dems." "La literatura es mi Utopa. No hay barrera de sentidos que me pueda quitar este placer. Los libros me hablan sin impedimentos de ninguna clase." "No soy la nica, pero an as soy alguien. No puedo hacer todo, pero an as puedo hacer algo; y no renunciar a hacer lo que s puedo, slo porque no lo puedo hacer todo." "La vida o es una aventura atrevida o no es nada." "Lo nico peor a no tener vista es no tener visin." "No inclines nunca la cabeza, tenla siempre erguida. Mira al mundo directamente a la cara." "Lo que una vez disfrutamos, nunca lo perdemos. Todo lo que amamos profundamente se convierte en parte de nosotros mismos." "Las cosas mejores y ms hermosas se deben sentir con el corazn." "Por qu contentarnos con vivir a rastras cuando sentimos el anhelo de volar?"

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UNIDAD DIDCTICA:
OBJETIVOS

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REFLEXIONAR: Acerca de nuestros conocimientos sobre la discapacidad y nuestros sentimientos hacia ella. Sobre las necesidades especiales de educacin que presentan las personas con algn tipo de discapacidad. Sobre cmo podemos ayudar nosotros a cubrir dichas necesidades. Cmo se ha tratado a las personas sordociegas a lo largo de la historia. ANALIZAR Conocer y analizar el concepto de sordoceguera. Analizar diferentes sistemas de comunicacin. Cules son los principales obstculos y barreras de comunicacin con los que se encuentran los sordociegos.

RECEPTORES:
Esta unidad didctica est pensada para realizarse con alumnos universitarios del grado de Educacin Infantil. Este grupo de alumnos, futuros maestros en el desempeo de su labor tendrn que tratar con nios y adultos con diferentes tipos de discapacidad. Por eso hemos decidido realizar una dinmica que nos permita tratar acerca de la sordoceguera, una discapacidad singular, una de las discapacidades ms desconocidas.

ELECCIN DEL TEMA:


Como ya hemos dicho vamos a tratar con alumnos de magisterio de Educacin Infantil que van a dedicarse al trato con personas con diferentes discapacidades por tanto nos pareca importante ensearle las caractersticas y necesidades especiales de las personas con este tipo de discapacidad. Y la pelcula El milagro de Ana Sullivan nos aporta un marco fundamental a partir del que podemos trabajar para profundizar un poco ms esas claves que nos da el film.

TEMPORALIZACIN:
El tiempo estimado es de un mes. Este trabajo se desarrollara durante cuatro sesiones de una hora cada una.

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METODOLOGA:

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Sesin 0: Antes de iniciar las cuatro sesiones formativas repartiremos a los alumnos unos pequeos cuestionarios para valorar los conocimientos previos sobre el tema. Sesin 1: Visualizacin de la pelcula El milagro de Ana Sullivan Reflexin acerca de la pelcula Sesin 2: Actividad de toma de contacto en situacin de privacin de los sentidos Explicacin principales tcnicas de comunicacin Sesin 3: Visualizacin de videos sobre personas sordociegas. Explicacin y prctica de principales tcnicas de gua. EVALUACIN Todos los alumnos llevarn un registro diario de las actividades realizadas en el que ellos mismos expresarn cmo ha sido el desarrollo de cada sesin, cmo se han sentido y qu han aprendido gracias a la experiencia que han tenido al participar en estas clases. Al terminar este bloque formativo se entregarn dichos diarios para que el profesor pueda valorar la evolucin de los alumnos.

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ACTIVIDADES:
SESIN 0:

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CUESTIONARIO (PREVIO A VER LA PELCULA)


Qu crees que es la sordoceguera? Las personas sordociegas (PSC) son sordomudos y adems ciegos? Ser sordo implica obligatoriamente ser mudo?

La sordoceguera es una enfermedad de nacimiento? Es hereditaria? Todo sordociego no ve y no oye nada?

Una persona sordociega crees que puede comunicarse? Qu sistemas de comunicacin?

Si debido a un accidente perdieras la visin y el odo Cmo te sentiras? Cul crees que sera tu principal problema? Podras seguir enfrentndote a tus actividades de la vida diaria? Podras comunicarte con las personas que te rodean?

Sabes que es un gua-intrprete?

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SESIN 1: VISIALIZACIN DE LA PELCULA Y ANLISIS


ANLISIS DE LA PELCULA Tras ver la pelcula, en grupos de cuatro a seis personas analizaremos las siguientes cuestiones sobre la pelcula para despus poner en comn con el resto de la clase las conclusiones: Qu visin crees que tienen los padres de Helen de ella? Cmo crees que te sentiras si estuvieses en el lugar de ellos? Cmo te sentiras si fueses sordociega? Cul crees que sera tu mayor necesidad? Y tu mayor apoyo? Cmo es la relacin entre Ana y Helen? Cmo evoluciona esa relacin y por qu? Y la relacin entre Ana y los padres de Helen cmo es? Por qu chocan? Qu crees que hubiera pasado si Helen hubiera sido internada en una institucin? Cules crees que son los motivos por los que Ana acepta el trabajo? Crees que difieren mucho los objetivos que pretende alcanzar Ana con respecto a la educacin de Helen con los que tienen sus padres? Qu opinas sobre la metodologa empleada por Ana? Demasiado estricta? Cmo expresa Helen su afecto por los que la rodean? Qu es lo que realmente necesita Hellen para descubrir el lenguaje? Por qu es tan importante el lenguaje? Qu tiene de importante la palabra agua dentro de la pelcula?

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SESIN 2: TOMA DE CONTACTO SISTEMAS DE COMUNICACIN


ACTIVIDAD 1:
En una habitacin despajada, sin mesas ni sillas, realizaremos la siguiente actividad: Todos los alumnos debern llevar puesto un antifaz y unos tapones para los odos y la norma principal que todos deben cumplir es que no se puede hablar ni emitir sonidos. A cada una de las personas se les entregar un objeto sencillo (una llave, una moneda) y debern encontrar a la otra persona dentro del grupo que tiene el otro objeto igual que el suyo, para as agruparse por parejas. Una vez que tengan todos a su pareja debern reconocer quien es por el tacto e intentar comunicarse con ella. Pueden escribirse en la mano, en la espalda o inventarse un sistema con el puedan entenderse. Duracin aproximada 20 min. Terminada la actividad comentaremos cmo se han sentido, qu dificultades han tenido, etc.

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EXPLICACIN SISTEMAS DE COMUNICACIN:


Despus de esta primera toma de contacto explicaremos algunos sistemas de comunicacin que emplean las personas sordociegas y practicaremos los ms comunes: - Sistemas alfabticos: - Dactilolgico visual - Dactilolgico tctil o en palma - Dedo como lpiz - Sistemas basados en la lengua oral - Sistemas basados en cdigos de escritura

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Dactilolgico 1

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SESIN 3: AUTONOMA Y TECNICAS DE GUA


Visualizaremos dos videos que muestran como se desenvuelven las personas sordociegas en el da a da: Daniel lvarez: http://www.youtube.com/watch?v=JE9BxnYvbDI&feature=related ASOCIDE: http://www.youtube.com/watch?v=fl7BuPIEbRw Despus de visualizar este material comentaremos con los alumnos los aspectos que ms les haya llamado la atencin, contrastar impresiones y resolver posibles dudas. Tras esto explicaremos algunas sencillas tcnicas de gua de manera prctica. Cmo tomar contacto con una persona ciega Tcnicas de gua en la marcha Tcnicas de gua en escaleras

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SESIN 4: VISITA DE PERSONAS SORDOCIEGAS AL CENTRO


En esta ltima sesin contaremos con la visita de varias personas sordociegas que nos contarn como es su experiencia y los alumnos puedan preguntarles todas las dudas que tengan. Para finalizar la jornada compartiremos un desayuno con nuestros visitantes en la cafetera de nuestro centro. Los alumnos que se sientan motivados podrn desayunar con los antifaces puestos y comprobar nuevamente algunas de las dificultades para realizar tareas cotidianas al tener alguna privacin sensorial. Esta experiencia que ya se ha dado en el centro suele resultar muy positiva, ya que el relato de las vivencias de boca y de manos de los propios usuarios sordociegos despierta un gran inters en el alumnado por conocer ms sobre la cultura sorda y sordociega.

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