Informe nal: Proyecto C.

Fecha de revisin: 17 de octubre de 2013

Rubberband,LLP
2
Proyecto C es un trabajo de responsabilidad social centrado
en el usuario, en este caso, pacientes de cncer. Consiste
en una investigacin que genera una publicacin impresa
y digital creada por los pacientes. La investigacin es
transdisciplinaria, abierta y participativa en la que el
co-investigador es el propio paciente de cncer.
Proyecto C es un proyecto de investigacin guiada por
la prctica del diseo donde el paciente de cncer es
participante de estudio al mismo tiempo que co-investigador.
En la investigacin los pacientes de cncer no son actores
pasivos, son colaboradores de Proyecto C en la creacin
de contenido de las herramientas generativas o artefactos
ilustrados creados para informar sobre sus estrategias y
promover la resiliencia hacia la enfermedad y las condiciones
emocionales y econmicas que sta provoca.
Rubberband agradece a las/los participantes del grupo focal
de Yo Puedo, pacientes individuales que han aportado desde
el inicio y a los participantes del taller de Sistematizacin de
Experiencia, Investigacin en Accin y Diseo Participativo
que pusieron sus experiencias a disposicin de Proyecto C
para el benefcio de otros pacientes. Tambin agradecemos a
los que participaron de actores para las historietas.
Arriba: entrega de 3 mil copias impresas por
Advanced Graphic Printing (AGP), 12 de agosto de
2013 (foto: Asseo).
Mara de Mater ONeill
mmo@rubberbandpr.com
3
Arriba: Captura de pantalla de conversacin en Facebook en el muro de Taller de Diseo Colaborativo de la
Profesora y Arquitecta Omayra Rivera-Crespo, en referencia a la herramienta de sondeo cultural explicada en la
pgina Web de Proyecto C (5:08 pm,6 de agosto de 2013. Foto: ONeill).
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CONTENIDO
Metodologa de trabajo de Rubberband, LLP .............6
I. PROPUESTA DE INVESTIGACIN
Propuesta: 17 de mayo de 2012...............10
Narrativo: abril a octubre 2013...........18
Hallazgos...........43
Conclusiones.....52
Apndices.....54
5
Arriba: [sic] Hoy en el laboratorio. Mi onclogo me mando a hacer unas pruebas de sangre para saber en que estado estn mis
hormonas en cuanto a la pre menopausia o post menopausia. Este laboratorio es el que siempre vengo. Mis venas son bien
difciles y esta tecnloga siempre me encuentra la vena. Tuve que pagar $115 de coaseguro por las pruebas. Eso fue lo nico
malo. Pero mi seguro medico me lo provee mi esposo por su trabajo y todo exceso sobre $100 pagado en copagos, coaseguros
y deducibles me lo reembolsan. El resultado estar en 5 das. Ahora a esperar para saber si estoy menopusica o no. Eso
determinara si tomare la pastilla sola o con la inyeccin que provoca la menopausia (Sondeo cultural de participante, 22 de junio
de 2013, enviado a proyectoc@rubberbandpr.com, 9:57pm).
6
Rubberband, LLP es una sociedad de
diseo polifactica fundada por Mara de
Mater ONeill y Arthur Asseo, donde se
invita a distintos profesionales de diversos
trasfondos y prcticas del diseo, y
profesiones relacionadas a participar de sus
proyectos. Estamos operando desde enero
de 2008, y nuestros servicios se expanden
a mltiples reas del diseo, desde pginas
Web accesibles para ciegos hasta el diseo de
exhibiciones, libros, publicaciones y otros.
Nuestra metodologa combina una
estrecha colaboracin con los clientes y los
diseadores. No slo se escucha y se trabaja
con las necesidades del cliente, sino tambin
las necesidades del cliente destinatario
(usuario fnal, como se identifca en la prctica
de diseo). Rubberband LLP ofrece al cliente
la oportunidad de trabajar de una manera
socialmente responsable con profesionales con
experiencia y participar en los componentes
de mentora a jvenes diseadores miembros
del equipo de Rubberband, LLP. Todos
los servicios siguen unos criterios de
accesibilidad, estos son consideraciones
para ampliar el acceso al contenido a la
Fig.1 Diagrama de pasos en un proceso de diseo iterativo de Rubberband, LLP.
25 de julio de 2009.
METODOLOGA DE TRABAJO DE RUBBERBAND, LLP
7
poblacin sorda, daltnica, ciega, de distintos niveles de
educacin y cultura (inteligibilidad), distintos niveles de
acceso y entendimiento tecnolgico. Atender la accesibilidad
permite mejorar el acceso a otros mercados. Rubberband
LLP promueve el derecho de acceso a la informacin como
un acto de fortalecimiento de la democracia. Un ejemplo de
esta flosofa se hace visible en los estudios de color que
Rubberband LLP hace a todos sus trabajos para que sean
legibles para los daltnicos. Esto se realiza de una manera
que no excluye al vidente ni al daltnico; de esta forma, una
misma aplicacin atiende a varios grupos, a veces, sin que ni
uno ni el otro se identifquen (como la pginas Web).
Cada proyecto conlleva una investigacin que se documenta
en un libro proceso (metodologa de Rubberband LLP),
donde se va registra todo el desarrollo del mismo, desde el
comienzo, hasta el fnal de los servicios. Es una pieza nica
que ha servido de herramienta educativa para el cliente como
a su vez una herramienta para la refexin de la prctica.
El proceso de trabajo con el cliente es iterativo, es decir,
promovemos hacer pruebas con el cliente del cliente, el
destinatario fnal, de esta manera hacer ajustes ms puntuales
y fortalecer el producto. Rubberband, LLP tiene una prctica
refexiva, es decir, se teoriza desde la prctica para poder
hacer ajustes al momento, y agarrar oportunidades en la
accin, no despus de los eventos.
Rubberband, LLP no disea a base de gusto, sus soluciones
provienen de investigaciones (etnogrfcas, cualitativas,
cuantitativas y contextuales). Rubberband, LLP no
pretende que la prctica de diseo sea cientfca, pero
si promueve la investigacin de forma rigurosa como
herramienta para medir los indicadores en estudios de
satisfaccin, entre otros. En una prctica refexiva se hacen
ajustes a metodologa, estrategias y herramientas utilizadas
en el diseo. Es costumbre de Rubberband, LLP que sus
socios publiquen sus hallazgos en publicaciones acadmicas
(con casos de estudios).
8
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I. INVESTIGACIN
17 de mayo de 2012 - 15 de septiembre de 2013
10
PROPUESTA: 17 DE MAYO DE 2012
Introduccin
Proyecto C es un trabajo de responsabilidad social centrado
en las personas, en este caso pacientes y sobrevivientes de
cncer, iniciado en el 2010 por Mara de Mater ONeill, socia
fundadora de Rubberband, LLP.
Consiste en una investigacin contextual que
generar una publicacin.
La investigacin guiada por la prctica del
diseo es de carcter transdisciplinario, abierto y
participativo (ver glosario al fnal de esta seccin).
Proyecto C es un proyecto de investigacin
participativa donde el paciente de cncer es
participante de estudio al mismo tiempo que co-
investigador.
Los objetivos son:
Crear una plataforma de comunicacin para que por
medio de pares se promueva la resiliencia en pacientes
diagnosticados con cncer.
A travs de sta, que refexionen y posiblemente
mejoren su toma de decisiones cuando estn bajo
estresores (ver glosario al fnal de esta seccin)
provocados por la enfermedad, como las condiciones
emocionales de sus allegados y las econmicas, entre
otras.
Para esta investigacin se escogi la teora de la resiliencia
usada en la Ciencias Sociales. La misma aborda la
comprensin de cmo algunas personas sobreviven,
se adaptan y hasta en algunos momentos sobresalen
de circunstancias de crisis. Para este estudio defnimos
resiliencia de esta manera:
La resiliencia se refere a los conocimientos, las
habilidades, y la visin que se acumulan con el tiempo
en como la gente lucha para superar la adversidad y
afrontar los retos. Se trata de un fondo permanente y
desarrollo de la energa y la habilidad que se puede
utilizar para abordar la adversidad (Garmezy, 1994)
(Saleebey, 1996, p. 298)
[La resiliencia es] la capacidad de adaptacin exitosa,
el funcionamiento o la competencia positiva [...] a
pesar de estado de alto riesgo, el estrs crnico, o
despus de un trauma prolongado o severo (Egeland,
Carlson y Sroufe de 1993, en Sonn y Fisher, 1998,p.
458) (Van Breda, 2001, p.5).
Sobre la investigacin contextual
La investigacin contextual implica la observacin cercana
de los participantes y su contexto. Se busca identifcar
soluciones de diseo que aumenten la efectividad del
producto, en este caso, las historietas. Este tipo de
investigacin suele ser ms exitosa cuando hay que hacer
un producto nuevo porque permite entender como se usa
11
el producto, es decir, la manera tcita o cmo se interacta
con el mismo dentro de su contexto.La investigacin
contextual hace claros los problemas y obstculos para
poder efectuar tareas con el producto (Beyer y Holtzblatt,
1997). Es una metodologa etnogrfca que se ha modifcado
por diseadores de computadoras para el estudio de
interactividad y diseo centrado en el usuario. Es decir, que
en vez de que el usuario se mantenga alejado del proceso
de diseo (el cual ser afectado por el mismo), el usuario
se integra durante el mismo. Este enfoque tiene cuatro (4)
partes:
1) understanding and defning the context of use,
2) making up a defnition of the user,
3) producing the design solutions,
4) evaluating the solutions.
The process treats the understanding and defnition of the
context and making up a defnition of the user as detached
from design. The context of use is defned by human factors
specialists as a rule, the ideation is handled by the design-
ers, and the evaluation such as usability testing is done by
the relevant experts. (..) an improved understanding of the
users context can and should go hand in hand with new de-
signs in a parallel dialogue (Mattelmaki, 2006, p.62).
Trasfondo
En el 2010 se realiz la investigacin y diseo de prototipo
de las hojas ilustradas para darles estrategias de resiliencia
a nuevos pacientes que han sido diagnosticados con cncer
y no tienen los recursos econmicos o las herramientas
emocionales para lidiar con esta situacin. Los prototipos se
realizaron bajo una investigacin contextual donde se estudi
el tratamiento de un paciente en el Hospital Oncolgico. Los
cinco (5) prototipos de las hojas ilustradas fueron evaluados
por un grupo focal con varios pacientes del Programa Yo
Puedo dirigido por la Profesora Ivette Castro de Vlez, el cual
es auspiciado por el captulo de Puerto Rico de la Sociedad
Americana del Cncer.
Los cinco temas son:
1. Cuando se recibe la noticia y se discuten las cuatro
estrategias (cada una de ellas tiene su icono para ser
identifcado con las otras historias).
2. La creacin de un grupo de apoyo.
3. Cmo abordar el plan mdico y la Ley de Cubierta
Catastrfca.
4. Cmo relacionarse con los profesionales de la salud
para orientarse en diversos aspectos de la condicin,
buscar los hechos y aclarar temas relacionados con el
diagnstico.
5. Cmo abordar la planifcacin del presupuesto, ya que
esta enfermedad puede causar estragos econmicos.
El grupo de pacientes del Programa Yo Puedo avalaron la
necesidad de este tipo de pieza comunicativa y propusieron
que para el programa piloto se hiciera el tema 4, la relacin
entre mdico y paciente.
12
El 17 de mayo de 2012, Mara de Mater ONeill, en su
carcter individual someti una propuesta al Programa de
Apoyo a las Artes del Instituto de Cultura Puertorriquea
(ICP) para desarrollar la etapa piloto de Proyecto C con el tema
de la relacin mdico y paciente. Esta etapa piloto permitira
poner en uso la metodologa y la plataforma del proyecto para
identifcar los ajustes necesarios para mejorarlas en caso de
que en una etapa futura se fuera a lanzar a ms participantes
con los dems temas. La etapa piloto incluira un estudio
controlado para evaluar las historietas.
La beca fue otorgada por la cantidad de $5,000.00. El costo
del proyecto era $13,229.27. Por lo tanto, se gestionaron
donaciones de individuos y corporaciones para cubrir el
balance restante. Se recaudaron $5,434.27, para un total de
$10,434.27 al sumar la beca del ICP. Quedando un balance de
$2, 795.00 del presupuesto estimado originalmente (dfcit de
21%).
Metodologa
El Taller de Sistematizacin de Experiencia, Investigacin
en Accin (Borda, 1977) y Diseo Participativo (ver
glosario al fnal de esta seccin) en el cual se disearon
las historietas de Proyecto C, se ofreci en Beta Local, una
organizacin sin fnes de lucro dedicada a apoyar y promover
la prctica y el pensamiento esttico a travs de varios
programas. Beta Local ofreci ser la entidad sin fnes de lucro
sombrilla que actu como agente fscal para canalizar los
donativos a Proyecto C sin que se refejaran como ingresos
personales ni de ONeill o Rubberband, LLP (una empresa
con fnes de lucro). Para estos motivos se cre una cuenta
bancaria para uso exclusivo de las gestiones de Proyecto C.
ONeill contrat para la investigacin a Arthur Asseo Garca
como asistente investigador y diseador principal, a Jos
Roa, como asistente administrativo y la Dra. Heidi Figueroa
como psicloga social y consultora en investigacin
psicosocial; todos parte del equipo de Rubberband, LLP.
El taller de Sistematizacin fue privado. Durante las
sesiones del taller el acceso a Beta Local se mantuvo
exclusivo a los participantes para no interrumpir la
dinmica de grupo y asegurar la confdencialidad de los
participantes. El Departamento de Diseo Industrial de la
Escuela de Artes Plsticas don dos rampas para acceso de
sillas de rueda a los baos de Beta Local.
Tipo de proyecto
Proyecto C es un proyecto de:
Gerencia social
Investigacin
Publicacin
13
Fig.2 Captura de pantalla de la pgina Web de Beta Local, al extremo derecho se observa la convocatoria para participar en el Taller de
Sistematizacin (enmarcado en rojo por ONeill para efectos de este reporte). El taller ocurr dentro del programa educativo de Beta Local, La
Ivan Illich. Hubo tres charlas de introduccin donde se present el proyecto a los participantes candidatos.
14
Todas guiadas por la prctica del diseo, pero desde la
perspectiva y conocimiento tcito del paciente de cncer. El
conocimiento tcito es difcil de documentar porque es un
conocimiento que proviene de la manera de hacer las cosas.
Es un mtodo que la persona ya tiene pero no lo piensa
mientras lo activa.
GERENCIA SOCIAL
Proyecto C usa mentora de pares con una metodologa
de gerencia social colectiva por la cual se recogen las
estrategias de resiliencia de los pacientes para ser
compartidas con otros a travs de medios anlogos y
digitales.
Esto es un proyecto axiolgico. El enfoque axiolgico
que valoriza la tica, gua la prcica del diseo.
Esto es un proyecto de diseo de responsabilidad social
centrada en el paciente de cncer, su grupo de apoyo y
profesionales de la salud.
INVESTIGACIN
Usando las metodologas de Investigacin en Accin
Participativa y Diseo Participativo, se recogieron y se
sistematizaron las experiencias de los pacientes sobre las
relaciones interpersonales entre doctores y ellos.
La investigacin fue:
Transdisciplinaria se combinan las prcticas de
diseo, salud, y psicologa social de forma que ninguna
pasa sobre la otra respecto a la bsqueda de soluciones.
Abierta los hallazgos son compartidos y su
metodologa es transparente.
Participativa - la toma de decisiones sobre el plan de
investigacin y el diseo se comparte con los pacientes de
cncer (todos asumen responsabilidad).
Los pacientes de cncer fueron participantes de estudio
pero no como actores pasivos. Se auto-estudiaron y fueron
colaboradores con los diseadores en la creacin del
contenido de las hojas ilustradas, su presentacin grfca y
evaluacin de las mismas con los lectores.
La investigacin consisti en dos partes:
1. Taller de Sistematizacin de Experiencia
2. Anlisis cualitativo y de contenido a travs de:
A. Encuesta a los participantes antes de comenzar
el taller y una entrevista no estructurada al fnal del
mismo.
B. Actividad de sntesis de lecciones durante el cuarto
da del taller
C. Cuestionario de evaluacin para lectores (anlogo y
en lnea, blog).
15
PUBLICACIN
Las hojas ilustradas funcionan:
Como herramientas de interlocucin de las experiencias
y lecciones de los pacientes.
Permiten que el/la paciente se inserte en su comunidad
como colaborador en el manejo de su condicin.
El lector es (en orden de prioridad):
1. Paciente que recin comenz su tratamiento, est en
proceso o es sobreviviente del mismo
2. Grupo cercano al paciente
3. Profesionales de la salud
Se imprimieron mil copias de cada historieta (3 mil en total)
y se hicieron versiones digitales para ser distribuidas por el
blog (http://proyectocpr.wordpress.com), email y para que
los visitantes del blog pudieran descargarlos para imprimirla,
todo de forma gratuita.
Limitaciones de la investigacin
Los participantes del taller se escogieron por disponibilidad
y el muestrario fue pequeo. La muestra del segundo
instrumento de evaluacin, el cuestionario de avalo de
las historietas, fue considerablemente ms grande aunque
limitado al rea metropolitana. No se midieron datos
demogrfcos, mas bien se concentr en la experiencia del
taller y la utilidad de las historietas.

16
GLOSARIO
Diseo participativo- Se origin en el 1960 en Alemania y
Escandinavia. Metodologa de diseo que efecta los artefactos
o servicios con las personas que van usar el mismo.
Estresores- El trmino mdico que dene una amenaza real o
percibida que causa efectos siolgicos como la liberacin de
adrenalina para defenderse o huir (lucha / huida).
Investigacin en Accin Participativa- Metodologa de
investigacin donde el participante de estudio es co-
investigador. Est informada por la Educacin popular de Paulo
Freire. Fue popularizada por el colombiano Fals Borda en el 1977.
Investigacin desde la perspectiva del diseo - Es una
investigacin que busca soluciones puntuales dentro de la
prctica de diseo.
Sistematizacin de experiencia- Acciones de intervencin de
gerencia social que provocan cambios sociales. Metodologa
latino americana reexiva y participativa.
Transdisciplinario - Que atraviesa distintas disciplinas de
una forma que las fronteras de cada una no son claras.
Trae mltiples perspectivas en constante interaccin y la
construccin del conocimiento es hbrido y reexivo, no
lineal. Requiere colaboracin cercana de los participantes y es
orientado a la Investigacin en Accin (Lawrence, 2010 p.18).
REFERENCIA
Beyer, H, Holzblatt, K. (1997) Contextual Design: Dening Customer-
Centered Systems (Interactive Technologies) Morgan Kaufmann; 1st
edition (September 15, 1997)
Lawrence, R. (2010) Tackling Wicked Problems: Through the
Transdisciplinary Imagination. Brown, V. Harris, J. Russell, J. ed
Earthscan Publications Ltd.
Mattelmaki, T. (2006). Design Probes. University of Art and Design
Helsinki.
Saleebey, D. (1996). The strengths perspective in social work
practice: Extensions and cautions. Social Work, 41(3), 296-305.
Van Breda, A.D. (2001). Resilience theory: A literature review.
Pretoria, South Africa: South African Military Health Service. [En
linea] Disponible en: http://www.vanbreda.org/adrian/resilience/
resilience_theory_review.pdf [Accedido Mayo 2, 2010]
17
18
NARRATIVO: ABRIL A OCTUBRE DE 2013
Convocatoria
La convocatoria para el taller de Sistematizacin de
Experiencia, Investigacin en Accin (Borda, 1977) y
Diseo Participativo se abri el 25 de abril de 2013 por
medios digitales: pgina Web (http://thepublicschool.org/
node/34388, ver fg.2 y 3.) e email. El Programa Yo Puedo
tambin lo anunci a sus miembros. La convocatoria cubri
muchos de los aspectos de la forma de consentimiento como:
Qu se hara en el taller de Sistematizacin
Qu pasara con los resultados: El resultado del taller
ser repartido y evaluado en grupos focales. Hallazgos
se presentaran en octubre, en el teatro El telgrafo,
Santurce.
Tipo de investigacin.
Seleccin del participante: Slo hay 20 espacios para
pacientes en proceso de tratamiento en Etapa I y II. El
participante puede venir acompaado.
Itinerario del taller.
Los riesgos: No hay riesgo a los participantes.
Qu recibe los/las participantes: Certifcacin de
participacin, reporte de la investigacin, nuevo
conocimiento en las reas de diseo y de investigacin
en accin participativa y crdito si lo autorizan. No
hay compensacin metlica. El/la participante no
tiene derechos de autor sobre el material diseado y
contenido del mismo, pero el mismo ser de acceso
pblico.`
Quienes realizan el proyecto.
Fig.3: Captura de pantalla
de la pgina Web de The
Public School, que utiliz
Beta Local para lanzar la
convocatoria (25 de abril).
19
Se realizaron cuatro charlas de introduccin en Beta Local
a participantes candidatos, dos el 13 de mayo (10am y
6:30pm), una el lunes 17 de junio (6:30pm) y una el martes
18 de junio (6:30pm). A las charlas del 13 de mayo slo
asistieron 2 participantes candidatos. A travs de un grupo
cerrado de la red social Facebook, se estableci contacto con
pacientes interesados en el taller. Por comunicacin a travs
de Facebook y solicitud de Yo Puedo, se repitieron las charlas
de introduccin el 17 y 18 de junio que sirvieron tambin
como la primera sesin del taller. Esa primera sesin del
taller fue doble para acomodar los distintos horarios de los
participantes candidatos. A las ltimas dos charlas asistieron
Proyecto C
Mara de Mater ONeill & Arthur L. Asseo
13 de mayo de 2013
Beta-local
diseo transformativo
Qu es Proyecto C?
Proyecto C es un trabajo de responsabilidad social centrado
en las personas, en este caso, pacientes de cncer iniciado
en el 2010 por Rubberband, LLP.
ConsisIe en una invesIigacin que generar una pubIicacin.
La invesIigacin es IransdiscipIinaria, abierIa y parIicipaIiva
en Ia que eI co-invesIigador es eI propio pacienIe de cncer.
Proyecto C es un proyecIo de invesIigacin guiada por Ia
prctica del diseo donde el paciente de cncer es tambin
el sujeto de estudio.
En Ia invesIigacin Ios pacientes de cncer
no son acIores pasivos, son colaboradores
en Ia creacin de conIenido con Ias herramienIas
generaIivas o arIefacIos iIusIrados creados para
informar sobre sus esIraIegias y promover Ias
esIraIegias de resiIiencia hacia Ia enfermedad y Ias
condiciones emocionaIes y econmicas que
sIa provoca a oIros pacienIes (menIoria de pares).
EI propsiIo deI proyecIo es.
proveer herramientas a pacientes
diagnosIicados con cncer sobre cmo manejar
disIinIos aspecIos de Ia condicin como.
aspectos burocrticos con planes mdicos
relaciones interpersonales con
profesionaIes de Ia saIud
Todo desde una posicin pro activa para
enfrenIar eIIos mismos como su mejor aIiado, Ias
condiciones creadas.
Qu se busca con Proyecto C?
Crear una pIaIaforma de comunicacin para que por
medio de pares se provoquen cambios de
comportamiento hacia la resiliencia a pacientes
diagnosIicados con cncer.
A Iravs de sIa, mejorar su Ioma de decisiones
cuando esIn bajo esIresores provocados por Ia
enfermedad, como Ias condiciones emocionaIes de sus
aIIegados y Ias econmicas, enIre oIras.
Recursos
AuIora deI proyecIo.
Mara de Mater ONeill de Rubberband, LLP
CoIaboradores.
Dr. fernando CabaniIIas (Programa de Cncer de Mama deI CenIro de
Cncer deI HospiIaI EspaoI AuxiIio MuIuo)
Profesora IveIIe CasIro de VIez (Programa Yo Puedo, capIuIo de PuerIo
Rico de Ia 5ociedad Americana deI Cncer)
InsIiIucin coIaboradora.
eIa LocaI, enIidad cuIIuraI sin nes de Iucro que ser sombriIIa scaI y
faciIiIar su espacio para eI IaIIer de diseo parIicipaIivo
Auspiciadores.
InsIiIuIo de CuIIura PuerIorriquea
M&P RadiIogos
AGP PrinIing
Caribe NeI
Froyo World
DonanIes individuaIes annimos
Proyecto C
Mara de Mater ONeill & Arthur L. Asseo
13 de mayo de 2013
Beta-local
diseo transformativo
Qu es Proyecto C?
Proyecto C es un trabajo de responsabilidad social centrado
en las personas, en este caso, pacientes de cncer iniciado
en el 2010 por Rubberband, LLP.
ConsisIe en una invesIigacin que generar una pubIicacin.
La invesIigacin es IransdiscipIinaria, abierIa y parIicipaIiva
en Ia que eI co-invesIigador es eI propio pacienIe de cncer.
Proyecto C es un proyecIo de invesIigacin guiada por Ia
prctica del diseo donde el paciente de cncer es tambin
el sujeto de estudio.
En Ia invesIigacin Ios pacientes de cncer
no son acIores pasivos, son colaboradores
en Ia creacin de conIenido con Ias herramienIas
generaIivas o arIefacIos iIusIrados creados para
informar sobre sus esIraIegias y promover Ias
esIraIegias de resiIiencia hacia Ia enfermedad y Ias
condiciones emocionaIes y econmicas que
sIa provoca a oIros pacienIes (menIoria de pares).
EI propsiIo deI proyecIo es.
proveer herramientas a pacientes
diagnosIicados con cncer sobre cmo manejar
disIinIos aspecIos de Ia condicin como.
aspectos burocrticos con planes mdicos
relaciones interpersonales con
profesionaIes de Ia saIud
Todo desde una posicin pro activa para
enfrenIar eIIos mismos como su mejor aIiado, Ias
condiciones creadas.
Qu se busca con Proyecto C?
Crear una pIaIaforma de comunicacin para que por
medio de pares se provoquen cambios de
comportamiento hacia la resiliencia a pacientes
diagnosIicados con cncer.
A Iravs de sIa, mejorar su Ioma de decisiones
cuando esIn bajo esIresores provocados por Ia
enfermedad, como Ias condiciones emocionaIes de sus
aIIegados y Ias econmicas, enIre oIras.
Recursos
AuIora deI proyecIo.
Mara de Mater ONeill de Rubberband, LLP
CoIaboradores.
Dr. fernando CabaniIIas (Programa de Cncer de Mama deI CenIro de
Cncer deI HospiIaI EspaoI AuxiIio MuIuo)
Profesora IveIIe CasIro de VIez (Programa Yo Puedo, capIuIo de PuerIo
Rico de Ia 5ociedad Americana deI Cncer)
InsIiIucin coIaboradora.
eIa LocaI, enIidad cuIIuraI sin nes de Iucro que ser sombriIIa scaI y
faciIiIar su espacio para eI IaIIer de diseo parIicipaIivo
Auspiciadores.
InsIiIuIo de CuIIura PuerIorriquea
M&P RadiIogos
AGP PrinIing
Caribe NeI
Froyo World
DonanIes individuaIes annimos
Fig.4: Detalle de la presentacin visual utilizada en las charlas de introduccin para los candidatos participantes en Beta Local (17 y 18 de junio).
20
12 participantes candidatos. Otros contactaron por email pero
no asistieron a las charlas. La charla del 18 junio la ofreci
Asseo dado a que ONeill se excus por el fallecimiento de un
familiar.
Las charlas se hicieron con una presentacin visual (ver
fg.4) sobre el trasfondo del proyecto y la propuesta de
investigacin, al fnal se contestaron preguntas.
Participante 1 pregunt en donde se distribuira este
material, a lo cual (MMO) y (AAG) respondieron que
el mismo se estara difundiendo para su evaluacin
en Hospitales, a travs de Facebook y cualquier otra
plataforma que as lo solicite o permita. Surgi la duda
sobre la experiencia de ella o la de su mam a lo cual
(MMO) le explico que la documentacin del Da
[Instrumento del Journey Event que se explicara ms
adelante en este informe] era de manera presente y
que al discutir sobre lo recogido, entraba la parte de la
experiencia pasada. Participante 2 y 3 presentaron el
tema de la espiritualidad, con el cual todos los presentes
estuvieron de acuerdo que era instrumental en la
recuperacin y/o tratamiento de los pacientes (minutas
de charla del 17 de junio realizadas por Jos Roa, asistente
administrativo).
El grupo del lunes 17 de junio sugiri un itinerario para el
taller que luego el grupo del martes 18 aval. El itinerario
Fig.5: Revisando forma de consentimiento luego de charla de
introduccin, Beta Local (17 de junio de 2013).
aprobado por todos los participantes era para los martes y
mircoles a las 6:30pm. A continuacin las fechas de reunin
del taller:
martes 25 de junio - Discusin de fotos (Journey Event)
mircoles 26 de junio- Creacin de narrativas
martes 2 de julio - Presentacin de propuesta de tres
historietas
21
La primera sesin fue la nica que se repiti. Para el resto
de las sesiones los participantes se juntaron en un slo
grupo. En la primera sesin de taller, que tambin fue da de
orientacin, se les explic a los participantes la actividad del
Journey Event luego de que frmaron el consentimiento de
participacin. Tambin se les entreg una hoja explicativa de
la actividad del Journey Event para que se pudieran llevar.
Once personas se registraron para participar. Un varn,
y el resto fminas; una acompaante y los dems eran
sobrevivientes o pacientes en tratamiento. Todos frmaron
forma de consentimiento y una participante acord
consentimiento en una grabacin de audio. Los participantes
tenan desde 42 a 84 aos de edad, siendo el promedio los
50s. Siete de ellos tenan plan mdico privado.
Cuestionario inicial a los participantes
El 25 de junio los participantes completaron un cuestionario
inicial para explorar la relacin con su mdico. A
continuacin los resultados del mismo:
45% considera los aspectos de la vida personal del doctor
9% propone un curso de accin que el mdico ha
aceptado
90% dialoga con su mdico para llegar juntos a un
acuerdo sobre las acciones a tomar
27% le habla a su mdico muy rpido
27% interrumpe al mdico
36% le da material para leer sobre su enfermedad a su
mdico
81% le sugiere a su doctor que le de distintas opciones
La segunda parte del cuestionario presentaba una serie de
preguntas de escala. Se ennegrecieron los porcientos que
generaron inters para efectos de anlisis.
Mi doctor explora mis ideas expectativas y preocupaciones.
18% extremadamente de acuerdo
73% de acuerdo
9% desacuerdo
Mi doctor considera como parte de su tratamiento otros
aspectos adems de la enfermedad como mi vida personal, mi
realidad econmica, por ejemplo.
9% extremadamente de acuerdo
73% de acuerdo
18% neutral
Mi doctor se coge su tiempo en explicarme sobre distintas
opciones para mi tratamiento.
27% extremadamente de acuerdo
55% de acuerdo
9% neutral
9% desacuerdo
22
Mi doctor reconoce que no siempre tiene todas las respuestas.
73% de acuerdo
9% neutral
18% desacuerdo
El curso de accin sobre mi tratamiento ha sido tomado
solamente por razones clnicas y el doctor no consider otros
aspectos de mi vida.
18% extremadamente de acuerdo
36% de acuerdo
9% neutral
36% desacuerdo
Mi doctor me gua en los pasos que tengo que tomar.
36% extremadamente de acuerdo
55% de acuerdo
9% neutral
Mi doctor hace contacto visual cuando me habla.
45% extremadamente de acuerdo
55% de acuerdo
Mi doctor tiene un tono seco que no me inspira confanza.
18% extremadamente de acuerdo
18% neutral
55% desacuerdo
9% extremadamente desacuerdo
Mi doctor me da material para leer para estar informado/a.
20% extremadamente de acuerdo
50% de acuerdo
10% neutral
10% desacuerdo
10% extremadamente desacuerdo
El/la paciente debe tener la ltima palabra sobre el tratamiento.
27% extremadamente de acuerdo
45% de acuerdo
9% neutral
9% desacuerdo
9% extremadamente desacuerdo
A veces es necesario ser paternalista con los pacientes.
45% extremadamente de acuerdo
36% acuerdo
9% neutral
9% desacuerdo
No siempre es posible incluir a los pacientes en decisiones
mdicas.
18% extremadamente de acuerdo
36% de acuerdo
18% desacuerdo
27% extremadamente desacuerdo
23
Los pacientes cada da son ms exigentes con los doctores.
50% extremadamente de acuerdo
40% de acuerdo
10% desacuerdo
Los doctores son los principales responsables de la salud del
paciente.
20% extremadamente de acuerdo
20% de acuerdo
20% neutral
30% desacuerdo
10% extremadamente en desacuerdo
Los doctores deben de contextualizar el tratamiento de la
enfermedad a la realidad del paciente (el conocimiento de sus
vidas personales debe infuir en el tratamiento hacia ellos)
20% extremadamente de acuerdo
60% de acuerdo
10% neutral
10% desacuerdo
Los nmeros refejan una buena comunicacin entre
doctores y pacientes, tambin que los participantes perciben
que sus doctores consideran su contexto personal. Los
participantes refejan ser pro activos, aunque en trminos
de responsabilidad y autoridad de la enfermedad los
hallazgos estn divididos. Los resultados arrojan que
algunos participantes entienden que la ltima palabra no
necesariamente es la del/la paciente, inclusive que el/la
paciente no tiene que ser incluido/a en decisiones y que el
mdico es el /la responsable de la salud del/la paciente.
Sondeo cultural (Journey Event)
Para propsitos exploratorios de los momentos en que los
investigadores no podan estar presentes para documentar las
experiencias de los participantes, se seleccion el instrumento
de sondeo cultural mvil utilizando el telfono celular. Esto
es una adaptacin de una herramienta de investigacin de la
etnografa. La etnografa es un mtodo de investigacin social
y cultural.
Se le solicit a los participantes que documentaran su
experiencia durante la visita al mdico. Los participantes
usaron su celular para fotografar y comentar sobre sus
experiencias en relacin con su doctor/a. Se le solicit que
documentaran desde que salan de su casa. Se buscaban
fotografas de lo que vean en su camino, no fotos atractivas.
El primer grupo en recibir las instrucciones empezaron a
enviar sus fotografas al da siguiente, el 18 de junio. Las
enviaron por mensaje de texto para anlisis al servidor de
Rubberband, LLP (base de datos). Se les ofreci cmara
digital pero ninguno la solicit.
24
Los sondeos culturales, adems de exploratorios, son
un instrumento de auto documentacin. Son un tipo de
asignacin al participante, en este caso, para poder hacer
la actividad de sistematizacin de experiencia durante
un periodo corto de tiempo. Se solicit que acompaaran
las fotos con textos en referencia a las mismas. Cuando se
recibieron, se imprimieron y se anotaron los textos en Post-it
pareados con la imagen correspondiente.
El objetivo de esta actividad era entender las motivaciones,
expectativas, creencias y hbitos culturales desde la
perspectiva de los participantes. Estos sondeos son
exploratorios y ambivalentes. Los sondeos culturales no
son tcnicas con rigor en su ejecucin, ms bien se usan
por los resultados sorpresivos que pueden refejar y para
revelar nuevas oportunidades de diseo que acten como
interlocutores entre el participante y el problema. Es un
ejercicio de investigacin exploratorio, para que ONeill y
Asseo se familiarizaran con la dinmica cotidiana de cada
uno de los participantes. La fotografa es una forma de
Rubberband adquirir nuevo conocimiento.
Aqu escribir las dudas
que me han surgido para
que no se me olviden en
la cita.
Ya para casita o por ahi!!
Matrimonio con paz en
momentos de crisis
Fig.6 En esta pgina y la siguiente, alguna de las fotos enviadas por
participantes por mvil y los textos que las acompaaban (18 al 22
de junio). Estn mezcladas, no corresponden secuencialmente, ni al
mismo participante.
25
Trato de seleccionar el
mejor bra, que haga sentir
sper y bella!
Esperando, tranquila,
todo va a estar bien
rumbo a la quimio
Ese dedo se queda
doblado, eso es parte de
la consulta.
Estoy en tratamiento
preventivo en Tamoxifen.
Llevaba un ao pero comenc
a tener sangrado vaginal y me
suspendieron el tratamiento.
Tuve que hacerme varios
estudios de la matriz y hoy
vengo con los resultados.
Tambin traigo los resultados
de sangre y la mamografa
y sono mamografa.
Todo gracias a Dios sali
negativo.!!
Cuando sal vi la foto de
mi grupo de apoyo las
(...) y me sent feliz. Ellas
llevan acompandome
durante 2 aos en todo
el proceso. Loca por
contarles que todo sali
bien!!
26
A continuacin la instrucciones que se repartieron de forma
oral y escrita:
POR MEDIO DIGITAL
Use su celular para tomar fotos y enviarlas por mensaje
de texto multimedio o por e-mail. Acompae las fotos
con un texto que haga referencia a la imagen. Queremos
ver fotos que de alguna forma usted relaciona con cmo
es su experiencia con el doctor. No necesariamente el/
la doctor/a tiene que estar, pero todo aquello que este
relacionado a la relacin con su mdico primario.
USANDO CMARA DEL PROYECTO
Si no quiere usar su celular, le haremos llegar una cmara
digital para que nos las entregue y podamos imprimir las
fotos. Se entrega con una pequea libreta para anotar.
USANDO SU CELULAR
Enve las fotos a proyectoc@rubberbandpr.com.
Si lo hace por mensaje de texto, enve cada foto con
su texto (no ms de 160 palabras).
Si lo hace por e-mail enve todas las fotos con todos
los textos, y nos identifca la foto con el texto.
Todo se mantendr annimo. La base de datos que
identifca las fotos con el participante se eliminar
Fig.7 Detalle de cronologa colectiva a base del sondeo cultural
(Journey Event) (25 de junio).
al momento. Al fnal quedarn las fotos y sus textos
agrupados por nmeros y fecha de envo por participantes
annimos.
IMPORTANTE: No puedes tomar fotos de otros pacientes,
ni de sus acompaantes. Solo puedes tomar fotos de
cosas, lo que ve, lo que le aburre, lo que le molesta, lo
que le llama la atencin, entre otros. Si quiere tomar fotos
de la ofcina de su doctor, o de su doctor, debe tener
consentimiento escrito. Verifque su plan de data de mvil
en usos de envi de imgenes por SMS.
27
Fig.10 Detalle de cronologa colectiva a base del sondeo cultural
(Journey Event) (25 de junio).
Fig.9 Asseo leyendo los textos de dos participantes que no pudieron
asistir pero enviaron su sondeo. (25 de junio).
Fig.8 Detalle de cronologa colectiva a base del sondeo cultural
(Journey Event) (25 de junio).
Martes 25 de junio- Discusin de las fotos,
interpretacin de las lecciones aprendidas y
reconstruccin cronolgica junto a los diseadores
(3 horas)
En esta actividad ONeill y Asseo hicieron preguntas
para extrapolar de los participantes informacin sobre
las actividades que fotografaron, sus motivaciones y
percepciones en contexto de sus acciones. La Dra. Heidi
Figueroa estaba presente. Se le pidi a cada participante que
28
Fig.11 En esta pgina y la siguiente, apuntes de extrapolacin de los
temas a base del sondeo cultural. Foto inferior pgina siguiente,
ONeill extrapolando temas con los participantes. (26 de junio)
29
30
colocara las fotografas impresas con sus textos en una mesa
para crear una cronologa colectiva (ver fg.7-10). Luego
cada participante hizo una presentacin con una refexin
sobre sus acciones y sus signifcados. ONeill condujo esta
actividad mientras apuntaba en una pizarra los temas que
coincidieron en las refexiones de los participantes.
En este caso el conocimiento situado (Haraway,1988) es el
conocimiento de los participantes en contexto de su relacin
con los profesionales de salud. No se trata de una mirada
absoluta, sino que es parte de los conocimientos situados
de los otros participantes. Situated knowledge is about
communities, not about isolated individuals. The only way to
fnd larger vision is to be somewhere in particular (Haraway,
1988, p. 590).
Los participantes expresaron que haban tenido resistencia
a este ejercicio porque entendan que estaba restringido a
su experiencia presente y no a situaciones del pasado. Esto
era problemtico para algunos ya que estaban en etapa
de seguimiento, no en tratamiento. Una vez realizaron la
actividad, muchos expresaron sorpresa porque el acto de
fotografar les hizo notar aspectos del lugar de la visita, lo
que escogen para vestirse y la rutina para ir a la cita medica
lo que les caus una refexin. A algunos le evoc memorias
de sus experiencias que aunque difciles, las recordaban
con mucho agradecimiento hacia su grupo de apoyo y los
Fig.12 Asseo presentando sus ideas visuales para establecer el
lenguaje graco de las historietas segn se acordara con los
participantes. Esto incluyo el branding y el logo del proyecto. (26 de
junio).
Fig.13 Persepolis. Marjane Satrapi. Referencia visual utilizada por
Asseo por el contraste en el tratamiento grco (textura) de fondo y
gura.
31
Fig.15: Asseo dialogando con participante sobre sus decisiones
gracas. A la derecha inferior, Dra. Heidi Figueroa (2 de julio).
Fig.14 Henris Walk to Paris, ilustrador Saul Bass. Otra referencia
visual. Escogida por el tipo de trazo. Le interesaba la imperfeccin
de la forma y el uso del color.
profesionales de salud que los atendan. Ese da se discuti la
idea de hacer un tema nuevo sobre la espiritualidad sin atarlo
a lo religioso.
Mircoles 26 de junio- Creacin de narrativas
Desde el sondeo cultural ONeill llev la segunda parte de
la actividad que consisti en recoger los ejes temticos,
patrones visuales y la reconstruccin de las experiencias
para sintetizarlas de manera colectiva. ONeill identifc
marcadores visuales que se repetan en las fotos, como por
ejemplo, la gran cantidad de rcords mdicos, sillas y puertas.
En el dilogo se estableci entonces que la primera historia
sera sobre el lugar, es decir, la ofcina de oncologa y qu
esperar de la sala de quimioterapia (ver fg.11).
ONeill estableci tres parmetros de contenido para cada
hoja: la historia, las recomendaciones y la informacin
ofcial (para ser colocada en la parte posterior de la hoja).
Entre ONeill, Asseo y los participantes se extrapolaron las
tres historias: el sitio, la confanza y el staf. Las historias se
formaron colectivamente a base de las experiencias que los
participantes haban compartido en la refexin de la sesin
anterior. Se fccionalizaron y se combinaron para proteger la
privacidad y poder a su vez fortalecer el tema editorial. Esta
parte de la investigacin donde se sistematiza se conoce como
las lecciones de la experiencia. En la misma, el participante
refexiona junto con el investigador sobre su rol y proceso de
decisiones. El rol de ONeill y Asseo fue de facilitadores para
extraer contenido.
32
La sesin termin con un dilogo entre Asseo y los
participantes sobre algunas ideas visuales para as poder
establecer juntos unas guas para el lenguaje visual de las
historietas y del logo de Proyecto C (fg.12-14).
Martes 2 de julio - Presentacin de propuesta de tres
historietas
Ese da se presentaron de manera digital e impresas los
primeros bocetos de las tres historietas. Anteriormente las
historietas se mostraron a 4 profesionales de salud para
obtener sus comentarios y conseguir la informacin ofcial
que haban solicitado los participantes (carta de derechos del
paciente, ley de cubierta catastrfca, etc). Los profesionales
de salud comentaron lo obvio que era que estas historias
son reales. El mismo comentario se escuch muchas veces
a travs del proceso de diseminacin de las historietas. Los
mdicos que vieron las historietas en esta etapa compartieron
con ONeill sus experiencias desde la perspectiva humana
sobre su relacin y situaciones con los pacientes. Esto revel
una oportunidad futura para el tema de la relacin mdico y
paciente. En una etapa futura se podra incluir una versin
de la historia desde la voz de los mdicos y cmo mejorar las
relaciones interpersonales.
Los siguientes cambios fueron solicitados por los
participantes del taller (fg. 16):
1. Cambiar el ttulo de Pugilato doctoral a El mdico y
yo
2. Hacer el emplanaje ms lineal y menos exploratorio ya
que provoc problemas de inteligilidad
3. Darle un tratamiento visual ms fgurativo (realista) a la
fgura humana
4. Mencionar la palabra cncer en las primeras lneas
5. No encerrar el logo y hacerlo mas colorido
6. Cambiar la metfora del logo de C de cncer y C de
saber a C de conocimiento.
Debido a la complejidad de los cambios solicitados, Asseo y
ONeill pospusieron la ltima reunin por dos semanas. Esta
decisin fue acertada en trminos de produccin para poder
lograr los objetivos grfcos que los participantes solicitaron.
Adems dio la oportunidad a Asseo y ONeill de velar por
asuntos de calidad de la publicacin y branding del proyecto.
Sin embargo, tuvo un impacto en la dinmica (fujo) lograda
con los participantes y tambin se acort el tiempo de la
investigacin y publicacin. Durante el proceso de diseo de
una nueva propuesta se mantuvo comunicacin electrnica
con los participantes sobre el progreso y la direccin que
tomaba el diseo. La prxima sesin del taller se llev acabo
el martes 16 de julio y la propuesta de diseo presentada fue
aprobada.
33
El martes 16 de julio estuvo en la presentacin la evaluadora
de Instituto de Cultura Puertorriquea, Soraya Serra Collazo.
La evaluadora fue presentada al grupo y frm un acuerdo de
confdencialidad respecto a la privacidad de los participantes.
REFERENCIA
Haraway, D. (1988). Situated Knowledges: The Science Question in
Feminism and the Privilege of Partial Perspective. Feminist Studies,
Vol. 14, No. 3. (Autumn, 1988), pp. 575-599.
34
Un da cualquiera en la oficina del doctor rodrguez, onclogo en un
hospital del rea metropolitana, le pasan distinas cosas a sus pacientes...
el
sta
ff
Ya tu vers que todo
va a estar bien.
Monica y la enfermera
Rafi, su acompaante, su
facilitador y el doctor
Te duele, nena?
Qu bueno! Eso quiere decir
que ests mejorando. NO
...no entiendo porque me est
pasando esto...METSTASIS?...
QU RAYOS ES ESO?...
rAFI, TIENES CNCER...
...bla...bla...BLA...
...METSTASIS...
...bla...bla...BLA...
se me va a morir!
...2 semanas para el
resultado de patologa...
Esprese ah!
usted se cree
que es el unico
paciente!
Jessica y la enfermera
de quimioterapia
Victor y la secretaria
DOCTORAL
EL PUGILATO
Adems de su acompaante, lleve a alguien a su cita que funcione como
facilitador, que se encargue de tomar notas. Su acompaante puede impactarse
emocionalmente tanto cmo el paciente.
El equipo del doctor(a) es tan importante como el mismo mdico. La empata del
staff de una ofcina oncolgica es crucial al momento de escoger su mdico.
Las ofcinas mdicas deben evaluar sus servicios, automatizar ciertas operaciones
para ganar tiempo y mejorar la comunicacin y el trato al paciente.
El Dr. rodrguez recomienda:
1
2
3
Me puedes
dar cita
para el
prximo
viernes?
el
sitio

DOCTORAL
EL PUGILATO
Mano, es posible que
tenga cncer, maana
veo a la oncloga...
A veces los
alrededores pueden
estar sucios.
NO te enfoques en eso!
Mantnte positivo!
mira noel, tu sabes que yo pas por eso,
lo ms importante es que te enfoques en
tu salud y recuperacin...
Gaby le cuenta a noel sobre que esperar de su primera visita a
la oncloga y al saln de quimioterapia.
...Te adelanto, somo muchos...
no dejes que te impresione la
cantidad de gente que vas a
ver all.
lo ms que me asusta
es la quimio...
va a hacer mucho
fro all...
CUando vayas a ver al mdico, dile que
te lleve a la sala de quimioterapia.
Te va ayudar verla antes.
Si es posible, haz una visita a la sala de quimoterapia antes
de tu primera sesin para que te familiarices con el lugar, el
personal y el proceso. As ya sabrs que esperar.
Mantn tu foco en tu recuperacin. No permitas que los
alrededores o situaciones fuera de tu control de distraigan. Una
actitud positiva es clave para tu salud.
Infrmate responsablemente sobre tu enfermedad y tu
tratamiento. Cuidado con el Internet, aunque ah encontrars
mucha informacin, no toda viene de fuentes confables.
Siempre consulta con tu mdico la informacin que leas.
Gaby recomienda:
1
2
3
Fig.16 En esta pgina y la siguiente, el primer boceto de las
historietas (2 de julio).
35
Las experiencias de emma y de maru con sus onclogos son bien distintas...
la
co
nfi-
a
nz
a
DOCTORAL
EL PUGILATO
Esprate
emma...
...Ya lleg
el plomero?
buenos das
doctora...
NO me siento bien.
llama a la doctora.
bueno Emma, Yo
la llamo, pero
ella nunca viene.
la doctora me
cambi la receta.
Ay emma, ya yo hice
la mezcla. As se va.
En serio?!
maru Cmo te
encuentras?
Doctor, estoy
muy ansiosa.
a qu le tienes
miedo maru?
Tranquila. Te
voy a mostrar...
Al mediport...
El doctor llama a otra paciente
que estaba en la oficina.
elba! Cuntale a maru
sobre el mediport.
Esto no duele.
Sin el sera
otra historia...
ahora que
lo veo
doctor,
no se
ve tan
terrible...
Emma decide cambiar su doctora.
Ah no! Yo me voy de aqu.
emma Cmo te
encuentras?
Al momento de escoger tu doctor(a)
es importante que estudies quien es,
sus credenciales y experiencia.
Pero por encima de eso, es
importante que sigas tu intuicin.
Sino te presta confanza, busca otro.
Cuando hables con tu mdico, se
acertivo con tus preguntas para que
aclares tus dudas.
MARU y emma RECOMIENDAn:
1
2
3
36
Fig.17: En esta pgina y la siguiente, segunda propuesta de
diseo de la historietas. Los participantes aprobaron esta
versin (16 de julio).
37
Fig.18 Pagina Web (proyectcpr.wordpress.com) y cabezote de
Facebook, usando las mismas recomendaciones de los participantes
(2 de agosto).
38
Publicacin y distribucin de las historietas
Luego de aprobadas las historietas se entregaron los archivos
a la imprenta el jueves 1ero de agosto. Se imprimieron 1,000
copias de cada historieta. Al da siguiente se lanz la pgina
Web y la pgina de Facebook (fg. 19). La participacin del
proyecto en redes sociales permite mantener vnculos con
los participantes pero tambin otros tenedores de apuesta
que incluyen donantes y lectores. Esto es coherente con una
investigacin abierta sin perder de perspectiva la privacidad
de los participantes.
Las historietas impresas se recogieron el 12 de agosto. El 14
de agosto se entregaron 9 cuestionarios (3 de cada tema) y 150
historietas (50 de cada hoja) a cada uno de 8 participantes
para ser repartidos. El mismo da ONeill condujo una
entrevista no estructurada sobre la experiencia del taller y se
acord que la investigacin se cerrara el 15 de septiembre.
El resto de las hojas impresas fueron repartidas por ONeill y
Asseo.
Se repartieron en el rea metropolitana, entre pacientes,
ofcinas mdicas, farmacias, laboratorios y hasta libreras
alternativas (fg.20). Se usaron los medios de comunicacin
como radio, prensa y billboard electrnico (en el Coliseo
Rubn Rodrguez de Bayamn) para promover el proyecto
(fg.21). El Nuevo Da public un artculo de 4 pginas sobre
Proyecto C en el cual participaron de forma voluntaria, 5
participantes del taller. Los participantes divulgaron sus
nombres de manera voluntaria, aun as, los apellidos se
mantuvieron restringidos por eleccin de la periodista.
Fig.19 Facebook, donde se informa rpidamente noticias
relacionadas al proyecto.
39
Fig.20 Entrega a ocina mdica (agosto 15 y 16) y Hospital Oncolgico (derecha) (14 de septiembre).
A N D R E . KA N G @ G F R M E D I A .CO M
por
dentro
bienestar
23.09.13
Fig.21 Programa Entre Nosotras, Wapa TV (3 de octubre), Portada de seccin Por Dentro, peridico El Nuevo Da (23 de septiembre)
y proyeccin de billboard digital en el Coliseo Rubn Rodrguez durante la inauguracin de torneo de pequeas ligas de
baloncesto, PRIBO, donde asistieron 11 mil personas (1 de septiembre).
40
Para el 10 de octubre de 2013 haban accedido a la pgina
Web 1,977 personas (fg.22), la mayora de Puerto Rico,
Estados Unidos y en menor grado, Argentina. En la pgina
de Facebook se vuelve a repetir el mismo patrn. Tambin
en Facebook (fg.23) el 58% son mujeres y 39% varones; con
nfasis en los usuarios de 25 a 34 aos de edad.
De la pgina Web descargaron:
El sitio - 97 veces
El staf - 64 veces
La confanza - 60 veces
En la pgina Web dejaron 2 comentarios
Mensaje de Lourdes Naranjo:
[sic] Hola a todos. Me encant, est super chvere. Mas
cuando los que hemos pasado por esto nos identifcamos y
podemos ayudar a otros de una forma tan fcil y directo a
seguir los consejos y que se cuiden. Yo coleccionara estas
hojas para orientar a los que vea triste y con la angustia
que esta enfermedad nos trae. Pero esta forma de informar
est muy bien pensada y es ms comprensible. Su formato
invita a leer toda la historia y a refexionar con las
recomendaciones. Felicitaciones! (16 de agosto de 2013).
Mensaje de Jossie ONeill:
[sic] Felicidades! Proyecto C da voz a muchos de
nosotros que bregamos da a da con el cncer, ya seamos
pacientes, sobrevivientes, o familiares y amigos. Que
conexin tan buena de poder expresar y comunicar entre
todos. Esta muy bien estar as!(3 de agosto de 2013).
Un participante coment de manera informal a ONeill que
una paciente no las quiso y devolvi las historietas, otra lo
tiro a la basura. En el caso de ONeill, solamente una ofcina
mdica no los reparti y los devolvi porque:
[sic] Los ha evaluado varias personas de la
Administracin y el consenso es que en realidad no nos
resuelven ningn problema y que pueden inclusive
causar mas problemas [..] 1- uno de ellos [El staf] va
en contra de la educacin que le damos a los pacientes
que no se presenten sin cita porque nosotros vemos los
pacientes no por orden de llegada sino por citas asignadas
por una hora exacta. 2- el nivel educativo de nuestros
pacientes tiende a ser bastante mas alto que el promedio,
y los comics no se adaptan a su nivel de escolaridad
(Correos electrnicos a ONeill de 24 de septiembre y 9 de
octubre).
Fig.22 Pantallazo de acceso de la pgina Web de Proyecto C para la
fecha de 10 de octubre de 2013.
41
Entrevista no estructurada a participantes
El 14 de agosto se realiz una entrevista no estructurada a los
8 participantes que se reunieron. Esta fue abierta a los dems
participantes y grabada. Se les pregunt si la experiencia
del taller ayud a mejorar la relacin con sus doctores
y que refexin trajo en general. De modo ilustrativo, a
continuacin los comentarios de los participantes que se
enfocaron ms en la experiencia del taller en si y en hacer la
publicacin para otros, ya que coincidieron que no cambi su
relacin con su doctor ya que era buena.
[sic] Hacer el taller fue positivo por que en cierto modo
uno esta contribuyendo para las personas que van a pasar
el proceso [...] No van a ir con el mismo miedo que fui
yo.
Los comics de una manera sencilla, coloquial, puedes
llegar a otras personas, y por otro lado conocer otras
historias...
[sic] Va ser til en la medida que llegue a los medicos.
Que vean la parte de la confanza, que a veces los medicos,
con la costumbre del paciente enfermo ellos se ponen
insensible...no todos, pero es el pan de cada da. Quizs
si ellos han llegado hasta ese punto, indiferente, o la
secretaria, o el personal medico...Quizs hay pueda llegar
hacerles cambiar esa forma de trato. Ha sido positivo
[experiencia en el taller] en el sentido que valoro la
experiencia que yo viv con las que ha vivido las dems
personas.
Hubo participantes que hicieron recomendaciones para que
la dinmica fuya ms efectivamente en talleres futuros,
como, hacer dinmicas para que los integrantes se conozcan
ms rpido. Los comentarios se referen al comienzo del taller
donde se tuvo que dividir la primera sesin en dos das
debido a disponibilidad de los participantes y ONeill.
Fig.23 Pantallazo de acceso demogrco de Facebook para Proyecto
C para la fecha de 10 de octubre de 2013.
42
[sic] El producto fue maravilloso, pero este grupo es
una maravilla y pudo haber sido ms rpido [...] la parte
tcnica del grupo, el qu?, cmo? y cuando? [..] Estar
ustedes [ ONeill y Asseo] pendiente del proceso del
grupo.
[sic] Todo grupo tiene una interaccin no descubierta de
inmediato [en referencia que entre algunos participantes
pertenecan a un grupo de apoyo] Aprovechar esa
afectividad para ganar ms solidaridad. Aclara mucho
lo que traemos internamente.[..] Al principio hay que
establecerlo como una tcnica [...] Al principio estbamos
un poco tmidos porque no nos conocemos y el proceso
es ms lento [...] pero si desde el principio nos tratamos
y decimos quienes somos, tres,cuatro frases...trae ms
apertura. Hay que abrirnos desde el principio.
[sic] Las primeras que llegaron [primera reunin, 17
de junio] y las otras [segunda reunin, 18 de junio]
estaban remando para distintos lados y se desalentaron
muchisimos [al principio].
[sic] Al principio estbamos desorganizados, pero ahora
que veo el resultado, ustedes son unos titanes, nosotros
no somos fciles tampoco, captaron el mensaje. El primer
comic [primer borrador] no, pero fueron diligente en
traducir, despus que dijimos esto no nos gusta, no
nos hace sentido, lo tradujeron en algo que va ser muy
bueno...y otra cosa, yo ya tengo una relacin establecida
con mi medico, pero como estoy trabajando en una
clnica [de senos] esto va ayudar a ser mas sensibles los
empleados.
43
Cuestionarios de las historietas a los lectores
Se hicieron cuestionarios para evaluar la efciencia,
satisfaccin, utilidad y efectividad de las historietas. Se
hicieron 107 cuestionarios, de estos 5 provienen de la
pgina Web y 42 se repartieron en el grupo Yo puedo el 28 de
septiembre de 2013 en una visita de ONeill y Asseo (fg.24).
Los datos cuantitativos son:
Sexo:
11 varones
82 fminas
14 no respondieron
Las edades fuctuaron desde 20 a 89, siendo una tercera parte
de 50 a 59 aos. Un 40% est en tratamiento.
Sobre planes mdicos:
92 plan mdico privado
5 plan medico pblico
2 no tiene plan mdico
8 no respondieron
El cuestionario permita al participante cualifcar su respuesta
en 5 grados: extremadamente de acuerdo, de acuerdo,
neutral, desacuerdo y extremadamente desacuerdo. Ver
apndice para desglose y diagramas de resultados de cada
historieta.
HALLAZGOS
Fig.24 Grupo Yo Puedo contestando cuestionarios (28 de septiembre
de 2013).
44
Anlisis del avalo de las historietas por los lectores:
Efciencia
Las tres historietas coincidieron en que ms de la mitad
encontr que la cantidad de informacin era adecuada (ver
aseveracin nmero 3 en tablas 1, 2,y 3). Esto va al objetivo
de informar de manera rpida, haciendo la plataforma de
interlocucin ms efectiva.
Satisfaccin
Las historietas La confanza y El staf fueron las que ms
provocaron refexin en el lector de cmo se comunican
con su doctor/a (ver aseveracin nmero 8 en tablas 1,
2,y 3) y tuvieron un aprendizaje de nuevas formas de
relacionarse (ver aseveracin nmero 7 en tablas 1, 2,y 3).
Todas las historias les parecieron crebles a los lectores (casi
tres cuartas partes de los que completaron el cuestionario,
ver aseveracin nmero 10 en tablas 1,2, y 3), al igual que
atractivas (aseveracin 9 en tablas 1,2, y 3).
Utilidad
Sobre mentora de pares (creacin de nuevas historias y
distribucin de las realizadas), una tercera parte fotocopiara
las historietas para drselas a otro (aseveracin nmero 11
en tablas 1,2, y 3). La confanza obtuvo el porciento ms
alto (15%) de aquellos que no lo fotocopiaran (tabla 3,
aseveracin nmero 11). La mitad de los lectores cuestionados
compartira sus historias para nuevas historietas (aseveracin
nmero 12 en tablas 1,2,y 3). Una tercera parte de los lectores
encuentra que las historietas los han hecho pensar sobre su
toma decisiones en su tratamiento (aseveracin 14 en tablas
1, 2, y 3). De tal forma, las historietas cumplen el objetivo de
ser una herramienta de refexin y de adquisicin de nuevo
conocimiento.
Efectividad
Un poco ms de la mitad de los lectores consideraron que
las historietas les dieron nuevo conocimiento para mejorar la
comunicacin con el doctor/a (aseveracin nmero 1 en tablas
1, 2, y 3). Los elementos de diseo, el vocabulario usado y
la legibilidad fueron efectivos (aseveraciones nmeros 2 y
5), aunque hubo solicitudes para hacer ajustes mnimos en
tamao de letra (ver tabla 4a anlisis de comentarios, El staf).
Esto quiere decir que las historietas son inteligibles, es decir,
fcil de entender por distintas personas de distintas niveles
econmicos, edades y niveles educativos.
Cada cuestionario tena una seccin de comentarios (ver
apndice). Usando tcnicas de anlisis de contenido,
por ejemplo: anlisis de los tiempos verbales, el tipo de
pronombre utilizado, marcadores de modalidad en la
expresin, tropos, etc., los comentarios indican que (ver
tablas 4a, 4b y 4c):
45
1. Las evaluaciones con adjetivos positivos fueron
mayores. Ntese que no hubo evaluaciones con adjetivos
negativos.
2. Hubo evaluaciones de formato positivas y negativas
pero mayormente positivas. Hubo una evaluacin del
formato del diseo, en clave negativa en El staf, en
referencia al material del papel y al tamao de la letra
(muy pequea).
3. Los usuarios validaron los cmics dentro de sus
experiencias vividas.
4. Existe un inters en Proyecto C (aqu los cdigos de:
xito, nimo, Agradecimiento y sugerencias temticas).
5. Provoc autorefexin. Se registraron expresiones
donde la persona habla en primera persona sobre una
refexin que le ha provocado el cmic, casi siempre una
evaluacin de su propia prctica o una estrategia que
puede compartir con otros.
A continuacin tablas comparativas de las tres historietas
segn los marcadores para evaluar la satisfaccin, utilidad,
efciencia y efectividad (ver tabla 1,2, y 3).
46
El SITIO EFICIENCIA SATISFACCIN UTILIDAD EFECTIVIDAD
1. La historia me ayuda a identifcar los pasos para
mejorar la comunicacin con mi doctor.
42% extremadamente
acuerdo
42% acuerdo
2. El vocabulario es claro. 65% extremadamente
acuerdo
3. Es mucha informacin para entender 46% extremadamente
desacuerdo
4. Se presentaron todos los temas de manera clara. 55% extremadamente
acuerdo
5. Las hojas son fciles de leer. 76% extremadamente
acuerdo
6. La ubicacin de los elementos grfcos ayuda a
entender las historias.
47% extremadamente
acuerdo
7. Aprend nuevas formas de relacionarme con mi
doctor.
22% extremadamente
acuerdo
33% acuerdo
8. Me hizo refexionar de cmo mi doctor y yo
nos hablamos
24% extremadamente
acuerdo
33% acuerdo
9. No me parecen atractivas las hojas. 61% extremadamente
desacuerdo
10. Las historias no son crebles. 73% extremadamente
desacuerdo
11. Lo fotocopiara para drselo a otros. 45% extremadamente acuerdo
26% acuerdo
18% neutral
3% desacuerdo
6% extremadamente
desacuerdo
12. Compartira mis experiencias en otro taller en
el futuro
58% extremadamente acuerdo
13. Pienso que las estrategias de la historia daran
resultado.
56% extremadamente acuerdo
14. Me han hecho pensar sobre mi participacin
en la toma de decisiones sobre mi tratamiento.
33% extremadamente acuerdo
48% acuerdo
Tabla 1. Cuestionario de la historieta El sitio.
47
El STAFF EFICIENCIA SATISFACCIN UTILIDAD EFECTIVIDAD
1. La historia me ayuda a identifcar los pasos para
mejorar la comunicacin con mi doctor.
50% extremadamente
acuerdo
32% acuerdo
2. El vocabulario es claro. 63% extremadamente
acuerdo
3. Es mucha informacin para entender 47% extremadamente
desacuerdo
4. Se presentaron todos los temas de manera clara. 41% extremadamente
acuerdo
45% acuerdo
5. Las hojas son fciles de leer. 62% extremadamente
acuerdo
6. La ubicacin de los elementos grfcos ayuda a
entender las historias.
45% extremadamente
acuerdo
41% acuerdo
7. Aprend nuevas formas de relacionarme con mi
doctor.
27% extremadamente
acuerdo
50% acuerdo
8. Me hizo refexionar de cmo mi doctor y yo
nos hablamos
46% extremadamente
acuerdo
36% acuerdo
9. No me parecen atractivas las hojas. 54% extremadamente
desacuerdo
10. Las historias no son crebles. 64% extremadamente
desacuerdo
11. Lo fotocopiara para drselo a otros. 56% extremadamente acuerdo
26% acuerdo
11% neutral
4% desacuerdo
4% extremadamente
desacuerdo
12. Compartira mis experiencias en otro taller en
el futuro
50% extremadamente acuerdo
13. Pienso que las estrategias de la historia daran
resultado.
54% extremadamente acuerdo
14. Me han hecho pensar sobre mi participacin
en la toma de decisiones sobre mi tratamiento.
38% extremadamente acuerdo
42% acuerdo
Tabla 2. Cuestionario de la historieta El staff.
48
LA CONFIANZA EFICIENCIA SATISFACCIN UTILIDAD EFECTIVIDAD
1. La historia me ayuda a identifcar los pasos para
mejorar la comunicacin con mi doctor.
47% extremadamente
acuerdo
34% acuerdo
2. El vocabulario es claro. 56% extremadamente
acuerdo
3. Es mucha informacin para entender 44% extremadamente
desacuerdo
4. Se presentaron todos los temas de manera clara. 47% extremadamente
acuerdo
32% acuerdo
5. Las hojas son fciles de leer. 61% extremadamente
acuerdo
6. La ubicacin de los elementos grfcos ayuda a
entender las historias.
44% extremadamente
acuerdo
38% acuerdo
7. Aprend nuevas formas de relacionarme con mi
doctor.
34% extremadamente
acuerdo
37% acuerdo
8. Me hizo refexionar de cmo mi doctor y yo
nos hablamos
49% extremadamente
acuerdo
38% acuerdo
9. No me parecen atractivas las hojas. 46% extremadamente
desacuerdo
10. Las historias no son crebles. 46% extremadamente
desacuerdo
11. Lo fotocopiara para drselo a otros. 45% extremadamente acuerdo
24% acuerdo
9% neutral
15% desacuerdo
6% extremadamente
desacuerdo
12. Compartira mis experiencias en otro taller en
el futuro
49% extremadamente acuerdo
13. Pienso que las estrategias de la historia daran
resultado.
50% extremadamente acuerdo
14. Me han hecho pensar sobre mi participacin
en la toma de decisiones sobre mi tratamiento.
41% extremadamente acuerdo
44% acuerdo
Tabla 3. Cuestionario de la historieta La conanza
49
CDIGO Staf Sitio Confanza Total
ADJETIVOS POSITIVOS
6 13 9 28
ADJETIVOS NEGATIVOS
0 0 0 0
RELIGIOSOS
0 0 2 2
ESTRATEGIAS
1 6 4 11
TESTIMONIOS
1 4 2 7
AGRADECIMIENTO
0 4 2 6
XITO
2 3 2 7
AUTOREFLEXIN
15 7 2 24
ANIMO
0 4 4 8
VALIDACIN DE LA EXPERIENCIA
6 3 2 11
SUGERENCIAS
2 0 2 4
OPININ MEDICO
0 4 4 8
SUGERENCIAS TEMTICAS
1 0 1 2
REFLEXIN SOBRE LA HISTORIA
5 0 6 11
Connotacin positiva 3 0 7 10
Connotacin negativa 3 0 7 10
FORMATO (diseo)
4 0 0 6
Negativo 1 0 0 1
Positivo 2 0 2 4
Preferencias 1 0 0 1
Tabla 4a. Cdigos de anlisis de comentarios de las tres historietas. No hubo adjetivos negativos.
50
CDIGO Staf Sitio Confanza
ADJETIVOS POSITIVOS
21.42% 45.43% 32.14%
ADJETIVOS NEGATIVOS
0 0 0
RELIGIOSOS
0 0 100%
ESTRATEGIAS
9.09% 54.54% 36.36%
TESTIMONIOS
14.29% 57.14% 28.57%
AGRADECIMIENTO
0 66.67% 33.33%
XITO
28.6% 42.86% 28.57%
AUTOREFLEXIN
62.5% 29.17% 8.33%
ANIMO
0 50% 50%
VALIDACIN DE LA EXPERIENCIA
54.54% 27.27% 18.18%
SUGERENCIAS
50% 0 50%
OPININ MEDICO
0 50% 50%
SUGERENCIAS TEMTICAS
50% 0 50%
REFLEXIN SOBRE LA HISTORIA
45.45% 0 54.54%
Connotacin positiva 30% 0 70%
Connotacin negativa 30% 0 70%
FORMATO (diseo)
66.67% 0 0
Negativo 100% 0 0
Positivo 50% 0 50%
Preferencias 100% 0 0
Tabla 4b-. Cdigos de anlisis de comentarios de las tres historietas (porcientos).
El staff tuvo el porcentajes ms alto de autoreexin y validacin de las
experiencias vividas.
51
CDIGO Defnicin
ADJETIVOS POSITIVOS
SE UTILIZA ADJETIVACIN POSITIVA PARA EVALUAR
ADJETIVOS NEGATIVOS
SE UTILIZA ADJETIVACIN NEGATIVA PARA EVALUAR
RELIGIOSOS
EXPRESIONES RELIGIOSAS
ESTRATEGIAS
SE SUGIERE UNA ESTRATEGIA
TESTIMONIOS
TESTIMONIO PERSONAL
AGRADECIMIENTO
AGRADECIMIENTO A PROYECTO C
XITO
EXPRESIONES DE DESEOS DE XITO A PROYECTO C
AUTOREFLEXIN
EXPRESIN QUE DENOTA AUTOREFLEXIN SOBRE ALGUN COMPORTAMIENTO,
ESTRATEGIA REALIZADA O POR REALIZAR
ANIMO
EXPRESIONES DE NIMO PARA DAR CONTINUIDAD A PROYECTO C
VALIDACIN DE LA EXPERIENCIA
EXPRESIONES QUE VALIDAN LOS TEMAS PRESENTADOS EN LOS COMICS POR
EXPERIENCIAS VIVIDAS
SUGERENCIAS
COMENTARIOS QUE EXPRESAN SUGERENCIAS PARA MEJORAR LA
EXPERIENCIA DEL PACIENTE
OPININ MEDICO
COMENTARIOS ASOCIADOS A LOS MDICOS O LA RELACON MDICO-
PACIENTE
SUGERENCIAS TEMTICAS
SUGERENCIAS DE TEMAS A SER TRATADOS EN OTROS COMICS
REFLEXIN SOBRE LA HISTORIA
COMENTARIOS QUE DENOTAN UNA REFLEXIN SOBRE EL CONTENIDO DE LAS
HISTORIAS
Connotacin positiva EXPRESIONES POSITIVAS SOBRE EL CONTENIDO DE LAS HISTORIAS
Connotacin negativa EXPRESIONES NEGATIVAS SOBRE EL CONTENIDO DE LAS HISTORIAS
FORMATO (diseo)
COMENTARIOS SOBRE EL FORMATO DE LOS COMICS
Negativo ESPRESIONES NEGATIVAS O DE DESAGRADO SOBRE EL FORMATO DE LOS COMICS
Positivo EXPRSIONES POSITIVAS O DE AGRADO SOBRE EL FORMATO DE LOS COMICS
Preferencias PREFERNCIAS EN CUANTO A FORMATO
Tabla 4c. Cdigos: deniciones.
52
CONCLUSIONES
Para futuras versiones de este proyecto se recomiendan 3
modifcaciones a lo realizado en esta etapa piloto:
1. En el taller de sistematizacin, considerar ms tiempo
contacto y de produccin.
2. Revisar mtodos para crear una dinmica de grupo ms
rpido.
3. En trminos de diseo, velar por el tamao de letras.
Sobre la versin digital y la impresa, es evidente que aunque
importante la presencia ciberntica, la versin impresa de las
historietas tuvo mayor distribucin.
Los objetivos de mentora de pares fueron exitosos para
efectos de la investigacin, produccin y divulgacin.
Proyecto C es un proyecto de las personas afectadas con la
enfermedad, no es un proyecto institucional, es comunitario.
Los participantes del taller deben ser participantes de
estudios y co investigadores. El proceso debe mantenerse
transparente todo el camino; inclusive, los participantes
tuvieron la oportunidad de comentar sobre este informe antes
de su divulgacin fnal.
El proyecto (con el alcance de esta etapa piloto) conlleva un
costo de $13,229.27, el cual no se logr levantar, creando
un 21% dfcit ($2, 795.00). Este proyecto tuvo apoyo
institucional del Instituto de Cultura Puertorriquea, la
nica institucin pblica que apoy el mismo. Si hubo apoyo
de profesor y estudiantes de la Escuela de Artes Plsticas.
El proyecto fue fnanciado por profesionales de la salud y
creativos, una organizacin cultural sin fnes de lucro (Beta
Local) y corporaciones locales (empresarios). Yo Puedo fue la
nica institucin benfca sin fnes de lucro para pacientes
de cncer que apoy Proyecto C. No se pudo generar
inters o participacin de los principales hospitales del rea
metropolitana.
Aunque la metodologa de Proyecto C ha evidenciado su
potencial y utilidad en abordar el problema complejo
del cncer de manera pro activa y participativa, su
sustentatiblidad es muy precaria.
Para pasar a prximos niveles donde se adiestraran
diseadores para trabajar con grupos de pacientes para
generar las historias de los otros cuatro temas en el rea
metropolitana, antes de una etapa fnal a nivel isla, requiere
un presupuesto que dentro de la experiencia del programa
piloto indica que no es factible.
Aun as, en el 2010 se estableci la necesidad del proyecto
y la validacin de los cincos temas. En 2013 se valid la
metodologa dentro del contexto donde se llev acabo, se
identifcaron ajustes a la misma y se valid el producto. Es
una plataforma que fue benefciosa a los participantes del
taller como a la mayora de lectores.
53
Fig.25 Invitacin a presentacin de hallazgos a la comunidad general
(17 de octubre de 2013).
Proyecto C cumple con el propsito de proveer herramientas
creadas por la comunidad de pares a pacientes diagnosticados
con cncer sobre cmo manejar distintos aspectos de la
condicin. Proyecto C se presta para expandir los temas desde
la perspectiva de los acompaantes y los profesionales de
salud, pero sin el sustento econmico que necesita no podra
desarrollarse a un nivel ms abarcador.
De todas formas, el proceso de esta etapa piloto de Proyecto
C, la metodologa utilizada y los resultados se mantendrn
accesibles a aquellos interesados a travs de la pgina web del
proyecto y su pgina en Facebook. La plataforma montada
para Proyecto C usa un modelo abierto y as, est disponible
para el libre uso de aquellos que quieran recoger la iniciativa.
Adems, en la pgina web est disponible la bibliografa de
la metodologa ya que para poder replicar el xito de esta
etapa se necesitar manejo de teora de sistematizacin e
investigacin y diseo participativo. El modelo de Proyecto C
podra aplicarse a otras situaciones sociales y de salud adems
del cncer. A parte de las tres historietas, la aportacin, a
largo plazo de Proyecto C queda en la publicacin de este
modelo que puede ser utilizado por comunidades dentro y
fuera de Puerto Rico.
54
APNDICES
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
FONDO PUERTORRIQUEO PARA EL FINANCIAMIENTO
DEL QUEHACER CULTURAL
El equipo de Proyecto C es:
Mara de Mater ONeill: Investigadora Principal, Directora de Arte y
Gerente de Proyecto
Arthur Asseo: Diseador Principal y Asistente de investigacin
Dra. Heidi Figueroa: Consultora de Investigacin
Nora Mait Nieves: Diseadora Consultora
Cristina Tossas: Intern, 2010
Jean Carlos Lausell: programacin de sondeo cultural
Jos G. Roa: Asistente de Gerente de Proyecto
Rafael Torrech: Asesora de propuesta (2011)
Olly Fernndez: Asesora de redaccin de propuesta (2011)
Co-investigadores: participantes del taller de Sistematizacin de Experiencia (2013)
Rubberband agradece la colaboracin de la Dra. ngela Mndez y su staff de M&P
Radilogos, el Dr. Fernando Cabanillas del Programa de Cncer de Mama del Centro
de Cncer del Hospital Espaol Auxilio Mutuo y la Profesora Ivette Castro de Vlez del
Programa Yo Puedo, captulo de Puerto Rico de la Sociedad Americana del Cncer. A
los estudiantes de diseo industrial, su Prof. Vladimir Garca de la Escuela de Artes
Plstica de Puerto Rico y Hambleton Group Construction and Hambleton Group
Woodworking por las rampas de impedidos donados para tener acceso al local de
Beta Local.
Instituciones y donantes privados han hecho posible el desarrollo de Proyecto C.
Reproducciones de este informe parcial o completa, deben ser autorizados
por RLLP. Se identicar y citar por su debido crdito a RLLP por los servicios
(autora,investigacin y diseo).
i
Crditos:
Directora de Arte/Investigadora principal: Mara de Mater ONeill; Diseador principal: Arthur Asseo; Consultora
investigacin psicosocial: Dra. Heidi Figueroa; Asistentes administrativo: Jose Roa; desarrollador: Jean Carlos
Lausell de Rubberband, LLP (rubberbandpr.com)
Informe Proyecto C 2013 Rubberband, LLP
Contenido, anlisis, metodologa de cliente colaborador y otros procedimientos de diseo includos en esta
publicacin son de la autora de Rubberband, LLP.
Este documento contiene informacin sobre el desarrollo de un proyecto. Rubberband, LLP se reserva el derecho
de su publicacin.
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