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GUÍA DE RECURSOS SOBRE LA PARÁLISIS
GUÍA DE RECURSOS SOBRE LA PARÁLISIS
GUÍA DE RECURSOS SOBRE LA PARÁLISIS

GUÍA DE RECURSOS SOBRE LA PARÁLISIS

Nuestro objetivo es ayudarle a encontrar lo que necesita para mantenerse lo más saludable, activo e independiente posible.

lo más saludable, activo e independiente posible. ” El Christopher and Dana Reeve Paralysis Resource Center
lo más saludable, activo e independiente posible. ” El Christopher and Dana Reeve Paralysis Resource Center

El Christopher and Dana Reeve Paralysis Resource Center (PRC) les ofrece esta Guía de Recursos sobre la Parálisis. Nuestro objetivo es ayudar a hacer la vida más fácil a las personas con parálisis. Ofrecemos información confiable y un mensaje de esperanza. Más allá de la dificultad de vivir con un nuevo cuerpo, más allá del miedo y la frustración continúan existiendo la esperanza, el amor y todas las cosas que su vida tenía antes de la parálisis. Usted todavía es la misma persona. Aún tiene una vida que vivir. Este libro quiere constituir una herramienta que le ayude a encontrar lo que necesita para mantenerse lo más saludable, activo e independiente posible. Estamos aquí para ayudarle. No dude en ponerse en contacto con nosotros en el teléfono gratuito 1-800-539-7309, a través de correo electrónico, info@paralysis.org, o en nuestro sitio Web, http://www.paralysis.org

1-800-539-7309, a través de correo electrónico, info@paralysis.org, o en nuestro sitio Web, http://www.paralysis.org

GUÍA DE RECURSOS SOBRE LA PARÁLISIS

Por Sam Maddox Gerente de Conocimiento

Christopher and Dana Reeve Foundation/Paralysis Resource Center

Christopher and Dana Reeve Foundation, Short Hills, Nueva Jersey

GUÍA DE RECURSOS SOBRE LA PARÁLISIS

SEGUNDA EDICIÓN

por Sam Maddox

©2011, Christopher and Dana Reeve Foundation, todos los derechos reser- vados incluida la reproducción total o parcial de este libro en cualquier medio excepto los permitidos por la Ley de Copyright de Estados Unidos.

Este libro fue producido por el Paralysis Resource Center (PRC) a través de un acuerdo de cooperación con los Centers for Disease Control and Prevention (reconocimiento No. U10/CCU220379). El contenido de este libro es responsabilidad única del PRC y no representa necesariamente el punto de vista oficial de los Centers for Disease Control and Prevention.

Foto de portada por Timothy Greenfield-Sanders Diseño del libro por Laura Mazy Producción de Sam Maddox

El material contenido en este libro se presenta con el propósito de informar y enseñar a los lectores sobre la parálisis y sus efectos. Ninguno de sus con- tenidos debe entenderse como diagnóstico médico o consejos sobre tratamientos. Esta información no debería sustituir a la opinión de un médico u otro proveedor calificado del cuidado de la salud. Si con la lectura de este libro surgieran preguntas, los PRC recomiendan acudir a un médi- co u otro proveedor calificado del cuidado de la salud.

Número de Control de la LIbrería del Congreso: 2003094719 ISBN 0-9726831-1-9

Para obtener información o copias adicionales de este libro:

Paralysis Resource Center 636 Morris Turnpike, Suite 3A Short Hills, New Jersey 07078; teléfono gratuito 1-800-539-7309 correo electrónico a/c: info@paralysis.org en Internet, vea http://www.paralysis.org

AGRADECIMIENTOS

Bienvenido a la edición revisada y actualizada de la GUÍA DE RECURSOS SOBRE LA PARÁLISIS. Me gustaría agradecer a varias personas que han hecho que este libro fuera posible. En primer lugar, a Christopher y Dana Reeve, por reconocer la necesidad del Paralysis Resource Center (PRC), quien produjo el libro. Gracias también al personal clave de la Christopher and Dana Reeve Foundation, (CDRF) incluyendo a la Senior Vicepresidenta Ejecutiva/Directora de Investigación Susan Howley y la Vicepresidenta Superior, Marketing y Comunicaciones, Maggie Goldberg. Del Paralysis Resource Center, gracias al Director y Vicepresidente/Calidad de Vida Joe Canose y a la Bibliotecaria del PRC, Sheila Fitzigibbon. El equipo de Especialistas en información del PRC quienes colaboraron con la revisión. Este libro no podría ser posible sin la ayuda del Department of Health and Human Services (HHS), los Centers for Disease Control and Prevention (CDC) y el National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities (NCBDDD). Al Paralysis Task Force del PRC (ver pág. 304) que colaboró con conexiones e investigación. Muchas otras organizaciones relacionadas con la comunidad minusválida ofrececieron recursos y ayuda en el enfoque del texto para lograr el máximo estándar de verosimilitud. La GUÍA DE RECURSOS SOBRE PARÁLISIS está dedicada a las memorias de Christopher Reeve y Dana Morosini Reeve. Chris y Dana viveron la vida plenamente y sin temores, con objetivos y pasión. El espíritu de Christopher y Dana se concreta en las páginas de este libro: La vida es valiosa, la elección es buena, la esperanza es irrefrenable.

SM Westlake Village, California

Tabla de contenido

CAPÍTULO UNO

PRINCIPIOS BÁSICOS POR ENFERMEDAD

 

2

Esclerosis lateral amiotrófica Malformaciones arteriovenosas

 

3

 

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7

Lesión del plexo braquial

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9

Lesión cerebral

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10

. Ataxia de Friedrich

Parálisis cerebral

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14

17

. Síndrome de Guillain Barré

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19

Leucodistrofias y enfermedad de Lyme

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20

Esclerosis múltiple

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21

Postpolio

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27

. Lesión en la médula espinal

Espina bífida

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30

34

Atrofia muscular espinal

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46

Tumores en la médula espinal

48

Apoplejía

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52

Mielitis

transversal

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56

CAPÍTULO DOS

CUIDADO DE LA SALUD Y BIENESTAR

 

60

Disreflexia autónoma

. Cuidado del aparato urinario

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63

Cuidado del aparato digestivo

 

67

Depresión

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Fatiga

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Corazón, quistes, osificación heterotópica

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Dolor crónico

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Cuidado del aparato respiratorio

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84

Cuidado de la piel

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92

Espasticidad

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97

Siingomielia

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100

. Medicina alternativa

Ajustes

. Ejercicio y buena forma

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102

106

. 109

. Salud sexual/Fertilidad

Nutrición

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Para el hombre

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Para la mujer

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125

CAPÍTULO TRES

REHABILITACIÓN

130

CAPÍTULO CUATRO

INVESTIGACIÓN SOBRE LA PARÁLISIS

142

Estudios clínicos

. Incubación de células madre

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164

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CAPÍTULO CINCO

VIDA ACTIVA

178

Deportes de recreación

 

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Deportes en equipo Artes y creatividad

 

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195

CAPÍTULO SEIS

VIAJES

202

CAPÍTULO SIETE

HERRAMIENTAS Y TECNOLOGÍA

 

212

Sillas de ruedas, sentarse y acomodarse

 

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Tecnología de asistencia

 

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223

Computadoras, controles ambientales, etc.

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225

Modificación del hogar Vehículos y conducción

 

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231

 

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Soportes y órtesis

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239

. Animales de ayuda

Ropa

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CAPÍTULO OCHO

TRABAJANDO CON EL SISTEMA

 

244

Principios de la ADA

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Seguridad Social y Medicare

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. Planificación financiera

Búsqueda de trabajo

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CAPÍTULO NUEVE

ZONA JOVEN

272

CAPÍTULO DIEZ

DADORES DE CUIDADO

286

RECURSOS

298

Socios de PRC Task Force

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Glosario

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323

BIENVENIDO

Hola y bienvenido a la Guía de recursos sobre la parálisis. Este libro, creado por el Christopher and Dana Reeve Foundation Paralysis Resource Center (PRC), es una fuente completa de información y conexiones. Nuestro objetivo es el ayudarle a encontrar lo que necesita para mantenerse lo más saludable, activo e independiente posible. El libro sirve a toda la comunidad de personas afectadas por la parálisis, incluyendo a los seres queridos y a los cuidadores, personas que saben cómo la parálisis se convierte en un problema familiar.

Nuestros fundadores, Chris y Dana, comprendían cuán atemorizador es verse de repente paralizado. Estar activo un día e inmóvil al día sigu- iente lleva sin previo aviso a una forma de vida completamente nueva. Los cambios son muchísimos y a menudo abrumadores. En primer lugar, queremos asegurarle que no está solo. Únicamente en los EE.UU. hay 400.000 personas con parálisis debido a una lesión en la

médula espinal y otros cientos de miles con parálisis a causa de otros tipos de golpes o enfermedades. Aunque

sea un club al que nadie querría pertenecer, hay personas en una situación similar que ansían ayu- darle a mejorar su salud y bienestar. El PRC fue creado para ofrecer servicios y recursos de información sobre toda la gama de temas rela- cionados con la parálisis, incluso información específica sobre salud y clínicas referida a las diversas condiciones que causan parálisis, como los ataques de apoplejía, golpes o enfermedades. Nos hemos

a las diversas condiciones que causan parálisis, como los ataques de apoplejía, golpes o enfermedades. Nos

asociado con muchas organizaciones nacionales para asegurarnos de que disponga de la información más relevante y confiable. La parálisis es mucho más que un asunto médico, por supuesto. El PRC espera animarle a que sea activo y participe en nuestra comu- nidad hasta donde le sea posible. Disponemos de recursos para viajes y recreo, equipos y vehículos especiales, e información clave que le ayu- dará a manejarse entre los sistemas de seguros y del cuidado de la salud. También encontrará información sobre numerosas organizaciones de todo el país que ofrecen programas para ayudar a que niños y adultos afectados por la parálisis lleven una vida independiente. Hemos incluido también en este libro numerosas listas dedicadas a la accesibilidad, la pro- moción de la salud, defensa, investigación, y mucho más. A través del PRC y de la Christopher and Dana Reeve Foundation hemos instituido varias subvenciones Quality of Life para apoyar a organizaciones como ésas en todo el país. Si no encuentra lo que necesita en este libro, visite el sitio web del PRC www.paralysis.org. Si prefiere hablar directamente con un espe- cialista entrenado en información, llame al 1-800-539-7309 (teléfono gratuito) o envíe un correo electrónico a info@paralysis.org e investi- garemos su pregunta. Para terminar, y quizás lo más importante, queremos decirle que la parálisis no es una condición sin esperanza. Podrá saber más sobre este asunto en el capítulo cuatro de este libro: Investigación. Los científicos están haciendo progresos permanentes en descifrar las complejidades de las enfermedades y lesiones que afectan la médula espinal y el cerebro; estamos convencidos de que lograrán el éxito en desarrollar tratamientos para combatir la parálisis aguda y crónica. Para obtener más información sobre estas investigaciones promisorias y cómo apoyar nuestra misión, visite el sitio web www.ChristopherReeve.org.

–El personal del PRC

MENSAJE DEL PRESIDENTE,

CHRISTOPHER AND DANA REEVE FOUNDATION

Bienvenido a la Guía de recursos sobre la parálisis, un manual com- pleto para guiarlo a usted y a sus seres queridos a través del a veces apabullante mundo de la parálisis. El objetivo de este libro y del Christopher and Dana Reeve Foundation Paralysis Resource Center (CDRF) es mejorar las vidas de millones de personas afectadas por la parálisis. Ofrecemos informa- ción confiable para poder tomar las mejores decisiones en pos de una vida plena y activa. El CDRF ha invertido durante

años millones de dólares para apo- yar la investigación que busca restaurar la función de la médula espinal dañada. Aunque esperamos que a largo plazo esto nos sea retribuido con tratamientos y curas, comprendemos los retos cotidianos de vivir con parálisis. Por eso ofrecemos herramientas, servicios y recursos, aquí y ahora, mediante nuestras subvenciones Quality of Life y el Paralysis Resource Center. También defendemos los derechos de las personas con discapaci- dades; queremos que cuente con la información y el conocimiento nece- sarios para enfrentar al mundo de la parálisis con la sólida determinación y el coraje de quienes nos dan el nombre. Tenemos un equipo maravilloso y dedicado en la fundación que con- tinúa la visión de Christopher y Dana y mantiene vivo su legado de esperanza y perseverancia. Pero todos sabemos que hay mucho por hacer; todavía tenemos que alcanzar nuestra meta de movilidad, partici- pación plena e independencia para todos los ciudadanos. Hasta entonces, seguiremos avanzando.

todos los ciudadanos. Hasta entonces, seguiremos avanzando. Peter Wilderotter, Presidente Christopher and Dana Reeve

Peter Wilderotter, Presidente Christopher and Dana Reeve Foundation

MENSAJE DEL DIRECTOR DEL PRC

MENSAJE DEL DIRECTOR DEL PRC El Paralysis Resource Center fue creado en 2002 para propor- cionar

El Paralysis Resource Center fue creado en 2002 para propor- cionar un recurso nacional y completo que ayude a las personas que viven con parálisis, a sus cuidadores y seres queridos a pro- mover la salud, fomentar la participación de la comunidad y mejorar la calidad de vida. Lo que hacemos es brindar un manual para ayudar a las personas a desen- volverse en la complejidad de la parálisis. Nuestro mensaje, al igual que el de los fundadores, Christopher y Dana, está lleno de esperanza. Es optimista, esperan- zador, creíble y real. La parálisis puede ser un hecho devastador para el afectado y también para sus familiares y amigos. El PRC, formado a través de un acuerdo cooperativo con los Centers for Disease Control and Prevention, ofrece información (en inglés, español y en varios idiomas asiáticos como chino, vietnamita y coreano) directamente por teléfono por parte de nuestro equipo de especialistas en información (1-800-539-7309, teléfono gratuito) o por correo elec- trónico o en la web en www.paralysis.org, e impreso en esta Guía de recursos sobre parálisis. El PRC es también una amplia biblioteca, abierta al público en Short Hills, New Jersey; nuestros libros, video y otros materiales están disponibles sin ningún costo a través del programa nacional de préstamo entre bibliotecas. Vaya a nuestro sitio Web para más infor- mación sobre la colección y el procedimiento de préstamo. Si desea más asistencia, contacte con nosotros a través del teléfono o correo electrónico.

Joseph Canose, Director, Vicepresidente de Quality of Life Christopher and Dana Reeve Foundation/Paralysis Resource Center

capítulo

1

capítulo 1 INTRODUCCIÓN A LAS CONDICIONES La parálisis es consecuencia de daños en el cerebro o

INTRODUCCIÓN A LAS CONDICIONES

La parálisis es consecuencia de daños en el cerebro o la médula espinal, debidos a una enfermedad o

trauma o a condición presente en el

nacimiento.

describimos sus causas principales.

En éste capítulo

CONDICIONES

ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es también conocida en Estados Unidos como enfermedad de Lou Gehrig, a raíz del beisbolista de los Yankees de Nueva York quien la padeció. ELA es una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a 30,000 estadounidenses dándose 5,600 casos nuevos cada año. La esclerosis lateral amiotrófica pertenece a un grupo de desórdenes conocidos como enfermedades motrices neuronales. Las neuronas motrices son células nerviosas localizadas en el cerebro, el bulbo raquídeo y la médu- la espinal que funcionan como unidades de control y enlaces de comuni- cación entre el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo. La pérdida de estas células provoca que los músculos controlados por éstas se debiliten, llevando finalmente a la parálisis. La ELA suele ser letal en un periodo de cinco años a partir del diagnóstico, principalmente por fallo car- diorrespiratorio. Las personas que optan por el uso permanente de un tubo de alimentación y un ventilador tras el fallo de los músculos que les per- miten tragar y respirar pueden por lo general ser mantenidos con vida durante muchos más años. La esclerosis lateral amiotrófica se manifiesta de diferentes maneras, dependiendo de qué músculos se debiliten primero. Los síntomas pueden incluir caídas o tropiezos frecuentes, pérdida de control en manos y bra- zos, dificultad al hablar, tragar o respirar, fatiga persistente, así como espasmos y calambres. Usualmente, la ELA aparece en edad adulta. Por razones que aún no se conocen, los hombres tienen 1,5 veces más posi- bilidades de sufrir la enfermedad que las mujeres. La ELA afecta a las neuronas motrices por lo que usualmente no per- judica la mente, personalidad, o inteligencia de las personas. No influye en la capacidad visual, olfato-gustativa, auditiva o táctil. Las personas con ELA suelen mantener control sobre los músculos de los ojos, la vejiga y el intestino, si bien estas funciones pueden verse afectadas. No existe cura conocida para la ELA y no se conocen terapias que pre- vengan o inviertan su avance. El Riluzol es el único medicamento aproba- do por la Food and Drug Administration (FDA) que demostró ser efec- tivo en la prolongación de la vida de los pacientes de ELA, aunque sólo por unos pocos meses más. Se piensa que el riluzol reduce el daño causa- do a las neuronas motrices al minimizar la liberación de glutamato. Este medicamento puede también aplazar temporalmente la necesidad de

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ventilación en el paciente. El riluzol no revierte el daño ya hecho a las neuronas motrices y los pacientes que lo toman deben ser vigilados debido a posibles daños al hígado y otros efectos secundarios. Debido a su alto costo y limitada eficacia, hay personas que aunque pudieran ben- eficiarse del riluzol no lo consideran una opción apropiada. Aventis Pharmaceuticals ofrece un programa de asistencia a pacientes calificados para recibir el medicamento sin costo. Muchos planes de salud privados cubren el costo del riluzol. Los expertos en ELA han identificado al menos 20 compuestos que parecen prometedores para el tratamiento de la enfermedad. En la actuali- dad, se están probando varios fármacos en pacientes. Vea www.clinicaltri- als.gov. La terapia física u ocupacional así como un equipo específico pueden mejorar la independencia y seguridad del paciente durante la enfermedad. Un ejercicio aeróbico suave, como andar, nadar o bicicleta estática, puede fortalecer los músculos no afectados, evitar la pérdida de forma, mejorar la salud cardiovascular y ayudar a los pacientes a luchar contra el cansancio y la depresión. Los ejercicios motores y de estiramiento pueden ayudar a pre- venir dolorosas contracturas musculares y espasticidad. Los terapeutas ocu- pacionales pueden sugerir dispositivos como rampas, aparatos ortopédicos, andadores y sillas de ruedas que ayudarán al paciente a conservar energía y mantener su movilidad, a la vez que les facilita llevar a cabo sus actividades cotidianas. Debilidad respiratoria: Las personas con ELA sufren riesgo de neu- monía y embolia pulmonar. Los síntomas de respiración en deterioro incluyen: migrañas matutinas, dificultades al respirar, especialmente al acostarse tras las comidas; letargo, somnolencia, confusión, ansiedad, irritabilidad, pérdida de apetito, fatiga, y depresión. Cuando los múscu- los que asisten a la respiración se debilitan, puede recurrirse al uso de ventilación para ayudar a la respiración durante el sueño (respiración por presión positiva intermitente o bipresión positiva). Cuando los músculos no son ya capaces de mantener los niveles de oxígeno y dióxido de carbono, estos dispositivos pueden ser utilizados a tiempo completo. Otro problema recurrente en muchos pacientes de ELA es la incapaci- dad de toser fuerte para aclarar las vías respiratorias, aunque la cantidad de mucosidad sea la normal. Se aconseja que la ingesta de líquidos sea sufi- ciente para mantener las secreciones lo más líquidas posibles; hay quienes toman medicamentos sin receta contra la tos que contienen guaifenesina,

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un expectorante que fluidifica la mucosidad. Una tos débil puede hacerse más efectiva asistiendo al paciente con una maniobra similar a la de Heimlich cuando éste tose, aportando una respiración más profunda con una bolsa autoinflable (respirador ambú) para mejorar la tos o utilizando un dispositivo conocido como “inexsuflador” (“cofflator” o “In- Exsufflator” en inglés), que insufla una inspiración profunda e invierte la presión rápidamente para estimular la tos. Salivación excesiva: Si bien los pacientes de ELA no tienen exceso de producción de saliva, los problemas al tragar pueden provocar sialorrea, término técnico para la salivación excesiva y el babeo. La sialorrea puede ser tratada —se pueden probar varios medicamentos hasta que uno solu- cione el problema sin efectos secundarios no deseados. Problemas musculares: En algunos pacientes de ELA se da espasticidad muscular. Ésta provoca tensión muscular y rigidez en los brazos, piernas, espalda, abdomen y cuello. Puede aparecer repentinamente simplemente por tocar el músculo y puede ser doloroso particularmente si provoca calambres musculares, comunes en la ELA debido a la fatiga muscular. Los calambres pueden ser muy dolorosos pero se atenúan con el tiempo—los músculos debilitados no pueden ya tensarse como para provocar un calam- bre. La fasciculación (espasmos musculares) es también común, aunque no es tan dolorosa. Pérdida de comunicación: Si bien la falta de habilidad para comunicarse no es algo doloroso o que suponga un peligro para la vida del paciente, sen- tirse incomunicado es un aspecto de la ELA devastador y enormemente frustrante. Aunque la tecnología asistencial ofrece diversas soluciones, la falta de información hace que muchas de éstas no se conozcan ni utilicen. Existen dispositivos que permiten amplificar un susurro y convertirlo en habla audible. Mientras la persona pueda mover alguna parte del cuerpo, hay potencial para algún tipo de comunicación básica. Existen numerosos dispositivos de comunicación en el mercado que pueden encontrarse en dis- tribuidores de accesorios para hogar y salud y sitios de venta por Internet. Visite www.ALSA.org para ver una lista de productos y proveedores. Estos dispositivos son variados y van desde simples botones de llamada a inter- ruptores sensibles con paneles de comunicación que pueden reproducir pal- abras y mensajes pregrabados. Gracias a experimentos con ondas cerebrales, personas incomunicadas por la ELA han aprendido a comunicarse mediante una computadora sirviéndose únicamente de sus pensamientos, mediante un sensor instal-

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ado sobre la cabeza. Brainfingers, por ejemplo es un ratón a manos libres accionado con el cerebro, que permite al usuario manejar un cursor, cam- biar su velocidad y resolución, realizar funciones con los dos botones del ratón y enviar caracteres de teclado y comandos de cadenas de caracteres. Todo controlado a través del pensamiento. Visite http://brainfingers.com. Otro dispositivo más sofisticado en fase de pruebas clínicas es el sis- tema BrainGate, que implanta un sensor en el cerebro para transmitir, analizar y , según palabras de la empresa, “aplicar el lenguaje de las neu- ronas”. Los primeros ensayos muestran que la tecnología es significativa- mente prometedora. Para obtener más detalles, visite www.Cyberkineticsinc.com. Existen otras maneras de que las computadoras puedan ser utilizadas por personas que están casi completamente paralizadas. Vea la página 227 para obtener mayor información sobre el cursor a manos libres para comunicarse, jugar e incluso trabajar. La investigación mantiene altas las esperanzas en tratamientos de la ELA que incluyen medicamentos, transplantes celulares, terapia genética y modulación del sistema inmunológico. Vea p. 144 para obtener más información sobre los esfuerzos que se realizan para tratar e incluso encontrar cura para la ELA.

Fuente: National Institute on Neurological Disorders and Stroke

RECURSOS SOBRE LA ELA

 

ALS Association (ALSA), colaboradora del Christopher and Dana Reeve Foundation Paralysis Resource Center, contiene abundantes noticias y ofrece apoyo a la investigación y recursos. Cuenta asimismo con una red nacional de contactos, gru- pos de apoyo y clínicas y hospitales especializados. ALSA ha otorgado más de 30 millones de dólares a fondos de investigación que buscan identificar la causa, medios de prevención y cura de la ELA. ALSA National Office, 27001 Agoura Road, Suite 150, Calabasas Hills, CA 91301, teléfono gratuito 1–800–782–4747; o visite el sitio

web en http://www.alsa.org

 

ALS Therapy Development Foundation es una compañía de biotecnología

sin fines de lucro que trabaja para descubrir tratamientos para pacientes que aún viven. ALS Therapy Development Foundation, 215 First Street, Cambridge, MA

02142,

teléfono

617-441-7200;

visite

la

página

web

en

http://www.als.net

 
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MALFORMACIONES ARTERIOVENOSAS

Las malformaciones arteriovenosas (MAV) son defectos del sistema cir- culatorio que surgen durante el desarrollo fetal o poco después del nacimiento. Están formadas por complicados enredos de arterias y venas. Las arterias transportan sangre saturada de oxígeno del corazón a las células del cuerpo; las venas devuelven la sangre sin oxígeno a los pulmones y al corazón. La presencia de una MAV interrumple este ciclo vital, reduciendo el oxígeno que llega a los tejidos del sistema nervioso y aumentando el ries- go de hemorragias. Las malformaciones arteriovenosas pueden producirse en cualquier lugar donde existan arterias y venas. Las que se forman en el cerebro o en la médu- la espinal pueden resultar particularmente problemáticas. Incluso en ausen- cia de sangrado o de una pérdida significativa de oxígeno, las MAV impor- tantes pueden dañar el cerebro o la médula por su sola presencia. Su tamaño puede variar de una fracción de pulgada a más de 2.5 pulgadas de diámetro. Cuanto mayor sea la lesión, mayor será la presión que exista en las estructuras circundantes del cerebro o de la médula espinal. Las MAV del cerebro o de la médula espinal (MAV neurológicas) afectan aproximadamente a 300,000 estadounidenses. Se producen en hombres y mujeres de todas las razas y etnias en proporciones práctica- mente iguales. Los síntomas comunes de las MAV son convulsiones y dolor de cabeza. Otros síntomas neurológicos pueden incluir debilidad muscular o parálisis en una parte del cuerpo, pérdida de coordinación (ataxia), dolor o trastornos de visión o habla. También es posible ver confusión mental o alucinaciones. Existe evidencia de que las MAV pueden además causar trastornos leves de aprendizaje o de conducta durante la infancia. El diagnóstico de la MAV se realiza mediante exámenes de tomografía axial computada (TAC) o imágenes por resonancia magnética (IRM). La angiografía es una manera precisa de obtener la ubicación exacta de la mal- formación. Se inserta un tubo delgado en una arteria de la pierna, se lo dirige hacia el cerebro y se le inyecta una titntura. Las imágenes revelan el enredo de la MAV. Las malformaciones arteriovenosas pueden ejercer gran presión sobre las venas ya que no hay capilares que reduzcan el flujo sanguíneo. Con el tiem- po, la MAV puede romperse y causar una hemorragia. Aunque el riesgo de hemorragia es bajo, aumenta con el tiempo. Por lo tanto, habitualmente se

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recomienda tratamiento. Tratamiento: Los avances técnicos han logrado que el tratamiento quirúrgico sea, en la mayoría de los casos de MAV, seguro y efectivo. La cirugía dentro del cerebro puede intentar cortar o quemar las MAV con láser. Otra opción para MAV más pequeñas es la radiocirugía estereotác- tica, que centra la radiación sobre los vasos sanguíneos de la MAV para destruirlos lentamente. Puede tomar de uno a tres años eliminar la MAV. Una tercera opción de tratamiento es la embolización endovascular, que es similar a una angiografía. Se inserta un catéter en una arteria de la pierna y se la dirige por el cuerpo hacia las arterias afectadas. Se inyecta una sustancia similar a un pegamento para bloquear los vasos sanguíneos clave que conducen a la MAV, reduciendo de esta manera su tamaño para permitir el tratamiento con radiocirugía estereotáctica o cirugía conven- cional. La cirugía es una decisión que se debe tomar comprendiendo perfecta- mente los riesgos. Si no se las trata, las MAV pueden producir hemorragias, que pueden generar déficits neurológicos graves o la muerte. Sin embargo, la cirugía en el sistema nervioso central tiene también riesgos conocidos; la cirugía de MAV es invasiva y puede ser bastante compleja. Tiene un estima- do del 8 por ciento de riesgo de complicaciones graves o muerte.

Fuente: National Institute of Neurological Disorders and Stroke

RECURSOS SOBRE MAV

La Clínica Mayo ofrece abundante material educativo acerca de la malfor- mación arteriovenosa y proporciona tratamiento en tres centros. Clínica Mayo, 200 First St. S.W., Rochester, MN 55905; 507-284-2511. Visite http://www.mayoclinic.org/arteriovenous-malformation

National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS) ofrece detalles clínicos y recursos sobre MAV. NINDS, 31 Center Drive, Bethesda MD 20892-2540; 301-496-5751, teléfono gratuito 800-352- 9424; http://www.ninds.nih.gov/disorders/avms/avms.htm

National Organization for Rare Disorders (NORD) incluye la MAV en su material. NORD, 55 Kenosia Avenue, Danbury, CT 06813-1968. 203- 744-0100; 800-999-6673; http://www.rarediseases.org

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LESIÓN DE PLEXO BRAQUIAL

Las lesiones de plexo braquial están causadas por distensiones, desgarros u otros traumatismos en la red nerviosa entre médula, hombro, brazo y mano. Los síntomas son, entre otros, cojera, paralización de brazos u otras pérdidas sensitivas o de control muscular en brazo, mano o muñeca. A veces aparece dolor crónico. Las lesiones ocurren habitualmente debido a acci- dentes deportivos o de tránsito, por heridas de arma o cirugías; muchas de estas lesiones se producen durante el nacimiento cuando los hombros del bebé quedan bloqueados durante el parto, causando distensiones o desgar- ros de los nervios del plexo braquial. Algunas lesiones del plexo braquial pueden curarse sin tratamiento; muchos niños mejoran o se recuperan del todo antes de los 3 ó 4 meses de vida. El tratamiento de estas lesiones incluye terapia física y ocupacional y en algunos casos cirugía. En el caso de avulsión (desgarro) o lesiones de ruptura no hay posibilidad de recuperación a menos que se realice una reconexión quirúrgica en el momento apropiado. Para las lesiones denominadas neuroma (cicatriz) y neuropraxia (distensión), las posibilidades de recuperación son más alentadoras. La mayoría de personas que sufren neuropraxia logran recu- perarse.

Fuentes: United Brachial Plexus Network, Brachial Plexus Palsy Foundation, National Institute of Neurological Disorders and Stroke

RECURSOS SOBRE PLEXO BRAQUIAL

Brachial Plexus Palsy Foundation apoya programas de investigación y formación. Contacte a/c 210 Springhaven Circle, Royersford, PA 19468; teléfono 1-800-668-2778; visite http://membrane.com/bpp

United Brachial Plexus Network ofrece apoyo relacionado con lesiones de plexo braquial. Contacte a/c 1610 Kent Street, Kent, OH 44240; telé- fono 1-866-877-7004; visite http://www.ubpn.org

SUNY en Syracuse proporciona una visión general en forma de curso sobre plexo braquial. State University of New York, Upstate Medical University, 750 Adams Street, Syracuse, NY 13210; teléfono 315-464- 5540; www.upstate.edu/cdb/grossanat/limbs2.shtml

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LESIONES CEREBRALES

El cerebro es el centro de control de todas las funciones corporales, tanto las voluntarias (hablar, caminar) como las involuntarias (p.ej., la respiración o la digestión). El cerebro controla asimismo el pensamiento, la comprensión, el habla y las emociones. Las lesiones cerebrales pueden trastornar una o más de estas funciones, ya tengan su origen en traumatismos graves del cráneo o de una lesión cerrada sin fractura ni penetración. Las lesiones cerebrales traumáticas resultan principalmente de accidentes deportivos o en vehículos de motor, caídas, sucesos violentos. Se da con el doble de frecuencia en hombres que en mujeres. La tasa de incidencia es de 100 casos por cada 100,000 personas. Los Centros para la Prevención y Control de la Enfermedad estiman que 5,3 millones de estadounidenses conviven con dis- capacidades resultantes de lesiones cerebrales, a las que se deben añadir más de 50,000 muertes al año por esta causa. La mayor incidencia se da en personas de entre 15 y 24 años y en ancianos de 75 años o más. En la mitad de los casos de

lesión cerebral se ve implicado el alcohol, ya sea en la persona lesionada o en la que origina la lesión. Las lesiones cerebrales pueden tener serios efectos de por vida en las fun- ciones físicas y mentales que incluyen la pérdida de conciencia, alteraciones en

la memoria y/o personalidad y parálisis parciales o totales. Entre los problemas

comunes de conducta se incluyen la agresividad física o verbal, agitación, difi-

cultades de aprendizaje, escasa autoconciencia, alteraciones sexuales, impulsividad y desinhibición social. Las lesiones cerebrales pueden también provocar alteraciones en el humor y el control de las emociones, cambios de personalidad, depresión y ansiedad. Las consecuencias sociales de este tipo de lesiones, ya sean de gravedad escasa, media o alta, incluyen un mayor riesgo de suicidio, divorcio, desempleo crónico

y uso de estupefacientes. El costo anual de los cuidados intensivos y rehabil-

itación de nuevos casos de lesión cerebral en EEUU es enorme: de 9,000 a 10,000 millones de dólares. Los cuidados de por vida para una persona con lesión cerebral grave pueden sumar un total de entre 600,000 y 1,875,000 dólares. El cerebro está alojado en el cráneo entre paredes óseas. Se trata específica-

mente de un material gelatinoso que flota en el fluido cerebroespinal, el cual absorbe impactos en los movimientos rápidos de cabeza. Las lesiones cerebrales pueden estar causadas por fractura o perforación del cráneo (accidentes de vehículo, caídas o heridas de arma), procesos patológicos (neurotoxinas, infecciones, tumores, anormalidades metabólicas, etc.) o una

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lesión encefálica cerrada que puede darse en aceleraciones/deceleraciones rápidas de la cabeza o al agitar violentamente a un bebé. La superficie exterior del cráneo es plana, pero la interior es irregular. Esta es la causa de los significativos daños que se producen en este tipo de lesiones, ya que el tejido encefálico choca contra esta irreg- ular superficie ósea. En las lesiones traumáticas, el daño cerebral puede darse en el momento de impacto o puede desarrollarse más tarde debido a edemas cerebrales (hinc- hazón) y hemorragias intraencefálicas (en el interior del cerebro) o epidurales y subdurales (alrededor).

Si la cabeza es golpeada con violencia, el cerebro puede girar sobre sí mismo alrededor de su eje (el bulbo raquídeo), lo que interrumpe el flujo nervioso y provoca pérdida de consciencia. Si esta inconsciencia persiste durante un largo periodo de tiempo, se considera que la persona afectada ha entrado en estado de coma, interrup- ción de los mensajes nerviosos entre el bulbo raquídeo y la corteza. Una lesión encefálica cerrada puede darse sin dejar signos externos; no obstante, la diferencia entre lesiones cerradas y abiertas es muy notoria. Una herida

de bala en la cabeza, por ejemplo, puede destruir una gran área del cerebro pero el resultado puede ser sólo medianamente grave si no toca ningún área crítica. Las lesiones cerebrales cerradas resultan a veces en un mayor daño y provocan déficits neurológicos significativos, entre los que pueden incluirse parálisis parcial o completa, así como problemas cognitivos, conductuales o de memoria y estado vegetativo permanente. El tejido cerebral lesionado puede recobrarse en un corto periodo de

cerebral lesionado puede recobrarse en un corto periodo de DISEÑO CREADO PARA EL CONGRESO DEL NIH

DISEÑO CREADO PARA EL CONGRESO DEL NIH SOBRE DESARROLLO DE CONSENSO EN TORNO A LA REHABILITACIÓN DE PERSONAS CON LESIÓN CEREBRAL TRAUMÁTICA EN OCTUBRE DE 1998, AUSPICIADO POR EL NATIONAL INSTITUTE OF CHILD HEALTH AND HUMAN DEVELOPMENT Y LA OFICINA DE APLICACIONES MÉDICAS DE INVESTIGACIÓN DEL NIH. PARA VER LA DECLARACIÓN COMPLETA, VISITE WWW.CONSENSUS.NIH.GOV

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tiempo. No obstante, no existen pruebas de que una vez destruido el tejido encefálico puedan crecer nuevas células cerebrales. El proceso de recuperación habitualmente continúa incluso sin la producción de nuevas células, probable- mente debido a que son otras partes del cerebro las que retoman las funciones del tejido destruido. El proceso de rehabilitación comienza inmediatamente después de la lesión. Una vez se comienza a recobrar la memoria, disminuye la tasa de recuperación. No obstante, son muchos los problemas que pueden persistir, incluyendo anomalías relacionadas con movimiento, memoria, atención, razonamientos complejos, habla y lenguaje, así como cambios conductuales. Más allá de los

evidentes efectos físicos de las lesiones cerebrales, los supervivientes deben a menudo lidiar con depresiones, ansiedad, pérdida de autoestima y alteración de

la personalidad. En algunos casos, el paciente pierde conciencia de sus propios

problemas. La rehabilitación puede consistir en ejercicios cognitivos que mejoren la atención, la memoria y las habilidades operativas. Estos programas están estructurados sistemáticamente, son individualizados y tienen objetivos con-

cretos: conllevan aprendizaje, práctica y contacto social. A veces se utilizan sistemas electrónicos como “memory books” para mejorar funciones concretas

y compensar determinadas carencias. La psicoterapia es un componente fun-

damental en los programas de rehabilitación exhaustiva. Se recurre a ella para

tratar la depresión y la pérdida de autoestima. La rehabilitación también puede incluir el consumo de fármacos contra las perturbaciones de conducta asociadas

a las lesiones cerebrales. Algunos de estos medicamentos tienen duros efectos

secundarios en personas con lesión cerebral y son utilizados únicamente en cir- cunstancias que lo exigen.

Se ha utilizado la modificación de conductas para reducir los efectos sobre

la personalidad y la conducta de las lesiones cerebrales y para reeducar habili-

dades sociales. La formación ocupacional está también presente en muchos programas de rehabilitación. De acuerdo con la declaración de consenso sobre lesiones cerebrales hecha pública por los National Institutes on Health, las per-

sonas con lesión cerebral y sus familias deberán desempeñar un papel de peso en la planificación y diseño de sus programas individualizados de rehabil- itación.

Fuentes: National Institute of Neurological Disorders and Stroke, National Institute on Deafness and Other Communication Disorders

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RECURSOS SOBRE LESIONES CEREBRALES

Brain Injury Association of America (BIAA) ofrece recursos e información sobre cómo vivir con lesión cerebral, tratamiento, rehabilitación, investigación, prevención, etc. Cuenta con asociaciones afiliadas en todos los estados. BIAA, 8201 Greensboro Dr., Suite 611, McLean, VA 22102; teléfono 703-761-0750 o teléfono gratuito 1-800-444- 6443; o visite el sitio web http://www.biausa.org

Brain Injury Resource Center/Head Injury Hotline (BIRC) opera un centro de recursos “capacitarle para que sus necesidades se vean satisfechas evitando la explotación”. BIRC, P.O. Box 84151, Seattle, WA 98124; 206-621-8558; o visite http://www.headinjury.com

Defense and Veterans Brain Injury Center (DVBIC) presta servicios a personal mili- tar activo, a las personas a su cargo y a veteranos con lesiones cerebrales traumáticas mediante programas educativos, de atención médica, y de investigación clínica. DVBIC, Walter Reed Army Medical Center, 6900 Georgia Avenue NW, Washington DC 20307-5001. Teléfono 202-782-6345, teléfono gratuito 1-800-870-9244. Visite http://www.dvbic.org

Traumatic Brain Injury (TBI) Model Systems of Care son clínicas especializadas en lesiones encefálicas que cuentan con subsidios federales para el desarrollo y la aplicación de pericia en lesiones cerebrales. Visite http://www.tbindc.org

Los siguientes son centros de sistemas modelo actuales para lesiones cerebrales en EEUU:

Spain Rehabilitation Center, Birmingham, AL. http://www.uab.edu/tbi Santa Clara Valley Medical Center, San Jose, CA. http://www.tbi-sci.org Craig Hospital, Englewood, CO. http://www.craighospital.org Spaulding Rehabilitation Hospital, Boston, MA. http://spauldingrehab.org Rehabilitation Institute of Michigan, Detroit, MI. http://www.semtbis.org Clínica Mayo, Rochester, MN. http://www.mayo.edu/model-system Hospital Metodista de Rehabilitación, Jackson, MS. http://www.mmrcrehab.org Carolinas Rehabilitation, Charlotte, NC. http://www.carolinashealthcare.org/services/ JFK-Johnson Rehabilitation Institute, Edison, NJ. http://www.njrehab.org/ Centro Médico Mount Sinai, Nueva York, NY. http://www.mssm.edu/tbicentral/nytbims/ Ohio State University, Columbus, OH. http://www.ohiovalley.org Moss Rehabilitation Research Institute, Philadelphia, PA. http://www.einstein.edu Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh, Pittsburgh, PA. http://www.rehabmedicine.pitt.edu Centro Médico de la Universidad de Texas Southwestern, Dallas,TX. www.utsouthwestern.edu The Virginia Commonwealth University, Richmond,VA. http://www.neuro.pmr.vcu.edu University of Washington, Seattle,WA. http://depts.washington.edu

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PARÁLISIS CEREBRAL

La parálisis cerebral incluye un grupo de condiciones que afectan al control del movimiento y la posición. Este tipo de desórdenes no tienen su origen en problemas musculares o neurológicos. En este caso, es el desarrollo incomple- to o daño a ciertas áreas del cerebro lo que provoca carencias en el control del movimiento y la posición. Los síntomas pueden variar en gravedad e incluyen varias formas de parálisis. La parálisis cerebral no siempre provoca una discapacidad seria. Mientras que un niño con parálisis cerebral grave puede necesitar cuidados intensivos y ser incapaz de andar, otro con parálisis cerebral leve quizás sólo carezca de cierto equilibrio y no necesite ninguna asistencia especial. La parálisis cerebral no es contagiosa ni suele heredarse. Con el tratamiento adecuado, la mayoría de los niños mejoran enormemmente sus habilidades. Si bien los síntomas pueden

evolucionar con el tiempo, la parálisis cerebral por definición no es degenerativa. Lo cual significa que si la discapacidad aumenta es usualmente por causas distin- tas a la enfermedad. Los niños con parálisis cerebral a menudo necesitan tratamiento para retraso mental, dificultades de aprendizaje, visión, audición y habla y ataques. La parálisis cerebral no suele diagnosticarse a los dos o tres años de edad y sólo entre 2 y 3 casos de cada 1,000 aparecen después de los 3 años. En EEUU alrededor de 500,000 niños y adultos sufren esta enfermedad. Existen tres tipos principales de parálisis cerebral:

1. Parálisis cerebral espástica: Alrededor del 70-80 por ciento de los afecta-

dos sufren parálisis cerebral espástica, que provoca rigidez en los músculos

dificultando la movilidad. Cuando se ven afectadas ambas piernas (diplejia espástica), el niño puede tener dificultades al andar ya que los músculos de caderas y piernas hacen que éstas se giren hacia el interior quedando las rodil- las bloqueadas. En otros casos, sólo se ve afectado un lado del cuerpo (hemiplejia espástica), quedando normalmente más perjudicado el brazo que la pierna. La paraplejia espástica es más grave. Se ven afectados los cuatro miembros y el tronco y a menudo también la lengua y otros músculos de la boca.

3. Parálisis cerebral atetoide o disquinética: Alrededor del 10-20 por ciento

de afectados sufre esta forma de parálisis, que afecta a todo el cuerpo. Se carac- teriza por las fluctuaciones en el tono muscular (que varía de muy tenso a muy

relajado) y a veces está asociada a movimientos involuntarios (que pueden ser lentos y contorsionantes o rápidos y espasmódicos). Los niños a menudo

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tienen dificultades para controlar sus cuerpos lo suficiente como para aprender

a sentarse y caminar. Ya que los músculos faciales y la lengua pueden verse afec-

tados, hay posibilidades de que aparezcan dificultades en la deglución y el habla. 3. Parálisis cerebral atáxica: Alrededor del 5-10 por ciento de los afectados sufren la forma atáxica de la enfermedad, que afecta al equilibrio y la coordi- nación. Caminan con paso vacilante y tienen dificultades para realizar movimientos que requieran coordinación, tales como la escritura. En EEUU, alrededor del 10-20 por ciento de los niños que sufren PC mues- tran el desorden después del nacimiento, como resultado de lesiones cerebrales en los primeros meses o años de vida, infecciones intraencefálicas como la meningitis bacteriana o encefalitis viral o lesiones en la cabeza. La parálisis cere- bral que se presenta en el nacimiento puede no ser detectada durante meses. En la mayoría de casos se desconoce la causa de la parálisis cerebral congénita. Los investigadores han señalado determinados sucesos que tienen lugar durante el embarazo o cerca del parto que pueden dañar los centros motores del cerebro en

desarrollo. Hasta hace poco, la comunidad médica creía que la falta de oxígeno durante un parto difícil era la principal causa de la parálisis cerebral. Las investi- gaciones revelan sin embargo que esto causa únicamente un 10 por ciento de las incidencias. Un niño con PC comenzará por lo general con una terapia física que incre- mente sus habilidades motrices (sentarse y andar), aumente su fuerza muscular

y le ayude a evitar contracturas (acortamiento de los músculos que limitan el

movimiento de las articulaciones). A menudo se utilizan aparatos ortopédicos

© Liu Tung Mui
© Liu Tung Mui

BREAKOUT GOUACHE

PINTAR ES FELICIDAD A

LA VEZ QUE TRISTEZA.

ES MI CONVERSACIÓN

PRIVADA CON EL UNI-

VERSO Y EL SÍMBOLO DE

MI EXISTENCIA”.

- LIU TUNG MUI, ARTISTA AUTODIDACTA PACIENTE DE PARÁLISIS CEREBRAL

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o férulas que ayudan a mejorar la funcionalidad de manos y piernas. Si las con- tracturas son severas, puede aplicarse cirugía para alargar los músculos afectados. Los medicamentos pueden suavizar la espasticidad y reducir los movimien- tos anómalos. La inyección de los fármacos directamente en los músculos espásticos es más efectiva que la ingestión oral. En algunos casos, puede implantarse una pequeña bomba bajo la piel que administra de manera con- tinua baclofeno, un fármaco antiespasmódico. Se afirma que en algunos casos es eficaz el uso de botox para relajar músculos específicos. Para niños más pequeños con espasticidad en ambas piernas, la rizotomía dorsal puede reducir la espasticidad de forma permanente, mejorando las habilidades para sentarse, permanecer de pie y caminar. En este procedimiento, el médico corta algunas fibras nerviosas responsables de la espasticidad. A medida que el niño con parálisis cerebral crezca , las terapias y demás servicios de apoyo irán evolucio- nando. La terapia física se complementará con formación ocupacional, programas recreativos, de ocio, y educación especial cuando sea necesario. El asesoramiento emocional y psicológico es fundamental durante la adolescencia

Fuentes: United Cerebral Palsy, March of Dimes, National Institute of Neurological Disorders and Stroke

RECURSOS SOBRE PARÁLISIS CEREBRAL

United Cerebral Palsy (UCP), colaboradora del Christopher and Dana Reeve Paralysis Resource Center, ofrece recursos sobre salud y bienestar en la PC, además de recursos

educativos, de defensa de la salud y de estilo de vida. Una organización nacional de más

de

100 afiliados en la mayoría de los estados, la UCP (Parálisis cerebral unida) promueve

la plena inclusión de personas con discapacidades, a través de los principios de la inde- pendencia, la inclusión y la auto-determinación; dos tercios de la gente a la que sirve

UCP tiene discapacidades aparte que no son la parálisis cerebral. UCP National, 1660

L

Street, NW, Suite 700, Washington, D.C. 20036; teléfono 202–776–0406;

http://www.ucp.org

The March of Dimes Birth Defects Foundation ofrece recursos y contactos para acometer los cuatro problemas fundamentales que amenazan la salud de los niños esta- dounidenses: insuficiencias en el parto, mortalidad en lactantes, peso reducido al nacer y falta de cuidados prenatales. March of Dimes, 1275 Mamaroneck Avenue, White Plains, NY 10605; teléfono gratuito 1–888–663–4637; en su sitio Internet http://www.modimes.org

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ATAXIA DE FRIEDREICH

La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria que causa daños degenerativos al sistema nervioso. Sus consecuencias pueden ser debilidad muscular, dificultades en el habla o enfermedades del corazón. El primer síntoma suele ser dificultad al caminar. Lleva el nombre de sus descubridor, el médico Nikolas Friedreich, quien

describió esta condición por primera vez en el año 1860. El término “ataxia” se refiere en general a los problemas de coordinación e inestabilidad y aparece en varias enfermedades y

condiciones. La ataxia de Friedreich se caracteriza en la degeneración del tejido nervioso de la médula espinal y de los nervios que controlan los movimientos de brazos y piernas. La médula espinal pierde masa y las células nerviosas pierden parte del aislamiento de mielina que les ayuda a transmitir impulsos. La ataxia de Friedreich afecta a

1 de cada 50,000 personas en EEUU. Afecta por igual a hombres y mujeres. Los síntomas suelen comen- zar entre los 5 y 15 años de edad, pero pueden aparecer a edades tan tempranas como los 18 meses o tan tardías como los 30 años. Signos pre- maturos pueden incluir inestabilidad postural, caídas frecuentes y una dificultad cada vez mayor al caminar debido al deterioro de la habilidad de coordinar movimientos voluntarios. Son comunes los movimientos rápidos e involuntarios del globo ocular. La mayor parte de las personas que sufren ataxia de Friedreich desarrollan escoliosis (curvamiento de la columna verte- bral hacia un lado) la cual puede dificultar la respiración si es severa. No existe actualmente un tratamiento o cura efectivos para la ataxia de Friedreich. No obstante, muchos de los síntomas y complicaciones colat- erales pueden ser tratados. Muchos pacientes toman vitaminas antioxidantes para contrarrestar la actividad oxidativa y la destrucción celular; una química celular trastornada provoca que las células musculares o nerviosas liberen radicales libres en exceso, lo cual es nefasto para las células sanas. Antioxidantes como la vitamina E y la coenzima q10 estabilizan estos radi-

Aunque no existen prue- bas irrefutables de que funcionen, muchos pacientes con ataxia de Friedreich toman vitaminas antioxidantes para retrasar la destrucción celular.

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cales libres. No está claro si estos complementos pueden afectar el proceso de la enfermedad. Existe actualmente una prueba clínica en EEUU y en Europa patrocinada por la empresa farmacológica suiza Santhera con el objeto de evaluar los efectos de la idebenona, una forma de la coenzima Q10, con las funciones cardiovasculares de los pacientes de ataxia de Friedreich. Los primeros resultados mostraron una mejora de los parámetros neurológicos y de las actividades cotidianas.

Fuentes: National Institute of Neurological Disorders and Stroke, National Organization for Rare Disorders, Friedreich’s Ataxia Research Alliance, Muscular Dystrophy Association

RECURSOS SOBRE ATAXIA DE FRIEDREICH

Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA) ofrece información sobre la ataxia de Friedreich y otras ataxias relacionadas: investigación y estudios de actualidad así como otros datos para investigadores, pacientes, familias y personal asistencial. FARA tam- bién ofrece apoyo e información a las personas recientemente diagnosticadas. FARA, P.O. Box 7537, Springfield, VA 22151; teléfono 703–413–4468; o visite el sitio web http://www.curefa.org

National Ataxia Foundation (NAF) apoya la investigación de la ataxia hereditaria con numerosos capítulos afiliados y grupos de apoyo en EEUU y Canadá. Esta fun- dación ofrece información, formación y referencias. NAF, 2600 Fernbrook Lane Suite 119, Minneapolis, MN 55447; teléfono 763–553–0020; visite el sitio web en http://www.ataxia.org

National Organization for Rare Disorders (NORD) trabaja en la identificación y tratamiendo de desórdenes poco comunes mediante educación, defensa de la salud, investigación y otros servicios. Existen más de 6,000 enfermedades poco comunes, incluida la ataxia de Friedreich, que en conjunto padecen más de 25 millones de esta- dounidenses. Para obtener más información sobre trastornos específicos, visite el sitio web en http://www.rarediseases.org

Muscular Dystrophy Association (MDA) ofrece noticias e información acerca de enfermedades neuromusculares, incluso ataxias. Oficina Central Nacional de MDA, 3300 East Sunrise Drive, Tucson, AZ 85718, teléfono gratuito 1-800-344-4863. Visite el sitio web en http://www.mdausa.org

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SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ

El síndrome de Guillain-Barré es un desorden en el cual el sistema inmunológico del cuerpo ataca parte del sistema nervioso periférico. Los primeros síntomas incluyen diverso grado de debilidad o sensación de hormigueo en las piernas. La debilidad y estas sensaciones inusuales se extienden a veces a los brazos y parte superior del cuerpo y pueden crecer en intensidad hasta que la persona queda totalmente paralizada. Muchos pacientes necesitan cuidados intensivos durante la primera fase de la enfer- medad, especialmente cuando se requiere el uso de ventilación. La mayor parte de los pacientes se recuperan de incluso los casos más severos de Guillain-Barré, aunque algunos continúan sufriendo cierto grado de debilidad. El síndrome de Guillain-Barré es muy infrecuente. Por regla general aparece días o semanas después de que la persona haya tenido síntomas de infección viral respiratoria o gastrointestinal. En ocasiones puede ser des- encadenado por cirugía o vacunaciones. Este desorden puede desarrollarse en cuestión de horas o días o puede tardar hasta tres o cuatro semanas. No se sabe por qué el síndrome ataca a unas personas y no a otras ni cuál es el origen de la enfermedad. Tampoco se conoce cura, pero la terapia puede reducir su gravedad y acelerar la recuperación. Existen diversas maneras de tratar las complica- ciones. La plasmaféresis extrae mecánicamente los autoanticuerpos del flujo sanguíneo. Esta operación también se conoce como intercambio de plasma. Se recurre asimismo a terapias de altas dosis de inmunoglobulina para estimular el sistema inmunológico. Los investigadores esperan poder comprender algún día el mecanismo del sistema inmunológico que permita determinar qué células son respons- ables del ataque al sistema nervioso para así neutralizarlo.

Fuente: The National Institute of Neurological Disorders and Stroke

GBS/CIDP Foundation International ofrece información y foros interactivos, así como financiamiento para investigación, en una organización global organizada en capítulos. Guillain-Barré Syndrome Foundation International, The Holly Building, 104 1/2 Forrest Ave., Narberth PA 19096; teléfono 610-667–0131; o consulte el sitio web en http://www.gbsfi.com

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LAS LEUCODISTROFIAS

Las leucodistrofias son desórdenes degenerativos y hereditarios que afectan el cerebro, médula espinal y sistema nervioso periférico. Éstas son la leucodistrofia metacromática, la leucodistrofia de Krabbe, la adrenoleu- codistrofia, la enfermedad de Canavan, la enfermedad de Alexander, el síndrome de Zellwegger, la enfermedad de Refsum y la xantomatosis cere- brotendinosa. La enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher también puede resultar en parálisis. La adrenoleucodistrofia (ALD) fue la enfermedad padecida por el niño Lorenzo Odone, cuya historia se cuenta en la película de 1993 “Lorenzo’s Oil”. En esta enfermedad, se pierde el recubrimiento graso (vaina de mielina) de las fibras nerviosas del cerebro y la glándula adrenal degenera, lo que desemboca en una discapacidad neurológica cada vez mayor. (Visite http://www.myelin.org) United Leukodystrophy Foundation (ULF) ofrece recursos e información clínica detallada sobre las leucodistrofias. ULF, 2304 Highland Drive, Sycamore, IL 60178; teléfono gratuito 1-800-728-5483; www.ulf.org

ENFERMEDAD DE LYME

La enfermedad de Lyme es una infección bacteriana transmitida a los seres humanos por la mordedura de la garrapata de patas negras. Los sín- tomas típicos incluyen fiebre, dolor de cabeza y fatiga. La enfermedad de Lyme, que puede producir síntomas neurológicos, incluso pérdida de fun- ción en brazos y piernas, a menudo se diagnostica equivocadamente como esclerosis lateral amiotrófica o esclerosis múltiple. De acuerdo con algunos estudiosos de la enfermedad de Lyme, con los métodos de diagnóstico estándar queda sin descubrir un 40 por ciento de los casos. La mayoría de los casos de esta enfermedad se puede tratar con éxito con algunas semanas de antibióticos. Aunque algunas personas con enfermedad de Lyme prolon- gada toman antibióticos durante un período extenso, la mayoría de los médicos no consideran que la enfermedad sea una infección crónica. Existen informes de que el oxígeno hiperbárico y el veneno de abeja son efectivos para el tratamiento de la enfermedad. Para obtener más información, contacte a International Lyme and Associated Diseases Society, http://ilads.org, American Lyme Disease Foundation, www.aldf.com, Lyme Disease Association, www.lymediseaseassociation.org

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ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema

nervioso central, a menudo discapacitante. Los síntomas pueden ser leves, como entumecimiento de un miembro, o severos, incluidas parálisis y pér- dida de la visión. La mayor parte de la gente con MS son diagnosticados entre las edades de 20 y 40. La MS afecta a aproximadamente a 1 de cada 1,000 personas. Afecta más comúnmente a mujeres que a hombres. No pueden predecirse

la evolución, severidad y síntomas de la EM en cada individuo, sin embargo

los avances en investigación y tratamiento están dando esperanza a las per- sonas que sufren esta enfermedad. La esclerosis múltiple implica una función nerviosa en deterioro asoci- ada a la formación de cicatrices en el recubrimiento de las células nerviosas. Los recurrentes episodios inflamatorios destruyen la vaina de mielina que

recubre las fibras nerviosas, lo que deja múltiples áreas de tejido cicatricial (esclerorsis) sobre el recubrimiento de éstas. El resultado es la ralentización

o bloqueo de la transmisión de impulsos nerviosos en esa área. La EM a

menudo progresa (las apariciones repetidas se denominan exacerbaciones) con episodios que pueden durar días, semanas o meses. Los periodos de

exacerbación alternan con otros sin síntomas o con síntomas reducidos (peri- odo de remisión). La recurrencia (recaída) es común. Los síntomas de la EM incluyen debilidad o parálisis de una o más extremidades, temblores, espasticidad muscular (espasmos incontrolables), problemas de movimiento, entumecimiento, hormigueo, dolor, pérdida de

la visión, pérdida de la coordinación y el equilibrio, incontinencia, pérdida

de la memoria o el sentido común y fatiga. La fatiga es uno de los síntomas más comunes, aparece en el 80 por ciento de las personas con EM. Ésta puede interferir de manera significativa con la capacidad de una persona para trabajar y funcionar en el día a día. Puede ser uno de los síntomas más prominentes en aquéllos que hayan sido mínimamente afectados por la enfermedad. La fatiga derivada de la EM aparece cotidianamente y tiende a agudizarse conforme avanza el día. Se agrava con el calor y la humedad. La fatiga derivada de EM no parece estar

relacionada directamente con depresiones o discapacidad física (sin importar

el grado). Puede aparecer a primera hora de la mañana incluso si la persona

ha descansado bien la noche entera. Los síntomas pueden variar con cada ataque. La fiebre, al igual que los

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© Cortesía de la Muscular Dystrophy Association

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baños calientes, la exposición al sol y el estrés, pueden desencadenar o empe- orar los ataques. La esclerosis múltiple varía enormemente de persona a persona y también en lo referido a la severidad y evolución de la enfer- medad. En la mayor parte de los casos, la EM evoluciona con fases de recaída-remisión, caracterizándose por una recuperación total o completa luego de los ataques. Entre el 70-75 por ciento de los pacientes de EM comienzan sufriendo estas fases de recaída-remisión. La EM así caracterizada puede hacerse cada vez más progresiva. Los ataques y recuperaciones parciales pueden continuar dándose. Esto se conoce como EM progresiva secundaria. De aquellos que comienzan con fases de recaída-remisión, más de la mitad desarrollarán EM progresiva secundaria en 10 años y el 90 por ciento en 25. Una evolución progresiva desde el comienzo de la enfermedad se conoce como EM progresiva primaria. Como norma general, en estos casos los sín- tomas no remiten. Se desconoce la causa específica de la EM. Las investigaciones indican que puede estar implicado un factor medioambien- tal. Existe una mayor incidencia en el norte de Europa y EEUU y el sur de Australia, así como en Nueva Zelanda. Pueden también existir ten- dencias familiares a sufrir la dolencia. La esclerosis múltiple se considera una respuesta anómala del sistema inmunológico contra el sistema nervioso central (SNC). Las células y proteínas del sistema inmunológico del cuerpo, que normalmente lo defiende contra infecciones, abando- nan el flujo sanguíneo que riega el SNC y entran al cerebro y médula espinal, donde destruyen la mielina. Aún no se conoce el mecanismo desencadenante que empuja al sistema inmunológico a atacar a su propia mielina, aunque se sospecha que pueda tener su origen en una infección viral unida a cierta susceptibilidad genética heredada. Aunque han sido muchos los virus considerados como responsables de la EM, no hay pruebas definitivas que relacionen a un virus en concreto con la reacción autoinmune culpable de la desmielinización. De acuerdo con la National Multiple Sclerosis Society, la EM fue una de las primeras enfermedades en ser descritas científicamente. Los médicos del siglo XIX no llegaron a comprender lo que veían y registraban, pero los dibu- jos de algunas autopsias hechas ya en 1838 muestran claramente lo que hoy se

lo que veían y registraban, pero los dibu- jos de algunas autopsias hechas ya en 1838

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conoce como EM. En 1868, Jean-Martin Charcot, profesor de neurología de la Universidad de París, examinaba con detenimiento a una joven que sufría un tipo de temblores que no había presenciado nunca antes. En ella detectó otros problemas neurológicos, incluyendo habla dificultosa y movimientos oculares anómalos y la comparó con otros pacientes que había visto con ante- rioridad. Cuando murió, examinó su cerebro y encontró las características cicatrices o “placas” de la EM.

Aún no se conoce el mecanismo específico desen- cadenante que empuja al sistema inmunológico a atacar a su propia mielina, aunque se sospecha que pueda tener su origen en una infección viral unida a cierta susceptibilidad genética heredada.

El Dr. Charcot redactó una completa descripción de la enfermedad y los cambios en el cerebro que la acompañan. Quedó desconcertado por el enigma que planteaba el origen de la enfermedad y no encontró más que frustración al comprobar que ésta resistía todos sus tratamientos, incluidas la estimulación eléctrica y la estricnina (un veneno que también actúa como estimulante nervioso). Probó también con inyecciones de oro y plata, ya que éstos eran útiles en parte con otro desorden nervioso común en la época, la sífilis. Un siglo más tarde, en 1969, se llevó a cabo la primera prueba clínica exi- tosa para el tratamiento de la EM. Le fue administrado el esteroide ACTH a un grupo de pacientes que sufrían exacerbaciones de la enfermedad. Éste tratamiento tuvo mejores efectos que el placebo (medicamento similar pero sin efectos reales) en la aceleración de la recuperación. La primitiva terapia intramuscular dio paso a esta moderna terapia con esteroides que aún se usa hoy para tratar las exacerbaciones agudas. Las pruebas clínicas realizadas desde entonces han permitido aprobar seis fármacos que influyen en la evolución de la EM. En 1993 se aprobó la Betaserona, que reduce la dureza y frecuencia de los ataques. En 1996, Avonex fue aprobado ya que ralentiza el desarrollo de la incapacidad y reduce la severidad y frecuencia de los ataques. El mismo año, fue aprobada la Copaxona para el tratamiento de la MS de recaída y remisión. Aquellos con una evolución de recaída-remisión siguen ahora una terapia de modu- lación inmunológica que requiere inyecciones bajo la piel o en el músculo una o varias veces al año. Rebif, una forma de interferón beta-1 similar a la

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Betaserona y el Avonex, demostró ser más efectivo que el Avonex en la reducción del número y frecuencia de las recaídas y en la ralentización del proceso discapacitante. También la Novantrona recibió aprobación para el tratamiento de la EM avanzada o crónica. Este fármaco, utilizado usual- mente en tratamiento contra el cáncer, reduce el número de recaídas y en algunos pacientes ralentiza la progresión de la discapacidad. En 2006 se aprobó el Tysabri para la recaída de esclerosis múltiple, con políticas de prescripción muy retrictivas debido a un alto riesgo de efectos colaterales. El fármaco es un anticuerpo monoclonal que aparentemente difi- culta el movimiento de células inmunológicas potencialmente perjudiciales del flujo sanguíneo a través de la barrera hematoencefálica al cerebro y a la médula. En ensayos clínicos, tres pacientes que tomaban Tysabri desarrol- laron una rara enfermedad llamada leucoencefalopatia multifocal progresiva (LMP), causada por un virus común. Dos de ellos fallecieron. Se están desarrollando asimismo otros medicamentos para los pacientes de EM progresiva, la forma de la enfermedad que no presenta un patrón de ataque y recuperación. Algunas fascinantes áreas de estudio incluyen la investigación de laboratorio sobre remielinización. En años recientes, los investigadores han identificado las células inmunológicas que inician el ataque y cómo son activadas para atacar, así como algunos de los puntos (receptores) de las células atacantes que parecen ser atraídos por la mielina en el inicio del proceso destructivo. Se espera que esta investigación pueda resultar en nuevas terapias. Mientras tanto, los médicos de hoy ya saben mucho más sobre la enfermedad, aunque se ven impotentes ante la falta de herramientas médicas para combatirla. Otras medicinas utilizadas comúnmente para tratar los síntomas de la EM incluyen el baclofeno, la tizanidina o el diazepam, a menudo utilizadas para reducir la espasticidad muscular. Los profesionales recetan medicaciones anti-

RECURSOS SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

The National Multiple Sclerosis Society es una organización que colabora con el Christopher and Dana Reeve Foundation Paralysis Resource Center y ofrece infor- mación sobre cómo vivir con EM, su tratamiento, avances científicos, centros de especialidad sobre EM, investigación clínica, capítulos locales, así como una bibli- ografía comentada para profesionales de la salud. The National Multiple Sclerosis Society, sede matriz: 733 Third Avenue, New York, NY 10017; teléfono gratuito:

1-800-344-4867; o visite el sitio web: http://www.nationalmssociety.org

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RECURSOS PARA EM EN INTERNET

Multiple Sclerosis Complementary and Alternative Medicine (MS-CAM) es una comunidad Web administrada por el Rocky Mountain MS Center. El objetivo del cen- tro es proporcionar información exacta e imparcial sobre terapias médicas complementarias o alternativas comúnmente utilizadas por pacientes de EM, como acupuntura, medicina natural y homeopatía, así como para usar métodos científicos para medir las experiencias que la comunidad con EM tenga con ciertas terapias. Visite http://www.ms-cam.org

Consortium of Multiple Sclerosis Centers/North American Research Committee on MS (CMSC/NARCOMS) es un importante depósito de información clínica y de inves- tigación para personas con EM. Publica el International Journal of MS Care. Visite http://www.mscare.org

Multiple Sclerosis Society of Canada cuenta con información sobre la enfermedad, las investigaciones sobre progreso en EM, servicios, información detallada sobre eventos de recaudación y oportunidades de donación. Visite http://www.mssociety.ca

Multiple Sclerosis Foundation cuenta con una biblioteca interactiva multimedia sobre EM y un foro en línea. Visite http://www.msfacts.org

Multiple Sclerosis Association of America ofrece noticias, información y contactos en la comunidad. Visite http://www.msaa.com

Computer Literate Advocates for MS (CLAMS) es un sitio Web que ayuda a los pacientes de EM a salir del aislamiento haciéndoles formar parte de una comunidad vir- tual que aporta apoyo, compañerismo e información. Visite http://www.clams.org

Understanding MS dispone de información actualizada sobre EM, incluyendo tratamientos, estilo de vida y nuevas investigaciones. El sitio ofrece Webcasts (emisiones Web), debates moderados por audio o video entre profesionales de la salud sobre temas específicos. Visite el sitio web en http://www.understandingms.com

MSwatch, auspiciada por la compa