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Manual de oportunidades para ti y tu hijo con sndrome de Down

Autora: Karina Martnez Vera karinamartinezvera@yahoo.com.mx Karina Martnez Vera

Agradecimiento especial al Doctor Neonatlogo Carlos Alejandro Ortega Santos (Hospital los ngeles Xalapa, Ver.) por su valiosa colaboracin en la elaboracin de sta publicacin. caos7707@yahoo.es

1. Edicin Julio 2013 Xalapa, Veracruz, Mxico Por una sociedad que valora la grandeza del ser humano y que brinda oportunidades de desarrollo para todos, se agradecer compartir y reproducir sta obra.

Mi beb tiene sndrome de Down, Qu hago?

hiciramos una serie de estudios para descartar problemas de salud frecuentes en personas con sndrome de Down y nos invit a que trabajramos de inmediato con l, inclusive nos recomend un centro de estimulacin temprana. No cabe duda que la buena orientacin de ste mdico nos tranquiliz como familia y nos permiti apoyar el desarrollo de nuestro hijo. En la experiencia que me ha dado el ser madre de un adolescente con sndrome de Down, te puedo compartir y asegurar que no es una tragedia tener un hijo con stas caractersticas sino una oportunidad de valorar lo verdaderamente importante en la vida, no obstante es necesario como familia estar preparado para los retos que se presentan en diferentes sectores de nuestra sociedad a lo largo del desarrollo de nuestros hijos con discapacidad, es por ello que a manera de un primer acercamiento te presentamos este breve manual que ofrece algunas orientaciones mdicas y un directorio de Instituciones que en la Ciudad de Xalapa, Veracruz brindan apoyo y asesora especfica. Djame decirte que no ests solo precisamente un regalo generado discapacidad es el acercamiento y generan con otras familias que circunstancia semejante. en este mundo y que por nuestros hijos con lazos de apoyo que se viven una

Si ests leyendo este manual es porque seguramente has tenido la fortuna de recibir la noticia de que tu hijo o hija tiene sndrome de Down, si es as, djame decirte que no tienes por qu alarmarte ni sentirte triste ya que aunque no lo creas tu beb representa una gran oportunidad de crecimiento y desarrollo familiar. Al igual que t, yo tambin soy madre, tengo dos maravillosos hijos, de los cuales uno tiene sndrome de Down, cuando naci lo primero que sent fue ternura pero despus me invadi una inmensa angustia miedo a no saber qu significa eso de sndrome de Down, miedo a no ser la mam que l necesita, miedo a un futuro incierto para l, miedo a no saber qu hacer para apoyarlo, lamentablemente los mdicos que estuvieron a cargo de su nacimiento no me proporcionaron un diagnstico, slo me dijeron: su hijo esta rarito, valo bien, yo slo poda observar que era un bebe hermoso, afortunadamente como familia pudimos consultar a un genetista quien le realiz el Cariotipo y nos orient en relacin a la condicin de vida de mi hijo, nos dijo que tena sndrome de Down, que recomendaba le

Bienvenido y espero de corazn que la informacin proporcionada te sea de gran utilidad.

Aspectos mdicos:

Sndrome de Down?

Todos los bebs con el sndrome son diferentes algunos nacen con signos ms evidentes y en algunos bebs apenas pueden ser perceptibles. CUNTOS BEBS NACEN CON SINDROME DOWN? 1 de cada 800 a 1000 bebs puede tener el sndrome. QU LO CAUSA? Un cromosoma extra ( nmero 21) que lleva la informacin gentica de la formacin de todo lo que ser el cuerpo y rganos del beb, es un error gentico que no tiene que ver con lo que usted haga o deje de hacer en el embarazo, aunque este error ocurre con ms frecuencia en mujeres mayores de 35 aos.

QU ES EL SINDROME DOWN? Es una condicin congnita (algo con lo que naces), que afecta el crecimiento y el aprendizaje (desarrollo), estos bebes: Se desarrollan ms lento que otros nios sin sndrome Down (atraso mental). Problemas de salud y rasgos especiales como 1. Cabeza ms pequea de lo normal (microcefalia). 2. Nariz chata o plana. 3. Lengua larga (macroglosia). 4. Manos pequeas. 5. Pies anchos con dedos cortos. 6. Bajo tono muscular (hipotona). 7. Las coyunturas (articulaciones) ms sueltas de lo normal.

HAY ALGUNA CURA? No existe cura pero hay tratamientos para los problemas de salud (medicina y operaciones), estimulacin infantil (centros especializados), educacin especial de ayuda al beb. QU PROBLEMAS DEBO ESPERAR PARA MI BEB? Problemas de corazn, estomago y glndula tiroides. Catarros o infecciones del odo y pulmones. Mala audicin. QUIN HACE EL DIAGNOSTICO DE MI BEBE? Un mdico Pediatra, Neonatlogo, o Genetista, debe hacer el diagnstico clnico, y el de confirmacin debe hacerse mediante un estudio llamado CARIOTIPO.

QU OTROS ESTUDIOS SE DEBE REALIZAR A M BEBE? Depende de las sospechas que el mdico tenga despus de revisar al beb, pero estudios inciales importantes, son: Estudio de audicin (emisiones otoacsticas). Debe ser evaluado ECOCARDIOGRAMA (estudio del corazn para encontrar alteraciones anatmicas del mismo como: la comunicacin interventricular, comunicacin interauricular, canal atrioventricular, que son las ms frecuentes) en caso de tener algn problema evaluar por un cardilogo pediatra. TAMIZ AMPLIADO. Para descartar enfermedades del metabolismo. PERFIL DE TIROIDES. Para buscar principalmente hipotiroidismo, el control debe ser cada 6 meses, nios pequeos y despus de este tiempo ser anual, por que el riesgo nunca desaparece y podra presentarse a cualquier edad an con exmenes inciales normales. ESTUDIOS ESPECIALES EN VIAS DIGESTIVAS: Si clnicamente corresponde con problemas clnicos que los requieren (ej, sospecha de enfHirsprung, enfermedades inmunolgicas del intestino, atresia intestinal, pncreas anular, etc). ESTUDIOS ESPECIALES EN RIONES. Solo si se sospecha de malformaciones asociadas a la va urinaria. USG DE CADERA EN LAS PRIMERAS 3 SEMANAS DESPUES DEL NACIMENTO, EN CASO DE SIGNOS CLINICOS ( ORTOLANI, BARLOW), QUE SUGIERAN POSIBILIDAD DE DISPLASIA DE CADERA, QUE ES MAS

FRECUENTE EN ESTA POBLACIN. TAMBIEN DEBE EVALUARSE LA ESTABILIDAD DE LA ARTICULACION ATLANTO AXOIDEA. EVALUACION POR UN HEMATOLOGO PEDIATRA, CUANDO SE SOPECHE DE SINDROMES MIELODISPLASICOS QUE PUEDEN OBSERVARSE CON MAS FRECUENCIA EN ESTOS PACIENTES. EVALUACION OFTALMOLOGICA. Descartar problemas de miopa, hipermetropa y catarata que son muy frecuentes en estos pacientes. EVALUACION NEUROLOGICA. En algn punto de la vida el riesgo de crisis convulsivas es mucho ms alto que en la poblacin general. POLISOMNOGRAFIA. Cuando exista sospecha de apneas del sueo que son mucho ms frecuentes por el tamao de la lengua que estos pacientes muestran. PROGRAMAS DE ESTIMULACION TEMPRANA Y SEGUIMIENTO.

Debe someterse a un beb con sndrome de Down a un seguimiento multidisciplinario, que involucra tanto la participacin de diferentes clnicos mdicos, como personal capacitado en estimulacin temprana, auditiva, y visual de estos pacientes y as mismo el compromiso de trabajo por parte de los padres para mejores resultados.

Instituciones de apoyo
Centro de Atencin Mltiple NO. 16 Pablo Galeana S/n Col. Lagunilla Xalapa-Enrquez C.P: 91119 Col. La Lagunilla Xalapa Veracruz Telfono: (228) 8407982 TURNO MATUTINO Centro de Atencin Mltiple NO. 28 Pablo Galeana S/n Col. Lagunilla Xalapa-Enrquez C.P: 91119 Col. La Lagunilla Xalapa Veracruz Telfono: (228) 8145839 TURNO MATUTINO Centro de Atencin Mltiple NO. 29 Pablo Galeana S/n Col. Lagunilla Xalapa-Enrquez C.P: 91119 Col. La Lagunilla Xalapa Veracruz Telfono: (228) 8145839 TURNO VESPERTINO Centro de Atencin Mltiple NO. 55 Pablo Galeana S/n Col. Lagunilla Xalapa-Enrquez CP: 91119 Col. La Lagunilla Xalapa Veracruz Telfono: (228) 8145839 TURNO MATUTINO Centro de Atencin Mltiple NO. 60 Constituyentes de 1857 Nm. 505 (Heriberto Jara Corona y Transversal 1) Xalapa-Enrquez C.P: 91180 Telfono: (228) 8407836 Centro de Atencin Mltiple NO. 68 Divisin del norte nmero 49 Col. Revolucin junto a la preparatoria Unidad y Trabajo. C.P: 91100 Telfono: (228) 8145830 TURNO VESPERTINO Centro de Atencin Mltiple "DR. ROBERTO SOLIS QUIROGA" Toluca Nm. 301 Esq. Nuevo Len Col. Progreso Macuiltepec XALAPA-ENRIQUEZ, XALAPA cam-rsq@hotmail.com TURNO MATUTINO Centro de Atencin Mltiple "PROFRA. MA. DE LOS ANGELES BELLO AGUIRRE" Constitucin de 1917 Nm. 5 Esq. Boulevard Xalapa Banderilla Col. Centro Banderilla, Banderilla Next. 2050044 cambanderillaeee@hotmail.com

Centro de Rehabilitacin y Educacin Especial de Veracruz CREEVER Blvd. Culturas Veracruzanas No. 24 Col. Nuevo Xalapa C.P. 91097 Tel.: (228) 8 19 46 77 y 8 19 14 05 Estudios y atencin psicolgica Araucaria A.C. Coyoacn nm. 6b Col. Jos Cardel Xalapa, Ver. Tel.: (228) 8 90 35 03 atencionpsicologicaraucaria@hotmail.com Fundacin Down Veracruz A.C Araucarias 906 Fraccionamiento Indeco Animas No. 906

Carta a mis papitos


Queridos papitos, estoy muy feliz porque finalmente los puedo conocer, estar entre sus brazos, estos momentos que tanto he esperado por fin son una realidad, s que ustedes se encuentran sorprendidos, que no soy exactamente como me imaginaban, que tengo los ojos ligeramente rasgados, que mi piel es ms suave que el de otros bebs, que mis manos son ms pequeas en comparacin a los dems nios y que seguramente les han dicho que las cosas se me harn ms difciles, pero saben? Adems de esas caractersticas tambin estoy lleno de sonrisas y sorpresas maravillosas que me hacen un ser irrepetible. S que de ustedes aprender muchas cosas como a hablar, caminar, comer correctamente entre otras muchas cosas; Por mi parte, les mostrar como ver el mundo con amor, con solidaridad y sencillez, les compartir la alegra que se consigue al alcanzar un sueo despus de mucho tiempo de trabajo constante, juntos aprenderemos a disfrutar de todos los pequeos detalles de la vida que la hacen sorprendente.

Xalapa, Ver
Tel.: (228) 8 18 09 19 Fundacin Santiago Miranda Cofre de Perote No. 21 Col. Lomas del Macuiltepetl Tel.: (228) 1860475 fundacin-santiagomiranda.org f Fundacin Santiago Miranda Fernndez

Instituto Down Xalapa, A.C. Primavera No. 12 Fracc. Los ngeles Tel.: (228) 8180650 Cel.: 2281407801 www.institutodownxalapaa.c aferrerivera@yahoo.com

S que en la vida todo es perfecto, que ustedes representan la familia perfecta para m as como yo represento grandes oportunidades para fortalecer a nuestra familia, me siento afortunado de contar con ustedes, slo les pido que en este momento piensen en m como su beb, como su hijo que espera el abrazo y cobijo de su familia y que el sndrome de Down es slo una de mis caractersticas pero que yo soy mucho ms que eso, soy un ser humano, dispuesto a amar y con la necesidad de ser amado como ustedes. Confen en m, estoy a su lado para hacerles sonrer inclusive en los momento difciles, estar siempre a su lado dispuesto a hacerles ver cunto los amo, que en m encontrarn un afecto sincero, sin condiciones, un amor verdadero. Tu beb con sndrome de Down que tanto los ama

No hay una gran diferencia en la realidad de un pas o de otro, porque son siempre personas las que encontramos en todas partes. Pueden verse diferentes o llevar otros trajes, tener una educacin o posicin distinta. Pero todas son iguales. Son personas a quienes amar. Todas estn hambrientas de amor. Madre Teresa de Calcuta

Ensears a volar, pero no volarn tu vuelo. Ensears a soar, pero no soarn tu sueo. Ensears a vivir, pero no vivirn tu vida. Sin embargo en cada vuelo, en cada vida, en cada sueo, perdurar siempre la huella del camino enseado. Madre Teresa de Calcuta

Toma mis manos y juntos encontraremos el camino