Nadie sabe qu pasa por sus cabezas.

No se sabe si suean, si estn enterados de lo que sucede en su cuarto o si viven en una completa oscuridad. La condena de los pacientes en coma es esa. Nadie sabe qu quieren: si vivir como vegetales o morir de una vez por todas. Los ms puritanos dicen que obligarlos a dejar de respirar es un pecado mortal, otros piensan que se trata de un acto de caridad y que el verdadero horror consiste en dejar que sus cuerpos se llenen de llagas y esperar un milagro que nunca va a llegar. Bernardo lvarez est en coma desde hace diez aos. El 4 de mayo cumplir los ochenta. En el barrio las Palmas de Medelln, bien arriba, cerca del Morro Salvador, vive con su seora, Arnobia, su suegra de cien aos y el mayor de sus diez hijos. Bernardo est en estado vegetativo crnico por lesin del cerebro superior. Algunos mdicos consideran que en ese caso hay vida, otros alegan que no. No se ponen de acuerdo. Tampoco es claro si estos pacientes tienen o no conciencia. Quien entra en un coma o estado vegetativo persistente, respira por s mismo, el corazn late, puede parpadear, pero eso es todo. En el caso de Bernardo, sus ojos estn cerrados desde hace un par de aos. Excepto casos que rompen cualquier pronstico, y que se vuelven noticia mundial, los pacientes no vuelven a despertar. El ms reciente es de 2007, cuando el polaco Jan Grzebski despert a los 69 aos tras pasar 19 en coma. Apenas me acomodo en la silla sale el pajarito del reloj cuc a cantar las 5:00 p.m. Solo en ese momento, al darme vuelta para mirar la pequesima casa suiza empotrada en la pared, veo a Bernardo. Junto al reloj hay una puerta entreabierta que deja ver, sobre una cama de hospital, su cuerpo bajo las sbanas. No se mueve. La cabeza, con escaso pelo blanco, est recostada en una almohada. No nos mira porque no ve, no ve porque est ciego. Tampoco habla, come, camina. No abre los ojos. No sabemos qu piensa, no sabemos si piensa. Un sonido doloroso, profundo, nos llega como una msica de fondo para recordarnos que l est ah, en medio de una familia que interpreta sus deseos, que habla de l como si no estuviera, que recuerda cmo era, cmo fue ese que est ah al otro lado de la puerta, que est pero ya se fue. Puede estar sufriendo sndrome de encarcelamiento, en el que el paciente tiene un mnimo nivel de conciencia, pero se encuentra atrapado en su propio cuerpo. No puede moverse. No puede comunicarse de ninguna manera. La escafandra y la mariposa da cuenta de ello. Jean Dominique Bauby est consciente, pero slo puede parpadear. A travs del parpadeo inventa un sistema de escritura. El resultado es el libro llevado posteriormente al cine. Pero Bernardo no parpadea ni expresa otra seal de vida que no sean sus hondos quejidos. De no ser por ese sonido inquietante, se dira que ha muerto. "El da del accidente l estaba muy triste", recuerda Arnobia. "Lloraba porque se le fue su hijita querida para Estados Unidos. Y decidi salir. No soportaba estarse mucho rato encerrado." Naci en Jeric y creci en el campo donde criaba gallinas y se ocupaba de los marranos y del ordeo de las vacas. All se casaron y tuvieron a cinco de los doce hijos que alcanzaran a nacer. El accidente de trnsito le dej una hidrocefalia. "Para entonces algo coma, algo hablaba... hasta se poda sentar. Siempre que le preguntbamos cmo estaba, responda lo mismo: 'Como un rey'". Cuatro aos ms tarde, el da de las velitas tuvo un derrame cerebral. Perdi el habla, as como las pocas respuestas motoras que le quedaban. Pas dos meses en la clnica, pero despus de la salida cada mes haba que volverlo a internar. En los ltimos aos el deterioro ha sido notable. Las escaras le cubren el cuerpo. Algunas son tan grandes que la enfermera alcanza a meter el puo y tocarle el hueso

a la hora de la curacin. La gasa se le cambia dos veces por semana. Los paales, tres veces al da. Hace menos de un mes tiene sonda para orinar. Se alimenta de Ensure a travs de una sonda gstrica y est tan enfermo de los riones que tiene el cuerpo y la cara hinchados. Adems del Ensure, las cremas, los paales, tambin est el Plasil contra los vmitos y la diarrea, el Tramal para calmar el dolor, porque Bernardo siente, o al menos eso parece indicar su nica respuesta: los quejidos. Entre todo esto y las gasas, las sbanas, los productos de aseo, entre otras cosas, los gastos suman un milln y medio de pesos al mes. Bernardo era obrero de construccin. l y su mujer viven con una pensin del salario mnimo y sus hijos deben asumir los costos. scar, el mayor, no trabaja y nunca se cas. l se encarga de cambiarlo y baarlo. Arnobia -su mam- ya no puede ms con la cadera y sus casi ochenta aos a cuestas. "Antes uno le conversaba, le cantaba y vea que algo en la cara le cambiaba cuando uno lo acariciaba", dice Marleny, una de las hijas. "Pero ya l cerr sus ojos. l est demasiado cansado y nosotros tambin hemos perdido la fuerza". Agrega que el da que vio las escaras de su pap en el hospital, estuvo llorando toda la tarde: -Fue en ese momento cuando decid llamar a la Fundacin Pro Derecho a Morir Dignamente en Bogot. All me dieron el telfono de un mdico. l me explic que es una muerte muy linda, porque le ponen una inyeccin y l se va quedando dormido. Pero al mdico hay que pagarle pasajes, viticos y los honorarios de l son cuatro millones de pesos. Cmo le parece a usted? Como una ciruga plstica. Nosotros no somos una familia tan pudiente. La Fundacin Pro Derecho a Morir Dignamente cuenta con ms de 25.000 afiliados, personas en todo el pas que han firmado el documento "Esta es mi Voluntad", amparados en el Cdigo de tica que dice: "El mdico utilizar los mtodos o medicamentos a su disposicin o alcance mientras exista la esperanza de aliviar o curar al paciente". Cuando hay evidencia cientfica de que el individuo no tiene posibilidad de recuperacin, es legal no seguir adelante con tratamientos heroicos que lleven a reanimar una vida cuyo nico destino es el estado vegetativo: -El derecho a la autonoma, que es un derecho universal consagrado en nuestra Constitucin Nacional, es un derecho absoluto que va hasta el final de la vida. Yo puedo tomar esa decisin con anterioridad para que en dado caso no me reanimen intilmente -dice Carmenza Ochoa, directora de la Fundacin. Es imposible determinar el nmero de personas en coma persistente en el pas. Colsanitas, por ejemplo, cuenta con 243 pacientes en Bogota. Muerte cerebral. Esto ya se coment con ms detalle en una entrada antigua. Una persona en muerte cerebral ha perdido todos los sistemas cerebrales, incluidos los de mantenimiento, los vegetativos: no es que no se mueva o no hable, sino que no regula su frecuencia cardaca, no contrae sus pupilas, no mueve sus ojos si le giramos la cabeza, y respira porque est conectado a una mquina. Carece de reflejos homeostticos, presentes en alguien anestesiado o en coma pero no en una muerte enceflica. As que es imposible que alguien se despierte de una muerte enceflica. Est muerto, y punto. Tanto es as que, si le hacemos una prueba para ver la actividad cerebral, slo registraremos silencio. El electroencefalograma nicamente capta ruido de fondo, y en una prueba de imagen funcional (como un PET, dndole glucosa radiactiva y observando si las neuronas la usan)

veremos un crneo hueco. De hecho, si alguien en muerte cerebral permanece unas horas sin irse del todo, es slo por el uso de medidas de soporte vital avanzado. Coma. Simplificando: el coma es un estado de sueo persistente. Unarousable unresponsiveness, que lo llaman: el paciente est dormido, pero ni se le puede despertar ni responde a estmulos. Se debe a un dao cerebral que incluye el llamado sistema reticular activador: esta es una estructura que proporciona el tono muscular y el tono cerebral, participando en el ciclo sueo/vigilia para mantenernos despiertos. El coma es un estado transitorio, del que generalmente salen en unos pocos das o semanas: o despiertan, con distintos grados de dao neurolgico, o permanecen en un estado vegetativo o de mnima consciencia. Estado vegetativo. Lo llaman wakeful unawareness: tiene los ojos abiertos, parece que est despierto, pero no es consciente de lo que sucede a su alrededor. Una vez ms, no me refiero a algo tan complicado como participar en una conversacin: un paciente en estado vegetativo ni siquiera cerrar los prpados si le arrojas algo a la cara, no reaccionar si le hablas. En otras palabras, es como estar en coma, pero abriendo los ojos de vez en cuando, alternando perodos de sueo con otros de vigilia. Asimismo, el estado vegetativo suele acompaarse de un dao amplio de otras estructuras cerebrales, que puede manifestarse groseramente como posturas de decorticacin o descerebracin. Y, a pesar de que la definicin de estado vegetativo no implica que sea irreversible, se habla de estado vegetativo persistente a partir del primer mes, y cuando el paciente lleva un ao se considera imposible que salga de ah. Estado de mnima consciencia. Es un grado superior al estado vegetativo persistente. Se aprecia algo de actividad mental, pero es imposible establecer una comunicacin consistente. Perdonadme el ejemplo, pero podra compararse con un perro: es capaz de hacer movimientos con propsito (coger un objeto que le acercamos), seguir rdenes simples (levantar el brazo) o tener un discurso adecuado (manifestar sensaciones), pero nada ms. Locked-in syndrome (sndrome de cautiverio). Esto es una gran putada. En los anteriores, el paciente no era consciente de su situacin. Por el contrario, un paciente locked-in es una persona bloqueada, encarcelada en su crneo: sera capaz incluso de escribir un libro, pues conserva todas las funciones cerebrales, pero no puede moverse ni hablar. Se han interrumpido las vas que conducen las seales desde el cerebro a la mdula espinal, as que el enfermo slo conserva el control de la apertura de los prpados y tres movimientos oculares: arriba, abajo y al centro. La muy recomendable pelcula francesa La escafandra y la mariposa (basada en una historia real) lo representa perfectamente. Unas consideraciones.

Espero haber aclarado un poco estos conceptos que generalmente son confusos. Tras leer esto, si veis el vdeo del chaval al que me refera antes entenderis por qu no est en coma. Y tambin quiero remarcar que emitir uno de estos diagnsticos no es fcil en absoluto, necesitando como mnimo varias exploraciones clnicas exhaustivas. Exceptuando la muerte cerebral, hay trastornos como los de esta entrada y otros muchos (vg. depresin catatnica o mutismo acintico) que parecen similares; tanto, que no es ninguna exageracin decir que se diferencian en un guio.