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Definicin

La definicin del autismo ofrecida por Kanner en 1943 sigue estando vigente Las relaciones sociales La comunicacin y el lenguaje La insistencia en la invarianza del ambiente Las relaciones sociales:

actualmente, con sus tres ncleos de trastornos:

Para Kanner, el rasgo fundamental del sndrome de autismo, era la incapacidad de relacionarse normalmente con las personas y las situaciones, sobre la que haca la siguiente reflexin: Desde el principio hay una extrema soledad autista, algo que en lo posible desestima, ignora, o impide la entrada de todo lo que le llega al nio desde fuera. El contacto fsico directo, o aquellos movimientos o ruidos que amenazan con romper la soledad, se tratan como si no estuvieran ah o, si no basta con eso, se sienten dolorosamente como una persona interferencia da. La comunicacin y el lenguaje:

Es frecuente la ausencia del lenguaje en algunos nios autistas o bien su uso extrao, lo poseen como si no fuera una herramienta para recibir e impartir mensajes significativos Se definen alteraciones como: La ecolalia: tendencia a repetir emisiones odas, en vez de crearlas espontneamente. tendencia a comprender las emisiones de forma muy literal. inversin de pronombres personales. falta de atencin al lenguaje. apariencia de sordera en algn momento del desarrollo. falta de relevancia de las emisiones. La insistencia en la invarianza del ambiente: Inflexibilidad y rgida adherencia a rutinas. Insistencia en la igualdad de los nios autistas. Reduccin drstica de la gama de actividades espontneas.

Conducta gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo de mantener la igualdad, que nadie excepto el propio nio, puede romper en raras ocasiones. Relacionaba estas caracterstica con otras propias del autismo: Incapacidad de percibir o conceptualizar totalidades coherentes. Tendencia a representar las realidades de forma fragmentaria y parcial.

Criterios diagnsticos DSM-IV del trastorno autista El autismo ha sido aceptado e incluido como trastorno profundo del desarrollo por la A.P.A. I. Para darse un diagnstico del autismo deben cumplirse seis o ms manifestaciones del conjunto de trastornos (1), de la relacin, (2) de la comunicacin y (3) de la flexibilidad. Cumplindose como mnimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3). 1. Trastorno cualitativo de la relacin, expresado como mnimo en dos de las siguientes relaciones: a) Trastorno importante en muchas conductas de la relacin no verbal, como la mirada a los ojos, la expresin facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interaccin social. b) Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo. c) Ausencia de conductas espontneas encaminadas a intereses o logros con otras personas. d) Falta de reciprocidad social o emocional. 2.Trastornos cualitativos de la comunicacin, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: a) Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicacin como los gestos o la mmica). b) En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones. compartir placeres,

c) Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrsico. d) Falta de juego de ficcin espontneo y variado, o de juego de imitacin social adecuado al nivel evolutivo. 3. Patrones de conducta, intereses o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestaciones: a) Preocupacin excesiva por un foco de inters ( o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido. b) Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos y no funcionales c) Estereotipias motoras repetitivas. d) Preocupacin persistente por partes de objetos. II. Antes de los tres aos, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres reas: (1) interaccin social, (2) empleo comunicativo del lenguaje, o (3) juego simblico. III. El trastorno no se explica mejor por un Sndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niez. expresados como mnimo en una de las siguientes

CLASIFICACIN El autismo es un trastorno profundo del desarrollo cuyos sntomas aparecen de diversas formas y a distintas edades. Para clasificarlo, vamos a intentar abordarlo desde los aspectos que lo definen y que lo diferencian: Autismo y esquizofrenia Autismo y retraso mental

Autismo y trastornos severos del lenguaje receptivo El trastorno de Asperger El trastorno de Rett Trastorno deintegrativo de la niez Trastornos profundos no especificados

AUTISMO Y ESQUIZOFRENIA: - Edad de comienzo : la esquizofrenia raramente comienza antes de la adolescencia y el autismo suele comenzar antes de los 2 aos. - Fenomenologa: en el autismo no se dan delirios y alucinaciones como en la esquizofrenia. - Evolucin en la esquizofrenia existen periodos de normalidad o prximos a ella mientras que en el autismo se observa persistencia en la alteracin. -Crisis epilpticas: aproximadamente una cuarta parte de los autistas sufren accesos epilpticos en la adolescencia; sin embargo, esta es una asociacin rara en la esquizofrenia. - Distribucin por sexo en la esquizofrenia no se aprecia un notable dominio de varones en comparacin con el autismo donde la proporcin es de 4 a 1. AUTISMO Y RETRASO MENTAL: Entre autismo y retraso mental tambin existen diferencias, a pesar de que, al menos el 75% de los nios autistas tienen tambin retraso mental (en la mitad de los casos severo o profundo). - Accesos epilpticos: aparecen durante la primera infancia en el retraso mental y durante la adolescencia el autismo. - Correlatos mdicos: (por ejemplo el Sndrome de Down es la causa ms comn de un dficit mental, pero muy raramente se asocia con autismo). - Distribucin por sexo: hay un ligero predominio masculino en el retraso mental con respecto al autismo (proporcin de 4 a 1). - Modelos de dficit cognitivo: los nios autistas tienen una mayor probabilidad de fracasar en tareas que requieren habilidades de abstraccin, lenguaje y uso de

significados. Mientras que en el retraso mental hay un dficit generalizado en todas las reas de desarrollo, en el autismo aparece una desarmona evolutiva caracterstica. - Discriminacin de las seales socio-emocionales: encontramos un gran dao en el autismo, pero no en el retraso mental. AUTISMO Y TRASTORNOS SEVEROS DEL LENGUAJE RECEPTIVO Los nios con un trastorno severo de comprensin lingstica pueden manifestar conductas que evocan las del autista. - El diagnstico diferencial se basa en la observacin del uso que el nio hace de los estmulos, a parte del lenguaje hablado: los nios con trastornos del lenguaje utilizan gestos para hacerse comprender, manifiestan capacidad imaginativa para el juego, etc. a diferencia de los autistas. Otros elementos diferenciales son: - En el lenguaje de los autistas aparecen anomalas que indican la existencia de pautas en el lenguaje no slo retrasadas, sino claramente alteradas. - Distribucin por sexo: predominio masculino en los trastornos del lenguaje incidencia de 4 varones sobre una nia en el autismo. - dficit cognitivo: ms amplio y ms severo que en el dficit del lenguaje. - conductas socioemocionales desviadas: ms acusada en los casos de autismo. Permanecen sin embargo 5 reas de controversia con respecto a los lmites del autismo como entidad diagnstica vlida: a) Sndromes pseudoautistas en nios con deficiencia mental severa. b) Desrdenes pseudoautistas en individuos de inteligencia normal, sin graves retrasos en el desarrollo general o especfico. c) Desrdenes pseudoautistas de aparicin tarda que siguen a periodos prolongados de desarrollo normal. d) Desrdenes severos que aparecen en la primera infancia de la niez caracterizado por un gran nmero de conductas extraas. Aunque el autismo es el sndrome que mejor caracteriza los trastornos profundos del desarrollo, para una ms completa comprensin, es importante aadir aqu el resto de ellos:

TRASTORNO DE ASPERGER: a) Trastorno cualitativo de la relacin b) Inflexibilidad mental y comportamental c) Problemas del habla y lenguaje d) Alteraciones de la expresin emocional y motora: e) Capacidad normal de inteligencia impersonal: Frecuentemente, habilidades especiales en reas restringidas. TRASTORNO DE RETT. Se acompaa siempre de un nivel profundo o severo de retraso mental y se produce despus de un perodo de 5 o 6 meses de evolucin normal, al comienzo de la vida. Se da slo en nias (quiz relacionado con una mutacin gentica). Provoca una microcefalia progresiva, lo que significa que la cabeza crece a un ritmo menor que el resto del cuerpo, y una alteracin de patrones respiratorios con hiperventilacin e hipoventilacin frecuentes. Carecen de lenguaje y competencias simblicas. El diagnstico diferencial no es excesivamente difcil. TRASTORNO DESINTEGRATIVO DE LA NIEZ. Implica una prdida de las funciones adquiridas por el nio (regresin). Se produce despus de los dos aos y antes de los 10 y para diagnosticarlo hay que garantizar que antes de la regresin haba un desarrollo claramente normal de competencias del lenguaje, comunicacin no verbal, juego, relaciones sociales y conductas adaptativas. Tiene un carcter ms cclico y cambiante que el autismo; ofrece una imagen de inestabilidad emocional ms extrema e inexplicable. No se descarta que pueda aparecer acompaado de fenmenos como alucinaciones o los delirios de la esquizofrenia. El criterio diagnstico bsico es que deben producirse prdidas en al menos dos de estas cinco reas.

Lenguaje expresivo y receptivo. Competencias sociales y adaptativas. Control de esfnteres Juego

Destrezas motoras.

TRASTORNOS PROFUNDOS NO ESPECIFICADOS: En esta categora el DSM-IV incluye aquellos trastornos que presentan de forma incompleta los sntomas del autismo o cuya clasificacin en alguno de los cuadros anteriormente citados no resulta precisa. Adems de las propuestas anteriormente, existen otras clasificaciones como la de Tustin, que distingue, en primer lugar y en funcin de las definiciones que establece, entre el autismo primario normal o narcisismo (caracterstico de la primera infancia y asociado con las emociones) y el autismo patolgico (impide al nio la toma de contacto con las realidades compartidas). El nio pasara de un estado de autismo primario, dominado por las sensaciones, a otro en que empieza a distinguir el resto de las cosas y personas del propio cuerpo y comienzan a prosperar las relaciones emocionales con los sujetos que le rodean; sin embargo, si este estado inicial no se altera y persiste puede ser indicativo de la presencia del trastorno, es decir, del autismo secundario patolgico.

ETAPAS EN EL ESTUDIO DEL AUTISMO


a) Primera poca del estudio del autismo ( 1943 - 1963 ) Se crey que este era un trastorno esencialmente emocional. Se acus a los padres como nicos responsables de la trgica alteracin de sus hijos debido a que habran sido incapaces de proporcionarles el afecto necesario, Se propuso la terapia dinmica de establecimiento de lazos emocionales sanos, como tratamiento para ayudar a los nios autistas. b) Segunda poca (1963 -1983)

Se abandona la hiptesis de padres culpables, ya que se encontraban los primeros indicios claros de asociacin del autismo con trastornos neurobiolgicos.

Existira pues, una alteracin cognitiva (ms afectiva) que explicara las dificultades de relacin, lenguaje, comunicacin y flexibilidad mental. Las terapias dinmicas no han demostrado su utilidad en el tratamiento del autismo, sin embargo, se acepta casi universalmente que el tratamiento ms eficaz con el que contamos es la educacin.

En ello influy: El desarrollo de procedimientos de modificacin de conductas para ayudar a desarrollarse a las personas autistas. La creacin de centros educativos dedicados especficamente al autismo, promovidos sobre todo por asociaciones de padres y familiares de autistas. c) El enfoque actual del autismo: El cambio principal en el enfoque general del autismo consiste en su consideracin desde una perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo. Se han producido cambios en las explicaciones: tanto en el aspecto psicolgico como en el neurobiolgico se han sustituido muy fundamentadas en datos. En los procedimientos para tratar el autismo, tambin se han producido cambios: La educacin se ha caracterizado por un estilo ms pragmtico y natural, ms integrador y menos artificioso, ms centrada en la comunicacin como ncleo esencial del desarrollo, ms respetuoso con los recursos y capacidades de las personas artistas. los modelos relativamente inespecficos de los sesenta y setenta por teoras rigurosas y

Tambin la investigacin farmacolgica ha permitido el desarrollo de sustancias eficaces para el tratamiento. Han aparecido nuevos temas de inters: Los adultos autistas.

ETIOLOGIA DEL AUTISMO


Las teoras tradicionales sobre el autismo hipotetizan que los nios autistas tienen algo en comn que es diferencial y les distingue del resto de los nios. La mayora de las teoras van un paso ms all e hipotetizan que los nios con autismo tienen en comn una particular etiologa o historia primaria responsable de sus problemas. Por ejemplo, el autismo a menudo es descrito como una enfermedad causada por un desorden neurolgico an inespecfico (Rutter y Shopler, 1987). La nocin de que los nios autistas tienen algo en comn nico en su gnero, plantea varios problemas. Primero, aunque los autistas puedan dar inicialmente la impresin de ser un grupo homogneo, un estudio ms detallado revela un amplio rango de diferencias individuales, lo que arroja dudas sobre la posibilidad de que estos nios realmente tengan mucho, o siquiera algo, en comn. Por ejemplo, antes del tratamiento, los nios autistas pueden variar desde mostrar un nivel excelente en lenguaje complejo y CI dentro del rango normal, hasta ser funcionalmente mudos y mostrar CI dentro del rango de funcionamiento intelectual correspondiente al retraso profundo (DSM-III-R, 1987). As mismo, pueden variar marcadamente en su respuesta al tratamiento, y sta puede ser slo parcialmente predicha sobre la base de su funcionamiento intelectual previo (Lovaas y Smith, 1988). La hiptesis de que los nios autistas tienen problemas nicos y distintivos puede tambin cuestionarse por los estudios que han demostrado que todas las conductas mostradas por autistas, son tambin mostradas por otros nios incluyendo los nios normales (Rutter, 1978). Por ejemplo, las conductas autoestimuladas tales como balancearse y mover las manos aleteando, que los autistas emiten a tasas elevadas, son bastante comunes en los nios normales (Kravitz y Boehm, 1971). Adems, si los autistas se comparan a otros nios igualados en edad mental la mayora de las diferencias desaparecen, aunque los nios autistas pueden ser algo superiores en memoria y en algunas habilidades espaciales, y algo inferiores en lenguaje e interacciones sociales (DeMyer, Hingtgen y Jackson, 1981). Quizs a causa de las diferencias individuales entre los nios autistas y la ausencia de comportamientos que sean exclusivos de su condicin, ha sido difcil llegar a un acuerdo sobre los criterios para diagnosticar el autismo (Rutter, 1978).

DeMyer y cols. (1981) y Rutter (1978) han proporcionado excelentes revisiones de las dificultades planteadas por las diferencias individuales, el solapamiento conductual y la imprecisin en el diagnstico. En sus revisiones han sugerido que el diagnstico del autismo puede representar una multiplicidad de problemas conductuales con una multiplicidad de etiologas. Esta sugerencia, es consistente con los datos, pero complica la tarea de los investigadores que intentan averiguar que etiologas podran ser. La investigacin etiolgica plantea importantes problemas incluso si la etiologa buscada es slo una. Ya que las etiologas se refieren a eventos ocurridos en el pasado, son difciles de medir y no pueden ser manipuladas experimentalmente (p.ej., uno no puede inducir dao neurolgico en nios para determinar si produce autismo). Por ello, los investigadores se ven forzados a intentar extrapolar los eventos pasados y a hacer investigacin descriptiva o correlacional en lugar de experimental, y en tales tipos de investigacin la confusin es muy difcil de eliminar. Las aproximaciones tradicionales para estudiar el autismo han tenido que enfrentarse con diversos problemas muy importantes: la heterogeneidad conductual de los nios autistas, el solapamiento entre conductas mostrado por los autistas y otros nios, la medicin poco fiable de variables significativas, y la debilidad de los diseos empleados en la investigacin. Por tanto, los esfuerzos empleados en identificar etiologas y tratamientos eficaces con las aproximaciones tradicionales hayan sido muy poco exitosos. En esencia, el problema es que la existencia de una entidad denominada autismo es una hiptesis (Rutter, 1978), un intento de organizar los datos y dirigir la investigacin, ms que un hecho probado. Los analistas de conducta toman tres decisiones metodolgicas para fortalecer los diseos de investigacin e intentar comprender el comportamiento de los nios autistas sin perseguir al autismo como constructo. El gran problema, del autismo, es fraccionado en unidades ms pequeas que pueden ser medidas en forma ms confiable y precisa, concretamente los comportamientos mostrados por los nios autistas. Ya que la conducta es el objeto de investigacin, un comportamiento puede ser estudiado al margen de que lo muestren o no todos los nios autistas, de que diferentes nios muestren diferentes grados, o de que los nios no autistas lo muestren tambin en ocasiones. Focalizacin sobre el ambiente inmediato de los nios, al margen de la etiologa o historia primitiva. Centrarse en el ambiente inmediato posibilit la manipulacin experimental activa de los diferentes aspectos de dicho ambiente para identificar las intervenciones efectivas. Una vez que las causas en el ambiente inmediato han sido identificadas, se puede entonces, si resulta necesario, trabajar hacia el pasado a fin de determinar como se originaron estas causas particulares. Enfatizar la investigacin inductiva en lugar de adoptar la aproximacin hipotticodeductiva empleada por la mayora de los investigadores que han estudiado a los nios autistas.

En la investigacin hipottico-deductiva, en contraste con la aproximacin inductiva, un investigador realiza grandes saltos inferenciales, postulando teoras comprehensivas basadas en relativamente pocos datos. En contraste al investigador hipottico-deductivo, un investigador que trabaja inductivamente hace relativamente pocos saltos inferenciales y procura acumular hechos pieza a pieza, como si estuviera construyendo una pirmide. El investigador acumula una cantidad relativamente grande de datos antes de desarrollar teoras comprehensivas acerca de un fenmeno.

4.1. Primeras explicaciones del Autismo.


En un principio se atribua la causa de la conducta desadaptada de los nios autistas a sus padres. Hace mucho que esta hiptesis ha dejado de tener validez social. No slo ha sido desmentida, a travs de estudios posteriores rigurosos y controlados sino, lo ms lamentable, se ha llegado a demostrar que esa hiptesis jams se haba probado. Las hiptesis de que partieron para establecer este supuesto fueron las siguientes: 1. Las que hunden sus races en el hecho de que el autismo comienza muy precozmente (dato, no obstante, rigurosamente cierto), lo que permiti que algunos autores se sintieran autorizados a interpretar este hecho apelando a la psicologa evolutiva de tipo psicoanaltico y a supuestos traumas que pudieran condicionar la gnesis y aparicin de este trastorno. Como justificacin de esta hiptesis se acudi a sealar una mayor incidencia del autismo infantil en aquellas familias caracterizadas por hogares rotos, conflictos conyugales, temprana separacin entre padres e hijos, etc. La mayora de estas hiptesis han sido refutadas posteriormente (Rutter, 1971; Douglas, 1975; Tizard, 1976). 2. Las que atribuyeron la gnesis del autismo a una supuesta personalidad patolgica de los padres. Para este propsito las madres fueron etiquetadas de sobreprotectoras, fras, rechazantes, ambiguas, psicticas, etc.; los padres, en cambio, de autoritarios, introvertidos, rgidos, perfeccionistas, exigentes, pasivos, ausentes, esquizofrnicos, etc... Estas supuestas caractersticas de la personalidad de los padres condicionaran segn la opinin de algunos autores- una excesiva y temprana deprivacin de afecto en sus hijos. En otros casos, los supuestos trastornos de personalidad en los padres condicionaran unas funestas relaciones con sus hijos, que les causaran una cierta

perplejidad, no sabiendo a qu atenerse y dando origen a la manifestacin del comportamiento autista. Rigurosos estudios experimentales realizados para la investigacin de estos supuestos han desmentido rotundamente tales afirmaciones (Netley, 1975; Cox, 1975; Herzberg, 1976; Cantwell, 1977 y 1978; Lennox, 1977). 3. Las que atribuyeron la gnesis del autismo a una alteracin en la interaccin padreshijos. Se supona que le trastorno de las relaciones patolgicas existentes entre ellos abarcaba un amplio elenco, slo que siempre centrado en los errores de los padres, sobre los que, obviamente, se haca recaer casi la totalidad del peso de la responsabilidad. En consecuencia con ello, se aislaron ciertos factores que, segn se supona explicaban la gnesis del comportamiento autista. Por mencionar slo alguno de ellos, este era el caso de la ausencia del necesario afecto materno, la indefinicin de los roles paterno y materno, el rechazo parental, la simultnea y/o alternativamente excesiva y pobre estimulacin, el denominado doble vnculo, etc.

4.2. La etiologa del autismo desde un punto de vista biolgico.


La evidencia cientfica coincide en establecer que los sntomas de los trastornos del espectro autista son el resultado de alteraciones generalizadas del desarrollo de diversas funciones del sistema del sistema nervioso central. La causa, o causas, est an por dilucidar. Est claro que no se trata de una causa biolgica nica, sino que hay que considerar una etiologa multifactorial. En la mayora de los casos hay que considerar el papel de factores hereditarios, con una contribucin gentica compleja y pluridimensional que dara lugar a una gran variabilidad en la expresin de las conductas. Sin embargo, los genes por s solos no pueden explicar todas las variaciones que se dan en las desviaciones muy precoces. La expresin clnica hay que considerarla como el resultado de la interaccin entre la constitucin de la persona predisposicin biolgica.- y un nmero de factores internos y externos que pueden interactuar de manera favorable protegiendo del riesgo, o de manera desfavorable, acentuando el riesgo y la subsiguiente expresin clnica.

Si el Autismo es un trastorno orgnico, parece que podramos esperar ver la anormalidad al mirar directamente el cerebro. Pero esta va no es tan simple y directa como parece. Hay ms de un elemento en juego. Es muy posible que se encuentre algn dao estructural, y que ese dao pueda variar desde el que se produce a un nivel microscpico a aquellos otros que se ven con una inspeccin ms gruesa, desde efectos de las clulas nerviosas a defectos de sistemas celulares completos. Tambin son altas las posibilidades de encontrar una disfuncin fisiolgica Por ejemplo, puede haber una carencia o un exceso relativo de sustancias neurotransmisoras, o una enzima que falte, como sucede, en realidad, en el caso de otros trastornos raros del desarrollo. Un aspecto es importante que hay que tener en cuenta cuando se valoran las investigaciones anatmicas y fisiolgicas es que el Autismo es un trastorno del desarrollo. Presumiblemente, eso significa que la anomala subyacente es una anormalidad del desarrollo. No es trivial distinguir un trastorno del desarrollo de un dao que aparece posteriormente. En el desarrollo normal del cerebro sabemos que las clulas cerebrales proliferan en un primer momento, pero luego se restringen a lo largo del desarrollo normal. En contra de la idea de que el desarrollo es crecimiento, y de que cuanto ms mejor, es el cerebro inmaduro, y no el maduro, el que tiene ms densidad de clulas y ms sinapsis por clula. El problema de desarrollo puede consistir en un fallo en procesos de desconexin y no en los de conexin. Las clulas nerviosas siguen instrucciones de crecimiento establecidas en los genes, de tal forma que, cuando el programa gentico es defectuoso, se producen anomalas (proliferacin de clulas en un desarrollo anormal del cerebro).Por ejemplo, puede suceder que el proceso de desconexin sea demasiado tardo. En esta situacin, ser de esperar que se d un aumento de la densidad celular, como se han encontrado al hacer la autopsia a algunos sujetos. Se han hecho otros estudios en cerebros en vivo mediante tcnicas que permiten poner en relacin los espacios llenos de clulas nerviosas y los llenos de fluido que hay en el cerebro. Cuando hay una atrofia o una presin celular, los espacios llenos de fluido son relativamente grandes. Si el Autismo se asocia con la destruccin de clulas ms que con el proceso de proliferacin- entonces los espacios llenos de fluido sern mayores (cortx despojado de clulas nerviosas). Era ms importante en el hemisferio izquierdo del cerebro. Las pruebas

encajaban bien con las ideas neuropsicolgicas que relacionan los daos del hemisferio izquierdo con las disfunciones del lenguaje. BASES BIOLGICAS DEL AUTISMO. 1. ESTUDIOS GENTICOS. Los estudios realizados en gemelos, hermanos y familias de los nios con trastorno autista confirman que los factores genticos desempean un papel significativo en la etiologa de estos trastornos, aunque de momento no se conozcan con exactitud los mecanismos de transmisin implicados. 1.1. Estudios de familiares. Susan Folstain y Michael Rutter consiguieron reunir 21 pares de gemelos, en que el al menos un miembro de cada par tena un diagnstico inequvoco de Autismo. El objetivo del estudio era el de estimar el grado de concordancia: Sera ms frecuente que se diera el Autismo en los dos gemelos cuando stos eran monocigticos o heterocigticos? Ni siquiera en las enfermedades genticas claramente establecidas se esperan unas tasas de concordancia del 100%, una de las razones es que la penetracin de los genes es variable. Se encontr una concordancia en 4 de los 11 pares homocigticos y ninguno en los heterocigticos. 1.2. Estudios de gentica molecular. El campo de la gentica molecular est destinado a tener un papel importante en el conocimiento de los factores genticos. Sin embargo, los resultados son de momento confusos pues se han implicado gran nmero de cromosomas y cuando los estudios se intentan replicar los datos no son concluyentes. Genetistas de la Universidad de Duke (Carolina del Sur) han estudiado el material gentico de ms de 100 familias con al menos dos nios autistas informando que los nios autistas presentaban curiosamente una regin muy pequea del cromosoma 15 que estaba duplicada o borrada. Dichos investigadores tambin encontraron alteraciones en el cromosoma 7 (en concreto en el gen HOXA 1).

Se han estudiado otros genes por su implicacin en la patogenia del cromosoma X frgil. La anomala cromosmica conocida como Sndrome del X frgil suele tener como consecuencia el retraso mental. Se encuentra con mucha ms frecuencia en varones. Los individuos afectados presentan alteraciones del lenguaje, muchas de las cuales recuerdan a las encontradas en el Autismo. Otras anomalas son el mutismo, retraso en la adquisicin del lenguaje, tono de voz extrao, incapacidad de mantener conversaciones. Los otros dos sntomas frecuentes en individuos con X frgil son una gran aversin al contacto ocular y el desagrado ante el contacto fsico con otras personas. Una cierta proporcin de las personas que sufren el X frgil es autista. Los datos anteriores lo que indican es que las alteraciones cromosmicas de los nios autistas probablemente incluyan variaciones de muchos genes en interaccin

Asociacin con otras enfermedades genticas. La asociacin del autismo con otras enfermedades con un fuerte componente gentico contribuyen a consolidar las teoras sobre el origen gentico del autismo. En la Tabla III se muestra un resumen de aquellas enfermedades en donde los sntomas autistas se presentan con una frecuencia que sobrepasa la mera casualidad. La esclerosis tuberosa es una enfermedad que se caracteriza por la presencia de signos cutneos, asociados a retraso mental y convulsiones. La sintomatologa clsica de la neurofibromatosis est formada por la presencia de tumores de tejido que afecta al sistema nervioso central. Algunas investigaciones afirman que la probabilidad de padecer autismo en los individuos afectados de la enfermedades anteriores es 100 veces mayor que los individuos de la poblacin general. Ambas enfermedades se transmiten mediante herencia dominante.

Tabla III. Enfermedades genticas y congnitas asociadas con el autismo. 1. Esclerosis tuberosa. 2. Neurofibromatosis.

3. Sndrome del cromosoma X frgil. 4. Otros sndromes cromosmicos (Sndrome XYY). 5. Otras enfermedades (Congnitas): Espasmos infantiles. Fenilcetonuria. Rubola congnita. Encefalitis herptica. Sarampin. Varicela...

En relacin con el sndrome del X frgil se acepta que cerca del 2-5% de los nios autistas presentan este sndrome. Conforme las investigaciones van avanzando algunos de estos subgrupos tienden a separarse morfolgicamente del autismo.

2. ASPECTOS NEUROBIOLGICOS DEL AUTISMO. 2.1 Investigaciones neuropatolgicas. Estudios post- morten tambin demuestran que el peso cerebral es mayor en los nios con autismo. Otros estudios han detectado alteraciones en la densidad de las clulas nerviosas del sistema lmbico, el cerebelo, el tronco cerebral, la amgdala, el lbulo prefrontal y el temporal. Otras investigaciones han detectado en el cerebelo un descenso de las clulas de Purkinje, prdida de las clulas granulares y prdida de neuronas de los ncleos profundos cerebelosos. Dichos hallazgos han sido inconstantes y no han podido ser replicados y adems los estudios en esta rea han sido muy escasos. 2.2 Investigaciones Neuroqumicas. Las investigaciones sobre los neurotransmisores cerebrales se han centrado prioritariamente en los sistemas dopaminrgicos y serotonrgicos. La mayora de los

centros de investigacin han encontrado un aumento de los niveles de serotonina en sangre en el 30-50% de los nios con autismo. Al mismo tiempo, la serotonina se encuentra en niveles normales en el lquido espinal y en todo el resto del cuerpo. Esta anormalidad se restringira a una alteracin en la asimilacin o almacenamiento de la serotonina por parte de las plaquetas de la sangre. La hiptesis dopaminrgica se basa en la mejora de algunos sntomas del cuadro cnico con frmacos bloqueantes de los receptores de la dopamina como son los neuroleticos, y la agravacin de los sntomas con frmacos agonistas de la dopamina como son las anfetamimas y el metilfenidato. El sistema dopaminrgico slo incluye una parte pequea del cerebro, aunque afecte a muchas reas diferentes. La teora se centra en los sntomas neurolgicos que parecen estar muy relacionados con el Autismo: forma de andar extraa, pobre control de la voz, rostros aparentemente inexpresivos, movimientos de aleteo con las manos, acciones repetitivas, falta de espontaneidad, perseveracin temtica y deficiencia social. 2.3. Investigaciones neurofisiolgicas. 2.4. Estudios con tcnicas de imagen. Las tcnicas de imagen nos ofrecen dos tipos de informaciones: las imgenes anatmicas q son las emitidas por la Tomografa Axial Computerizada y la Resonancia Magntica Nuclear y las imgenes funcionales que son las obtenidas por la Tomografa Axial Computerizada, la Tomografa por Emisin de Positrones y la Resonancia Magntica Funcional. Los resultados hasta el momento no han sido concluyentes. En relacin a las imgenes anatmicas o estructurales la alteracin ms constante es la visualizacin de una dilatacin ventricular pero esta alteracin slo se encuentra en un grupo pequeo de nios autistas y adems tambin aparecen en otros pacientes con alteraciones neurolgicas diversas. Las tcnicas de imagen que exploran el funcionamiento cerebral, an no han sido suficientemente investigadas. Algunos estudios mediante el PET han sealado dficits en la interaccin entre los sistemas corticales y subcorticales implicados en la atencin focalizada.

3. OTRAS INVESTIGACIONES. 3.1 Enfermedades metablicas y autismo. Las investigaciones sobre la influencia que determinadas enfermedades metablicas tendran sobre el origen del autismo surgi al descubrirse que algunos nios con fenilcetonuria haban sido confundidos con el autismo. Se han descrito en los nios autistas una sntesis aumentada del metabolismo purnico que conllevara a un aumento del cido rico en orina y que se detectara mejor en orina de 24 horas. Otra sustancia relacionada con la presencia de conductas autistas ha sido el cido lctico. La hiperlactacidemia no es una anomala bioqumica especfica, sino que indica que un paciente puede haber tenido un error congnito del metabolismo de los hidratos de carbono. En pacientes autistas con hiperlactacidemia parece indicado una valoracin de la va de los carbohidratos (especialmente la relacionada con el complejo piruvato- deshidrogenasa). Otros hallazgos metablicos descritos en los nios autistas han sido los niveles bajos de calcio y niveles bajos de magnesio. El subgrupo de nios autistas afectados de enfermedades metablicas empieza a definirse y ya se est convirtiendo en una de las reas de investigacin ms importantes. 3.2 Factores perinatales. Algunos estudios epidemiolgicos muestran algunos datos a favor de que el riesgo perinatal global est aumentado en los pacientes autistas. Sin embargo investigaciones actuales no parecen confirmar dichos datos. Concretamente, no se ha encontrado ninguna asociacin entre autismo y edad gestacional, sangrados vaginales, infecciones, diabetes, toxemia, edad de la madre o abortos anteriores. Tampoco se ha encontrado asociacin entre autismo y peso al nacer, induccin al parto, presentacin de nalgas, parto por cesrea o frceps, parto prolongado, depresin neonatal, necesidad de cuidados intensivos... Recientemente, para complicar de nuevo las cosas, en la revista Journal of Perinatal Medecine (1999) se ha publicado un trabajo sobre 78 nios autistas comparados con 390 controles donde sealan que el autismo significativamente asociado con el peso al nacer, la edad paterna, el momento de inicio de la atencin

prenatal y el antecedente de abortos. De todas maneras, como afirma Rutter, estas supuestas alteraciones perinatales, en el caso de estar presentes en algn subgrupo de nios autistas, no se podran considerar causa de autismo sino consecuencia de algn tipo de vulnerabilidad previamente establecida. 3.3 Autoinmunidad. En los ltimos aos se ha encontrado en los nios afectados de autismo una mayor frecuencia de autoanticuerpos cerebrales dirigidos contra la protena de base de la mielina (PMB). La mielina es una lipoprotena que recubre y protege los axones de las clulas nerviosas. Algunas investigaciones encuentran una relacin positiva entre los anticuerpo Anti- PMB y la presencia en concreto de anticuerpos del virus de la rubola que los nios con autismo presentan un riesgo mayor que en los nios normales. Estos autores piensan que sus datos refuerzan la tesis que un virus inducira una respuesta autoinmune para despus dar lugar al autismo. A favor de la implicacin de procesos autoinmunes en la etiologa del autismo estn las observaciones efectuadas por algunos investigadores de que ciertos procesos autoinmunes son ms frecuentes en los nios autistas y en sus familiares que en los del grupo control.

3.4 Alergias Alimentarias. La alergia se podra definir como la reaccin excesiva del sistema inmunitario frente a sustancias consideradas por el organismo como extraas y denominadas antgenos. Estudios recientes informan de que algunos sujetos diagnosticados de autismo podran presentar alergias y especficamente alergias alimentarias. Las sustancias alimentarias que se han implicado se encuentran la casena, el gluten, azcares y aditivos alimentarios. Al parecer en la base de estas intolerancias se haya un mal funcionamiento enzimtico del intestino. El aparato digestivo sera incapaz de metabolizar algunas protenas dando lugar a un aumento de pptidos (protenas) que pasaran al torrente sanguneo y de aqu al cerebro. Algunas teoras sostienen que estos pptidos tendran propiedades de los opiceos y que la aparicin de esta actividad opicea en el cerebro desorganizara numerosas funciones del sistema

nervioso central tales como la percepcin, las emociones, los comportamientos y el humor. Un factor potencialmente vinculado sera la existencia del sndrome del intestino poroso. Cuando la pared del intestino es anormalmente permeable puede dejar pasar una mayor cantidad de protenas. De comprobarse estas teoras surgiran importantes aplicaciones clnicas pues muchos nios se podran beneficiar de dietas alimentarias y de tratamientos que modularan el sistema inmunitario. 3.5 Tracto intestinal y autismo. En relacin con el tema anterior, en cierta forma lo complementa, han surgido ltimamente algunas investigaciones dirigidas al estudio de las particularidades del tracto gastro- intestinal. En la revista The American Journal of Gastroenterology (September, 2000), Quigley y Hurley han publicado una revisin de estudios realizados sobre la prevalencia de alteraciones gatrointestinales en los nios autistas.. Parece ser que se confirma que estos nios padecen con ms frecuencia diversos trastornos como estreimiento, diarrea, esofagitis, insuficiente pancretica... De momento no existe acuerdo para definir el carcter primario o secundario de estas alteraciones. Es conocido que diversas alteraciones cerebrales se acompaas de cuadros digestivos y viceversa. Los autores son cautos a la hora de interpretar los resultado y aconsejan efectuar nuevos estudios con controles mejor definidos y aleatorizar los sujetos autistas.

3.6 Los agentes infecciosos y las vacunaciones. Se ha especulado con la posibilidad de una infeccin prenatal especialmente en aquellos nios que presentaban sntomas autistas al poco de nacer. Las infecciones del embarazo ocurren cuando un virus o agente infeccioso pasa de la madre al feto a travs de la placenta. Como la barrera hematoenceflica no se ha desarrollado todava en el feto, el virus pasa al cerebro produciendo dao. Los agentes infecciosos que se han implicado en este proceso son la rubola, el sarampin, la toxoplasmosis, la varicela, herpes, parotiditis, etc... De momento la relacin mejor

establecida es la encefalopata rubelica prenatal y autismo. Para el resto de los agentes virales es necesario estudios ulteriores. Otras investigaciones se centran en las investigaciones postnatales habindose descrito muchos casos donde la sintomatologa autista apareca tras un cuadro infeccioso general con afectacin cerebral. Recientemente se ha reactualizado el inters por las infecciones producidas por el hongo cndida albicans y que podran ser secundarias a una inmunidad deprimida. Posiblemente estos agentes etiolgicos slo sean los responsables de un pequeo nmero de nios autistas. La implicacin posible de algunas vacunas como elementos desencadenantes de algunos casos de autismo se ha vuelto ha reavivir en los ltimos aos y ha abierto una controversia considerable. En un artculo publicado en The Lancet (1999) por los doctores Brent Taylor y Elizabeth Miller, y sus colaboradores cientficos del University College de Londres, han querido poner fin a esta polmica y concluyen, despus de identificar 500 casos de autismo, que los anlisis efectuados no apoyan una asociacin causal entre la vacuna triple viral (sarampin, paperas y rubola) y el autismo; en caso de presentarse relacin, sera insuficientemente rara como para resultar imposible su identificacin en esta amplia muestra regional. 4. ESTADO ACTUAL DE LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS. A pesar de los ltimos avances en los conocimientos neurobiolgicos que subyacen en los trastornos autistas, de momento, no se conoce con exactitud los mecanismos implicados, ni tampoco se ha llegado a evidenciar un patrn lesin/ disfuncional especfico. Los avances son indiscutibles y progresivamente se van conociendo la causa orgnica de un nmero mayor de subtipos de autismo pero sin duda an nos encontramos en los inicios. Se desconoce el papel etiolgico de determinados hallazgos siendo difcil delimitar si las alteraciones descritas estn en el origen del trastorno autista, son secundarias a dicho trastorno o simplemente se han encontrado por azar. De momento lo nico que se puede afirmar es que los datos anteriormente mencionados sugieren que el trastorno autista comprende: 1) Anomalas neuromadurativas que afectan al desarrollo de la estructura y la asimetra cerebrales,

2) existencia de cambios inespecficos y difusos en diferentes partes del cerebro, y 3) anomalas neuroqumicas. No existe actualmente un modelo biolgico que integre de forma coherente tales hallazgos.

4.3. La etiologa del autismo desde una teora conductual.


Existen cuatro principios de la teora conductual. Primero, las leyes del comportamiento explican adecuadamente las conductas de los nios autistas y proporcionan las bases para su tratamiento. Segundo, los nios autistas tienen muchos dficits conductuales separados que se pueden describir mejor como retrasos en su desarrollo, en lugar de un supuesto dficit central que si es corregido conduce a una mejora global; consecuentemente, deben ser entrenados en el conocimiento paso a paso en lugar de focalizarse sobre uno solo de sus dficits. Tercero, los nios autistas ofrecen evidencias de ser capaces de aprender igual que el resto de los humanos si se les proporcionan los ambientes especiales convenientes. Cuarto, el fracaso de los nios autistas en los ambientes normales y su xito en los especiales, indica que sus problemas pueden entenderse como un mal emparejamiento entre su sistema nervioso y el ambiente que puede solventarse manipulando ste, y no como el resultado de un sistema nervioso enfermo y curable slo mediante la identificacin y eliminacin de la enfermedad correspondiente. Principio I. Numerosos hallazgos indican que las conductas de los nios autistas pueden ser explicada mediante las leyes del aprendizaje: cuando son reforzadas muestran curvas de adquisicin similares a las obtenidas por otros organismos, y cuando el reforzamiento es retirado, las conductas muestran curvas de extincin similares a las de otros organismos (p.ej., Lovaas y cols., 1965).Las conductas que no han sido adquiridas como consecuencia del tratamiento estn tambin relacionadas a reforzamiento identificable. Por ejemplo, las conductas auto estimuladas tales como balancearse y mover las manos son mantenidas por el feedback sensorial que proporcionan al nio, de modo que si el feedback es eliminado, las conductas se extinguen (Rincover, Newsom y Carr, 1979). Los paradigmas de entrenamiento en discriminacin desarrollados por el anlisis de la conducta, han mostrado ser particularmente tiles en el desarrollo de programas de tratamiento para los nios autistas (Stoddard y McIlvane, 1986). Dos clases de procedimientos de discriminacin proporcionan la base para ensear muchas conductas: imitacin e igualacin a la muestra. Principio 2. Los nios autistas tienen muchos dficits conductuales separados en lugar de un supuesto dficit central que si es corregido conducira a una mejora global. Este principio se deriva de los hallazgos sobre las limitaciones en la generalizacin de respuestas y de

estmulos, as como en la observacin de que diferentes conductas de los nios parecen controladas por diferentes variables ambientales. Igual que las limitaciones en la generalizacin de la respuesta, las limitaciones en la generalizacin de estmulos (Stokes y Baer, 1977) proporcionan evidencias en contra de la presencia de una capacidad interna de sntesis u organizacin. Los nios no muestran una capacidad que pudiera entenderse como llevar sus experiencias con ellos a travs de los ambientes a menos que sean explcitamente entrenados a hacerlo. Por ejemplo, Lovaas y cols. (1973), encontraron que las mejoras logradas durante la hospitalizacin no se transfirieron fuera del contexto hospitalario a menos que los nios volvieran a casa y sus padres fueran entrenados para llevar a cabo intervenciones conductuales. Otro hallazgo que seala en contra de la presencia de una estructura central interna organizadora, es el hecho de que diferentes conductas tienen diferentes clases de relaciones organizadas con el ambiente, e incluso la misma conducta puede tener diferentes relaciones. Por ejemplo, la agresin, algunas veces es auto estimulada, otras negativamente reforzada y otras positivamente reforzada. Parece difcil invocar algn investigacin que pudiera ser responsable de esta heterogeneidad. Mejor que un dficit central, los nios autistas parecen tener diversas dificultades conductuales concretas. Estas dificultades se entienden mejor como retrasos en el desarrollo ya que, como especific Rutter (1978), dichas conductas son evidentes en los nios pequeos normales. En tanto los nios autistas tienen tantas dificultades que necesitan ser tratados separadamente, necesitan que se les ensee virtualmente todo procediendo en una forma secuencial pieza a pieza, en lugar de grandes pasos. Principio 3. Los nios autistas pueden aprender una vez que se construya un ambiente especial para ellos (Simeonnson y cols.,1987). Este ambiente especial debe desviarse del ambiente normal slo lo suficiente como para que sea funcional para los nios autistas. Consiste en contextos comunitarios regulados (opuestos a lo que son los hospitales o clnicas tradicionales), y se caracteriza por establecer las demandas y las consecuencias para las diferentes conductas de forma ms explcita y significativa para el nio. Principio 4. El fracaso de los nios autistas en ambientes normales y su xito en ambientes especiales, indica que sus problemas pueden ser entendidos como una falta de igualacin o acoplamiento entre sus sistema nervioso y el ambiente normal, en lugar de entenderlo como fruto de una enfermedad. Como consecuencia de la dramtica naturaleza de los problemas de los nios autistas, los investigadores se han inclinado hacia la bsqueda de igualmente dramticas explicaciones de sus problemas. Usualmente los problemas se atribuyen a menudo a un desorden orgnico incurable (DeMyer y cols.,1981). Desde los aos 40 hasta los primeros 60, se atribuyeron los problemas de los nios autistas a los padres, que fueron considerados como extremadamente hostiles. Considerar los problemas de los nios con dficit central susceptible de

autismo como una falta de acoplamiento entre un sistema nervioso desviado (aunque no necesariamente alterado o enfermo) y un ambiente diario promedio, resulta menos dramtico pero parece ms consistente con los datos disponibles (Lovaas, 1988).

4.4 La teora de la mente.


Uta Frith es investigadora en la unidad de desarrollo cognitivo del Medical Research Council de Londres. Segn esta autora cuando observamos el comportamiento de una persona no nos limitamos a relacionar sus conductas con los hechos objetivabais en el entorno, sino que las interpretamos, como si furamos psiclogos aficionados, con referencias a estados mentales ocultos. En ocasiones llegamos incluso a predecir cual va a ser la siguiente reaccin de la persona. Y todo ello porque damos por supuesto una teora comn sobre la forma en que funciona la mente humana. Esta teora se conoce con el nombre de teora de la mente y no es una teora cientfica, sino un poderoso instrumento mental de carcter prctico que nos otorga la capacidad de establecer relaciones entre los estados externos de hechos y estados internos. En las personas normales su uso es compulsivo: hacemos inferencias sobre las causas y los efectos de las conductas como si no pudiramos evitar hacerlas; quiz por la necesidad de integrar informacin dispar en un patrn coherente. Los nios autistas, sin embargo, no sienten, segn esta autora, esa compulsin normal que nos lleva a las dems personas, en nuestra bsqueda de coherencia, a entrelazar la mente y la conducta. Es arriesgado poner a prueba la hiptesis de que los nios autistas no aprecian la existencia de estados mentales. Para empezar, hay que investigar si otros nios con discapacidades mentales se diferencian de los autistas en este aspecto. En caso de que no se diferenciaran, la hiptesis no servira para explicar la naturaleza del Autismo. Una forma de acercarse al problema consiste en plantear una situacin en la que ocurra algo de lo que alguien no tenga conocimiento. Ese suceso no puede formar parte de los estados mentales de la persona que lo ignora. Si el nio puede mentalizar, tal inferencia ser obvia. No necesitar emplear una tortuosa operacin lgica para predecir la conducta de la persona ignorante. Pero el desarrollo de la teora de la mente es un proceso largo. Hasta los tres aos ningn nio se da cuenta plenamente de las implicaciones de tener una creencia falsa. Antes de esa edad resulta difcil demostrar que sean capaces de apreciar la diferencia entre sus propias creencias y las de los dems, ni darse cuenta de que pueden existir creencias diferentes sobre un mismo suceso. La nica manera de comprobar la hiptesis de la existencia de un dficit cognitivo especfico de atribucin mentalista en Autismo, consistir en demostrar que los nios autistas, aunque tenga

una edad mental muy superior a los cuatro aos, fracasan en el intento de atribuir adecuadamente estados mentales, mientras que eso no les sucede a otros nios con deficiencia pero no autistas. Para probar la hiptesis de que los nios autistas no logran tener en cuenta las creencias ( que son un tipo de estado mental) Simon Baron-Cohen, Alan Leslie y la propia Uta Frith hicieron la prueba con nios normales, autistas y retrasados con Sndrome de Down, todos ellos mayores de tres aos, usando la tarea de Ana y Sally. La tarea de Ana y Sally. Utilizbamos dos muecas, Sally y Ana, y representbamos una pequea escena: Sally tiene una cesta., y Ana una caja. Sally tiene una canica y la mete en su cesta. Despus se va. Ana saca de la cesta la canica de Sally y la guarda en su caja, mientras Sally est fuera. Luego vuelve Sally y quiere jugar con su canica. En es momento se hace la pregunta crtica: Dnde va a buscar Sally su canica?. La respuesta es en la cesta. Esta respuesta es correcta porque Sally meti la canica en su cesta y no vio que se cambi de sitio. Cree que la canica est todava donde la puso. Por consiguiente, la buscar en la cesta a pesar de que la canica ya no est all. La mayora de los nios no autistas daban la respuesta correcta. Pero casi todos los nios autistas lo hacan mal. Sealaban la caja. Ah estaba realmente la canica, aunque, desde luego, Sally no lo saba. Los autistas no tenan en cuenta la creencia de Sally. El hecho de que los nios autistas no comprendieran la creencia de Sally resultaba tanto ms sorprendente si tenemos en cuenta que su edad mental, era de hecho, muy superior a la de los otros nios. Desde el punto de vista intelectual, eran capaces de resolver muchos problemas lgicos. La dificultad reside nicamente en la inferencia crucial: si Sally no vio que la canica se meti en la caja, debe creer que an est en la cesta. No entienden que ver equivale a saber y no ver equivale a no saber (entendiendo ver como percibir. De ah que no sea extrao que muchos autistas no sientan la necesidad de contar hechos importantes porque, despus de todo, Por qu no van a saber los dems lo que ellos saben? La experiencia se replic usando historias mentalistas imposibles de comprender si no se atribuyen estados mentales a los protagonistas- con algunas variaciones para controlar ciertas posibles variables contaminantes, pero se encontraron esencialmente los mismos resultados. Ahora bien, habra que explicar por qu algunos nios autistas contestaron correctamente y algunos de los otros nios no. Concretamente, en la prueba de Ana y Sally los resultados fueron: El 80% de los autistas se equivocaron. El 20% de los retrasados con Sndrome de Down. El 10% de los nios normales. Por qu sucede a la mayora de los autistas?

Para desarrollar una teora de la mente coherente, no basta con la capacidad de atribuir estados mentales, sino que tambin es necesario tener experiencia e integrarla con los conocimientos previos. Esta resulta imprescindible para tratar con personas que mantienen relaciones diversas y tienen variados intereses personales. De hecho, a lo largo de nuestra vida, gracias a la experiencia elaboramos sucesivas teoras de la mente sustituyendo unas por otras a medida que descubrimos que las que tenemos no son adecuadas. Pinocho por ejemplo, es el arquetipo del nio sin experiencia del mundo. En un primer momento, los astutos personajes que le rodean le engaan de mala manera, pero termina por aprender la leccin: al final es capaz de diferenciar los amigos verdaderos de los falsos. Este no es el caso de los nios autistas: ellos tambin carecen de experiencia sobre el mundo, pero su inexperiencia es de una clase muy distinta. Se debe a que carecen segn nuestra hiptesis- de una cierta propensin bsica a integrar una inmensa cantidad de informacin sobre sucesos, objetos, personas y conductas. Por eso, aun en el caso de que posean los prerrequisitos cognitivos que capacitan para atribuir estados mentales, slo elaborarn pequeas teoras sobre ellos, y no una teora comprehensiva de la mente. Los nios autistas son conductistas. No presuponen que las personas pueden ser, por ejemplo, consideradas o, por el contrario, crueles. Toman la conducta tal cual. Por eso, aquellas intenciones que cambian el significado de la conducta, como el engao, la adulacin, la persuasin y la irona, se les hacen muy difciles de comprender. Los autistas interpretan la conducta de forma literal. Las personas son, a veces, hipcritas. En ocasiones, tratan de hacer dao y, sin embargo, se comportan como si fueran sinceros. Para los autistas esto constituye un rompecabezas. En este contexto, se comprende la afirmacin que a veces se ha hecho de que los autistas ven todo en blanco y negro y no entienden los matices de significado. Debemos distinguir entre la conciencia de la existencia de la mente y la conciencia de la existencia de las personas como agentes de procesos fsicos. Si los nios autistas poseen slo esta ltima clase de conciencia social, sern sin duda, capaces de discriminar entre personas distintas. Claro que lo hacen! Tambin son capaces de distinguir expresiones emocionales, siempre que dependan de una sola clave. La deficiencia social, a que da lugar la incapacidad de atribuir estados mentales, no es una deficiencia global. No todas la interacciones sociales dependen de ella. La formacin de vnculos emocionales no tienen por qu verse impedida por el hecho de que la capacidad de atribucin mentalista sea escasa. La perturbacin del contacto afectivo del autista, no es tampoco, una perturbacin global. Pero, si los autistas no conceptualizan bien los estados mentales, lo que ocurrir ser que no podrn empatizar con los estados mentales de los dems: por ejemplo, sern incapaces de empatizar con los sentimientos de otras personas.

El saber cmo se sabe.

Milton es un nio autista inteligente de doce aos que tom parte en experimentos sobre lectura. En uno de ellos ley con soltura algunos prrafos de un texto. Luego, le hicieron algunas preguntas para comprobar su comprensin del texto y sus conocimientos generales. Despus de una respuesta especialmente buena, le preguntaron por casualidad: !Oh!, cmo lo has sabido?. La mejor respuesta que se le ocurri fue: Por telepata. Se le repiti la pregunta varias veces, y siempre contestaba lo mismo. Nunca dijo cosas como: acabo de leerlo, me lo ha dicho mi profesos... Milton tena una explicacin de cmo entra el conocimiento en la cabeza: se instala ah por telepata. Para explicar lo que le pasa a Milton, es importante la idea de que las mentes normales tienen un fuerte impulso a organizar grandes cantidades de informacin, formando con ellas unidades coherentes, mientras que los nios autistas carecen de ese impulso. Milton no integraba la informacin que proceda de su propia experiencia pasada, con sus conocimientos generales del mundo, el texto que acababa de leer, y las intenciones con las que se hacan la preguntas. Se limitaba a dar una respuesta esteriotipada que vala para todo. El hecho de no saber de dnde viene el conocimiento tiene, adems, otras consecuencia: el nio no entiende la diferencia entre los conocimientos justificados y las meras suposiciones. Por ejemplo, uno de los nios de nuestro experimento insista en que haba un panda en la taza (a pesar de que no lo haba visto as lo reconoca). Suele decirse que para el nio autista el mundo es impredictible. Si aplicramos sistemticamente los mismos razonamientos por los que se han guiado nuestros experimentos sobre la capacidad mentalista, quiz se pudiera hacer que una parte de su mundo fuera ms predictible para ellos. En primer lugar, podemos definir de forma ms precisa qu es lo impredictible para ellos: lo que las personas hacen en funcin de sus estados mentales. Tambin podemos establecer qu es lo que encuentran predictible: lo que hacen las personas como consecuencia directa de sucesos fsicos. Es el mismo nio autista el que comprende muy bien por qu le cliente paga al tendero, o por qu una persona se aparta de la direccin de una roca que se le viene encima, y el que, por otra parte, es completamente incapaz de comprender por qu rechaza el invitado educado, aunque siga teniendo hambre, ese ofrecimiento de ms comida que le hace el anfitrin. por qu hay una nia de la clase que se queja de dolor de estmago cuando no ha hecho los deberes... Gracias a ese impulso central que nos lleva a dar coherencia, sabemos qu es lo relevante y lo que no lo es. Los aspectos relevantes de la informacin se integran con un propsito dominante: dar sentido. Tener capacidad mentalista no implica fantasear sobre lo que podra suceder en la mente de los dems: sabemos a ciencia cierta qu es lo que podemos

barruntar de sus pensamientos y lo que no. Ejemplo de dos ancdotas. La primera ancdota se refiere a un joven autista de buen nivel de capacidad. A pesar de sufrir el Sndrome de Autismo, colabora mucho en las tareas domsticas y hace recados. Va a la compra y muchas veces le confan el dinero. Un da, su madre estaba preparando un pastel de frutas y le dijo: No tengo clavos, Vas a comprarlos por favor? El hijo volvi un poco despus con un carrito lleno de ropas femeninas, ropa interior incluida, de una boutique cercana. Es evidente que el chico haba confundido la palabra clavos (cloves) con la palabra ropa (clothes). La segunda ancdota es de una nia autista de diez aos de CI= 100, que tuvo una reaccin de ansiedad catastrfica cuando una enfermera, a punto de hacerle un simple anlisis de sangre, dijo: Dame la mano; no te va a doler. La nia se tranquiliz inmediatamente cuanto otra persona le dijo: Estira el dedo ndice. La nia haba entendido al principio que le iban a cortar la mano y entregrsela a la enfermera. El origen de la Teora de la Mente. La mente del nio normal se encuentra dotada desde el nacimiento, de ciertos conocimientos fundamentales sobre algunas caractersticas importantes del mundo. De forma muy primitiva, hasta los recin nacidos poseen conocimientos relacionados con conceptos como los de espacio, tiempo y causalidad. Tienen, tambin los bebs ciertos conocimientos sobre personas, objetos y responden de forma diferente a aqullas y stos. Sin duda, tienen que aprender aspectos especficos acerca de su mundo, y pueden hacerlo gracias a que son capaces de formar representaciones de las personas, las cosas y los acontecimientos. Las representaciones llevan el mundo a la mente. Pero desde su primer ao, los nios desarrollan la capacidad de dar un gigantesco paso en su desarrollo; este paso consiste en la capacidad de elaborar representaciones acerca de las representaciones (es decir, metarrepresentaciones). Este avance evolutivo tiene una significacin de enorme importancia para todas las funciones mentales superiores. Alan Leslie propone un mecanismo: el desacoplador, que explica cmo pueden funcionar las metarrepresentaciones. Este mecanismo est prefigurado de forman innata pero slo madura en el segundo ao de vida. En ese momento el nio comienza a desarrollar la capacidad de crear ficciones y luego desarrolla gradualmente su capacidad mentalista. Est comprobado que los nios autistas no hacen nunca, o casi nunca, juegos de ficcin. Dedican su tiempo a hacer juegos orientados a la realidad. Rara vez se encuentran, en ellos, pruebas convincentes de juegos imaginativos de hacer como si. Por ejemplo, pensar en un pltano como si fuese un telfono o un plato sopero vaco como si tuviese sopa. Poner las cosas entre comillas.

Para entender lo que significa el trmino desacoplamiento propuesto por Leslie podemos relacionarlo con la actividad familiar de poner las palabras entre comillas. Las comillas son como seales de desacoplamiento. Indican que quedan en suspenso ciertos criterios de referencia, verdad y existencia: si se dice de alguien que es cantante ello no compromete a pensar que cante realmente la persona a la que se aplica el trmino. Si se dice que es cantante s. Las metarrepresentaciones forman parte de nuestra vida cotidiana, En muchas situaciones comunicativas, las creencias sobre creencias son ms importantes que las propias creencias, y stas, a su vez, lo son ms que los hechos mismos. Los autistas tienden a la literalidad. Son incapaces de leer entre lneas. La capacidad de elaborar y/o manejar metarrepresentaciones puede ser deficiente por varias razones: porque falle el proceso de desacoplamiento, otros pueden tener este proceso intacto y no ser capaces de utilizar esta capacidad y por ltimo los hay tambin que slo son capaces de utilizarlo en situaciones muy limitadas cuando no hay que integrar demasiada informacin.

PERCEPCIN Y MOVIMIENTO
a) Ni los dficits en la percepcin, ni un movimiento anormal son criterios explcitos para el diagnstico del autismo. Sin embargo, ambas cosas se han observado. Los nios autistas a menudo agitan sus manos, hacen girar sus cuerpos y se balancean de adelante a atrs. b) Los sentidos estn intactos, pero tienen disfunciones en el procesamiento de la estimulacin visual, auditiva, tctil, olfativa y dolorosa. El procesamiento auditivo parece estar especialmente deteriorado. c) Se ha hallado tanto hipersensibilidad como infrasensibilidad a la estimulacin.

En el caso de la hipersensibilidad, el nio se inquieta con una estimulacin moderada. La infrasensibilidad, quiz ms habitual, se refleja en muchas formas. Los nios pueden no mostrar la respuesta de sobresalto, o no responder a comunicaciones y sonidos verbales, no reaccionar ante la visin de otros, chocarse con los objetos o dejar que se les caigan las cosas de las manos. La infrasensibilidad puede conducirles a buscar estimulacin, por ejemplo, araando superficies, o realizando movimientos anormales. OBSESIONES Y ESTEREOTIPIAS Muchos comportamientos atpicos y raros que se producen en el autismo se describen como fascinaciones obsesivas, estereotipias y resistencia al cambio. Estos comportamientos pueden englobarse en cuatro categoras: a) El nio puede estar obsesionado con objetos especficos, pueden acumular trozos de papel o de una cuerda como si fueran parte de ellos mismos, puede hablar sin parar de un objeto y sentirse molesto si ste se pierde o se cambia de sitio. Tales obsesiones pueden cambiar de forma abrupta o persistir durante aos. b) Los juegos pueden ser rgidos y carecer de imaginacin o imitacin. En los nios autistas no se da el juego intencional, y pueden limitarse a repetir una y otra vez conductas. c) Pueden tener una preocupacin como el color, los nmeros el horario de autobuses. d) Puede adoptar rutinas rgidas que deben seguirse. Los cambios en el entorno, tales como un reordenamiento de los muebles o del horario, pueden producirle reacciones de gran malestar.

INTELIGENCIA
Kanner seal originalmente que los nios autistas se situaban en torno a la media de la inteligencia o por encima de ella, y que quiz tuvieran capacidades especiales. Algunas personas autistas entran dentro de esta categora de destrezas, y algunos exhiben de forma sobresaliente las llamadas aptitudes de

erudito. No obstante el 70% de los casos presentan retraso mental. Con todo, el rendimiento de las personas autistas en los tests revela ms picos y valles que la completa uniformidad de los dficits mostrados por las personas a las que se les diagnostica retraso mental. Se dan mayores dficits en pensamiento abstracto y secuencial, en el lenguaje y en el desarrollo social. Determinadas habilidades perceptivo-motoras, en especial la de hacer construcciones con bloques, son menos deficientes. Las puntuaciones en los tests de inteligencia son moderadamente estables a lo largo del tiempo y predicen el logro escolar, laboral y la posicin social.

DIAGNSTICO
El diagnstico del autismo se centra en el estudio de la conducta; se lleva a cabo de diversas maneras, pasando pruebas especificas o mediante la observacin objetiva del nio, el problema es que no son un grupo homogneo como se cree y adems, muchas de las conductas que muestran estos nios tambin las muestran nios con otro tipo de problemas y nios normales sin problemas. Para poder tratar con el nio autista no solo es necesario saber que es autista es necesario saber cual es su nivel de desarrollo, con una descripcin cuidadosa de este, para poder plantear adecuadamente el tipo de intervencin que llevaremos a cabo con ese nio. EVALUAREMOS: El nivel intelectual supone el constituye el mejor ndice de pronstico de la evolucin del sndrome y de los resultados del tratamiento educativo, por lo que su determinacin es importante. Los tests de inteligencia ms utilizados en la evaluacin de los nios autistas son las escalas del Weshler, Merrill-Palmer y Raven, Para evaluar la conducta se recurre al perfil psicoeducacional (P.E.P), de Shopler y Reicher (1979). Se compone de una escala de desarrollo que permite determinar los niveles de desarrollo real y de desarrollo potencial en siete reas de funcionamiento (imitacin, percepcin, motricidad fina, motricidad gruesa, integracin

culo-manual, habilidades cognitivas y cognitivo-verbales), y una escala de patologa que permite evaluar el grado de desviacin comportamental que muestran los sujetos. Es uno de los instrumentos ms usados en la evaluacin de los nios autistas Se realizar un examen del lenguaje expresivo (anlisis fonolgico, morfosintctico y pragmtico), y receptivo, con valoraciones clnicas , entrevistas con los padres y pruebas estandarizadas. Para evaluar las habilidades sociales pueden usarse instrumentos estandarizados (escala de madurez social de Vineland, Escadaptativa de Nihira, PAC de Gunzburg), aunque la mejor informacin se obtendr a partir de la observacin del nio en su ambiente natural. Anlisis funcional de los problemas de conducta : medicin y registro de las conductas problemticas y especificacin de las condiciones en las que aparece la conducta, as como de las consecuencias de sus respuestas.

COMPORTAMIENTOS CARACTERSTICOS DEL AUTISMO

Algunos comportamientos que nos pueden ayudar a la hora de realizar un diagnstico son los siguientes:

1. Sordera aparente paradjica. Falta de respuesta a llamadas e indicaciones. 2. No "comparte focos de atencin" con la mirada. 3. Tiende a no mirar a los ojos. 4. No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan o extraan.

5. No mira lo que hacen las personas. 6. No suele mirar a las personas. 7. Presenta juego repetitivo o rituales de ordenar. 8. Se resiste a cambios de ropa, alimentacin, itinerarios o situaciones. 9. Se altera mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa. 10. Las novedades le disgustan. 11. Atiende obsesivamente una y otra vez, a las mismas pelculas de vdeo. 12. Coge rabietas en situaciones de cambio. 13. Carece de lenguaje o, si lo tiene, lo emplea de forma ecollica o poco funcional. 14. Resulta difcil "compartir acciones" con l o ella. 15. No seala con el dedo ndice para compartir experiencias. 16. No seala con el dedo ndice para pedir. 17. Frecuentemente "pasa por2 las personas como si no estuvieran. 18. Parece que no comprende o que "comprende selectivamente" slo lo que le interesa. 19. Pude cosas, situaciones o acciones, llevando de la mano. 20. No suele ser l quien inicia las interacciones con los adultos. 21. 21. Para comunicarse con l, hay que "saltar un muro", es decir, hace falta ponerse frente a frente, y producir gestos claros y directivos. 22. Tiende a ignorar completamente a los nios de su edad. 23. No "juega con" otros nios. 24. No realiza juego de ficcin: no representa con objetos o sin ellos situaciones, acciones, episodios, etc. 25. No da la impresin de "complicidad interna" con las personas que le rodean aunque tenga afecto por ellas.

TRATAMIENTO
El tratamiento con nios autistas ha ido evolucionando considerablemente inicialmente la aproximacin psicodinmica era la que predominaba en el estudio de este campo pero en la decada siguiente la conductista pasa a ser la primordial, este metodo de modificacin de la conducta surge con skinner fuera de ambito del autismo pero son los psiclogos que estudian este campo los que lo adoptan como terapia.Uno de los precursores de este cambio en el tratamiento fue el trabajo clsico de Ferster

(1961), relacionando los dficits y excesos conductuales especficos vistos en los nios autistas, a los principios empricamente validados del anlisis de la conducta. Su trabajo condujo a la revolucionaria lnea investigadora de Ivar Lovaas y sus colaboradores, quines documentaron la posibilidad de usar tcnicas de condicionamiento operante para modificar las conductas de nios con severas conductas autistas . Existen aspectos bsicos que ha trabajado la tecnologa conductual: la importancia de un ambiente estructurado, (Shopler y cols., 1971).el terapeuta debe avanzar cuidadosamente a travs de la estructura del contexto de aprendizaje. el poder del reforzamiento contingente, lo que supone ajustar consecuencias reforzantes a la conducta del nio incrementando la probabilidad de que se de esa conducta en el futuro. Otros procedimientos operantes bsicos tales como el uso de procedimientos de extincin, tiempo fuera, moldeamiento y encadenamiento, y el reforzamiento diferencial de otras conductas (RDO), tienen todos un lugar destacado en el repertorio de tratamientos para el nio con autismo. As las investigaciones de los aos 70 y 80 tenan como objetivo desarrollar tecnologas adecuadas que pudieran llevarse a cabo en el aula, en el hogar, y en la comunidad. la evaluacin de los dficit en habilidades de comunicacin para poder mejorarlas y reducir la conducta problema, estas tcnicas de entrenamiento en comunicacin funcional han resultado exitosas en el aumento de la comunicacin y en el descenso de la conducta autista ,adems en los sujetos quen o pueden hablar se utilizan formas de comunicacin alternativas la enseanza de habilidades sociales. Aprender las complejidades de la conducta social puede ser bastante problemtico para nios autistas que desconocen muchas formas de comportamientos, una nuevas conductas sociales. El nivel de sociabilidad que los compaeros normales aportan en tales contextos facilita el empleo de tcnicas orientadas al aprendizaje social ya que el nio autista est integrado en ese contexto, se siente parte de l, bajo estas condiciones algunos nios con autismo llegaran a estar ms alerta a la conducta normativa de sus compaeros y comenzaran a modelar algunas de sus cuidadosa estructuracin del ambiente puede capacitarles para llegar a ser ms observadores de sus compaeros, y as aprender

conductas. Tambin se le puede colocar al nio fuera de esa situacin reforzante y que este sea exclusivamente observador, esto puede ser visto como un castigo para el nio que particip en esa situacin y dar lugar a que se anime a mejorar su conducta en el grupo para poder participar de nuevo en l. Estudios recientes muestran que la integracin del nio autista en un grupo de nios normales puede dar lugar a una mejora intelectual yen el mbito socio-interpersonal. Estos estudios se han llevado a cabo en edades preescolares y con nios sin deficit cognitivos severos, lo que no se sabe es si todos los nios se veran beneficiados d esta situacin o no.

El estilo artificioso, ms bien rgido, de los primeros modelos de tratamiento comportamental ha sido sustituido por un enfoque que se define por las siguientes caractersticas: 1. Se basa en la idea de aprendizaje sin errores y no por ensayo y error. 2. Implica una valoracin cuidadosa de los requisitos y significados evolutivos de los objetivos y procesos de aprendizaje. 3. Trata de producir aprendizaje y desarrollo en contextos lo ms naturales posibles 4. Valora el carcter funcional y la utilidad para el desarrollo de los objetivos de aprendizaje. 5. Se centra especialmente en los objetivos positivos, ms que en los negativos. Trata de disminuir las conductas disfuncionales a travs de procesos de adquisicin de pautas funcionales y alternativas.
6. Acenta la necesidad de que en todos los mbitos sociales en los que el nio se mueve, exista coherencia en cuanto a objetivos y procedimientos educativos. 7.

Da especial importancia a aquellos objetivos que se refieren a las competencias


de comunicacin, consideradas desde perspectivas pragmticas y funcionales.

8. Se atiene al principio de mnima restrictividad ambiental. 9. Define los niveles de estructura y predictibilidad ambiental imprescindibles para que el desarrollo se produzca, ayudando al nio a anticipar y comprender los sucesos del medio.

Emplea a los iguales y a las figuras adultas significativas como agentes importantes de cambio evolutivo y les hace jugar un papel de coterapeutas.

Los aspectos especficos del tratamiento de los sntomas son: 1) Manejo del comportamiento: consiste en establecer un programa eficaz de entrenamiento de comportamientos, aplicando la psicologa conductista. El objetivo principal es estimular los comportamientos deseables y limitar los indeseables. Los padres y educadores debern ser entrenados para poder realizarlo. 2) Enfoque educacional: favoreciendo el desarrollo del lenguaje comunicativo y las aptitudes sociales para lo que las escuelas a las que acuda el nio, deben estar dotadas de material y personal adecuados, el objetivo a largo plazo es que el nio se desenvuelva de la manera ms eficaz y cmoda posible en el ambiente menos restrictivo. Los terapeutas trabajan con nios para ayudarlos a desarrollar destrezas sociales y de lenguaje. Porque los nios aprenden ms efectivamente y rpido cuando son muy pequeos, este tipo de terapia debe comenzar lo ms temprano posible. 3) Farmacoterapia: los medicamentos se reservan para los nios que no responden a otros tipos de tratamiento o que presentan otros sntomas asociados. 4) Apoyo a la familia: en la actualidad los profesionales que estn correctamente preparados para realizar este apoyo son pocos. La mayor parte de los pediatras no se ha visto nunca a lo largo de su vida profesional en la necesidad de atender un nio autista por lo que sus conocimientos inicialmente no son amplios, a pesar de esto, podrn y debern en el momento en que lo necesiten informarse para poder trabajar adecuadamente con las familias de estos nios. El mayor apoyo pueden recibirlo de los especialistas implicados en el tratamiento del nio (psiquiatras, psiclogos, trabajadores sociales y educadores) y de las

asociaciones de autistas y padres de nios autistas. Es en estos momentos fundamental el trabajo desarrollado por estas asociaciones, ser seguramente gracias a las presiones que ejerzan sobre los organismos oficiales y los profesionales implicados, unido a los avances cientficos, lo que pueda mejorar el pronstico a largo plazo de estos nios.

Existe por otro lado multitud de enfoques hacia el autismo que no han recibido un trato acadmico y de investigacin y que abarcan desde planteamientos psicoanalistas como la terapia del abrazo a terapias con animales o msicoterapia.

OTROS TRATAMIENTOS CONOCIDOS

Frmacos: Vitamina B6, Dimetilglicina, Dietas sin Gluten ni Caseina, Fenfluramina, Periactn, Pericetam, Anafranil, Desipramina, Ritaln, Dexedrina, Inhibidor selectivo de recaptacin de serotonina, Prozac, Clomipramina, Clonidina, Dilantn, Litio, Naltrexona, Melatinina, Handol, Trexan..... El uso de medicacin puede mejorar la prognosis para algunos nios con autismo,

pero los beneficios varan ampliamente de un caso a otro (Holm y Varley,1989). La investigacin sugiere que existen personas para quienes la medicacin puede reducir los sntomas seriamente disruptivos y mejorar la posibilidad de beneficiarse de los tratamientos educativos (Schreibman, 1988). Como en el caso de las tcnicas conductuales, las aproximaciones farmacolgicas han sido ms eficaces en el tratamiento de conductas especficas que para el desorden global. Otros: o Entrenamiento de Integracin Auditiva. o Mtodo Tomatis. o Terapia de Integracin Sensorial.

o Lentes Irlem. o Lentes prisma. o Educacin de habilidades sociales y relatos sociales. o Terapia de juegos. o Terapia con delfines. o Terapia musical.

Las pautas de tratamiento, las decisiones teraputicas y educativas, dependen de las caractersticas especficas del desarrollo y el trastorno de cada persona autista en particular, y no tanto de la etiqueta de autismo. Los objetivos y procedimientos teraputicos son muy variables, dependiendo de la ubicacin de la persona en las diferentes dimensiones del espectro autista. << En un principio, se pens que podra curarse el autismo mediante procedimientos de modificacin de conducta. Hoy sabemos que no podemos curar el autismo como tampoco el Sndrome de Down mediante stos procedimientos, pero podemos producir mejoras importantes y desarrollos muy significativos. >>

EL ABRAZO FORZADO: falso tratamiento Dentro de las teoras psicodinmicas la doctora wech desarrolla una teora del autismo basada en la idea de que la causa del a autismo es debido a un fallo en los vnculos entre la madre y el nio. Esta terapia recibe el nombre de el abrazo forzado y la llevo a cabo en colaboracin con el matrimonio Timbergen, se entiendo con ella que las ventajas de esta recaen por igual en madres y en hijos, ya que se supone que las madres antes del tratamiento carecen de instintos normales y una vez que comienza el tratamiento consiguen suficiente reforzador como para superar su propia resistencia y aversin.

El objetivo del tratamiento es restablecer el vnculo madre-nio. Consistir solo en un abrazo, este es un instrumento de diagnstico y de intervencin. El tratamiento con mas posibilidades de xito es aquel en el que el terapeuta no se interponga entre la madre y el nio y no intente sustituir a la familia. Sino que debe arrastrar al padre y demas familiares cercanos . El tratamiento consiste en poner juntos a madre y nio y conseguir que se abracen, es inicialmente muy difcil conseguir que ambos se junten y es ah donde el psiclogo debe actuar y romper esa situacin. La madre necesita mucho apoyo ante el rechazo de su hijo ,es ah donde entra a formar parte la importancia de que la familia le respalde. Se le pedir a la madre que se acueste en una cama o sofa y que coja al nio con fuerza obligndole (sin hacerle dao) a que le mire a los ojos,esta situacin es difcil y angustiosa para la madre ,pues el nio en todo momento intenta evitar mantener ese contacto visual con la madre, esta terapia dura por lo menos una hora, adems se incluyen tareas que deben de realizarse en casa similares a las realizadas en la terapia. Una vez que el nio se deja abrazar lo ideal es que entre en escena el padre, nunca sustituyendo a la madre, el padre deber abrazar a la madre (se recobra as el vinculo madre- padre que posiblemente este daado a consecuencia de esta nueva situacin en su vida)posteriormente tambien sera aconsejable que los abuelos se uniesen al tratamiento. La clave del tratamiento est en el contacto fsico: es el mejor camino que la madre tiene para atravesar la barrera autista del nio. El psiclogo utiliza esa evitacin del nio para explicar que ese vinculo esta daado y es necesario restablecerlo.A pesar de que desde el primer momento el nio mostrar algn tipo de respuesta que proporcionar a la madre sntomas de que puede tener xito en atravesar la barrera autista lo normal es que haya violencia fsica por su parte. Esta terapia dura unos aos y segn su creadora es curativa ,ya que despus de un tiempo el autista se recuperara , pero lo cierto es que todo esto no es verdad,es mentira que el nio se recupere y salga del autismo. A pesar de estar demostrado que no tiene tal resultado muchos padres continan realizando el tratamiento, el principal motivo es por que realmente es un tratamiento que refuerza a los padres, ya que en un principio ante la noticia de que su hijo es autista muchos padres se reprochan unos a otros ser los

causantes de esa situacin ,lo que provoca que el vinculo madre.-padre se vaya deteriorando, es esta terapia la que los une y restablece su vinculo.

EXPERIMENTO DE LOVAAS En la Universidad de California Los Angeles (UCLA), Lovaas y sus colaboradores llevaron a cabo un estudio controlado de una intervencin psicosocial, basada en tcnicas y procedimientos del Anlisis Conductual Aplicado, conocido genricamente como Terapia Conductual Intensiva y Temprana (ICIT) Dicienueve nios con autismo fueron tratados intensamente con terapia conductual durante un promedio de 2 aos y fueron comparados con 2 grupos control. El seguimiento a la finalizacin del tratamiento evidenci que casi la mitad de los participantes (47%) en el grupo experimental adquiri un funcionamiento intelectual normalizado (media CI=107), con aumentos de coeficiente intelectual de 37 puntos en promedio y escolarizacin ordinaria independiente. Un 40% obtuvo puntuaciones de CI en el intervalo de retraso leve (media CI = 70) y emplazamiento escolar para nios con retraso del lenguaje. Tan slo 2 nios del grupo experimental (10%) mantuvieron un CI en el rango del retraso severo (media CI= 30) y fueron asignados a clases para nios autistas o con retraso mental. En contraste, de los dos grupos control (40 nios) slo 1 de ellos (0,04%) obtuvo un resultado de funcionamiento independiente y normalizado. Un 48% de los participantes en los grupos control obtuvo un CI en el rango de retraso leve y un 51% mantuvo un CI de retraso severo y tuvo que asistir a escuelas para autistas. En resumen, el 47 % de los nios que recibieron intervencin conductual intensiva y temprana consiguieron al finalizar el tratamiento una escolarizacin ordinaria y un funcionamiento intelectual normalizado, mientas que tan slo 1 nio (0,04%) de los grupos control obtuvo el mismo resultado. El grupo de Lovaas es quien ha proporcionado, asimismo, los estudios de seguimiento ms largo de nios con autismo que haban recibido interevencin conductual temprana. A la edad de 13 aos, ocho de los nueve nios del estudio de Lovaas con mejores

resultados seguan manteniendo elevados coeficientes intelectuales y estaban integrados en la enseanza ordinaria sin ningn tipo de asistencia. Adems puntuaban dentro de la normalidad en evaluaciones psicomtricas de personalidad, sin presentar ningn rasgo de psicopatologa. Los estudios de Lovaas despertaron un fuerte inters en la comunidad cientfica y sus resultados han sido sometidos a importantes debates, que se centran principalmente en aspectos metodolgicos - como la imposibilidad- por criterios ticos- de una asignacin completamente al azar de los participantes en los grupos. Las revisiones por parte de otros autores no han podido negar los resultados altamente impresionantes. El aspecto ms controvertido por parte de la comunidad es la calificacin que Lovaas asign a los participantes con mejores resultados como "recuperados" o con "funcionamiento normalizado"

El estudio de Lovaas es reconocido por los diferentes organismos de mxima autoridad en salud mental y educacin de estados Unidos como el ms riguroso estudio controlado que ha sido publicado hasta la fecha y que mejores resultados ha obtenido.

Lovaas lider un proyecto de rplica del modelo de tratamiento UCLA con el apoyo del National Institute of Mental Health de los Estados Unidos, para poner a prueba la replicabilidad de los resultados. El proyecto de rplica est permitiendo asimismo una importante ampliacin de los servicios asistenciales a nios con autismo en otras zonas geogrficas, que pueden recibir un tratamiento de calidad y de base emprica como consecuencia de los requerimientos de formacin y supervisin clnica que exige el protocolo del proyecto de rplica UCLA. Existen 14 centros, mayoritariamente norteamericanos, que participan en el proyecto de rplica de la terapia desarrollada por Lovaas. En Espaa, la Fundacin Planeta Imaginario participa como miembro activo del proyecto UCLA/Lovaas y cumple los criterios de formacin y supervisn requeridos por el protoclo clnico y de investigacin. Participa de las sesiones de actualizacin y seguimiento clnico y cientfico del grupo UCLA/Lovaas.

La fundacin Planeta Imaginario colabora con la Facultat de Psicologia i Ciencies de l'Educaci i l'Esport Blanquerna (FPCEE) de la Universitat Ramon Llull en la formacin acadmica inicial de los terapeutas, siguiendo el contenido curricular de UCLA, mediante cursos de extensin universitaria. Asimismo, colabora con la FPCEE a travs de un grupo de investigacin en autismo infantil.

LENGUAJE Y COMUNICACIN
El lenguaje y la comunicacin es un problema grave dentro del espectro autista. Muchos nios autistas no llegan a hablar jams ni utilizan un sistema de comunicacin alternativo al lenguaje. Si consideramos el nmero total de autistas existente, podramos decir que al menos una tercera parte de ellos son no hablantes. La mayora de autistas que utilizan el lenguaje hablado se limitan a pronunciar palabras sueltas. Pero no lo hacen de manera espontnea sino slo cuando se les ha sonsacado y provocado. La manera de hablar de los nios y adolescentes autistas es plana y montona y la voz parece inexpresiva. Carece de las entonaciones habituales y los cambios de frecuencia, ritmo y tono; siendo esto consecuencia de que no utilizan la entonacin para resaltar lo importante cara al interlocutor. La caractersticas principales del lenguaje de los autistas son: utilizacin de locuciones especficas, normalmente estereotipadas, para dirigirse a los dems restringen la comunicacin al lugar en que se encuentra y a ese momento preciso. Tienen dificultades para explicar cosas ocurridas fuera de la situacin presente tienen poca capacidad para participar en un dilogo Lo podramos definir como un lenguaje deficiente para la comunicacin interpersonal; los autistas normalmente tienen problemas pragmticos, as como dificultades graves para dominar los aspectos intencionales y prcticos del lenguaje. Un aspecto importante del lenguaje de estos nios es la utilizacin de ecolalias, es la repeticin aparentemente absurda de un comentario de alguien, y aparece en los nios que comienzan a hablar. Podramos dividir la ecolalia en dos tipos:

inmediata: los nios repiten un comentario inmediatamente despus de que ha sido pronunciado aplazada: la repeticin puede aparecer en situaciones totalmente distintas, das, semanas e incluso meses despus. Slo las personas allegadas al nio autista pueden remontarse a la situacin de donde proviene la palabra repetida. Hay tres fuentes principales de sta:

expresiones que suelen repetirse cada vez que se da la misma situacin frases y citas de libros que otros leen en voz alta repetidas veces cosas que se dicen en situaciones que, por una razn u otra, son especialmente interesantes o emocionantes.

La ecolalia contina tambin aunque se haya empezado a desarrollar un lenguaje funcional, pero su persistencia depende del nivel de lenguaje que se adquiera. Cuando los nios hablan bien, la etapa de ecolalias finaliza. La ecolalia tiene una aplicacin prctica, y se ha demostrado que los nios autistas utilizan la ecolalia con, al menos, seis funciones distintas: para participar en conversaciones para pedir cosas para insistir y manifestar deseos para dar respuestas afirmativas como autoejercicio en la utilizacin de palabras y giros fonticos como una manera de regular su propia conducta

La ecolalia es un paso adelante para conseguir un lenguaje funcional. Y un buen argumento para sostener esto es que las palabras vacas poco a poco consiguen una relacin ms estrecha con situaciones reales y que se van utilizando con ms sentido, y cada vez se repite con un significado ms claro. Otra caracterstica del lenguaje autista es que repiten las mismas frases y palabras vacas. Frecuentemente lo que dicen puede parecer absurdo, pero adquieren sentido cuando los padres u otros allegados explican los antecedentes. El uso personal de palabras y expresiones se llama idiosincrsico. El uso idiosincrsico del lenguaje puede parecer extico y, muchas veces, es objeto de interpretaciones falsas por parte de personas que ignoran los antecedentes de lo que se dice. La palabra idiosincrsica puede surgir por asociacin de sonidos o por analoga. Los nios autistas que hablan suelen tener menos iniciativas para comunicarse que los nios normales. Raras veces se dirigen a los dems y, por su manera de ser, reciben

menos interpelaciones que los nios normales. Si alguien les habla, suelen responder cosas que no tienen nada que ver con lo que dijo el interlocutor. Raras veces los autistas siguen una conversacin ajena y apenas contribuyen aportando nuevos elementos a la conversacin. Carecen del placer de hablar con los dems, de recibir y dar informacin o, sencillamente, de charlar. Ni los adolescentes autistas con un buen nivel funcional ni los adultos con buenas aptitudes de lenguaje y amplios conocimientos en muchos campos siguen las normas convencionales de saludo y comunicacin. No mueven la cabeza para saludar, no dicen hola, no hablan del tiempo, no preguntan cmo ests. Generalmente empiezan a preguntar cualquier cosa sin que medie prembulo alguno. Al hablar con nios autistas, incluso con los que tienen mejor nivel funcional posible, los interlocutores tienen la impresin de hablar al vaco porque no reciben ninguna seal de que les estn escuchando. Sin embargo, puede ser que los nios autistas den una respuesta bastante razonable ms adelante. No dominan los cambios en la direccin de la mirada, a veces miran de lado y en otros momentos miran fijamente al interlocutor, sin que esto signifique un seguimiento de lo que se dice. Tampoco indican los elementos especialmente importantes de su discurso con mayor nfasis o entonacin marcada. Tampoco entienden lo que es importante de lo que oyen y, por lo tanto, no consiguen establecer una comunicacin mediante asentimientos verbales o gestuales en el momento adecuado. Los nios y adolescentes autistas con mejor nivel funcional pueden tener un vocabulario tan amplio o ms que otros nios de la misma edad. No fallan ni en la sintaxis ni en la gramtica, pero en cambio, tienen problemas para dar sentido al lenguaje que usan, sobre todo al lenguaje social. Otro problema es que captan lo que los dems les dicen, o lo que leen, de una manera literal. La literalidad comporta dificultades para entender que las palabras pueden tener ms de un significado. Las metforas o el uso de expresiones en sentido figurado tienden a malinterpretarse. Podramos decir que la literalidad es una manifestacin de un retraso en el desarrollo general, pero hay dos factores que hacen que la comprensin literal de los autistas sea especial: 1. es desproporcionada respecto a su nivel de aptitud en otros aspectos tales como conocimientos especficos, capacidad de lectura y escritura y en otras habilidades relacionadas con el lenguaje.

2. se une a otros problemas producidos por la mala comprensin de normas sociales y de las relaciones de causa/efecto El comportamiento y los problemas de los autistas relacionados con la interaccin con la convivencia con los dems varan segn la edad y el nivel funcional. Para los bebs y los nios pequeos, los problemas de los autistas relacionados con la interaccin y con la convivencia con los dems varan segn la edad y el nivel funcional. Para los bebs y los nios pequeos, los problemas pueden adquirir tales dimensiones que las personas prximas a ellos no consigan establecer contacto alguno con ellos. A medida que los nios se van haciendo mayores, la relacin con los dems suele mejorar incluso en los casos que presentaban mayores problemas de interaccin. Para los autistas adultos con un buen nivel funcional, lo ms remarcable es la falta de comprensin en sentido ms amplio. A menudo los padres de bebs y nios autistas no consiguen establecer ningn tipo de contacto con ellos. La incomunicacin con sus hijos es una anomala muy grave y difcil de aceptar, y expresa mejor que nada el ncleo del problema con estos nios. El nio autista no reacciona a los estmulos habituales y no modifica sus pautas de conducta para comunicarse. Esta imposibilidad de comunicacin se debe a que carece de los condicionantes necesarios para que pueda tener lugar una interaccin. Sin embargo, algunos nios autistas actan con seminormalidad, de modo que sus padres tardan en darse cuenta de que existen anomalas. Otros nios autistas son hiperactivos y, en su primer ao de vida, lloran muchsimo, estn inquietos y duermen poco. En este caso, los padres tampoco entienden que este comportamiento sea significativo de anormalidad hasta ms adelante, cuando constatan que el nio carece de inters por ellos, no se deja tranquilizar ni parecen gustarle los mimos. Es difcil para los padres comprender la causa de la ausencia de contacto y entendimiento recproco. Caractersticas de la interaccin de los nios autistas: la sonrisa: la interaccin que provoca la sonrisa del nio es muy importante en la experiencia de contacto padres-hijos. Que el nio sonra es interpretado por los padres como que el nio aprecia su compaa. Los bebs autistas tienen una sonrisa refleja, pero en cambio, la sonrisa social no aparece cuando sera normal, mientras tiene lugar la interaccin cara a cara. De hecho, el nio autista puede tardar aos en mirar a sus padres y sonrerles y, en algunos casos, esto no ocurre

jams. Normalmente, la sonrisa no aparece ms que en situaciones especficas como respuesta a estmulos fsicos como ser lanzados al aire, recibir cosquillas, estas suelen ser una de las pocas oportunidades de relacin en la que los padres saben que habr una reaccin positiva por parte del nio la mirada: el hecho de que el nio mire a sus padres y se oriente hacia ellos cuando se le acercan y le hablan es otro factor determinante de las experiencias de contacto. Los padres de los autistas no consiguen la atencin del nio. el nio mira al vaco. El motivo de esta dificultad para establecer contacto visual sigue siendo centro de discusin. Las hiptesis son: que evitan el contacto visual para no excitarse, que no miran las caras porque presta ms atencin a otros estmulos, y que los nios carecen de las preferencias visuales normales que hacen que las caras sean atractivas. Parece como si las respuestas peculiares que los nios autistas manifiestan ante estmulos sensoriales se pudieran explicar por una atencin particularmente selectiva el contacto: a los nios autistas no les gustan los mimos. Los nios autistas carecen de estas reacciones positivas al contacto, aunque les puede gastar que se les haga cosquillas en la barriga la voz y el sonido: algunos nios autistas no parecen reaccionar a las voces y sonidos de su alrededor y se piensa que lo que les ocurre es que son sordos. Habitualmente, no existen seales de apego, reconocimiento o vinculacin, tales como demostrar inters especial por los padres, protestar cuando sales de la habitacin, seguirles o tener miedo a los extraos. La comunicacin no verbal de los autistas es muy anmala. Pueden tener la cara inexpresiva o presentar una sonrisa forzada. Es habitual la ausencia de expresin de sentimientos como: llorar, La gestualidad infantil es inexistente a no ser que hayan sido objeto de un aprendizaje especfico. No responden nunca a la mirada de sus acompaantes, Los puntos de referencia ms habituales utilizados por los padres de nios y adolescentes para comprender las exigencias de sus hijos son: 1. el nio lleva al adulto al lugar donde se ha de desarrollar la actividad o hasta el objeto deseado 2. el nio lleva la mano del adulto hasta el objeto deseado

3. el nio busca el objeto deseado para que el adulto se lo d y luego le solicita la ayuda necesaria para disponer de l, o buscar cosas relacionadas con algo que quiere conseguir 4. el nio inicia lo que quiere realizar INTERVENCIN EN LENGUAJE Y COMUNICACIN El lento aprendizaje de los nios autistas se debe en parte a un menor nmero de experiencias de aprendizaje. Sin embargo, la causa principal es que los nios centran su inters slo en cosas muy especficas y los adultos tienen dificultades en encontrar algo que capte su atencin. Este problema de atencin se refuerza por el hecho de que los nios autistas, desde los primeros meses de vida, muestran muy poco inters en las cosas que los adultos dicen y hacen. Este enfoque del problema, centrado en la falta de atencin como motivo de la lentitud de aprendizaje, esta respaldado por innumerables experiencias individuales que demuestran que los nios autistas pueden aprender con rapidez y de manera duradera cuando se aciertan sus intereses especficos. En los programas pedaggicos para nios autistas, el desafo ms importante consiste en dirigir la atencin del nio y motivarlo para aprender. Los nios y adultos autistas se caracterizan tambin por las dificultades que tienen para generalizar el aprendizaje, es decir, para transferir algo que han aprendido en una situacin a otras situaciones nuevas. En consecuencia, hay que adaptar los ejercicios para facilitar los nuevos conocimientos y aptitudes se puedan poner en prctica en otras situaciones. Hasta donde sea posible, el aprendizaje ha de desarrollarse en situaciones naturales, de modo que las dificultades en transmitir el aprendizaje no obstaculicen la puesta en prctica de las actividades aprendidas. El largo perodo de aprendizaje de los nios autistas y el problema de generalizacin comportan la obligacin de planificar los contenidos muy meticulosamente. Cada aspecto que se empieza a trabajar necesita estar perfectamente desarrollado en un programa largo y continuo. Hay que escoger cada objetivo con cuidado para no emplear demasiado tiempo y esfuerzo en una cosa que le sea de poca utilidad o difcil de ampliar. Son las caractersticas de cada nio las que rigen el proceso de aprendizaje prctico. El procesamiento pedaggico ha de tener en cuenta, entre otras cosas, si el nio es muy pasivo, tmido, retrado, particularmente distante, ausente, o si desarrolla una gran

actividad, pero poco significativa. Para asegurar la atencin y motivacin necesarias para el aprendizaje, suele ser ms fcil tomar como punto de partida un objeto o una actividad que ya ofrece un inters especial para el nio. En definitiva, cada nio requiere una iniciativa ajustada y hecha a su medida. Caractersticas a tener en cuanta a la hora de una intervencin psicoeducativa: 1. Estructuracin: los nios autistas necesitan, por norma general, tener el tiempo estructurado, tanto el que se dedica a la formacin como el resto de horas del da. Hay cuatro razones principales para hacer esta estructuracin: proporcionarle al nio una visin general del programa del da estimular la actividad funcional y aumentar la actividad de los nios pasivos ayudar a que familiares y allegados sepan qu hacer utilizar la estructura como herramienta de aprendizaje

La estructuracin contempla diferentes niveles en cuanto a objetivos y metodologa, por lo que es til tener diferentes denominaciones. Dos de estos niveles reciben el nombre de estructura de marco y estructura de situaciones. La estructura de marco engloba y clasifica las diferentes situaciones y actividades bsicas de cada da. La estructura de marco est siempre presente, tanto si tiene lugar una actividad programada como si no. Lo que distingue una estructura marco programada de una casual es el nmero de situaciones que se han creado a partir de unos objetivos especficos de aprendizaje, incluyndose actividades fijas que se realizan a una hora determinada y por orden cronolgico. La estructura de marco cotidiana incluye la oferta educativa del nio autista. El anlisis de la estructura marco proporciona, por tanto, un buen punto de partida para discutir si la oferta que se le hace al nio es lo suficientemente buena. Un da cotidiano satisfactorio debera componerse de una combinacin racional de aprendizaje instrumental, convivencia social, actividades de ocio y relajamiento. La estructuras de situacin se utilizan como p0untos de referencia de las diversas situaciones que constituyen una estructura marco. Cada situacin de un da cotidiano del nio autista tambin se determina y se planifica a diferentes niveles. El contenido fijo, es decir, el programa de actividades y la manera de realizarlas, corresponde a un nivel de estructura de situacin, una forma muy til de crear una estructura de situacin es a partir de organizar las actividades en cadena, de forma que se sucedan en orden cronolgico. La utilizacin de

cadenas de actividades es muy apropiada para dar una visin general, crear nuevos recursos y estimular las habilidades cotidianas. Las cadenas de actividades pueden ser aprendidas o pueden sucederse de manera espontnea en situaciones rutinarias. Las actividades de cuidado personal, como vestirse o desnudarse, en las que los movimientos parciales se suceden siguiendo un orden cronolgico fijo, son ejemplos de rutinas que al mismo tiempo son cadenas de actividades. 2. Visin de conjunto y estructuracin: un objetivo central en el trabajo con nios autistas es ayudarles a la construccin de una visin global de conjunto, que permita a la persona autista prever situaciones, sobre todo cuando se trata de nios con incapacidad verbal y comunicativa. El objetivo es mejorar el bienestar de los nios, eliminar las reacciones de miedo y ansiedad, prevenir dificultades de conducta y facilitar el aprendizaje verbal y comunicativo. Al ser trasladados de un lugar a otro y ser obligados a participar en actividades, muchos nios autistas no comprenden lo que va a pasar ni lo que han de hacer. Todos demuestran una reaccin emocional muy fuerte ante una situacin desconocida. La manera ms efectiva de proporcionar a los nios una visin general de su entorno es confeccionar una estructura marco, en la que se sucedan, una tras otra, actividades fijas. Una estructura marco de estas caractersticas pueden facilitar la comprensin del nio si, adems, utilizamos un sealizador para explicar lo que ha de suceder a continuacin. Se presenta un smbolo justo antes de empezar una nueva actividad y ste sirve de seal para la aparicin inmediata de la misma. La utilizacin de sealizadotes para proporcionar al nio una visin general del da a da, puede comenzar desde que es un beb y, ms adelante, puede servir de base para la educacin del lenguaje. Cuanto menos capaz sea el nio de entender las palabras, las seales y las imgenes, ms importante ser que se siga un estricto orden cronolgico. La aparicin de reacciones de expectacin es el mejor indicio de que la estructura marco y la utilizacin de los sealizadotes han producido una comprensin de lo que ha de suceder. Las reacciones de expectacin son diferentes en cada individuo y dependen de cada situacin. Un nio puede que se adelante a los acontecimientos, caminando hacia el lugar donde ha de desarrollarse la actividad o hacia la estantera o el armario donde se halla el objeto que se va a utilizar. Es muy importante dedicar mucha atencin a las rutinas fijas e introducirlas sistemticamente en la

estructura marco. El mismo criterio debe aplicarse referido a las actividades con las que los nios se entretienen a gusto. A menudo ser til introducir estas actividades en la estructura marco y determinar la hora en que han de realizarse. Las cadenas de actividades son apropiadas para proporcionar una visin general de una situacin determinada. Las actividades que siguen un orden cronolgico tienen la ventaja de que una funciona como seal de la siguiente. Si las cadenas se repiten a menudo, se habrn creado en el nio expectativas de lo que ha de suceder a continuacin. Adems del efecto positivo en los nios, una estructura marco y una estructura de situacin densas tambin proporcionan una mejor visin general a los adultos. La estructuracin tambin ser una buena herramienta para aumentar la iniciativa y la independencia del nio. 3. Favorecer la atencin hacia personas y objetos: la enseanza sistemtica se basa en que la persona que acta como profesor consiga dirigir la atencin del nio hacia lo que el nio debe aprender. El problema consiste en que, por regla general, los nios autistas se interesan por cosas muy peculiares que no atraen a la mayora de los nios, y se fijan en detalles que estaran fuera de lugar en una situacin de aprendizaje habitual. El reto ms grande relacionado con el aprendizaje del contacto visual y la atencin hacia objetos en una sesin de trabajo individual, estn en trasladar este aprendizaje a situaciones nuevas. El problema de generalizacin se puede tratar en muchas ocasiones utilizando una recompensa externa. Es conveniente combinar el ejercicio de la atencin con la educacin lingstica para que el nio aprenda al mismo tiempo una manera de dirigirse a los dems que le resultar til para otras situaciones. En un aprendizaje programado se puede aprovechar una estructura de situacin can cadenas de conducta. Se trata de despertar expectativas y anticipaciones en el nio, para luego obstaculizar la realizacin de la actividad habitual. En la mayora de los casos esto provocar la atencin hacia el acompaante adulto. En tales situaciones es fcil elaborar un buen aprendizaje. Por regla general, se puede decir que todas las situaciones en que el nio autista puede hacer cosas por s solo y que, adems, hacen reaccionar de manera positiva al adulto, contribuyen a que el nio aprenda a dirigir su atencin a os dems. Una estructuracin buena conduce a una mejor convivencia entre el nio autista y sus allegados, cosa que puede tener repercusiones positivas porque acta como sistema de aprendizaje indirecto. La utilizacin de la estructura marco para

anticipar actividades futuras puede tambin aumentar la interaccin adulto-nio. Las anticipaciones son significativas en las estructuras de situacin y los adultos reaccionan a menudo a ellas como si fueran iniciativas.

Una intervencin propiamente lingstica Las primeras palabras o seales tienen siempre un significado muy especial porque sirven de base para la comprensin de la utilidad del lenguaje. La eleccin de las primeras palabras o seales ser, por lo tanto, particularmente importante. Las palabras y las seales que se ensearn deben escogerse siguiendo un criterio de utilidad. Lo ms importante son las necesidades, intereses y deseo del nio. Es una buena norma que las primeras palabras y seales sean algunas que se sabe que el nio desea utilizar. As se asegura la motivacin y atencin y se facilita la comprensin de la razn para utilizar el lenguaje. Es necesario insistir en las ventajas de este criterio de seleccin ya que motivacin, atencin y comprensin de la utilidad del uso del lenguaje son condicionantes que a menudo no estn en la estructuracin del aprendizaje. Tambin se ha de atender a las palabras y seales que desean utilizar otras personas. La familia y otros allegados precisan ser comprendidos por el nio, por lo que la utilidad del lenguaje se ha de contemplar tambin a partir de sus necesidades. Por razones educativas los padres han de poder explicar que algo es peligro, permitido o prohibido. Tambin es muy importante que puedan anunciar a los nios lo que va a suceder para evitar trastornos de conducta producidos por el miedo. Muchas reacciones conflictivas se deben a que el nio no entiende lo que los dems quieren que haga. Los nios deben, por tanto, ser instruidos para comprender palabras y seales que pueden disminuir los malentendidos y hacer la vida cotidiana ms fcil. La educacin del lenguaje consiste normalmente en ejercicios de comprensin y de uso. Con ellos se intenta cubrir la necesidad natural que el nio tiene de expresarse y comprender a los dems. En numerosas ocasiones el nio aprende a la vez el uso y la comprensin de la misma palabra o seal. La dificultad que tienen los nios autistas para trasladar lo aprendido de una situacin de aprendizaje a situaciones nuevas, conducen, sin embargo, a la necesidad de aclarar desde el principio del aprendizaje del lenguaje que la finalidad consiste en ensear al nio a comprender o utilizar una palabra o seal determinada. Se ha de tener en cuenta que el hecho de que un nio aprende a entender una palabra que los dems utilizan no garantiza en absoluto que la utilice para

expresarse. No es frecuente que tenga lugar una generalizacin de este tipo y, en todo caso, la generalizacin se dara mucho ms tarde. De todas formas, hay ms probabilidades de que el nio generalice desde el uso a la comprensin que el revs. Todo esto debe hacerse teniendo en cuenta que probablemente el nio llegue con un sistema de comunicacin alternativo, y debe dejarse claro que el objetivo de la enseanza consiste en ofrecer una mayor capacidad de comunicacin y no en cambiar la forma de comunicacin que ya existe.

LA ESCUELA
La escuela especfica rene unas condiciones idneas para atender a los nios autistas en grupos reducidos y atender de forma rigurosa e individual, con programas diseados expresamente para cada uno de ellos, a corto, medio y largo plazo. Estructura organizada. Planificacin de objetivos individuales. Programa personalizado de cada nio. Calendario peridico de Actividades del Centro: Horarios rigurosos, dentro de un marco en el que la mayora de las circunstancias estn previstas. Estos horarios debern cubrir el mximo del da, desde por la maana, hasta por la tarde. Al contrario que en algunos Centros Ordinarios, no es aconsejable la jornada continuada, pues el Centro debe poseer un amplio abanico de actividades para los nios. De la misma manera, el periodo de vacaciones debera ser slo de un mes de duracin, dada la importancia de que la estructura educativa permanezca el mximo de tiempo abierta. El Centro ha de ser permeable, pues aunque en sus programaciones ha de ser riguroso, no debe estar cerrado al exterior y a la vida cotidiana. Es importantsimo que el nio autista generalice sus aprendizajes en otros contextos en los que el educador actuar de estmulo discriminativo, dispensando? los refuerzos secundarios, de forma que las nuevas pautas sociales y comunicativas entren a formar parte del repertorio cognitivo e interactivo del nio, constituyndose en el tiempo un conjunto de habilidades sociales para el nio autista.

El material ha de ser el adecuado, tanto en el aspecto pedaggico y didctico como en el deportivo. Mucho material se puede construir en el propio Centro e incluso pueden los nios ayudar a confeccionarlo y pedirle a la familia que colabore en ello. Las instalaciones, los espacios, incluso la luz se ha de procurar que sea confortable, agradable y vistosa. Las aulas no superarn la ratio de 4 nios por profesor, disponiendo de un auxiliar educativo o cuidador cada 6 nios. El temario ha de tener en cuenta las siguientes reas: Comunicacin: La colaboracin extrema con la familia es crucial para el buen desarrollo del aprendizaje. Socializacin: Se trabajar desde la creacin de habilidades bsicas hasta la extincin de conductas inadecuadas, pasando por la creacin de conductas de acercamiento y respuesta a los dems, de juego, de colaboracin y permanencia en el grupo... Motricidad: Se trabajar tanto la motricidad fina, que ayudar a una mejor coordinacin culo-manual, percepcin, y le proporcionar las bases para la realizacin de dibujos y grafas, hasta la motricidad gruesa que puede ayudarnos a crear bases para el deporte y el juego en grupo. Cognitiva: Desde la creacin de pautas de imitacin, potenciando su desarrollo socioafectivo, hasta tareas de juego simblico, teora de la mente o autocontrol. Es aconsejable la creacin de 3 aulas monogrficas de msica, ordenadores y arte ya que los nios autistas tienen especiales aptitudes para estas enseanzas. Es importante que la familia est informada de las tcnicas que se utilizan, y por supuesto de acuerdo, para que as puedan colaborar igual en la aplicacin de refuerzos y aumentando la motivacin. Los mens habrn de estar rigurosamente elaborados de acuerdo con la edad de los cros y teniendo en cuenta que a veces no hacen el ejercicio que debieran. El Centro debe poder contar con los servicios de un mdico- psiquiatra. Contar tambin con un Servicio de Transporte y con una persona preparada en el autocar. La informacin a las familias ha de ser constante y regular. Se debern comentar las incidencias ms importantes del da, no slo las negativas sino especialmente las positivas. Trimestralmente, al menos, se deber elaborar un informe, y al menos de 2 a 4 veces al ao deber haber contacto directo con los padres. La informacin en vdeo es til porque as los padres podrn ver cmo se trabaja con sus hijos y comprobar que ellos tambin pueden hacerlo siguiendo los pasos adecuados.

Conviene tener en el plan de programas del Centro actividades de ocio y tiempo libre que incluyan el deporte, la natacin, las excursiones. El momento del recreo es muy bueno para programar actividades de movimiento, de comunicacin y de juego. Es ms fcil aprender en un Centro Especfico ya que hay ms claves, ms apoyos, sobre todo humanos, distribuidos por el espacio. Pero, qu nios van al Especfico? Se aconseja para aquello nios que puedan encontrarse encuadrados en los siguientes puntos: La necesidad de apoyo humano constante La necesidad de una estructura rgida de funcionamiento. Las dificultades severas en el aprendizaje Cuando sus comportamientos y actitudes frente al medio expresen rigidez e inflexibilidad. En caso de "aislamiento social". Cuando se le ha diagnosticado tarde y no ha podido beneficiarse de las alternativas como el tratamiento ambulatorio o las Escuelas Infantiles con Apoyo. Cuando el nio precise de un tiempo especial y continuo de entrenamiento de las habilidades bsicas o extincin de conductas. En el caso de existir problemas graves de autoagresiones o excesiva hiperactividad, que precisen de un control sistemtico y riguroso. Es importante no olvidar el C.I. como ndice de pronstico en la eleccin de alternativas. El aula especfica debe estar situada dentro de un Centro Ordinario y seguir manteniendo una estructura organizada, aunque ya podr ser un poco ms abierta y flexible que la del Centro Especfico. El ritmo de trabajo, los horarios, la programacin general del aula, estarn en funcin al Plan General del Centro Ordinario y aunque la programacin seguir siendo individual, los objetivos tendern ms a una vertiente normalizada y flexibilizada. Dentro del temario a trabajar se seguirn las mismas reas generales bsicas del Centro Especfico, pero los contenidos irn cambiando de manera que haya un mayor ajuste hacia la educacin y enseanza que se recibe en las aulas ordinarias. Se podr trabajar ms la lecto- escritura, la comprensin en las actividades de lectura, tambin aspectos ms abstractos que van inmersos en la informacin de los curriculums educativos, las

habilidades bsicas tendern ms a mejorar la actitud y el comportamiento del nio en el grupo, y sobre todo se procurar aplicar los conocimientos ms simples aplicados a la prctica cotidiana, ayudndose de todo tipo de claves y referencias. Los recreos, las visitas tcnicas, las excursiones son la clave de funcionamiento de esta unidad especfica, ya que hay un importante salto cualitativo en el aprendizaje de la relacin con los dems y en la creacin de nuevas pautas sociales. Una vez al trimestre se deber de celebrar una entrevista en la que adems de la comunicacin diaria, se dar puntual informacin acerca de los diferentes acontecimientos y aprendizajes a lo largo de todo ese periodo de tiempo, y se sentarn las bases de actuacin para los prximos meses. Pero, qu nios deben beneficiarse del aula especfica? Aquellos nios que: no precisen de la ayuda por parte del educador, del soporte humano de una manera tan dependiente como otros nios autistas. Aqu este tipo de ayuda puede ir desvanecindose poco a poco, y limitarse a pequeos "recuerdos" en el ambiente. no precisan de una estructura rgida de funcionamiento. sus dificultades en el aprendizaje no son especialmente severas, son nios con niveles de competencia comunicativa y social altos. entraran dentro de la definicin de "interaccin pasiva" y/o "interaccin activa pero extraa". En general son nios a los que, desde muy pequeitos, se les ha podido introducir en una red de aprendizajes y atencin educativa, individual y con muchas sesiones de trabajo, que han permitido procurar un mayor rendimiento y aprovechamiento del medio. Por eso es primordial la precocidad en el diagnstico. Existe otra alternativa para aquellos nios que deban beneficiarse de la atencin ms directa y exclusiva del Centro Especfico, pero que a la vez le sea positivo beneficiarse del ambiente ms distendido del Centro Ordinario en el que adems se van a centrar en promover una mayor flexibilidad y un mayor ajuste en las relaciones sociales. Esta alternativa es la escolaridad combinada, en la que las programaciones habrn de ser combinadas, en funcin de las necesidades del nio, y del trabajo que pueda hacerse en cada Centro, respetando y uniendo las principales caractersticas de cada temario. Sin embargo, sera el Centro Especfico el que realizase la labor de centralizar el control de las diferentes acciones educativas que se llevarn a cabo con el nio.

Convendra que se tomaran notas cada da dentro de cada Centro, y que los respectivos equipos se reunieran de forma peridica con el fin de actuar de forma similar en la aplicacin de las pautas educativas en todas y cada una de las reas. Los procedimientos de enseanza deben cumplir una serie de condiciones: considerar al autismo como un trastorno del desarrollo. acentuar los objetivos funcionales y la necesidad de intervenir en contextos naturales de interaccin. deben ser estructurados y basados en los conocimientos desarrollados por la modificacin de conducta. deben ser evolutivos y adaptados a las caractersticas personales de los alumnos. deben ser funcionales y con una definicin de sistemas de generalizacin. implicar a la familia y a la comunidad. deben ser intensivos y precoces. acentuar la intervencin en comunicacin, desarrollando objetivos positivos, no centrndose en eliminar conductas indeseables, sino en crear y potenciar habilidades adaptadas y alternativas. Es importante insistir en la necesidad de ambientes estructurados, significando esto una relativa simplicidad que facilite la comprensin de relaciones contingentes entre sus propias conductas y el medio, y que el educador mantenga una actitud directiva. Todas estas premisas an son ms necesarias cuanto ms grave es el autismo o el retraso que le acompae. Sin embargo, y a pesar de esto, debe estar contemplada la generalizacin de las habilidades a otros contextos. Un programa efectivo es el programa Teach que es un sistema que se basa en la organizacin del espacio, cambio de actividades mediante agendas, sistemas de estudio y trabajo para facilitar el proceso de aprendizaje y la organizacin del material para estimular la independencia del alumno. Tambin son importantes las condiciones de aprendizaje, debiendo cuidarse el maestro de estimular la atencin del nio a los aspectos relevantes de las tareas y evitando la distraccin en aspectos irrelevantes. Slo en el momento en que nos hallamos asegurado la atencin del nio, le daremos las instrucciones de la tarea que deben ser claras, simples, consistentes y adecuadas. Hay que tener en cuenta que los autistas tienen intereses y preferencias de las que hay que partir para el desarrollo de los programas y que es preferente basarse en un modelo de "aprendizaje sin errores".

ENSEANZA DE HABILIDADES SOCIALES: Una va eficaz para la enseanza de habilidades sociales a nios y adolescentes autistas ha sido el uso de modelos con nios normales. Los pares preescolares pueden aprender a iniciar interacciones con el nio autista y que tales interacciones aumenten las repuestas sociales de los nios con autismo. Los principios generales que subyacen a este tipo de intervencin pueden ser los siguientes: debe ser realizada en un entorno positivo en el que las relaciones sean placenteras. el objetivo ser obtener una interaccin espontnea. la estructura temporal y fsica deber ser variada. las sesiones deben desarrollarse con la suficiente frecuencia para desarrollar simpata de grupo. PROBLEMAS DE CONDUCTA EN EL MBITO ESCOLAR La investigacin se ha centrado en un anlisis funcional y contextual de tales conductas y en el desarrollo de intervenciones creativas para ayudarles a aprender conductas alternativas apropiadas. La conducta- problema viene motivada por la obtencin de cosas concretas o puede consistir en una respuesta de escape reforzada con una consecuencia negativa o una respuesta de bsqueda de atencin premiada con una consecuencia positiva. En la medida en que se puede determinar el patrn que est operando, entonces podr ser posible ensear un modo alternativo de escapar de la tarea u obtener la atencin del adulto. Se considera que los problemas de conducta reflejan un conjunto de dficits, especialmente en el mbito de la comunicacin. La consecuencia principal que puede extraerse de la hiptesis de la comunicacin, es que enseando, ampliando y reforzando las habilidades comunicativas relevantes, resulta posible sustituir la conducta inadecuada, de modo que dicha conducta se hace mucho menos frecuente o se elimina totalmente. Para ayudar a los nios a aprender conductas alternativas, es necesario tener en cuenta los siguientes puntos: la conducta problema generalmente cumple un objetivo para la persona que la manifiesta. debemos descubrir la razn o finalidad de la conducta para prestar ayuda a largo plazo. el objetivo principal de la intervencin es ensear nuevas habilidades y formas adaptadas de influir en las personas.

los problemas de comportamiento ocurren en distintos contextos por lo que habr que disear intervenciones multidimensionales. intervencin implica cambiar sistemas sociales, no sujetos. el objetivo ltimo de la intervencin es el cambio de estilo de vida.

Sin embargo, un modelo de intervencin basado en la comunicacin no es eficaz en todos los problemas de comportamiento. Hay algunas dificultades conductuales que surgen como consecuencia de factores sensoriales (conductas- problema mantenidas por la estimulacin sensorial que producen), homeostticos (conductas- problema en respuesta a la escasa o excesiva estimulacin del entorno) y orgnicos (conductasproblema como resultado de ciertos factores biolgicos). En general un enfoque basado en la comunicacin es relevante para casos de problemas de comportamiento que estn influenciados por la atencin de los dems, la evitacin de situaciones desagradables y la obtencin de cosas concretas. INTEGRACIN: Se tratara de un Centro Ordinario pero que contara con una serie de apoyos necesarios para la completa educacin del nio con autismo, sera un Centro denominado de Integracin. Habra que contemplar la paulatina inclusin del nio a determinadas horas en otras clases dentro del aula ordinaria y se deber valorar en lo posible la inclusin dentro de su propio ciclo educativo, intentando ajustarlo al mximo posible a la que habra sido su escolarizacin ordinaria. En relacin con la integracin de nios autistas, Egel y Gradel sealan que aunque las bases empricas no estn completamente establecidas, el acceso a la integracin parece beneficiar a los nios con autismo con formas de aprendizaje que no pueden alcanzar en mbitos segregados. El alcance de la integracin puede variar en funcin de las necesidades del nio, con algunos nios de alto funcionamiento puede funcionar bien en un marco normal de educacin con un mnimo de apoyo, con otros nios puede ser conveniente compartir algunas clases con nios normales y tener una clase separada para otras materias, y con los nios ms afectados el modelo podra ser compartir actividades de ocio y recreo y mantener una clase separada para sus necesidades educativas. Dentro del Centro del Ordinario el nio autista seguira el curriculum ordinario con el temario de cada curso y del Centro, siendo susceptible de aquellas adaptaciones que fueran necesarias. Por supuesto esta modalidad educativa se reservara a aquellos nios cuyos niveles de competencia comunicativa, social y cognitiva sean bastante elevados y

puedan adaptarse sin un gran esfuerzo por su parte a la organizacin de la escuela dentro del marco de la normalizacin. Sin embargo, y dentro de este marco, hay que dedicar especial atencin a los siguientes aspectos: ser motivantes y atractivos a la hora de dirigirnos a ellos, hablndoles con voz clara, gesticular, usar las manos y poner todos los medios para sealarles e indicarles las cosas. El tono de voz ha de tener ms cambios e inflexiones de lo habitual. Es muy importante saber cul es la distancia adecuada para acercarnos y establecer cualquier tipo de comunicacin, para as poder modular nuestra interaccin para que puedan participar como receptores, en un principio, y luego puedan formar parte de todo el proceso social. se ha de procurar una accin integradora en cada una de las actividades del nio en funcin de su nivel evolutivo y de desarrollo, de su C.I.., de sus niveles de competencia comunicativa y social, y con los apoyos tcnicos y humanos necesarios. La integracin de autistas en escuelas pblicas es probablemente ms fcil cuando han aprendido habilidades sociales necesarias y cuando los normales han sido educados acerca de las dificultades que presentan los nios con alteraciones y han tenido oportunidades de compartir actividades.

Algunos autistas de nivel intelectual muy alto llegan a ser capaces de hablarnos de su mundo, y as nos proporcionan las claves para saber qu necesitan estas personas. Como resultado podemos afirmar que los preescolares autistas requieren un altsimo grado de dedicacin y de trabajo, que debe preverse. Adems, sus familias tambin requieren ayuda profesional y un firme apoyo. Tambin se sabe que los autistas de niveles cognitivos muy bajos pueden beneficiarse ms de la educacin especfica que de la integrada en la edad escolar, especialmente cuanto tienen alteraciones graves de conducta. Y hay otro grupo de nios autistas para los que la indicacin mejor puede ser la educacin especial, pero no especfica, o la integracin. En estos ltimos casos, es preciso un claro compromiso educativo de los

grupos de profesores y apoyos de expertos que orienten la labor educativa y ayuden a controlar una angustia excesiva o sentimientos de impotencia en los educadores. A los autistas adultos es preciso proporcionarles recursos tales como residencias, centros ocupacionales y centros de empelo protegido, y apoyar la insercin en el mercado laboral de los ms capacitados. El autismo requiere siempre un apoyo estable y comprometido de por vida. Una vida que adems suele prolongarse ms all que la de los padres, ya que el autismo no implica un acortamiento de la esperanza de vida. Podemos sealar una serie de puntos que constituyen las necesidades bsicas de los autistas: 1. un mundo estructurado y predictible, en que sea posible anticipar lo que va a suceder 2. utilizar seales claras, no emplear lenguaje excesivo y usar gestos evidentes 3. evitar ambientes bulliciosos, caticos y excesivamente complejos e hiperestimulantes 4. dirigirlos a la hora de establecer interacciones, y que estas directrices sean claras, contingentes, comprensibles, 5. evaluar objetivamente las capacidades del nio y actuar en consecuencia 6. proporcionarles medios para la comunicacin: movimientos, gestos, signos, 7. empata con el nio, intentar comprenderle 8. explicarles el sentido de todo lo que tienen que hacer 9. proporcionar consecuencias contingentes y claras a su conducta 10. sacarlo de su soledad. Procurar traerlo con suavidad a las interacciones con las personas y ayudarle a participar en ellas 11. obligarle a hacer actividades dististintas, no acostumbrarle a la monotona 12. no interpretar las alteraciones de conducta como malas intenciones 13. analizar cuidadosamente las motivaciones espontneas 14. procurar comprender la lgica incluso de las conductas ms extraas 15. enfocar la ecuacin y el tratamiento en trminos positivos: sustituir las conductas disfuncionales por otras funcionales 16. ponerle limites, lo mejor es que stos se negocien con el nio 17. no interpretar que no quieren hacer algo, sino que no pueden 18. proporcionarle experiencias de aprendizaje sin errores, y no por ensayo y error 19. evitar las ayudas excesivas, ya que son contraproducentes

20. evitar excesos farmacolgicos o una administracin crnica de neurolpticos, ya que el problema se puede mejorar, sobre todo, con educacin 21. no comparar al nio continuamente con los nios normales 22. utilizar frecuentemente cdigos viso-espaciales para ensearle o hacerle entender las cosas 23. plantearle actividades funcionales y que puedan tener algn sentido en su trayectoria personal

IMPACTO EN LA FAMILIA. El autismo, ms que un problema que afecta a una persona, es un trastorno incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo autista, usan muy diferentes trminos como: doloroso, molesto, difcil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumtico y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de sta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, adems de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia segn la etapa en que se encuentre cada uno. El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarn aqu son comunes a varias discapacidades. Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias ms devastadoras para los padres en particular, tambin para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupacin, que es le miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo autistas y a la situacin que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.

Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas.

CUATRO PERODOS CRTICOS.

Mackeith (1973) describe cuatro perodos crticos de transicin por los que pasan todas las familias:

Al recibir el diagnstico Durante los aos escolares Adolescencia Adultez

Recibir el Diagnstico. Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnstico. Pudieron decirles que el nio es autista, que tiene conductas autsticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qu palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o aos de preocupacin, desilusin y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que aun aos despus, el slo recuerdo de ese momento enrrojece los ojos. Negacin. Un elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negacin del problema. Debido a que en la mayora de los casos el individuo autista parece fsicamente "normal"; aunado al hecho de que es poco frecuente que los mdicos detecten problemas fisiolgicos que expliquen el comportamiento del autista, es comn que los miembros de la familia se planteen

individual o colectivamente la idea de que "no es tan grave, puesto que no se ve", o bien que "como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el nio debe ser normal". Como vemos, las caractersticas propias del autismo favorecen en la familia la negacin del problema, que puede ir desde el pretender que todo est bien y pasar con el tiempo, hasta formas de negacin ms sofisticadas, donde encontramos padres que acuden a servicios especiales para autistas y participan entusiastas, pero conservan en el fondo la idea de que todo esto se hace "mientras se compone". El efecto ms grave de esta negacin es que la familia posterga una serie de metas y actividades, para cuando el autista "se componga". Impotencia. Es comn que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes de comenzar. Tener un hijo autista puede ser un duro golpe a la autoestima y la confianza en s mismos, por varias razones: Primero, porque no saben cmo se es padre de un nio autista. Se enfrentan a conductas extraas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningn padre est preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qu se debe hacer. Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educacin del hijo, puede hacerlos sentir poco aptos como padres. Tercero, la falta de informacin respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: no saber qu esperar ni si se podr hacer frente a lo que se presente en el futuro. Todo esto puede llegar a una profunda depresin, una sensacin devastadora de desesperanza en que la nica certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer". Culpa. Todas las mujeres embarazadas tienen en algn momento el temor, a veces oculto y otras manifiesto, de que su beb no sea "normal" o "sano". En las madres de los nios autistas, esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo: la aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, no haber dejado de fumar antes, algn problema hereditario, o cualquier otra razn, puede ser suficiente para explicar por qu el nio est mal, y quin es la (o el) culpable. La culpa

puede se aun mayor por la enorme difusin que tuvieron las teoras que postulaban al autismo como causado por una inadecuada relacin con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia. Aun cuando esta corriente est ya cientficamente descartada, existen todava personas, inclusive profesionales de la salud, que aconsejan, como Bruno Bettelheim en 1967, que lo mejor para el nio es alejarse de los causantes de su autismo: sus padres. No importa qu tan intensa sea la culpa, la informacin y el sentido comn ayudan a sobreponerse. Nada en la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo de su hijo. Aun cuando pudiera encontrarse una causa gentica, es claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido, se hubiera evitado. Enojo. El enojo es una resultante natural de la culpa: alguien tiene que ser el culpable de lo que sucede al hijo! El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos; contra su hijo enfermo, por ser autista. En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que "pagar" por esta situacin tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados, que estando tristes. Duelo. En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de prdida. Se perdi el nio ideal y perfecto que alguna vez se crey tener, y con l, muchas esperanzas y sueos que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imagin est en ruinas y los padres no saben dnde empezar a recoger los pedazos. Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de prdida: algunos lloran y preguntan incesantemente "Por qu a m?" Estableciendo un crculo de autocompasin y deseando que todo el mundo se d cuenta de lo mucho que estn sufriendo; otros manejan este duelo ms controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombros. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el nio enfermo no hubiera nacido. Por duro que parezca,

estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad de un hijo con autismo. Con el tiempo, tambin estas emociones son ms tolerables, y reconocerlas sin temor a sentirse "malo", permitir a los padres aceptar ms fcilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frente al problema. Negacin, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el autismo. Aun cuando suelen ser ms intensas al momento de recibir el diagnstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando lo padres piensan que ya han aceptado loa condicin de su hijo. Estos padres estarn siempre sujetos a mayor tensin que otros padres, y debern constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Tal vez lo ms importante sea reconocer que esto es normal, que s es posible manejarlas y, como otros padres lo han hecho antes, sobrevivir y tener una vida disfrutable.

Durante los aos escolares. Esta etapa presenta retos especiales como:

Bsqueda de servicios especiales (escuela, terapeuta, mdicos, dentistas, etc.) capaces de atender las necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensin adicional por la escasez de servicios y/o el dudar si se les est proporcionando al nio la mejor atencin posible.

Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al hijo autista. Establecer una rutina estructurada paras las actividades del nio.

Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", incapaz de integrarse en las actividades de la mayora. Bsqueda del apoyo y comprensin de otros padres de nios autistas.

Enfrentar la evidencia inevitable de que el nio es realmente "diferente", lo que puede provocar tensin adicional en uno o varios miembros de la familia, o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de algn miembro de la familia.

El nio demanda mayor tiempo y atencin de los padres, mismos que se restan de lo que antes dedicaban a otras actividades.

El padre que se hace cargo del cuidado del nio, se siente con frecuencia solo, atrapado y sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de nios normales y totalmente paralizado por la enorme e inacabable carga que lleva. Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia, ayuda a reducir estos sentimientos paralizantes.

Rivalidad y emociones contradictorias de amor, proteccin, coraje y envidia de parte de los hermanos.

Adolescencia. Para cuando el individuo autista llega a la adolescencia, los padres son unos verdaderos expertos en autismo. Tambin tienen ms aos y menos energa. El enfoque empieza a cambiar hacia otros aspectos, como:

Se confrontan ms directamente las diferencias de su hijo con otros de la misma edad: mientras los dems adolescentes caminan hacia la adultez encontrando su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a los eventos sociales, una carrera o las luchas por ser independiente. Tampoco llega la "primera fiesta", ni las citas, los pretendientes o las llamadas telefnicas.

Se hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y resolverlos. Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento laboral, seguridad financiera y arreglos para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando los padres falten.

En este momento, los padres tienen que manejar tambin las diferencias de su propio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de reencontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener que cuidar nios pequeos, ellos deben continuar cuidado de un hijo que depende de ellos. Deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un nio.

Adultez. En esta etapa, se dan dos preocupaciones principales: Quin cuidar del hijo cuando los padres no puedan hacerlo, y la urgencia de contar con los medios econmicos para asegurar un cuidado y atencin adecuados. Surge tambin con mayor importancia la preocupacin de los hermanos sobre el cuidado del individuo autista, as como el temor de ser portadores de un problema gentico. La transicin entre las diferentes etapas es difcil para cualquier familia, pero para las que tiene un miembro autista los smbolos o rituales tradicionales que marcan la transicin entre una etapa y otra (como la Primera Comunin, la graduacin, etc.) pueden darse tardamente o no presentase jams.

LA FAMILIA COMO SISTEMA. Turnbull, Summers y Brotherson (1983) proponen un modelo de sistemas familiares que hace nfasis en la interaccin de los miembros de la familia. Este modelo persigue considerar a la familia como una unidad que puede ser comprendida slo a travs de sus componentes, destacando en cada uno los aspectos que favorecen o dificultan la adaptacin ante un problema como el autismo. Los componentes del sistema familia, son: Interaccin Familiar. Es el punto ms importante del sistema familia. Los subsistemas (padre-hijo, hermanos, padres) interactuan segn las reglas de cohesin (grado de cercana entre los miembros de la familia), adaptabilidad (qu tan estable es la familia y cmo reacciona ante el cambio) y comunicacin (grado de honestidad y franqueza) que la familia ha adoptado, y que frecuentemente son impuestas directa o indirectamente por los padres. En general, entre mayor sea el grado en que se presenten cohesin, adaptabilidad y comunicacin, la familia se adaptar ms exitosamente a la situacin. Sin embargo, hemos de hacer notar que si el grado de cohesin llega a producir una sobrecarga de responsabilidades de cuidado del individuo autista en alguno de los miembros de la

familia, puede producir tensiones importantes, particularmente en la hermana que usualmente es depositaria de este papel (Fowle, 1968). Estructura Familiar. Incluye las caractersticas descriptivas de una familia, como: cultura, religin, nivel socio-econmico, nmero de miembros, lugar donde vive, creencias ideolgicas y valores. En este sentido, existen varios factores que intervienen. Taylor (1974) sugiere que las familias grandes se ajustan mejor que las pequeas. Parece lgico pensar que en una familia de dos hijos, donde uno es autista, los padres tienden a colocar todas sus expectativas en el hijo sano. En familias ms grandes, estas expectativas pueden distribuirse mejor entre varios hijos, con lo que se reduce la presin en uno solo. McHale y Cols (1984) concuerdan con lo anterior, siempre y cuando la familia tenga una situacin econmica adecuada. En este sentido, Grossman (1972) encontr que las familias de nivel medio a alto, tienen problemas para ajustar sus expectativas en relacin con el hijo autista, sin embargo su situacin econmica les permite obtener servicios que alivian la carga que presenta el cuidado constante. Por el contrario, en las familias de nivel econmico ms bajo, la madre y hermanos tienden a estar sobrecargados por el cuidado del nio, causando un ambiente de tensin. En cuanto a la religin, Stubblefield (1965) observ que el nacimiento de un hijo discapacitado, tiende a producir una crisis teolgica en muchos padres. Por su parte, Zuk, Miller, Bartman y King (1961) establecieron una relacin moderada, pero positiva, entre la prctica de una religin y la aceptacin materna de un nio discapacitado. Encontraron que las familias catlicas tiendan a aceptar ms fcilmente que las judas o protestantes. Es importante destacar el papel que desempea el padre de familia en nuestra sociedad, que no permite la posibilidad de expresin de emociones. "Los hombres no lloran", reza un dicho popular. Efectivamente, en los grupos de padres que se organizan como apoyo, del 97% a 99% asisten nicamente las mams, y en muy contadas ocasiones ambos padres. Sin embargo, hemos encontrado que el organizar grupos exclusivamente de paps, ha logrado incrementar sus asistencia y participacin. Parece haber una resistencia particular a expresar sus emociones en la presencia de otras mujeres.

Finalmente Grossman (1972) afirma que las actitudes y expectativas de los padres, son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado. LOS PADRES. Es importante destacar la importancia de los padres como subsistema, dentro del sistema familia. Son ellos los que prcticamente definen el devenir emocional y la estabilidad de todos los miembros. Patrones de Comportamiento Si bien es normal que se pase por diferentes reacciones, en ocasiones estos estados de nimo se convierten en un modo permanente de actuar y cada uno de los padres puede adoptar diferentes roles o papeles, que fundamentalmente pueden ser: Negador. Ya se ha analizado la negacin y lo dicho es aplicable a este papel. El padre funciona permanentemente con la idea de que todo est bien, y pasar con el tiempo. Autocompasivo. En este caso, el padre siente una gran pena por el hijo y sobre todo por encontrarse l mismo en esta situacin. Es recurrente la pregunta "Por qu a m?", y se siente abatido por lo que le pasa. Con frecuencia se encuentra en un estado depresivo muy paralizante, que le impide actuar eficientemente y apoyar el resto de la familia. Protector. Este papel es adoptado frecuentemente como contraparte de cualquiera de los dos anteriores, y el padre sobre- protege al hijo autista, pero sobre todo, protege al padre negador o autocompasivo de sus propias frustraciones. Le oculta las crisis o malos ratos del hijo, los problemas de los otros hijos y cualquier otra situacin que pueda alterar el precario equilibrio en que su pareja se encuentra.

Culpable. En este caos, uno de los padres se adjudica explcita o implcitamente la culpa de que el hijo sea autista, y dirige todos su esfuerzos para "pagar" esa culpa. Cobrador. Es usualmente la contrapartida del "culpable" y de una forma clara o encubierta, cobra a su pareja haber tenido un hijo autista. Pueden darse diferentes combinaciones de roles en la pareja: negador- negador, negador- protector; autocompasivo- protector; etc. Cualquier combinacin es una forma de evadir la realidad dolorosa y puede aliviar la pena, pero impide una clara comunicacin y produce resentimientos en ocasiones insalvables, en los dems miembros de la familia.

LOS HERMANOS. Los hermanos de un individuo autista son, antes que nada personas. Tienen los mismos problemas y preocupaciones que los dems, aunado a una carga adicional inevitable que implica esta relacin especial, que tiene ciertas caractersticas distintivas: es una relacin de por vida, existe un lazo biolgico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. Factores Importantes para el crecimiento de la relacin Hermano- Autista Esta relacin crece en importancia si tomamos en cuenta los siguientes factores:

La familia es cada vez ms pequea, con lo que el contacto se hace ms intenso. La expectativa de vida aumenta, y los hermanos proporcionan un fuente de apoyo longitudinal, especialmente en la edad adulta.

Se ha incrementado la movilidad de la familia, con las consecuentes dificultades par establecer lazos afectivos. Esto incrementa la necesidad de los hermanos de apoyarse unos a otros.

El divorcio y segundo matrimonio es cada vez ms comn y los hermanos deben hacer frente a estos cambios juntos.

Cada vez es ms frecuente que la mam trabaje, con lo que los hermanos pasan ms tiempo juntos y necesitan su mutua compaa.

Los padres estn sujetos a mayores tensiones y por tanto, estn menos disponibles para los hijos. Estos perodos de ausencia emocional de los padres, afectan la relacin de los hermanos.

Preocupaciones de los Hermanos de Autistas. Powel y Ahrenhold (1985) realizaron una investigacin sobre las preocupaciones especficas de los hermanos de personas discapacitadas, encontrando que son similares en cualquier tipo de discapacidad, y se refieren principalmente a:

El hermano con problemas: Causa del problema, qu siente, pronstico, cmo ayudar, el futuro.

Los padres: Expectativas de los padres, comunicacin, sus sentimientos, el tiempo de que disponen, cmo ayudarlos.

Ellos mismos: Sus emociones, su propia salud, su relacin con el hermano enfermo.

Sus amigos: Qu decirles, qu hacer si se burlan, si aceptarn al hermano. Aceptacin en la comunidad (escuela, lugares pblicos). Adultez: El cuidado cuando falten los padres, sus propia familia, preocupacin por problemas genticos.

Cinco Estrategias para Ayudar a los Hermanos. Powell (1985) recomienda cinco estrategias fundamentales par ayudar a los hermanos: Respeto a su individualidad. No deben ser comparados con otros nios; necesitan desarrollar una identidad propia, independiente de la familia y de sus otros hermanos. Aunque esta es una necesidad comn a cualquier hermano, puede estar intensificada por la presencia del hermano autista y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de ste.

Comprensin. Sus vidas son diferentes a las de otros, por las presiones y problemas que conlleva el vivir con un individuo autista. Necesitan saber que los dems (particularmente los adultos) entienden su situacin particular y estn dispuestos a escuchar y ayudar Informacin. Es importante darles informacin clara, directa y a su nivel, que responda a todas las interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia, ellos mismos, la escuela, los tratamientos, etc. Normalmente requieren de diferente informacin segn pasan los aos, y es importante tenerla a su disposicin. Apoyo. Algunas veces requieren de ayuda profesional para entender y manejar sus propias reacciones frente al problema. Con frecuencia los grupos de hermanos son de gran ayuda, pues se da rpidamente una especie de alianza o complicidad muchas veces implcita, al compartir el mismo "problema". Entretenimiento. Muchos hermanos sienten el deseo de ayudar a sus padres con el cuidado de su hermano. Es necesario ensearlos a trabajar con l, para que puedan interactuar exitosamente y esta relacin sea gratificante y satisfactoria.

ESTRATEGIAS TILES PARA LAS FAMILIAS.

Enfrentar las emociones. Negarlas no ayuda a eliminarlas. Darse tiempo. Es necesario elaborar la emociones, antes de poder sobreponerse y actuar.

Obtener informacin sobre el autismo, los servicios disponibles, etc., les ayudar a actuar con mayor seguridad.

Buscar ayuda de otros padres o profesionales. Comunicacin clara y abierta. Organizacin de las rutinas diarias.

Mantener un balance en los intereses, actividades y tiempo de todos. Ajustar las expectativas. Respeto y comprensin ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros.

Mantener el sentido del humor.

EVITAR:

Sobreproteccin

CMO ES EL CLIMA DE UNA FAMILIA EN LA QUE VIVE UN NIO AUTISTA? . Hay una tendencia general a considerar que en las familias en las que un nio tiene importantes problemas de desarrollo, pueden constatarse ms problemas intrafamiliares que en las familias con hijos sanos. El autismo infantil esta considerado precisamente como un trastorno generalizado del desarrollo en el DSM- IV. Sin embargo, no es cierto que la convivencia con un nio autista tenga que crear forzosamente un clima de crispacin, nerviosismo e intranquilidad en el seno de la familia. Se puede vivir con un nio autista y mantener un buen clima familiar; podramos aportar algunos casos de familias, que a pesar de las tribulaciones y sufrimientos que el nio autista provoca a padres y hermanos, mantienen una buena salud mental global, una atmsfera tranquila y acogedora y una cohesin familiar, que son de admirar. Sin embargo, esta situacin no es la ms frecuente. Lo corriente es que la convivencia con el autista vaya deteriorando el clima de la familia. Se ha dicho que los padres de los nios autistas suelen estar ms estresados que los padres de los nios sanos, e incluso que los padres de nios con otros tipos de handicaps. El riesgo de estrs, en estas familias, es muy alto y con ello, el riesgo de vivir en un clima constante de tensin y angustia.

EL IMPACTO DEL NIO AUTISTA SOBRE EL CLIMA FAMILIAR. La llegada de un nio autista al hogar contribuye a incrementar las situaciones de estrs familiar, por muy diversas vas. El estrs ejerce un efecto negativo sobre el clima emocional, las relaciones de la familia con amigos, las actividades de ocio, la organizacin econmica familiar, la actividad y dedicacin vocacional de la madre fuera del hogar, las interacciones dentro del ncleo familiar... Hay una serie de factores comunes a las familias de nios autistas que aumentan el riesgo de una crisis familiar o que provocan un estrs crnico, que va estropeando el clima del hogar. Entre estos factores pueden citarse la severidad del trastorno, el sexo y la edad del autismo, los trastornos del sueo, la falta de control de los esfnteres, la conducta autolesiva, la inseguridad del futuro, el tiempo de convivencia, la inadecuacin de la conducta del nio autista con las normas de convivencia social de la comunidad. Un primer factor que acta negativamente es la ambigedad. Con este trmino nos referimos al hecho de no saber qu va a ocurrir. Esto no sucede con un nio con sndrome de Down o con un paraltico cerebral. En estos dos casos la patologa est clara para los padres y para los de fuera. Sin embargo, el autista puede ser un nio externamente normal y agraciado, lo que hace que se le tolere peor y que se comporte de forma extraa. Cuesta mucho ms que se le acepte. Tambin cuesta mucho ms que las personas de su alrededor se muestren comprensivas con los padres. En el fondo, ante un nio aparentemente normal, fsicamente, siguen albergando la idea de que un buen da todo se arreglar, en especial, si el autista tiene un nivel intelectual relativamente alto. Un segundo factor de riesgo es la severidad del trastorno. Cuando la incomunicacin del autista con el entorno es muy profunda o cuando el comportamiento es muy perturbador, porque el nio agrede a los dems o se agrede a s mismo de forma intensa y persistente, se complican las actividades de una familia y su integracin al ambiente familiar. Es difcil conseguir en estos casos una comida tranquila, una reunin familiar apacible... Otro factor de riesgo es la edad del nio. Una etapa muy difcil para los padres es actualmente la adolescencia. Una de las dificultades que aparecen es la conducta sexual. El autista tiene un desarrollo sexual normal. Pero al no poder valorar como sus

comportamientos influyen sobre los dems, por un dficit grave de percepcin social, puede llegar a provocar situaciones comprometedores como, por ejemplo, besar a las compaeras en mitad de la clase o mirar fijamente las piernas de las nias que juegan un partido de baloncesto en un colegio. El comportamiento extrao del autista se tolera todava peor, a medida que el chico va siendo mayor. Esta situacin acaba provocando un distanciamiento entre la familia del autista y el entorno social: gente del barrio, amigos, parientes, etc. Muchas familias de nios autistas viven muy aisladas: no quieren que los dems se enteren de cmo es su hijo y de lo que estn sufriendo en el hogar, y sienten vergenza por las reacciones que el chico pueda tener cuando se encuentra con otras personas.

Uno de los procedimientos ms frecuentemente empleados para profundizar en el estudio del impacto del nio autista en las familias es evaluar el estrs de los miembros de la familia

Algunas diferencias significativas entre el padre y la madre. Segn los usos tradicionales, el padre se haba reservado para s dos roles fundamentales en el mbito de la familia: el de proveedor y el de delegador. Lgicamente, esta distribucin de roles haba de hacer sentir su peso sobre el modo en que la madre y el padre se exponan al estrs condicionado por el comportamiento de su hijo enfermo, as como el modo en que cada uno de ellos lo afrontaba. Por lo general, el comportamiento del padre y de la madre son de muy distinta naturaleza en lo que se refiere, por ejemplo, al cuidado del hijo enfermo. Nadie pone hoy en duda que los padres de los nios autistas se estresan ms que los padres cuyos hijos estn sanos. En lo que se refiere al estrs, padres y madres (segn los datos de un informe de los ms recientes) obtuvieron resultados similares, sin que pudiera establecerse una diferencia significativa entre ellos.

No es lo mismo saber que un hijo est enfermo que convivir con l, cada da, interpelado de continuo por lo que se refiere a sus alteraciones del lenguaje, su comportamiento agresivo, su carencia de habilidades sociales, su incomunicacin, esteriotipias y conductas autolesivas y destructivas... por esa interaccin que es preciso establecer con l. A ello ha de aadirse otras muchas circunstancias que ahondan todava ms el sufrimiento y la incomprensin de la madre. Basta para ello con que imaginemos a la madre cuidando durante todo el da de su hijo autista y, por tanto, constantemente expuesta a sus trastornos comportamentales. Y es que, sin duda alguna, en muchas familias es la madre la que ms directamente se ocupa de cuidar y atender a su hijo autista, mientras el padre pasa muchas horas trabajando fuera de casa. De aqu que puede concluirse que el estrs que sufren las madres y los padres del nio autista acaso sea el mismo, pero en modo alguno es lo mismo. Es el mismo, en lo que afecta a su causa, pero no es lo mismo en lo que se refiere a la duracin, frecuencia e intensidad de su exposicin, a la soledad en que esa exposicin tiene lugar, y a la responsabilidad de mantener una atencin prolongada.

Estudios sobre el impacto del autismo en la familia. La investigacin del impacto del autismo en la familia se inici hace ya cuatro dcadas con revisiones y trabajos de simple recopilacin de casos clnicos. Fue a partir de la dcada de los ochenta cuando empezaron a publicarse estudios ms rigurosos y aunque su nmero no sea excesivamente amplio si que han permitido un conocimiento ms real de cmo afecta un hijo autista a la familia. En relacin a las caractersticas del hijo autista se ha demostrado que a travs de diversas investigaciones (Bristol, 1979; Bebko y col., 1987; Cuxart, 1995): que cuanto mayor es el nivel de psicopatologa manifestado en el hijo autista, es decir, cuanto ms graves y numerosos sean sus sntomas tanto mayor es tambin el grado de estrs experimentado por los padres. Y es que cuanto ms aislado sea el hijo autista, cuantos mayores problemas de comunicacin tenga y cuanto ms trastornos cognitivos y conductuales presente, mayor ser la alteracin de la dinmica familiar a causa de la mayor dependencia del hijo afectado y de su mayor alejamiento de la normalidad.

Otro aspecto importante es el que hace referencia a los problemas de conducta. Los nios autistas pueden presentar muchas alteraciones conductuales como rabietas, destructividad y agresividad. En ocasiones dependiendo de algn motivo aparente, pero otras veces sin ninguno. Los hijos autistas limitan, en gran medida, las actividades de la familia fuera del hogar, por las inconveniencias que supone el estar en lugares pblicos con una persona con estas alteraciones. Estos hechos no son slo relevantes por lo que conllevan de posibles incomodidades en la vida diaria, sino tambin por la sensacin de anormalidad y de diferencia con respecto a las familias normales experiencia amarga que acaba de embargar a estas familias. De los diversos problemas de conducta, los comportamientos lesivos y autolesivos merecen un comentario aparte, ya que la observacin del propio hijo autolesionndose o agrediendo a los dems es, segn testimonio de los propios padres, algo que les afecta en lo ms profundo. Respecto al cociente intelectual sucede aqu lo mismo que en la deficiencia mental: a mayor retraso del hijo, ms estrs parental. Algo que es tambin previsible, puesto que cuanto mayor sea el dficit intelectual del hijo afectado, mayor ser su dependencia respecto de los dems, lo que exigir de una mayor dedicacin por parte de los padres. Los progenitores saben adems que, en razn de las leyes biolgicas y teniendo en cuenta que la esperanza de vida de las personas autistas es normal por lo que hasta ahora sabemos, su hijo les sobrevivir y, por tanto, necesitar de otras personas para valerse en la vida. A medida que aumenta la edad de los hijos autistas aumenta tambin la afectacin familiar.

SEXUALIDAD Y AUTISMO. INFORME DANES

Muchos autistas tienen un comportamiento sexual anormal, encontrndose con problemas en el momento de satisfacer sus necesidades sexuales. Una conducta sexual inapropiada y los intentos de mantener contactos sexuales son a menudo fuente de tensiones con su entorno inmediato. Ello puede llevar a un tratamiento equivocado o, incluso, a anular las posibilidades del entorno de emprender acciones, con el

consiguiente arrinconamiento del problema. De hecho, los problemas sexuales no resueltos pueden provocar una disminucin de la calidad de vida. Cuando nos damos cuenta de cmo la sexualidad influye en las emociones y en la conducta humana, resulta obvio que este tema debera merecer ms atencin. Introduccin El hecho que muy pocos informes sobre el sndrome autista se hayan centrado en los problemas sexuales se debe, probablemente, a la tendencia general en la sociedad a ignorar o, incluso, a suprimir la sexualidad como parte natural e integrada en el desarrollo de la personalidad. Muchos minusvlidos fsicos y psquicos han sido recluidos en Instituciones donde su vida cotidiana fue ensombrecida por la vigilancia y el control. Esta gente no ha tenido la oportunidad de tener una vida privada en la cual su sexualidad poda desarrollarse en un marco de seguridad emocional. El resultado fue suprimir la sexualidad, una vida de soltera o la ocultacin de la actividad sexual. El mito sobre la inexistente o reducida necesidad sexual de las personas retrasadas ha crecido hasta hace poco tiempo (Buttenschon, 1987). El mito sobre la irrefrenada y quizs peligrosa sexualidad entre los disminuidos es descaradamente actual. Gillberg (1983) menciona los tres problemas principales que surgen en los debates sobre la sexualidad entre autistas: 1) Tienen tendencia a masturbarse en pblico 2) Muestran una conducta sexual inapropiada hacia otra gente y 3) Muchos emplean tcnicas de auto mutilacin cuando se masturban. Padres de jvenes con desrdenes en el desarrollo informan que surgen problemas si su hijo o hija dirigen su inters sexual hacia otra gente (Ford, 1987). De Myer (1975), basndose en una encuesta en la cual los padres fueron entrevistados estando sus hijos en la pubertad, comenta que cuando crece el deseo sexual, muchos buscan el contacto fsico con los dems frotando sus genitales contra ellos.

Por otro lado, los informes publicados tratan principalmente de los problemas que los autistas jvenes y adultos de alto funcionamiento encuentran cuando comienzan a manifestar inters sexual por otra gente. Los autistas pueden sentirse atrados por otras personas, pero que la expresin de su sexualidad es, a menudo, ingenua, inmadura y falta de experiencia. A pesar de los problemas de desarrollo social que tienen los autistas, no consideran probables los problemas de sexualidad descontrolada. Esto es debido a que el trastorno autista inhibe el desarrollo de las tcnicas que gobiernan el intercambio de signos sexuales entre dos personas que se atraen mutuamente. El problema primordial de los autistas - especialmente en relacin con la sexualidad - es su falta de capacidad para iniciar, mantener y entender las relaciones sociales con otras personas. Cualquiera que sea su nivel cognitivo y su capacidad para el lenguaje, y a pesar de su inters en tener contactos con otros, el autista sufre de un trastorno bsico en lo que respecta a su capacidad para interactuar socialmente. Este trastorno puede llevarle a ser rechazado por el entorno, resultando en un retraimiento del autista. Sexualidad y Autismo Hay muy poco material emprico disponible sobre la conducta sexual de los autistas. Es, sin embargo, obvio que los trastornos generales a los que da lugar el autismo han de llevar a problemas considerables en el desarrollo y conductas sexuales. La sexualidad es parte del crecimiento orgnico y del proceso de maduracin, conectado con el desarrollo del sistema nervioso, el metabolismo y la secrecin de hormonas. La sexualidad se desarrolla mediante la interaccin y comunicacin social, mediante el contacto fsico, la representacin y la asimilacin de las reglas y normas sociales. La sexualidad es una experiencia emocional de uno mismo y de los otros. La sexualidad es fantasa, es capacidad de imaginar y es una capacidad basada en la percepcin, la comprensin y los conceptos simblicos pescados en la corriente de las experiencias cotidianas. La sexualidad es deseo, excitacin y orgasmo. Ha de ser descubierta, ha de ser practicada y ha de ser experimentada. Esto puede ser conseguido actuando, solo o en compaa de otros.

El desarrollo y el proceso de madurez de los autista puede verse afectado por un gran nmero de trastornos en el sistema nervioso, en el metabolismo y en el proceso hormonal. La epilepsia es normal y a menudo requiere medicacin. Tambin se usa la medicina antipsictica para suprimir conductas agresivas y automutiladoras, pudiendo ciertamente afectar al impulso sexual. Estudios hechos con pacientes psiquitricos adultos sugieren que la medicina antipsictica puede tener un efecto inhibidor de la libido, de la ereccin y de la eyaculacin Por otro lado, sabemos que la interaccin social, la comunicacin y el contacto fsico son las principales reas problemticas para los autistas. Sabemos que encuentran dificultades en, o no son capaces de, sentir empata por otra gente y que tambin tienen problemas para comprender y expresar sus propios sentimientos, sus necesidades y sus deseos. Sabemos que tanto su fantasa como su capacidad de imaginar son limitadas, as como sabemos que su tendencia a ritualizar y repetir ciertos esquemas de conducta de una forma estereotipada les impide sentir la vida. La pubertad con su sbito crecimiento y cambio del aspecto fsico, y el aumento del impulso sexual a menudo tiene como resultado crear ansiedad en los jvenes autistas. Una chica autista describa la horrible sensacin de picor que senta en y alrededor del cltoris. A veces le hablaba dicindole que parara, en situaciones extremas poda llegar a golpearlo con fuerza. Se negaba a tocarse, no por estar asustada de lo que senta, sino porque encontraba la idea de tocarse "sencillamente, demasiado desagradable". Un joven contaba que tena miedo a que su pene se quebrara si tena una ereccin. La falta de comprensin de las normas y reglas sociales pueden llevar a un joven a desnudarse en pblico y, quizs, a empezar a masturbarse. La falta de capacidad para sentir empata puede llevar a un autista a intentar tocar, besar o arrimarse a un desconocido. Los jvenes autistas pueden sentirse igualmente atrados por nios pequeos que por colegas suyos. A pesar de que a los jvenes les faltan los medios para mantener una relacin amorosa, el deseo de tener un novio o una novia puede convertirse en una obsesin. Fracasos en intentos de establecer una amistad o una relacin amorosa y/o ser rechazados de un contacto fsico con fines sexuales, puede llevarles a sentirse frustrados y resultar en una conducta agresiva o automutilante.

Con el fin de conocer mejor la conducta sexual de los sujetos autistas se ha realizado un estudio partiendo de una serie de hiptesis. Estas hiptesis son las siguientes: 1) La conducta sexual se da de forma frecuente entre las personas autistas. 2) La conducta sexual es a menudo expresada de manera inapropiada, hacia el entorno y hacia los propios autistas. 3) La conducta sexual se expresa de forma anmala y rara comparndola con las normas aceptadas. 4) Los problemas de conducta estn relacionados con problemas sexuales sin resolver.

Los datos de los sujetos que participaron en la investigacin se muestran en la tabla resumen adjunta. Tabla 1. Perfil de la poblacin

Hombres Nmero Grado de autismo Leve Moderado Severo 25 17 15 57

Mujeres 24

Total 81

16 4 4

41 21 19

Nivel de funcionamiento Alto 14 8 22

Medio Bajo

30 13

12 4

32 17

Nivel en el lenguaje hablado Bueno Medio Poco/Nada Epilepsia Medicacin antipsictica Problemas de comportamiento Autodestructivo Agresivo Tendencias destructivas Al menos un 44 21 65 34 27 28 8 11 20 42 38 48 18 19 20 10 25 7 10 7 6 7 25 29 27 16 32

problema de conducta

Material Adems de disponer de datos sobre su pasado, se prepar un cuestionario para recoger datos sobre la conducta sexual de los sujetos: A) Masturbacin, B) Conducta sexual dirigida hacia los dems y C) Objetos y otros estmulos utilizados en la fase de excitacin sexual o que contribuyen a la satisfaccin sexual. Se trat de la masturbacin con preguntas concernientes a: 1) Si los hombres tenan erecciones y alcanzaban el orgasmo. En el caso de las mujeres, si podan alcanzar el clmax con la subsiguiente relajacin fsica.

2) Dnde se masturbaban. 3) Con qu frecuencia se masturbaban. 4) Uso de objetos para la estimulacin directa de los genitales y 5) Razones por las que los sujetos dejaban de masturbarse. La conducta sexual dirigida hacia otras personas, a la cual nos referiremos en adelante como sexualidad orientada a personas, se dividi en tres categoras: 1) Signos claros de sexualidad orientada a personas, incluyendo conductas tales como tocar los genitales de otros, provocar para que otra persona le toque los propios genitales, o tocar otras partes del cuerpo, acompaadas de claros signos de excitacin sexual (ereccin, masturbacin simultnea) e intentos (fallidos o no) de tener relaciones sexuales plenas. 2) Signos menos definidos de sexualidad orientada a personas, incluyendo conductas tales como cogerse las manos, besarse, abrazarse, conversaciones sobre parejas y sexo, y tocarse otras partes del cuerpo que no sean los genitales, sin signos claros de excitacin sexual en el sujeto. 3) Ningn signo de sexualidad orientada a personas. Entre los objetos y otros estmulos utilizados en la fase de excitacin sexual o utilizados durante la actividad sexual, se incluyeron los estmulos sensoriales (visuales, auditivos, olfativos y tctiles), materiales y objetos (goma, piel, muecas) y gente o partes del cuerpo escogidos como objetos sexuales o de prctica sexual (pelo, pies, brazos desnudos). Resultados 1. Masturbacin. Uno de los objetivos era saber cuntos de los internos se masturbaban y cuntos de ellos alcanzaban el orgasmo. En algunos casos esta cuestin no planteaba dificultad ya que los internos se masturbaban abiertamente y de forma muy normal, por lo que no

haba duda alguna. Algunos internos mostraban signos de excitacin sexual sin masturbarse. Otros "se tocaban los genitales sin mostrar signos de excitacin". Estos casos no se contaron como respuesta afirmativa a la pregunta de si el interno se masturbaba. Algunos internos contaban sus conductas sexuales. Otros practicaban sexo en lugares y momentos donde el personal estaba, forzosamente, presente. Por ltimo, otros confinaban su sexualidad en una esfera estrictamente privada con el resultado de que el personal no poda saber nada sobre ella. En lo que concierne a la cuestin del orgasmo, se anotaba una respuesta afirmativa cuando el personal del centro haba observado manchas de esperma en la ropa de cama o en las ropas del interno, o si haban visto a una mujer interna en una fase de excitacin con clmax seguida de una clara relajacin, tanto fsica como mental. La diferencia proporcional entre hombres y mujeres que se masturban y alcanzan el orgasmo es similar a la encontrada en estudios sobre la poblacin normal ( Masters & Johnson, 1988 ).

Tabla 2: Masturbacin y Orgasmo

N de que se masturban Total % del total

N que alcanzan el orgasmo Total % de los que se masturban

Hombres Mujeres Total

42 13 55

(73,6) (54,2) (67,9)

27 6 33

(64,3) (46,1) (60,0)

Se masturban ms internos de bajo nivel de funcionalidad (76 %) que internos de alto nivel de funcionalidad (50%). No se encontr relacin entre la capacidad de alcanzar el orgasmo y el nivel funcional. Frecuencia de la masturbacin No hay diferencia entre los sexos en lo que respecta a la frecuencia con la que se masturban. Ms an, la frecuencia en la masturbacin se correlaciona con el nivel de desarrollo en el lenguaje hablado y con la edad. Se compara el porcentaje de sujetos que se masturban diariamente con el nivel de desarrollo en el lenguaje hablado. Cerca del 45% de los sujetos sin lenguaje hablado se masturban diariamente, mientras que slo el 10% de los que tienen un buen nivel de lenguaje hablado lo hacen. La frecuencia media de masturbacin en los sujetos con niveles de lenguaje hablado medio o alto decrece con la edad. Tabla 3: Frecuencia de la Masturbacin.

FRECUENCIA DE LA MASTURBACIN A Diario Semanalmente Con Menos Frecuencia 25% 49% 16%

Tabla 4: Masturbacin y nivel de desarrollo del lenguaje.

Nivel Desarrollo del Lenguaje Sujetos sin lenguaje hablado

Sujetos que se masturban diariamente.

45%

Sujetos con lenguaje hablado

10%

Masturbarse pblicamente y la utilizacin de objetos Algunos internos empiezan a masturbarse cuando estn desnudos, por ejemplo cuando van a una piscina pblica. Un interno varn se excita cuando ve a una chica rubia y empieza a masturbarse cuando ello ocurre. Otro se baja los pantalones en medio de la calle para estimular sus genitales. Los resultados revelan una mayor tendencia en las mujeres que en los hombres a masturbarse en pblico. Se obtiene una tendencia ms pronunciada si dividimos a los sujetos de acuerdo al nivel alcanzado en el lenguaje hablado: un 90% de los sujetos sin lenguaje hablado se masturban en pblico, frente al 47% entre el resto de los sujetos. Por lo que respecta al uso de objetos en relacin con la masturbacin, se encontr que 17 (31% de los internos que se masturbaban) usaban objetos para estimular sus genitales. Uno de estos objetos poda ser, por ejemplo, una almohada apretada fuertemente entre los muslos. Muchos internos usaban ollas, papeleras u otros objetos duros. Un varn interno usaba un cinturn para frotarse el pene. Algunos usaban el aspersor de la ducha cuando se baaban. Tabla 5: Masturbacin en pblico y utilizacin de objetos (porcentajes)

Masturbacin en pblico

Uso

de

objetos

para

masturbarse Hombres Mujeres Total Nivel de lenguaje hablado Ninguno 90 45 77 53 29 39 31

Poco/medio/alto

47

2. Sexualidad orientada hacia personas. La sexualidad orientada hacia personas se dividi en tres categoras A) Signos claros B) Signos indefinidos y C) Ausencia de signos de sexualidad orientada a personas. Un signo claro podra ser un interno que se sienta en el regazo de un miembro femenino del personal y empieza a masturbarse o, por ejemplo, que toca el pecho de un miembro del personal y se excita. Un signo indefinido puede ser el de un interno que se sienta en el regazo de alguien de forma congraciadora y cariosa, pero sin mostrar signos de excitacin sexual. Algunos internos que no muestran signos de sexualidad orientada a personas son capaces de masturbarse. En otros casos la persona en cuestin puede mostrarse retrada y pasiva y no mostrar signos de deseo sexual. Tabla 6: Signos de la Sexualidad orientada hacia las personas.

SEXUALIDAD ORIENTADA HACIA PERSONAS Signos Claros 42% Signos Indefinidos 28% Ausencia de Signos 26%

3. Uso de objetos, materiales y otros estmulos

Una tercera rea importante del estudio fue examinar la forma en que los objetos y otros estmulos estn implicados en la fase de excitacin sexual o son utilizados como parte de la misma actividad sexual. Pueden ser estmulos sensoriales como el aroma de un perfume, olores corporales (de los sobacos o de la entrepierna), o estmulos ms inusuales como el aroma de un cigarro o el de un motor diesel. Pueden ser la visin del trasero de un nio o la foto de una mujer desnuda. Es posible que se utilicen tambin materiales y objetos tales como ropa interior sucia, lencera de mujer, guantes de goma, lmparas, ollas, etc. A veces el estmulo es una persona o partes del cuerpo de una persona (pelo, brazos desnudos, pechos..). Este puede ser el caso si la fase de excitacin sexual es provocada por una persona en particular o escogida previamente. Para ciertos sujetos, los objetos y otros estmulos parecen ser parte inseparable de su conducta sexual. Puede, por ejemplo, ser de absoluta necesidad para un interno estar sometido a ciertos estmulos durante toda la masturbacin para poder alcanzar el orgasmo. Algunos internos utilizan objetos (cinturones, objetos de plstico como botes o papeleras, objetos metlicos, etc.) en lugar de sus manos o dedos para estimular sus genitales. En otros casos, los objetos/estmulos son simplemente catalizadores cuya presencia, en la actividad sexual propiamente dicha, no es necesaria. Por ltimo, se registraron un nmero de casos en los que era necesario establecer modelos de conducta rituales para despertar el deseo sexual del interno. Un ejemplo de ello lo tuvimos en un interno que quera que un miembro del personal fumara una marca concreta de cigarrillos frente a l para despus retirarse a su habitacin y masturbarse. Otro ejemplo puede ser el de un interno que se masturba slo en cierto momento del da o en un lugar determinado. En muchos casos, el uso de objetos especficos u otros estmulos pueden reflejar elementos reconocibles de una sexualidad normal. Sin embargo, en otros casos puede involucrar elementos incomprensibles o curiosos.

Discusin Hiptesis 1: Las personas con autismo presentan, por lo comn, una conducta sexual.

Se demostr esta hiptesis por el hecho de que el 74% de todos los internos autistas mostraron signos claros de conducta sexual, ya sea en forma de masturbacin, ya sea en forma de conducta sexual orientada hacia personas. La frecuencia en masturbarse vara segn edad y sexo. Entre los internos autistas, el 74% de los hombres se masturbaba comparado con el 54% de las mujeres internas. En la poblacin normal, investigaciones recientes han mostrado que la frecuencia en la masturbacin va desde el 58% en chicos y 39% en chicas, durante la adolescencia, hasta el 93% de los hombres y el 75% de las mujeres cuando llegan a la edad adulta. (Hertoft, 1987; Masters y Johnson, 1988). Por lo que respecta al nmero de veces que se masturba la gente normal, hay estudios que indican que los jvenes lo hacen de una a varias veces al da, disminuyendo hasta una a la semana en la vida adulta (Hertoft). En este estudio se observa una tendencia similar en el hecho de que los autistas jvenes se masturban ms a menudo que los mayores. Estos resultados sugieren que la mayora de los autistas aprenden a masturbarse sin ayuda de los dems, si lo hacen con suficiente frecuencia. Sin embargo, algunos sujetos pueden abandonar porque no consiguen aprender a masturbarse o porque los miembros del personal pueden intervenir debido al hecho de que se masturban en ocasiones o formas inapropiadas. Se incluyen, dentro de estas conductas, el masturbarse en la sala de estar o hacerlo usando objetos duros. El 39% de los hombres y el 47% de las mujeres internas muestran signos claros de conducta sexual orientada hacia personas. Cuando se incluyen signos indefinidos, como besarse, abrazarse o cogerse de la mano, el 68% de los hombres y el 73% de las mujeres muestran esta conducta. Las relaciones sexuales entre autistas son cuestiones unipersonales. Hiptesis 2: La conducta sexual se expresa, a menudo, en forma considerada inapropiada por el entorno, siendo tambin inapropiada para los mismos autistas. Nuestro estudio tambin confirma esta hiptesis, ya que el 52% de los internos se masturban en pblico. Adems, el 90% de los que muestran signos claros de conducta sexual orientada hacia personas escogen gente que no est interesada en

responder a sus ofertas sexuales. La conducta inapropiada de esta naturaleza hace que, a menudo, el personal tenga que intervenir para establecer los lmites y tener a los internos bajo control constante. Hiptesis 3: La conducta sexual se expresa de forma desviada y rara respecto a las normas aceptadas. Los resultados del estudio proporcionan informacin detallada sobre el uso, por parte de los autistas, de objetos, estmulos y tcnicas para masturbarse. Las actitudes y conducta sexual de la gente normal muestran, a menudo, una gran variedad de modelos aparentemente desviados tales como fetichismo, exhibicionismo, voyeurismo, etc. Por ejemplo, Johansen (1988) informa que la gente normal tambin utiliza cierta forma de fetichismo con relacin a sus deseos sexuales. En este aspecto, la sexualidad de la gente normal puede incluso parecer ms desviada y rara que la de los autistas. Las diferencias entre autistas y gente normal pueden verse desde tres puntos de vista: 1) Los autistas, con excepcin del grupo clasificado de alta funcionalidad, no oculta sus deseos y conductas sexuales. 2) El porcentaje de autistas que utilizan objetos y estmulos especficos normalmente no asociados con la sexualidad para excitarse sexualmente es alto. 3) Algunos internos se inventan ciertos rituales para satisfacer sus necesidades sexuales. Por ejemplo, un autista varn de 25 aos explica cmo selecciona figuras de plstico con las que habla mientras se masturba. Utiliza diferentes figuras segn el da de la semana. Hiptesis 4: Los problemas de conducta estn relacionados con problemas sexuales no resueltos. Algunos mostraron una conducta agresiva o automutilante durante su actividad sexual. Por ejemplo, un interno mordi el pecho de un miembro del personal estando sexualmente excitado, otro interno se golpe violentamente el pene cuando tuvo una

ereccin. Entre los internos con un nivel de lenguaje hablado medio o alto que muestran, al mismo tiempo, signos claros de sexualidad orientada a personas, encontramos una frecuencia alta de conductas automutilantes. Estas conductas se pueden interpretar como una reaccin al rechazo, debido a que la otra persona no responde de manera positiva. Los internos autistas de bajo nivel de funcionalidad, las conductas automutilantes son, sobre todo, causadas por problemas de comunicacin, y no tanto por ver frustradas sus tendencias sexuales. Los internos que muestran, en general, inters por los contactos ntimos, ya sea besndose o acaricindose, tienen tendencia a ser agresivos hacia los dems. Este fenmeno se puede interpretar como un crculo vicioso, donde el contacto ntimo se encuentra con el rechazo. Este, a su vez, provoca una conducta agresiva, la que de nuevo refuerza la frustracin y as sucesivamente. Se da medicacin antipsictica sobre todo a los internos con conductas agresivas o automutilantes.

Sexualidad y nivel de desarrollo. Se valoraron tambin los resultados en relacin con la edad mental de los autistas, nivel de funcionalidad y capacidad para el lenguaje hablado, clasificando a los sujetos en grupos de bajo, medio o alto nivel de funcionalidad. Grupo de bajo nivel de funcionalidad. En este grupo, donde la funcionalidad es baja por definicin, la capacidad para el lenguaje hablado era nula o limitada y la edad mental se encontraba entre los 1,5 y 4 aos, se encontraron las siguientes tendencias: 1) La masturbacin es la forma ms comn de conducta sexual. 2) Los internos se masturban a menudo en pblico sin sentirse concernidos por la reaccin de los dems. 3) Los internos utilizan frecuentemente ciertos objetos y otros estmulos para excitarse sexualmente, mientras se masturban y cuando intentan alcanzar el orgasmo.

4) Los internos se masturban a menudo, teniendo buenas posibilidades de alcanzar el orgasmo si lo hacen en entornos fsicos aceptables y no en pblico. 5) Algunos internos necesitan utilizar un objeto en particular cuando se masturban. Algunos de estos objetos pueden ser peligrosos. 6) Algunos internos utilizan a otra gente para estimularse sexualmente, en particular ciertas partes del cuerpo (cabello, pies etc.) Frecuentemente no distinguen entre sexos, ni prestan atencin a la relacin que tienen con la persona (padres, desconocidos, etc.) En muchos aspectos la conducta sexual del grupo de baja funcionalidad se puede comparar a la de un nio normal de 3 a 5 aos. Los nios normales pueden mostrar conductas sexuales tales como estimular sus genitales en pblico, no hacer distincin entre sexos durante sus juegos sexuales y usar a los padres como objetos sexuales. De hecho, el fetichismo, comn en el grupo de baja funcionalidad, tambin es comn entre los nios normales de 3 aos (Langfeldt, 1986). Grupo de funcionalidad media En este grupo el nivel de funcionalidad y la capacidad para el lenguaje hablado es relativamente buena, estando la edad mental entre 4,1 y 5,4 aos. Las siguientes tendencias caracterizan al grupo: 1) Es menor la frecuencia en la masturbacin y la mayora de los internos que se masturban tambin alcanzan el orgasmo. 2) Si bien algunos se masturban en pblico, la mayora no lo hace. 3) El uso de ciertos objetos y otros estmulos para la excitacin sexual es considerable, pero slo algunos internos utilizan objetos para masturbarse con ellos. 4) Comparativamente, un alto porcentaje dirige su conducta sexual hacia otras personas, pero son generalmente ms selectivos y escogen a determinadas personas del sexo opuesto. La conducta sexual del grupo de funcionalidad moderada se puede comparar con la de los nios normales en edad de ir al jardn de infancia. Entre estos nios tocarse los

genitales es comn, se representan papeles sexuales ms elaborados, incluyendo jugar a mdicos y a paps y mams. Como el nio del jardn de infancia, el autista de este grupo puede invitar al padre o a un miembro del personal a observar su pene erecto o, en el caso de las mujeres, sus pechos desnudos; tambin puede coger la mano de otra persona y llevarla hacia su pene o cltoris, deseando que le toquen. Grupo de alta funcionalidad. Este grupo con un nivel de funcionalidad alto, una capacidad para el lenguaje hablado entre media y alta y una edad mental de 5,4 aos o ms. Despliega las siguientes tendencias: 1) Esconden su conducta sexual, masturbndose en privado mas que en pblico. 2) Su conducta sexual hacia otros est limitada a otra persona en particular, a menudo un miembro del personal del sexo opuesto. 3) Es general el deseo de encontrar un novio o novia. 4) Algunos internos, en particular los mayores, pierden gradualmente inters en masturbarse. La similitud ms destacable cuando comparamos los autistas con funcionalidad alta con, por ejemplo, adolescentes normales, es su deseo de establecer relaciones ntimas sobre todo con personas del sexo opuesto. Por otro lado, no son capaces de establecer y mantener una relacin ntima y sexual.

Diferencias entre sexos. Este estudio presenta tambin informacin valiosa sobre la diferencia entre los sexos. Para empezar, los autistas varones se masturban ms a menudo y alcanzan el orgasmo con ms facilidad que las mujeres autistas. Los autistas varones se masturban con una frecuencia ms de dos veces superior a la de las mujeres. Como ya se ha dicho

anteriormente, los estudios muestran que, entre la poblacin normal, los varones tambin se masturban con ms frecuencia que las mujeres (Hertoft, 1987). En segundo lugar, ms mujeres internas que hombres se masturban en pblico. Los miembros del personal de este estudio son predominantemente mujeres, lo que puede sugerir que las mujeres del personal son ms tolerantes con las conductas socialmente inadecuadas de las internas. Otra posible interpretacin es que la conducta sexual inapropiada de los autistas varones es posiblemente ms ofensiva para las mujeres del personal. En tercer lugar, ms mujeres que hombres utilizan objetos u otros estmulos en relacin con la masturbacin. En cuarto y ltimo lugar, cuando se compara la relacin entre masturbacin y conducta sexual orientada hacia personas, los resultados muestran que 11 un 20% de los varones se masturban por slo un 4% de la mujer autista. Este hallazgo sugiere que las mujeres autistas que expresan abiertamente sus deseos sexuales tienen ms probabilidades de dirigir su conducta sexual hacia otras personas que en el caso de los varones autistas.

Intentando comprender la sexualidad de los autistas. Los trastornos sociales y comunicativos que impiden a los autistas establecer y desarrollar relaciones en su edad temprana les llevan, cuando son mayores, a una ausencia total de relaciones sexuales e ntimas con otras personas. Sencillamente, los autistas jvenes y adultos no tienen las habilidades sociales y comunicativas necesarias para establecer este tipo de relaciones. As, aunque los autistas de alto nivel de funcionalidad desean tener un novio/a, casi todos abandonan esta idea antes o despus, porque son incapaces de tener experiencias ntimas con otra gente. Un autista varn de 36 aos, obsesionado por encontrar una novia, ha viajado por todo Dinamarca tomando fotos de las placas de nombres de calles conteniendo nombres de mujer, que colecciona en un lbum.

Este estudio tambin ha mostrado que los autistas utilizan frecuentemente objetos y otros estmulos para excitarse sexualmente, para masturbarse y para intentar conseguir un orgasmo. Este tipo de conducta sexual puede interpretarse como manifestacin de la falta de capacidad de los autistas para imaginarse cosas. Durante los primeros aos, esta falta de capacidad les lleva a desarrollar una conducta ritualizada y estereotipada. Ms tarde, el autista encuentra difcil o imposible evocar y conservar una imaginera especfica para la excitacin sexual. Por este motivo, para excitarse y mantener el deseo sexual, el autista necesita normalmente un estmulo concreto visible o debe usar un objeto en particular cuando se masturba. Un joven autista deba tener puesta una gabardina antes de empezar a masturbarse. Al principio, un miembro del personal se la quitaba, con lo cual perda inmediatamente la ereccin, y el joven reaccionaba golpendose fuertemente en un lado de la cabeza. Slo cuando se le permiti conservar la gabardina mientras se masturbaba, fue capaz de satisfacer su deseo sexual. Una vez que los padres de un chico de 17 aos le sacaron las botas de agua de goma, sali de casa en mitad de la noche, prcticamente desnudo, para ir a buscar otro par a la zapatera del barrio. Este joven tena el ritual de ponerse un par de botas de agua de goma mientras se masturbaba. Otro joven se excitaba mucho cuando un miembro del personal encenda un cigarrillo. Objetos y estmulos como la gabardina, figuras de plstico, botas de agua de goma y otros objetos, pueden considerarse como el medio mediante el cual los autistas evocan, retienen y satisfacen sus deseos sexuales. Estos objetos particulares y otros estmulos pueden considerarse substitutos de la falta de capacidad del autista para imaginar situaciones sexualmente excitantes. Es comn que la gente normal que use su imaginacin y tenga fantasas sexuales mientras se masturba. Algunos autistas con alto nivel de funcionalidad, que tienen cierta capacidad imaginativa, la usan de una forma diferente y particular. Por ejemplo, un autista varn le dijo a un miembro del personal que quera tener un orgasmo pero que no se atreva pues cada vez que empezaba a masturbarse la excitacin le provocaba unas fantasas que le asustaban. Otro hombre no se atreva a eyacular porque le haca pensar en los miles de nios que nunca naceran.

En conclusin, la conducta sexual de los autistas no es ni desviada, ni est alterada, es ms bien la expresin de una inmadurez social y emocional. De hecho, los autistas desarrollan una conducta sexual inapropiada debido a su incapacidad para entender las normas y reglas sociales y por su incapacidad para comunicarse y establecer relaciones recprocas. Al mismo tiempo, su incapacidad para imaginar da lugar a la necesidad de disponer de ciertos objetos y otros estmulos como medios para satisfacer sus necesidades sexuales.

EL FUTURO DEL NIO AUTISTA.

Una de las preguntas que, con ms frecuencia, se plantean los padres de cualquier nio con una discapacidad psquica grave y permanente es la de cmo va a ser su futuro: Podr valerse por s mismo? Podr conseguir un trabajo remunerado? Quin se ocupar de l cuando nosotros no estemos? Estas y otras parecidas son las cuestiones que preocupan permanentemente a la mayora de los padres con hijos deficientes mentales y que por el carcter muchas veces incierto y/o desalentador de las respuestas a las mismas, son fuente importante de ansiedad. En el caso del autismo, la incertidumbre puede ser mayor que en otros trastornos, a causa de las grandes discrepancias en los perfiles individuales de desarrollo de estos nios, lo que puede crear, cuando no se proporciona un pronstico adecuado, falsas esperanzas a los padres. Por este motivo hay que insistir en que el autismo es un trastorno permanente y que, con independencia de los progresos que se pueden conseguir mediante tratamientos apropiados, las personas que padecen este sndrome siempre manifestarn incapacidades notables. Cuntos aos viven los autistas? A pesar de que an no sabemos con certeza cual es la esperanza de vida de las personas autistas debido a que el sndrome se defini, en comparacin a la duracin del ciclo vital, no hace muchos aos- por los datos provenientes de los estudios de seguimiento tenemos razones para pensar que una proporcin importante de autistas

vivirn, aproximadamente los mismos aos que la mayora de la poblacin general. Este hecho habr de ser tenido en cuenta a la hora de planificar las etapas posteriores a la infancia de estas personas, puesto que la esperanza de vida es uno de los factores que condicionan el nmero de aos de utilizacin de un servicio concreto por parte de un individuo y, tambin, porque una esperanza de vida larga implica, en el caso de personas con dficits psquicos graves, la necesidad de designar tutores que suplan a los padres biolgicos cuanto stos fallezcan. Caractersticas Conductuales de los adultos autistas. Un punto fundamental para determinar el futuro de los nios autistas, es el de su evolucin conductual. En este sentido, los estudios de seguimiento han proporcionado, y estn proporcionando, una importante cantidad de datos relevantes. Un primer punto a destacar es que, as como en la infancia una gran parte de los nios autistas manifiestan una hiperactividad importante, al llegar a la edad adulta la mayora de estas personas presentan la conducta contraria, y se muestran muy hipoactivos, extraordinariamente apticos (Rutter, 1970). Tambin se producen cambios respecto a as conducta agresivas y destructivas, pero no en relacin a su frecuencia ni intensidad, sino en lo que respecta a los efectos de estos comportamientos, mucho ms importantes, debido al mayor peso y tamao de estas personas (Ando y Yoshimura, 1979). Asimismo, se observa, en ciertos casos, la presencia o aumento de conductas obsesivo- compulsivas y de rituales. Por otro lado, los estudios acerca de la evolucin del cociente intelectual indican una gran estabilidad de las puntuaciones a lo largo de los aos. En los apartados de hbitos de autonoma personal, participacin en grupo, iniciativa y auto- control, hay datos que indican que, al menos hasta la adolescencia, se produce ciertos progresos. Respecto a las relaciones interpersonales, ciertos estudios muestran que una proporcin importante de no se observan cambios. Otro aspecto a tener en cuenta al llegar a la adolescencia y edad adulta es el de las crisis epilpticas, puesto que se ha observado que una importante proporcin de la autistas mejoran en este aspecto, aunque continuan presentando dficits importantes en la relacin social. Por el contrario, en otras muestras

poblacin autista (entre y 1/3) manifiestan este tipo de trastorno al llegar a la adolescencia. Hay que aadir, sin embargo, que muy pocos autistas con CI superiores a 70 presentan estas alteraciones neurolgicas. Por lo que ser refiere al lenguaje, en general se producen progresos moderados pero consistentes pero tambin es cierto que la mitad de los autistas adolescentes siguen sin presentar lenguaje funcional y que aquellos que lo poseen manifiestan trastornos en los aspectos pragmticos y de comprensin. Todos estos datos indican una cierta mejora global de las personas autistas al llegar a la adolescencia y a la edad adulta siempre que reciban un tratamiento adecuado- mejora que contrasta con las manifestaciones de las familias en relacin a las dificultades crecientes para convivir con sus hijos autistas, cuando estos llegan a la adolescencia y edad adulta. Segn Mesibov la causa de estas discrepancias puede estar en el hecho de que estos progresos no son suficientes para responder al aumento de las exigencias por parte de los dems, ya que a un adulto siempre se el exige mayor autonoma y por tanto, menor dependencia de sus progenitores- que a un nio. Y tambin al mayor efecto de los problemas de conducta debido al aumento de peso y tamao de la persona autista. Necesidades de los autistas adultos. La planificacin de la vida adulta de los autistas ha de empezar, lgicamente, por la definicin de sus necesidades. En este sentido, hay que decir que las mltiples necesidades de la persona autista estn sometidas durante las diferentes etapas de su vida y a causa tanto de factores inherentes a sus caractersticas individuales como de su entorno- a una evolucin que puede comportar modificaciones sustanciales. Por otro lado, hay necesidades que se mantienen durante toda la vida de la persona autista, como las teraputicas, de ocio o de apoyo familiar, mientras que otras slo estn presentes en ciertos perodos: las necesidades psicopedaggicas, por ejemplo, perduran durante la infancia y parte de la adolescencia, y las ocupacionales- laborales y de vivienda alternativa aparecen en la edad adulta. Estas necesidades a causa de la heterogeneidad de esta psicopatologa presentan importantes diferencias interindividuales en relacin a sus caractersticas especficas. Los servicios para los autistas adultos.

A partir de las caractersticas generales del sndrome, de las necesidades globales de los autistas adultos y de su evolucin clnica, podemos determinar qu tipo de servicios son necesarios para atenderlos. Hay que decir, en primer lugar, que la gran heterogeneidad de esta psicopatologa implica la existencia de un abanico muy amplio de servicios, desde muy restrictivos y especficos aptos para los sujetos ms afectados- , hasta muy normalizados para los individuos de niveles ms altos- . Pero teniendo en cuenta, en todo momento, que si consideramos autistas de nivel alto a aquellos con un CI global dentro de los parmetros de la normalidad, los estudios epidemiolgicos nos indican que, dentro de esta categora, tan slo estn entre un 20 y un 30% del total de la poblacin autista. La existencia inexcusable de una amplia tipologa de servicios se traduce, en el mbito ocupacional- laboral, en las siguientes necesidades: Servicios de da especficos para autistas adultos, de carcter teraputico- ocupacional, para los autistas severamente afectados; plazas adecuadas para autistas de nivel medio en los talleres ocupacionales para deficientes mentales; planificacin de puestos laborales ordinarios para los autistas de niveles ms altos. Un punto que tiene que quedar claro, en relacin a estos servicios y puestos laborales, es que han de satisfacer, en todo momento las necesidades teraputicas de los usuarios. Esto es muy evidente para los centros de da especficos, pero puede que no lo sea tanto para los puestos laborales ordinarios. Por este motivo hay que preveer, en estos casos, la existencia de un equipo pluridisciplinar que sea el responsable de elaborar, aplicar y evaluar un programa teraputico- laboral individual para cada autista. La necesidad de vivienda alternativa a la familiar tiene que cubrirse, al igual que las ocupacional- laborales mediante un abanico amplio de servicios que tambin den respuesta a las necesidades teraputicas de los usuarios. Desde residencias especficas para los autistas ms afectados hasta viviendas protegidas en las que, los autistas de nivel muy alto, puedan desarrollar una vida semi- independiente, bajo la supervisin de unos padres o substitutos o tutores. En relacin a la familia de los autistas adultos es evidente, en base a lo afirmado anteriormente respecto a la evolucin clnica del autismo y por el natural envejecimiento de los padres biolgicos, que vern incrementadas sus necesidades de apoyo, de modo que requerirn, en mayor medida, de servicios residenciales y de

vacaciones. Y, por otro lado, sern los propios autistas los que necesitarn con mayor frecuencia, y debido al mayor efecto de sus conductas disruptivas tratamientos ininterrumpidos veinticuatro horas al da, por lo que la utilizacin de residencias y de los servicios teraputicos de vacaciones aumentar, durante la etapa adulta, por dos motivos: el familiar y el teraputico.

Problemtica de las personas adultas con autismo. Dentro del colectivo formado por las personas adultas con autismo destacan aquellas que, a causa de la gravedad de su patologa, presentan un cuadro de caractersticas y necesidades extremadamente extenso. Son personas cuyos niveles de desarrollo en las reas cognitiva y de autocuidado se han visto muy seriamente afectados por la presencia de una patologa autista muy grave. En algunos casos, esto se ha podido comprobar desde edades muy tempranas, siendo stas, personas que apenas si han adquirido las habilidades psicomotoras o de autocuidado elementales a las que se ha tratado de ensearles. En otros casos, esta influencia negativa de la patologa sobre la adquisicin de dichas habilidades ha aparecido ms tarde, permitindoles la adquisicin de determinadas habilidades. Dentro de este grupo de personas adultas gravemente afectadas de autismo, nos encontramos a aquellas cuyas adquisiciones cognitivas, psicomotoras o de autocuidado, realizadas en la primera infancia, se han perdido como consecuencia de gravsimas alteraciones comportamentales a lo largo de la segunda infancia o de la adolescencia.

Algunos de los instrumentos evaluativos son: Dimensiones del continuo autista (A.Rivire). Basada en la idea del espectro autista de Lorna Wing, permite realizar una descripcin de la persona con autismo, determinando el nivel de patologa que sta presenta en las distintas reas. Entonces, se presentan las manifestaciones patolgicas del autismo, siguiendo dos ejes:

1. - El rea de patologa: Contempla seis reas distintas, con trastornos en: 1. la relacin social. 2. las funciones comunicativas 3. el lenguaje. 4. la imaginacin. 5. la flexibilidad mental y de la conducta. 6. el sentido de la propia actividad. 2. - El nivel del trastorno que padece la persona: Se establecen cuatro niveles, desde el que supone un trastorno muy grave(1) hasta el trastorno leve(4). Este nivel de trastorno est determinado, segn el autor, por varios factores: el nivel intelectual, la edad, y la gravedad del cuadro del autismo. El ICAP, inventario para la Planificacin de Servicios, y Programacin Individual, de Bruininks, Hill, Woodcock y Weatherman. (1993). Se trata de un instrumento ampliamente utilizado en los servicios para personas adultas con deficiencias, nos facilita una muy importante informacin acerca de las capacidades que la persona con algn dficit tiene para adaptarse a las exigencias de la vida en sociedad. Esta prueba informa sobre las adquisiciones de la persona examinada en cuatro reas bsicas que, juntas, determinan el nivel de Conducta Adaptativa (Destrezas Motoras, Social y comunicativa, Vida personal y Vida en comunidad), as como de la presencia y gravedad de ocho alteraciones comportamentales que influyen de manera decisiva en dicha Conducta Adaptativa. Estas conductas alteradas son: Autolesiva, Heteroagresiva, Destructiva, Disruptiva, Hbitos atpicos, Social ofensiva, Retraimiento/ inatencin y No colaboradora. Adems, el ICAP nos informa acerca de la programacin del trabajo que hay que realizar con estas personas, tales como una Puntuacin de Servicio, que nos muestra la intensidad de cuidados y/o vigilancia necesarios en cada caso, o como el Rango Instructivo en el que la actuacin debe centrarse en cada rea de la Conducta Adaptativa.

El AAPEP (Perfil Psicoeducacional de Adultos y Adolescentes) de Mesibov y colaboradores. (1988). Evala de forma especfica las capacidades de adolescentes y adultos con autismo para su desarrollo en sociedad. A travs de ste instrumento, conocemos las habilidades y los dficits que las personas con autismo presentan en un ambiente de trabajo organizado, en el cual se basa gran parte del tratamiento que reciben. El AAPEP consta de tres escalas diferentes (Observacin Directa, Hogar y Escuela/Trabajo), cada una de ellas con una serie de ocho tems, divididos en seis reas: Habilidades profesionales, Funcionamiento autnomo, Habilidades de Tiempo Libre, Conductas profesionales, Comunicacin funcional, y Conducta interpersonal. Cada un o de los tems de punta segn tres niveles: Pasa (cuando lo supera), Emergente (cuando lo hace con alguna ayuda), y Falla (cuando no lo realiza en absoluto).

Pictogramas y Agendas personales. En el tratamiento de personas con autismo se ha utilizado mucho el material de modalidad visual de tipo anlogo, y ms especficamente los pictogramas, aunque relativamente nuevo, se ha extendido y universalizado como instrumento de trabajo, no slo en el campo de la comunicacin, sino tambin como sistema alternativo que ayude a la comprensin de las claves que gobiernan la construccin del conocimiento fsico y social. De esta forma especfica se pueden utilizar pictogramas como organizadores del sentido de la accin en algunas de las personas con este trastorno. As pues, uno de los grandes problemas de las personas con autismo es que sus actos parecen no tener propsito definido y an en los sujetos ms capaces persiste la dificultad para encadenar las acciones con un propsito final y para tener un proyecto de vida. Tambin tienen dificultad para organizar las secuencias de accin siguiendo un plan concreto. La falta de sentido de la accin est ligada a las dificultades de anticipacin. A las personas autistas les cuesta mucho prever los acontecimientos en funcin de experiencias pasadas y presentes, por tanto, les resulta especialmente difcil trabajar con el futuro.

Por todo ello, desde hace aos se viene intentando idear mtodos para ayudar a anticipar el futuro, a travs de los pictogramas o representaciones de la realidad mediante fotografas que resultan muy efectivas. Para que la forma de vida de estas personas autistas cobre un cierto sentido, es til la utilizacin de Agendas Personales realizadas con dibujos en vietas. Se trata se representar en una hoja de papel con dibujos esquemticos, pero realistas, cada una de las actividades y acontecimientos que ocurran en el da, o en un periodo del mismo, detallndolos lo ms posible. Los pictogramas utilizados como sistema de anticipacin son ms efectivos si cumplen una serie de requisitos: Que los dibujos sean sencillos, esquemticos, pero que se ajusten a la realidad. Describir el mayor nmero de detalles que sea posible. Escribir debajo- encima del dibujo lo representado. Se trata de ofrecer un tiempo extra detenindose en la vieta y, por otra parte, se ofrece la posibilidad de que comiencen a descifrar el lenguaje escrito. Los pictogramas son utilizados para sealar los acontecimientos socialmente relevantes. Es frecuente la dificultad que experimentan los autistas (Frith, 1989) para organizar la informacin, utilizando los elementos relevantes, a fin de obtener ideas coherentes y con sentido se hace ms patente en las interacciones sociales. Adems de la funcin de previsin, con la realizacin de agendas se pretende conseguir un objetivo a largo plazo: que los sujetos que han recibido este tipo de tratamiento sean capaces de planificar sus propias actividades, realizar sus propias agendas en funcin de sus preferencias y de necesidades contextuales. Las agendas se realizan todos los das en el centro escolar y suele ser la primera actividad, despus, de tener una pequea conversacin de saludo y comentario de la tarde del da anterior. Se dibujan en presencia del adulto autista, al mismo tiempo que se comenta lo que se dibuja. Posteriormente, con personas no verbales, se seala cada una de las vietas y se rotula con gestos; a aquellos sujetos que poseen lenguaje oral, aunque sea mnimo, se les pide que lean lo que se ha representado, para comprobar su comprensin y ayudarles cuando no lo entienden.

La planificacin no slo es necesaria en el contexto educativo, sino que tambin debe darse en el contexto familiar. Si observamos la conducta autista, es curioso su insistencia en repetir acciones exactamente del mismo modo en que originariamente fueron ejecutadas, lo cual va a tener importantes consecuencias en la planificacin educativa. Para los profesores y padres relacionados con el autismo, la rigidez y la ausencia de flexibilidad que presentan las personas autistas, se van a convertir en conductas que interfieren notablemente en su educacin, de ah la importancia de que, a partir de las aportaciones tericas llevadas a cabo, sobre todo en la ltima dcada, empecemos a buscar soluciones teraputicas. El aspecto motivacional puede ser muy importante, sobre todo en habilidades como las de planificacin, que suponen uno de los dficits nucleares y que requieren un gran esfuerzo para los sujetos autistas.

LA ASOCIACIN ADANSI. A partir de las caractersticas generales del Sndrome, de las necesidades globales de los autistas adultos y de su evaluacin clnica, podemos determinar qu tipo de servicios son necesarios para atenderlos. ADANSI es una asociacin de padres y madres de personas con autismo, sin nimo de lucro que pretende promover el bienestar de las personas afectadas de autismo en el Principado de Asturias, buscando en todos los aspectos una salida optimista y coherente de su problemtica, partiendo de la idea de solidaridad entre las familias o grupos con un miembro autista, actuando de acuerdo con los planes que apruebe su asamblea general. Teniendo como fin ltimo, el favorecer el mximo desarrollo

personal para conseguir la mayor calidad de vida posible dentro de la sociedad, pretenden los siguientes objetivos generales: 1. Proporcionar a las personas que asisten una ocupacin estable y adaptada a sus posibilidades. 2. Mantener y mejorar las habilidades de comunicacin e interaccin de los chicos/as. 3. Mantener y mejorar las habilidades de comunicacin e interaccin de los chicos/as. 4. Capacitar a los asistentes en el uso adecuado del tiempo libre. Por todo ello las necesidades ms importantes de las personas autistas y sus familias son: Deteccin y atencin temprana. Educacin especfica y continuada con programas individualizados y una escolarizacin adaptada al nivel de afectacin. Informacin, orientacin y apoyo formal a la familia, ya que su papel es importantsimo en la educacin de sus hijos. Servicios especficos para adultos, especialmente para los ms afectados. Investigacin de las causas y su tratamiento. Concienciacin social de la problemtica de las personas autistas y sus familias. Normalizacin e integracin Fundacin Tutelar o institucin similar que sustituya a sus padres o tutores cuando stos falten.

Cuenta con los siguientes servicios: * Servicio de informacin y Orientacin. Se pretende ayudar a las personas con autismo proporcionando asesoramiento, apoyo y orientacin. Este servicio se ofrece a familias y tambin a profesionales. * Servicio de Evaluacin y Diagnstico. Cuentan con profesionales especialistas que realizan adems del diagnstico, una completa evaluacin de todos aquellos casos susceptibles de presentar un trastorno dentro del espectro autstico.

*Servicio de Ocio y Tiempo Libre Se pretende formar en el uso adecuado del tiempo libre y contribuir a la mejora de la autonoma social y personal de las personas con autismo. Se organizan, dependiendo de la demanda del momento, actividades en el centro (talleres de musicoterapia, pintura), o de participacin comunitaria (cursos de natacin, salidas..). * Centro de Da. Ofrece a las personas con autismo (mayores de 20 aos) una ocupacin estable, adaptada a sus capacidades, a la vez que se intenta mantener y/o mejorar sus habilidades de comunicacin, socializacin y autonoma. El centro se encuentra situado en el barrio gijons de La Calzada y cuenta con un servicio de transporte. Los casos se canalizan a travs de los servicios sociales de la zona a la que el usuario pertenezca. *Apoyo familiar. Escuela de Padres. Se trata de formar a padres y familiares para que exista una mejor comunicacin con sus hijos/as y resolver de forma positiva las dificultades, mediante la organizacin de conferencias, escuela de padres, etc.. En ocasiones se entrena directamente a la familia para que participen activamente en el proceso educativo de su hijo/a, con el objetivo de generalizacin de los aprendizajes. *Servicio Continuidad Educativa en Periodos Vacacionales. Se abren aulas especiales durante el periodo vacacional y se ofrece continuidad educativa a los escolares con autismo y otros TGD. El programa lo llevan a cabo profesionales especialistas (logopeda, psiclogo, profesores de educacin especial, etc..), siempre en coordinacin con su centro escolar de referencia. Se quiere evitar los posibles retrocesos en el desarrollo . *Servicio Respiro Fin de Semana. Se ofrece a las familias la posibilidad de dejar a su hijo/a en rgimen de internado durante el fin de semana. Adems de permitir unos das de disfrute a las personas con autismo, es tambin un servicio de apoyo a la familia que les va a permitir descansar y/o realizar actividades que con estos chicos seran difciles de hacer. *Servicio de Apoyo Ambulatorio y de Logopedia Dentro del centro se coordinan tambin servicios de atencin ambulatoria que proporcionan tratamientos individuales a estas personas con autismo que puedan requerir una atencin teraputica complementaria con apoyo especfico en reas concretas (problemas de conducta, autonoma personal...). destaca por su especial

importancia el Servicio de Logopedia y su intervencin en el rea de la Comunicacin, fundamental en los trastornos de Espectro Autista. *Servicio de Formacin. El objetivo es interesar a diferentes profesionales y promover su adecuada formacin. Los profesionales de ADANSI acuden y participan en distintos congresos y reuniones cientficas sobre autismo, se organizan cursos relacionados con la especialidad y se mantienen convenios con distintas facultades de la Universidad de Oviedo para recibir alumnos en prcticas. La Asociacin establece colaboracin e intercambio de informacin con otras entidades que persigan los mismos fines. As, ADANSI est integrada en la Confederacin Autismo-Espaa y con ella en Autismo-Europa y en la Organizacin Mundial del Autismo. Igualmente, por considerar que la solidaridad supera el mbito del cuadro sintomtico y debe plasmarse en todos los niveles de la deficiencia mental, estando integrados en la Federacin de Asociaciones Pro Deficientes Mentales del Principado de Asturias (FAPDAS) y en el CERMI (Comit Espaol de Representantes de Minusvlidos).