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Jaime Fuentes

El Autismo desde una perspectiva familiar

El autismo forma parte del espectro de trastornos generalizados del desarrollo en el que existe un retraso en la adquisicin y uso del lenguaje, dificultades para socializar, manerismos y comportamientos repetidos (estereotipias) entre otros. El diagnstico del autismo se da predominantemente entre los dos y tres aos de edad cuando ya hay un retraso significativo en el lenguaje. En un primer momento me vi sorprendido al iniciar mi bsqueda, porque no es un tema abordado desde muchas ramas de la psicoterapia familiar. Por otra parte me vi muy gratamente sorprendido al ver que los artculos predominantemente hablan de la familia del nio con autismo e intervienen desde ah. Por obvias razones la familia del nio con el trastorno generalizado del desarrollo vive bajo un gran estrs. Higgins, Bailey y Pearce (2005) hablan de que por lo general son familias con un funcionamiento global bajo (adaptabilidad y cohesin) y por consecuente menor felicidad marital. Si bien el nio con el trastorno es el foco de atencin, Gutstein (2009) tambin habla de cmo la familia tambin necesita una estructura parecida a lo que le hacen a los nios. Todo esto porque la familia tambin tiene que lidiar con las citas mdicas, juntas de educacin especial, terapias, otros miembros de la familia y sus propias necesidades. Sin embargo es un arma de doble filo porque cuando la familia se vuelve esclava de la rutina en realidad estn alimentando el autismo. Todos los autores concuerdan en la universalidad del cario que tienen su familia hacia estos nios, y por ende en sus intenciones de mejorar la situacin actual e incrementar las capacidades del nio hacia un estado ms adaptativo. Tambin es esta situacin la que puede salvar a una familia, como dice Bayat (2007) criar a un nio con autismo puede unir una familia, dado que poder llevar acabo esta tarea demuestra su resiliencia y responsabilidad compartida, lo cual se traduce en que se vuelven ms fuerte como resultado de una discapacidad en la familia.

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Solomon y Chung (2012) concuerdan que el terapeuta familiar probablemente no tendr el expertise del autismo, y por ende creer que no sabe lo suficiente del trastorno para trabajar en el caso. Sin embargo los padres de un nio con un TGD probablemente sabrn ms de lo que el terapeuta podr conocer, sin embargo la ventaja siempre la lleva el terapeuta familiar, porque aunque no conozca este caso en particular ste lleva expertise sobre dinmicas sistmicas y un coping ms adaptativo. McAdams et al. (2001) comentan que la familia que tiene sospechas de que algn miembro padezca un TGD primero leer al respecto (lo cual en ocasiones no es lo mejor) y cuando llegan a terapia es justamente tras recibir un diagnstico. El autor describe casos de jefes de familia y acerca de cmo todos tienen una historia con respecto a ese da (fue un evento traumtico) y aunque nadams hubieran confirmado sospechas, verlo en papel constituye un momento de suma importancia. Solomon y Chung (2012) hacen hincapi en la culpa que sienten los padres con respecto al autismo de sus hijos, y sus posibles causas: temas desde vacunas, genes y radiacin son tan solo tangenciales y en ocasiones puede llevar al terapeuta a debatir acerca de la etiologa de la condicin que padece su hijo, sin embargo es ms adaptativo no debatir pero comprender sus creencias y por ende como estas estn bloqueando su coping. Los autores describen que durante el proceso teraputico los padres predominantemente muestran resistencia al trabajo porque es un intento por mantener el subsistema parental fuerte e intacto. Sin embargo, dado que los TGDs representan muy pocas reas libres de conflicto, el cario por el nio har que la familia tambin pierda esferas libres de conflicto, para eventualmente llegar a un equilibrio en donde uno busca una estructura parecida a la que menciona Gutsein (2009). Es obvio en este momento, que esto ser un esfuerzo conjunto y que por ms que hagan los especialistas si en casa no se refuerzan estos logros y adecuaciones, no se puede aspirar a un cambio. El apoyo de los padres es la clave, dado que estos no solamente pueden proveer el tratamiento, si no que pueden innovar y adecuar las estrategias para un mejor funcionamiento, por ende la psicoeducacin y la divulgacin de las tcnicas son importantes. Koegel et al (2002)

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Trabajar con un TGD significa minimizar el impacto del autismo en el nio y maximizar su potencial. El terapeuta familiar muy probablemente no est en una posicin de tratar directamente los sntomas de los TGD (de eso se encargaran especialistas como maestros especiales, terapeutas del lenguaje, terapeutas de juegoetc), sin embargo debe estar en la mejor disposicin para ayudar a los padres a crear una red de apoyo. Solomon y Chung (2012) Estrategias como poner los juguetes preferidos lejos para incrementar la necesidad de comunicacin podrn sonar muy obvias para un terapeuta sin embargo no siempre se le ocurren a los padres. Es por eso que el terapeuta debe fortalecer la cohesin y el trabajo grupal y as sacar adelante al nio. Dado que el problema hace al sistema, la escuela tambin se vera involucrada de manera importante en el tratamiento. En ciertos casos de autismo, casi rayando en Aspeger se puede integrar al nio a un saln de clases, y tambin hay que reforzar el tratamiento con maestros, acompaantesetc (ojal a los compaeros tambin ) porque solamente modificando el ambiente en el que pasa la mayor parte del da, se puede esperar que se promueva el cambio durable en el nio Horner et al. (2002). Los enfoques ms utilizados son predominantemente conductuales, con una primaca del ABA (Applied Behavior Analyisis) en donde se educa a los padres para que puedan proporcionar el tratamiento. Hay distintos programas en Estados Unidos en donde aparte de la psicoeducacin, hay monitores que visitan las familias, en un primer momento van a medir las lnea base de comportamientos inapropiados para conseguir ciertos elementos o actividades (el jueugete preferido), durante la segunda visita se capacita a los padres en ciertas tcnicas para que el nio pueda obtener sus juguetes deseados de manera apropiada, Moes and Frea (2002) Las familias en ocasiones ya estn estructuradas pero necesitan afinar pequeos detalles, por ende acceden a estos programas en segunda instancia. Siendo la resiliencia el arma principal de estas familias son las de mejor pronstico, estas piden a las instituciones que sean flexibles con ellas, mantienen su propia rutina y trabajan a su propio paso. Sin embargo es muy raro encontrarlas, Lucyshyn et al (2007). Tambin hay las familias que no

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creen en s mismas, se apoyan mucho en el tratamiento, la psicoeducacin, las escuelas y otras actividades, estas son aquellas que no siempre tienen el tiempo o la disposicin. (ibdem). Es muy importante apoyar a los padres, en ocasiones no hallan y/o hacen actividades propias que les proporciona el muy necesitado santuario personal y un tiempo fuera de la preocupacin. Intervenciones orientadas a la accin impacta positivamente en el vaivn diario de los padres, en especial en el rea afectiva. Mucha de esta carga afectiva se debe a la culpa. Mi intervencin favorita es desde el enfoque narrativo en el que el terapeuta impulsa a los padres a crear la historia de cmo se form el autismo de su hijo y quines son ellos en todo esto (sin caer en los debates obviamente). Esta es una oportunidad para que los padres se den cuenta (tal vez por primera vez) del proceso del otro, as liderando la intervencin a algo ms colaborativo hacia el nio y hacia su propia historia como pareja. Scorgie &Sobsey (2000), Gray (2001) Es muy fcil que los padres crean que no estn haciendo lo suficiente, por ende como terapeutas familiares hay que saber pintar la raya, nuestra atencin se debe enfocar predominantemente en la familia. Nuestra intervencin con los nios es muy limitada y ms an lo sern los avances porque tan solo lo vemos unas cuantas horas al mes. Mejor enfocarnos en empoderar y apoyar al sistema para poder darles a estos nios la mejor calidad de vida que puedan tener.

Bibliografa:

Jaime Fuentes 1. Bayat, M. (2007). Evidence of resilience in families of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 51(9), 702714. doi: 10.1111/j.1365- 2788.2007.00960.x 2. Gray, D.E. (2001). Accommodation, resistance and transcendence: Three narratives of autism. Social Science & Medicine, 53, 12471257. doi:10.1016/S02779536(00)00424-X 3. Gutstein, S.E. (2009). The RDI book: Forging new pathways for autism, Aspergers and PDD with the relationship development intervention program. Houston, TX: Connection Centers Publishing. 4. Higgins, D.J., Bailey, S.R., & Pearce, J.C. (2005). Factors associated with functioning style andcoping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder. Autism, 9(2),125137. doi: 10.1177/1362361305051403 5. Horner, R. H., Carr, E. G., Strain, P. S., Todd, A. W., & Reed, H. K. (2002). Problem behavior interventions for young children with autism: A research synthesis. Journal of Autism & Developmental Disorders, 32(5), 423446. 6. Koegel, R., Symon, J., & Koegel, L. (2002). Parent education for families of children with autism living in geographically distant areas. Journal of Positive Behavior Interventions, 4, 88-103. 7. Lucyshyn, J. M., Albin, R. W., Homer, R. H., Mann, J. C, Mann, J. A., 8c Wadsworth, G. (2007). Family implementation of positive behavior support for a child with autism. Journal of Positive Behavior Interventions, 9,131-150. 8. McAdams, D.P., Reynolds, J., Lewis, M., Patten, A.H., & Bowman, P.J. (2001). When bad thingsturn good and good things turn bad: Sequences of redemption and contamination in life narrative and their relation to psychosocial adaptation in midlife adults and in students.Personality and Social Psychology Bulletin, 27(4), 474485. doi: 10.1177/0146167201274008 9. Moes, D. R., & Frea, W. R. (2002). Contextualized behavioral support in early intervention for children with autism and their families. Journal of Autism & Developmental Disorders, 32, 519-533. 10. Scorgie, K., & Sobsey, D. (2000). Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities. Mental Retardation, 38, 195206.

11. Solomon, A.H., & Chung, B. (2012) Understanding Autism: How family Therapists Can
Support Parents of Children with Autism Disorders. Family Processes 51(2), 250-264.
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Jaime Fuentes

Buen trabajo,muy bien escrito y con una bibliografa amplia. Me hubiera gustado que inclyeras ms ejemplos especficos de intervenciones, pero en general bien.
11.

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Calif. 10

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