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ARTIGO ARTICLE

Em contato com as doenas genticas. A norma e a razo como tradies culturais presentes no discurso de profissionais mdicos do Instituto Fernandes Figueira, Fundao Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, Brasil In contact with genetic diseases: norm and reason as cultural traditions in medical staff discourse at the Fernandes Figueira Institute, Oswaldo Cruz Foundation, Rio de Janeiro, Brazil
Antlia Januria Martins 1 Maria Helena Cabral de Almeida Cardoso Juan Clinton Llerena Jr. 1

Abstract
1 Centro de Gentica Mdica Jos Carlos Cabral de Almeida, Instituto Fernandes Figueira, Fundao Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, Brasil. Correspondncia A. J. Martins Centro de Gentica Mdica Jos Carlos Cabral de Almeida, Instituto Fernandes Figueira, Fundao Oswaldo Cruz. Av. Rui Barbosa 716 Anexo, Rio de Janeiro, RJ 22250-020, Brasil. antilia@iff.fiocruz.br

Introduo
Os mdicos tanto podem contribuir para consolidar os estigmas acerca de doenas que implicam em deficincias fsicas e mentais, como tambm resignificar tais estigmas, uma vez que compartilham as mesmas regras e valores da sociedade a qual pertencem. Eles so permeados por crenas, mitos, costumes, hbitos, preconceitos... enfim: pelas mesmas tradies herdadas e articuladas intra e interpessoalmente num determinado ambiente scio-cultural. Embora possuam formao profissional, objetivos e mtodos especficos, no podem escapar do que a cultura de seu tempo e espao determina sobre os corpos doentes, notadamente aqueles cuja norma vital to restrita que se convencionou cham-los de incapacitados. O objeto deste trabalho foram as idias e noes, produzidas por mdicos do Instituto Fernandes Figueira/Fundao Oswaldo Cruz (IFF/FIOCRUZ), acerca das crianas com anomalias congnitas e retardo mental associados a distrbios genticos, fossem eles monognicos, cromossmicos ou multifatoriais. O objetivo geral foi captar a influncia de tradies culturais arraigadas na construo do discurso que estes mdicos produzem sobre estas crianas, tambm procurando registrar as reflexes, sobretudo as de cunho tico, que o convvio com elas e seus familiares faz emergir no exerccio cotidiano da assistncia.

This study aims to detect the influence of deeply rooted traditions on physicians discursive constructions concerning children with genetic diseases involving malformations and mental retardation. It also aims to capture the reflections resulting from the professional care for (and contact with) these children. All the physicians work at the Fernandes Figueira Institute, Oswaldo Cruz Foundation, in Rio de Janeiro, Brazil. Data were collected using oral interviews (in the form of conversational narratives) and were submitted to semiotic analysis. Four traditions were found in the medical discourse: norm, reason, family, and religion. This article focuses exclusively on norm and reason, highlighting how dismorphism, congenital malformations, and mental retardation associated with genetic diseases defy the established norms of perfection, beauty, and productivity. Therefore, feelings of uneasiness, powerlessness, and frustration are increased. The article also discusses how reason, one of the most important cultural traditions organizing modern thought, shapes medical discourse on genetic syndromes associated with mental retardation. Culture; Child; Genetics

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Para tanto, escolheu-se a abordagem qualitativa, optando-se por realizar uma pesquisa que se enquadra na modalidade classificada por Bulmer como estratgica (Bulmer, 1978, apud Minayo 1). O princpio metdico norteador da investigao foi estimular os entrevistados a produzirem narrativas sobre doenas 2, no caso em questo, aquelas de etiologia gentica. Este tipo de narrativa caracteriza-se essencialmente por carrear conhecimento especializado e idias sobre as doenas, constituindo-se numa forma de narrao de casos mdicos, isto , aquele relato basicamente utilizado por eles e demais profissionais de sade para falarem sobre as enfermidades de seus pacientes. Aos dados coletados via narrativas sobre doenas, agregou-se aqueles obtidos por meio de entrevista oral nos moldes propostos pelo historiador americano Grele 3 como narrativa conversada , uma vez que conversada por causa dos relacionamentos entre entrevistador e entrevistado, e narrativa por causa da forma de exposio o contar de uma histria 3 (p. 135). A peculiaridade deste modelo de entrevista propiciar a abordagem de temas de particular interesse pesquisa, aprofundando a reao dos entrevistados a eles por meio de perguntas abertas que incitem o desenvolvimento de histrias guardadas na memria. Foi solicitado, portanto, que os entrevistados relatassem e elaborassem suas experincias com casos vivenciados na prtica assistencial que envolviam crianas com doenas genticas. Foram realizadas 21 entrevistas, com durao mdia de cinqenta minutos, com um mdico de cada uma das especialidades presentes no IFF, independente do gnero, idade e etnia, mas que exerciam atividade assistencial na Instituio h, no mnimo, cinco anos, fossem do quadro permanente ou no. A anlise dos dados buscou sempre ir alm do bvio, do contedo explcito presente no discurso dos mdicos para captar os sinais que ratificam a riqueza da experincia vivenciada por eles junto a crianas com doenas genticas, atentando-se para as mincias, para os detalhes secundrios, para os refugos, os silncios, as pistas infinitesimais que falavam muito mais do subjetivo e do inconsciente 4. A aplicao deste tipo de anlise operacionalizou-se atravs de trs etapas: a primeira foi realizada no prprio momento da entrevista, quando se procurou as principais percepes veiculadas no discurso, bem como os indcios

produtores de sentido, como os silncios, as reticncias, o gestual, as nfases e as formas de interao com o entrevistador, que foram anotados na folha do roteiro da entrevista; a segunda correspondeu ao momento da transcrio das entrevistas, quando se visou apreender as caracterizaes comuns, bem como as variaes e excees a elas e, finalmente, na terceira, debruou-se sobre o material transcrito literalmente para que fosse feito o entrecruzamento vertical e horizontal dentre cada entrevista e entre todas elas. Cabe sinalizar que, devido impossibilidade de transcrio na ntegra de todos os depoimentos colhidos, realizou-se uma quarta etapa, especificamente visando este artigo, na qual foram escolhidas as frases que unanimemente expressavam o pensamento comum. Todas as falas aqui transcritas exemplificam as imagens evocadas pelos 21 participantes, constituindo-se em ilustraes de noes absolutamente compartilhadas. Os resultados apontaram para o fato de que a norma, a razo, a famlia e a religio so as tradies mais presentes. Contudo, as duas primeiras ressaltaram-se como as mais significativas, motivo pelo qual optou-se por centrar-se nelas, discutindo-as nos itens subseqentes. Para tanto, dentro da tradio da norma, aborda-se a questo da normalidade como harmonia, perfeio e produtividade e, no que tange razo, grifa-se sua oposio ao retardo mental, englobando-se a racionalidade mdica e as doenas genticas, assim como a sociedade, a medicina e o corpo desviante. As dismorfias, as malformaes congnitas e o retardo mental sempre associados s condies de sade alteradas por causas genticas e, conseqentemente, a um prognstico ruim desafiam a norma vigente ligada aos atributos de perfeio, beleza e produtividade. Na unanimidade das vozes, tais caractersticas reconhecidamente causam impacto e despertam sentimentos de estranheza, impotncia e frustrao, em que pese toda uma postura de defesa da incluso societria daqueles que as possuem.

A normalidade como harmonia, perfeio e produtividade

A tradio da normalidade est culturalmente enraizada na sociedade ocidental e, principalmente, a partir do sculo XX, passa a ser ligada aos atributos de beleza, perfeio e produtivi-

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dade. Isto explica, em parte, o fato das dismorfias e malformaes congnitas externas terem sido apontadas como as mais assustadoras para todos os entrevistados, sendo a frase que se segue ilustradora da maneira geral de pensar a questo: O ser humano sempre pensa na coisa positiva, no melhor, no mais bonito, no mais completo, no mais perfeito (mdica, 52 anos, servidora, 25 anos no IFF). A busca de harmonia e perfeio tem estado presente na histria do mundo e ainda uma marca da sociedade ocidental contempornea. A monstruosidade tem sido percebida como um contraponto idia de normalidade entendida como perfeio. Ela uma espcie de anomalia, ou seja, um desvio ou uma particularidade apresentada por um indivduo comparado com a maioria dos indivduos de sua espcie (Saint-Hilaire, 1836, apud Canguilhem 5). Os monstros sempre existiram no imaginrio, no lendrio ou no mitolgico e, na realidade, sob a forma de anomalias que foram tratadas de modo diferenciado nas diversas pocas, ora sendo escondidas, ora sendo mais expostas. Saci-perer, mula-sem-cabea, cclope, minotauro, corcunda de Notre-Dame no mundo da fico e mulher barbada, homem elefante no mundo real so alguns exemplos. O deficiente com sua desfigurao, sua mutilao a personificao da assimetria, da desordem e, por isso, constitui-se numa ameaa para as pessoas ditas normais. No de se estranhar, portanto, que a metfora do monstro tenha sido utilizada pelos 21 entrevistados, da maneira como esta fala exemplifica: Quando se tem uma sndrome e se tem uma repercusso fsica, a pessoa fica monstruosa (mdico, 57 anos, servidor, 26 anos no IFF). No entanto, preciso considerar, como apontaram todos os depoentes, que o acelerado desenvolvimento tecnolgico tambm, de certa forma, fabrica monstros na medida em que, por meio de cirurgias ou aparelhos que mantm vivas crianas antes consideradas inviveis, agregam novas monstruosidades, que se somam s malformaes de base, tais como as ostomias, os aparelhos de monitorizao, os respiradores artificiais, dentre outros aparatos restauradores e de manuteno da vida 6. Outra figura trazida cena pelo discurso de todos os entrevistados como meio de descrever as dismorfias fsicas foi a do extraterrestre. Era uma cabea igual ao do E.T.: era um tringulo (mdica, 46 anos, servidora, 19 anos no IFF) e Ela tinha um dedinho da mo como se fosse um dedinho de E.T. (mdica, 52 anos, servidora, 25 anos no IFF), configuram-se em exemplos claros de busca de uma analogia que

tenta se reportar apuradamente a aparncia das crianas e, ao mesmo tempo, estabelece uma no pertena s formas humanas terrenas e, por conseguinte, normais. O recurso imagem aliengena fez-se presente em todos os depoimentos colhidos, variando apenas as formas de exp-la. Se como nas frases acima a referncia ao E.T. de Steven Spielberg manifestou-se claramente, nas demais, a concepo do ser que, embora pertena ao mundo humano, no se apresenta com as caractersticas deste foi uma constante, sempre sendo referida como uma coisa do outro mundo. A estranheza, portanto, a tnica. Todos os profissionais mdicos ouvidos, apesar de trabalharem num hospital tercirio com as caractersticas do IFF que possui um dos maiores servios de gentica do pas com um enorme contingente de crianas atendidas, no conseguem, em que pese os anos de convivncia, habituar-se ao inusitado. Mas, como bem aponta Freud 7 (p. 277), o estranho aquela categoria do assustador que remete ao que conhecido, de velho, e h muito familiar 7. Na verdade, o estranho est dentro de cada um de ns seres humanos; o medo do outro que no se conhece. O anormal, o desviante, o diferente, num certo sentido, representa a conscincia das prprias imperfeies e limitaes humanas, ao mesmo tempo em que desperta o medo da possibilidade do acometimento de uma tragdia que persegue a humanidade desde que o homem se fez homem. Por isso, fonte de insegurana, perigo e terror 8,9. Aqui outra correlao poderia ser levantada. Trata-se do clssico trabalho de Douglas 10, publicado pela primeira vez em 1966, no qual, atravs do estudo das religies, ela lida com o problema de confrontar-se com classificaes antropolgicas clssicas, explicitando que tabus rituais aplicam-se a todas as comunidades, em todos os tempos, e que de forma alguma fcil separ-los dentro de uma idia evolucionista, como a de moderno versus primitivo. O que esta antroploga inglesa traz de fundamental, para este artigo, o argumento acerca da poluio como fundamental reordenao do meio ambiente que cerca o homem, empurrando-o para a necessidade de fazer este meio ambiente conformar-se a uma idia. Neste sentido, a pureza que tanto se persegue, dialeticamente, une-se impureza, sendo que refletir sobre esta ltima envolve pensar na relao da ordem com a desordem, da forma com a ausncia dela, da vida com a morte. Estas crianas, ento, seriam a poluio e, de acordo com Douglas 10, as poluies so percebidas

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quando, no pensamento humano, a coerncia se v ameaada e afasta-se a confuso que ento se estabelece declarando que aquilo que a provocou um malefcio e deve ser evitado. O corpo diferente reconhecido como desviante e, portanto, estranho, incmodo, assustador, tal como o corpo do monstro e/ou o do extraterrestre. A idia embrenhada da norma faz com que o susto predomine e se refute como familiar tudo o que dela escapa, categorizando-o como impuro/perigoso. No entanto, a partir da doena, da poluio do corpo, que se decifra o ensinamento da sade e que se tem a conscincia concreta ou cientfica da vida, pois as funes normais so reveladas na medida em que a doena impede o exerccio das mesmas. o anormal que determina o normal; so os fenmenos patolgicos que explicam os fenmenos fisiolgicos 5. E monstruosidade fsica outra caracterstica se alia: a incapacidade de ser socialmente produtivo. Se o trabalho faz a riqueza da sociedade e as crianas so seu futuro, como entender-se formas de aptido diferentes daquelas tradicionalmente valorizadas? Mais ainda por possuir uma linguagem, trabalhar e viver que o homem se d uma identidade e uma historicidade ligada a ele prprio 11, em conseqncia, como tal identidade ir se estabelecer se as peculiaridades humanas se encontram comprometidas desde o seu nascimento? A magnitude desta questo emergiu em todos os discursos e pode muito bem ser exemplificada pelo que foi dito por um dos entrevistados: (...) a identidade surge quando voc passa a ter um trabalho (mdico, 46 anos, servidor, 16 anos no IFF). Por outro lado, a definio de corpo normal tambm est associada noo de corpo produtivo. O corpo produtivo essencialmente aquele que no doente. Constri-se, ento, a noo de um corpo doente, improdutivo e, por isso, desviante da norma. Se, entretanto, levar-se em considerao as proposies de Canguilhem 5, torna-se possvel refletir que a doena, na realidade, uma nova norma, ou seja, uma nova ordem vital. O estado patolgico ou anormal no significa uma ausncia de norma, mas uma norma diferente. Porm o normal patolgico e o normal fisiolgico no so iguais, constituindo-se em normas diferentes. A doena uma norma de vida inferior por ser incapaz de se transformar em outra norma. Ser sadio significa no somente ser normal em uma dada situao, como tambm ser normativo nesta e em outras situaes, ou seja, ser adaptvel. E, mais ainda, se estabelecermos uma correlao entre o filsofo francs e a especialista

em pesquisas sobre a epistemologia narrativa embutida no raciocnio clnico do diagnstico e nos relatos de casos clnicos, a norte-americana Epstein 12, pode-se dizer que esta ltima, ao propor a expresso condies alteradas, utilizada por Virchow, como mais fidedigna para designar pessoas que tm normas vitais modificadas, tambm frisa o fato de que os doentes e, sobretudo, os deficientes fsicos e mentais, no so indivduos que no tenham normas. Seguindo seu raciocnio, uma pessoa saudvel que usa uma cadeira de rodas para se locomover ou que se comunica por meio da linguagem dos sinais possui uma norma vital, apenas tal norma no adequada ao que a tradio cultural postulou sobre os corpos socialmente produtivos. E acresa-se: sua condio alterada acentua-se no pela dificuldade de locomoo ou defeito auditivo por eles mesmos, mas porque sua autonomia est cerceada em funo tambm da percepo social que se faz dela e que, de uma forma ou de outra, acaba modulando quela que faz de si prpria. O que pode se concluir da proposta de ambos os autores que esta pessoa pode funcionar bem em casa ou no trabalho, no pblico e no privado e no deveria ser categorizada como doente e nem como anormal. Ela, na realidade, tem a capacidade de instituir normas diferentes numa situao diferenciada, conseguindo se adaptar sua prpria condio e aos recursos que o meio lhe oferece, mesmo que, sobretudo, no que tange aos estigmas socialmente construdos, estes meios agravem ainda mais suas restries.

O primado da razo e o retardo mental

A razo da cincia, inegavelmente, assumiu uma importncia crucial na sociedade moderna. Todo o pensamento da Modernidade foi estruturado, e permanece at os nossos dias, baseado na valorizao da razo aplicada ao conhecimento verdadeiro do real. O retardo mental , portanto, um contraponto dentro desse pathos que tanto valoriza a razo cientfica como propulsora do progresso social. Por serem pessoas que, em princpio, no so dotadas de razo, aquelas com retardo mental colocariam em risco a concretizao de uma sociedade idealizada, na qual a faculdade que lhes falta considerada como a que proporcionaria as descobertas e conquistas cientficas, que, por sua vez, impulsionariam o progresso das naes e iriam proporcionar a felicidade geral da humanidade. Tais pessoas tornaramse paulatinamente uma ameaa, um desvio da

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ordem, a marca da anormalidade em contraposio norma padro. A racionalidade mdica cientfica tambm se consolidou segundo os padres da razo cartesiana, primeiramente, nos moldes do Iluminismo e, posteriormente, abraando o Positivismo. Por isso, a grande preocupao dos 21 mdicos entrevistados em relao ao desenvolvimento mental da criana expressa-se, de modo geral, numa afirmativa que pode bem ser ilustrada pelo que um deles disse: Eu creio que essa questo do retardo mental a parte que, realmente, atrapalha mais (mdico, 35 anos, servidor, 11 anos no IFF). Sendo assim, os casos de crianas com retardo mental suscitaram reaes fortes em todos os entrevistados e sempre apareceram vinculados noo do grau de acometimento. As crianas muito comprometidas mentalmente foram univocamente apresentadas como provocando pena e comoo, sendo a dificuldade de interao apontada como o principal limite para o estabelecimento da relao mdico-paciente. Porm, homogeneamente, os 21 depoentes demonstram otimismo em relao s crianas menos acometidas, diante das possibilidades educacionais e profissionais que se tm atualmente. A sndrome de Down foi apontada, por todos, como um smbolo destas mudanas, ou seja, como exemplo bem-sucedido de interveno mdica, educacional, profissional, bem como de rompimento das barreiras sociais relativas s pessoas com deficincia mental.

A racionalidade mdica cientfica e as doenas genticas

Mas as doenas genticas podem estabelecer normas vitais extremamente restritas e serem fatais, requerendo, muitas vezes, repetidas internaes e procedimentos especiais, como cirurgias, uso de prteses, administrao continuada de medicamentos, uma variedade e grande quantidade de exames complementares, idas constantes a diferentes especialistas e ao geneticista clnico, estimulao continuada...enfim uma srie de atos envolvendo diretamente decises e investimentos teraputicos de alto custo financeiro e emocional. Esta realidade se reflete na equipe mdica entrevistada, fazendo vir tona a impotncia e a frustrao. O trecho que se segue expe bem o sentimento geral dos 21 entrevistados: Eu acho que a mesma sensao de impotncia que eu tenho hoje perante uma criana com doena gentica, eu [j] tinha naquela poca. A doena

gentica me frustra muito (mdica, 46 anos, servidora, 19 anos no IFF). Os entrevistados, de uma maneira unificada, pontuaram que o reconhecimento deste tipo de sentimento os remete reflexo sobre a onipotncia mdica que, como bem apontou um deles, ilustrando o posicionamento geral, de certa forma, est sempre presente na imagem social que se faz dos mdicos e que por eles compartilhada: Um dos motivos que me levou a fazer pediatria [ que] eu ia ser o doutor todo-poderoso e onipotente, mais do que [poderia ser] com o adulto (mdica, 46 anos, servidora, 19 anos no IFF). Os avanos da cincia, da tecnologia e da indstria farmacutica possibilitaram a cura de algumas doenas ou o controle de outras, as tornando crnicas. Porm, at o momento, no existe possibilidade de cura para a maioria das doenas genticas. Algumas podem ser bem controladas como, por exemplo, a fenilcetonria. Em alguns casos, os mdicos tm poucas possibilidades de aliviar o sofrimento de algumas crianas, restando-lhes apenas oferecer um prolongamento da vida, muitas vezes, em condies extremamente precrias. Portanto, os pacientes com malformaes congnitas, retardo mental e sndromes genticas fazem, mais cotidianamente, os mdicos, como os depoentes, que entram forosamente em contato com as doenas genticas, experimentarem os sentimentos de impotncia e frustrao que esto intimamente relacionados questo do diagnstico e da cura para a medicina. A indefinio diagnstica e a situao de comunicao do diagnstico foram levantadas, por todos, como geradoras de ansiedade tanto para eles como para os familiares de seus pacientes. Eles afirmam se sentirem desarmados diante da complexidade da doena e da reivindicao dos pais por uma explicao para o qu ocorreu ao filho. Estas so situaes que demonstram a importncia que o diagnstico tem no exerccio clnico, tanto para os mdicos, quanto para os pais, como ilustrado a seguir por duas frases que respaldam a viso conjunta sobre o problema: Ento algumas mes at se cristalizam. Elas ficam esperando o diagnstico (...) eu me sinto extremamente desconfortvel porque eu no tenho o diagnstico (mdica, 45 anos, servidora, 21 anos no IFF) e O que difcil o que voc vai falar para os pais (...) (mdica, 45 anos, cedida, 8 anos no IFF). Os mdicos so formados para diagnosticar e curar, ou seja, a teraputica mdica est voltada para a identificao e eliminao, se possvel, da doena. A busca da causa ltima das

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doenas uma das bases da medicina, pois se entende que a essncia da doena reside em sua causa; logo, remova-se a causa e cessa a doena 13 (p. 211). A busca incessante do diagnstico e da cura da doena pelo mdico reflete, tambm, a dificuldade em lidar com o anormal, o monstruoso, o feio. Mas o treino e o hbito de cuidar destas crianas parece ajudar os mdicos entrevistados, inclusive no processo de repensar o que seja cura e reavaliar suas expectativas. Todos eles reconhecem a importncia do paciente ser entendido de uma forma global, como tambm, a importncia do cuidado na teraputica mdica. As palavras que se seguem funcionam como ilustrao das opinies expostas: s vezes, o mdico enxerga que ele tem que curar e, a, um grande erro. (...) Se voc ver, existe um nmero pequeno de doenas que voc cura. O resto voc no cura, voc alivia o sofrimento da pessoa e, com relao ao desenvolvimento, voc acompanha e intervm nele (mdico, 52 anos, servidor, 9 anos no IFF). Impedir ou retardar a evoluo da doena, aliviar o sofrimento, oferecer cuidados paliativos, diminuir o tempo e a freqncia das internaes e melhorar a qualidade de vida podem ser metas mais realistas e, desta maneira, foram referidas por todos que foram ouvidos. Um exemplo desta posio geral est no seguinte depoimento: Mas tambm aprendi que no necessariamente precisava ser uma alta, era s tirar o garoto do Hospital, levar ele para casa, ver televiso, fazer uma festa de aniversrio em casa (...) (mdico, 46 anos, servidor, 16 anos no IFF).

A sociedade, a medicina e o corpo desviante

As doenas so, alm de processos biolgicos, artefatos culturais e construes sociais. Porm, o fundamento da doena continua a ser a norma, e um exemplo claro disto a classificao feita pela Organizao Mundial da Sade no que tange s pessoas com doenas como as aqui discutidas. As definies: deficincias ( impairments ), incapacidades ( disabilities ) e desvantagens (handicaps) incluem fatores sociais e culturais, mas os termos ainda se apiam em concordncias assumidas e compartilhadas socialmente sobre a norma, sobre o que ser normal. Os termos sndromes, desordens, anomalias so designaes de disfuno, que remetem tambm noo de normal. Desordem implica numa idia de ordem, anomalia sugere que al-

go como um desvio aconteceu, incapacidade a ausncia de capacidade. O normal, mesmo quando compreendido enquanto representando uma curva ou um contnuo, permanece uma concepo inicial de ausncia de diferena. Portanto, estamos to impregnados da noo de norma que mesmo as pessoas que tm um comprometimento ou que legislam em favor destas raciocinam a partir da norma, querem o retorno a esta normalidade. Mas o que vem a ser este corpo desviante? Para Epstein 12, o corpo humano deve ser compreendido como poltico e inserido em sistemas sociais histricos de crenas e valores. Alm de ser um objeto fsico, biolgico, tambm investido de histria e significado. As culturas produzem histrias explicativas sobre ele de modo a conter as pessoas dentro de normas sociais reconhecidas. De certa forma, o corpo que desviante tambm um corpo poltico. A medicina, enquanto um conjunto de conhecimentos e prticas sobre o corpo, tambm faz parte deste corpo poltico e, influenciada por ele, constri e hegemoniza para transformar o corpo em objeto. As tecnobiocincias, sobre as quais o exerccio da medicina se ancora, so exerccios de biopoder, conceito elaborado por Focault 14. A partir dos paradigmas mdicos, preocupados em distinguir o so do noso, surge o indivduo desviante, numa abordagem que transforma a realidade individual em algo independente da sociedade e da cultura. As narrativas explicativas sobre as anomalias tm tentado reafirmar um genrico grupo normal, designado como populao em geral, e classificar certas condies como anormais para minimizar seu potencial enquanto ameaa social. Estas anomalias so tratadas como desvios, mas o desvio tambm um produto das relaes sociais, sustentado com base em determinados valores, e surge como algo que transgride algum tabu, que rompe com algum valor da norma vigente 8. O estigma, ou seja, o atributo que torna uma pessoa diferente das outras um defeito, uma fraqueza, uma desvantagem 15, nasce do fato de no se entender que existem outras normas, que existem normas diferentes. Nas palavras de uma entrevistada que reflete a concepo dos 21 entrevistados: A gente vive no culto do corpo e, do Apolo Biomecnica, todo mundo malhando, sem barriga. Ento, qualquer diferente muito difcil de ser acolhido pela sociedade, pela cultura da gente (mdica, 44 anos, servidora, 15 anos no IFF). E, portanto, o mdico, apesar de aspirar-se muitas vezes cientfico e tcnico, um ser social, algum que est inserido num contexto

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cultural e social. O conhecimento do mdico pode ser entendido tambm como uma forma de cultura, na medida em que seus conceitos e teorias so produtos culturais, construdos e legitimados socialmente. O modo como o crescimento das crianas malformadas tem sido explicado ao longo dos tempos exemplifica as relaes culturais que se estabeleceram e se estabelecem entre o discurso leigo e aquele tido como cientfico. A idia do ventre imperfeito, como a fonte de deficincias e malformaes congnitas, vem sendo difundida h sculos, bem como a crena de que as mulheres transmitem as marcas de sua imaginao para as crianas durante a gestao. Este debate, por muito tempo, esteve presente nos meios mdicos 12. E, na situao de interao com crianas que possuem dismorfias ou malformaes externas, as reaes dos mdicos do IFF so parecidas com a de pessoas leigas, como se pode constatar na frase retirada de um dos depoimentos: Quando ela [a obstetra] tirou a criana, eu no sabia se eu chorava, se eu saa correndo (mdica, 46 anos, servidora, 19 anos no IFF). Esta experincia pessoal representativa daquela reportada pelos 21 mdicos, quando se pautou o relato sobre as reaes suscitadas diante do primeiro contato com uma malformao congnita. Diversas emoes, fortes ou moderadas, de forma consciente ou no, como, por exemplo, o medo, a clera, o desgosto, a atrao ou a repulsa, so desencadeadas nas situaes de interao entre as pessoas normais e as diferentes. Mesmo que momentaneamente, o emocional ir sobrepor-se ao racional, pois, do ponto de vista psquico, as diferenas significativas so percebidas como desorganizadoras, ameaadoras e, por isso, mobilizam tanto 9. Elas representam aquilo que foge ao esperado, ao simtrico, ao belo, ao eficiente, ao perfeito. Nas palavras de uma entrevistada, mas que poderiam ser de todos: Eu acho que a sociedade no est preparada para isso, para aceitar o deficiente (mdica, 46 anos, servidora, 19 anos no IFF). Esta uma posio comum aos 21 en-

trevistados em relao incapacidade de nossa sociedade em aceitar e lidar com as diferenas.

Consideraes finais
Concluindo, cabe salientarmos como nossa concepo do normal , sem dvida, muito arcaica 5 (p. 263). E esta concepo originou-se a partir dos monstros com os quais a humanidade sempre se defrontou, sendo por meio destes que a noo do normal foi construda. Os mdicos que escutamos, bem como a nossa sociedade, pensam e raciocinam em termos da norma, do que ser normal. A partir disto, as pessoas podem ser classificadas como normais ou anormais, dependendo de alguns atributos valorizados socialmente, como a beleza, a perfeio, a razo e a produtividade, atributos estes que tambm so valorizados por eles. Da mesma forma que estes profissionais sofrem a influncia da cultura na qual esto inseridos, com seus conceitos e teorias, tambm contribuem para a formao dos valores sociais. Sendo assim, enquanto as diferenas forem consideradas patologias e desvios da norma, as intervenes cientficas/sociais estaro contribuindo para a estigmatizao e a segregao. E a repercusso que este tipo de viso pode ter sobre diversas crianas com doenas genticas a excluso delas dos servios de sade e educao. Faz-se urgente repensar a maneira como estas crianas so concebidas ao serem enquadradas como fora da norma e, portanto, desviantes. Elas so indivduos que possuem uma outra norma vital e, em muitos casos, existe a possibilidade delas se adaptarem s suas prprias condies e aos recursos que o meio lhes oferece, criando novas normas para as situaes mais adversas. Portanto, o desafio que se coloca para a sociedade em geral o de lutar contra os preconceitos e as tradies culturais que nos empurram para a estigmatizao e a marginalizao, buscando dar visibilidade pblica aos que, at agora, tm permanecido invisveis.

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Resumo
O estudo buscou captar a influncia de tradies culturais arraigadas na construo do discurso que mdicos do Instituto Fernandes Figueira/Fundao Oswaldo Cruz produzem acerca das crianas com doenas genticas associadas a malformaes congnitas e ao retardo mental, assim como, as reflexes que o atendimento/convvio profissional com tais doenas ensejaram. Os dados foram coletados atravs de entrevistas orais do tipo narrativa conversada e do material analisado semioticamente. Os resultados apontaram para quatro tradies culturais muito presentes no discurso mdico: a norma, a razo, a famlia e a religiosidade judaico-crist. Este artigo, contudo, atmse as duas primeiras, grifando como as dismorfias e as malformaes congnitas associadas s doenas genticas, cujo prognstico sempre encarado como ruim, desafiam as normas arraigadas de perfeio, beleza e produtividade, despertando sentimentos de estranheza, impotncia e frustrao, e como a razo, uma das principais tradies culturais organizadoras do pensamento moderno, modula o discurso mdico sobre as sndromes genticas associadas ao retardo mental. Cultura; Criana; Gentica

Colaboradores
A. J. Martins contribuiu na pesquisa, elaborao e redao do artigo. M. H. C. A. Cardoso participou da elaborao, redao e montagem do artigo. J. C. Llerena Jr. colaborou na orientao da pesquisa, elaborao e reviso do artigo.

Referncias
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Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, 20(4):968-975, jul-ago, 2004