30/05/13

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Norte de Almera participan en las II Jornadas de Divulgacin sobre Enfermedades Raras

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Profesionales del rea Sanitaria Norte de Almera participan en las II Jornadas de Divulgacin sobre Enfermedades Raras
El objetivo de este encuentro, que se celebra en Melilla, es la concienciacin social a cerca de la importancia de estas patologas, as como aumentar el conocimiento de las mismas Compartir esta noticia: Un equipo de profesionales del rea Sanitaria Norte de Almera van a participar en las II Jornadas de Divulgacin sobre enfermedades Raras, poco Frecuentes o de Baja Prevalencia, que se van a desarrollar en la ciudad autnoma de Melilla entre los das 4 y 5 de Octubre. El objetivo de este encuentro es concienciar sobre la importancia de estas patologas y darlas a conocer, tanto entre la poblacin general, como entre los propios profesionales sanitarios. El rea Sanitaria Norte de Almera participar con la ponencia Las Unidades de Referencia en las Enfermedades poco Frecuentes, que ser desarrollada por la mdico de familia y coordinadora del equipo multidisciplinar para el seguimiento y control de los pacientes afectados por el Sndrome de Wolfran del Hospital La Inmaculada, Gema Esteban, y la subdirectora de Atencin al Usuario del rea Sanitaria Norte de Almera, C armen Ortega. Esta ponencia plasma la experiencia de trabajo en el Hospital la Inmaculada de Hurcal-Overa para el tratamiento de las personas que sufren el Sndrome de Wolfram. Se trata de un equipo de profesionales, multidisciplinar y multihospitalario, que comparten conocimientos y experiencias de trabajo, en el que se requiere una coordinacin de los recursos humanos que intervienen en el seguimiento y control de estos pacientes y en el apoyo a sus familiares. Todo ello teniendo presente que el objetivo principal de este tipo de equipos es conseguir que los afectados por estas patologas reciban un seguimiento integral, completo y coordinado. El Sndrome de Wolfram es una enfermedad neurodegenerativa, muy rara y discapacitante, tambin conocida por el acrnimo DIDMOAD (DIDMAOS en espaol), tomando las iniciales en ingls de sus principales componentes clnicos: Diabetes Inspida, Diabetes Mellitus, Atrofia ptica y Sordera. Es una enfermedad genticamente muy heterognea y que afecta por igual a hombres y mujeres. El diagnstico, debido a la complejidad gentica de l sndrome de Wolfram, hoy por hoy sigue siendo clnico. Es importante la vigilancia en los jvenes con diabetes mellitus de la aparicin de cualquiera de los otros sntomas del DIDMOAD. La aparicin es generalmente secuencial aunque no siempre sigue un orden concreto. Es importante el diagnstico precoz, debido a la naturaleza progresiva de la enfermedad lo que hace que el control de las complicaciones a largo plazo pueda mejorar el pronstico de la misma. Tambin es muy importante el consejo gentico, dado su componente hereditario. Debido a la diversidad y gravedad de las anomalas que presenta esta patologa, los pacientes afectados deben ser diagnosticados, seguidos y controlados por diferentes especialidades mdicas, en el marco de un equipo multidisciplinar comn que coordine y oriente los tratamientos a seguir. El Equipo Multidisciplinar del Hospital La Inmaculada El Equipo Multidisciplinar del Sndrome de Wolfram del Hospital La Inmaculada de Hurcal-Overa, en el rea de Gestin Sanitaria Norte de Almera, empez a funcionar en el ao 2011. Est constituido por facultativos de las diferentes especialidades mdicas implicadas en la atencin de dicha enfermedad como son: Endocrinologa, Medicina Interna, Psiquiatra, Neurologa, Oftalmologa, Urologa, Otorrinolaringologa, Medicina de Familia y Pediatra, tanto de atencin primaria, como del propio Hospital la Inmaculada, as como de otros hospitales de la comunidad autnoma andaluza y de otras regiones del territorio nacional. Desde el ao 2011, el equipo de atencin integral del sndrome de Wolfram ha trabajado y realizado multitud de actividades con el objetivo de dar a conocer este tipo de patologas, adems de concienciar a la sociedad sobre las mismas. Entre las actividades desarrolladas se encuentran una serie de coloquios-tertulias con diferentes especialistas del tema, ponencias en la Universidad de Almera, la participacin en el IV C ongreso Nacional de Enfermedades raras celebrado en Totana (Murcia), la presentacin de comunicaciones en el congreso de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y C omunitaria y en las Jornadas del rea Sanitaria Norte de Almera, as como la participacin en la reunin internacional del sndrome de Wolfram celebrada en Pars.
ltima revisin: 27/09/2012

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