a) Criterios diagnsticos segn el DSMIV

1) Trastorno cualitativo de la interaccin social (manifestado al menos por dos de las siguientes caractersticas): Alteracin importante del uso de mltiples comportamientos no verbales, como el contacto ocular, la expresin facial, la postura corporal y los gestos reguladores de la interaccin social. Incapacidad del individuo para desarrollar relaciones con iguales apropiadas a su nivel de desarrollo. Ausencia de la tendencia espontnea a compartir placeres, intereses y logros con otras personas (por ejemplo ausencia de las conductas de sealar o mostrar a otras personas objetos de inters). Ausencia de reciprocidad social o emocional 2) Patrones restrictivos de comportamientos, intereses y actividades repetitivos y estereotipados. (manifestados al menos en una de las siguientes caractersticas): Preocupacin absorbente por uno o ms patrones de inters estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad o por su contenido. Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos, no funcionales. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudir o irar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). Preocupacin persistente por partes de objetos. 3) El trastorno causa un deterioro clnicamente significativo de la actividad social, laboral y otras reas importantes de la actividad del sujeto. 4) No hay retraso general del lenguaje clnicamente significativo (por ejemplo, a los dos aos de edad el nio utiliza palabras sencillas y a los tres aos frases comunicativas). 5) No hay retraso clnicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autosuficiencia con respecto a la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interaccin social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. 6) No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.

b) Pautas de diagnstico segn Gillberg

A raz del trabajo de Wing surge, entre finales de los ochenta y principios de los noventa, un gran inters cientfico por el estudio del sndrome de Asperger. Entre los estudios ms significativos est el de Christopher Gillberg, en Suecia, que intenta aclarar la nosologa del sndrome y su relacin con otros trastornos infantiles, en particular con el autismo. Gillberg propuso la primera definicin operativa del sndrome de Asperger cuyos criterios de diagnstico se recogen en la tabla siguiente: 1) Dficit en la interaccin social. (se tienen que demostrar al menos dos de los siguientes sntomas): Incapacidad para la interaccin social con iguales. Ausencia de deseo e inters en las relaciones sociales con iguales. Ausencia o capacidad disminuida para la apreciacin de claves sociales. Patrones de comportamiento sociales y respuestas emocionales inapropiadas a la situacin. 2) Dificultades o alteraciones del lenguaje (se tienen que demostrar al menos tres de los siguientes sntomas): Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje. Lenguaje expresivo superficialmente perfecto. Lenguaje formal y pedante. Caractersticas peculiares en el ritmo del habla, la entonacin de la voz y la prosodia. Dficit de la comprensin o interpretacin literal del significado de las expresiones ambiguas o idiomticas. 3) Desarrollo de un repertorio repetitivo y restrictivo de intereses y actividades. (se tienen que demostrar al menos uno de los siguientes sntomas): Preocupacin absorbente por ciertos temas de inters con la consecuente exclusin de otras actividades.

 Adhesin repetitiva e inflexible a rutinas. Intereses obsesivos: suelen acumular grandes cantidades de informacin sobre el tema que les interesa. 4) Imposicin de rutinas e intereses. (se tiene que demostrar al menos uno de los siguientes sntomas): Imposicin de las rutinas sobre s mismo. Imposicin de rutinas e intereses sobre los dems. 5) Disfuncin de la comunicacin no-verbal. (se tiene que demostrar al menos uno de los siguientes): Uso limitado y restringido de gestos. Lenguaje corporal inapropiado. Uso limitado de las expresiones faciales. Uso inapropiado de las expresiones faciales. Postura corporal rgida y sin expresin. 6) Anomalas en el desarrollo motor: Retraso temprano en el rea motriz o anomalas demostradas en un examen neuromotriz.

a) Dificultades principales que pueden aparecer durante la adolescencia

Inmadurez emocional. Reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a las situaciones. Intereses inmaduros y poco acordes con la edad. Mayor conciencia de diferencia y de soledad. Sentimientos de incomprensin y de soledad. Vulnerabilidad a alteraciones psicolgicas como la depresin, la ansiedad y el estrs. Descuido de la higiene y el cuidado personal (si bien algunos desarrollan rituales obsesivos en relacin con la higiene). Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento. Dificultades acadmicas (lentitud, problemas de adaptacin a los cambios de horarios, profesores, aulas, etc.; torpeza para elaborar planes de estudio y secuenciar tareas; desmotivacin; dificultades para captar la idea principal de un texto y seleccionar informacin relevante).

b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa adolescente

Fuertes valores morales: sinceridad, compaerismo, bondad, defensa de los derechos humanos y crtica de las injusticias que observan a su alrededor. Persistencia en alcanzar sus metas y objetivos. Gran deseo de superacin. Personalidad sencilla, ingenua y transparente. Ausencia de malicia y de dobles intenciones. Mejor dominio de las reglas sociales bsicas.

) Necesidades en la adolescencia

Educacin del entorno en el respeto, la tolerancia y comprensin hacia la persona con SA. Enfatizar las habilidades sobresalientes del muchacho con SA mediante situaciones de aprendizaje cooperativo. Motivarles a participar en situaciones que refuercen su autoestima, mejoren su imagen y faciliten la integracin en el grupo. Adaptaciones metodolgicas (tiempo extra para acabar las tareas, posibilidad de exmenes orales, uso de procesador de textos, potenciar la va visual de aprendizaje, preguntas cerradas en los exmenes como los test de respuestas mltiples, entre otros). Directrices claras y muy explcitas en cuanto a cmo realizar y presentar sus trabajos. Contar con la figura de un tutor o profesor de apoyo que pueda vigilar su estado emocional y le d pautas en lo acadmico, lo personal y lo emocional, ayudndole a planificar sus estudios, entrenndole en tcnicas que le permitan manejar situaciones difciles en el colegio o instituto, motivarle a alcanzar metas usando las estrategias adecuadas y ofrecerle orientacin laboral y profesional. Inlcuirle en un programa de educacin fsica orientado a la salud y la buena forma fsica y no a deportes competitivos. Analizar los problemas de conducta, ya que las razones que subyacen a esos problemas pueden no ser obvias ni claras, antes de tomar medidas drsticas, como castigos, que no serviran para cambiar las conductas. Prepararle para la universidad o el mundo laboral, planificando, anticipando y preparando para ese cambio que generalmente produce altos niveles de ansiedad y miedo. Fomentar su participacin en actividades extracurriculares relacionadas con sus puntos fuertes. Ayudarles a conocer y a aceptar qu significa el sndrome de Asperger. Ayudarle a reconocer lo bueno y lo malo de s mismo. Proporcionarle estrategias de autocontrol. Devolverle una imagen positiva y realista de s mismo. Enseanza de tcnicas de control de pensamientos obsesivos y preguntas repetitivas. Apoyo para mejorar sus habilidades sociales y conversacionales.

g) Viviendo con el sndrome de Asperger - La familia -

Consejos generales para las familias.

VIVIENDO CON EL SNDROME DE ASPERGER 1) Los hijos ms pequeos Como el sndrome de Asperger es una incapacidad de desarrollo tan compleja y como los afectados con frecuencia son tan diferentes los unas de los otros, las opiniones acerca de las estrategias de comportamiento varan mucho. De todas maneras, hay una serie de consejos que deben ser evaluados a nivel individual que se pueden poner en prctica, tanto en casa como en la escuela. Para poder ensear a los nios con sndrome de Asperger, los adultos tienen que ocuparse mucho y mostrarse muy cariosos; estos nios son dependientes en muchos aspectos y sin embargo, necesitan aprender a ser lo ms independientes posible. Una gran parte del xito que consigan en el futuro depender de la manera en que los adultos se relacionen con ellos. Es necesario que los adultos, padres, maestros o asistentes que traten con nios Asperger les tengan un gran respeto y cario; la actitud general afecta a todo el ambiente de aprendizaje. Puede que el maestro encuentre imposible ensear al nio de una manera positiva, pero las manifestaciones del maestro revelarn al nio sus sentimientos. Es preferible que el maestro evale sus sentimientos y que trate de cambiar su actitud cuando sea necesario y si no lo logra tal vez sea importante buscar otro profesor para ensear a este estudiante ya que una actitud negativa y la falta de cario pueden hacer mucho dao a una persona en muy poco tiempo. Una tcnica sencilla, que sin embargo con frecuencia se pasa por alto cuando se trata con nios Asperger, es la necesidad de darle lo que necesita. Esto requiere que se conozca a cada nio lo suficientemente bien como para saber cundo las necesidades varan. Estos nios suelen necesitar de un tiempo y un lugar para sentirse a solas y si la exigencia es constante, el nivel de frustracin puede ser insoportable; puede necesitar mecerse, abanicarse o escuchar msica, pasearse por la habitacin, etc. Cuando se les da la oportunidad de realizar estas actividades, de acuerdo a su edad, mejoran notablemente. El profesorado tiene que tener en

cuenta que el nivel de actividad, la capacidad de prestar atencin, las emociones, el nivel de inters y las habilidades varan mucho de un estudiante a otro y cualquier programa educativo tiene que acomodarse a todas las necesidades individuales. Hay una serie de consejos generales: Ser lo ms positivo posible: alabar con frecuencia y con sinceridad, fijarse en las cosas buenas y no prestar demasiada atencin a las cosas que tienen poca importancia. Muchos estudiantes estn condicionados a reaccionar negativamente a un "no", que con frecuencia indica que alguien est enfadado o que algo no est bien, pero no informa cmo solucionar el problema. Estas palabras hay que utilizarlas con moderacin. En muchas ocasiones resulta muy prctico decirles lo que tienen que hacer y abstenernos de lo que no tienen que hacer. Ensear a los nios a escuchar. Muchas veces la repeticin frecuente de una determinada instruccin ensea a la gente a no escuchar, por lo que debe evitarse. Es mejor apoyar la instruccin hablada con un gesto o similar que obligue al nio a prestar atencin y luego asegurarse que se sigue la instruccin. Cuando los adultos no insisten en que hagan lo que se les ha pedido, una vez establecido que lo han entendido claramente, estos nios suelen asimilar que no tienen que cumplir con las instrucciones. Es necesario que el que da las instrucciones sepa perfectamente qu es lo que pretende. Hay que ser razonable con lo que se pide y la demanda debe estar en consonancia con las capacidades del nio. Hay que dar informacin adecuada. Es necesario avisar al nio por adelantado de lo que va a pasar despus. Si hay cambios, hay que informarles y permitir que tomen parte en los planes. Hay que hacerles saberlo que va a pasar y cmo deben portarse. Se utilizarn palabras, gestos y dibujos que entiendan. Tablones de anuncios con el horario diario, las rutinas diarias, etc. Emplear un idioma lo ms sencillo, claro y conciso posible. Las personas Asperger suelen comprender slo una parte de las palabras que se les dirige. Es mejor ser conciso porque demasiadas instrucciones y explicaciones crean frustracin y confusin. En el colegio, normalmente es mejor que las instrucciones sean dadas de manera individual que dirigirlas a todo el grupo. Cuando una instruccin consta de varios pasos es posible dividirla, consiguiendo que el nio cumpla un paso antes de darle el segundo. Cuando uno se abstiene de apoyos verbales, con frecuencia la independencia del nio Asperger va creciendo. Mucha informacin podra darse mediante dibujos en serie. Como ya hemos comentado, siempre que se pueda hay que evitar las frases negativas, que slo les explica lo que no es admisible y no les aporta sugerencias necesarias para aprender cmo comportarse de un modo diferente y ms apropiado. Hay que ser lo ms neutro posible al dar las instrucciones, ya que el tono de la voz, la expresin de la cara o una palabra con varios significados pueden cambiar el sentido de una pregunta, una instruccin o una frase. Cuando se dan instrucciones es necesario explicar lo que se tiene que hacer y evitar los desafos. Si las instrucciones se dan de manera desafiante, los nios tienden a ponerse a la defensiva y tratan de evitar o hacer lo contrario de lo pedido. Hay que evitar las preguntas con opciones a no ser que los estudiantes tengan opciones de verdad. Las frases claras les dan a los estudiantes la informacin necesaria para poder cumplir lo pedido. Es importante identificar los sentimientos. A los nios Asperger les cuenta mucho trabajo reconocer los sentimientos de otros y expresar los propios. Evitar en lo posible la crtica y ayudarles a tener una imagen positiva de s mismos. Evitar los reproches, usar reglas consistentes y neutrales. Los reproches son en beneficio de los adultos, no de los nios con sndrome de Asperger, ya que tienen poco sentido para ellos y no efectuarn ningn cambio en su comportamiento. Es mejor evitar las amenazas, que con frecuencia dan paso a una reaccin negativa. Las seales deben darse cuando sean necesarias para ayudar a la persona a ganar ms independencia y a no depender tanto de otros. Estas seales pueden ser sugerencias fsicas, gestos, dibujos, palabras escritas, indicaciones ambientales tales como un objeto o la cara de un reloj, o indicaciones verbales que se van aprendiendo a travs del tiempo y que poco a poco se van desvaneciendo. Las seales les sirven muy bien a aquellas personas a quienes les cuesta mucho aplicar las reglas, las habilidades o los comportamientos de un ambiente a otro. A veces los nios Asperger reciben ms seales de las que necesitan, o tal vez necesitan ms de las que reciben. Es mejor establecer unas pocas seales que el nio pueda aprender bien hasta que est listo para intentarlo por si solo. Los dibujos y las indicaciones ambientales son los mtodos que mejor fomentan la independencia. Para evitar la dependencia, hay que hacer planes para reducir el nmero de seales que necesiten de la presencia de los adultos. En muchas ocasiones, los elementos ms efectivos para la enseanza de un comportamiento apropiado son los aportados por modelos a seguir. Los modelos pueden ser los adultos o los compaeros. A veces los maestros tendrn que aleccionar a compaeros de otras clases o ambientes para que sirvan de modelos. A los estudiantes Asperger que no armonizan con otros, se les tendr que ensear a observar y a imitar lo que hacen los otros. Los compaeros que son modelos tendrn que aprender tcnicas para mantener la atencin de la persona Asperger y para animarla a reaccionar. El acto de poder escoger es una parte importante del proceso de llegar a ser independiente. Los nios empiezan a escoger muy temprano, mostrando sus preferencias por personas, comidas y juguetes. Muchas personas con incapacidad severa, incluso muchos nios Asperger, no han tenido la oportunidad de practicar, paso a paso y sistemticamente, l proceso de escoger. Muchas veces no se les permite negarse. Con frecuencia el nio no entiende claramente cmo negarse a hacer algo o aceptar realizar algo de manera que los otros lo entiendan. Es necesario ensear a dar una respuesta de s o no: muchos Asperger responden con un s a todo y puede ser resultado de falta de entendimiento que de verdad pueden escoger o ser reflejo del deseo general de conformarse. Tambin puede ser posible que al decir o dar a entender que "no" hayan sufrido de consecuencias negativas y la palabra "no" prefieran no usarla. Para ensear modos apropiados de rehusarse, es imprescindible reforzar una respuesta negativa y permitir las respuestas negativas. Para que una persona llegue a ser independiente y capaz de elegir, hay que permitirle la negacin. Ensear a los Asperger que tienen derecho de escoger y que este derecho de escoger a veces significa el derecho a negarse, es un proceso que se lleva a cabo con el tiempo. Una vez que se entienda el poder de las opciones y que se le d a la persona la oportunidad de ejercer una opcin y controlar muchos aspectos de su vida, habr menos razn para la negacin. Para poder realizar una seleccin informada, el nio Asperger tiene que tener experiencia con la actividad, el objeto o la persona a elegir. Muchas veces el rechazo resulta de una falta de conocimiento y una preferencia por quedarse con lo conocido. Para que lleguen a ser maduros e independientes, es preciso ensear a los Asperger a realizar con xito una variedad de actividades apropiadas a su edad. Slo cuando saben por su propia experiencia lo que es realizar una actividad pueden escoger realizarla de nuevo, hacer otra cosa, o escoger rechazar la actividad. Hacer planes para una noche o para el fin de semana, tener capacidad de espontaneidad y capaz de cambiar los planes, forma parte del proceso de escoger y elegir. A las personas Asperger raras veces les gusta lo desconocido y con frecuencia se niegan a ir a lugares nuevos o a hacer cosas nuevas. Cuando se plantean nuevas actividades, personas u objetos desconocidos, manifiestan un comportamiento problemtico. En estos casos, una manera de ayudarles a sentirse ms cmodas es desarrollar planes de insensibilizacin para que conozcan la situacin de antemano. Los mtodos de insensibilizacin tambin son muy tiles cuando el nio tiene miedo a una situacin o est sensibilizado por experiencias anteriores negativas. Consiste en repasar una y otra vez todos los pasos que se pueden dar en la nueva situacin o en el conocimiento de una nueva persona, mediante dibujos en serie, con un dibujo de un refuerzo grato al final, para que llegado el momento no lo tome como extrao o nuevo.

A los nios con sndrome de Asperger, desde el principio, hay que ensearles habilidades para la interaccin social. Es necesario poner especial nfasis en ciertas habilidades sociales y crear objetivos especficos y estrategias especiales para implementarlos. No darles a conocer las habilidades necesarias para la interaccin social es olvidarse de una parte principal de las incapacidades de las personas Asperger. Muchos de sus esfuerzos para integrarse socialmente no son apropiados Sus esfuerzos para interpretar las seales sociales de otros con frecuencia llevan a la confusin. Un nio Asperger no suele poder aprender interacciones sociales apropiadas sin instrucciones especiales. Si no le enseamos las habilidades sociales necesarias para la interaccin con otras personas estamos aumentando la posibilidad 2) Los hijos adolescentes Los jvenes Asperger a veces tienen dificultades con la transicin a la pubertad. Aproximadamente el 20% tienen ataques de epilepsia por primera vez durante la pubertad que pueden deberse a cambios hormonales. Adems, muchos problemas de conducta pueden hacerse ms frecuentes y ms severos durante este perodo. Sin embargo, otros menores pasan a travs de la pubertad con mnimas dificultades. Con respecto a las relaciones familiares, en esta etapa los padres son verdaderos profesionales en sndrome de Asperger pero hay que tener en cuenta que tambin son ms mayores y con menos energas. El comportamiento y el trato empieza a enfocarse de una manera diferente y hacia otros aspectos: Se marcan ms las diferencias de su hijo Asperger con otros de la misma edad; su hijo puede permanecer indiferente a los eventos sociales, los estudios necesarios para desarrollar una profesin o la lucha por ser independiente mientras los dems jvenes caminan hacia la etapa adulta de la vida buscando su propio sitio en la sociedad. Es necesario enfrentarse a los aspectos sexuales de este periodo y resolverlos.Se tiende a pensar que con todo el trabajo que requiere el cuidado y educacin del joven, la educacin sexual es una preocupacin innecesaria; nada ms lejos de la realidad. Los padres son los primeros educadores de la sexualidad de sus hijos. Desde el nacimiento, los padres son el modelo y ensean a sus hijos mensajes sobre el amor, el afecto, el contacto, las relaciones. El modo de abrazar y de sostener a sus hijos les est enseando lo que sentimos acerca de ellos. Algunos afirman que el contacto amoroso de las primeras etapas de la vida marca ya la pauta para una sana intimidad cuando se es adulto. Se empieza a planear el futuro: seguridad financiera, posibilidades laborales y todo lo necesario para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando falten los padres. Los padres deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un nio. 3) Relaciones de pareja La sexualidad es una parte ms de la vida de una persona y en el caso del sndrome de Asperger no es una excepcin. La sexualidad y la expresin sexual de la gente con el Sndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del gnero, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social, as como la expresin fsica del amor, del afecto y de los deseos. La incapacidad no va a impedir los derechos bsicos de la persona a amar y ser amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la bsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia. Se debera considerar una obligacin que la persona con sndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotacin, el embarazo no deseado y la prevencin de las enfermedades de transmisin sexual. Para la mayora de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurri de muy diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y ms frecuentes maestros y modelos. Despus, nuestros compaeros, los medios de comunicacin, la enseanza religiosa y las experiencias de la vida han ido influyendo sobre nuestro aprendizaje sexual. En el contexto de la educacin de la sexualidad, ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicacin y la intimidad. Para la mayora de nosotrosresulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta discapacidad, donde hay dificultades a la hora de expresar sus emociones, o puede expresarlas de manera inapropiada, o puede interpretar equivocadamente los sentimientos de los dems. La sexualidad es una parte ms de la vida de una persona y en el caso del sndrome de Asperger no es una excepcin. La sexualidad y la expresin sexual de la gente con sndrome de Asperger o con el Sndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del gnero, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social as como la expresin fsica del amor, del afecto y de los deseos. La incapacidad no va a impedir los derechos bsicos de la persona a amar y ser amado, desarrollar amistades y relaciones emocionales, elegir a los amigos, la bsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia. Se debera considerar una obligacin que la persona con sndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotacin, el embarazo no deseado y la prevencin de las enfermedades de transmisin sexual. 4) Entorno familiar Es muy difcil considerar el sndrome de Asperger como una enfermedad que afecta a una persona y en la prctica hay que considerarlo como una discapacidad en la que se ven envueltos todos los miembros de la familia. Cada familia y dentro de sta cada miembro de la familia, se ve afectada de una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como dolor, pena, frustracin, satisfaccin por poder ayudar, repulsa, negacin, rabia, etc. No slo los sentimientos varan de un miembro a otro de la familia y en las diferentes familias, sino que tambin es cambiante en el tiempo. La experiencia de tener un hijo Asperger puede ser devastadora para los padres pero tambin para los otros hermanos ya que provoca en la familia grandes tensiones y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir muy mal por los sentimientos que tienen hacia su hijo Asperger, sentimientos contradictorios de pena, rabia, profundo amor, incomodidad, injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc. Deben tener en cuenta que estos sentimientos son normales, que otros padres de nios Asperger ya han pasado por los mismo, han conseguido sobreponerse y con su experiencia pueden ayudar a otros padres a conseguirlo. Piense que muchos padres consideran casi una "bendicin de Dios" tener un hijo Asperger, ya que son mucho ms sensibles, valoran mucho ms los avances de sus hijos porque son conscientes de que a ellos les cuesta muchsimo ms llegar a lograr avances. Cada familia se enfrenta a la enfermedad de una manera diferente, aunque siempre suelen darse unos elementos comunes en las diferentes etapas:

En el Diagnstico: En la mayora de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo es Asperger han recorrido la consulta de varios profesionales para confirmarlo. La noticia es devastadora, mxime en unos padres que llevan mucho tiempo de preocupacin, desilusin y teniendo el presentimiento de que algo no funciona correctamente. En este momento del diagnstico, las reacciones que se pueden dar son muy diversas: - Negacin: Es un elemento distintivo, en la que la familia en general y los padres en particular, niegan la existencia. Los mdicos no suelen encontrar problemas fisiolgicos que expliquen el trastorno y el aspecto fsico del nio es totalmente normal, por lo que la negacin (no puede ser muy importante o no es nada) es una reaccin muy corriente. Adems, las caractersticas propias del sndrome de Asperger propician la negacin del trastorno y plantearse que pasar con el tiempo, sin necesidad de tomar ninguna medida o si se toman medidas se realizan de cualquier manera y espordicamente. Lo especialmente grave al tomar esta actitud de negacin es que se postergan una serie de medidas que son de vital importancia para el desarrollo del nio y su integracin a la sociedad. - Impotencia: Otra reaccin muy normal es que los padres se sientan derrotados e incapaces frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos problemas. Tener un hijo Asperger puede suponer un duro golpe a la autoestima y autoconfianza por varios motivos: El padre se tiene que enfrentar a conductas extraas e inexplicables, reacciones impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningn padre se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar. El necesitar ayuda especializada para el cuidado y atencin La falta de informacin sobrede su hijo puede hacer que se sientan intiles. el sndrome de Asperger y el miedo a lo desconocido. Todo esto puede hacer que los padres sufran una autentica depresin y la sensacin de tener que "tirar la toalla". - Culpa: Prcticamente todas las mujeres, durante el embarazo, tienen en algn momento el temor de que su beb no sea normal o totalmente sano. Cuando el nio es diagnosticado, el temor se ha convertido en realidad y comienza el sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la gestacin y la pastilla que se tomaron, la tabla de ejercicio, el cigarrillo que no pudo dejar de fumar, la posibilidad de un componente hereditario o cualquier otra razn puede ser suficiente para explicar por qu el nio est enfermo y de quin es la culpa. Esta sentimiento puede verse incrementado ante la gran difusin que tuvo la teora psicoanaltica de la enfermedad, que la atribua a una mala relacin de los padres, unos padres poco comunicativos, distantes e incapaces de proporcionar el cario necesario. Hoy en da es evidente que la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el sndrome de Asperger en el nio y an en el supuesto de encontrarse una causa gentica, (que no hereditaria) es evidente que los padres no tienen en ello ninguna responsabilidad. - Enojo: El enfado es una resultante natural de la culpa y se plantea, en ocasiones, que alguien debe de tener la culpa. La culpa va dirigida contra todo, contra los mdicos por no encontrar cura, contra los educadores por no conseguir que su hijo aprenda, contra otros padres porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos, contra su esposo por no ser capaz de aliviar su dolor, contra su hijo enfermo por ser Asperger. Nadie puede comprender lo que les pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse ms fuertes. La tristeza les hace mucho ms vulnerables que la ira y el enfado. - Prdida: Todas las parejas se plantean la creacin de una familia perfecta y en este momento se ha perdido el nio ideal que alguna vez se crey tener y se han roto muchas esperanzas y sueos creados a su alrededor. Este profundo sentimiento de prdida es la base de todas las otras emociones y cada persona lo expresa de una manera. Autocompasin y querer que todo el mundo sea consciente de lo que est sufriendo; otros expresan este sentimiento de una manera ms controlada permaneciendo callados, pensativos y tristes; en otras ocasiones se siente tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el nio no hubiera nacido. Por dura que parezca, estas emociones son normales y es una forma de evadirse de la realidad. Segn pasa el tiempo, estas emociones son ms "llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y conductas ante el problema. Todas estas emociones son ms intensas al recibir el diagnstico, pero se presentan muchas veces incluso cuando los padres tienen la sensacin de haber aceptado la condicin de Asperger de su hijo. Es normal que estos padres se encuentren sujetos a mayor tensin que otros padres y tendrn que hacer frente constantemente a emociones contradictorias. Quizs lo ms importante sea reconocer que esto es normal y, como otros padres lo han hecho antes, disfrutar de una vida satisfactoria. 5) Durante la poca escolar Durante esta poca del nio, la familia vive situaciones especiales en muchos aspectos. Una importante fuente de tensin que se crea es la bsqueda de servicios especiales, como colegio, terapeuta, mdico, etc, que sean capaces de cubrir las necesidades del nio. A la tensin se suma la escasez de servicios y la duda de estar proporcionando al nio la mejor atencin posible. Es necesario cambiar los horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al nio Asperger; se necesita establecer una rutina para atender las actividades del nio. Es normal tener sentimientos de ser una familia diferente que no puede integrarse en la mayora de las actividades de los dems. Es importante buscar el apoyo de otras familias con el mismo problema. Asumir que el nio es realmente diferente puede provocar gran tensin en distintos miembros de la familia y provocar crisis depresivas e incluso el alejamiento de alguno. Hay que tener en cuenta que el nio demanda mayor tiempo y atencin de los padres y no podrn realizar otras actividades, por lo que pueden darse sentimientos de rabia y envidia en los otros miembros de la familia. El padre que se hace cargo del nio puede sentirse solo, sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de hijos "normales". Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia ayuda a reducir sentimientos "paralizantes". Segn el nio va creciendo y llega a la edad adulta, se dan dos preocupaciones principales, por un lado quin cuidar a su hijo cuando falten los padres y la necesidad de contar con unos medios econmicos para asegurar un cuidado y atencin adecuados. Los hermanos comienzan a tener la preocupacin sobre su cuidado y el miedo de ser portadores de un problema gentico. En general, cuanto mayor sea el grado de cohesin (grado de cercana entre los miembros de la familia), adaptabilidad (grado de estabilidad de la familia y reaccin ante el cambio) y comunicacin (grado de honestidad y franqueza), la familia mejor se adaptar a la situacin. Hay que tener cuidado que el grado de cohesin no sea excesivo y suponga una sobrecarga de responsabilidades en algn miembro de la familia. Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situacin. Parece lgico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es Asperger, se tienda a depositar todas las expectativas en el hijo sano, que recibe una gran presin. Sin embargo, el que parezca lgico no significa necesariamente que sea lo correcto. Hay que tener en cuenta que las actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado. Dentro del sistema familiar hay que destacar el papel de los padres, que son los que deberan marcar la estabilidad emocional de

todos los miembros. Es normal que los padres pasen por diferentes reacciones y conviertan en ocasiones estos estados de nimo en un modo permanente de actuacin y cada uno de los padres puede adoptar diferentes papeles, que fundamentalmente pueden ser: Negador. Autocompasivo. Protector. Es un papel adoptado con mucha frecuencia en el que el padre sobreprotege al nio Asperger, ocultndole todos los problemas que puedan haber. Culpable. En este caso el padre dirige todos sus esfuerzos en "pagar" esa culpa. Cobrador. De alguna manera "cobra" a su pareja por haber tenido un hijo Asperger. Suelen darse combinaciones de estos papeles, pero cualquier combinacin es una forma de evadir la realidad y puede aliviar la pena, pero impide una buena comunicacin y puede producir resentimientos en los dems miembros de la familia. 6) Con respecto a los hermanos de una persona Asperger: hay que tener en cuenta que ante todo son personas, con los mismos problemas y preocupaciones que los dems, pero con una carga adicional inevitable que conlleva unas caractersticas distintivas. Para empezar es una relacin de por vida en la que existe un lazo biolgico, comparten los mismos padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. La relacin entre los hermanos va tomando cada vez ms importancia si tenemos en cuanta los siguientes factores: La familia cada vez es ms pequea, por lo que el contacto es ms intenso. El aumento de la expectativa de vida y los hermanos proporcionan una fuente de apoyo sobre todo en la edad adulta. Cada vez es ms comn el divorcio y el segundo matrimonio y los hermanos deben hacer frente a esta situacin juntos. Cada vez es ms frecuente que los dos padres trabajen, por lo que necesitan su mutua compaa. Los padres estn sujetos a mayores tensiones y menos disponibles para los hijos y estos periodos de ausencia emocional de los padres afectan la relacin de los hermanos. Se suelen dar una serie de recomendaciones para los hermanos de una persona Asperger. - Respetar su individualidad Los hermanos no deben ser comparados con otros nios, necesitan desarrollar su propia identidad. Esta es una necesidad inherente a cualquier persona, pero en este caso se ve intensificada por la presencia del hermano Asperger y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de ste. - Comprensin Debido a las presiones y problemas que conlleva el vivir con un hermano Asperger, sus vidas son diferentes y necesitan saber que los dems entienden su situacin y estn dispuestos a escuchar y ayudar en lo posible. - Informacin Necesitan que le aporten informacin real, clara, directa y que responda a todas las dudas e interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia y ellos mismos. Requerirn diferente informacin segn pasen los aos. - Apoyo En ocasiones pueden necesitar ayuda profesional o la asistencia a "grupos de hermanos", que pueden ser muy tiles por la complicidad que lleva implcita el compartir el mismo problema. - Entrenamiento En muchas ocasiones existe el deseo de ayudar a los padres en el cuidado de su hermano y necesitan que los enseen a trabajar con l para que la relacin sea gratificante. En conclusin, en la vida en familia se debera: Hacer frente a las emociones. Negar una emocin no ayuda a eliminarla. Darse tiempo. Los sentimientos necesitan un proceso de elaboracin antes de poder actuar. Recabar la suficiente informacin sobre el sndrome de Asperger, y los servicios disponibles les ayudar a actuar con mayor seguridad. Buscar la ayuda de otros padres y profesionales. Conseguir una comunicacin clara y abierta entre los miembros de la familia. La comunicacin y la honestidad familiar pueden ser los dos elementos ms importantes para poder hacer frente a la discapacidad de un familiar. Definir las expectativas. Respeto y comprensin ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros. Sentido del humor. Se debera evitar: Sobreproteccin. Involucracin total. Rechazo. Vergenza. 7) Informacin: Para la persona Asperger (como cualquier otra persona) con una inteligencia normal, tener un concepto de s misma correcto y realista es muy importante para desarrollar una autoestima positiva. Hay que conocer y aceptar las propias fuerzas y debilidades para sentirse bien con uno mismo. Para ello, es necesario saber lo que es el sndrome de Asperger, cuales son sus consecuencias y como vivir con ellas. Por tanto, las persona con sndrome de Asperger son las primeras que tienen derecho a recibir una correcta informacin, vlida y til sobre su discapacidad. Explicar el sndrome de Asperger no es fcil, ya que incluso cientficos y especialistas discuten sobre el concepto y debemos no aadir ms confusin a las personas que lo padecen; sobre todo, porque las personas Asperger se confunden muy fcilmente, por su distinto modo de percibir y entender incluso conceptos relativamente sencillos. Las personas con sndrome de Asperger dan un significado diferente a lo que perciben y piensan, en muchas ocasiones de una manera radical, en trminos absolutos, por lo que tenemos que tener cuidado con la informacin que les suministramos. Hay que tener tambin cuidado en no subestimarlos ni sobreestimarlos, ni darles informacin que no pueden entender ni asimilar. Al igual que otras personas que pueden hablar y escuchar sobre su enfermedad, las personas con sndrome de Asperger deben sobrellevar esta informacin tanto a nivel cognitivo como emocional. Es un proceso de asesoramiento que puede necesitar de psicoterapia. Hay una tendencia natural a creer que la persona con sndrome de Asperger tiene conocimiento sobre su particularidad y tendr un comportamiento ms adaptativo, pero no es real, pues no es lo mismo tener conciencia de ser diferente y conciencia de lo que realmente le pasa y tener capacidad de cambio.

La persona con sndrome de Asperger se va a ver involucrada en situaciones nuevas para las que no est protegida. Probablemente, las personas de su entorno noten un comportamiento extrao, la gente reaccionar y se pueden presentar problemas. Si la persona con sndrome de Asperger est informada, puede explicar su comportamiento a otras personas, puede saber qu situaciones debe evitar y sern ms predecibles las reacciones de las otras personas. Es difcil sealar la edad de comienzo para explicarles sus particularidades; hay que tener en cuenta que la persona con sndrome de Asperger debe afrontar numerosos problemas, tales como burlas, problemas de relacin, en el colegio, dificultades para insertarse en el mundo laboral. Las soluciones para estos problemas requieren un concepto de s mismo lo ms exacto posible. Para comenzar a dar explicaciones, se necesita una edad de desarrollo mnima de seis aos, ya que es necesario tener ya ciertas habilidades como memoria para recordar cosas que ocurrieron en el pasado, comprender conceptos abstractos y sobre todo, capacidad para reflexionar y hablar sobre uno mismo. Otra cuestin complicada es quin va explicar al nio el tipo de trastorno que padece. La persona que vaya a realizarlo debe garantizar su continuidad y su competencia para contestar las dudas y preguntas que surjan. Hay diferentes razones que desaconsejan a los padres o a la pareja de la persona con sndrome de Asperger: Los padres no deben ocupar el papel de los terapeutas ni los consejeros de sus hijos, deben ser sus padres. Es mejor que los padres puedan mantener un papel claro con respecto a su hijo para que el nio no se sienta confuso, ya que suelen preferir roles claros y sin ambigedades. Adems del peligro de confusin por la doble funcin de los padres, tambin existe el riesgo de prdida de confianza. Al igual que cualquier persona que reciba malas noticias, necesita un "hombro" donde consolarse y una persona en quien confiar para recibir apoyo. Los padres son las personas ms adecuadas para proporcionar ese hombro y esto se pone en peligro si los padres son los que dan las malas noticias. Evidentemente, en el proceso de informar al nio o al adolescente se necesita una cooperacin muy estrecha entre padres y profesionales; los padres tienen que tener una participacin activa tanto en la decisin de iniciar el proceso como en los contenidos. Debemos hacer entender que las personas son diferentes y por tanto nicas en sus intereses, caracteres, fuerzas y debilidades; cada persona tiene sus habilidades; sobre una determinada cuestin cada uno piensa y acta de una manera determinada ni mejor ni peor. Una discapacidad no puede curarse, pero se pueden hacer muchas cosas para ayudar a la persona a realizar una vida lo ms normal posible, restringiendo lo mximo sus limitaciones.

Estrategias generales de intervencin

1) Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseanza. Las personas con SA destacan por ser buenos pensadores visuales. Procesan, comprenden y asimilan mejor la informacin que se les presenta de manera visual. Por ello es importante emplear apoyos visuales en cualquier situacin de enseanza aprendizaje acadmica o de habilidades de la vida diaria, como listas, pictogramas, horarios, etc., que les faciliten la comprensin. 2) Asegurar un ambiente estable y predecible, evitando cambios inesperados. Las dificultades para enfrentarse a situaciones nuevas y la falta de estrategias para adaptarse a cambios ambientales exigen asegurar ciertos niveles de estructura y predictibilidad ambiental, anticipando cambos en las rutinas diarias, respetando algunas de las rutinas propias de la persona, etc. 3) Favorecer la generalizacin de los aprendizajes. Las dificultades de generalizacin que presentan estas personas plantea la necesidad de establecer programas explcitos que permitan transferir los aprendizajes realizados en contextos educativos concretos a situaciones naturales y asegurar, en la medida que se pueda, que los programas educativos se llevan a cabo en los contextos ms naturales posibles. 4) Asegurar pautas de aprendizaje sin errores. Las personas con SA, sobre durante la etapa escolar, suelen mostrar bajos niveles de tolerancia a la frustracin, y esto, unido a las actitudes perfeccionistas, puede llevar a enfados y conductas disruptivas cuando no consiguen el resultado adecuado en una tarea. Para evitar estas situaciones y favorecer la motivacin hacia el aprendizaje es fundamental ofrecer todas las ayudas necesarias para garantizar el xito en la tarea e ir desvaneciendo poco a poco las ayudas ofrecidas. 5) Descomponer las tareas en pasos ms pequeos. Las limitaciones en las funciones ejecutivas obstaculizan el rendimiento en las personas con SA durante la ejecucin de tareas largas y complicadas. Para compensar estas limitaciones y facilitarles la tarea, es importante descomponerla en pasos pequeos y secuenciados. 6) Ofrecer oportunidades de hacer elecciones. Suelen mostrar serias dificultades para tomar decisiones, por eso, desde que son pequeos, se deben ofrecer oportunidades para realizar elecciones ( inicialmente presentando solo dos posibles alternativas a elegir) para que puedan adquirir capacidades de autodeterminacin y autodireccin. 7) Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicacin excesiva a sus intereses especiales. 8) Ensear de manera explcita habilidades y competencias que por lo general no suelen requerir una enseanza formal y estructurada. Con las personas con SA no se puede dar nada por supuesto. Habilidades como saber interpretar una mirada, ajustar el tono de voz para enfatizar el mensaje que queremos transmitir, respetar turnos conversacionales durante los intercambios lingsticos, etc., van a requerir una enseanza explcita y la elaboracin de programas educativos especficos. 9) Priorizar objetivos relacionados con los rasgos nucleares del Sndrome de Asperger. Es decir, con las dificultades de relacin social, limitacin en las competencias de comunicacin y marcada inflexibilidad mental y comportamental. 10) Incluir los temas de inters para motivar su aprendizaje de nuevos contenidos. 11) Prestar atencin a los indicadores emocionales, intentando prevenir posibles alteraciones en el estado de nimo.

12) Evitar en lo posible la crtica y el castigo, y sustituirlos por el refuerzo positivo, el halago y el premio.