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CALIDAD DE VIDA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Problema de investigacin: La enfermedad de Alzheimer es una

patologa crnica degenerativa progresiva del sistema nervioso central, que lleva al paciente a la prdida de su capacidad de autocuidado y, por consiguiente, a ser dependiente de un cuidador para poder satisfacer sus necesidades bsicas. El cuidador llega a convertirse indirectamente en una vctima de la enfermedad por la gran dependencia del enfermo y la sobrecarga en las actividades bsicas, esto puede generar alteraciones fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales en la persona que realiza las actividades propias del cuidador. Objetivo de estudio: Describir la calidad de vida percibida por el cuidador familiar de paciente con enfermedad de Alzheimer Metodologa aplicada: El presente estudio responde a un diseo de tipo descriptivo con abordaje cuantitativo. La poblacin del estudio la constituyeron la totalidad de la poblacin, 176 cuidadores familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer registrados en el primer semestre del 2010 en Cartagena, inscritos en la Fundacin Instituto de Rehabilitacin de Epilpticos (FIRE), Hospital Universitario del Caribe y en la Fundacin de Apoyo al Alzheimer de Cartagena de Indias. El tamao de la muestra se determin por procedimiento estadstico, considerando el clculo del promedio de la valoracin de la calidad de vida un elemento fundamental en la descripcin de la calidad de vida de los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer. En este sentido la descripcin pretende estimar dicho promedio poblacional y para tal efecto se examinan tres niveles de confianza y cuatro errores mximos en la estimacin. En la Tabla 1. Porcentaje de confianza y error en el clculo de la muestra calidad de vida cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer se presentan confianzas de 90%, 95% y 99% y errores de 1, 2, 3 y 5 del promedio. En ella se puede observar que usando la confianza usual del 95% para errores de 1 y 2 unidades, el tamao de muestra superara al de la poblacin; mientras que para un error de 3 unidades, el tamao de la muestra requerida seria de 61 cuidadores. El instrumento utilizado fue Quality of Life Family Versin (QOL de Ferrell y col 1997) medicin de la calidad de vida de un miembro familiar que brinda cuidados a un paciente. Este instrumento valora la calidad de vida desde una perspectiva subjetiva considerando las dimensiones fsicas, sociales, psicolgicas y

espirituales. Contiene 37 tems que integran su significado en sus cuatro dimensiones, 16 son positivos y 21 negativos (o inversos). Resultados: La relacin del rango de edades del cuidador, 36 cuidadores familiares (59%) pertenecan a un rango de edades de 36 a 56 aos, 10 cuidadores en un rango mayor de 60 aos (16,4%), y en igual nmero (10 cuidadores) en rango de edades de 18 a 35 aos (16,4%), y cinco cuidadores menor de 17 aos (8,2%). El 8% de los cuidadores son de sexo masculino y el 92% femenino. Predominaron las personas con nivel de escolaridad tcnicos 15 (24,6%); seguidos 12 cuidadores familiares con nivel bachiller completo (19,7%), en igual proporcin 12 cuidadores con bachiller incompleto (19,7%); en menor porcentajes se encontraron los niveles universitarios 11 (18%), primaria completa 6 (10%) y primaria incompleta 5 (8,0%). Con respecto al estado civil, se observ un predominio de 20 cuidadores familiares (32,8%) casados; 18 (30%) en unin libre; y en menor proporcin se encontr 13 cuidadores familiares (21,3%) solteros; 6 (10%) separados de su pareja y 4 personas (7%) viudos. Se encontraron 32 (52,4%) cuidadores familiares con ocupacin hogar; seguidos de 15 (24,5%) cuidadores empleados. En menor proporcin se encontraron 12 (19,6%) cuidadores con trabajos independientes y 2 manifestaron ser estudiantes (3,4%). Conclusiones: Los cuidadores familiares de personas con enfermedad de Alzheimer en la ciudad de Cartagena tiene una calidad de vida considerada positiva en las dimensiones fsica, social, en lo relacionado al bienestar psicolgico y espiritual es negativo con tendencia media a no presentar problema. El bienestar fsico es catalogado en forma general como positivo, con tendencia lmite de presentar el problema en un 49%, con cambios notorios en el dormir y dolor. Estos cambios pueden tener impacto en la salud del cuidador y en la atencin del receptor del cuidado, llevando inclusive a la depresin. Las alteraciones neurolgicas progresivas del paciente con Alzheimer, generan en el cuidador horas de vigilia, acarreando alteraciones en la calidad de vida. La alteracin negativa en el bienestar psicolgico, pese a la manifestaron de sentirse bien con su labor, ejercer control de las cosas de su vida, sentir satisfaccin, no presentar alteraciones en su capacidad para concentrarse y recordar cosas, sentirse til, impacta en aspectos negativos como, sentir afliccin y angustia frente al diagnostico de su pariente, miedo y temor frente a una segunda enfermedad o a una recada. El estrs y angustia tiene su importancia debido al deterioro progresivo neurolgico de la enfermedad, lo que genera dependencia progresiva hacia el cuidador familiar, la impotencia generada en el cuidador frente a la evolucin de la enfermedad y la posibilidad de empeorar o presentar una nueva patologa agrava estos aspectos negativos.