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Pediatría Integral

Órgano de expresión de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria

Programa de Formación Continuada en Pediatría Extrahospitalaria

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Desde la Dirección J. del Pozo Machuca Presentación M. de los Reyes López, M.I. Hidalgo Vicario
Introducción a la Bioética. Metodología para tomar decisiones en Ética clínica M. de los Reyes López Consentimiento informado y capacidad para decidir del menor maduro B. Ogando Díaz, C. García Pérez La investigación clínica en menores: aspectos éticos y legales I. Galende Domínguez Adolescencia de alto riesgo. Consumo de drogas y conductas delictivas M.I. Hidalgo Vicario, J. Júdez Gutiérrez Sexualidad y anticoncepción en la adolescencia C. Bonet De Luna La discapacidad y la enfermedad crónica en la infancia: problemas éticos y sociales M. Sánchez Jacob El proceso de morir en el niño y en el adolescente R. Martino Alba Comentarios a las respuestas vol. X nº 5 A.R. Machín Jiménez Noticias Preguntas

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895 911

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Volumen XI Número 10 Diciembre 2007 AÑO XIII - CURSO III

Pediatría Integral
Órgano de expresión de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria

Programa de Formación Continuada en Pediatría Extrahospitalaria
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PRESIDENTES DE HONOR: Dr. J.L. Bonal (Presidente
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Pediatría Integral Pediatr Integral
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PEDIATRÍA INTEGRAL publica 9 números al año, y cada volumen se complementa con dos suplementos del programa integrado (casos clínicos, preguntas y respuestas comentadas) y un número extraordinario con las actividades científicas del Congreso Anual de la SEPEAP. PEDIATRIA INTEGRAL se distribuye entre los pediatras de España directamente. SWETS es la Agencia Internacional de Suscripción elegida por la revista para su distribución mundial fuera de este área. © Reservados todos los derechos. Absolutamente todo el contenido de PEDIATRÍA INTEGRAL (incluyendo título, cabecera, mancha, maquetación, idea, creación) está protegido por las leyes vigentes referidas a los derechos de propiedad intelectual Todos los artículos publicados en PEDIATRÍA INTEGRAL están protegidos por el Copyright, que cubre los derechos exclusivos de reproducción y distribución de los mismos. 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X n. 5 A. Drug consumption and criminal behaviors M.R.I. Ogando Díaz. Júdez Gutiérrez Adolescent sexuality and contraception C. Hidalgo Vicario Introduction to Bioethics. The methodology to make decision in Clinical Ethics M. Sánchez Jacob The dying process in the child and adolescent R.I. Del Pozo Machuca Presentation M. C.Pediatría Integral Órgano de expresión de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria Programa de Formación Continuada en Pediatría Extrahospitalaria COURSE III Volume XI Number 10 s u m m a r y 857 861 From the management J. Galende Domínguez High risk adolescence. de los Reyes López. García Pérez Clinical research in minors: ethical and legal features I. M. Machín Jiménez News Questions 863 877 884 895 911 919 926 937 943 949 . Martino Alba Comment to the responses vol. de los Reyes López Informed consent and the mature minor's capacity to decide B. Hidalgo Vicario. Bonet De Luna Incapacity and chronic disease in the child: ethical and social problems M. J.

y de aspectos tan importantes como la paidopsiquiatría. En la estructura de la relación médico-enfermo (o familiares) se han producido tan grandes avances que. Es conveniente reflexionar sobre las bases donde se apoya la deontología médica: no sólo respecto a la vida y a la integridad física y de la salud individual y colectiva con base en los principios fundamentales de la práctica médica: autonomía. junto con el Dr. En los años de vida que lleva la revista. en la adolescencia por la problemática específica que esta edad pediátrica lleva inherente.Desde la Dirección Cuando con el número 10 llegamos al final del Volumen XI. puede ocasionar. en un número más al año. por lo que es intención de la dirección de Pediatría Integral. ha de ser de gran utilidad para nuestros lectores porque se ofrecen métodos adecuados para deliberar y tomar decisiones en los muchos problemas éticos que se pueden presentar. justicia y beneficencia. en profundidad. con el que se inició el III Curso de Formación Continuada en Pediatría Extrahospitalaria. los publicados en cada volumen. Es obvio que en un solo número no se puede abarcar toda la problemática de la Bioética en Pediatría. Endocrinología y Neurología. sin olvidar las circunstancias familiares y psicosociales. en el quehacer pediátrico diario. en la práctica clínica. se ocupe de un tema tan importante como la Bioética. observamos que nos venimos ocupando sólo de la actualización de temas clínicos y psicosociales pero tal vez teníamos abandonados temas importantes como el de la relación médico-enfermo. para las que no siempre se encuentra formado el clínico. En dicha situación el pediatra ha de enfrentarse a otras circunstancias. Al cerrar este volumen deseamos avanzar el sumario del próximo Volumen XII. en la formación deontológica y bioética. planteándose la controversia cuando las dudas sobre determinadas circunstancias terapéuticas ponen en evidencia la necesidad de estudios específicos que cuestionen la legitimidad de determinadas actitudes terapéuticas. de la problemática psicosocial que tan decididamente influye en la actualidad en la salud integral del sujeto pediátrico. el coste psicológico y económico de la terapia recomendada y su eficacia. en la actualidad. necesitando ampliar las perspectivas analíticas de forma individualizada en cada caso. proyectar para el futuro nuevos número monográficos dedicados a esta materia. Pediatría Integral hace una revisión periódica. unido a la necesidad de emitir un pronóstico y a la urgencia. que se desarrollará a lo largo del año 2008 857 . ha venido tratando. en particular. al parecer. existiendo en los profesionales un considerable vacío. y al pediatra. indiscutiblemente. han sabido también elegir autores expertos en cada tema. una extraordinaria importancia porque la ética forma parte intrínseca de la buena praxis de la medicina clínica. con enfoque extraordinariamente útil y práctico. que cierra el Volumen XI. especialmente. Nutrición. teniendo que llevar al médico. y de hecho se presentan. La Dra. Órgano de expresión de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria. El dinamismo que los extraordinarios avances en las ciencias médicas imprimen al conocimiento actual de las distintas áreas de la pediatría. y de reconocido prestigio. tanto en los aspectos diagnósticos como terapéuticos. se han responsabilizado de coordinar este número que interpretamos. La bioética juega. a reflexionar sosegadamente sobre esta relación entre el pediatra. esa misma circunstancia. Manuel de los Reyes. en ocasiones. de tomar decisiones. El Curso III. Estas circunstancias aconsejaron que el número 10. en general. que se inició con el Volumen XI (Enero-Febrero/2007). así como ocupándose. a lo largo del ejercicio profesional del pediatra en sus diferentes áreas incidiendo. imparable. de la revista Pediatría Integral. actualizando el conocimiento de los progresos en técnicas de diagnóstico y revisando los avances conseguidos en el arsenal terapéutico. que nos ayudarán a clarificar la problemática que surge cuando entran en juego valores tan dispares como los derechos de decisión y libertad del enfermo. Al estructurar el sumario. Por ello. obligan a una revisión permanente de estos conocimientos. de toda la pediatría incidiendo en los temas de mayor incidencia. puede hacer la relación más conflictiva y compleja. terminando este Volumen XI con el número 10 dedicado a Bioética. No cabe la menor duda que esta relación se ha venido deteriorando de una forma progresiva y. no puramente clínicas. queremos recordar que. ante la creciente demanda y aceptación de la revista. con puesta al día. Inés Hidalgo. niño y adolescente. en las consultas extrahospitalarias y de Atención Primaria. la patología relacionada con la Grastroenterología. situaciones de duda generadoras de conflictos éticos. Hepatología. cuando estimamos que ha alcanzado su mayoría de edad. el paciente pediátrico y la familia y su entorno. el Equipo de Dirección acordó aumentar. Con cierta frecuencia la dificultad de establecer un diagnóstico preciso y precoz.

enriqueciendo el contenido de los mismos y prestigiando a Pediatría Integral y. Cardiología un número y. una vez más. Sevilla. finalmente. deseo expresar mi agradecimiento. los números 9 y 10 en los que se abordarán distintos temas de Psicopatología y Psiquiatría. Finalmente. diciembre de 2007. mi felicitación y agradecimiento al equipo humano de Ergon por su dedicación y eficacia. como siempre. J. Oncología dos números. respectivamente. del Pozo Machuca Director Ejecutivo 858 . a todos los autores que han participado en los distintos temas. Dermatología dos números también. Hematología un número.y que tratará de los siguientes temas: Neumología. Dr. dos números.

El camino se fue allanando y las respuestas vinieron al observar el nombre de la publicación que acogería los artículos. y más aún. políticas y legales. Si se denomina Pediatría Integral. y que era un momento propicio para aplicar los fundamentos y métodos de dicha disciplina a la práctica profesional de las diversas especialidades médicas en cualquiera de sus campos. también es cierto. los criterios éticos para resolver los conflictos valen siempre e igual para cualquier caso y circunstancia? Ciertamente no era fácil responder y agradar a todos. 53 (314). con una lógica apodíctica. los referentes legales son los mismos ahora. quiénes reflexionarían sobre ellos. Ya no es novedad hacerlo. Se afirmaba entonces que la Bioética había adquirido peso específico en España y tomaba ya carta de naturaleza en los ámbitos clínicos. Aflora una aparente paradoja. que aporte perspectivas de alto contenido humanístico pero profundamente arraigadas al quehacer clínico del día a día. Una cosa tuvimos clara desde el inicio: los debates sobre cada tema en cuestión no quedarían cerrados. bueno es que aglutine temas que no son habituales en las revistas llamadas científico-técnicas. se requiere que los enfoques y actuaciones sean pluridisciplinares e interdisciplinares. culturales. que existían grupos que trabajaban con calidad y rigor esta materia. pero no en última instancia. hacen mella en los niños y adolescentes dañando su salud y su mundo de relaciones. por qué ciertos asuntos y no otros. y. La adolescencia es un período de grandes cambios biológicos y del comportamiento. muchos de ellos importados acríticamente o según modas no exentas de intereses económicos para terceros. cuando todavía es necesario justificar en determinados ambientes asistenciales o docentes la inclusión de estas imprescindibles reflexiones éticas. ¿Qué motivos pudieran concurrir para esto? Varios y de diverso tipo. sobre todo. El recuerdo de ese precedente. La monografía ya está editada y ahora serán los lectores quienes emitirán su juicio de valor sobre los contenidos y su abordaje. planteamientos y cauces para seguir deliberando con prudencia. tan a menudo vulneradas en nuestra sociedad por los adultos. Por eso. Bioética en Pediatría– una evidente preocupación y un innegable interés hacia los adolescentes. Puede que se perciba –en esta monografía. Por un lado. antropológicas. porque evidentemente no se trata de eso. Puede constatarse que no están algunos temas “clásicos” de ética en la infancia. sino sociales. económicas. intemporales y.?. Los problemas de la adolescencia desbordan el ámbito puramente médico porque las implicaciones no son sólo sanitarias. sobre los autores y sus análisis. no íbamos tan descaminados… *Couceiro A. morales. nuevos patrones de conducta juvenil nociva. los avances y procederes científico-técnicos en biomedicina deben estar al servicio de la persona y no al revés. que se avance más allá del tipo de decisiones pragmático-utilitaristas que tanto abundan en algunos textos y en no pocas tareas cotidianas. que nos deja insatisfechos pero aún puede albergar utopías. la conducta de los diversos profesionales en los terrenos de la investigación y de la asistencia tiene que ajustarse a determinados imperativos éticos y legales. por la multiplicidad y complejidad de los problemas en esta etapa tan crucial. sobre los conflictos no resueltos y acerca de otras realidades que no pudieron ser contempladas. en aras de contribuir a su desarrollo y plenitud. finalmente.Presentación Hace diez años se publicó en primicia en nuestro país una monografía con el sugerente título Problemas éticos en Pediatría*. coord. Dicho y hecho. porque la variedad de las situaciones y la riqueza de matices impide analizarlos con verdades irrefutables. pero varias preguntas surgieron de inmediato: ¿qué temas incluir. ¡Exigencias para los tiempos que corren que deben ser tenidas muy en cuenta! Por tanto. fueran éstos las instituciones sanitarias o los centros de Atención Primaria. se evidencian continuos gestos de generosidad. alimentó la idea de alumbrar un decenio después otros escritos relacionando de nuevo los aspectos clínicos y éticos en Pediatría. etc. lo sabemos. donde se postula que: “el interés y el bienestar del ser humano deberán prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad o de la ciencia”. religiosas. le acechan no pocos e importantes riesgos y en él se adoptan hábitos y conductas de salud que muy probablemente marcarán la edad adulta. entrega y actitudes saludables de muchos jóvenes que alimentan esperanzas de justicia social y distributiva. Revista Española de Pediatría 1997. con qué enfoque. a la vez. derivado de ello. ¿qué ha cambiado desde entonces. hecha norma. en el que alguno de nosotros participó. que se enmarque todo ello en un contexto teórico serio que aporte ideas renovadas. psicológicas. Se trata del Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina –firmado el 4 de abril de 1997 en Oviedo y que entró en vigor como ley el 1 de enero de 2000–. Pero. Es lo que tiene la finitud humana. y. 861 . ha festejado este año su 10º aniversario. En consecuencia. Una de ellas.

a 13 de diciembre de 2007. M. de los Reyes López y M.I. En segundo término. por su paciencia y el esmero volcados en esta edición. en la persona de Carmen Rodríguez. Hidalgo Vicario Coordinadores de la monografía “Bioética en Pediatría” 862 . nuestra gratitud a Ediciones Ergon. a todos y cada uno de los que han escrito en esta monografía nuestro más profundo agradecimiento desde la amistad. y nuestro ánimo para que sigan intentando dar coherencia a lo que piensan y hacen en su ejercicio profesional. Y un último deseo a quien esto lea: que le valga. En primer lugar. Madrid. nuestro reconocimiento por la experiencia vertida y compartida.Aún algo queda pendiente.

spaces for deliberation and making a judgment. Moral deliberation. tópicos y procedimientos en Bioética. necesita orientación clara. pero ésta no será creíble y asumible si no se comprende y concreta en la praxis. y aún más allá… con visos de permanencia. responsible ones. THE METHODOLOGY TO MAKE DECISION IN CLINICAL ETHICS Bioethics is not a passing mode. Aunque no se perciba. that which has a tendency to continue. sino modos de hacer y de pensar en nuestro quehacer cotidiano del mundo sanitario. Magíster en Bioética (UCM). but fundamentally. otras. 863 . Profesión médica. that is. Medical profession. sin esto último. Bioethics. These can be called talent and willingness. Eso es así porque el ser humano es falible. que esperamos sea fecundo. Pediatr Integral 2007. apertura de mente y amplitud de espíritu. y para que en los comités de ética –para la asistencia sanitaria o de investigación clínica– pueda aplicarse aquélla es preciso que dicho proceso sea colectivo. Abstract Key words INTRODUCTION TO BIOETHICS. la Bioética ayuda a realizar valores. De todo esto se habla aquí: del ejercicio profesional.Introducción a la Bioética. compassionate advise. bioethics helps to establish values. unas. Professional responsibility. topics and procedures in Bioethics.XI(10):863-872 *Al final se adjunta un glosario. Para que la deliberación moral se haga realidad son necesarias ciertas condiciones individuales. principles. es decir. Some of these deal with what should be done under penalty of moral censorship and perhaps legal sanction and others on what they are urged to do although there is no legal obligation to do so. talento y talante se podrían llamar. de principios. It is impossible to acquire all of the above without the latter. sobre lo que se debe hacer so pena de reprobación moral y acaso sanción jurídica y. Good practice does not exist without adequate theory. No hay buena práctica sin la adecuada teoría. todo lo anterior no adquiere su plenitud. reasons are given. Decisiones en ética clínica. This all is commented on herein: professional exercise. Deliberación moral. but this would not be credible and acceptable if it is not understood and done in the practice. and even more. Metodología para tomar decisiones en Ética clínica* M. son tareas de búsqueda donde entre luces y sombras siempre hay riesgo de equivocarse. He ahí el reto. opening of the mind and extension of the spirit. de los Reyes López Especialista en Cardiología. Expresidente de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica Resumen Palabras clave La Bioética no es moda pasajera. semejan caminos de ida y vuelta. espacios de deliberación y discernimiento. pero fundamentalmente se dan razones. needs clear orientation. The methods used to help in making wise decisions. certain individual conditions are needed. This is the challenge and we hope it will be fruitful. In order to convert moral deliberation into a reality. cuyos términos tienen que ver específicamente con el contenido del artículo. Bioética. consejo compasivo. tiempo para la reflexión en conciencia. Los métodos que emplea para ayudar a tomar decisiones prudentes. Although it is not perceived. This process must be a group one so that the health care or clinical research Ethics Committee can apply all that is necessary. detallan y amplían algunos importantes conceptos mencionados en el texto. En él se definen. Decisions in clinical ethics. Responsabilidad profesional. de lo que se exhorta a hacer aunque no exista obligación legal de ello. This occurs because the human is fallible. responsables. They are tasks that mean searching between lights and shades where there is always the risk of erring. time for self-reflection. but rather the way of acting and thinking in our daily activities in the health care world. resembles a round trip.

los sentimientos y las creencias? Responder afirmativamente a todo ello supondría un grado de madurez moral poco común. por ello. ya que no basta la mera intuición ni por supuesto son suficientes los mensajes que algunos apuntan: “sólo hay que tener olfato moral”. junto a sus posibles aplicaciones diagnósticas y terapéuticas. Según el estado de cosas actual. es clave hacerse varias preguntas: • ¿Podemos detectar con facilidad los problemas éticos de la práctica médica cotidiana? • ¿Somos capaces de discernir los valores morales que subyacen o afloran en los conflictos? • ¿Estaríamos en condiciones de emitir juicios éticos razonables sobre cuestiones clínicas? • ¿Buscamos el acuerdo tras una deliberación que pondere los intereses de todas las partes? • ¿Sabemos integrar en las decisiones la racionalidad. la excelencia en nuestro trabajo. médico. ética. ¿hay otros discursos? Ante semejantes incertidumbres. los caminos son siempre de ida y vuelta Todo lo antedicho implica que la práctica de la Medicina se ha hecho más compleja y conflictiva. no ideal sino real. Debe ser un modelo para buscar la calidad. un variado elenco de opiniones y asertos. política.. las emociones. sino más bien lo contrario. o la verdadera misión de los profesionales sanitarios en sus respectivos contextos. sino también “servicio”. ¿qué puede aportar la Bioética –como disciplina práctica que es– en nuestra sociedad española con pluralidad de ideas. los interrogantes sobre los fines de la Medicina. que no se tienen respuestas de certeza para toda condición clínica. Llegados a este punto. Por eso “curar con cuidado” es. “sólo debo guiarme por principios y convicciones elevadas”. quizá. de ahí procede la palabra iatrós.. el verbo griego iatreúo significa a la vez cuidar y curar. la última y originaria justificación de nuestra actividad médica. que la mayor parte de los asuntos sobre los que dirimir conductas no se reducen a simples dilemas. el de cuidado o cura.“La buena ética (clínica) debe comenzar con buenos datos clínicos. la discapacidad y la muerte. que médico no es só- lo el que diagnostica. en la ética profesional del día a día. fragilidad o vulnerabilidad de las personas. “las acciones son buenas o malas sólo según las consecuencias que se deriven de ellas”. pero tampoco menos. Encrucijadas de la práctica médica: la reflexión ante todo Hoy día. El mundo de la salud y la enfermedad plantea cuestiones ineludibles y delicadas de índole antropológica. en oposición a descuido o incuria. Éste es el marco general. “la ética es algo subjetivo y no se puede enseñar ni obligar”. los conflictos morales que surgen en la atención sanitaria no se analizan con el sosiego debido ni se resuelven con la prudencia necesaria. no es cuestión de modas sino de actualidad permanente y una necesidad imperiosa de nuestra sociedad civil. valores y creencias? Pues algo fácil de enunciar pero nada sencillo de llevar a cabo: ayudar a tomar decisiones prudentes y a realizar valores.… la ética es inherente a la práctica de una Medicina Clínica de calidad. el recto ejercicio profesional no consiste sólo en la aplicación técnica de procedimientos diagnósticos o terapéuticos. sino elegir el o los cursos de acción óptimos (a veces el mal menor) huyendo de las posturas extremas irreconciliables.. legal y religiosa. Porque la ética. o en el arte interpretativo de las pruebas realizadas. En clínica y en (Bio)ética. a que los conflictos de valores existentes pueden analizarse con el método propio de una ética aplicada. El mismo sentido tiene el término latino curatio. y de ésta deriva yatrogénico. los medios técnicos de que se dispone y los costes para sufragar las necesidades y expectativas de los pacientes y usuarios. podría resultar peligroso tratar de solucionar directamente los conflictos éticos y legales concretos de la práctica clínica con el mero intuicionismo. “la autoridad de la jerarquía le confiere la razón”. Sólo así podrá entenderse. que las instituciones y organizaciones sanitarias a veces no se rigen por criterios de equidad y eficiencia y que. en su verdadero contexto. social. sino que también es indispensable asumir un compromiso moral con el paciente individual y con la sociedad. CUESTIONES DE FUNDAMENTACIÓN: UN MARCO DE REFERENCIA BÁSICO 864 La Bioética no puede constituirse en moda sino que debe ser un modo de hacer y un talante para replantear nuestro quehacer cotidiano. que las relaciones intersubjetivas generan tensiones y no siempre satisfacciones." Javier Gafo. provocará el afloramiento de los valores en conflicto y. Sirvan algunos ejemplos de ello: el dolor. con toscos prejuicios o desde un marcado subjetivismo moral. económica. Y una apostilla preliminar: un conflicto ético no es –como algunos con visión reduccionista afirman– un problema técnico mal planteado o peor resuelto. su aplicación en cada caso –en cada cuestión planteada en cada artículo de esta monografía– obligará a deliberar con arreglo a un método sistemático de análisis de los hechos. Como se ve. . sanitaria. tocan los ámbitos más delicados de la vida en su significado más profundo. intentará concretar los deberes morales y las acciones a implementar. En fin. in memoriam PREÁMBULO INELUDIBLE: EL EJERCICIO PROFESIONAL. no trata de buscar consenso de cualquier manera o según mercadeo de votos. en parte. sino que alcanzan la categoría de problemas con múltiples facetas y niveles de decisión. Las nuevas metas que ha abierto el progreso de las ciencias. sino quien a veces cura y siempre cuida. Acaso sea interesante y útil señalar que la palabra “terapéutica” no significa sólo “curación”. “los actos son morales según que el Derecho los permita o los prohíba”. Eso no es conveniente ni deseable y. hay que reflexionar previamente de manera ordenada a partir de unas bases elementales de fundamentación. HOY ¿La Bioética es una moda pasajera en el campo sanitario o tiene visos de permanencia? No cabe duda de que ahora hay más sensibilidad hacia esta materia debido. el sufrimiento. en tanto que educación en los valores. al final y sólo entonces. las respuestas ante situaciones concretas de discriminación. es decir. Pero. con harta frecuencia. “cuidado”. Por su parte. Nada más.

cuando se cree que fue compuesto el Juramento hipocrático– la profesión médica ha tratado de establecer sistemas de autocontrol para evitar o paliar la mala práctica. el ser humano debe rendir cuentas a los demás –es decir. supone la incorporación de “otros extraños a la cabecera del paciente”. tras un proceso similar de deliberación y seguimiento de un mismo método. esto es. la impericia. Además. perseverancia y voluntad de mejora en el actuar cotidiano. más atento a los problemas de fundamentación que a las cuestiones de contenido. equidad– ocurre con la publicación del famoso Informe Belmont (National Commission. según esta línea de razonamiento. no basta el simple “ojo clínico” que toma decisiones en arco reflejo sin pasar por una fase de evaluación sistemática del paciente y sus circunstancias. se puede actuar prudentemente. es posible que dos personas lleguen a conclusiones distintas y elijan cursos de acción diferentes. giraban en torno a cuatro principios básicos: no maleficencia. la sociedad establece unos mínimos que se refieren a lo que se considera maleficente –es decir. a las personas y a la sociedad en su conjunto– no sólo porque nos las pueden exigir sino por las consecuencias que a otros les puedan afectar. La responsabilidad médica (ética y jurídica): mucho más que meros conceptos La responsabilidad es una condición inexcusable de la naturaleza humana. ante su conciencia. hay que resaltar que los juicios clínicos son siempre empíricos y concretos. por el hecho de haber elegido dicha profesión. que no es poco. se trata de una categoría previa y superior a la responsabilidad jurídica. 1974-78). la ignorancia. Se trata de los vocablos “ética” y “moral”. son actos de libre elección. cuyas perspectivas difieran e incluso supongan graves antagonismos. Poco después Beauchamp y Childress proponían que los valores que entran en juego en los problemas que se discuten en ética médica. pero sí aspiran a ser razonables. nunca imbuidas de certeza. Aunque existen diversos paradigmas de fundamentación de la Bioética. que con el tiempo han pasado a ser complementarios y muchas veces intercambiables. la negligencia y la imprudencia– pero no a lo que se ha dado en llamar la excelencia. deberán efectuarse con “tacto prudencial”. por eso. La plasmación inicial de sus principios –respeto por las personas. Moral es el término latino para designar lo mismo. Principios bioéticos de la profesión médica Desde antiguo –al menos desde el siglo IV a. aunque también evalúa la idoneidad de los valores o principios en su aplicación a ciertos campos. que no sólo se necesitan talento o aptitudes (conocimientos y habilidades). Ahora bien. justicia y beneficencia. La realidad nos demuestra que casi siempre el curso óptimo está en un punto intermedio y que las actuaciones. El resultado de este último no pretende convertir los conflictos en dilemas. Estos principios. También. en cuestiones con sólo dos salidas. acaso el de los “principios” sea el que más difusión y aplicación ha tenido. es el primer tribunal de la razón moral. aunque cueste reconocerlo y asumirlo. Igualmente. por su parte.Juicio clínico y ético: dos procesos que exigen prudencia y método Antes de nada. como algunos han descrito. promoviendo la coherencia y autenticidad en la defensa de los propios valores éticos. porque. y este propósito ha pervivido en la Medicina occidental hasta la actualidad. por tanto. debe orientarse hacia la excelencia. y por eso tampoco es suficiente el “olfato moral”. sería aquella vir- tud intelectual que permite tomar decisiones racionales en condiciones de incertidumbre. “ética” ha venido a significar posteriormente el estudio filosófico de los juicios morales. En este sentido. entroncada de lleno con las éticas civiles. Los médicos. ¿Ante quién debe responder? En primer lugar ante uno mismo. ésta se puede satisfacer con el cumplimiento de las exigencias de diligencia debida y de los mandatos de las leyes aplicables. disyuntivas y a veces extremas. las decisiones prudentes nunca son ciertas. conciliar posturas enfrentadas y. por definición. falta por conocer aún el verdadero calado del interés por la Bioética en los ámbitos docente y asistencial de nuestro país. han adquirido la siguiente formulación cada uno: 865 . que no por ello dejen de ser prudentes. reeducar en los nuevos valores surgidos en el ámbito sociosanitario. opuestas. el respeto y la tolerancia por las opiniones ajenas y. dos precisiones lingüísticas. asumir una responsabilidad ética implica el permanente respeto a los principios éticos que rigen el ejercicio de la profesión médica. en su devenir (Gracia D. el hombre debe vivir responsablemente. además.. Así pues. el ethos profesional debe elevar sus miras y no conformarse con los mínimos de legalidad. beneficencia. siempre habrá unas personas “abiertas” y otras “estrechas” de mente. los juicios éticos deben ser experienciales. Sin embargo. tienen (tenemos) unas obligaciones especiales con características algo diferentes de sus obligaciones generales como ciudadanos o de las obligaciones específicas que se impongan a sí mismos como individuos particulares. “moral” se suele circunscribir a las opciones de valor personales o de grupo que determinan unas normas de conducta. y en general en Bioética. será preciso efectuar el análisis de los diversos cursos posibles de acción y someterlos a un proceso de deliberación. 1989). Otra cosa es cómo se lleva esto a cabo. sino talante o actitudes. de C. La prudencia (phrónesis). y ambos se pueden adquirir con esfuerzo. la escucha activa. Y es aquí donde surgen las dudas y emergen ciertas tensiones. probablemente. que no por sabidas resultan menos controvertidas. autonomía. La conciencia moral es el juicio de la propia razón sobre la moralidad de las acciones que realizamos. Ética es un término de origen griego que significa el estudio de las costumbres o hábitos de la vida de los seres humanos. ya que. debe responder y dar razones de sus actos que. Pero también. El término híbrido “Bio-ética” fue acuñado por Potter (1970). Es más. CUESTIONES DE APLICACIÓN: LA BIOÉTICA SIEMPRE ES ÉTICA APLICADA La Bioética puede ayudar a resolver conflictos. De hecho. Por eso. Pero no hay que olvidar hoy día que una Bioética moderna. Sólo de este modo: propiciando la reflexión. En suma. Fundamentos de Bioética.

Pero aún con distinto lenguaje. se recurre a “cuatro tópicos”. es decir. permitido o prohibido. primum non nocere. Así como no puede hacerse el mal a otra persona aunque nos lo pida. analizar la experiencia y el conocimiento adquiridos por la tradición y compararlas con casos similares. lograr autoridad moral y consenso social. como si es intransitivo o hacia uno mismo– se califica como: obligatorio. con el desarrollo del arte médico. y sobre eso. Aquí sólo se describirán sucintamente algunos de los más empleados para tomar decisiones. tampoco se le puede hacer el bien en contra de su voluntad. preferencias del paciente (respeto a la autonomía). Diego Gracia compiló de manera exhaustiva hace años los métodos procedimentales existentes y ofreció. The Abuse of Casuistry. Procedimientos en Bioética En España. consideraron todos del mismo rango o nivel. Principio de justicia: deben repartirse de forma equitativa. en la búsqueda de ese equilibrio reflexivo han recibido críticas. no obstante. A History of Moral Reasoning. 1930)–. Lo justifican así porque (Jonsen AR y Toulmin S. Las diferencias sólo se pueden justificar si van en beneficio de todos o de los más desfavorecidos. Pese al éxito de su teoría. o la capacidad crítica de discernimiento. o al menos no perjudicar”. A la hora de clasificar los puntos de vista imprescindibles para enjuiciar los problemas éticos. Principio de autonomía: se deben respetar las preferencias de las personas capaces y se debe promover activamente la expresión de dichas preferencias. extraída del viejo aforismo hipocrático “favorecer. 1991). tanto deductivistas –considerar que los principios morales son absolutos y deben aplicarse automáticamente en todas las situaciones. que derivan en realidad de un “canon for- . Dichas perspectivas son las siguientes: indicaciones médicas (no maleficencia y beneficencia]. Entre nosotros. casos paradigmáticos. hay notable similitud de contenidos y cierta correspondencia entre principialismo y casuismo. Al final. • El “nuevo casuismo”. 1986) postularon que la manera idónea de realizar juicios morales ade- • cuados consiste en evaluar en profundidad las situaciones concretas.TABLA I. si son todos expresión de deberes morales o si algunos de ellos configuran más bien ideales morales. Lo fundamentan en el concepto de “moralidad común” (“la moral compartida en común por los miembros de una sociedad. sea por acción u omisión. Correspondencia entre la propuesta “principialista” y la “casuísta” Principialismo (4 principios) No maleficencia Autonomía Beneficencia Justicia Casuismo (4 tópicos) Indicaciones médicas Preferencias del paciente Calidad de vida Rasgos contextuales • • • • 866 Principio de no maleficencia: no se debe hacer o promover un daño o perjuicio deliberadamente a otro. Principio de beneficencia: se debe hacer o promover el bien hacia las personas respetando los ideales de vida buena de cada una de ellas. eso incluye también la adecuación de la relación riesgo/beneficio. es decir. Se identifica con la capacidad de tomar decisiones y de gestionar aspectos de la propia vida y muerte. Ese “sentido común moral” evitaría los extremismos. subsumiendo en cada uno de ellos diversas preguntas. variando. aunque en caso de conflicto las circunstancias particulares de cada caso determinarían cuál prevalece (deberes reales o efectivos). La esencia de este método –que desconfía de los principios abstractos como herramientas útiles para abordar conflictos concretos– consiste en ir gradualmente de los casos claros y resolubles a los más complicados y difíciles. a derechos o virtudes. Recoge la clásica consigna latina de la ética médica. Beauchamp TL y Childress JF formularon los “cuatro principios” (Principles of Biomedical Ethics. de no indicación y de contraindicación. 1991) afirma que los mencionados principios éticos son sólo “esbozos morales” sin contenido material. Esto permite entender que este principio no sea intemporal o absoluto. por el sentido común no filosófico y por la tradición”). y viene definido por la lex artis y los criterios de indicación. Su contenido tiene que ver específicamente con la competencia del médico. calidad de vida (beneficencia. el enfoque del análisis entre uno y otro método (Tabla I). modelos a imitar. Gracia D ( Procedimientos de decisión en ética clínica. entre otras cosas. 1988) algunos tipos de razonamiento y juicio morales no apelan a principios ni a reglas. eso sí. de tal modo que las generalizaciones sólo son inducciones incompletas a partir de éstos–. 1979) como deberes prima facie –expresión tomada de Ross D (The Right and the Good. con una breve argumentación de sus fundamentos. analogías. Se emplea para establecer los criterios de distribución de los recursos limitados. Jonsen AR. sino a narraciones. • El “principialismo”. las cargas y los beneficios. de acuerdo. intuiciones inmediatas. su propuesta metódica (Procedimientos de decisión en ética clínica. El “principialismo jerarquizado” . sino que haya que definirlo en cada momento. Siegler M y Winslade WJ (Clinical Ethics. no maleficencia y respeto a la autonomía personal) y rasgos contextuales (lealtad y justicia). determinar “qué máxima debería guiar el caso en su contexto específico” para generar confianza y sabiduría práctica. al final. siempre habrá que establecer criterios prudentes de actuación según sean las circunstancias del caso (lex artis ad hoc). caiga quien caiga– como inductivistas –pensar que no hay más ética que la de cada caso. por ejemplo: si tales principios son homogéneos. entre los miembros de una sociedad. el acto moral que se juzga –tanto si es transitivo o dirigido hacia otro.

Debiera ser “el tábano que cuestiona las arraigadas presunciones de nuestro discurso. principios. en el segundo nivel. Este carácter teleológico indica que las excepciones nunca pueden convertirse en norma y sólo puede apelarse a ellas en casos excepcionales. Un procedimiento para su puesta en práctica es el proceso de deliberación. lo que significa que todos pueden admitir excepciones. la obligación de justificar racionalmente la decisión. qué fundamentos posea y cuál sea su razonamiento. En los casos de conflicto. que consiste en la ponderación de los factores que intervienen en un acto o situación concretos a fin de buscar su solución óptima o. Ética de “mínimos” No maleficencia Competencia profesional Justicia Eficiencia Equidad TABLA II. Por ello. en el camino que se debe desbrozar más que en la meta a la que llegar. todas ellas. permitiendo que sus voces y preocupaciones emerjan. y es propio de las éticas civiles (ética de mínimos). ámbitos y especificaciones Nivel 2. se indican una serie de condiciones necesarias para ejercitar la deliberación y algunos consejos prudenciales para su práctica. Ninguno de estos cuatro principios tiene carácter absoluto. • Facilitadores del diálogo entre todas las partes interesadas. cuando esto no es posible. Ética de “máximos” Autonomía Preferencias individuales Beneficencia Calidad de vida Rectitud ética Elección de alternativas Consentimiento informado (criterios de validez y autenticidad) Valores de la persona Riesgo/beneficio Decisiones de representación La deliberación moral como método idóneo en ética clínica Cualquier método de análisis de los problemas éticos (los descritos u otros) puede ser válido o no. ha hecho ver que determinados planteamientos procedimentales de corte anglosajón no se ajustan bien a la tradición moral. La deliberación moral: el papel de las metodologías en ética clínica. Principios Ámbitos Especificaciones Indicación correcta Metodología validada Valoración de hechos biológicos Costes/resultados Distribución de recursos Bien común/bien individual Nivel 1. Toward a Hermeneutical Bioethics. En la tabla III. la importancia recae en el proceso mismo de reflexión. un procedimiento (Gracia D. es indispensa- 867 . la fuerza o la búsqueda de consensos racionales entre todos o la mayoría de los ciudadanos. y en cuanto tal tiene dignidad y no tiene precio”) con pretensiones de universalidad y de reciprocidad (“en tanto que personas. hay que avanzar respecto a lo antedicho y enfocar el asunto en un contexto referencial más amplio del hasta ahora contemplado: la deliberación es en sí un método. La deliberación moral: el método de la ética clínica. Asimismo. Para dicho autor. en cambio. conclusión y virtud”. 1919). La deliberación puede ser individual o colectiva –como ocurre en la clínica (ya sea dentro del marco de la relación médico-paciente. • Referentes (por sus conocimientos y experiencia) en aquellos contextos y puntos de vista que sean especialmente confusos o sistemáticamente motivo de controversia. Insiste también en que los principios admiten cierta jerarquía entre ellos y ninguno tiene carácter absoluto. La carga de la prueba. el nivel 1 tiene prioridad sobre el nivel 2 (Tabla II y glosario). la tendrá quien plantee la excepción. El “principialismo jerarquizado”: niveles. si lo que se busca a toda costa como fin es la solución (única y verdadera) al conflicto o. cada uno fija su propio horizonte de valores.mal” (“el hombre es persona. En: Comités de Ética Asistencial-ABFYC. si bien este término –contrapuesto a “éticas de la convicción”– tiene un origen más remoto (Weber M. El político y el científico. El primer nivel es exigible a todos por igual mediante la imposición. cuando a la luz de las consecuencias que se deriven de la aplicación o no de un determinado principio en circunstancias particulares. también es un arte. Esto hace que las excepciones siempre han de plantearse como un mal menor. 2000). social y cultural de los países latinos. es decir. fomentando el entendimiento mutuo y el respeto. la menos lesiva. 1994): • Articuladores de las diversas perspectivas de los participantes en el debate del caso. en las personas que los ponen en práctica. El proceso de deliberación tiene exigencias que. se escuchen y se valoren. Por eso. se entienda que se respeta más el canon cuando no se sigue el principio que siguiéndolo. los principios de no maleficencia y de justicia obligarían con independencia de la opinión y voluntad de las personas. esto es. quizá sea útil advertir sobre “qué nuevos roles deberían cultivar los bioeticistas” (Leder D. El razonamiento moral no concluye aquí. 2001). Las éticas que articulan principios y consecuencias se conocen hoy con el nombre de “éticas de la responsabilidad”. Ahí se fragua el éxito o el fracaso de un método u otro. todos los seres humanos son iguales y merecen la misma consideración y respeto”). en las sesiones de los comités de ética asistencial o de ética de investigación clínica) o en los tribunales de justicia (sea por un juez o un jurado)– y se delibera sobre lo que permite diferentes cursos de acción en orden a buscar el más adecuado (Gracia D. El bioeticista debe aparecer hoy día “como un interlocutor socrático (mayéutico) más que como un mero decisor o resolutor de problemas”. dependiendo de quiénes lo apliquen y cómo lo hagan. por el contrario. y por ello se dice que están a un nivel superior (nivel 1) al de los principios de autonomía y de beneficencia (nivel 2). desmontando prematuras afirmaciones de verdad. lo que es propio de las éticas particulares y de las éticas religiosas (ética de máximos). Deliberar.

lealtad. toda la necesaria) • Escucha atenta e intercambio con otros de opiniones y argumentos (empatizar y dinamizar) • Respeto por los otros cuando se está en desacuerdo (hay valores morales incompatibles) • Precisa de conocimientos. la aclaración del marco legal correspondiente. o al menos clarificarse las situaciones. el análisis de los valores implicados.1. sociales. aun cuando la ética pueda desbordarlo cuenciales de describen sucesivamente en las tablas IV. porque innumerables son las preguntas. de la historia clínica (hechos) 2. y los valores tienen como soporte necesario los hechos.2. ya que sólo tiene carácter consultivo (el ejemplo típico son los comités de ética para la asistencia sanitaria). Problemas de la relación sanitaria 2. pues sin un buen conocimiento previo de los datos biológicos y biográficos difícilmente se podrán valorar los aspectos éticos comprometidos. Identificación de los valores éticos en conflicto (valores) 5. lo cual suena a hueco. respecto antaño.5.4.3. el consejo no directivo y. únicamente. 2001). como a algunos gusta decir sin precisarlos. por ello. Presentación del caso por la persona responsable. CONCLUSIÓN TABLA IV. habilidades y ciertos rasgos de carácter (talento y talante) • Exige la ausencia de actitudes manipuladoras o coactivas (se pervierte el debate) • Necesita la virtud de cada uno y la prudencia de todos (es un proceso educativo continuo) • Cooperación y colaboración en equipo (confianza. 1999). Los problemas éticos consisten siempre en conflictos de valor. aun en el caso en que no desaparezcan las opacidades o los problemas. Para proceder correctamente. la discusión acerca de fines y medios. Problemas sociales y económicos 2. Deliberación moral: procedimiento secuencial en ética clínica (I) (adaptado de Gracia D) 1. Identificación de los problemas morales que presenta (valores) • Definir cada uno. malas compañías) • Ausencia de restricciones psicológicas graves (miedos. Finalmente. Discusión de los aspectos médicos. Deliberación moral: condiciones para su práctica y consejos prudenciales • Buena voluntad y búsqueda de la verdad (no es un comportamiento natural. Problemas de salud física y psíquica (enfermedad mental) 2. en el caso de las sentencias judiciales la deliberación adquiere carácter decisorio y ejecutivo. sino moral) • Cierto grado de humildad o modestia intelectual (la soberbia y la vanidad. Los pasos se- . prejuicios rígidos) • Capacidad de dar razones que muevan los sentimientos (persuasión) • Deseo de entendimiento y comprensión de la situación (información. ABFYC. sinceridad. Elección del problema ético motivo de la preocupación y proposición para el debate colectivo (valores) Tiene plena vigencia lo que algunos venimos afirmando desde hace tiempo: "Hemos concebido la educación en Bioética como un empeño compartido e ilusionado para mejorar la calidad de nuestro quehacer como profesionales sanitarios. Se dice que hay crisis de valores. porque cada época va descubriendo o encubriendo valores según 868 ble cultivar: la escucha atenta (las emociones a veces lo impiden o dificultan). sentido de grupo) • Análisis público y crítico de los propios puntos de vista (el momento y la oportunidad) • Búsqueda del consenso legítimo (no a cualquier precio) y aceptación del disenso justificado • No asumir la infalibilidad e inmutabilidad de las decisiones tomadas (hay incertidumbre) • Ajustamiento al marco legal vigente (en el país). las facetas de los conflictos y el modo de fundamentar o no los argumentos y motivos. la argumentación racional sobre los cursos de acción posibles y los cursos óptimos. finalmente. V y VI (y también glosario). El debate moral sobre los problemas del mundo de la salud y la enfermedad no se agotará nunca. han cambiado bastante los valores individuales. las respuestas. Nos urge a todos reflexionar sobre el cambiante contexto sociocultural y sanitario de nuestro país en la actualidad. la ayuda aun en el caso de que la opción elegida por quien tiene el derecho y el deber de tomarla no coincida con la que el profesional considera correcta. Problemas psicológicos y emocionales 2. o la derivación a otro profesional en caso contrario. ¿acaso siempre hubo los mismos?. el esfuerzo por comprender la situación objeto de estudio. Por tanto. como ciudadanos responsables de una sociedad pluricreencial que debiera caminar hacia el logro de la excelencia en la ética de lo cotidiano" (La educación en Bioética de los profesionales sanitarios en España. se parte siempre de la historia clínica del paciente. pero ¿de cuáles?. culturales y religiosos que imperan hoy día. pueden establecerse unas etapas por las que debe pasar todo proceso deliberativo que quiera ser correcto (Gracia D. después de recoger y ordenar todos los datos pertinentes (hechos) 2. Problemas legales (reales o potenciales) 3. sintetizar el principal recogiendo todos los matices necesarios 4. conviene recordar que el objeto del proceso de deliberación moral no es tomar las decisiones. La deliberación moral: el método de la ética clínica. de “los de toda la vida”.TABLA III. angustia. La experiencia demuestra que siguiendo un procedimiento como el descrito pueden resolverse muchos conflictos morales. establecer las posibles relaciones entre ellos. hay que volver de manera recurrente sobre las cuestiones de actualidad. señalar el/los más relevantes. familiares. biológicos y biográficos. A nadie se le escapa que.

que tiene como finalidad primordial la siguiente: ayudar desde la Bioética a reflexionar y a tomar decisiones a la propia institución. **Se agradece la deferencia en el uso de los términos y sus definiciones.2. Otros apuntan a la falta de autoridad o al relativismo ético de la sociedad de consumo de nuestro mundo occidental. con el objetivo de mejorar la calidad de la asistencia sanitaria y proteger los derechos de todos los ciudadanos con ella relacionados. la acepción (Bioética) usada para los fines de este documento es la de un gran espacio de debate racional. a los profesionales sanitarios y a los pacientes y usuarios sobre los problemas éticos que se pueden producir en la clínica asistencial. se han diseñado cuestionarios y métodos para tratar de evaluarla objetivamente con la mayor fiabilidad posible. se debería decir que es una parte de la ética. para regular las actividades que realizan sus miembros en el desarrollo de su ejercicio profesional específico.qué circunstancias. pero eso no es suficiente para explicar ni dar respuestas convincentes a todos los problemas. sería la misma (prueba de temporalidad) TABLA VI. Más precisamente. En la actualidad también se define con referencia a las Ciencias de la Salud o biosanitarias. determinar las diversas responsabilidades. Contraste con los principios éticos (deberes) • Análisis y discusión de los principios involucrados en el caso • No Maleficencia y Justicia (nivel 1) • Autonomía y Beneficencia (nivel 2) • Identificar los conflictos entre los valores implicados 7. en orden a convertirla en una institución de excelencia. de las éticas civiles a las religiosas. enfermedad. eds. ya que se incluye habitualmente en el campo de la ética de las organizaciones. Evaluación de las consecuencias previsibles (deberes) • Análisis del contexto y de las circunstancias • Examen de si se puede y se debe hacer excepción a los principios TABLA V. gestión del propio cuerpo. Deliberación del curso de acción óptimo (deberes) 7. salud. No obstante. Deliberación moral: procedimiento secuencial en ética clínica (III) (adaptado de Gracia D) ocupa de la deliberación sobre los valores relevantes para una organización sanitaria y de su aplicación a todos los procesos (clínicos y de gestión) que realiza. Por la enjundia del tema que nos congrega. en lo dudoso.1. tomándola tras un tiempo prudencial. no estaría de más disponer nuestro ánimo con aquella máxima agustiniana. Hay quien aventura la ausencia o el déficit de valores espirituales como la causa fundamental de ciertos conflictos morales. Coacción Forma de influencia intencionada en las decisiones de otro mediante la presentación de una amenaza creíble de daño. y en todo. orientar el trabajo profesional. Júdez J. o aceptable como mal menor 8. • Ética de las organizaciones sanitarias: parte de la Bioética (mesoética) que se 6. civil. • Bioética clínica: parte de la Bioética (microética) que se ocupa de los problemas éticos de la aplicación de la ciencia y la tecnología médica a las personas. libertad. guías o directrices) que la organización o institución elabora. En: Ética en la práctica clínica. Deliberación moral: procedimiento secuencial en ética clínica (II) (adaptado de Gracia D) 8. etc. GLOSARIO (EN ORDEN ALFABÉTICO)** Bioética Disciplina que estudia los aspectos éticos de la Medicina y la Biología en general y las relaciones del ser humano con los restantes seres vivos. Identificación de todos los cursos de acción posibles (deberes) • Establecer un árbol de decisión con los cursos extremos e intermedios 7. tanto en organizaciones públicas como privadas. Puede incluir procedimientos disciplinarios porque los Colegios tienen facultades delegadas para ello. 869 . paz y bien. • Deontológico (en referencia a los Colegios profesionales): normas deontológicas establecidas por un colectivo profesional determinado. como toda ética aplicada. el autoritarismo o la imposición sin diálogo de pautas de conducta también llevan su parte de culpa en la situación creada.2. plural y crítico de los problemas morales surgidos en torno a la vida o en torno al cuerpo. para su defensa pública (prueba de publicidad) • Valorar si la decisión. lo que explica que se la disputen diversas disciplinas o áreas: de la deontología profesional y el bioderecho a la ética médica.1. en lo relativo a la vida biológica. Sin embargo. en general. integrar a las personas en un proyecto de cooperación y regular las conductas de quienes trabajan en ella. caridad”. que proceden en su gran mayoría de: Gracia D. que reza así: “en lo importante. es el intento de analizar racionalmente los deberes que como individuos y como miembros de la comunidad humana tenemos para con nosotros mismos y para con todos los demás. Justificación o razonamiento final (Epicrisis) • Argumentos en contra de la decisión y objeciones a aquéllos. Contraste con el canon de moralidad • Decisión correcta. evitable si se accede a los deseos de quien ejerce dicha influencia. pero sus contrarios. Pues eso. porque ésta es sin duda alguna la principal razón de ser de este capítulo previo al análisis de las situaciones concretas que vienen a continuación. Calidad de vida Es la percepción subjetiva de un individuo de vivir en condiciones dignas. de la Medicina a la ecología. unidad. breve pero sustanciosa. Toma de decisión (deberes) 8. sanas o enfermas. de la investigación a la clínica. Comité de Ética • Para la Asistencia Sanitaria (CEAS). o en el campo de la ética empresarial. No obstante. la Bioética. También denominado Comité de Ética Asistencial. Se trata de ligar hechos biológicos y valores. 2004. Es un grupo interdisciplinar de carácter consultivo. buena. Madrid: Fundación de Ciencias de la Salud-Triacastela. Código • De conducta: conjunto de normas escritas (principios. Este neologismo ha gozado de una cierta indefinición o de una cierta polisemia. Calidad de la asistencia sanitaria Asegurar que cada paciente reciba el conjunto de servicios diagnósticos y terapéuticos más adecuado para conseguir una atención sanitaria óptima –teniendo en cuenta todos los factores y conocimientos del paciente y del servicio sanitario– y lograr el mejor resultado con el mínimo riesgo y la máxima satisfacción del paciente durante el proceso. y que pretende los siguientes fines: clarificar las relaciones que establece. Ajustamiento al marco legal (prueba de legalidad) 9.

entre otros. Según estos criterios equitativos. En este contexto. Las principales áreas que ha de cubrir ese espacio de ética mínima son: la protección de la integridad física. Se puede formular del modo siguiente: “a igualdad de necesidades corresponde igualdad de acceso a la atención disponible e igual calidad de asistencia para todos”. intentando preservar de forma equilibrada los valores presentes en cada situación. social– se suele emplear este último para establecer los criterios de distribución de los recursos limitados.• Para la Investigación Clínica (CEIC). en consecuencia. De entre los varios sentidos del término justicia –conmutativa. es el que se utiliza para establecer los criterios de distribución de “recursos escasos”. es un criterio valorativo de la corrección de un determinado acto médico o de un comportamiento profesional ya que tiene naturaleza instrumental o de medio. el interés de la ciencia o de la sociedad– condicionando la capacidad de juicio presuntamente independiente del profesional. tienen un límite. legal. • Deliberar: considerar atenta y detenidamente el pro y el contra de los motivos de una decisión. pues. Esto supone que todos y cada uno. ya que se trata de una ética aplicada. colaborar en la elaboración de las leyes que nos han de regir y en su cumplimiento también forma parte del contenido del principio de justicia. ya que las necesidades sanitarias desatendidas dificultan la igualdad de oportunidades para alcanzar los propios fines”. autónomamente. la marginación o la segregación de unos individuos por otros en las cuestiones básicas de convivencia (principio de justicia). que cada uno acepte como propio. Las diferencias sólo se pueden justificar si van en beneficio de todos o de los más desfavorecidos. El máximo nivel de justicia (llamada postconvencional) sería aquel donde las decisiones que se tomen también contemplan “el ponerse en lugar del otro”. y mediante la búsqueda de consensos racionales o al menos razonables entre todos o la mayoría de los ciudadanos. al referirnos a los derechos básicos inherentes a todo ser humano por el mero hecho de serlo. siempre que: a) el mal causado no sea mayor que el que se trate de evitar. Se delibera sobre lo que es susceptible de cambio y permite diversos cursos de acción. incluso puede ser deseable. De ahí que. y c) el necesitado no tenga. Por consiguiente. Es un grupo interdisciplinar que se encarga de ponderar los aspectos metodológicos. Excelencia Superior calidad o bondad que hace digno de singular aprecio y estimación algo (DRAE). Deliberación Proceso de ponderación de los factores que intervienen en un acto o situación concretos a fin de buscar la solución óptima o. costumbres y normas jurídicas. evitando la discriminación. es imprescindible establecer criterios prudentes 870 . Algunos derechos básicos reconocidos son: el derecho a la vida. y por tanto en él debería ser considerado injusto cualquier tipo de discriminación. pero lo que se cuestiona es el peso relativo de esos intereses sobre el interés primordial. o en caso de desigualdad tengan preferencia los más desfavorecidos. pero también ideológico o profesional– se antepone a un interés primario –sea el bienestar de los pacientes atendidos. En otro orden. la obtención de conocimiento válido generalizable en investigación. Conflicto de intereses Este término se aplica a aquellas situaciones en las que un interés secundario y siempre de tipo personal –generalmente económico. es muy relevante considerar el llamado criterio de suficiencia. La deliberación puede ser individual o colectiva. tratando de evaluar la idoneidad de ciertos valores o principios en su aplicación a los campos concretos. según el cual: “la salud es un bien primario que se debe repartir equitativamente. la menos lesiva para los valores en juego. a través del análisis de los protocolos de los mismos y del balance de riesgos y beneficios para los sujetos de investigación. Estas últimas definen las actividades de obligado cumplimiento para los ciudadanos y su garante es el Estado. todo ser humano tiene que aceptar y respetar un conjunto de reglas y valores comunes. y a esto se le llama lex artis. El interés secundario no tiene por qué ser ilegítimo. que para hacerlas cumplir puede utilizar la fuerza. y la razón o sinrazón de los votos antes de emitirlos. partiendo de sus propios sistemas de valores y. Los conflictos de interés en las relaciones sanitarias se deben declarar siempre. más atento a los problemas formales de fundamentación y coherencia lógica que a las cuestiones de contenido (el término moral es complementario de éste). obligación de sacrificarse. los recursos se deben distribuir de forma que lleguen a todos por igual. cuando esto no sea posible. • • Ética de máximos: todo ser humano aspira a la perfección y felicidad y. en orden a la búsqueda del más adecuado de éstos. El mínimo decoroso ha de tener unos límites que vienen marcados en los llamados catálogos de prestaciones sanitarias. Sin embargo va más allá. lesiona un bien jurídico de otra persona o infringe un deber. económicos. lo que excluye que se entienda por justo si sólo se satisfacen las necesidades de un grupo. para evitar un mal propio o ajeno. su perfección y felicidad de acuerdo con su propio sistema de valores. Un ejemplo típico es la Bioética. Si ese concepto se extiende al ámbito de relaciones entre instituciones o entidades hay que contemplar también otras consideraciones (véase Valores éticos). el derecho a la protección de la salud. segregación o marginación. indudablemente. Lo que sucede es que este óptimo no es idéntico para todos. Resolver una cosa con premeditación (DRAE). que a la vez debe tener libertad para gestionarlos privadamente. Actualmente. por tanto. a lo óptimo. Equidad Forma de aplicación del principio de justicia con arreglo a dos criterios. psíquica y espiritual de los individuos (principio de no maleficencia) y la protección de la integridad interpersonal y social. al máximo. este nivel de máximos se halle regido por los principios bioéticos de autonomía y beneficencia. los máximos son distintos para cada cual. etc. culturales. se refiere al estudio filosófico de los juicios morales. es decir. y por tanto tuteladas por el Estado. Eso significa que la Medicina debe definir en cada momento los criterios científicos generales de actuación o de buena práctica clínica. El principio de justicia. Se trata de saber cuáles son las prestaciones de asistencia sanitaria que deben estar cubiertas por igual para todos los ciudadanos. políticos. el derecho a la integridad física y moral de la persona. Lex artis El Derecho acepta como norma o ley lo que la ciencia determina en cada momento como actuación correcta. • Principio de Justicia: deben distribuirse de forma equitativa entre los miembros de una sociedad las cargas y los beneficios. Éste debería hallarse cubierto por igual para todos los ciudadanos. morales. antes de adoptarla. acepta como conducta médica correcta aquella que la Medicina tiene por tal. Este límite suele hacerse coincidir hoy con lo que se ha dado en llamar el “mínimo decente” o “mínimo decoroso” de asistencia sanitaria. han de buscar el establecimiento de un conjunto de valores comunes que rijan la vida social de esa comunidad.. Ética Término de origen griego que significa estudio de las costumbres o hábitos de los seres humanos. de pacientes y de contextos sanitarios. Ética de mínimos: en cuanto miembro de una sociedad. Esos valores comunes toman las formas de usos. dada la diversidad de situaciones clínicas. sino que depende del sistema de valores religiosos. por tanto. En este nivel. buscando su propio beneficio. el de universalidad y el de corrección de las diferencias. b) la situación de necesidad no haya sido provocada intencionalmente por el sujeto. de sus respectivas éticas de máximos. éticos y jurídicos de los ensayos clínicos. Esos valores pueden establecerse por dos vías: mediante la imposición o la fuerza. Hay unas obligaciones básicas de justicia que. distributiva. Estado de necesidad Situación en la que una persona. Pero. por tanto. cada uno es autónomo para ordenar y conducir su vida de acuerdo con sus propios valores y creencias y. o más aún de derechos humanos. Derechos de la personalidad Se habla mejor de derechos fundamentales (constitucionales). Por tanto. por su oficio o su cargo.

independencia. Estudios de bioética. Barcelona: Consell de Col. tanto en el ámbito de la investigación como de la asistencia clínica.** Gracia D. Madrid: Triacastela. por evidencia) puede confundir los conceptos.** British Medical Association Ethics Department. Se habla también de valores éticos orientados a la acción. tanto en el cuidado de cada paciente en particular como en la gestión de los servicios sanitarios. Documentos oficiales de las citadas corporaciones de Colegios médicos.htm). o mediante la inducción de procesos mentales que pueden alterar o condicionar el desarrollo normal del procedimiento de decisión. La ética y las profesiones sanitarias. O también. Valores (éticos) Cualidades que se estima presentan los seres. 1996 26. 2005. genera principios de conducta. veracidad. La prudencia pone un límite a nuestros actos basándose en el riesgo de infringir mayores daños de los que tratamos de paliar. responsabilidad cooperativa. Hastings Center Report. 121-31.*** Beauchamp TL. En: Como arqueros al blanco. en condiciones de incertidumbre. p. diálogo. 2004. The goals of medicine: setting new priorities. Siegler M. • Evidencia: la palabra evidencia suele tomarse con diferente significado en inglés (evidence. por eso. 79-91. 1999. También. 1990. Las decisiones prudentes no aspiran tanto a ser ciertas cuanto a ser razonables. es decir. Ethics manual. Los fines de la medicina en el umbral del siglo XXI. 6.*** Informe Belmont. 2005 (versión en español). Nuevos desafíos en la ética de las profesiones sanitarias. de una evaluación critica. Principios de ética biomédica (Versión en español de 4ª ed.net/s/index. Prudencia (deliberación moral) Es la virtud intelectual que permite tomar decisiones racionales. 142 (7): 560-82.*** Callahan D. Winslade WJ.htm).uk/ethics). liderazgo. 4. los “mínimos morales” imprescindibles para generar y afianzar la confianza en las relaciones institucionales que proporcionan credibilidad y legitimidad social.*** Jonsen AR. En: Como arqueros al blanco. Su traducción literal (evidence. • Nivel de evidencia: en la lógica de probabilidades significa grado de certidumbre. Medicina basada en la evidencia Es la Medicina basada en pruebas objetivas de eficacia. Código de Ética y Deontología Médica. física o moralmente (DRAE). 265-278. Moral Término de origen latino para designar el estudio de las costumbres o hábitos de vida de los seres humanos. como la utilización consciente y juiciosa de las mejores demostraciones provenientes de la investigación clínica para la toma de decisiones. en virtud de las cuales unas resultan más apetecibles o preferibles frente a otras. 2004. se entiende por prudencia la virtud de valorar en cada situación clínica los riesgos de actuar o no actuar. prueba que apoya una tesis. 8. Ética Clínica. dignidad. Madrid: Triacastela.//www. p.org. Utilitarismo Teoría consecuencialista basada en maximizar la utilidad o el mayor beneficio para el mayor número de personas. sin embargo. hay otros dos capítulos que resultan muy esclarecedores sobre las profesiones sanitarias y su ética. 2004. Mayéutica Método socrático con que el maestro. han de ser el resultado de un proceso de deliberación.legis de Metges de Catalunya. 9.** BIBLIOGRAFÍA Los asteriscos reflejan el interés del artículo a juicio del autor. va haciendo que el discípulo descubra nociones que en él estaban latentes (DRAE). equidad. 11. 5ª ed. eficiencia. compromiso cívico.wma. Documentos oficiales de otras organizaciones médicas relevantes de gran influencia (estadounidense y británica). Medical ethics today. o al menos razonables. Madrid: Triacastela. de conocimiento seguro y claro de algo. 7. inglesa). tras un proceso de discusión crítica de dichos argumentos. libertad. Etimológicamente significa lo mismo que ética. se trata. Sirvan algunos como ejemplo: integridad. p. • Vulnerar: transgredir. el sesgo o la falsificación deliberada de la información necesaria para tomar dichas decisiones. que analizan en profundidad diversos aspectos de ética médica. Vulnerable Que puede ser herido o recibir lesión. En la estimación de los valores morales. de indispensable lectura y que conserva vigencia desde su elaboración. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo. En: Ensayos clínicos en España (1982-1988). 10. Estudios de bioética. 279-99.** Gracia D. del mismo libro y autor. quebrantar. Se distingue un utilitarismo “de acto” y otro “de regla”. 1999. 2. a diferencia de la ética. Documento clave promovido por el prestigioso Hastings Center. (URL: http://www. Childress JF. la preferencia se traduce en deber de respeto y. por eso. S1-27 (versión en español). que es necesario tener en cuenta para conocer el marco deontológico del ejercicio profesional en España. Barcelona: Fundació Víctor Grífols i Lucas. Principios éticos y recomendaciones para la protección de las personas objeto de la experimentación biomédica y de la conducta. de acuerdo con la cual todo el mundo debería ejecutar la acción en circunstancias análogas. La moral responde más bien a opciones de valor personales o grupales que determinan una norma de conducta asumida. sinceridad. ISBN: 92 990028 00. transparencia. Aproximación práctica a la 3. que se ocupa con preferencia de las cuestiones de fundamentación. 2004. Los fines de la Medicina. The BMA's handbook of ethics and law. Barcelona: Masson. (URL: http://www. 1.** Asociación Médica Mundial (AMM). El establecimiento de unas prioridades nuevas. p.acponline.bma. 12. testimonio) respecto del empleado en español (certeza clara y manifiesta de la que no se puede dudar. Ann Intern Med 2005. La Medicina basada en la evidencia se ha definido como la integración de la experiencia personal con la mejor demostración externa disponible y procedente de la investigación sistemática. es decir. aunque esté ya acuñada por el uso debido a cierto desdén en la precisión del lenguaje. También. 5. Se aplica aquí a los sujetos. La moral suele definirse como el estudio de las costumbres o hábitos de vida –tanto en su realidad empírica (moral descriptiva) como en su dimensión prescriptiva (moral normativa)–. 2ª ed. que no por ello dejen de ser prudentes. respeto. mediante preguntas. legalidad. perjudicar (DRAE). En: Como arqueros al blanco. con el tiempo han pasado a ser términos complementarios. El primero afirma que lo justo o equivocado de una acción debe juzgarse sólo por la bondad o maldad de sus consecuencias. Madrid: Consejo General de Colegios de Médicos. confianza. es decir. 871 . además. pues. en cada caso concreto. Reflexiones y distinciones muy atinadas acerca de los fines y los medios de la Medicina. Manipulación Forma de influencia intencionada en las decisiones de otro mediante la distorsión. El segundo acepta que la experiencia reiterada sobre las consecuencias de un mismo acto permite deducir una regla. 2004. Normes d'Ètica Mèdica. (URL: http. DRAE). Londres: BMJ. la lex artis siempre debe ser ad hoc. Estudios de bioética. violar una ley o un precepto. dañar.de actuación en determinadas circunstancias. Diferentes personas pueden tomar ante un mismo hecho decisiones distintas.** Gracia D. Persuasión Forma de influencia intencionada en las decisiones de otro mediante la presentación abierta de argumentos racionales que impelen al persuadido a aceptar libremente la opinión del que persuade. Manual de Ética Médica. en aras de evitar la confusión tan frecuente entre ambos.** Codi de Deontologia. American College of Physicians.** Organización Médica Colegial. org/ethics/ethicman5th. etc. efectividad y eficiencia.

en clínica y en ética.UU. 1989. Madrid: Asociación de Bioética Fundamental y Clínica. básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (BOE nº 274.toma de decisiones éticas en la medicina clínica (versión en español de 5ª ed. Ariel. de Ordenación de las profesiones sanitarias (BOE nº 280. 15. a los Comités de ética. al finalizar. Algunos de sus capítulos tienen específica mención en esta monografía y por tanto no se referencian aquí. Ley desde el 1 de enero de 2000 (BOE nº 251. En el primero. Madrid: Eudema Universidad. Júdez J (eds). Med Clín (Barc) 2001. y otro de los del “casuismo” (1986)–. Madrid: Ministerio de Asuntos Exteriores.*** Gracia D. Su lectura es una recomendación habitual para quien esté verdaderamente interesado en adquirir un bagaje de temas bien actualizado. Ética en la práctica clínica. y dos libros imprescindibles para entender una parte fundamental del origen y el devenir de la Bioética –uno es de los creadores del “principialismo” (1979). 1997). sobre la fundamentación de los juicios morales en Medicina. 1991. 2000. de 7 de febrero de 2004). eds. de 14 de noviembre. de 28 de mayo. La deliberación moral: el método de la ética clínica. de 21 de noviembre. de 29 de mayo de 2003). 1999. de la National Commission de EE. de 20 de octubre de 1999). Madrid: Eudema Universidad. de 6 de febrero. se centra en la deliberación moral como el método idóneo.*** Gracia D. sobre todo. esclarece la rigurosa distinción entre dilemas y problemas morales. reconocido hoy día internacionalmente. 13. y que finaliza con una propuesta metódica propia. se reseñan a continuación (en su versión española): el Informe Belmont (1978). Normativa española básica. De los Reyes M.** Couceiro A (ed). 18. 40126-32). El papel de las metodologías en ética clínica.* Ley 16/2003. Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio de Oviedo). remitiendo al lector a su índice. En el segundo. desde la perspectiva histórica y la sistemática. (Se incluye el informe explicativo de la Comisión Europea en la ed. p. de 22 de noviembre de 2003). 17.* Real Decreto 223/2004. de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud (BOE nº 128.*** Gracia D. de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica. por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos (BOE nº 33. considerados ya auténticos clásicos de la disciplina. 19. artículo 9.** Consejo de Europa.. 14. 23. 16.*** Gracia D. 2005. inglesa). Madrid: Fundación de Ciencias de la Salud-Triacastela. Ateniéndonos a la cronología de su aparición en lengua inglesa y a la enorme trascendencia e influencia mundial que han logrado. La deliberación moral. lo que le lleva a un exhaustivo análisis de cada uno de esos enfoques. describe en profundidad y con altura de miras la analogía entre formas de razonar. complemento del anterior. escribir y analizar los problemas de la Bioética clínica e incluso institucional en España. Bioética para clínicos. 117: 18-23. propone un proceso secuencial para deliberar que sirva de ayuda. 20. 2004. Este destacado libro. que aborda el complejo problema de los métodos de análisis y los procedimientos de toma de decisiones en el ámbito de la ética clínica. publicó su monumental obra acerca de la historia de la Bioética y sus fundamentos hace casi dos décadas. Procedimientos de decisión en ética clínica. que tuvo su precedente con la novedosa publicación de once artículos en Medicina Clínica (2001) bajo el título “Bioética para clínicos”. Este libro es la exposición más completa que se ha realizado hasta ahora. En su peregrinar le sucedió otro libro. relativa a ciertas materias mencionadas en este artículo. Fundamentos de Bioética. es el exponente primordial de un estilo distinto de pensar. Fundació Víctor Grífols i Lucas. Se reseña tam- bién en este epígrafe un texto muy interesante que aporta una cuidadosa selección de artículos originales de diversas tendencias. Madrid: Triacastela. 21. Barcelona: Ed. En: Sarabia J. en ambos artículos. Estos dos textos son importantes en el pensamiento actual de Diego Gracia.*** Gracia D. Un pionero y magno representante de la Bioética en España. que fueron publicados en años anteriores por autores españoles y anglosajones. Comités de Ética Asistencial.* Ley 44/2003.*** Ley 41/2002. 1997. Su discurso. 21-41. 872 . de 15 de noviembre de 2002. 22.

UCM. sigue siendo controvertido el momento en el que los más jóvenes son ya capaces “de hecho” de tomar decisiones por sí mismos. así como su aplicación en la toma de decisiones sanitarias. En ese proceso. Este artículo revisa los elementos centrales de análisis que aporta la bioética a la relación clínica con el adolescente. Servicio Madrileño de la Salud. Servicio Madrileño de la Salud Resumen Palabras clave La atención a los adolescentes plantea en ocasiones a los profesionales sanitarios cuestiones sobre derechos y deberes tanto de los propios menores como de sus padres o tutores. Profesor Asociado EU Enfermería. ESAD. sin perder de vista la exigencia de conjugar el respeto a la autonomía y la protección de la salud de grupos vulnerables. las alternativas posibles y un largo etcétera de factores que hacen que. Mature minor. Pediatr Integral 2007. Área 8. como el acceso a los datos de la historia o la inclusión de los padres en determinadas decisiones. Ogando Díaz. las circunstancias y las consecuencias. This article reviews the central elements of analysis that are provided by bioethics to the clinical relationship with the adolescent. que precisa de una interpretación juiciosa de las circunstancias y consecuencias de la decisión a tomar. Autonomía. Independence.Consentimiento informado y capacidad para decidir del menor maduro B. Magíster en Bioética (UCM). Menor maduro. inconvenientes y ventajas de las distintas opciones. Respecting confidentiality. C. el consentimiento informado y la capacidad en la toma de decisiones sanitarias. informed consent and evaluation of the capacity of the adolescent to decide are keys to this doctrine. Conflictive situations are also posed in which key concepts such as confidentiality. por regla general. such as access to clinical history data or inclusion of the parents in certain decisions.XI(10):877-883 INTRODUCCIÓN Es extraordinariamente complejo valorar la maduración moral de los individuos. Capacidad. Some bioethical and legal contributions have tried to clarify these doubts through the doctrine of the mature minor. Abstract Key words INFORMED CONSENT AND THE MATURE MINOR'S CAPACITY TO DECIDE Health care in adolescents sometimes poses questions on the rights and obligations for the health care professionals both in regards to the minors themselves as well as to their parents or guardians. la toma de decisiones sanitarias no sea una tarea sencilla. Confidentiality. Capacity. *Enfermero. García Pérez* Médica de Familia. A pesar del desarrollo contemporáneo de la concepción del menor como sujeto activo y rector de su propio destino. recayendo en los profesionales médicos esta valoración. the responsibility of this evaluation falling on the medical professionals. Ante algunos temas especialmente sensibles. Decision making. Confidencialidad. Toma de decisiones. es preciso sopesar riesgos. the need to improve both the attitudes as well as the skills needed to improve care for this group of patients become clear. Área 6. 877 . When faced with some especially sensitive subjects. con el objetivo de ayudar a los profesionales sanitarios en la atención a los menores y sus familias. Fisioterapia y Podología. Son claves en esta doctrina el respeto a la confidencialidad. without overlooking the demand to combine respect of independence and protection of the health of the vulnerable groups. Esta toma de decisiones irá inevitablemente acompañada en el mundo sanitario de una incertidumbre variable que hay que saber manejar. el consentimiento informado y la evaluación de la capacidad del adolescente para decidir. informed consent and health care decision making capacity are not always clearly handled. that must make a wise interpretation of the circumstances and consequences of the decision to be made. y situaciones de conflicto en las que no siempre se manejan con claridad conceptos clave como la confidencialidad. se hace patente la necesidad de mejorar tanto las actitudes como las habilidades precisas para optimizar la atención a este grupo de pacientes. Centro de Salud Casa de Campo. Algunas aportaciones tanto bioéticas como jurídicas han intentado aclarar estas dudas a través de la doctrina del menor maduro. in order to help the health care professionals in the care of the minors and their families.

sino que pasa por unas etapas sucesivas en las que el niño evoluciona desde un estadio amoral a otro de respeto hacia la autoridad de los individuos de más edad. Promover su autonomía personal sería la mejor manera de garantizar la protección a la infancia desde un punto de vista social y jurídico. es necesario observar que hay tanto una aproximación ética como jurídica que son complementarias y no contradictorias. Para esta doctrina. entendido como el trato igual de las cosas iguales. que no son otros que aquellos que tienen que ver. El menor. Es decir. pueden entender el concepto de probabilidad. Se reconocen también en nuestro ordenamiento jurídico (Ley Orgánica 1/1996 de Protección Jurídica del Menor) a los menores los siguientes derechos: al honor. Por ello. la sexualidad y la procreación). Por tanto. se reconoce la titularidad de derechos de los menores y su capacidad para ejercerlos siempre que gocen de madurez suficiente. algunas de las habilidades consideradas como necesarias para poder participar en una toma de decisiones prudente y responsable. a la información y a la libertad de ideología. en un proceso de inicio de definición de su autonomía moral. las acata no sólo por temor a las represalias. a la intimidad personal y familiar. la doctrina de los derechos del menor establece en los 12 años la fecha en la que un menor puede disfrutar. menciona explícitamente los actos relativos a los derechos de la personalidad (como son el derecho a la intimidad –espiritual. los menores pueden ir ejerciendo paulatinamente esos derechos a partir aproximadamente de los 12 años siempre y cuando estén capacitados para ello. conciencia y religión. a las relaciones paternofiliales. si goza de madurez suficiente. etc. pueda realizar por sí mismo. ya que los derechos mencionados responden a cuestiones fundamentales. corporal o sexual–. y los jueces (y los profesionales sanitarios) han de tener en cuenta su opinión. en torno a los 11-12 años se complementará con criterios más complejos como la equidad. con carácter general. de tal manera que no son capaces de definir su propia beneficencia. son capaces de considerar múltiples factores y prever consecuencias futuras. pero no medida en abstracto. de valorar lo que consideran bueno para ellos en un momento determinado. No existen en la actualidad sistemas que permitan medir de forma objetiva la maduración moral de un individuo. al final. En una fase algo posterior. la vida y la muerte. esta doctrina establece que a partir de los 12 años se debe recabar el consentimiento de los menores (siempre que tengan suficiente juicio) en los temas que les afectan. con carácter general. y su gestión es personalísima desde que se tiene suficiente capacidad. debe acompañarse de un reconocimiento de una capacidad suficiente de obrar “de hecho”. de sus propios derechos humanos. aunque se presupone que la mayoría de ciudadanos adultos han llegado a un nivel convencional de respeto a las normas interpersonales y sociales. Esta doctrina se fundamenta entre otros textos legales en el Código Civil. Se le comienza a considerar como un sujeto activo. a la propia muerte. una adecuada maduración moral no implica capacidad para la toma de decisiones en todas las circunstancias posibles. participativo y creativo. Este reconocimiento de la capacidad legal de obrar “de derecho” del menor. Por ejemplo. favoreciendo su participación en la búsqueda y satisfacción de todas sus necesidades. En el debate sobre el menor maduro. Se considera que a partir de los 8 años comienza un lento proceso por el cual el niño va interiorizando las normas de tal modo que. En cualquier caso. DOCTRINA ÉTICA Y JURÍDICA DEL MENOR MADURO En un plano teórico. En este esquema general. Comparten ambas la dificultad de valorar un elemento tan intangible como es la madurez. cuando se trata del ejercicio de derechos fundamentales de la persona. sino la capacidad para decidir en aspectos tan sensibles como los relacionados con la salud. subjetivos o de la personalidad se generan en el individuo desde el mismo momento en que éste es capaz de disfrutarlos.878 El desarrollo moral de los individuos no es un fenómeno estanco que llegue a su plenitud a una edad prefijada. los derechos de personalidad no pueden ser objeto de patria potestad en el caso del menor maduro. sino por la progresiva definición de sus propios principios internos. los niños menores de 12 años no parecen tener un sistema de valores propio. inclinándose en caso de desigualdad por favorecer al más necesitado. en nuestro ordenamiento jurídico se reconoce la plena titularidad de los derechos de los menores de edad y su capacidad evolutiva para ejercerlos según su grado de madurez. Si esta opinión debe ser vinculante o no lo veremos más adelante. con capacidad de modificar su entorno y su propio medio personal y social. u otros que el hijo. con la gestión prudente y responsable de la sexualidad. a la inviolabilidad del domicilio familiar y de la correspondencia. parece existir un cierto consenso respecto a que el desarrollo moral de los jóvenes puede haber alcanzado la madurez en torno a los 13-15 años. La fundamentación teórica es clara: los derechos civiles. Estos criterios internos comienzan identificándose con un principio básico de justicia. a la propia imagen. de acuerdo con las leyes y sus condiciones de madurez. el cuerpo. y casi con seguridad en torno a los 16-18 años. pueden entender conceptos como los de causa y efecto y establecer hipótesis. En la actualidad. deja de ser considerado como un sujeto pasivo que precise solamente protección y tutela por parte de sus padres o del estado. Según el desarrollo moral antes señalado. de tal modo que. y a modo de resumen. Como vemos son muchos y muy trascendentes los valores en juego. que de hecho establece ciertas limitaciones a la representación legal que ostentan los padres frente a los menores no emancipados y que no todos los padres conocen y/o respetan. como afirma el profesor Diego Gracia. Por ello. al secreto de las comunicaciones. y el trato desigual de las cosas diferentes. a la salud. en la que se ponderarán las circunstancias y necesidades concretas de cada caso. salvo que el adolescente renuncie explícitamente a sus derechos o quiera compartir la toma de decisiones con sus padres o re- . es en torno a los 12 años cuando los adolescentes empiezan a pensar en abstracto. tienen. así como aquellos en los que exista conflicto de intereses entre los padres y los hijos (artículo 162 del Código Civil español).

algunas recogidas en el punto 4 el citado artículo: La interrupción voluntaria del embarazo. como el resto de la legislación vigente. respetando la confidencialidad. Desde el punto de vista ético. la práctica de ensayos clínicos y la práctica de técnicas de reproducción humana asistida se rigen por lo establecido con carácter general sobre la mayoría de edad (18 años) y por las disposiciones especiales de aplicación. creando un estrecho vínculo entre el menor y los profesionales sanitarios que le atienden. parece evidente que cualquier profesional implicado en la atención de los menores debe tomar parte en la valoración de la capacidad puesto que interviene en la información y consentimiento. La ley de autonomía también limita a los 18 años la capacidad legal para redactar un documento de voluntades anticipadas y también se limita la donación de vivo a la mayoría de edad civil. de alguna forma. Compartir y participar en las decisiones favorece la resolución de los problemas que puedan surgir con el menor y que de una forma u otra también afectan al entorno familiar. Más allá del formulario. consigamos poner en común cuál es esa escala de valores del menor por la que se regirán sus decisiones. y se presenta como un reto para la calidad ética de la asistencia. ya que ésta es su principal función. Es evidente que esta doctrina es generosa en su reconocimiento del menor como un sujeto activo que va desarrollando sus capacidades de obrar. esta concepción del menor es ciertamente comprometida y comprometedora. es el médico responsable del caso el encargado de valorar esa capacidad. contando con la opinión de expertos y peritos (profesionales sanitarios) en caso de duda. sin contar explícitamente con sus padres o representantes legales. establece que todas las actuaciones en el ámbito sanitario deben contar con el consentimiento libre e informado del paciente. los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente. la tenden- cia es respetar las decisiones de los menores considerados maduros. según el criterio del facultativo. después de haber compartido la información relevante y aclarado las dudas. siempre que sean decisiones libres. Pero esta valoración no le corresponde al fiscal. en un clima de confianza donde la confidencialidad de los datos y de la información será sin duda pieza clave. informadas y coherentes con su escala de valores. sin olvidar los derechos y deberes de los padres. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados.presentantes. Esto nos obliga a una reflexión compartida con el menor en la que. Por todo lo dicho. De cualquier forma. La ley 41/2002. Con carácter general. Existen varias excepciones a lo anterior. donde se ex- ponen los límites del consentimiento informado y consentimiento por representación. Para esta doctrina y ciñéndonos a los aspectos sanitarios. El proceso debe ser voluntario y el adolescente debe mostrar una capacidad suficiente para afrontar la decisión. Si el paciente carece de representante legal. A pesar de ello. 879 . se considera que es la familia la que debe definir la beneficencia del menor. a criterio del médico responsable de la asistencia. fundamentada en el respeto a las decisiones autónomas de los ciudadanos. las decisiones de sustitución o representación deben tomarse buscando el “mayor beneficio” del menor. y c) cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. Según esta ley. el consentimiento informado es un proceso comunicativo y prudencial a través del cual el adolescente y su pediatra o médico de familia toman conjuntamente decisiones acerca de un problema de salud. lo harán por él sus padres o representantes siempre teniendo en cuenta el mejor interés del menor. pero su traducción a la práctica genera mucha incertidumbre en los profesionales sanitarios y aun en los propios jueces. el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. aquellos menores que sean capaces de comprender la naturaleza y las consecuencias de una determinada actuación en el ámbito de la salud deben ser considerados como suficientemente maduros para consentir o rechazar la misma. traduce los acuerdos tácitos previos que la sociedad establece y que el legislador acota. El Estado sólo puede cuidar de su no-maleficencia. b) cuando el paciente esté incapacitado legalmente. En primer lugar. En caso de que el menor no quiera o no pueda decidir. aunque pone algunas limitaciones como la urgencia vital o la salud pública. cuya función no es definir lo que es el mayor beneficio para el niño. quedando también a criterio suyo la posibilidad de informar a la familia en casos graves. puesto que la patria potestad no puede ejercerse en contra de los intereses y el beneficio del menor. Sería necesario que el profesional valorara si el menor tiene habilidades psicológicas suficientes para tomar la decisión por sí mismo. pero emancipados o con dieciséis años cumplidos. La ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica es un buen referente en estas cuestiones. En este caso. no cabe prestar el consentimiento por representación. APORTACIONES DE LA LEY 41/2002 DE AUTONOMÍA No hay una edad definida en la que los menores sean plenamente capaces o incapaces. Los jueces podrían suspender la patria potestad de alguno de los progenitores o de ambos y promover la tutela del menor en caso de que las decisiones tomadas fueran consideradas como maleficentes. aspecto en ocasiones también difícil de determinar y que genera muchos conflictos en casos de padres separados con patria potestad compartida y que discrepan en cuanto a la decisión final. La Ley de Autonomía establece a los 16 años la “mayoría de edad sanitaria”. el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. en caso de actuación de grave riesgo. sino velar porque los padres respeten ese principio y lo apliquen en su toma de decisiones. dado que. Sin embargo. hace referencia explícita al menor en su artículo 9. En el punto 3 de este artículo dice: Se otorgará el consentimiento por representación en los siguientes supuestos: a) cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones.

el facultativo debe poder demostrar que. • Por debajo de los 16 años. como son: los que afectan a las relaciones afectivosexuales. es el escenario propicio para desarrollar el consentimiento informado. que hasta los 18 años suelen ser los padres y. deliberativo y prudencial entre el pediatra y el adolescente capaz. no sería necesario contar con el consentimiento de los re- presentantes legales para respetar su voluntad (véase fig. Sobre estos ejes principales se van colocando las distintas situaciones clínicas en el contexto asistencial más próximo. Capacidad positiva: respeto decisión Carga de la prueba Carga de la prueba 880 ¿Qué significa en la práctica el artículo 9 de la Ley de autonomía? Tanto la ley como el respeto que merecen las decisiones autónomas nos obligan a valorar la capacidad de todos los pacientes para consentir o rechazar una medida concreta propuesta. la confidencialidad. De ser así. o que se deba encontrar un representante legal capaz de tomar las decisiones de sustitución. por lo que.FIGURA 1. a su juicio. la docencia e investigación clínica y epidemiológica). de mayor conocimiento del entorno y de la trama de relaciones familiares y afectivas en el que se fundamenta la Atención Primaria. acudir al fiscal. tomando en consideración las actitudes y valores que puedan haberse compartido con anterioridad. es el paciente. por último. En este caso. en el curso del cual toman conjuntamente decisiones acerca de la manera más adecuada de abordar un problema de salud. la Atención Primaria es el entorno en el que con mayor precisión es posible valorar la capacidad de los adolescentes para tomar una decisión concreta en un momento determinado. así como del derecho a la información. Capacidad negativa: decisión por representación Valoración. prevención y promoción de la salud. a su juicio. de ella depende el que se respete o no la decisión del adolescente. el pediatra y el médico de Atención Primaria puede encontrar distintos conflictos éticos que afectan a la relación clínica. el consentimiento informado y la capacidad. La capacidad y madurez de una persona. Es en este entorno de mayor cercanía y compromiso donde la relación clínica debe respetar con mayor énfasis los ejes señalados. la confidencialidad. un proceso comunicativo. en caso de que a criterio del médico que atiende al adolescente éste no tenga capacidad suficiente en ese momento para tomar esa decisión en concreto (“aquí y ahora”). de la siguiente manera: • Por encima de los 16 años se presupone la capacidad con carácter general. sino como lo que en verdad es. Capacidad positiva: respeto decisión Valoración. Claramente reconocido el derecho y la obligación de recabar el consentimiento informado para todas las actuaciones en materia sanitaria. la presunción legal general es de incapacidad. Y. sea ésta mayor o menor de edad. garantizando al adolescente la custodia de los mismos. como se ha dicho con anterioridad. lo que supone es una inversión del sentido de la carga de la prueba. APLICACIÓN PRÁCTICA EN LA TOMA DE DECISIONES SANITARIAS: CONSENTIMIENTO INFORMADO Y VALORACIÓN DE LA CAPACIDAD La continuidad asistencial. la salud mental o los hábitos tóxicos. salvo la posibilidad “de hecho” de gestionar esa información. debería medirse por sus capacidades formales de juzgar y valorar las situaciones . en caso de no encontrarlo. así como las experiencias y comportamientos previos. La edad no es un criterio absoluto de capacidad. tiene capacidad suficiente para tomar esa decisión concreta en ese momento concreto (“aquí y ahora”). sin que existan limitaciones por edad. el facultativo debe demostrar que. Capacidad negativa: decisión por representación Valoración. no como un documento o formulario escrito “que libra de toda responsabilidad”. sobre todo en lo referente a la continuidad asistencial. para aceptar la decisión del menor (consentir o rechazar la medida propuesta) sin participación de sus representantes legales. Además. de forma que pueda negarle su derecho a tomar sus propias decisiones sanitarias. El titular de los datos sanitarios. por lo que. Será esencial la confidencialidad sobre todo para los datos especialmente sensibles. Dentro de la atención sanitaria a los adolescentes. deberá encontrar a un representante legal para la toma de decisiones por representación. así como que éstos se utilicen sólo para los fines para los que fueron recogidos (en esencia: la asistencia. 1). la cuestión se centra ahora en la medida de la capacidad pues. el consentimiento informado y la capacidad son los ejes principales de abordaje de la ética de la relación clínica con el adolescente. Valoración de la capacidad en función de la edad según la ley de autonomía Menor < 16 años: presunción legal de incapacidad > 16 años: presunción legal de capacidad Valoración. no tiene capacidad suficiente.

Nivel II: capacidad requerida intermedia (comprender y elegir). Una persona se considera competente para tomar una decisión concreta si comprende la información que recibe y los valores en juego. Escala móvil de capacidad de JF Drane Nivel I: capacidad requerida baja (conocer y asentir).).y no por el contenido de los valores que asuma o maneje o por la aparente irracionalidad de las decisiones. La modificación de esta capacidad. y que pretendía tomar decisiones en contra de la opinión experta. que quiera asumir la decisión sobre lo que debe hacerse y que entienda la información que se le da. no puede ejercer su derecho. si aprecia las consecuencias más relevantes de las diferentes opciones y si asume la decisión tomada en coherencia con sus valores personales. En todo lo referido con anterioridad. Criterios generales para la valoración de la capacidad Incapaces Capacidad nula Nivel I Nivel II Nivel III Capaces Capacidad plena FIGURA 2. aquí y ahora. siendo a fecha de hoy ésta una valoración prudencial basada en el propio juicio del profesional. Susceptibilidad de ser informado: que el adolescente pueda: • Recibir y comprender la información • Reconocer la información como relevante • Recordar la información 2. etc. En esta escala. Se aplica entonces la llamada escala móvil de capacidad de JF Drane (Fig. la incapacitación legal. Tipo de decisiones para aplicar: – Consentimiento o rechazo de procedimientos con balance riesgo/beneficio indeterminado. Capacidades cognitivas y afectivas: que el adolescente pueda: • Autorreferenciar los acontecimientos que le suceden • Razonar adecuadamente sobre las alternativas y sus consecuencias comparando riesgos y beneficios • Jerarquizar las alternativas 3. cuando las opciones entre las que se debe elegir tienen a la vez consecuencias positivas y negativas. Existen distintos criterios de capacidad definidos por distintos autores que se resumen en la tabla I. Revisión crítica del proceso de decisión: • Una vez tomada la decisión. – Rechazo de procedimientos con riesgo/beneficio favorable. en un momento determinado. – Rechazo de procedimientos con riesgo/beneficio desfavorable. o tienen además una implicación emocional elevada. establecer la incompetencia de un adolescente es afirmar que. legal• 881 . sino que va a depender del tipo de decisión y de sus consecuencias y que puede variar a lo largo del tiempo en un mismo individuo. manejo coherente del lenguaje. Por lo tanto. Aplicable en las siguientes decisiones: – Consentimiento en procedimientos con riesgo/beneficio favorable. La capacidad o competencia se define como el lado operativo o funcional de la autonomía moral. Para que un adolescente pueda tomar decisiones en asuntos relacionados con su salud es necesario que quiera participar en el proceso. Los profesionales no tienen potestad para establecer por su cuenta la capacidad de obrar legal. Hay que tener en cuenta además que el grado de capacidad que se exige para tomar decisiones no es siempre el mismo. es una potestad y una responsabilidad exclusiva de los jueces. la capacidad que puede evaluar un profesional de la salud es la capacidad de obrar natural o de hecho. Para poder determinar si una persona es competente para adoptar decisiones trascendentes. 1. que sería la que reconoce a las personas. • Nivel II: grado de capacidad requerido INTERMEDIO. Nivel III: grado de capacidad requerido ALTO. que el adolescente pueda razonar y discutir y contar a otro cómo y por qué ha tomado esa decisión TABLA I. Se refiere al grado de posesión de una serie de habilidades psicológicas que permite determinar si las decisiones tomadas son realmente expresión de la autonomía personal. orientación témporoespacial. hacerse cargo y reafirmarse en la decisión tomada 4. memoria conservada. Toma de decisiones: que el adolescente pueda: • Seleccionar una de las opciones posibles y comunicarla • Expresar. entre otros. El error clásico ha sido considerar inmaduro o incapaz a todo aquel que tenía un sistema de valores distinto del considerado adecuado por los profesionales. sobre todo si se trata de decidir en situaciones de elevada incertidumbre. debe mostrar. Tomar decisiones casi siempre es complicado. Aplicable en: – Consentimiento en procedimientos con riesgo/beneficio desfavorable. 2). se evalúan las respuestas en tres niveles: • Nivel I: grado de capacidad requerido BAJO. un estado cognoscitivo normal (es decir. En la actualidad. no existen instrumentos totalmente validados en español que permitan desarrollar un protocolo de valoración de la capacidad. así como la elaboración de protocolos que faciliten y unifiquen la valoración de la capacidad. Nivel III: capacidad requerida alta: (apreciar y decidir plenamente). suficiente inteligencia y voluntad para realizar válidamente un acto jurídico concreto o ejercitar un determinado derecho. pero está aún pendiente la determinación de los criterios y estándares necesarios. capacidad de concentración y habilidad para el cálculo elemental.

un proceso deliberativo y prudencial y uno de los principales retos de la bioética actual.* Mira JJ. 9. El problema de la capacidad de los menores para tomar decisiones sanitarias: nuevo contenido en la responsabilidad profesional de la enfermera. el asentimiento en niños y el consentimiento y confidencialidad en adolescentes.*** Ley 41/2002. Barrio Cantalejo IM. confidencialidad y consentimiento informado y los derechos de los menores. incluyendo una reflexión sobre las decisiones de sustitución. 7. Este trabajo recoge las ideas principales de la doctrina del menor maduro.** Drane JF. Complementa el citado anteriormente de la misma serie. debemos conocer los límites que la ley nos impone. 1. También. aportando también la reflexión de un caso clínico. no impuesta. al autogobierno personal. López R. Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. 111: 105-11. 53: 99-106. a la vez que se intenta favore- Simón Lorda P. tomando en consideración los riesgos y beneficios de la decisión y graduando el nivel de capacidad requerido. esto es. Dentro de la serie “Bioética para clínicos”. fundamentalmente en lo que se refiere a la terapéutica. 8. Med Clín (Barc) 1998. Júdez J. Por esto. en la que analiza 4 casos clínicos muy comunes en la asistencia primaria (anticoncepción postcoital. siempre de forma prudencial. Expone los criterios. estándares y protocolos de valoración de la capacidad en menores.*** Se debe facilitar al menor la oportunidad de ejercer sus derechos respecto a la toma de decisiones. Rev Esp Pediatr 1997.*** 6. La capacidad de los menores para tomar decisiones sanitarias: un problema ético y jurídico. Toma de decisiones en el paciente menor de edad. Este artículo analiza de forma general el complejo proceso de la toma de decisiones en la clínica. En él se define la escala móvil de capacidad. Bioética para clínicos. del año 1985 pero vigente en la actualidad. incluyendo el análisis de un caso común en la asistencia primaria. Martínez A. Crespo Hervás D. ni en los menores ni en los adultos. Rodríguez JJ. filosófico y psicológico. siendo los dos artículos más interesantes en nuestro medio que abordan actualmente el complejo tema de la capacidad. Las múltiples caras de la competencia. 2. Análisis de las condiciones en las que los pacientes toman decisiones responsables. Niño Ráez E. El menor en la asistencia sanitaria: intimidad y consentimiento informado.mente reconocido. Jarabo Y. Clásico trabajo sobre la competencia o capacidad. y que son otras personas las que deben tomarla en su lugar. 1999. destacando la fuerza del paternalismo en pediatría. 117: 419-26. La evaluación de la capacidad es. Analiza desde el punto de vista jurídico la legislación sobre intimidad. en suma. pero señala los puntos de complejidad de decidir de forma responsable en condiciones de incertidumbre. Rev Esp Pediatr 1997. interrupción voluntaria del embarazo. sobre todo si los adolescentes tienen que tomar decisiones complejas. es conveniente realizar de forma explícita la valoración de la capacidad.** Gracia D. Martín Espíldora N. 4. Dar valor a las opiniones y elecciones de los adolescentes y abstenerse de obstruir sus acciones. aporta una visión de la situación en el entorno de otros países de la Unión Europea. Med Clín (Barc) 2001. se analiza la toma de decisiones ampliando el espectro de edad. Reflexiona sobre la participación de menores en la investigación clínica. registrando adecuadamente en la historia clínica dicha valoración y su resultado. aunque el pediatra o médico de familia que va a llevar a efecto la decisión del paciente sea el responsable último de establecer su capacidad o incapacidad. En: Couceiro A. BOE. Ríos J. escucharle tomando nota de sus opiniones y respetar al adolescente maduro en sus decisiones.* Antequera Vinagre JM. este artículo se encarga de la valoración de la capacidad de los pacientes en general para tomar sus propias decisiones en el ámbito sanitario. Med Clín (Barc) 2001. Rodríguez-Marín J. este artículo recoge la bibliografía fundamental del tema. a tomar por sí mismo una determinada decisión sanitaria. En este artículo. Negarles sólo en función de la edad la libertad de actuar según sus propios criterios o escamotearles la información necesaria para que puedan emitir un juicio es una profunda falta de respeto. CONCLUSIONES cer la participación de los padres. 5. 8: 161-5. de muy fácil lectura y comprensión. Enfermería Clínica 1998. 163-76. En la serie “Bioética para clínicos”. consumo de sustancias tóxicas y trastornos de la conducta alimentaria).*** Tejedor Torres JC. p. Gracia D. Todos los miembros del equipo que atiende al menor deben estar implicados. incorporando a la enfermería como parte sustancial del proceso de ayuda en la toma de decisiones clínicas con los menores y sus familias. BIBLIOGRAFÍA Los asteriscos reflejan el interés del artículo a juicio del autor. Bioética y pediatría. La edad no debe ser un criterio absoluto de capacidad o incapacidad. 882 . 10. Un adolescente maduro es capaz de deliberar sobre sus objetivos personales y actuar bajo la dirección de su propia autonomía. La capacidad de los pacientes para tomar decisiones. 53: 107-18. 117: 179-90. desde un punto de vista histórico. 15 de Noviembre de 2002. Resume claramente la legislación aplicable para orientar a los clínicos. 3. presenta el marco ético y normativo. Aunque su interpretación en situaciones muy concretas resulte complicada. No se refiere específicamente a adolescentes. Madrid: Triacastela. hace un repaso histórico. Todos los profesionales sanitarios deben conocer “de primera mano” el texto de la ley de autonomía. sugerida. ed.** Simón P.* Barrio Cantalejo IM. de 14 de noviembre. Rev Pediatr Aten Primaria 2002. 4 (15): 495-504. sin olvidar los máximos de excelencia que la ética nos sugiere. desde el punto de vista legal y psicológico. Med Clín (Barc) 2001. Analiza la evolución de las teorías sobre la capacidad de los menores para tomar decisiones sanitarias. Con carácter general y sea cual sea la edad del menor es preciso informarle. Consentimiento y confidencialidad en medicina del niño y del adolescente. 116: 104-10. El Profesor Gracia repasa algunos de los puntos fundamentales de los estudios sobre el desarrollo moral. y concluye con una deliberación práctica. sería la mejor forma de potenciar su autonomía y desarrollo personal. a menos que éstas produzcan un claro perjuicio a otros o a ellos mismos.

argumenta sus puntos de vista y acepta las alternativas a la vacunación. comparten la patria potestad y la custodia la tiene la madre que es con quien vive el paciente. Los padres están separados. Sugerir posibles alternativas como priorizar aquellas vacunas de procesos más graves o potencialmente mortales. Acude a la consulta con su ma- dre que sí quiere que se vacune. también solo. Tener en cuenta que se trata de una actividad preventiva voluntaria. no ha sufrido reacciones alérgicas a ninguna vacuna previa. para la resolución. Caso clínico 2: se trata de un adolescente de 15 años que no se quiere vacunar. Evaluar la capacidad del menor y contar con la opinión de los padres y del conocimiento previo del paciente y su familia. Se le informa de los riesgos y beneficios de la vacuna.Casos clínicos Caso clínico 1: se trata de un adolescente de 14 años que acude solo a la consulta de Pediatría para la vacuna correspondiente al calendario vacunal en vigor. Resolución: en ambos casos. Acudir al Fiscal de Menores cuando se hayan agotado otras vías más razonables. El calendario vacunal ha sufrido algunas modificaciones y retrasos por diversos motivos. entre ellos por la previa negativa del muchacho a ser vacunado. dado que. por lo general. o posibles efectos adversos). No presenta ninguna enfermedad ni antecedentes de interés. como la enfermera de Pediatría o la trabajadora social. Ha acudido en ocasiones anteriores. las alternativas y se le aclaran las dudas. comprende la información y valora la situación de forma correcta. Se muestra colaborador y razonable en la entrevista. El menor no expresa inconveniente en informar a sus padres de su deseo de ser vacunado. Valorar las posibilidades de tratamiento de las distintas opciones (contraer la enfermedad si no se vacuna. 883 . cuida su alimentación y hábitos y declara que desconfía de las vacunas por sus efectos adversos y sus posibles efectos sobre la inmunidad a largo plazo que le parece no están bien delimitados. Tomar también en consideración la información que puedan aportar otros miembros del equipo. los casos de vacunación no se consideran como una actuación de grave riesgo. habrá de sopesarse el ries- go real del adolescente tanto de vacunarse como de no hacerlo. La madre insiste en que sea vacunado a toda costa. dado que sus padres trabajan en las horas de consulta. por problemas menores. pues ninguna vacuna es obligatoria aunque esté incluida en el calendario vacunal. Es deportista. pero el padre (no presente en la entrevista) se opone. A juicio del pediatra. participa en la información. lo que pone de manifiesto el menor para apoyar su actitud.

The Regulating Agencies as other Sanitary Authorities and public organizations and international institutions. en las primeras décadas de 1900 se probaron. donde de forma deliberada se contagió la hepatitis a los niños allí internados con el fin de entender mejor la enfermedad. Lister o Pasteur fueron realizados en niños para estudiar la eficacia de algunas vacunas o el tratamiento de las infecciones de las heridas. Sin embargo. que exigía la correcta identificación de todos los componentes. Investigación en niños. que sucesivamente se han ido condicionando unas a otras. o los llevados a cabo en la escuela estatal para enfermos mentales en Willowbrook (1958-1960). se produjeron numerosas muertes en los niños a los que se les había administrado. sin ningún control. Also the Regulating Agencies of occidental countries. Pediatr Integral 2007. it is necessary to conciliate this necessity with the protection that the Society must provide them to avoid the repetition of abuses that happened in previous decades.XI(10):884-892 884 INTRODUCCIÓN La investigación clínica en niños ha pasado a lo largo de la historia por diferentes etapas. particularmente en las poblaciones consideradas vulnerables. han elaborado una serie de recomendaciones para que estos estudios sean realizados respetando los principios y normas éticas básicas en investigación clínica. los experimentos realizados en el orfanato judío de Nueva York para conocer cómo se producían el escorbuto y el raquitismo. También. A pesar de otros incidentes similares. Canadá y Europa. la investigación y desarrollo de nuevos fármacos ha pasado por diferentes etapas en cuanto a su realización en la población pediátrica. es necesario conciliar esta necesidad con la protección que la sociedad debe proporcionarles para evitar que se repitan abusos ocurridos en décadas previas. Así. como los niños. Paediatric clinical trials. han establecido una serie de medidas para fomentar la investigación de los fármacos en población pediátrica si se pretende solicitar la autorización para poder prescribirlos a niños. hasta que ocurrió la denominada tragedia de la talidomida no se incorporó a la legislación americana la En- . Tanto las agencias reguladoras como otras autoridades sanitarias y organizaciones e instituciones públicas internacionales. Un ejemplo es la formulación en jarabe de la sulfonamida. Regulatory aspects in Paediatric Research.La investigación clínica en menores: aspectos éticos y legales I. Abstract Key words CLINICAL RESEARCH IN MINORS: ETHICAL AND LEGAL FEATURES The investigation in children is necessary since the children are not adult of smaller weight as traditionally has been assumed. Canada and Europe. hizo que cuando estos hechos se conocieron. En los siglos XVIII y XIX. including the United States. También. se intentara proteger a los niños. particularly in the populations considered vulnerable like the children. Ethical issues. Aspectos éticos. las agencias reguladoras de países occidentales. ya en el siglo XX. have established a series of measures to foment the investigation of drugs in paediatric population if it is asked for the authorization to be able to prescribe them to children Research in Children. ya que los niños no son adultos de menor peso como tradicionalmente se ha asumido. Magíster en Bioética y Doctora en Farmacología por la UCM Resumen Palabras clave La investigación en niños es necesaria. Ensayos clínicos en Pediatría. algunos medicamentos. excluyéndolos de los proyectos de investigación. Más tarde. Nevertheless. que para facilitar su administración en niños utilizó el dietilén-glicol. los experimentos de Jenner. Como resultado. have elaborated a series of recommendations so that these studies are made respecting the principles and basic ethical norms in clinical investigation. Ello llevó a que en Estados Unidos se promulgara la famosa Drug and Cosmetic Act (1938). Galende Domínguez Médica especialista en Farmacología Clínica. Legislación sobre investigación en menores. incluidos Estados Unidos.

volvió a situar a los niños en un exceso de riesgo al asumir que los resultados de la investigación en adultos eran directamente extrapolables a los niños. según datos recientes. han dado lugar a que las agencias reguladoras de países occidentales hayan tomado medidas para intentar que se realicen. la proporción de fármacos que se utilizan fuera de indicación es cercana al 90% en Cuidados Intensivos Neonatales. la fijación de los fármacos a las proteínas plasmáticas o a los tejidos. metabolismo y excreción de los fármacos. además. 885 . el desarrollo enzimático. siendo el incremento en el porcentaje anual de gasto en medicamentos mayor en niños que en adultos. incluso en niños de diferentes tramos de edad (neonatos/escolares/adolescentes) respecto a las de los adultos. Dejar fuera de los ensayos clínicos con medicamentos a los niños ha dado lugar a que alrededor del 70% de todos los fármacos autorizados por la FDA no incluyeran suficiente información para su utilización en niños. consiguieron que no se realizara investigación en niños. la generalización de los resultados de la escasa investigación que se ha realizado en niños. sin embargo en niños es la regla. está la falta de modelos experimentales para determinadas enfermedades cuya prevalencia es casi exclusiva en los niños (síndrome de Down o fibrosis quística. Paralelamente. distribución. PECULIARIDADES DE LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN MENORES Los niños no son adultos de menos peso. la organogénesis. a partir de entonces. dosis o vías de administración) o para indicaciones no autorizadas. Esta heterogeneidad en el grupo de los niños y sus diferentes clasificaciones en función de la edad han hecho más difícil. Si ya la extrapolación de los resultados de la experimentación animal a la investigación en seres humanos adultos no siempre es posible. pero de forma prioritaria. los menores no son una población homogénea. el comportamiento de los fármacos para su tratamiento también es diferente. la proporción de agua corporal. 47% en Cardiología. por ejemplo. extrapolada de la dosis/kg de peso del adulto. incluso a partir de datos de la investigación en adultos. En nuestro medio. La farmacocinética y la farmacodinamia para muchos fármacos son diferentes en los niños. Adicionalmente. y la mayor incidencia de efectos adversos y toxicidad (o ineficacia) como. Además. como los frecuentes errores de medicación que se producen cuando se administran fármacos estudiados en adultos a los niños en relación al peso (digoxina) o a la superficie cor- poral. y las diferencias farmacocinéticas y farmacodinámicas condicionan la eficacia y/o la toxicidad de un fármaco administrado a la misma dosis en niños de diferentes grupos de edad. con las debidas garantías. Una consecuencia derivada de los anteriores sucesos fue considerar a los niños “población vulnerable” y por tanto la sociedad debía protegerles de posibles abusos. según datos no publicados. o que se precise eliminar del organismo por un sistema enzimático que aún es inmaduro. muy al contrario de lo que se pretendía. es decir. la superficie corporal. cloramfenicol y síndrome gris del recién nacido.mienda de Kefauver-Harris (1962). Los Estados Unidos. sólo entre un 20 y un 30% de los fármacos autorizados por la FDA tienen autorizado su uso en indicaciones pediátricas. es mucho más difícil generalizar esos resultados cuando se refieren a niños. En los adultos la administración de medicamentos fuera de indicación es esporádica. en condiciones de uso (formulaciones. por lo que no es correcto extrapolar las dosis (mg/kg/día) a partir de los resultados obtenidos en adultos. de que se necesite metabolizar en un metabolito activo para ejercer su efecto terapéutico. por ejemplo. y particularmente en poblaciones vulnerables como los niños. En el presente artículo. se hará referencia a los aspectos legales –no sólo de la legislación nacional sino de nuestro entorno– de mayor relevancia. Además. Dicho de otra manera. y la incorporación de las mismas en la legislación. el 50% en Digestivo. el 40% en Psiquiatría y el 36% en Pediatría General. tanto las agencias reguladoras como otras autoridades sanitarias y organizaciones e instituciones públicas internacionales han elaborado una serie de recomendaciones para que estos estudios sean realizados respetando los principios y normas éticas básicas en investigación clínica. oxígeno a elevadas concentraciones y fibroplasia retrolental y ceguera). Canadá y Europa han establecido una serie de medidas para fomentar la investigación de los fármacos en menores si pretenden solicitar la autorización para poder prescribirse en niños. Otras razones. este hecho. el 70% en Cuidados Intensivos Pediátricos. la aparición del síndrome gris del recién nacido tras la administración de cloramfenicol o de kernicterus tras el tratamiento con sulfamidas. la respuesta a los mismos. La fisiología y fisiopatología de las enfermedades que no son exclusivas de los niños también son diferentes a las del adulto. Por un lado. la mayoría de los niños en Estados Unidos están tomando fármacos. Algunos consideran 4 tramos diferentes: recién nacidos. Una misma dosis de un fármaco dado. se abordarán las peculiaridades de la investigación clínica en menores. comenzaron a exigirse estudios de seguridad antes de autorizar la comercialización de un medicamento. en la etapa infantil es cuando se desarrolla el lenguaje y otras funciones cognitivas. También. si cabe. tiene gran importancia en la absorción. así como una aproximación a la evaluación ética de los proyectos en función del riesgo asumible en relación con el beneficio esperado para los niños que participen en la investigación. Factores como el crecimiento. como consecuencia. lo que puede dar lugar tanto a ineficacia como a toxicidad grave (sulfixosazol y kernicterus. por ejemplo) pero. Otros estudios realizados en Reino Unido apuntan en el mismo sentido al indicar que un tercio de los niños en edad pediátrica admitidos en un hospital general recibían uno o más medicamentos fuera de indicación (off-label). Las recomendaciones éticas. algunas de las barreras éticas para su reclutamiento e inclusión en los ensayos clínicos. ensayos clínicos con fármacos que son necesarios para el tratamiento de enfermedades predominantemente pediátricas. Sin embargo. administrada a un niño en distintos tramos de edad puede ser tanto ineficaz como tóxica dependiendo. también en la investigación. modificando su biodisponibilidad y.

en la que se producen cambios en el aclaramiento de los fármacos según el grado de madurez individual. Un estudio llevado a cabo en el año 2002. siendo siempre muy subjetiva. y sus consecuencias que llevaron a las agencias reguladoras a dictar restricciones a esta participación de los niños en proyectos de investigación –sólo si la patología es exclusivamente pediátrica y se prevé un beneficio directo para los niños incluidos en el estudio. además. La magnitud. reveló que –a pesar de que el 62% decían conocer y estar de acuerdo con la definición de “riesgo mínimo”*– cuando se trataba de clasificar diferentes actividades en función del riesgo. y sobre todo. La importancia de este punto es capital. e incluso económico– sería el resultado inesperado de una acción con dos componentes. la consideración como población vulnerable. Sin embargo. compensación económica por su participación. los abusos a la autonomía del menor. puesto que ninguna de ellas se reconoce como la mejor opción. 4) niños (de 2 a 11 años) en cuyos primeros tramos (pre-escolar: hasta los 5 años) la farmacocinética de una determinada sustancia es poco predecible. normalmente. obliga a que sean los padres o tutores quienes tomen la decisión por ellos (decisiones por sustitución). las discrepancias entre los IRB eran considerables. . escolares y adolescentes. sólo porque es la que habitualmente utilizamos. y 5) adolescentes (de 12 a 17 años). El balance beneficio/riesgo para los sujetos de la investigación propuesta ha sido. el reclutamiento de los niños para participar en ensayos clínicos con medicamentos. indica la gravedad o severidad del daño. ser ésta diferente en función del sexo. BARRERAS ÉTICAS EN EL RECLUTAMIENTO DE PACIENTES EN EDAD PEDIÁTRICA Una de las barreras éticas más importantes para incluir a niños en un proyecto de investigación es asumir como demostrada la eficacia no demostrada de una pauta de tratamiento. rutinaria en consultas) era clasificada como de ligero incremento sobre el riesgo mínimo por el 43% y más que un ligero incremento sobre el riesgo mínimo por el 27% de los IRB encuestados. Aunque daño y riesgo se utilizan por muchos con el mismo significado otros. el 60% contestaron que recibir apoyo psicológico externo durante la investigación. La subjetividad en la valoración del riesgo y las peculiaridades del consentimiento informado conforman el trío de razones más importantes que condicionan la escasa participación de los menores en los proyectos de investigación. caracterizado por una importante inmadurez en los órganos y sistemas. Algunos autores consideran que se debe incluir también en la valoración de mejor tratamiento no sólo los resultados de eficacia y seguridad. pero desde el punto de vista de la farmacocinética es más relevante separar los grupos de menor edad en. y a veces im- piden. para los expertos. hacen una clara distinción entre ambos términos. el daño –tanto físico como psicológico. anteriormente comentados. En general. Sin embargo. cuando se trata de considerar actividades que suponen un riesgo mínimo. pero sobre todo cuando se trata de ensayos clínicos en niños. su magnitud y su probabilidad. debido a que no se les reconoce la capacidad para tomar sus propias decisiones. en función de la edad del niño se valora el grado de conformidad (asentimiento o disentimiento). en una muestra de 188 Institutional Review Board (–IRB– similares a los CEIC) en Estados Unidos. 2) a término (de 0 a 27 días). en lugar de ser referida a la aceptación por parte de un grupo de expertos sobre la eficacia de los tratamientos y que se mantiene a lo largo de todo el estudio (clinical equipoise). el coste del tratamiento o la mayor facilidad de administración del mismo. uno de los aspectos éticos más tenidos en cuenta en la valoración por parte de los Comités de Ética en Investigación Clínica (CEIC) de los proyectos de investigación. no necesarios para el objetivo de la investigación. 3) lactantes y párvulos (de 28 días a 23 meses). ya que puede haber un mayor aclaramiento renal y hepático que en la edad adulta. la interpretación de lo que se consideran beneficios directos para los sujetos-niños por su participación en la investigación. suele ser mayor cuando la magnitud es grande. aunque. siguiendo a Rowe. entendida como la incertidumbre desde el punto de vista del investigador sobre qué tratamiento de los que se estudian es mejor (theoretical equipoise). Se han identificado una serie de barreras éticas que dificultan. la mejor opción terapéutica puede ser diferente en ambos grupos. y el 10%. la percepción de daño.pre-escolares. existen muchas discrepancias. por otro lado. e incluso una misma actividad (prueba cutánea de alergia. Así. el 51%. característica distintiva de los ensayos clínicos. de los riesgos previsibles está muy condicionada por la subjetividad. ya que en ella se sustenta la justificación ética de la asignación aleatoria. La valoración tanto de los beneficios esperables como. aunque la probabilidad de que suceda sea muy baja. La asignación aleatoria a diferentes grupos de tratamiento sólo puede ser admisible desde el punto de vista ético si cualquiera de las dos opciones en estudio tienen la misma probabilidad de ser igualmente eficaces para los sujetos participantes. Aunque existe el acuer- do unánime sobre la necesidad de minimizar los riesgos. Por otro lado. sólo los beneficios médicos derivados de los procedimientos de la investigación se deberían considerar como beneficios directos para los niños. y sigue siendo. el daño se mide como morbilidad 886 *Se define el RIESGO MÍNIMO como aquel encontrado en la vida diaria o durante la realización de un examen físico rutinario o la realización de un test psicológico en niños sanos. El tipo de investigación y si existe o no equipoise. realizar exámenes médicos y tratamientos adicionales. Esta última sería el equivalente de riesgo. sino también las preferencias del paciente. De forma similar. la probabilidad de daño se puede calcular a partir de datos empíricos y se suele expresar como proporción. Habitualmente. Incluso cuando la patología del niño también la padece el adulto. En primer lugar. en cuyo inicio puede haber interferencia por los cambios hormonales y. Un médico sólo debe dar a su paciente aquello que se considera la mejor opción disponible. por ejemplo: 1) recién nacido prematuro (menos de 36 semanas de gestación).

el compromiso por parte del investigador de respetar la decisión del menor. en contra de su voluntad?. en otros países. La propuesta es: se debería involucrar a los pacientes (padres y niños) en la valoración de la relación beneficio/riesgo de la investigación. es decir. los posibles riesgos e incomodidades. no sólo a los sujetos de la investigación.y mortalidad. o de ambos. Evidentemente. sin embargo. En general. a la sociedad. lo que conlleva una mayor probabilidad de errores. se valora también como el daño afecta. y en contadas ocasiones por los niños de mayor edad. malos tratos). es importante que la información que se proporcione a los niños. es decir. son incapaces según la ley los menores de edad) y. Las legislaciones de los diferentes países establecen el límite a partir del cual se debe obtener el asentimiento (la Academia Americana de Pediatría considera que los niños con edad mental de 7 o más años deben dar su asentimiento. Algunas situaciones contempladas en la legislación pueden obligar al médico a romper la confidencialidad (enfermedades infecciosas de declaración obligatoria. en un ensayo clínico. diferente de los padres. no parecen ser importantes los aspectos económicos que conlleva la participación de un sujeto. También la garantía de confidencialidad. el principal problema para incluir a niños en proyectos de investigación. En la tabla I. hace que la decisión de incluir a un niño en un ensayo clínico pueda ser tomada por razones económicas. sobre la información a la que se puede tener acceso durante la realización de la investigación es un elemento importante a considerar. intentos de suicidio u homicidio. sino que re- quiere un esfuerzo adicional para asegurarnos de que se ha comprendido lo que la participación del niño significa. sin embargo. El proceso del consentimiento informado y del asentimiento del menor es. la competencia se refiere a la habilidad para comprender la información que se proporciona y poder valorar las consecuencias de una decisión es una característica que admite diferentes grados y puede variar de acuerdo a la naturaleza de la decisión. Por tanto. sobre todo en el período de la adolescencia. 887 . En los niños. pero que puede estar influenciada por la experiencia acumulada del niño a través de la educación. sobre todo respecto a los padres y tutores. o la compensación económica por los gastos derivados de la participación en el estudio. por otro. de sus padres o tutores. Las enfermedades graves y de fatal pronóstico y los ensayos clínicos con vacunas (niños sanos) son los extremos que pueden ilustrar la mayor o menor predisposición para que un niño participe en un ensayo clínico. mientras que la sociedad lo percibe más según su gravedad. En el caso de la investigación en niños. otras (información genética o sobre la paternidad) deben manejarse con especial cuidado y de acuerdo a los deseos de padres o tutores. su consideración como sujetos incapaces para poder otorgar el consentimiento (por definición. el asentimiento-consentimiento tiene una serie de peculiaridades. Sin embargo. valores familiares o contactos anteriores con el médico o la investigación (sobre todo en niños con enfermedad crónica). y no se podrá incluir a un niño en un ensayo clínico aunque haya un consentimiento de los padres si el niño disiente. para muchos médicos investigadores. en especial si la relación con estos últimos es prolongada. la dificultad a la hora de valorar la competencia para poder obtener su asentimiento. lo que influirá decisivamente en la comprensión de la propuesta. racionalidad. Ello exige un doble esfuerzo pues será necesario explicar los objetivos del estudio. se debe obtener tanto el consentimiento de padres o tutores como el asentimiento del niño. y también por la naturaleza de la decisión incluyendo: la gravedad de la decisión. No sólo es un proceso que consume un mayor tiempo de consulta. CONSECUENCIAS DE LA FALTA DE INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN NIÑOS La consecuencia más importante de la falta de investigación en niños es la incertidumbre en la que tenemos que tomar decisiones. siempre que ello no conlleve un riesgo adicional para el niño. la libertad para retirarse a lo largo del estudio. la inmediatez de la necesidad de decidir y si las consecuencias de la decisión son reversibles o no. tanto a los padres como a los niños. además. se presenta una propuesta de cómo considerar la opinión del menor ante su participación en un proyecto de investigación. y no dejar la decisión en manos del CEIC correspondiente. y en diferentes términos. las alternativas disponibles en caso de no querer participar. la imposibilidad de pagar un tratamiento o asistencia sanitaria en caso de enfermedad. la valoración del daño es realizada por los padres. madurez y desarrollo del lenguaje. ¿involucrar a otro adulto. Sólo en circunstancias excepcionales no se respetaría este desacuerdo y sería suficiente con el consentimiento paterno. algunos estudios indican que la mayoría de los niños menores de 9 años no entienden el proceso del consentimiento informado. en la toma de decisión?). en este caso niño. De los elementos básicos del consentimiento informado. etc. este apartado debería considerar las preferencias del paciente. sea acorde su nivel de entendimiento y en lenguaje fácilmente comprensible. la información que se debe proporcionar y comprensión de la misma por el niño están fuertemente influidas por el desarrollo cognitivo o capacidad de razonamiento propio de la edad. y a sus padres y/o tutores. Para algunos autores. Por un lado. La capacidad de un sujeto está en función de su inteligencia. En nuestro medio. la edad del niño y la patología en estudio son dos condicionantes muy importantes a la hora de obtener el consentimiento-asentimiento. sino también a su familia y. los beneficios esperados. aunque puede variar según la naturaleza del ensayo). El análisis de los casos de forma individualizada y una valoración objetiva de las posibles consecuencias deben guiar la pauta a seguir (¿romper la confidencialidad en beneficio del niño-adolescente.. La voluntariedad puede verse afectada por influencia indebida o sutil por parte de los padres o de su médico y personal sanitario –de forma intencionada o no–. llegando a sugerir incluso que la valoración del riesgo es un derecho de los sujetos de la investigación. en su caso. si es o no reversible y cómo influye en su vida diaria o afecta a los descendientes. ineficacia y toxicidad. El estudio de enfermedades de transmisión sexual o del aborto en adolescentes son situaciones que generan muchas dudas en cuanto a la obligación de mantener la confidencialidad. la voluntariedad de su participación.

2005) clasifica la investigación en niños en 4 tipos. al reconstituir las formulaciones con agua no estéril o prolongar su uso más allá de la fecha de caducidad de la preparación reconstituida 5. pero también deben permitir realizar la investigación necesaria para mejorar la medicina pediátrica. Desconocimiento de la seguridad a largo plazo 9. en primer lugar. la protección individual de cada niño sujeto de investigación. En el caso de patologías que afectan tanto a adultos como a niños. por otro lado muy frecuente. Como se ha especificado antes. Recientemente. eficacia y/o toxicidad de los fármacos 3. Cuando las enfermedades son predominantemente pediátricas. por ejemplo. En el caso de neonatos o niños muy pequeños. u otro tipo de trastornos. Es frecuente responsabilizar a la industria farmacéutica de este vacío aduciendo que la investigación en menores (enfermedades infantiles). los niños pueden no tener otra opción que la administración de un fármaco fuera de indicación. y que en el 80% de los casos son de origen genético. por dosificación errónea o administración equivocada 2. es más cara que la investigación en adultos. por ejemplo. y las dificultades adicionales que supone la administración de un tratamiento que ha sido formulado. y las consecuencias que la situación actual conlleva. Las recomendaciones éticas para la realización de investigación clínica en niños deben considerar.: en prematuros) 4. además de las dificultades prácticas que conlleva (extracción de una muestra de sangre. es preciso investigar para conocer qué pauta de tratamiento (dosis. los tratamientos van dirigidos a impedir la evolución de la enfermedad. el riesgo mínimo se define como el encontrado en la vida diaria o durante la realización de un examen físico rutinario o la realización de un test psicológico en niños sanos. Además. por ejemplo). Investigación que no suponga un riesgo mayor que el mínimo. Algunas consecuencias que actualmente se derivan del uso de medicamentos en niños 1. la Organización Mundial de la Salud ha publicado un documento en el que identifica una serie de problemas con el tratamiento con medicamentos en niños y adolescentes en el mundo. en general. En esta situación. pero no en sus hijos. intervalo y vías de administración) es la más idónea para los distintos grupos de edad. El desarrollo de tra- . o administrar dosis equivocadas. En general. Algunas de estas consecuencias se detallan en la tabla II. en función del riesgo para los participantes: A. se pueden cometer errores en la administración. Esta situación es tanto causa como consecuencia de la escasa investigación realizada en niños. Cómo considerar la opinión del menor ante su participación en un proyecto de investigación Permiso de los padres Consentimiento Recién nacidos Pre-escolar Escolar (> 6-7 años) Adolescentes Único e imprescindible Imprescindible Necesario Asentimiento del menor No factible Al menos. por tener que preparar diluciones o inyectar pequeños volúmenes. el médico toma la decisión de prescribir el tratamiento en situación de incertidumbre (prueba ensayo-error). Las diferencias culturales pueden conducir a malas interpretaciones al leer las instrucciones de uso de los medicamentos 8. Envases de medicamentos no adecuados para niños. en cápsulas. rev. que pueden llevar a intoxicaciones o envenenamientos accidentales 6. Riesgo de contagio de infecciones. no permite –por su escasa prevalencia– realizar ensayos clínicos aleatorizados y. Información disponible escasa o inadecuada tamientos específicos para estas patologías es muy costoso. Interacciones con remedios tradicionales o hierbas medicinales 7. la Legislación Federal Americana (45 CFR 46 Subpart D. diluir el contenido de una cápsula en agua para su administración. por lo que. CONDICIONES MÍNIMAS QUE DEBE REUNIR UN PROYECTO DE INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN NIÑOS. 1978).ej. sí/no Con información adaptada al menor Valorar el rechazo (sobre todo en no terapéuticos) Imprescindible Respetar siempre la negativa Legalmente requerido TABLA II. a todos los padres les gustaría que los fármacos que se administren a sus hijos hayan sido estudiados en niños. sobre todo en situaciones de urgencia o unidades de cuidados intensivos pediátricos (p. En el informe de la Comisión Nacional Americana (National Comision. ya se han comentado anteriormente los riesgos que se asumen al extrapolar los resultados (posibles reacciones adversas que aparecen sólo en niños. Este tipo de investigación se podría realizar en niños siempre que un CEIC considere que se 888 La principal consecuencia de no realizar investigación en niños es que éstos no pueden beneficiarse de intervenciones (tratamientos farmacológicos) que podrían mejorar su situación clínica. tratar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Un caso especial es el de las enfermedades raras (aquellas que tienen una prevalencia menor de 1 por 2. lo que conlleva a desconocer la verdadera biodisponibilidad. y que se pretende administrar a lactantes o niños. y además no es rentable porque no permite recuperar la inversión que se ha hecho (hay menos niños y están menos enfermos). Toxicidad a corto plazo o fracaso terapéutico. se especifican los siguientes criterios que debe cumplir un protocolo de investigación a realizar en niños (véase tabla III). son incurables. ineficacia o toxicidad por desconocimiento de la dosis óptima). No disponer de formulaciones pediátricas apropiadas obliga a.TABLA I.000 habitantes) que generalmente afectan a los niños. ASPECTOS LEGALES La protección individual del menor que participa en un proyecto de investigación exige que exista una relación beneficio/riesgo favorable y que el procedimiento de consentimiento informado sea adecuado.

la legislación vigente (Ley 29/2006. algunas razones por las que es necesario que ésta se haga. a menos que: 1) La investigación esté relacionada con su situación de orfandad. y organismos internacionales. Las condiciones para poder justificar este tipo de investigación en menores deben incluir además todas las siguientes condiciones: i) El riesgo supone sólo un ligero incremento sobre el riesgo mínimo. según el Real Decreto 223/2004. se han descrito. 1. se haya obtenido el consentimiento de padres o tutores y el asentimiento del niño. y ii) El potencial beneficio es. se ha mencionado lo poco rentable que puede resultar para la industria farmacéutica la investigación en esta población. y dirigidos al diagnóstico y tratamiento. la realización de ensayos clínicos en menores exige que éstos “sean de interés específico para la población que se investiga. tanto en patologías propiamente infantiles (y más si se trata de enfermedades raras) como en las que son comunes en los adultos.3. Además de las condiciones generales para la realización de ensayos clínicos en seres humanos (entre otras. no se considerarían justificados los proyectos de investigación en niños que están bajo custodia del Estado. INICIATIVAS PARA POTENCIAR LA INVESTIGACIÓN EN NIÑOS Agencias Reguladoras. A lo largo del artículo. de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios. si no todas. se especifican las condiciones en las que se debe obtener el consentimiento informado de padres y tutores y el asentimiento del menor (obligatorio si el menor tiene 12 o más años). Criterios que debe cumplir un protocolo de investigación en niños 2) La investigación se realiza en una escuela o equivalente en la que la mayoría de los niños implicados no están bajo la custodia del Estado. se representan los tipos de investigación antes referidos. han emitido documentos legales o recomendaciones que intentan promover la realización de ensayos clínicos en menores. Investigación que supone un riesgo mayor que el mínimo. En el Real Decreto 561/1993. de niños abandonados o similares. como la FDA o la EMEA. el IRB debe solicitar que se nombre un representante para cada niño. además de los requisitos anteriores debe cumplirse que: i) El riesgo está justificado por el potencial beneficio para el sujeto. Se dispone de los resultados previos de estudios en animales. con la facultad de intervenir como lo harían sus padres. En este caso. dictamen favorable de un CEIC. y iii) El conocimiento generalizable que se espera obtener es vital para comprender y mejorar la patología en estudio. era una obligación del médico-investigador notificar la inclusión de cada menor al Ministerio Fiscal (Fiscal Jefe de la Audiencia Provincial correspondiente). Se han seleccionado los sujetos de forma equitativa TABLA III. Investigación que supone un riesgo mayor que el mínimo. pero proporcionará un conocimiento generalizable acerca de la patología en estudio. en la legislación actual es una obligación del promotor notificar la autorización por parte de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios. y ii) Es similar al experimentado en una situación médica equivalente. siempre que sea posible 3. El proyecto ha de ser científicamente válido y relevante 2. que del ensayo se puedan obtener conocimientos relevantes sobre la enfermedad o situación objeto de investigación. de vital importancia para entenderla. contiene varios artículos referidos a la investigación en menores. En España. Los niños que se encuentran en instituciones para enfermos mentales o confinados en correccionales deberían participar en la investigación sólo si se cumplen las condiciones de la misma en enfermos mentales institucionalizados.a). y referido a los ensayos clínicos con medicamentos. D. así como la obligatoriedad de informar al Ministerio Fiscal de la autorización de un ensayo en el que está previsto incluir a menores (Artículo 7. también. También. pero con perspectiva de obtener un beneficio directo para cada sujeto que participe en la investigación. Se han tomado las medidas necesarias para garantizar la confidencialidad de los datos y de la identidad de los niños y de sus padres 5. sobre normas de Buena Práctica Clínica) dictadas al amparo de las Directivas Europeas 20/20001/CE y 28/2005/CE.cumplen las recomendaciones referidas en la tabla III. que los conocimientos no puedan ser obtenidos de otro modo” (Artículo 6. B. antes de incluir a niños pequeños. paliarla o curarla. en adultos y en niños mayores.2). 889 . sobre ensayos clínicos con medicamentos y la Orden SCO 256/2007. Investigación que no sería “aprobable” ya que no ofrece un beneficio directo para el sujeto y supone un incremento importante sobre el riesgo mínimo pero que ofrece la oportunidad de entender. prevenir o aliviar un grave problema que afecta a la salud o bienestar de los niños (en este caso se precisaría la aprobación de un panel especial del Department of Health and Human Services –DHHS–). También. En los algoritmos. Establece además otras garantías en caso de ensayos sin interés terapéutico para los menores. Se ha minimizado el riesgo por medio de procedimientos seguros consistentes con el diseño del estudio. y sin perspectiva de obtener un beneficio directo para cada sujeto que participe en la investigación. además de las anteriores. indicando los centros en los que se realizará el ensayo. el Real Decreto 223/2004. ya derogado. consentimiento –en este caso de padres o tutores–). muchas de las dificultades por las que es complicado realizar investigación en niños y. siempre que sea posible 4. al menos. C. equivalente al de las alternativas disponibles. Respecto a este último punto. si tal investigación es aprobada. y sólo cuando dicha investigación sea esencial para validar datos procedentes de ensayos clínicos efectuados en personas capaces de otorgar su consentimiento informado u obtenidos por otros métodos de investigación” (Artículo 4). como la OMS. Por otro lado. como son: “que se adopten las medidas necesarias para garantizar que el riesgo sea mínimo. Además.

se solicitaron estudios en niños a más de 200 medicamentos autorizados y a más de 100 industrias. BPCA. y actualmente está en discusión el documento “Consideraciones éticas para los ensayos clínicos en niños”. 174: 835-40. Se prevén incentivos como la ampliación de un año en la protección comercial del medicamento cuando se justifique. Equipoise and the ethics of clinical research. PREA). las autoridades competentes de los diferentes Estados han incentivado a las compañías farmacéuticas con diferentes medidas. en los países de la UE. 2. La calificación. Ethical Considerations for Clinical Trials performed in Children. en el que se dan pautas para que los Comités de Ética en Investigación Clínica (CEIC) y similares evalúen los ensayos clínicos en población pediátrica. También. para intentar que se promocione este tipo de investigación menos rentable. En ella. El Reglamento. CONCLUSIONES Finalmente. la Food and Drug Administration (FDA) puso en marcha una serie de incentivos para las empresas farmacéuticas que realizaran ensayos clínicos en niños. se establecía un programa de 5 años de incentivos (hasta 2002) con 6 meses de prórroga en la patente para los nuevos fármacos que realizaran ensayos clínicos en niños. y como consecuencia de que algunos grupos de fármacos y grupos de edad de los niños permanecen sin estar adecuadamente estudiados. por parte del Comité correspondiente. de un fármaco como medicamento huérfano. Lodha A. En él se establece la creación de un Comité Pediátrico. Food and Drug Administration. ya que con ambas normas se consigue beneficiar tanto a quienes desarrollan esos tratamientos como a aquellos que tienen que utilizarlos. Vaneyke N. Costei A.http://ec. Food and Drug Administration Amendments Act of 2007.*** . mediante resultados. tanto si ya ha expirado su patente como si no. financiados a través de la Fundation for the Nacional Institutes of Health. al contextualizar la aplicación práctica de los principios éticos básicos en la investigación biomédica (consentimiento informado y asentimiento del menor. las iniciativas son mucho más recientes. detallan los requisitos al respecto que solicitan los CEIC y equivalentes. Esta exclusividad fue renovada en enero de 2002 y extendida hasta 2007 mediante la 2002 – Best Pharmaceuticals For Children Act (BPCA). 5. BIBLIOGRAFÍA Los asteriscos reflejan el interés del artículo a juicio del autor. J Urol 2005. el beneficio clínico que supone.*** Afshar K. Ya se ha hecho referencia a los medicamentos huérfanos para el tratamiento de las enfermedades raras. y a modo de conclusión. 3. si procede. prevé la creación de una red de investigadores y centros a nivel europeo. Documento.* The European Commission.fda. el 27 de septiembre el Presidente de Estados Unidos ha firmado la Ley HR 3.580. unas económicas y otras relacionadas con el procedimiento de autorización de comercialización de los productos en investigación y otros de la misma compañía. Las recomendaciones del grupo de trabajo para el desarrollo de la aplicación de la Directiva 2001/20/CE y las normas de buena práctica clínica. se promulgó la Pediatric Research Equity Act (PREA). y que se considere tanto como un derecho de los niños –para asegurar una terapia apropiada y basada en la medida de lo posible en datos científicos– como una obligación y responsabilidad de los agentes sanitarios a la hora de ofrecer una atención médica crítica. En 1998. Freedman’s “clinical equipoise” and sliding-scale all dimension4.fda. con sus peculiaridades según la edad del menor y otras situaciones relevantes como la urgencia médica) en el marco legal vigente en la Unión Europea y los Estados Miembros. http://www. Por este motivo. constituyen un buen punto de referencia. En 2003. En estas páginas de la web de la FDA. La existencia de clinical equipoise o indeterminación terapéutica justifica desde el punto de vista ético la asignación aleatoria. elaborado por un grupo de trabajo de la Unión Europea. pero sí facilita los trámites en el procedimiento de autorización y puede permitir un mayor tiempo de vigencia de la patente (evitando la puesta en el mercado de copias o genéricos).pdf (acceso 4 octubre de 2007). 317: 141. y que 64 hayan modificado la información.gov/cder/pediatric/exgrant. En Europa.eu/enterprise/pharmaceuticals/paediatrics/docs/paeds_ethics_consultation20060929. Hasta la fecha (septiembre de 2007) todas estas iniciativas han llevado a la realización de más de 2. es necesario que toda la sociedad sea consciente de la importancia que tiene la investigación clínica en niños. en 1997. tipo “Recomendación”. entró en vigor el 26 de enero de 2007. los planes de investigación y las condiciones en las que se deben desarrollar. se accede a información actualizada de los fármacos que están acogidos a las normas (FDAMA. En el caso de los ensayos clínicos en niños.htm (acceso 4 octubre de 2007). Freedman B.000 ensayos clínicos en niños. se permite la realización de estos estudios a terceros (diferentes de las compañías farmacéuticas propietarias de los fármacos para los que ha expirado la patente). aplicable a todos los medicamentos que pretendan ser utilizados en niños. Artículo clásico en la ética de la investigación donde se explica el significado de la clinical equipoise y su diferencia con la theoretical equipoise. En 2006 se ha publicado el Reglamento 1901/2006 del Parlamento Europeo y del Consejo. no significa que ese medicamento sea autorizado en esa indicación si los resultados no son los esperados. que más de 140 fármacos hayan sido beneficiados por ese período de pró- rroga en la exclusividad. Artículo muy interesante en el que los autores explican cuáles son los principales problemas éticos con los que se encuentra un investigador cuando quiere incluir a menores en un proyecto de investigación. en el seno de la EMEA.** Gifford F. sobre las consideraciones éticas para los ensayos clínicos realizados en niños. También. recientemente. 1. revisable y fundamentada (siempre que sea posible) en la evidencia clínica. al amparo de la Final Pediatric Rule Issued by FDA.europa.gov/cder/pediatric/Prea_label_post-mar_2_mtg. así como una base de datos en la que se registren los ensayos clínicos en curso.htm http://www. En ella. junto con representantes del HHS y la FDA. de la marcha de los estudios y cambios que se van produciendo en las pautas de tratamiento e indicaciones.890 En Estados Unidos. mediante la promulgación de la FDA Modernization Act (FDAMA). N Engl J Med 1987. y ha renovado la autorización de la Pediatric Research Equity Act of 2007 (PREA) y la Best Pharmaceuticals for Children Act of 2007 (BPCA) con el objetivo de seguir promoviendo la investigación y el desarrollo de los tratamientos para los niños. Recruitment in pediatric clinical trials: an ethical perspective. que será quien evalúe y apruebe.

Riesgo mínimo Ligero incremento sobre el riesgo mínimo D. PERO SE ESPERA UN BENEFICIO DIRECTO PARA EL NIÑO Consentimiento de padres o tutores. en vigor desde este año. la Directiva 2001/20/CE y el Reglamento (CE) nº 726/2004. en una reunión celebrada en Madrid. Reglamento (CE) Nº 190/2006 del Parlamento Europeo y del Consejo. L378/1-L378/19. ya que actualmente no disponemos de suficientes datos fiables sobre cómo afectan los medicamentos disponibles a esta población. J Med Philos 2000. How do institutional review boards apply the federal risk and benefit standards for pediatric research. Muro M. Para este autor. sobre medicamentos para uso pediátrico. Documento elaborado por la OMS en el que se justifica la necesidad de velar por la seguridad de los medicamentos de uso pediátrico. Muro. para promover los ensayos clínicos en niños. 9. 10.pdf) (acceso 4 octubre de 2007). 25: 399. FDA Consum 2003. Wilfond B. 1. Datos presentados por la Dra. Asentimiento del niño 891 . no sólo la eficacia y la seguridad deben ser tenidas en cuenta para definir la clinical equipoise. Comunicación personal (Datos no publicados). http://www. DOUE de 27.*** Shah S. pediatra del Hospital Universitario de Getafe. 291: 476-82. Riesgo mayor que el mínimo B. Información de carácter general de la página de la FDA. de 12 de diciembre de 2006. en junio de 2007. Reglamento Europeo. Sin beneficio directo para el niño Beneficio > riesgo Beneficio = alternativas disponibles ALGORITMO DE DECISIÓN EN FUNCIÓN DEL RIESGO PARA LOS NIÑOS POR SU PARTICIPACIÓN EN UN PROYECTO DE INVESTIGACIÓN.int/medicines/publicationsessentialmedicines/promotion_safe_med_children. Se les pregunta sobre actividades rutinarias o no. las preferencias de los pacientes deben ser incluidas a la hora de valorar los resultados de los ensayos clínicos.** WHO Promoting safety of Medicines for Children.2006. 37 (1): 12-7. Valorar el RIESGO A. 7. y por el que se modifican el Reglamento (CEE) nº 1768/92.who. Whittle A.considered equipoise. Beneficio directo para el niño C. Gensler G. Meadows M. LIGERO INCREMENTO DEL RIESGO MÍNIMO Y POSIBILIDAD DE BENEFICIO DIRECTO 1º. 6.12. Drug research and children. SI EL PROYECTO SUPONE UN LIGERO INCREMENTO SOBRE EL RIESGO MÍNIMO. JAMA 2004. 8. Artículo original en el que se presentan los resultados de una encuesta realizada a los pre- sidentes de IRB de centros que realizan investigación en niños. Wendler D. y se les pide le asignen un grado de riesgo según la Clasificación Federal.

ALGORITMO DE DECISIÓN EN FUNCIÓN DEL RIESGO PARA LOS NIÑOS POR SU PARTICIPACIÓN EN UN PROYECTO DE INVESTIGACIÓN. Beneficio directo para el niño C. 3. Valorar el RIESGO A. SI EL PROYECTO SUPONE UN LIGERO INCREMENTO SOBRE EL RIESGO MÍNIMO. Riesgo mayor que el mínimo NO APROBABLE Sin beneficio directo para el niño e incremento importante sobre el riesgo mínimo Problema grave que afecta a la salud o bienestar de los niños Aprobación por panel del DHHS* DHHS: Department of Health and Human Services. SIN BENEFICIO DIRECTO 1º. 2. NO SE ESPERA UN BENEFICIO DIRECTO PARA EL NIÑO. SI EL PROYECTO SUPONE UN RIESGO MAYOR QUE EL MÍNIMO RIESGO MAYOR QUE EL MÍNIMO 1º. Riesgo mayor que el mínimo B. Sin beneficio directo. Asentimiento del niño ALGORITMO DE DECISIÓN EN FUNCIÓN DEL RIESGO PARA LOS NIÑOS POR SU PARTICIPACIÓN EN UN PROYECTO DE INVESTIGACIÓN. Riesgo mínimo Ligero incremento sobre el riesgo mínimo D. 892 . PERO SÍ UN CONOCIMIENTO GENERALIZABLE PARA MEJORAR LA SALUD O EL TRATAMIENTO DE UNA ENFERMEDAD EN NIÑOS LIGERO INCREMENTO SOBRE EL RIESGO MÍNIMO. Valorar el RIESGO A. Riesgo mínimo Ligero incremento sobre el riesgo mínimo D. Conocimiento generalizable Beneficio > riesgo Beneficio = alternativas disponibles Ligero incremento sobre el riesgo mínimo y similar a situación médica Conocimiento de vital importancia Consentimiento de padres o tutores.

Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia Resumen Palabras clave La adolescencia constituye un fenómeno cultural cuyo período de tiempo es impreciso. pierden el tiempo yendo de un lado para otro. Sócrates. In the last years it has been increasing due to the precocious beginning of puberty and to the prolongation of the time until the young person gets up itself to the adult life. Adolescencia. Se presentan los factores de riesgo y de protección para el adolescente. Violence. Adolescence. Igualmente. Consumo de drogas y conductas delictivas M. Innovación y Desarrollo. Also. Debido a los cambios físicos. what should be the medical performance. cuya duración ha ido aumentando en los últimos tiempos. Magister en Administración y Dirección de Servicios Sanitarios. Magister en Bioética. y están siempre dispuestos a contradecir a sus padres y tiranizar a sus maestros…”. muestran poco respeto por sus superiores. Acreditada en Medicina de la Adolescencia. Throughout centuries it has been showed like a difficult time. se ha manifestado como una época difícil. Jefe de Área de Investigación. En este artículo. es como una ceremonia de iniciación del paso de la infancia a la edad adulta. a revision is made on the risk conducts during the adolescence and its possible evolution to problematic and criminal behaviors. complicada y llena de peligros. in the responsible decision making. así como las medidas preventivas. El final de la adolescencia no está claramente delimitado. A lo largo de los siglos. tienen pésimos modales y desdeñan la autoridad. variando en función de los criterios físicos. Madrid. Criminal behavior. Violencia.) y va prolongándose en áreas desarrolladas debido al mayor tiempo que usa el joven para preparar su inserción sociolaboral. Bioética. Bioethics. complicada y llena de peligros. siglo V a de JC Desde los tiempos más antiguos se han venido registrando quejas sobre los adolescentes y se constata que esta etapa de la vida es difícil. Abstract Key words HIGH RISK ADOLESCENCE. cuál debe ser la actuación médica. Hidalgo Vicario. emocionales y sociales que se producen. Doctora en Medicina y Cirugía. sociales y culturales que se adopten para definir al adulto. Drugs. In this article. aparecen más conflictos con los progenitores. Menor maduro. se realiza una valoración bioética de cómo se puede ayudar a los adolescentes y al entorno en la toma de decisiones responsables. Crime. Júdez Gutiérrez* Pediatra. DRUG CONSUMPTION AND CRIMINAL BEHAVIORS Adolescence constitutes a cultural phenomenon whose period of time is vague. La adolescencia es un fenómeno cultural producto de la civilización occidental. Durante esta época de la vida. complicated and full of dangers. as well as the clinical consequences that originate the problematic behaviors. Constituye un período de tiempo impreciso. Drogas. con resistencia a su autoridad.XI(10):895-910 INTRODUCCIÓN “Nuestros jóvenes de ahora aman el lujo. ha ido aumentando debido al comienzo más precoz de la pubertad y a la prolongación del tiempo hasta que el joven se incorpora a la vida adulta. Conductas delictivas. J.Adolescencia de alto riesgo. se realiza una revisión sobre las conductas de riesgo durante la adolescencia y su posible evolución a conductas problemáticas y delictivas. etc. The factors of risk and protection for the adolescent are shown. Pediatr Integral 2007. se logra un importante crecimiento y desarro- 895 . El proceso puede ser muy corto en áreas donde el joven comienza a trabajar pronto (rural. respecto a los diferentes riesgos a los que están expuestos. and what the preventive measures to be adopted. Se hace especial hincapié en el importante papel del pediatra de Atención Primaria para prevenir y actuar ante estos problemas. mentales. Delito. Special emphasis is made in the important role of primary care pediatricians to prevent and to face these problems. marginales. debido al comienzo más precoz de la pubertad y a la prolon- gación del período de formación escolar y profesional. afectivos. cambios en el estado de ánimo y aparición de conductas arriesgadas. a bioethics assessment is made of how is it possible to help adolescents and their next-of-kin. Mature minor. En los últimos años. las consecuencias clínicas que originan las conductas problemáticas. with respect to the different risks to which they are exposed. *Médico. Centro de Salud Barrio del Pilar. psicológicos.I.

de las que pueden llegar a ser problemáticas. como son: adquirir una independencia respecto a los padres. ha aumentado la oferta y disponibilidad de las drogas. ni han sido tan explícitos e irresponsables desde el punto de vista sexual. moral y del yo. relación con los amigos y adopción de estilos de vida. que en la mayoría de los casos van a ir disminuyendo y desapareciendo con el crecimiento y desarrollo del joven. También. pero prima un sentimiento de invulnerabilidad y una necesidad de demostrar a uno mismo y al entorno la capacidad de desafío de la norma. exponen que los problemas de conducta son parte del normal desarrollo del adolescente. Diversos autores. conducta delincuente y antisocial. es decir. Situaciones de riesgo: “Aquellas circunstancias que ofrecen un riesgo a toda la comunidad o grupo social”. repudiar las normas y valores de la sociedad tradicional. secundaria (detección precoz de las conductas de riesgo) y también la terciaria. sin conocer los riesgos a corto y largo plazo. El profesional sanitario de Atención Primaria ocupa una posición estratégica para poder actuar tanto en la prevención primaria (educación sanitaria). se establecen durante la adolescencia y juventud. organizar mejores sistemas asistenciales y actuar de forma adecuada. P. así. que variará según el problema de que se trate y la situación del joven. ej. Pueden ser la causa de un daño o actuar como moduladores del mismo si influyen en él. se compromete en conductas destructivas. Es preciso distinguir entre las que son transitorias y facilitan el desarrollo del joven. FACTORES DE RIESGO Y PROTECCIÓN EN LA ADOLESCENCIA Es importante conocer los factores de riesgo y protección que afectan a un individuo. y establecer una identidad sexual. si se repiten con excesiva frecuencia o exceden los límites del comportamiento social aceptable. en la actualidad aparecen nuevos problemas y riesgos. . ya que según predominen unos u otros. conducta sexual arriesgada. por ello. Siguen la trayectoria del desarrollo del adolescente por lo que son predecibles. hábitos dietéticos alterados. y ha disminuido de forma muy importante la influencia de la familia. Estas conductas son voluntarias. Factores de riesgo: ”Aquellos elementos que tienen una gran posibilidad de originar o asociarse al desencadenamiento de un hecho indeseable. De esta forma. influenciadas por el ambiente en que se vive y evolucionan de una forma predecible: un adolescente sexualmente activo es más probable que consuma tabaco y alcohol precediendo a la marihuana y otras drogas. lo que puede ser una CR para una adolescente joven puede ser una conducta normativa para otro mayor. la participación en conductas de riesgo (abuso de drogas) predice otras concurrentes como actividad sexual insegura con el riesgo de embarazo e infecciones de transmisión sexual. Los ries- 896 gos se interrelacionan con una compleja red de factores e intereses sociales. sedentarismo. como Jessor y Baunmrind. violencia. pueden hacer a un sujeto más vulnerable o más resistente a los diferentes riesgos.: el alcohol y la conducción. El inicio precoz conlleva un peor pronóstico. Cuando se atiende a adolescentes.llo físico y se alcanzan los objetivos psicosociales necesarios en la evolución del adolescente a la edad adulta. alcohol y la actividad sexual aumentan con la edad en la adolescencia. El adolescente sin experiencia. ya que pueden ser instrumentos para ganar el respeto y aceptación de los compañeros. juegan un papel en la transición a la edad adulta. ha aumentado la accesibilidad a las armas. pero si tiene 19 se considera “normativa” con sólo el riesgo inherente a la conducta. Los medios de comunicación nunca han estado tan llenos de violencia. la infección por virus de la inmunodeficiencia humana y el SIDA han hecho la actividad sexual más arriesgada que nunca.: permisividad en el uso de drogas. tomar conciencia de la imagen corporal y aceptación de su cuerpo. en determinados situaciones derivarán hacia conductas delictivas y antisociales. situaciones y conductas de riesgo. es importante la intensidad. el uso de tabaco. pero debemos distinguir entre factores. alcohol y otras drogas. Se ha visto que los adolescentes que se inician en CR antes de los 15 años tendrán más problemas en la edad adulta que los que se inician posteriormente.: en una adolescente de 13 años las relaciones sexuales completas constituyen una conducta de mucho riesgo. El desafío para el médico es distinguir entre conductas de riesgo transitorias que facilitan el desarrollo del joven y aquellas mismas conductas que por su frecuencia e intensidad pueden llegar a ser conductas patógenas. culturales económicos y ambientales. la probabilidad de que ocurra algún hecho indeseable. o con ésta muy limitada. o de una mayor posibilidad de enfermar o morir”. Se encuentran relacionadas entre sí. Es muy importante la edad de inicio y la madurez. problemas psiquiátricos y fracaso en la escuela. ej. conductas de violencia e inseguridad que conducen a los accidentes y a la delincuencia. y luchar contra la ansiedad y frustración. o excesivo culto a la imagen corporal. ej. entre otras. CONDUCTAS DE RIESGO Durante la adolescencia se establecen las conductas de riesgo que se pueden extender a la edad adulta. se debe tener presente el concepto de riesgo. Conductas de riesgo (CR): “Actuaciones repetidas y fuera de determinados límites. entre otros. pero. establecer la autonomía de los padres. Suele existir conciencia del peligro que se corre. La naturaleza de los adolescentes no ha cambiado a lo largo de los siglos. Lo que sí ha cambiado es el ambiente en el que viven. las exigencias que se imponen a la práctica de determinados deportes. colaborando en el tratamiento multidisciplinar. enfrentándose a obstáculos similares. vocacional. P. con repercusiones perjudiciales para la vida actual o futura”. Las conductas de riesgo son: uso y abuso de tabaco. El conocimiento de estos riesgos debe ayudarnos a demostrar la necesidad de realizar programas preventivos. que pueden desviar o comprometer el desarrollo psicosocial normal durante la infancia o la adolescencia. por ello en cierta manera son prevenibles. extendiéndose a la edad adul- ta. P. Todo ello influye en que durante esta época se produzcan con mayor frecuencia conductas de riesgo.

famosos de gran influencia para ellos. trastorno por déficit de atención e hiperactividad. • El sexo varón se asocia a un mayor riesgo de abuso de drogas y violencia. Factores familiares • Educación paterna: padres permisivos que no establecen límites claros o con estilo autoritario. La estrategia de aumentar el precio de una sustancia se acompaña de una disminución del consumo. Medios de comunicación. aunque la sociedad no acepte. Problemas psiquiátricos como: ansiedad. diversión. es un período de extrema vulnerabilidad para conductas de riesgo. El riesgo disminuye a partir de los 20 años.UU. Exposición a ambientes violentos conduce al uso de la violencia. que no ofrecen espacio para el desarrollo del joven. atractivo y deseo.. Los consumidores valoran positivamente las consecuencias del consumo a diferencia de los que no consumen. En EE. tienen hijos con mayor riesgo de uso de drogas y conductas problemáticas. A mayor disponibilidad de drogas. Además. colegio. de conducta y de atención. Las mujeres con desarrollo puberal temprano y los varones con desarrollo retrasado tienen más baja su autoestima y más riesgo de desarrollar conductas de riesgo. Lo que hace a los individuos más vulnerables a la experimentación. • • Factores individuales y de relaciones interpersonales • Biológicos • Susceptibilidad heredada: los hijos de alcohólicos tienen mayor probabilidad de abuso de alcohol que los hijos de no alcohólicos. depresión. el ser testigos de violencia aumenta el riesgo de que reaccionen con violencia más tarde en la vida y se asocia con problemas emocionales. De igual forma. • Baja percepción del riesgo del uso de drogas o del uso de la violencia. Sobre todo si es exhibido por personajes públicos. así como los factores de riesgo y de protección. o a una determinada conducta patógena. su uso lo equiparan al glamour. es la combinación de varios factores de riesgo. el inicio del uso de éstas antes de los 15 años aumenta el riesgo de abuso para el futuro. abuso físico y sexual y la mala relación padres-hijos. En el caso de las drogas. Los hijos de padres con problemas psicopatológicos. • Edad. • Comunidad con alto grado de deprivación social y económica. Igualmente ocurre con las creencias que apoyan la violencia. inmadurez. dificultad para relacionarse. más que la estructura familiar. la presencia de factores de protección puede condicionar su inhibición. actúa de repelente para el hijo al haber visto los efectos negativos de la adicción. En el caso del uso de drogas. a la desinhibición y a asumir lo frecuente como normal. mayor consumo. • Disponibilidad y presencia de drogas o armas. El tener padres antisociales y con una interacción disfuncional puede conducir a un aislamiento del niño/joven y asociarse con grupos violentos y conductas antisociales. abuso. La invalidación de la figura paterna. la inexperiencia y al sentimiento de omnipotencia. Es necesario enseñar a los adolescentes a ser críticos con el consumo y la publicidad engañosa. La falta de empatía (ponerse en el lugar del otro) conduce a una mayor inclinación para resolver los conflictos de forma violenta.El consumo de drogas y las conductas delictivas constituyen un fenómeno complejo y multifactorial y es preciso tener en cuenta los aspectos propios del desarrollo del adolescente. A medida que el individuo considera más probable su consumo. ya que se asocia a unas pobres relaciones sociales. personalidad antisocial. deporte. • Actitudes positivas de los padres hacia las drogas o el consumo abusivo de éstas. de contenidos violentos y agresivos. reducción o modulación. conducen a un mayor riesgo de abuso de drogas y conductas delictivas. influyen en la opinión de los hijos y aumenta la posibilidad de consumir. los comportamientos de riesgo a los que se exponen. Los jóvenes que piensan que el consumo de drogas tiene efectos negativos consumen menos que los que no piensan así. trastornos de la conducta y esquizofrenia. los adolescentes tienen 5 veces mayor probabilidad de morir de suicidio si hay un arma de fuego en casa.. al aprendizaje de conductas agresivas. A veces. Actualmente. Los factores de riesgo pueden dividirse en los siguientes. Estas comunidades constituyen un riesgo de consumo de drogas y conductas delictivas. • Elevada movilidad con cambios de residencia. etc. Además. a la inmadurez. desempleo y educación limitada. comprar tabaco) tienen mayor riesgo. minimiza los efectos adversos y valora más los positivos. Por el contrario. • El uso de alcohol y drogas aumenta el riesgo de violencia y otras conductas problemáticas. que con frecuencia se observa en varones con 897 . igualmente tendrán más problemas. si los hijos colaboran con los padres (poner un vaso de vino. En los niños. • La adolescencia debido al afán de experimentar. rebeldía. existe una exposición continua de las drogas sin hacer mención a los efectos secundarios. sociales. Baja inteligencia y autoestima. • Inicio asincrónico de la pubertad. impulsividad. éxito social. se asocia a un • mayor riesgo de uso de drogas y conductas violentas. fracaso escolar y agresividad temprana en la vida. conllevan un mayor riesgo. • Los conflictos familiares. Factores psicológicos y cognitivos • Las creencias y expectativas hacia las drogas están directamente relaciona- das con el uso de éstas. Factores socioculturales y ambientales presentes en una determinada cultura y momento histórico • Leyes y normas sociales favorables. encender un cigarrillo. han sido asociados con el abuso de drogas y conductas delictivas. conduce en los jóvenes a la tolerancia social. sí puede ser aceptado y estimulado dentro del grupo en el cual el joven se relaciona. la difusión a través de los medios de comunicación.

se deben considerar las actitudes de rechazo que surgen en la escuela hacia los alumnos problemáticos. constituyen la puerta de entrada a otras drogas (Tabla III). para satisfacer la curiosidad. Son cruciales la detección e intervención precoz. aliviar la ansiedad. ser aceptados. por rebeldía. en ambientes lúdicos con amigos. el estrés o el aburrimiento y resolver problemas personales. socialización. El alcohol es. empatía – Opinión optimista del futuro – Alto grado de motivación para obtener logros y el futuro – Ausencia de antecedentes familiares de drogadicción y violencia – Tener normas y valores convencionales. la depresión. tanto legales como ilegales. religiosas y de otros tipos – Vecindario seguro sin tolerancia a las drogas y sin violencia Factores individuales – Inteligencia y autoestima altas – Habilidades para afrontar la adversidad. Se ha producido una creciente presencia femenina y el policonsumo constituye una característica esencial. un sentimiento de exclusión y mayor vulnerabilidad hacia las conductas delictivas. Un 65. que van a condicionar más conductas de riesgo en el joven y más rechazo hacia los estudios. Datos epidemiológicos En nuestro país. profesionales de la salud. puede explicar la dificultad de los hijos para asumir la autoridad y el valor de la ley y las normas. pero muchos otros que se inician de forma casual irán avanzando hacia un consumo cada vez más problemático. a menudo. recreativos y sociales – Conexión con instituciones culturales. aunque siguen siendo las drogas legales (alcohol y tabaco) las de uso más prevalente que. Ningún otro problema de salud. los contrarrestan y además potencian otros factores de protección y pueden verse en la tabla I. se mantiene el patrón de consumo característico de los jóvenes. Actualmente. el rechazo y fracaso escolares. El tema es que de entrada no se sabe quiénes pasarán a un consumo problemático. ha ido disminuyendo la percepción del joven del riesgo asociado al uso de drogas.8% han sufrido into- estos problemas. la droga más utilizada entre los jóvenes. la distinción entre uso. y sus datos indican que la prevalencia de los consumos están aumentando en casi todas las sustancias. Igualmente. Los factores protectores son los inversos a los de riesgo. como sabemos. especialmente el de cannabis y cocaína. durante el fin de semana. abuso y dependencia es difusa. con mucha diferencia. los efectos que una droga origina en la vida del joven. Factores protectores Factores dependientes de la comunidad y sociedad – Servicios de salud. son también factores importantes. morbilidad.TABLA I. profesores y la sociedad en general. conduce a tan trágicos efectos en términos de mortalidad. El abuso de drogas y la delincuencia se han relacionado con el absentismo escolar. Muchos jóvenes que experimentan con tabaco. abuso y dependencia a una droga y las distintas fases de progresión desde la curiosidad hasta la adicción y destrucción por una droga.7 años. Hogar estable – Disciplina y supervisión de los padres – Mensajes apropiados sobre las drogas y la violencia Factores dependientes de la escuela – Buena relación de los jóvenes con la escuela – Escuelas de calidad que ofrezcan oportunidades para el éxito y la participación Factores dependientes de los amigos – Amigos que no abusan de las drogas ni presentan conductas delictivas – Amigos con valores convencionales e intereses compartidos Las razones que dan los jóvenes para el consumo son: sentirse mayor. Se han descrito una serie de etapas del consumo de drogas por los adolescentes (Tabla II). desde el año 1994. 898 . Igualmente sucede al tener amigos con conductas delictivas. religiosidad – Ausencia y/o correcto tratamiento de los trastornos psiquiátricos Factores familiares – Buenas relaciones padres-hijos. • Tener amigos consumidores de drogas es el predictor más fuerte de consumo de drogas en el adolescente. aunque los estudios realizados no son concluyentes. CONSUMO DE DROGAS El profesional sanitario debe conocer las razones de los jóvenes para el consumo de drogas. alcohol o drogas ilegales. Factores escolares • El fracaso escolar. una mala adaptación y el déficit de atención. la situación epidemiológica actual. se realiza de forma bianual la encuesta sobre drogas a la población escolar de 14-18 años. La edad media de inicio es de 13. En los adolescentes. afectación del potencial futuro y los devastadores efectos en la familia del joven. Además. El consumo de drogas en la adolescencia constituye un problema de salud pública y una gran preocupación para los padres. • Falta de compromiso y mala relación con la escuela. sentir placer. y el porcentaje de consumo va aumentando con la edad. Igualmente. ha permanecido bastante estable durante los últimos años. • Percepción sobreestimada del consumo de drogas de otros compañeros. experimentar. Factores relacionados con el grupo de amigos • Presiones del grupo. distinguir entre uso.6% de los estudiantes refieren haber consumido bebidas alcohólicas en el último mes y un 34. a esta edad. no progresarán hasta la adicción. Los primeros contactos con drogas suelen producirse a lo largo de la segunda década de la vida y la edad de inicio al consumo de las sustancias.

y hasta a perder el empleo.7 6.5 5. Puede convertirse en adicto – Intoxicación: es el estado patológico provocado por la acción de las drogas – Adicción: según la OMS es un estado de intoxicación crónica y periódica originada por el consumo repetido de una droga. a cualquier precio. total o parcialmente. y su presión es muy importante. la sustancia para no llegar al síndrome de abstinencia. y la sobredosis. La prevalencia de consumo de tabaco se ha mantenido prácticamente 1994 Alcohol Tabaco Cannabis Cocaína Éxtasis Tranquilizantes Speed.7% en 1994 al 34. distanciamiento de los amigos que no consumen drogas.8 3. una sustancia que se ha ido consumiendo de forma reiterada. En los últimos 10 años (1994-2004).9 7. una tendencia al aumento de la dosis.5 6. pudiéndose llegar al abandono si se desea – Abuso: es el uso excesivo de una droga cuando se consume regularmente.5 4. una dependencia psíquica y generalmente física de los efectos. TABLA III. prolongada y a dosis elevadas – Dependencia: manifestaciones fisiológicas.2 5. Si su autoestima es baja es probable que se decida y no sepa decir NO.8 31. Cambios emocionales marcados (desde euforia a profunda depresión.1 61. Respecto al tabaco. Aumenta el consumo. alguna vez.8 36. En general. Empieza la venta de drogas. Empieza la modificación de su conducta. pero la droga ya no le produce euforia. así como por tener unas consecuencias perjudiciales para el individuo y la sociedad – Tolerancia: es la necesidad de consumir una cantidad notablemente superior de la sustancia a fin de conseguir la intoxicación o el efecto deseado – Abstinencia: conjunto de síntomas que se presentan cuando se deja de tomar.3% en 2004. caracterizada por una compulsión a continuar consumiendo por cualquier medio. La OMS en 1999 afirmaba que más del 60% de los jóvenes habían pro- bado el tabaco a la edad de 15 años. Pierde el control de su vida. Con el uso de drogas encuentra un alivio temporal a los problemas que puedan surgir Etapa 2 .7 8. al trabajo.6 20. Uno de cada cuatro jóvenes entre 14 y 18 años fuma diariamente. Al consumir se encuentra bien sin consecuencias desagradables. cubatas y licores) es más frecuente que el de bebidas como el vino. Con frecuencia sufren depresión y tienen sentimientos de culpa. aunque se aprecia un leve descenso de la misma entre los jóvenes de 14-16 años. Al usar la sustancia tiene sensaciones positivas y pocas adversas. Empieza a usar la droga de forma individual. Afecta al rendimiento escolar. entre los estudiantes de 14-18 años.2 5.4 3. sin llegar a afectarle ni a sus relaciones sociales. Absentismo. aunque a veces tiene cierto sentido de culpabilidad.7 59.6 4.5 Fuente: Encuesta escolar sobre drogas1994-2004.Etapa 0 . el uso de bebidas alcohólicas de alta graduación (combinados. El deterioro afecta a su salud física y mental. remordimiento y verguenza. anfetas Alucinógenos 83.4 26 3. la edad media de inicio es de 13.7 5.4 5.Búsqueda Busca el estado de ánimo que produce. si lo tiene.3 2004 80. El uso es diario.4 6. pasando por las ideas suicidas). empezar peleas y mentiras patológicas. físico o psicológico. Hay jóvenes que lo dejarán aquí y no volverán a consumir Etapa 1 . del rendimiento escolar y bajan las notas.2 63. sin tener que estar dentro de las actividades grupales.6% en 1996 al 12. Etapas del consumo de drogas por los adolescentes xicaciones etílicas (borracheras). usual Conceptos – Uso: es un consumo esporádico.5 4.6 60.2 2002 75. y el abuso amenaza su vida. tiene cambios bruscos de humor. Uso diario y habitual el policonsumo de sustancias.8 2. Prevalencia del consumo de drogas.9 3.1 6.4 2000 76. del 8. Experimenta sobre todo durante los fines de semana. Llega a cometer robos.3 4. las prevalencias de consumo de las drogas legales e ilegales son más elevadas en hombres que en muje- 899 . España 1994-2004 estable entre 1994 y 2004. o a sus relaciones familiares y sociales. En general.8% en 2004 y la proporción de bebedores de riesgo en esos 30 días.5 6.6 6. Es la causa más importante de enfermedad y muerte prevenible. Se siente orgulloso de ser experto.5 1998 84.6 4. Consumo de drogas en la población escolar.5 5.Preocupación Obsesión por la sustancia y por los cambios psicológicos que ocasiona. llegando al comercio sexual para conseguir la dosis que desea Etapa 4 .9 5. la prevalencia de intoxicaciones etílicas en los 30 días previos a la encuesta pasó de un 20.7 60. Diversos estudios han observado que el alcohol está relacionado con los accidentes de tráfico en un 40%. y los cambios que sufre irán en relación con la sustancia y la frecuencia de consumo.4 42.1 5. fracaso y abandono escolar.7 1996 83.1 6. y casi la tercera parte de todos ellos serían fumadores activos antes de cumplir los 18 años.4 28.4 3.Aprendizaje El consumo tiene lugar dentro de las actividades del grupo.6 64. la cerveza o la sidra.8 5.Curiosidad Siempre alguien le ofrecerá una droga.2 años. comportamientales y cognoscitivas en el que el consumo de drogas adquiere la máxima prioridad para el individuo TABLA II. altercados con los padres y tendencia al aislamiento Etapa 3 .1 4.Destrucción Necesita.

La agresividad puede considerarse que es una característica de la naturaleza humana y ha sido esencial en la evo- . Su uso se ha duplicado y tres de cada cuatro escolares manifiestan que conseguir hachís o marihuana es fácil o muy fácil. no hay señales ni síntomas que les haga a los jóvenes acudir a la consulta médica. Esto puede tener importantes efectos sanitarios en el futuro. frente al 25% de los chicos. Determinadas formas de beber pretenden una pérdida rápida del control.7% de los escolares había consumido hachís o marihuana alguna vez en la vida frente al 20. estudios de campo. psicológicas y sociales (Tabla IV) que. llevar armas. Síntomas del abuso de drogas en adolescentes Datos físicos Pérdida de peso Hipertensión arterial Enrojecimiento ojos Irritación nasal Resfriado/alergia Ronquera Tos crónica Hemoptisis Dolor retroesternal Dific. Igualmente. vinculado al tipo de sociedad. respiración Hepatomegalia Huellas de inyecciones Hábitos personales Uso gotas oculares Alteraciones sueño Alteraciones apetito Menos higiene Cambio forma de vestir Pérdida interés Nuevos amigos Nuevos intereses Nuevos gustos musicales Aspectos académicos Alt. El uso en el último mes. Técnicamente. un 42. mayor es la probabilidad de aumentar la cantidad y la variedad de uso. al inicio es difícil que acudan a la consulta médica y que acepten ayuda. Cuanto antes se empieza con el uso de una sustancia. donde se aprecia que un 32% de las chicas entre 14 y 18 años fuman habitualmente. homicidios y suicidios. Sin embargo. El abuso de drogas altera la dinámica de las relaciones sociales y conduce a la toma de decisiones violentas. se considera delincuente juvenil a aquella persona que no posee la mayoría de edad penal y que comete un hecho castigado por las leyes. En 2004. Se debe tener presente que la adolescencia tiene unas características especiales. CONDUCTAS DELICTIVAS La conducta delictiva juvenil es un fenómeno de ámbito mundial. pero no ocurre igual con el consumo de tabaco en población escolar. y mayor posibilidad de homicidio entre los adolescentes y bandas callejeras. al iniciar el consumo. se asocia a un aumento del riesgo de exposición a violencia. Por ello. sin ninguna inhibición ni norma. el tabaco y el alcohol se consideran las drogas de entrada hacia drogas ilegales. además. tanto padres como profesionales. su uso también está creciendo. sólo acuden generalmente al servicio de urgencia como consecuencia del abuso y de la dependencia.4 veces más probabilidades de consumir drogas ilegales. informes de organismos oficiales. los jóvenes son menos capaces que los adultos en limitar el uso y atribuyen a la droga la solución a todos sus problemas. Además de su asociación con accidentes de tráfico. el GHB o los nuevos alucinógenos de síntesis.4% en 1994 al 8. Además. Aunque la mayoría de los jóvenes que experimentan con drogas no avanzan a niveles graves. Aunque cada droga produce síntomas y complicaciones médicas singula- 900 res.4% en 2004. Un inicio precoz del uso de alcohol y drogas aumenta el riesgo de abuso de la violencia que suele continuar en la edad adulta. Se ha observado que los adolescentes que fuman tabaco tienen 16 veces más probabilidades de consumir grandes cantidades de bebidas alcohólicas y 11. en general su consumo provoca importantes alteraciones físicas. que se acostumbra a correlacionar con el uso habitual. las alteraciones psiquiátricas y los cánceres. Su uso ocasional ha pasado del 2. Incluso las sustancias conocidas son diferentes.5% en 2004.2% de THC (delta-9-tetrahidro-canabinol) y en la actualidad se ha aumentado entre 5-15 veces.TABLA IV. de la memoria Juicio inadecuado Falta a clase Fallo rendimiento escolar Problemas con profesores Expulsión escolar Aspectos de conducta Riesgo Oscilaciones estado ánimo Depresión Reacciones de pánico Psicosis agudas Paranoia Problemas con compañeros Problemas con familia Robos Promiscuidad Problemas legales res.1% en 1994 al 3. y de esta forma es fácil que se instauren entretenimientos destructores de grupo. además de las posibles consecuencias en la edad adulta. trastornos mentales y delincuencia. Las drogas ilegales de consumo más frecuente en la población escolar son los derivados del cannabis. como las enfermedades cardiovasculares. al menos en ciertos entornos. sin límites y sin inhibición. No existen datos epidemiológicos acerca del uso de “nuevas sustancias” como la ketamina. datos de incautaciones policiales y ONGs que trabajan en espacios recreativos sugieren que. Algunos usos de pastillas y de sustancias de diseño hacen sentir al joven una mayor potencia y ganas de acción. también se las relaciona con una actividad sexual temprana. en la actualidad la experiencia es muy distinta a décadas anteriores: el número de los que prueban es mayor y aparecen nuevas sustancias y combinaciones cuya sintomatología se confunde. ha pasado del 1. El uso de cocaína se ha multiplicado por cuatro en el período 1994-2004.8% en 1994. El uso de drogas tiene una gran relación con la violencia juvenil. deben tener en cuenta. fracaso escolar. la marihuana de los años 70 contenía menos del 0. Consecuencias clínicas del uso y abuso de drogas Los adolescentes se consideran a sí mismos invulnerables al daño originado por sus elecciones de conductas y estilos de vida.

delincuencia y de las conductas delictivas en la adolescencia. nos muestra que. La conducta delictiva juvenil es un fenómeno de ámbito mundial. y consecuencias de nuestra conducta). la responsabilidad penal de los menores y las leyes orgánicas de nuestro país. Respecto a la procedencia social de los delincuentes juveniles no está totalmente aclarada. Puede existir una evolución entre agresividad y violencia: agresión verbal. cuya prevención. voluntariamente realizadas.1 para los de entre 14 y 15 901 . dirigida a una persona. etc. psicológico. entre otras. 22. y teniendo en cuenta nuestro Código Penal. aunque el porcentaje de violentos en esta edad es escaso. condicionado a la situación (cultura. valores sociales) y forma parte de la experiencia adolescente. sexual o económico y. Algunos países lo definen en relación con el Código Penal (infracciones por menores de edad) y en otros por una variedad de actos añadidos y relacionados con las leyes de fondo. defienden que el agresivo nace y el violento se hace.lución y supervivencia de la especie (defensa. López Rey ofrece un concepto conjunto de delincuencia y criminalidad como fenómeno individual y socio-político. momento histórico. del entorno y psicológicos). que afecta a toda la sociedad. que explican el comportamiento humano (estímulos. por lo que. hasta un nuevo pico en la adolescencia. dentro de la delincuencia juvenil. En el estudio Youth Risk Behavior (2003). Situación epidemiológica En los últimos años. Técnicamente. los delitos contra la salud pública (tráfico de estupefacientes).). empujar. búsqueda de alimento). sustracción de vehículos. El cuarto motivo de ingreso en los centros de reforma de menores es por maltrato y/o violencia doméstica. se pueden ver en la tabla VI. La violencia es toda acción u omisión intencional que. en la jurisdicción de menores. La mayoría de la violencia sucedía entre amigos. se ha producido un importante aumento de la violencia. Actualmente. Son teorías complementarias. Existe un pico de la misma a los dos-tres años de edad y en la mayoría de los sujetos va disminuyendo. sustracciones en interior de vehículos. La relación entre la violencia en los medios y la conducta agresiva es casi tan fuerte como la relación del tabaco con el cáncer de pulmón. compañeros íntimos y la distinción entre víctima y agresor no estaba siempre clara. genéticos. Muchos jóvenes han sido víctimas de violencia o testigos de ella. de alguna manera. contra las normas fundamentales de convivencia. Incluyen agarrar. agresión física. El análisis de la delincuencia juvenil en España. los datos procedentes de la investigación realizada en los Tribunales de Justicia reflejan que los porcentajes de reincidencia son muy pequeños. golpear con el puño u objeto. el delincuente juvenil es aquella persona que no posee la mayoría de edad penal y que comete un hecho que está castigado por las leyes. En este sentido.426 dentro de la delincuencia en general. según los datos estadísticos proporcionados por el Ministerio del Interior. provocan o pueden provocar daño o lesiones físicas • Maltrato emocional: acciones (normalmente de carácter verbal) o actitudes que provocan o pueden provocar daños psicológicos • Negligencia: abandono o dejación de las obligaciones en los cuidados de una persona • Abuso sexual: cualquier comportamiento en el que una persona es utilizada como medio para obtener estimulación o gratificación sexual • Maltrato económico: utilización ilegal o no autorizada de los recursos económicos o de las propiedades de una persona • Vandalismo: violencia dirigida a propiedades con la intención de provocar su deterioro o destrucción TABLA V. Hay varios tipos de violencia (Tabla V).573 para ese mismo año. 1/3 de los estudiantes de 14-18 años manifestaban haber participado en una pelea durante el último año. podemos definir la delincuencia juvenil como el fenómeno social constituido por el conjunto de las infracciones penales cometidas por los mayores de 14 años y menores de 18. Otra de las cuestiones importantes al hablar de conductas delictivas es la reincidencia. Definen la violencia como la agresividad descontrolada e hipertrofiada y. Tipos de violencia diferentes. Este comportamiento “normal” suele ser temporal. se mueven entre el 16. El 57% de los programas contienen algún grado de violencia. Por lo que respecta al tipo de delitos cometidos. por lo que las cifras pueden ser muy • Maltrato físico: acciones que. el 18.7% para los de 12-13 años. robos con fuerza. El 10% de los niños americanos son objeto de acoso escolar. dirigida a objetos o animales.000 estudios han demostrado que los niños aprenden actitudes y conductas violentas de verlo en la TV. lesiones y delitos contra la libertad sexual). Por su parte. La delincuencia es un fenómeno estrechamente vinculado a cada tipo de sociedad y es un reflejo de las principales características de la misma. y amenazar con armas. procesos biológicos. tiende a causarle daño físico. Algunos pueden evolucionar hacia conductas violentas antisociales. control y tratamiento requieren de la cooperación de la comunidad al mismo tiempo que un adecuado sistema penal. producidas en un tiempo y lugar determinados”. el número de detenidos fue de 248. El homicidio (lesiones y accidentes de tráfico) y suicidio son las 2ª y 3ª causas de muerte entre los adolescentes. Herrero Herrero la define como: “el fenómeno social constituido por el conjunto de las infracciones. conocidos. en el año 2005. Hay diversos factores que tratan de explicar el comportamiento violento (factores biológicos. pero la violencia siempre es un comportamiento antisocial. Más de 3. tirones. Las infracciones más significativas son los delitos contra las personas (homicidios. habiéndose producido una subida de un 2% entre los años 2005 y junio de 2006. no todo comportamiento antisocial es violento. siendo los detenidos. violencia letal. y los delitos más frecuentes contra el patrimonio (robos con violencia o intimidación. los delincuentes juveniles representarían en torno al 10% de la delincuencia total. tiende a dañar su integridad. lenguaje hostil. Hay que tener en cuenta que no todo comportamiento agresivo es antisocial o criminal.

227 904 82 797 371 468 187 3.333 1. principalmente).169 536 592 347 4. falta de habilidades sociales. se pueden distinguir 3 tipologías de delincuencia: 1. Otros optan por la huida. como consecuencia de las perturbaciones biopsicosociales que se producen en la pre adolescencia y adolescencia por motivos de desarrollo y cambio. entre los que podemos incluir: actos de vandalismo (ataques al mobiliario urbano).076 42. y dos trabajos sobre la discapacidad y sobre el proceso de morir en niños y adolescentes.029 252 764 1. Manifestaciones clínicas Existen una serie de características del joven delincuente como son: impulsividad.449 1.725 1.234 8.071 1.711 7. Con el fin de presentar un marco de análisis sin repetir el enfoque de los otros trabajos.009 Total menores 3. robos o fraudes por motivos de autoafirmación personal frente a compañeros.553 3.905 411 21.160 2. frustración. que les hace estar enfadados con la sociedad y les conduce a la delincuencia. Ha existido una alteración del vínculo familiar. esto es. de deliberación prudencial sobre principios. familia desestructurada con fracaso escolar y consumidor de drogas. abandonan la casa y son reclutados por los responsables de la delincuencia organizada.840 1. poco equilibrio emocional. falta de afectividad.323 510 40 441 201 313 90 1. como el control familiar.216 137 1.507 2. 2005 Motivo de la detención Robos con fuerza en las cosas Robos con violencia o intimidación Tirones Sustracción en interior de vehículos Sustracción de vehículos Hurtos Otros contra el patrimonio Homicidio/asesinato Lesiones Otros contra las personas Estupefacientes Contra la libertad sexual Otros en general Total Menores de 13 33 21 3 9 15 341 28 0 6 5 4 1 83 549 13 23 24 6 9 31 187 21 0 5 2 1 0 38 347 14 497 565 48 150 422 276 187 6 134 52 42 68 361 2. delitos contra el patrimonio o la indemnidad sexual por puro placer. siendo incapaces de resistir a sus estímulos seductores y los que delinquen para satisfacer meras apetencias. Se observan diferencias en las conductas delictivas entre varones y mujeres Las diferencias fundamentales son la más baja participación de estas últimas. Algunas de las razones que explican por qué las mujeres se muestran menos propensas a comportarse de forma problemática se encuentran en algunas variables psicosociales.545 2. que se inician más tarde y que la prevalencia comienza a decrecer a una edad más temprana.TABLA VI.166 881 507 18 366 160 120 159 1. Menores con psicopatología con trastorno y alteración de la personalidad que tiende a realizar actos antisociales.546 17 1. Menores con alteración de la socialización primaria. agresividad. Menores con personalidad normal en situaciones disfuncionales que no perturban de manera anormal la conciencia. consecuencias y excepciones.217 2.906 2. sobre el consentimiento y la capacidad y sobre el manejo de la sexualidad y la anticoncepción. Tipo de delitos cometidos por menores. con si- tuaciones de abandono. ASPECTOS BIOÉTICOS 902 Se realiza una valoración bioética de cómo se puede ayudar al adolescente y a su entorno.013 120 339 862 595 394 42 356 170 155 97 1. buscando promover soluciones integradas en lo posible en los contextos sociales educativos naturales del adolescente (escuela y familia.4% para los de 16 y 17 años. sujetos sobre los que previamente ha recaído una sentencia penal firme y ejecutada.332 6. 2. afán de protagonismo.573 De 18 a 20 3.796 2. de toma de decisiones informadas y de valoración de la capacidad y madurez del menor.015 16 1. Según Herrero Herrero. un análisis del consentimiento y la capacidad para decidir de los menores. de búsqueda del fomento de la responsabilidad y el “empoderamiento”.352 2. Los que cometen pequeños hurtos. para entender bien este apartado y contextualizarlo adecuadamente.860 Total de 13 a 15 1.451 149 444 1. En relación a las drogas y conductas delictivas.089 1.360 22. así como al tema de la confidencialidad en la atención al menor. En otros trabajos de este número monográfico.043 14. .463 Total de 16 a 17 2.684 401 1. clase social baja. éstos son los datos que hacen referencia a los antecedentes penales de estos jóvenes. la capacidad espontánea de decisión. si bien. a los que remitimos. ni la emotividad o la afectividad.439 100 1. una discusión de los aspectos éticos y legales sobre la investigación clínica con menores. centrándose en el menor maduro. inadaptación. Esta categoría englobaría a la mayor parte de los menores delincuentes. 3. baja autoestima. Especialmente complementarios son los trabajos sobre la introducción de la Bioética. hay que revisitar los temas característicos del manejo de valores. traemos aquí como propuesta la síntesis de un trabajo previo. además de un abordaje del tema de la sexualidad y la anticoncepción. De “Anuario estadístico del Ministerio del Interior”. se ha abordado: una introducción a la bioética junto a una metodología para tomar decisiones en la relación clínica.203 años y un 2.016 132 425 863 6.808 15 840 862 95 285 713 418 299 12 227 106 77 91 835 4. en el manejo de los valores y en la toma de decisiones responsables respecto a los distintos riesgos a los que van a ser expuestos. estilo de vida o las relaciones afectivas. sobre todo al uso de drogas y a las conductas delictivas.501 404 1.360 1. creyendo producir en ellos la admiración.

en principio. segundo. En resumen. Disciplinas como la filosofía. es también el terreno de la educación. lo que en sí mismo no entraña un juicio intrínsecamente negativo. Esto exige articular la prevención. reflexivos y prudentes que se sitúen ante las sustancias (drogas) que de hecho existen en la realidad. deben ignorar la necesidad de posicionarse ante la justicia en un mundo global. distinguiendo el nivel preconvencional. sino a todos los ámbitos de la vida personal. así como de las manifestaciones delictivas. bien que pasándolo por el tamiz de la modernidad que. cada uno con un par de estadios: desde la moralidad heterónoma. desde distintos puntos de vista (cognitivo. En el caso de las drogas. Marijuán. Esta necesidad de “formarse” o “entrenarse” cuando el propio desarrollo personal de cada uno demuestra carencias o áreas necesitadas de mejora se aplica. primero. El impacto sobre terceros y sobre la sociedad en general nos traslada al orden de los mínimos. antes bien dando pasos para hacerla posible ya. un acto personal. En nuestro contexto socioeconómico eso incluye fomentar a ciudadanos consumidores lúcidos.” Drogas. b) Se distinguen niveles de la vida moral (mínimos y máximos) en los que se articulan el análisis de principios y consecuencias. a menudo. Sin embargo. el convencional y el postconvencional. En definitiva. pasando por los contextos y las instituciones (mesoética. minimizando el impacto de los mismos y corrigiéndolos en la medida de lo posible. eje individual). y tercero. 7. d) Se sitúa el énfasis en los procesos como mejor garantía para obtener resultados. afectivo. el terreno de lo exigible a todos (incluso coercitivamente). psicosocial. para fomentar el autocontrol o la responsabilidad. qué decir sobre la ética en situaciones de consumo de drogas en adolescentes. el terreno de los proyectos privados de felicidad. proteger a personas vulnerables. en una época de la vida que es. prevenir riesgos a terceros. físico. como la templanza. en un trabajo citado en varios de los artículos de este monográfico. y el Caribdis de la decisión menos mala posible. ingerir. En efecto. articuladas entre sí por criterios de coherencia. como afirman Gracia y cols. relación clínica y ética Sobre este marco general. autónomos. delincuencia. con frecuencia esta gestión intransitiva del uso y consumo de drogas puede producir efectos negativos para el propio proyecto personal. etc. Se abre así el enorme campo del juego de la libertad y de la autonomía con todas sus paradojas. eje legislativo-judicial). los trabajos de Piaget y Kohlberg son clásicos. 5. estado de ánimo o percepción de la realidad. en suma. pasando por la moralidad individualista e 903 . 2. c) No se pierde de vista la relevancia de la clarificación de fines aunque pese la urgencia de manejar unos medios. 9. el uso y consumo de la misma es. gestionar los límites y ordenar las conductas. El uso y consumo de las sustancias que denominamos drogas permite al ser humano cambiar su vida psíquica. entre la renuncia y el exceso. En este sentido. de la cultura. e) Se toma conciencia de los distintos planos en que se imbrica el análisis de cada situación. etapa de transiciones y desarrollo físico. el campo de la exhortación y la propuesta. Canalizar los distintos ele- mentos de los diversos controles sociales. el uso ni compulsivo ni abusivo. que no por buscar su proyecto felicitante. por definición. En él: a) Se apuesta por la deliberación más allá del maniqueísmo del dilema. intencionalidad. lo sustantivo tiene que ver con la promoción de máximos. aunque todavía no sea plenamente. Proponemos un discurso ético que entendemos como fértil para hablar de los consumos de drogas.Marco ético general de los consumos de drogas (Júdez. articulando mínimos dignos para la construcción de una sociedad de ciudadanos. contribuir a la formación de sujetos autónomos. El orden de los máximos es el orden del bien articulado por cada persona. 6. puede ser útil rescatar elementos de las virtudes clásicas. y la reintegración personal y social cuando éste se produce. presenta hoy las virtudes como habilidades enseñadas o motivadas bajo consejo técnico. Son conocidas las distintas fases en las que se divide el desarrollo en la infancia. se persigue también promover la responsabilidad. En el orden del desarrollo moral. junto con el respeto de los proyectos de vida de cada individuo. Las opciones de máximos deben perseguir promover a sujetos responsables. el temple moral de una sociedad se medirá por su capacidad para.). Situamos las consideraciones sobre algunos aspectos éticos de los consumos de drogas en el doble marco de la ética de máximos y la ética de mínimos. inhalar o inyectarse una sustancia. desde las estructuras (macroética. la ética y más concretamente la bioética proponen algunas herramientas para analizar los contextos de toma de decisiones considerables como autónomas: voluntariedad. En este ámbito. 3. eje políticosocial) y aterrizando en los aspectos más individuales y relacionales (microética. controlar esos efectos negativos. no sólo a los problemas de las drogas. 10. Se trata de transitar del modo más adecuado posible por esta etapa de “autonomía en vías de desarrollo”. competencia. validez y autenticidad. Respecto a las repercusiones sobre el propio proyecto personal. además de lo ya dicho. para las relaciones con terceros y para la sociedad. información. f) Se persigue la promoción y ejercicio de la responsabilidad que permite navegar entre el Scila de la mejor decisión deseable. 4. “nunca ha resultado fácil dar una respuesta clara y contundente al tema de cuándo comienzan los seres humanos a ser moral y jurídicamente responsables de sus actos”. 2004): “1. adolescencia. prevenir los potenciales efectos negativos de algunos consumos. del fomento de la responsabilidad. 8. un terreno para la deliberación. no renunciando a la primera. responsables y que ejerzan su ciudadanía. prudentes. cognitivo y emocional.

la responsabilidad y la deliberación prudencial. etc. fortalecerla. Este desarrollo psicológico y moral tiene su correlato en las doctrinas normativas del menor maduro y de la emancipación. Se persigue promover la responsabilidad (derecho a la educación como mínimo). los profesionales afrontan el reto de la formación. ¿Cuánto de esto no hay en el mundo del consumo abusivo de drogas y la delincuencia? No en vano. alguna reflexión en torno a los mínimos. mientras se ofrece acompañamiento. Está muy preocupada porque su hijo se le “escapa de las manos”. además. no sólo para ser diferente (proyecto de vida personal). No hay adolescencia en general. Relaciones que traslucen un talante respetuoso pero que. a la moralidad del sistema social. 2006). ¿Qué decir. profesionales. educadores. en un gran número de personas en el nivel postconvencional. Incluso la libertad paradójica de querer lo que no queremos y de no querer lo que de hecho queremos.: Megías. el gran reto de la clínica no es ya de marco general. Libertad como disponibilidad para actuar de acuerdo con los propios deseos o proyectos (dimensión ejecutiva). Por tanto. con todo lo peculiar de la transición de la adolescencia. el tema no es madurez o inmadurez. el problema no está en juzgar condenable una conducta o calificarla de reprobable. trasunto de un sinfín de pensadores a lo largo de la historia del pensamiento. En este caso de las conductas delictivas. el propio uso y consumo de drogas implica la alteración de la vida psíquica. pues los seres humanos nos engañamos fácilmente) y un auto-cuestionamiento que fomenta la tolerancia. Pero también libertad para querer lo que quiero (dimensión volitiva). Sin embargo. morales e incluso normativos no penales. reconocerla. además de haber tenido problemas disciplinares por peleas y enfrentamientos. apuntamos al refuerzo de la autonomía y al fomento de la responsabilidad. hasta la moralidad de principios éticos universalizables. la del “problema” del hijo y la de la angustia que eso genera en la madre. proteger de los riesgos a terceros y gestionar los controles (límites). en este entorno de máximos. hasta los 18. familias. deviene interpelante. el desarrollo moral propuesto por Kohlberg no termina. incluso como mejor forma de garantizar social y jurídicamente la protección de la infancia (Exposición de motivos de la LO 1/1996. ni mucho menos. Estamos hablando de procesos en los que la mentalidad sería identificar la madurez existente en cada momento. como Adela Cortina (consumo autónomo. Con todo. para entablar relaciones abiertas. pues confronta con la posibilidad de tomar mejores decisiones si son el resultado de un proceso colaborativo donde se favorece un cuestionamiento (por virtud y por necesidad. promoción de la autonomía y clarificación de los proyectos personales de vida buena. Aquí el juicio moral no es indiferente. de todas las influencias sociales de nuestras sociedades de consumo y bienestar? También los filósofos han propuesto claves éticas para el consumo. Una vez más hay que estar atentos a identificar las dos demandas que se producen. según las clásicas constataciones de Ovidio (“video meliora proboque. Y aún más allá de la madurez. justo. veo lo que es mejor y lo apruebo. la adecuada sintonización y control de la reactividad suele jugar un papel importante para la evolución de la entrevista. de rechazo del perjuicio a terceros. brevemente. Quedan marcadas pues unas etapas (hasta los 7. atendemos a la dimensión universalizable del fenómeno moral. prudente –corresponsable–. de 15 de enero. Ahora bien. deteriora sequor”. psicológicos. sino adolescentes. las reflexiones tienen más que ver con el respeto de unos mínimos en el orden de la vida social. Pero esto lo retomaremos un poco más abajo. aunque no compartan sus acciones. etc. acude a consulta su madre. Si en el ámbito de los máximos. generando espacios de confianza y confidencia. Es este escenario de trabajo el que obliga a no olvidar que la asistencia sólo cabe vehicularla a través de la relación clínica. lo que hace más compleja su valoración. En este contexto. para lo cual hablamos de las conductas delictivas. siempre aproximativamente. propuestas. se presenta un familiar que acude angustiado buscando orientación. escucha. son cruciales. lejos de resultar indiferente. El problema es que la mera prohibición (control legal penal) se ha demostrado insuficiente siempre. En este sentido. a la moralidad de los derechos humanos y el bienestar social. entornos en los que se pueda acudir en épocas de zozobra para dirimir cuestiones importantes sobre la gestión del propio cuerpo y la propia salud. más allá de estas consideraciones generales de máximos y de mínimos. más allá del “estilo sentimental” de cada sujeto. a los deberes exigibles en justicia a cualquier ser racional. los fines de semana ha llegado varias veces bastante bebido.904 instrumental. la madurez de los adolescentes remite al reto de la madurez de los adultos (familiares. de protección jurídica del menor). hasta los 12. pero sigo haciendo lo peor) o de San Pablo (“¿por qué hago el mal que aborrezco y no el bien que quiero?”). sino también para identificarse con lo semejante (convivencia social). Va con unas compañías “nada recomendables” y sospecha que puede consumir algunas pastillas o marihuana. hasta los 16. Fuma.). el estado de ánimo y la percepción de la realidad. Vamos a ver antes. Reto de manejar la libertad de elegir. Más tarea para educadores. Los controles sociales. acogida y comprensión frente a las incertidumbres y complejidades de la vida. reversibles y prescriptivos. Relaciones que acogen a la persona. en éste de los mínimos. . complementarios y más básicos que aquél. respetuosas y eficaces. proteger a las personas vulnerables. tras algún botellón. aunque sea útil agruparlos en patrones (p. Elzo. ¿Cómo puede apuntarse este enfoque con casos como el de la madre de Enrique o el de la consulta de Coral? La madre de Enrique Aunque la cita viene a nombre de Enrique. Plantea si sería posible hacerle un análisis de tóxicos en orina para confirmar sus temores. y felicitante). a la moralidad normativa interpersonal. Va mal en los estudios y parece haber tirado la toalla. habida cuenta que el proceso no tiene garantías de culminar en el nivel postconvencional. y analizando a cada niño en concreto) y una tendencia a promover la autonomía como sujetos de los menores. En el caso de la madre de Enrique. sino de abordaje de casos concretos que exigen toma de de- cisiones específicas en situaciones de incertidumbre. ej. adolescente de 14 años.

obtener información de los padres.). Apoyan la evaluación y detección (fase exploratoria). Evite juicios y sermones. Si ambas demandas se presentaran juntas en la consulta (hijo “arrastrado” por la madre). quiere abortar. La actitud del pediatra y profesional de la salud debe ser abierta. La consulta de Coral (inspirado en el caso 17 de Stimmel. En caso necesario se puede mostrar una actitud abierta de discrepancia y crítica. ya que de entrada no sabemos nada acerca del problema. en realidad es aplicable a cualquier entrevista con adolescentes. Hay que insistir sobre los efectos a corto plazo • Cuando se trata de negociar cambios. 1998) Coral L. DETECCIÓN • El abordaje del paciente adolescente o joven-adolescente tiene especial interés tanto por los elementos de prevención primaria como secundaria. es más complicado. confrontar sobre la “conveniencia” de un análisis como el requerido. Como parte de su actividad el pediatra ofrecerá guías anticipadas y consejo. es preciso identificar las drogas que se usan. debe esforzarse por mostrar al adolescente un cambio en su actitud dirigiéndose a él como a un adulto • Comenzaremos las preguntas dirigiéndonos al hijo/a e intentando que sea éste/a quien verbalice la razón de la visita o aclare las circunstancias relacionadas con la misma. resaltando modelos de comportamientos positivos y apoyándolos en modelos de identificación valorados por los adolescentes • A los adolescentes no suelen preocuparles los efectos a largo plazo (por ejemplo. embarazada. se debe hablar a solas con el adolescente sin la presencia de los padres/cuidadores. y hablar a solas con el adolescente en un clima de confianza y asegurando la confidencialidad constituyen la mejor forma de detectar y diagnosticar conductas de riesgo.para intentar abordarlas sin mezclarlas. sólo después de lo anterior. y cuando identifique un problema. de la escuela y del entorno. mostrándole posibles incoherencias y contraponiendo información • La negociación acerca de qué información se compartirá con los padres potencia el sentimiento de confidencialidad con el adolescente y refuerza nuestra vinculación terapéutica • La reunión conjunta final con el adolescente y su progenitor o acompañante nos permite planificar con ambos las medidas a seguir para resolver el problema que originó la demanda • La entrevista con adolescentes suele requerir más tiempo de lo habitual TABLA VII. hay que empezar con modificaciones ligeras respecto del comportamiento inicial. evitando el autoritarismo y los prejuicios. la utilización de determinadas pruebas complementarias. Utilice la empatía como hilo conductor • En adolescentes. También. Muestre interés genuino por conocer “su versión”. es realizar una completa historia clínica en los exámenes de salud en un ambiente de confianza y asegurando la confidencialidad. El profesional debe sospechar y saber reconocer las manifestaciones médicas y psicológicas de un abuso de drogas. en ocasiones (abuso de drogas). se debe valorar el funcionamiento familiar. Inicialmente nos dirigiremos a todos los que acuden a la consulta. Es necesario realizar una exploración detallada y. escucharla y explorar el problema. Ante conductas perjudiciales para su salud. se recomienda orientar mejor que aconsejar.. y cuáles irán más lejos. En el caso de los delincuentes. ya que. cordial. identifica el “problema” de la madre. se facilitará el progreso en la entrevista hacia una fase resolutiva con un desenlace constructivo. en muchos casos. También. La entrevista con adolescentes en el contexto de las drogas (DAP. comprensiva y tolerante. sería un reto añadido. se deben aprovechar las consultas por problemas agudos. Es importante Estas pistas deben encarnarse en la relación clínica con adolescentes. en efecto. además de sobre el uso y abuso de drogas y sobre si están o han estado envueltos en conductas violentas y delictivas. se dan algunas pinceladas sobre la entrevista con adolescentes que. También. La mejor forma de detectar y diagnosticar un trastorno por uso y abuso de substancias. 2002. así como sobre los límites a la confidencialidad que plantea. para ello. es una chica de 15 años que acude un día a “atención continuada” para que le hagan un test de embarazo (de confirmación de uno que se ha hecho ella de farmacia). así como. y en qué etapa de consumo se encuentra el joven. a priori. crear un clima de confianza y empatía para poder realizar una completa historia y preguntar acerca de toda su actividad diaria. Tras un diálogo podrá utilizar preguntas más directas • Hay que dejar claro al adulto que damos por hecho que su hijo/a es nuestro paciente y que esperamos de él/ella que se responsabilice de su propio tratamiento. no se siente ofendido. suelen estar fuera del sistema y no acuden a las consultas. La dificultad principal está en que. EVALUACIÓN DEL ADOLESCENTE EN RIESGO. Por otro lado. en el caso de recomendaciones preventivas). Si está. así como la presencia de ambientes de violencia. Si la actitud del profesional no está truncada por una alta reactividad hacia el problema o hacia la persona (no se prejuzga. Asegure un ambiente de privacidad y cree un clima de conversación • Si el médico atendió al adolescente durante la infancia y tiene el recuerdo de que la última vez que lo vio era todavía un niño. así como ante conductas delictivas: falta de tiem- 905 . Comience con preguntas abiertas. Cuando vaya a abordar temas delicados cree un contexto facilitador. etc. hay que tener presente que existen una serie de barreras de los propios profesionales para realizar una adecuada detección y atención a los jóvenes que se inician o abusan de drogas. ambiental y la accesibilidad a drogas y armas. Precisa de algunas consideraciones específicas útiles para los problemas de consumo y abuso de drogas • El recibimiento debe ser cordial. aunque centrada en el contexto de las drogas. Gracia et al. así como las situaciones de violencia y las conductas delictivas. 2004) Realizar una completa historia clínica. anímele a que verbalice los motivos. La entrevista supone acoger la preocupación de la madre. Será discutido al final en el caso clínico. En la tabla VII. así como las propuestas terapéuticas (fase resolutiva). no se sabe quiénes no pasarán de la experimentación o del consumo ocasional. Reformule lo que ha entendido que le han contado para verificar.

Los desafíos durante la etapa de mantenimiento serán mantener el plan y prevenir la recaída. durante la infancia temprana los padres deben ser . Un estudio realizado por Academia Americana de Pediatría en 1995 constató que menos del 50% de los pediatras investigaban el abuso de drogas y otras conductas problemáticas en su consulta. Francis G. el consejo en la consulta y programas de prevención en la escuela (PPE). La Academia Americana de Pediatría en 1996 estableció que “No es apropiado realizar un test involuntario en adolescentes con capacidad de decisión. La estrategia del médico será sembrar la duda y aumentar el conocimiento de los problemas de las drogas y las conductas problemáticas. Ésta se realizará en la consulta de forma oportunista y durante los controles de salud.TABLA VIII. El médico revisará los riesgos del abuso y de la delincuencia y los beneficios del cambio de conducta. 9 (1): 10-6. Si sucede esto último. darse cuenta de ello y motivarse a cambiar la conducta aprendida. ¿es normal para él pelearse?. 906 po. El uso de determinadas pruebas complementarias en el caso de las drogas (análisis de orina) nunca será rutinario. Respecto a los tests de detección de metabolitos de drogas en orina. The RAFFT as a screening tool for adolescent substance use disorders. sentirte mejor contigo mismo o para integrarte? A ¿Alguna vez bebes o tomas drogas si estás sólo (Alone)? F ¿Alguno de tus amigos (Friends) más cercanos consumen bebidas alcohólicas o drogas? F ¿Algún miembro de tu familia (Family) cercana tiene problemas con alcohol o drogas? T ¿Te has metido en problemas (Trouble) por consumir bebidas alcohólicas o drogas? Bastiaens L. ¿ha sido alguna vez herido en una pelea?. En el caso de las drogas. Para poder cambiar una conducta problemática. Durante la etapa de acción el joven sigue el plan para cambiar la conducta problemática. Las técnicas a utilizar son. sobre todo. En la etapa de contemplación el joven comienza a considerar el consumo de drogas o la conducta delictiva como un problema potencial. y que puede haber falsos “positivos”. La prueba de detección de RAFFT R ¿Bebes o tomas drogas para relajarte (R). trabajando en los diferentes entornos sociales: familia. En la fase de determinación el joven está motivado y tiene necesidad de hacer algo.) que actúan de refuerzo para su consumo. Actualmente. El mejor tratamiento para el abuso de sustancias y las conductas delictivas es la prevención. hay que tener presenta que se consumen por una serie de efectos positivos (relajación. según el modelo establecido por Diclemente y Prochaska. y se realizará con el conocimiento y consentimiento del joven. habrá de convencerse de que los elementos positivos buscados no compensan los posibles efectos negativos. trabajando en los diferentes ambientes del joven: familia. del daño que está ocasionando. Las intervenciones tienen más éxito cuando se dan de forma continuada y se implican todos los profesionales. Se distinguen: precontemplación. Para que una persona cambie su actitud frente al consumo de una sustancia. ¿se siente seguro en casa y en la escuela?. en ocasiones. El pediatra debe actuar en la consulta desde la visita prenatal revisando la historia familiar y aconsejando a los padres en la educación de sus hijos. Igualmente. familiares y sociales que influyen en las conductas problemáticas. hay que tener en cuenta que un resultado “negati- vo” no excluye la posibilidad de uso de drogas. Es necesario analizar las situaciones y factores de riesgo. del apoyo familiar con que cuenta el joven. la poca colaboración familiar. así como el consumo de drogas. la prevención debe realizarse de una forma integral e inespecífica. acuden al médico para que este realice un test urinario para drogas sin que lo sepa el joven. de entrenamiento para manejar de forma adecuada la presencia de problemas. desinhibición. etc. presentan aproximadamente 7 veces más riesgo de conductas violentas y de lesiones relacionadas con la violencia. como prevención de conductas de riesgo durante la adolescencia. que se pelean y usan drogas. para detectar conductas violentas y delictivas puede ser de utilidad unas simples preguntas al adolescente: ¿tiene expectativas de futuro?. el pesimismo acerca del pronóstico tras el tratamiento de estas conductas y el no saber dónde buscar ayuda para la evaluación y el tratamiento de los pacientes. Los adolescentes que fracasan o dejan el colegio. estimulación. ni de la posibilidad de dependencia de la sustancia. El tratamiento del consumo de drogas y de las conductas delictivas es multidisciplinar y dependerá de la etapa del consumo o de la situación de la conducta delictiva. escuela y sociedad. la obligación del médico será averiguar porqué están preocupados los padres y ofrecer una evaluación del paciente. del apoyo social y de la experiencia de los diferentes profesionales. y promocionar los factores protectores. Lewis K. escuela y sociedad. es clave en esta etapa fortalecer la autoeficacia del joven. Estos tests no aportan nada acerca de la frecuencia del consumo. es necesario conocer en qué etapa cognoscitiva se encuentra el joven. Deben conocer que esto no es ético y que se pone en peligro la relación médico-paciente. el joven admite el consumo (o la conducta delictiva) pero niega preocupación respecto a ella. el no conocer las herramientas de detección. creatividad. la dificultad para reconocer los síntomas clínicos. otros ambientes o los medios de comunicación?. el médico trabajará para guiar al joven de regreso a la etapa de contemplación y reiniciar la etapa del ciclo del cambio. ¿ha sido expuesto a la violencia en casa. incluso con el consentimiento de los padres y debe ser realizado sólo si hay fuertes razones médicas o legales”. la poca familiaridad con los factores individuales. Los padres. más frecuentes cuando más rápidos y baratos son. Igualmente. La prueba de detección de RAFFT sirve para identificar los adolescentes que inician un consumo problemático de drogas (Tabla VIII). TRATAMIENTO-PREVENCIÓN DEL ADOLESCENTE EN RIESGO El mejor tratamiento para el abuso de sustancias y las conductas delictivas es la prevención. etc. ¿cómo reacciona al enfado?. el médico debe ayudar al joven a establecer una actuación razonable y alcanzable. ¿ha estado en la cárcel?. Am J Addict 2000 Winter. Ésta se realizará en la consulta durante los controles periódicos de salud y también de forma oportunista.

alcohol y otras drogas. es preciso reforzar medidas de apoyo comunitario a los jóvenes. que incluyen visitas domiciliarias. en España se está funcionando en esta línea TABLA IX. instalaciones y servicios de recreo. así como los beneficios que se pueden obtener de prevenir la adicción a las diferentes drogas. dando mayor intervención a otros grupos de la vida social en la solución del conflicto y en la búsqueda de alternativas viables. La familia es un marco único para educar desde el nacimiento a sus hijos en valores y protección. se les debe enseñar a contrarrestar la presión de los amigos. Fiscales y Abogados: una mejora en el aspecto técnico de estos profesionales. Medidas y directrices elaboradas por Naciones Unidas y diversos profesionales para prevenir y tratar las conductas delictivas de otras drogas (Evidencia I. la escuela. Recomendación A . esto no se traduce en un menor consumo de éstas. aprovechando la convivencia y el ejemplo diario. Es posible que las intervenciones en la comunidad. habilidades sociales. a fin de hacer frente a los problemas especiales de los menores expuestos a riesgo social. así como a los Jueces. Frente a la cada vez mayor cantidad de voces en nuestra sociedad. es cuando comienza la experimentación y el pediatra debe hablar e investigar de forma confidencial sobre estos temas. A pesar de la evidencia actual. Respecto a la evidencia científica para niños y adolescentes. resolución de problemas. Aplicar a los menores infractores todos los derechos reconocidos a los adultos 5. Recomendación B según la USPSTF). ayudaría a mantener la distancia entre los jóvenes y el riesgo. Es importante elaborar medidas que eviten criminalizar y penalizar al niño por una conducta que no causa graves perjuicios a su desarrollo ni perjudica a los demás.según la USPSTF) aunque desafortunadamente. Deberán prestarse servicios apropiados acorde con sus necesidades. El consejo se dará de forma positiva y adaptado a la edad.modelo y hablar con sus hijos sobre los medios de comunicación. En la edad escolar. Afortunadamente. para intentar evitar la violencia y retrasar la edad del primer contacto con drogas (los programas de prevención primaria dirigidos a evitar que los jóvenes prueben el tabaco son más efectivos que los que se centran en dejar de fumar). en cuanto al consejo en la consulta y las intervenciones para prevenir y tratar el uso y la dependencia de tabaco. económica. Flexibilizar y diversificar la reacción penal: medidas flexibles. para ello son necesarios programas de asistencia social. educacional y laboral 2. estableciendo servicios especiales para brindar alojamiento apropiado a los jóvenes que no puedan seguir viviendo en sus hogares o que carezcan de él. no habiendo estudios acerca de la eficacia de las intervenciones realizadas en la consulta (Evidencia III-2. incluido el establecimiento de centros de desarrollo. no hay estudios que demuestren la eficacia del consejo breve en la consulta. respecto a los niños y adolescentes que no realizan esa intervención (Evidencia II. El gobierno y la sociedad tienen la obligación de ayudar a la familia a cui- dar y proteger al niño y asegurar su bienestar físico y mental. Profesionalizar y especializar a la Policía en materia de menores. pudiesen tener algún efecto. Prevención antes que represión: la mejor forma de prevenir la delincuencia juvenil es la de impedir que surjan delincuentes juveniles. es decir. Recomendación A). En cuanto a la prevención de la violencia. limitándolo a aquellas circunstancias excepcionales 3. que claman por una mayor represión. actuando sobre la capacidad de resistencia a la presión. así como el aumento de la autoestima. que incluya también actividades dirigidas a los padres y participación comunitaria. La prevención de la delincuencia juvenil es parte esencial de la prevención del delito en la sociedad. el avance y el progreso en el tratamiento o en la ejecución de la medida puesta 4. es insuficiente en la actualidad. Se ha visto que es efectivo al aumentar el número de fumadores o bebedores que lo dejan y siguen sin usar la droga un año después (USPSTF. violencia y radicalidad del sistema ante las conductas delictivas en los jóvenes (que se ha comprobado que no constituyen medidas eficaces para disminuirlas). inicio de la adolescencia. como la familia. Disminuir el uso del sistema de justicia ordinaria tradicional: emplear otras vías y medios para resolver los conflictos generados con la delincuencia juvenil antes de que intervenga el Juez. En la infancia tardía. Recomendación I según United States Preventive Services Task Force (USPSTF). además de información. se debe seguir aconsejando en la consulta a la población infantojuvenil y establecer estrategias para evitar o disminuir el consumo de drogas. los éxitos obtenidos en el consejo breve en la consulta a los adultos para el tabaco y alcohol. que se puedan ajustar y adaptar periódicamente a las circunstancias y necesidades del menor. permitirá una mayor efectividad y eficacia en la reforma de los jóvenes delincuentes. la violencia y la disponibilidad de sustancias. Son necesarios estudios posteriores para demostrar la evidencia de la intervención. Esto implica: – Disminuir la intervención estatal. Una intervención preventiva en política sanitaria para regular la publicidad. se ha observado que aumentan los conocimientos y las actitudes negativas sobre el consumo de tabaco y de bebidas alcohólicas. La USPSTF concluye que no hay suficiente evidencia científica (Recomendación C) para incluir o excluir el consejo clínico sobre la violencia juvenil como medida preventiva en adolescentes asintomáticos y adultos. Es la unidad central encargada de la integración social del niño. madurez y personalidad del joven. es necesario que ésta procure un buen desarrollo de sus jóvenes y que se aplique una política de prevención de la delincuencia. la violencia y las drogas. según las condiciones. así como los daños y consecuencias asociados al uso de éstas. incluyendo el maltrato. Sí se ha demostrado evidencia en el consejo antitabaco y antialcohol de forma breve y oportunista (en menos de 3 minutos) a los adultos realizado en la consulta de Atención Primaria. la comunidad – Disminuir el encarcelamiento o medidas de internamiento en régimen cerrado de los menores. En relación a los PPE dirigidos a niños y adolescentes entre 6 a 18 años. Igual sucede con el consumo 1. El enfoque debe ser participativo y multidimensional. en la tabla IX se han esquematizado las medidas y di- 907 . En la escuela se pueden realizar programas preventivos (PPE) basados en un modelo de aprendizaje social. por ello. Igualmente.

Foundation. Los autores exponen la problemática del consumo de drogas en la adolescencia. En este artículo se presentan los resultados de un estudio realizado en los adolescentes de Madrid sobre el estado de salud. 1999. Barcelona: Paidós Ibérica.htm 8. Pediatr Integral 2005. Siglo XXI. 2006. relaciones familiares y escolares. 2. Spain. la delincuencia juvenil femenina y su comparación con la masculina. 18. Madrid: FAD. Kulig JW. Perspectiva criminológica.ch/spanish/html/menu3/b/h_comp47_sp. Se hacen recomendaciones a los pediatras para la prevención.) para prevenir y tratar estas conductas delictivas. Directrices para la prevención de la delincuencia juvenil “Directrices de Riad”. Redondo Romero AM. URL: http://www. Libro esencial para la toma de decisiones éticas con el paciente menor de edad. El autor aborda los tipos de delitos y las características de los delincuentes juveniles.es/pnd Se presenta la evolución del consumo de drogas de los jóvenes en los últimos 10 años en nuestro país. En: Gracia D. www. en un marco general. El segundo. la formulación de normas y la coordinación. Exposición detallada de los aspectos legislativos del adolescente que infringe la ley. p. Garrido G. BIBLIOGRAFÍA Los asteriscos reflejan el interés del artículo a juicio del autor.ahrq. Jarabo Y. Guide to Clinical Preventive Services 3ed ed. Theories of adolescent risk-taking behavior. en torno a dos ejes principales de activismo/pasividad e integración/no integración: a) “integrado/normativo” – 33%. la delincuencia juvenil y movimientos migratorios y las recomendaciones con respecto al problema de la delincuencia juvenil. 4. Actualidad Penal 2002.mir. Jr. Disruptive behaviors: conduct and oppositional disorders in adolescents. Júdez J.*** Hidalgo Vicario MI. En: VV. 2003. 3. 28 son de adolescentes y el 12. etc.*** Atención a la Adolescencia.** Urra Portillo J. e) “incívico/desadaptado” – 11%. 9.*** Stimmel B. Madrid: Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD). Ríos J. J Adolesc Health 2000.** Herrero Herrero C. Megías E. Se plantea el concepto de delincuencia juvenil y su distinción de otros conceptos afines. Madrid: Fundación de Ciencias de la Salud. Handbook of adolescent health risk behavior. Martín Espíldora N. nominal (43%) y adaptativa (18%). Encuesta bianual sobre drogas realizada a la población escolar de 14 a 18 años desde 1994 a 2004.juridicas.*** 1. Ética en la práctica clínica. Ponton LE. cómo realizar el diagnóstico. Júdez J.*** Naciones Unidas. Hernández M. Junto a los famosos Prochasca y DiClemente. En: Problemas criminológicos en las sociedades complejas. valorándose la evidencia científica de cada una de ellas disponible en la actualidad. de ámbito nacional de la FAD. Programa de formación y material de consulta que incluye un Manual clínico (CD-1) y un Manual de Entrevista Clínica (CD-2) con 8 vídeos facilitadores para trabajar las habilidades de comunicación en Atención Primaria y drogas. fundamental para la asistencia socio-sanitaria. Ministerio de Sanidad y Consumo. Steiner H. donde se deriva un ensayo de tipología de 5 clusters de jóvenes. conflictiva (15%). Montón Álvarez JL. Hidalgo Vicario MI. eds. Trabajos de la serie de investigaciones sociológicas sobre los valores y las drogas. Jóvenes. Tipologías de delitos y de delincuentes en la delincuencia juvenil actual. de jóvenes de 18-25 años. educadores. El primero con jóvenes de 15 a 24 años. The Committee of Substance Abuse. Rollnick S. 1998.*** Miller WR. DAP. 2005. Reflexiones desde la ética. 13 y 25. 14 de diciembre de 1990. así como la investigación. 15. En: Diclemente RJ.*** Gracia D. Programa de Formación y Consulta “Drogas y Atención Primaria”.** Morant Vidal J.rectrices elaboradas por Naciones Unidas y diversos profesionales (criminólogos.AA. 16. 17. Madrid: Fundación de Ciencias de la Salud/Fundación de Ayuda contra la Drogadicción. Toma de decisiones con el paciente menor de edad. 1996. Health status and risk behavior of adolescents in the North of Madrid. la política social. el volumen y tipología de delitos. Resolución 45/112. las directrices a seguir. 27: 351-60. Legislación del joven infractor. New York: Josiah Macy. alcohol and other drugs: the role of the pediatrician in prevention.com/articulos/55-Derecho%20Penal/. d) “alternativo” – 15%. con el fin de entrenar y mejorar las habilidades de detección y manejo de dichos problemas. 10. Megías E. Protocolo de 908 . Hansen WB. 41: 1089-97. 14. el tratamiento y las medidas preventivas.*** Hidalgo I. La delincuencia juvenil.** 13. Excelente y completa revisión sobre todos los factores de riesgo que influyen en los diferentes comportamientos de riesgo de los adolescentes. Consumo de drogas en la adolescencia. Formación Médica Continuada en Atención Primaria 2006.unhchr. 2004. alcohol and other drug use. URL: http://www. 9. la legislación y administración de justicia a menores. 7.*** Igra V. 17: 97-114. Presentan las bases. sociólogos. 2002. Utilizing standardized patient protocols. identification and management of substance abuse. eds. Pamplona: Universidad Pública de Navarra. Ética de los consumos de drogas. [En Línea]. apunta una tipología de las familias españolas con hijos entre 13 y 19 años: endogámica (24%). A manual of cases.* Júdez J. las medidas de prevención general y los procesos de socialización que incluyen a la familia. Los casos 4. alcohol y otras drogas. McMullin MA. 11. autores de referencia en el desarrollo de los procesos de motivación en relación con las conductas adictivas. 6. 115: 816-21.** US Preventive Services Task Force (USPSTF). URL: http://noticias. la comunidad.* Karnik NS. Rockville. Asamblea General de la ONU. La entrevista motivacional. Madrid: Fundación de Ciencias de la Salud/Fundación de Ayuda contra la Drogradicción. Delegación del Gobierno para el Plan Nacional sobre Drogas.htm Se exponen los principios fundamentales. Pediatr 2005. Artículo sobre los comportamientos disruptivos (desde el trastrono negativista desafiante hasta el trastorno de personalidad anti-social). psicólogos. las relaciones sexuales y los accidentes. la práctica con casos aplicados y pistas para la enseñanza de la entrevista motivacional. c) “ventajista/disfrutador” – 20%. Se aborda cómo debe realizarse la atención a la adolescencia y se hace especial hincapié en las actividades preventivas durante esta época. Reflexión interdisciplinar sobre los consumos y los controles de drogas. con pistas para detectarlos y orientarlos en la consulta externa. IX (2): 1-19. MD: Agency for Healthcare Research and Quality. Elzo J.*** Megías E. los medios de comunicación. Consumo y control de drogas. Hijos y padres: Comunicación y conflictos. 2002. valores y drogas. Tobacco. actividad física. abogados. 127-60. 17. 2000. González Rodríguez MP. [Fecha de consulta: 20 de octubre de 2007]. el perfil del delincuente juvenil. así como los comportamientos de riesgo: el uso de tabaco. Irwin Jr CE. To improve clinical skills in identifying tobacco. Aproximación desde la fundamentación de la bioética como deliberación prudencial y responsable. Marijuán M. 5.gov/clinic/uspstfix. el diagnóstico y el tratamiento de los jóvenes con abuso de drogas. 15. la educación. 12. Material docente con 29 casos para caracterizar a pacientes que acuden a consulta con problemas de consumo de drogas. no aplicado al análisis de casos concretos. Adolesc Med 2006. b) “retraído” – 21%. desde una perspectiva de desarrollo y proceso.*** Encuesta Estatal sobre uso de drogas en enseñanzas secundarias 2004. Preparar para el cambio de conductas adictivas. New York: Plenum Press. 2004. 3 de los cuales incluyen situaciones típicas con adolescentes. 4: 4-49.

tras una buena fase exploratoria: toca en una banda de rock duro como solista. Va con sus colegas a zonas ultra a partidos de baloncesto y fútbol. segundo. LA CONSULTA DE CORAL (2). Esto es especialmente significativo en la relación con una joven-adolescente que ha podido rebajar sus resistencias al ver cómo era tratada como una persona “adulta”. así como antecedentes médicos –asma. minimizando el impacto de los mismos y corrigiéndolos en la medida de lo posible”. que requiere exploración e intervención de un equipo. se está en disposición de ir co- mentando éstas y otras preocupaciones que se han podido detectar (parte resolutiva). Un motivo de consulta como el del caso de Coral puede ser un buen ejemplo de cómo se puede obtener información (parte exploratoria) y. que ella en este caso reclama o reivindica. quiere abortar. el profesional tiene que estar alerta en el control de su reactividad para no escalar la situación hacia una ruptura. pero no le preocupa. en relación a las adicciones. No le ha dicho nada. Su nombre artístico es “Dirty Sue”. es una chica de 15 años que acude un día a “atención continuada” para que le hagan un test de embarazo (de confirmación de uno que se ha hecho ella de farmacia). aun con estos “clientes” tan problemáticos. Compromiso para el próximo contacto: es importante que quede claro cuál es el punto de “salida” de la entrevista y qué perspectivas de seguimiento hay sin amenazar la capacidad de decisión “autónoma” de la adolescente. Transición entre la fase de recogida de información y la fase de educación o discusión de la intervención recomendada: la distinción entre las distintas fases de una entrevista semi-estructurada es. Tuvo la regla a los 13. Si está. Fuma un paquete al día. en las que el comienzo puede resultar “violento” (embarazo en adolescente de 15 años que demandaría un aborto). en expresión de Marías. identificación del motivo de consulta y de la “agenda” de los temas que preocupan a pacientes y familiares. para su- gerir un plan de acción. Además de una posible “enfermedad biográfica”. La situación de Coral está lejos de ser ideal. controlar esos efectos negativos. Vemos. Funciones de la entrevista: las funciones de una entrevista lógicamente se entremezclan y expresan de mayor o menor manera a lo largo de las distintas fases de la misma. embarazada. De concierto. La atribución de responsabilidad a la jovenadolescente. Si el médico atendió a la joven-adolescente durante la infancia y tiene el recuerdo de que la última vez que la vio era todavía una niña. para aumentar el rendimiento de nuestras entrevistas mediante la mejora de nuestras intervenciones. el despliegue de una actitud empática. las técnicas de apoyo narrativo. “Me ofrece. sobre todo cubatas. “Mi madre es alcohólica. de cara a abordar la fase plenamente resolutiva con el plan de acción o intervención que corresponda. Fuma porros. Los estudios “no me hacen”. se ha conectado con la adolescente. 1998): Coral L. posible trastorno de la alimentación a explorar– y exploración del entorno familiar. Cree que el padre será su novio. El profesional tiene que hacerse una composición de lugar para progresar en la siguiente fase de recogida de información desde la que se pasa a plantear la intervención que sea precisa. dirigiéndose a él como a un adulto. la estructura de las mismas. debe esforzarse por mostrar el cambio en su actitud. Bebe cerveza y “calimochos” cuando está de botellón. Se establece el clima de comunicación en el que contribuyen los aspectos de proxémica (disposición y uso del espacio) del lugar en el que se realice el encuentro. suele generar o reforzar de hecho la responsabilidad. Mi padre. En este punto de la entrevista. etc. en realidad es aplicable a cualquier entrevista con adolescentes. Especialmente clave es este papel de los profesionales sanitarios cuando son “enganche” de personas que se mueven en el eje de la “no-integración” social. por supuesto. se ha recogido información. Ha tenido alguna infección urinaria y candidiasis. El profesional permanece abierto a dar oportunidades a la adolescente y lo explicita. aunque es un cafre. contribuir a la formación de sujetos autónomos. a la vista de su demanda. prevenir los potenciales efectos negativos de algunos consumos. yo no pillo”. En la obtención de información permiten un intercambio más fluido: el uso de preguntas abiertas.62.Caso clínico LA CONSULTA DE CORAL (inspirado en el caso 17 de Stimmel. Primer minuto de la entrevista: el primer minuto de una entrevista puede condicionar todo el desarrollo de la misma. recordemos el último punto del marco ético apuntado: “…primero. Al contrario. respetada y escuchada. Pesa 47 kg y mide 1. la validación y normalización de la inquietud de la madre. y tercero. Come sólo 1 vez al día. Suele haber una cierta secuencia natural que tampoco viene mal “disciplinar” aún más practicando. etc. Ha perdido 8 kilos en los últimos 3 meses. pero es más fuerte. Lejos de tirar la toalla. Alguna raya de coca de vez en cuando. Hay mucho que hacer y es básico mantener el “enganche” con la adolescente. 909 . “quiere llegar a 45”. y es sexualmente activa desde los 14. escolar y social). Ha tenido alguna detención por hurtos en centros comerciales. responsables y que ejerzan su ciudadanía. en efecto. lo relevante que es en la práctica para afrontar nuestras obligaciones éticas el aprovechar la herramienta de la entrevista clínica y cuidar la relación. En la tabla VII. Tiene brotes de asma que trata con Ventolín. se realiza el saludo. en consecuencia. Ya se llega tarde para la prevención primaria y quizá secundaria. El profesional está en disposición de ir haciendo balance de la preocupación inicial y de otras que él ha detectado a lo largo de la fase exploratoria (historia bastante completa sexual y de consumos. se exponen de modo sintético algunas pinceladas sobre la entrevista con adolescentes que. el batería de la banda. Quizá se encuentra en ese 11% de jóvenes que los trabajos de Megías y Elzo han denominado como “incívicos/desadaptados”. Se ha peleado varias veces en el colegio. de cogorzas. bebe. convencional y funcional. Paro poco por casa”. En circunstancias como las de esta entrevista. también es claro que hay un contexto social disfuncional. aunque centrada en el contexto de las drogas. toma algunos “tripis” y diversas pastillas.

ALGORITMO: EVALUACIÓN DEL ADOLESCENTE EN RIESGO

ADOLESCENTE

Exámenes de salud y oportunista

Historia clínica

Examen físico

Pruebas complementarias

Características: – Confidencialidad – Hablar a solas – Confianza – Escuchar con empatía – Orientar, negociar, ayudar – Aspectos bioéticos – Seguimiento y conexión

Valorar funcionamiento y apoyos, familia, escuela y entorno

Consentimiento joven

Valorar acceso a drogas, armas, riesgos

Evitar: – Autoritarismo – Prejuicios personales – Barreras

– Pruebas detección – RAFFT

– Detectar factores de riesgo – Reconocer manifestaciones médicas y psicológicas de problemas y conductas de riesgo

Prevención y tratramiento

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Sexualidad y anticoncepción en la adolescencia
C. Bonet De Luna
Centro de Salud Segre. Área 2, Madrid

Resumen

Palabras clave

En este artículo, se reflexiona sobre qué es ser adolescente en este determinado momento socio-histórico. Se hace hincapié en la diferencia entre el sexo como aspecto biológico que compartimos con otros animales y la sexualidad como constructo social propiamente humana. Se explicitan las diferencias de género en las tomas de decisiones en cuanto al tema relacional y sexual, evidenciando cómo determinados supuestos que están en el imaginario social favorecen conductas de riesgo. Se dan claves de cómo la ética puede ser una herramienta muy útil para ayudar a los adolescentes a tomar decisiones prudentes, inteligentes y responsables en cuanto a sus hábitos sexuales y afectivos. Finalmente, se reflexiona sobre la anticoncepción de emergencia y la importancia de la educación. Adolescencia; Sexualidad; Ética y educación.

Abstract

Key words

ADOLESCENT SEXUALITY AND CONTRACEPTION What is it to be an adolescent in this socio historical moment, is an intended reflexion in this paper. Differeces between sex as a biological need that we share with other animals and sexuality as a social construct is stressed. Gender roll differences that are globally mantained by adolescents, may explain risky behaviours. Ethics, is a usefull tool for professionals, to help adolescents in making sensible, prudent and liable decissions in sexual affective relationships. Finally there are some reflexions about emergency contraception, and the importance of education. Adolescent; Sexuality; Ethics and education.

Pediatr Integral 2007;XI(10):911-918

INTRODUCCIÓN

Se definen los hitos madurativos que deberían alcanzarse en la adolescencia y algunos conceptos éticos clave para entender el artículo.
La adolescencia es el período de la vida que se inicia en la pubertad y acaba con el adulto joven. Es un período lleno de cambios, crecimiento y maduración en el plano físico, psicológico y social. Para ello, es necesario que los padres se comporten de forma cambiante con respecto a su hijo en crecimiento. Sería deseable que en la adolescencia se consiguiesen una serie de capacidades. • Identidad: saber quiénes son, qué sentido tiene su vida e identificarse con su grupo de iguales en cuanto a

la identidad personal, sexual y de género. Integridad: adquirir un sentido claro de lo malo, lo correcto y lo bueno. Es importante no confundir estos términos. Lo correcto es lo que en ética se llama ética de mínimos y está relacionado con lo público y común. Es lo que una sociedad democrática acuerda definir en su código legal teniendo que ser acatado por todos, salvo pena. Lo bueno es lo llamado ética de máximos y tiene que ver con lo que cada uno define para sí de forma privada, pero que no puede imponerse a otros. Con lo correcto las personas acatan la ley. Con lo bueno las personas tratan de llegar a la excelencia (o a la felicidad), que es un proyecto privado.

Intimidad: definida por Cornellá como la capacidad para las relaciones maduras. Decir esto es confuso, ya que intimidad no es madurez, sino uno de los criterios que define una relación afectivo-sexual madura. La intimidad tiene que ver con lo más recóndito de cada uno, con lo que no se comparte habitualmente. La intimidad se considera un deber correlativo a derecho y, por lo tanto, está protegida por ley. Independencia psicológica: adquirir la capacidad de tomar las decisiones por sí mismo, sin depender de los demás. Pero en realidad dependemos de los demás siempre. Sin embargo, hay diferentes grados de dependencia-independencia. En ética, este término se puede equiparar al de auto-

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nomía y es la capacidad para tomar sus propias decisiones con suficientes grados de libertad. Para ello, son necesarias una serie de capacidades que se suelen conseguir con el crecimiento y el desarrollo psicológico y moral. Independencia física: adquirir la capacidad para ganarse la vida y ser independientes en cuanto a cuidados y necesidades corporales. Además de éstas, añadiríamos la madurez, que forma parte de todas las anteriores, pero que en este tema tiene una relevancia fundamental. La madurez tiene que ver con aspectos cognitivos, afectivos y con el desarrollo de habilidades. Para darse, necesita experiencia y tiempo. Habitualmente, se mide a través de la capacidad, aunque no es lo mismo. La madurez implica una comprensión adecuada de la realidad y un sentido del yo. Es ser capaz de ver y sopesar distintos cursos de acción ante situaciones, entendiendo los pros y contras de cada una de las posibilidades. También, significa tener voluntad y ser suficientemente constante con las decisiones y valores en el tiempo. Está relacionada con la responsabilidad, que conlleva ser capaz de prever las consecuencias de las acciones y hacerse cargo de ellas. Ser maduro es también ser consecuente y congruente con las propias emociones y no disociar entre ortodoxia y ortopraxia. Sería interesante definir qué son las relaciones maduras y a qué edad se considera madura una relación; porque, como hemos visto, la madurez es un proceso. Por tanto, una relación puede ser madura a una edad e inmadura en otra porque los proyectos de relación son distintos (goce exclusivo, compromiso en distintos grados, convivencia y procreación). En las relaciones de pareja, además de intimidad, para ser afectivamente maduras, tendría que haber veracidad, compromiso, cuidado, responsabilidad y afecto. Sin embargo, se pueden mantener relaciones sexuales maduras, sin muchos de estos componentes afectivos. Para algunos sexólogos es importante diferenciar entre afec-

to y sexo. Otras personas consideran que lo afectivo y lo sexual deben ir siempre unidos. En este caso, se evidencia que la definición pertenece al ámbito privado, de lo que cada cual considera bueno y por tanto respetable, aunque no sea compartido. LA DEFINICIÓN SOCIAL DE LA ADOLESCENCIA

La adolescencia es un constructo social que depende de la época sociohistórica en la que uno crece.
La adolescencia desde el punto de vista sociológico es un constructo: el fenómeno adolescente aparece en el S. XX. En la revolución industrial, se consideraba adulto al niño mayor que trabajaba. No había transición entre infancia y madurez. En la década de los 50-60, la adolescencia era una etapa preparatoria para el futuro adulto. Lo que los adolescentes hacían entonces era estudiar, aprender o trabajar para “labrarse un futuro”. En la década de los 90, la obligación de los jóvenes, más que “prepararse”, es consumir y divertirse, entrando en lo que Fernando Conde llama “un inmenso parque temático” o una etapa cerrada en sí misma en la que es fácil entrar, pero en la que no hay consignas claras (ni motivación) de cómo hacerse adultos. De hecho, lo que se considera adolescencia empieza a prolongarse porque se dificultan los tradicionales ritos de paso que caracterizan el rol de adulto: trabajo, tener casa propia, tener pareja estable y vivir independientes. En nuestra cultura, además, son los medios de comunicación los que definen cómo se tienen que vestir, qué tienen que consumir y cómo deben divertirse y comportarse. Por supuesto que las relaciones, el ocio y el sexo también vienen definidos socialmente. La “independencia” que pedimos a los adolescentes y que a veces ellos creen tener (al igual que la nuestra) no es más que una quimera. LO QUE ESTÁ OCURRIENDO

Para hablar de ética es fundamental partir de los hechos. En este apartado, se revisan los comportamientos y creencias de los adolescentes frente al sexo y su sexualidad.

Good ethics starts with good facts (M. Grodin). Los estudios cuantitativos sobre sexualidad y sexo en adolescentes son múltiples. En este trabajo, se va a hacer hincapié en estudios cualitativos, que nos den la visión del propio adolescente en su relato. 1. La necesidad social del sexo. El sexo impregna el discurso social. Está en todas partes. Para los varones, existe un deseo permanente que todo lo invade, es incontrolable y forma parte del “ser varón”. El sexo es algo público (sobre todo en las primeras relaciones), donde es casi más importante contarlo que hacerlo. Las chicas, hablan más de emociones y miedos y menos de deseo. Buscan una pareja, en el sentido de posibilitar sus propias necesidades emocionales y afectivas antes que las sexuales. Algunas, más experimentadas, frivolizan esos primeros deseos afectivos considerándolos inmaduros y dan menos trascendencia a las relaciones, centrándose más en el sexo sin afecto. 2. Eppur si muove. No parecen estar orgullosos de ser vírgenes a los 18 años, pues no se considera “normal”. La experiencia sexual es un grado y no entras del todo en el grupo si no has cumplido. Con este requisito, es casi un mandato mantenerlas. Ellas con alguien mayor y experimentado que las cuide y ellos con alguien accesible. Los adultos y los padres en general no son interlocutores válidos para este tema. 3. Los miedos. En ellas al daño, si no se cuida el primer acto físico. Hay también miedo a que se juegue con su afecto, que se trivialice lo que para ellas es importante y sean usadas sólo como medio. Miedo a la infidelidad, a tener que hacerlo sin estar preparadas porque el varón, instalado en su deseo, puede hartarse de esperar y dejarlas por otra más accesible. El mantener relaciones aun sin estar preparadas, también puede ser visto como un acto de “amor”. Para los varones, el no saber hacerlo bien (sobre todo si ella tiene experiencia y puede comparar), no dar la talla o que le

Con la sexualidad. se corta la mayonesa). por sentir que la van a etiquetar. debería emprenderse una educación afectiva que se concretase en “hábitos del corazón”. Al igual que en las drogas. que habitualmente se silencian. derecho. Sexo es al significante lo que sexualidad al significado. en función de que la pareja sea “limpia”. quita “espontaneidad” a la relación.. lo que las coloca en comunicaciones de doble vínculo. ya que proponerlos o llevarlos encima puede etiquetarlas de experimentada y “sucia”. SEXO Y SEXUALIDAD que la norma se interiorice y aparezcan sentimientos de culpa y vergüenza cuando se transgrede. disminuye el placer y además se supone que deben actuar de forma más “inocente”. La ética es la disciplina que maneja y evalúa valores. Son de sobra conocidos los ritos de desfloración o el rechazo social de la mujer con menstruación como algo impuro pero poderoso (aún perdura la creencia que con la regla. y 3) las implicaciones afectivas. 10: La dignidad de la persona. Los problemas que surgen en los conflictos de valor exigen una metodología que aporta la ética. si no hay explotación del uno por el otro. El HIV parece haber desaparecido de su mundo. veamos qué dice la ley en lo público. se enlaza fácilmente con los sentimientos y los afectos que son fenómenos de implicación del yo. si esto no fuera suficiente. Los valores sobre sexo y sexualidad han evolucionado y mucho. si es placentera para ambos y protegida de un embarazo no deseado y ETS. Los varones calculan el riesgo de infectarse con una ETS. valores. sino que de siempre es conocido. Para facilitar la realización de valores. vínculos. y que influye (y a su vez está influida) por economía. Según Maturana y Eibl-Eibesfeldt el primer vínculo se da entre la madre y el hijo. parece que poco puede decir la ética sobre la sexualidad que se ejerce entre sujetos competentes. SEXUALIDAD Y ÉTICA Los afectos tienen que ver con fenómenos “yoicos” y con valores. donde muchas veces mantienen encuentros sexuales mezclados con consumos de drogas. incluso forzadas. si no afecta a terceros y si no hay peligro de salud pública.abandonen. En nuestro país (y en occidente en general). La sexualidad y la procreación siempre han producido cierto miedo respetuoso en todas las culturas. Un cambio fundamental que hay que tener muy claro es que la sexualidad es de ámbito privado. hay dos vidas. No solo la procreación y la capacidad de “dar vida” era (y es) algo numinoso o “sagrado”. Además. si ocurren. que se viven muchas pasiones con el sexo y los afectos. la de la semana y la del “finde”. Algunas otras creencias son que los condones quitan placer y la píldora engorda. • – Constitución Española: Art. Si existe una norma y ésta es asumida socialmente. Por ello se han creado las normas. se viven más como un accidente. pero si ellas hacen lo mismo se las considera objetos. en el que influyen aspiraciones. Si la ética de la sexualidad se dirime desde lo privado. dice un “no” ambivalente. un estudio cualitativo en diferentes países evidencia que en general hay más restricciones sexuales para las mujeres. Además de esto. poder y psicología. También expresan miedo a “hacérselo” con una fea. si es honesta. La ética es la disciplina que dirime conflictos de valor. Al ser la sexualidad un constructo. Paradójicamente. Usar preservativo puede ser indeseable para las mujeres. Para muchas chicas pedir a su pareja que use preservativo puede violentarlas. Al no poder una chica decir “sí” en una relación inicial aunque quiera. 2) la intensidad del deseo. política. lo que presiona a las chicas a una imagen corporal y física apropiada para ser elegidas. Es interesante ver cómo las expectativas sociales respecto a los roles de género hacen confusas los “síes” y los “noes”. LA LEY Y LA SEXUALIDAD Para no andar confundidos es importante tener claro que no es lo mismo. Los chicos pueden entender que cuando una chica dice “no” en realidad lo que quiere decir es “sí”. En un acto sexual entre humanos hay poco sexo (Lacan). Este contexto de ocio no facilita sino que se opone a las relaciones prudentes. los afectos tienen a su vez que ver con valores. creencias. Por otra parte. 4. la sexualidad se considera no sólo privada sino que pertenece a la esfera más íntima. dicen y. lo que facilita conductas no consensuadas. el libre desarrollo 913 . Los riesgos. Los entornos para desfasar. etc. El pensar en el uso de medidas preventivas se convierte en actos de voluntad personal con ribetes casi heroicos. Persisten los estereotipos de que ellos pueden y deben mantenerlas. se podría definir como un gigantesco dominio simbólico. el grupo presiona para que se cumpla. SEXUALIDAD Y NORMA En todas las épocas y culturas el sexo y la procreación han necesitado ser reguladas. Por ello. no son para tanto. los derechos inviolables. La sexualidad es un conjunto de posibilidades afectivo-creativas que la inteligencia humana construye sobre la realidad biológica del sexo. se facilitó el vínculo en la pareja para poder criar con más posibilidades. porque denota desconfianza (sospechar que tiene algo contagioso). está la ley para defenderla. 5. Esta presión social. El sexo tiene que ver con lo bio-fisiológico e instintivo. hace Se resumen las leyes que regulan en España las relaciones sexuales. Esto ha sido evolutivamente seleccionado para la crianza. Hay tres factores que dan al sexo una trascendencia conflictiva: 1) la función generativa. afectos. La desmitificación de las enfermedades de transmisión sexual (ETS) y los embarazos. se supone que ellas son las responsables de la prevención de embarazos. A partir de éste. Esto viene determinado según su nivel educativo y su comportamiento (fácil o resistente a mantener relaciones sexuales). Barbara Hatcher dice que una relación sexual es moral. que dificulta entender el “no” asertivo que puede ocurrir posteriormente.

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de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social. • Código Penal (Ley Orgánica 10/1995 de 23 de nov): – Art. 181.2: Se consideran abusos sexuales los que se efectúen: 1 Sobre menores de 13 años. 2. Sobre personas que se hallen privadas de sentido o abusando de su trastorno mental. Se entiende, por tanto, que a partir de los 13 años se tiene capacidad para consentir una relación sexual. • Código Civil: – Art. 162: Los padres que ostenten la patria potestad tienen la representación legal de sus hijos menores no emancipados. Se exceptúan: los actos relativos a derechos de la personalidad u otros que el hijo, de acuerdo con las leyes y sus condiciones de madurez, pueda realizar por sí mismo. • Ley Orgánica 1/1982 de 5 de mayo de protección civil del derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen: – Art. 3.1: El consentimiento de los menores e incapaces deberá prestarse por ellos mismos si sus condiciones de madurez lo permiten, de acuerdo con la legislación civil. • Ley Orgánica 1/1996 de 15 de enero de protección jurídica del menor: en su exposición de motivos, ya destaca que el desarrollo legislativo postconstitucional refleja el reconocimiento pleno de la titularidad de derechos en los menores de edad y de una capacidad progresiva para ejercerlos, introduciendo la condición de sujeto de derechos a las personas menores de edad. – Art. 2: En la aplicación de la presente Ley primará el interés superior de los menores sobre cualquier otro interés legítimo que pudiera concurrir. Asimismo, cuantas medidas se adopten al amparo de la presente Ley deberán tener un carácter educativo. Las limitaciones a la capacidad de obrar de los menores se interpretarán de forma restrictiva. – Art. 4.1: Los menores tienen derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen. Este de-

recho comprende también la inviolabilidad del domicilio familiar y la correspondencia, así como del secreto de las comunicaciones. Art. 11: Las Administraciones Públicas facilitarán a los menores la asistencia adecuada para el ejercicio de sus derechos. Ley 41/2002 Básica Reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y Documentación clínica. Art. 9.3: Se otorgará el consentimiento por representación en los siguientes supuestos: cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación. Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente. La interrupción voluntaria de embarazo, la práctica de ensayos clínicos y la práctica de técnica de reproducción asistida, se rigen por lo establecido con carácter general sobre la mayoría de edad.

EDUCACIÓN Y ÉTICA

La ética poco puede decir sobre la sexualidad, que es de ámbito privado, siempre que no afecte a terceros o haya peligro para la salud pública. Los afectos pueden producir conflictos de valor, que se analizan. La educación de los afectos en la responsabilidad es el concepto ético fundamental.
Hay tres aspectos que conviene tener claros para abordar el tema de la ética de la sexualidad adolescente: 1. Diferenciar público de privado. 2. Saber cuál es nuestro rol como profesionales.

3. Tratarlos como seres capaces y competentes, salvo que se demuestre lo contrario. La ética es una disciplina que dirime conflictos de valor. Es un proyecto creativo inteligente, que posibilita autonomía, bienestar y aumento de posibilidades positivas. Se construye, deliberando. Además, es laica, lo que impide que utilicemos argumentos de “revelación” o teológicos, salvo en contextos privados. La ética, partiendo de lo que hay, nos hace reflexionar sobre lo que sería bueno que hubiese. Para ello, maneja dos vertientes fundamentalmente: una de principios (no maleficencia, beneficencia, justicia y autonomía), pero sin olvidar las consecuencias de aplicar estos principios. En las relaciones sexuales, la ética de “acto sexual” en sí no tiene trascendencia, ya que es de manejo privado. Sin embargo, puede haber consecuencias no deseadas, como embarazos, enfermedades de transmisión sexual, daño a terceros, etc., que pueden acarrear conflictos de valor. Paradójicamente, aunque la felicidad sea un proyecto privado, se realiza en interacción con otros. Por ello, el abordaje ético de la sexualidad debería hacerse desde la educación en relaciones humanas incluyendo, como uno de sus aspectos, la sexualidad. Aquí es importante tener claro que somos profesionales, no los padres del adolescente. Es evidente que la libertad se alcanza con el aumento de las capacidades y de las posibilidades reales y las posibilidades aumentan con la educación, que no es lo mismo que adiestramiento. La realidad es que la desvinculación, el sexo por el sexo, la ausencia de normas y de responsabilidad está pasando factura a aquellas personas que no tiene claro qué proyecto es el que desean. La sociedad postmoderna, donde los deberes brillan por su ausencia, vive una sexualidad banalizada y desvinculada sin normas ni coacciones, pero llena de motivaciones y anhelos frustrados que producen infelicidad. La realidad de la sexualidad occidental es que cada vez se espera más de ella en lo teórico y menos en la práctica. Por todo ello, es importante la introspección y la ética. No como instancia post-

moderna de normas, sino como posibilidad creadora inteligente. No es cierto que hablar de sexualidad o de sexo con los adolescentes les incite a practicarlo. Lo que es evidente, es que la sociedad adulta de consumo y la TV están introduciendo a los niños en una sexualidad violenta, frustrada y confusa. La LOGSE introdujo la educación afectivo-sexual como asignatura transversal sin mucho éxito porque se quedó en el nombre. Pero la mera información se ha demostrado insuficiente. El adolescente joven tiene pocos conocimientos y experiencias y tiene que aprender a vivir. Los adultos deberíamos facilitarles el paso a una vida adulta relacional “suficientemente buena”. Para ayudarles a reflexionar, tendremos en primer lugar que dar ejemplo. Luego, habrá que poner nuestros valores y creencias encima de la mesa como argumento de reflexión, sin imposición y sin dogmatismos. Hay que partir de sus creencias y de las fuerzas culturales que condicionan su conducta y hablar de valores, señalando disociaciones cognitivas y sabiendo escuchar sin prejuicios lo que tengan que decir, asumiendo que independientemente de los que nos parezca, las relaciones sexuales las están manteniendo. Hay que desarrollar estrategias de control de daño y minimización de riesgos. También, hay que ser honestos y reconocer que en las relaciones afectivo-sexuales, además de capacidad, se necesita suerte. Algunos de los temas que sería interesante trabajar con ellos para conseguir elecciones más inteligentes y responsables serían: • Autoestima. Una autoimagen aceptable como rasgo general de un adolescente sano es uno de los factores decisivos para motivar comportamientos adecuados. “Yo valgo, yo decido”. La autoestima fomenta la responsabilidad personal e intersubjetiva, entendiendo los errores como necesarios para el aprendizaje y asumiendo sus consecuencias. • Sentido de identidad-autonomía con y frente al grupo, pudiendo criticar algunas de las normas o al menos haciéndoles más conscientes de que existen.

Autocontrol, límites y demora de la gratificación. Éstos tienen que haberse trabajado desde pequeños de forma que, aunque a veces apetezca, puede que sea mejor esperar si las condiciones no son seguras, no están preparados o su pareja no lo está. El deseo es estupendo siempre que lo controlemos y no nos controle él. Finalmente, habría que reflexionar sobre el “ocio” y la importancia de controlar estados emocionales disparadores de riesgo (aburrimiento, soledad, ansiedad) buscando estrategias de afrontamiento.

ANTICONCEPCIÓN DE EMERGENCIA

Se analizan los conflictos que pueden aparecer ante la prescripción de la píldora postcoital y los distintos cursos de acción, desde los principios y las consecuencias.
La anticoncepción de emergencia (AE) es el conjunto de métodos (fármacos o dispositivos intrauterinos) utilizados precozmente, tras un coito sin protección, con el objetivo de evitar un embarazo no deseado. La píldora postcoital es el régimen de anticoncepción de emergencia recomendado por la OMS, tanto por su tolerancia como por su eficacia (1% de fallos). Consiste en la toma en una sola dosis de 1,5 mg de Levonorgestrel (LNG) lo antes posible, preferiblemente en las primeras 24 horas tras una relación sexual sin protección. El LNG actúa inhibiendo o retrasando la ovulación, evitando la implantación y/o causando la regresión del cuerpo lúteo, variando su mecanismo de acción según el momento del ciclo menstrual en que se tome. Diferentes investigaciones coinciden en que no tiene ningún efecto una vez ocurrida la implantación. Sus indicaciones son: coito sin protección anticonceptiva, fallo del método anticonceptivo, violación y tratamientos con fármacos teratogénicos y posibilidad de embarazo. Este fármaco debe ser usado sólo en casos de emergencia y no es apropiado como método anticonceptivo de uso regular. La administración reiterada dentro de un ciclo menstrual está desaconseja-

da debido a la posibilidad de alteraciones en el ciclo. Los efectos secundarios descritos más frecuentemente son las náuseas (23%) y los vómitos (1-5%). No está recomendado si existe enfermedad hepática grave. No está indicada su utilización durante el embarazo, no por presentar efectos teratogénicos sino por la futilidad de su uso. No se precisa, por tanto, realizar una prueba de embarazo previa a su prescripción. Como vimos anteriormente, la ley permite las relaciones sexuales desde que se pueden ejercer los derechos de personalidad (a partir de 13 años) y hay madurez. Y considera su manejo de ámbito privado. La Ley de Autonomía permite a los adolescentes de 16 años cumplidos, tomar decisiones de salud independientemente de los padres, respetando sus derechos de personalidad. Por ello, salvo riesgo de salud pública o a terceros, habría que mantener la confidencialidad sin avisar a los padres. Esto no sería así si la adolescente da muestras de incompetencia o si han sido conculcados alguno de sus derechos. Para algunos profesionales, el problema se plantea cuando es menor de 16 años. Aquí hay un conflicto de lealtades (adolescente-padres) ya que la Pediatría es una relación clínica triangular. Como valores enfrentados está la autonomía del adolescente, frente al manejo de la beneficencia. Definir qué es lo bueno en cada caso, en función de qué y quién decide, puede ser complicado. Además, hay que valorar la madurez y no hay cuestionarios que lo hagan sino que es el propio profesional en la interacción clínica, quien debe hacerlo. Lo que enseña la Bioética es que en cada caso particular habría que deliberar sobre cuál es el mejor curso de acción. Pero importa dejar claro que los adolescentes tienen derecho a la intimidad, que la madurez, si vienen a pedir la postcoital, es un índice de la misma, que las relaciones sexuales las están manteniendo (independientemente de lo que nos parezca) y que las consecuencias de no darla, podrían ser un embarazo indeseado. En nuestra democracia, la postcoital se construye como un medicamento y, por lo tanto, es un derecho que tiene la menor, que debemos manejar con justicia y

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responsabilidad. Pero también es cierto que para muchos profesionales es abortiva, generándose problemas de conciencia. Definir qué es el cigoto o el embrión excede los objetivos de este artículo y además no puede darse una definición ontológica. En este caso, como en el del aborto, no hay “hechos concretos” que ayuden, sino que manejamos creencias y en las creencias se “está”. Además, en estas discusiones, al estar manejando “significados”, no se está tratando el contenido de la comunicación (como se cree), sino que se están dirimiendo niveles relacionales y de poder. Esto dificulta mucho el entendimiento. No obstante y respetando la conciencia del profesional, nos encontramos que también la paciente tiene un derecho a manejar de forma privada su sexualidad. De esta forma, ante problemas de conciencia, lo adecuado sería derivar inmediatamente a la paciente a otro profesional que la recete, salvando entonces ambos valores. Ante el miedo de algunos profesionales de que los padres puedan denunciar si se receta a menores de 16 años sin su consentimiento, existe también la posibilidad de denuncia por no haber recetado a su hija un medicamento que pudo impedir un embarazo. Por ello, no es éticamente correcto decidir desde el miedo legal, sino desde la responsabilidad como profesionales. Los argumentos sobre que no es madura para tomarla, chocan frontalmente con su mayor inmadurez para ser madre. Otra de las inquietudes de algunos profesionales es que se esté usando de forma irresponsable por parte de las adolescentes; ya que, no hay control, ni registros y la pueden solicitar en distintos centros. Aunque esto puede darse, los estudios indican que no es frecuente y menos, si cuando se da, hay un contexto informativo y educativo. En general y para quitar angustia a los profesionales, decir que la mayor parte de las veces, las cosas están bastante claras y que si existen dudas a priori, se puede consultar con el Comité de Ética (CEA) de la zona o pedir formación a quien corresponda. Las consultas al CEA, con el caso concreto delante, dado que la eficacia del LNG disminuye pasadas las pri-

meras 12 h y que las demandas suelen ser en fin de semana, no parecen útiles. Para terminar, insistir en la actitud de todo este artículo: no es responsable dar la AE sin contexto educativo. La postcoital es un medicamento de emergencia y está para evitar males mayores. Su manejo debe hacerse con responsabilidad, sin dar la falsa idea de “haz lo que quieras que luego te tomas la pastilla y fuera”. No es un anticonceptivo regular y no se puede manejar como medicina de complacencia o como arma política. La educación en responsabilidad es la respuesta. BIBLIOGRAFÍA
Los asteriscos reflejan el interés del artículo a juicio del autor. 1.** Beck U, Beck-Gernsheim E. El normal caos del amor. Las nuevas formas de relación amorosa. Barcelona: Paidós; 2001. Libro sociológico interesantísimo, en el que se evidencian las tensiones actuales entre la autonomía y la pareja, en un mundo que espera todo de las relaciones en teoría, pero apuesta por la individualidad. 2.** Bonet C. Educación para la salud, reflexiones desde dentro. Rev Pediatr Aten Primaria 2006; 8: 11-15. Se reflexiona sobre la frecuente confusión entre educación y adiestramiento. El profesional sanitario debe tener claro su rol y que la autonomía la define el paciente. 3.** Cornellá i Canals J, LLusent Guillaumet A .La relación médico-adolescente. La entrevista clínica. En: Medicina de la adolescencia. Atención Integral. Madrid: Ergon; 2004. p. 3-11. En este capítulo del libro del adolescente, se dan claves prácticas para el manejo ético del mismo. Se hace hincapié en los logros que hay que conseguir en el crecimiento y el perfil adecuado de profesional que atiende a este grupo etario. 4.** Conde Gutiérrez del Álamo F. Entre Hikikomoris y el botellón. XVII Congreso de la Sociedad Española de Medicina del Adolescente de la AEP. Pediatr integral 2006; Supl. 1: 60-5. He querido incluir un artículo de F. Conde porque ha hecho estudios muy interesantes en adolescentes españoles. En éste hace una revisión entre las tensiones de crecer y mantenerse en la infancia. También, analiza los factores contextuales, que dificultan las elecciones “sanas” entre los adolescentes. 5.** Declaración de la Comisión Central de Deontología de la OMC sobre la objeción de conciencia del médico. 1997. Revisado en mayo de 2002. En: www.medicinainformacion.com/etica_libros3.htm). Declaraciones sobre el derecho de los profesionales a la objeción de conciencia, basán-

dose en sentencias y al derecho a la libertad de conciencia, pero siempre teniendo en mente su responsabilidad hacia el paciente. Gracia D. La deliberación moral: el método de la ética clínica. Med Clín (Barc) 2001; 117: 18-23 Este artículo es básico para entender el método de la ética. Describir los hechos, centrar el problema y colocar en la discusión deliberativa los valores, para conseguir decisiones no ciertas, sino prudentes. Gracia D, Jarabo Y, Espíldora N, Ríos J. Toma de decisiones con el paciente menor de edad. Med Clín (Barc) 2001; 117: 179-190) Este artículo es de referencia para centrar los problemas éticos. A partir de casos clínicos habituales, ofrece metodología para la toma adecuada de decisiones. 8.** Gracia D. El estatuto de células embrionarias. En: Como arqueros al blanco. Madrid: Triacastela; 2004. p. 369-94. Artículo básico para entender la complejidad del estatuto del embrión. Las obligaciones morales serán diferentes según se conceptualice o no como persona. Es un proceso complejo donde la información genética es necesaria pero insuficiente, recalcándose la importancia de factores epigenéticos en su formación. 9.*** Grupo de Opinión del Observatori de Bioetica i Dret. Documento sobre salud sexual y reproductiva en la adolescencia. En: www.bioeticayderecho.com En este documento, se insiste sobre el derecho del menor a la intimidad y a las relaciones, señalando las obligaciones de los profesionales a respetarlas. 10.** Marina JA. Ser padre y madre hoy. Libro de ponencias “Los hijos raros”: claves para que padres y madres entiendan. Madrid; 2004. p. 5-27. En: www. fad.es En esta web hay varias ponencias interesantes. Marina preconiza la educación sentimental y es un artículo útil para padres y profesionales. 11.*** Marina JA. El rompecabezas de la sexualidad. Barcelona: Anagrama; 2004. Para cualquiera que necesite entender la sexualidad como el constructo social que es, este libro es básico. Como es habitual en Marina, es algo “desordenado” en los temas, pero lúcido y de apasionante lectura. 12.*** Marston C, King E. Factors that shape young people´s sexual behaviour: a systematic review. Lancet 2006; 368: 15816. Artículo cualitativo muy interesante y actual, que pone en evidencia los estereotipos que están marcando a nivel global las conductas sexuales entre adolescentes. Pone en evidencia las comunicaciones dobles vinculares para las chicas y la falta de asertividad en la comunicación. 13.*** Megías Quirós I, San Julián E, Méndez Gago S, Pallarés Gómez J. Jóvenes y sexo: el estereotipo que obliga y el rito 7.*** 6.***

ya que las disfunciones en la comunicación son frecuentes entre adolescentes y a veces en nuestra comunicación adulta con ellos.*** Watzlawick P.*** Simón Lorda P. 14. La paradoja deja al sujeto inerme porque la comunicación es ambivalente. Caso clínico Acude al Servicio de Urgencias un viernes por la noche una adolescente de 15 años. A mayor gravedad en las consecuencias de la decisión. 16. Analiza además. En www. Barrio Cantalejo MI.que identifica. Se diferencia entre asentir y consentir. Madrid: Injuve. Este artículo es una excelente revisión y constituye una serena y metódica aproximación a tan espinoso tema. Sexualidad y anticoncepción en la adolescencia: consideraciones históricas y éticas. Barcelona: Herder. Está hecho con mucho rigor y en nuestro país. Quiere que le demos la píldora postcoital y no quiere que informemos a sus padres. La capacidad de los menores para tomar decisiones sanitarias: un problema ético y jurídico. Jackson D. Beavin J. 53 (2): 107-18. lo que permite hacerse una idea clara de cómo construyen los adolescentes españoles la sexualidad y los peligros y disonancias que conlleva. sola. A partir de la adolescencia intermedia. mayor capacidad de decisión se necesita. Artículo básico en el que se centran los problemas de medición de la capacidad en me- nores. que no ha perdido vigencia.fad. Señala la importancia de la comprensión de la información y del alcance de las decisiones. en un interesante algoritmo. son los estudios cualitativos que centran lo que “es” en sexualidad. suelen tener capacidad suficiente para muchas decisiones. refiriendo que ha mantenido relaciones sexuales la noche anterior y se le ha roto el preservativo. Rev Esp Pediatr 1997. Este libro es básico para entender comunicaciones no sólo patológicas sino paradójicas. distinguiendo bastante bien los ámbitos de lo privado y lo público en circunstancias delicadas. 917 . 2006. patologías y paradojas. Rev Esp Pediatr 1997. Teoría de la comunicación humana: interacciones. 53 (2): 162-.*** Couceiro A. la complejidad del razonamiento en casos de conflictos morales. Me ha parecido in- teresante incluirlo. 2005. 15.es Junto con el anterior.

independencia. Sexualidad Definición social Lo que está pasando (los “hechos”) Desde la ley: – Uso de derechos personales (13 años) Ley Orgánica 10/1995 – Autonomía en las decisiones de salud (16 años) Ley 41/2002 Desde la ética: – Ética de “acto” – Consecuencias Responsabilidad Educación Anticoncepción de “emergencia” Derecho del profesional (a la objeción) Derecho de la menor (al medicamento) Derecho de los padres (a saber) Deliberación 918 . identidad. madurez.ALGORITMO: ADOLESCENCIA ADOLESCENCIA Definición biológica Desarrollo de las capacidades Intimidad.

XI(10):919-925 INTRODUCCIÓN El capítulo que me propongo analizar es tremendamente complejo debido a los diversos conceptos del enunciado: discapacidad. lo que genera cierta confusión en la terminología. Magíster en Bioética. por lo que.La discapacidad y la enfermedad crónica en la infancia: problemas éticos y sociales M. Por otra parte. Cada palabra por sí sola sería objeto de un amplio y riguroso análisis. se pone a prueba la capacidad de compromiso de la sociedad en general para integrar a las personas con discapacidad como ciudadanos con plenos derechos. Discapacidad. chronic diseases and situations will have to involve the commitment of the society in order to integrate the handicapped as citizens with their full rights. Si en una enfermedad aguda es importante el papel de la familia y de los más allegados. resulte inadecuada. Teniendo en cuenta la delicada problemática que planteo. The addition of Bioethics in the field of disabilities is fairly recent and the references to Paediatrics are scarce. problemas éticos y sociales. sobre todo si somos capaces de pensar en la vulnerabilidad del enfermo crónico y en los derechos de las personas con discapacidad. existe una poderosa reivindicación por parte de los grupos de afectados que hacen que la terminología tradicional. se sigue utilizando tanto en el mundo de la medicina como en el del derecho y en gran parte de la sociedad. Pediatr Integral 2007. aun más en las situaciones que podríamos enmarcar bajo el epígrafe de la “ética de la fragilidad”. se abordan algunos problemas desde los cuatro principios clásicos de esta disciplina. en el caso de las enfermedades crónicas y situaciones de discapacidad. On the other hand. Disability. cifra nada desdeñable. Dependencia. of which generates a certain degree of confusion in its terminology. Various classifications and conceptual methods about disabilities are available depending on the understanding of the disease or situations related to health. If immediate family and close relatives play a great role in severe illnesses. Por si fuera poco. Diversidad funcional. 919 . Both situations require an interdisciplinary approach so as to attain an integrated and continuous assistance and a great effort of coordination between Primary Care and Specialized Assistance. La comple- jidad viene acentuada por cierta confusión en la terminología que hace que coexistan diferentes definiciones y clasificaciones. therefore causing numerous problems on the four classic principles of this discipline. para algunos colectivos. Centro de Salud La Victoria. hoy por hoy. Dependence. La incorporación de la bioética en el mundo de la discapacidad es reciente y las referencias en pediatría escasas. Valladolid Resumen Palabras clave La discapacidad en la infancia está aumentando en los últimos años debido al avance técnico en la asistencia sanitaria. Functional diversity. Existen varias clasificaciones y modelos conceptuales sobre la discapacidad en función de la visión para entender la enfermedad o los estados relacionados con la salud. Sánchez Jacob Pediatra de Atención Primaria. enfermedad crónica. Ambas situaciones precisan un enfoque interdisciplinar con el fin de que la atención sea integral y continuada y un gran esfuerzo de coordinación entre Atención Primaria y Especializada. of which is a great importance. las enfermedades crónicas alcanzan al 10% de la población infantil. as well. Rights. Derechos. Abstract Key words INCAPACITY AND CHRONIC DISEASE IN THE CHILD: ETHICAL AND SOCIAL PROBLEMS The rate of children with disabilities has been on the increase in the last few years due to the technology advancements in healthcare assistance. El introducir consideraciones sociales y éticas debería formar parte de cualquier tipo de aprendizaje y/o asistencia en el mundo socio-sanitario pero. Chronic disease. y al margen de los profesionales de la salud. lo haré utilizando la terminolo- gía que. si cabe. chronic diseases are reaching up to 10% of child population. Enfermedad crónica.

86% de los niños tienen alergia crónica y el 7%. desplaza el eje teórico de análisis de la diversidad desde el concepto de capacidad hacia el concepto de dignidad.99 2.TABLA I. pérdida de conocimiento Hacer las cosas como los demás niños de su edad Niño lento o alicaído Comprender órdenes sencillas (de 2 a 5 años) Nombrar algún objeto (de 2 a 3 años) Habla dificultosa (de 3 a 5 años) Otros problemas que precisan cuidados especiales Total de niños menores de 6 años con limitaciones (*) 8. es la pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica. Por otra parte. Por poner un ejemplo. es toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad. Décima Revisión. de pie o caminar Ver Ceguera total Oír Sordera total Mover los brazos. De no ser así. discapacidades y minusvalías. en los menores de 6 años no se habla de discapacidad. Según los datos publicados en la Encuesta Nacional de Salud (Ministerio de Sanidad y Consumo). responsable por parte de la sociedad en general y de la medicina y la legislación en particular.951 16.2% de la población de este grupo de edad (Tabla I). sino de las “limitaciones” que las han causado o pueden llegar a causarlas. Brinda un marco conceptual basado en la etiología y diagnóstico. debilidad o rigidez Caminar. fisiológica o anatómica.44 han sentido discriminadas a lo largo de la historia se reclame la implantación del recientemente publicado “modelo de la diversidad”.63 22. – Discapacidad: dentro de la experiencia de la salud. Resultados detallados.23 6.428 23. España. (*)Un mismo niño puede estar en más de una categoría de limitación.32 2.30 0. Las que nos interesan en este momento son: • CIE-10.000 habitantes menores de 6 años Mantenerse sentado. Madrid. Como dato curioso. Discapacidad Con un criterio que en principio parece adecuado.41 5.480 49.324 11. Niños menores de 6 años con limitaciones.24 7. Deficiencias y Estado de Salud.36 2.78 0. porcentaje que se correspondería con problemas crónicos más o menos graves y/o incapacitantes. rigidez en el cuerpo. en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.092 1. deficiencias y estado de salud 1999.24% de los menores de 6 años con limitaciones. se comprende que desde el propio colectivo de personas que se 920 CONCEPTOS BÁSICOS EN LAS CLASIFICACIONES TRADICIONALES La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene varias “familias” –para los estados de salud– de clasificaciones que periódicamente se revisan y actualizan.616 4.763 4. Según los datos de la Encuesta sobre Discapacidades.000. lo que supone un 2. dentro de un enfoque de “continuidad de atención” y “atención integral” en la que se encuentra implicada tanto la asistencia primaria como la especializada. el número de niños menores de 6 años con limitaciones es de unos 50. 1999 Niños con Tasas por limitaciones 1. es una situación desven- . según tipo de limitación.717 4. El modelo de la diversidad desarrolla una nueva visión que. Según ésta: – Deficiencia: dentro de la experiencia de la salud. Clasificación internacional de deficiencias. Su terminología es la que se ha venido utilizando hasta ahora en la práctica totalidad de las referencias al tema. cabe señalar que el certificado de minusvalía sólo se concede al 2. JUSTIFICACIÓN Hoy nadie duda de que las enfermedades crónicas en la infancia están aumentando en nuestra demanda asistencial. En una sociedad pluralista como la nuestra. Según la referida encuesta (hay que tomar los datos con precaución ya que pueden estar afectados por errores de muestreo). Clasificación Internacional de Enfermedades. Al mismo tiempo. es muy difícil conocer si una discapacidad va a tener carácter de larga duración o va a ser transitoria y. Enfermedades crónicas La falta de criterios uniformes en cuanto a las definiciones utilizadas proporciona resultados dispares a la hora de cuantificar el número de niños con problemas crónicos de salud. por otra parte. 2002. existen muchas limitaciones que son inherentes a la edad.500 g.13 2.353 793 5. Encuesta sobre Discapacidades. debido a la mayor supervivencia asociada a los avances científico-técnicos de nuestro mundo actual. partiendo de un cambio terminológico. con un más que aceptable nivel de bienestar. reflexionando y tratando de dar soporte a dicho concepto. Basada en las consecuencias de las enfermedades.29 2. el 11.08 10. es imposible alcanzar el bienestar y calidad de vida que teóricamente los médicos pretendemos para nuestros pacientes. Fuente: Instituto Nacional de Estadística. la discapacidad secundaria a muchas enfermedades crónicas exige una respuesta global y. asma.45 2. • CIDDM: 1980. por tanto. debilidad o rigidez de piernas Ataques. los “niños con necesidades especiales” requieren de los profesionales de la salud una visión interdisciplinaria.99 3. – Minusvalía: dentro de la experiencia de la salud. el 10% de la población menor de 15 años valora como deficiente su estado de salud. anualmente surgen en España 350 nuevos casos de parálisis cerebral y 70 de ceguera en niños que pesaron al nacer menos de 1.937 13.577 3. ya que.114 6.005 5. Los factores congénitos son responsables del 47% de las limitaciones en los menores de 6 años.805 8. en el año 2006.

ej. Tienen dos componentes: factores ambientales y factores personales. Factores contextuales: son los factores que constituyen. Limitación en la actividad: son las dificultades que una persona puede tener en la ejecución de las actividades. consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad. a una desviación significativa respecto a la norma estadística establecida. acciones) Capacidad. Participación: es la implicación de la persona en una situación vital. y como tal afecta al funcionamiento de esa persona. estrictamente. las demás personas con las que se establecen o asu- 921 . HACIA UNA NUEVA CLASIFICACIÓN: LA CIF La CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento.Parte 1: funcionamiento y discapacidad Funciones y estructuras corporales Dominios 1. El último borrador aparece en el 2001. Indica los aspectos positivos de la interacción entre un individuo (con una “condición de salud”) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales). Es una clasificación de “componentes de salud”. limitaciones en la actividad o restricciones en la participación. Restricción en la participación: son problemas que una persona puede experimentar en su implicación en situaciones vitales. El funcionamiento y la capacidad de una persona se concibe como una interacción dinámica entre los estados de salud (enfermedades. de la Discapacidad y de la Salud) Facilitadores No aplicable Barreras/obstáculos No aplicable tajosa para un individuo determinado. Indica los aspectos negativos de la interacción. Participación Funcionamiento Limitación en la actividad Limitación en la participación Discapacidad Factores personales Influencias internas sobre el funcionamiento y la discapacidad El efecto de los atributos de las personas Constructos TABLA II.: estructura) o una función corporal (p. trastornos.ej. etc. en lugar de ser una clasificación de “consecuencias de enfermedad”. ya no se habla de “factores de riesgo”. La CIE-10 y la CIF son complementarias y se recomienda que se utilicen conjuntamente las dos clasificaciones de la OMS. Tiene como objeto brindar un lenguaje unificado y estandarizado y un marco conceptual para la descripción de salud y los estados “relacionados con la salud”. que se mantiene por un período superior a los 6 meses y que requiere unos recursos específicos y complejos. sexo y factores sociales y culturales). lesiones. Asimismo. actividades y participación. Se define como problema crónico de salud y niños con necesidades asistenciales especiales el problema de salud que interfiere con las actividades cotidianas de los menores. Funciones corporales 2. Estructuras corporales Cambios en el funcionamiento corporal (fisiológica) Cambios en la estructura corporal (anatómica) Aspectos positivos Aspectos negativos Integridad funcional y estructural Funcionamiento Deficiencia Discapacidad Parte 2: factores contextuales Factores ambientales Influencias externas sobre el funcionamiento y la discapacidad El efecto facilitador o de barrera de las características del mundo físico. social y actitudinal Actividades y participación Áreas vitales (tareas. conjuntamente. Factores ambientales: son los aspectos del mundo extrínseco o externo que forma el contexto de la vida de un individuo. y sólo debe utilizarse en este sentido. La información sobre el diagnóstico unida a la del funcionamiento nos proporciona una visión más amplia y significativa del estado de salud de las personas. Visión de conjunto de la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento. Representa la perspectiva social respecto al funcionamiento. traumas.: • • • • • función fisiológica). sino de factores ambientales y personales que describen el contexto en el que vive el individuo. Con “anormalidad” se hace referencia. • Deficiencia: es la anormalidad o pérdida de una parte del cuerpo (p.) y los factores contextuales que incluyen tanto los personales como los ambientales (Tabla II). La CIF clasifica el funcionamiento y la discapacidad asociados con las condiciones de salud. • Concepto de funcionamiento: es un término genérico que incluye funciones y estructuras corporales. que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de la edad. que puede emplearse en los procesos de toma de decisiones. el mundo físico creado por el hombre. Ejecución de tareas en un entorno uniforme Desempeño/realización Ejecución de tareas en un entorno real Actividad. de la Discapacidad y de la Salud) pertenece a las clasificaciones desarrolladas por la OMS. Incluyen al mundo físico natural con todas sus características. el contexto completo de la vida de un individuo. • Discapacidad: es un término genérico que incluye déficit. y en concreto el trasfondo sobre el que se clasifican los estados de salud de la CIF.

Facilitadores: son todos aquellos factores ambientales en el entorno de una persona que. falta de tecnología asistencial o actitudes negativas de la población. el nivel social. y las reglas y las leyes. o una mejor adaptación de la persona y un cambio de su conducta. la ausencia de un factor puede ser un facilitador. La discapacidad no es un atributo de la persona. la actitud positiva de la población respecto a la discapacidad. y requiere la introducción de cambios sociales. Este hecho implica una mayor difi- . Se puede considerar la CIF como un idioma en donde el funcionamiento de un individuo en un dominio específico se entiende como una relación compleja o interacción dinámica entre la condición de salud y los factores contextuales (ambientales y personales) (Fig. Factores personales: son los factores que tienen que ver con el individuo como la edad. la respuesta principal es la de modificar y reformar la política de atención a la salud. experiencias vitales. eliminar la negatividad en la definición y ajustarse a una realidad en la que la persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad. por primera vez. el sexo. La atención sanitaria se considera la cuestión primordial y en el ámbito político. MODELOS CONCEPTUALES DE LA DISCAPACIDAD Modelo médico Considera la discapacidad como un problema de la persona directamente causado por una enfermedad. muchas de las cuales son creadas por el ambiente social. El tratamiento de la discapacidad está encaminado a conseguir la cura. sistemas y políticas que intenten aumentar la participación. así como lo que podría llamar “buenas prácticas a promover”. que requiere de cuidados médicos prestados en forma de tratamiento individual por profesionales.FIGURA 1. El modelo propone. a través de la garantía jurídica de la igualdad de oportunidades. como que: el ambiente físico sea accesible. la disponibilidad de tecnología asistencial. que demanda la consideración de la persona con discapacidad como un ser valioso (valor en sí mismo) por su diversidad.: ambiente físico inaccesible. lo que en el ámbito de la política constituye una cuestión de derechos humanos. PROBLEMAS ÉTICOS Y SOCIALES Desde la definición de bioética de disciplina que trata de racionalizar la incertidumbre y articular la corrección técnica con la corrección moral. el manejo del problema requiere la actuación Estos tres modelos conceptuales surgen según la forma de explicar la discapacidad a lo largo de la historia. Factores ambientales Factores personales • • • 922 men diferentes relaciones o papeles. y siguiendo los 4 principios clásicos. los niños pueden sufrir una gran gama de enfermedades crónicas que casi siempre (exceptuando el asma y la patología alérgica) son de escasa prevalencia. sino un complicado conjunto de condiciones.. las actitudes o valores. expondré lo que a mi juicio constituyen problemas. Por lo tanto. que no están actualmente clasificados en la CIF pero que los usuarios pueden incorporar al aplicar la CIF. etc. Los facilitadores pueden prevenir que un déficit o limitación en la actividad se convierta en una restricción en la participación. Modelo social Considera el fenómeno fundamentalmente como un problema de origen social y especialmente como un asunto centrado en la completa integración de las personas en la sociedad. Se utiliza el término “diversidad funcional” para sustituir el de discapacidad. Entre ellos. por ejemplo: la ausencia de estigma o actitudes negativas entre la población. y también los servicios. Situación actual del conocimiento respecto a las interacciones entre los componentes de la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento. Modelo de la diversidad Se trata de un modelo basado en los postulados de los movimientos de vida independiente. los servicios y sistemas sociales y políticos. de la Discapacidad y de la Salud) Condición de salud (trastorno o enfermedad) Funciones y estructuras corporales Actividad Participación social y es responsabilidad colectiva de la sociedad hacer las modificaciones ambientales necesarias para la participación plena de las personas con discapacidad en todas las áreas de la vida social. se incluyen aspectos tales. El problema es más ideológico o actitudinal. trauma o condición de salud. BENEFICENCIA A diferencia de los adultos que suelen presentar un número relativamente escaso de patologías crónicas muy comunes. 1). el uso conjunto de la bioética y los derechos humanos como palancas de un cambio social profundo necesario e imprescindible para la plena igualdad de oportunidades y la no discriminación del colectivo de mujeres y hombres con diversidad funcional. Por ej. Pretende así. mejoran el funcionamiento y reducen la discapacidad. También. cuando están presentes o ausentes. Barreras: son todos aquellos factores ambientales en el entorno de una persona que condicionan el funcionamiento y crean discapacidad.

se ponga énfasis en determinados aspectos puntuales olvidando a la “persona” en conjunto. de forma consciente o inconsciente.** Díaz JA. se convierte al niño y a su familia en auténticos peregrinos. un niño con parálisis cerebral puede ser visto por múltiples profesionales: neurólogo. trastornos del desarrollo y del comportamiento. Huete A. Granada: Alhulia SL. psíquico o moral para el paciente y prima sobre el de beneficencia. JUSTICIA Pidiendo los derechos que corresponden: la consideración como ciudada- nos de pleno derecho de las personas con discapacidad ha sido producto de la lucha de los propios colectivos. Recientemente se ha aprobado en España la Ley de dependencia con el objetivo de garantizar ayuda social a los individuos que están en una situación de dependencia.* Encuesta Nacional de Salud. Buena práctica a promover: intentar que un profesional sea el que coordine al resto.discapnet. Pero desde luego. pediatra de Atención Primaria. En resumen. se puede decir que se requiere una formación específica en el ámbito de la discapacidad infantil para poder coordinar a los diferentes profesionales que atienden al niño. Buena práctica a promover: la patología crónica y la discapacidad infantil en la que se implican aspectos biológicos y psicosociales requieren sensibilización. García F. en ocasiones. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo. 2006. Por otra parte. se daña con la mejor de las intenciones.*** Gómez de Terreros I. además de una motivación y sensibilidad especiales. Por poner un ejemplo. Buena práctica a promover: procurar la autonomía del niño con discapacidad en la toma de decisiones. sigue siendo un hecho muy frecuente. 2. el gasto médico atribuible a ellos es muy superior al del resto de la población. Problema: las personas con discapacidad. durante muchos años se han sentido discriminadas. Libro muy recomendado y de obligada lectura para los pediatras con sensibilidad social y que deseen tener una visión integral y multidisciplinar de la pediatría. Disponible en: http://usuarios.** Jiménez A. Se pueden duplicar u omitir determinadas exploraciones y. La discapacidad en España: datos estadísticos. Dada la escasez de informes técnicos en España. Para ello. Dirigido por un pediatra con amplia experiencia en Pediatría Social. se debe procurar la autonomía del menor en la toma de decisiones en función de su capacidad y hay que seguir insistiendo en la plena igualdad de oportunidades y derechos de los afectados. La publicación de los resultados detallados de esta encuesta se produjo en junio del 2002. En definitiva. En la práctica. AUTONOMÍA Los niños con una enfermedad crónica y/o discapacidad tienen la misma autonomía moral que aquellos sin patología. Problema: la excesiva fragmentación de las especialidades hace que. en función de su madurez. BIBLIOGRAFÍA Los asteriscos reflejan el interés del artículo a juicio del autor. logopeda. es fácil vulnerarle. se deben enfocar desde el criterio de “indicado-no indicadocontraindicado” y no desde presiones y demandas del paciente o familiares claramente desproporcionadas. Informe técnico sobre problemas de salud y sociales de la infancia en España. Problema: con frecuencia. utilizando el consentimiento informado por representación. está claro que un esfuerzo en el diagnóstico redundará en un beneficio terapéutico. 2003. La Ley supone un reconocimiento de que la dependencia está vinculada a la justicia y que cuidar a los dependientes es una obligación de la que todos somos responsables y no sólo los más allegados. pues se han desatendido sus derechos como ciudadanos. NO MALEFICENCIA El principio de no maleficencia obliga a no hacer nada perjudicial físico. que en “no dañar”. niños institucionalizados procedentes de familias desestructuradas. realizando prácticas como la esterilización sin su consentimiento. Problema: ha sido una práctica común en el pasado considerar a los niños discapacitados como “incapaces”. alegando “por su bien”. alcanzando en ocasiones la madurez que se le presupone al adulto de forma más precoz. que todos los ciudadanos en mayor o en menor medida tenemos la obligación de colaborar para que las barreras físicas y psíquicas (aún existen estigmas sociales) desaparezcan. rehabilitador. No hay que olvidar que el principio de autonomía y beneficencia están íntimamente ligados. 1. La actitud paternalista en la que prevalece el deseo de los padres y/o cuidadores frente al de los hijos. merece la pena actualizarse ante los problemas de salud en la infancia.) o con una demora injustificada en el mismo. 2005. a veces. oftalmólogo. realizada por el Instituto Nacional de Estadística con colaboración del Instituto de Migraciones y Servicios Sociales y de la Fundación ONCE. eds. Aunque recoge aspectos parciales de las necesidades de la infancia.es/AJimenez/Documentos/AJL/epidemiologia. Buena práctica a promover: reconocer la dependencia como parte de la dignidad del ser humano es imprescindible para relacionar la justicia social con las necesidades de las personas dependientes. Atención integral a la infancia con patología crónica.cultad para llegar al diagnóstico. Poner en práctica la teoría del “menor maduro” y aplicar la Ley 41/2002 de 14 de noviembre. siempre que sea capaz de decidir libremente y de forma autónoma. Vall O. etc. sólo en los casos estrictamente necesarios. 923 . 3. Gómez de Terreros M. necesita una formación específica en el ámbito de la discapacidad. 2002. el tratamiento médico y las ayudas que se pueden ofertar. fisioterapeuta. traumatólogo. deficiencias y estado de salud. aceptando desgraciadamente que no toda sintomatología puede llegar a “filiarse”. comúnmente denominada Ley de Autonomía del Paciente.pdf Encuesta sobre discapacidades. incluye una extensa bibliografía muy útil. Madrid: Real Patronato sobre discapacidad. donde los recursos son limitados. sin discriminar. formación específica y compromiso de los profesionales. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo. pues en general estamos más habituados a pensar en “hacer el bien”. Todo ello con el fin de proteger el mejor interés del menor. etc. que han arrancado a sus conciudadanos las lentes que impedían ver. y que el bien para cada persona lo decide uno mismo. 4. Ruiz MA. Desde el punto de vista de la asistencia sanitaria. en la práctica asistencial se asiste a niños sin diagnóstico (enfermedades raras.

** Disponible en http://www. Palacios A.pdf. Valencia: Diversitas. Libro de reciente aparición cuyos autores son miembros del movimiento de vida independiente y expertos en bioética.** 7. Utiliza por primera vez la bioética como herramienta fundamental de un cambio conceptual. Disponible en: http://usuarios. La bioética y los derechos hu- manos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Disponible en: http://www.mx/ unidades/dgied/cemece/cif/cif_definiciones. Romañach J.** Puyol A.es/disweb2000/ cif/discapacidad-dependencia.5. 9.es/estadEstudios/estadisticas/encuestaNacional/encuesta2006.es/Discapnet/Castellano/Bibliografia/P/El+Modelo+de+la+Diversidad.htm. 8.msc. XIII (47): 1-6.* Ley 39/2006. de la discapacidad y de la salud. Bioética & Debat 2007.html Querejeta GM. Recomendado para quienes deseen conocer el panorama actual de este movimiento en el ámbito internacional. El modelo de la diversidad.es/boe/dias/2006/12/15/pd fs/A44142-44156. Unificación de criterios de valoración y clasificación. Disponible en: http://www. de 14 de diciembre.htm Clasificación internacional del funcionamiento.discapnet.salud. 2006. de promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. de las razones filosóficas y éticas de la habitual desconexión entre justicia y dependencia. Advierto que sus planteamientos no son universalizables y que el lector inevitablemen- te rechazará ciertas posturas sobre todo en las consideraciones sobre la nueva genética. Interesante aportación.discapnet.pdf 924 . Disponible en: http://www. Justicia y dependencia. a raíz de la aprobación de la Ley de Dependencia.boe. Discapacidad/dependencia.* 6.gob.

925 . La familia de la madre le ayuda de forma incondicional. Camina con dificultad distancias cortas.Caso clínico Niño de 13 años con encefalopatía connatal no filiada. la madre desea realizar un esfuerzo extra y acude todos los días a un centro privado para realizar fisioterapia. y en un intento de que recupere la marcha que antes tenía. presenta hemorragia subaracnoidea se- cundaria a aneurisma de arteria comunicante anterior. Incontinencia de esfínteres. Tratamiento: lioresal (baclofeno). Por este motivo. hidrocefalia y derivación ventrículo peritoneal. tetraparesia espástica. que se divorció cuando el niño tenía 3 años (al parecer el marido la abandonó). por lo que sólo puede asistir 1-2 días/semana al centro de educación especial. fundamentalmente los abuelos y una tía. junto con la administración de toxina botulínica periódicamente. Tras dicho episodio aumenta su hipertonía y pierde la marcha desplazándose en silla de ruedas. Acude a un centro de educación especial todas las mañanas. Todo el mundo se “vuelca” con él. ofreciéndole mucho cariño. por lo que permanece ingresado tres meses con ventilación mecánica. Hace 6 meses. El cuidador principal es la madre. Deficiencia mental severa. Es un niño muy bien cuidado y muy querido por su familia y por todos los profesionales que le asisten. No habla. depakine (valproato) y omeprazol.

Children. tanto en aspectos físicos como emocionales.XI(10):926-934 INTRODUCCIÓN La muerte de un niño no es un acontecimiento esperable en nuestro medio.El proceso de morir en el niño y en el adolescente R. alemán) para expresar la situación permanente de pérdida de un hijo. Muerte. el orden natural de la vida. en el que los padres espe- 926 ran y aspiran ver crecer a su hijo hasta la edad adulta. Martino Alba Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Dying is a process with different and subsequent phases which reaches the final event. Es necesario desarrollar una cultura de cuidados al final de la vida para lograr la atención integral del enfermo terminal y de su familia. La mayoría de los pediatras. El objetivo es procurar que el niño viva con dignidad hasta la muerte. Primary care pediatricians play an important role in helping the family face the possibility or reality of death. Es llamativo que no existe un término en las lenguas de nuestro entorno (español. emotional. el pediatra se enfrenta con enfermedades crónicas o de pronóstico letal que. The purpose is living with dignity until the final moment. no atienden a niños en situación terminal ni asisten a los fallecimientos de sus pacientes. llevan aparejadas un pronóstico vital recortado. Este acontecimiento invierte. social and spiritual aspects. Nevertheless. El término viudo expresa la pérdida del cónyuge. pediatricians have to face chronic illnesses or diseases with fatal prognosis. in physical. Formation. However. Abstract Key words THE DYING PROCESS IN THE CHILD AND ADOLESCENT The majority of pediatricians do not treat terminal children. in Spain physicians do not receive formation to face their patient´s death. sociales y espirituales. Sin embargo. La muerte de los adultos está aceptada en la cultura e incluso para algunas situaciones existe un término específico para designarlas. that at the time of the diagnosis have associated a limited life prognosis. El pediatra de cabecera cumple una función importante de ayuda cuando una familia se enfrenta a la posibilidad y a la realidad de la muerte. Reconocer al paciente como terminal (aceleración del empeoramiento clínico. Death. inglés. Formación. We have to avoid both prolonging and accelerating the dying process. Cuidados paliativos. Sin embargo. To recognize the clinical situation of the child as a terminal one or a dying child. It is necessary to develop a culture of end of life care to reach a global care of the dying patient and his family. Hay que evitar tanto acelerar como retrasar el proceso de fallecimiento. La orientación de una especialidad que estudia el crecimiento y desarrollo de . a lo largo de su ejercicio profesional. Morir es un proceso con diferentes fases que culminan en el evento final de la muerte. de alguna manera. Palliative care. ausencia de respuesta a la escalada de tratamientos o recaída repetida de su proceso basal) es decisivo para adecuar los objetivos terapéuticos a su realidad. Niños. el de huérfano sirve para designar al niño que ha perdido a sus padres. Pediatr Integral 2007. is decisive to find an adequate therapy. los médicos no reciben formación a lo largo de sus estudios o de su residencia para afrontar la muerte de sus pacientes. Madrid Resumen Palabras clave La mayoría de los pediatras no atienden a niños en situación terminal. La muerte de un niño es una de las experiencias más dolorosas que existe para unos padres. desde el mismo momento del diagnóstico.

Desde la perspectiva de las familias. invalidantes o de pronóstico letal que. capacidad y necesidad para comer y que termina con alteraciones del ritmo respiratorio hasta que se produce una parada cardiaca. es el final en el curso de un proceso biológico modificable. Sin embargo. lo que realmente se prolonga es el proceso de morir o se consigue que el paciente sobreviva con una grave afectación neurológica u otro tipo de secuelas que comprometen seriamente su calidad de vida. maltrato infantil. se incrementa el número de infecciones. Aunque muchas enfermedades congénitas son incurables. Concebir la muerte como proceso permite acompañar al paciente y a su familia en el itinerario que conduce a su fallecimiento. antes eran los encargados íntimos de proporcionar los cuidados físicos y la compañía espiritual de un ser querido que se moría. se incrementan las medidas terapéuticas. Ante el empeoramiento clínico. Establecer un pronóstico temporal es una de las tareas más difíciles para un médico. MORIR ES UN PROCESO sivamente su vitalidad y sus funciones básicas: estado de conciencia. gradual. en vez de ser un suceso personal y familiar. la muerte ha sido considerada el peor enemigo de la vida humana. La muerte es la evolución natural de muchas enfermedades y la consecuencia de sucesos que pueden sufrir los niños en su propio entorno. a veces. El concepto de proceso es decisivo en la atención a pacientes moribundos. Cuando la muerte se produce de forma gradual. con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses. La mayor parte se deben a anomalías congénitas. con respuesta variable al tratamiento específico. La muerte es un suceso concreto que acontece en la totalidad de las personas. donde la enfermedad terminal se encuentra entre la enfermedad incurable avanzada y la situación de agonía. casi dos tercios de las muertes infantiles acontecen durante el primer mes de vida. la mayor parte no producen la muerte de forma inminente. a partir del siglo XVI. hay enfermedades que. Se denomina así al período de la vida en el que el organismo va perdiendo progre- 927 . Ésta es una reacción lógica en el ejercicio de la profesión (Fig. El uso de la tecnología permite. que evolucionará hacia la muerte a medio plazo. Los recursos terapéuticos curativos se intensifican en un intento de detener la evolución de la enfermedad o la situación clínica. lo que. desde el mismo momento del diagnóstico. impacto emocional. De ésta. En la actualidad. Mortalidad es un concepto estadístico. En ocasiones.una nueva vida influye también en que el pediatra contemple a sus pacientes con una perspectiva de vida y. llevan aparejadas un pronóstico vital recortado. desde el momento de su diagnóstico. EL PROBLEMA DE LA TERMINALIDAD Reconocer al paciente como terminal es decisivo para adecuar los objetivos terapéuticos a su realidad. pérdida de autonomía. La muerte médica es el resultado de la en- fermedad. fundamentalmente. Identificar las diferentes fases y las necesidades del paciente posibilita adecuar el esfuerzo terapéutico a la consecución del mayor bien y bienestar para el paciente. ingresos. la mortalidad infantil ha disminuido gracias. Proceso es una secuencia natural de hechos que se siguen unos a otros. En la pediatría. MORTALIDAD Y MUERTE Mortalidad es un concepto estadístico. ya que. El pronóstico vital es de horas o días. por una decisión del médico y su equipo. morir es un proceso cuyas fases se modifican e integran constantemente hasta culminar en el evento final de la muerte. Del resto. a la mejora de las condiciones higiénicas y la prosperidad social. el fallecimiento de una persona viene precedido por la agonía. accidentes). La muerte es un suceso concreto que acontece en la totalidad de las personas. Enfermedad incurable avanzada es una enfermedad de curso progresivo. En Europa y Estados Unidos. a veces. valore la posibilidad de la muerte. en la adolescencia. la medicina parece tener la potestad de librarle de ella. hoy unos profesionales extraños les sustituyen. raras veces. la muerte médica supone un acontecimiento controlado por otros al que asisten personas allegadas. constituye el 80% de las causas de fallecimiento. los accidentes suponen el 45% de las muertes. El niño puede vivir durante un tiempo sin grandes complicaciones o con cuidados especiales. El papel de la familia ha cambiado. es excepcional que las familias experimenten el fallecimiento de un hijo durante la infancia o la adolescencia. Morir es un proceso cuyas fases se modifican e integran constantemente hasta culminar en el evento final de la muerte. por lo que. Tiene lugar y “pertenece” a las instituciones sanitarias. si no se reconoce al paciente como terminal. 1). actividad motora. tienen asociado un pronóstico letal. el pediatra general ha de contar con ella en su ejercicio profesional. En un determinado momento. con diverso grado de afectación de la autonomía y de la calidad de vida. Durante la edad preescolar y escolar. La muerte es un fenómeno técnico conseguido por el cese de los cuidados. En la segunda mitad del siglo XX. es mejor hablar de situaciones clínicas al final de la vida. La mortalidad infantil se refiere a la que sucede en el primer año de vida. el pediatra se enfrenta con enfermedades crónicas. complicaciones perinatales e infecciones. En el mundo desarrollado. Cuando la experiencia profesional y el estado del conocimiento permiten identificar la fase agónica de la enfermedad el objetivo debe ser humanizar la muerte en todo lo posible. Enfermedad terminal se refiere a la fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples. Ellos son los dueños de la muerte y de las circunstancias de la muerte. en lugar de ser el final de una vida natural. es decir. un 20% se deben a acontecimientos inesperados (síndrome de muerte súbita del lactante. prolongar la vida del paciente durante un período de tiempo variable. el hombre reemplaza la amenaza de la muerte por la de la enfermedad y ahí. La muerte médica En la medicina moderna. en un contexto de fragilidad progresiva.

experimentando al mismo tiempo el aislamiento de aquellos a quien más necesitan. entiende que la enfermedad está causada por gérmenes y otras fuerzas externas y comienza a adquirir un entendimiento de las causas internas de la enfermedad. ni a humanizar su muerte. A partir de los 6 años. El estudio de la repercusión de la enfermedad sobre la familia implica conocer las distintas fases de la enfermedad. aunque no se les haya dicho nada (Tabla I). el niño ve la muerte como un cese permanente de la existencia. así como de las actitudes de sus padres hacia la muerte y su capacidad para hablar abiertamente sobre ella.FIGURA 1. puesto que. incluyendo la posibilidad de su propio fallecimiento. Cuando el niño padece una enfermedad. LOS NIÑOS Y LA MUERTE El hecho es que los niños enfermos y sus hermanos son. las creencias culturales y religiosas de la familia sobre la muerte. normalmente. En ocasiones. Escalada de tratamientos en la fase terminal Evolución de la enfermedad Terminalidad Agonía Tratamientos TABLA I. la mayoría de las veces. La observación de niños con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable información sobre su enfermedad. desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnóstico. monitorización. En los pacientes con enfermedades crónicas o dependientes de tecnología. conscientes de su propia situación. hay que tener en cuenta: la experiencia de enfermedad y el nivel de desarrollo del niño. manifestada como una aceleración del empeoramiento clínico. El hecho es que los niños enfermos y sus hermanos son. en diferentes etapas. en el caso. tristeza. Los niños alcanzan un entendimiento de los conceptos de enfermedad y muerte. Los niños pueden guardar silencio con el objetivo de proteger a sus padres. etc. sus efectos en el funcionamiento familiar. se puede llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorización. Es importante reconocer este punto de inflexión pues. la vida de la familia se estructura y organiza en torno al cuidado del niño. modeladas por el sufrimiento de ambos. cuál es la intensidad del dolor y de los sufrimientos que padece. la vivencia y el grado de comprensión de otras muertes que haya conocido. una recaída en el postrasplante inmediato de una leucemia). se ignora cómo percibe su enfermedad. ausencia de respuesta a la escalada de tratamientos o recaída repetida de su proceso basal (por ejemplo. sobre todo si es grave o el niño precisa hospitalización. temor. EL NIÑO Y SU FAMILIA Ningún niño puede llegar a ser comprendido sin el conocimiento de su familia. o los intervalos libres de complicaciones son menores. Hasta los 5 años. Si no se reconoce al paciente como terminal. Hay que ayudar a los niños a hablar de sus sentimientos de furia. pues el cuidado continuado exige presencia y dedicación casi permanentes. qué expectativas tiene respecto a su curación y cómo vive las relaciones con sus padres. La comprensión de un niño enfermo es una cuestión todavía más compleja. los beneficios para el niño. aislamiento o culpabilidad o a expresarlos a través del dibujo. El conocimiento maduro del concepto de muerte depende de las habilidades cognitivas del niño. En torno a los 10 años. Cuando se habla con un niño sobre su propia muerte. el niño percibe la muerte como un estado de separación. tratamiento y cuidados del paciente. de las experiencias previas y de factores socioculturales. la muerte es considerada un proceso biológico inevitable. qué atribuciones hace acerca de sus trastornos y de las pruebas diagnósticas a las que es sometido. Fases de aceptación de la propia enfermedad (Bluebond Langer) – “Tengo una enfermedad grave” – “Estoy muy grave pero me pondré mejor” – “Estoy siempre enfermo pero me pondré mejor” – “Estoy siempre enfermo y no me voy a poner mejor” – “Me voy a morir” convulsiones. los juegos. Las experiencias de otras muertes en el entorno familiar o social del niño contribuyen a que éste vaya elaborando un concepto de la muerte. a pesar de la escalada de tratamientos. los hermanos pasan a un segundo lugar y padecen un cierto grado de abandono por parte de los padres. los recursos de que dispone la fa- . Las insinuaciones del niño para hablar de su situación pueden ser muy sutiles. rutinas de diagnóstico u opciones terapéuticas que no sirven al confort y al bienestar del paciente. más que de su edad cronológica. los recursos del niño en el afrontamiento de situaciones de dolor y tristeza y las circunstancias esperables en las que va a acontecer su fallecimiento. La vida social de los padres se ve condicionada. Para poder hablar de la muerte con un niño hay que adaptarse a él y establecer diferentes vías de comunicación. los padres han de ser conscientes de la importancia de aprovechar los momentos de pérdida para educar a los hijos en la muerte. normalmente. tanto de orden verbal como no verbal. y. conscientes de su propia situación. el arte o la música. Se produce una inflexión en la evolución del paciente. Por ello. supone a veces cambios (o pérdida) de trabajo y de domicilio. a través de 928 un proceso personal que depende de su nivel evolutivo y madurez cognitiva.

La familia puede organizarse para estar junto al niño en los últimos momentos y opinar sobre la oportunidad de las medidas instauradas y el lugar más adecuado para el fallecimiento. Los deseos de la propia familia. finalmente. Esto proporciona un tiempo para forjar un duelo anticipado y prepararse a la muerte. Es una reacción universal. que le asee y le ponga sus ropas preferidas. El término limitación (foregoing) se refiere tanto a interrumpir un tratamiento iniciado como a no instaurar uno nuevo. El conocimiento anticipado de la muerte ayuda al propio paciente a prepararse para el acontecimiento y le da la oportunidad de despedirse de los suyos. VIVIR CON DIGNIDAD HASTA LA MUERTE lización en el proceso de la muerte: evitar el dolor. Las órdenes de no reanimación pueden asimilarse a este concepto. deben ofrecer los profesionales de la salud. Ver el cuerpo puede ayudar no sólo a mostrar que la realidad es menos terrible que la fantasía sino también proporciona una imagen de la muerte y le da a la familia la posibilidad de despedirse. Cuando la familia no ha estado presente en el fallecimiento conviene que vea el cuerpo de su hijo muerto. EL DUELO Hay que evitar los factores de alienación. aunque pueda ser médicamente apropiado y potencialmente beneficioso en un paciente habitual. no sería capaz de modificar el pronóstico en un paciente en fase terminal. Cuándo Cuando le “llegue el momento”. Si esto es así para cualquier enfermedad. El tratamiento médico de mantenimiento de la vida (life-sustaining medical treatment) o de prolongación de la vida (life-prolonging medical treatment) comprende todas aquellas intervenciones que pueden prolongar la vida de los pacientes. en cada momento. Además. Si la familia sólo puede estar pocas horas al día con el niño. Vivir con dignidad significa poder disponer y disfrutar de unas condiciones mínimas para conservar la autoestima como persona y ser respetado por los demás como tal. Cuando se pone a disposición de las familias un sistema adecuado de atención a domicilio. de acuerdo a sus principios. La no instauración de un tratamiento de mantenimiento de la vida (withholding) se define como la decisión de no emprender un tratamiento que. Por tanto. deshumanización y despersona- El duelo es un proceso en el que la persona va incorporando a su vida la realidad de la pérdida. no sólo antes de morir. la preferencia por morir en la propia casa es más clara. a la familia a que pase el mayor tiempo posible con su hijo. la mayor parte de ellos mueren en instituciones. Las expresiones de afecto que despierta el contacto físico contribuyen a elaborar mejor el proceso de duelo. por el hecho de serlo. disponer de una situación higiénica y social aceptable. Por eso. Dónde Cuando se les pregunta a los enfermos terminales. evitar la suciedad y evitar la soledad. Cuando la muerte se produce por un accidente o cuando se han diagnosticado malformaciones intraútero en un recién nacido los padres pueden imaginar fantasías y mutilaciones que no responden a la realidad. disfrutar de las relaciones personales importantes para uno mismo. los cuidados básicos en la atención al moribundo consisten en asegurar al paciente que se va a tratar o evitar su dolor. sin forzar. que los padres le tomen en brazos. el estado clínico del niño. las ayudas que. pues está presente en todas las 929 . a la mayoría de ellos les gustaría morir en su casa. La persona. Cuando se compara la experiencia de las familias cuyos hijos fallecen en su propio hogar con aquellas en las que el fallecimiento se ha producido en un hospital. Con quién Hay que animar. Cuando la muerte es la evolución natural de una enfermedad ya conocida. en la medida de lo posible. sufre. tiene miedo. requieren menos ayuda psicológica y lo recuerdan como algo positivo. La familia se rebela. digno y presentable ante los demás y no se le va a dejar solo. cuánto más cuando el niño padece una enfermedad letal o está en una situación terminal. sino también una vez muerto y que participe en los cuidados. Conservar la propia identidad. La interrupción de un tratamiento de mantenimiento de la vida (withdrawal) se define como la suspensión y la retirada de una terapia médica instaurada con la intención expresa de no sustituirla por otra equivalente o alternativa. la mayor parte de ellas prefieren cuidar a su hijo en casa y se reafirman en esta opinión tras el fallecimiento. como hospitales o residencias. mantener autonomía en las decisiones.milia para afrontar estos cambios y. las circunstancias en las que una persona prefiere acercarse al momento de su muerte. hay que evitar los factores de alienación. En estas situaciones. deshumanización y despersonalización en el proceso de la muerte: evitar el dolor. Se llama duelo a la reacción emocional ante una pérdida. la incertidumbre en el pronóstico y la capacitación del personal que le atiende pueden influir en la toma de decisiones sobre el lugar del fallecimiento. El respeto a la dignidad de la persona supone tanto el no acelerar como el no retrasar el proceso de la muerte. se le van a proporcionar los cuidados higiénicos básicos para que se sienta cómodo. a menudo el paciente. la familia y el equipo asistencial han contemplado ya la muerte como posibilidad. A veces los padres experimentan sentimientos de culpa por no haber sabido proteger al niño. Hay que propiciar el contacto físico con el niño y. evitar la suciedad y evitar la soledad. si es posible. posee una serie de atributos que la caracterizan. Cómo Eligiendo y facilitando. más rápida y duradera. Sin embargo. antes y después del fallecimiento. hay que intentar acomodar las estructuras y las normas a las necesidades de la familia. su realidad y sus valores. Cuando se trata de niños. sabiendo que el paciente morirá como consecuencia de este cambio en la terapéutica. la adaptación de las primeras es mucho mejor. la posibilidad de que estén junto a su hijo cuando fallezca es muy baja.

El duelo anticipado es el primer acto de un proceso de dolor afectivo que culminará en duelo propiamente dicho después de la muerte del ser amado. Supone familiarizarse con la idea del morir sin dar al ser querido por muerto. La magnitud del sufrimiento en cada persona no tiene una relación directa con la intensidad del dolor que padece. el proceso de la muerte y 930 . por tanto. Debe estar capacitado para conocer las reacciones emocionales de los niños frente a estas situaciones para poder facilitar apoyo y consejo a los niños y ayudar a la familia a aceptar el dolor. el sufrimiento puede ser aliviado cuando se descubre el origen del dolor. más importante de la relación entre el pediatra y la familia es el diagnóstico. es preguntarle a la misma persona que sufre. sin embargo. Acompañamiento Durante la enfermedad. generalmente. pueden ocasionar sufrimiento en el paciente como persona. cuando sienten que no lo pueden controlar. más importante de la relación entre el pediatra y la familia es el diagnóstico. asume un papel importante en acompañar y asesorar a las familias que tienen un hijo con una enfermedad incurable. al mismo tiempo. A menudo se acrecienta por la diferente percepción del hecho entre el paciente y los que le rodean Aceptación Es una fase silenciosa. La familia y el equipo asistencial comparten momentos. mediante entrevistas a pacientes terminales. especialmente cuando conlleva asimismo un pronóstico letal. Las personas que padecen dolor experimentan sufrimiento por el dolor. emociones. Dolor y sufrimiento El alivio del sufrimiento es considerado como uno de los objetivos primordiales de la medicina por los pacientes y las personas no profesionales. al mismo tiempo. en cualquiera de los múltiples aspectos en los que una persona se identifica. Elisabeth Kübler Ross identificó. Hablar de la muerte Enfrentarse a la muerte es tan difícil para el médico como para el paciente. incluso en los momentos en que se llevan a cabo decisiones de retirada de tratamientos de mantenimiento de la vida. La única manera de comprender qué es lo que le ocasiona un daño a la persona y. situaciones y vivencias difíci- culturas. Elisabeth Kübler-Ross Negación y aislamiento Casi siempre se produce al principio del duelo aunque regresa una y otra vez. Cassel distingue tres aspectos básicos del sufrimiento: 1) el sufrimiento lo experimentan las personas. Aunque el dolor persista. La notificación de malas noticias es una de las tareas más arduas a las que debe enfrentarse un médico. en su papel social o en su mundo de relación. el dolor no es la única fuente de sufrimiento en las personas que van a morir. casi desprovista de emociones. pero no tanto así por los médicos. diferentes fases en la aceptación de la propia muerte (Tabla II). en una continuidad natural y sin intervalo. cuando el dolor no tiene un sentido o cuando se prolonga demasiado. reacciones y vivencias psicológicas que presenta una persona ante el conocimiento de la muerte próxima anunciada de un ser querido. se guardan en secreto Depresión Se trata de una depresión preparatoria. qué le hace sufrir. especialmente si ésta es grave o prolongada. Cuando los médicos están concentrados en la curación de la enfermedad corporal. Provoca reacciones de disgusto y queja contra todas las personas del entorno Pacto Asumida la realidad de lo irreversible supone un intento de posponer los hechos. Cobo Medina denomina la fase previa a la muerte duelo anticipado. aunque sus manifestaciones sean diferentes. cuando se muestra que puede ser controlado o cuando hay una perspectiva de que pueda eliminarse.TABLA II. se inicia un proceso de comunicación en el que el pediatra tiene que ofrecer. 2) el sufrimiento aparece cuando la persona experimenta El momento más difícil y. en la que la persona que va a morir necesita más silencio y es menos proclive a la comunicación una amenaza a su integridad. en su cuerpo. tiene que actuar de consejero. cuando desconocen el origen del dolor. En ocasiones. sentimientos. Comienza en cuanto se comprende que hay peligro para alguien y termina en el momento en que se recuerda a quien murió sin experimentar un intenso dolor. social y espiritual de los afectados por la muerte de un allegado. El proceso de duelo reestructura la vida emocional. El duelo anticipado es el proceso de vivencias. La mayor parte de pactos se hacen con Dios y. especialmente cuando conlleva asimismo un pronóstico letal. se relaciona y se realiza como tal. el médico establece con el paciente y su familia un vínculo y una relación especiales. Los profesionales sanitarios han de hacer sentir a la familia el apoyo durante la enfermedad. cuando se le otorga un significado. al mismo tiempo. Fases de aceptación de la muerte. El duelo es un proceso en el que la persona va incorporando a su vida la realidad de la pérdida. Es una defensa provisional que pronto se ve sustituida por una aceptación parcial Ira Supone que se va tomando conciencia del diagnóstico y de la realidad de la situación. En la literatura médica la palabra sufrimiento aparece siempre asociada a dolor. Buckman denomina “malas noticias” a cualquier información capaz de alterar drásticamente la visión que tiene un paciente sobre su futuro. En ese momento. EL PAPEL DEL MÉDICO tras el fallecimiento. apoyo a la familia. El pediatra de cabecera. y 3) el sufrimiento puede acontecer en relación con cualquier faceta de la persona en su identidad. tanto si la misma tiene lugar al comunicar el diagnóstico de una enfermedad considerada mortal como si se trata de informar del fracaso de la terapéutica curativa que se le administra. El pediatra de cabecera cumple una función importante de ayuda cuando una familia se enfrenta a la posibilidad y a la realidad de la muerte. El momento más difícil y. cuando tiene la confianza de los padres.

6. 2. sociales y espirituales. puede que ni siquiera se pueda hablar de ellos en una fase precoz de la enfermedad y se pierda la oportunidad de hablar de posi- 11. los destinatarios de los cuidados paliativos son. 2. el consejo continuado por psicólogos o personal capacitado y la realización programada de sesiones o ceremonias de recuerdo. Carta de la ACT (Asociación para el cuidado de los niños con enfermedades amenazantes o en situaciones terminales y sus familias) Text of the ACT Charter booklet. CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA/CUIDADOS PALIATIVOS 1. Cuidar a los que cuidan. sino también los niños que padecen enfermedades letales. tanto en aspectos físicos como emocionales. Orchard Lane Bristol 1998. 14. ayuda a los hermanos.les de comprender por otros. Se deben atender las necesidades de la familia tanto durante la enfermedad como después del fallecimiento para mejorar su capacidad para superar la situación (Tabla III). consejo a la familia.” Esto supone también ofrecer la posibilidad de mantener el vínculo con los profesionales tras el fallecimiento. de acuerdo a su mundo de valores. El cuidado de “respiro” (respite care) consiste en proporcionar al niño los cuidados que necesita por personal cualificado para que los cuidadores habituales de su familia puedan descansar y recuperarse. al niño y a sus hermanos según su edad y capacidad de comprensión. Se procurará que el niño pueda participar en otras actividades infantiles Cada familia tendrá como referencia a un profesional clave que le facilite la elaboración y el mantenimiento de un sistema adecuado de apoyo Toda familia tendrá acceso a un cuidado profesional en su propia casa o en un hogar especializado para toda la familia con un soporte medico y de enfermería adecuados Toda familia dispondrá de una enfermera pediátrica en casa cuando lo precise Toda familia tendrá facilidad para ser aconsejada para obtener ayudas económicas Toda familia tendrá acceso a ayuda doméstica en situaciones de estrés Se ofrecerá apoyo en el duelo a toda la familia y se mantendrá todo el tiempo que sea necesario TABLA III. no sólo aquellos que se encuentran en una fase terminal. Acceso a unos cuidados paliativos competentes. Mejorar el apoyo profesional y el social a los cuidados paliativos pediátricos. monitorización y tratamientos. Cualquier otro cuidado será proporcionado por personal adecuadamente capacitado en un entorno centrado en el niño Todo niño tendrá acceso a la educación. 3. La Asociación Americana de Pediatría (AAP) recomienda el uso de los cuidados paliativos en un modelo integral junto con los tratamientos curativos. Por eso. 9. Nosotros lo hemos definido como: “Toda la actividad que. 4. en el que los cuidados paliativos se ofrecen desde el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad y continúan a lo largo de su curso. 13. 10. 4. hay que procurar poner los medios para mejorar la calidad de vida del niño y su familia (educación. El éxito de estos programas depende de la posibilidad de consulta telefónica y eventual atención domiciliaria por profesionales cualificados las 24 horas del día. La muerte de un paciente es una experiencia estresante para los médicos. La AAP enuncia los siguientes principios: 1. tanto si el niño fallece como si sobrevive. que será sensible y apropiada a la edad y a la capacidad de comprensión El hogar familiar continuará siendo el lugar de los cuidados siempre que sea posible. respetando y apoyando sus valores y convicciones éticas y religiosas. Todo niño será tratado con dignidad y respeto y se le permitirá conservar su intimidad independientemente de su capacidad física o intelectual Los padres serán considerados los primeros cuidadores y se implicarán como colaboradores e interlocutores fundamentales en todo lo que se refiere a los cuidados y decisiones concernientes a su hijo Todo niño tendrá la oportunidad de participar en las decisiones que afecten a sus cuidados. También serán consideradas las necesidades de otros parientes La honestidad y apertura serán la base de toda comunicación. conscientemente. realiza el equipo humano que atiende al niño para que él y su familia no se sientan solos. bles tratamientos inútiles en la fase terminal de la enfermedad. puedan mantener. Los cuidados paliativos resultan beneficiosos cuando ningún tratamiento va a modificar sustancialmente la evolución esperada de la enfermedad hacia la muerte. A veces. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias. 3. Orchard House. 8. 5. Además de aliviar el dolor y otros síntomas físicos. 12. Corresponde al equipo de cuidados paliativos dar soporte a los profesionales sanitarios que cuidan al niño. 7. independientemente de dónde esté localizado el paciente. los propios allegados no pueden ofrecer a la familia lo que ésta necesita en su situación de sufrimiento. ¿ESTAMOS PREPARADOS PARA LA MUERTE? Los médicos no reciben formación a lo largo de sus estudios o de su residencia para afrontar la muerte de sus pacientes. ayuda espiritual y cuidado de “respiro”). Si se asume que los cuidados paliativos no tienen lugar en el tratamiento hasta que se han agotado todas las opciones curativas. Hay que contar con sus deseos y preferencias en lo que se refiere a pruebas diagnósticas. Por eso. 931 . Los cuidados paliativos pretenden conseguir la atención integral del enfermo terminal y de su familia. El apoyo institucional debe incluir la posibilidad de asistir a los funerales. Respeto a la dignidad de los pacientes y sus familias. según su edad y capacidad de comprensión Toda familia tendrá la oportunidad de consultar con un pediatra experto en la enfermedad de su hijo Se deberá informar a los padres. el equipo que atiende al niño y su familia debe también acompañar. intensificar o fortalecer los vínculos entre ellos y se preparen a recibir e integrar el hecho de la muerte de la forma más tranquila y humana posible.

Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. la adecuación del esfuerzo terapéutico. 1. no sólo desde el punto de vista orgánico.*** Cassel EJ. Se aplican las tecnologías y se decide no instaurarlas o retirarlas. cuando sabe que la enfermedad que sufre le conduce a una muerte próxima. 10. 2001.** Kübler-Ross E. enlaces interesantes y recursos muy útiles sobre todos los aspectos relacionados con la muerte. La formación debe incluir no sólo fundamentos teóricos sino destrezas y habilidades en el saber estar. Los procesos de afrontamiento de la muerte suponen un desgaste importante para los profesionales. Abordar de manera separada el tratamiento de la enfermedad. . 1999. AAP. La capacidad para soportar y asimilar estas situaciones depende. Casado Flores J.932 Cuanto más cuando se trata de un niño. El pediatra y el duelo infantil. Guidance for decision making. esp. The nature of suffering and the goals of medicine. Describe y aborda el duelo anticipado. Londres: BMJ Books. la comunicación con los niños. Ars Moriendi. se plantean los problemas. 106 (2): 351-7. en el postgrado o en la formación como especialistas. AAP. Corresponde a la buena práctica clínica en la atención a los pacientes con enfermedades crónicas. Breaking bad news. 14.*** British Medical Association. Ruiz Díaz MA. cuidados paliativos. Actitudes y necesidades de los intensivistas pediátricos ante la muerte de sus pacientes.** Martino Alba R. Los clínicos a veces no reconocen que se pueda aprender a ayudar a la gente a morir y que esto sea materia de estudio y actualización. Una revisión exhaustiva de los problemas que se plantean en la adecuación y la limitación de tratamientos de mantenimiento de la vida. El libro clásico de E.** Cobo C.** 7. los métodos de toma de decisiones. 288: 1597-9. 3. El tratamiento de un niño con una enfermedad potencialmente mortal provoca en el personal sanitario que lo atiende una serie de sentimientos y ansiedades frente a las cuales se desarrollan mecanismos psicológicos dirigidos a disminuir su intensidad y hacerlos más tolerables. el apoyo a la familia y al personal sanitario. 11. 2001. saber acompañar y en la comunicación de buenas y malas noticias. An Pediatr (Barc) 2007.) 2000. la aplicación de una filosofía de cuidados paliativos. Pediatrics 2000. http://tanatologia. 4. en el que se han apoyado muchos posteriores. 12. Barcelona: Paidós. Barcelona: Grijalbo Mondadori. psicológicos y prácticos del cuidado de los niños que fallecen por enfermedades crónicas y de sus familias.** Kübler-Ross E. 66: 351-6. Psicología del sufrimiento y de la muerte. En él se dan los hechos concretos. 1994. Madrid: Díaz de Santos. 9.* Ariês P. Para ello. Relata y analiza entrevistas personales con personas que se enfrentaban a la proximidad de su muerte. 2003. y sobre todo en ausencia de un entrenamiento específico.*** Bayés R. Experiencias de familias que han perdido hijos en diferentes circunstancias.org/tanatologia. Orientaciones de orden práctico sobre el papel del pediatra ante la muerte de sus pacientes y la función que ejerce en el acompañamiento a la familia.*** Goldmann A. así como aspectos básicos de las culturas más frecuentes en el ámbito sociocultural de cada uno.html Una web de información elaborada por el presidente de la Sociedad Española e Internacional de Tanatología. Historia de la muerte en occidente. Proporciona recursos y hace sugerencias concretas para tratar el tema de la muerte con 8. Los cuidados al final de la vida suponen una visión integral de la persona que va a fallecer. procedimientos de decisión en ética clínica y habilidades en la comunicación con los pacientes y sus familias. 306: 639-45. Los médicos no reciben formación a lo largo de sus estudios o de su residencia para afrontar la muerte de sus pacientes. Trata de la última fase de la vida de un ser humano. Barcelona: Martínez Roca. Libro clásico que acerca al lector a la relación del hombre con la muerte en nuestro entorno cultural y la explica a través de la evolución histórica. N Engl J Med 1982.. Es el lugar donde suceden los acontecimientos. Sobre la muerte y los moribundos. BMJ 1984. Artículo original sobre la comunicación de malas noticias. el confort del paciente o la relación con el niño y su familia impiden tratar a la persona como tal. Kübler Ross que la dio a conocer mundialmente. Excelente libro que aborda no sólo conceptos generales sino situaciones clínicas concretas. 1975. Pediatrics (ed. Barcelona: Luciérnaga SL. 5. prácticamente no se aborda el problema. 2. 2000. El lugar de trabajo es el marco natural para llevar adelante la formación. es necesario incluir en los programas de formación de residentes de Pediatría la adquisición de conocimientos respecto a enfermedades de pronóstico letal. BIBLIOGRAFÍA Los asteriscos reflejan el interés del artículo a juicio del autor. ed.* Poch C. Muy bien documentado con abundantes referencias bibliográficas del ámbito médico. donde parece que se contradice el orden natural de las cosas.*** Buckman R. en muchos casos. Una reflexión sobre la profesión médica y los objetivos de la Medicina en una época marcada por el progreso técnico. La formación sobre la muerte y los cuidados al final de la vida no puede ser una for- mación teórica desconectada de la realidad. control de los síntomas. La muerte y el duelo en el contexto educativo. Este artículo es una de las declaraciones (statements) que elabora la AAP sobre diferentes temas. Los niños y la muerte. Herrero O. Quizá ésta sea una de las razones que hacen que sea difícil enseñar a los médicos en formación en este campo. Why is still so difficult. de pronóstico letal o en situaciones clínicas terminales. Palliative Care for Children. 49: 118-20. Estudio realizado en el seno de las unidades de cuidados intensivos pediátricos españolas. en el saber escuchar. de los recursos personales del profesional. Barcelona: El Acantilado. Aborda el control del dolor y de los síntomas.*** García A. Mucha información. Este libro describe los aspectos médicos.** 6. se convive con los niños y sus familias. New York: Oxford University Press. Plantea lo específico de los cuidados paliativos en el niño y hace recomendaciones sobre los estándares mínimos para un servicio de este tipo. Recopila una serie de conferencias en la Johns Hopkins University. Se plantea la muerte del niño desde el punto de vista del profesional que le atiende. 2001. Se acaba de publicar la tercera edición (2007). Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health. Care of the dying child. 13. Withholding and withdrawing life prolonging medical treatment. Aunque algunas facultades de medicina han incluido en sus programas de pregrado formación en aspectos éticos. que contemple el mejor interés del paciente. A los médicos se les ha enseñado a pensar y a actuar como si la muerte de cada paciente fuera algo accidental. no inevitable.

challenges and opportunities. Medical education about end-of life care in the pediatric setting: principles.los niños. 16. Identifica los aspectos relevantes que ha de incluir la formación y hace sugerencias sobre su aplicación. Resultados del trabajo de un grupo de consenso sobre educación para los cuidados de los niños al final de su vida. 933 . Martínez P. 15. Frager G.*** Sahler O. las consecuencias y las exigencias que para una familia supone la enfermedad de un niño. Revisión sobre los cambios. Cohn F. Acta Pediatr Esp 1999. Pediatrics 2000. Puede servir para aconsejar a padres y educadores sobre cómo abordar muertes de niños con otros niños.* Polaino-Lorente A. 57: 180-4. Levetown M. El impacto del niño enfermo en la familia. 105: 575-84. Lipson M.

1.Caso clínico Se trata de un paciente de 12 meses conocido desde el nacimiento. En estas visitas. al mismo tiempo que se incrementan la frecuencia y la severidad de las infecciones respiratorias. Acompañamiento y duelo: tras el fallecimiento la familia recupera las historias clínicas y los informes de los diferentes hospitales y episodios y acude al pediatra para preguntar dudas. que nos permite reflexionar sobre la corrección o la oportunidad de las diversas intervenciones. Fallecimiento: en las frecuentes visitas a la urgencia se habla del lugar de fallecimiento. el niño fallece en su domicilio. Tiene crisis convulsivas que requieren tratamiento anticomicial. iría a firmar el certificado de defunción al domicilio? – ¿Qué le parece que la familia vuelva a preguntar sobre los informes y los episodios de hospitalización? – ¿Cree que se debe dar a la familia la opción a mantener el contacto tras el fallecimiento del paciente? 934 . La familia dispone en casa de pulsioxímetro. la familia deja de venir. inicialmente. A los 15 meses. Preguntas para el trabajo en grupo: – ¿Cree que es importante la primera información? – ¿Hay que decir la verdad aunque sea desagradable? – ¿Está de acuerdo con la actuación a los 15 meses? – ¿Cree usted que sería capaz de hablar de la muerte a la familia con antelación sin saber cuándo se va a producir? – ¿Si usted es el médico responsable. A los 18 meses. Se habla de la muerte. donde había sido trasladado desde la maternidad de origen por una falta de movilidad de extremidades “probablemente postural”. Se le diagnosticó de una polineuropatía sensitivomotora y un retraso psicomotor grave en un hospital terciario. lo que requiere traslado a una unidad de cuidados intensivos. Se facilitan preguntas para la discusión. de la no indicación de tratamientos de mantenimiento de la vida y del cuidado centrado en la familia. tras un año. 3. si se han quitado las cosas de su habitación o si. El médico que le atendía habitualmente acude al domicilio y firma el certificado de defunción. no se les había transmitido la posible gravedad del diagnóstico. incertidumbre pronóstica y desconfianza en los profesionales del primer hospital. Proponemos que el caso se comente en grupo. El niño fallece en su casa y los padres llaman al hospital antes que a su propia familia. Es alimentado por sonda nasogástrica lo que le produce en un par de ocasiones aspiraciones por mal manejo de la sonda. Durante los primeros meses de su vida ingresa varias veces en el hospital de área por infecciones respiratorias. Comunicando malas noticias: los padres se quejan de que. 2. Los padres deciden despedir al niño en casa y hacer el velatorio en el propio domicilio. Desde el año de vida se comienza a ver relajación de un hemidiafragma en las radiografías de tórax. oxígeno y aspirador de secreciones. se comenta sobre el recuerdo del hijo. ésta se dedica a otro uso. con el tiempo. Los padres creen que se les ha ocultado información. Comentarios: a continuación abordamos algunos aspectos del manejo de un niño con enfermedad crónica de evolución progresiva. si en la familia se habla de él. solicitar aclaraciones sobre cómo se procedió en uno u otro momento y si se hizo lo mejor para el niño. se transmite a la familia que ha llegado el momento en que el niño ya no es capaz de vencer sus complicaciones. 4. Las visitas se van espaciando hasta que. La información recibida en el hospital terciario supone: gravedad del diagnóstico. A los 15 meses se objetiva relajación del otro hemidiafragma y aumentan las visitas a urgencias por dificultad en el manejo de las secreciones. Punto de inflexión: terminalidad: desde el año de vida se evitan los ingresos hospitalarios y se facilita a la familia la atención ambulatoria en urgencias. Los padres avisan al hospital para comunicarlo. del mejor interés del niño. Los propios padres se preguntan si sus decisiones fueron en mejor interés de su hijo. del propio domicilio.

10. estreñimiento/fisura anal. En cuanto a la radiografía abdominal en la invaginación intestinal: b. intolerancias alimentarias. Dentro de las técnicas exploratorias por imagen. La realización de otros estudios depende de los hallazgos exploratorios y de los resultados de estas dos pruebas. de intensidad fluctuante. nos da idea de la distribución del aire intestinal. la radiología de abdomen. Dolor abdominal agudo en la infancia 9. enfermedad de Hirschsprung y traumatismos. 12. El paciente presenta signos típicos adicionales. en los menores de 2 años. hasta en el 90% de los estudios. Se conoce que el paciente es asintomático de su patología de base. Comentario Validando el algoritmo diagnóstico de DT agudo. 10 nº 5 A. es unilateral. por lo que el tratamiento adecuado consistiría en anti-inflamatorios y analgésicos. Puede originarla el ejercicio físico. 3. 13. aunque otros autores lo atribuyen a causa pleural. 3. y en el caso que nos ocupa. por lo que son aconsejables analítica y radiología. precordial cash síndrome. En la pleuritis seca o fibrinosa: b. habitualmente. El dolor suele ser sordo (se percibe con poca precisión). El dolor es punzante.5-4/mil). lo encontramos en las vías aferentes vegetativas tipo C. 7. Machín Jiménez Pediatra. 11. No se conocen bien las causas. con los que el pediatra debe contar. puede durar desde segundos. que se presenta después del ejercicio. se produce por ansiedad. distensión de asas. El dolor abdominal. existe inflamación de la pleura parietal inervada por los nervios intercostales. los trastornos digestivos por orden de frecuencia. es la técnica de mayor utilidad en el diagnóstico del dolor abdominal agudo (DAA). El dolor es agudo y se desencadena al presionar sobre el área afecta. situadas en los receptores de las vísceras huecas o sólidas intraabdominales o en el peritoneo visceral. Son aconsejables analítica y radiología. es de características agudas. localización vaga/difusa. puede estar alterada.R. una metástasis. a varios minutos y se incrementa con la inspiración profunda. serían: cólico del lactante. Puede estar alterada hasta en un 90% de los casos.Comentarios a las respuestas del Programa de Formación Continuada en Pediatría Extrahospitalaria vol. está bien controlado y que practica deporte. Entre un 10-15% de DT. Parece descartable. Por tanto. Entre los principales exámenes complementarios. localizado en parte anterior izquierda de tórax. Íleo-cólica. Entre las causas músculo-esqueléticas de dolor torácico (DT). de origen psicógeno. Eco-cardiografía. Comentario 9. En las pleuritis secas. Respecto a la costocondritis: c. vemos que es un dolor que no impresiona de grave. la enfermedad 937 . Es cierto en la linfadenitis mesentérica: d. por tanto subagudo y que precisa de estudio. ¿A través de qué tipo de fibras se transmite el dolor abdominal de tipo visceral? c. 4. Entre las causas de dolor abdominal más frecuentes en un lactante de 7 meses no está: d. duración breve (segundos). El diagnóstico de prolapso de válvula mitral se hará en base a: b. es un dolor punzante. íleo mecánico (invaginación/vólvulo). Arrecife de Lanzarote.. Comentario 1. Para un correcto diagnóstico se precisa: c. la condrocondritis hace referencia al dolor de las uniones anteriores de las costillas y esternón. debemos saber que la edad es factor determinante en la diferenciación de patologías. etc. cerca del ápex. 11. ya que. cede espontáneamente. Se ha relacionado con infección intestinal por Yersinia enterocolitica. 5. en principio. En la punzada precordial infanto-juvenil: e. ¿Cuál es la localización más frecuente de invaginación intestinal? e. El tratamiento adecuado consiste en: c. depresión o desordenes de conversión y siempre se presentan signos adicionales. 2. de inicio súbito. decúbito lateral derecho). 4. 12. ocurre en reposo y sobre todo al voltearse. punzada de Teixidor se observa en jóvenes varones. que empeora con la inspiración profunda (se produce una mayor excursión de los pulmones. así. Anti-inflamatorios y analgésicos. en el caso del prolapso de válvula mitral se hará en base al ecocardiograma. aunque probablemente sea de origen muscular o ligamentoso. La localización íleo-cólica supone entre el 70-75% de las mismas.XI(10):937-941 Dolor torácico agudo en el niño 1. La invaginación intestinal es la causa más frecuente de íleo mecánico en el niño pequeño. Enfermedad inflamatoria intestinal. el tipo de dolor y los hallazgos clínico-analíticos (VSG normal) hacen más probable un dolor de origen músculo-esquelético y descartable una metástasis. En cuanto al dolor psicógeno: a. GEA. de la existencia de niveles hidro-aéreos localizados o generalizados. En la etiología del DAA. para descartar patología potencialmente grave y de origen cardiaco están el ECG y la radiología de tórax. 8. El síndrome de pellizcamiento. que afecta de 2 a 4 uniones condrocostales o condroesternales. de tipo visceral o esplácnico. sobre la pleura parietal inflamada) y mejora con la respiración superficial y acostándose sobre el lado afecto. Cede espontáneamente. con una máxima incidencia en lactantes entre 3-12 meses (0. decúbito supino. 5. Consulta Privada. 10. que se nos ofrece. en primeras costillas. Las Palmas Pediatr Integral 2007. Preguntas caso clínico 6. Por el tipo de dolor y los hallazgos clínicos que se presentan: b. en sus distintas posiciones (bipedestación. Fibras aferentes vegetativas tipo C. 2.

en el 90% de los casos. diversas series ofrecen una sensibilidad del 100% y un valor predictivo negativo entre el 97-100%. En niños mayores y adolescentes. ¿Qué diagnósticos hubieras pensado inicialmente al entrar este niño en tu consulta? d. 16. 15. van paralelos a una disminución de una serie de enfermedades comunes propias de la infancia. así como su tendencia a imitar conductas que se le presentan como positivas. 21. Intoxicaciones por productos del hogar 17. Comentario 14. La actitud ante este paciente a su llegada al hospital derivado por sospecha de invaginación intestinal debería haber sido: d. y en esta última variable. no invasivo. La linfadenitis mesentérica representa la inflamación de los ganglios linfáticos situados entre los repliegues del mesenterio. En una apreciación del impacto de los accidentes en el mundo. Preguntas caso clínico 14. la importancia del entorno REAL familiar.. ¿Cómo podríamos contribuir a disminuir las intoxicaciones en la infancia y adolescencia? e. con reducción espontánea de la invaginación (suelen ser invaginaciones que sólo afectan al ileón. entre las que se incluye con más frecuencia la Yersinia enterocolitica. es una manifestación en muchas ocasiones tardía. 19. No. Ante un cuadro clínico con síntomas inespecíficos. pudiendo este último estar derivado del primero (hipotonía. En los países industrializados. c. En la producción del accidente intervienen tres factores. sobre quienes están al cuidado del niño (padres. tales como sangre y orina y auténtica inducción de una enfermedad o lesión. Nadie duda de la influencia de los contenidos televisivos en los estilos de vida y que la TV tiene un papel importante. sin penetrar en el colon). como es la existencia de fiebre alta inicial. la edad de máxima incidencia está entre 1 y 4 años y que los medicamentos representan entre el 45-50% de los casos. diremos que se producen de forma accidental.. nos debe orientar inicialmente a ingestión de fármacos. 21. pero al mismo tiempo se acompañan de un aumento importante de la mortalidad. etc. Respuestas a y b. logran que a sus hijos les sean realizados innumerables estudios en hospitales. que en ocasiones puede ser indistinguible de una apendicitis aguda y con la que podremos encontrar matices diferenciales. La infección por esta bacteria está asociada con diferentes síndromes clínicos. alteración de muestras de laboratorio. Según la OMS. como en la de conductas nocivas. Hay grandes variaciones en la morbilidad y mortalidad por accidentes en la infancia según edad. el cual representa las paredes edematosas del intestino invaginado y una zona central hiperecoica. Respecto a factores predisponentes de las intoxicaciones. etc. La existencia en un lactante de patologías previas conocidas. palidez. tabaco. violencia y con menor frecuencia (aunque no de menor importancia) a la publicidad de carácter fraudulento y que condicionan la natural credibilidad del menor por parte de los anunciantes (moda. La invaginación se presenta como una imagen en “donut” o “diana”. morbilidad e invalidez motivadas por otras causas. maestros) o sobre el propio niño a partir de cierta edad. dolor severo y espasmódico. La sintomatología inicial de la invaginación incluye. tutores. Status socioeconómico. sexo. mediante la simulación de una sintomatología falsa. la sintomatología puede limitarse a la existencia de crisis repetidas de dolor abdominal. En 1977 Meadow introdujo este término para referirse a los padres (la madre es la causante habitual) que. 20. sobre el niño y el adolescente. 16. el agente y el medio. La etiología de esta inflamación es muy variada y se ha relacionado con infecciones víricas (todas las que provocan infección aguda de las vías respiratorias superiores). Si bien no son imágenes patognomónicas de invaginación. bacterianas. con un anillo periférico hipoecoico. así como por la existencia de linfomas y metástasis tumorales. son la tercera causa de mortalidad global y la primera en los de 1 a 40 años. Son la primera causa de muerte de 1 a 40 años. además de ser origen de graves y numerosas secuelas incapacitantes. en un 90% de los casos. de la familia de las enterobacteriáceas.). grupo étnico o lugar donde se habita. la manifestación clínica más frecuente es la de enteritis aguda y que cursa sin complicaciones. tal como sucedió en el caso que nos ocupa. Todas son ciertas. la que considere más correcta: e. La ecografía abdominal es un examen básico en el diagnóstico precoz de la invaginación intestinal. agitación y llanto intenso. suele presentarse más en forma de ileítis terminal y/o linfadentis mesentérica. así como sintomatología compleja de inicio brusco. práctica ausencia de anorexia y la presencia de náuseas sin vómitos. alcohol y violencia. así como la elevación del nivel socio-económico de la población. de bajo coste y que no expone a radiaciones ionizantes. ¿Anularía esto la posibilidad diagnóstica de invaginación intestinal? b. La mejoría de los niveles asistenciales y avances en el campo de la pediatría. el huésped. 18. etc. debemos sospechar: c. 19. El paciente no presentó rectorragia en jalea de grosellas. 18. con distintas formas de presentación.. juguetes. aunque constituye un signo patognomónico. El proceso de socialización y aprendizaje del niño tiene mucho que ver con su progresivo contacto con la realidad que percibe. aunque se trate de evidentes contravalores. escolar. más frecuentes en niños que en niñas. De ahí. ¿cuál presenta más influencia? c. cuando se habla de efectos negativos de los contenidos de TV. De todas estas variables. Además ofrece otras ventajas. entre las que cabe destacar los accidentes infantiles. agregando en el 80% de los casos vómitos de contenido gástrico o bilioso. tóxicos o estado post ictal. los accidentes infantiles representan la primera causa de muerte en niños de 1 a 15 años. En otros casos. La existencia de rectorragías. status socioeconómico. se hacen en referencia a sexo. representación de las áreas de la mucosa comprimida. como el ser un procedimiento rápido.inflamatoria intestinal debemos buscarla en edades posteriores. es quizás el status socio-económico el que mayor predisposición presentaría para todos los grupos de edades. y también VIRTUAL. Todas son ciertas. factores predisponentes. 15. Comentario 17. 938 . alteración de conciencia). etnias. público. El niño tiene especial dificultad para pasar del mundo real a la ficción o viceversa o para establecer relaciones causa-efecto. Por estas razones. 20. sexo. Proceder a ecografía abdominal urgente. cultural. decaimiento. Las medidas preventivas a tomar descansan sobre 3 bases: 1) Medidas educativas. de persistencia inexplicada y exámenes complementarios no concordantes con el estado del niño. tanto en la promoción de hábitos saludables. Son reflejo de una psicopatología en el perpetrador y son tres sus posibles manifestaciones: fabricación parental de síntomas y signos no concordantes. Señale de las siguientes respuestas relacionadas con la televisión y los tóxicos. 13. Síndrome de Münchausen. alimentos. en función de la edad. como TV e Internet. En lactantes y niños pequeños. La Yersinia enterocolitica es un bacilo gram negativo.

ej. derivados y habituales). ¿Cuál no es un criterio de derivación de una quemadura a un centro especializado? b. en las forma crónicas. Comunidades Autónomas). ej. limpias. psicomotor).: en entorno acuático. evaluación del estado nutritivo. espatuladas) o por el tipo de hilo (reabsorbibles o no reabsorbibles). otras bacterias implicadas están en relación con localizaciones específicas (p. 31. ¿Qué alternativas de reparación de la herida de la barbilla sería la más correcta? d. las que presenten afectación de la vía respiratoria y en las que existe presencia de lesiones asociadas como. acorta el tiempo de sutura. hongos. en el caso que nos ocupa. Los gérmenes más frecuentes en la piel son el S. ej. 28. 939 . simples. anaerobios o bacterias gram-negativas). tendríamos que derivar la anamnesis. Las fuentes habituales de contaminación por plomo son: e. Como hemos comentado en la respuesta anterior y con estudio del hierro normal. crecimiento/desarrollo. 24. 32. ¿cuál sería el antibiótico indicado? e. cara o región perineal. debemos conocer que. suturadas en planos profundos. triangulares. Pasteurella) o agentes propios del entorno (p. antecedentes familiares. aureus y el S. c y d son correctas. ya que la vía cutánea sólo tiene interés en caso de que existan heridas o excoriaciones. así. que une los bordes de la herida que previamente se han aproximado. no precisa de apósitos. El plomo se absorbe por vía respiratoria. 23. elaborar estrategias de prevención. 25. la forma más frecuente de producción es por la inhalación de gases que contienen plomo. El tamaño del instrumental de sutura no es importante. El 2-octil cianocrilato es un adhesivo tisular tópico que. Los criterios de selección para la hospitalización de un paciente con quemaduras son: Quemaduras de 2º grado con superficie corporal quemada (SCQ) entre 10-20%. aunque de tamaño inferior a 5 cm. Steri-strips. Quemaduras de 3er grado con SCQ de hasta un 10%. ya que no precisa administración de anestesia local. con bordes rectos y sin tensión. y de otra parte. Comentario 25. En un niño de 2 años que presenta quemadura de 1er grado en extremidad superior derecha. hesiva. deberíamos administrar profilaxis antibiótica. parasitosis. pies. 27. ¿en qué caso no estaría indicado administrar profilaxis antibiótica? c. con áreas aisladas de segundo grado superficial. aunque antes de iniciar tratamiento con terapia marcial. Responsables de un elevado número de hospitalizaciones. Ante el carácter inespecífico de los síntomas. cutánea o digestiva. mycobacterias o Aeromonas). atendiendo a sus diferentes características: traumáticas o atraumáticas (se refieren a la unión entre hilo-aguja). parto. b y c son ciertas. p. para el cierre superficial de heridas.: mordeduras de animales. Atendiendo a la localización. por el tipo de aguja (redondas. Otras situaciones especiales serían las quemaduras que afecten a manos. se utiliza en cirugía ambulatoria y programada. siendo estas últimas las que presentan mayor variedad. Comentario 22. Las heridas constituyen una solución de continuidad de la función barrera de la piel. no es correcto: b. de la flora habitual de ésta o de la superficie u objeto con el que se ha contactado. producidas por agua caliente en la ducha. Como hemos citado anteriormente. 27. como: motivo de la consulta. Quemadura de segundo grado. c y d son verdaderas. Todos los anteriores. juguetes de plomo (soldaditos). debe realizar los estudios epidemiológicos: recogida y análisis de datos. ya que. ¿cuál es la respuesta incorrecta? e.: en la zona perineal o perioral. atendiendo a los criterios de selección. asimismo. enfermedad actual (síntomas referidos. con grandes soluciones de continuidad y grandes desgarros. ante la frecuente existencia de anemia ferropénica. pyogenes. Aplicaremos 0. Preguntas caso clínico 22. ha tenido clásicamente fuentes como las cañerías de plomo. En relación a los adhesivos tisulares. inmunizaciones. ¿Cuál de las siguientes frases no es cierta? b. alertar de problemas y solicitar/reclamar a la Administración las medidas necesarias de prevención. es conveniente procurar eliminar el factor causal: alimentación inadecuada.: fracturas. es de fácil aplicación. Es de elección en el cierre de heridas incisas. etc. Preguntas caso clínico 30. ¿cuándo no estaría indicada su aplicación? e. es sugerible la práctica de estudio ferrocinético. ¿Cuál debe ser la conducta del pediatra? e. Herida facial de más de 6 horas de evolución. No es importante el instrumental. 28. si el estudio del hierro es normal: e. no se encuadra la derivación a centro hospitalario. La gravedad de las lesiones va a depender de la fuente de calor y del tiempo de exposición a la misma. ambientales y personales (embarazo. Ante una herida. Presenta ventajas. malabsorción. 26. infecciones. a. alimentos enlatados. SCQ < 10%. que es realmente rara. pinturas. Cura y traslado a centro especializado. puede mojarse y no precisa extracción del material. El pediatra será pieza clave en estas medidas. En las formas de intoxicación aguda. extensión y características de las heridas. por la que pueden penetrar gérmenes. nacimiento. con participación de la vía digestiva. así como a la práctica de otros estudios analíticos. En relación a la sedación con midazolam. ej. 23. ya que pueden producir una morbilidad persistente. barnices. al entrar en contacto con la piel. utilizaremos unas u otras. 24. El uso profiláctico de antibióticos estaría indicado en lesiones muy contaminadas. bandas adhesivas y suturas cosidas. Atención extrahospitalaria de pequeños traumatismos y quemaduras menores – 26. etc. Uno de los aspectos más importantes en estos casos es determinar si existe indicación de hospitalización del paciente para su tratamiento y para eso es necesario conocer la extensión y profundidad de las lesiones. Todas son verdaderas. existen suturas mecánicas (ágrafes o grapas). alimentación. a la posible exposición a tóxicos ambientales por la inespecificidad de los síntomas. el mecanismo de producción (p.3 cc de midazolam (15 mg/3 cc) en cada fosa nasal. además de impartir medidas educativas. suturas químicas (pegamentos biológicos). en la que se implanten normas técnicas de seguridad. se polimeriza para formar una película ad- – – 29. 3) Investigación (estudios epidemiológicos).. ya que no está a tensión.2) Legislativas (Estado. derivadas de la aparición de cicatrices inestéticas o limitantes. Si el lugar de la caída hubiera sido en un camino de montaña por donde circula ganado. Como en toda historia clínica es esencial la recogida de datos. pero sí el material empleado para las suturas. 29. Las quemaduras son lesiones potencialmente graves.

Juan I. sabemos que el diazepam es de acción prolongada. Atención extrahospitalaria de pequeños traumatismos y quemaduras menores Analgesia y sedación en Pediatría López Castilla JD. el referido a la invaginación intestinal. En: Pou i Fernández J. pruebas completarias) y de medidas específicas (interrupción. Medidas generales Durán Hidalgo I. las dosis que se indican son de 0. que condicionan dolor torácico. número 5 y los artículos y libros que se relacionan a continuación: Dolor torácico agudo en el niño Dolor torácico Ferres i Serrat F. González Villa. p. Prevención de las intoxicaciones infantiles Pou i Fernández J. Danglot-Bank C. 940 . su fisiopatología y clínica. An Esp Pediatría 2003. En cuanto al tiempo medio de acción. En administración nasal. su efecto máximo dura entre 2030 minutos y el tiempo de eliminación es de 2-3 horas en sujetos normales. Dolor torácico en urgencias de pediatría: un proceso habitualmente benigno Gastesi Larrañaga M.pdf Exposición de las medidas iniciales ante la sospecha de intoxicación por tóxicos conocidos o no conocidos (soporte vital. 104 (5): 470-3.medidasgenerales. Krzindel T. pyogenes). los agentes implicados en la contaminación de las heridas son los que colonizan la piel (S. Benito Fernández J. Herrera del Rey C.5 cc en cada fosa nasal. con un inicio de acción hacia los 15 minutos.Comentario 30. Mintegui Raso M. con hincapié en el diagnóstico. 32. González Hachero J. S. Madrid: Ed.toracico. Arch Argentinos de Pediatría 2006. el midazolam es la única benzodiazepina adecuada para sedación en los procedimientos breves. Fernández Landauce A. La aplicación de bandas adhesivas se debe realizar en heridas simples. (4): 267-76. tanto en las de origen cardiaco.aeped. Revista Mexicana de Pediatría 2007. Manual de suturas López García de Viedna A. 74 (3). limpias. Dolor torácico en el niño García Angleu F. Artículo muy completo. exploración física y signos clínicos. Calleja Cabeza P.3 a 0. Vox Paediatrica 2006.4 mg/kg. Artículo en el que exponen con gran claridad la utilidad de la ecografía como medio diagnóstico del dolor abdominal agudo y. Cano España J. sino también en las de causa médica. Excelente artículo. Excelente trabajo que expone los diferentes medicamentos que tenemos para controlar el dolor (leve. Pediatr Integral 2006. Camacho Alonso J. educación y legislación). en el caso de flora bucal) y otros propios del entorno donde se producen (contaminación por material orgánico). como en las de origen no cardiaco. García Algas F. mostrando además paneles informativos (cartelería) por edades entre los que son más frecuentes estas lesiones. 14 (1): 30-6. Pediatr Integral 2001. Protocolos diagnósticos y terapéuticos/Urgencias. Menarini.aeped. Al igual que en el anterior. de pacientes que consultaron por dolor torácico. clínica de presentación de los de causa musculoesquelética y los criterios de ingreso hospitalario ante estudio electrocardiográfico y radiológico de tórax normales. así como las indicaciones y uso de sedación. Urgencias. los que contactan con la piel (anaerobios. Vázquez Ronco M. tiempo de distribución corto (25-30 minutos).pdf Exposición clara y concisa de las diferentes causas de dolor torácico. 59: 234-8. los propios del volumen X. Gómez-Gómez M. en caso de alergia a los penicilánicos. exposición. Soult Rubio JA.es/protocolos/urgencias/diez/dolor. tratamiento con antídotos. tiene un comienzo de acción rápido (2-3 minutos). Las tres benzodiazepinas más utilizadas son: midazolam.aeped. Manual de intoxicaciones en pediatría. COMENTARIOS BIBLIOGRÁFICOS VOL. no sólo en las de causa quirúrgica. en el que se exponen con claridad las medidas educativas de prevención a adoptar ante los diferentes causas de accidentes. Como hemos comentado en la pregunta 26. Estudio retrospectivo efectuado en Servicio Urgencias del Hospital de Cruces. Dolor abdominal agudo Dolor agudo en la urgencia pediátrica Carranza Parejo V. Kucharczyk M. lineales. Ruiz Ledesma C. Invaginación intestinal. coordinador.es/protocolos/urgencias/diezysiete/intoxicaciones. Accidentes e Intoxicaciones infantiles (medidas preventivas) Mateu Sancho J. coordinador. coordinador/protocolo 10 de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica. Disponible en: http://www. distinguiendo entre las de origen no cardiaco y las de origen cardiaco. lorazepam de acción intermedia y midazolam de acción corta.es/protocolos Referencia de las diferentes patologías cardiacas: congénitas. adquiridas y arritmias. preguntas comunes en imágenes San Román J. moderado o severo). Disponible en: http://www. En el momento actual. 2005. Buen trabajo de revisión de las patologías que condicionan dolor torácico. en el que se hace una amplia exposición de las diferentes patologías. Gutiérrez Carrasco I. Davaso F. En el caso que nos ocupa y haciendo referencia a los kg del paciente. concluyendo que: es motivo infrecuente de consulta. Madrid: Ergon. X Nº 5 Se han utilizado. Intoxicaciones por productos del hogar Intoxicaciones. ya que. así como su diagnóstico en función de la necesidad de pruebas complementarias. no existe correspondencia con la gravedad si no está asociado a otra enfermedad y la realización de exámenes complementarios debe individualizarse. 373-9. Disponible en: http://www. En: Mintegui S. se exponen las medidas de prevención en intoxicaciones y los pilares en los que se debe fundamentar la misma (investigación epidemiológica. Dolor torácico en niños Santamaría Díaz H. coordinador. las dosis que se requieren son 0. no profundas y sin tensión. diazepam y lorazepam. En: Zabala Argüelles. aureus. siendo la eritromicina sólo alternativa. sobre todo. 1ª edición. Protocolos diagnósticos y terapéuticos. 31. En: Pou i Fernández J. eliminación tóxico absorbido). Tema 10. Risquete García R. 6(1): 55-72. Las benzodiazepinas son los medicamentos más utilizados para la sedación del enfermo pediátrico. 119-25. Los antibióticos mencionados ofrecen sensibilidad a estas diferentes bacterias. 2003.

los microorganismos causales de infección en las heridas y. las indicaciones.es/protocolos/urgencias/veinteytres/tratamientoquemadurasenpediatria. Guia_ABE. 941 . su fisiopatología.Amplio manual en el que se exponen tanto en imágenes como en texto. Guía rápida para selección del tratamiento antimicrobiano empírico [en línea][actualizado el 15/06/2007] Se presentan en este artículo y de forma muy esquemática. indicaciones de ingreso hospitalario. profilaxis general y antitetánica (v. Tratamiento quemaduras en Pediatría Mayol Gómez J. criterios de derivación a medio hospitalario y tratamiento. Disponible en: http://www.aeped. En: Pou i y Fernández J. Protocolos diagnósticos y terapéuticos en pediatría/urgencias. diagnóstico. de una parte. Garrido Colino C.1/2007) Saavedra Lozano J. tratamiento general de las heridas y vacunación antitetánica según estadio vacunal del lesionado. Infecciones de la piel y partes blandas (II): heridas (tratamiento. técnicas y materiales para llevar a cabo las suturas. la necesidad o no de estudios complementarios.pdf Exposición de forma muy clara y simple de los grados de las quemaduras. coordinador. de otra. Infecciones en Pediatría.

José del Pozo Machuca. Jesús Pozo ERGON C/ Arboleda. Los interesados en esta Sección deben dirigir sus preguntas al Jefe de Redacción: PEDIATRÍA INTEGRAL Dr. José Del Pozo Machuca haciéndole entrega del diploma de Presidente de Honor y de una placa conmemorativa El presidente de la SEPEAP. 1 28220 Majadahonda (Madrid). Carmen Gancedo García e Inés Hidalgo Vicario. José Luis Arche Andrés. por dicha Asamblea. Francisco Ardoy Medina. y a propuesta también de la Junta Directiva de la SEPEAP. Luis González-Trapote. felicitan al Dr. fueron felicitados por la Junta Directiva de la Sociedad y por miembros asistentes al acto. José Luis Bonal Villanova felicita al Dr. presidente del XXI Congreso Nacional de la SEPEAP. presidente del XX Congreso Nacional de la SEPEAP. Esta nueva Sección de Preguntas y Respuestas está dedicada a contestar. hace entrega del Diploma de nombramiento de Socio de Honor e impone la insignia de la Sociedad. Dr. celebrado durante los días 11 al 14 de octubre de 2007. destacado miembro de la Sociedad ? PEDIATRÍA INTEGRAL RESPONDE cas o temas clínicos relacionados con la Pediatría de Atención Primaria. a las preguntas formuladas por los miembros de la SOCIEDAD ESPAÑOLA DE PEDIATRÍA EXTRAHOSPITALARIA Y ATENCIÓN PRIMARIA y a los lectores de PEDIATRÍA INTEGRAL.Noticias/Información NOTICIAS NOMBRAMIENTO DE SOCIOS DE HONOR DE LA SEPEAP En la Asamblea General de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP) que tuvo lugar en Barcelona dentro del XXI Congreso Nacional de la Sociedad. haciéndole entrega del nombramiento de Socio de Honor El Dr. Antonio Redondo Romero y las Dras. Dr. por expertos. El Dr. recibe el nombramiento de Socio de Honor de la Sociedad. José Luis Bonal Villanova. Los nuevos galardonados con el Título de Honor de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria. acompañado de los miembros de la Junta Directiva. por aclamación. En el mismo acto. Francisco Ardoy Medina y José Luis Arche Andrés. Dr. y entrega del título correspondiente de Socios de Honor a los Dres. de manos del presidente de la misma Dr. tuvo lugar el nombramiento. Luis GonzálezTrapote. José Luis Bonal Villanova. José Luis Bonal Villanova El presidente de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria. fue nombrado Presidente de Honor de la Sociedad el Dr. sobre dudas prácti- 943 . director de Pediatría Integral. a propuesta de la Junta Directiva de la SEPEAP. al Dr.

– Es que éste y yo vamos juntos –y señaló a Pascual. pataditas y susurros. si la vigilancia se estableciera de pie y desde el fondo de la sala. dejando dos pasillos laterales entre ellas y las dos líneas pegadas a la pared. pero en nada importaba su verosimilitud con la exaltación de la imaginación para llegar a habitar un mundo de fantasía. el asiento quedaba muy alejado. Elegir el pupitre adecuado en un lugar discreto del aula sería sin duda una buena estrategia para pasar inadvertido por el tutor. que le permitiría colocar papeles escritos entre las barras para copiar vocabulario de latín. Se reunían a la salida vespertina del colegio y se entretenían jugando con la peonza. por eso resultaba fundamental para él conseguir el sitio propicio dentro de la clase que le permitiera copiar alguna chuleta y hablar en voz baja con los compañeros próximos sin ser descubierto. pero no le permitieron entrar. – Porque está mi cuaderno dentro –demostró el primero levantando la tapa del pupitre y zanjando la discusión tras percatarse de que el otro era un novato. la enorme mesa del profesor. incidieron en la llegada de una buena amistad. El pitido agudo de un silbato marcó el momento de entrar a las clases. Los balones fueron lanzados a chupinazos a encararse con el cielo. las angustias de estudiar matemáticas con álgebra. – ¡Eh!. El día era frío y nublado y contribuía con su tono entre morado y gris a estimular la tristeza. se narraban películas vistas o imaginarias de héroes legendarios tales como “Látigo negro” o caballos alazanes tan integrados con sus jinetes que podrían calificarse de inteligentes. Durante el trayecto de vuelta casa. “El guerrero del antifaz” o “Roberto Alcázar y Pedrín”. Las aulas dotadas de lámparas esféricas de luz mortecina dieron el giro final a la rosca de melancolía. y como última ventaja. Un día de diciembre. a la espera de ser recogidos por el provisional encargado de juegos. Lo que inicialmente comenzase como una relación desabrida cambió pronto de signo. “el médico dice que puede ser contagioso”. Contaba con cuatro filas de pupitres individuales. mostraban inquietud por si sus padres se mudaban de ciudad y temor ante la posibilidad de ser trasladados a otro colegio. “soplos” de ayuda en las preguntas de los profesores y sobre todo dos almas nuevas y vacías de rencor. Ya había hecho primero de bachiller y el segundo curso se le antojaba fuerte y difícil. Cenzano 944 Tal vez fuera Jaime el primero en entrar al salón de estudio el día del comienzo del curso. exultantes de vida. Las pequeñas bromas durante el tiempo de estudio. sus caras aparecían rojas. sentado ya en la siguiente mesa. Con cierta frecuencia Jaime solía quedarse a merendar en casa de Felipe y después se entretenían leyendo cuentos de “El jeque blanco”. En el muro frontal estaba colgado el encerado (una pizarra gigante que ocupaba toda la anchura del estudio) y en el rincón izquierdo. a pesar de sus nuevas pretensiones. o latín. para depositar libros y objetos. Algún alumno chutaba el balón sin ganas y otros formaban corrillos comentando preocupados las dificultades del curso venidero. disponía de una repisa de tiras de madera sujeta contra la pared y encima de su cabeza. Después volvió al patio. cayendo vertical y pesadamente contra el asfalto para rodar ante el desinterés de los muchachos apostados en las filas. Exageraban sus contenidos. – Y eso.HUMANIDADES Amistad J. El tercer puesto de la fila derecha fue el seleccionado por Jaime como más idóneo: el “profe” tendría que girar la cabeza abiertamente para mirarle desde el escritorio. “Ser veterano es un punto” se dijo a sí mismo para ocultar la murria que impregnaba todo su ser. Solamente esas circunstancias de peso les convencían para acabar sus representaciones. sin saberlo muy bien alababan su amistad a través del miedo a que los separasen algún día. cuando la madre interrumpía los juegos para advertirles de que ya eran las nueve y se hacía tarde. – Pues lo siento. se comunicaban secretos acerca de cómo afilarle la “bola” para que bailase más o el modo de enroscar el cordel para que nunca cayese la trompa al revés… se enseñaban mutuamente la manera de recogerla con la mano y volverla a lanzar hasta conseguir desplazar unas monedas colocadas dentro de un círculo pintado con tiza en el suelo… Pero también hablaban de sus familias. que aquí estoy yo –comentó malhumorado Jaime al comprobar que alguien le usurpaba su preciado lugar. ¿por qué? –respondió Felipe con no mejor cara. en una excitación cinematográfica parecida al éxtasis. Jaime fue a visitarlo. a continuación se disfrazaban de esos mismos personajes y se liaban a esconderse en los cuartos de la casa viviendo aventuras del desierto o persecuciones detectivescas que duraban casi hasta la hora de cenar. o al menos no estar en línea directa de su vista. y que probablemente riñeran a Jaime y no le dejaran volver. Dijeron que estaba enfermo. . A la semana siguiente corrió el rumor de que estaba grave con meningitis. y lo horroroso que sería llegar a vérselas un día con “el griego”. para no entorpecer la vista y sobre una alta tarima de dos peldaños. Felipe no acudió a clase. Levantó la tapa del pupitre y dejó en el cajón un cuaderno firmado con su nombre como señal de toma de posesión de su menguada territorialidad. La sala de estudio era una estancia amplia y bien iluminada.M. si bien las dos centrales se hallaban adosadas formando dúplex. conforme los chicos iban ocupando arbitrariamente los asientos. pero desconocían que eso fuera un reconocimiento de afecto. pero si quieres ponte aquí delante o vete a otro sitio. con los ojos llenos de expresión.

pero sin llegar a causarles inquietud ni deseo. volvió a casa. vínculo… Otras veces. La norma era rígida por perentoria que resultase la breve excursión. También las hermanas. les daba aturdimiento. La mayor parte de sus amigos estaban en la mili y además había reñido con la novia. “Mira que si se muere”. de despreocupación y seguridad. debe de ser que estoy mejor. apenas terminado el postre con prisas. jalonando sus actuaciones con una risa contagiosa y noble. ¿te duele la cabeza? – No. debido al calor de la estufa y al aire enrarecido por la transpiración de dos cuerpos activos. A pesar de que diariamente repetían la sesión. Las hermanas también iban. Jugaba en el patio con otros compañeros. no sé. fidelidad. Por las tardes. descorrían los visillos para que entrasen los rayos del sol. de otro modo no había baño por mucho que se suplicara lo contrario. empezaron a parase por la calle para intercambiar impresiones sobre los chicos o comentar sus travesuras y hasta ofrecerse como huéspedes temporales para las vacaciones de estío. cambiaban las sábanas. Jaime montaba un anticuado proyector de películas mudas de 8 mm y arrojaba directamente sobre la blanca pared escenas de Charlot patinando y zancadilleando con su bastón de caña a un grueso y flatulento señor que sin hacer nada especial resultaba altamente repulsivo por el modo de cortejar a una damisela patinadora de boquita de piñón y ojos de almendra. reían cada escena como si se mantuviera integra la comicidad y no se hubiera perdido la capacidad de sorpresa. Otro terrible temor era “el corte de digestión” que conducía indefectiblemente a tener que esperar tres horas antes de la inmersión. y daba comienzo la hazaña bélica cuyo “Objetivo Birmania” o “Paralelo 38” cobraba vida con guión improvisado de séptimo arte. Eran días dichosos. Aquellos días de ocio y enfermedad se consumieron sublimando una amistad. haciendo pronósticos para su futuro como si el triunfo o el secreto de la vida fuera captar definitivamente el rol de cualquier inveterado artista y asimilarlo. Amarraban una cuerda desde la barra de la cabecera metálica del lecho hasta los pies que hacía las funciones de antena. porque sus mentes inquietas les empujaban a imaginar la cama como un gran bombardero. Al punto de la mañana ventilaban la habitación del enfermo. ya no. también a ellos les contaba películas imaginarias e interminables. – Me han pinchado varias veces en el hueso de la espalda y ya me sale el líquido claro –sentenció Felipe. por caliente que estuviera el agua o aunque pretendiesen mojarse sólo los pies en la orilla. de modo que las cuatro patas hicieran las funciones de cofa en el palo mayor para otear el horizonte y que un “Rodrigo de Triana” vociferase al “Almirante de Castilla” el descubrimiento de una nueva tierra plagada de palmeras cocoteras. con lo cual el tiempo libre lo dedicaba a pasear en una “rubia” vieja de carrocería de madera y motor renqueante. que estudiaba ingeniería. En otras ocasiones la cama era convertida en carabela (la Santa María. Su ingenuidad era tan inmaculada que ado- raban al héroe mentecato y pueril por el mero hecho de no asustarse del mostacho grosero del gigante. y con la cama recién hecha oliendo a limpio (ignorando que ése era el olor a tomillo). Por esa razón. Cobraron tanta importancia el uno para el otro. pícnico de naturaleza y optimista de espíritu. fabricaban teléfonos con dos botes perforados unidos por una liza tensa encargada de transmitir la voz y finalmente dos sillas tendidas en el suelo con los respaldos yuxtapuestos se convertían en carlinga estrecha de un avión de caza preparado para abatir eficazmente los MIG 17 japoneses que intervinieran en la acción. y aquella euforia fruto de cánticos y travesuras. despreciando las “cintas” de origen italiano cuyo humor estilo “De Sica”. Los domingos acudían a la sesión infantil de cine. Enseguida llegaron las vacaciones de Navidad. no comprendían. nada menos) y colocaban una silla invertida sobre una mesa camilla. El hermano mayor de Felipe. amistad. La fiebre moderada de Felipe contribuía a su amodorramiento. y enriquecían las fuentes de la imaginación con aventuras de influencia americana. Era “conditio sine qua non” bañarse metidos en un neumático de camión bien inflado que hacía de flotador. A pesar de los consejos y prohibiciones volvió a insistir en sus visitas hasta que le dejaron pasar. y de rendir con sus gracejos al corazón de la chica. un poco mayores que los muchachos. 945 . Al final la almibarada jovencita tomaba del brazo al pícaro y raído hombrecillo parpadeando velozmente los ojos mientras el gordo pataleaba en el suelo lleno de rabia como una tortuga panza arriba. de mirar sin horror las mefistofélicas cejas del grasiento malvado. – Y eso. pero nada era igual… un vacío afectivo semejante al frío intenso le atería el alma. El verano fue un éxito. Pero valía la pena. firmeza. que sus familias que antaño únicamente cruzaban saludos formales de cortesía. expresado a través de ragazzas voluptuosas. Al salir comentaban sus puntos de vista acerca del cinemascope y desentrañaban los caracteres de los personajes favoritos. ¿qué es? – ¡Ah!. identificaron sus gustos y aproximaron su relación haciéndose amigas. pero lo cierto era que la imprudencia temeraria se regía como la verdadera guadaña de las muertes por ahogamiento. hasta convertirlo en realidad. La voz popular hacía correr el rumor de que cada año había un ahogado por causa de misteriosos remolinos en el caudaloso cauce. arraigaba en forma de sentimientos nobles: lealtad. Pero aún no puedo sentarme bien porque me tira la espalda. los dos amigos se ponían tranquilamente a leer por un período de tiempo que nunca llegaba a superar el cuarto de hora. cascadas de agua cristalina y tesoros de incalculable valor amontonados en sendas tortuosas que llegaban hasta la playa. era el padre de Felipe quién los llevaba a las fiestas de los pueblos en su Citröen 11 ligero y les compraba cardo americano o espumosos copos de azúcar… pero lo más entrañable de todo lo constituían las bromas y chistes que el buen señor. de armonía. Se ofrecía a llevar a la “crioletería” (como él decía) a un huerto que tenían a las afueras cuyo estanque de riego hacía las veces de piscina y también de excursión al río. – Y. Jaime pasaba con su amigo la mayor parte del día. hacía de cualquier insignificancia. fagocitarlo. Apreciaban que iba despertando en ellos un vago sentido de sensualidad.Un sentimiento parecido a la desolación se apoderó de él.

y a llevar recados. quizás. pero limitaban su libertad a una línea de fusión de la cual no podían ni deseaban desprenderse. habían elaborado en común la más sincera amistad. mientras los padres disfrutaban de la indolencia de las tórridas noches de la canícula sentados junto a los veladores de una terraza en torno a un vaso de granizado de horchata. En vez de pasar las mañanas recogiendo las bolitas de los chopos para lanzarlas con cerbatanas de caña. Aquellos iris oscuros orlados por una corona blanquecina parecían apagarse gradualmente perdidos en un vacío insondable. Había cuestiones que les preocupaba sobremanera y que no se atrevían a formular en sus casas. A tenor de este relato. . Se explayaban narrando la inseguridad que les proporcionaba su apariencia externa o sacando a relucir a la tenue luz de la intimidad los más ambiciosos ideales extraídos de un utópico mundo de valores altruistas. más afín a la aventura y al misterio que a la rutina cotidiana. portadores de una fortuna difícil de explicar. apuntando hacia un inconformismo venidero en contra de los principios convencionales de la sociedad marchita. Trataban de encontrar chicas que fueran amigas o hermanas o primas… que poseyeran también un nexo común. En esta ocasión no estaba muy clara la cause de su mal. Haber llegado a creerlo así sería consecuencia sin duda de un defecto de narración o de imprecisión en los detalles. Se ayudaban mutuamente a escribir cartas de amor y versos. tales como fútbol o bicicleta. adaptaban imperceptiblemente sus gustos y tendencias en un terreno intermedio. insomnes a causa de la siesta vespertina y el café. y todos esos magmas de emociones eran confiados entre sí con una confidencialidad íntima y profunda propia de amigos entrañables. el segundo practicaba equitación montado sobre una barril tumbado en el suelo. como entes siameses. Le contaba sus anhelos. Ambos poseían talento. Felipe no contestaba. de aventuras… En muchos momentos dejaba volar la imaginación y le narraba situaciones fantásticas fruto de su ingenio. “el cordón de oro” que ataba sus auras a un destino sideral común. Nada más lejos de la realidad. Jaime! –musitó entre sollozos la hermana Pilar– sólo tú consigues animarlo un poco. tanto Jaime como Felipe. percibieron en sus corazones el aguijón de los primeros amores. pero no había podido secar la pequeña fuente que brotaba de su corazón. de tal modo que se confiaban recíprocamente las inquietudes relativas a cambios experimentados en sus cuerpos o las sensaciones nuevas que les agitaba los sueños repletos de fantasías. Se aconsejaban también para obtener más éxito en sus afanes y se revelaban sus fracasos para obtener a cambio el bálsamo de la comprensión y el impulso del ánimo… Su capacidad de sentir era infinita aunque resultase limitada su potencia para razonar. dudas incomprensibles. y se regalaban mutuamente en el orgullo de poseerlos como quien se siente vanidoso con su sangre o soberbio por su ancestro. en un punto de convergencia apto para sentirse cómodos y que les permitiera exhibir todo tipo de confidencias. Casi sonreía al oír hablar de los juegos y de las historias estivales. También la actitud hacia la vida futura resultaba diferente. Y estos perfiles diferenciadores se acusaban más cuando compartían sus actividades con el resto del grupo de amigos. La enfermedad de Alzheimer había horadado el cerebro vaciando la mente. pudiera cifrarse en que. porque cada cual se expresaba con toda naturalidad. porque aún no podían analizarlos ni comprenderlos en su esencia. uno en nombre del otro. a pesar de las múltiples obligaciones que le absorbían. pero en sus pupilas enfocadas al infinito aparecía una chispa de luz dando un especial brillo a sus ojos. se apoyó en el bastón y abandonó entristecido la casa del amigo de toda la vida. simulando el galope tendido con el balanceo estrepitoso del fudre. La única salvedad. el otro soñaba con prospecciones petrolíferas en la selva amazónica o con vuelos arriesgados en avioneta en competitivos raids aéreos colmados de picados y tirabuzones. Felipe enfermó otra vez. cuando disfrutaban del tiempo solos. No podía contestar. ellos se acuclillaban en el bordillo de la acera o se apostaban sobre el escalón del umbral de un portal aprovechando los efluvios nocturnos para manifestar sus cuitas. acudía a visitarlo todos los días. ¿O tal vez estaban hermanando sus mentes con un vínculo afectivo más sólido e intenso que los lazos de sangre? Pese a que sus corazones se desesperezaban buscando senderos que les condujeran hasta el amor de las chicas. Los dos años siguientes no difirieron en nada del tiempo vivido. pero si la tendencia de uno era aficionarse al juego de ajedrez. llenando de bucles el cielo… La facilidad para el análisis por medio del desmenuzamiento de los conceptos o las probabilidades servían de contrapunto a la habilidad sintética para componer ilusiones desde cualquier situación cotidiana con una chispa de ingenio dando lugar a un brote creativo y ameno. – ¡Cómo te agradezco que vengas.946 En algunas ocasiones. el otro invertía su tiempo aprendiendo a tocar la guitarra eléctrica. de tal modo que pudiesen compartir (a cuatro) un espacio común donde desenvolverse. Percibían sentimientos nuevos. Y estos sentimientos los intuían. Felipe gozaba de una imaginación fantasiosa que lo conducía hacia el idealismo romántico y soñador. Mientras uno pensaba ser ingeniero de caminos. Sin olvidar la camadería hacia otros compañeros. ellos eran capaces de discernir el halo invisible. hasta sus destinatarias favoritas. o fabricarse con mimbres arcos y flechas o consumir las tardes de lluvia construyendo grúas con piezas de Meccano. Jaime cogió el sombrero. inquietudes insospechadas. cruzaban calles y paseos en busca de chicas rubias de trenzas largas a quien dirigir sus suspiros o proyectar sus agitadas melancolías. Jaime. entendían que sus espíritus. Sin embargo. deseos inciertos. conservaban su independencia. puesto que si Jaime estaba dotado de un espíritu racional con especial capacidad analítica y era observador del orden y el método a través de una tendencia innata hacia el pragmatismo. si el primero elegía juegos convencionales para hacer deporte. le hablaba de proyectos. podría inferirse que los muchachos eran portadores de almas gemelas o bien poseedores de idéntico modelo de personalidad o ejemplos de similitud de carácter básico.

a un grupo tan vulnerable de nuestra sociedad como es el compuesto por los incluidos en la edad pediátrica. se vean obligados a realizar la comida del mediodía en el comedor escolar. A. Secretaria General de la AEP. Isabel Polanco Allué. el saber lo que el niño debe comer en cada una de las etapas de su vida. con el pediatra a la cabeza. I. De ahí el auténtico protagonismo actual del comedor escolar como elemento determinante en la adquisición de hábitos nutricionales saludables del niño y del adolescente durante su larga etapa de estancia colegial. seres humanos en permanente crecimiento y desarrollo. ☛ Puedes bajar los CD-ROM de los Congresos Nacionales de la SEPEAP. sino en el comedor del centro educativo correspondiente. ha determinado que una parte muy importante de la educación nutricional infantil tenga lugar. en los comedores escolares. Román Martínez Álvarez. Presidente de la primera de las entidades citadas. la Educación Nutricional. padres y educadores fundamentalmente. va a ver plenamente aclaradas sus posibles dudas y facilitada su labor de Educación Nutricional cerca del niño y de su entorno. Redondo Romero www. así como el relevante papel de coordinación de 21 autores. Para tan brillante resultado.org A través de nuestra Web puedes encontrar: ☛ Información de la Agencia Oficial del Medicamento. debe ser consciente plenamente del trascendente papel nutricional del comedor escolar: un lugar dedicado no sólo a “repartir comida” –como resalta la Dra. Dentro de la permanente actividad de Educación Sanitaria que todo pediatra lleva a cabo en su trabajo clínico diario. EL LIBRO BLANCO DE LA ALIMENTACIÓN ESCOLAR J. McGraw Hill-Interamericana de España. interés y aprovechamiento del libro que se comenta estriban en el hecho de tratarse de la más reciente publicación dedicada monográficamente al importante papel del comedor escolar en la adecuada nutrición del niño. Dr. precisamente en esas tempranas edades –en pleno desarrollo educacional psicomotor y social–. cada vez más precozmente escolarizados a causa de la actividad laboral de sus padres. El hecho de que nuestros niños. ☛ Ofertas de trabajo.CRÍTICA DE LIBROS El pediatra. La originalidad. ☛ Criterios del Ministerio de Sanidad y Consumo sobre la valoración de méritos para la fase de selección de Facultativos Especialistas de Área. el detallado conocimiento de lo que representa el comedor escolar como elemento indispensable para el desarrollo de hábitos nutricionales saludables durante la infancia y adolescencia. coordinadores. Jesús Román Martínez Álvarez. ☛ También puedes acceder a los números anteriores completos de Pediatría Integral. Polanco en el prólogo– sino a ser vehículo de educación sanitaria y creación de buenos hábitos alimentarios para el niño y su familia. ☛ Puedes acceder a los resúmenes de los últimos números de Pediatría Integral. el lector interesado. máximo responsable del cuidado de la salud infanto-juvenil. Tan ambicioso objetivo ha sido plenamente conseguido con este libro. El indudable impacto sobre su salud actual y futura así lo justifica. y la Prof. ☛ Puedes solicitar tu nombre de usuario para acceder a toda la información que te ofrecemos. ha de incluir. ☛ Informe sobre Premios y Becas. 2007. por parte del Dr. ha sido factor determinante la colaboración institucional entre la Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Alimentación y la Asociación Española de Pediatría (AEP). hoy en día. no en la familia. He aquí el principal objetivo de este recomendable libro: resaltar la evidente necesidad de saber elaborar y ofrecer dietas y menús equilibrados. para su mejor crecimiento y desarrollo. 947 . expertos en nutrición y salud. Polanco Allué. ☛ Información sobre Congresos. especialmente bien editado por McGraw-Hill: a través de 12 capítulos perfectamente elaborados y un inestimable anexo detallando los más adecuados menús escolares. SAU.sepeap. Carlos Marina Pediatra y Profesor de la Universidad Europea de Madrid VISITA NUESTRA WEB Director: Dr.

Asma e hiperreactividad bronquial M.sepeap. González Rodríguez 5. Desarrollo de las habilidades relacionales-comunicativas del lactante (del nacimiento a los 18 meses) P. Epilepsia: tratamiento M.org ¡Te espera! 4. La parálisis cerebral. Pellegrini Belinchón 4. González Valencia 2. Nuestra web: www. Alteraciones del perímetro craneal: microcefalia y macrocefalia J. Infecciones víricas del tracto respiratorio inferior C. Actualización del concepto. Epilepsia en Atención Primaria M. García de la Rubia 3. Rodrigo de Liria 4. Trastornos paroxísticos no epilépticos J. Sampedro Campos Volumen XI Número 9 “Neurología” 1. Rufo Campos. Herranz Fernández 5.C. Lorente Hurtado 5. E.J. Bronquitis y neumonía J. Silva Rico. Rodríguez Hernández. ☛ A través de nuestra Web tienes un amplio campo de conexiones. Educación y tratamiento del asma J. M. Pericás Bosch Volumen XII Número 2 “Neumología” 1. Metodologías diagnósticas en Neumología Pediátrica J.☛ Carpeta profesional. M. La tos y tos persistente M. Nieto Jiménez. Asma inducida por ejercicio S. Silva Higuero TEMAS PUBLICADOS Volumen XI Número 8 “Neurología” 1. diagnóstico y tratamiento I. Cardo Jalón 4. Romero Andújar Comentarios a las preguntas vol. Pérez-Olarte 3. F. Pérez-Olarte 2. Cansino Campuzano 5. Ridao Redondo 3. Ortiz Gordillo Comentarios a las preguntas vol. Rufo Campos TEMAS DE LOS PRÓXIMOS NÚMEROS Volumen XII Número 1 “Neumología” 1. Detección y manejo en Atención Primaria de las alteraciones en la relación-comunicación del lactante (del nacimiento a los 18 meses) P. Tuberculosis pulmonar P.J. Nieto Barrera. Fibrosis quística: complicaciones pulmonares O. Nieto Jiménez 2. Asensio de la Cruz 948 .J. Cefaleas en el niño E. X nº 3 M. Bronquiolitis Á. Convulsión febril M. E. Mateo Moraleda 2.L. El trastorno por déficit de atención e hiperactividad P. Rufo Muñoz 3. García Peñas.P. N. X nº 4 J.

la maleficencia sí. Respecto a la práctica médica. Las decisiones más sensatas son racionales y razonables. Respecto al consentimiento informado. surgió para responder a interrogantes sobre la investigación en los seres humanos. Ética y moral son términos cargados de prejuicios y faltos de reconocimiento hoy día. El consentimiento será verbal por regla general. no en el cuidado de los pacientes. Las habilidades relacionales no se valoran en la práctica asistencial diaria. c. Hay valores positivos o virtudes. es más importante que otros. Para ser un buen médico es suficiente con la correcta aplicación técnica e interpretación de pruebas diagnósticas o terapéuticas. Los problemas éticos no son sólo problemas técnicos mal planteados y peor resueltos. e. c. 7. señalar la falsedad de alguna afirmación: a. d. d. El autoritarismo y el relativismo morales son malas compañías para la deliberación imparcial. La ética no tiene que ver con la medicina de calidad. Respecto a la deliberación moral. La carga de la prueba (obligación de justificar la decisión) la tiene quien plantee la excepción. El “principialismo” considera todos los principios del mismo rango. c. mientras que la “ética de máximos” la impone el Estado como norma de obligado cumplimiento. b. Respecto a los procedimientos en Bioética. e. b. En el menor maduro prima exclusivamente la protección del menor. La excelencia profesional no viene regulada por ley. 949 . c. e. d. pero siempre en referencia a un canon formal de moralidad. e. La “ética de mínimos” se la marca cada persona para sí. Consentimiento informado y capacidad para decidir del menor maduro 8. d. Sin voluntad de verdad no puede haber buena voluntad. señalar qué afirmación no es verdadera: a. La doctrina del menor maduro sostiene que aquellos menores que sean capaces de comprender la naturaleza y las consecuencias de una determinada actuación sanitaria. señalar la afirmación que no es verdadera: a. b. siguiendo las indicaciones adjuntas. El “casuismo” recurre a tópicos para enjuiciar los problemas éticos y. Los debates morales nunca se agotarán. señale lo INCORRECTO: a. Respecto al menor maduro. señalar la falsedad de alguna afirmación: a. son considerados como suficientemente maduros para consentir o rechazar la misma. c. d. con sus “tres principios”. Introducción a la Bioética. c. De los llamados “cuatro principios”. desde ahí. Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario una vez recibida la información y valoradas las opciones propias del caso. b. 4. Los pacientes tienen derecho a ser advertidos sobre la posibilidad de utilizar los procedimientos de pronóstico. e. 2. La valoración de la madurez del individuo para tomar decisiones sanitarias es responsabilidad de los facultativos. b. con independencia de las circunstancias y los contextos. Un bioeticista responsable no resuelve ni decide por otros. señalar la afirmación más adecuada: a. Respecto a la práctica médica. b. Respecto a los principios de la Bioética. La ley reconoce excepciones al consentimiento informado: riesgo para la salud pública y riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo. 5. La Medicina basada en la evidencia no da certeza científica. Los juicios éticos abordan realmente problemas. La competencia en aptitudes profesionales (conocimientos y habilidades) no basta para el discernimiento racional. Ciertas actitudes (carácter y conducta) facilitan la razonabilidad ante los conflictos. en un proyecto docente o de investigación. sin que ello comporte ningún riesgo adicional para su salud. La bondad del médico es la prueba fehaciente de su calidad como profesional. c. señalar la falsedad de algún aserto: a. La urgencia puede determinar la prioridad de realizar ciertos valores. no meros dilemas. sino de quién lo haga y cómo se realice.Preguntas A continuación se exponen las preguntas y respuestas. e. b. Tanto el deontologismo como el teleologismo de estricta observancia no tienden al fundamentalismo. aunque no sean tan relevantes. señale la respuesta INCORRECTA: a. 3. d. por eso. b. señalar qué afirmación no es verdadera: a. Se reconoce la capacidad legal de obrar de derecho del menor cuando se trata del ejercicio de derechos fundamentales de la persona. La deliberación en ética tiene carácter consultivo. Metodología para tomar decisiones en ética clínica 1. c. alguno tiene carácter absoluto y. c. El juicio clínico tiene su base en la intuición y en los años de experiencia médica. sino que la determina el desarrollo de la ciencia y el arte médicos. 6. diagnóstico y terapéuticos aplicados. La patria potestad se ejercerá siempre en beneficio del menor. Aunque ahora se denomine Bioética. d. Cualquiera de las anteriores no basta para definir la profesión médica en toda su diversidad y complejidad. e. negativos o vicios y neutros. pero también resolver una cosa con premeditación. pero el menor debe mostrar suficiente capacidad de obrar de hecho. Respecto a la deliberación moral. y debe ser el “sentido común moral” el que haga prevalecer alguno de ellos en caso de conflicto. La lex artis no la define el Derecho. determina máximas que generan sabiduría práctica. d. e. los médicos siempre han establecido ciertos sistemas de autocontrol de su ejercicio profesional. Respecto a la Bioética. Deliberar es ponderar la razón o sinrazón de los votos antes de emitirlos. El Informe Belmont. lo que hay son personas incapaces de deliberar. que deberá contestar en la Hoja de Respuestas. jerárquicamente. El paradigma de la medicina consiste en la curación de las enfermedades. pero los caminos en su búsqueda son diversos y no siempre confluentes. La prudencia es una virtud práctica que se adquiere con formación médica continua. El buen razonamiento moral no es patrimonio de ningún método en particular. d. El “principialismo jerarquizado” articula responsablemente principios y consecuencias. Los valores morales persisten en el tiempo y son siempre los mismos. debe ser un facilitador del diálogo y un consejero cualificado. 9. en el ámbito judicial determina sentencias. b.

c. c. b. El grado de capacidad que se exige para tomar decisiones no es siempre el mismo. riesgos y beneficios. Respecto a la valoración de los protocolos de investigación en menores. c. e. 15. Los datos sanitarios están especialmente protegidos al ser considerados como altamente sensibles. c. d. b. La dosis equivalente (calculada como mg/kg/día) respecto a la autorizada para un adulto. e. aquí y ahora. Respetar su voluntad después de valorar su capacidad. b. antes de autorizar su comercialización. ej. sin necesidad del consentimiento de padres o tutores. d. Respecto al caso clínico número 2. d. señale la actitud más CORRECTA: a. El adolescente puede determinar a quién desvelar sus datos de salud. Respecto a la administración de fármacos en niños. En la legislación no se contempla la investigación en menores. es la de mayor eficacia en los niños. d. Tener aptitudes para recibir. Presencia de un estado cognoscitivo normal (no patológico). sino que va a depender del tipo de decisión y de su consecuencias. Haber expresado con anterioridad sus deseos. d. Tener aptitud para expresar y comunicar la decisión tomada. Consentimiento para la vacunación. El pediatra vacuna al menor conforme al protocolo del centro. Tener aptitudes para la evaluación de alternativas. El consentimiento del menor. c. b. Existen imperativos legales que obligan a romper la confidencialidad (riesgo para la salud pública. El beneficio esperado para la sociedad. Respecto al caso clínico número 1. Se excluyen a los menores bajo la tutela del Estado. Trasladar la decisión al Ministerio Fiscal. Establecer la incompetencia de un paciente es afirmar que. Respecto a la confidencialidad de los datos de los menores señale lo INCORRECTO: a. El consentimiento informado del menor para participar en un proyecto de investigación: a. La capacidad que puede evaluar un profesional de la salud es la capacidad de obrar natural o de hecho. El titular del derecho a la información es el paciente. Los niños más pequeños participarán en los proyectos que no se puedan realizar en los niños más mayores. La importancia del conocimiento que se espera obtener es suficiente para justificar el exceso de riesgo. Existe una presunción general de capacidad desde el punto de vista moral para los adultos y los adolescentes mayores de 14 años. El cumplimiento de los legalmente establecido. Derivarlo a salud mental para que evalúen su capacidad. Existen excepciones legales que permiten la participación de un menor en un ensayo clínico en contra de su voluntad. Técnicas de reproducción asistida. El pediatra decide que al no ser una situación urgente es necesario contar con el consentimiento paterno y que no le pondrá la vacuna si no vienen sus padres. Preguntas caso clínico 14. Unos padres muy preocupados acuden a la consulta con su hijo de 14 años porque han descubierto que fuma marihuana. El pediatra le cita con la enfermera adjuntando una nota informativa para los padres. b. El menor mayor de 12 años ya puede otorgar su consentimiento. La mayoría de los medicamentos son investigados tanto en niños como en adultos. e. Adolescencia de alto riesgo. d. e. b. d. 13. 950 e. 20. La confidencialidad en el caso de los menores es compartida siempre con los padres por un principio de beneficencia. b. señale la actitud más CORRECTA: a. No es necesario ya que son sus padres o tutores quiénes deben otorgarlo. b. b. recogiendo en la historia tanto la valoración de la capacidad del menor como su consentimiento verbal. no puede ejercer su derecho de tomar por sí mismo una determinada decisión sanitaria. en principio NO se considerarán éticamente justificados si: a. b. recabando la opinión del padre en una entrevista conjunta. 19. y le pide que la traiga firmada para poderle vacunar. y legal a partir de los 18 años. comprender y procesar racionalmente información. Entre los 16 y los 18 años el consentimiento se recaba del representante legal. Respecto a la valoración de la capacidad. En cuál de las siguientes situaciones NO se limita legalmente a los 18 años la capacidad para consentir: a. Señale cuál de los siguientes NO es un criterio general de capacidad: a. El posible riesgo para los niños que participan en el estudio. e.10. En la actualidad no existen instrumentos totalmente validados en español que permitan desarrollar un protocolo de valoración de la capacidad. La investigación clínica en menores: aspectos éticos y legales 16. c. oral) la biodisponibilidad es la misma en los niños de diferente edad. d. 17. Participación en un ensayo clínico. El riesgo es mayor pero existe un beneficio directo para el menor. 11. e. El riesgo es mayor y sin beneficio directo para el menor. 18. e. Posponer la decisión al no ser urgente. NO es importante considerar: a. pudiendo informarse a las personas vinculadas a él en la medida que el adolescente lo permita de forma expresa o tácita. La administración de fármacos “off-label” está legalmente establecida para los menores. La toxicidad de los fármacos en los menores puede ser consecuencia de inmadurez en las vías de eliminación. Derivarlo a salud mental para que evalúen su capacidad. es cierto que: a. e. Aunque los padres den el consentimiento. c. c. An- . Ninguno de los criterios anteriores es cierto. c. c. Consumo de drogas y conductas delictivas 21. Vacunar al paciente. e. señale lo INCORRECTO: a. en el que no se incluye formulario de consentimiento por escrito. d. La participación de un menor en un ensayo clínico debe notificarse al Ministerio Fiscal. La investigación en menores debe cumplir los siguientes criterios: a. e. pues se trata de un menor de 16 años y su madre que tiene la custodia así lo quiere. d. El riego de la investigación es menor que el mínimo. Si los fármacos se administran por igual vía (p. grave riesgo para terceros o para el propio paciente). 12. e. d. Redactar un documento de instrucciones previas. b. acogiendo a la madre en su preocupación por el cuidado del adolescente. Poner la situación en conocimiento del Ministerio Fiscal. No se debe realizar investigación en niños si la patología también la padece el adulto. c. Los estudios en modelos animales y en laboratorio son suficientes para predecir el comportamiento de un fármaco en los niños. Los aspectos estrictamente metodológicos. En el análisis ético de los proyectos de investigación que incluyen a menores. Interrupción voluntaria del embarazo. si el menor no quiere participar se respetará siempre la decisión del menor.:.

c. b. ¿Cuál de estas afirmaciones es correcta: a. Son puramente los cambios hormonales que empiezan con la pubertad. Ante la consulta de Coral. 23. Se tiene en consideración la clarificación de los fines. e. No es útil distinguir entre experimentación. Sobre las conductas delictivas: a. El temple moral de una sociedad en el asunto de los consumos abusivos de drogas se mide por: a. b. d. d. Es necesaria para la toma de decisiones autónomas. La discapacidad y la enfermedad crónica en la infancia: problemas éticos y sociales Preguntas caso clínico 26. Las enfermedades crónicas afectan al 5% de la población infantil. Son ciertas a. c. Que no se amenaza la decisión autónoma de la adolescente. Utilizar preguntas cerradas. Dice que si demuestra madurez a criterio del profesional. No dar importancia ya que a esta edad el consumo suele ser experimental. b. Dar parte al juez y esperar que conteste. 24. Están relacionadas entre sí e influidas por el ambiente. b. Es el cumplimiento de la ley. Realizar una valoración psicosocial y médica para determinar en qué etapa de consumo se encuentra. falta de afectividad y desestructura familiar. La deliberación: a. Sirve para la toma de decisiones prudentes (no ciertas) en clínica. La intensidad de las conductas. e. explicando la “emergencia” y derivándola a su medico para planificación familiar. c. Preguntas caso clínico 34. e. Es algo estable que sirve para cualquier situación. Ética de máximos y mínimos. e. c. d. abuso y dependencia. En los últimos años han aumentado. cusión de la intervención recomendada. d. Enviarla a un centro para abortar. d. b. b. No darla hasta hacer un test de embarazo negativo por ser teratógena. Da soluciones ciertas a los problemas de relación clínica. c. Decirla que busque a su pareja para hacer educación sanitaria en ese momento. b. Suele asociarse a baja autoestima. Son ciertas a y c. Es de obligado cumplimiento. sería: a. e. e. b. e. Explicarla que las relaciones prematrimoniales son malas y que no debería tenerlas a su edad. c. Es el método de la ética. e. para que sea más responsable la próxima vez. Abierta. b. Todas. Todas son necesarias. 27. e. 32. puede decidir ella. d. 36. c. Estar abiertos a todas las necesidades del paciente. La Bioética: a. Respecto al compromiso establecido médico-paciente para el próximo contacto debe quedar claro: a. En la fase de transición entre la recogida de información y la fase de educación/dis- 29. La edad de inicio y la madurez del joven. d. Se persigue la promoción y ejercicio de la responsabilidad. Intercambio fluido con la paciente. Sobre las conductas de riesgo es importante tener en cuenta: a. Son ciertas a. b. Consiste en que prevalezca lo que dice la religión. cordial. La adolescencia: a. so pena legal. de fácil diagnóstico. d. Las limitaciones en los menores de 6 años afectan al 2. Prevención de los potenciales efectos negativos de algunos consumos. c. d. Las enfermedades crónicas son de gran prevalencia y. Se hace énfasis en los procesos. En el discurso ético que puede resultar útil para analizar los consumos de drogas debe considerarse: a. Los factores congénitos son responsables del 90% de las limitaciones. La competencia: a. No darla y derivar a su médico el lunes. b. Control de los efectos negativos de algunos consumos. e. contexto social disfuncional. c. d. b. Aparece con la mayoría de edad legal. Ver todos los temas que preocupan a la joven. Dice que hasta los 18 años no puede ejercer su autonomía en este aspecto. Valorar su desarrollo psicosocial. Son mis valores. La actuación más prudente en este caso es: a. Utilizar una secuencia natural para obtener la máxima información. que tienen que compartir todos. b.2% de los niños. El mejor manejo en la Entrevista Clínica. Claramente se ha observado que sucede en las clases bajas sociales. c. Sexualidad y anticoncepción en la adolescencia 33. Asustarla y llamar a los padres. b y c. d. Consiste en un grupo de leyes que dicta cada sociedad. Dice que la madurez la mide el psiquiatra. Lo que se pretende con la entrevista y el seguimiento. Dice que hay que avisar a los padres por ser menor de edad. b y c. Evaluar su situación sociofamiliar y apoyos de que dispone. Es biología más un constructo social que cambia según la época. c. c. Las enfermedades crónicas están estacionadas en los últimos años. e. 28. c. Abordaje en equipo. d. Es cuando aparece el pensamiento concreto. Es una disciplina filosófica que sirve para poco en la clínica. Decirla que dado que ha mantenido relaciones de forma voluntaria. c. b. 31. d. por ello.22. b. NO se debe: a. 37. d. Avisar a los padres inmediatamente aunque no quiera. Abordar los diferentes problemas: drogas. El inicio precoz conlleva un mejor pronóstico. Se mide rápidamente con test específicos para adolescentes. Aparece cuando se mantiene relaciones sexuales. Darla (o derivarla inmediatamente a otro profesional que lo haga en caso de objeción) tras hablar con ella y asegurar que es una decisión madura. b. minimizándolos y corrigiéndolos. Contribución a la formación de sujetos autónomos y responsables. Dice que puede tomar decisiones de salud a partir de los 10 años cumplidos. c. Es un proyecto privado que busca la excelencia. te esta situación la actitud médica sería: a. Es lo mismo que religión. la actitud inicial del profesional NO debe ser: a. e. Todas son ciertas. se puede equiparar al código deontológico. e. c. Darla en contexto informativo. b. d. La ley de autonomía 41/2002: a. dispuesta a la escucha. d. La utilización frecuente de marihuana no interfiere en la memoria a corto plazo. Ninguna es cierta. Es discutir teniendo claro que tengo razón. Derivarlo a un centro especializado en consumo de drogas. 30. Comentar las diferentes demandas y preocupaciones detectadas. No tiene relación con la sociedad en la que viven porque ellos se definen a sí mismos. Consiste en convencer a los demás de lo que tiene que hacer. 951 . Cada uno maneja unos criterios que son igualmente válidos. e. e. 25. e. En medicina. c. d. 35. La ética de máximos: a. que apechugue con las consecuencias. e. No es necesaria para la autonomía.

La CIF utiliza factores ambientales y personales. Preguntas caso clínico 42. En el niño con discapacidad se requiere el consentimiento informado por representación. d. La CIF es una clasificación de consecuencias de enfermedad. c. Cuando alcance la mayoría de edad habrá que valorar su capacidad moral en la toma de decisiones. b. Los colectivos con discapacidad se han sentido plenamente integrados en la sociedad. b. Se mantiene por un período superior a los 6 meses. La fragmentación de especialidades en el niño con discapacidad redunda en su mejor interés. c. El caso que se presenta es un niño con necesidades asistenciales especiales porque: a. e. d. En el caso clínico: a. En relación con la CIF: a. b. e. e. En cuanto a los modelos conceptuales: a. Las barreras son factores personales que limitan el funcionamiento. c. Requiere unos recursos específicos y complejos. En relación con los problemas éticos y sociales detectados: a. c. La fisioterapia en el centro de educación especial cubre las expectativas de la madre. d. 40. 952 . La ausencia de estigma social es un facilitador. El objetivo del modelo social es “rehabilitar” a la persona para que se integre en la sociedad. b y c son ciertas. La discapacidad hace referencia al rol social de la persona. El modelo médico persigue “normalizar” la sociedad. La discapacidad es la pérdida o anormalidad de una estructura o función. b. b y c son ciertas. b. c. b. La deficiencia es una anormalidad socialmente considerada. d. e. d. El niño del caso clínico presenta: a. En general los niños con enfermedades crónicas de baja prevalencia son rápidamente diagnosticados. e. 39. Tiene un grado de participación aceptable. 43. Tiene un grado de funcionamiento aceptable. 41. d. La Ley de Dependencia supone un reconocimiento de que la dependencia está vinculada a la justicia. d. c. Interfiere en las actividades cotidianas. a. c. a. b y c son ciertas. b. e. La CIE y la CIF no son complementarias. 44. Una deficiencia. En relación con las clasificaciones de la OMS: a. Una minusvalía. Los factores contextuales son sinónimos de ambientales. b y c son ciertas. El modelo médico considera que la discapacidad es un problema de la persona causado por una enfermedad.38. El modelo de la diversidad surge desde las consideraciones de la comunidad científica. Una discapacidad. El modelo médico propugna la igualdad de oportunidades. La CIF utiliza los “factores de riesgo” al igual que la CIE-10. La atención y el cariño de la familia es un elemento facilitador. e.

Si se utilizan abreviaturas. deberá ir adherida con un clip una fotografía tamaño carnet (en color) del primer firmante o del grupo de autores en su totalidad. De manera general. Los autores se responsabilizarán del cumplimiento de esa norma al ceder el copyright (por escrito) a la revista y firmar una declaración según la cual ninguna parte del artículo haya sido publicado con anterioridad. En: Pérez L. clínica. tratamiento (nutricional. Noel M. Cada artículo desarrollará completamente el tema solicitado. Capítulo de libro: Fernández LG. López L. El autor del artículo deberá realizar un resumen de un máximo de 40-50 palabras sobre cada una de las bibliografías. epidemiología. además. clínica. La bibliografía se escribirá siguiendo normas habituales en las revistas biomédicas. dibujos y fotografías serán de calidad y se numerarán en caracteres árabes por orden de aparición en el texto. Tablas: un máximo de 6 que deberán ir numeradas con caracteres romanos por orden de aparición en el texto. Por ejemplo: Artículo: deben mencionarse todos los autores cuando sean seis o menos. farmacológico. sino que se referenciará al final.A. preferentemente. ej. Las hojas irán numeradas correlativamente y el método de envío de originales. Ruiz JC. Prieur AM. • • • – – – – • • Palabras clave: un máximo de 5 y un mínimo de 2. • Primera hoja: título. preferentemente españolas. 1981. Se traducirán al inglés. que resuma lo más interesante comentado en el apartado correspondiente y que sirva para que el lector pueda hacer una lectura rápida de los contenidos más importantes del trabajo. contendrá un texto suficiente como para conocer el contenido del trabajo. Texto del artículo: cada apartado del trabajo (introducción. Madrid: Ergon S. El resumen debe informar a los lectores sobre todo de las conclusiones del trabajo. Enfermedades de depósito del sistema reticuloendotelial. siempre que el contenido del tema lo aconseje. Libro: Tanner JM. con asteriscos (entre 1 y 3) su utilidad para la práctica diaria. deberán ser explicadas al pie de la tabla. La tabla debe comprenderse sin necesidad de leer el texto del trabajo. a ser posible. eds. Figuras: gráficos. artículos encargados por el Comité de Redacción de la revista. quirúrgico. escogidas de acuerdo con el contenido del artículo. ARTÍCULOS DE REVISIÓN Estarán orientados a dar una visión objetiva y práctica de los distintos temas.. a ser posible no mayor de dos renglones (remarcada en negrita). deberán tener una resolución de 300 ppp y una anchura mínima de .: Touati G.1997. En el caso de que se envíen en soporte informático. considerando siempre al público a quien va dirigida la publicación. epidemiología. centro (s) de trabajo y dirección completa del primer firmante (que deberá ser siempre el profesional al que se solicite el trabajo). Beneficial effects of one-year growth hormone administration on chronic steroid therapy. Tendrán un título breve en la parte superior que describa con claridad el contenido de la tabla. P. fisiopatología. señalando. 83: 4039. Cambridge: Cambridge University Press. Los artículos que se publiquen deberán ser originales y estar escritos especialmente para la revista. el índice podrá ser establecido según los criterios del autor y las indicaciones generales de los editores. deberá establecer un orden sumarial constituido por: introducción (en la que se defina y sitúe el tema abordado). artículos no solicitados. Cuando sean siete o más.Normas de publicación PEDIATRÍA INTEGRAL es el Órgano de Expresión de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria.) y prevención. diagnóstico. Además se traducirá al inglés (abstract). A History of the Study of Human Growth. de un algoritmo diagnóstico-terapéutico. señalando el sistema o sistemas en que está grabado y cualquier otro dato que pueda ayudar a la editorial. PRESENTACION DE LOS TRABAJOS Los artículos se presentarán en folios DIN A4. Bibliografía: no deberá ir colgada en el texto. Su objetivo es desarrollar un programa integrado de formación continuada orientado. tamaño 12. en orden alfabético de autores. será en formato electrónico vía e-mail. Junto a ello. etc. Pediatría Integral publica. siendo el máximo de figuras permitido 6. Czernichow P. aunque pudieran admitirse. preferentemente. un caso clínico y preguntas tipo test referidas al trabajo y al caso clínico.) deberá ir precedido por una frase resumen. Se recomienda que el número de citas no sea superior a 15 y. etc. J Clin Endocrinol Metab 1998. diagnóstico diferencial. en circunstancias especiales. • Resumen: de un máximo de 200 palabras y un mínimo de 100. fisiopatología. al pediatra extrahospitalario. 187-96. Muñoz J. Los trabajos se acompañarán. Effects on growth velocity and body composition. autor (es). En los temas no referidos a enfermedades o patologías concretas. con un máximo de 25 folios mecanografiados a doble espacio. deben citarse los tres primeros y después añadir et al. Deberá evitarse las repetición de datos entre la tabla y el texto. p. Hematología y oncología.

cuyas respuestas correctas facilitará en hoja aparte: 5 preguntas de respuesta múltiple (5 respuestas posibles) con una única respuesta verdadera relacionadas con el artículo de revisión. Hoja con los datos fiscales del autor. Antes de enviar el trabajo se aconseja COMPROBAR EL CONTENIDO DEL ENVÍO. con todos los contenidos y referencia del sistema y programas (versión) utilizados. 5. 6. el autor recibirá. por motivos clínicos. la cantidad de 500 € a la publicación del trabajo. C/ Arboleda. Respuestas a las preguntas de los apartados 10 y 11 (en hoja aparte). El Comité de Redacción se reserva el derecho de rechazar los trabajos que no juzgue apropiados. una de las preguntas se referirá al diagnóstico diferencial. deberá corregirla y devolverla urgentemente antes de 48 horas. Algoritmo: al final del texto de cada artículo deber figurar. 3 preguntas de respuesta múltiple (5 respuestas posibles) con una única respuesta verdadera relacionadas con el caso clínico. 11. Si se utilizan abreviaturas. S. 14. etc. Serán de la mayor calidad posible y se deberán comprender sin necesidad de leer el texto del trabajo. tratamiento o evolución del caso clínico. estos se procesarán para que no sean identificables y si. Preguntas tipo test referidas al caso clínico. 8. que debería estar formado por los siguientes componentes: 1. La exposición del caso clínico incluirá: anamnesis. . (si lo/s hubiera). El autor podrá incluir.rodriguez@ergon. otra al diagnóstico y la última al tratamiento. Primera hoja (con fotografía del autor/es). 4. si lo considera útil o necesario para el diagnóstico. fotografías. deberán ser explicadas al pie del algoritmo. Palabras clave (en español y en inglés). Tablas y figuras (referidas al artículo de revisión). etc. 13. uno o varios algoritmos (no más de 3) que recojan. 7. Preguntas tipo test: el autor redactará un total de 8 preguntas tipo test. Caso clínico. debe mantenerse la imagen del paciente. en concepto de colaboración. tablas. Archivos en formato electrónico.es El autor recibirá una prueba impresa (galeradas) antes de la edición de la publicación. Resumen (en español y en inglés).: 91 636 29 30 E-mail: carmen.A. • Hoja de datos fiscales (incluida): en la que se detallen los datos fiscales. Si se reproducen fotografías de pacientes. Copyright y originalidad: en hoja aparte se explicitará el compromiso del autor de ceder el copyright a la revista “Pediatría Integral” y declaración de que el contenido del trabajo es completamente original y no ha sido publicado previamente (firmado por todos los autores). radiografías. que lo ilustren. Algoritmo/s. Bibliografía comentada y puntuada (mediante asteriscos). exploración y pruebas complementarias (con valores de referencia normales para el laboratorio correspondiente en el caso de que se trate de resultados no habituales o propios de una determinada especialidad).. Texto del artículo dividido en los diferentes apartados y con frases de lectura rápida en cada apartado. 10. deberán acompañarse de un permiso escrito de los padres que autorice su reproducción. Tablas y figuras (referidas al caso clínico si las hubiera). si procede. Caso clínico: el autor redactará un caso clínico (real) sobre el tema abordado y que contenga los datos suficientes para que cualquier pediatra que haya leído el tema pueda realizar una orientación diagnóstico-terapéutica certera. 2. así como de proponer modificaciones de los mismos cuando lo considere necesario. 12. Preguntas tipo test referidas al artículo. 3. 1 28220 Majadahonda (Madrid) Tel. 9.• • • – – • 6 cm. 15. El envío de originales debe hacerse a: Pediatría Integral Secretaría de Redacción Ediciones Ergon. ya que. Si fuera posible. de forma clara y precisa. lo expuesto en el texto. Cesión del copyright a “Pediatría Integral” y declaración de originalidad.