Historia del sndrome de Down

Lady Cockburn y sus hijos, de Sir Joshua Reynolds. El nio a la espalda de Lady Cockburn presenta algunos rasgos compatibles con SD. El dato arqueolgico ms antiguo del que se tiene noticia sobre el sndrome de Down es el hallazgo de un crneo sajn del siglo VII, en el que se describieron anomalas estructurales compatibles con un varn con dicho sndrome. 8 Tambin existen referencias a ciertas esculturas de la cultura olmeca que podran representar a personas afectadas por el SD. La pintura al temple sobre madera La Virgen y el Nio de Andrea Mantegna (1430-1506) parece representar un nio con rasgos que evocan los de la trisoma,9 as como el cuadro de Sir Joshua Reynolds (1773) Retrato de Lady Cockburn con sus tres hijos, en el que aparece uno de los hijos con rasgos faciales tpicos del SD.10 El primer informe documentado de un nio con SD se atribuye a tienne Esquirol en 1838,11 denominndose en sus inicios cretinismo12 o idiocia furfurcea. P. Martin Duncan en 1886 describe textualmente a una nia de cabeza pequea, redondeada, con ojos achinados, que dejaba colgar la lengua y apenas pronunciaba unas pocas palabras.13 En ese ao el mdico ingls John Langdon Down trabajaba como director del Asilo para Retrasados Mentales de Earlswood, en Surrey, realizando un exhaustivo estudio a muchos de sus pacientes. Con esos datos public en el London Hospital Reports un artculo titulado: Observaciones en un grupo tnico de retrasados mentales donde describa pormenorizadamente las caractersticas fsicas de un grupo de pacientes que presentaban muchas similitudes, tambin en su capacidad de imitacin y en su sentido del humor. Las primeras descripciones del sndrome achacaban su origen a diversas enfermedades de los progenitores, estableciendo su patogenia con base en una involucin o retroceso a un estado filogentico ms primitivo. John Langdon Haydon Down Alguna teora ms curiosa indicaba la potencialidad de la tuberculosis para romper la barrera de especie, de modo que padres occidentales podan tener hijos orientales (o monglicos, en expresin del propio Dr. Down, por las similitudes faciales de estos individuos con los grupos nmades del centro de Mongolia). Tras varias comunicaciones cientficas, finalmente en 1909 G. E. Shuttleworth menciona por primera vez la edad materna avanzada como un factor de riesgo para la aparicin del sndrome.14 De camino a la denominacin actual el sndrome fue rebautizado como idiocia calmuca15 o nios inconclusos. En cuanto a su etiologa, es en el ao 1932 cuando se hace referencia por vez primera a un reparto anormal de material cromosmico como posible causa del SD.16 En 1956 Tjio y Levan demuestran la existencia de 46 cromosomas en el ser humano y poco despus, en el ao 1959 Lejeune, Gautrier y Turpin demuestran que las personas con SD portan 47 cromosomas. (Esto ltimo lo demostr de

manera simultnea la inglesa Pat Jacobs, olvidada a menudo en las reseas histricas). En 1961 un grupo de cientficos (entre los que se inclua un familiar del Dr. Down) proponen el cambio de denominacin al actual Sndrome de Down, ya que los trminos mongol o mongolismo podan resultar ofensivos.17 En 1965 la OMS (Organizacin Mundial de la Salud) hace efectivo el cambio de nomenclatura tras una peticin formal del delegado de Mongolia.18 El propio Lejeune propuso la denominacin alternativa de trisoma 21 cuando, poco tiempo despus de su descubrimiento, se averigu en qu par de cromosomas se encontraba el exceso de material gentico. Sndrome de Down Qu es el sndrome de Down? El sndrome de Down es un trastorno cromosmico que incluye una combinacin de defectos congnitos, entre ellos, cierto grado de discapacidad intelectual, facciones caractersticas y, con frecuencia, defectos cardacos y otros problemas de salud. La gravedad de estos problemas vara enormemente entre las distintas personas afectadas. Con qu frecuencia se produce el sndrome de Down? El sndrome de Down es uno de los defectos de nacimiento genticos ms comunes y afecta a aproximadamente uno de cada 800 bebs (alrededor de 3,400 bebs) cada ao en los Estados Unidos.1 Segn la Sociedad Nacional del Sndrome de Down (National Down Syndrome Society), en los EE.UU. hay ms de 400,000 individuos con sndrome de Down.2 Cules son las causas del sndrome de Down? El sndrome de Down es causado por la presencia de material gentico extra del cromosoma 21. Los cromosomas son las estructuras celulares que contienen los genes. Normalmente, cada persona tiene 23 pares de cromosomas, 46 en total, y hereda un cromosoma por par del vulo de la madre y uno del espermatozoide del padre. En situaciones normales, la unin de un vulo y un espermatozoide da como resultado un vulo fertilizado con 46 cromosomas. A veces algo sale mal antes de la fertilizacin. Un vulo o un espermatozoide en desarrollo puede dividirse de manera incorrecta y producir un vulo o espermatozoide con un cromosoma 21 de ms. Cuando este espermatozoide se une con un vulo, el embrin resultante tiene 47 cromosomas en lugar de 46. El sndrome de Down se conoce como trisoma 21 ya que los individuos afectados tienen tres cromosomas 21 en lugar de dos. Este tipo de accidente en la divisin celular produce aproximadamente el 95 por ciento de los casos de sndrome de Down.3 Ocasionalmente, antes de la fertilizacin, una parte del cromosoma 21 se desprende durante la divisin celular y se adhiere a otro cromosoma dentro del vulo o del esperma. El embrin resultante puede tener lo que se conoce como sndrome de Down con translocacin. Las personas afectadas tienen dos copias normales del cromosoma 21 ms material de cromosoma 21 adicional adherido a

otro cromosoma. Este tipo de accidente en la divisin celular es responsable de aproximadamente el tres al cuatro por ciento de los casos de sndrome de Down. 3 En algunos casos, el padre o la madre tiene una redistribucin del cromosoma 21, llamada translocacin equilibrada, que no afecta su salud. Aproximadamente del uno al dos por ciento de las personas tiene una forma del sndrome de Down llamada sndrome de Down en mosaico.3 En este caso, el accidente en la divisin celular tiene lugar despus de la fertilizacin. Las personas afectadas tienen algunas clulas con un cromosoma 21 adicional y otras con la cantidad normal. Qu problemas de salud pueden tener las personas con sndrome de Down? Las perspectivas para las personas con sndrome de Down son mucho ms alentadoras de lo que solan ser. La mayora de los problemas de salud asociados con el sndrome de Down puede tratarse y la expectativa de vida es actualmente de unos 60 aos.2 Las personas con sndrome de Down tienen ms probabilidades que las personas no afectadas de tener una o ms de las siguientes enfermedades:

Defectos cardacos. Aproximadamente la mitad de los bebs con sndrome de Down tiene defectos cardacos.3 Algunos defectos son de poca importancia y pueden tratarse con medicamentos, pero hay otros que requieren ciruga. Todos los bebs con sndrome de Down deben ser examinados por un cardilogo pediatra, un mdico que se especializa en las enfermedades del corazn de los nios, y realizarse un ecocardiograma (un examen por ultrasonidos especial del corazn) durante los dos primeros meses de vida para permitir el tratamiento de cualquier defecto cardaco que puedan tener.2,3 Defectos intestinales. Aproximadamente el 12 por ciento de los bebs con sndrome de Down nace con malformaciones intestinales que tienen que ser corregidas quirrgicamente.3 Problemas de visin. Ms del 60 por ciento de los nios con sndrome de Down tiene problemas de visin, como esotropa (visin cruzada), miopa o hipermetropa y cataratas.3 La vista puede mejorarse con el uso de anteojos, ciruga u otros tratamientos. Los nios con sndrome de Down deben ser examinados por un oftalmlogo pediatra dentro de los primeros seis meses de vida y realizarse exmenes de la vista peridicamente.3 Prdida de la audicin. Aproximadamente el 75 por ciento de los nios con sndrome de Down tiene deficiencias auditivas.3 stas pueden deberse a la presencia de lquido en el odo medio (que puede ser temporal), a defectos en el odo medio o interno o a ambas cosas.4 Los bebs con sndrome de Down deben ser sometidos a exmenes al nacer y nuevamente durante los primeros meses de vida para detectar la prdida de audicin. Tambin deben ser sometidos a exmenes de audicin en forma peridica para permitir el tratamiento de cualquier problema y evitar problemas en el desarrollo del habla y de otras destrezas.3

Infecciones. Los nios con sndrome de Down tienden a resfriarse mucho y a tener infecciones de odo y, adems, suelen contraer bronquitis y neumona. Los nios con sndrome de Down deben recibir todas las vacunas infantiles habituales, que ayudan a prevenir algunas de estas infecciones. Problemas de tiroides. Aproximadamente el uno por ciento de los bebs con sndrome de Down nace con hipotiroidismo congnito, una deficiencia de la hormona tiroidea que puede afectar el crecimiento y el desarrollo cerebral.3 El hipotiroidismo congnito puede detectarse mediante pruebas de deteccin precoz de rutina al neonato y tratarse con dosis orales de hormona tiroidea. Los nios con sndrome de Down tambin tienen un riesgo mayor de adquirir problemas de tiroides y deben someterse a una prueba anualmente.3 Leucemia. Menos de uno de cada 100 nios con sndrome de Down desarrolla leucemia (un cncer de la sangre).3 Con frecuencia, los nios afectados pueden tratarse con xito mediante quimioterapia. Prdida de la memoria. Las personas con sndrome de Down son ms propensas que las personas no afectadas a desarrollar la enfermedad de Alzheimer (caracterizada por la prdida gradual de la memoria, cambios en la personalidad y otros problemas). Los adultos con sndrome de Down suelen desarrollar la enfermedad de Alzheimer antes que las personas no afectadas. Los estudios sugieren que aproximadamente el 25 por ciento de los adultos con sndrome de Down de ms de 35 aos tiene sntomas de enfermedad de Alzheimer.2

Algunas personas con sndrome de Down presentan varios de estos problemas mientras que otras no presentan ninguno. La gravedad de los problemas vara enormemente. Qu aspecto presenta un nio con sndrome de Down? Un nio con sndrome de Down puede tener:

Ojos inclinados hacia arriba Orejas pequeas y ligeramente dobladas en la parte superior Boca pequea, lo que hace que la lengua parezca grande Nariz pequea y achatada en el entrecejo Cuello corto Manos y pies pequeos Baja tonicidad muscular Baja estatura en la niez y adultez.

La mayora de los nios con sndrome de Down presenta algunas de estas caractersticas, pero no todas.

Qu tan grave es la discapacidad intelectual? El grado de discapacidad intelectual vara considerablemente. En la mayora de las personas afectadas, las discapacidades intelectuales son de leves a moderadas2,3 y, con la intervencin adecuada, pocos padecern discapacidades intelectuales graves.3 No hay manera de predecir el desarrollo mental de un nio con sndrome de Down en funcin de sus caractersticas fsicas. Qu puede hacer un nio con sndrome de Down? Por lo general, los nios con sndrome de Down pueden hacer la mayora de las cosas que hace cualquier nio, como caminar, hablar, vestirse e ir solo al bao. Sin embargo, generalmente comienzan a aprender estas cosas ms tarde que los nios no afectados. No puede pronosticarse la edad exacta en la que alcanzarn estos puntos de su desarrollo. Sin embargo, los programas de intervencin temprana que se inician en la infancia pueden ayudar a estos nios a superar antes las diferentes etapas de su desarrollo. Puede un nio con sndrome de Down asistir a la escuela? S. Hay programas especiales a partir de la edad preescolar que ayudan a los nios con sndrome de Down a desarrollar destrezas en la mayor medida posible. Adems de beneficiarse con la intervencin temprana y la educacin especial, muchos nios consiguen integrarse en clases para nios normales. Muchos nios afectados aprenden a leer y escribir y algunos terminan la escuela secundaria y continan estudiando o van a la universidad. Muchos nios con sndrome de Down participan en diversas actividades propias de la niez, tanto en la escuela como en sus vecindarios. Si bien hay programas de trabajo especiales diseados para adultos con sndrome de Down, mucha gente afectada por este trastorno es capaz de trabajar normalmente. Hoy en da, es cada vez mayor la cantidad de adultos con sndrome de Down que viven de forma semiindependiente en hogares comunitarios grupales, cuidando de s mismos, participando en las tareas del hogar, haciendo amistades, tomando parte en actividades recreativas y trabajando en su comunidad. Se puede curar el sndrome de Down? No existe cura para el sndrome de Down. Sin embargo, algunos estudios sugieren que las mujeres que tienen ciertas versiones de algunos genes que afectan la manera en que su organismo metaboliza (procesa) la vitamina B conocida como cido flico podran ser ms propensas a tener un beb con sndrome de Down. 5,6 En caso de confirmarse, este hallazgo podra proporcionar una razn ms para recomendar a las mujeres que pueden quedar embarazadas que tomen una multivitamina a diario que contenga 400 microgramos de cido flico, lo que, segn se ha comprobado, reduce el riesgo de tener un beb con ciertos defectos congnitos del cerebro y de la mdula espinal. El riesgo de sndrome de Down aumenta con la edad de la madre? S. El riesgo de sndrome de Down aumenta con la edad de la madre:7

A los 25 aos, la probabilidad de una mujer de tener un beb con sndrome de Down es de una en 1,250.

A los 30 aos, la probabilidad es de una en 1,000. A los 35 aos, la probabilidad es de una en 400. A los 40 aos, la probabilidad es de una en 100. A los 45 aos, la probabilidad es de una en 30.

Aunque el riesgo es mayor a medida que aumenta la edad de la madre, aproximadamente el 80 por ciento de los bebs con sndrome de Down nace de mujeres de menos de 35 aos, ya que las mujeres ms jvenes tienen ms bebs que las mujeres de mayor edad.1 Qu riesgo tienen los padres de un nio con sndrome de Down de tener otro hijo afectado? En trminos generales, las probabilidades de concebir otro beb con sndrome de Down en cada embarazo subsiguiente son del uno por ciento hasta los 40 aos. Despus de los 40 aos, el riesgo vara en funcin de la edad de la madre. 8 Sin embargo, si el primer nio presenta sndrome de Down con translocacin, las probabilidades de tener otro nio con sndrome de Down pueden incrementarse enormemente. Por lo general, despus del nacimiento, cuando se sospecha que un beb tiene sndrome de Down, el mdico le extrae una muestra de sangre para realizar un anlisis cromosmico (llamado cariotipo). Este anlisis sirve para determinar si el beb tiene sndrome de Down y para identificar la forma gentica correspondiente. Esta informacin es importante para determinar el riesgo que corren los padres en futuros embarazos. El mdico podr enviar a los padres a un asesor en gentica para que les explique detalladamente los resultados de este anlisis cromosmico y les indique cules son los riesgos de que se repita este fenmeno en otro embarazo. Se puede diagnosticar el sndrome de Down antes de que nazca el beb? S. El Colegio de Obstetras y Gineclogos de los Estados Unidos (American College of Obstetricians and Gynecologists, ACOG) recomienda ofrecer a todas las mujeres embarazadas, independientemente de su edad, una prueba de deteccin precoz de sndrome de Down. La prueba puede consistir en un anlisis de la sangre de la madre durante el primer trimestre (entre las semanas 11 a 13 del embarazo) junto con un examen especial por ultrasonidos para medir el grosor de la nuca del beb (translucencia nucal), o bien en un anlisis de la sangre materna durante el segundo trimestre (entre las semanas 15 a 20) sin el ultrasonido.9 Las pruebas de deteccin precoz ayudan a identificar los embarazos con un riesgo de sndrome de Down superior al promedio pero no pueden diagnosticar ste u otros defectos congnitos. Las mujeres que obtienen un resultado anormal en la prueba pueden realizarse una prueba de diagnstico, como una amniocentesis o una muestra del villus corinico (CVS). Estas pruebas permiten diagnosticar o, ms frecuentemente, descartar la existencia de sndrome de Down con gran exactitud. El ACOG tambin recomienda que las mujeres embarazadas de todas las edades tengan la opcin de realizarse directamente una prueba de diagnstico de sndrome de Down.9 Hasta hace poco tiempo, slo se ofrecan pruebas de

diagnstico, en lugar de pruebas de deteccin precoz, a las mujeres de ms de 35 aos de edad y a otras mujeres que se consideraban con un riesgo mayor de tener un beb con sndrome de Down ya que la amniocentesis y la prueba de CVS conllevan un pequeo riesgo de aborto espontneo. En el futuro, es posible que las pruebas de deteccin precoz de sndrome de Down puedan realizarse mediante un simple anlisis de la sangre de la mujer embarazada capaz de detectar y examinar cantidades diminutas de material gentico del feto. Las pruebas de deteccin precoz o de diagnstico sirven para tranquilizar a la mayora de los padres de que su beb no tiene sndrome de Down. No obstante, si la prueba de diagnstico prenatal muestra que el beb tiene sndrome de Down, los padres tienen la oportunidad de considerar el diagnstico y sus opciones, as como de prepararse mdicamente, emocionalmente y financieramente para el nacimiento de un nio con necesidades especiales y programar el parto en un centro mdico debidamente equipado. Las personas con sndrome de Down pueden tener hijos? Si bien se han producido raras excepciones, los hombres con sndrome de Down generalmente no pueden engendrar hijos.3 Una mujer con sndrome de Down tiene el 50 por ciento de probabilidades de concebir un nio con sndrome de Down, pero se suelen producir abortos espontneos en muchos embarazos de fetos afectados. Est March of Dimes investigando el sndrome de Down? S. Algunos becarios de March of Dimes estn investigando por qu ocurren accidentes en la divisin de los cromosomas con el fin de poder prevenir el sndrome de Down y otros defectos congnitos causados por anomalas en la cantidad o en la estructura de los cromosomas. Otros becarios estn investigando el papel que cumplen genes especficos en las anomalas cerebrales y otros problemas de salud asociados con el sndrome de Down, con el objetivo de desarrollar tratamientos adecuados. Un becario, por ejemplo, est estudiando el papel de los genes en una forma de leucemia que se da en los nios con sndrome de Down. Otro est investigando el papel de los genes como causa de enfermedad de Alzheimer prematura en adultos con sndrome de Down. Un equipo internacional de cientficos ha confeccionado un mapa de todos los genes del cromosoma 21, lo cual podra preparar el terreno para encontrar un tratamiento para muchas de las caractersticas de este trastorno. Dnde pueden obtener ms informacin las familias afectadas por el sndrome de Down? Hay muchas organizaciones que brindan apoyo e informacin a familias con nios afectados por el sndrome de Down, como por ejemplo: National Down Syndrome Society (NDSS) Referencias: http://www.nacersano.org/centro/9388_9974.asp.

El Cuidado Del Nio Con Sndrome De Down. Estos nios requieren el mismo cuidado que cualquier oro pequeo.- Habr que tener en cuenta precauciones especiales para evitar que sufra infecciones ya que estos nios son muy propensos a enfermedades de tipo respiratorio, por lo tanto necesitan supervisin mdica continuamente.Durante su 1 ao de vida tiene problemas de alimentacin, su lengua prominente impide al beb succionar adecuadamente.Luego, cuando ya recibe alimentos slidos, quizs tenga miedo de tragar si su lengua no consigue encausar convenientemente los alimentos.- La repeticin de experiencias desagradables pueden causar pnico al introducir algo slido o grumoso en su boca.- Al nio con Sndrome de Down debe ayudrsele a adaptarlo gradualmente a los alimentos para que se habiten.- Si a un nio le da miedo comer slidos no debe obligrsele, es mucho ms eficaz llamar su atencin y ensearle como masticamos para que imite.Muchos nios que padecen el Sndrome de Down poseen baja estatura y es frecuente que sus padres los estimulen a tomar alimentos concentrados durante el periodo de crecimiento, y no pocos despus, en la adolescencia, tiene graves problemas de exceso de peso.- Dejando a parte la desventaja social que crea un aspecto fsico carente de atractivo, el nio que padece exceso de peso resiste peor las afecciones y se hace indolente e inactivo.Normalizacin, integracin y N. E. E.Se debe hablar de Normalizacin porque no se puede pretender convertir en normal a una persona con sndrome de Down o con cualquier otra discapacidad, sino que se le debe reconocer los mismos derechos fundamentales que los dems ciudadanos de su mismo pas y de su misma edad evolutiva.- Se debe tener en cuenta el horizonte operativo de cada individuo para desarrollar ciertas actividades que cada persona ser capaz de ejecutar con mayor eficiencia y que vara con su desarrollo, su naturaleza fsica y psicolgica.La normalizacin posibilita el desarrollo ptimo de sus capacidades y que el nio logre valerse por s solo en todo lo que sus capacidades se lo permitan.Toda persona debe tener la oportunidad de aprender y enriquecerse en su desarrollo humano.Tambin se debe tener muy en cuenta la Integracin, tomando este trmino como significado de participacin y de cooperacin con los dems.- Esto pretende una interaccin e intercambio entre el sujeto discapacitado y el contexto que lo rodea (comunidad, familia, compaeros).La integracin es un proceso que se inicia en la afirmacin de la discapacidad.Cuya afirmacin conllevar a la familia (como grupo primario y apoyo de ese nio) a aceptar la discapacidad, lograr un equilibrio para ayudar a esa persona y as iniciar todo un trabajo para que esa persona logre un desarrollo integral de su personalidad.Para esto la familia tendr que estar bien informada del diagnstico y pronstico de la discapacidad; con la ayuda de profesionales que estarn en contacto, tanto, con el discapacitado como con la familia.Normalizacin e integracin connotan una dimensin personalista de respeto hacia todo hombre por entender que por sobre las limitaciones o perturbaciones que este presente, tiene como tal el derecho a un desarrollo armnico y pleno de

sus potencialidades, a constituirse en un miembro participante dentro de su comunidad en iguales condiciones de deberes y derechos que el resto de sus conciudadanos.- Por lo tanto la normalizacin y la integracin deben interactuar para darle atencin integral al discapacitado.El hecho de posibilitar a un discapacitado la igualdad de oportunidades, los derechos y los deberes de cualquier persona considerada normal, no significa que a travs de la normalizacin se pueda evitar la minusvala.Ambos conceptos engloban a la familia, a la escuela y a la comunidad.El principio de Normalizacin y de Integracin escolar, exponen la necesidad de definir una poblacin a la cual va dirigida la propuesta; unida a estos conceptos aparece el de Necesidades Educativas Especiales (N. E. E.).El hecho de que el alumno presente N. E. E. significa que tiene mayores dificultades para aprender que la mayora de los nios de su edad o que posee una discapacidad que le dificulta aprovechar los recursos educativos que la escuela comn proporciona y necesita, por lo tanto, condiciones de aprendizaje especialmente adaptadas, as como la provisin de los recursos especficos.Entonces las necesidades educativas se describen en trminos de todo aquello que es necesario realizar para alcanzar los fines generales de la educacin.Hablar de N. E. E. no remite a las personas que poseen alguna discapacidad sino que tienen una necesidad que puede ser fsica, intelectual, social, emocional, lingstica o de otro tipo y todos los nios pueden experimentar estas dificultades en el aprendizaje en algn momento de su escolarizacin.Por lo tanto la escuela tiene el deber de organizar una manera de ensear a todos los nios de modo que tengan acceso y/o puedan alcanzar los objetivos generales de la educacin.- Para esto tendr que definir contenidos curriculares que sern adecuados y prioritarios para ese alumno, como ser la forma en que podrn acceder a los mismos, as como poner en juego recursos educativos especiales (aquellos adicionales o diferentes a los que las instituciones escolares tienen disponibles habitualmente).Se plantea la necesidad de mencionar el Curriculum como el proyecto de base que preside las actividades escolares, preciso sus intenciones y propicia las guas de accin adecuadas y tiles para los docente, que tienen la responsabilidad directa de su ejecucin.El curriculum comn garantiza la posibilidad de acceder a experiencias educativas propias de la escuela que son generadoras de competencias y que se expresan a travs de objetivos educacionales.Las adaptaciones de acceso al curriculum consiste en modificaciones de los recursos disponibles a fin de facilitar que algunos nios con necesidades educativas especiales puedan incorporarse al desarrollo del curriculum comn a un curriculum adaptado.- Las adaptaciones curriculares son modificaciones realizadas a partir del curriculum comn y se hacen para atender las necesidades de cada nio.- Estas reformas se refieren a uno o ms de los diferentes elementos, como lo son los objetivos, contenidos, metodologa, actividades, criterios y formas de evaluacin, manteniendo para los alumnos con necesidades educativas especiales la vigencia de los fines de la educacin.Desde el punto de vista terico la educacin actual da respuestas a los alumnos

con necesidades educativas especiales en varios artculos tiende a la integracin, pero en la prctica falta mucho.Es un derecho del nio con N. E. E. concurrir a una escuela comn donde se desarrolle su identidad, ubicarse en la sociedad, sentir su pertenencia a ella, ejercer su derecho a ser reconocido en su individualidad, en su valor nico como ser humano.La integracin en la escuela comn es un difcil desafo pero posible, porque la integracin de un nio ser mayor cuanto mayor sea su participacin en las actividades escolares.El desafo consiste en generar entornos que ayuden al nio a apropiarse del conocimiento, que atienda a sus necesidades especiales en funcin de sus posibilidades y confiar en sus potencialidades educativas.Las docentes deberan propiciar un lugar en donde los nios trabajen cooperativamente y no competitivamente.- Apoyar a los alumnos con N. E. E. depender de las diferentes estrategias de integracin que el docente aplique y que estn acordes a las posibilidades del alumno.-

La Familia. Grupo primario de relaciones de toda persona.Se define a la familia como sistema cuyos miembros estn relacionados entre s, y lo que pudiera afectar a un miembro incidir en los dems positiva o negativamente, condicionando su accionar y salud emocional.Cuando se detecta un miembro discapacitado en una familia en general las reacciones psicolgicas (sobre todo de los padres) suelen pasar por una serie de fases o estados: Shock (recibimiento del diagnstico inesperado) Negacin (no reconocen que el nio posee discapacidad) Angustia (entristecimiento ante lo evidente) Enfado (frase: que he hecho para merecer esto?) Depresin (estado de ansiedad al no saber que hacer) Culpabilidad (reproches autorreproches) Reconciliacin (resignacin y bsqueda de solucin) Aceptacin (aceptacin y encuentro con las mltiples posibilidades de educacin de estos chicos) Las familias con un hijo con dificultades necesitan en 1 lugar, informacin sobre la deficiencia o enfermedad.- La falta de informacin estresa y desconcierta, impidiendo cualquier cambio hacia una adaptacin.- Por ello es necesario evaluar a la familia por medio de una serie de entrevistas personales con los padres, tratando de definir aquellos aspectos positivos que les van a ayudar a mejorar y solucionar las dificultades con las que vayan encontrndose, as como a disfrutar de su entorno familiar.- Por lo tanto la evaluacin debe hacerse entre padres y profesionales, para llegar a una conclusin comn, existe una serie de dificultades al evaluar a una familia: No existe un criterio nico de cual es el modelo funcional familiar perfecto.- La nocin de cada familia es nica, con sus caractersticas y un estilo diferente.-

No existen medidas de evaluacin que analicen el funcionamiento familiar y detecten una posible patologa familiar.Los profesionales que trabajan directamente con los nios no han sido formados para tratar la dinmica familiar.- Es fundamental que la persona que trabaja directamente con los nios tenga una formacin buena en, al menos, como interaccionar con la familia, as como la capacidad de detectar problemas mayores y como derivarlos a los profesionales adecuados.Algunas familias no demuestran ningn inters en participar en el programa o aceptar el apoyo o servicios que se les ofrecen.- Deben ser concientes de esto y respetar a aquellas familias que han expuesto su rechazo.Es labor del profesional informar y formar a los padres, no olvidarse de esa familia.La escuela y la familia son mbitos muy significativos en el proceso de socializacin de todo nio, es importante que ambos contextos se interrelacionen sobre la base del respeto mutuo, la cooperacin y el apoyo coordinado.El proceso de integracin del discapacitado comienza en este ncleo que pasada la etapa natural de shock y desequilibrio por la presencia del minusvlido iniciar su accin en pos del desarrollo armnico de la personalidad del mismo.- Dicha aceptacin permitir un anclaje slido a la realidad y el basamento de una posterior labor integrativa en el entorno social educativo y comunitario.Esta aceptacin y reconocimiento apela necesariamente al trabajo con profesionales que estarn en contacto con la familia y por ende con el discapacitado, aceptar implica dimensionar adecuadamente al otro, conocer sus caractersticas, posibilidades y limitaciones.La familia deber estar puntualmente informada del diagnstico y pronstico de la discapacidad, lo que le permitir abocarse a la rehabilitacin integral, con metas claras y realistas.A veces nos preocupamos demasiado por ayudar a nuestros nios con necesidades especiales a adquirir habilidades y conocimientos, y nos olvidamos de aspectos adaptativos que afectan a la raz de todos los comportamientos: habilidades de competencia social, adquisicin de hbitos de autonoma e independencia personal, habilidades de comunicacin, etc. Al mismo tiempo, no caemos en la cuenta de que la ayuda a la familia en su proceso de aproximacin y adaptacin al nio, resulta vital para el buen funcionamiento de sta y del propio nio. Por tanto, hemos de insistir ms en esta faceta de trabajo con la familia, cualquiera que sea la edad del nio que tenemos entre manos, de manera que padres y profesionales vayamos, de verdad, en la misma direccin. Es evidente que este planteamiento no est exento de dificultades, pero es la nica manera de conseguir nuestros objetivos. Cmo podemos pretender que haya integracin escolar y social, si no hay integracin familiar?...
Bibliografa Material de la ctedra "Seminario de Integracin". Profesoras: Ada Martinelli y Paola Bui.Enciclopedia Microsoft Encarta 2000.Biologa 5 edicin Curtis y Barnes.Nuevas perspectivas en la educacin e integracin de los nios con Sndrome de Down.- Jos Francisco Guerrero Lpez.- Paids 1995.-