SEXUALIDAD Y SINDROME DE DOWN Suponer que el ser humano con algn impedimento fsico o mental queda asexuado por

su imposibilidad, es impropio para su condicin de tal. La sexualidad como una actividad vital, escencial para el desarrollo y el ajuste de la personalidad, valoriza al individuo y aumenta su autoestima, como un importante medio de comuniciacin interpersonal. Se propicia la bsqueda de la Salud Sexual como un camino para obtener el desarrollo y bienestar del individuo, la pareja y la sociedad en general (OMS). La sexualdiad de un nioa con Sindrome de Down (trisoma 21 o mongolismo) es un elemento positivo y enriquecedor de vida y no debera ser una fuente de ansiedad, angustia y culpabilidad. Los chicos con este sindrome son seres humanos integrales, y los que estamos en educacin y salud, debemos darles herramientas para que trabajen a partir de una identidad propia y de la valoracin de si mismos. En la mayora de los casos, el cuerpo del discapacitado ocupa el lugar de la enfermedad: lo que debera mejorar. Los besos, caricias, abrazos, y otras demostraciones afectivasson extremadamente importanes. Esas sensaciones corporales constituyen la base del camino a transitar por estos nios (futuros adultos) donde se sentirn aceptados por la sociedad. Los objetivos de su atencin son mejorar la independencia y el autovalimiento, desarrollar su propia identidad y alcanzar la lectoescritura. Estos nios necesitan ms y no menos, amor y control, necesitan ms y no menos atencin mdica, y necesitan ms y no menos oportunidades en la vida. Cmo podemos mejorar nuestra conducta ante el Sindrome de down? Conociendo ms y mejor a las personas con Sindrome de Down. Cambiando nuestra actitud. No llamndolos monglicos sino personas con Sindrome de Down. Vindolos como personas con capacidades diferentes. Tenindioles confianza. Ofrecindoles estmulos. Siendo positivos. Tengmos confianza en que ellos pueden aprender porque de lo contrario nunca les vamos a ensear. Debemos tratar al nio tan normal como sea posible o adaptarnos a sus discapacidades, favorecer la expresin de los diferentes sentimientos. Si para cualquier adolescente, la adolescencia: el camino hacia la adultez es problemtico, para el portador de capacidades diferentes es mayor. Esto despierta miedos y preocupacioens en la familia, enfrentando a los padres nyuevamente con un duelo por posible prdida del hijo esperado. Hasta no hace mucho, se consideraba a los nios con S. de Down como los nios eternos, mantenindolos en una posicin de dependencia, sin darles la oportunidad de desarrollar sus capacidades personales. Hoy con la integracin de varias disciplinas (atendin mdica de los primeros aos de vida, nuevas estrategias de intervencion temprana y la integracin en las escuelas y en la familia) se ha mejorado notablemente la calidad y expectativa de vida de las personas con S. de Down.

Los logros propios del adoelscente sern: El desarrollo de su identidad y la autonoma. El desarrollo de su identidad depender ms del medio ambiente donde crece, que de su discapacidad. El desarrollo sicosocial depende de: La aceptacin de la discapacidad en trminos de su dficit. No hablar de sus diferencias y no reconocer sus limitaciones acenta la connotacin negativa de las discapacidad e impide elaborar las estrategias para superar las dificultades. Los nios deben saber quines son, qu limitaciones y habilidades tienen para crecer. Integracin a la familia. Respeto por su individualidad: respetar sus gustos, sus tiempos, sus preferencias. Comunicacin clara entre los miembros de la familia. Transmitir la sensacin de que puedo. Las actitudes que favorecen la autoestima y el desarrollo de la identidad tambin facilitan el logro de la autonoma. Es muy bueno manejar situaciones cotidianas por si solos, o con la mnima supervisin posible, trabajar en un ambiente competitivo, estar integrados con personas no disapacitadas. Slo podrn ser independientes si tenen las mismas oportunidades que los dems. Toda la red de sostn debe protegerlos, se tienen que ir teminando los talleres protegidos exclusivos para ellos. En relacion con las necesidades sexuales y sociales de las nios con S. de Down, son ms las semejanzas que las diferenecias con sus pares sanos. Tienen la misma necesidad de pertenencia, de intimidad, de amar y de sentirse amados, de compartir, de dar y recibir afecto, y de ser valorados como personas. La mayora se siente atrada por el sexo opuesto, y pueden expresar sentimientos y deseo sexuales. La mayora de los problemas que presentan al respecto, son debidos en gran medida a la resistencia de las personas que los rodean, para verlos como seres sexuales (siempre se crey que eran nios eternos) y a la falta de informacin y de oportunidades para compartir y relacionarse con ares. La Educacin Sexual debe realizarse desde edades tempranas. El desarrollo de la conciencia del otro, de la autoestima, de las capacidad para expresar sus sentimientos y deseos, de las habilidades para la comunicacin y para tomar decisiones, son parte importante de la misma. El aprendizaje a partir de experiencias concretas es esencial y esto se logra integrndolos a la comunidad. Debe darse informacin para la prevencin de embarazo, Enfermedades de Transmisin Sexual y de abuso. Los nios con S. de Down se benefician cuando se imparte el proceso educativo en el abiente menos restrictivo posible. Junto con la familia y el pediatra, debemos trabajar para que el nio con S. de Down llegue a la edad adulta con autonoma, lo ms sano posible, habiendo desarrollado su identidad y su sexualdiad, de modo que pueda, sobre todo, sentirse alguien en este mundo de todos. Carta de un beb disfundida por ASDRA (Asociacin Sindrome de Down de la Repblica Argentina), puede ayudar a entender mejor cmo contener,

compatir, conviovir a las personas con S. de Down. Mam y Pap: Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soado, ni siquiera imaginado. Mientras creca en tu vientre tema los sueos y proyectos que tejan para mi y que no poda realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden ver ms all de cuadro mdico, encontrarn en m toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en mi. Puedo ser un milagro de todos los das, soy capaz de sentir, de entender, de ser... Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitos torpes se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos ms lentos, con la sabidura de guiarme sin querer transformarme, con la proteccin de su respeto para que los dems me respeten como soy. Con la alegra de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida, venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rgidas. Mi cuerpo es chiquito pero est lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podr darles la razn y el valor de luchar, slo les pido la oportunidad de crecer con amor. Los amo

Artculo publicado en revista Educacin Especial de Editorial EDIBA. Mayo 2000.