Sndrome de Down

El ABC a la hora de educar

Los nios afectados con el sndrome de Down siguen pautas de desarrollo parecidas a los nios genticamente sanos, solo que lo hacen con mayor lentitud y atravesando algunas dificultades. Salvo que se asocien con otras deficiencias. El sndrome ofrece caractersticas particulares porque no todos tienen el mismo compromiso intelectual. La experiencia nos hace dar cuenta de la importancia de contribuir con los familiares a la elaboracin del duelo que su presencia produce, no deben quedar flotando culpas ni castigos. El xito del trabajo depende fundamentalmente de la forma en que el nio se vincule con sus padres y la aceptacin que ellos hagan del pequeo. En general son alegres y afectuosos, imitan con mucha facilidad por eso ingresan a las conductas y hbitos sociales, sin dificultad. Caracterstica que beneficia su incorporacin a instituciones de "enseanza comn"; en las que progresan. Esto siempre que se entienda que los nios afectados se cansan ms que los otros, necesitan un tiempo de descanso reparador ms prolongado entre tarea y tarea. Se trata tan slo de respetar su ritmo. Nos es importante transmitirles que estos nios con necesidades educativas especiales que ingresan a una escuela comn deben estar acompaados por un terapeuta, donde ste y su familia trabajen en conjunto con la institucin integradora. El mdico que recibe a un nio con sndrome de down deber ser claro en su diagnstico: caractersticas genticas, riesgos fsicos y evolutivos del nio. Los padres necesitan conocer bien las posibilidades vitales de su hijo. El tcnico en Estimulacin Temprana ser quin tenga perfecto manejo del legajo del nio y coordine las actividades de los profesionales. Este constituye el sostn de la trada. Indicar trabajos con el cuerpo, sin perder de vista que se trata de un cuerpo psquico y que es la madre la que debera despertar el placer de moverse, tocar, etc. Hay que privilegiar las actividades libres en lugares amplios y fortalecer a la mam para que pueda ofrecer su cuerpo, sus gestos, sus movimientos en el juego con el nio. Ella y el padre deben ser los participantes activos. El pequeo progresivamente va a ir desarrollando movimientos, que lo conducirn a la bsqueda de los objetos de su deseo (alimento en el comienzo), vencer la hipotona y fortalecer progresivamente su reflejo tnico cervical.

La adquisicin del lenguaje es tarda. Se debe muchas veces a que se le habla poco, no se lo mueve a participar. Los padres tienen que conocer que l comprende y que como todo nio necesita ser estimulado en la comunicacin verbal (cantos, palabras afectuosas, etc.) y la corporal, sea esta sonora o simplemente gestual. En cuanto a la coordinacin ano-boca-ojos-mano sabemos que es lenta, porque primero el pequeo debe lograr una comunicacin satisfactoria de mucosa a mucosa, que le permite interesarse s por las manos y sus actividades. En la tarea los terapeutas se suelan enfrentar a madres sobreprotectoras que no dejan explorar el ambiente, ni utilizar objetos o juguetes que no tengan en su casa, es decir, les impiden desarrollar su curiosidad y adquirir autonoma. Tambin a madres que no les ponen a los nios ningn lmite. En estos casos las intervenciones deben ser claras, explicando la necesidad del nio de lmites que lo ayuden a crecer, a desarrollar su creatividad y la importancia que para l tiene lograr la confianza de los adultos a fin de automaternarse a su tiempo. En estos casos es bueno indicar tratamiento psicolgico a los padres que seguramente hubiesen sido, de todas maneras, padres indiferentes o sobreprotectores de un hijo comn

Proyectos de trabajo con nios Down

ALGUNOS CONSEJOS:
Una parte esencial en la construccin de un proyecto de cualquier tipo es la estructura que lo mantiene, los pilares sobre los que se va formando el contenido de la obra. Los propuestos bsicos de los que partimos en nuestro proyecto son diez: 1) La inteligencia es algo que se crea La inteligencia es la capacidad general de adaptacin a situaciones nuevas mediante procedimientos cognitivos, segn esta concepcin podemos afirmar que la naturaleza de la conducta inteligente est encaminada hacia un objetivo: la adaptacin a las demandas del entorno, por lo tanto, nuestra misin ser preparar a los nios para que puedan desarrollar estrategias cognitivas que les permitan desenvolverse en su medio. Partimos de la base, no puede ser de otra manera, que tanto la herencia como el ambiente influyen en la persona, lo que an no sabemos es qu porcentaje lo hacen uno y otro factor. El papel de la herencia tiene una especial relevancia para el desarrollo evolutivo del nio pero no lo predestina para vivir de una determinada manera. Aunque la

carga gentica fije ciertas condiciones estructurales, anatmicas, fisiolgicas y bioqumicas, una persona puede desarrollarse de una forma ms positiva si enriquecemos el ambiente. Entendemos por ambiente todos los aspectos que rodean al nio, desde el momento de su concepcin. Estudios realizados sobre este tema apuntan hacia la importancia que tiene en el desarrollo intelectual del nio el dotarle en su infancia de unas condiciones ricas en estimulacin. De forma simultnea a como la estimulacin motriz refuerza las habilidades motoras, la estimulacin cognitiva enriquece los procesos intelectuales. 2) La persona es un ser activo Al definir a la persona como un ser activo, lo que afirmamos es que todo individuo crea, en cierto modo, las situaciones en las que se desarrolla su conducta. Es errneo pensar que nuestros genes tienen el guin total de nuestra vida. Esto parece ms una labor de videncia que una afirmacin basada cientficamente. La persona, sea Sndrome de Down o no, es un ser activo en la medida en que influye sobre s mismo. Ejemplos de esta afirmacin los encontramos en nuestra vida constantemente. Como muestra tenemos todos aquellos estudios que afirman que el fracaso escolar y la inteligencia se correlacionan en muy baja medida. Todos conocemos a personas que mediante su tesn y esfuerzo han conseguido alcanzar sus metas escolares o profesionales, y tambin conocemos casos de aquellos que, an teniendo todas aquellas caractersticas que se consideran necesarias, fracasan estrepitosamente. El ser humano no es un ser pasivo que slo necesita partir de unas condiciones idneas para tener aseguradas las metas. Puede suplir ciertas carencias mediante la accin. El papel que tiene el adulto relacionado con el nio ser el de proporcionarle todos los medios necesarios para procurar que esa accin sea posible. 3) Todos somos diferentes La singularidad de los individuos constituye uno de los hechos ms fundamentales y caractersticos de la vida (TYLER). Cada uno de nosotros tiene sus puntos fuertes y dbiles. La meta que cada persona tiene es superar sus desventajas. De forma objetiva vemos que todos tenemos ciertas limitaciones, el objetivo de la persona debe ser ir superndose a s mismo. Tampoco debemos olvidar que cada uno de nuestros nios tambin es

diferente. Aunque partamos de algunas caractersticas que comparten entre ellos, hay muchos aspectos en que difieren de los que se parecen; por lo tanto hay intervenciones que sern apropiadas para uno y no para otro. 4) Informar para integrar Como entorno entendamos el resto del mundo que rodea al nio. Su familia, su barrio, su colegio, su ciudad, etc. Quiz este punto sea el ms complicado. Intervenir sobre el nio es la parte ms placentera del trabajo. Intervenir sobre la sociedad ser ms complicado, pero es siempre necesario. Propiciar un ambiente adecuado va a facilitar el desarrollo. La misin consiste en informar a la sociedad en su conjunto, pero tambin y sobre todo, a los colectivos que estn en contacto directo con el nio, porque estos van a interactuar con estas personas y lo ideal es que la relacin entre el nio y ellos est basada en la normalidad y no en actitudes negativas (rechazo, lstima, etc.). Un objetivo a cumplir sera la implicacin de las personas de su entorno: familia, personal sanitario, profesores, etc. 5) Provocacin de situaciones de aprendizaje El aprendizaje mediado debe facilitar numerosas situaciones donde el nio pueda aplicar los conocimientos que ya posee y elaborar rutas alternativas para la solucin de los problemas. Estas situaciones deben ser programadas para que sean efectivas, procurando siempre que estn encaminadas a una meta, pero sin exigencias. Estamos tratando con nios muy pequeos. En la primera infancia, el refuerzo ante la consecucin de una tarea debe ser inmediato para que el nio pueda asociarlo con su conducta, Adems debe experimentar logros de forma frecuente para conseguir elevar su motivacin para la realizacin de las tareas. No podemos olvidar que las tareas deben tener un aspecto ldico y reforzante para poder atraer la atencin del nio. 6) Expectativas adecuadas Todo padre tiene derecho a tener unas altas expectativas respecto a las metas que su hijo alcanzar en un futuro; adems todo hijo tiene derecho a no alcanzar los objetivos soados por su padre. El objetivo es que el nio realice su desarrollo de forma positiva y progresiva, ayudndole para facilitarle el trabajo, pero no es conveniente intentar que vaya demasiado deprisa. Esto puede tener efectos negativos sobre el nio y sobre los padres. Al nio no se le puede pedir que realice cosas para las que an no est preparado, pues conseguiremos que fracase y desmotivarlo para seguir adelante. Las expectativas deben plantearse en relacin con submetas que debemos ir

consiguiendo: andar, control de la orina, aprendizaje de conceptos, adquisicin de la lectura, etc. La meta ltima es la normalizacin del nio mediante el desarrollo de todas las capacidades que el nio posee en potencia. 7) Aprender de los errores Al nio debe permitrsele la posibilidad de equivocarse, de que rehaga la tarea. Si no admitimos la posibilidad de fracasar en una tarea, seguramente no intentaremos realizarla. Al igual que los adultos que aprenden de sus propios errores, nuestros nios aprendern de sus equivocaciones. La superproteccin es mala consejera a la hora de tratar de educar al nio en cualquier aspecto de su vida. s importante que el nio se equivoque ya que de esta manera aprender a analizar por qu lo ha hecho y poder mejorar su ejecucin en el futuro. 8) Enriquecimiento mediante el aprendizaje mediado El nio que cuenta con el apoyo personalizado de un adulto para realizar una determinada labor aprender ms deprisa a ejecutarla con precisin. La tarea de asesorar al nio para su aprendizaje requiere tesn y continuidad, adems de una programacin graduada e individualizada. Consiste en ir dando pistas al nio para que pueda solucionar un problema y en ir retirando de forma sistemtica y progresiva la facilitacin de indicios con el fin de que el nio sea autosuficiente en la realizacin del trabajo. Tampoco vamos a olvidar el efecto que tiene sobre el aprendizaje. La interaccin del nio con su grupo de iguales. Basndonos en la teora de que es mejor un modelo parecido a nosotros mismos para intentar emular la conducta que un modelo perfecto, creemos que determinadas tareas realizadas con un compaero pueden proporcionar importantes ventajas al nio en su aprendizaje. 9) Los padres como la mayor fuente de influencia La mayor fuente de influencia que tienen los nios, sobre todo en su primera infancia, es la actitud y el comportamiento de los padres hacia ellos. Por eso es muy importante toda aquella intervencin dirigida hacia la informacin, orientacin y apoyo parental. Se estudia mucho sobre los aspectos fsicos y actitudinales de los nios down, pero se olvida con mucha frecuencia los aspectos psicolgicos. La estabilidad emocional de una persona influye siempre sobre su hijo, sea cual sea la causa de ella.

Las diferentes actitudes ante el hijo van a condicionar de manera desigual el posterior desarrollo de ste. Es necesario prestar un apoyo emocional a los padres no solo durante la primera etapa, sino a lo largo de todo el proceso, cuando aparezcan las dudas, los desnimos y tambin las alegras. 10) Evaluacin continua del programa No lo sabemos todo. Al igual que los nios, deberemos estar aprendiendo siempre, tanto de los conocimientos y avances que tengan otras asociaciones y podamos recoger, como de nuestros propios aciertos y errores. La evaluacin de los programas que apliquemos debe ser continua para tratar de optimizar los resultados. Afortunadamente los medios de comunicacin con que contamos en la actualidad nos permiten tener un contacto continuo con todas aquellas personas y entidades que trabajan sobre el tema del Sndrome de Down y esta ventaja no la podemos desaprovechar, ya que nos permite conseguir informacin sobre otros enfoques en la manera de actuar. La evaluacin nos servir para reforzarnos cuando hayamos conseguido los objetivos propuestos y para mantenernos siempre alerta sobre cmo hay que seguir trabajando. "No existe el sndrome de down.. .existen personas que tienen el sndrome de Down"; Esperando sus inquietudes, nos despedimos hasta pronto con las mismos deseos de aprender y crecer!!!

Qu es el Sndrome de Down y porque se produce?

Solo se puede amar a quien se conoce y slo se conoce a quien se respeta como ser nico y diferente de la Creacin. El Sndrome de Down es una alteracin gentica que se produce en el mismo momento de la concepcin, al unirse el vulo con el espermatozoide. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida. Cualquier persona puede tener un nio con Sndrome de Down, no importa su raza, credo o condicin social. Todos nosotros tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras clulas; 23 provienen de la madre y 23 del padre. Tanto uno como otro pueden poseer un cromosoma de ms, ya sea en el vulo o en el espermatozoide. De esta manera uno de los dos aportar 24 en lugar de 23 cromosomas y nacer entonces una persona con Sndrome de Down, que tendr en total 47 cromosomas, en lugar de los 46 correspondientes. Ese cromosoma extra se alojar en el par 21, por eso se conoce con el nombre TRISOMIA 21 (3 copias del cromosoma 21).

El cromosoma extra, al que nos hemos referido, hace que las personas con Sndrome de Down posean caractersticas fsicas similares (ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ngulos internos; poca tonicidad muscular; nariz pequea y de puente algo bajo; orejas pequeas y de baja implantacin; manos pequeas, dedos cortos. Suele haber un solo surco en la parte superior de la palma, en vez de dos; baja talla, etc.), que no siempre se dan todas juntas, ni en todos los casos. Por esta razn, lo ms probable, es que un nio son Sndrome de Down se parezca ms a sus padres o hermanos, que a otros nios con Sndrome de Down. El diagnstico que se les realiza es bsicamente clnico. Esto quiere decir que en el momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos fsicos, se tiene una presuncin del Sndrome. El estudio gentico se hace para confirmar ese diagnstico presuntivo y para explicar el mecanismo por el cual se produjo la alteracin cromosmica que hizo que naciera un beb con Sndrome de Down. El recin nacido tiene o no Sndrome de Down y no existen grados intermedios. El que un beb presente pocos signos externos no significa que se trate de un "Down leve", se trata de un beb con signos atenuados. Lo mismo ocurre frente a la ausencia de enfermedades o complicaciones de salud; son condiciones positivas, proveen una buena base, pero no determinan el proceso evolutivo posterior. Los nios con Sndrome de Down podrn desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirn los mismos pasos de desarrollo que el resto de los nios, slo que lo harn ms lentamente. Dependern fundamentalmente de una familia slida que les brinde amor y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como "personas" y luego como "personas con Sndrome de Down".

Principales caractersticas de los nios con Sndrome de Down

El Sndrome de Down es una alteracin cromosmica que causa retraso en el desarrollo fsico e intelectual y que se encuentra por igual en todas las culturas y estamentos sociales. Es un problema en el cual podemos establecer unas causas. Es una afeccin gentica en el par 21. Todos nosotros tenemos 46 cromosomas y las personas con Sndrome de Down tienen 47. La causa de este problema no es por carencia, sino por exceso de informacin gentica. La Deficiencia no se asocia a carencia sino a exceso. Para conseguir que las personas con Sndrome de Down aprendan a leer,

escribir, desenvolverse por s solo..., deben ser instruidos desde nios, ya que cuando son adultos es muy difcil que aprendan, aunque no imposible. En el Sndrome de Down no hay grados de afectacin, sino distintos tipos de esta deficiencia. El 95% de los nios con Sndrome de Down cuando reciben un tratamiento adecuado presentan un nivel de deficiencia intelectual ligera o moderada. Todos los nios con esta discapacidad aprenden a leer y escribir siempre y cuando sean tratados por expertos.

El servicio de intervencin temprana.

El objetivo del servicio es dar apoyo a los padres y facilitar los recursos necesarios para la atencin precoz. El tratamiento se puede realizar individualmente o en grupo, en funcin de las necesidades mauritanas del nio; con mayor retardo se hace individual y con menor en grupo. As mismo es indispensable la informacin, asesoramiento y apoyo a los padres para el proceso de integracin de los nios.

Lenguaje y comunicacin de las personas con Sndrome de Down

El lenguaje de las personas con sndrome de Down evoluciona de un modo ms lento y, en algunos aspectos, de un modo distinto al de otros grupos de personas con y sin retraso mental. La lentitud en el progreso se manifiesta desde la etapa prelingstica en la que los juegos voclicos y balbuceos del beb con sndrome de Down aparecen ms tarde que en otros bebs, con algunas matices diferentes. Las primeras palabras con significado empiezan a emplearlas a una edad promedio de tres aos, mientras que el uso de frases suele iniciarse alrededor de los cuatro aos. La ampliacin en la longitud de los enunciados lo logran lentamente durante la segunda infancia y comienzo de la adolescencia, empleando frases de seis a siete elementos.

El uso pragmtico del lenguaje es muy adecuado en las siguientes etapas, siendo el nio capaz de transmitir sus sentimientos y deseos de un modo comprensible. Es evidente la dificultad especfica en relacin con el uso correcto de las normas morfo-sintcticas. Habitualmente se expresan en frases cortas, evitando el uso de tiempos verbales complejos y las frases subordinadas. La baja inteligibilidad del habla es otra de las caractersticas propias del lenguaje de las personas con sndrome de Down, aunque por lo general se hacen entender por su interlocutor. Las causas del retraso, y de las diferencias son varias, por lo que las diversas medidas de intervencin son eficaces slo de un modo parcial. Estudios recientes sealan que, si se continan con programas de intervencin, se dan progresos lingusticos despus de la adolescencia, con jvenes adultos. Los jvenes que acaban la escolaridad e inician una vida de cierto aislamiento en su hogar, con ausencia de intereses y motivacin, muestran regresin en sus habilidades lingusticas. Sin embargo, las personas aficionadas a la lectura, que continan una vida social y laboral activa y que manejan el ordenador, mantienen, incrementan y mejoran su comunicacin verbal.