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Una propuesta de intervencin Psicosocial en familias cuidadoras de enfermos crnicos con dependencia en el contexto de Atencin Primaria en salud en el Municipio

Linares Alcntara de la Ciudad de Maracay


INVESTIGADOR: ANIBAL PEREZ PEARANDA En nuestro medio venezolano no se conocen intervenciones proporcionadas a los cuidadores de mayores dependientes en el mbito sanitario y menos aun los estudios controlados de estas intervenciones. La experiencias con cuidadores conocidas se realizan fundamentalmente a travs del movimiento asociacionista (Alhzeimer) lo cual ha permitido sensibilizar a la opinin pblica sobre la importancia de intervenir en esta problemtica y validad algunas experiencias de intervencin psicoeducativa con cuidadores. Sin embargo, estas intervenciones han estado dirigidas a reducir los niveles de estrs del cuidador, pero se han quedado cortas a la hora de realizar intervenciones integrales con las familias cuidadoras teniendo en cuenta la heterogeneidad que caracteriza al colectivo de personas con dependencia que demandan atencin sanitaria en los centros de salud. Desde este punto de vista planteamos la necesidad de realizar intervenciones en las familias cuidadoras atendiendo a las repercusiones psicosociales implicadas en el cuidado de personas con enfermedades crnicas con dependencia. En este sentido es fundamental el trabajo de equipos multiprofesionales que permita comprender y abordar la problemtica de las familias con personas dependientes. Pariendo del anlisis del conjunto de variables psicosociales que hemos sistematizado en la investigacin realizada, pretendemos proporcionar varios recursos de intervencin psicoteraputica que nos permita mejorar lo ms adecuadamente posible la calidad de vida de los cuidadores y las familias de las personas dependientes. Hemos encontrado en nuestro estudio que las familiares se encuentran sobrecargadas por los acontecimientos cotidianos implicados en el cuidado y en muchas ocasiones muestran signos de sobrecarga y disfuncin familiar lo cual repercute en una importante problemtica de ansiedad y depresin de los cuidadores haciendo ms penosas las tareas des cuidado. En

este sentido, las intervenciones deben estar ajustadas a las necesidades de las familias y que permita proporcionar estrategias de manejo de situaciones problemticas reas de intervencin La conclusin ms relevante del estudios realizados es que la funcin familiar contribuye significativamente a explicar la varianza del malestar asociado al cuidado de personas mayores dependientes con pluripatologas. Es decir, que la percepcin subjetiva que tienen los cuidadores de su funcionamiento familia (apoyo afectivo, nivel de adaptacin, participacin, recursos y crecimiento personal) est asociada a la sobrecarga, la salud mental y la calidad de vida, por lo cual, una percepcin positiva de la funcin familiar es un factor protector de la calidad de vida del cuidador, con menor sobrecarga y mejor salud. Adems se ha corroborado que el deterioro de salud mental de los cuidadores se asocia con un mayor uso de medicacin psicotrpica, reduccin del tiempo de ocio, restriccin de la actividad social, insomnio, el malestar psicolgico, sobrecarga, los problemas fsicos. Dicha situacin, indirectamente deterioran la calidad de vida del cuidador, de la persona enferma y en general del ncleo familiar1-3 . Los resultados del estudio, nos permiten definir las principales reas de intervencin ms ajustada a las necesidades de las familias cuidadores. Esto es: 1. Pasar de una abordaje individual (cuidador) al grupal (familiar) 2. Focalizar la atencin en las reas que mayormente preocupen a las familias cuidadoras 3. Establecer objetivos de intervencin conjuntamente con los cuidadores 4. Consolidar grupos de apoyo psicosocial (utilizando al grupo como recurso) entre cuidadores 5. Fortalecer la atencin psicosocial a los cuidadores y sus familias en el mbito de atencin primaria. Para aliviar esa carga, el cuidador no dispone de unos servicios comunitarios, los centros de da o el respiro residencial son escasos y los existentes disponen de una infraestructura fsica y humana muy deteriorada. Tampoco se dispone de programas educativos6 de los que existe una amplia ausencia y de los que hay datos que parecen indicar que no logran incrementar los conocimientos del

cuidador sobre el desarrollo de la enfermedad del familiar y en su sentimiento de competencia7. Los grupos de autoayuda entre cuidadores de enfermos, gozan de una amplia difusin, siendo muy utilizados por asociaciones de enfermos y familiares. En general, los participantes suelen mostrarse altamente satisfechos con su participacin en ellos, y los consideran de gran utilidad. Sin embargo, pueden aparecer ciertas dificultades. As, algunos cuidadores no encuentran una verdadera atmsfera de ayuda mutua, sienten que no encajan, y terminan por abandonar. 11 Las intervenciones psicoteraputicas son las que consiguen mejores efectos en la reduccin de la sintomatologa y la mejora del estado emocional de los cuidadores.11 Por otra parte, parece bien asumido que la intervencin debe ser llevada a cabo por personal bien formado, que pueda ofrecer habilidades especficas de afrontamiento, control y solucin de sus problemas emocionales. Por lo que respecta a la aplicacin de la intervencin en el domicilio (que se plantea como alternativa para personas a las que los desplazamientos suponen una importante dificultad), los resultados no suelen ser positivos y sorprendentemente las tasas de abandono del tratamiento son en ocasiones mayores que cuando la intervencin se realiza en un centro de referencia. Los programas de intervencin para aliviar la carga de los cuidadores deben disearse desde una perspectiva multidimensional y multiprofesional11. Para ello los Centros de Atencin Primaria pueden ser la base fundamental ya que aportaran profesionales sanitarios con experiencia en programas educativos sobre los cambios en estilos de vida. Adems son estos los profesionales que desempean tareas asistenciales sobre los pacientes dependientes y a su vez de los cuidadores. Pero carecen con frecuencia de formacin especfica para realizar intervenciones psicolgicas y psicosociales. Ante esta situacin, si se demostrara la eficiencia de una intervencin multiprofesional, podra reclamarse la presencia de profesionales de la Psicologa en los grupos de cuidadores a travs de las asociaciones de familiares de enfermos. De esta forma, el cuidador no solo tendra una ayuda fsica sino tambin psicolgica para aliviar su malestar emocional, entrenar la relajacin, e incluso aprender habilidades para mejorar la efectividad de los cuidados. 12,13 En consecuencia, el presente trabajo se propone desde una perspectiva integral, realizar una intervencin psicosocial de los cuidadores que permita disminuir el nivel de estrs y los problemas de salud general que suelen presentarse en este sector. De esta forma se podr introducir en la atencin habitual ofertada desde los Equipos de Atencin Primaria las intervenciones que se demuestren efectivas.

3-. OBJETIVOS PRINCIPALES 3.1.-Disear y ejecutar una estrategia de intervencin psicosocial para actuar de manera eficaz sobre la salud mental de los cuidadores de las personas dependientes y que estn sometidos a graves riesgos de enfermar, debido a la sobrecarga, el agobio, malestar emocional, ansiedad y estrs como consecuencia del desempeo del rol de cuidador de personas dependientes en el domicilio. 3.2.-Evaluar la efectividad de la estrategia diseada para mejorar la situacin de carga y afrontamiento del proceso de cuidado y por ende su calidad de vida MODIFICANDO: Los estilos de vida disruptivos que complican la actividad de cuidar Los niveles de estrs, aliviando la ansiedad y el malestar emocional Respuestas inapropiadas que no permiten satisfacer las necesidades biosicosociales de los cuidadores y de las personas con dependencia La relacin cuidador-paciente-familia de manera que permita un armnico nivel de comunicacin. Se define la intervencin psicosocial como el conjunto de acciones y estrategias tales como; informacin sobre el proceso de cuidado, aprendizaje de tcnicas cognitivo conductuales para mejorar el afrontamiento de la situacin de cuidados, aprendizaje de tcnicas de relajacin para el control del estrs e intercambio de experiencias grupales que funcionen como sistemas de apoyo social.

Hiptesis de trabajo: El realizar un programa de intervencin psicosocial con un grupo de cuidadores de personas con dependencia mejorar la situacin de carga, afrontamiento del proceso de cuidado, la salud mental y la calidad de vida de los cuidadores intervenidos.

4.- MATERIAL Y MTODOS 4.1-. Tipo de estudio: Estudio experimental en el que se evaluar la efectividad de una intervencin grupal en los cuidadores de pacientes con dependencia. 4.2-. Tcnicas utilizadas: La intervencin ser llevada a cabo por un profesional de la Psicologa que aplicarn intervenciones a travs de sesiones grupales mediante la tcnica de grupos de discusin. Dicho plan ser reglado y ajustado a las caractersticas de los cuidadores de los pacientes con dependencia. 4.3-. Poblacin diana: Los cuidadores de pacientes con dependencia que conforman el estudio estar constituido por aquellos cuidadores de familiares con dependncia que voluntariamente acudan a la convocatorio y que procedan del Municipio Linares alcntara de la Ciudad de Maracay Estado Aragua. A los cuidadores que acudan firmarn el consentimiento informado y se realizar una evaluacin preintervencin. 4.4-. Criterios de inclusin: Cuidadores de pacientes adultos de ambos sexos que permanezcan recluidos en sus hogares debido a enfermedades crnicas. Los cuidadores primarios estarn ubicados dentro de la zona de cobertura ya mencionada 4.5-. Criterios de exclusin: Los cuidadores que presenten trastornos mentales que dificulten el trabajo grupal. Se excluyen aquellos cuidadores primarios que son asistidos en el proceso de cuidado diario por un cuidador formal que asuma el cuidado diariamente. 4.6-. Variables estudiadas Las variables a intervenir en el presente trabajo sern: la sobrecarga del cuidador, las estrategias de afrontamiento, la salud mental y la calidad de vida del cuidador. Dichas variables se han evaluado previamente a travs de un estudio exploratorio durante los aos 2004-2008. Para tal fin se aplicaron las siguientes escalas: El cuestionario de sobrecarga de

Zarit (1975), el cuestionario de Afrontamiento de Lazarus y Folkam (1900), el cuestionario de calidad de vida de Ruz y Baca, 1983, la escala de Apoyo Social de de Deke-unk, el cuestionario de Salud Mental de Goldber12, el ndice de Barthel y la escala de Pfeiffer. Del mencionado estudio se ha determinado que la salud mental, el apoyo social, el problema del tiempo libre, la sobrecarga, el estrs psicosocial y la edad del cuidador constituyen las variables ms importantes en la calidad de vida del cuidador y del paciente. 4.7.-PLAN DE TRABAJO: Cronograma y distribucin de actividades en cada fase. Primera Fase. Formacin. 1 Trimestre de 2011 Esta primera fase estar centrada en las actividades de preparacin y capacitacin de los profesionales que participarn en la investigacin que, unido al investigador principal, aplicarn la estrategia de intervencin; su duracin ser de aproximadamente dos meses. Segunda Fase. Seleccin de la muestra y evaluacin inicial: 2 Trimestre del 2011 A todos los pacientes seleccionados se les realizar una entrevista, en la que se les pedir el consentimiento para participar en la investigacin, se evaluar su situacin de cuidado mediante las escalas de Sobrecarga (Zarit), Calidad de Vida (Ruiz y Baca), Salud Mental (Goldber12) y Afrontamiento (Folkman). Esta segunda fase ser identificada como de preintervencin y tendr una duracin de dos meses. Tercera fase: Intervencin

PRIMERA SESION: Se presenta el coordinador a los participantes, enfatizando que la asistencia es voluntaria y es importante la participacin personal, con el fin de adquirir nuevas estrategias de afrontamiento y un rol ms activo con respecto al cuidado de si mismo. Se les dar importancia al compromiso de los participantes en el grupo respecto a la puntualidad y asistencia a las sesiones, as como la confidencialidad de lo que se exprese en las sesiones grupales. Se firmar el consentimiento informado.

SEGUNDA SESION En esta sesin se dedicar un tiempo a la exposicin de las necesidades detectadas en la sesin anterior y las que se obtengan de las conclusiones del estudio realizado. Una vez terminada esta parte, se har una exposicin terica para el abordaje de los factores de vulnerabilidad en el proceso de cuidado. Se dar un tiempo para que cada participante comunique su experiencia sobre cada tpico, favoreciendo le expresin de emociones (desculpabilizar al cuidador es importante en esta etapa) e incorporndolas al aprendizaje. TERCERA SESION En esta sesin una vez que se haya evaluado la experiencia de la sesin anterior y la aplicacin de lo aprendido, se pasar a realizar ejercicios grupales para el control del estrs del cuidador. CUARTA SESION En esta sesin se trabajar sobre las estrategias de afrontamiento en situaciones crticas del cuidado. QUINTA SESION En esta sesin se suministrarn las estrategias de manejo clnico de enfermera y la elaboracin de un plan de cuidados en su contexto. SEXTA SESION Se evaluarn los diversos recursos de apoyo social del cuidador, informando sobre la red sanitaria y las diversas ayudas existentes en el contexto sanitario y sociofamiliar donde habita la persona con dependencia. Al finalizar las sesiones estipuladas, realizaremos la valoracin de todos los pacientes de los grupos de intervencin y control, para evaluar la eficacia de la

intervencin. Para tal fin se aplicarn las mismas escalas que se administraron al comienzo del estudio. Cuarta Fase 1 trimestre del 2012: Anlisis de informacin. Elaboracin y continuidad del plan de intervencin. Evaluar el plan de intervencin y presentar el informe final. 4.8.-ANLISIS ESTADSTICO: El anlisis estadstico a realizar se valorar de acuerdo a los criterios psicomtricos de cada escala utilizada. En cuanto a los test estadsticos, adems de la estimacin de medias y proporciones, se utilizar: el Chi cuadrado para establecer la relacin entre variables cualitativas independientes y el test de McNemar para datos apareados; la T de Student para valorar la relacin entre variables cualitativas de dos categoras y cuantitativas y para variables cuantitativas de datos apareados; el ANOVA para establecer la relacin entre variables cualitativas de ms de dos categoras cuantitativas; y la Correlacin y Regresin para las variables cuantitativas. Para el contraste de hiptesis se fija un riesgo de 0.05 como lmite de significacin estadstica. El paquete estadstico utilizado ser: SPSS/ PC+ (V.19.0). 4.9.-LIMITACIONES Y SESGOS: Un posible sesgo est relacionado con lo sealado por los estudios sobre el tema, segn los cuales las intervenciones individuales resultan ser ms eficaces que las grupales. Igualmente, las intervenciones psicoeducativas resultan ser ms efectivas con cuidadores de determinadas patologas y existen escasos estudios que demuestres eficiencia en las intervenciones con cuidadores de pacientes con pluripatologas, como es el caso de la poblacin de cuidadores a ser intervenida en el presente estudio.

Ante dichas limitaciones este trabajo ponderar el conjunto de circunstancias comunes a la mayora de los cuidadores a intervenir, de tal manera que el abordaje sea realizado aspectos comunes y sentidos por los cuidadores. 5.-HOJA DE RECOGIDA DE DATOS: Las hojas de recogida de datos al incluir diferentes escalas es demasiado extensa por lo que se adjunta en un anexo. 6.- BIBLIOGRFIA 1.- Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (IMSERSO). Atencin a las Personas Mayores en situacin de Dependencia en Espaa, Libro Blanco de la Dependencia, Madrid: IMSERSO; 2004. 2.- Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (IMSERSO). Cuidado a las personas mayores en los hogares espaoles. Madrid: IMSERSO; 2005 3.- Duran MA. Las demandas sanitarias de las familias. Gac Sanit 2004; 18:195-200. 4.- Segura JM, Bastida N, Mart N, Riba M. Los enfermos crnicos domiciliarios y su repercusin en los cuidadores principales. Aten Primaria 1998; 21:431 6. 5.- INE. Espaa en Cifras 2002. Disponible en: http://www.ine.es/ 6.- Gitlin LN, Corcoran M, Winter L, Boyce A, Hauck WW. A randomized, controlled trial of a home environmental intervention: effect on efficacy and upset in caregivers and on daily function of persons with dementia. Gerontologist 2001; 41: 4-14 7.- Gallagher-Thompson D, Lovett S, Rose J, McKibbin C, Coon D, Futterman A, et al. Impact of psychoeducational interventions on distressed family caregivers. J Clin Geropsychol 2000; 6: 91-110. 8.- Sorensen, R. (Ed.). Handbook on dementia caregiving.How effective are interventions with caregivers? An updated meta-analysis. Gerontologist 2000; 42: 356-372. 9.- Lpez, J. Entrenamiento de manejo del estrs en cuidadores de familiares mayores dependientes. Tesis doctoral. Universidad Complutense de Madrid, Madrid, 2005. 10.- Losada, A. Influencia de los pensamientos disfuncionales sobre el cuidado en el malestar psicolgico de cuidadores de personas mayores con demencia. Resultados de un estudio transversal y de intervencin. Tesis doctoral. Universidad Autnoma de Madrid. 2005. 11.- Yanguas, J. et al. Intervencin psicosocial en Gerontologa: Manual prctico. Madrid: Caritas Espaola, 1998.

12.- Schalock, R. L. Reconsidering the conceptualization and measurement of Quality of Life. In: Schalock, R. L. (Ed). Quality of Life, Vol. 1, Conceptualization and Measurement. Washington, DC: 1996. p. 123-139 13.- Goode D. Quality of Life for Persons with Disabilities: Perspectives and Issues. Cambridge: editorial Brookline Books; 1994. p. 41-50. 14.- Prez, p. El cuidador primario de familiares con dependencia: Calidad de vida, apoyo social y salud mental. Trabajo de Grado, Universidad de Salamanca, 2006. CONSIDERACIONES TICAS Garantizan la participacin voluntaria e informada? La participacin es ofertada habitualmente por el personal de Centro de Salud Mental de la Universidad de Carabobo Sede Aragua y se pide de forma expresa la forma de un consentimiento informado para su participacin en el estudio que se adjunta en un anexo. Aseguran la confidencialidad de los datos? La informacin es tratada de forma annima, no conociendo el personal que analiza la informacin la relacin entre el cdigo asignado al cuestionario y la identidad del encuestado. Hay riesgos o beneficios fsicos, psquicos, sociales o legales para los sujetos a estudiar? En la primera fase del estudio no hay riesgo y se prevn beneficios emocionales, sin embargo en la segunda fase, con la intervencin que se realice a los cuidadores, se espera conseguir importantes beneficios para los participantes en el estudio y si esta es efectiva para el resto de cuidadores pues se ampliar el mbito de la intervencin. Al finalizar el estudio, se informa de los resultados a los participantes para su beneficio? En la fase de intervencin se tiene previsto informar a los cuidadores sobre los principales problemas detectados y las posibles soluciones que se plantean.