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EL TESTIMONIO DE UNA PACIENTE TERMINAL QUE PIDE MORIR CON DIGNIDAD Y RECLAMA UN LEY PARA CASOS SIMILARES

Quiero transitar lo ltimo que me queda en paz


Tiene 19 aos, est internada en el Hospital Garrahan y su estado es terminal. Con una lucidez formidable, esboz ante Pgina/12 su pedido: que los mdicos la duerman hasta morir. Tambin reclama a la Presidenta y el Congreso una ley de muerte digna.
Por Mariana Carbajal Melina Gonzlez est postrada en la cama de una de las habitaciones del Hospital Garrahan. Su delgadez impresiona, igual que su palidez mortuoria. Tiene casi todo su cuerpo esculido paralizado. Yo les ruego cada da, no s como pedirles (a los mdicos) que me duerman, para poder estar en paz, dijo a Pgina/12. La adolescente, de 19 aos, que pesa menos de 18 kilos, est internada hace ms de un mes, con una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que no tiene cura. Su calidad de vida explic ella se deteriora da a da. Con esfuerzo, para que se escuche su voz, pidi a la presidenta Cristina Fernndez que convoque al Congreso para debatir una ley que le permita una muerte digna. Yo creo que como el mo hay un montn de casos similares. Y estara bueno que haya una ley que nos ampare a los que estamos enfermos, que nos comprenda, dijo, acompaada por su madre, Susana Bustamante, que trata de no alejarse ni un minuto de su lado y la apoya en esta dolorosa lucha. En su espalda quedan las huellas de un tumor maligno que le tuvieron que extirpar en 2009 y por el que fue sometida a quimio y radioterapia a lo largo de 2010. Quiero transitar lo ltimo que me queda en paz, sin sufrir, durmiendo, insisti Melina. La voz suena clara, pero cascada. Melina quiso hablar con este diario para contar su situacin. La charla fue grabada el mircoles por la tarde en la habitacin del hospital. La adolescente reclam que le suministraran una sedacin lo suficientemente profunda para no tener conciencia hasta morir, luego de que los mdicos del Comit de Etica del Garrahan rechazaran su peticin, en un dictamen fechado el 4 de febrero, con el argumento de que su cuadro no se encuentra en fase terminal y, por tanto, no estn amparados para cumplir con su voluntad. En dilogo con este diario, Melina les respondi: No es digno vivir as: tengo paralizado casi todo el cuerpo y lo poco que siento, me duele. No puedo sostener ni una taza y tengo que estar acostada. Me ahogo, no puedo respirar. No es vida, no quiero seguir as. Y ellos no me entienden, piensan que siempre se puede salir adelante. Pero yo no doy ms, no puedo. A pesar de su cuadro mdico, Melina est lcida y expresa con suma claridad su posicin. Est previsto que el caso Melina sea analizado el prximo jueves en una reunin convocada en el mbito del Ministerio de Justicia por la Red Argentina de Biotica y Derechos Humanos, una iniciativa de la Asociacin Bio&Sur de Biotica y la Secretara de Derechos Humanos de la

Nacin. Este es un caso muy particular: no entra dentro de la casustica nacional ni internacional. No est pidiendo eutanasia, tampoco que dejen de tratarla. Pide que la duerman. Est pidiendo evitar la conciencia del morir. Habitualmente en medicina se piensa en el sufrimiento fsico. Este es un sufrimiento psquico fundamentalmente. Est pidiendo que la priven de conciencia. Es la libre decisin para perder la capacidad de decisin. Creo que no es fcil de argumentar, pero que su pedido es atendible, opin el mdico Juan Carlos Tealdi, coordinador de Biotica de la Secretara de Derechos Humanos y, adems, del Programa de Biotica del Hospital de Clnicas.

Metforas
Tal como inform Pgina/12 una semana atrs, Melina tiene un diagnstico desde los tres aos de neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, y adems sufre cifoescoliosis severa, que le caus la deformacin de la columna. Fue operada en seis oportunidades en su infancia. De acuerdo con su historia clnica desde junio de 2008 presenta, adems, restriccin respiratoria severa. A m se me hace muy pesado todo. Los mdicos no me dan respuestas. Hablan con metforas y no se les entiende empieza el dilogo Melina. En la mesa que est al lado de su cama se ven fotos del beb recin nacido de una amiga. Ella iba a ser su madrina. Lo pudo conocer. La amiga la visit con la criatura. Recuerda ese momento y es el nico instante en que se puede ver en sus labios un esbozo de sonrisa. No permite que ningn otro amigo la visite desde que lleg al hospital el 24 de enero y el deterioro de su salud se precipit. Prefiere que la recuerden con la sonrisa que iluminaba su rostro cuando estaba bien y a pesar de sus mltiples dolencias, haca una vida normal. Slo deja que la vean sus dos hermanos, de 25 y 23 aos, y su madrina, adems de su mam. Qu le est pidiendo a los mdicos? pregunt Pgina/12, el nico medio al que quiso recibir. Que me duerman, porque no es digno estar as, si tengo paralizado todo el cuerpo. Lo nico que me anda es esta parte se seala desde la zona del pecho hacia la cabeza y los brazos, pero tengo poca fuerza. Ya no puedo sostener ni una taza porque me pesa. Y lo poco que siento (del cuerpo) me duele. Despus estoy en la cama todo el da acostada. No es digno. Esto no es vivir. Qu le dicen los mdicos? Los mdicos piensan que voy a poder salir a bailar la conga. Ahora intentan darme medicacin pero ya no me hace efecto, mi cuerpo la rechaza.

Entonces, los medicamentos no la duermen? No. Yo les deca, si ellos hubiesen aceptado mi decisin desde hace tiempo no estara viviendo todo esto, no estara sufriendo. En el 2009, cuando le extirparon el tumor de la espalda, dej por escrito ante un escribano que no quera que la mantuvieran conectada a un respirador artificial... No quera nada que desmejore mi calidad de vida, y entonces hice el testamento. Por qu cree que los mdicos no aceptan su pedido? Por ah tienen miedo porque hay gente que confunde el descanso, una sedacin paliativa, con la eutanasia. Me deca que los mdicos hablan con metforas, que no se les entiende. Qu dicen? Cuando yo les expres que quera dormirme y no saber ms nada y no seguir empeorando cada da ms, ellos me decan que yo estaba equivocada porque quiero blanco o negro, no quiero matices. Y que con dolor no poda pensar. Y me decan que cuando pase un poco ms de tiempo yo iba a querer seguir viviendo as. (Pero a m) se me hace muy, muy pesado. Sobre todo a la noche me angustio mucho. Est reclamando adems una ley de muerte digna? Yo creo que como el mo hay un montn de casos similares. Y estara bueno que haya una ley que nos ampare a los que estamos enfermos, que nos comprenda. Qu debera contemplar la ley? El sufrimiento de las personas. Vamos a ver si la Presidenta se ocupa. Ella puede pedir que el Congreso se rena. Podra crearse un tribunal de salud (para evaluar estos casos). Hasta que cay postrada, Melina haca una vida normal. Termin el secundario en el Instituto San Francisco Solano, de Claypole, en 2009, e incluso se fue de viaje de egresada a Bariloche. Estudi teatro en la Escuela Municipal de Bellas Artes y estaba haciendo un curso de dramaturgia en el Centro Cultural Rojas, de la UBA. Tena en sus planes estudiar una carrera vinculada con el medio ambiente. Adems, trabajaba haciendo tortas para eventos. Con esos antecedentes, los mdicos piensan que podra volver a salir adelante. Pero Melina dice que su cuadro actual no es comparable con otras circunstancias que tuvo que enfrentar:

Ellos estn comparando mi calidad de vida de antes con la de ahora: no tiene comparacin. Todas las operaciones y las cosas que a m me pasaron anteriormente fueron diferentes. Ahora no siento nada, no siento las piernas, no siento la panza. La situacin cambi. Ellos me dijeron que lo mo no tiene vuelta atrs. Cada vez sube ms la parlisis. Me estn haciendo sufrir cada vez ms. Quiero transitar lo ltimo que me queda en paz, sin sufrir, durmiendo. El viernes por la tarde, la mam de Melina se comunic con este diario para informar que en las ltimas horas su hija haba recibido medicacin que le haba producido un sueo profundo, aunque no tiene la certeza de que la adolescente no vuelva a tener conciencia.