Vivir con el VIH Hasta que la muerte nos separe? Artculo para la revista Oh!

Da Mundial del VIH y sida (1ro de diciembre de 2012)

Mi nombre es Violeta Ross, tengo 35 aos y actualmente soy Representante Nacional de la Red Boliviana de Personas Viviendo con el VIH y sida (REDBOL). Vivo con el VIH desde el ao 2000. Doce aos viviendo con el VIH no parecen mucho para un virus que no tiene cura; pero aguanto las lgrimas pensando en mis amigas de la universidad que en este momento no cuentan los aos que han vivido con el VIH, sino los cumpleaos de sus hijos, algunos tienen la edad de mi diagnstico VIH positivo. El 19 de mayo de 2000, sala llorando del consultorio del Dr. Ronald Andrade, mi mdico voluntario (QEPD), me haba informado que las pruebas del VIH eran positivas. Aunque sus palabras eran de nimo, estaba segura que yo morira en los prximos tres meses. Comenc a conocer a otras personas viviendo con el VIH, pero en esos aos, no haba nada, solamente un refrigerio en una casa cuya direccin no podamos revelar. Nuestras conversaciones giraban en torno a los funerales de las personas que habamos enterrado la semana pasada. En nuestras miradas se lea la pregunta: Quin ser la prxima persona que morir entre nosotros? Por eso decidimos fundar la Red Boliviana de Personas Viviendo con el VIH y sida (REDBOL), con el lema MEDICAMENTOS. El ao 2002 hicimos una peticin de Medidas Cautelares ante la Comisin Interamericana de Derechos Humanos, solicitando que se prevea nuestras muertes; ganamos. El estado boliviano recibi la instruccin de entregarnos los medicamentos antirretrovirales. Exigamos que se proteja nuestro derecho humano a la vida, nuestra demanda era justa. Desde el 2004, Bolivia bajo presin y vergenza internacional, encontr la forma de proveer tratamientos antirretrovirales de forma universal y gratuita. Luego vino el desafo de mantener el acceso a esos medicamentos que significaron la vida o la muerte para muchos de nosotros. Entonces nos concentramos en la LEY. Segn las explicaciones de representantes del estado en ese entonces, la inexistencia de un marco legal que autorice ese gasto, no permita el acceso a los medicamentos. Esta fue la razn por la cual decidimos sentarnos a estudiar leyes del VIH de otros pases, aunque ninguno de nosotros tena experiencia en legislacin. Algunos artculos fueron muy discutidos, por ejemplo el que seala que estamos obligados a declarar nuestro diagnstico a todas las potenciales parejas sexuales causales o estables, sin importar si esas personas nos agredan o inclusive maten por causa de la revelacin del diagnstico. Esto no es una novela, ha sucedido en Santa Cruz. Dos mujeres han sido asesinadas por sus parejas porque ellos se enteraron del diagnstico VIH positivo de ellas durante el control prenatal. Aceptamos ese artculo (introducido por dos instituciones conservadoras), con tal de que

no se cambie nada de los artculos referidos a la atencin multidisciplinaria universal y gratuita de por vida. Tuvimos agotadoras e interminables reuniones para analizar la ley y sus artculos; hasta que un da del ao 2007, una diputada me llam, se estaba analizando nuestra ley, tom un taxi y entr a escuchar la sesin. Siendo viernes, uno de los diputados de ese entonces dijo: Es viernes, qu ms est en agenda?, lo del sida dijo otro. Bueno aprueben ya y vmonos, dijo el primero. As se aprob nuestra ley; por cansancio, no por consenso. No estaba segura si deba hacerles notar los artculos controversiales. Decid dejar que la historia siga su curso. El 2007 se sancion la Ley 3729, ley del VIH y sida en Bolivia. Es una buena ley en el texto, habla de la gratuidad de la atencin, el acceso a los medicamentos de por vida, la atencin multidisciplinaria gratuita y sin discriminacin; inclusive, del apoyo del estado a los hijos de las personas viviendo con el VIH y especialmente a los nios y nias viviendo con el VIH. Pero como muchas leyes, qued en un texto. Hoy en da, conscientes de la posible salida del Fondo Mundial de lucha contra el VIH y sida, la Tuberculosis y la Malaria de Bolivia (los donantes que actualmente pagan casi el 87% de la atencin y la prevencin en VIH y sida); nuestro lema es PRESUPUESTOS. Si no nos detuvo la muerte, la tristeza, la discriminacin, el estigma, algo podr detenernos ahora? No tenemos nada que perder, pero si luchamos, podemos ganar la vida. La asignacin presupuestaria para la atencin y la prevencin del VIH en los POAs (Planes Operativos Anuales) de los Gobiernos Municipales y Departamentales significar la diferencia entre la vida y la muerte para nosotros. Apuntamos a convencer a los Gobiernos Municipales y Departamentales porque en el contexto de las autonomas, todos los niveles del estado (central, departamental, municipal) tendrn que asumir la inversin en salud pblica, incluyendo el VIH y sida. Y mientras tanto Qu le pas a la mujer mientras la activista se fortaleca? La constante exposicin a la muerte, el dolor y el sufrimiento, me hicieron una persona ms fuerte, ms empoderada. Para evitar el dolor, una parte de mi corazn fue cauterizada. Muchas actividades quedaron suspendidas: vacaciones, reuniones con la familia, pareja, crecimiento espiritual, la consideracin de tener un hijo, todo qued postergado hasta que termine la lucha. Por eso, a veces siento que el VIH es como un esposo, pero uno celoso, posesivo y malvado. Vivo con el VIH hasta que la muerte nos separe? No quiero que as sea, pero esta es la realidad hoy en da en Bolivia. Mientras que en Estados Unidos se discute el caso de un hombre que fue curado del VIH a travs de un trasplante de mdula sea con clulas de una persona naturalmente resistente al VIH; en Bolivia no podemos ni pensar en ello. Estas intervenciones no se hacen en nuestro pas y adems no tenemos los donantes de mdula sea con el gen naturalmente resistente al VIH que son en su mayora, descendientes de poblaciones caucsicas, es decir blancas.

Por eso, mientras pasan los das, seguir viviendo con el VIH como si fuera un esposo, hasta que la muerte nos separe. Pero no pierdo la esperanza de que los cientficos encuentren la forma de eliminar al VIH de mi cuerpo y de esta manera, recuperar mi libertad y mi vida. Gracia Violeta Ross graciavioleta@gmail.com