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INCIDENCIA EN EL NUCLEO FAMILIAR DE LA LLEGADA DE UN HIJO CON DISCAPACIDAD

CAPITULO I INTRODUCCION Descubrir que un hijo ha nacido con una discapacidad, o asumir que un nio previam ente sano ha adquirido una discapacidad a causa de una lesin o enfermedad puede s er el momento ms traumtico en la vida de un padre. La primera reaccin de las person as es por lo general, sentirse conmocionadas. La noticia puede paralizarlas temp oralmente, impidindoles accionar, o an tomar decisiones racionales. En este difcil primer perodo siempre es acertado buscar el apoyo de profesionales y miembros de la familia con experiencia o de terceros en quienes los padres confen, siempre ma nteniendo, stos, el derecho de tomar la decisin final. Una vez recuperados de la conmocin producida por la situacin, muchos padres siente n que sus expectativas se han desvanecido, que han fracasado como padres o que s u familia se ha destruido. Puede surgir incertidumbre, culpa o celos. Los padres suelen hacerse cientos de preguntas que tienen algunas respuestas inmediatas, l as cules pueden conducir a una visin desequilibrada y excesivamente desalentadora en cuanto a las oportunidades, el potencial, y la alegra que puede brindarles el hecho de criar a un nio discapacitado. Sin embargo, estas emociones son normales; forman parte de un proceso de luto" po r el que muchos padres de nios discapacitados atraviesan. Con tiempo, amor y apoyo, cualquier emocin negativa puede ser substituida por s entimientos positivos que conduzcan a las acciones productivas que beneficiarn a su nio.

PLANTEO DEL PROBLEMA Los problemas a los que pueden enfrentarse la mayora de los padres con un nio con discapacidad, independientemente de cul sea sta y el grado de minusvala que tenga, son muchos (principalmente de orden emocional); otros se refieren a los cuidado s mdicos, las terapias, el costo y la toma de medicamentos, la educacin que deben

proporcionar tanto en el hogar como en la escuela, la integracin de la vida famil iar, etctera. Poder dejar atrs frustraciones pesimistas y deseos optimistas y centrarse en la r ealidad posible, es tal vez uno de los logros mayores que alcanzan estos padres . Cambiar de mentalidad acerca de la discapacidad. Comprender que la discapacidad se col en su familia y esto repercute en todos y se vuelve un reto de equipo. Como ser padre de un nio con discapacidad y poder seguir siendo una persona con n ecesidades reales que requieren ser satisfechas, tanto en el mbito laboral como e n el afectivo, el ldico y el social. Cmo poder encontrar a personas con las cuales explayarse hablando de los sentimie ntos, el cansancio, la frustracin, el enojo, por tener que esforzarse tanto a vec es con tan poco xito y poder reconocer el tumulto de sentimientos confusos y ambi valentes. Cmo manejar los conflictos cotidianos que surgen entre hermanos. Como mantener los canales de comunicacin con el esposo o la esposa, si l o ella t ambin estn luchando por aceptar las cosas y salir adelante; cuando la comunicacin n o ha podido evitar que la discapacidad genere un abismo de incomprensin entre ell os y hace que a menudo se sientan solos frente al problema del nio.

OBJETIVOS OBJETIVO GENERAL Conocer las consecuencias que se producen en el ncleo familiar ante el nacimiento de un hijo con capacidades diferentes

OBJETIVOS ESPECFICOS Detectar las consecuencias afectivas y ambientales que se producen en el ncleo fa miliar con la llegada de un hijo con capacidades diferentes. Conocer la situacin de los nios con capacidades diferentes y de sus familias, en r elacin con la sociedad.

Analizar la situacin econmica de las familias que tienen un nio con capacidades di erentes.

MARCO TEORICO

La OMS acepta finalmente, los trminos que definen capacidades diferentes, el 26 d e junio de1980 en el 14 congreso mundial en Winnipeg Minnesota, toda restriccin o ausencia debida a una deficiencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. En 1981, se determin como el ao internacional de los impedidos o minusvlidos. Argen tina prefiri el termino discapacitado este termino tiene una fundamentacin avalada por la academia Argentina de letras, procura sugerir que si el individuo esta l imitado en algn aspecto, lo importante es subrayar aquellos aspectos en que no lo esta. La O.M.S. clasifica las discapacidades en: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. Genticas hereditarias. Metablicas. Noxas durante el embarazo. Noxas peri natales. Infecciones pre y post natales. Txicos. Carencias socioculturales y afectivas. Carencias nutritivas y alimentaras. Accidentologcas. Enfermedades de la infancia y la adultez. En relacin con su prdida funcional las discapacidades se clasifican en: Motoras: son trastornos neuro-msculo-esquelticos que afectan la normal movilidad d el cuerpo o de una parte de ste. Sensoriales: se requiere a las visuales, auditivas y tctiles. Los ciegos y amblio pes tienen dificultades de orientacin espacial que suplen por medio de los sentid os vicariantes: auditivo, tctil y olfativo, por lo que deben procurarse espacios acsticamente tratados para su problemtica, para su desplazamiento se complementa e l uso del bastn, con diferente radio de barrido. Los discapacitados sordos e hipo acsicos: tiene dificultades de seal vibratoria. Mentales: se dividen en: las que afectan la capacidad intelectual o retardos men tales en sus diferentes grados de afeccin y las que afectan la personalidad como la psicosis y el autismo infantil. Una discapacidad fsica es aquella en la que aparecen limitacin en la ejecucin de los movimientos, sin importar el desencadenamiento de estos problemas (cerebral muscular, etc.) Segn la causa y el grado de la discapacidad, adems de los movimientos, puede exist ir afectacin de rea como el lenguaje o la manipulacin de objetos. Este tipo de disc apacidades, sin embargo no tienen porque interferir en los procesos de cognicin y aprendizaje, aunque es cierto que suele haber procesos que en muchos casos son mas lentos, como expresin oral, escrita, etc. A pesar de que se asocie la discapacidad fsica con la silla de ruedas se debe ten er en cuenta de que no todos la usan, ya que tambin pueden valerse de muletas, ba stones, o incluso no necesitan ningn tipo de apoyo en este aspecto. Tambin se incluye en este tipo de discapacidad a las personas con una enfermedad crnica, que les obliga a asistir a tratamientos, revisiones, etc. impidiendo en ocasiones una asistencia regular a clases, prcticos, empleo, y dems responsabilida des. La es la semilla bsica para la interaccin, aceptar comunicar son fundamentales pa ra el desarrollo pleno de los vnculos familiares, de la mirada del grupo afectivo y de la valoracin de la identidad de cada integrante, depender de la integracin de l nio.

Obviamente la llegada de un nio con capacidades diferentes al seno familiar plant ea una crisis en el plano material es decir domstico como en el plano afectivo. Los nios con capacidades diferentes, demandan la organizacin del ambiente en funcin de sus necesidades, consideramos al ambiente como el espacio fsico en el que se conjugan distintos elementos por ejemplo: muebles, macetas con plantas, personas , sonidos, etc. Se considera que las modificaciones del ambiente dependen de la especificidad de la discapacidad: la fsica es una de las que ms demanda modificaciones espaciales, aquella en la que aparecen limitacin en la ejecucin de los movimientos, sin impo rtar el desencadenamiento de estos problemas (cerebral muscular, etc.). Segn la causa y el grado de la discapacidad, adems de los movimientos, puede exis tir afectacin de rea como el lenguaje o la manipulacin de objetos. Este tipo de dis capacidades, sin embargo no tienen porque interferir en los procesos de cognicin y aprendizaje, aunque es cierto que suele haber procesos que en muchos casos son mas lentos, como expresin oral, escrita, etc. La predisposicin favorable de los ambiente implica el desplazamiento de las perso nas y la posibilidad de desarrollar distintas actividades ganando en autonoma, po r ejemplo. una persona no vidente necesita mucho espacio y que los muebles estn o rganizados, de manera tal que no constituya un obstculo su desplazamiento. El hacinamiento, (peculiaridad de los hogares pobres), tensiones intrafamiliares afecta la concentracin, la capacidad de retencin, y la discriminacin entre estimul o y visuales. El ruido ambiental que predomina en los hogares pobres y que esta mutuamente relacionado con el hacinamiento, Coarta el desarrollo del hbito de se ntarse, fijar la atencin, mirar figuritas, escuchar una historia o un cuento o ej ercitar. Una persona autista, requiere ventanas grandes para que obtener mas sol y aire c uando se abra la ventana, el nio down necesita espacio tipo salas para hacer la t area de recreacin y apropiarse de ese espacio. Sin embargo no en todos los casos se producen estas modificaciones en el ambient e que presuponemos. La noticia acerca de la llegada de un hijo con capacidades diferentes es un impa cto, que aturde y sacude. Habitualmente, se suele dar un diagnstico, con una informacin breve, porque el shoc k suele impedirles asimilar la informacin, necesitan tiempo para convencerse del pro blema al que se enfrentan El momento en que los profesionales comunican a los padres que su hijo tiene una discapacidad es vivido y recordado por stos como algo especialmente duro. Con frecuencia las familias reprochan a los especialistas la forma en que fueron informadas: el contexto elegido, las palabras utilizadas, la falta de apoyo o e l exceso de paternalismo. Tambin entre los profesionales es frecuente escuchar co mentarios sobre la dificultad y la carga emocional que supone esta intervencin co n familias. La situacin va a variar en funcin de la gravedad del caso y del momento en que se encuentre la familia. Por ejemplo, no es lo mismo si se trata de informar a los padres de un beb recin nacido, cuyas dificultades se perciben en el mbito mdico nada ms nacer, o si se trata de informar a padres de un nio cuyos problemas se han ido manifestando a lo largo de su crecimiento. En el primer caso, la situacin es ms difcil y traumtica, por lo inesperado y por el

estado fsico y emocional de la madre en el posparto. En el segundo caso, aunque s e dan muy distintos grados de conciencia previa en los padres, siempre tienen un a cierta sospecha de que existen dificultades, siendo la noticia algo ms que espe rada. La visin que logre el grupo familiar con respecto al nuevo miembro, a partir del conocimiento del diagnstico, antes o despus de nacer, influye de una manera decisi va en la integracin a lo largo de su vida La negacin, constituye una primera reaccin por la que las personas suelen actuar c omo si no pasara nada, incluso imaginando la posibilidad de que ocurra algo mgico y torne al hijo en el nio deseado. El diagnstico mdico, suele ser la comunicacin de la catstrofe, porque se hace hincap i en todo lo que esa personita con discapacidad, no podr ser, en lugar de destacar que, con la colaboracin y ayuda de quienes la rodean, lo que podr dar y desarroll ar. La forma en que se informa posteriormente el diagnstico, marca toda la vida d e la familia, la visin que logre el grupo familiar con respecto al nuevo miembro, influye de una manera decisiva en la integracin a lo largo de su vida La llegada de una persona con discapacidad, y la posterior confirmacin del diagnst ico, es un acontecimiento que enfrenta a los miembros de la familia con una cris is, esta crisis representa tanto una oportunidad de madurez y fortaleza, como el peligro de la aparicin de trastorno en la trama vincular. Para que esta situacin lmite, se transforme en una oportunidad de crecimiento, la familia, debe asumir el primer desafo. Aceptar al nio diferente, este acto constituy e un paso decisivo para lograr su integracin familiar y social. Segn se elabore el proceso de duelo ante este hijo diferente del soado, depender, s i pueden vincularse con el, ofrecerle o no el lugar de hijo, y crear su espacio afectivo, la presencia de un hijo con discapacidad muchas veces en el grupo fami liar va debitando la energa disponible para hacer proyectos y para disfrutar de l a vida . A partir del duelo, se inicia (aunque no siempre se logra), un proceso de acept acin de la situacin y por consiguiente su elaboracin que comienza con la compresin d e la misma y culmina con la aceptacin de las posibilidades que el nio tendr. Estas familias pasan por un periodo de fuertes estados emotivos que han sido con siderados como fases: En un primer momento atraviesan un fase de shock emocional, seguido de un period o variable de negacin parcial de la realidad no se acepta la enfermedad y se mini miza su gravedad. En este momento, la familia se hace mltiples interrogantes por q ue ocurre?, por que a mi, esto no puede ser, etc. Hay tristeza junto a la ira y experimentan incertidumbre por el futuro del nio de ficiente y se sienten dbiles para enfrentar las atenciones que requiera un nio def iciente. Los padres, perciben la enfermedad como una agresin hacia ellos, atribuy endo su origen a factores genticos o es un castigo, fantasa que proviene de confli ctos inconscientes, aparecen sentimientos de culpa (en ocasiones, suelen proyect arla a los mdicos, el destino o Dios). Luego de esta fase de descreimiento y negacin, los padres suelen experimentar ans iedad abrumadora, rabia, se culpan a si mismo o buscan culpable, aparecen deseos de muerte para si, o para el bebe, que por cierto no manifiestan abiertamente p or el rechazo social y legal que implica dicho sentimiento, sensacin de impotenci a, deseos de huir, entre otros, y finalmente depresin, estado que seala el camino

a la elaboracin del duelo y la aceptacin de este hijo discapacitado. Finalmente, llegan a la fase de aceptacin, en la que continan experimentando ansie dad y depresin, y aparecen las fantasas de curacin. Aqu generalmente, se dedican a b uscar informacin acerca de la enfermedad y apoyo de otras personas o institucione s. La presencia de los citados sentimientos, generan actitudes demandantes o cul pabilizadoras hacia los profesionales que pueden atender a su hijo. En esta fase la familia prueba todos los recursos que consideran que pueden ser t iles para logar la curacin de su hijo (rituales, supersticiones, etc.) Muchas veces, ante la discapacidad del hijo, la familia adopta una posicin de rec hazo e incluso de abandono, no hablan de ello, convirtiendo su existencia y su propia vida, en soledad, cada miembro vive su situacin en aislamiento. El dialogo es un factor importante, para alcanzar la aceptacin y la integracin del nio con capacidades y necesidades diferentes, en el ncleo de la familia. La presencia de un hijo con discapacidad, sirve para reforzar el compromiso matr imonial o por el contrario, crear una crisis, que podra llevar a la desintegracin de la pareja. Es importante, enfrentar, juntos, el problema lo ideal, seria, exp resar lo que les pasa, manifestar sus emociones. Sentirse mal por experimentar s entimientos de enojo, amargura, dolor, estos sentimientos pueden superarse, con una actitud positiva y realista. Es indispensable, repartir tareas, buscar apoyo, en instituciones o parientes y defender con dignidad y valor el derecho a no trastornar la propia vida, aprende r a descubrir las cualidades que permitan un buen manejo del hijo con discapacid ad.

CAPTULO II DISEO METODOLGICO TIPO DE ESTUDIO Se realiz un estudio observacional, descriptivo de tipo transversal. UNIVERSO Y MUESTRA Se toma como muestra entre un total de 86 centro mencionado, nes en consultorios, un grupo de 20 nios con capacidades diferentes de 0 a 5 aos, nios, dentro del universo de la muestra, que concurrieron al en los meses de mayo, junio, julio mes de receso de atencio por pandemia de gripe, continuamos en agosto (todos, meses

del ao 2009) cabe destacar que un mismo nio tiene atencin el mismo da, con ms de un p rofesional, y la consulta se reitera en algunos casos hasta dos veces a la seman a como es el caso de estimulacin temprana y muchos exceden las edades seleccionad as. PLAN DE RECOLECCIN, PROCESAMIENTO Y PRESENTACIN DE DATOS En primer lugar las encuestas se realizaron en consultorios externos de pediatra, internacin peditrica, consultorios en los que se brinda estimulacin temprana, a nio s con capacidades diferentes, algunos das de la semana, del hospital Teodoro J. S chestakow Para la realizacin del presente trabajo se utilizaran entrevistas directas a miem bros de la familia, de personas con capacidades diferentes, que concurren a las distintas dependencias del Hospital Teodoro J Schestakow y profesionales en rela cin, que prestan sus servicios en dicha institucin. Las entrevistas pretenden obtener informacin acerca de la situacin de las familias que tienen hijos (0 a 5 aos) que tiene capacidades diferentes intentando dar cue nta de lo ambiental, las relaciones en el interior de las familias, las condicio nes econmicas, las relaciones sociales y la colaboracin que las familias reciben d el Estado. OPERACIONALIZACIN DE VARIABLES A fin de dar cuenta sobre la situacin de las familias que tienen un hijo (0 a 5 ao s) con capacidades distintas se propone trabajar con una variable fundamental de anlisis: las consecuencias. Para estimar los alcances de la misma se tomaron com o principales indicadores: el ambiente familiar (caractersticas del espacio fsico) , relaciones familiares (pareja, hermanos), relaciones sociales, situacin econmica familiar, funcin del gobierno en relacin con las familias que tienen un hijo disc apacitado.

PRESENTACIN DE TABLAS Y GRFICOS TABLA N 1 Patologas encontradas en la muestra: Tabla de anlisis PATOLOGIAS Fi Down 6 6 Paral. cerebral 4 Miel meningocele Hidrocefalia 1 Macrocefalia 1 Microcefalia 1 Sordera 1 15 Ceguera 2 17 Oligofrenias 2 T.G.D. 1 20 TOTAL 20 20

GRAFICO N 1 Patologas encontradas en la muestra.

Anlisis: La patologa de mayor incidencia es la de nios con sndrome Down, seguido por la parlisis cerebral.

TABLA N 2. Distribucin segn CONOCIMIENTO PREVIO DEL DIAGNOSTICO. DIAGNOSTICO Si conocan No conocan Total 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al Hospital T. J. Schestackow, durante el ao 2009. GRFICO N 2 Distribucin de la muestra segn: CONOCIMIENTO PREVIO DEL DIAGNOSTICO.

Fa 0,3 10 1 12 13 14 0,05 0,1 19 0,05 1

Fr 30 % 0,2 11 0,05 0,05 0,05 5 % 10 % 0,1 5 % 100 %

F% 20 % 0,05 5 % 5 % 5 % 10 % 5 %

Fi 4 16 20

Fa 4 20 1,0

Fr 0,2 0,8 100%

fr % 20% 80%

Anlisis: Este grfico muestra que solo un 20% de los encuestados conocan previamente el diagnstico, de discapacidad, con que nacera el hijo.

TABLA N 3. Distribucin de la muestra segn PERSONA QUE INFORMA EL DIAGNOSTICO. PERS. Q. INFOR. El mdico La enfermera Total 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestackow,

GRFICO N 3 Distribucin de la muestra segn PERSONA QUE INFORMA EL DIAGNOSTICO.

Anlisis: ste grfico muestra una respuesta afirmativa generalizada al total de la muestra, donde el diagnostico ante la presencia de una patologa es dado por el mdi co.

TABLA N 4 Distribucin de la muestra segn PERSONA QUE SE DA CUENTA DE LA EXISTENCIA DEL PROBLEMA. UD. SE DIO CUENTA. SI 11 11 NO 4 15 No sabe/no contesta Total 20 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestackow, GRFICO N 4 Distribucin de la muestra PERSONA QUE SE DA DUENTA DE LA EXISTENCIA DEL PROBLEMA.

Fi 20 0 20

Fa 20 20 1,0

Fr 1,0 0 100%

fr % 100% 0%

Fi 0,55 0,2 5 1,0

Fa 55% 20% 20 100%

Fr 0,25

fr % 25%

Anlisis: ste grfico muestra el 55% del crculo ms estrecho al paciente, detecta la p resencia de una patologa. TABLA N 5 Distribucin de la muestra segn REACCION CON IRA IRA Fi Fa SI 10 10 NO 2 12 No sabe/no contesta Total 20 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestackow, GRFICO N 5 Distribucin de la muestra segn REACCION CON IRA

Anlisis: La reaccin de los padres, frente al diagnstico que confirma la discapacida d de su hijo, es en un 50% de ira.

TABLA N 6 Distribucin de la muestra segn REACCION DE DOLOR DOLOR Fi Fa SI 20 20 NO 0 20 No sabe/no contesta Total 20 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestackow GRFICO N 6 Distribucin de la muestra segn RECCION DE DOLOR

Anlisis: Se puede apreciar que el total de la variable el 100 % responde que el sentimiento de DOLOR fue experimentado desde un primer momento

Fr 0,5 0,1 8 1,0

fr % 50% 10% 20 100%

0,4

40%

Fr 1 0 0 1

fr % 100 % 0 % 20 0 100 %

0 %

TABLA N 7 Distribucin de la muestra segn SENTIMIENTO DE CULPA CULPA Fi Fa SI 11 11 NO 3 14 No sabe/no contesta Total 20 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestakow GRFICO N 7 Distribucin de la muestra segn SENTIMIENTO DE CULPA

Anlisis: ste grfico muestra que mas del 50% de los encuestados. Se atribuyen la cul pa del nacimiento del hijo discapacitado

TABLA N 8 Distribucin de la muestra segn REACCION CULPAR A OTROS CULPAR A OTROS Fi SI 3 3 NO 14 17 No sabe/no contesta Total 20 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestakow

GRFICO N 8 Distribucin de la muestra segn REACCION CULPAR A OTROS

Anlisis: Solo un 20% de los padres atribuye la culpa a otros, idad del hijo.

Fr 0,55 0,15 6 1

fr % 55 % 15 % 20 100 %

0,30

30 %

Fa 0,15 0,70 3 1

Fr 15 % 70 % 20 100%

fr % 0,15 15 %

ante la discapac

TABLA N 9 Distribucin de la muestra segn: ATENCION MEDICA ESPECIALIZADA RECIBIDA AT. MED. ESP. Fi SI 20 20 NO 0 20 No sabe/no contesta Total 20 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestakow

GRFICO N 9 Distribucin de la muestra segn ATENCIN MDICA ESPECIALIZADA RECIBIDA

Anlisis: ste grfico indica que el100%& de los recin nacidos recibi, los tratamient os especializados correspondientes.

TABLA N 10 Distribucin de la muestra segn: RECEPCIN DE APOYO DE PARTE DE OTROS PADRES APOYO DE OTROS Fi SI 1 1 NO 17 18 No sabe/no contesta Total 20 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestakow GRFICO N 10 Distribucin de la muestra segn RECEPCIN DE APOYO DE PARTE DE OTROS PADRES

Anlisis: ste grfico muestra que solo un 5% de los padres encuestados recibieron l a contencin, por parte de otros padres, de hijos con discapacidad.

Fa 1 0 0 1

Fr 100 % 0 % 20 100%

fr % 0 0 %

Fa 0,05 0,85 2 1

Fr 5 % 85 % 20 100%

fr % 0,10 10 %

TABLA N 11 Distribucin de la muestra segn REPERCUSION ECONOMICA EN LA FAMILIA AFEC. ECONOM. Fi SI 16 16 NO 4 20 No sabe/no contesta Total 20 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestakow

GRFICO N 11 Distribucin de la muestra segn: REPERCUSION ECONOMICA EN LA FAMILIA

Anlisis: ste grfico indica que 80% de las familias sufrieron el impacto econmico, al sumar, a los integrantes de la misma, un nio con discapacidad.

TABLA N 12 Distribucin de la muestra segn RECIBIO ATENCION GRATUITA DEL ESTADO RECIBIO AT. GRATUITA SI 13 13 NO 6 19 No sabe/no contesta Total 20 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestakow GRFICO N 12 Distribucin de la muestra segn: RECIBIO ATENCION GRATUITA DEL ESTADO

Grfico 11: el 65 de los encuestados recibi atencin gratuita por parte del Estado

TABLA N 13 Distribucin de la muestra segn RECEPCION DE SUBSIDIO O PENSIN POR DISCAPACIDAD

Fa 0,8 0,2 0 1

Fr 80 % 20 % 20 100%

fr % 0 0%

Fi 0,65 0,30 1 1

Fa 65 % 30 % 20 100%

Fr 0,05

fr % 5%

PENSI. O SUB. Fi SI 4 4 NO 16 20 No sabe/no contesta Total 20 20

Fa 0,2 0,8 0 1

Fr 20 % 80 % 20 100%

fr % 0 0 %

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestakow

GRFICO N 13 Distribucin de la muestra segn RECIBE SUBSIDIO O PENSIN POR DISCAPACIDAD

Anlisis: Solo el 20% de los encuestados recibi asistencia econmica por parte del e stado a travs de subsidios o pensiones por discapacidad.

TABLA N 14 Distribucin de la muestra segn INTEGRACION CON LOS DEMAS INT. SOCIAL Fi SI 1 1 NO 16 17 No sabe/no contesta Total 20 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestakow

GRFICO N 14 Distribucin de la muestra segn INTEGRACION CON LOS DEMAS

Anlisis: La integracin social no se vio afectada en el 5 % de la muestra, mientra s que en el 80 % la integracin se vio alterada en forma negativa.

TABLA N 15 Distribucin de la muestra segn ACTIVIDADES DE RECREACION RECREACION

Fa 0,05 0,80 3 1

Fr 5 % 80 % 20 100%

fr % 0,15 15 %

Fi

Fa

Fr

fr %

SI 15 15 NO 2 17 No sabe/no contesta Total 20 20

0,75 0,10 3 1

75 % 10 % 20 100%

0,15

15 %

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestakow GRFICO N 15 Distribucin de la muestra segn ACTIVIDADES DE RECREACION

Anlisis: Dej de compartir actividades recreativas el 75 % de la muestra el 10 % no sufri ningn cambio de actitud ante las actividades de recreacin con amigos

TABLA N 16 Distribucin de la muestra segn: RELACION CON LA PAREJA. RELAC.de pareja Buena 8 Regular 5 Mala 3 P. ausente total 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al Hospital T. J. Schestakow

GRFICO N 16 Distribucin de la muestra segn RELACION CON LA PAREJA.

Anlisis El 40 % de la muestra conserva una buena relacin con sus parejas, despus d el nacimiento del hijo con discapacidad. Manifiestan una relacin regular (en conf

Fi 8 13 16 4 20

Fa 0,4 0,25 0,15 20 1

Fr 40 % 25 % 15 % 0,2 100 %

fr %

20 %

licto), el 25 % de la muestra establecida. Una mala relacin de pareja experimenta el 15 % de la muestra

TABLA N 17 Distribucin de la muestra segn EXISTENCIA DE OTROS HIJOS OTROS HIJOS Fi SI 12 12 NO 8 20 No sabe/no contesta Total 20 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestakow GRFICO N 17 Distribucin de la muestra segn EXISTENCIA DE OTROS HIJOS

Anlisis: La respuesta afirmativa del 60 % de la muestra nos manifiesta la presenc ia de otros hijos en la familia.

TABLA N 18 Distribucin de la muestra segn REACCIN DE HERMANOS Reaccin/Hermanos BIEN 12 12 MAL 1 13 No sabe/no c contesta Total 20 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestakow GRFICO N 18 Distribucin de la muestra segn REACCION DE HERMANOS

Anlisis: Responden que sus hijos reaccionaron bien ante la discapacidad del herma no el 60 % de la muestra. Mal solo el 5 % de la muestra. No contesta el 35 % de las personas que componen la muestra.

Fa 0,60 0,40 0 1

Fr 60 % 40 % 20 100 %

fr % 0 0 %

Fi 0,60 0,05 7 1

Fa 60 % 5 % 20 100 %

Fr 0,35

fr % 35 %

TABLA 19 Distribucin de la muestra segn: CONOCIMIENTO DE LA INQUIETUD DE LOS HERMANOS CONOCE INQUIETUD SI 3 3 NO 9 12 No sabe/no contesta Total 20 20 Fi 0,15 0,45 8 1 Fa 15 % 45 % 20 100 % Fr 0,40 fr % 40 %

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestakow

GRFICO N 19 Distribucin de la muestra segn CONOCIMIENTO DE LA INQUIETUD DE LOS HERMANOS

Anlisis: Con un 15 % ante la afirmacin de haber preguntado a sus hijos las inquiet udes que les genera la discapacidad del hermano Y el 45 % ni ha preguntado a sus hijos. No contesta el 40 %

TABLA N 20 Distribucin de la muestra segn: PUEDE DAR ATENCION ADECUADA A TODOS LOS HIJOS OTROS HIJOS Fi SI 7 7 NO 5 12 No sabe/no contesta Total 20 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestakow GRFICO N 20

Fa 0,35 0,25 8 1

Fr 35 % 25 % 20 100%

fr % 0,40 40 %

Distribucin de la muestra segn: PUEDE DAR ATENCION ADECUADA A TODOS LOS HIJOS

Anlisis: El 35 % de la muestra responde que si puede atender al resto de sus hijo s de la manera que lo requieren. El 25 % contesta que no pueden atender igual al resto de sus hijos. El 40 % de la muestra no contesta. TABLA N 21 Distribucin de la muestra segn. MODIFICACIONES ESTRUCTURALES EN EL HOGAR MODIF. ESTRUCTURALES SI 12 12 NO 8 20 No sabe/no contesta Total 20 20

Fuente: Datos recabados por las autoras mediante encuesta a familias de nios con capacidades diferentes que concurren al consultorio externo del Hospital T. J. S chestakow

GRFICO N 21 Distribucin de la muestra segn MODIFICACIONES DE AMBIENTES EN EL HOGAR

Anlisis: No realizaron modificaciones el 60 % de la muestra.

DISCUSIN Y COMENTARIOS Conoca el diagnostico antes de nacer el hijo

La respuesta de un 20 % de la muestra es afirmativa en cuanto al conocim iento del diagnostico, previo al nacimiento del hijo. Muchas veces por causas an no del todo conocidas, una persona nace con alguna dis capacidad que puede ser detectado por estudios prenatales, inmediatamente de nac er, o, llevar algunos aos percibirlo. Si las pruebas prenatales confirman que el hijo/a sufre alguna discapacidad, la pareja podra enfrentarse a la decisin de un aborto teraputico. Si se decide seguir adelante con el embarazo, se inicia un proceso que p uede ir desde la negacin hasta la aceptacin, varia segn las caractersticas individu ales de cada familia. El proceso del embarazo en si, provoca cambios, y se considera una fuent

Fi 0,60 0,40 1

Fa 60 % 40 % 100 %

Fr

fr %

e de estrs de intensidad variable, segn las convicciones de cada componente de la pareja. La visin que logre el grupo familiar con respecto al nuevo miembro, a par tir del conocimiento del diagnostico, antes o despus de nacer, influye de una man era decisiva en la integracin a lo largo de su vida Un 80 % no sabia que su hijo iba a nacer con un problema de discapacidad , o sera un nio diferente, en general estas discapacidades fueron detectadas duran te el transcurso evolutivo del crecimiento del nio, son los nios sin Patologa evide nte, ya que sus inconvenientes no son muy llamativos y suelen pasar inadvertidos , lo cual provoca un notable desajuste en el mbito familiar.

Persona que informa el diagnostico

Para conocer acerca de cmo se enteraron del diagnstico de su hijo le preguntamos a los encuestados Quien le inform el diagnstico? El 100%100 de las personas entrevistadas responden que el informe del diagnostic o fue dado por el mdico El mdico ha sido en todos los casos quien le inform el diagnstico, en ningn caso fue la enfermera Habitualmente, el medico suele dar un diagnostico, con una informacin brev e, porque el shock suele impedir a los padres, asimilar la informacin, necesitan ti empo para convencerse del problema al que se enfrentan Quin proporciona a la familia esta primera informacin depende en gran medid a del contexto en que se identifique el problema. En cualquier caso, siempre debe ser el responsable fundamental del diagnst ico quien lo comunique a los padres, puesto que es quien tiene ms informacin sobre los datos en que basa su valoracin. En muchas ocasiones el profesional que comunica el diagnstico no cuenta con toda la informacin que los padres necesitan, siendo necesario remitir a la fa milia a otros servicios. Por ejemplo, desde el mbito mdico se pueden plantear las alternativas de intervencin mdica, pero normalmente no se conocen suficientemente las posibilidades de actuacin educativa a nivel profesional, a la cual los padre s tengan o puedan tener acceso. En estos momentos iniciales, como en muchos otros, se pone de manifiesto la imposibilidad de abordar las discapacidades desde una nica disciplina, y la n ecesidad del conocimiento de los recursos profesionales complementarios. La forma, el momento, a quien o a quienes se da el diagnostico, en las q ue se da la primera informacin sobre las dificultades del hijo a los padres, requ iere de muchos matices, en funcin de las variadsimas situaciones presentadas. Se dieron cuenta los padres

En muchos de los casos son los padres quienes, se dan cuenta de una anormalidad sufrida por sus hijos, recin nacidos o en los primeros aos de su crecimiento y con

sultan al mdico en busca de una respuesta o solucin al problema. La respuesta afirmativa del 55% nos confirma los casos en nuestra muestra en que los padres son quienes, se dan cuenta de una anormalidad sufrida por sus hijos, recin nacidos o en los primeros aos de su crecimiento y son quienes consultan a p rofesionales mdicos en busca de una solucin. El 20% de ellos responden en forma negativa, no se dieron cuenta hasta que el mdi co manifiesta el diagnstico. A) Reaccin ante el acontecer de la discapacidad: Sentimiento de Ira:

El nacimiento de un nio con problemas fsicos evidentes sorprende a la familia en su conjunto, la cual al no estar preparada, reacciona en el encuentro con ese be b con sentimientos contradictorios, amor y rechazo, al no coincidir con las expec tativas del hijo ideal. Con el 50 % de respuestas afirmativas se confirma que, con el ENOJO creado por l a no aceptacin del primer diagnostico, comienzan las interminables bsquedas de pro fesionales o instituciones que ratifiquen que el diagnostico recibido era un err or, la confirmacin les produce enojo frustracin y rabia contra los profesionales, por no sentirse entendidos, apoyados, se encuentran en un punto de desorientacin, Otros, Despus de recibir el diagnostico pone de manifiesto la rabia, la ira por e l acontecer de la discapacidad que sufre el hijo estos padres, perciben la enfer medad como una agresin hacia ellos, atribuyendo su origen a factores genticos cul pndose ellos mismos, o a su pareja o es culpabilidad de otros (en ocasiones, sue len proyectarla a los mdicos, el destino o Dios). El 10 % manifiesta no haber reaccionado con enojo o ira ante el diagnostico o di scapacidad de su hijo, si manifestando otro tipo de reacciones. No muestran inters en contestar la variable el 40 % de los encuestados, evadiendo la respuesta. B) - Dolor El total de la variable el 100 % responde que el sentimiento de DOLOR los acompa d esde un primer momento, aceptar que el hijo es poseedor de discapacidad, es algo difcil. Son rasgos de esta fase el llanto, y las acusaciones. Con una gran tendencia a d edicarse de lleno al hijo y a descuidar todo lo dems como: tareas domesticas, la atencin a los otros hijos, cnyuge, se abandonan las actividades recreativas y soci ales, los proyectos propios. Es comn que haya insomnio y perdida de apetito e inc apacidad para pensar en el futuro. Suelen interpretar la enfermedad de su hijo c omo un castigo o una puesta aprueba. C) - Culpa Segn el sentimiento de culpabilidad manifestado mediante expresiones o pensamient os que ocultan por miedo a ser juzgados socialmente, como el deseo, habitualmen te inconsciente, callado, de uno o de que ambos, padres, como el que, estaran mej or si el nio muriese o no hubiese nacido, se vuelven rencorosos y propensos a cul parse el uno al otro de los problemas del nio. Un 15 % de la muestra no admite o no tubo sentimientos de culpa, cabe lugar que la forma en que asumen dicho acontecimiento cada uno de los padres y no olvidand o que la reaccin vara de una familia a otra, de un padre a otro, de una madre a ot ra No contestan a la pregunta el 30 % de la poblacin de la muestra, evitando la resp

uesta D) - Culp a otros No todos los padres sufren la discapacidad del hijo de igual manera segn las circ unstancias, a veces, convencidos de que alguien debe ser responsable acusan al cn yuge, a los padres o a ellos mismos, atribuyendo su origen a factores genticos, c ayendo en reproches y castigos. Por la frustracin de las ilusiones. Otros, Despus de recibir el diagnostico pone de manifiesto la rabia, la ira por e l acontecer de la discapacidad que sufre el hijo, estos padres, perciben la enfe rmedad como una agresin hacia ellos, o es culpabilidad de otros, en ocasiones, suelen proyectarla a los mdicos, el destino o Dios. D Recibi atencin de mdicos especialistas en el tema Un nio con capacidades diferentes, establece una demanda material especfica. Trat amiento, rehabilitacin y atencin mdica, tanto, durante la investigacin como despus de la confirmacin de su patologa en el diagnstico. Si, fue la respuesta, y correspondi al 100 % 100 de la poblacin encues tada Ocurre a veces que ante el diagnostico de la discapacidad se genera una inacepta bilidad de esta condicin por parte de los padres. Los padres peregrinan en busca de ayuda por muchos profesionales. Bu scan una reversin del primer diagnostico, o una cura milagrosa Terminan siendo fa milias agotadas fsica y moralmente y hasta a veces econmicamente. Y lo ms tremendo es que el tiempo perdido, cambiando de programas, cambiando de especialistas, lo pierde el nio, que ante la desconfianza de los padres, de un diagnostico para e llos inaceptable, no es atendido en forma inmediata por el especialista indicado . Finalmente cuando los profesionales a los cuales han consultado coinciden en u n mismo diagnostico, llega la aceptacin y la eleccin de un profesional especializa do en la patologa sufrida por el hijo. F. Recibi apoyo de otros padres con experiencia Los padres del recin nacido, no se vincularan con otros padres en forma inmediat a, sino cuando se inicia la investigacin y la bsqueda de un diagnstico, y segn su co nfirmacin ser derivado, para su rehabilitacin, exmenes mdicos, etc. Solo el 5 % de la muestra responde en forma afirmativa en el haber recibi do apoyo de otros padres que han tenido la experiencia de sufrir la discapacidad de un hijo, el 85 % de la muestra sufrieron solos, la difcil situacin. No contes tan el 10 %. La mayor proporcin de las familias, sufren solas la problemtica de la disca pacidad de un hijo. En la cotidianeidad de nuestra sociedad, debemos tener en cuenta que aun queda mucho por hacer, en cuanto a la integracin y aceptacin de lo diferente, ms si se trata de nuestros seres queridos. Sobre todo en el efectuar un cambio cultur al. La solidaridad de otros padres que han experimentado la discapacidad de un hijo, no est organizada de manera que pueda estar disponible en el momento en que surge una nueva familia a la cual dicha experiencia le servira como valioso a porte para no vivir en soledad esos momentos de angustia

El acercamiento de padres con experiencia nos parece una situacin muy favo rable para las familias que tienen poca experiencia y que transitan una situacin considerada, fuerte crisis socio afectiva, a partir de la discapacidad. G. La familia se vio afectada econmicamente Responden afirmativamente el 80 % de la muestra. Confirmando que: Para l a economa de una familia, una persona con capacidades diferentes, establece una d emanda material especfica. Si bien es cierto que hay discapacidades algunos de los gastos ms comunes que se al, los cuidados de una persona, insumos idad, los padres ante la discapacidad de a puede prolongarse en el tiempo. que demandan dinero, podemos detallar, suscitan, medicamentos, alimentacin especi necesarios relacionados con la discapac un hijo actan en situacin de emergencia st

El tiempo y el tipo de atencin que requiere el hijo con discapacidad, impi de, a alguno de sus padres, generalmente a la madre, continuar con sus activid ades laborales y esto afecta la economa de la familia. Un 20 % de los entrevistados de la muestra manifiestan no haber sufrido problem as en su economa familiar H. Recibi atencin gratuita del estado El 65% de las personas que corresponden a la muestra, consideran atencin del esta do, la atencin recibida en el hospital T. J. Schestakow. Las personas con discapacidad tienen derecho a una atencin, otorgada por el Estad o, con una cobertura integral respecto a sus requerimientos, que abarquen: preve ncin, asistencia, promocin y cuidado de la situacin. No consideran haber recibido atencin gratuita de parte del Estado el 30 % de la muestra. El certificado de discapacidad: Ley 22431 emitido por el Ministerio de Salud de la Nacin, es el nico requisito que se exige en el cual certifica el diag nostico funcional, la deficiencia y su orientacin en cuanto a la prestacin que deb er recibir. En forma completamente gratuita en cualquier institucin prestadora de atencin de salud. Las personas con discapacidad tienen derecho a una cobertura integral d el (100%) por parte de su Obra Social Prepaga, o el Estado, de todos y cada uno de sus gastos de salud, educacin y traslados. Esta circunstancia es ignorada en un 99% de los casos por lo que las pe rsonas con discapacidad gastan grandes sumas de dinero en salud. Todo tipo de prestacin debe ser cubierta obligatoriamente en forma total por cualquier obra social. Lamentablemente, pese a la existencia de un sistema, que otorga, una co bertura total, los encargados de ella no lo cumplen, en el caso de la discapacid ad, tratan de evadir su obligacin, como ocurre siempre en todos los campos. Es por ello que es a travs de la justicia, mediante una Accin de Amparo, a travs de una medida cautelar se posibilita la obtencin en el plazo de 15 20 das

de la cobertura total de las prestaciones,. Los abusos por parte de las Obras Sociales y de Medicina Prepaga, su n egativa a cubrir prestaciones, o la actitud de no cubrirlas, en un 100 % es fr ecuente, en la discapacidad. En estos tiempos se especula con la falta de inform acin y experiencia de los padres. I. Actualmente recibe subsidio o pensin por discapacidad de su hijo/a

Afirma recibir subsidio o pensin por discapacidad el 20 % de la muestra. El 80 % de la muestra, no recibe ninguna ayuda econmica, Para obtener un subsidio econmico, la familia del discapacitado, deber contar con un certificado de pobreza o indigencia, y el certificado de discapaci dad correspondiente segn Ley 24.901 y 22.131 El municipio de San Rafael de la ciudad de Mendoza otorga el certific ado, a travs del rea de discapacidad municipal. Vanesa, quien es madre de Jos con Parlisis Cerebral, de 5 aos de edad no s comenta: Si, yo recibo una pensin por mi hijo, no hace mucho que la cobro, pero p ara nosotros es una ayuda econmica que nos viene muy bien, porque con el sueldo d e mi marido no alcanza,. J. Socialmente se sinti, integrada/o Para una familia, lo social se define en funcin de las relaciones sociales que se establecen ya sea con vecinos, amigos, o conocidos. Se defini a la Socieda d: como, el conjunto de individuos que comparten una cultura, y que se relaciona n interactuando entre s, cooperativamente, para formar un grupo o una comunidad. En el caso de la familia que tienen hijos con capacidades diferentes, es posible advertir ciertas alteraciones sociales. La aceptacin y la integracin son condicio nes necesarias para que esas relaciones sociales continen. La integracin social en el 80 % se vio alterada en forma negativa. No se vio afe ctada solo en el 5 % de la muestra. No contesta el 15 % de la muestra Generalmente la tristeza, la depresin en que se sumergen los padres ante la reali dad de la discapacidad los afecta en la integracin con la sociedad inmediata como tambin con el nio. El sentimiento de culpabilidad en ocasiones impide su integracin, por temor a las crticas silenciosas que imagina, lo cual depende de las asociaciones internas de cada persona, padre o madre, porque cada uno reacciona de manera distinta, Las personas, reaccionan aislndose y alejndose del entorno social queriendo escond erse, negando su realidad. Los amigos se alejan: Por las circunstancias que viven las personas, con un hijo con discapacidad, hay poco amigos que se atreven a acompaarlos, por desconocimiento de lo diferente, p or no saber que decir, como comportarse ante la catstrofe a la cual se enfrentan estos, y los cambios que sufren individualmente o como familia. La conmocin altera los cimientos de la familia como unidad social debe n realizarse cambios en la redistribucin de roles y funciones. Hay modificaciones muy notorias en el estilo de vida tanto de la pare

ja, como de cada uno de los padres y por ende, en toda la familia. Ante los acontecimientos, deben establecerse nuevas metas y proyectos de vida. Se debe destacar la situacin de especial vulnerabilidad en que se encuen tra el grupo familiar del nio discapacitado. La madre, en su relacin con el nio, niega compartir la situacin, desfavor eciendo el vnculo de relacin social y de familia. Puede ocurrir, que la dedicacin excesiva a los problemas del hijo, los absorbe de tal manera que se olvida de las necesidades de los otros miembros de la familia. Renuncia a relaciones sociales, aislamiento. K. La familia dej de compartir actividades de recreacin con amigos. Dej de compartir actividades recreativas el 75 % de la muestra, El 10 % no sufri ningn cambio de actitud ante las actividades de recreacin con amigos, no c ontesta el 15 % de la muestra. La familia no solo se enfrenta a su dolor, se ve expuesta a las reacciones socia les negativas, como el temor, la ambivalencia, el alejamiento y rechazo por la s ituacin de discapacidad. Algunos padres, en el intento de esconder a sus hijos, llegan a esconderse ellos mismos hasta aislarse de sus amigos y parientes. En ciertos casos sienten vergen za ante el fracaso de su paternidad, otras para ellos es evitar situaciones inco modas, miradas criticas, el actuar, el ser diferente, produce sentimientos de t urbacin y a veces, vergenza, en presencia de otras personas, que no pertenecen a s u circulo inmediato. Las atenciones que requiere el recin nacido con discapacidad son mltiples, y las actividades sociales de recreacin quedan momentneamente suspendidas, hecho que puede perdurar en el tiempo. Las autoras de este trabajo, no encontraron informacin de recreacin para l os padres y familia con un hijo con discapacidad entre las edades elegidas de la poblacin de la muestra.

L. Cmo considera que se planteo la relacin con su pareja luego de la llegada de su hijo diferente, a la familia Los padres utilizan diferentes mecanismos de afrontamiento, produciendo reacciones emocionales que afectan sus relaciones matrimoniales, con el nio con problemas, con los dems hijos y el resto de la familia, El 40 % de la muestra conserva una buena relacin con sus parejas, despus d el nacimiento del hijo con discapacidad, manifiestan una relacin regular (en conf licto), el 25 % de la muestra establecida y una mala relacin de pareja experiment a el 15 % de la muestra. El 20 % de la muestra manifiesta la ausencia de uno, o ambos padres debido al re chazo del hijo, aumentado, por la discapacidad. . M. Buena relacin de pareja En el plano de la pareja, la discapacidad de un hijo produce un gran impacto, mu

chas parejas se fortalecen al enfrentar juntos esta realidad. A veces la pareja es capaz de apelar a una adecuada aceptacin de la rea lidad, que aminora el dolor y permanecen unidos con una muestra de amor mutuo y el cuidar juntos, del nio y de los otros hermanos, para evitar cambios mas negati vos en la vida del nio y sus hermanos Un padre o una madre aprenden a gozar de la presencia de un hijo con d iscapacidad; si antes han asumido, personalmente, la maravilla que supone ser pa rtcipe de la procreacin. As, cuando el hijo es considerado un don y no un derecho, los padres so n capaces de sorprenderse ante la perfeccin de cada hijo independientemente de qu e padezca o no, alguna discapacidad. El nacimiento de todo nio, trae consigo alegra, esperanza, dicha y gozo a la familia, es una nueva vida, su sonrisa nos llenar de gozo, sus primeras pala bras, apenas balbuceos se escucharn, sus primeros pasos recorrern con inseguridad la casa, en un da no muy lejano. Cuando un nio con discapacidad nace, trae consigo miedos y desesperanzas , dudas y algunas veces sentimientos de culpa, es, en el mundo de la discapacid ad excepcional que no haya cambios en el interior de la familia. Algunos desfavo rables, que rompen en mil pedazos la unidad familiar, y otras veces crean o gene ran lazos que jams se rompen, lazos de amor y solidaridad que abren caminos para que los nios puedan algn da integrarse de manera visible a la sociedad. Hay que lograr entender que no es una tragedia. Es difcil aceptar el dej ar otros sueos; implica un cambio profundo; pero personalmente conozco a muchas m ams que me dicen que si no fuera por sus hijos con discapacidad, nunca hubieran a prendido ciertas cosas o experimentado tanto gozo en su vida personal. Las relaciones humanas se dan desde una base emocional y es esta base la que def ine la convivencia entendida como la aceptacin mutua del otro, en un respeto por la diferencia, en donde se debe reconocer el sentido nico de cada persona, entend iendo que el mundo y las formas de relacin son distintas, y, vlidas, respetables. N. Relacin de pareja, Regular Para algunas parejas, la situacin es promotora de malestar, discusiones, ya que e l espacio de la pareja se ve interrumpida por el nio, que exige la funcin de padre s y ambos o uno de ellos no esta preparado para dicha paternidad La discapacidad del hijo a veces no es la causa directa de malestar en la pareja sino que ya el desgaste de la misma, era anterior, y ante este acontecimiento se desencadena el conflicto. Hay sentimientos de soledad y no reconocimientos de lo que cada uno hace por el hijo, y por su familia. Incomunicacin, distancia entre la pareja, no hablan de ot ro tema que no sea lo vinculado y referente al hijo. En la relacin a la pareja: A veces la pareja es capaz de apelar a una ade cuada cuota de resignacin y aceptacin de la realidad, que aminora el dolor y perma necen unidos por diferentes razones (la mutual, cuidar de los otros hermanos, pa ra evitar cambios ms negativos en la vida del nio) O. Mala relacin con la pareja Blanca Nez, destaca, entre las causas de conflictos de la pareja, el alto nivel de recriminaciones, reproches, proyectando sobre el otro los sentimientos de culpa

, fracaso. Hay sentimientos de soledad y no reconocimientos de lo que cada uno h ace por el hijo, y por su familia. Incomunicacin, distancia entre la pareja, no hablan de otro tema que no sea lo vi nculado y referente al hijo. Renuncia a relaciones sociales, aislamiento. Rechazo de las obligaciones, en el cumplimiento de roles y abandono del hogar po r alguno de los padres. La madre, en su relacin con el nio, niega al padre o esposo compartir la situacin, desfavoreciendo el vnculo de relacin de familia. Puede ocurrir, que la dedicacin excesiva a los problemas del hijo, los absorbe de tal manera que se olvida de su pareja y las necesidades del otro. El padre, quien, sintindose inconscientemente celoso de los cuidados que la madre presta al nio diferente, provoca discusiones y rias con ella, lo cual trasciende, a su vez, sobre el resto de la familia y sobre el propio nio; toda la familia se altera, y la manera que en se supere dicha situacin, depender de, si ambos cnyuges se dan cuenta a tiempo, y buscan una solucin o ayuda, para poder retornar a la buena relacin familiar, que estn perdiendo El mayor peligro se cierne en cuanto a la subsistencia de la pareja, ya que es frecuente que ambos, se culpabilicen mutuamente por la enfermedad del hi jo. Si esto se intensifica y permanece, lleva a la disolucin del vnculo matrimonia l P. Padre ausente En el momento que hay un hijo con discapacidad muchas parejas se separan, o las madres son abandonadas, y esto repercute en la calidad de vida del nio porque no se tiene resueltas ni siquiera las necesidades bsicas de alimentacin, educacin o me dicina Lamentablemente, muchos padres escapan de su parte de responsabilidad, se alejan de su matrimonio y de su hijo con defectos, en su negativa de aceptacin de sus s entimientos de culpa, bochorno, y se avergenzan, y rechazan a su hijo El rechazo de las obligaciones, en el cumplimiento de roles por alguno de los p adres (madre o padre) se debe a veces por inmadurez emocional o el ser padres m uy jvenes, donde las responsabilidades de esa paternidad debe ser asumida por lo s abuelos Si uno mira, afuera de un centro educativo, de rehabilitacin, o consultorios exte rnos del hospital, se va a dar cuenta que ms del 90 por ciento de las personas qu e van por los nios con alguna discapacidad, son mujeres, y esto es por que los pa ps estn trabajando, pero la mayora son mujeres divorciadas o separadas, o mujeres abandonadas. Cuando un padre se va, es por un terrible miedo. Aunque no lo reconozcan, por s u natural sentimiento machista El miedo es un mecanismo de defensa que hace hui r de las cosas que son peligrosas, evadirse, no solo ante el peligro fsico, sino tambin emocional. Pero, tambin hay hombres y mujeres que se quedan por sus hijos. En el proceso de duelo, despus de la negacin viene una etapa de ira, es una triste za combinada con frustracin, eso es la ira y el enojo y a veces la persona lo pue de actuar, o no lo puede actuar, puede estar enojada sin decirlo, y tener una se rie de conductas agresivas o destructivas, o lo empieza a expresar con el que es t enfrente y el que est ms cerca, que es el hijo, o el esposo/a. Viene el desgaste de la pareja y es ah donde se separan, es mucho ms frecu ente que la madre se quede, y sea el padre quien se vaya. Q. Tiene otros hijos

La respuesta afirmativa del 60 % de la muestra nos manifiesta la presencia de ot ros hijos en la familia. Cuando los padres son capaces de enfrentar adecuadamente la llegada d e un nio con discapacidad, los hermanos tambin demuestran esta disposicin y el grup o familiar se ve ms unido, compartiendo los desafos, con dedicacin y compromiso. La reaccin y ajuste a la situacin con respecto a la discapacidad de un hermano, es muy variada, puede darse segn la edad, el nivel de maduracin emocional, y segn, si naci antes o despus.

R. Reaccin de los hermanos ante la discapacidad. Los sentimientos contradictorios tpicos del vnculo entre hermanos, en esta situacin, se ven aumentados, como expresin de celos. Aunque un hermano entienda que su hermano con discapacidad necesita mas atencin, es normal que se resienta por lo diferente que es su vida, a la de otros nios, por las responsabilidades que debe asumir, los sentimientos contradictorio s tpicos del vinculo entre hermanos, en esta situacin, se ven aumentados, como exp resin de celos, aparecen el deseo de muerte, destruccin, mutilacin del rival en sus afectos, el culpable del cambio en su vida, aquel que sabe tiene que querer y c uidar, por lo cual se siente responsable.( Blanca Nez) Segn el 60 % de la muestra, responden que sus hijos mayores no tuvieron reaccione s negativas ante la discapacidad del su hermano. La reaccin negativa es expresada por el 5 % de la muestra, No contesta el 35 % del total de la muestra estableci da S. Les ha preguntado como se sienten, o, que inquietudes tienen Solo un 15 % afirma haber preguntado a sus hijos las inquietudes que le s genera la discapacidad del hermano, el 45 % ni ha preguntado a sus hijos. No contesta el 40 % Muchas veces los hijos no se atreven a preguntar, pues sern los padres quienes ab ordarn posibles incgnitas, teniendo en cuenta la edad de sus hijos. Son pocas las oportunidades que tenemos de saber que piensan, que necesitan y que les preocupa a los hermanos. El dialogo entre padres e hijos es parte del crecimiento y educacin fa miliar. Actualmente, la carencia de dilogos, dentro de la familia, los padres con los hijos, se da por la falta de tiempo de los padres, otras veces por desinfo rmacin y en algunos casos por la total incapacidad de los padres, para hacerse ca rgo, en lidiar con el nio, o el adolescente, el dilogo termina en monlogo, trasmit en una informacin, y no esperan una respuesta con la inquietud generada, o ante e sta no poseen el suficiente conocimiento para resolver las diversas situaciones que se pueden generar. Si el dilogo en las relaciones interpersonales, actualmente se lo consid era de vital importancia, lo es an ms en la comunicacin de la familia. Esta, com unicacin est guiada por los sentimientos y por la informacin que transmitimos y com prendemos.

La comunicacin nos sirve para establecer contacto con las personas, par a dar o recibir informacin, para expresar o comprender lo que pensamos, para tran smitir nuestros sentimientos, comunicar pensamientos, ideas, experiencias, o inf ormacin con el otro, y nos unimos o vincularnos con l por el afecto. Cuando existe la comunicacin en una familia, se puede afirmar y sentir que existe un compaerismo, una complicidad, y un ambiente de unin y afecto en la casa. Sobretodo se advierte, un respeto mutuo y unos valores ms asentados. Sin e mbargo, crear este clima de comunicacin en la familia, no es una tarea fcil. Los padres deben ayudar a sus hijos con prcticas de comunicacin, es de cir, que los padres, encuentren el tiempo, y la forma, que sus hijos necesitan, e introduzcan mecanismos que faciliten la comunicacin en el seno familiar. T. Puede atender al resto de sus hijos, en la medida que, lo requieren El tener un hijo con alguna discapacidad, requiere de mayor tiempo de a tencin que un nio normal, A partir del nacimiento ante la discapacidad, la madre acta como en una em ergencia, se desinteresa bruscamente, por el resto de su familia, o se ve obliga da a ello, y se aboca a la atencin plena de este nuevo hijo que para ella se con vierte es su exclusividad, ya sea por necesidad real, o por los variados sentim ientos que emergen ante esta nueva experiencia. Los primeros tiempos, como despus de cualquier nuevo hijo los padres debe n reorganizar las actividades de la familia. Nos parece muy importante este punto, ya que puede ser que los hermanos de los nios con capacidades diferentes, se sientan desplazados. La madre dedicad a en exclusividad al nuevo hermano, se separa, parcial o totalmente del resto d e su familia o se ve obligada a ello, segn las circunstancias lo requieran, de fo rma temporal y relativa y las atenciones a sus otros hijos se vean afectadas. U. Debe modificar estructuras o ambientes de su casa Los nios con capacidades diferentes, demanda la organizacin del ambiente de ntro de su hogar, en funcin de sus necesidades, la predisposicin favorables de los ambientes, implcale desplazamiento de las personas, y la posibilidad de desarrol lar distintas actividades ganando en autonoma Cuando se habla de vivienda, nos estamos refiriendo a diseos que hagan pos ible que el individuo se desarrolle en un ambiente confortable, entindase que con fortable no implica solamente buena ventilacin e iluminacin, incluye adems, buenas condiciones de habitabilidad, que garantice el fcil y seguro desplazamiento, acc eso y uso del lugar de habitacin, por todos los integrantes de la familia, sin re striccin de edad, sexo, discapacidad, ni alguna otra diferencia.

Garantizando una vida activa e independiente con plena satisfaccin de acuerdo a identidad personal de cada uno de los integrantes de la familia. Significa crear, modificar y ajustar la vivienda y el entorno habitable a las necesidades y posibilidades presentes y futuras, de la persona que sufre u na discapacidad. No realizaron modificaciones el 60 % de la muestra. El 40 % no contesta a la pregunta

Cabe la observacin en el caso de nuestra muestra, que muchas de las famil ias, son de escasos recursos econmicos, o alterados por la consideracin de emergen cia de salud que estn sufriendo, en otros, la vivienda que habita la familia, no es de su propiedad o no consideran necesaria, por el momento la realizacin de mod ificacin alguna. CONCLUSIONES Somos conscientes de que este estudio tiene limitaciones. Por ejemplo, p uesto que slo entrevistamos a 20 personas, algn padre pero la gran mayora madres, p or lo cual, la generalizacin de los resultados es limitada; adems, como slo entrevi stamos una mayora de madres obviamente no determinamos el punto de vista de los p adres, hermanos y algn otro familiar del circulo directo, sobre qu se necesita en esos momentos, que puede ser distinto del expresado por las madres. Las madres son las que tienen el mximo contacto con la problemtica de la discapacidad de sus hijos y quienes consultan con los profesionales, y que, por lo tanto, son las que probablemente ms pueden haber sido afectadas, positiva o negativamente. Hacemos notar tambin, sin embargo, que la uniformidad de las reacciones d e estas madres indica un alto grado de fiabilidad de los hallazgos y de la impor tancia potencial de esta informacin. Socialmente podemos percibir la existencia de una barrera, que a pesar d e las leyes que tratan de incluir a las personas con discapacidades, nos cuesta reconocerlas positivamente, dado el arraigo de la no aceptacin de lo diferente, detrs de esta actitud, hay rechazo y prejuicios, segn la cultura del hombre. Un trabajo que se va logrando poco a poco aunque difcil, ver lo positivo dentro de la discapacidad como, valorar la dignidad y dar la oportunidad de una igualdad social, en la generacin del respeto, que es el fundamento de la socieda d y comunidad de los hombres. Relacionando entre si las unidades de significado interpretadas, surgen hacia un punto de lineamiento, que permite fijar los trminos de un fenmeno de reacciones q ue provoca en la familia, la llegada de un hijo, con capacidades diferentes o se a discapacidad. Se observa una reaccin significativa en el grupo familiar que no en todos los cas os es sufrida de la misma manera. El entorno social, amigos, familiares, muchas veces, no responde y la familia no solo se enfrenta a su dolor, sino que se ve expuesta a las reacciones negativa s , temor, ambivalencia, el alejamiento y rechazo por la situacin de discapacida d. El encuentro de la madre con el hijo en un primer momento est invadido por defici encias afectivas, dado el estado de shock en que queda sumergida Es la madre quien asume con mayor plenitud el cuidado del hijo, sacrificando su condicin de mujer, madre de otros hijos y esposa. El padre, esposo, sufre mayores conflictos de adaptacin a la situacin. Se acentan los conflictos de pareja y en determinadas ocasiones se produce el ale jamiento y abandono no asumiendo la responsabilidad que le compete En otras parejas el aprendizaje compartido manifiesta un cambio positivo a nivel del grupo familiar, .resultando extraordinariamente enriquecedora, procurando u

na conducta del grupo familiar ms adecuada y acorde a las necesidades de todos lo s hijos. La economa familiar es generalmente afectada cuando a los recursos, que son de ca rcter limitado, se suman las necesidades de un hijo con una discapacidad que son de carcter ilimitado. , una persona con capacidades diferentes, establece una dem anda material especfica, relacionados con la discapacidad. La existencia de una informacin desordenada abruma a la familia, y sobre todo pro voca un enorme desconcierto en aquellos que acaban de recibir un diagnostico de capacidades diferente, cuando una familia acude a un centro de atencin temprana l lega en un momento clave de la inestabilidad emocional, a lo que se aade con frec uencia peregrinacin y desorientacin por eso es en estos casos tan importante la co municacin y contencin. Los profesionales de la salud, no estn todos, plenamente preparados para enfrent arse a lo diferente, Con frecuencia las familias reprochan la forma en que fuer on informadas, las palabras utilizadas, la falta de apoyo. Tambin entre los profe sionales es frecuente escuchar comentarios sobre la dificultad y la carga emocio nal que supone esta intervencin con familias muchos evitan, aplazan el momento o lo derivan a otro especialista. Es probable que logren adaptarse a su situacin buscando a otros padres con nios cu yas deficiencias sean semejantes y pueden ayudarlos a sentirse comprendidos, por que han vivido etapas por las que ellos estn pasando y que pueden aconsejarlos co n conocimiento de causa. Pero es importante que estos grupos de apoyo no les imp idan buscar experiencias compartidas con familias de nios sin discapacidades. Estas experiencias ldicas pueden ser de gran ayuda, especialmente cuando tienen q ue superar esa difcil etapa en la que los padres tienden a sentirse culpables por la discapacidad del chico; sea sta de tipo gentico, por la que se culpan mutuamen te o aquella en la que se atormentan con pensamientos intiles sobre si hubieran p odido tomar ciertas medidas para evitarla." Controlar aquellos sentimientos mezclados de amor y odio que pueden surgir aun c on nios sin discapacidades, y que generalmente se intensifican cuando la criatura presenta alguna problemtica seria; y cmo superar la sensacin de vergenza si la apar iencia del nio provoca rechazo, por lo que los padres tienden a ocultarlo y requi eren de gran valor tanto para enfrentarse al mundo como para aceptarlo y quererl o como es. No es difcil intuir lo complicado que debe ser el manejo de las cualidades que lo s otros hijos tienen, y que muchas veces se contraponen a las posibilidades del discapacitado; cmo lograr que ambos se desarrollen sanamente y se sientan orgullo sos unos de otros viviendo juntos en el hogar. Y tambin uno suele preguntarse cmo logran estos padres tener la mejor actitud frente a la vida, pues es sabido que de sta depender en gran parte la actitud que el nio discapacitado tenga sobre s mismo Los padres de nios discapacitados tambin necesitan asesora especializada

NUESTRA PROPUESTA Acciones de enfermera ante esta problemtica: La enfermera es un agente de cambio en nuestra sociedad, su proximidad a quienes

sufren el dolor y el desanimo, ante situaciones limites, la hace conocedora mu chas veces de las situaciones particulares de pacientes y familiares de los mis mos. Dar apoyo afectivo a quines estn en esta situacin y difundir acciones destina das a facilitar modos de enfrentarlas, pueden ser de gran utilidad, no solo como apoyo al paciente sino al o los profesionales que intervienen. Existe un mnimo de conductas recomendables a adoptar que pueden ser transmitidas por ellas: NO VIVIR EN SOLEDAD Cuando se enfrentan a la problemtica de la discapacidad del hijo, su reaccin es mu y parecida o igual a los otros padres que en su momento experimentaron negacin, m iedos, confusin, desilusin, rechazo estos sentimientos son normales y con el tiemp o irn desapareciendo, como as tambin hay padres que aceptan el desafo de lo diferent e, algunos lo buscan, como es el caso de la adopcin. ACEPTAR LA AYUDA DE OTROS PADRES Aconsejamos buscar ayuda de otros padres que han pasado por la situacin de tener un hijo con una discapacidad similar a la que sufre su hijo, el compartir sentim ientos, recibir consejos y de alguna forma la trasmisin de conocimientos ser benef iciosa en el camino iniciado. DIALOGO FAMILIAR Muchos padres se encierran en si mismos y se niegan a compartir sus sentimientos con el resto de la familia, sin embargo la comunicacin, en el seno familiar, el poder compartir esta carga emocional que invade a cada uno de sus miembros, es m uy importante y el peso de los inconvenientes ser ms liviano, el enfrentarlos como familia. NO TEMER AL FUTURO Hay mucho de que preocuparse cada da, para preocuparse por un maana, un futuro que nos llena de miedos puede inmovilizar, con pensamientos inciertos, procurar no hacernos tantas preguntas por el futuro de nuestro hijo, nos da la posibilidad d e disfrutarlo, en sus avances diarios con felicidad y satisfaccin. LA INFORMACIN QUE BUSCAMOS No ser obsesivos en la bsqueda de informacin, tratar de encontrar la informacin mas exacta, aprendiendo terminologas relacionadas, para despus poder entender a los p rofesionales con los cuales, se relacionarn en la atencin de la salud del nio y rea lizar las preguntas que fueran necesarias. VENCER LA TIMIDEZ Frente a los especialistas, a veces nos sentimos asustados, avergonzados, por to do lo que ignoramos respecto a nuestro hijo, pero debemos entender que los padre s o cualquier persona en distintas situaciones no tiene que saberlo todo, e incl usive los profesionales tienen limitaciones de conocimientos en cuanto a lo que esta ocurriendo. Por distintas causas en ocasiones nos veremos obligados a trata r con personas de distintas especialidades, y movernos en indistintos ambientes que nos obligaran a actuar sin temores,. en beneficio de nuestros hijos. EL SER Debemos entender que cada uno es un ser nico e irrepetible, y debido a la cultura aun son muchos los que no aceptamos lo diferente, que nos ajustamos a un estndar de cdigos y reglas de la perfeccin, por lo cual los padres debemos comprender a los dems, que muchas veces no saben que decir, como reaccionar frente al nio difer ente, y no reconocen sus propias limitaciones. BUSCAR AYUDA PARA EL CUIDADO Ser beneficioso buscar ayuda para el cuidado del nio, el agotamiento fsico y psquico de los padres, en ocasiones necesita descanso, estimular la recreacin de la fami

lia, con el objeto de que la cotidianeidad de estrs, no afecte el vinculo, y pued an crecer en una convivencia entendida con la aceptacin mutua del otro y en un r espeto por la diferencia en donde se debe reconocer el sentido nico de cada pers ona entendiendo que el mundo y las formas de relacin son distintas, vlidas y respe tables. Programa de Padrinazgo para Padres Con Hijos Diferentes

En San Rafael, no exista una ersonas con discapacidades, su que se conoce el diagnostico, os de mdicos especialistas y de ese diagnostico que les ha a. Descripcin de la propuesta

organizacin que ayude y apoye a padres y hermanos de p lucha la realizan en soledad, desde el momento en comienza su lucha y su peregrinar por consultori cuanto lugar les ofrezca una posibilidad de reversin golpeado de cabeza a pies, y sobre todo en el alm

Brindar asesoramiento a los padres que deben buscar alternativas de atencin, de s alud, educacin, en cuanto a las caractersticas de la problemtica de la discapacidad del hijo, mediante:. A. El acompaamiento y sostn psicolgico a los padres para que acompaen el creci miento del hijo discapacitado, de esta forma, sus vidas tendrn un equilibrio, y e l escenario podr verse desde una perspectiva diferente, ms estable para la integri dad de la familia en su propia relacin. El camino que muchos padres realizan en s oledad puede ser enriquecido por la experiencia de otros padres que han sufrido las mismas o parecida crisis en su momento.

B.

Organizar, disear y provocar estudios.

C. Aunar experiencias, crear mtodos teraputicos en una alternativa innovadora para lograr que padres especiales y hermanos especiales, puedan recuperar, desa rrollar y consolidar las habilidades y destrezas cognitivas, fsicas, sociales y t ambin de comunicacin para lograr, el equilibrio psquico individual y del grupo fami liar, que les permitir corregir y compensar la crisis ocasionada ante la deficien cia o discapacidad de uno de sus miembros. Desarrollo de la propuesta La organizacin y convocatoria, deba ser realizada por profesionales y o personas q ue involucradas directamente en el tema, discapacidad y familia, ya fuera, organ izacin de salud, organizacin gubernamental o sociedad organizada, as la idea fuera respaldada y ofrecida con mayor credibilidad. Un grupo de profesionales mostr mucho inters en nuestra propuesta; ellos son: Anah i Snchez Campoo, psicomotricista, La Yacante, fisioterapeuta, quienes a travs del re a de discapacidad, de la Municipalidad de San Rafael, a cargo del Sr. Jorge Piza rro, muy interesado en el tema. En este momento el grupo de padres organizados ya est buscando su personera jurdica , y trabajando. Nos causa orgullo, aunque nosotras no seamos participantes directos de estos eve ntos, que nuestra idea ya est en marcha y agradecemos a quienes la escucharon e hicieron propia. Difusin de los Derechos de las Personas con Discapacidad

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