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Comit de tica - Unesco 1.

- Quin debera dar el consentimiento informado (CI) en una investigacin como la que est aqu planteada con los Havasupai? Tal como en los Havasupai, los pueblos amaznicos indgenas fueron los ms vulnerables. La fiebre del Oro negro en el Per cobr muchas vctimas y abusos infrahumanos. Las empresas extranjeras se apropiaron de sus tierras y los aislaron ms de la ciudad. Migraron al interior de la espesa vegetacin de la selva. En cuanto al consentimiento informado debe ser establecido por las Federaciones primero, y luego por las asociaciones regionales (en Per, son ms de 300 comunidades nativas y 66 familias etnolingistas). Cada una de ellas son autnomas y tienen sus propios representantes (Apus, jefes de la comunidad). El CI debe hacerse, una vez autorizado el permiso del Apu, a cada participante en forma individual y despus en forma colectiva en una reunin, tanto el Apu como la comunidad deben estar presentes. Para ello se estable el siguiente criterio: Exposicin del plan de investigacin, objetivos, metodologa a realizarse y que es lo que puede retribuir en beneficio de la comunidad. Una vez que el Apu y los participantes aceptan, el plan procede. Los pueblos nativos desde siglos han sufrido los peores atropellos, hasta que poco a poco han logrado autonoma. El gobierno peruano ha decretado una ley de proteccin de los pueblos indgenas.1 2.- Qu informacin debera ser provista y estar contenida en la hoja de informacin del CI respecto al destino de las muestras? Prepare solo una lista de tems. Al tratarse de muestra de sangre, el investigador debe trasladarlo con mucho cuidado, a fin de no alterar la muestra. - En qu condiciones se llevar la muestra. - Nombre del encargado de recepcionar en el lugar de destino tales muestras. - Nombre del laboratorio o del centro que har los anlisis de las muestras. - Los tubos de ensayo deben contener el 1er apellido del participante y la edad. - Cunto tiempo demorar el traslado de las muestras desde la comunidad hasta su destino, poner el medio de trasporte. - Informar a la comunidad qu se har despus con las muestras. - Explicar de manera clara en el lenguaje de la comunidad etnolingstica que estudios se har con tales muestras mediante un traductor de la misma comunidad, para luego no tener malos entendidos. - En caso que se d otro fin, que no est previsto en las clausuras del CI, los participantes tienen derecho de pedir una indemnizacin, obligando a la empresa o institucin a cumplir mediante un contrato firmado y sellado por un notario.
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http://www.congreso.gob.pe/ntley/Imagenes/Leyes/28736.pdf

- En el caso que el participante decida que su muestra de sangre no sea utilizada en la investigacin, tiene derecho a pedir indemnizacin o en caso extremo a solicitarla y/o destruirla. - En el caso que se diagnostique VIH/SIDA o tuberculosis, la institucin est obligada a la confidencialidad y debe comunicar al participante en forma individual. - Especificar en qu forma se tiene que retribuir a la comunidad por el hecho de haber participado en tal investigacin. 3.- Deberan los investigadores hablar con lderes de la comunidad antes de presentar el protocolo a una Comit de tica de la Investigacin local? Por supuesto, que s. En el Per, cuando uno va a hacer trabajo de campo en poblaciones amaznicas, lo primero que se hace es consultar primero a la Asociacin de Pueblos Indgenas2. Luego a la Comunidad, si va el representante de la Asociacin mejor an. Estando en la comunidad nativa, el investigador o la institucin patrocinadora solicitan su participacin. Las temticas sociales en las comunidades aborgenes amaznicas peruanas son muy diversas, no todas se rigen por un determinado patrn normativo. Cada comunidad tiene sus propias reglas. Para ello, el investigador debe conocer primero el sistema sociocultural de los participantes. Eso implica involucrarse y sentirse parte de la misma comunidad. Muchas veces es difcil para quienes recin nos atrevemos a hacer etnografa o trabajo de campo. Antes de iniciar la investigacin, los miembros del comit de tica, debe estar conformado por al menos uno de la misma comunidad, a fin de darle soporte a tal investigacin. Desde luego el insertarse en una comunidad indgena requiere de tiempo y estudio (Malinowski lo deca en la introduccin a los Argonautas del Pacfico, que el investigador debe empaparse de toda informacin antes de sacar juicios de valor). En consecuencia, conocer la cosmovisin de estos pueblos permite no solo entenderlos, sino tambin de explorar con ellos la riqueza de su cultura (ancestral y natural), no sin antes respetar su identidad y sus percepciones. Por ltimo, los investigadores deben tomar en cuenta que el rol del Apu es de suma importancia, de este modo, el Apu garantiza tal investigacin y los participantes acceden a tales propsitos. En este aspecto, no solo basta con tener el CI de la comunidad o de sus representantes, sino tambin de hacer participes de cada detalle respetando sus prcticas sociales y culturales. 4.- Cules son y para quienes le parecen que son los beneficios de estas investigaciones realizadas en los Havasupai? Fueron para los mismos patrocinadores, para las universidades desde luego. Frente al podero de la explotacin de plata en el gran Can, los Havasupai se vieron en el terrible drama de sufrir las consecuencias. Los atropellos y los constantes intereses por parte de los investigadores afectaron el modo de vida de estos indgenas. Llegando al extremo de ser vctimas de estudios genticos sin
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http://es.wikipedia.org/wiki/Asociaci%C3%B3n_Inter %C3%A9tnica_de_Desarrollo_de_la_Selva_Peruana

beneficio alguno. Desinformados completamente accedieron ser participes de tales muestras (conejillos de indias). Con el cuento de la Diabetes t. 2 se utilizaron muchas muestras para otros fines, se buscaba ver el ADN, y de esta manera explorar los ancestros de tales indgenas. Un descubrimiento innovador desde ya para la Universidad de Arizona. Este proceder fue totalmente atroz, destruir una cultura ancestral, llena de riqueza milenaria, sin considerar su extincin, fue lo ms catico, se violo los derechos humanos. Este tipo de estudio contradice a los principios de la biotica, de los derechos humanos. El nico beneficio que se buscar el lucrar con la vida de las personas, sin considerar en modo alguno, el respeto a su cultura y la identidad milenaria. Ahora es un desierto, de los Havasupai solo queda el recuerdo y el nombre de esta antigua civilizacin nacida en el gran can. 5.- Cules le parecen que fueron los riesgos de este estudio? Considero dos riesgos evidentes: - Acabar con una civilizacin, al punto de extinguirla. - Imposicin de nuevas temticas sociales, insertando vicios: alcoholismo y violencia, y apariciones de enfermedades: Diabetes, tuberculosis, etc. En consecuencia, los riesgos no son clnicos, son estructurales (socialmente hablando) que mediante un discurso meditico e interesado se busc hacer un experimento engaando a la comunidad misma. 6.- Si no hay un beneficio directo, puede la comunidad recibir una compensacin por su intervencin en el estudio? Lo ideal es que aunque no haya beneficiarios directos, al menos la comunidad debe beneficiarse. Se trata de seres humanos, de vidas. Los comits de tica estn para ello, para proteger los intereses y los derechos de las comunidades, no solo de las indgenas, sino tambin las ms vulnerables (los nios, las mujeres, los discapacitados, etc). Si hay atropellos, el Gobierno est en la obligacin de velar por la vida de su propia poblacin. Por eso existe un cdigo de tica, adems de ello instituciones internacionales que protegen y velan por los derechos humanos. Si bien es cierto, no a todos se les puede indemnizar, al menos la comunidad debe ser la beneficiaria con un puesto de salud, una escuela, mejoras sanitarias, etc. 7.- Qu cree que sera una compensacin adecuada? Ejemplos: Ante esta problemtica una compensacin adecuada es mejorar la vida de la comunidad, a travs de un puesto de salud, de una escuela, de un centro laboral de aprendizaje (artesana, tejido, manualidades, cocina, etc). Tener un plan de contingencia, capaz de reorientar y recompensar el dao cometido. 8.- Elabore una lista de elementos a tener en cuenta por un Comit Nacional de Biotica que evala investigaciones en gentica en comunidades aborgenes de ese pas.

1) Tener en cuenta que las comunidades aborgenes son patrimonio de la nacin, por tanto se las debe cuidar y proteger. Lejos de pensar en aprovecharse de ellas, como comnmente se viene haciendo.
2) Que el CI sea comunicado a toda la comunidad. Explicando de manera

clara los objetivos de la investigacin, tiempo aproximado de elaboracin, cundo y cmo.


3) Los encargados de llevar a cabo la investigacin deben hacer un formulario

adecuado a la realidad y que tenga en cuenta la cosmovisin y la cultura de esta poblacin.


4) Tener entre sus miembros, al menos uno de la misma comunidad, que sea

como el intrprete.
5) El CEI debe ser multisectorial, con profesionales que hayan tenido

experiencia en trabajo de campo en comunidades amaznicas.


6) La Investigacin gentica debe tener como propsito principal la proteccin

de la comunidad, primero, y luego la retribucin para quienes participaron.


7) Poner claramente cules son los beneficios para la comunidad. 8) Ante la tergiversacin de la investigacin, la institucin patrocinadora est

en el deber de recompensar con obras sociales. 9) Debe ampararse en la constitucin de la Nacin que los acoge, en las leyes culturales de la misma comunidad y en el cdigo hipocrtico.
10)Debe tener en claro, los efectos secundarios, daos colaterales, y utilizar un

plan de contingencia en el caso que no llegase a trmino.


11)Dar garanta antes del diagnstico y preparar a la poblacin mediante la

alimentacin, nutricin y los determinantes sociales de la salud; elementos fundamentales para llevar a cabo tal investigacin.
12)Facilitar los medios adecuados a los participantes, en su movilidad,

atencin y explicacin del formulario de CI.