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Una foto captada en 1994, en Balsas, El Oro, registr a un grupo de quince nios afectados con el sndrome de

Laron, quienes en ese entonces ya eran estudiados.




Andrea Rojas Arias (izq.), de 26 aos, junto a su amiga Mara Jos Villavicencio, de 28, pacientes de sndrome
de Laron, de Loja.




Jaime Guevara, uno de los autores del estudio realizado.

Una deficiencia causante de enanismo evita el cncer en una comunidad austral.

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Domingo 27 de febrero del 2011
A Fondo: Avance cientfico
Una comunidad del Austro es
esperanza para cura del cncer
En San Vicente del Ro, perteneciente al cantn lojano Paltas, el nmero de habitantes
no pasa de los cien. Todos se conocen y casi todos son parientes, por eso Andrea
Rojas Arias, de 26 aos, cree que ella, sus hermanas Edith, de 41, y Alexandra, de 35,
y un primo, Danilo Galbn, de 28, nacieron con el sndrome de Laron, un mal que
segn los estudios se origina por el matrimonio entre familiares.
Es en este lugar donde se encontraron los primeros casos de esta enfermedad, por
1987; luego tambin se descubrieron en otros pueblos de Loja y El Oro. Una vieja foto
tomada en 1994 muestra a un grupo de quince nios, pacientes de Laron. La toma es
uno de los registros de los primeros estudios en el pas de ese sndrome que cinco
aos antes haba iniciado el mdico lojano Jaime Guevara, y en cuya investigacin hoy
han intervenido especialistas extranjeros, abre la posibilidad de encontrar una cura
para el cncer y la diabetes.
Los resultados de esa investigacin merecieron la publicacin en la revista
internacional especializada Science Translational Medicine y tuvo eco en la prensa
mundial.
Aunque los primeros rastros ya se haban registrado en 1977, fue Guevara quien se
interes por investigar este sndrome, un enanismo que es producto de una mutacin
en el receptor de la hormona de crecimiento o gen GHR, que atrofia el crecimiento.
Pero los anlisis reportan que esa misma deficiencia podra ser la causa de que estas
personas de baja estatura no registren cncer y diabetes.
Ellos tienen una paradoja clnica: niveles elevados de la hormona de crecimiento, pero
esa hormona no puede pegarse al receptor en el hgado porque el receptor est
daado y, por tanto, no se produce la generacin de los factores de crecimiento,
explica Guevara.
Como en el caso de Andrea, los rasgos del sndrome de Laron se manifiestan con una
estatura pequea, frente prominente, puente nasal deprimido, bajo desarrollo de la
mandbula, obesidad troncal, cuello corto y laringe pequea, as como una voz de tono
agudo que se desarrolla despus de la pubertad. El envejecimiento prematuro es otra
de las caractersticas de esta enfermedad.
Han sido 22 aos de constante trabajo, estudios, investigaciones, toma de todo tipo de
exmenes, chequeos, pruebas, controles de medicin y peso. Nos sacaban sangre,
nos medan todo, el dimetro de la cabeza, las orejas, manos, dedos, pies... todo,
recuerda Andrea.
Ecuador concentra a 100 de los 300 casos que han sido reportados en poblaciones con
ascendencia semita o rabe en pases como Israel, Arabia Saudita, Egipto e Iraq. Los
primeros estudios en el mundo se iniciaron en 1958, con el investigador israel de
origen rumano Zvi Laron, en cuyo honor se bautiz a este sndrome.
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Guevara refiere que desde un inicio se plante que esta poblacin podra tener genes
judos sefarditas, por ello, dice que realizaron un estudio en conjunto con el mdico
Harry Ostrer de la Universidad de Nueva York sobre los orgenes de estas personas y
que estar concluido en marzo prximo.
El galeno, director del Instituto de Endocrinologa, dice que entre 1987 y 1988 se dio
cuenta de que estos pacientes, a pesar de tener un exceso de peso tan grande, no
tenan diabetes. A esa conclusin lleg tras el anlisis de miles de genes del grupo de
miembros con sndrome de Laron y 1.600 de sus familiares de estatura normal.
En los estudios en los que particip el investigador Valter Longo de la Universidad del
Sur de California y personal del departamento de Gerontologa del Instituto de Ciencias
de la Salud de Estados Unidos, se constat que en los pacientes que portan la
mutacin GHR no se han registrado casos de cncer o diabetes durante el tiempo de
estudios, a diferencia de sus parientes de estaturas normales, en los que s se han
presentado esas enfermedades.
Tras ese paso, las investigaciones ahora apuntan a los estudios para el uso de
frmacos que bloqueen el mecanismo del crecimiento para pacientes que sufren de
cncer.
Llegar a esta etapa implic un largo trayecto que comenz por ubicar geogrficamente
a los pacientes, tarea que tom unos cinco aos hasta completar el grupo de estudio.
Esa bsqueda llev a Guevara a recorrer pueblos distantes de la capital lojana, como
Catacocha, Macar o Balsas, Pias, Piedra Blanca y Zaruma, en El Oro.
Desperdigados en esos lugares, los pacientes de Laron crecieron en hogares formados
por padres que aunque tenan la estatura normal, uno de los dos era portador del gen,
que se transmite de una generacin a otra.
Cuando uno de los dos padres es portador de ese gen hay un 25% de posibilidades de
que puedan transmitir el sndrome.
En el caso de Andrea, por ejemplo, de los siete hermanos, ella y otras dos hermanas
nacieron con Laron.
Al margen de padecer ese sndrome, estos pacientes no tienen otra enfermedad y ms
bien tienen un ritmo de vida saludable. Aunque no hay restricciones alimenticias,
deben tener una dieta sana, por su tendencia a la obesidad.
Nosotros tenemos el estmago como el de un nio y no debemos comer en exceso,
dice Norman Apolo, oriundo del cantn Balsas, en El Oro.
Guevara indica que, si bien a inicios de los aos noventa desarrollaron una prueba
para poder determinar si personas de talla normal son portadores de esta mutacin, la
mejor forma de evitar el aparecimiento de nuevos casos es hacer el estudio de la
presencia de esta mutacin en las poblaciones de riesgo por parte del Estado.
La tecnologa y la prueba est a disposicin porque est publicada, la podra tomar el
Ministerio de Salud para hacer prevencin. As podramos ayudar al Estado, porque el
tratamiento es muy caro, afirma.
En efecto, el tratamiento es costoso y se requiere de alrededor de 20 mil dlares
anuales por paciente. Las personas que padecen el sndrome de Laron necesitan de un
medicamento especial a base del factor de crecimiento insulnico tipo 1 (IGF-1), el cual
reactiva la hormona de crecimiento y hace que el cuerpo desarrolle con normalidad.
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No obstante, el resultado del tratamiento tiene efectos solo en los nios que no hayan
llegado a la adolescencia y depende de una buena alimentacin.
Gestiones de Guevara en el extranjero lograron que a los primeros pacientes se les
administrara el medicamento con resultados positivos, comenta Christian Asanza,
director de la Fundacin Creciendo con Laron, organizacin creada por padres de nios
con este sndrome y cuyo principal objetivo es buscar financiamiento econmico para
el tratamiento.
Andrea cuenta que si bien creci algunos centmetros, no obstante, la falta de apetito
le impidi llegar a ms. Su amiga Mara Jos Villavicencio comenta que ella s subi de
menos de un metro a 1,25 metros.
Si el tratamiento se administra desde muy pequeos, ellos pueden llegar a estaturas
casi normales, refiere Asanza, quien refiere que en la organizacin estn registrados
unos 28 nios que padecen el sndrome de Laron, con edades entre los tres meses y
16 aos.
El tratamiento es urgente porque en el caso de los menores que estn entre los 15 y
16 aos se les agota el tiempo para recibir la medicina, explica el presidente de la
Fundacin.
Con ese afn refiere que desde hace dos aos han gestionado, sin resultados, el
financiamiento econmico para importar la medicina ante la Vicepresidencia de la
Repblica, Comisin Especializada de la Salud de la Asamblea Nacional y Ministerio de
Salud. Ante este ltimo ente dice que solicitaron que se considere al sndrome de
Laron dentro de las enfermedades catastrficas de alta complejidad, pero el pedido no
prosper.
Tras la negativa y acogindose a los derechos establecidos en la Constitucin y en el
Cdigo de la Niez y Adolescencia, Asanza indica que plantearon una accin de
proteccin contra el ministro de Salud, David Chiriboga, el cual fue aceptado en el
Tribunal Segundo de Garantas Penales de Pichincha, en diciembre del ao pasado, y
se determin que los padres presenten un plan detallado con los lineamientos tcnicos
sobre el sndrome de Laron, con el cual a su vez el Ministerio de Salud gestione el
apoyo mdico. Ya se present lo solicitado, pero hasta la fecha no responde el
Ministerio, se queja Asanza, padre tambin de dos nios, de 2 y 10 aos, afectados
con Laron.
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Los vergonzantes.
Entre las familias de la Provincia que se consideraban as mismas de un linaje muy
especial, y que a ojo de los investigadores son probables descendientes de antiguas
familias sefarades que encontraron en Loja paz y refugio, ha existido una costumbre
muy particular y no vista en otros sectores del pas, pero si guardada y practicada muy
celosamente en las juderas sefaraditas de Africa y Europa. Qu costumbre era sta?
Pues nada menos que la costumbre 'de la providencia, esto consistia en que cuando
alguna familia caa en situacin de pobreza absoluta y se convertia en 'vergonzante,
era socorrida por el resto de parientes y familiares, de tal manera que no tengan que
sucumbir ante la mendicidad. Esta costumbre se practicaba y practica tambin entre las
comunidades judas de Amrica Latina. El socorro era ofrecido proveyendo a la familia
que atravesaba una crisis econmica de todo aquello que pudiera requerir, desde
alimentos y vituallas hasta ropa y dinero que le permitiera vivir dignamente, lo
importante al otorgar esta ddiva, era tratar de que la familia beneficiaria jams llegue a
conocer el nombre de su benefactor o benefactores, para de esa manera evitarle una
situacin de humillacin y vergenza.
La Srta. Julia Victoria Riofro al ser entrevistada en su casa de la ciudad de Loja, cuenta
que el socorro era dado siempre en especie y que se evitaba a toda trance dar dinero al
necesitado. Un rasgo muy especial de estas familias que guardaron y guardan la
costumbre de 'la providencia, ha sido y sigue siendo la de buscarse, agruparse e
inclusive casarse unica y exclusivamente 'entre ellos, buscando siempre mantener su
nivel social, su 'pureza de raza y nobleza de sangre espaola, estn donde estn, ya sea
en La Castellana, en la Provincia y con mayor razn fuera de lla, de tal manera que se
han Iormado verdaderas 'comunidades de lojanos dentro y Iuera del Ecuador y que
han sabido guardar no solamente su condicin de lojanos, sino tambin sus modismos,
usos y costumbres, haciendo de este comportamiento casi un culto, una religin, de
conservarse como tales y permanecer en el tiempo.
La prctica continua de buscar pareja y casarse siempre dentro de la parentela, esta
sumamente arraigada en el comportamiento social de la poblacin de esta parte del pas,
sobre todo en el pueblo de San Vicente del Ro en la zona de las riveras del ro
Catamayo, esto ha producido con el tiempo una verdadera catstrofe gentica entre los
denominados 'sucos del rio, en donde el comportamiento de matrimonios
endogmicos constantes, ha provocado uno de los ndices de enanismo ms alarmantes
del pas. Hay tambin en San Vicente una gran incidencia de enfermedades mentales y
daos genticos en estos individuos, a los cuales es usual encontrar vagando por los
pueblos y los campos dedicados a la mendicidad y en un terrible estado de abandono y
miseria.
Costumbres Funerarias.
La extraordinaria similitud, por no llamar idnticas, que existen entre las costumbres
funerarias que se practicaron en la Ciudad y Provincia de Loja hasta bien entrada la
segunda mitad de este siglo, con las que son practicadas todava por las comunidades
judas de todo el mundo es increible, hasta hace pocos aos era posible contemplar en
Loja como luego de morir una persona se proceda de la manera siguiente: El difunto
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