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Proyecto de investigacin: La realidad a la que se enfrenta la familia de un nio con autismo

Fundamentacin: no hay muchas investigaciones que puedan dar una respuesta a este problema. Planteamiento del problema: A qu realidad debe enfrentarse la familia de un nio con autismo?

Antecedentes del tema: M. ngeles Martnez Martn y M. Cruz Bilbao Len, realizaron en 2008 una investigacin titulada Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo. Segn esta investigacin, muchas familias con hijos con autismo presentan niveles de estrs crnico, significativamente superiores a los que presentan las familias con hijos con otras discapacidades. Esta diferenciacin en cuanto al efecto causado por el autismo en la familia, se inicia muchas veces a causa de las incertidumbres que plantea la evolucin disarmnica de los nios y nias con autismo, se mantiene posteriormente ante la ausencia de un diagnstico y pronstico claros y aumenta considerablemente como consecuencia de los mltiples efectos negativos en el mbito familiar. La convivencia en el hogar de un nio o nia con autismo suele ser muy compleja y las familias se ven sometidas desde el principio a modificaciones severas de su rgimen de vida habitual con limitaciones desmedidas de su independencia. La constatacin por parte de los padres de que su hijo padece autismo, es muy difcil de asimilar. Generalmente no pueden creer lo que les dice el especialista, no es posible que su hijo padezca autismo, un trastorno grave, de origen orgnico, un trastorno hoy por hoy incurable y que requiere de tratamiento e intervencin educativa lo antes posible y en un porcentaje alto de casos de por vida. Es muy importante que los padres reciban un diagnstico lo ms pronto posible, ya que saber la verdad, por terrible que sea, es el principio de la aceptacin de la realidad y es lo que abre el camino para tener el coraje de empezar a actuar. Recibir el diagnstico es un alivio muy deseado, un extrao sentimiento cuando se reciben unas noticias tan devastadoras. Los padres sienten que su bsqueda ha terminado y que al menos pueden empezar a comprender y a darle sentido al

mundo de su hijo. Aceptar y comprender que un hijo tiene una discapacidad es un proceso que va ms all del mero conocimiento del hecho. Como cualquier suceso doloroso, la asimilacin de esta situacin dura un tiempo e incluso en algunos casos no llega a completarse nunca.

Objetivos del trabajo: a. General: explorar la realidad a la que se enfrenta la familia de un nio con autismo. b. Especficos: *Conocer las situaciones que atraviesan las familias de nios con autismo. *Comprender por qu en la mayora de las familias de nios autistas, los padres se divorcian. *Mostrar a la sociedad la realidad a la que deben enfrentarse da a da, las familias de nios con autismo.

Marco terico: Segn Donald Winnicott, en todo caso de autismo uno no se ocupa solamente de un nio que se debate con los problemas personales del desarrollo sino tambin de sus padres, decepcionados al ver que su hijo no les brinda tantas satisfacciones como lo hara un nio normal, y que se sienten culpables, como les ocurre a todos los padres, cuando algo anda mal. Winnicott cuenta un caso clnico de un chico, Ronald. Cuando lo vio por primera vez, a los ocho aos, tena una excepcional habilidad para el dibujo. No slo era un agudo observador sino un artista. Dibujaba compulsivamente todo el tiempo que permaneca despierto, y sus dibujos versaban sobre temas botnicos, principalmente. Sus intereses abarcaban toda la evolucin de las plantas. Ms adelante volc su atencin al desarrollo de los animales y, con ayuda, lleg a interesarse en una amplia gama de fenmenos. Sin embargo, aparte del dibujo era un nio autista tpico. Sus dificultades dominaban la escena en el hogar, donde dos hermanitos menores sufran mucho debido a que eran eclipsados por l, y era difcil encontrar una escuela capaz de tolerar su necesidad de controlar omnipotentemente cualquier situacin en todo momento. La madre era tambin una artista, y desde cierto punto de vista ser madre la exasperaba, ya que si bien le gustaban los nios y tena un matrimonio feliz, nunca poda entregarse totalmente a su arte, en la forma en que lo necesitaba

para alcanzar resultados como artista. La madre no expres ningn afecto maternal por su hijo, el nio era una molestia para su carrera artstica. Pronto el padre se sum a ella en su desconcierto y decepcin. Ambos progenitores, perfectamente capaces de vrselas con los problemas corrientes del cuidado de los hijos, se haban sentido desconcertados ante el particular problema que les cre este hijo. La falla en la temprana relacin madre-beb dio por resultado una situacin en la que los padres tenan que pasrselas pensando qu hacer, en lugar de saberlo instintivamente. Winnicott ve al chico cuando tiene quince aos y dice: parecera que va a poder ganarse la vida por su cuenta; pero los padres sern afortunados si logra la independencia emocional. Surgen ciertos problemas cuando el beb, que no slo depende de las tendencias personales heredadas sino tambin de lo que le brinde su madre, experimenta algunas cosas primitivas. Una falla, en este caso, prenuncia una catstrofe particular para l. En los comienzos, el beb requiere la plena atencin de la madre, y por lo comn es justamente lo que recibe; en este perodo se sientan las bases de la salud mental, que se establece en todos sus detalles mediante el refuerzo permanente a travs de la continuacin de una pauta de cuidados que tiene en ello sus elementos esenciales. En una revisin general de los trastornos del desarrollo del nio, de los cuales uno es el autismo, este aspecto de la provisin ambiental es el que tiene preponderancia. Los padres de cualquier nio enfermo enfrentan un serio problema social. Los padres de nios autistas se sienten desconcertados y solos, y posiblemente cargados de sentimientos de culpa. Los padres de nios autistas atraviesan una delicada situacin, ya que su hijo, en vez de darles las gratificaciones habituales propias del crecimiento emocional que lleva a la independencia, contina necesitando cuidados especiales para su adaptacin, lo cual pronto viene en detrimento de los restantes nios de la familia y, sin duda, de los propios padres en su vida individual y conjunta. Metodologa: esta investigacin es exploratoria, es una primera aproximacin al hecho.

Conclusin: Tener un hijo con autismo es complicado, ya que la familia se ve afectada por diversos problemas. Pero si la familia realmente ama al nio, podr enfrentar estas situaciones, con paciencia y con mucho amor, logrando que el nio salga adelante y pueda tener un futuro mejor.

Fuentes: 1. Autismo, observaciones clnicas (1966) - Donald Winnicott. 2. Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo (2008) M. ngeles Martnez Martn; M. Cruz Bilbao Len. (http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S113205592008000200009&lang=pt)