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Lstud|o de |a Ca||dad de V|da de


|as fam|||as con h|[os]as con
d|scapac|dad |nte|ectua| en e|
a|s Vasco
Informe de kesu|tados

Ln esLe lnforme se presenLan los prlnclpales resulLados para el als vasco del
LsLudlo reallzado a nlvel esLaLal sobre la Calldad de vlda de de las lamlllas con
Pl[os/as con ulscapacldad lnLelecLual en el marco de un proyecLo
lnLerunlverslLarlo. Ll esLudlo ha conslsLldo en el dlseno de dos escalas -una
para famlllas con menores y oLra para famlllas con adulLos-, su valldacln y su
uLlllzacln para evaluar la Calldad de vlda en una muesLra de 188 famlllas. Los
resulLados, en su con[unLo, muesLran una buena Calldad de vlda lamlllar.
2011
!ose 8amn CrcaslLas uv-LPu
naLxo MarLlnez uu
Almudena lernndez uu
19/07/2011


2

Ind|ce

!" #$%&'()**+,$- ......................................................- /
0"-123*&+4*+,$-(25-+$3%&)62$%'-(2-62(+(78-93*757-(2-:75+(7(-(2-;+(7-<76+5+7&-.....- =
2.1. Caracter|st|cas genera|es y d|mens|ones de |a esca|a ___________________________ 7
2.2. An||s|s y resu|tados estad|st|cos de |as Lsca|as de CdVI _______________________ 11
>"-123*&+4*+,$-(2-57-6)23%&78-?7&+7@523-(26'A&BC+*73-........................- !D
2.1. Descr|pc|n de |a muestra de fam|||ares de personas con DI menores de 18 aos ___ 1S
2.1.1. lnformacln general sobre la famllla y sobre la persona que conLesLa la escala __________ 13
2.1.2. lnformacln sobre el famlllar con dlscapacldad lnLelecLual __________________________ 13
2.2. Descr|pc|n de |a muestra de fam|||ares de personas con DI mayores de 18 aos ___ 16
2.2.1. lnformacln general sobre la famllla y sobre la persona que conLesLa la escala __________ 16
2.2.2. lnformacln sobre el famlllar con dlscapacldad lnLelecLual __________________________ 16
D"-E23)5%7('3- ........................................................- !=
4.1. kesu|tados de |a esca|a en fam|||as con menores de 18 aos____________________ 18
4.1.1. 8esulLados globales _________________________________________________________ 18
4.1.2.8esulLados por dlmenslones e lLems ____________________________________________ 19
4.1.3. varlables demogrflcas y nlveles de Cdvl ________________________________________ 30
4.1.4. Concluslones sobre la Cdv de menores __________________________________________ 31
4.2.kesu|tados de |a esca|a en fam|||as con mayores de 18 aos ____________________ 32
4.2.1.8esulLados globales __________________________________________________________ 32
4.2.2. 8esulLados por dlmenslones __________________________________________________ 33
4.2.3. Concuslones adulLos _________________________________________________________ 41
4.3. Conc|us|ones __________________________________________________________ 42
F$2G'3- .............................................................- D>
CdVI-L. LSCALA DL CALIDAD DL VIDA IAMILIAk (0-18 aos) _______________________ 43
CdVI-L. LSCALA DL CALIDAD DL VIDA IAMILIAk (mayores de 18 aos _______________ S3




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Ind|ce de Cuadros
Cuadro 1. Correspondencla enLre lLems y dlmenslones escala de - 18 anos________________ 9
Cuadro 2. Correspondencla enLre lLems y dlmenslones escala de + 18 anos _______________ 9
Cuadro 3. llabllldad por dlmenslones ____________________________________________ 12
Cuadro 4. ulsLrlbucln de la muesLra por 11.PP. y edad ______________________________ 14
Cuadro 3. lLems con punLuaclones medlas ms alLas en lnLeraccln lamlllar _____________ 22
Cuadro 6. lLems con punLuacln medla-alLa en lnLeraccln famlllar ____________________ 23
Cuadro 7. Medlas en lLems de Salud _____________________________________________ 24
Cuadro 8. Medlas en lLems de necesldades bslcas en 8lenesLar Lconmlco _____________ 26
Cuadro 9. Medlas en lLems de gasLos adlclonales ___________________________________ 27
Cuadro 10. Medlas en los lLems de Crganlzacln y Pabllldades arenLales. ______________ 28
Cuadro 11. unLuaclnes medlas lLems de Acomodacln lamlllar ______________________ 29
Cuadro 12. unLuaclones medlas en lnclusln y arLlclpacln _________________________ 30
Cuadro 13. unLuaclones medlas ms alLas en 8lenesLar Lmoclonal ____________________ 33
Cuadro 14. unLuaclones medlas ms ba[as en 8lenesLar Lmoclonal ____________________ 34
Cuadro 13. unLuaclones medlas en lnLeraccln lamlllar _____________________________ 34
Cuadro 16. unLuaclones medlas en lLems de Salud _________________________________ 33
Cuadro 17. unLuaclones medlas en lLems de 8lenesLar Lconmlco ____________________ 36
Cuadro 18. unLuaclones medlas en lLems de Crganlzacln y Pabllldades parenLales ______ 37
Cuadro 19. unLuaclones medlas en lLems de Acomodacln famlllar ___________________ 39
Cuadro 20. unLuaclones medlas en lLems de lnclusln y parLlclpacln __________________ 40



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Ind|ce de Grf|cos

Crflco 1. Crflco de componenLes en espaclo roLado, escala >18 ............................................ 12
Crflco 2. Crflco de componenLes en espaclo roLado, escala <18 ............................................ 13
Crflco 3. ulsLrlbucln en porcenLa[es de las punLuaclones medlas en la Lscala 1oLal ............. 18
Crflco 4. Medla de unLuacln LoLal en la escala y de ulmenslones ........................................ 19
Crflco 3 lLems de 8lenesLar Lmoclonal, Medlas ....................................................................... 20
Crflco 6. llusln y proyecLos de fuLuro. orcenLa[e .................................................................. 20
Crflco 7. 8ecursos suflclenLes para superar dlflculLades, porcenLa[es ..................................... 21
Crflco 8. ulsLrlbucln de punLuaclones medlas, porcenLa[es ................................................... 22
Crflco 9. 1lempo para la vlda en pare[a, porcenLa[es ............................................................... 23
Crflco 10. ulsLrlbucln de las punLuaclones medlas en lnLeraccln famlllar ............................ 24
Crflco 11. Ml famllla reclbe la aLencln pslqulLrlca o pslcolglca que neceslLa, porcenLa[es 23
Crflco 12. lrecuencla de 'gran esfuerzo' en la aLencln a ul , porcenLa[es ............................ 23
Crflco 13. ulsLrlbucln de punLuaclones medlas en Salud ....................................................... 26
Crflco 14. ulsLrlbucln de punLuaclones medlas en 8lenesLar Lconmlco .............................. 27
Crflco 13. ulsLrlbucln de punLuaclones medlas en Crganlzacln y Pabllldades parenLales ... 28
Crflco 16.ulsLrlbucln de las punLuaclones medlas en arLlclpacln e lnclusln ..................... 30
Crflco 17. ulsLrlbucln de las punLuaclones medlas de cada famllla ........................................ 32
Crflco 18.Medlas en las escala LoLal y por dlmenslones ........................................................... 33
Crflco 19. 1lempo dlsponlble vlda pare[a. orcenLa[es ............................................................ 33
Crflco 20. Ml famllla reclbe la aLencln pslqulLrlca o pslcolglca que neceslLa ..................... 36
Crflco 21. ulsLrlbucln de las punLuaclones medlas en 8lenesLar Lconmlco ......................... 37
Crflco 22. Pablar sobre cuesLlones relaLlvas a la sexualldad. orcenLa[es ............................... 38
Crflco 23. Ll famlllar con ul Llene un grupo de amlgos. orcenLa[es ........................................ 40




S


1. Introducc|n
LsLe lnforme Llene por ob[eLo presenLar y anallzar los resulLados ms slgnlflcaLlvos obLenldos
en el esLudlo reallzado sobre la calldad de vlda de las famlllas con hl[os/as con dlscapacldad
lnLelecLual (de aqul en adelanLe ul) en el als vasco.
La lnvesLlgacln es parLe de un royecLo l+u (2006) aprobado por el MlnlsLerlo de Clencla e
lnnovacln en el que han colaborado clnco unlversldades espanolas, Lodas ellas con
experlencla en el mblLo de la ul, perLeneclenLes a dlsLlnLas CCAA: unlversldad AuLnoma de
Madrld, unlversldad de Sevllla, unlversldad del als vasco, unlversldad de Las almas de Cran
Canarla, y unlversldad 8amn Llull, que ha dlrlgldo y coordlnado el proyecLo.
Ll proyecLo Llene un doble orlgen. or un lado la aLencln que en los ulLlmos anos se vlene
presLando a la Cdv de las famlllas con hl[os/as con ul por parLe del movlmlenLo asoclaLlvo de
las famlllas y, por oLro, las reclenLes lnvesLlgaclones que con nuesLro mlsmo fln se han llevado
a cabo en uSA (ura. A. 1urnbull) y en Canad (ur. l. 8rown) en los ulLlmos anos.
La flnalldad de la lnvesLlgacln ha sldo, en prlmer lugar, llevar a cabo un esLudlo a nlvel esLaLal
que permlLa conocer con deLenlmlenLo, medlanLe su parLlclpacln dlrecLa, que enLlenden las
famlllas con algun hl[o o famlllar con ul y los proplos lnLeresados por Calldad de vlda lamlllar.
Ln segundo lugar, la lnvesLlgacln Llene por flnalldad consLrulr un lnsLrumenLo que permlLa
medlr la calldad de vlda de dlchas famlllas y que poslblllLe conocer los componenLes cenLrales
de Cdv de las famlllas con ul de los que puedan derlvarse las necesldades de apoyo.
Ll concepLo de calldad de vlda famlllar (Cdvl) ha emergldo con fuerza en la ulLlma decada
como un consLrucLo declslvo LanLo para conocer el lmpacLo de la presencla de un hl[o o hl[a
con dlscapacldad en las famlllas como para valorar el poslble resulLado de los servlclos y
apoyos que esLas reclben. Ln esLe senLldo, conocer los componenLes crlLlcos de una vlda de
calldad de las famlllas espanolas con un hl[o/a con ul con la flnalldad de elaborar un
lnsLrumenLo para su medlda que permlLa me[orar la planlflcacln, el a[usLe y la provlsln de los
apoyos adecuados a esLas famlllas parece un ob[eLlvo necesarlo.
1anLo el lamlly CuallLy of Llfe Survey del 8each CenLer on ulsablllLy de la unlversldad de
kansas como la lamlly CuallLy of Llfe Scale de la unlversldad de 1oronLo, pueden conslderarse
anLecedenLes lnmedlaLos de esLe proyecLo, en parLlcular, debemos referlrnos al grupo de
lnvesLlgacln del 8each CenLer on ulsablllLy (A. 1urnbull, !.A. Summers, u. osLon) con qulenes
se ha manLenldo un esLrecho conLacLo y que de alguna manera han orlenLado el proyecLo
desde su lnlclo, parLlclpando en la Loma de declslones que, en ocaslones, han permlLldo
maLlzar algunos de los ob[eLlvos lnlclalmenLe propuesLos.


6
Asl pues esLe proyecLo de lnvesLlgacln comprende dos eLapas, cuyos ob[eLlvos se descrlben a
conLlnuacln.
Ln cuanLo a la prlmera:
a) Conocer con deLenlmlenLo, medlanLe su parLlclpacln dlrecLa, que enLlenden las famlllas
con un famlllar con ul y los proplos lnLeresados por Cdv en las dlsLlnLas eLapas del desarrollo
(personas con ul menores de 18 anos y mayores de 18). ara ello se han reallzado grupos de
dlscusln con padres y hermanos/as y enLrevlsLas en profundldad con personas con ul.
b) Lxplorar que aspecLos conslderan lmporLanLes las famlllas para una vlda de calldad y en que
medlda los servlclos que esLas reclben conLrlbuyen a promoverla.
c) ldenLlflcar las dlmenslones e lndlcadores de Cdv ms relevanLes.
Ln cuanLo a la segunda eLapa, a parLlr de las concluslones de la prlmera y de su conLrasLe con
las lnvesLlgaclones ms relevanLes dlsponlbles, elaborar y valldar una escala que permlLa
evaluar la Cdv de las famlllas con un hl[o con dlscapacldad lnLelecLual. Ln esLe senLldo, se han
elaborado dos escalas de Cdv famlllar, una para menores de 18 anos y oLra para mayores de
18 anos.
MeLodolglcamenLe, y de acuerdo con la dlsLlnLa naLuraleza de los ob[eLlvos comprendldos en
ambas fases, nos hallamos anLe una lnvesLlgacln que comblna la meLodologla cuallLaLlva con
la cuanLlLaLlva:
- Ln la prlmera eLapa de la lnvesLlgacln se opLa por una meLodologla cuallLaLlva para
lnvesLlgar la concepLuallzacln de Cdv de las famlllas y de las proplas personas con ul.
- Ln base a esLos resulLados, se ha procedldo a la elaboracln y valldacln de dos escalas
que evaluen la Cdv de las famlllas con un hl[o/a con dlscapacldad. Ln esLa segunda
eLapa se uLlllzar una meLodologla de Llpo cuanLlLaLlvo.
La relevancla clenLlflca y soclal de la lnvesLlgacln puede expllcarse, en prlmer lugar, por la
escasez de lnvesLlgaclones de esLa naLuraleza en nuesLro pals, en segundo lugar, porque
permlLe a los profeslonales y al movlmlenLo asoclaLlvo vlsuallzar las reas de poslbles apoyos
que las famlllas pueden requerlr para me[orar su Cdv, y, en Lercer lugar, porque conLrlbuye al
debaLe lnLernaclonal acerca del consLrucLo de Cdvl que sl blen Llene un lmporLanLe
componenLe culLural Lamblen enLrana valores LransculLurales, como avala la llLeraLura
dlsponlble.





7


2. Descr|pc|n de| |nstrumento de med|da: Lsca|a de Ca||dad de V|da
Iam|||ar
2.1. Caracter|st|cas genera|es y d|mens|ones de |a esca|a
Ll ob[eLlvo de esLa lnvesLlgacln ha conslsLldo en Llaborar y valldar una escala que permlLa
evaluar la Calldad de vlda lamlllar (a parLlr de ahora Cdvl) de las famlllas espanolas con un
hl[o/a con ul. Ln esLe senLldo, se han elaborado dos escalas, una para mayores de 18 anos y
oLra para menores de 18 anos que han permlLldo cubrlr Lodo el clclo vlLal de la persona con ul.
CrlglnalmenLe, la Lscala de Cdvl para menores de 18 anos consLaba de 66 lLems y la de
mayores de 18 anos de 69. Ln una revlsln posLerlor, se ellmlnarn 2 lLems de la escala de
mayores (lLems 40 y 44) y 3 lLems de la escala de menores (lLems 7, 11, 13, 43 y 43). ue esLa
forma, las escalas deflnlLlvas han quedado compuesLas por 61 (menores) y 67 lLems (mayores).
1anLo en un caso como en oLro, la redaccln de los lLems se ha reallzado Lomando en
conslderacln las dlsLlnLas dlmenslones que conforman la escala y de las que hablaremos ms
adelanLe.
La seleccln de las dlmenslones y de los lndlcadores uLlllzados para redacLar los lLems se
reallz parLlendo del desarrollo de grupos de dlscusln enLre los famlllares (padres y
hermanos) de la persona con ul. Ll conLenldo de los grupos de dlscusln se anallzo uLlllzando
el programa 'ALlas-1l'.
A parLlr de las dlmenslones, se ldenLlflcaron los lndlcadores y se llev a cabo un prlmer
redacLado de los poslbles lLems de ambas escalas que fue conLrasLado con Lodos los
lnvesLlgadores de los dlsLlnLos grupos de las CCAA que parLlclpaban en el esLudlo.
osLerlormenLe se someLl a [ulclo de experLos esLa prlmera versln de las dos escalas. Se
lnvlL a parLlclpar a lnvesLlgadores, profeslonales, personal de la admlnlsLracln y famlllas.
una vez valoradas e lnLroducldas las modlflcaclones sugerldas, se llev a cabo una prueba
plloLo con 60 famlllas con hl[os/as menores de 18 anos y 60 ms con hl[os mayores. Los
resulLados obLenldos en dlcha prueba nos permlLleron una reduccln lmporLanLe del numero
de lLems con ob[eLo de faclllLar su respuesLa por parLe de las famlllas.
una vez lnLroducldas las modlflcaclones derlvadas de la prueba plloLo, se llevo a cabo la
redaccln deflnlLlva de las dos escalas.
or ulLlmo, se selecclon la muesLra con ob[eLo de llevar a cabo la valldacln y esLandarlzacln
de las escalas. Ln el als vasco, las enLldades que han colaborado en el esLudlo, Corablde,
ALzegl y Apdema, nos faclllLaron el conLacLo con las famlllas que parLlclparon en la muesLra.


8
Los crlLerlos uLlllzados para conformar la muesLra han sldo: (a) rural/urbano, (b) grado de
dlscapacldad, (c) edad de la persona con ul, y (d) nlvel socloeconmlco. La muesLra lnvlLada
fue de 300 famlllas en Loda la CAv. La muesLra acepLanLe fue de un LoLal de 74 famlllas para la
escala de menores de 18 anos y de 114 para la escala de mayores.
Ln cuanLo al numero de respuesLas elegldo para cada lLem ha sldo de 3 y mlden la frecuencla
con la que la persona que responde consldera que se da la aflrmacln recoglda en cada lLem.
La serle de respuesLas es slmeLrlca. Se han redacLado dos respuesLas para la zona de
valoracln negaLlva ('nunca' y '8aramenLe'), y dos respuesLas para la zona de valoracln
poslLlva ('A menudo' y 'Slempre'). La serle se compleLa con una respuesLa cenLral ('A veces').
or ulLlmo, se ha conLemplado una respuesLa al margen de esLa serle que poslblllLe recoger
aquellas respuesLas relaclonadas con lLems no represenLaLlvos de la slLuacln o experlencla de
la persona que responde ('no es ml caso').
Las escalas de Cdvl consLan de 7 dlmenslones que han sldo selecclonadas slgulendo el
slgulenLe procedlmlenLo:
- ropuesLa y dlscusln en una reunln de Lraba[o de los lnvesLlgadores de los
dlsLlnLos grupos de las CCAA que han parLlclpado en la lnvesLlgacln.
- Comparacln con las obLenldas por la unlversldad de kansas y de 1oronLo y con la
llLeraLura dlsponlble,
- ConLrasLe de la propuesLa de dlmenslones reallzada con un [ulclo de experLos,
- 1oma de declsln flnal acerca de las dlmenslones deflnlLlvas que deflnen los
componenLes bslcos de la Cdvl perclblda por las famlllas espanolas con hl[os/as
con ul.
Ln base a esLe procedlmlenLo se selecclonaron las slgulenLes dlmenslones comunes a las dos
escalas elaboradas:
- 8lenesLar emoclonal.
- lnLeraccln famlllar
- Salud
- 8lenesLar econmlco
- Crganlzacln y habllldades parenLales
- Acomodacln de la famllla
- lnclusln y parLlclpacln soclal
Ln los slgulenLes cuadros se pueden observar la correspondencla enLre dlmenslones e lLems en
cada una de las escalas elaboradas -Cuadros 1 y 2-:





9
Cuadro 1. !"##$%&"'($')*+,$'-#$,.-$/%,0,(*/$'%*"'$%,$%)+1+,($,2,34,+5"%,
8|enestar
emoc|ona|
8 lLems
Interacc|n
fam|||ar
14 lLems
Sa|ud

8 lLems
8|enestar
econm|co
11 lLems
Crgan|zac|n y
nn. parenta|es
8 lLems
Acomodac|n
de |a fam|||a
7 lLems
Inc|us|n y part|c.
soc|a|
7 lLems
6
8
13
17
21
31
34
60
1
14
18
22
26
32
33
40
44
49
33
61
64
2
16
27
36
30
36
62
3
9
19
23
28
33
37
41
46
31
37
10
24
29
38
42
32
38
63
4
20
23
34
47
39
66
3
12
30
39
48
33
63





1ota|= 61
Cuadro 2. !"##$%&"'($')*+,$'-#$,.-$/%,0,(*/$'%*"'$%,$%)+1+,($,6,34,+5"%,
8|enestar
emoc|ona|
10 lLems
Interacc|n
fam|||ar
13 lLems
Sa|ud

6 lLems
8|enestar
econm|co
10 lLems
Crgan|zac|n y
nn. parenta|es
12 lLems
Acomodac|n
de |a fam|||a
9 lLems
Inc|us|n y
part|c. soc|a|
7 lLems
6
11
18
22
28
32
36
42
36
63
1
10
14
19
23
29
37
43
48
31
37
64
67
13
20
24
38
38
63
2
7
12
16
23
30
43
49
32
39
3
8
13
17
26
31
33
39
46
33
60
66
4
21
27
34
47
34
61
68
69
3
9
33
41
30
33
62





1ota|= 67
A conLlnuacln descrlblremos brevemenLe cada una de las dlmenslones que lnLegran ambas
escalas.
H+2$23%7&-3'*+75-
Ll blenesLar emoclonal es una de las caLegorlas ms reconocldas LanLo en el campo de la
calldad de vlda de las personas con dlscapacldad lnLelecLual (en adelanLe ul) como en el de la
calldad de vlda famlllar.


10
LsLa dlmensln se relaclona con el hecho de senLlrse blen, esLar Lranqullo, Lener saLlsfaccln
personal y famlllar, comparLlr experlenclas y senLlmlenLos., es declr gozar de una buena
esLabllldad emoclonal. CLra fuenLe de blenesLar para las famlllas Llene que ver con la
percepcln de progreso, de fellcldad y de blenesLar en general de la persona con ul, asl como
con su fuLuro.
#$%2&7**+,$-C76+5+7&-
LsLa segunda dlmensln hace referencla a la calldad de las lnLeracclones enLre los dlferenLes
mlembros de una famllla. Asl pues, esLa dlmensln se relaclonarla con aspecLos como los
slgulenLes: apoyarse enLre sl, culdarse muLuamenLe, demosLrar respeLo y conflanza muLua,
manLener una comunlcacln flulda y ablerLa, expllclLar afecLo, comparLlr dlflculLades y exlLos,
dlsponer de Llempo con la pare[a, esLar unldos, cllma famlllar favorable, senLlr que Lodos los
hermanos ha reclbldo la aLencln necesarla, comparLlr declslones y responsabllldad en el
culdado del famlllar con ul.
I75)(-
Ll blenesLar flslco Lamblen es una de las caLegorlas con mayor Lradlcln en el campo de la
calldad de vlda. ConcreLamenLe, se reflere a la salud de los mlembros de la famllla y a aspecLos
relaclonados con la salud y nlvel de auLonomla de la persona con ul (necesldad de aLencln
medlca, grado de auLonomla / dependencla de la persona con ul.). 1amblen hace referencla a
la aLencln medlca reclblda y a los recursos econmlcos que poslblllLen hacer frenLe a los
gasLos orlglnados por las necesldades de salud que Lenga la famllla o el famlllar con ul.
H+2$23%7&-2*'$,6+*'-
Ll blenesLar econmlco/maLerlal se reflere a aquellas condlclones del enLorno (flslcas y
amblenLales) que garanLlzan la segurldad, la adapLacln, la comodldad y el conforL de las
famlllas, como los son dlsponer de lngresos econmlcos que poslblllLen hacer frenLe a las
necesldades famlllares y a las necesldades del famlllar con ul, las caracLerlsLlcas / comodldades
del hogar y su adapLacln a las necesldades del famlllar con ul, los medlos de LransporLe, los
seguros (medlcos, de responsabllldad clvll.), la auLonomla en la gesLln de los gaLos de la
persona con ul.
J&A7$+K7*+,$-L-M7@+5+(7(23-47&2$%7523-
Se reflere a las funclones y responsabllldades especlflcas de la famllla con respecLo al famlllar
con ul y a la organlzacln famlllar. lormarlan parLe de esLa dlmensln aspecLos como los
slgulenLes: relacln que manLlene la famllla con el famlllar con ul (respeLo a sus declslones,
escucha, dllogo..), la formacln e lnformacln de que dlsponen para afronLar la aLencln al
famlllar con ul, velar por la esLabllldad famlllar, comparLlr la Loma de declslones, reallzar
acLlvldades de oclo, conclllar el Lraba[o con la vlda famlllar para garanLlzar la calldad de vlda de
los mlembros de la famllla, comparLlr las Lareas de casa, organlzacln del dla a dla, comparLlr


11
con la famllla lnformacln sobre la ul, 1ener y llevar a la prcLlca sus proyecLos de vlda
personal y profeslonal.
F*'6'(7*+,$-(2-57-C76+5+7-
LsLa dlmensln conLempla la acepLacln y las consecuenclas de la presencla de la persona con
ul en la vlda personal y colecLlva de los mlembros de la famllla. Se lncluye el senLlmlenLo de
respeLo y acepLacln del famlllar con ul, el nlvel de dependencla respecLo del famlllar con ul,
la adapLacln famlllar a la presencla del famlllar con ul en la vlda famlllar, los camblos en la
organlzacln famlllar, el lnLeres por formarse y buscar recursos para aLender adecuadamenLe
al famlllar con ul eLc.
#$*5)3+,$-L-47&%+*+47*+,$-3'*+75-
Ll hecho de que LanLo la famllla como el famlllar con ul pueda dlsponer de relaclones/redes
soclales e[erce un lmpacLo en la calldad de vlda de las famlllas como ha sldo puesLo de
manlflesLo en la llLeraLura en los ulLlmos anos. Ln esLe senLldo, esLa dlmensln guarda relacln
con los nlveles de parLlclpacln y de lnclusln soclal de la famllla y del famlllar con ul. Se
lncluyen aspecLos como la poslbllldad perclblda de las famlllas de poder llevar una vlda lo ms
pareclda poslble al resLo de las famlllas de la comunldad ul, la reallzacln de acLlvldades
soclales [unLo con el famlllar con ul (dar una vuelLa, vla[es y excurslones, 'Lomar algo'.), la
acepLacln y parLlclpacln del famlllar con ul con personas y en conLexLos de la comunldad
eLc.
2.2. An||s|s y resu|tados estad|st|cos de |as Lsca|as de CdVI
Ln cuanLo a los resulLados, se han valldado y esLandarlzado dos escalas, una conformada por
61 lLems para famlllas con hl[os/as menores de 18 anos y oLra para famlllas con hl[os mayores
de 18 anos, que conLlene 68 lLems. Las escalas reclben el nombre de Cdvl-L (0-18 anos) y
Cdvl-L (>18 anos).
Se reallzaron Lres Llpos de anllsls en cada una de las escalas: anllsls de lLems, anllsls de
flabllldad (alfa de Cronbach y formas paralelas) y anllsls facLorlal. Asl mlsmo, se procedl a la
esLandarlzacln de la escala medlanLe percenLlles y punLuaclones 7.
Ln la escala Cdvl (0-18 anos), la flabllldad es de != 0.96. Ln la escala Cdvl (>18 anos), la
flabllldad es Lamblen de != 0.96. Ll consLrucLo de Cdvl es conslsLenLe y presenLa un alfa
mayor a cada una de las dlmenslones por sl mlsmas.
Ln el slgulenLe cuadro se puede observar los lndlces de flabllldad obLenldos por las dlferenLes
dlmenslones en las dos escalas:



12
Cuadro 3. 8*+9*1*(+(,&"#,(*/$'%*"'$%,
Menores de 18 Mayores de 18
8|enestar emoc|ona| 0,87 0,89
Interacc|n fam|||ar 0,93 0,93
Sa|ud 0,70 0,73
8|enestar econm|co 0,89 0,81
Crgan|zac|n y hab|||dades parenta|es 0,88 0,93
Acomodac|n fam|||ar 0,79 0,84
Inc|us|n y part|c|pac|n soc|a| 0,86 0,83
Como se puede observar, los resulLados obLenldos han puesLo de manlflesLo que LanLo la
escala en su con[unLo como las dlsLlnLas dlmenslones que la lnLegran presenLan una
conslsLencla lnLerna elevada.
Los resulLados del anllsls facLorlal parecen lndlcar que ambas escalas responden a un
modelo Lerlco y emplrlco ldenLlco. Ln llneas generales, puede hablarse de una varlable
global, medlda por la escala, ldenLlflcable como )+1*(+(, ($, :*(+ ;+/*1*+#<, Con los resulLados
obLenldos se puede aflrmar que esLa escala mlde una unlca varlable: el consLrucLo Cdvl, que
se lnsplra en un con[unLo de facLores o dlmenslones, las dlmenslones conLrlbuyen aunque no
deLermlnan. ue Lodas maneras, '8lenesLar emoclonal' es la dlmensln con mayor peso, que
pronLo se comblna con 'Acomodacln famlllar' y ms Larde con 'lnLeraccln famlllar',
'Pabllldades parenLales' y 'arLlclpacln soclal'. LsLas clnco dlmenslones forman un gran
conglomerado, que se dlsLlngue claramenLe de '8lenesLar econmlco' y 'Salud'.
Crflco 1. Crflco de componenLes en espaclo roLado, escala >18



13
Grf|co 2. Crflco de componenLes en espaclo roLado, escala <18

Ln relacln a la relevancla clenLlflca y soclal del proyecLo podemos aflrmar, en prlmer lugar,
que por prlmera vez las famlllas espanolas, en general, y las famlllas de la CAv, en parLlcular,
con hl[os/as con ul, los profeslonales y la comunldad clenLlflca dlsponen de dos escalas (una
para hl[os/as menores de 18 anos y oLra para mayores) para medlr la calldad de vlda famlllar
creadas, valldadas y esLandarlzadas en Lspana.
Ln segundo lugar, la lnvesLlgacln pone a dlsposlcln del movlmlenLo asoclaLlvo, de los
profeslonales y de la AdmlnlsLracln unos lnsLrumenLos que permlLen aproxlmarnos a la
calldad de vlda perclblda por las famlllas y de esLa manera poder dlsenar programas de apoyo
y servlclos orlenLados a su me[ora, conLrlbuyendo de esLa manera al me[or desarrollo de las
personas con dlscapacldad. Conoclendo los componenLes bslcos de la Cdv de esLas famlllas se
esLar en condlclones de poder dlsenar en nuesLro pals servlclos y programas de apoyo
adecuados para que las famlllas puedan enfrenLar los desaflos que la aLencln a sus hl[os e
hl[as puedan comporLarles.
Ln Lercer lugar, los resulLados de la lnvesLlgacln, la valldacln de las dos escalas, suponen una
conLrlbucln al forLaleclmlenLo de una llnea de lnvesLlgacln lnLernaclonal en relacln con el
Lraba[o con las famlllas. Las escalas
1
, que han sldo Lraducldas al lngles, esLlmulan la

1
Las escalas han sldo cedldas a la lLAS. Ln esLos momenLos se esL elaborando el Manual de uso y
Apllcacln.


14
colaboracln y el debaLe con los grupos de lnvesLlgacln del 8each CenLer (unlversldad de
kansas) y de la unlversldad de 1oronLo.


3. Descr|pc|n de |a muestra: var|ab|es demogrf|cas
La muesLra de esLe esLudlo esL compuesLa por padres, madres y hermanos o hermanas que
Llenen un famlllar con dlscapacldad lnLelecLual. La seleccln de la muesLra ha sldo reallzada
por dlsLlnLas enLldades o asoclaclones de las Lres comunldades auLnomas del als vasco que
Lraba[an con famlllas de personas con dlscapacldad lnLelecLual. ulchas enLldades han sldo
Corablde en 8lzkala, ALzegl en Clpuzkoa y Apdema en Alaba. Los crlLerlos uLlllzados para
selecclonar la muesLra, Lomando como referencla las dos escalas elaboradas, han sldo: (a) la
edad del famlllar con dlscapacldad lnLelecLual: menor o mayor de 18 anos, (b) el lugar de
resldencla: rural/urbano, (b) el grado de dlscapacldad del famlllar con ul, y (d) el nlvel
socloeconmlco famlllar.
La eleccln de la muesLra fue reallzada por las dlsLlnLas enLldades que colaboraron en el
esLudlo. Ll hecho de que la seleccln de la muesLra se haya reallzado enLre las famlllas
vlnculadas a las dlsLlnLas enLldades y que la sollclLud de colaborar en la lnvesLlgacln haya sldo
reallzada por la propla enLldad, puede lnLroduclr algun Llpo de sesgo en el esLudlo, ms en
concreLo en los resulLados obLenldos.
La muesLra parLlcpanLe a nlvel esLaLal ha esLado compuesLa por 607 famlllas para la escala de
menores y por 398 para la escala de mayores. A nlvel del als vasco la muesLra lnvlLada ha sldo
de 300 famlllas en Loda la CAv. Ll Lamano LoLal de la muesLra acepLanLe ha sldo de 188
personas, de las cuales 74 son famlllares de una persona con ul menor de 18 anos y 114 son
famlllares de una persona con ul mayor de 18 anos.
Ln la slgulenLe Labla presenLamos la dlsLrlbucln de la muesLra por 1errlLorlo y por edad del
famlllar con ul:
Cuadro 4. =*%-#*9>)*?',($,1+,/>$%-#+,&"#,@@<AA<,0,$(+(,
Ldad de| Iam|||ar con DI
1. n|str|co < de 18 anos > 18 anos 1C1AL
8I2kAIA 30 63 93
GIU2kCA 24 30 34
AkA8A 20 21 41
1C1AL 74 114 188
A conLlnuacln descrlblremos la muesLra aLendlendo al crlLerlo edad del famlllar con ul. La
lnformacln se ordenar slgulendo la mlsma esLrucLura uLlllzada en las escalas elaboradas:


1S
- lnformacln general de la famllla y de la persona que conLesLa la escala.
- lnformacln sobre el famlllar con dlscapacldad lnLelecLual
2.1. Descr|pc|n de |a muestra de fam|||ares de personas con DI menores de 18 aos
2.1.1. Informac|n genera| sobre |a fam|||a y sobre |a persona que contesta |a esca|a
La edad medla de la muesLra se slLua en el lnLervalo de edad comprendldo enLre los 40 y 30
anos (61). Ln cuanLo al sexo el 78, 4 son mu[eres y el 21,6 son hombres. Con respecLo al
parenLesco que manLlene la persona que responde la escala con el famlllar con ul el 79.7 son
madres, el 18,9 son padres y solo un 1,4 Llenen el parenLesco de hermano. LsLa mayor
represenLacln de las mu[eres en la muesLra puede ser conslderada como normal Lenlendo en
cuenLa el papel que LradlclonalmenLe ha desempenado la mu[er en el conLexLo del hogar y en
el culdado de los hl[os. Los daLos obLenldos por la muesLra en la pregunLa de qulen se encarga
fundamenLalmenLe del culdado del famlllar con ul asl lo demuesLran (el 86,1 de las personas
que responden a la encuesLa desempenan el papel de culdado prlnclpal).
La mayor parLe de la muesLra ha nacldo en el LsLado Lspanol (97,3), en concreLo en la
Comunldad auLnoma del als vasco (96,4 ) y esLn casados (83,1). Ll 39,2 reslde en un
enLorno urbano, el 31 en uno seml urbano y solo un 10 lo hace en un enLorno rural.
Ln cuanLo a su nlvel educaLlvo, la mayorla han cursado esLudlos de educacln secundarla
(31,4) o esLn en posesln de un LlLulo unlverslLarlo (34,7). Con respecLo a su slLuacln
laboral, desLaca que la mayorla esLn Lraba[ando (63,3) o desempena labores del hogar
(22). Ll nlvel medlo de lngresos del nucleo famlllar se slLua enLre 1800 (de 1800 a 2300t el
34,3) y ms de 2300t (33,7). 1enlendo en cuenLa que la medla de componenLes de la
unldad famlllar se slLua enLre 3 (20,3) y 4 personas (60,8), podrlamos conclulr que, en
general, las famlllas de nuesLra muesLra Llenen una slLuacln econmlca medla-alLa.
2.1.2. Informac|n sobre e| fam|||ar con d|scapac|dad |nte|ectua|
Con relacln a los daLos recogldos sobre el famlllar con ul, el 38 son hombres y el 42
resLanLe son mu[eres. Ln cuanLo a su dlsLrlbucln por edades, la mayor parLe de la muesLra se
slLua en la fran[a de edad que va de los 9 a los 13 anos (39,2), el 27 Llene una edad
comprendlda enLre los 14 y 18 anos, el 21 enLre 4 y 8 anos y el 11 resLanLe es menor de 4
anos.
Ll 34 Llene un porcenLa[e de dlscapacldad que se slLua enLre el 33 y el 64, el 30 enLre el
63 y el 74 y el 16 presenLa un porcenLa[e mayor del 73. Ln cuanLo al grado y nlvel de
dependencla reconocldo, la mayor parLe de la muesLra se slLua en el grado ll (el 23 en el nlvel
2 y el 17 en el nlvel 1). un 28 en el grado lll (el 12,3 en el nlvel 2 y el 13,6 en el nlvel 1) y
solo un 3 se slLua en el grado l (nlvel 1 y nlvel 2). or ulLlmo hay un porcenLa[e lmporLanLe
que no lo ha LramlLado (20,3) o esL en proceso de LramlLe (6,3).


16
or ulLlmo, los parLlclpanLes en el esLudlo uLlllzan mayorlLarlamenLe algun recurso o servlclo.
1odos, como es lglco por edad, hacen uso del recurso escolar. Adems, oLros recursos
uLlllzados son el servlclo de aLencln Lemprana (27), servlclos de oclo y Llempo llbre (33) y
oLros recursos como logopedla, pslcomoLrlcldad. Ln cuanLo al nlvel de saLlsfaccln que
manlflesLan, la mayorla (71) aflrma Lener un nlvel de saLlsfaccln alLo (40,6) o muy alLo
(20,3). Solo el 8,7 aflrma Lener un nlvel de saLlsfaccln ba[o (2,9) o muy ba[o (3,8). LsLos
daLos nos permlLen conclulr que en general la famllla Llene una buena percepcln del
funclonamlenLo de los recursos o servlclos a los que acude el famlllar con dlscapacldad
lnLelecLual. Ms en concreLo, Lomando en conslderacln que a esLa edad el recurso por
excelencla es la escuela, podrlamos conclulr que, en general, las famlllas valoran muy
saLlsfacLorlamenLe la escuela como recurso para su famlllar con ul.
2.2. Descr|pc|n de |a muestra de fam|||ares de personas con DI mayores de 18 aos
2.2.1. Informac|n genera| sobre |a fam|||a y sobre |a persona que contesta |a esca|a
La edad medla de la muesLra se slLua en el lnLervalo de edad comprendldo enLre los 30 y 63
anos (63). Ln cuanLo al sexo el 76, 3 son mu[eres y el 23,7 son hombres. Con respecLo al
parenLesco que manLlene la persona que responde la escala con el famlllar con ul, el 49.6
son madres, el 34,3 son hermanos o hermanas y el 13 son padres. Al lgual que en la
muesLra de famlllares de personas con ul menores de 18 anos, en esLe caso vuelve a haber
una represenLacln mucho mayor de las mu[eres en la muesLra, lo cual, como ya aflrmbamos
anLes, nos permlLe conclulr que Lamblen en la edad adulLa es la mu[er la prlnclpal responsable
del culdado del famlllar con ul. Los daLos obLenldos por la muesLra en la pregunLa de qulen se
encarga fundamenLalmenLe del culdado del famlllar con ul asl lo demuesLran (el 74,8 de las
personas que responden a la encuesLa desempenan el papel de culdado prlnclpal).
La mayor parLe de la muesLra ha nacldo en el LsLado Lspanol (99), en concreLo en la
Comunldad auLnoma del als vasco (94,6 ) y esLn casados (70,1). Ll 62,4 reslde en un
enLorno urbano, el 30,3 en uno seml urbano y solo un 7,3 lo hace en un enLorno rural.
Ln cuanLo a su nlvel educaLlvo, la mayorla han cursado esLudlos prlmarlos (34,2) o de
educacln secundarla (41,4), un 20,7 esL en posesln de un LlLulo unlverslLarlo y solo un
3,6 manlflesLa no Lener esLudlos. Con respecLo a su slLuacln laboral, el 40,4 esLn
Lraba[ando, el 29,4 desempena labores del hogar, el 17,4 esL [ubllado y solo un 3,7 esL
sln Lraba[o. Ll nlvel medlo de lngresos del nucleo famlllar se slLua enLre los 1200 y ms de
2300t (de 1200 a 1800t el 31,3, de 1800 a 2300t el 26,9 y ms de 2300t el22,2).
1enlendo en cuenLa que la medla de componenLes de la unldad famlllar se slLua enLre 2
(47,3) y 3 personas (30,7), podrlamos conclulr que, en general, las famlllas de nuesLra
muesLra Llenen una slLuacln econmlca medla-alLa.
2.2.2. Informac|n sobre e| fam|||ar con d|scapac|dad |nte|ectua|
Con relacln a los daLos recogldos sobre el famlllar con ul, el 61,4 son hombres y el 38,6
resLanLe son mu[eres. Ln cuanLo a su dlsLrlbucln por edades, el mayor porcenLa[e de la


17
muesLra se slLua en la fran[a de edad que va de los 21 a los 30 anos (21,8 de 23 a 30 y 17
de 21 a 26 anos).
Ll 42,3 Llene un porcenLa[e de dlscapacldad superlor al 73, el 38,9 se slLua enLre el 63 y
el 74 y el 18,6 resLanLe presenLa un porcenLa[e enLre el 33 y el 64. Ln cuanLo al grado y
nlvel de dependencla reconocldo, el 26 se slLua en el grado lll (el 14,8 en el nlvel 2 y el
11,4 en el nlvel 1), el mlsmo porcenLa[e se slLua en el grado ll (el 17 en el nlvel 2 y el 9 en
el nlvel 1) y un 9 se slLua en el grado l (nlvel 1 y nlvel 2). or ulLlmo hay un porcenLa[e
lmporLanLe que no lo ha LramlLado (33) o esL en proceso de LramlLe (3,7).
or ulLlmo, los parLlclpanLes en el esLudlo uLlllzan mayorlLarlamenLe algun recurso o servlclo.
una gran parLe de la muesLra parLlclpanLe en el esLudlo hace uso de servlclos de empleo
(41,23). Adems, oLros recursos uLlllzados son el servlclo de oclo (23,68), de vlvlenda (14),
cenLro de dla (13) y formacln ocupaclonal (14). Ln cuanLo al nlvel de saLlsfaccln que
manlflesLan, la mayorla (el 72,7) aflrma Lener un nlvel de saLlsfaccln alLo (49,1) o muy alLo
(23,6). Solo el 6,6 aflrma Lener un nlvel de saLlsfaccln ba[o (4,7) o muy ba[o (1,9). LsLos
daLos nos permlLen conclulr que en general la famllla Llene una buena percepcln del
funclonamlenLo de los recursos o servlclos a los que acude el famlllar con dlscapacldad
lnLelecLual.
4. kesu|tados
A conLlnuacln presenLamos los prlnclpales resulLados del esLudlo
2
. Ln prlmer lugar se
presenLan los resulLados en famlllas con hl[os o hl[as menores de 18 anos, para a conLlnuacln
presenLar los resulLados de las famlllas de adulLos.
ComenLar que no presenLamos los daLos desagregados por 1errlLorlos PlsLrlcos, dado que no
hemos enconLrado dlferenclas slgnlflcaLlvas enLre ellos
3
.
Ll esquema es el mlsmo en los dos casos, parLlmos de presenLar los resulLados LoLales y por
dlmenslones, para a conLlnuacln, comenLar los resulLados de cada una de las dlmenslones.
Los resulLados se compleLan con la presenLacln de los resulLados relaclonndolos con las
dlversas varlables demogrflcas.

2
Se anallzan las punLuaclones en las dlmenslones Lenlendo en cuenLa el n de lLems que ha conLesLado
cada su[eLo con el fln de poner Lodas las punLuaclones en una escala comun de 1 a 3. La razn es que
obLener las punLuaclones relaLlvas en las dlmenslones uLlllzando el LoLal de lLems de cada dlmensln en
lugar del numero efecLlvo, serla equlvalenLe a evaluar las no respuesLas como ceros. 1amblen senalar
que de cara a la lnLerpreLacln de los resulLados, ldenLlflcaremos las medlas 1-3 como 'ba[as', de 3.01 a
3.3 como 'medlas', 3,31 a 4 como 'medlas alLas', 4.01 a 4.3 como 'alLas' y de 4.31 a 3 como 'muy alLas'.
3
Los daLos desagregados por 11.PP. esLn dlsponlbles para las LnLldades Colaboradoras en el esLudlo,
caso de que esLen lnLeresadas en anallzarlos especlflcamenLe.


18
4.1. kesu|tados de |a esca|a en fam|||as con menores de 18 aos
4.1.1. kesu|tados g|oba|es
Ll resulLado en la escala da una medla de 3,88 (1 a 3) lo que nos habla de una Cdvl medla-alLa.
odemos declr que globalmenLe las famlllas se perclben con una acepLable Calldad de vlda.
Sl hacemos una dlferenclacln en funcln de los nlveles de Cvl, nos enconLramos -grflco 3-
que la mayor parLe de las famlllas -casl 3 de cada 10-, Llenen una alLa o muy alLa Calldad de
vlda, mlenLras que solamenLe un escaso 6 se slLua en nlveles ba[os de Cvl.
Crflco 3. ulsLrlbucln en porcenLa[es de las punLuaclones medlas en la Lscala 1oLal

LsLa percepcln global se maLlza en funcln de las dlmenslones (grflco 4). Las punLuaclones
ms alLas -por enclma de la medla- se obLlenen en 8lenesLar Lmoclonal (4.00), lnclusln Soclal
(3.98) e lnLeraccln lamlllar (3.97), mlenLras que las ms ba[as se producen en 8lenesLar
Lconmlco (3.77), Acomodacln de la famllla (3.78), Crganlzacln y Pabllldades parenLales
(3.82) y Salud (3.83).
3,6
13,4
32,2
40,6
7
0
3
10
13
20
23
30
33
40
43
8a[a Medla Medla alLa AlLa Muy alLa


19
Crflco 4. Medla de unLuacln LoLal en la escala y de ulmenslones


4.1.2.kesu|tados por d|mens|ones e |tems
F"-H+2$23%7&-26'*+'$75-
Como hemos comenLado, 8lenesLar Lmoclonal es la dlmensln en la que se dan los me[ores
resulLados, desLacando la homogenldad de las respuesLas a los dlferenLes lLems.
Los resulLados por lLems de esLa dlmensln se recogen el grflco 3.
4
3,97
3,83
3,77
3,82
3,78
3,98
3,88
3,3
3,7
3,9
4,1
8lenesLar
Lmoclonall
lnLeraccln
lamlllar
Salud 8lenesLar
econmlco
Crganlzacln
PP.parenLales
Acomodacln
de la famllla
lnclusln y
parLlclpacln
soclal
1oLal


20
Crflco 3 lLems de 8lenesLar Lmoclonal, Medlas


ue los dlferenLes lLems que componen esLa dlmensln desLaca la lmporLancla que Llene para la
famllla el nlvel de blenesLar de la persona con dlscapacldad (4,81). 1amblen desLaca que las
famlllas manlflesLan Lener llusln y proyecLos de fuLuro, slendo casl la mlLad (44) qulenes
aflrman que eso ocurre 'slempre'(Crflco 6).
Grf|co 6. I|us|n y proyectos de futuro. orcenta[e


1amblen es resenable, denLro de esLe Lono poslLlvo general, que el 72 de las famlllas
parLlclpanLes aflrman que Lodos los mlembros de la famllla gozan de buena esLabllldad
emoclonal 'frecuenLemenLe' o 'slempre' (72). Solo un 3,6 aflrma que eso ocurre raramenLe.
4,06
3,99
3,73
4,81
3,76
3,94 3,93
3,8
0
1
2
3
4
3
6
llusln y
proyecLos de
fuLuro
8uena
esLabllldad
emoclonal
AmblenLe de
paz y
Lranqullldad en
casa
Se slenLe blen
al ver al
famlllar con ul
conLenLo
8ecursos
suflclenLes
para superar
momenLos
crlLlcos y
dlflclles
Las dlflculLades
nos han unldo
como famllla
lamllla esL
Lranqulla
porque el
famlllar con ul
va progresando
1odos pueden
desahogarse
cuando lo
neceslLan
2,8
4,2
22,2
26,4
44,4
0
3
10
13
20
23
30
33
40
43
30
nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre


21
or oLro lado, a pesar de que la medla del lLem slgue slendo medla-alLa (3.73), es de resenar
que cerca de un 40 manlflesLa que solamenLe 'a veces' o 'raramenLe' goza de un amblenLe
de Lranqullldad en casa.
Aunque, en general, las famlllas se ven con recursos suflclenLes para superar los momenLos
dlflclles (63), hay que senalar que un grupo pequeno cree que no Llene los recursos
necesarlos nunca o raramenLe (6) y slo a veces el 31. (Crflco 7)
Grf|co 7. kecursos suf|c|entes para superar d|f|cu|tades, porcenta[es


Ln slnLesls -grflco 8-, el 8lenesLar Lmoclonal de la mlLad de las famlllas que han respondldo a
la escala es alLo o muy alLo. un cuarLo se slLua en nlveles medlos alLos. odemos ldenLlflcar un
pequeno grupo de famlllas -8,4 - con muy malos resulLados y oLro 17 que se encuenLra en
poslclones de debllldad o rlesgo en esLa dlmensln.
2,9 2,9
30,9
41,2
22,1
0
3
10
13
20
23
30
33
40
43
nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre


22
Grf|co 8. D|str|buc|n de puntuac|ones med|as, porcenta[es

H"#$%2&7**+,$-<76+5+7&-
LsLa dlmensln Lamblen obLlene resulLados buenos, con una medla de 3,97. LsLa dlmensln se
compone de 14 lLems. Los aspecLos que presenLan me[ores resulLados con una percepcln por
enclma del 4 son (Cuadro 3):
Cuadro 3. B-$/%,)"',&>'->+)*"'$%,/$(*+%,/C%,+1-+%,$',B'-$#+))*?',8+/*1*+#,,,,
N Med|a SD
1odos los mlembros de ml famllla se muesLran afecLo y carlno 72 4,46 ,749
Ml famllla Llene una buena comunlcacln con el famlllar con ul 70 4,43 ,714
14.Como pare[a esLamos de acuerdo con relacln al culdado y
educacln del famlllar con ul
66 4,29 ,833
1odos los hermanos del famlllar con ul reclben la aLencln que
preclsan
33 4,28 ,818
1odos los mlembros de ml famllla, lncluldos los hermanos y
famlllares prxlmos, lnLenLan crear un enLorno famlllar agradable
71 4,28 ,739
1odos los mlembros de ml famllla se Llenen la conflanza suflclenLe
para pedlrse ayuda cuando la neceslLan
71 4,23 ,939
LsLos resulLados nos hablan de buenas relaclones famlllares, con un buen cllma famlllar,
basado en la conflanza y el afecLo.
or deba[o, con nlveles medlo-alLos (enLre 3.3 y 4.0), se encuenLran aquellos lLems que nos
remlLen a comporLamlenLos o acLlvldades ms especlflcas, Lales como el dllogo famlllar,
reallzacln de acLlvldades comunes, mane[o de confllcLos y Loma de declslones (cuadro 6). Los
resulLados son coherenLes enLre ellos y nos habla de una adecuada gesLln por parLe de las
famlllas de las slLuaclones hablLuales.
8,4
16,7
26,4
23,6
23,1
0
3
10
13
20
23
30
8a[o Medlo Medlo alLo AlLo Muy alLo


23
Cuadro 6. ,B-$/%,)"',&>'->+)*?',/$(*+2+1-+,$',B'-$#+))*?',;+/*1*+#,
N Med|a SD
1odos los mlembros de ml famllla hablamos ablerLamenLe sobre
los Lemas que nos preocupan
70 3,99 ,9SS
Ln ml famllla los hermanos manLlenen una buena relacln ([ugar,
reallzar acLlvldades y salldas con[unLas, conversar, ayudarse, eLc.)
34 3,94 ,787
Ml famllla resuelve de manera adecuada los confllcLos que
puedan ocaslonarse enLre nosoLros
69 3,91 ,742
La aLencln al famlllar con ul (nC) genera confllcLos y Lenslones
en la relacln de pare[a
63 3,68 1,032
Ml famllla Llene en cuenLa la oplnln o las preferenclas del
famlllar con ul en la Loma de declslones
38 3,67 ,866
1odos los mlembros de ml famllla conslguen manLener la calma y
LraLarse con respeLo lncluso en los momenLos Lensos
69 3,64 ,923
1odos los mlembros de ml famllla parLlclpan en las declslones
sobre el famlllar con ul
66 3,61 1,201
Ll unlco aspecLo que aparece por deba[o del punLo medlo y que evldencla una peor slLuacln
es el Llempo dlsponlble para la vlda en pare[a, donde la medla se slLua por deba[o del punLo
medlo (2,70) y donde un 42 manlflesLa dlspone de Llempo para la pare[a 'raramenLe' o
'nunca' -grflco 9-.
Grf|co 9. 1|empo para |a v|da en pare[a, porcenta[es

Como resumen -grflco 10-, la dlsLrlbucln de las punLuaclones medlas en esLa dlmensln se
refle[a en el grflco 7. Como se puede observar, las punLuaclones medlas se concenLran en los
nlveles alLos y medlo-alLos, con un 4 con nlveles ba[os.
9,1
33,3
42,4
9,1
6,1
0
3
10
13
20
23
30
33
40
43
nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre


24
Crflco 10. ulsLrlbucln de las punLuaclones medlas en lnLeraccln famlllar

:"-I75)(-
LsLa dlmensln explora la percepcln de las famlllas con respecLo a dlversos aspecLos
relaclonados con la salud. uesLaca la buena valoracln de la salud flslca general (4.17), la
aLencln medlca que se reclbe (4.48) y el LraLo reclbldo por los profeslonales del mblLo
sanlLarlo (4.21) -cuadro 7-.
Cuadro 7. D$(*+%,$',B-$/%,($,E+1>(,
N Med|a SD
1odos los mlembros de ml famllla dlsfruLamos de buena salud
flslca
70 4,17 ,742
Ml famllla se slenLe blen LraLada por los profeslonales del mblLo
sanlLarlo
72 4,21 ,768
Ml famllla reclbe la aLencln medlca que neceslLa 67 4,48 ,783
Ml famllla reclbe la aLencln pslqulLrlca y/o pslcolglca que
neceslLa
37 2,89 1,410
Ll unlco aspecLo que reclbe malas valoraclones -por deba[o del punLo medlo- es la aLencln
pslcolglca o pslqulLrlca (2.89). Pay que desLacar que el 30 de la muesLra no responde,
enLendlendo que no preclsan esa aLencln. ue los que responden, ms de la mlLad (el 31,3)
expresan que nunca o raramenLe reclbe la aLencln que neceslLan y un 19 que a veces
(Crflco 11).
4,2
16,8
26,6
33
18,2
0
3
10
13
20
23
30
33
40
8a[o Medlo Medlo AlLo AlLo Muy alLo


2S
Crflco 11. Ml famllla reclbe la aLencln pslqulLrlca o pslcolglca que neceslLa, porcenLa[es

or oLra parLe, la percepcln del esfuerzo flslco y menLal requerldo nos muesLra -grflco 12-
que aunque en general se mueve en nlveles acepLables, con una medla de 2.86, que vlene a
lndlcar que 'algunas veces' la aLencln a la persona con dlscapacldad requlere de un gran
esfuerzo. ue Lodas formas es lmporLanLe senalar que una de cada cuaLro famlllas lndlca que
slempre o a menudo les supone un gran esfuerzo la aLencln a la persona con ul.
Grf|co 12. Irecuenc|a de 'gran esfuerzo' en |a atenc|n a DI , porcenta[es

Ln slnLesls, y Lal como se recoge en el grflco 13, la slLuacln general de salud es buena, a
pesar de que hay un 11 de famlllas con nlveles ba[os y un 21 en nlveles medlos.
16,2
32,4
18,9
10,8
21,6
0
0
10
20
30
40
30
60
nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre no responde
LoLal
respuesLa
14,1
22,3
36,6
16,9
9,9
0
3
10
13
20
23
30
33
40
nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre


26
Grf|co 13. D|str|buc|n de puntuac|ones med|as en Sa|ud

1"-H+2$23%7&-2*'$,6+*'-
La slLuacln econmlca general de las famlllas y su capacldad de respuesLa a las necesldades
bslcas es muy buena en la medlda en que 'puede pagar las necesldades bslcas' (4.77) y
'pueden hacer frenLe a las necesldades de Lodos sus mlembros' (4.18). Adems, la persona
con dlscapacldad dlspone de los blenes maLerlales adecuados (4.60) y 'Lamblen puede afronLar
los gasLos derlvados de la parLlclpacln de la personas con dlscapacldad en acLlvldades de oclo'
(4.07) -cuadro 8-. LsLa buena slLuacln general es maLlzable en el caso de un pequeno grupo,
cercano al 6, que manlflesLa dlflculLades para cubrlr las necesldades bslcas.
Cuadro 8. D$(*+%,$',B-$/%,($,'$)$%*(+($%,9C%*)+%,$',F*$'$%-+#,G)"'?/*)",
N Med|a SD
Ml famllla puede hacer frenLe econmlcamenLe a las necesldades de
Lodos sus mlembros
72 4,18 ,893
Ml famllla puede afronLar los gasLos derlvados de la parLlclpacln del
famlllar con ul en acLlvldades soclales de oclo y Llempo llbre (colonlas,
compeLlclones, excurslones, eLc.)
39 4,07 ,944
Ml famllla puede pagar los gasLos derlvados de las necesldades bslcas
(allmenLacln, ropa, eLc.)
71 4,77 ,390
Ll famlllar con ul dlspone de los blenes maLerlales adecuados a su
edad ([uegos, maLerlal de uso dlarlo, eLc.)
68 4,60 ,602
LsLa slLuacln general, se puede maLlzar cuando las famlllas Llenen que afronLar cosLes
adlclonales (3.63), la aLencln pslcolglca y pslqulLrlca (3.67) o gasLos exLraordlnarlos (3.42) -
cuadro 9-. odemos senalar que una horqullla enLre el 8 y el 16 -dependlendo de los
aspecLos concreLos evaluados- manlflesLa dlflculLades para aLender a los gasLos adlclonales o
exLraordlnarlos. or ulLlmo senalar que la mayorla de la muesLra no dlspone de seguros
medlcos complemenLarlos.
11,2
20,9
30,7
26,3
11,2
0
3
10
13
20
23
30
33
8a[o Medlo Medlo alLo alLo Muy alLo


27
Cuadro 9. D$(*+%,$',B-$/%,($,H+%-"%,+(*)*"'+1$%,
N Med|a SD
Ml famllla puede sufragar el cosLe adlclone que supone adapLar la
vlvlenda (bano, sllla adapLada, rampas, proLecclones, [ugueLes
adapLados, eLc.) y/o coche para cubrlr las necesldades del famlllar con ul
38 3,63 1,193
Ml famllla dlspone de seguros que cubren gasLos medlcos no
conLemplados en el reglmen de la segurldad soclal
37 1,81 1,469
Ml famllla puede cosLear los gasLos que supone la aLencln
pslcolglca/pslqulLrlca de Lodos sus mlembros
43 3,67 1,206
Ml famllla puede cosLear un seguro de responsabllldad clvll para el
famlllar con ul que cubra los danos que pueda ocaslonar a oLras
personas fuera de la escuela, el Laller, eLc.
33 3,86 1,317
Ll famlllar con ul orlglna gasLos exLraordlnarlos que podemos cosLear 64 3,42 1,031
Ml famllla puede permlLlrse algunos caprlchos 70 3,20 1,001
Ml famllla goza de un equlllbrlo econmlco suflclenLe para encarar el
fuLuro con Lranqullldad
70 3,S7 1,071
Ln slnLesls, la percepcln del blenesLar econmlco se slLua en nlveles alLos, aunque es
lmporLanLe resalLar, a pesar de que porcenLualmenLe sea poco relevanLe, que hay un grupo de
famlllas en una mala slLuacln econmlca -grflco 14-.
Grf|co 14. D|str|buc|n de puntuac|ones med|as en 8|enestar Lconm|co

9"-J&A7$+K7*+,$-L-N7@+5+(7(23-O7&2$%7523-
Las famlllas se perclben con nlveles medlos-alLos de organlzacln y funclonamlenLo en el
mane[o de las dlversas slLuaclones famlllares. Las famlllas se organlzan Lenlendo en cuenLa las
necesldades de la persona con ul (4.30). 1amblen, de manera frecuenLe (3.96) reallzan
acLlvldades [unLos y conslguen conclllar la acLlvldad laboral con la aLencln a la persona con ul
(3.82) (Cuadro 10).
12,6
29,4
16,8
23,2
16,8
0
3
10
13
20
23
30
33
8a[o Medlo Medlo alLo AlLo Muy alLo


28
Las famlllas perclben nlveles medlos-alLos en sus habllldades para abordar los problemas de
conducLa (3.78), para fomenLar las pequenas declslones (3,64) y para planlflcar el fuLuro [unLo
con la persona con ul (3.69), slendo algo menor el grado en el que Lodos pueden llevar a cabo
sus proyecLos personales y profeslonales (3.49).
Cuadro 10. D$(*+%,$',1"%,.-$/%,($,I#H+'*7+)*?',0,A+9*1*(+($%,J+#$'-+1$%<,
n Med|a Su
Ml famllla respeLa las pequenas declslones que Loma el famlllar con ul
(escoger la ropa, organlzar su espaclo y Llempo, eLc.)
39 3,64 ,826
Ml famllla reallza acLlvldades para que Lodos sus mlembros dlsfruLemos
[unLos (excurslones, parques LemLlcos, dla de playa, eLc.)
72 3,96 ,911
Ln ml famllla se comparLen las Lareas del hogar 71 3,S8 1,142
Ml famllla se organlza Lenlendo en cuenLa las necesldades del famlllar
con ul
70 4,S0 ,717
1odos los mlembros de nuesLra famllla llevamos a cabo nuesLros
proyecLos de vlda (personales y profeslonales)
71 3,49 ,934
Ml famllla ha conseguldo conclllar las obllgaclones laborales con la
aLencln al famlllar con ul (horarlos coleglo, perlodos de enfermedad,
eLc.)
67 3,82 1,086
Ml famllla parLlclpa acLlvamenLe, [unLo con el famlllar con ul, en la
planlflcacln de su fuLuro
38 3,69 1,287
Ml famllla sabe afronLar los problemas de conducLa del famlllar con ul 64 3,78 ,899
Ln resumen -grflco 13-, el 70 presenLa una slLuacln buena o muy buena, el 20 una
slLuacln medla y el 10 resLanLe Llene una ba[a calldad de vlda en esLa dlmensln.
Grf|co 1S. D|str|buc|n de puntuac|ones med|as en Crgan|zac|n y nab|||dades parenta|es


9,8
19,6
36,1
23,1
9,8
0
3
10
13
20
23
30
33
40
8a[a Medla Medla-alLa AlLa Muy alLa


29
<"F*'6'(7*+,$-C76+5+7&-
Ln esLa dlmensln Lamblen se obLlenen nlveles alLos, cercanos o superlores a 4
4
. Las famlllas
plensan que comprenden la dlscapacldad, que han superado los Lemores lnlclales y que se
adapLan a ella y a los camblos que se presenLan a lo largo del Llempo. 1amblen se slenLen blen
preparados -el 83 aflrma que 'a menudo' o 'slempre'-, aunque un porcenLa[e algo menor -el
63- aflrma que procura formarse hablLualmenLe sobre Lemas de dlscapacldad.
Cuadro 11. J>'->+)*'$%,/$(*+%,B-$/%,,($,K)"/"(+)*?',8+/*1*+#,
n Medla Su
Ml famllla conslgue comprender la dlscapacldad del famlllar 68 4,32 ,637
Ml famllla se adapLa a las necesldades del famlllar con ul 72 4,43 ,709
Ml famllla se slenLe preparada para ofrecer al famlllar con ul la
aLencln que merece
71 4,18 ,762
Ml famllla slenLe que va superando los Lemores lnlclales
relaclonados con el famlllar con ul
71 4,03 ,733
Ml famllla sobrelleva blen los camblos que reallza para responder
a las necesldades que va presenLando el famlllar con ul a medlda
que pasa el Llempo
66 3,98 ,734
Ml famllla procura formarse en Lemas relaclonados con la
dlscapacldad
72 3,88 1,034

P"-#$*5)3+,$-L-47&%+*+47*+,$-3'*+75-
La percepcln del nlvel de lnclusln y parLlclpacln soclal es alLa LanLo de la persona con ul -
manLlene buenas relaclones con companeros (4,20), respeLa a los dems (4,37)- como de la
famllla en su con[unLo, se slenLen acepLados por famlllares y amlgos (4,18) y se slenLe cmoda
cuando sale con el famlllar con ul (4,20)-. Sln embargo, es lmporLanLe senalar que no slempre
pueden hacer lo mlsmo que el resLo de las famlllas (3.61) y solo 'a veces' cuenLan con el apoyo
de los veclnos (3.20) -cuadro 12-.




4
La medla LoLal de la dlmensln es ms ba[a debldo a un lLem 4. A pesar de que ha sldo lncluldo en los
resulLados de la dlmensln esL slendo conslderada su ellmlnacln de la escala.


30
Cuadro 12. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,$',B')1>%*?',0,J+#-*)*&+)*?',
n Medla Su
Ml famllla sale con el famlllar con ul (dar una vuelLa, Lomar algo, de excursln...) 71 4,18 1,004
Ll famlllar con ul respeLa a los dems cuando va por la calle 60 4,37 ,738
nuesLros famlllares y amlgos acepLan que el famlllar con ul pueda Lener un
comporLamlenLo dlsLlnLo
66 4,18 ,840
Ml famllla puede hacer lo que hacen el resLo de las famlllas 69 3,61 1,088
Ml famllla cuenLa con el apoyo de los veclnos 64 3,20 1,287
Ml famllla se slenLe cmoda enLre la genLe cuando sale con el famlllar con ul 70 4,20 ,942
Ll famlllar con ul Llene una buena relacln con sus companeros del coleglo o
lnsLlLuLo
70 4,04 ,984
Ln slnLesls, un 13 se perclbe con nlveles ba[os de lnclusln soclal, mlenLras que un 23
manlflesLa un nlvel muy alLo, enconLrndose la mayorla en un nlvel medlo-alLo -grflco16-.
Grf|co 16.D|str|buc|n de |as puntuac|ones med|as en art|c|pac|n e Inc|us|n


4.1.3. Var|ab|es demogrf|cas y n|ve|es de CdVI
Ln esLe aparLado recogemos algunas de las varlables que lnfluyen en esLos resulLados. Ln
general, no exlsLen muchas relaclones slgnlflcaLlvas enLre las varlables demogrflcas y las
punLuaclones obLenldas LanLo en la escala LanLo LoLal como en cada una de sus dlmenslones.
LnLre las relaclones slgnlflcaLlvas enconLradas, algunas de ellas son obvlas, como la que
relaclona el nlvel de lngresos con el 8lenesLar econmlco (l= 3,093, slg. ,003).
Las Lres varlables que Llenen una lnfluencla ms relevanLe son el lugar de resldencla, el
numero de personas que convlven y el nlvel de dlscapacldad.
14
4,2
37,6
19,4
23,1
0
3
10
13
20
23
30
33
40
8a[o Medlo Medlo-alLo AlLo Muy alLo


31
Ln cuanLo al lugar de resldencla, podemos declr que el vlvlr en un enLorno rural (<3000 hab.)
supone una menor Cdvl LanLo en la escala LoLal (l,741, slg. ,012) como en las dlmenslones de
lnLeraccln lamlllar ( l 6,383, slg. 002), Salud (l 3,374, slg. 040) y Crganlzacln y Pabllldades
arenLales (4,839, slg.011).
or oLro lado, la unldades de convlvencla formadas por 3 o 4 mlembros muesLran mayores
nlveles de calldad de vlda en lnLeraccln famlllar (l=2,772, slg.,034) y en Crganlzacln y
Pabllldades arenLales (l=2,734, slg.,036) que las famlllas ampllas (3 o ms mlembros) y, sobre
Lodo, que los nucleos famlllares formados por 2 personas.
or ulLlmo, el nlvel de dlscapacldad es la varlable ms lnfluyenLe en el nlvel de Calldad de vlda
lamlllar. Las famlllas cuyo famlllar con ul Llene reconoclda una dlscapacldad >73 Llenen una
peor Cdvl global (l=3,461, slg. ,006) y Lamblen en 8lenesLar Lmoclonal (l=4,820, slg.,011),
Salud (l=3,971, slg.,004), Crganlzacln y Pabllldades parenLales (l=3,302, slg.,036),
Acomodacln lamlllar (l=3,713, slg.,029 ) y en lnclusln y parLlclpacln Soclal (l=8,377,
slg.,000).
4.1.4. Conc|us|ones sobre |a CdV de menores
Como concluslones podemos desLacar las slgulenLes:
- La mayorla de las famlllas muesLran nlveles alLos de Cvl. odemos aflrmar que en
Lorno al 80 son famlllas, en mayor o menor medlda, fellces, con proyecLos vlLales y
con buenos resulLados en Lodas las dlmenslones.
- A pesar de lo comenLarlo anLerlormenLe, es lmporLanLe desLacar, aunque el
porcenLa[e sea pequeno que en Lorno al 6 muesLra nlveles de Cv muy ba[os y en
Lorno a un 13 qulenes se encuenLran en una slLuacln de dlflculLad.
- Ln cuanLo a los aspecLos con peores punLuaclones se encuenLran el Llempo dlsponlble
para la vlda en pare[a y, sobre Lodo, la aLencln pslqulLrlca o pslcolglca. Aunque la
mayor parLe de las famlllas no la preclsa, cuando es necesarla una de cada dos famlllas
dlce que no la reclbe.
- Ll lugar de resldencla y sobre Lodo, el nlvel de dlscapacldad son las varlables que ms
lnfluyen en la Cdvl. Las famlllas que vlven en zonas rurales y que sus famlllares Llenen
mayor nlvel de dlscapacldad, Llenen mayor probabllldad de Lener una peor Calldad de
vlda lamlllar.
Ln slnLesls, los resulLados de la lnvesLlgacln nos hablan de famlllas ordlnarlas -por lo menos
las de nuesLra muesLra-, con desaflos y recursos slmllares a los del resLo de famlllas, que
soporLan algo ms de carga, pero que se slenLen acepLados e lncluldos en su comunldad. ue
Lodas formas, se ldenLlflca, en Lodos las dlmenslones, un grupo de famlllas que, aunque
mlnorlLarlo, presenLa nlveles ba[os de Cdvl. Las famlllas de nucleos rurales y con famlllares
con mayor nlvel de dlscapacldad pueden ser dos colecLlvos de aLencln preferenLe.



32


4.2.kesu|tados de |a esca|a en fam|||as con mayores de 18 aos
4.2.1.kesu|tados g|oba|es
Las famlllas de adulLos Lamblen muesLran una Cdvl alLa con una medla LoLal en la escala de
4.06. 1al como se ve en el grflco 17, el 63 muesLra una Cdvl alLa o muy alLa, mlenLras que
Lan slo un 3 presenLa una ba[a Cdvl. Ln general, las respuesLas de las famlllas con famlllares
adulLos Llenen paLrones de respuesLa slmllares a las de menores, pero con punLuaclones ms
alLas.
Grf|co 17. D|str|buc|n de |as puntuac|ones med|as de cada fam|||a

LsLos resulLados son Lamblen Llenen maLlces en funcln de las dlferenLes dlmenslones,
desLacando por enclma de la medla, el 8lenesLar Lconmlco, el 8lenesLar Lmoclonal, la
lnLeraccln lamlllar y la Acomodacln de la lamllla. Salud y Crganlzacln y Pabllldades
arenLales son las dlmenslones peor valoradas aunque en nlveles medlos alLos -grflco 18-.

3,4
12,6
18,9
43,1
22,4
0
3
10
13
20
23
30
33
40
43
30
8a[a Medla Medla-alLa AlLa Muy alLa


33
Grf|co 18.Med|as en |as esca|a tota| y por d|mens|ones

LsLos resulLados son me[ores que los de las famlllas de menores, aunque en los porcenLa[es de
los nlveles medlos y ba[os se manLlenen (en Lorno al 20), el resLo en el caso de las famlllas de
adulLos Llenden a manlfesLar una muy buena slLuacln: el 63 manlflesLan nlveles de Cdvl
alLos -43- o muy alLos -22,4.
4.2.2. kesu|tados por d|mens|ones
F"-H+2$23%7&-96'*+'$75-
Al lgual que ocurrla en las famlllas de menores, la dlmensln 8lenesLar Lmoclonal es una de las
que obLlene una me[or punLuacln medla (4.22).
LsLa dlmensln consLa de 10 lLems. Aquellos lLems que pregunLan por la esLabllldad, el cllma
afecLlvo general o la acepLacln de la ul obLlenen punLuaclones alLas o muy alLas (Cuadro 9).
Cuadro 13. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,/C%,+1-+%,$',F*$'$%-+#,G/")*"'+1,
n Medla Su
Ln general, Lodos los mlembros de ml famllla gozan de buena esLabllldad
emoclonal
111 4,20 ,831
Ln general, el famlllar con ul, goza de una buena esLabllldad emoclonal 113 4,22 ,788
Ml famllla se slenLe blen al ver al famlllar con ul conLenLo 113 4,79 ,323
Ml famllla Llene recursos suflclenLes para superar los momenLos crlLlcos y
dlflclles
104 4,09 ,814
Ml famllla plensa que el famlllar con ul se slenLe acepLado por nosoLros 110 4,6S ,397
Las dlflculLades con las que nos hemos enconLrado nos han unldo como famllla 107 4,08 ,992
Ll cllma afecLlvo de ml famllla ayuda al famlllar con ul a senLlrse seguro 113 4,SS ,633

4,22
4,19
3,78
4,23
3,82
4,14
3,9
4,06
3,3
3,7
3,9
4,1
4,3
8lenesLar
Lmoclonal
lnLeraccln
lamlllar
Salud 8lenesLar
Lconmlco
Crganlzacln
PP.
arenLales
Acomodacln
de la lamllla
lnclusln y
arLlclpacln
Soclal
1oLal


34
or su parLe, aquellos lLems que se relaclonan con el progreso o la llusln con que afronLa el
fuLuro la persona con dlscapacldad obLlenen punLuaclones ms ba[as (Cuadro 14). 1amblen es
ms ba[a la punLuacln sobre la poslbllldad de desahogarse que Llenen los mlembros de la
famllla.
Cuadro 14. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,/C%,9+L+%,$',F*$'$%-+#,G/")*"'+1,
n Medla Su
Ml famllla cree que el famlllar con ul se planLea el fuLuro con llusln 83 3,72 1,031
Ml famllla esL Lranqulla porque observa que el famlllar con ul va progresando 102 3,83 1,033
1odos los mlembros de ml famllla pueden desahogarse cuando lo neceslLan 111 3,76 1,138
H"-#$%2&7**+,$-C76+5+7&-
Ln esLa dlmensln los resulLados Lamblen son alLos. La mayor parLe de los lLems obLlenen
punLuaclones medlas por enclma del 4. Son lLems que Llenen que ver fundamenLalmenLe con
el cllma general de la famllla (cuadro 13). Aquellos oLros aspecLos que se relaclonan con
cuesLlones ms especlflcas -comunlcacln, Loma de declslones,..- reclbe punLuaclones algo
ms ba[as.
Cuadro 13. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,$',B'-$#+))*?',8+/*1*+#,
n Medla Su
Ml famllla esL unlda 109 4,S2 ,800
Ml famllla Llene una buena comunlcacln con el famlllar con ul 109 4,S0 ,741
1odos los mlembros de ml famllla se muesLran afecLo y carlno 113 4,46 ,744
1odos los mlembros de ml famllla, lncluldos los hermanos y famlllares
prxlmos, lnLenLan crear un enLorno famlllar agradable
110 4,43 ,760
1odos los mlembros de ml famllla se Llenen la conflanza suflclenLe para
pedlrse ayuda cuando la neceslLan
109 4,39 ,813
Como pare[a esLamos de acuerdo en relacln al culdado y educacln del
famlllar con ul
87 4,36 ,792
1odos los hermanos del famlllar con ul reclben la aLencln que preclsan 73 4,1S 1,023
Ml famllla resuelve de manera adecuada los confllcLos que puedan
ocaslonarse enLre nosoLros
106 4,14 ,930
1odos los mlembros de ml famllla conslguen manLener la calma y LraLarse
con respeLo lncluso en los momenLos Lensos
110 3,9S ,887
Ml famllla Llene en cuenLa la oplnln o las preferenclas del famlllar con ul en
la Loma de declslones
109 3,93 ,900
1odos los mlembros de ml famllla hablamos ablerLamenLe sobre los Lemas
que nos preocupan
111 3,92 1,046
1odos los mlembros de ml famllla parLlclpan en las declslones sobre el
famlllar con ul
109 3,8S 1,216
ulsponemos de Llempo para la vlda en pare[a 86 3,S7 1,122


3S

or ulLlmo, y al lgual que ocurrla en las famlllas de menores, el lLem que reclbe punLuaclones
ms ba[as es el Llempo dlsponlble para la vlda en pare[a. Ln ese senLldo, es lmporLanLe resalLar
que un 13 manlflesLa que 'nunca' o 'raramenLe' dlsponen de Llempo para la pare[a (grflco
16).
Grf|co 19. 1|empo d|spon|b|e v|da pare[a. orcenta[es

:"-I75)(-
Las famlllas reclben la aLencln medlca que preclsan (4.63) -ms de 83 manlflesLa que esLo
ocurre 'slempre' o 'a menudo'-. Ln porcenLa[es slmllares se mueve la valoracln acerca de la
eflcacla de la medlcacln y la energla con la que afronLan las slLuaclones.
Cuadro 16. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,$',B-$/%,($,E+1>(,
n Med|a Su
Ml famllla reclbe la aLencln medlca que neceslLa 93 4,6S ,637
La medlcacln prescrlLa al famlllar con ul es eflcaz 49 4,18 ,972
Ml famllla Llene suflclenLe energla para afronLar las slLuaclones derlvadas
de la dlscapacldad del famlllar
111 4,14 ,803
Al lgual que ocurrla en las famlllas con menores, el aspecLo peor valorado Llene que ver con la
aLencln pslqulLrlca o pslcolglca. Aunque menos de la mlLad de la muesLra de las famlllas la
preclsa, el 42 de las que la preclsan manlflesLan reclblrla 'nunca' o 'raramenLe'.

4,7
10,3
33,7
23,6 23,6
0
3
10
13
20
23
30
33
40
nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre


36
Grf|co 20. M| fam|||a rec|be |a atenc|n ps|qu|tr|ca o ps|co|g|ca que neces|ta

1"-H+2$23%7&-9*'$,6+*'-
Como ocurrla Lamblen en las famlllas con menores, el 8lenesLar Lconmlco de las famlllas es
alLo (4.23), pueden cubrlr sus necesldades bslcas y aLender a los gasLos hablLuales, aunque su
capacldad es algo menor para afronLar gasLos adlclonales como adapLaclones en vlvlenda
(3.73), la aLencln pslqulLrlca (3,69) o uLlllzar un LransporLe adapLado (3.46).
Cuadro 17. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,$',B-$/%,($,F*$'$%-+#,G)"'?/*)",
n Med|a Su
Ml famllla puede pagar los gasLos derlvados de las necesldades bslcas
(allmenLacln, ropa, eLc.)
107 4,78 ,337
Ll famlllar con ul dlspone de los blenes maLerlales adecuados a su edad
(mvll, ordenador, equlpo de muslca, eLc.)
96 4,38 ,886
Ml famllla puede afronLar los gasLos derlvados de la parLlclpacln del
famlllar con ul en acLlvldades soclales de oclo y Llempo llbre (colonlas,
compeLlclones, excurslones, eLc.)
98 4,3S ,996
Ml famllla puede hacer frenLe econmlcamenLe a las necesldades de Lodos
sus mlembros
111 4,33 ,824
Los gasLos derlvados de la aLencln sanlLarla que reclbe el famlllar con ul
quedan cublerLos, lncluyendo la medlcacln y pruebas adlclonales o muy
especlflcas
92 4,33 1,018
Ml famllla goza de un equlllbrlo econmlco suflclenLe para encarar el fuLuro
con Lranqullldad
108 4,07 ,993
Ml famllla puede sufragar el cosLe adlclonal que supone adapLar la vlvlenda
(bano, sllla adapLada, rampas, proLecclones, eLc.) y/o coche para cubrlr las
necesldades del famlllar con ul
36 3,7S 1,193
23.Ml famllla puede cosLear los gasLos que supone la aLencln
pslcolglca/pslqulLrlca de Lodos sus mlembros
38 3,69 1,340
14,3
28,6
17,9
16,1
23,2
0
0
10
20
30
40
30
60
nunca 8aramenLe A veces A menudo Slmepre no preclsa
LoLal
resppuesLas


37
12.Ll famlllar con ul puede uLlllzar LransporLe adapLado cuando lo neceslLa 33 3,46 1,302
Ln slnLesls, la mlLad de las famlllas Llene un blenesLar alLo, aunque un relevanLe 12,3
experlmenLa algunas dlflculLades en esLa dlmensln -grflco 21-.
Grf|co 21. D|str|buc|n de |as puntuac|ones med|as en 8|enestar Lconm|co

9"-J&A7$+K7*+,$-L-N7@+5+(7(23-47&2$%7523-
La medla en esLa dlmensln (3.82) nos habla de famlllas que se organlzan adecuadamenLe y se
ven como compeLenLes. Las famlllas muesLran punLuaclones medlas alLas en la mayor parLe de
los lLems de esLa dlmensln (Cuadro 18): Se organlzan Lenlendo en cuenLa las necesldades del
famlllar (4.38), conclllan de manera adecuada las obllgaclones laborales y famlllares (4.17) y
valoran que Llene conoclmlenLos suflclenLes (4.07).
Cuadro 18. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,$',B-$/%,($,I#H+'*7+)*?',0,A+9*1*(+($%,&+#$'-+1$%,
n Med|a Su
Ml famllla se organlza Lenlendo en cuenLa las necesldades del famlllar con ul 102 4,38 ,821
Ml famllla se preocupa por ensenar al famlllar con ul pequenas habllldades
necesarlas para la vlda dlarla (uLlllzar el dlnero, cruzar la calle, eLc.)
99 4,31 ,877
Ml famllla ha conseguldo conclllar las obllgaclones laborales con la aLencln
al famlllar con ul
103 4,17 ,971
1odos los mlembros de nuesLra famllla llevamos a cabo nuesLros proyecLos
de vlda (personales y profeslonales)
109 4,10 ,962
3.Ml famllla posee conoclmlenLos suflclenLes para afronLar el LraLo/aLencln
del famlllar con ul
112 4,07 ,984
8.Ml famllla respeLa las declslones que Loma el famlllar con ul 99 3,98 ,913
12,3
12,3
28,2
23,1
24,7
0
3
10
13
20
23
30
8a[a Medla Medla-alLa AlLa Muy alLa


38
60.Ml famllla parLlclpa acLlvamenLe, [unLo con el famlllar con ul, en la
planlflcacln de su fuLuro
94 3,8S 1,067
33.Ln ml famllla dlsLrlbulmos las Lareas y responsabllldades relaclonadas con
el famlllar con ul de manera equlllbrada
107 3,78 1,239
31.Ln ml famllla se comparLen las Lareas del hogar 111 3,62 1,184
26.Ml famllla reallza acLlvldades para que Lodos sus mlembros dlsfruLemos
[unLos (salldas, clne, LeaLro, eLc.)
109 3,S6 1,138
17.Ml famllla habla con el famlllar con ul sobre cuesLlones relaLlvas a la
afecLlvldad
103 3,S2 1,179
13.Ml famllla habla con el famlllar con ul sobre cuesLlones relaLlvas al
e[erclclo saludable de la sexualldad
96 2,3S 1,222
Ln esLa dlmensln son especlalmenLe resenables los lLems que guardan relacln con la
comunlcacln con el famlllar sobre los aspecLos relaclonados con la afecLlvldad y sexualldad.
LsLos lLems son los que obLlenen peores punLuaclones medlas, desLacando el que hace
referencla a la sexualldad. ue hecho la mayor parLe de la muesLra, casl 6 de cada 10, aflrman
no hablar 'nunca' o 'raramenLe' -grflco 22-.
Grf|co 22. nab|ar sobre cuest|ones re|at|vas a |a sexua||dad. orcenta[es

<"F*'6'(7*+,$-C76+5+7&
/
-
Los daLos nos muesLran una alLa adapLacln de la famllla a la slLuacln de dlscapacldad, con
punLuaclones medlas por enclma de 4 en Lodos los lLems, salvo en la poslbllldad que Llene el
famlllar de quedarse slo en casa -el 40 aflrma no poder hacerlo 'nunca' o 'raramenLe'.

3
Se ha ellmlnado el lLem 40
31,3
23
29,2
6,3
8,3
0
3
10
13
20
23
30
33
nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre


39
Aunque lnLerpreLar esLe daLo de forma alslada no es senclllo, puede sugerlr una clerLa
slLuacln de dependencla con relacln al famlllar y alguna llmlLacln para reallzar las mlsmas
acLlvldades que las famlllas que no Llenen un famlllar con dlscapacldad. Los daLos obLenldos en
oLros lLems (1 y 41) sugleren esLa poslbllldad.
Cuadro 19. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,$',B-$/%,($,K)"/"(+)*?',;+/*1*+#,
n Med|a Su
Ml famllla acepLa al famlllar con ul con sus vlrLudes y llmlLaclones 112 4,64 ,642
Ml famllla busca los recursos y apoyos que exlsLen para me[orar su calldad
de vlda
110 4,4S ,874
Ml famllla se adapLa a las necesldades del famlllar con ul 110 4,43 ,784
Ml famllla conslgue comprender la dlscapacldad del famlllar 110 4,36 ,773
Ml famllla se slenLe preparada para ofrecer al famlllar con ul la aLencln
que merece
112 4,29 ,864
Ml famllla presLa ms aLencln a los aspecLos poslLlvos que a los negaLlvos
del famlllar con ul
111 4,1S ,946
Ml famllla sobrelleva blen los camblos que reallza para responder a las
necesldades que va presenLando el famlllar con ul a medlda que pasa el
Llempo
106 4,10 ,993
Ml famllla procura formarse en Lemas relaclonados con la dlscapacldad 109 3,98 1,080
Ll famlllar con ul puede quedarse solo en casa 112 2,90 1,333
P"-#$*5)3+,$-L-O7&%+*+47*+,$-
Aunque las famlllas se perclben con alLo nlvel de lnclusln en aspecLos bslcos -cuadro20-, hay
que senalar que en los lLems que Llenen que ver con la parLlclpacln e lnclusln de la propla
ul y con la poslbllldad que Llenen las famlllas de hacer lo mlsmo que el resLo de famlllas,
Llenen nlveles medlos.








40
Cuadro 20. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,$',B-$/%,($,B')1>%*?',0,&+#-*)*&+)*?',
n Medla Su
Ll famlllar con ul respeLa a los dems cuando va por la calle 111 4,39 ,679
Las personas ms relevanLes de nuesLro enLorno se relaclonan blen con el
famlllar con ul
113 4,38 ,664
Ml famllla sale con el famlllar con ul (a dar una vuelLa, a Lomar algo, de
excursln, eLc.)
114 4,08 ,931
Ll famlllar con ul uLlllza los recursos comunlLarlos del barrlo (Llendas,
parques, glmnaslos, bares, dlscoLecas, flesLas del barrlo, y oLros lugares de
oclo de la cludad)
103 3,30 1,273
Ml famllla puede hacer lo que hacen el resLo de las famlllas 107 3,48 1,176
Ml famllla cuenLa con el apoyo de los veclnos 96 3,43 1,289
Ll famlllar con ul Llene un grupo de amlgos 97 3,36 1,309
or e[emplo, slo el 30 de las famlllas aflrman que pueden hacer lo mlsmo que el resLo de las
famlllas. ? algo menos de la mlLad aflrma que el famlllar con ul cuenLa con un grupo de amlgos
(grflco 23).
Grf|co 23. L| fam|||ar con DI t|ene un grupo de am|gos. orcenta[es


10,3
16,3
23,8
21,6
23,8
0
3
10
13
20
23
30
nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre


41
4.2.3. Concus|ones adu|tos
Ln su con[unLo la Cdvl de las famlllas de adulLos con ul es alLa, muesLra nlveles alLos en Lodas
las dlmenslones. Las prlnclpales concluslones de nuesLro esLudlo son:
- Los resulLados LanLo en el con[unLo de la escala como en sus dlmenslones son
superlores a los obLenldos en la escala de menores. Aunque el porcenLa[e de famlllas
que se slLuan en los nlveles medlo y ba[os se manLlene, el porcenLa[e de aquellas
famlllas que se slLuan en el nlvel muy alLo es slgnlflcaLlvamenLe superlor al de las
famlllas de menores-7 frenLe a 22-.
- Ll 8lenesLar Lmoclonal de las famlllas es alLo, slendo la dlmensln que obLlene una
punLuacln medla ms elevada, [unLo con el 8lenesLar Lconmlco. Los aspecLos que
Llene que ver con la acepLacln, la esLabllldad y el cllma afecLlvo famlllar muesLran que
las famlllas se han adapLado exlLosamenLe a la dlscapacldad mlenLras que aquellos
aspecLos que Llenen que ver con el fuLuro muesLran punLuaclones algo ms ba[as,
suglrlendo que puede ser una cuesLln a lncldlr.
- La dlmensln de lnLeraccln famlllar obLlene, en general, punLuaclones alLas, salvo el
'Llempo dlsponlble para la vlda en pare[a', que al lgual que en menores, puede sugerlr
algunas me[oras.
- Al lgual que ocurrla en la escala de menores, uno de los aspecLos peor valorados es la
aLencln pslcolglca o pslqulLrlca. Aunque la mayor parLe no la preclsa, una de cada
dos famlllas que la preclsa dlce no reclblrla. LsLe aspecLo puede ser ob[eLo de una
mayor aLencln.
- Aunque las famlllas se perclben como compeLenLes en la dlmensln 'Crganlzacln y
Pabllldades arenLales' hay que desLacar las dlflculLades que experlmenLan para
abordar con los famlllares con ul los Lemas relaclonados con la afecLlvldad y, sobre
Lodo, la sexualldad. LsLe aspecLo puede Lener una lncldencla en la Calldad de vlda de la
propla persona con dlscapacldad.
- Las famlllas muesLran nlveles alLos de acepLacln, adapLacln y acomodacln a la
dlscapacldad de su famlllar, lo cual, sln duda, conLrlbuye al buen nlvel de Calldad de
vlda que muesLran las famlllas del esLudlo.
- A pesar de los buenos resulLados generales, las ba[as punLuaclones medlas que se
obLlenen en el lLem 1 (Llempo para la vlda en pare[a), el lLem 4 (quedarse slo en
casa), y el lLem 41 (hacer lo mlsmo que el resLo de famlllas), pueden esLar lndlcando
una clerLa sobrecarga de las famlllas. Aslmlsmo, las punLuaclones obLenldas en los
lLems que guardan relacln con el nlvel de parLlclpacln de la ul, nos hablan de
nlveles medlos de lnclusln Soclal.


42
- Ln la escala de adulLos no se han enconLrado relaclones slgnlflcaLlvas relevanLes enLre
las varlables demogrflcas y las punLuaclones de la escala.
4.3. Conc|us|ones
Ln slnLesls, los resulLados de la lnvesLlgacln en ambas escalas nos hablan de una buena
calldad de vlda famlllar, aunque algo me[or en adulLos. Ln general, nos presenLan famlllas con
buenos lndlcadores de cllma emoclonal, funclonamlenLo famlllar e lnclusln soclal y adapLadas
a la slLuacln de dlscapacldad. A pesar de esLos resulLados, es convenlenLe no perder de vlsLa a
aquellas famlllas que, aunque mlnorlLarlas, presenLan nlveles ba[os de Cdvl.
ue Lodas formas, es lmporLanLe senalar que dadas las caracLerlsLlcas socloeconmlcas de las
famlllas que han respondldo a las escalas y su relacln con las enLldades colaboradoras pueden
aparecer sobrerepresenLadas aquellas famlllas con mayores nlveles de Calldad de vlda
lamlllar.
Como aspecLos me[orables hay que senalar las necesldades que pueden presenLar las famlllas
en la aLencln pslcolglca o pslqulLrlca. Adems hay algunos daLos que nos muesLran algunas
llmlLaclones para poder hacer lo mlsmo que el resLo de famlllas. or oLra parLe, en las famlllas
de adulLos, parece necesarlo me[orar su compeLencla para afronLar con el famlllar las
cuesLlones relaclonadas con la afecLlvldad y, sobre Lodo, la sexualldad.
La escasez de relaclones slgnlflcaLlvas con varlables demogrflcas, aparLe de Lener que ser
conLrasLada con oLras lnvesLlgaclones, suglere que el consLrucLo de Calldad de vlda lamllar, es
especlflco a cada famllla, slendo dlflcll esLablecer unas caracLerlsLlcas Llplcas de las famlllas
fellces. ue Lodas formas, en el caso de los menores, LanLo el lugar de resldencla como el nlvel
de dlscapacldad, son varlables a conslderar dada su lncldencla en el nlvel de Cdvl.



43
Anexos
CdVI-L. LSCALA DL CALIDAD DL VIDA IAMILIAk (0-18 aos)
6

(Proyecto Interuniversitario)

La presente escala tiene por objetivo conocer la opinin de las familias de personas con
Discapacidad Intelectual (D.I. en adelante) con respecto a su calidad de vida familiar, con el fin
de contribuir a la mejora de los servicios y de la atencin que estas reciben.
De acuerdo con Poston, et al. (2003) se entiende por familia a las personas que piensan en s
mismas como parte de la familia, ya estn relacionadas por sangre o matrimonio o no, y que se
apoyan entre s.
La escala debe ser respondida por padres, madres o hermanos/as de personas con DI. En
cualquier caso siempre debe reflejar la opinin familiar.
Es importante responder a todas las preguntas; no obstante, si alguna pregunta no se ajusta a
su situacin marque la casilla correspondiente a no es mi caso.
La informacin que nos proporcione ser confidencial
7
.
Para responder correctamente la escala, debe:
1) Leer cada afirmacin.
2) Marcar en la primera columna la frecuencia en que se da la situacin descrita en cada
frase.
Si marca el 1, significa que la situacin descrita en la frase nunca se da
Si marca el 2, significa que la situacin descrita en la frase raramente se da
Si marca el 3, significa que la situacin descrita en la frase se da a veces
Si marca el 4, significa que la situacin descrita en la frase se da a menudo
Si marca el 5, significa que la situacin descrita en la frase se da siempre
3) Marcar en la segunda columna no es mi caso cuando la afirmacin no se ajuste a su
realidad y no pueda responder a frecuencia.
A continuacin, se muestra un ejemplo de cmo puede responder la escala.
Muchas gracias por su colaboracin


6
Escala elaborada en el marco del proyecto Elaboracin de una Escala para Medir la Calidad de Vida de las Familias
con Hijos/as con Discapacidad Intelectual financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovacin (Plan Nacional I+D+I de
2006).
7
De acuerdo con la Ley Orgnica de Proteccin de Datos de Carcter Personal 16/99 del 13 de diciembre


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1. Mi familia posee conocimientos
suficientes para afrontar el
trato/atencin del familiar con DI
1 2 3 4 5 0
2. En mi familia distribuimos las
tareas y responsabilidades
relacionadas con el familiar con DI de
manera equilibrada
1 2 3 4 5 0
3. Nuestros amigos nos dejan un
poco de lado
1 2 3 4 5 0

Ejemplo 1. (Mi familia posee conocimientos suficientes para afrontar el trato/atencin
del familiar con DI)
- Si considera que su familia posee conocimientos suficientes para afrontar el
trato/atencin del familiar con DI a veces, deber seleccionar el n 3.
Ejemplo 2. (En mi familia distribuimos las tareas y responsabilidades relacionadas con
el familiar con DI de manera equilibrada)
- Si considera que su familia siempre distribuye las tareas y responsabilidades
relacionadas con el familiar con DI de manera equilibrada, deber seleccionar el n 5.
Ejemplo 3. (Nuestros amigos nos dejan un poco de lado)
- Si considera que la afirmacin no se ajusta a la realidad de su familia deber seleccionar el n
0 (no es mi caso) y dejar la columna de frecuencia sin contestar.



4S

Calidad de Vida Familiar



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1. Disponemos de tiempo para la
vida en pareja
1 2 3 4 5
0
2. Todos los miembros de mi familia
disfrutamos de buena salud fsica
1
2 3 4 5 0
3. Mi familia puede hacer frente
econmicamente a las necesidades de
todos sus miembros
1
2 3 4 5 0
4. El familiar con DI puede quedarse
solo en casa
1
2 3 4 5 0
5. Mi familia sale con el familiar con
DI (a dar una vuelta, a tomar algo, de
excursin etc.)
1
2 3 4 5 0
6. Mi familia tiene ilusin y proyectos
de futuro
1
2 3 4 5 0
7. La atencin al familiar con DI
genera conflictos y tensiones en la
relacin de pareja
1
2 3 4 5 0
8. En general, todos los miembros de
mi familia gozan de buena estabilidad
emocional
1
2 3 4 5 0
9. Mi familia puede sufragar el coste
adicione que supone adaptar la vivienda
(bao, silla adaptada, rampas,
protecciones, juguetes adaptados, etc.)
y/o coche para cubrir las necesidades del
familiar con DI
1
2 3 4 5 0





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17. Mi familia se siente bien al ver al
familiar con DI contento
1
2 3 4 5 0
18. Todos los miembros de mi familia
consiguen mantener la calma y tratarse
con respeto incluso en los momentos
tensos
1
2 3 4 5 0
19. Mi familia dispone de seguros que
cubren gastos mdicos no contemplados
en el rgimen de la seguridad social
1
2 3 4 5 0
20. Mi familia consigue comprender la
discapacidad del familiar
1
2 3 4 5 0
21. Mi familia tiene recursos
suficientes para superar los momentos
crticos y difciles
1
2 3 4 5 0

Calidad de Vida Familiar


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10. Mi familia respeta las pequeas
decisiones que toma el familiar con DI
(escoger la ropa, organizar su espacio y
tiempo, etc.)
1 2 3 4 5 0
11. Mi familia se siente muy atada a la
vida del familiar con DI
1 2 3 4 5
0
12. El familiar con DI respeta a los
dems cuando va por la calle
1
2 3 4 5 0
13. Mi familia goza de un ambiente de
paz y tranquilidad en casa
1
2 3 4 5 0
14. Como pareja estamos de acuerdo
con relacin al cuidado y educacin del
familiar con DI
1
2 3 4 5 0
15. Mi familia se cierra en s misma 1
2 3 4 5 0
16. El familiar con DI se comporta de
forma autnoma
1
2 3 4 5 0


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22. Todos los miembros de mi familia,
incluidos los hermanos y familiares
prximos, intentan crear un entorno
familiar agradable
1 2 3 4 5 0
23. Mi familia puede costear los
gastos que supone la atencin
psicolgica/psiquitrica de todos sus
miembros
1
2 3 4 5 0
24. Mi familia realiza actividades para
que todos sus miembros disfrutemos
juntos (excursiones, parques temticos,
da de playa, etc.)
1
2 3 4 5 0
25. Mi familia se adapta a las
necesidades del familiar con DI
1
2 3 4 5 0
26. Todos los miembros de mi familia
se tienen la confianza suficiente para
pedirse ayuda cuando la necesitan
1
2 3 4 5 0
27. El familiar con DI tiene unos
hbitos alimentarios saludables
1
2 3 4 5 0
28. Mi familia puede costear un seguro
de responsabilidad civil para el familiar
con DI que cubra los daos que pueda
ocasionar a otras personas fuera de la
escuela, el taller, etc.
1
2 3 4 5 0
29. En mi familia se comparten las
tareas del hogar
1
2 3 4 5 0
30. Nuestros familiares y amigos
aceptan que el familiar con DI pueda
tener un comportamiento distinto
1
2 3 4 5 0
31. Las dificultades con las que nos
hemos encontrado nos han unido como
familia
1
2 3 4 5 0
Calidad de Vida Familiar


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32. En mi familia los hermanos
mantienen una buena relacin (jugar,
realizar actividades y salidas conjuntas,
conversar, ayudarse, etc.)
1
2 3 4 5 0
33. El familiar con DI origina gastos
extraordinarios que podemos costear
1
2 3 4 5 0
34. Mi familia se siente preparada
para ofrecer al familiar con DI la atencin
que merece
1
2 3 4 5 0
35. Todos los hermanos del familiar
con DI reciben la atencin que precisan
1
2 3 4 5 0
36. El familiar con DI practica
actividades fsicas/deportivas
1
2 3 4 5 0
37. Mi familia puede permitirse
algunos caprichos
1
2 3 4 5 0
38. Mi familia se organiza teniendo en
cuenta las necesidades del familiar con DI
1
2 3 4 5 0
39. Mi familia puede hacer lo que
hacen el resto de las familias
1
2 3 4 5 0
40. Todos los miembros de mi familia
participan en las decisiones sobre el
familiar con DI
1
2 3 4 5 0
41. Mi familia puede afrontar los
gastos derivados de la participacin del
familiar con DI en actividades sociales de
ocio y tiempo libre (colonias,
competiciones, excursiones, etc.)
1
2 3 4 5 0

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42. Todos los miembros de nuestra
familia llevamos a cabo nuestros
proyectos de vida (personales y
profesionales)
1
2 3 4 5 0
43. Mi familia se siente muy sola ante
los problemas del familiar con DI
1
2 3 4 5 0
44. Mi familia tiene en cuenta la
opinin o las preferencias del familiar con
DI en la toma de decisiones
1 2 3 4 5
0
45. La atencin al familiar con DI
requiere que mi familia realice un gran
esfuerzo fsico y mental
1
2 3 4 5 0
46. Mi familia puede pagar los gastos
derivados de las necesidades bsicas
(alimentacin, ropa, etc.)
1
2 3 4 5 0
47. Mi familia siente que va superando
los temores iniciales relacionados con el
familiar con DI
1
2 3 4 5 0
48. Mi familia cuenta con el apoyo de
los vecinos
1
2 3 4 5 0
49. Todos los miembros de mi familia
se muestran afecto y cario
1
2 3 4 5 0
50. Mi familia se siente bien tratada
por los profesionales del mbito sanitario
1
2 3 4 5 0
51. Mi familia goza de un equilibrio
econmico suficiente para encarar el
futuro con tranquilidad
1
2 3 4 5 0
52. Mi familia ha conseguido conciliar
las obligaciones laborales con la atencin
al familiar con DI (horarios colegio,
periodos de enfermedad, etc.)
1
2 3 4 5 0

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53. Mi familia se siente cmoda entre
la gente cuando sale con el familiar con
DI
1 2 3 4 5
0
54. Mi familia est tranquila porque
observa que el familiar con DI va
progresando
1
2 3 4 5 0
55. Mi familia resuelve de manera
adecuada los conflictos que puedan
ocasionarse entre nosotros
1
2 3 4 5 0
56. Mi familia recibe la atencin
mdica que necesita
1
2 3 4 5 0
57. El familiar con DI dispone de los
bienes materiales adecuados a su edad
(juegos, material de uso diario, etc.)
1
2 3 4 5 0
58. Mi familia participa activamente,
junto con el familiar con DI, en la
planificacin de su futuro
1
2 3 4 5 0
59. Mi familia sobrelleva bien los
cambios que realiza para responder a las
necesidades que va presentando el
familiar con DI a medida que pasa el
tiempo
1
2 3 4 5 0
60. Todos los miembros de mi familia
pueden desahogarse cuando lo necesitan
1
2 3 4 5 0
61. Todos los miembros de mi familia
hablamos abiertamente sobre los temas
que nos preocupan
1
2 3 4 5 0
62. Mi familia recibe la atencin
psiquitrica y/o psicolgica que necesita
1
2 3 4 5 0


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63. El familiar con DI tiene una buena
relacin con sus compaeros del colegio
o instituto
1
2 3 4 5 0
64. Mi familia tiene una buena
comunicacin con el familiar con DI
1
2 3 4 5 0
65. Mi familia sabe afrontar los
problemas de conducta del familiar con DI
1
2 3 4 5 0
66. Mi familia procura formarse en
temas relacionados con la discapacidad 1
2 3 4 5 0




S3

CdVI-L. LSCALA DL CALIDAD DL VIDA IAMILIAk (mayores de 18 aos)
8

(Proyecto Interuniversitario)


La presente escala tiene por objetivo conocer la opinin de las familias de personas con
Discapacidad Intelectual (D.I. en adelante) con respecto a su calidad de vida familiar, con el fin
de contribuir a la mejora de los servicios y de la atencin que stas reciben.
De acuerdo con Poston, et al. (2003) se entiende por familia a las personas que piensan en s
mismas como parte de la familia, ya estn relacionadas por sangre o matrimonio o no, y que se
apoyan entre s.

La escala debe ser respondida por padres, madres o hermanos/as de personas con DI. En
cualquier caso siempre debe reflejar la opinin familiar.
Es importante responder a todas las preguntas; no obstante, si alguna pregunta no se ajusta a
su situacin marque la casilla correspondiente a no es mi caso.
La informacin que nos proporcione ser confidencial
9
.

Para responder correctamente la escala, debe:
4) Leer cada afirmacin

5) Marcar en la primera columna la frecuencia en que se da la situacin descrita en cada
frase.
Si marca el 1, significa que la situacin descrita en la frase nunca se da
Si marca el 2, significa que la situacin descrita en la frase raramente se da
Si marca el 3, significa que la situacin descrita en la frase se da a veces
Si marca el 4, significa que la situacin descrita en la frase se da a menudo
Si marca el 5, significa que la situacin descrita en la frase se da siempre

6) Marcar en la segunda columna no es mi caso cuando la afirmacin no se ajuste a su
realidad y no pueda responder a frecuencia.

A continuacin, se muestra un ejemplo de cmo puede responder la escala.
Muchas gracias por su colaboracin





8
Escala elaborada en el marco del proyecto Elaboracin de una Escala para Medir la Calidad de Vida de las Familias
con Hijos/as con Discapacidad Intelectual financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovacin (Plan Nacional I+D+I de
2006).
9
De acuerdo con la Ley Orgnica de Proteccin de Datos de Carcter Personal 16/99 del 13 de diciembre


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1. Mi familia posee conocimientos
suficientes para afrontar el
trato/atencin del familiar con DI
1 2 3 4 5 0
2. En mi familia distribuimos las
tareas y responsabilidades
relacionadas con el familiar con DI de
manera equilibrada
1 2 3 4 5 0
3. Nuestros amigos nos dejan un
poco de lado
1 2 3 4 5 0

Ejemplo 1. (Mi familia posee conocimientos suficientes para afrontar el trato/atencin
del familiar con DI)
- Si considera que su familia posee conocimientos suficientes para afrontar el
trato/atencin del familiar con DI a veces, deber seleccionar el n 3.
Ejemplo 2. (En mi familia distribuimos las tareas y responsabilidades relacionadas con
el familiar con DI de manera equilibrada)
- Si considera que su familia siempre distribuye las tareas y responsabilidades
relacionadas con el familiar con DI de manera equilibrada, deber seleccionar el n 5.
Ejemplo 3. (Nuestros amigos nos dejan un poco de lado)
- Si considera que la afirmacin no se ajusta a la realidad de su familia deber seleccionar el n
0 (no es mi caso) y dejar la columna de frecuencia sin contestar.






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1. Disponemos de tiempo para la
vida en pareja
1 2 3 4 5
0
2. Mi familia puede hacer frente
econmicamente a las necesidades de
todos sus miembros
1
2 3 4 5 0
3. Mi familia posee conocimientos
suficientes para afrontar el trato/atencin
del familiar con DI
1
2 3 4 5 0
4. El familiar con DI puede quedarse
solo en casa
1
2 3 4 5 0
5. Mi familia sale con el familiar con
DI (a dar una vuelta, a tomar algo, de
excursin, etc.)
1
2 3 4 5 0
6. En general, todos los miembros de
mi familia gozan de buena estabilidad
emocional
1
2 3 4 5 0
7. Mi familia puede sufragar el coste
adicional que supone adaptar la vivienda
(bao, silla adaptada, rampas,
protecciones, etc.) y/o coche para cubrir
las necesidades del familiar con DI
1
2 3 4 5 0
8. Mi familia respeta las decisiones
que toma el familiar con DI
1 2 3 4 5 0
9. El familiar con DI respeta a los
dems cuando va por la calle
1
2 3 4 5 0
10. Como pareja estamos de acuerdo
en relacin al cuidado y educacin del
familiar con DI
1
2 3 4 5 0
11. En general, el familiar con DI, goza
de una buena estabilidad emocional
1
2 3 4 5 0





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Calidad de Vida Familiar


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12. El familiar con DI puede utilizar
transporte adaptado cuando lo necesita
1
2 3 4 5 0
13. Mi familia habla con el familiar con
DI sobre cuestiones relativas al ejercicio
saludable de la sexualidad
1
2 3 4 5 0
14. Mi familia est unida 1
2 3 4 5 0
15. El familiar con DI se comporta de
forma autnoma
1
2 3 4 5 0
16. Los gastos derivados de la
atencin sanitaria que recibe el familiar
con DI quedan cubiertos, incluyendo la
medicacin y pruebas adicionales o muy
especficas
1
2 3 4 5 0
17. Mi familia habla con el familiar con
DI sobre cuestiones relativas a la
afectividad
1
2 3 4 5 0
18. Mi familia se siente bien al ver al
familiar con DI contento
1
2 3 4 5 0
19. Todos los miembros de mi familia
consiguen mantener la calma y tratarse
con respeto incluso en los momentos
tensos
1
2 3 4 5 0
20. La medicacin prescrita al familiar
con DI es eficaz
1
2 3 4 5 0
21. Mi familia consigue comprender la
discapacidad del familiar
1
2 3 4 5 0




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22. Mi familia tiene recursos
suficientes para superar los momentos
crticos y difciles
1
2 3 4 5 0
23. Todos los miembros de mi familia,
incluidos los hermanos y familiares
prximos, intentan crear un entorno
familiar agradable
1
2 3 4 5 0
24. Mi familia tiene suficiente energa
para afrontar las situaciones derivadas de
la discapacidad del familiar
1
2 3 4 5 0
25. Mi familia puede costear los
gastos que supone la atencin
psicolgica/psiquitrica de todos sus
miembros
1
2 3 4 5 0
26. Mi familia realiza actividades para
que todos sus miembros disfrutemos
juntos (salidas, cine, teatro, etc.)
1
2 3 4 5 0
27. Mi familia se adapta a las
necesidades del familiar con DI
1
2 3 4 5 0
28. Mi familia piensa que el familiar
con DI se siente aceptado por nosotros
1
2 3 4 5 0
29. Todos los miembros de mi familia
se tienen la confianza suficiente para
pedirse ayuda cuando la necesitan
1
2 3 4 5 0
30. Mi familia puede costear un seguro
de responsabilidad civil para el familiar
con DI que cubra los daos que pueda
ocasionar a otras personas fuera del
taller, lugar de trabajo, etc.
1 2 3 4 5 0
31. En mi familia se comparten las
tareas del hogar
1 2 3 4 5 0


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Calidad de Vida Familiar

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32. Las dificultades con las que nos
hemos encontrado nos han unido como
familia
1 2 3 4 5 0
33. En mi familia distribuimos las tareas
y responsabilidades relacionadas con el
familiar con DI de manera equilibrada
1
2 3 4 5 0
34. Mi familia se siente preparada para
ofrecer al familiar con DI la atencin que
merece
1
2 3 4 5 0
35. Las personas ms relevantes de
nuestro entorno se relacionan bien con el
familiar con DI
1
2 3 4 5 0
36. El clima afectivo de mi familia ayuda
al familiar con DI a sentirse seguro
1
2 3 4 5 0
37. Todos los hermanos del familiar con
DI reciben la atencin que precisan
1
2 3 4 5 0
38. El familiar con DI practica de manera
regular actividades fsicas
1
2 3 4 5 0
39. Mi familia se organiza teniendo en
cuenta las necesidades del familiar con DI
1
2 3 4 5 0
40. Mi familia no se hace reproches por
el nacimiento del familiar con DI
1
2 3 4 5 0
41. Mi familia puede hacer lo que hacen
el resto de las familias
1
2 3 4 5 0
42. Mi familia cree que el familiar con DI
se plantea el futuro con ilusin
1
2 3 4 5 0
43. Todos los miembros de mi familia
participan en las decisiones sobre el familiar
con DI
1
2 3 4 5 0


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Calidad de Vida Familiar


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44. El familiar con DI requiere
hospitalizaciones y/o atenciones mdicas
1
2 3 4 5 0
45. Mi familia puede afrontar los
gastos derivados de la participacin del
familiar con DI en actividades sociales de
ocio y tiempo libre (colonias,
competiciones, excursiones, etc.)
1
2 3 4 5 0
46. Todos los miembros de nuestra
familia llevamos a cabo nuestros
proyectos de vida (personales y
profesionales)
1 2 3 4 5 0
47. Mi familia acepta al familiar con DI
con sus virtudes y limitaciones
1 2 3 4 5 0
48. Mi familia tiene en cuenta la
opinin o las preferencias del familiar con
DI en la toma de decisiones
1
2 3 4 5 0
49. Mi familia puede pagar los gastos
derivados de las necesidades bsicas
(alimentacin, ropa, etc.)
1
2 3 4 5 0
50. Mi familia cuenta con el apoyo de
los vecinos
1
2 3 4 5 0
51. Todos los miembros de mi familia
se muestran afecto y cario
1
2 3 4 5 0
52. Mi familia goza de un equilibrio
econmico suficiente para encarar el
futuro con tranquilidad
1
2 3 4 5 0
53. Mi familia ha conseguido conciliar
las obligaciones laborales con la atencin
al familiar con DI
1
2 3 4 5 0
54. Mi familia presta ms atencin a
los aspectos positivos que a los negativos
del familiar con DI
1
2 3 4 5 0



60

Calidad de Vida Familiar



FRECUENCIA
- +

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55. El familiar con DI utiliza los
recursos comunitarios del barrio (tiendas,
parques, gimnasios, bares, discotecas,
fiestas del barrio, y otros lugares de ocio
de la ciudad)
1
2 3 4 5 0
56. Mi familia est tranquila porque
observa que el familiar con DI va
progresando
1
2 3 4 5 0
57. Mi familia resuelve de manera
adecuada los conflictos que puedan
ocasionarse entre nosotros
1
2 3 4 5 0
58. Mi familia recibe la atencin
mdica que necesita
1
2 3 4 5 0
59. El familiar con DI dispone de los
bienes materiales adecuados a su edad
(mvil, ordenador, equipo de msica, etc.)
1
2 3 4 5 0
60. Mi familia participa activamente,
junto con el familiar con DI, en la
planificacin de su futuro
1
2 3 4 5 0
61. Mi familia sobrelleva bien los
cambios que realiza para responder a las
necesidades que va presentando el
familiar con DI a medida que pasa el
tiempo
1 2 3 4 5 0
62. El familiar con DI tiene un grupo
de amigos
1 2 3 4 5
0
63. Todos los miembros de mi familia
pueden desahogarse cuando lo necesitan
1
2 3 4 5 0
64. Todos los miembros de mi familia
hablamos abiertamente sobre los temas
que nos preocupan
1
2 3 4 5 0




61

Calidad de Vida Familiar




FRECUENCIA
- +

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65. Mi familia recibe la atencin
psiquitrica y/o psicolgica que necesita
1
2 3 4 5 0
66. Mi familia se preocupa por
ensear al familiar con DI pequeas
habilidades necesarias para la vida diaria
(utilizar el dinero, cruzar la calle, etc.)
1
2 3 4 5 0
67. Mi familia tiene una buena
comunicacin con el familiar con DI
1
2 3 4 5 0
68. Mi familia procura formarse en
temas relacionados con la discapacidad
1
2 3 4 5 0
69. Mi familia busca los recursos y
apoyos que existen para mejorar su
calidad de vida
1
2 3 4 5 0