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Dossier Informativo para Medios de Comunicacin AUTISMO ESPAA

1 de cada 150 nios en edad escolar presenta un caso de autismo

Consejos de estilo para tratar los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) en los medios de comunicacin
En AUTISMO ESPAA consideramos que las personas con autismo merecen que se les trate de manera adecuada. Por ello, recomendamos a los medios de comunicacin utilizar trminos como: - Persona con autismo o Persona con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en lugar de autista *Tambin hay que tener en cuenta que las personas con autismo NO sufren ni padecen, ni estn afectadas por autismo, simplemente son personas con Trastornos del Espectro del Autismo.

1. Qu son los Trastornos del Espectro del Autismo? Definicin


El autismo es un trastorno del neurodesarrollo, de origen neurobiolgico, que se suele identificar durante los dos primeros aos de vida de la persona que lo presenta. Forma parte de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), un conjunto de trastornos complejos, que afectan al desarrollo del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, especialmente en los aspectos relacionados con el procesamiento de la informacin que proviene de los estmulos sociales. En los ltimos aos, y gracias a los avances en el conocimiento disponible en relacin al Autismo, se han producido modificaciones conceptuales que progresivamente han incorporado el trmino Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) para referirse de manera ms amplia a este tipo de trastornos. Con esta concepcin se enfatiza la especfica alteracin en el desarrollo social que implican, as como la gran heterogeneidad en la presentacin clnica de los sntomas y en las necesidades de las personas que los presentan.

Causas
En la actualidad no es posible determinar una causa nica que provoque la aparicin de los TEA, pero si la fuerte implicacin gentica en su origen. La gran variabilidad presente en este tipo de trastornos apunta tambin a la relevancia que puede tener la interaccin entre los distintos genes y diferentes factores ambientales en el desarrollo de los TEA, pero por el momento, estos elementos no estn claramente identificados, y an es necesaria mucha investigacin al respecto.

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Prevalencia
En los ltimos aos se ha constatado tambin un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados dentro de los TEA. Es posible que este incremento se deba a una mayor precisin de los procedimientos e instrumentos de diagnstico, a la mejora en el conocimiento y formacin de los profesionales, o incluso, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos. Estudios epidemiolgicos recientes realizados en Europa y Estados Unidos apuntan a una prevalencia de 1 caso de TEA por cada 150 nios en edad escolar. En ellos se confirma tambin que se presentan de manera ms frecuente en los hombres que en las mujeres, (en una proporcin de 4:1), y que no existen diferencias en cuanto a su aparicin en las distintas culturas o clases sociales.

Caractersticas
Actualmente no existe ningn marcador biolgico reconocido que permita el diagnstico de los TEA. ste se realiza en base a diferentes indicadores en el desarrollo de la persona que apuntan a una alteracin en el mismo, as como a una evaluacin especfica de su conducta. Las manifestaciones clnicas de los TEA pueden variar enormemente entre las personas que los presentan, as como sus habilidades intelectuales, desde la discapacidad intelectual a capacidades intelectuales situadas en el rango medio, o superiores al mismo. Sin embargo, todas las personas con TEA comparten diferentes caractersticas que definen este tipo de trastornos. En general, sus habilidades de interaccin con los dems son muy distintas de las habituales. En algunos casos pueden presentar un aislamiento social importante, o no manifestar mucho inters por relacionarse con los dems. Sin embargo, en otras ocasiones pueden intentarlo de una forma extraa, sin saber muy bien cmo hacerlo, y sin tener en cuenta las reacciones de la otra persona. Por otro lado, suelen presentar alteraciones de las habilidades de comunicacin verbal y no verbal, que pueden variar desde las personas que no emplean ningn lenguaje hasta las que tienen habilidades lingsticas fluidas, pero no saben utilizarlas para mantener una comunicacin recproca. Adems, las personas con TEA tienen un repertorio limitado de intereses y de conductas. Pueden presentar los mismos comportamientos de forma repetitiva, y tener problemas para afrontar cambios en sus actividades y en su entorno, aunque sean mnimos. Finalmente, sus capacidades para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los dems son muy limitadas, lo que hace que sea muy difcil para ellos desenvolverse adecuadamente en el entorno social.

Intervencin y tratamiento
Por el momento, no existe ninguna cura para los TEA. Sin embargo, existen factores que van a influir de manera importante en el desarrollo de la persona que los presenta y en su calidad de vida. Es fundamental que el diagnstico se realice de manera precoz y que el nio o la nia reciban una apropiada intervencin temprana. Tambin, es fundamental que los recursos educativos y comunitarios sean los adecuados a sus necesidades individuales, y que disponga de una red de apoyo que facilite su participacin social.

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Adems, es imprescindible sealar que la persona con TEA sigue desarrollndose y aprendiendo a lo largo de toda su vida. Las caractersticas que definen los TEA no desaparecen al llegar a la vida adulta, aunque las necesidades si van cambiando con el tiempo. As, la calidad de vida de la persona y la de su familia van a estar influidas por las posibilidades de acceder a las intervenciones y apoyos adecuados, que se adapten a sus necesidades individuales, y que maximicen sus oportunidades de aprendizaje, de inclusin social y de desarrollo personal, manteniendo todos estos elementos a lo largo de la vida.

2. Quienes somos
AUTISMO ESPAA es una entidad sin nimo de lucro, de mbito estatal, constituida como el fruto de la colaboracin informal de una serie de asociaciones de padres de personas con autismo de Espaa que, desde 1976, han estado trabajando en la problemtica del autismo. Durante estos ms de 20 aos, se ha constatado la especificidad y gravedad de este sndrome y se ha demostrado la necesidad de un tratamiento particular y especializado. Formalmente se constituy como federacin en Madrid a principios de 1994, pero el impulso y desarrollo que le dieron sus asociaciones miembro, junto con la posterior constitucin de federaciones autonmicas, hizo imprescindible y necesario que, para adecuarse a la realidad, la Federacin se transformase en Confederacin en el ao 1997. La actual Confederacin fue declarada de Utilidad Pblica por Orden de 28 de Mayo de 2003 y en 2005 fue distinguida con la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social. Hoy da la constituyen 64 entidades, estando presente en 13 Comunidades y una Ciudad Autnoma de todo el territorio nacional.

3. reas Estratgicas. Misin, principios y valores.


AUTISMO ESPAA define en su Plan de Accin 2009 2013 las siguientes reas estratgicas: 1. Promover la sensibilizacin de la sociedad para favorecer la inclusin social de las personas con TEA y sus familias. 2. Lograr mayor representacin y peso poltico para ejercer una mayor incidencia social a favor de los derechos del colectivo. 3. Generar conocimiento sobre el autismo para favorecer la inclusin social de las personas con TEA y sus familias. 4. Avanzar en la convergencia de las entidades miembro en planteamientos comunes, y lograr la cohesin y vertebracin del colectivo. 5. Asegurar la calidad y la mejora continua de las actuaciones de la Confederacin. Y en funcin de stas, la misma se plantea una misin, unos principios y unos valores por los que trabajar y que a continuacin se especifican.

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Misin
AUTISMO ESPAA agrupa y representa a entidades del tercer sector de accin social de Espaa que trabajan especficamente con personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias. Su misin es apoyar el desarrollo de sus entidades miembro y representar institucionalmente al colectivo que agrupa con el propsito de mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias garantizando el ejercicio efectivo de sus derechos. Para ello promueve y coordina en el mbito estatal acciones de sensibilizacin e investigacin, de desarrollo e implantacin de modelos de intervencin y de programas y servicios para la inclusin social, de formacin y asesoramiento a profesionales y familias, y de defensa del colectivo.

Principios
AUTISMO ESPAA hace suya la Carta de derechos de personas con autismo, adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996, as como la Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo, que fueron aprobados en la sede de la ONU en Nueva York el 13 de diciembre de 2006, aprobados y ratificados por Espaa el 23 de noviembre de 2007, y publicados en el BOE del 21 de abril de 2008. Adems, quiere recalcar que su actividad la asienta y legitima en el ejercicio de los siguientes principios:

1. Dignidad de las personas con TEA Las personas con TEA merecen respeto por su dignidad inherente. 2. Las personas con TEA son ciudadanos con derechos y deberes Las personas con TEA, como ciudadanos, tienen derecho a: 1. La vida 2. La salud 3. La educacin permanente y de por vida 4. El trabajo y el empleo 5. El ocio 6. La proteccin social y a disfrutar de una calidad de vida adecuada 7. Un igual reconocimiento como persona ante la ley, as como el acceso a la justicia 8. La libertad y seguridad personal 9. La proteccin contra tratos inhumanos o degradantes, la explotacin, la violencia y el abuso 10. La proteccin de su integridad personal 11. La libertad de desplazamiento, a la movilidad personal, a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. 12. La libertad de expresin, opinin y acceso a la informacin. 13. La privacidad y al respeto del hogar y de la familia.

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La sociedad ha de asegurar la accesibilidad de las personas con TEA a sus derechos con medidas de apoyo que eliminen los obstculos y barreras de acceso a los mismos. 3. Derecho a la inclusin social Se han de respetar las particularidades de las personas con TEA, que han de ser aceptadas como parte de la diversidad de la condicin humana. No han de ser discriminadas y tienen derecho a la participacin e inclusin plenas y efectivas en la sociedad: participacin en la vida pblica, cultural, recreativa, al esparcimiento y al deporte.

4. Derecho a la igualdad de oportunidades Las personas con TEA, hombres y mujeres, tienen derecho a la accesibilidad y la igualdad de oportunidades. No se consideran discriminatorias las medidas especficas de discriminacin positiva que se adopten para lograr la igualdad de hecho de las personas con TEA.

Valores
En el desarrollo de sus acciones, AUTISMO ESPAA desarrolla una conducta en sintona con los siguientes valores: 1. Especializacin AUTISMO ESPAA es una entidad que provee de apoyos especializados a su colectivo destinatario, que promueve una intervencin basada en metodologas especficas de eficacia contrastada, y que reconoce y defiende la especificidad de los TEA en todos los mbitos con el propsito de posibilitar el avance en el estudio y tratamiento de este tipo de trastornos. 2. Reivindicacin AUTISMO ESPAA es una entidad comprometida que hace suyo el valor reivindicativo del movimiento asociativo de familias y que defiende con determinacin, en los mbitos de su competencia, sus principios, valores y polticas. 3. Solidaridad AUTISMO ESPAA puede desarrollar su misin gracias a la contribucin solidaria de sus entidades miembro y a los recursos que la sociedad le confa para el desarrollo de sus fines. 4. Compromiso con la mejora continua Todas las acciones que realiza AUTISMO ESPAA en sus mbitos de actuacin propios no contribuyen a la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias si no se realizan con criterios de excelencia. 5. Transparencia La pertenencia al tercer sector de accin social, el ejercicio de la solidaridad y la propia misin de AUTISMO ESPAA le exigen que sus actividades y la gestin de los recursos que administra se realicen con transparencia, favoreciendo la supervisin pblica.

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Datos de contacto
Persona de contacto: Fernando J. Lumbreras (rea de Comunicacin y Sensibilizacin) Telfono: Fax: 91 591 34 09 91 351 02 27

Correo electrnico: Direccin postal:

comunicacion@autismo.org.es

Confederacin AUTISMO ESPAA C/ Eloy Gonzalo, 34, 1. C.P. 28010. Madrid. Pgina Web:

www.autismo.org.es

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