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DISCAPACIDAD INTELECTUAL

La discapacidad es aquella condicin que tienen ciertas personas, que presentan problemas en cuanto al uso de alguna funcin corporal, sensorial o intelectual que significa una desventaja para su desenvolvimiento en el medio social y su relacin con otras personas. Existen los siguientes tipos de discapacidad: fsica, psquica, sensorial e intelectual o mental. Cada uno de los tipos puede manifestarse en distintos grados, y una persona puede tener varios tipos de discapacidades simultneamente. El trmino Discapacidad Intelectual no ha sido definido como tal. En la actualidad el concepto ms empleado es el que propone la AAMR (American Association on Mental Retardation) en 1992: Limitaciones sustanciales en el funcionamiento intelectual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual inferior a la media, que coexiste junto a limitaciones en dos ms de las siguientes reas de habilidades de adaptacin: comunicacin, cuidado propio, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, autodireccin, salud y seguridad, contenidos escolares funcionales, ocio y trabajo. El retraso mental se ha de manifestar antes de los 18 aos de edad. El funcionamiento intelectual hace referencia a un nivel de inteligencia inferior a la media. La concepcin de inteligencia que se maneja a este respecto es la propuesta por Gardner. En cuanto al uso de un coeficiente de inteligencia, de uso comn, para que se pueda hablar de discapacidad intelectual, debe estar por debajo de 70 y producir problemas adaptativos. Las habilidades adaptativas hacen referencia a la eficacia de las personas para adaptarse y satisfacer las exigencias de su medio. Estas habilidades deben ser relevantes para la edad de que se trate, de tal modo que su ausencia suponga un obstculo. Lo ms habitual es que una discapacidad intelectual significativa se detecte en edades tempranas.

La discapacidad mental no es una enfermedad, es una condicin humana. El desconocimiento, la sobreproteccin, el aislamiento y la burla son actitudes que evidentemente debilitan la autoconfianza de las personas con discapacidad mental, limitando sus condiciones para desenvolverse y aprovechar sus habilidades remanentes en funcin de un desarrollo acorde a su etapa de vida. Aun no se puede tratar con tratamientos o medicamentos. Es una condicin particular de funcionamiento intelectual con la cual se puede haber nacido o bien, haber ocurrido despus del nacimiento. Es una condicin inherente al individuo. No es contagiosa y es distinta a la enfermedad mental. La mayora de personas con discapacidad mental pueden aprender, llegar a valerse por s mismos, trabajar en empleos bien dirigidos y ser aceptados por la sociedad; slo necesitan tiempo, buena orientacin y educacin.

EPIDEMIOLOGA

El Manual Merck de Diagnstico y Teraputica.(1999: 2331) expone que la tasa de prevalencia es de aproximadamente un 1%, aunque especifica que diferentes estudios han encontrado tasas distintas en funcin de los mtodos de evaluacin utilizados y las caractersticas de la poblacin de referencia.

El diagnstico de retraso mental aumenta en funcin de la edad. Es poco frecuente en los primeros aos de vida, sin embargo aumenta a partir de los cinco aos de edad, hasta alcanzar el ndice ms elevado sobre los doce aos. En la adolescencia desciende alrededor del 1%.

El Merck (1999: 2333) indica que la edad y el modo de inicio dependen de la etiologa y del grado de discapacidad intelectual o retraso mental. Los retrasos que se asocian a un sndrome con fenotipo, como el sndrome de Down, se diagnostican, en la mayora de los casos, en el nacimiento o en los primeros das de vida, sin embargo, los retrasos de grado leve y de etiologa no precisada se reconocen posteriormente.

La incidencia del retraso mental en funcin de la clase socioeconmica, resulta un factor muy importante. La discapacidad intelectual de grado grave y profundo se distribuyen de forma uniforme entre todas las clases

socioeconmicas, pero la discapacidad intelectual leve se diagnostica con mayor frecuencia entre las clases de nivel ms bajo. La tasa de mortalidad, en las personas con retraso mental grave y profundo, es comparativamente superior a la media de la poblacin como consecuencia de las dificultades orgnicas que las patologas llevan asociadas, aunque, con los avances de la medicina, esta tasa ha descendido significativamente

ETIOLOGA Respecto a la etiologa del retraso mental, los factores que pueden predisponer segn el Merck (1999: 2332) son los siguientes: Herencia (5%): Errores del metabolismo, anormalidades de un nico gen y aberraciones cromosmicas. Ejemplos: Enfermedad de Tay Sachs. Esclerosis tuberosa Sndrome de Down por translocacin y Sndrome X frgil.

Alteraciones tempranas del desarrollo embrionario (30%): Alteraciones cromosmicas y afectaciones prenatales por toxinas. Ejemplos: Sndrome de Down debido a trisoma 21. Consumo materno de alcohol y toxinas.

Problemas del embarazo y perinatales (10%): Parto prematuro, malnutricin fetal, hipoxia, infecciones y traumatismos. Enfermedades mdicas adquiridas durante la infancia y la niez (5%): Infecciones, traumatismos y envenenamientos. Influencias ambientales y otros trastornos mentales (15% 20

%): Privacin en la primera infancia de cuidados bsicos, falta de estimulacin social, falta de comunicacin y los trastornos mentales graves, por ejemplo el trastorno autista. Segn la Asociacin Americana para la Deficiencia Mental y la Organizacin

Mundial de la Salud, existen cinco niveles o grados de deficiencia mental atendiendo al C.I: 1. Deficiencia mental lmite o bordeline Su Cociente Intelectual est entre 68-85. En la realidad cuesta catalogarlos como deficientes mentales, ya que son personas con muchas posibilidades, que manifiestan un retraso en el aprendizaje o alguna dificultad concreta de aprendizaje. 2. Deficiencia mental ligera Su C.I. est entre 52-68. Pueden desarrollar habilidades sociales y de comunicacin, y tienen capacidad para adaptarse e integrarse en el mundo laboral. Presentan un retraso mnimo en las reas perceptivas y motoras. 3. Deficiencia mental moderada o media Su C.I. se sita entre 36-51. Pueden adquirir hbitos de autonoma personales y sociales. Pueden aprender a comunicarse mediante el lenguaje oral pero presentan con bastante frecuencia dificultades en la expresin oral y en la comprensin de los convencionalismos sociales. Aceptable desarrollo motor y pueden adquirir las habilidades pretecnolgicas bsicas para desempear algn trabajo. Difcilmente llegan a dominar las tcnicas instrumentales bsicas. 4. Deficiencia mental severa Su C.I. se sita entre 20-35. Generalmente necesitan proteccin o ayuda, ya que su nivel de autonoma, tanto social como personal, es muy pobre. Suelen presentar un importante deterioro psicomotor. Pueden aprender algn sistema de comunicacin, pero su lenguaje oral ser muy pobre. Puede ensersele habilidades de autocuidado bsico y pretecnolgicas muy simples. 5. Deficiencia mental profunda Su Cociente Intelectual es inferior a 20. Presentan un grave deterioro en los aspectos sensoriomotrices y de comunicacin con el medio. Son dependientes de los dems en casi todas sus funciones y actividades, ya que las deficiencias fsicas e intelectuales son extremas. Excepcionalmente tienen autonoma para desplazarse y responden a entrenamientos simples de autoayuda. 4

El tratamiento para el deficiente mental tiene que ir encaminado a una ayuda para el progreso del nio tanto de las habilidades cognitivas como de la personalidad y a su integracin social y laboral. A su vez, la colaboracin y orientacin de la familia es muy importante, ya que la ayuda y comprensin familiar ocupa un papel fundamental en la adquisicin de destrezas. En muchos casos el tratamiento mdico es importante. Cabe destacar que no se ha comprobado que los medicamentos mejoren las capacidades cognitivas; pero por otro lado los tranquilizantes s que pueden mejorar las conductas agresivas y la ansiedad. El tratamiento psicolgico est indicado para la mejora de la inteligencia mediante tcnicas de psicomotricidad general, la adquisicin de los conceptos bsicos espacio-temporales, coordinacin y equilibrio. Este

tratamiento trabaja con programas para la adquisicin de aptitudes perceptivas, atencin, memoria y razonamiento. Adems tiene unas tcnicas de modificacin de conducta que estn indicadas para la adquisicin de hbitos: control de esfnteres, autoalimentacin, higiene, juego, verbalizacin,

comprensin, etc.... El tratamiento pedaggico va dirigido a la creacin de programas de desarrollo individual en el que se da un seguimiento individual mediante tablas de observacin y su evaluacin continua. Se han creado diferentes programas para la mejora de la inteligencia, uno de ellos es el entrenamiento cognitivo-comportamental de Meichenbaum. El programa de enriquecimiento instrumental de Reuven Feuerstein es otro de ellos.

Rehabilitacin y socializacin El proceso de rehabilitacin e integracin de las personas con discapacidad mental se facilitar en la medida que exista una deteccin temprana y un diagnstico que incluya un enfoque lo ms amplio posible, no slo del dficit sino de las potencialidades. Asimismo, se requieren polticas pblicas, sistemas y recursos ms integradores, integrales y participativos; la eliminacin de las barreras culturales y fsicas. En definitiva, igualdad y equiparacin de oportunidades por la sola razn de los derechos y no de la caridad. Se entiende por rehabilitacin integral como el proceso por el cual la persona logra la mayor compensacin posible de las desventajas de toda naturaleza

que puede tener como consecuencia de una deficiencia para el desempeo de los roles que le son propios por su edad, sexo y condicin socio cultural. En este sentido, se desarrollan estrategias que abarquen los distintos planos que componen a la persona, buscando su mximo desarrollo de acuerdo a sus caractersticas, en aspectos como el biolgico, psicolgico y social. Complementariamente, se deben canalizar los esfuerzos para que el entorno realice los ajustes necesarios para reducir o eliminar las barreras que se interpongan en su integracin. En el proceso de estimulacin temprana y de socializacin durante los primeros aos de vida resulta determinante la actitud de los padres. Mientras mayor sea la confianza en las capacidades de aprendizaje del nio, mayores sern los logros y resultados. Actualmente, se cuenta con variadas e innovadoras herramientas para potenciar las capacidades de las personas con discapacidad intelectual en cualquier etapa de su vida. A modo de ejemplo, se pueden citar la musicoterapia y la hipoterapia, tcnicas que hoy son validadas y ampliamente utilizadas para complementar los tratamientos y proceso de rehabilitacin. Sndromes de discapacidad mental 1. Sndrome de Asperger Es un trastorno del desarrollo cerebral muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1.000 nios de 7 a 16 aos), que afecta ms a los nios que a las nias; fue reconocido como tal en 1994, por lo que la poblacin general e incluso muchos profesionales lo desconocen. La persona que lo padece tiene un aspecto externo normal, suele ser inteligente y no tiene retraso en la adquisicin del habla, pero tiene problemas para relacionarse con los dems y en ocasiones presenta comportamientos inadecuados. Los padres suelen percibir esta diferencia entre los 2 y los 7 aos, buscando una ayuda que en muchas ocasiones no es la apropiada. Como caractersticas (aunque cada individuo presenta distintos aspectos de la enfermedad) se cuentan: tics nerviosos, babeo, miedo o angustia ante estimulaciones sensoriales (tacto y ruido principalmente), pobre coordinacin motriz y destreza, inters compulsivo y

constante en un tema particular, rituales de conducta cotidianos, comprensin literal de las palabras. 2. Sndrome Epilptico en nias con retraso mental Este sndrome es de reciente descubrimiento (2008), por ello est infradiagnosticado y no es ampliamente conocido por la comunidad mdica, se trata de un tipo de epilepsia gentica provocado por una mutacin en el Gen PCDH19, los varones pueden ser portadores, pero no sufren la enfermedad, sin embargo las nias muestran numerosas crisis epilpticas, el 70% de las nias sufre algn tipo de retraso mental y problemas psicolgicos, psiquitricos o del desarrollo, un 30% son completamente normales. La especial diferenciacin de este tipo de epilepsia con respecto a otras es que infecciones y fiebre pueden disparar la posibilidad de que ocurran las crisis. Las crisis habitualmente se dan en clsters (crisis epilpticas consecutivas durante uno o varios das) y requiere de hospitalizacin. La confirmacin de este tipo de epilepsia solo se puede dar cuando se realizar un anlisis gentico. Este sndrome se le conoce ahora como EFMR abreviatura del ingls (Epilepsy Female with Mental Retardation). 3. Sndrome de Rett Se trata de un trastorno neurolgico, que se describi al principio slo en nias, en el que el desarrollo temprano es normal, pero entre los 7 meses y los dos aos (6 a 18 meses de vida) hay una prdida parcial o completa de capacidades manuales adquiridas y del habla, retraso en el crecimiento de la cabeza y la consecuencia es una grave invalidez mental. Su incidencia es de 1 caso por cada 15000 nias nacidas vivas; es un trastorno neurolgico progresivo severo. Est ligado al Cromosoma X; los nios concebidos con esta mutacin finalizan en aborto espontneo, ya que el Sndrome de Rett se debe a mutaciones espontneas no hereditarias. Las primeras manifestaciones aparecen entre los 6 y los 30 meses de edad en forma de deficiencia mental severa. El desarrollo de la nia ha sido normal hasta esta edad, algunas incluso pronuncian palabras o combinaciones de palabras sencillas. Muchas de estas nias andan en la edad que les corresponde mientras que otras presentan incapacidad para andar. Clnicamente se caracteriza, entre otras, por hipotona (extremidades flexibles), regresin en el desarrollo, crecimiento de la cabeza 7

ms pequea de lo habitual (microcefalia), prdida de uso de las manos, que realizan movimientos estereotipados y repetitivos. Tambin se pierde la capacidad de interaccin social, presentan dificultades para expresar y comprender el lenguaje y se producen convulsiones en una gran parte de los pacientes. El tratamiento tienen que ser multidisciplinar; la fisioterapia y la rehabilitacin en su conjunto son fundamentales. A pesar de que no existe un tratamiento farmacolgico especfico, los anticonvulsivos pueden beneficiar a las nias para tratar los ataques epilpticos y, tambin, para mejorar el estado de alerta en algunas pacientes. 4. Sndrome de Dravet Es la epilepsia mioclnica ms severa que existe junto con el Sndrome de West, cursa con epilepsia incontrolable con retraso mental de algn tipo la mayora de las veces, los estatus epilpticos son frecuentes y las crisis ocurren especialmente con un aumento de temperatura. Los nios adolescentes terminan habitualmente con un alto grado de dependencia. Es una enfermedad gentica provocada por una mutacin en un gen, en la mayora de los casos el SCN1A, aunque recientemente se han descubierto otros genes implicados. 5. Sndrome de Prader-Willi Es un defecto congnito no hereditario que puede afectar por igual a cualquier beb, independientemente de su sexo, etnia o condicin de vida. Se caracteriza fundamentalmente por un apetito insaciable y por problemas de conducta. Otros sntomas son el escaso tono muscular, deficiencia mental, desarrollo sexual deficiente, corta estatura, manos y pies pequeos, problemas visuales, dentales, trastornos respiratorios, escoliosis y diabetes. La causa es una incgnita y no hay posibilidad de curacin. Hay que tener mucho cuidado para que esta persona no tenga fcil acceso a la comida pues tienen autntica obsesin por comer, lo que provoca frecuentemente problemas de obesidad. 6. Sndrome de Down Alteracin gentica del par 21 que presenta tres cromosomas (trisoma 21); uno de cada 700 nios nace con este sndrome, en todos los grupos tnicos, con tendencia a engendrar varones. Si bien cualquier persona est expuesta a concebir un hijo Down, las madres de edad avanzada tienen ms posibilidades 8

de tener descendencia con este trastorno. Ocasiona un retraso mental que vara desde leve a grave y se asocia adems con caractersticas faciales y fsicas propias: estatura baja y cabeza pequea, redondeada; frente inclinada; orejas de implantacin baja; ojos sesgados hacia arriba y afuera; boca abierta; lengua grande y fisurada; dedos meiques cortos y curvados hacia adentro; manos anchas con surco transversal en la palma. A veces se detectan anomalas congnitas del corazn, en el tabique que separa los lados izquierdo y derecho. En algunos casos aparece hacia los 40 aos demencia prematura tipo Alzheimer. El cociente intelectual promedia en 50, pero adems de esta menor capacidad cognitiva y de los mencionados rasgos fsicos, no existen grandes diferencias en su desarrollo y adquisicin de hbitos con el resto de los nios. 7. Autismo Consiste en un trastorno profundo del desarrollo que afecta las capacidades de relacin, comunicacin y flexibilidad del comportamiento. Las estadsticas mundiales sealan que cinco de cada 10 mil nacidos tiene autismo, en su mayora varones y generalmente est vinculado a algn nivel de retardo mental; las conductas propias de este sndrome comienzan a manifestarse antes de los tres aos de vida, desconocindose hasta ahora sus causas. Las principales caractersticas que presenta la persona autista son: Dificultad para usar el lenguaje o ausencia de l; indiferencia al medio que lo rodea; desconocimiento de su propia identidad; falta de comunicacin con otras personas; ausencia de contacto visual; incapacidad para jugar y simbolizar su realidad con el juego; movimientos repetitivos y estereotipados; falta de iniciativa propia. 8. Sndrome X frgil o Sndrome de Martin y Bell Es la segunda causa de retraso mental, despus del Sndrome de Down, y la primera causa de retraso mental hereditario. Su diagnstico suele ser tardo y a veces errneo, ya que a menudo se le confunde con autismo. Se presenta mayormente en varones; fue descubierto en 1943 y, gracias a los avances mdicos, en 1992 se desarroll un test basado en el ADN para diagnosticar tanto a portadores como a afectados por este sndrome. Las caractersticas fsicas tpicas que presentan las personas con cromosoma X Frgil son: Cara 9

alargada, orejas grandes y/o separadas y estrabismo, aunque estos rasgos no estn presentes en todos los casos ni con la misma intensidad. Las caractersticas de conducta ms frecuentes en los varones son: hiperactividad, trastornos de atencin, timidez extrema, evitacin de la mirada, lenguaje repetitivo, estereotipias como aleteos o morderse la mano, angustia, hipersensibilidad a los estmulos, resistencia a los cambios, etc. En las mujeres se presenta angustia, timidez y dificultades en reas como las matemticas. Hoy por hoy, no existe un tratamiento mdico curativo, pero s tratamientos paliativos de alguno de sus sntomas, de cara a mejorar determinados problemas fsicos y, por otra parte, educativo, adaptado a las necesidades y habilidades de cada individuo. Ambos han de comenzar lo antes posible. En nuestro pas, el diagnstico del Sndrome se realiza a travs de tres criterios: El clnico, el citogentico (relacionado a la conformacin celular) y el genealgico (que se refiere a la presencia de la enfermedad dentro de la familia). 9. Fenilcetonuria Es una enfermedad hereditaria causada por un defecto metablico que afecta el modo en que el cuerpo procesa las protenas. Si bien afecta a todos los grupos tnicos, es extrao en la raza negra y en los judos askenazi. Los nios con fenilcetonuria no pueden procesar una parte de la protena llamada fenilalanina hidroxilasa; como consecuencia, se produce una acumulacin de fenilalanina en el flujo sanguneo del nio que, si no es diagnosticada antes de los seis meses de vida, provoca daos cerebrales. Mediante el uso de una prueba desarrollada en los aos 60 - consistente en una pequea puncin en el taln del beb para extraer y analizar una muestra de sangre- se puede detectar precozmente esta enfermedad. Es posible prevenir el retraso mental completamente, si comienza a tratarse al beb con una dieta especial que tenga poca fenilalanina antes de su tercera semana de vida. 10. Alzheimer Esta enfermedad afecta las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. La memoria se debilita, los hechos cotidianos recientes no son recordados y en la medida que avanza se afecta la memoria para los eventos vitales ms antiguos; los afectos se empobrecen, con prdida del inters para mantener relaciones sociales con la familia y el entorno, mostrando 10

un progresivo aislamiento social. El proceso de la enfermedad es gradual y generalmente la persona se deteriora lentamente; hasta ahora la causa de la enfermedad es desconocida y no tiene cura. Este padecimiento lleva el nombre del Doctor Alois Alzheimer quien en 1906 describi cambios en el tejido del cerebro de una mujer que haba muerto de lo que se crea era una enfermedad mental inusual. Ahora estos cambios caractersticos y anormales en el cerebro se reconocen como la Enfermedad de Alzheimer, la que afecta a todos los grupos de la sociedad; aunque es ms comn entre las personas mayores, los jvenes tambin pueden presentarla. En Espaa, el procedimiento para el reconocimiento de la discapacidad se regula por Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre (publicado en BOE de 26 de enero de 2000). Incluye un baremo por "factores sociales", pero falta por desarrollar cules son los recursos especficos para el dicho colectivo de Discapacitados con los Factores Sociales. Esta visin se asocia a un modelo mdico de la discapacidad. Otras leyes estipuladas en Espaa referentes a la discapacidad intelectual son: Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (abreviadamente LIONDAU), tiene por objeto establecer medidas para garantizar y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. A estos efectos, se entiende por igualdad de oportunidades la ausencia de discriminacin, directa o indirecta, que tenga su causa en una discapacidad, as como la adopcin de medidas de accin positiva orientadas a evitar o compensar las desventajas de una persona con discapacidad para participar plenamente en la vida poltica, econmica, cultural y social.3 La Ley 26/2011, de 1 de agosto, adapta la normativa espaola a la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD, por su sigla en ingls) es un instrumento internacional de derechos

humanos de las Naciones Unidas o Derecho internacional de los derechos humanos destinadas a proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. Partes en la Convencin tienen la obligacin de promover, 11

proteger y garantizar el pleno disfrute de los derechos humanos de las personas con discapacidad y garantizar que gocen de plena igualdad ante la ley. La Convencin est supervisada por el Comit de Expertos de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. Ley contra la discriminacin por discapacidad (en ingls Disability

Discrimination Act) es la denominacin de normas legales que, a partir de los ltimos aos del siglo XX y en el siglo XXI, algunos pases han aprobado con la finalidad de reducir la discriminacin contra personas con discapacidad. Estas leyes han comenzado a aparecer luego que la nocin de derechos civiles se ha hecho ms influyente a escala mundial, y sigue otras formas de combate a la discriminacin y promocin de la igualdad de oportunidades, encaminadas a la prevencin de la discriminacin racial y el sexismo, que comenzaron a surgir en la segunda mitad del siglo XX. La Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia y a las familias de Espaa, ms conocida como ley de dependencia, es una ley espaola que sienta las bases para construir el futuro Sistema Nacional de Atencin a la Dependencia, que financiar los servicios que necesitan las personas dependientes, bien por sufrir una enfermedad o accidente invalidante o al llegar a la vejez. La dependencia personal es la incapacidad funcional para el desarrollo de actividades de la vida diaria y por requerir ayuda para su realizacin.12 El Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad, ms conocido por sus siglas, CERMI, es la plataforma de representacin, defensa y accin de los ciudadanos espaoles con discapacidad, ms de cuatro millones de personas, y sus familias,1 que conscientes de su situacin de grupo social desfavorecido, deciden unirse, a travs de las organizaciones en las que se agrupan, para avanzar en el reconocimiento de sus derechos y alcanzar la plena ciudadana en igualdad de derechos y oportunidades con el resto de componentes de la sociedad.

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